Actie voor Autisme

Nieuwe site

noreply@blogger.com (AVA) — Wed, 04 Aug 2010 22:32:00 +0000

We zijn aan het wachten op de nieuwe site, die snel de lucht in gaat.

De url laten we hier achter.

Tot dan kun je gebruik maken van de engelse site:

Action for Autism

Gomey is weer thuis

noreply@blogger.com (AVA) — Sat, 03 Apr 2010 22:34:00 +0000

Dankzij onze gerichte activiteiten heeft een mensenrechtenadvocaat de taak op zich genomen het ziekenhuis waar Gomey verbleef te benaderen.

Daarnaast zijn er ook andere lijnen uitgezet, waardoor de beroepsijver van de sociaal werkster aan de kaak is gesteld.

Gevolg: Gomey is met zijn familie herenigd.

Hij is heel gelukkig weer thuis te zijn en hij en zijn familie bedanken iedereen die hen hebben geholpen.

Oproep: Zorgleerling dupe van aanmodderen in eerste half jaar

noreply@blogger.com (AVA) — Sat, 27 Feb 2010 00:06:00 +0000

Oproep van De Ombudsman

Een school krijgt pas extra financiële ondersteuning voor een zorgleerling, als na zes maanden blijkt dat de eigen middelen van de school niet toereikend zijn. De Ombudsman signaleert dat zorgleerlingen de dupe worden van dit systeem.

Vooral leerlingen met een autistische stoornis lopen vast. Zij moeten een half jaar aanmodderen, waardoor zij op te grote achterstand raken. Op de meeste scholen voor voortgezet onderwijs is het niet toegestaan om het eerste jaar over te doen. De zorgleerling moet dan overstappen naar een lager onderwijsniveau, bijvoorbeeld van de Havo naar het VMBO. De Ombudsman vindt dit onredelijk omdat de leerling met de juiste begeleiding deze overstap niet had hoeven maken!
Als de school de extra begeleiding van de zorgleerling van begin af aan zelf bekostigt, kan de school na zes maanden niet aantonen dat de leerling vastloopt.
De school krijgt dan nooit de extra financiële ondersteuning en zit dus met een dilemma.

De Ombudsman wil deze situatie aankaarten en tot een structurele oplossing komen. Heeft u een soortgelijke ervaring? Meld het ons.

http://www.deombuds man.nl/inhoud/ zorgleerling- dupe-van- systeem-van- aanmodderen- eerste-half- jaar

baangarantie of gedwongen arbeid?

noreply@blogger.com (AVA) — Mon, 08 Feb 2010 04:40:00 +0000

Staatssecretaris Dijksma denkt het allemaal weer goed in de picture te hebben.
Omdat naar haar idee veel te veel jongeren met een handicap of gedragsproblemen een uitkering krijgen en nooit aan het werk komen, moeten nu alle 30.000 jongeren tussen de 12 en de 20 jaar met een lichamelijke handicap, een verstandelijke handicap of gedragsproblemen de arbeidsmarkt op.

"Baangarantie" heet het.

Het voortgezet onderwijs moet "werkscholen" oprichten om de jongeren vanaf hun 16de de nodige vaardigheden aan te leren. En vanuit die werkscholen moeten de jongeren direct in een bedrijf aan de slag.

Hoeveel geld de staatssecretaris daarvoor uittrekt is tijdens het schrijven van dit stuk niet bekend.
Wel is bekend dat dezelfde staatsecretaris niet in staat is om elke leerling een plaats in het onderwijs te bieden, dat de problemen in het MBO nog lang niet zijn opgelost, dat elke dag duizenden kinderen worden gepest en men niet in staat is deze kinderen een veilige leeromgeving te bieden. Om maar wat te noemen.
Maar ja, we moeten natuurlijk niet te veel verwachten.

Het is echt wel goed bedoeld.
Als we de leerlingen nu wat steun bieden, dan komt het allemaal wel goed, lijkt de geruststellende gedachte te zijn, maar het is de vraag of de staatssecretaris enig idee heeft wat er allemaal bij komt kijken om een gehandicapte aan een baan te helpen.

Sommige jongeren hebbn inderdaad alleen een paar minimale aanpassingen nodig en wat simpele vaardigheden te leren, maar de problemen waar Wajongers in de praktijk voor komen te staan kunnen door een "werkschool" niet weggenomen worden.

Afgezien van de vraag of het bedrijfsleven klaar is voor deze toestroom is het de vraag of er voldoende kennis en kunde in het onderwijs is om deze leerlingen op te vangen en naar een baan toe te leiden.

We hebben immers al structuren waarin Wajongers geschoold en aan het werk geholpen worden.
Neem het REA college bijvoorbeeld.

De noodzakelijke individuele trajecten, de zogenaamde flexopleidingen, zijn te duur, want onderwijs en begeleiding op maat is veel te intensief.
De leerling heeft immers niet alleen begeleiding tijdens de scholing nodig, maar ook tijdens het werk. Tenminste, als de jongere mag werken op zijn eigen niveau en op het gebied van zijn eigen talenten.

Of is dat niet wat de staatssecretaris voor ogen heeft?

Ik had veel liever eerst een gedegen onderzoek gezien naar de problematiek waar de jongeren mee worden geconfronteerd. Die is veel ingewikkelder dan wat opgelost kan worden met wat vaardigheden.

Waarom denkt de staatssecretaris hebben veel wajongers geen werk?
Dacht U dat deze jongeren, als ze konden, niet al aan het werk zouden zijn?

En in wat voor beroepen moeten al deze jongeren terecht komen?

Wat voor faciliteiten hebben deze jongeren nodig?

Wat betekent werken voor hen die nu al overbelast zijn?

Waarom noemt de staatssecretaris lichamelijk gehandicapten, verstandelijk gehandicapten en gedragsgestoorden in één adem?
Ik hou m'n hart vast als deze jongeren allemaal de school in worden geveegd, zonder dat er eerst een aparte opleiding komt voor de mensen die hen op moeten leiden.

Of gaan we een nieuwe generatie knijpermakers kweken?

Het hele idee lijkt te berusten op het systeem van de bezemwagen.
Iedereen die onderweg uitvalt gaat gedwongen de werkschool in en gaat verplicht aan het werk.

Dat de werkscholen goed gevuld raken, daar maak ik me geen zorgen om.

Met de huidige tendens van "passend onderwijs", waarin minder kinderen naar het speciaal onderwijs gaan en de reguliere scholen geen cent extra krijgen, zullen heel wat leerlingen uit de boot vallen.

Ook al is het makkelijk als iedereen hetzelfde is en zich gedachtenloos ten dienste stelt aan de economie, de werkelijkheid biedt een brede variatie aan unieke mensen, die niet allemaal in hokjes zijn te vangen en in structuren zijn onder te brengen.

Het idee dat de mens voor en door de overheid alleen maar beschreven kan worden als een eenheid van nut was toen ik jong was een angstaanjagende toekomst en nu een beschamende werkelijkheid.
Onze maatschappij vindt respect en zorgen voor gehandicapten niet meer normaal.
Voor solidariteit lijkt geen plaats meer te zijn nu iedereen overvraagd en overbelast wordt.

Leren en werken zijn niet meer leuk voor de gemiddelde mens, maar het is een moeten waar geen uitzondering op mag zijn.

Wie niet kan, past niet in de dagelijkse orde, wordt te duur.

Zij die onze zorg en aandacht verdienen worden gemaakt tot slaven van het systeem.

Meer informatie:

Passend Onderwijs Past Niet

Petitie tekenen kan hier.

Help ons het verhaal van Gomey aan de wereld te vertellen

noreply@blogger.com (AVA) — Fri, 05 Feb 2010 23:54:00 +0000

.
Gomey is een autistische jonge man van 19 jaar en woont in een klein dorp in de buurt van Montreal.
Hij houdt van muziek, fotos kijken en geniet van een dagje uit naar een amusements park.
Op school kon hij zich met moeite handhaven en uiteindelijk is hij uitgevallen.

Zijn moeder heeft hem skiën geleerd en hij vind het heerlijk.

