Affrontiamo La Sordità Insieme

Studio sulla Sordita' e Plasticita' Cerebrale al CIMeC

2015-03-05T01:47:00.000-08:00

"Cerchiamo volontari neurologicamente sani di età compresa tra 18 e 50 anni con sordità bilaterale severa (perdita >70 dB nell’orecchio migliore) o profonda (perdita >90 dB nell’orecchio migliore) congenita e che non abbiano l'impianto cocleare.
Cerchiamo anche udenti che conoscono la LIS almeno da alcuni anni e la usano frequentemente."

“Negli ultimi decenni – dice Pavani – la ricerca sulla sordità si è arricchita di molte nuove conoscenze.
Da un lato stiamo cominciando a comprendere sempre meglio le relazioni fra lingue orali e
lingue dei segni, contraddicendo ipotesi di conflittualità fra le due lingue e rivelando invece molti
benefici di un approccio bilingue. Dall’altro abbiamo un’idea sempre meglio definita delle capacità
di percezione ed attenzione nella persona sorda o ipoacusica. In questo incontro presenterò alcune
ricerche recenti sulla sordità, cercando di far emergere le principali novità emerse in questi anni dalle
neuroscienze cognitive. Conoscere i cambiamenti delle capacità attentive nella sordità e comprendere
le conseguenze linguistiche e cognitive di un approccio bilingue bimodale (ovvero, lingua orale più
lingua dei segni) è di fondamentale importanza per impostare pratiche educative e riabilitative informate dalla ricerca e non più guidate da dibattiti ideologici.”
Per ulteriori informazioni visita la

Sordità e Plasticità Cerebrale al CIMeC Community

sul Facebook.

AVANTI 2015!

2015-01-07T03:44:00.000-08:00

Sono stata via tre settimane con la mia famiglia dalla mia famiglia negli USA. Sono momenti rarissimi e li vivo sempre intensamente. 2014 e' stato un anno ricco, movimentato e pieno di ostacoli da superare, che insieme a tante care persone piene di grinta, sono stati superati.
Sono 6 anni che non mi stacco da Facebook per piu' di 24 ore, giusto il tempo di scendere dall'aereo per poi arrivare a casa mia a Baltimora per poter consultare il Forum. Il Forum porta momenti bellissimi e tanti messaggi con gride di aiuto e sostegno. E' un misto di video delle prime parole, domande riguardo l'impianto cocleare, richieste di sostegno, battaglie fra i radicali, vincite, suggerimenti logopediche, ultime ricerche, emergenze, storie di amore fra i nonni ed i nipotini e dolcissime conquiste.
Penso a quanti progressi sono stati fatti in pochissimo tempo, quante novita'...una settimana fa sono riuscita a parlare con mio figlio da quando e' entrato in piscina a quando e' uscita dalla piscina. L'ho visto andare sotto acqua senza essere scollegato dal mondo, senza essere scollegato dalla mia voce. Io ho meno paure per il suo futuro.
Pero', mio figlio ha 18 anni ed abbiamo fatto tantissima strada.
Ieri sul Forum, una Mamma ha scritto:
"Grazie...Mi sono inscritta sull gruppo da tanto tempo...ma non ho avuto coraggio di dire niente...per tanto tempo non ho accettato idea che mia figlia ha questa problema...una trauma per me e nostra famiglia ..i parenti e amici..ancora non sanno niente..non ho ancora coraggio di affrontare il problema..grazie mille per questo gruppo..."
Ci sono tante Mamme nella sua stessa situazione. Dobbiamo sempre raccontare, condividere ed offrire sostegno per far si' che queste Mamme trovano il coraggio di usare le loro voci, perche' sono le loro voci che crescono le voci dei propri figli.
Sono tornata in Italia un paio di giorni fa e ho trovato un pacco in casa. L'Associazione Italiana Liberi di Sentire onlus mi ha scritto: "...ci e' gradito donarle la stampa su tela della 'Ragazza con Impianto Cocleare' come segno di riconoscenza per il suo impegno per la lotta alla sordita' e alle sue conseguenze".
E' stata una sensazione incredibile aprire il pacco per trovare quel quadro:-)

Il quadro e' opera di una giovane sedicenne portatrice di impianto cocleare bilaterale. I nostri ragazzi sono potentissimi, e noi saremo alle loro spalle per garantire che diventeranno sempre piu' potenti.

La vita va vissuta

2014-11-17T03:19:00.000-08:00

Ciò che il bruco chiama "fine del mondo",
per il resto del mondo è una bellissima farfalla .

L. Tze

Eccolo qua, mio figlio, 18 anni nato con una sordita' profonda bilaterale neurosensoriale, pronto alla partenza per il suo primo viaggio da solo. 18 anni fa alla diagnosi della sua sordita' non avrei mai pensato fossi possibile. Perche'?
Non so, ero talmente sconvolta dal momento e alla ricerca di come uscirne fuori, che non avrei mai potuto pensare esattamente cosa avrebbe significato il percorso che abbiamo fatto e le esperienze che abbiamo vissuto.
So solo che, dopo 18 anni di viaggi fra l'Italia e l'USA, varie esperienze che ha vissuto con la scuola, e dopo che lui ha scelto di fare l'impianto cocleare bilaterale, vivendo l'intervento e tutto a riguardo da uomo, mi e' sembrato pronto per affrontare questa prossima sfida.
E' partito in aereo con due compagni di viaggio, Salvatore e Francesca. Ha attraversato i controlli senza problemi, e' arrivato al gate senza fatica ed e' atterrato in Strasburgo sano e salvo. Il prossimo ostacolo era di viaggiare dall'aeroporto di Strasburgo alla Youth Center.
Per effettuare questo percorso, doveva prendere un tram per la stazione ed altri due per arrivare in luogo seguendo le indicazioni forniti dal nostro amico (che ringrazio di cuore: Andrea Pietrini).
I nostri eroi ce l'hanno fatto ed adesso sono ad assistere alla Study Session.
L'ho sentito un paio di volte ieri appena sono arrivati. La prima volta, Jordan era sul tram con i suoi nuovi amici e rideva al telefono- grandissima cosa poter parlare al telefono con lui per condividere il viaggio, poter sentire la sua voce fra tutto il casino dei rumori di fondo. Poi, mi ha telefonato a mezzanotte con qualche domanda, non mi ricordo cosa, ma stava ridendo con Salvatore in camera mentre cercavano di fare gia' i "compiti".
La Study Session dura una settimana, e' un progetto dell'Unione Europeo sponsorizzato dall'Associazione: IFHOHYP - The International Federation of Hard of Hearing Young People. Lui potra' conoscere altre persone dai 18-30 anni da tutta l'Europa con perdita uditiva. Questo e' il programma della settimana:

E cosi' inizia un'altra avventura!

