Mi vida después de Crohn

Feliz Navidad - Mi vida después de Crohn

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 23 Dec 2013 10:56:00 +0100

Ya queda solo un día para que llegue la Nochebuena, dando paso después a la Navidad. Estos días siempre tendemos a ponernos más sentimentales y a compartir y decir todo aquello que durante el año escondemos, porque parece que no es necesario. Uno de mis propósitos de año nuevo es mostrar mis sentimientos más abiertamente a las personas que admiro, quiero y que están cerca de mí ayudándome en mi vida diaria. Por eso, me gustaría agradecer todas las visitas, comentarios e interacciones que tengo desde el blog. Sin ello, no sería posible que, poco a poco, (va lento, pero va) el blog crezca y llegue a más personas, lo cual es el objetivo principal. No se trata de un yo hacia mucha gente, se trata de un todos con todos, porque cada una de las experiencias es diferente y puede ayudar a otras personas que estén pasando por la misma situación.

Dentro de lo malo que nos ha tocado vivir, saquemos una parte positiva, y es la de la fuerza que entre todos nos transmitimos.

Como dije una vez, cuando te diagnostican una EII puedes tomar dos caminos, el de la fuerza o el de la autocompasión, así que tomemos el primero y vivamos. Felices, como debe ser.

Un abrazo y Feliz Navidad.

Nueva información sobre el calendario 2014 de las EII

noreply@blogger.com (Adara) — Thu, 5 Dec 2013 09:06:00 +0100

¡Hola a tod@s!

Ayer, en la página de Facebook del calendario de Crohn y Colitis que, como os expliqué en la entrada anterior, habían llevado a cabo desde el hospital "Can Ruti" de Badalona, publicaron una nueva información. Y es que tienen un punto de venta físico en Madrid, que para los que vivimos aquí es una gran noticia. Se trata de la tienda Zazelia Happy Dress, situada en la C/Pez, 14; 28004, en el barrio de Malasaña. Podéis ver toda la información en el siguiente enlace:

https://www.facebook.com/pages/Calendario-crohn-y-colitis/718699964826364?fref=ts

A ver si entre tod@s conseguimos una gran ayuda para la investigación de estas enfermedades y un nuevo paso hacia su cura.

Un saludo y mucha salud.

Calendario EII 2014

noreply@blogger.com (Adara) — Wed, 27 Nov 2013 00:46:00 +0100

Hola a tod@s!

¿Qué tal vais? Hoy os traigo una noticia que me hace bastante ilusión, puesto que de conseguir el objetivo, tendrá beneficios muy grandes para nosotros, los pacientes de EII. Se trata de un calendario para el año 2014 que se ha diseñado y hecho desde la unidad de EII del hospital Universitari Germans Trias i Pujol ("Can Ruti") de Badalona. De algo tan pequeño como una conversación entre dos personas que tienen una idea, pueden salir cosas tan grandes como estas. El precio, 10 euros, es algo simbólico teniendo en cuenta que los beneficios íntegros irán destinados a la investigación de estas enfermedades, lo que para nosotros supone una ayuda de valor incalculable. Se pueden adquirir los días 27 y 28 de noviembre en "El Mercader de Venecia" en Barcelona, en los puestos 61 y 62 de la feria de Santa Llúcia, en la propia unidad de EII del hospital, y a través del siguiente correo electrónico: calendariocc2014@gmail.com.

Aquí os dejo la noticia del periódico ABC para que podáis echarle un vistazo.

Un saludo y mucha salud,

Adara.

Aquella revisión y nuevas citas médicas

noreply@blogger.com (Adara) — Tue, 19 Nov 2013 22:57:00 +0100

Hola a tod@s:

Como os comenté en la entrada anterior, la pasada semana tuve nueva revisión. Hacía muchísimo tiempo que no iba a la consulta de digestivo, concretamente desde abril. Siete meses sin ir a la consulta a mí se me hacen cortos, puesto que me gustaría visitarla con menos asiduidad, pero la doctora me dijo que eran muchísimos y que, según sus palabras, "me había dejado":

- Te has dejado, y esto no puede ser.

- Tienes razón, pero me encuentro bien.

- Sin embargo, vamos a ponerte biológicos otra vez.

Mi historia con los biológicos viene de largo. Más o menos por el pasado febrero, la doctora me pautó Humira, por lo que hice un ciclo de inducción, que consiste en lo siguiente: 4 inyecciones en la primera toma, 2 inyecciones en la siguiente toma (quince días después) y 1 inyección cada quince días, lo que terminará siendo la dosis final. La cosa es que después de varios meses (justo en abril), comencé a tener infecciones de orina de repetición, por lo que dejé de ponerme las inyecciones famosas de Humira.

Soy bastante enemiga de todos estos medicamentos, a pesar de que todo el mundo que los "toma" me dice que está muy contento con ellos, que son fantásticos y que notas una mejoría muy grande después de un tiempo. Debo decir que estoy convencida de sus efectos positivos a la hora de tratar una EII, pero creo que aún es pronto para determinar los efectos secundarios negativos que pueden tener estos medicamentos a largo plazo. Todo esto está dicho, por supuesto, desde la ignorancia que produce ser tan solo una paciente, y no una médico que conoce toda la información de primera mano. Aun así, no sé si estoy segura de querer comprobar estos efectos secundarios, en caso de haberlos. Sin embargo, creo que si mi doctora me los pauta de nuevo (parece su intención más clara), no me quedará más remedio que tomarlos y sufrirlos.

Por otra parte, mi doctora ha dado un poco más de seriedad al asunto de la infecciones de orina tan recurrentes, puesto que mi paso por el quirófano, sobre el que podéis leer aquí, ya fue lo bastante aparatoso como para no comprobar todos los síntomas de una manera más exhaustiva. Así que mi nuevo reto es mi paso por el urólogo de aquí a poco tiempo. Espero que todo quede en nada importante y con un poco de medicamentos y consejos pase lo más rápido posible.