Naast zijn autisme kampt hij met gewichtsproblemen.
Het gaat tijden goed en dan ineens valt hij kilo's af. De afgelopen jaren is hij daarvoor een paar keer in het ziekenhuis opgenomen, maar een duidelijke oorzaak was niet vast te stellen.
Een speciaal dieet, wat ook aan bepaalde niersteenpatiënten wordt voorgeschreven, bracht een duidelijke verbetering. (En Gomey zou best die nieraandoening kunnen hebben, gezien het feit dat enkele symptomen van het syndroom duidelijk aanwezig zijn.)

De winter van dit jaar was geweldig voor Gomey.
Hij kon een paar keer skiën en de plannen voor nog meer ski-uitjes lagen al klaar.

Gomey vertelde aan iedereen die het wilde horen dat hij zich gelukkig voelde.
En hij straalde het ook uit.

Totdat een overijverige maatschappelijk werkster roet in het eten gooide.
Ze was pas 4 maanden geleden begonnen en nam het werk over van haar voorgangster.
Dat betekende een telefoontje naar Gomey's moeder om te vragen of ze nog steeds hetzelfde aantal uren hulp nodig had.

Ze bracht echter een huisbezoek, sprak nog geen uur met Gomey en concludeerde dat hij een gevaar voor zichzelf en zijn omgeving is en dat hij zelfs suicidaal is.
Waarschijnlijk heeft ze niet eens de moeite genomen te spreken met Gomey's artsen, anders had ze geweten dat haar conclusies nergens anders op waren gebaseerd, dan op gebrek aan ervaring.

Nog geen twee uur nadat de familie te horen kreeg dat Gomey gehaald zou worden, stonden 6 politieagenten en een aantal maatschappelijk werksters voor de deur en namen Gomey mee naar een ziekenhuis waar alleen frans wordt gesproken. Ondanks het feit dat er ook een engelstalig ziekenhuis in de buurt is en men weet dat Gomey maar een paar woorden frans spreekt.

De jongen, die nog nooit maar één nacht zonder zijn moeder was geweest, mocht gedurende dagen niemand van zijn familie zien.
Toen ze eindelijk even bij hem mochten bleek dat hij niet begreep waarom hij uit zijn huis was gerukt. Hij smeekte om naar huis te mogen.

Hij moet echter gedwongen 3 weken achter gesloten deuren doorbrengen.
In een gesprek met de moeder gaf de verantwoordelijk arts aan dat hij niet heeft kunnen vaststellen dat hij een gevaar voor zichzelf of anderen is.

De familie vreest dat men Gomey in een tehuis wil stoppen.
De levenscondities in het tehuis zijn slecht. Mensen met allerlei aandoeningen zitten bij elkaar. Er wordt veel geschreeuwd, het gebouw is slecht onderhouden, geeft Gomey's broer aan.

Zijn moeder herinnert zich de blik van de maatschappelijk werkster toen ze hoorde van het dieet en ze de supplementen zag die dat dieet tot een gezond dieet maken.
Ze is bang dat er alleen maar is gezegd dat Gomey gevaarlijk is om hem gedwongen thuis weg te halen.
Een tijd geleden, toen Gomey net herstellende was van een periode van afvallen en artsbezoeken, vond men dat Gomey moest gaan werken.
Zijn moeder had dat tegengehouden en nu vreest ze dat ze als oncooperatief te boek staat.
Ze vermoed dat men de volgende keer voor de rechter zal zeggen dat ze een slechte moeder is omdat ze haar zoon op een dieet heeft gezet en dat ze dan alle zeggenschap over zijn toekomst kwijt is, en dat Gomey ook zelf niets meer over zijn toekomst heeft te zeggen.
Dat Gomey een normaal gewicht heeft en er gezond uitziet, zal daar, naar haar idee, niets aan af doen.

Gomey's familie zit met een groot aantal vragen en krijgt er alleen nog meer vragen bij.
Men voelt zich machteloos.
Naast directe hulp op juridisch gebied, zou de publieke opinie druk uitoefenen op diegenen die in deze zaak een cruciale rol spelen.
Nu kunnen ze, zonder zich te verantwoorden, gewoon hun gang gaan.

Het is belangrijk dat deze mensen meer te weten komen over autisme, over Gomey, en dat ze ter verantwoording worden geroepen.
Dat men niet de moeite neemt de redenen van hun acties aan de familie duidelijk te maken is ronduit schandalig.
Dat Gomey tegen zijn wil wordt vastgehouden kan in principe niet.

Gomey is geen uitzonderlijk geval.
Overal ter wereld worden autisten door professionelen beoordeeld die onvoldoende kennis en inzicht hebben in hun aandoening en situatie.

In plaats van ondersteuning in de thuissituatie te geven, wordt een jongere door jeugdzorg of andere organisatie uit huis geplaatst, waarmee men deze gehandicapte jongeren, die zó zeer hun eigen omgeving en routine nodig hebben om op hun eigen niveau te kunnen functioneren, in een diep gat gooit waar ze niet zelf uit kunnen komen.
Zo creeert men een self fulfilling prophesy, want wat kan een eenzaam mens in een onbekende omgeving zonder goede communicatieve vaardigheden nog doen?

Je kunt Gomey en zijn familie op allerlei manieren steunen.
Verspreid zijn verhaal.

op twitter en op andere sociale media
door de kranten in Montreal aan te schrijven. (Zie evt hier)
Door over Gomey te bloggen
Door de speciale graphic op je site te plaatsen.

<a target="_blank" href="http://actionforautism.blogspot.com/2010/02/gomey-autistic-young-man-removed-from.html"></a>
Door een kaartje te sturen naar Gomey en zijn familie. Hôpital Rivière-Des-Prairies te Montreal.
Door hier te retweeten, zodat Gomey's verhaal aan top van de retweets komt te staan en door meer mensen wordt gezien.
Door....

Laat weten wat voor actie je hebt ondernomen, dan vermelden we dat hier.

Meer premie als je niet leeft volgens de norm?

noreply@blogger.com (AVA) — Thu, 28 Jan 2010 22:01:00 +0000

De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) wil minister Klink adviseren om diegenen die er een ongezonde levensstijl op na houden een andere premie te laten betalen dan hen die volgens de norm leven.

Moeten diegenen die met de auto naar het werk gaan meer betalen dan diegene die op de fiets naar het station gaan, de trein nemen en dan een flink stuk lopen?

Nu lijkt het me nogal moeilijk om levensstijl te controleren, want fouten sluipen er makkelijk in.
Iemand die 's avonds twee biertjes drinkt in de buurtkroeg zal meer premie gaan betalen dan iemand die achter de gordijnen een fles wijn opentrekt voor de maaltijd en deze samen met de partner kabouter maakt.

En moet er verschil zijn tussen bovenstaande sociale bierdrinker en degene die medicijnen slikt waarbij geen alcohol gedronken mag worden, maar die toch aan dezelfde bar twee biertjes drinkt?

En wat doen we met ouders die de zorg dragen voor gehandicapte kinderen en geen kant uitkunnen?

We ontvingen onderstaande brief en willen die hier graag plaatsen.

Haarfijn wordt hier een probleem aan de orde gesteld waar waarschijnlijk niet eens over nagedacht is.

We zullen meer van dit soort problemen tegenkomen nu meer gehandicapten thuis komen te zitten doordat dagbesteding en andere activiteiten niet meer worden vergoed.

Gelukkig heeft minister Klink aangegeven niets voor het plan te voelen, maar het zou goed zijn eens een maatschappelijke discussie te krijgen over wat solidariteit nu werkelijk betekent.

Ouders van autistische kinderen nemen vaak de zorg op zich voor hun kinderen en velen doen geen beroep op de mogelijkheden die zorgverzekeringen bieden doordat het onmogelijk is passende zorg te vinden, of doordat de papierwinkel een tè grote belasting betekent op de dagelijkse activiteiten.

Diegenen die zeggen niet te willen betalen voor anderen hebben onvoldoende zicht op wat anderen doormaken.
Beseffen ze wel wat het voor hun premie zou betekenen als alle ouders het onderste uit de kan willen hebben van de verzekering voor hun gehandicapte kinderen?
Als de zorg die zij verlenen vergoed zou worden volgens de geldende uurtarieven?