Jordan's Activation Video: August 15, 2014

2014-10-14T03:48:00.000-07:00

Post by Jodi Michelle Cutler.

Programma: Affrontiamo la Sordita' Insieme a 360°

2014-08-27T02:51:00.002-07:00

Sono lieta di condividere il programma del Secondo Meeting Nazionale del Forum in collaborazione con l'Associazione Affrontiamo la Sordita' Insieme. Il titolo del meeting del 3 Ottobre 2014 nella Nuova Aula dei Gruppi Parlamentari nella Camera dei Deputati e' Affrontiamo la Sordita' Insieme a 360°. Stiamo ancora cercando sponsor per poter permettere lo streaming del Meeting. Se siete interessati a sponsorizzare o ad assistere all'evento, mi potete contattare a jodi.cutler@alice.it
Questi sono i membri del Comitato che stanno lavorando dai mesi, e questa volta non e' stata molto facile perche' volevamo fare un programma ambiziosa, ricca e concreta che faceva presente i vari punti forti del sistema italiana, ma anche le problematiche che viviamo quotidianemente. Non volevamo tralasciare nessuno e abbiamo cercato veramente un approccio alla sordita' a 360°.
I membri del Comitato Meeting ASI 360° sono: Domenico Pinto, Massimo Simicich, Gabriella Traisci, Anna Orato, Luca Valeck Valfon Acustica, Tommaso Marini, Giovanni Milani, Nicola Battista, Davide Cornolti, Michele Magrini, Deborah Renda, Corrado Corradini, Roberto Ballerini e Giovanni Barin Gio Bazen.
Ringrazio il Comitato per loro impegno, sensibilita' e grinta con la quale sono riusciti a tirare fuori un programma che vuole essere un contributo per cercare di evidenziare le realta' per poterle migliorare.
Programma
8,30-9,00: Registrazione partecipanti
9,00-9,15: Introduzione ASI 360°- Domenico Pinto, Jordan Del Dottore
9,20-9,35: Lo stato dello screening audiologico neonatale in Italia - Dr. Luciano Bubbico
9,40-9,55: Una proposta per un protocollo nazionale che tuteli le famiglie- Prof. Stefano Berrettini
10,00-10,45: Tavola Rotonda - Lo Screening: cosa è stato fatto e cosa c'è ancora da fare-
Moderatore: Dott. Ruggiero Corcella (Corriere della Sera)
Relatori: Prof. Alessandro Martini, Dr. Giovanni Lenzi, Dr. Stefano Martinelli, Dr. Francesco Martines
10,50-11,35: Un approccio globale per la tutela complessiva del bambino-Intro- Teresa Casacchia
Moderatrice: Dott.ssa Gabriella Traisci -Massimo Simicich, Prof.ssa Elisabetta Genovese, Prof. Umberto Barillari
11,40 -11,55: Nomenclatore Tariffario: " un viaggio tra ausili uditivi" - Dott. Luca Valeck.
12,00- 13,00: Ergo ego sum. L’inclusione a 360° a scuola e oltre la scuola. Persone, luoghi, strumenti e buone prassi dell'inclusione scolastica- Dott.ssa Anna Orato, Prof. Giovanni Barin, Dott. Raffaele Ciambrone, Prof. Raffaele Iosa, Dott.ssa Maria Grazia Fiore, Dott. Francesco Pavani, Dott.ssa Debora Musola
13,05-14,00: La normativa relativa alla sordità: Dr. Claudio Mariottini, Paolo De Luca, Dr.Arcadio Vacalebre, Dr. Renato Merenda
14,00-14,45: Discussione
15,00-15,30: Keynote Prof. Ferdinando Grandori, Prof. Alessandro Martini: Il sordo adulto in Italia
15,35-16,35: Analisi Clinica e Medico Legale per un adulto diagnosticato dopo i 12 anni
Intro- Giovanni Milani: Tavola rotonda Moderatore Dr. Antonino Morabito - Relatori Dr.ssa Ramona Nicastro, Dr.ssa Lucia Da Valle, Prof. Umberto Ambrosetti, Corrado Corradini, Dr. Renato Merenda
16,35-17,20: Opportunità, Volontà e Tecnologia: abbattere le barriere comunicative per l’integrazione lavorativa (Video di Alessandra Fantini) -
Moderatore: Guido Renato Venturini -Tommaso Marini, Dott. Gabriele Gamberi
17,25-17,50: L’Accessibilità nel Quotidiano: Ing. Michele Magrini, Dott.ssa Saveria Arma, Dr. Sergio Razza
17,50-18,30: Discussione e chiusura programma

Caro Matteo Renzi....

2014-03-04T04:49:00.003-08:00

Renzi Se c’è qualcosa scrivete a matteo@governo.it ed io l'ho fatto!

Caro Matteo,

sono Stefania, mamma di una bellissima bambina affetta da sordità genetica, portatrice di protesi acustica ed impianto cocleare, dispositivi che le consentono di sentire e di parlare ma non la rendono udente, a pile spente mia figlia resta con una gravissima disabilità sensoriale.