Para finalizar, me gustaría contaros algo que me llamó mucho la atención. Además de mandarme al urólogo y una ecografía con contraste, mi doctora me mandó hacer los análisis de revisión. Sin embargo, esta vez tenían un añadido: un análisis de heces. Al parecer, se puede realizar un análisis que permite averiguar el grado de actividad de la enfermedad a partir de la muestra. ¿Habéis oído hablar de esto?

Espero leeros pronto.

Un saludo y mucha salud!

Pd.: ¡Analíticas perfectas!

Nueva revisión y una queja

noreply@blogger.com (Adara) — Thu, 7 Nov 2013 01:05:00 +0100

Hola a tod@s:

La próxima semana tengo revisión. Después de bastantes meses sin ir a ver a mi doctora, la próxima semana tengo una nueva cita con ella. Como os ocurrirá a la mayoría de vosotr@s, la relación con mi médico es la más duradera que tengo hasta el momento. Llevo con ella más de cinco años, y creo que todavía nos queda un gran amor por delante. Sin embargo, esta revisión tiene un punto que la hace diferente. Como comenté en alguna de las entradas pasadas, en julio terminó mi vida de estudiante, y con ello comenzó mi vida de trabajadora (aunque, sinceramente, no sé si puedo llegar a considerarme tal). El caso es que, afortunadamente, he encontrado trabajo, y no uno, sino dos diferentes. Por este motivo, paso fuera de casa bastantes horas del día, con todo lo que eso conlleva (comer fuera, transportes eternos, etc.).

Es difícil explicar al mundo que lo que una persona no enferma tarda en cansarse un poco, para ti es como correr una maratón y después nadar kilómetros y kilómetros. Siempre llegas al típico comentario que empieza de la siguiente manera: "ah, pero... ¿estás enferma? si se te ve muy bien". Muy bien, desde aquí me gustaría lanzar un mensaje: muchas personas enfermas no lo están por su aspecto exterior, sino por su "aspecto" interior. No nos hace falta estar decrépitos para tener un mal día o para sentirnos con menos fuerzas (bastante decrépitos estamos en temporadas de brote). Es verdad que tenemos esa ventaja, y que en los momentos de remisión podemos hacer fuerza y tirar con todo aquello que se nos ponga por delante. Sin embargo, cuando fuerzas demasiado, el cuerpo responde, y no de manera positiva.

Respecto a la afirmación que he hecho antes sobre "estar enfermo", me gustaría hacer una aclaración. Siempre que explico a alguien en qué consiste la Enfermedad de Crohn, apunto que no estoy enferma, sino que convivo con una enfermedad, y que hoy por hoy la tengo muy bien controlada. Otro cantar será el próximo jueves en la consulta.

Además, a todo esto (estrés, malcomer, etc.) hay que añadirle otro factor: las infecciones continuas de orina que vengo sufriendo desde el pasado abril. Desde aquí lanzo mi pregunta: ¿por qué si tengo infecciones de orina tan recurrentes simplemente no buscan el origen e intentar atajarlo por ahí? ¿por qué lo único que hacen es atiborrarme a antibióticos que lo único que hacen es paliar mis dolencias durante unos días para que después vuelvan a aparecer? No me gustaría tratar esto como un tema personal, puesto que soy consciente de que es el protocolo que los médicos siguen para todos los pacientes, pero me llena de rabia saber que pueden actuar de manera distinta y por hache o por be (llamémoslo recortes) no lo hacen, mientras el paciente la única solución que tiene es tragar (pastillas en este caso).

Mañana hospital, analíticas y buen hacer.

¡Un saludo y hasta la próxima!

Pd.: Recuerdo que podéis pasar por Facebook y por Twitter, que aunque no mucho más, tiene algo de actividad. ¡Gracias!

Enciclochef - La wiki de recetas

noreply@blogger.com (Adara) — Wed, 8 May 2013 03:05:00 +0200

¡Hola a tod@s!

Hoy os traigo una página que me gustaría recomendaros. Hace unos días se pusieron en contacto conmigo desde la página Enciclochef, una wiki de recetas de cocina, para que hiciera una entrada hablando de ella. Por si no sabéis cómo funciona una wiki (aunque estoy segura de que tod@s conocéis Wikipedia), os explico: una wiki es una página de uso público en la que, tras registrarte, puedes participar subiendo tus artículos o editando los ya existentes siempre que sea para mejorarlos. En el caso de esta página en particular, puedes subir tus recetas y quedarán dadas de alta. En este momento tienen más de 10.000 recetas publicadas, ¡y tienen intención de seguir creciendo con vuestra ayuda!

Además, no solo tus recetas serán bienvenidas, sino que los trucos de cocina que conozcas pueden ser compartidos en esta página. Los administradores me comentaros que también están abiertos a publicar artículos de nutrición, por lo que si alguien puede/quiere colaborar con ellos seguro que os están muy agradecidos.

Por último, no dudéis en pasaros por su página de Facebook y por su perfil de Twitter para estar al día de todas las novedades de la página. ¡Sin duda una buena iniciativa a través de la cual compartir nuestros conocimientos culinarios!

Os dejo también mis páginas de Facebook y Twitter por si queréis pasaros por allí.

¡Un saludo y hasta la próxima!

Reflexiones de futuro

noreply@blogger.com (Adara) — Wed, 27 Feb 2013 13:31:00 +0100

Hola a tod@s:

La entrada de hoy no está, a simple vista, relacionada con el Crohn. Sin embargo, lo está mucho más de lo que parece.