Deze ouders zijn immers niet in de gelegenheid een carrière op te bouwen, omdat in Nederland onvoldoende voorzieningen zijn voor hun kinderen.
Hoe is het om zelf een leven te leven in alle luxe en van die ouders te eisen dat zij meebetalen aan dat luxe leven?
Zij betalen immers evenveel premie?
Zij hebben eigenlijk toch ook recht om een beroep te doen op voorzieningen die bewezen gunstig zijn voor de ontwikkeling van hun kinderen. Voorzieningen die andere landen wel bieden? Zoals logopedie aan huis, ABA therapie aan huis, etc etc.

Onze maatschappij meet inmiddels de waarde van een leven af aan het nut dat deze persoon heeft in de maatschappij.

Gaan we nu ook een norm maken voor ons allemaal en ons financieel belasten als we niet aan die norm beantwoorden, ongeacht de reden daarvan?

Open brief aan De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg

L.S.

Zojuist hoorde ik over de adviezen die uw organisatie geeft over aparte tarieven voor mensen die hun gezondheid als hun eigen verantwoordelijkheid zien.

Ik vraag me af wie zal gaan oordelen over zaken, of wordt er bv in het geval van overgewicht overgegaan tot een procentuele verantwoordelijkheid. 10% overgewicht is 10% meer premie?

Om eerlijk te zijn ben ik het een beetje zat dat alle mensen met overgewicht worden bestempeld als onverantwoordelijke idioten die geen maat kunnen houden.
Er is totaal geen ruimte voor andere oorzaken van obesitas dan te veel eten en te weinig bewegen.
Tevens is er op geen enkele wijze maar enige consideratie voor de gevoelens van mensen met obesitas, noch voor de oorzaken van bv te weinig bewegen.

Ik ben balletdanseres geweest en woog een aantal jaren geleden 55 kg bij een lengte van 1.72.
5 dagen in de week danste ik 's avonds op een afstand van 3 kwartier fietsen van ons huis, na een volle dag zorg gedragen te hebben voor 6 kleuters.
In tegenstelling tot wat wordt beweerd: dat overgewicht diabetes veroorzaakt, kreeg ik onder die omstandigheden diabetes mellitus.
Door de vermoeidheid die daardoor ontstond, moest ik mijn activiteiten verminderen. Ondanks mijn superdeluxe gezonde dieet (geadviseerd door een diabetes diëtiste) kwam ik kilo's aan, nog eens gestimuleerd door de medicatie, waarvan bekend is dat ze gewichtstoename veroorzaken.

Nu ben ik moeder van 4 autistische kinderen en 2 niet-autistische kinderen.
Nog steeds eet ik dezelfde gezonde maaltijden.
Probleem is echter dat één van mijn zonen klassiek autistisch is en constante zorg nodig heeft.
Iets voor mezelf doen kan alleen in de nacht. Je gaat hier dan niet even in je eentje een rondje buiten hardlopen.
Samen met hem ergens naar een sportcentrum is uitgesloten. Sportapparatuur in huis plaatsen kan niet.

Ja. Ik heb overgewicht.
Ik vind het vreselijk.

Ik heb gedurende jaren en jaren 4 autisten alleen begeleid en mijn klassiek autistische zoon zal waarschijnlijk altijd beslag op mijn leven blijven leggen.

En U wilt dat ik meer ga betalen voor mijn zorgpremie?
Terwijl U nooit hebt klaargestaan om mij maar in enige vorm tegemoet te komen in alles wat ik heb moeten laten omdat er geen zorg beschikbaar is voor hem, en geen school geschikt?

Misschien wordt het tijd om eens van achter de vergadertafel vandaan te komen en eens met mensen te praten.

Wat zou het fijn zijn om juist bij uw organisatie de nuances op te merken die gemaakt moeten worden.

Misschien kunt U eens een blik werpen op al die gezinnen waar men dag in dag uit zorgt voor autistische kinderen, met alle consequenties vandien.

Scene in het landelijk centrum voor autisme

noreply@blogger.com (AVA) — Sun, 01 Nov 2009 10:30:00 +0000

Scene:
Spreekkamer.
Ouders en autistische zoon.
2 sociale wetenschappers.

Ons gesprek op het Leo Kannerhuis wordt, geheel naar planning, onderbroken door iemand die onze zoon meeneemt voor een rondgang op de locatie.

De gezapige stemming verandert.

Plots richt de oudste dame zich op en werpt haar bovenlichaam geheel onze kant uit.
Met enige verbazing zie ik haar mimiek veranderen, en ook haar stem wordt wat scherper als ze zich tot de vader richt en met een vlugge blik zijwaarts op mij vraagt:
"We weten dat autisme erfelijk is. Hebt U enig idee waar het wel eens vandaan zou kunnen komen?"

Het lijkt meer op een frontale aanval dan op het opnemen van een anamnese of het vaststellen van een feit.

Het gebrek aan nadruk op "we" geeft me de indruk dat de zin vaak is gebruikt. Het "U" wordt uitgesproken zonder de vaak aanwezige lading, waardoor het een nietszeggend woord wordt en de hele zin ontdaan wordt van elke persoonlijke betekenis.

Maar we zijn in het landelijk centrum voor autisme, dus men zal zich wel bewust zijn van hoe men met anderen omgaat.

Van pure verbazing noemt de vader, zonder extra adem te halen, zijn broer en, na het opkijken naar het neutraal vriendelijke gezicht, zichzelf.

De lading van de erkenning zweeft enige momenten boven tafel.

Met een zichtbaar onbehaaglijk gevoel voegt hij eraan toe: "daarom moet zijn vrouw ook de meeste zaken in ons gezin waarnemen."

Hij kijkt met een snelle blik even opzij naar mij en het is duidelijk dat dit voldoende moet zijn voor de vrouw die amper een half uur met ons aan tafel zit.

De zon schijnt vrolijk naar binnen, maar is niet in staat de ongemakkelijke sfeer op te peppen.

Net als ik denk dat ik het gesprek maar over zal nemen merkt de dame op: "Dat zal niet makkelijk zijn met autistische zoons."
Met een ongekende gretigheid springt hij erop in: "Nee, het kost tijd om zoiets te accepteren, want elke vader wil dat zijn zoons gewoon normaal zijn."

Het lijkt alsof hiermee het onderwerp is afgedaan en de dame richt zich tot mij.
Zonder maar iets in haar mimiek te veranderen uit ze een zin die zeer begripsvol had moeten klinken: "Dat is een moeilijk gezin. Een zware taak voor U."

Het lijkt een stuk te vaak gerepeteerd gedeelte van een slecht toneelstuk en het complete gebrek aan empathie, bedoeld of onbedoeld, neem ik mee naar huis.

Zelfs in een reactie op internet klinkt meer gevoel door dan in die zin in dat kleine kamertje in wat het autisme kenniscentrum van ons land zou moeten zijn.

Deskundigheid als toneelstukje, lijkt het.

De bladeren op de stoep buiten wachten op onze schoppende voeten.
Wat voelt de scherpe herfstwind heerlijk fris en authentiek aan.

sport en autisme

noreply@blogger.com (AVA) — Thu, 22 Oct 2009 12:49:00 +0000

Sporten is voor iedereen gezond, maar niet iedereen kan genieten van sporten.

Veel autisten raken tijdens de sportles op school overprikkeld of presteren ver beneden hun niveau, omdat er geen rekening wordt gehouden met hun specifieke behoeftes.

Stichting Autismesport organiseert sport voor autismen in en rond Haarlem en wil haar activiteiten uitbreiden over het hele land.

Ze hebben een vragenlijst online staan met het doel de behoefte aan sprotmogelijkheden voor autisten te inventariseren.

Ja, juffen slaan autistische kinderen

noreply@blogger.com (AVA) — Thu, 27 Aug 2009 11:58:00 +0000

Ouders en leerkrachten veranderen door de omgang met autisten.

Dat is niet verwonderlijk, omdat het belangrij is rekening te houden met de mogelijkheden en onmogelijkheden van het autistische kind.

Wat ik zelf geleerd heb van de omgang met mijn autistische kinderen is het onderzoeken van mijn eigen motieven, voordat ik een autistisch kind vraag te doen wat ik wil.

Wat wil ik bereiken?
Is het werkelijk nuttig?
Nuttig, waarvoor, voor wie?

Hoe wil ik mijn doel bereiken?
Zijn er makkelijkere manieren om hetzelfde te bereiken?

Begrijpt mijn autistische kind wat het moet doen?
Zie hij of zij het nut ervan in?

etc etc.

