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Da lunedì 15 a domenica 21 settembre sarà sufficiente inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”e Telecom Italia.
Purtroppo domenica è passata e non me ne sono accorto, ma vi invito a fare una telefonata al 48589 o mandare allo stesso numero un SMS.
La SLA e’ una brutta, bruttissima malattia, senza cura.
Colpisce a qualunque età, qualunque persona, in qualunque luogo. Il secondo motoneurone (ovvero i neuroni che comandano i muscoli) cominciano a morire. E non si sa perchè.
All’inizio non ti accorgi di nulla. Inciampi, magari cadi e pensi di essere stato distratto. Poi succede piu’ di frequente ed inizi ad accorgerti che no, non sei inciampato. Allora vai dal medico e se e’ bravo ti manda da un neurologo che ti fa fare un’elettromiografia e li’ ci si accorge che la conduttività dei nervi non e’ piu’ ottimale. E peggiora sempre di piu’.
Un po’ alla volta il corpo appassisce: non muovi piu’ i piedi, le dita, poi le gambe, le mani, le braccia finche’ sei condannato al letto ed hai bisogno di qualcuno che ti faccia tutto.
Poi non riesci piu’ a deglutire e il diaframma si indebolisce. Prendi un raffreddore, sei pieno di catarro ma non riesci piu’ a tossire.
Sei sempre lucido, lucidissimo. E ti chiedi "perche’ a me ?"
Alla fine, il diaframma non ce la fa piu’ a muovere i polmoni, ti arriva sempre meno aria e muori soffocato. Se sei fortunato, nel giro di pochi mesi a quando ti è stata diagnosticata. Se ti va male, dopo molti anni.
Non c’e’ alcuna terapia, non c’e’ alcuna cura, nessuna pozione magica.
Bisogna continuare a cercare.
I tuoi 2 euro possono essere molto utili. (e anche il tuo blog, a rilanciare il messaggio)
Forse era meglio che dicevi subito “sclerosi laterale amiotrofica”, perché leggendo “SLA” io l’ho fraintesa per “Service Level Agreement” e mi sono trovata a chiedermi perché ne parlassi coll’articolo femminile (eh sì, gli SLA sono bestie complicate, ma di qui a definirli bruttissime malattie ce ne passa).
Io ho avuto in sorte di conoscere il fondatore della Jack Orchard ALS Foundation, il cui lavoro prosegue qui:
http://www.extrahands.org/
Purtroppo conosco molto bene la malattia, detta anche “Morbo di Lou Gehring”. Una persona a me molto cara ne è morta qualche anno fa. Lei era stata sfortunata tra gli sfortunati: ha vissuto molti, troppi anni con la malattia, grazie all’intervento e alla “bocchetta” del respiratore che le avevano applicato. All’inizio sembrava una scelta felice ma alla fine ha solo allungato l’agonia.
La malattia è purtroppo in aumento, ne sentiremo parlare sempre piu’. Le cause sono sconosciute, sembra colpire molti sportivi ma non solo. Le cure un miraggio, come si fa a curare una malattia che si studia poco? Spero che se ne parli sempre piu’ di modo da sensibilizzare l’opinione pubblica.