Últimamente estoy en uno de esos momentos de la vida en los que te encuentras sin rumbo establecido. El próximo junio, si nada cambia, terminará mi etapa universitaria tras la defensa pública de mi proyecto fin de máster. Y ahí es donde viene el problema. Buscar un trabajo aquí se presenta como una acción con poca probabilidad de éxito, ya que no importa la formación que tenga, no habrá un puesto para mí (ni para nadie). Mi alternativa, como cada vez la de más jóvenes, es la de salir al extranjero a intentar buscar lo que aquí no se ofrece: una oportunidad.

Ahora es el momento de pensar en todos los puntos que se han de tener en cuenta para ello: dónde quiero ir, cuánto tiempo quiero estar fuera, qué requisitos hay que cumplir para poder vivir allí, cuáles son las posibilidades reales de encontrar un trabajo, etc. Pero el más importante para todos nosotros es: ¿cómo es la Sanidad en ese país? Y ahí es donde viene la criba de posibles destinos. Y la desesperación.

Hace no mucho un buen amigo me dijo que cuando tienes un rumbo marcado solo puede pasarte una cosa, pero cuando no lo tienes puede pasarte todo. Eso suena, cuanto menos, interesante. Solo espero que sea verdad.

Un saludo.

Crohn y deporte: mi propia experiencia

noreply@blogger.com (Adara) — Wed, 30 Jan 2013 10:19:00 +0100

Hola a tod@s:

Hoy os traigo una entrada relacionada con el deporte y el cómo a mí me hace sentir. Antes de nada, tengo que confesar que soy bastante perezosa y que el hecho de salir a moverme me cuesta bastante. No obstante, soy bastante activa, es decir, hago diferentes actividades a lo largo del día (ir a clase, como alumna y como profe; quehaceres, caminar...), por lo que no podría hablarse de sedentarismo.

Por otro lado, cada viernes hago una hora y media de danza oriental, algo que me encanta. Lo descubrí el año pasado y se ha convertido en algo imprescindible para mí. No sé si se me dará bien o no (según dicen sí), pero me hace disfrutar y olvidarme durante ese tiempo de todas las dificultades que me rodean, incluida la enfermedad. También estoy descubriendo los bailes latinos (salsa, bachata, merengue...), y debo decir que me gustan mucho. Bailar me proporciona una sensación de bienestar indescriptible. Os lo recomiendo a todos y todas.

Aparte, hay épocas en las que me siento con más fuerza y salgo a correr o a montar en bici y también me hace sentir bien. La pereza que comentaba antes viene provocada por el hecho de salir sola, que no me gusta nada. También influye, por supuesto, el tiempo. Si llueve o hace frío la pereza aumenta. Sin embargo, me he propuesto empezar la próxima semana con ejercicio: hacer una tabla e intentar seguirla al menos tres veces a la semana (combinándolo con las clases de baile). Todavía tengo unos días por delante para "mentalizarme" y planear horarios y rutas que hacer. En Madrid, donde vivo, hay una ruta que se llama El Anillo Verde Ciclista, que recorre un tramo amplio de la ciudad y se divide en distintas rutas (el anillo completo consta de unos 64 kms.), lo que sería un buen comienzo. Al parecer tiene unas vistas muy bonitas. ¿Alguien lo conoce y puede darme consejos?

Respecto a mi evolución, mañana tengo revisión y, según creo, empiezo con el Humira definitivamente (qué camino más largo hasta llegar aquí).

Muchas gracias por todas las nuevas visitas en el blog y los follows tanto en Twitter como en Facebook (podéis pinchar en los enlaces para llegar hasta allí). Y, como siempre digo, si os gusta el blog, podéis compartirlo. Llegar al mayor número de personas posible es el objetivo, puesto que la sensibilización pasa por el conocimiento.

Un saludo

Jornada Informativa ACCU Madrid para pacientes de EII

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 14 Jan 2013 21:45:00 +0100

¡Hola a tod@s!

Imagino que muchos de vosotr@s lo sabéis, pero, por si acaso, os comparto la información. El próximo día 18 de enero habrá una Jornada Informativa para pacientes con EII organizada por ACCU Madrid. En el siguiente cartel podéis ver toda la info:

También os dejo la info que aparece en su página web. La podéis ver aquí. Espero que os animéis.

¡Un saludo!

Año nuevo, ¿vida nueva?

noreply@blogger.com (Adara) — Thu, 10 Jan 2013 23:24:00 +0100

¡Hola a tod@s!

¿Cómo lleváis el nuevo año? Imagino que, como siempre, cargado de propósitos nuevos, de los que algunos poco a poco se van quedando por el camino. A mí me pasa más o menos igual, pero ahora estoy con más ánimo. Será que todavía estamos en enero...

Como os dije en uno de los últimos posts, voy a empezar con los biológicos. Sin embargo, parece que va a ser algo transitorio, puesto que solo me lo van a administrar durante seis meses, acompañándolo con Imurel, y después van a intentar un mantenimiento sin necesidad de pinchazos. Así que, por una parte, es una buena noticia, porque cuanto más tiempo pueda retrasar este tipo de medicamentos, mejor. Será señal de que la enfermedad no vuelve a hacer de las suyas.

La reflexión que quiero compartir hoy está relacionada con esto. Como también comenté, mis análisis salían perfectos, a pesar de que la prueba hubiera determinado que tenía un Rutgeerts de 4 y que había actividad. Lo curioso es que el día 14 de diciembre me hice una enterorresonancia y ha salido simplemente perfecta. ¿Cómo puede ser que dos pruebas que tratan de ver lo mismo den resultados tan diferentes? Es decir, no es que en una prueba apareciese más actividad y en la otra menos, sino que en una salía actividad moderada-severa y en la otra aparecía que no había síntomas. Totalmente contrapuestas. ¿Os ha pasado alguna vez?