Ik heb heel wat geleerd: geduld, zelfreflectie, begrip, het onderzoeken van de redenen van wat ik wil en waarom ik bepaalde dingen verwacht, en het doorzien van de motieven van anderen.
Ik heb zoveel geleerd over mijn kind en autisme.

Elk kind kan gezien worden als een last of als een bron van verandering en inspiratie.

Je zou een dergelijk inzicht ook verwachten van alle leerkrachten.

Maar ik ben gedurende de jaren dat mijn kinderen de basisschool en het voortgezet onderwijs bezochten figuren tegengekomen die hun diploma, wat mij betreft, direct hadden mogen inleveren.

Het is onbegrijpelijk hoe sommige leekrachten omgingen met mijn autistische kinderen.
Wat we allemaal meegmeaakt hebben!

Mijn kinderen zijn geneerd, publiekelijk uitgescholden, vernederd, geslagen en gepest door leerkrachten.

Ik kan niet te vaak zeggen dat onderwijzen is niet het gieten van kennis in of over een kind, of dat het gaat om het kind te gebruiken om het eigen ego op te krikken.

Wij, volwassenen, hebben een diepgaande verantwoordelijkheid voor elk kind. Zoals Maria Montessori zei: Het kind dient het centrum te zijn, het moet zichzelf ontwikkelen en wij zijn er om de juiste omstandigheden en omgeving te creeeren.

Het is moeilijk fouten te erkennen, en mijn ervaring is dat scholen keigoed zijn in het beschermen van het eigen personeel.
Mijn ervaring is ook dat er mensen zijn die niet geloven dat docenten gigantisch uit hun dak gaan ten koste van een gehandicapt kind.

Hieronder staat een voorbeeld.

The jongen is een niet-pratende autistische jongen op Pittsburgh Public School.
De vrouw is zijn juf.

De klassehulp had de tegenwoordigheid van geest om met de telefoon de situatie op te nemen.

Je kunt hier of hieronder reageren.

Computerland verstrekt autistische jongen een versleten toetsenbord

noreply@blogger.com (AVA) — Tue, 14 Jul 2009 11:16:00 +0000

Zijn toetsenbord is kapot.

Uit alle macht probeert hij zijn emoties onder controle te houden, en het is zichtbaar duidelijk dat hem dat de grootste moeite kost.

Als de hele wereld al tegen je lijkt te zijn (geen plaats op een school, wekenlang wachten op een indicatie voor een plaats waar je misschien nog wel iets met je intelligentie kunt doen, zij het tussen mensen die om andere redenen net zo moeilijk communiceren dan jij), is een kapot toetsenbord meer een bevestiging dan toeval.
Zeker als computeren het enige is waarmee je je dag doorbrengt.

Omdat ik niet op een holletje naar de stad kan, proberen we een oplossing te vinden.
Via internet bestellen duurt te lang.

Met bevende stem suggereert hij dat hij dan maar zelf naar de stad gaat om er een te halen. De zweetdruppeltjes verschijnen op zijn voorhoofd, alleen al bij de gedachte.
Dat zijn 6 jaar jongere zus geen school heeft, omdat de brugklas eindelijk doorlopen is, komt goed uit. Ze biedt vrolijk aan om mee te gaan, en zoekt een buskaart.

Ruim een uur later zijn ze terug.

Hij had het laatste toetsenbord gekregen en houdt de platte doos triomfantelijk voor m'n neus.

Een half uur later weet ik meer en voel ik me razend.
Hij heeft blijkbaar het showmodel gekregen of een tweedehandsje dat ergens uit een donkere hoek vandaan is gehaald.
Een groot aantal letters zijn niet meer leesbaar. Gewoon versleten.
Het stekkertje sluit niet aan. Met veel gedoe kunnen we het voor in de computer steken, waardoor het in de weg zit.

Hij heeft het volle pond betaalt, waardoor er ook nog eens een aanslag is gepleegd op z'n zakgeld.

Het is al na winkelsluiting, anders had ik zeker een van de medewerkers van de winkel zijn boze bui op laten vangen.
Hij is terecht boos, dus ik geef hem de kans flink te ventileren. Neem de hoofdpijn die zijn luide stem veroorzaakt op de koop toe.

De volgende ochtend belt zijn vader naar Computerland.

Wat we dachten blijkt zo te zijn.
Ze hebben hem een versleten showmodel in de hand geduwd terwijl er nog genoeg nieuwe exemplaren op voorraad zijn.

Huidige bureaucratie verpest de toekomst van kinderen

noreply@blogger.com (AVA) — Wed, 08 Jul 2009 13:35:00 +0000

Hoe een autistische jongere zijn plaats in het onderwijs kwijtraakt en
hoe een plaats op de dagopvang ook aan zijn neus voorbij fietst.

Wat waren we blij dat er eindelijk een plaats vrijkwam in een autiklas.
Na een gesprek, gelijk al de volgende dag, waren we het erover eens: er was plaats en die was voor mijn zoon met klassiek autisme.

Ondanks de diagnose van de psychiater en jarenlange ervaring die docenten met hem hadden, ondanks de verklaring dat hij toch echt autistisch was door de orthopedagoge, moest er toch een cluster 4 beschikking komen.

De school had ons verteld dat ze die al hadden, maar dat bleek niet waar te zijn.

Dus schoven we alle bezigheden aan de kant en gingen op jacht naar alle verklaringen, rapportages en andere papieren die allemaal nodig zijn om een commissie te overtuigen dat onze zoon daar toch echt naar school moest.

De diagnose van de psychiater was "verlopen". (Stel je eens voor dat onze zoon miraculeus genezen zou zijn van een ongeneesbare neurobiologische afwijking.)
Ook voor herdiagnoses moeten afspraken gemaakt worden, en die krijg je echt niet de volgende dag.

De school kon geen recent handelingsplan overleggen, want behalve wat gesprekjes hier en daar als de orthopedagoge tijd had, bestond er geen uitgewerkt behandelingsplan, laat staan een zorgvuldige scoring van zijn vorderingen.
We zagen zelfs in onze dromen brieven voorbij komen met "afgekeurd".

Per toeval stuitte ik op een oud inspectierapport waarin de schoolinspecteur constateerde dat de school hopeloos tekortschoot in verslaglegging.
Verder zoeken resulteerde in de constatering dat het jaar erop geen inspecteur de moeite had genomen de vinger aan de pols te houden.
Toch maar eens even de schoolinspecteur op de hoogte brengen van ons probleem, want een tussentijdse inspectie had waarschijnlijk geresulteerd in wat meer ijver belangrijke papieren op orde te brengen.

Tussenkomst van de inspecteur en overleg met het REC gaven toch weer perspectief op goedkeuring van het dossier.

We ontvingen na lang aandringen het onderwijskundig rapport.
Het was een onsamenhangend geheel, waarin we onze zoon amper herkenden.
Na wat nazoeken in mijn emailbox konden we wel een aantal stukken tekst kwalificeren als copieen van mijn mails. Mooi.
Na een vervelend gesprek kwam er een nieuw onderwijskundig rapport dat rechtstreeks naar het REC gestuurd werd door school. Niet de normale gang van zaken en zeker onacceptabel volgens de regels van het REC.
Toen we later het rapport onder ogen kregen bleken mijn mails nog vaker gecopieerd te zijn. Blijkbaar werden mijn observaties en conclusies eindelijk op waarde geschat.

Het formulier dat de mentor had moeten invullen was door de orthopedagoge ingevuld.
En ineens dook er ook een behandelingsplan op. Wow! Ook daar had de orthopedagoge hard aan gewerkt...AD HOC.

Of het dossier eindelijk compleet was, dat wisten we niet.
De school waar mijn zoon naar toe zou gaan beheerde het dossier en diegene die er over ging was ziek.
Na twee weken barstte bij ons de bom: of er niet iemand anders naar kon kijken, want volgens ons was het compleet en kon het op de post. Drie telefoontjes later nam eindelijk iemand de moeite de checklist naast het dossier te leggen, en ging daarna de boel op de post.

Weken later kregen we eindelijk de felbegeerde beschikking.
Maar plaats op school was er na al die maanden niet meer.

Mijn zoon kon nergens naar toe en werd een thuiszitter, met alle verschrikkelijke ervaringen met Bureau Leerplicht vandien.