L’intera sua piccola vita (6 anni appena) è stata pervasa dalle difficoltà delle leggi dello Stato Italiano: leggi in contrasto l’una con l’altra la legge 381 e la legge 289 che dicono sostanzialmente la stessa cosa: la 381 la tutela a vita, la 289 a 18 anni la fa tornare udente o invalida con molti meno diritti.

Il nomenclatore tariffario dei presidi per invalidi è fermo al 1999 e noi dobbiamo farci carico di costosissime integrazioni per dispositivi che la legge individua come accessori, ma che in realtà sono necessari a garantire la presenza di un ascolto in classe.

Mia figlia funziona a pile, spesso 5 euro per un blister che le dura 7 giorni, cavetti che l’asl passa con tempi biblici e che decidiamo di comprare per non lasciare un sordo “al buio”.

Le terapie riabilitative logopediche, che per legge sono garantite per patologia alla realtà dei fatti sono spessissimo a carico delle famiglie e non esiste una specificità settoriale di competenze.

Le commissioni di invalidità non si attengono alla legge: ma alla loro “libera” interpretazione di tagli nei confronti di veri disabili.

La scuola non consente scelta: la paritaria rifiuta un disabile perchè il sostegno scolastico non è garantito e spesso chiede alle famiglie di provvedere autonomamente al pagamento.

Caro Matteo, fatta l’italia abbiamo bisogno di chi lavori per gli italiani, per gli italiani come Gaia, che potranno avere un futuro eccezionale o essere disabili a carico dello stato, se lo stato non garantisce la riabilitazione.

Mia figlia è un sordo “parlante” come me e come te, e la lis non è il primo problema di chi è sordo ma lo sono gli ausilii, le protesi, gli accessori, i processi riabilitativi e l’inclusione scolastica vera.

Caro Matteo, Gaia non sa scrivere ma io si, e la faccia ce l'ho messa con lei sui giornali, nei tg, perchè non posso pagarmi un avvocato che la tuteli, e ho ingenuamente sperato che l’opinione pubblica potesse fare per lei la differenza, ed invece se chiedo assistenza mi sento ancora rispondere “no” perchè non tutte le figure rispondono ad ordini professionali e fanno un po come gli pare.

Caro Matteo, c’è tanto da lavorare per Gaia, e per tutti noi.. Non voltateci la faccia, non siate sordi.

Stefania de Gaetano

http://www.corriere.it/scuola/14_febbraio_26/renzi-treviso-visita-scuola-luigi-coletti-8412eefc-9ec2-11e3-a5c9-783ac0edee3c.shtml

I Vincitori...

2014-03-02T05:20:00.000-08:00

Attraverso il Forum abbiamo creato il primo concorso per il Giorno Internazionale dell'Impianto Cocleare (25 Febbraio): Crea un cibo a forma di IC o un video sul youtube che crea Awareness. Questo concorso e' stato sponsorizzato da Ear Gear (www.gearforears.com)

e Valfon Acustica che ha donato una scatola di pile Zenipower.
L'obiettivo del concorso era di promuovere un'attivita' che i genitori potevano svolgere insieme ai bambini per divertimento.
Grazie ad Ear Gear, sono riuscita a premiare tutti i concorrenti. Eccoli qua i vincitori!!!

Poi....ho deciso di estendere il concorso ad altri forum del mondo ed ecco altri cibi:-)

Per bambini e adulti...Bellissimo

2014-02-27T04:41:00.001-08:00

International Cochlear Implant Day...-1

2014-02-24T00:14:00.002-08:00

Thank you so much for your comments. When my daughter saw the cake, she still didn't talk very well. She touched her ear and pointed to the cake, saying Boo-Boo, because I didn't make this cake now, but in June of last year when Martina was one. Although Martina was born in March of 2010, for us it was as if she was born in June of last year. She lived her first two years of life in total silence, she had never heard her mother's voice or her father's voice, the birds singing, the sound of a closing door, nothing nothing and nothing. In fact, when she began to hear, my calm and silent Martina became another child, much more self-confident and now she never stops talking. I am so happy to have made the right decision for her, otherwise I would never have had such a crazy-beautiful little girl. And now...it's her baby sister's turn. We still don't know her degree of hearing loss, but if it will be like her big sister's, we will not hesitate in making the same decision for cochlear implants. I don't know if this cake can be considered an entry in the International Cochlear Implant Day Contest, because I made it a year ago, but for me in this moment, it was more important for me to have shared about Emanuela's hearing loss...they are my sun and my moon:-)

Grazie mille, quando la vide, non parlava ancora bene, si toccò l'orecchio e indicò la torta dicendo bua ,perché questa torta non l'ho fatta ora, ma è di giugno dell'anno scorso, quando Martina compì un anno di vita, anche se martina é nata nel marzo 2010, per me è come se fosse nata l'anno scorso, nei suoi due anni precedenti è stata nel silenzio assoluto, non ha mai ascoltato la voce della sua mamma e del suo papà,l'uccellino che canta, il rumore di qualche porta che sbatteva, niente niente e niente, infatti da quando ha iniziato ad ascoltare, la mia Martina calma e pacata, è diventata un'altra bimba, molto più sicura di se, ora non sta un attimo zitta, non fa niente che mi viene il mal di testa a sentirla, ma sono strafelice di aver preso la decisione giusta x lei,altrimenti non avrei mai avuto una bambina così pazzarella, e ora tocca alla piccola sorellina,non sappiamo il grado di sordità ma se sarà come la sorellona, non esiterò un attimo a riprendere la stessa decisione. Non so se vale x il concorso perché la torta è dell'anno scorso, per me fa lo stesso è stato più importante in questo momento lo sfogo e soprattutto di aver detto anche Emanuela...sono il mio sole e la mia luna