Sobre los biológicos que me van a administrar, finalmente va a ser Humira, del cual me explicó mi doctora que se puede dar una pequeña dosis durante un tiempo, suspenderlo, y volver a él cuando se necesite. Aquí os dejo algo más de información sobre este medicamento. Cómo se administra, cómo se conserva, efectos secundarios, etc.

Por último, me gustaría hablaros de una cosa que me sorprendió para mal hace no mucho. Como sabéis, estamos en crisis (¿en serio? viendo algunas cosas a veces lo dudo). El caso es que el otro día fui a la farmacia a por mis medicamentos y me dijeron que desde el pasado día 1 de enero se aplica el pago de un euro por receta, y que, aunque seamos crónicos, de momento nos afecta. Todavía no es 100% seguro que esta medida se nos aplique indefinidamente. Puede ser que nos lo quiten, o que de alguna manera tengamos otras ventajas. No obstante, me parece vergonzoso que hagan esto. Es decir, no me parece bien que se pague por ninguna de las recetas, pero siendo para pacientes diagnosticados con una enfermedad crónica me parece aún peor. Espero que quien sea que decida sobre ello recapacite y saque a relucir su empatía.

Muchas gracias por todas las nuevas visitas. Y si os gusta el blog, no dudéis en compartirlo. La difusión es el único medio para la concienciación.

¡Un saludo!

Feliz Navidad desde Mi vida después de Crohn

noreply@blogger.com (Adara) — Sat, 22 Dec 2012 14:55:00 +0100

Hola a tod@s:

Parece que otro año más está llegando a su fin. Como cada año digo, es momento de hacer balance de lo bueno y de lo malo que nos ha pasado durante estos meses con el único objetivo de aprender de ello y mejorar en el siguiente año. Por eso, estos días son para planear nuevos propósitos, para disculparnos con quien debamos hacerlo y para perdonar. No por ser Navidad en sí, sino porque hay que pensar si realmente merece la pena vivir con penas y no disfrutar de las alegrías.

Desde la página os deseo que todos estos días los paséis rodeados de la gente a quien queréis y que os quiere y que disfrutéis de cada uno de los momentos que la vida os ofrece. Sed muy felices.

Un saludo.

El comienzo de una nueva etapa

noreply@blogger.com (Adara) — Sun, 9 Dec 2012 20:13:00 +0100

¡Hola a tod@s!

Sigo con mi temporada de desconexión y poco trabajo en el blog. No sé cómo explicarlo. Estos últimos meses han sido bastante ajetreados respecto a visitas al hospital, análisis, pruebas y demás. Y lo peor es que aún no ha hecho más que empezar. En uno de los últimos posts os comenté que me habían hecho un análisis con el fin de comprobar si podían optimizarme la dosis diaria de Imurel y ver cómo reaccionaba antes de pasarme a un tratamiento biológico, que es quizá algo más agresivo y más incómodo de administrar. Por si no conocéis estos medicamentos (imagino que la mayoría sí), son principalmente dos: Humira y Remicade (infliximab). Se toman bien por vía intravenosa (Remicade) o bien por vía subcutánea (Humira), y las dosis son al principio más continuadas y después cada dos meses, con lo que se consigue el mantenimiento. Intentaré hacer una entrada en no mucho tiempo explicando cómo funcionan.

Volviendo a mi experiencia, tras un tiempo tomando 150 mg/día de Imurel (una dosis bastante alta...), ponerme hierro porque me encontraba muy cansada, y con dolores de tripa de vez en cuando, me hicieron una colonoscopia. Ahí me vieron que tenía actividad de nuevo en la enfermedad (recidiva e índice de Rutgeerts de 4, el más alto), por lo que parecía que la subida de dosis de Imurel no había tenido el efecto esperado y tenía que pasar a tomar biológicos. Como he dicho antes, aún no he terminado con el hospital, porque el próximo viernes tengo citada una enterorresonancia y empezaré tambíén con el Mantoux (tuberculina) y las pruebas previas a estos medicamentos, un electrocardiograma y una radiografía de tórax.

Esto no tendría mayor trascendencia en mí si no fuese porque este nuevo brote me ha obligado a rechazar una beca para irme a trabajar fuera (seguro que a much@s de vosotr@s os ha pasado), la cual era muy beneficiosa para mi futuro laboral. De todo esto saco la conclusión de que la enfermedad es algo que condiciona mucho tu vida, y te obliga a renunciar a algunos de tus sueños. Y eso no me gusta.

Por otro lado, he de decir que mis análisis estaban perfectos y que yo, dejando de lado los pequeños dolores que tenía y que he mencionado antes, me encontraba bien. De ahí también saco otra conclusión: la enfermedad es bastante "traicionera", porque no siempre que está activa da la cara. Por eso he tenido una fase en la que he intentado apartarme de la enfermedad y disfrutar de los días sin pensar en ella, y eso llevaba consigo dejar de lado el blog.

No obstante, quiero decir que soy optimista con el nuevo tratamiento, ya que he hablado con gente que lo está tomando y está contenta con él. También, que quiero continuar con esta labor e intentar dar la mayor difusión posible sobre la enfermedad, con el objetivo de sensibilizar a las personas.

Muchas gracias por leerme de nuevo. ¡Hasta el próximo post!

¡10.000 visitas en el blog!

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 15 Oct 2012 00:49:00 +0200

¡Hola a tod@s!

No tengo más que palabras de agradecimiento para vosotr@s. Es un aliciente cuando empiezas un proyecto, el ver cómo poco a poco y granito a granito va creciendo, sobre todo a pesar de no prestarle toda aquella atención que debería.