Na meer dan een jaar wordt besloten dat hij naar de dagopvang kan.
Er is plaats, en ze bieden zelfs toeleiding naar werk aan, als dat er in zou zitten.

Wijs geworden door mijn inmiddels sterk gegroeide aversie tegen formulieren en aanvraag procedures vraag ik iemand van het MEE om een steuntje in de rug.
Misschien dat met een dergelijke procesbewaking spullen eerder op tafel komen en sneller de deur uit kunnen.

Bureau Leerplicht is verrassend toegeeflijk nu iemand anders toestemming vraagt hem de kans te geven op de dagopvang.

Maar ook tijdens deze procedure steekt ziekte de kop op en verziekt het gebeuren op een dusdanige manier, dat ik de hele papierwinkel voor het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) toch in mijn eentje aan het invullen ben. Echt een punt is het niet, want het gaat redelijk vlot en ik ben blij als alles bij haar ligt en de boel verstuurd kan worden.

Vlak voordat de postzegel wordt geplakt blijkt dat ze me de verkeerde formulieren heeft gegeven. Mijn zoon valt nog net een paar maanden binnen de termijn dat de vraag bij jeugdzorg moet worden ingediend. En die hebben andere formulieren.
Het dossier opsturen kan niet, alles moet worden overgeschreven.
Als compensatie voor de fout vult de medewerkster van het MEE de formulieren voor me in. Dat kost weer twee weken tijd.

Niet al te lang na het versturen van het dossier valt een brief van jeugdzorg op de mat.
M'n hart maakt een sprongetje.
Het zou fantastisch zijn als hij al voor de vakantie naar de dagopvang kan, dan zou ik tijdens de vakantie eens iets met de andere kinderen kunnen doen dan mijn zoon één-op-één te begeleiden.

Valse hoop.
Voorbarige vreugde.

Iemand die niet eens de moeite heeft genomen haar of zijn naam onder de brief te zetten stuurt een brief met typfouten om me te informeren dat de aanvraag is ontvangen en dat binnen een termijn van 40 werkdagen een besluit zal worden genomen.

Inmiddels slepen de wachtweken zich weer voort.
Zou er nog plaats zijn aan het eind van de rit?

sterkte/zwakte analyse

noreply@blogger.com (AVA) — Mon, 06 Jul 2009 14:52:00 +0000

De diagnose: autisme spectrum stoornis, is voor veel jongvolwassenen en volwassenen geen echte verrassing.
Tenslotte zijn ze niet voor niets naar hun huisarts gegaan voor een doorverwijzing.

Toch kan de uiteindelijke diagnose een schok teweeg brengen.

Je hoort ineens bij een bepaalde groep mensen en misschien wordt er ondersteuning en behandeling aangeboden.

Omdat een mens hoe dan ook veel leert gedurende de kinder en puberteitsjaren hoeft een diagnose niet te betekenen dat je minder functioneert of dat je vreemd overkomt op anderen.
Ook hoeft het niet zo te zijn dat je zelf tegen problemen aanbotst.

Maar het kan wel.

Daarom is het verstandig niet alleen te ontdekken wat de diagnose nou precies betekent, maar ook wat de diagnose precies voor jou betekent.
Op welke gronden is men tot de diagnose gekomen?

Het maken van een sterkte/zwakte analyse kan een goede eerste stap zijn.

Ga niet zomaar in de wilde weg een lijstje maken met je eigenschappen, maar maak eerst een onderverdeling.

Bv.

thuis
school/werk
vrije tijd
vrienden
omgaan met onbekenden
zelfverzorging en hygiëne
verzorging eigen spulletjes
omgaan met spullen van anderen
boodschappen
afspraken
administratie
etc.

Wees eerlijk tegen jezelf over jezelf.
Vraag ook je ouders, vrienden en anderen of ze een bijdrage willen leveren.

Misschien heb je liever dat een onafhankelijk iemand je helpt, bv een maatschappelijk werkster van het MEE.

Hoe beter je jezelf in kaart kunt brengen, hoe meer inzicht je krijgt op welke gebieden je ondersteuning nodig hebt en op welke gebieden helemaal niet.
Zo voorkom je bv. het gevoel dat iemand zich bemoeit met iets wat je zelf heel goed kunt.

EHBO voor kinderen

noreply@blogger.com (AVA) — Wed, 01 Jul 2009 12:27:00 +0000

TrotseMoeders.nl is de partnersite van TrotseVaders.nl, beide frisse en informatieve sites voor ouders.

TrotseMoeders.nl verzorgt in samenwerking met Eerste Hulp in Huis cursussen EHBO voor Kinderen aan huis voor groepen van 12 tot 15 personen.

Indien je een dergelijke avond organiseert, krijg je zelf de cursus gratis.

De cursus bestaat uit een online deel en een praktijkavond.
Uiteraard onder deskundige leiding.

Ik spreek uit eigen ervaring als ik zeg dat het volgen van een EHBO voor kinderen cursus een must is voor elke ouder.
Je kunt natuurlijk voorkomen dat je kind een hete kop koffie van de tafel trekt, en niet in de keuken is als je gaat koken, maar een kind helemaal vrijwaren van wondjes en ongelukjes, dat is onmogelijk.

Omdat het voor een kind met autisme een verschrikkelijke ervaring is om ineens naar een eerste hulp post te moeten is goede kennis voor een ouder echt een must.
Zo kun je voorkomen dat je voor niets of voor een kleinigheid het kind compleet ontregelt.

Onderwijs. Geen plaats versus vrijstelling

noreply@blogger.com (AVA) — Thu, 25 Jun 2009 12:01:00 +0000

Vrijstelling van inschrijving bij een school kan worden verleend als wordt voldaan aan de in de wet voorgeschreven voorwaarden.

Indien vrijstelling aangevraagd wordt op basis van levensovertuiging, dan geldt de ijkdatum van 1 juli voor aanvang van het nieuwe schooljaar.

In geval van psychische ongeschiktheid geeft de wet geen bepaalde datum.

Veel kinderen met autisme zitten thuis omdat er onvoldoende plaatsen in het onderwijs zijn.
Men weet niet precies om hoeveel kinderen het gaat. Er zijn alleen schattingen.

Hoe Bureau Leeplicht omgaat met deze kinderen en hun ouders hangt af van de gemeente en van de individuele leerplichtambtenaar.

Zo kan het voorkomen dat in een gemeente de leerplichtambtenaar thuisonderwijs aanmoedigt, de ouders voorziet van boeken en ander lesmateriaal en regelmatig vriendelijk informeert of het niet te veel wordt voor de ouders, terwijl in een andere gemeente de ouders wordt bedreigt met een rechtszaak indien ze tot thuisonderwijs overgaan en men probeert het kind ergens te stallen in een omgeving die absoluut niet goed is voor een kind met autisme.
In veel gevallen moet een kind ingeschreven blijven bij een school.
De school ontvangt geld voor de opvang van een zorgleerling, zonder dat daar enige inzet tegenover staat.

Zo hoort het natuurlijk niet.

De wet voorziet echter niet in het tekortschieten van het systeem om alle kinderen een passende plaats te bieden.

In geval van psychische ongeschiktheid worden ouders en kind verlost van de inschrijfverplichting.
Tevens wordt met een vrijstelling de toekomst voor het kind weer opengegooid, omdat hiermee dagopvang, en toeleiding naar werk in de vorm van dagopvang, mogelijk wordt.

gezocht: goed fototoestel

noreply@blogger.com (AVA) — Mon, 15 Jun 2009 11:59:00 +0000

Wie wil een gemotiveerde fotografieleerling met een autisme spectrum stoornis sponsoren met een goed fototoestel?

Gezocht: stageplaats fotografie

noreply@blogger.com (AVA) — Mon, 15 Jun 2009 11:54:00 +0000

Een jongeman van 19 zoekt een stageplaats fotografie.

Hij heeft een lichte vorm van PDD-NOS, vooral tot uiting komend in de behoefte aan goede en inzichtelijke instructies.
Hij is sociaal, heeft humor en is een prettige perfectionist.

Omgeving Nijmegen

Kind in het dagarrangement en de werkende mens

noreply@blogger.com (AVA) — Tue, 19 May 2009 15:27:00 +0000

Van de week raakte ik nogal geïrriteerd door een actievoerder die me vertelde dat al die zoektochten naar de genetische oorsprong van autisme alleen maar leiden tot abortussen.