Correzione: L'ENS non rappresenta TUTTI i sordi

2014-02-08T00:57:00.000-08:00

Vorrei fare una precisazione, per poi ripartire.
Avevo intitolato l'altro post: L'ENS NON rappresenta i sordi, quando in effetti, l'ENS rappresenta una parte dei sordi, una minoranza dei sordi.
In base alla Legge 21 agosto 1950, n. 698 (in GU 9 settembre 1950, n. 207)
Norme per la protezione e l'assistenza dei sordomuti (regolamento approvato con D.P.R. 3 luglio 1957, n. 826) l'ENS dovrebbe tutelare TUTTI i sordi, ma non e' cosi'.
Infatti, questo intervento del Presidente dell'ENS dimostra che sta ancora vivendo ai tempi dell'Agosto 21, 1959:
"Questo è l’intervento di oggi del presidente dell’Ens, Ente nazionale Sordi, Giuseppe Petrucci, che gentilmente, mi ha inviato: 'Le barriere della comunicazione sono tutte quelle barriere che ai disabili sensoriali uditivi impediscono di comunicare e quindi di entrare in relazione con chi ci circonda. Queste barriere sono superate quotidianamente dai sordi con diverse modalità e soprattutto con la Lingua dei Segni Italiana, la lingua utilizzata quotidianamente dalla larga maggioranza dei sordi: la LIS consente la piena accessibilità alle persone sorde.'"

NON sono d'accordo. La LIS non viene "utilizzata quotidianamente dalla larga maggioranza dei sordi".

Mio figlio e tante altre famiglie che seguo non utilizzano la LIS proprio per niente. Altro che "larga maggioranza".

Gestisco un forum di oltre 3000 utenti che utilizzano un aiuto tecnologico che li permette di sentire e che insieme a logopedia e lavoro di squadra per il bene del bambino, li permette di imparare a parlare, e si chiama IMPIANTO COCLEARE.
Nel disegno di legge proposto, quelle due parole non appaiano.

PERCHE'?

Come fa un'ENTE che dovrebbe rappresentare un'intera COMUNITA' tralasciare quelle parole?
La LIS NON consente la piena accessibilità alle persone sorde.

Pero' nel caso in cui una persona utilizza la LIS come metodo di comunicazione, quella persona e' tutelata dalla L. 104/92 e 17/99 che garantisce alle persone sorde che utilizzano il linguaggio dei segni:
• a spese delle Province interpreti gestuali a scuola,
• a spese delle università l'interprete gestuale durante le lezioni,
• a spese dello Stato interpreti in sede giurisdizionale,
• a spese della RAI TV l'interprete gestuale in alcune trasmissioni di telegiornali,
• a spese pubbliche l'attuazione degli articoli dal dodicesimo al diciottesimo della Legge 104/92 per l'inserimento scolastico e lavorativo,
• a spese infine degli interessati l'accompagnamento di interpreti gestuali in tutti gli uffici pubblici, ragion per cui la normativa assegna alle persone sorde l'indennità di comunicazione, indipendentemente dalle condizioni economiche

Avrei un'altra domanda:
Quali sono i numeri veri dei sordi pre-linguali in Italia?
In uno studio di Luciano Bubbico, La prevalenza della sordità prelinguale in Italia,
lui condivide questi dati:
Statistical analyses were performed using the SPSS statistical software package. A total of 40,887 cases of prelingual profound sensorineural hearing loss ≥ 60 dB were detected in Italy in 2003, for a total prevalence rate of 0.72 per 1,000. The hearing impairment prevalence differs according to sex. The overall prevalence is 0.78 per 1,000 for males and 0.69 per 1,000 for females (p < 0.001). The hearing impairment prevalence differs ac- cording to region of residence (p < 0.001). The geographic distribution of prelingual deafness was found to be: North 15,644 cases (0.63 per 1,000), Central Italy 7,111 cases (0.64 per 1,000), South and Islands 18,132 (0.87 per 1,000). The prelingual hearing loss is highly prevalent in South Italy (Basilicata, Calabria and Sicily).

Lui mi ha confermato che ogni anno in Italia nascono 1.050 - 1.100 bambini sordi. Nel 2003 c'era un totale di 40.887 casi di sordi profondi prelinguali. L'ENS parla di oltre 60.000 sordi prelinguali.. (ancora non utilizza le parole IMPIANTO COCLEARE in questo video).

Mi spiace, ma dall'ENS e' tutto un'esagerazione ed omissione.

E LORO CONTINUANO A RAPPRESENTARE TUTTI I SORDI?

La figlia di genitori sordi che utilizzano la LIS ha pubblicato loro disagio in questo articolo:
Una Mamma di un bambino con impianto cocleare ha pubblicato un suo disagio in questo articolo.

Ci sono diverse esigenze e ci vorrebbe un approccio al livello sistemico.

Siamo nell'anno 2014.
Non abbiamo un progetto di Screening Uditivo Neonatale a livello nazionale.
Che vergogna.

NOI....con l'Impianto Cocleare

2014-02-05T06:44:00.001-08:00

Davide ha lasciato questo commento sul forum:
In ospedale - Mi chiamano per parlare con le persone che sono in dubbio e vorrebbero informazioni "di prima mano". Oggi ho parlato con due genitori di un bambino piccolissimo (4 mesi). Sopratutto il padre era preoccupato per la gestione "pratica" dell'impianto: "e se cade, si rompe l'impianto, dobbiamo ricomprarlo?". "e se batte la testa, si rompe la parte interna, deve essere rioperato?".
"Ma per fare sport, se gli arriva una pallonata in testa che succede?".
Domande legittime, io rispondo che gioco tranquillamente a pallone, e che vado in moto con l'impianto sotto il casco. Improvvisamente interviene la nonna, e dice al figlio "l'altro giorno hanno fatto vedere in televisione un rugbista impiantato, che giocava con l'impianto sotto il casco".
Al che il babbo di è illuminato...succo di tutto questo? Siamo noi i migliori esempi dell'impianto, i migliori testimonial.
Noi, che con l'impianto lavoriamo, giochiamo a pallone, facciamo immersioni subacquee, andiamo in moto, guidiamo il go-kart, facciamo teatro, amiamo....non ci facciamo mancare niente, e possiamo sentire mentre lo facciamo:-)