Últimamente estoy algo más pendiente de la enfermedad. Tuve revisión y me subieron la dosis diaria de Imurel de 125 mg/día a 150, con el aviso de que podría pasar a biológicos si los resultados de las pruebas que van a hacerme en poco tiempo dan que tengo actividad de la enfermedad. He de confesar que me asusté un poco, pero pedí consejo a otr@s pacientes en la página de ACCU jóvenes de Facebook y me ayudaron muchísimo, por lo que les quería agradecer infinitamente que compartieran sus experiencias conmigo.

Dentro de no mucho intentaré subir una entrada con la medicación biológica para tod@s aquell@s que aún no la conozcan y quieran saber más sobre ello. Además, así me viene bien a mí para conocerlo mejor.

Me despido con una sonrisa enorme en la cara y un agradecimiento muy grande para vosotr@s. Os mando un abrazo muy grande y espero que de verdad el compartir experiencias os sirva en algo de ayuda. Al fin y al cabo es el único objetivo del blog.

Un saludo y un millón de gracias.

Receta: "Lasaña" de calabacín, tomate y espinacas

noreply@blogger.com (Adara) — Thu, 20 Sep 2012 10:30:00 +0200

¡Hola a tod@s!

Como os dije en un post anterior, quería abrir una nueva sección en la que compartir algunas recetas saludables por si nos pudiesen ayudar y darnos ideas sobre platos nuevos que podemos probar. Muchas veces, o al menos a mí me pasa a menudo, no comemos una serie de alimentos porque no sabemos muy bien cómo combinarlos o cómo cocinarlos, sobre todo las verduras. Parece que una verdura sólo puede comerse hervida o en puré, cuando realmente nos da un montón de juego y se pueden preparar infinidad de platos distintos con apenas unos pocos ingredientes. Hoy os traigo una especie de lasaña (en realidad no es tal, pero lo llamo así porque se le parece un poco...), con muy pocos ingredientes y muy fácil de hacer. ¡Allá vamos!

Ingredientes:

- 1 calabacín

- 1/2 kg. de espinacas frescas

- 1 o 2 tomates (dependiendo del tamaño de la fuente)

- Tomate frito

- Queso rallado

- Sal

Preparación:

Se cortan el calabacín y el tomate en rodajas de más o menos un centímetro de grosor. Para conseguir que el calabacín esté más tierno, se puede poner un minuto en el microondas.

En una fuente de horno, se disponen capas de la siguiente manera: calabacín, espinacas (si vienen en hojas grandes, se pueden cortar en trozos más pequeños), tomate, una pizca de tomate frito, un poco de queso y una pizca de sal (hay que tener cuidado, ya que sal se le echará en cada capa, por lo que es conveniente no pasarse). Finalizaremos con una capa de calabacines, a la que añadiremos encima un poco de tomate frito y queso para gratinar.

Una vez montado, lo meteremos en el horno previamente precalentado, y lo dejaremos hornear a unos 200ºC durante aproximadamente 30 minutos. No obstante, también se puede ir comprobando cómo se hace con un cuchillo. Si se clava con facilidad, el calabacín estará tierno.

Aquí os dejo una foto de cómo queda el resultado:

Lasaña de calabacín, tomate y espinacas

Espero que os animéis a probarlo, y ¡¡que me contéis los resultados!!

Un saludo.

Tratar Enfermedad de Crohn con dieta vegetariana

noreply@blogger.com (Adara) — Thu, 13 Sep 2012 19:13:00 +0200

¡Hola a tod@s!

Parece que de momento voy cumpliendo el reto que me propuse de entrada semanal.

Desde que me diagnosticaron Crohn, empecé, imagino que como much@s de vosotr@s, a mirar qué comía, qué me sentaba mejor, con qué alimentos me sentía menos revuelta... L@s médicos siempre nos dicen que no hay alimentos prohibidos para nosotr@s, a no ser que un alimento específico nos siente mal regularmente, en cuyo caso sería conveniente retirarlo de nuestra dieta. Sin embargo, much@s nutricionistas nos alertan de los peligros o desventajas que algunos alimentos que consumimos habitualmente tienen.

Por eso, hoy os traigo un artículo que me ha llamado especialmente la atención, escrito por Michael Greger, médico norteamericano. En dicho artículo, publicado en la web Nutrition Facts, nos cuenta el cómo diferentes dietas tienen efectos en los marcadores inflamatorios de las personas. El artículo está en inglés, y a pesar de que podéis encontrar traducciones fácilmente, os resumo las ideas más importantes para que os resulte más sencillo:

Nos dice el autor que la mayoría de alimentos vegetales consiguen que disminuya la inflamación. No obstante, nos advierte que el procesamiento de algunos alimentos (pone el ejemplo del ajo) hace que esa propiedad anti-inflamatoria disminuya, mientras que en otros (tomate) precisamente es su procesamiento el que consigue esa propiedad.

También nos advierte de que el hecho de disminuir la inflamación, no hace a estos alimentos, o a una dieta basada en estos alimentos, algo "mágico" para luchar contra la enfermedad. Es decir, puede tener éxito o no. La cuestión es probar. Ante la proteína animal cuyo consumo, siempre según el artículo, hace que aumente el riesgo de sufrir una enfermedad inflamatoria intestinal, se nos ofrece un estudio que parece demostrar que una dieta vegetariana es una buena alternativa.

Tras eso, nos ofrece el autor los datos concretos de un estudio realizado por investigadores japoneses, quienes trabajaron con dos grupos distintos de pacientes de Crohn en remisión. A uno de los grupos se le pidió que llevase una dieta semi-vegetariana (que consistía en comer vegetales principalmente y una vez a la semana pescado y una vez cada dos semanas carne). El otro grupo seguiría llevando su dieta normal. Los datos concluyen que tras dos años llevando esa dieta semi-vegetariana, el 92% de l@s pacientes continuaban en remisión, mientras que la mayoría de l@s pacientes que no llevaron esa dieta tuvieron brotes y recaídas.