Maar nu ik lees dat kleine kindjes een dagarrangement op school zullen krijgen, zodat hun ouders toch maar vooral de hele dag ongestoord kunnen werken, begin ik het gevoel de krijgen dat die actievoerder toch gelijk had.

Kleine kinderen moeten al vóór aanvang van school daar gedumpt kunnen worden, zodat hun ouders op tijd op het werk kunnen zijn. En na school volgen sport en andere vrije tijdsbezigheden elkaar gewoon op, zodat pappa en mamma gewoon door kunnen werken tot aan etenstijd.
Het zal niet land duren voordat de staat ook zal voorzien in een verplichte maaltijd, want werknemers die de hele dag hebben gewerkt vinden een omschakeling naar het ouderschap extra moeilijk als er ook nog in een gezonde maaltijd voorzien moet worden.

Of er meer inzit dan een afhaalchinees of een patatje vraag ik me af, gezien de kosten van de kinderopvang en de vrije tijdsbestedingen van de kinderen.
Als je toch ziet wat wij al niet kwijt zijn aan twee ballettende dametjes. Tjonge jonge.

Voor mij wordt de grens tussen draagmoeder en gewoon moeder steeds vager.
Zelfs het baren staat in het kader van productie.
Huppa! Baby eruit, een paar weekjes om te baby te showen, te leren hoe te verluieren en te voeden en dan kan de kleine mooi naar het dagarrangement, inclusief avondvoeding.
Die eerste weken mogen, want ouders zijn goedkoper dan nachtdienstdraaiende beroepskrachten, maar daarna moet het ouderschap beperkt blijven tot de vrije tijd en de competitie aangaan met fitnessen, golfen, borrelen en andere geneugten van het leven.

En dat kindje?

Dat wordt onder staatstoezicht opgevoed tot het aan alle leerplichtseisen en kwalificaties heeft voldaan en vooral voldoendes heeft gehaald voor burgerschapskunde.
Van 0 tot 23 in beheer van de staat.

Het moederschap wordt bijna aan de schoot ontrukt ten behoeve van het arbeidsproces.
Productie hier, productie daar.
Kindjes worden opgevoed tot keurige productierobotjes en zo kunnen we het economisch systeem zonder problemen in stand houden.

Kindjes die niet tot de norm horen, die passen niet in dit beeld.
Kinderen die doodongelukkig worden omdat ze meer zorg van de moeder nodig hebben of omdat ze net te veel karakter hebben om zich aan te passen, die zijn maar lastig en kosten te veel.

Het is nu al zo dat de wet niet voorziet in scholingsmogelijkheden voor kinderen die schade oplopen door ons onderwijsstelsel.
Dat scholen niet goed zijn voor kinderen, dan kan dan helemaal niet meer.
Dat is een onproductieve gedachte.

Wetenschappers en ouders over de hele wereld zijn op zoek naar wegen om autisme in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken.
Nu is het doel nog om deze kinderen zo vroeg mogelijk te diagnosticeren en te helpen zichzelf zo evenwichtig mogelijk te ontwikkelen, zodat ze zich kunnen worden tot een gelukkig mens.

Hier in Nederland is de terminologie al aardig verschoven naar: het begeleiden tot een zo optimaal mogelijke deelname aan de maatschappij en het arbeidsproces.

Gigantische bergen geld worden gestoken in het herbeoordelen en aan het werk houden van mensen met een beperking, om ze het leven zó zuur te maken dat ze na het werk thuis op de bank in elkaar zakken en niets meer kunnen totdat ze zich de volgende dag verplicht weer naar het werk slepen. Dat velen niet meer in staat zijn zelfstandig de bus te nemen, dat mag de pret niet drukken, want daarvoor hebben we het gemeentevervoer.

Mensen met een beperking worden zo al sociaal dood gemaakt, een eerste stap in de opvoeding dat je werk je leven moet zijn en je leven je werk.

Sommige mensen zeggen dat autisme een volgende stap in de evolutie is, een teken van nieuwe manieren van communicatie.

Het is een tè optimistische interpretie van een tè ingewikkeld probleem.
Het past immers niet in het concept van de werkende mens?

Dat autisten keihard moeten werken om de wereld om hen heen te begrijpen telt vast niet mee.

Survival of the fittest.
De werkende mens.

Of gaat het toch uiteindelijk om de mens die zich niet aan kàn passen.
Om autisme dat zich uit in een grote verscheidenheid en individualiteit.

Het unieke van de autistische mens naast de eenvormigheid van de werkende mens.

Andere hersenwerking van autisten bij taalbegrip.

noreply@blogger.com (AVA) — Mon, 18 May 2009 14:49:00 +0000

Nieuw onderzoek door Cathelijne Tesink, werkzaam bij de afdeling Psychiatrie UMC St Radboud en het Donders Institute for Brain, Cognition and Behaviour, toont aan dat er belangrijke vesrchillen zijn in dagelijks taalbegrip tussen mensen met autisme en mensen zonder autisme.

Omdat het bekend is dat autisten moeite hebben met het begrijpen van taal binnen de juiste contekst, werd gezocht naar een manier om dit in beeld te brengen.

Het is al langere tijd bekend dat autisten moete hebben met grapjes en complexe taaltaken, maar zouden autisten ook moeite hebben met alledaags taalbegrip?

Niet autistische mensen halen veel informatie uit de contekst, dus werd besloten taal en contekst los te koppelen.
Men bood zinnen aan die gesproken werden door een stem die er wel en een stem die er niet bij paste. Bv: een kind zegt dat het altijd een glas wijn drinkt voor het slapen gaan, en een volwassene zegt dat.

Bij beide groepen werden dezelfde taalverwerkingsgebieden in de linker hersenhelft actief.
Maar bij autisten werd ook hetzelfde gebied in de rechter hersenhelft geactiveerd.

En er gebeurde nog iets anders.

Bij niet autistische mensen activeerde bij correcte zinnen een van de hersengebieden die actief zijn bij zelfreferentie, dat is het gebied dat actief is bij het beoordelen van jezelf en anderen.

Bij mensen met autisme werd dat gebied niet geactiveerd.

Dit onderzoek bevestigd dus een verschil in taalinterpretatie tussen autistische en niet-autistische mensen, en voor het eerst is nu ook wetenschappelijk vastgesteld dat autisten ook anders omgaan met dagelijkse taal.

Onderzoeksresultaten verschenen in: Brain

te goed voor de knijpers, niet goed genoeg voor het gesticht

noreply@blogger.com (AVA) — Mon, 18 May 2009 10:02:00 +0000

Heel wat mensen slaan de artikelen in de krant over de zorg voor gehandicapten gewoon maar over.
Voor ouders van gehandicapten zijn die artikelen voor de zoveelste keer een confrontatie dat het in deze maatschappij niet goed gaat.

Neem nu de bezuinigingen in de AWBZ.

60.000 mensen met lichte problemen of psycho-sociale problemen vallen uit het systeem van de AWBZ en moeten nu een beroep doen op hun gemeente.
Dit jaar bepalen het Centrum Indicatiestelling Zorg en de Bureaus Jeugdzorg wie wel en wie geen recht op begeleiding vanuit de AWBZ houdt.
Of de keuzes recht doen aan wat nodig is, is de vraag.

In de ogen van veel mensen lijkt zinvolle dagbesteding een overbodige uitgave.
Voor de gehandicapten en hun families is dagbesteding noodzakelijk.
Ook in lichtere gevallen.

Dagbesteding betekent een mogelijkheid tot ontwikkeling op gebieden waar iemand thuis of elders niet toe in staat is.
Op bv. een zorgboerderij leert iemand niet alleen voor dieren te zorgen, maar leert onbedoeld ook om te gaan met anderen, leert plannen, leert inzicht in situaties, noem maar op.
Daarnaast betekent een dagbesteding ook ontlasting van de gezinssituatie of het is een vereiste voor het wonen in bv een trainingshuis of andere woonvormen in de geestelijke gezondheidszorg.

Niet iedereen kan immers werken?

Of moeten de gehandicapten van Nederland weer massaal aan het knijpers maken en pannelappen haken?

De eerste zorgboederij gaat over een half jaar dicht.
En meer zullen er volgen.

Wat dat betekent op den duur laat zich raden, maar inzicht kan de geinteresseerde wel krijgen.