Che sia chiaro: L'ENS NON rappresenta i Sordi

2014-02-01T00:28:00.003-08:00

Un progetto di legge su lingua segni per abbattere barriere, Obiettivo promuovere piena integrazione per persone sorde e' il titolo del convegno che fu presentato alla Camera dei Deputati ieri mattina.
8 interprete LIS
1 sottotitolatrice
Questa era l'aula:

La mia richiesta di partecipazione all'evento e' stato respinto:

Siamo spiacenti di comunicarLe che la Sua richiesta di iscrizione alla Conferenza “Obiettivo LIS - Un progetto di legge, un progetto di vita per l’abbattimento delle barriere della comunicazione” non può essere accolta in quanto la Sua scheda di partecipazione è pervenuta oltre il termine del 16 gennaio 2014 . Inoltre, alla data suddetta sono andati esauriti i posti disponibili e la Camera dei Deputati, in conformità alle disposizioni vigenti in materia di sicurezza, impone il rispetto dei limiti della capienza della sala escludendo la possibilità di posti in piedi.

Cordiali saluti.

Segreteria Conferenza Obiettivo LIS

Laura Santarelli, visto sabato scorso a Striscia La Notizia per promuovere LIS Subito e' stata respinta alla porta di quell'aula con posti liberi e lei aveva la conferma di partecipazione in mano:

Oggi è avvenuto un fatto a mio parare molto grave. Sono andata per partecipare all'Iniziativa promossa dall' ENS Obiettivo LIS e nonostante avessi regolare iscrizione alla mano sono stata respinta all'Ingresso del Convegno tenuto in Parlamento. Una nuova pagina spiacevole nella mia vita e con rammarico ricordo sin da bambina mio padre sordo socio ENS Presidente della Tommaso Silvestri, Benedetto Santarelli, collaborare in ambito della ricerca per dimostrare che la LIS era ed è una vera a propria Lingua. Ricordo che quando arrivò la Collu alla Presidenza si parlava per l'ENS di linguaggio mimico gestuale... Ho voluto io un incontro tra Ida e Elena Radutsky per far comprendere l'importanza di chiamare questa lingua LIS per uniformarci a livello Mondiale. Il primo manifesto che uscì con il simbolo LIS con ENS fu messo in una locandina che promuoveva il Primo MUSICAL per sordi realizzato da me e Marco Ierva. Ricordo la storia perchè quando si calpesta come si è fatto oggi è deplorevole. Ho fatto nella mia vita quanto più possibile per difendere i diritti delle persone sorde.. degli operatori del settore e della LIS mia prima Lingua. Chiedo a tutti coloro che mi conosco di sostenermi e di condividere con quanti più possibile sordi, udenti,interpreti e assistenti alla comunicazione questo mio Messaggio affinchè quanto accadutomi non si ripeta più.

L'ENS ha affittato quella sala all'interno alla Camera dei Deputati, GRATIS.
Hanno abusato loro potere.

Sono stata accogliente.
Sono stata equilibrata.
Ho seguito e monitorato ore ed ore di commenti sul Forum riguardo come NOI ACCETTIAMO la LIS e che la scelta di ogni famiglia e' libera e noi sul forum la sosteniamo.

NON posso accettare che un ENTE cosi' limitata, chiusa e cecca alle esigenze di una comunita' in evoluzione, forte, grintosa e motivata possa ritenersi responsabile per una comunita' la quale NON L' ASCOLTA.

La COMUNITA' (ecco, la metto TUTTO in maiuscolo, cosi' non ci sono problemi fra una "c" o una "C", ma che sia COLLETTIVA) DEI SORDI non ha bisogno di sprecare soldi per OTTO interprete LIS, quando per far capire tutto il congresso bastava UNA sottotitolatrice.
Un paio di anni fa, il presidente della nostra associazione a Grosseto ha ricevuto una lettera chiedendo quanti sordi ci fossero nelle scuole di Grosseto. Volevano sapere per assegnare un interprete LIS ad ogni studente. Il problema era che NESSUNO DI QUEGLI STUDENTI sapeva la LIS. Tutti parlavano.

E' L'ORA DI EVOLVERE, NON DI MANDARCI INDIETRO ALLA PREISTORIA.

Io mi ricordo quando lavoravo in Fast Food e venivano ad ordinare i sordi che utilizzavano l'American Sign Language. Io mi sentivo in colpa perche' non riuscivo a parlare con loro. Dovevamo scrivere con carta e penna per comunicare e mi sentivo morire non sapere la "Loro Lingua".
Io credo che tutti quei parlamentari vogliano "aiutare" i sordi, proprio per quei sensi di colpa. Magari per loro, aiutare i sordi significa riconoscere la Lingua dei Segni.

Ma non e' cosi'.

Aiutare i sordi vuol dire offrire accesso a tutte le risorse necessarie in base al metodo di comunicazione scelta per poter vivere la vita in base alle loro potenzialita'.

Oggi i sordi *P A R L A N O*.

Abbiamo bisogno di screening uditivo neonatale, Regioni in regola, Cliniche che seguono i Protocolli, pile ricaricabili, protesi digitali, impianti cocleari, fm system, maestre di sostegno, sottotitoli, logopediste, tutela nel mondo del lavoro, leggi che rispecchiano le esigenze di tutti coloro che diventano sordi da grandi e...

RISPETTO

Rispetto per il percorso duro di abilitazione al linguaggio che OGGI nell'anno 2014 si fa per offrire le opportunita' a noi stessi come adulti ed ai nostri bambini che non vivrano in un mondo dei segni, ma NEL MONDO DELLA PAROLA.

Troppo comodo citare continuamente la parola "Barriere".
Qui si parla di "ACCESSIBILITA' ed OPPORTUNITA'".

Invito i nostri parlamentari Europei e Italiani a vedere il discorso Sordita' come un bicchiere mezzo pieno e NON mezzo vuoto.

Originali....