El enlace de la noticia lo dejo aquí, si bien quiero advertir que lo único que quiero con este post es compartir la información del artículo, ya que creo que os puede resultar interesante, sin posicionarme ni a favor ni en contra de lo que en él se escribe. Dicho esto, sí que me gustaría animaros a comentar si algun@ de vosotr@s ha probado a llevar una dieta vegetariana o vegana con el fin de mejorar sus síntomas y cuáles han sido los resultados para poder hacerme más idea sobre si esto realmente funciona o no.

Espero que os haya servido de ayuda.

¡Un saludo!

Vuelta a la carga, noticia y nueva sección

noreply@blogger.com (Adara) — Sat, 8 Sep 2012 13:50:00 +0200

Hola a tod@s de nuevo:

Hace mucho tiempo que no publicaba ninguna entrada en el blog, y es que parece que cuando una persona empieza y proyecto con ilusión, al final esa ilusión va desapareciendo y poco a poco se va descolgando de él. No es lo que quiero que pase con este 'Mi vida después de Crohn', así que como meta del nuevo curso, me he propuesto hacer una entrada al menos una vez a la semana. He de confesar que a veces es un poco difícil encontrar sobre qué escribir, puesto que no salen noticias o no hay novedades importantes que poder sacar a la luz. Sin embargo, creo que este año que haré (o eso espero) una labor más investigadora en la universidad, aprovecharé el tirón para hacerlo también en este blog que con tanto cariño puse en marcha hace más de un año.

Aun así, es muy satisfactorio ver que, aunque no haya sido mucho, ha habido movimiento tanto en la página como en el blog, por lo que parece que lo escrito anteriormente ha servido para resolverle alguna duda a alguien o para compartir experiencias y poder ver y sentir la enfermedad desde otro punto de vista.

Entrando ya en materia, lo primero que quisiera comentaros es mi evolución. En julio tuve mi última revisión, y me dijo la doctora que en la ecografía que me habían hecho aparecía que tenía inflamación en la parte afectada y que parecía que había un pequeño síntoma de actividad. No obstante, los análisis habían salido perfectos y parecía que no había mucho por lo que preocuparse. Pero como mi doctora (imagino que como todos) prefiere prevenir que tener que enfrentar después un brote, me mandó una prueba (no me acuerdo del nombre) que consiste en, a través de un análisis de sangre, observar si el nivel de azatioprina (imurel) que tengo en sangre es suficiente, o si por el contrario puede subir la dosis. Hasta octubre no tengo resultado, pero espero que salga lo que salga sea positivo.

Por otra parte, os traigo una noticia en la que se habla de un estudio científico que parece hallar ciertas claves que descifrarían el origen de algunas enfermedades autoinmunes, entre ellas el Crohn. Os dejo el enlace aquí.

Por último, me gustaría poner en marcha un nuevo apartado en el blog. Se trata de recetas que podemos compartir, que nos gusten y que creamos que son lo suficientemente sanas y sabrosas para ser probadas. Así que os animo a que, si queréis, pongáis vuestras recetas tanto aquí como comentario, en Facebook o a que me las mandéis por correo electrónico y podamos interactuar entre tod@s.

¡Espero vuestras propuestas! Un saludo.

Noticia sobre Enfermedad de Crohn y medicación

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 26 Mar 2012 14:00:00 +0200

¡Hola a tod@s!

Aquí os traigo una noticia de hace un par de días. Dice que entre el 40% y el 80% de los pacientes de EII "olvidan" tomarse el tratamiento, principalmente en las fases de remisión, y que eso conlleva más "recaídas, ingresos y costes laborales" (La Información, 22 de marzo).

Esto me hace recordar a una entrada de hace algún tiempo en la que explicaba que precisamente a mí me pasaba eso. Llevo tres años en remisión (afortunadamente) y durante mucho tiempo me olvidaba día tras día de tomarme las pastillas porque me encontraba bien, y me sorprendía encontrarme así sin tomarme nada después de los dolores que había pasado durante tanto tiempo tomando un montón de pastillas diarias. He de decir que intento no ser muy amiga de los productos químicos, por lo que tomo las pastillas estrictamente necesarias y evito tomar analgésicos para los dolores si estos son menores. Pero un día, en la consulta de mi doctora de digestivo, oí cómo hablaban de un paciente al que en el extranjero le habían quitado la medicación debido a su buen estado de salud, y había tenido que volver a España ya que había sufrido un infarto y había tenido que pasar por dos operaciones debido al brote tan grave por el que estaba pasando. Entonces me planteé si merecía la pena dejar de tomar la medicación por mi reticencia a lo químico o, por el contrario, tenía que dejar mis "principios"de lado por el bien de mi salud. Aún hoy no estoy 100% segura de haberme contestado a esta pregunta, pero, por si acaso, volví a tomarme mis pastillas con normalidad y desde entonces no se me han olvidado (casi) ni un sólo día.

Y vosotr@s, ¿qué tal lleváis el tomar tanta medicación?

¡Un saludo!