Gehandicapten zullen vereenzamen, of weggestopt worden in vormen van tijdverdoen die ver beneden hun kunnen liggen.
Of ze worden de arbeidswereld ingestuurd met inzet van een nog groter bedrag aan begeleiding, op plaatsen waar ze een machine vervangen.

Anderen zullen thuis komen te zitten, waardoor de druk op de mantelzorgers nog verder oploopt en deze gehandicaspten uiteindelijk moeten worden opgenomen in faciliteiten van de geestelijke of lichamelijke gezondheidszorg. Een véél duurdere oplossing, die structureel een veel zwaardere financiele belasting vormt.

We mogen hopen dat de woonvormen voor gehandicapten hun regels gaan aanpassen.
Veel faciliteiten stellen als voorwaarde dat de bewoner naar de dagbesteding gaat of op een andere wijze de dag doorbrengt.
Als de dagbesteding wegvalt, zouden duizenden weleens op straat gezet kunnen worden.

Mezzo: uitbreiding basiscursus vrijwilligers

noreply@blogger.com (AVA) — Mon, 18 May 2009 08:02:00 +0000

Dat in Nederland nog veel moet veranderen wisten we al lang.
En dat het langzaam gaat ook.

Maar het rondsturen van mails, direct aanspreken van beleidsmakers, het activeren van belanghebbenden en al die andere activiteiten hebben wel zin.

Mezzo, de vereniging voor mantelzorgers heeft de basiscursus vrijwilligers uitgebreid met een onderdeel: werken met mensen met een psychische beperking.

Alweer een stapje vooruit.

Zie hier.

De dag van het gezin

noreply@blogger.com (AVA) — Fri, 15 May 2009 11:22:00 +0000

Het is vandaag de dag van het gezin.

Lees het niet verkeerd.
Het is niet zo dat het de dag voor het gezin is: een dag waarop alle ouders in Nederland een vrije dag krijgen en gratis kaartjes voor de dierentuin.

Als een van de NOS bloggers er niet over geblogd had gisteren, dan had ik er niets van geweten.
Waarschijnlijk blijft de rest van Nederland in onwetendheid, want de link naar het blog is alweer van de NOS-hoofdpagina verdwenen.

16 jaar geleden werd 15 mei officieel uitgeroepen tot dag van het gezin.
Nederland deed er niets mee, totdat vorig jaar SOS-Kinderdorpen de minister een taart in de handen drukte en hem vroeg er in ons kikkerland ook iets van te maken.
Een stabiele gezinssituatie is voor elk kind belangrijk, nietwaar?

Inmiddels heeft SOS-Kinderdorpen haar vraag kracht bijgezet met een petitie ook in ons land deze dag tot een feestdag te verklaren.
Dat het doel van deze dag door Minster Rouvoet en SOS-Kinderdorpen verschillend wordt geaccentueerd, daar moeten we maar even niet mee zitten.
Want of we nu beseffen dat veel kinderen in ontwikkelingslanden opgroeien zonder een echt gezin, of dat hier in Nederland de overheid zich nòg meer bemoeid met de opvoeding, dat mag de pret niet drukken.

De minister heeft vanmorgen zijn eigen kinderen en vrouw alleen gelaten om met 10 andere gezinnen en schoolkinderen te gaan ontbijten in het Museon.
Deze kinderen hebben hun eigen gezinstaferelen op de video gezet en gaan daar met onze alwetende nationale opvoedadviseur over discussieren, want opvoeden kun je leren.

Het geheel moet de aftrap vormen voor het opvoeddebat, een golf van gespreksrondes die door het land moet spoelen. Bijeenkomsten waar ouders elkaar treffen om over opvoeding te praten.

Het geheel komt me een beetje vreemd over.

Mijn beste opvoedingsadviezen heb ik niet van de zogenaamde deskundigen gekregen, en hoef ik ook niet in een debat te krijgen.
De meest uitstekende tips kreeg ik van een vriendin die mij en de kinderen kende, van moeders bij het schoolhek als we in de stromende regen op onze kinderen stonden te wachten, en op het bankje in de speeltuin, lekker met onze ogen dicht sudderend in de zon.

De minister heeft blijkbaar René Diekstra volledig gerehabiliteerd en gepromoveerd tot nationale gezinsdeskundige. Met zijn verhaaltje over roodlichtgedrag laat hij zien hoe belangrijk het is over je rol als volwassene en opvoedingsmodel na te denken.

Alsof wij ouders dat niet doen.
Elke dag meldt de krant wel weer dat er ergens een kind is weggehaald uit een gezin, dat er weer een opvoedingscentrum is geopend.
We voelen de hijgende adem van de alom machtige jeugdzorg overal in onze nek.

En nu moeten we op aandrang van de overheid gaan debatteren.
Waarschijnlijk zit een controleur burgerschapskunde fanatiek mee te schrijven, dan kan de minister gelijk alle ouders die niet aan zijn beeld voldoen in de kraag vatten en verwijderen naar opvoedingsgestichten.

Waar ik me aan stoor is de wijze waarop hier in Nederland wordt omgegaan met jeugd en gezin.
"Oh, de meeste ouders en kinderen doen het best goed", wordt er gezegd als je naar voren brengt dat de hele sfeer rondom deze groepen nogal negatief is.

En veel ouders van autistische kinderen hebben al kennisgemaakt met: "U spreekt nu over een individueel geval, en daar doen we niets mee."

En wat te doen met het feit dat er door scholen steen en been wordt geklaagd dat ouders niet snel genoeg beschikbaar zijn als de school een gesprek wil, terwijl deze regering het liefste alle vrouwen 's morgens vroeg als marionetten het huis uit ziet gaan op weg naar een baan?

Beste Minister, het gezin is helemaal niet zo belangrijk in de Nederlandse maatschappij, omdat alles ondergeschikt is aan economisch nut.
We kunnen helemaal niet blij en ongedwongen gezinnetje spelen, want mamma moet werken, en de kinderen moeten voldoen aan een vastomlijnd plaatje, waarmee in ieder geval hun leven omheind is van 0 tot 23 jaar.

Ik vraag me af of vanmorgen ook een gezin met een autistisch kind bij de minister aan tafel hebben gezeten.
Waarschijnlijk niet.

Wij, ouders van autistische kinderen, hebben een eigen plaats in de maatschappij.
Wij vechten onze individuele strijd om onze kinderen een plaats te bieden in een maatschappij die meer is gericht op het norm-individu dan op echt unieke mensen.

Door te willen dat de buren zich met de opvoeding bemoeien, maakt U ons leven alleen maar moeilijker.
We komen al zoveel "deskundigen" tegen die met hun oordeel klaarstaan, zonder dat ze weet hebben van wat autisme nu eigenlijk echt betekent.
Ook binnen de jeugdzorg, ook bij scholen.
Weet U hoeveel ouders van autistische kinderen door buren zijn gemeld bij het AMK, alleen omdat hun kind een meltdown had? (Of alweer een.)

Opvoeden kun je leren, inderdaad.
Maar onderstreep het belang van het gezin eerst eens door meer te doen dan tijdens een ontbijtje naar hen te luisteren.
Erken de diversiviteit van verschillende gezinnen.
En erken dat het misschien niet zo'n goed idee is dat de primaire verantwoordelijkheid van een moeder ligt bij haar economische rol, dat het misschien helemaal niet goed is dat een kind opgroeit van crech naar buitenschoolse opvang.
Niet omdat het misschien past in een bepaald religieus beeld, maar omdat het recht doet aan de zorgbehoefte van kinderen.

Hoe kan een minister het belang van het gezin onderstrepen, zonder op zijn punten te gaan staan waar het de keuzevrijheid van de vrouw betreft?

Wilt U echt iets doen voor gezinnen?
Laat dan gezinnen waar de moeder voor haar kinderen zorgt niet economisch achterop raken en niet als een soort tweederangs klasse beschouwd worden.
Laat één-oudergezinnen in hun waarde.
Benoem niet alles wat van de norm afwijkt als probleem, achterstand, gebrek.

En stap af van het afrikaanse idee dat een kind wordt opgevoed door de gemeenschap.
We leven hier in Nederland.

En stap af van het registreren van elke hulpvraag, waardoor een opvoedingsvraag wordt ervaren als een vergrijp.
Het aanleggen van dossiers over ouders en gezinnen werkt stigmatiserend, waardoor ouders worden beperkt in hun vrijheid de mening van een ander te raadplegen.