2014-01-30T02:09:00.003-08:00

"Mi avevano detto di arrendermi, ma sono sordo dall'eta' di tre anni, e non ho ascoltato"

2014-01-15T06:07:00.001-08:00

La Clinica, La Mamma ed il Sostegno Online

2014-01-08T23:12:00.003-08:00

E' un po' tanto che non scrivo un blog, e colgo l'occasione per augurarvi tutti Tantissimi Auguri per 2014!!!
Scrivo questo post per ricordarvi che l'attivazione non e' uguale per tutti.
Questa e' un'attivazione bellissima e felice:

Ho ricevuto invece una mail da una Mamma che scrive:
Buon giorno nn so che risponderti sinceramente su come e' andata...appena attivato l'impianto ha iniziato a piangere e tremare loro hanno detto che e' una normale reazione e poi il volume e' cosi basso che ora quando la chiamo non mi risponde. Sinceramente mi aspettavo di piu ma sicuramente sto sbagliando perche' ci vuole piu tempo...tu che ne pensi?

Io ho risposto...

Penso che tu hai visto che l'impianto cocleare funziona. E' una reazione normale soprattutto perche' sono mesi che non sente. All inizio la mappa e' cosi bassa che percepira' solamente i rumori di fondo. Dovra' imparare a sentire. Ci vuole tanta pazienza e logopedia e lavoro. Te l'avranno spiegato questo in clinica. Tu lavori con lei con calma e vedrai i risultati. Stai serena che lei "e' nata" a livello uditivo martedi'. Adesso sta imparando il mondo che la circonda. E' capace che sara' piu attaccata a te in questo periodo e che dormira' di piu. Tutto normale. Un abbraccio e sono qui.

E' ovvio che la clinica non puo' stare sempre accanto ai genitori, allora quando ci sono queste preoccupazioni, dubbi e paure, e' fondamentale avere accesso alle esperienze di altre famiglie che hanno gia' vissuto lo stesso percorso. Invito i genitori di contattare le Associazioni in prossimita' o di cercare gruppi di sostegno online che servono ad aiutarci a superare ogni ostacolo del percorso.

Dalla Scrivania del Dr. Sandro Burdo....Nuovo Processore Cinese ed Una Nuova Associazione Nazionale?

2013-11-19T02:00:00.001-08:00

Qui sopra ho riportato le immagini dell'australiano Nucleus 5 e del cinese Nurotron. Noterà qualche differenza, ma poi neanche tanta.
La parte interna ? Uguale. Il prezzo ? Il cinese costa la metà.
Entrambi hanno il marchio CE per cui possono essere utilizzati in Europa; e questo è il punto.
L'Europa, a differenza degli USA, ha una normativa non molto severa per i dispositivi medici poichè il marchio CE non viene dato dopo valutazioni in vitro sugli animali e dopo attente valutazioni sperimentali sull'uomo, ma semplicemente con controlli, per così dire, "ingegneristici".
Lei può ben capire che, con tale normativa, non ci è dato sapere se il Nurotron è veramente efficace e, sopratutto, sicuro perchè, se così fosse, ben vengano i cinesi. Ma come possiamo saperlo ?
L'argomento marchio CE e la normativa italiana ad esso conseguente dovrà essere motivo di discussione all'interno della nuova associazione che sta per nascere.
A presto
Sandro Burdo

"L'Ultimo Giorno d'Inverno" un libro nuovo di Giuliano Callegari

2013-11-18T23:39:00.002-08:00

Giuliano Callegari è nato a Ravenna nel 1981. Sordo dalla nascita, è laureato in Filosofia, si occupa da sempre di diversità e pratica nuoto agonistico ad alto livello. La sua raccolta di racconti "L'ultimo giorno d'Inverno" è basata su esperienze della sua vita, fatte di ricordi, contraddizioni del mondo, persone, perchè "il rumore dimentica, il silenzio no".

Sinossi

Incontri nel silenzio che hanno avuto comunicazione grazie al cuore. Perché il mondo dei normodotati possa incontrarsi con quello dei sordi e capire che in fondo siamo tutti simili.

Potete comprare il libro qui!!

Dal Fratello alla Sorella:-)

2013-11-07T04:18:00.000-08:00

7 Novembre 2012 - 7 Novembre 2013

è passato un anno sorellina mia, un anno ricco di suoni, rumori, grida...è volato così in fretta!
abbiamo superato tantissimi ostacoli che la vita ci ha messo davanti che ci sembrava non superarli, erano così difficili, non avevamo più le forze, le nostre energie erano tutte sprecate...
e un giorno Dio mi sussurra all'orecchio che una speranza c'è!
io ti ho preso per mano perché volevo affrontare insieme a te questa dura battaglia così rischiosa ma sapevamo in fondo
che Dio non ci avrebbe mai tradito!
ecco il nostro regalo più bello della vita: l'impianto cocleare!
una data per noi MEMORABILE!

I LOVE YOU SISTER!!!

(Da Andrea ad Alessia)

Inaugurazione induzione magnetica nella sala di attesa a Varese

2013-10-30T10:59:00.000-07:00

Inaugurazione induzione magnetica nella sala di attesa Audiovestibologia

Un’innovazione tecnologica donata da Pio Istituto Sordi e FAVper accogliere al meglio i pazienti dell’Audiovestibologia

Prendersi cura dei pazienti fin da quando entrano in sala d’attesa.

Si può riassumere così la filosofia che ha ispirato l’ammodernamento tecnologico attivato nella sede dell’Audiovestibologia dell’Ospedale di Circolo, frutto della donazione e collaborazione tra il Pio Istituto Sordi e la Fondazione Audiologica di Varese.

La sala d’attesa è stata infatti dotata di un sistema di amplificazione magnetica che permette ai pazienti con sordità di percepire chiaramente le comunicazioni del personale del reparto e di seguire senza disturbi l’audio dei televisori installati nella sala.