Medicación y Enfermedad de Crohn (1)

noreply@blogger.com (Adara) — Tue, 28 Feb 2012 23:08:00 +0100

Hola a tod@s:

Me gustaría empezar una serie de entradas en las que os hable de las medicaciones que se usan para el tratamiento de la Enfermedad de Crohn. Hoy os vengo a hablar particularmente de la medicación que tengo para "tener a raya" a la enfermedad. Imagino que como tod@s vosotr@s, tengo medicaciones distintas dependiendo de si estoy en una fase activa de la enfermedad o estoy en una fase de remisión. Afortunadamente, llevo mucho tiempo con la medicación que tomo en remisión porque mi estado de salud es bastante bueno. Así que me voy a centrar principalmente en la medicación que estoy tomando ahora. Los medicamentos que tomo son: Imurel y Claversal. A continuación os explico más detalladamente cosas sobre estos medicamentos (si pincháis encima de cada nombre podréis visitar una página web en la que viene todo explicado más extensamente):

Imurel

Se trata de un medicamento con actividad inmunosupresora, es decir, que disminuye la actividad de nuestro sistema inmunológico (baja nuestras defensas). Es un medicamento que se utiliza principalmente para prevenir que nuestro sistema inmunológico actúe contra un agente externo que él considera agresivo, pero que en realidad no lo es. En nuestro caso particular, al ser la enfermedad autoinmune, el sistema inmunológico ataca a un agente que en realidad no existe, por lo que esos ataques nos provocan nuestros brotes. Por eso, esta medicación intenta que nuestro propio cuerpo no nos ataque y podamos tener una fase de remisión más larga.

La dosis administrada para Enfermedad Inflamatoria Intestinal suele ser de 2-3 mg./kg./día, por lo que si un paciente pesa por ejemplo 55 kgs. su dosis diaria de Imurel sería entre 110 y 165 mg. al día. Yo ahora mismo estoy tomando 125 gr. diarios, que son dos pastillas y media que tomo siempre por la mañana.

En el prospecto encontraréis muchos posibles efectos adversos derivados de la enfermedad. Lo más importante es que, al bajar las defensas, l@s enferm@s estamos mucho más expuest@s a enfermedades virales o infecciosas y a otras más graves como melanomas y tumores. Por eso, una recomendación que hacen siempre los médicos a personas que toman este tratamiento es que no tomen el Sol y si lo hacen, que sea con una protección alta.

Claversal

Se trata de un medicamento compuesto en su mayoría por mesalazina, que es un antiinflamatorio intestinal. Se utiliza principalmente para evitar la inflamación que en esa zona pueden producir las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

La dosis administrada oscila entre uno y tres comprimidos de 500 mg. diarios dependiendo de la gravedad de nuestra enfermedad o del requerimiento que se tenga en ese momento. Actualmente tomo tres comprimidos diarios de este medicamento, dos por la mañana y uno por la noche.

Este tratamiento no tiene tantos posibles efectos adversos como el anterior, y en el prospecto sólo se destacan dolencias tales como náuseas, urticaria, dolor de cabeza o dolor de articulaciones entre otros.

Aparte de eso, tomo Omeprazol como protector de estómago y Paracetamol para los dolores de cabeza o de cualquier otra cosa. Y vosotr@s, ¿qué medicación tomáis?

Un saludo.

Concierto Crohn ik en La Cocina Rock Bar

noreply@blogger.com (Adara) — Thu, 16 Feb 2012 23:13:00 +0100

Hola a tod@s!

Después de casi 10 días, por fin os traigo la entrada sobre el concierto del día 6. Siento el retraso, pero entre prácticas, escribir ensayos para la universidad y demás, llevo unos días de bastante lío.

La hora del concierto era las 21.30; pero, como pasa en todos los conciertos, empezó tarde. El cartel, aunque no fuese muy conocido, prometía y la verdad es que no defraudó. Por allí pasaron artistas de todo tipo y gente muy dispuesta que hacían esa actuación por una buena causa: recaudar fondos para la Enfermedad de Crohn. A decir verdad, esperaba que el local estuviese más lleno, pero hay que tener en cuenta que era lunes y que mucha gente madrugaba al día siguiente.

Por otra parte, gracias al concierto descubrí muchos artistas que no conocía y que ahora me he parado a escuchar, y que, por supuesto, recomiendo. Estos son algunos ejemplos:

Vikxie:

Niccó:

Marwan:

Por último, os dejo algunas fotos que hice en el concierto.

Espero que eventos de este tipo o de cualquier otro que tengan como propósito dar a conocer nuestra enfermedad se repitan más a menudo y que podamos seguir contribuyendo a que se nos oiga en todas partes.

Un saludo a todos,

Virginia.

Concierto en Madrid - Enfermedad de Crohn

noreply@blogger.com (Adara) — Wed, 11 Jan 2012 15:19:00 +0100

Hola a tod@s!

Hoy os vengo a traer un evento que me ha llegado a través de Facebook. Éste trata sobre el concierto que desde la página Crohn-Ik se va a hacer en Madrid. Hace un tiempo se hizo uno en Barcelona, pero por cuestión de distancia no pude ir. Así que ahora estoy muy animada porque este me pilla bastante más cerca y seguro que voy!

El concierto en sí es el próximo 6 de febrero en La Conina Rock Bar, situado en la calle Alberto Alcocer, 48. El metro más cercano es el de Colombia, pero seguro que hay accesos en autobuses.

Me gustaría pedir encarecidamente la difusión de este evento ya que todo el dinero recaudado irá íntegramente destinado a la investigación sobre la enfermedad. Por lo que creo que, además de pasar un buen rato, estaremos colaborando para una muy buena causa.

Espero veros allí.

Un saludo.

¡Feliz Navidad!

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 19 Dec 2011 22:51:00 +0100

Hola a tod@s:

Hoy traigo un post pequeñito, pero no por ello menos importante. Me gustaría desearos de todo corazón una muy feliz Navidad. Estas fechas siempre las aprovecho para estar más cerca de mi familia, de mis amig@s y disfrutar si cabe más de ellos. Imagino que vosotr@s igual. Y eso es precisamente lo que os deseo. Que tengáis unos días maravillosos, rodead@s de vuestros seres queridos, cantando, riendo, disfrutando de la felicidad que se desprende...