De dag van het gezin...

wat nietszeggend.

Ik zou graag eens uitgenodigd worden om te praten over het unieke van gezinnen met autistische kinderen.

Smalle letters

noreply@blogger.com (AVA) — Tue, 12 May 2009 09:50:00 +0000

"Mogen de doden nu niet eens meer breeduit in De Gelderlander komen?", verzicht hij op een medodramatsiche wijze die ik niet van hem ken.

Het zinnetje lijkt gestolen uit een slechte roman, maar daar praten ze niet over rouwadvertenties in een regionaal dagblad.

Ik werp een blik over zijn schouder.
Inderdaad.
Het lettertype is veranderd van breed courier naar een smalle letter die de dood een benauwend karakter geeft.
De advententie zelf is even groot als anders, daar ligt het probleem niet.

Uit ervaring wijs geworden ga ik de discussie met hem niet aan, maar geef hem eem complimentje dat hij het goed gezien heeft dat het lettertype bij sommige advertenties is veranderd.

Hij kijkt nog eens.

"Ja, niet bij allemaal."

Ik ben er aan gewend dat bepaalde dingen hem opvallen en andere zaken absoluut niet, zelfs al zeg ik hem waar hij op moet letten.

Zijn waarneming is nèt even anders als die van mij, en het lijkt wel alsof elke andere dag hem weer andere dingen opvallen.

Nu de buurt gevuld is met allerlei geluiden die mij mateloos storen lijkt hij zich ineens niet geirriteerd te voelen door het boren op de daken voor de nieuwe dakramen, het gehak drie huizen verderop om tegels van de muur te krijgen, het maaien van heggen, de graafmachines verderop.
Het lijkt wel alsof hij de waarneming van geluiden heeft uitgeschakeld en ineens veel meer details ziet dan anders.

"Ronde letters passen beter bij dode mensen" mompelt hij, en neemt een slok van zijn drinken.

"Dat is vriendelijker voor de familie, die stoten zich al genoeg aan hun verdriet."

Hij slaat de pagina om en leest verder.

Er is vast meer nieuws in de krant.
Nieuws dat misschien alleen hem opvalt.

Dit is pas goede voorlichting

noreply@blogger.com (AVA) — Sun, 10 May 2009 13:04:00 +0000

Voorlichting over autisme is het beste wapen tegen vooroordelen, onbegrip en gevoelens van onmacht van mensen die te maken krijgen met situaties waarin een autis tegen zijn grenzen aanloopt.

The National Autistic Society van Groot Britannië heeft een voorlichtingscampagne gestart die de kern van de zaak precies raakt.

Wat zou het fijn zijn als we dit filmpje, in het nederlands, zouden kunnen zien bij ons op de buis.
Het zou verplichte kost moeten zijn voor iedereen in een publieke functie: politie, brandweer, NS personeel, etc etc.

Kijk hier.

Autismeland 1

noreply@blogger.com (AVA) — Fri, 08 May 2009 10:28:00 +0000

De laatste dagen worden de stellingen weer flink ingenomen in autismeland.

Glutenvrij tegenover je kind niet met nog meer veranderingen willen belasten, of het niet kunnen betalen.
Ausime is te genezen tegenover het besef dat je alleen met sommigen autistische kinderen zo ver kunt komen dat ze geen verschijnselen van autisme meer vertonen.
Schade door vaccinaties tegenover de wetenschap dat autisme al tot uiting kan komen in een heel vroeg stadium, lang voordat de spuit het beentje ingaat.

Amerika is veel verder in het aanbieden van gestructureerde zorg en is veel verder in het erkennen van de behoeftes van autistische kinderen.

Maar als het gaat om de wijze waarop de media omgaan met het onderwerp, dan zit ik denk ik toch liever hier in Nederland.

Ja, we lopen ver achter, maar onze visie wordt niet bepaald of monddood gemaakt door een ex-fotomodel dat een flutblogje heeft op de site van de meest beroemde praatshow en haar aanhangers.
Ik twijfel er niet aan dat ze een liefhebbende moeder is, die alles voor haar kind doet.
Maar conclusies trekken op basis van één individueel kind, en dat als absolute waarheid verkondigen, dat gaat er bij mij niet in.
Tegen alle wetenschappelijke bevindingen in verkondigen dat alle vaccinaties schadelijk zijn, terwijl je geen medische opleiding hebt, dat zou hier niet eens kunnen, want medisch advies is het terrein van de medici.

Ik mag het wel, die typische nederlandse houding van graag willen horen wat de ervaringen zijn van anderen en graag het oordeel willen horen van deskundigen.

Het is alleen zo jammer dat er nog maar weinig echt deskundigen te vinden zijn in ons land.

Ik kom wel steeds meer mensen tegen die zich deskundig voelen. Die menen dat ze op basis van een theoretische cursus àlles weten van autisme, en menen te moeten vertellen hoe mijn kinderen in elkaar zitten.
En dat, terwijl de èchte deskundige doorgaans met een vriendelijke glimlach en twinkelogen zit te luisteren naar mijn ervaringen met mijn kinderen.

Want speciaal zijn ze: kinderen met autisme.

Of ze indigo-kinderen zijn, òf juist kristal, òf ze Asperger zijn, of juist klassiek autistisch,het zijn allemaal mensen die ons veel te vertellen hebben over hun eigen, individuele leefwereld.

Wie zijn wij om hen te willen genezen?
Alleen omdat ze aan de norm moeten voldoen en in het arbeidsproces opgenomen moeten worden omdat ze anders de maatschappij te veel kosten?

Terwijl er om hen heen wordt ge-theoretiseerd en gediscussieerd, gaan zij rustig door met leven zoals ze zijn, hangend aan de draden van te willen voldoen aan wat er van hen wordt verwacht en de onmogelijkheid zomaar middelmaat te zijn.

Voor hen mogen we best wat meer respect hebben.

Uw steun gevraagd voor Michael Buckholtz

noreply@blogger.com (AVA) — Thu, 07 May 2009 10:49:00 +0000

Als blijkt dat een of meer kinderen in het gezin autisme hebben start een zoektocht naar welke behandeling het meest geschikt is.
Omdat er nog maar weinig over autisme bekend is, betekent dat dat therapieen vaak uit eigen zak betaald moeten worden.
Het komt dan ook niet zelden voor dat gezinnen met autistische kinderen in de schulden raken, waardoor de psychische belasting, die de ouders elke dag ervaren, nog groter wordt.

Michael Buckholtz zag het allemaal om zich heen gebeuren.
Hij werd zelf pas gediagnosticeerd toen hij 40 was. Asperger Syndroom en OCD luidde de conclusie. Zijn broers en vader bleken ook allemaal een autisme spectrum stoornis te hebben.

Dankzij zijn enorme inzettingsvermogen en doorzettingsvermogen, en dankzij een geweldig positieve instelling, waardoor hij steeds weer iets gunstigs weet te ontdekken aan moeilijke ervaringen, heeft hij zich staande weten te houden.
Zelf schrijft hij dat toe aan de inzet van zijn moeder, die met muziek haar kinderen uit hun isolement wist te halen.

Michael voelt zich enorm geraakt door het gebrek aan werkelijke aandacht voor gezinnen met autistische kinderen. Vooral de politiek laat het afweten, waardoor er weinig structurele verbeteringen te zien zijn.

Omdat er toch iets moet gebeuren voor gezinnen die het financieel niet meer bolwerken heeft hij de AACF, INc. The Aid for Autistic Children Foundation, Inc. opgericht. Een non-profit organisatie.

Dat er meer gedaan moet worden is maar al te duidelijk.

Vandaar dat de gedreven Michael gisteren is begonnen aan een hongerstaking van minimaal 30 dagen.
Gebeurtenissen houdt hij bij op zijn webblog.

Michael heeft een boek geschreven over zijn leven met Asperger syndroom. Zie hier.
De opbrengsten van zijn boek vloeien direct terug naar zijn organisatie, en dus de gezinnen waar hulp broodnodig is.
Het boek is de moeite waard en niet duur.

Wilt U meer weten van Michael of persoonlijk met hem in contact komen dan kunt U hem niet alleen via de sites bereiken, maar ook via twitter @Aid4ASDKids.