“La sordità impedisce ai pazienti, anche a quelli con impianto cocleare, di distinguere chiaramente i suoni in ambienti affollati o dove comunque ci sono più persone che parlano contemporaneamente – spiega la d.ssa Cristofari, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale Audiovestibologia – Grazie a questo innovativo impianto i nostri pazienti potranno sentire nitidamente le chiamate degli infermieri piuttosto che l’audio dei televisori per ingannare l’attesa”.

Il sistema di amplificazione magnetica è una tecnologia che va incontro alle esigenze dei pazienti sordi, migliorando l’accoglienza e la qualità del servizio offerto. All’estero è piuttosto diffusa, non solo negli ospedali, ma anche in chiese, cinema, teatri, sale attesa di stazioni ferroviarie, aeroporti, mentre in Italia sono pochissimi gli ospedali pubblici che ne dispongono e ora Varese è tra questi.

Nel dettaglio, questa tecnologia diffonde segnali elettromagnetici che possono essere captati da piccole bobine incorporate nelle protesi acustiche o nei processori degli impianti cocleari. In sostanza il sistema permette di trasmettere solo il segnale d’interesse che potrà essere percepito dal paziente ad un’intensità superiore a quello del rumore di fondo circostante.

Varese, 1 ottobre 2013

Da parte delle MAMME: Stampa e Distribuisce nelle scuole per la Giornata Naz per la Lotta alla Sordita'

2013-10-23T03:16:00.003-07:00

Due modelli di fasce per tenere fermo il processore ic

2013-10-22T06:18:00.001-07:00

Visto che molti genitori si trovano in difficolta' a tenere il processore al suo posto, vorrei segnalare due siti che hanno delle fasce che potrebbero facilitare questo compito:
http://hearinghenry.com/

http://joybandsllc.com/index.html

Un processo per insonorizzare l'aula

2013-10-21T01:25:00.000-07:00

Domanda:

Cari amici, volevo il vostro supporto o suggerimenti. Vi spiego e' stata fatto una riunione a scuola di mia figlia(1° anno d'asilo) tra le maestre, insegn di sostegno, assistente alla comunicazione e logopediste dove e' emerso che la classe di Arianna e' troppo grande e i suoni sono dispersivi. Cercheranno hanno detto di trovare un modo di insonorizzare un po la classe. Avete esperienze o conoscete dei modi per farlo??? Grazie e un saluto a tutti.

Risposta 1:

La richiesta deve partire dal gruppo multidisciplinare (glic) e nella relazione funzionale compilata dal neuropsichiatra ci deve essere l' indicazione di insonorizzare l'aula di cui l'alunna usufruisce. L'assessore all'istruzione si rivolgerà' all'assessore dei lavori pubblici che poi richiederà' dei preventivi ad una ditta esterna che si occuperà di fornire i pannelli e montarli. I pannelli si possono vedere sul sito knauf.it e cercare lastre forate e perforate. Noi l'abbiamo fatti alla materna e adesso alle elementari ( addirittura anche in mensa), sono molto importanti!!! Pressali pressali pressali non ti arrendere....anche noi siamo della provincia di Pisa, alla materna c'è voluto 1 anno per le elementari al momento dell'iscrizione ho fatto subito la richiesta così quando è iniziata la scuola l'aula per Matilde era già pronta!!!!!

Risposta 2:

Ti devi rivolgere al comune all'ufficio tecnico dei lavori sciolastici è loro dovere ,noi abbiamo fatto abbassare il soffitto sia all'elementare che ora alle medie la richiesta deve essere messa a verbale quando si fa il glic e il glis con la scuola,rivolgiti all'assessore sul comune che si occupa delle scuole quest'anno non telo fanno ma se la procedura parte bene l'anno prossimo l'aula sarà pronta,noi abitiamo in provincia di pisa e grazie al nostro esempio altri comuni si sono messi in contatto con l'ufficio tecnico e sono stati fatti i lavori dove c'è ne era bisognio,non è un lavoro costoso x il comune ci vuole mezza giornata a montare i pannelli ma devono fare un bando x l'appalto,anche se il nostro comune diede l'urgenza alla cosa e affidò i lavori senza bando.dipende molto della disponibilità delle persone con cui parlerai,io coinvolsi anche il preside della scuola che sollecitò l'urgenza

Un bel punto di riferimento

2013-10-16T05:35:00.002-07:00

Qualche giorno fa, all'ingresso della scuola, mi fermo a parlare con una mamma il cui figlio è andato all'asilo con mia figlia e ora è nella sua stessa classe in prima elementare. Questa mamma mi racconta che è in difficoltà col figlio perchè hanno dovuto rifare la visita ortottica e il figlio ha problemi ad un occhio. Lui deve mettere gli occhiali e lui non li vuole, così mi ha detto che gli ha fatto l'esempio di Linda che per sentire porta gli apparecchi e che lui per vedere meglio deve mettere gli occhiali.

Ebbene si è convinto solo così. Solitamente sono io che racconto l'esempio degli occhiali agli altri bambini che chiedono cos'ha Linda sulle orecchie "spiegando" la sordità. E invece in questa occasione gli apparecchi di Linda sono serviti da esempio per i problemi di vista e per incoraggiare un bambino a portare gli occhiali...

- Mamma Laura

Iniziativa APIC: Conferenza Stampa 10/10/2013

2013-10-08T09:48:00.002-07:00

L'APIC -Associazione Portatori impianto Cocleare - CON

LA FONDAZIONE CARLO MOLO ONLUS HA IL PIACERE DI INVITARVI ALLA

CONFERENZA STAMPA CHE SI TERRÀ

GIOVEDÌ 10 OTTOBRE ALLE ORE 12.00

PRESSO LA SALA DELLE COLONNE – PIAZZA PALAZZO DI CITTÀ

Torino + Cultura Accessibile

Ottobre 2013 – Marzo 2014

Partner Istituzionali

Fondazione del Teatro Stabile di Torino, Torino Film Festival, Museo Nazionale del Cinema, Associazione Torino Città Capitale Europea, MovieReading, Sottodiciotto Filmfestival

Sub-ti limited, Londra e Sub-ti Access, Roma, Soundmakers Festival 2014, Lecce

In collaborazione con le Associazioni

APRI, APIC, CPD, ENS Consiglio Regionale del Piemonte, Tedacà,

Fondazione Istituto dei Sordi di Torino, FIADDA Piemonte, FISH, Tactile Vision Onlus, IsITT, Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti - UICI, ASPHI.