También me gustaría desearos un nuevo año lleno de cosas buenas y sobre todo de mucha salud, que buena falta nos hace. Parece que siempre da miedo acercarse a un nuevo año lleno de incertidumbres, pero tenemos que tener la energía más positiva que podamos y luchar por todo lo que nos importa y queremos.

Si algo hemos aprendido las personas que estamos enfermas es que hay que luchar y seguir adelante sea cual sea la adversidad. Así que os animo a que no nos rindamos y no nos desanimemos cuando nuestro "amigo" nos intente hacer caer.

Un abrazo muy fuerte a tod@s.

Virginia.

Desventajas del azúcar blanco

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 5 Dec 2011 10:13:00 +0100

Hola a tod@s: Hoy vengo a hablaros sobre el azúcar blanco. Siempre hemos oído que si te encuentras cansado o fatigado lo que tienes que hacer es tomar una cucharadita de azúcar o un terrón para volver a ponerte activ@. Esto es porque el azúcar está directamente relacionado con nuestra actividad cerebral, por lo que si estamos baj@s de azúcar, nos sentiremos más cansados, mientras que si estamos en niveles normales, o incluso altos en azúcar, nos sentiremos más activ@s, como eufóric@s. Sin embargo, he estado leyendo e informándome sobre el azúcar blanco, sus propiedades y desventajas, y mi sorpresa ha sido que, aparte de la euforia o cansancio que puede producirte, no tiene ninguna más. No tiene nutrientes, por lo que es una fuente alta de calorías, pero vacías; y los procesos de refinamiento a los que es sometido para conseguir el color y la textura hacen que no sea un alimento muy saludable, llegando incluso a compararlo con una droga por la adicción que puede crear en los consumidores.

En alguno de los artículos que he leído dan como alternativas el azúcar moreno o integral, ya que no ha pasado por los mismos procesos de refinamiento, y la miel que es un alimento más natural al que no se le quitan las propiedades nutritivas que tiene, siendo un endulzante que tiene muy buen sabor. A continuación os dejo los enlaces a varios artículos sobre el azúcar blanco (los que me han parecido más interesantes), por si queréis echarles un vistazo:

El azúcar como una droga

Euroresidentes: azúcar

Instituto biológico

Por último, os dejo un vídeo en el que explican de nuevo las desventajas del azúcar blanco (pinchad en la palabra vídeo). Espero que os sirva de ayuda. Un saludo.

Libros útiles sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 21 Nov 2011 13:03:00 +0100

Hola a tod@s: Hoy os quiero traer una página que he encontrado en la que hablan de varios libros interesantes para enfermos de EII. He de decir que los únicos libros que conocía hasta ahora sobre Crohn eran el famoso Y ahora, ¿qué hago? del Dr. Pecasse, y otro en inglés que se llama Living with Crohn's disease.

Sin embargo, a través de la página www.aeii.org he encontrado unas cuantas publicaciones que me parecen interesantes. Trataré de encontrar alguno y poder hablaros sobre ellos, pero de momento os dejo los títulos y autores para que les echéis un vistazo por si alguno pudiera interesaros y los queréis leer. Estos son los libros. http://www.aeii.org/libros/libros1.htm Espero que os sirva de ayuda y que si leéis alguno, me habléis sobre él y me recomendéis. Un saludo.

Llagas y enfermedad de Crohn

noreply@blogger.com (Adara) — Mon, 14 Nov 2011 09:38:00 +0100

Hola a tod@s:
Aquí os dejo una noticia que venía reflejada en la nueva revista que me ha llegado desde ACCU. Habla sobre la relación que existe entre la aparición continua de llagas y la enfermedad de Crohn. Nos cuenta que tener una mala salud bucal y dental puede afectarnos a nivel digestivo, ocasionando en algunas ocasiones enfermedades, ya que según esté nuestra salud dental, adaptaremos nuestra dieta y eso puede traer consecuencias a nivel digestivo.
Os adjunto el enlace de la noticia para que podáis leerlo más detenidamente.
Un saludo.
http://www.larazon.es/noticia/2054-las-llagas-recurrentes-pueden-ser-sintoma-de-la-enfermedad-de-crohn

Desventajas del consumo de lácteos y gluten

noreply@blogger.com (Adara) — Tue, 8 Nov 2011 10:39:00 +0100

Hola a todos:

Llevo un tiempo leyendo y oyendo que el consumo de trigo no es bueno para los enfermos de Crohn. Sin embargo, hace poco un nutricionista me dijo que para las personas enfermas de Crohn dos de los alimentos que peor les sientan son los lácteos y todos los cereales que lleven cereales con gluten. Sobre los lácteos ya hice una entrada hace un tiempo, que podéis ver aquí. He leído más artículos que no hacen más que corroborar lo que allí puse. Algunos de ellos los colgué en la página de Facebook. Para "sustituir" la leche, tenemos otro tipo de leches vegetales, que pueden ser la leche de soja, de avena, de arroz, etc.

Por otro lado, sobre los cereales he empezado a tener información sobre ello ahora. Os dejo un artículo en el que hablan de una manera bastante clara sobre los perjuicios del gluten, que muchas veces no es en sí por su composición, sino por el proceso de refinamiento que lleva y las modificaciones genéticas que se le hacen al cereal.

http://www.nutricionydieteticanatural.com/panelright/articulos/el-peligro-del-gluten

También os dejo una lista de alimentos que contienen y alimentos que no contienen gluten:

http://personales.mundivia.es/acecan/documentos/LA%20DIETA%20SIN%20GLUTEN%2020-6-07.pdf

Por último, os dejo la página de Wikipedia en la que hablan sobre el gluten:

http://es.wikipedia.org/wiki/Gluten

Espero que os sirva de ayuda y que me contéis vuestras experiencias con los cereales.

Un saludo.