Media Partner

Neuroscienze.net

La cultura è uno strumento reale di miglioramento della vita

un bene comune cui tutti devono poter accedere.

L’iniziativa, ideata e realizzata dalla Fondazione Carlo Molo onlus per festeggiare i 15 anni di attività, è rivolta al pubblico con disabilità sensoriali e più in generale con deficit uditivi e visivi.

Torino + Cultura Accessibile è finalizzata alla resa accessibile della programmazione culturale in essere, e nello specifico agli spettacoli cinematografici e teatrali.

Molto è stato fatto per quanto concerne la messa a norma dell’accessibilità museale e la tecnologia ha inoltre negli ultimi anni ottimizzato la resa accessibile dei contenuti, ma Torino + Cultura Accessibile farà di Torino una città pilota per quanto concerne la resa accessibile dello Spettacolo.

Se crediamo nella cultura come mezzo d’inclusione sociale, è necessario aderire con convinzione alla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, promulgata dall'ONU nel 2006 che

“riconosce il diritto delle persone con disabilità a prendere parte su base di eguaglianza con gli altri alla vita culturale e invita a prendere tutte le misure appropriate per assicurare che le persone con disabilità godano dell’accesso a programmi televisivi, film, teatro e altre attività culturali, in forme accessibili”

Torino + Cultura Accessibile vuole in questo senso segnare un “CAMBIO DI PASSO”

e incentivare un cambiamento culturale che generi profondi mutamenti dei modelli organizzativi e gestionali, ancor prima che strutturali, in un’ottica volta a garantire la piena inclusione e partecipazione alle attività culturali di tutti e di ciascuno, indipendentemente dalle specifiche esigenze e abilità.

Torino + Cultura Accessibile sposta l’attenzione da forme di spettacolo per i disabili sensoriali – in questo senso ci sono state in passato alcune esperienze - alla resa accessibile, quanto più allargata possibile, della programmazione culturale in essere.

Per perseguire questa finalità la Fondazione Carlo Molo onlus ha raccolto la partecipazione fattiva della Fondazione del Teatro Stabile, Museo Nazionale del Cinema, Torino Film Festival e Sottodiciotto Filmfestival che renderanno accessibili alcuni spettacoli all’interno della loro programmazione.

Il programma messo a punto per Torino + Cultura Accessibile prevede fra l’altro la resa accessibile del film LA MOSSA DEL PINGUINO di Claudio Amendola film d’esordio alla regia del noto attore, previsto nel programma del Torino Film Festival, e di sei repliche, dall’11 al 16 febbraio 2014, dello spettacolo teatrale Gl’innamorati realizzato dalla compagnia Il Mulino di Amleto in coproduzione con il Teatro Stabile di Torino, per la Stagione Teatrale del TST 2013/2014.

Torino + Cultura Accessibile metterà in evidenza come inclusione e resa accessibile siano possibili poiché l’intervento economico non è sostanziale, e le modifiche alle strutture tecniche delle sale non così ostative.

Un ruolo di punta nella realizzazione dell’iniziativa avranno le associazioni APRI, APIC, CPD, ENS Consiglio Regionale del Piemonte, Tedacà, Fondazione Istituto dei Sordi di Torino, FIADDA Piemonte, FISH, Tactile Vision Onlus, IsITT, Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti - UICI, ASPHI, che potranno essere in futuro imprescindibile riferimento per ottimizzare le diverse problematiche tecniche e non solo.

Torino + Cultura Accessibile e i Social Network

È prevista l’apertura di una pagina social per accogliere le istanze di associazioni e cittadini che nel forum portino le testimonianze e proposte.

Verrà lanciata anche una campagna di sottoscrizione “Change.org”, per aderire a livello nazionale all’iniziativa Torino Cultura + Aaccessibile che ci auguriamo possa essere di stimolo ad allargare il format del progetto ad altre realtà culturali nazionali.

Torino + Cultura Accessibile apre un nuovo corso che ci auguriamo possa arricchirsi in futuro di altre escursioni nel mondo dell’arte e dello spettacolo mantenendo la finalità di base che è quella di prevedere e stimolare la resa accessibile come “pratica quotidiana” del fare arte.

Torino + Cultura Accessibile

Ufficio Stampa

Fondazione Carlo Molo onlus

Daniela Trunfio

Cell. 339.6116688

daniela.trunfio@fastwebnet.it

Info

Fondazione Carlo Molo onlus

Resp. Progetti

Valentina Borsella

Tel. 011.8171483

progetti@fondazionecarlomolo.it

Ricorso collettivo: Occhio a levare il sostegno

2013-10-05T08:41:00.002-07:00

Poche ore di sostegno per studenti disabili, l’appello di un genitore di Senigallia

Roberto Ballerini: "ricorso collettivo in tutta Italia contro gli Uffici scolastici territoriali ed il Miur"

La Costituzione Italiana mette tra i compiti della Repubblica quella di rimuovere ogni tipo di barriera all’eguaglianza dei cittadini.
La Corte Costituzionale, con la sentenza n° 80 del 2010, ha ribadito che il diritto all’inclusione, in particolare quella scolastica, è un diritto indefettibile della persona e non può essere subordinato a vincoli economici.
Nonostante questo ogni anno si susseguono le cause contro gli Uffici scolastici territoriali ed il MIUR per ripristinare il diritto degli studenti con disabilità ad usufruire di un congruo numero di ore di sostegno.
Dopo la sentenza del 2010, alle tradizionali condanne in sede amministrativa hanno cominciato a sommarsi condanne penali, per discriminazione o omissione di atti d’ufficio.
La novità di quest’anno è che due intraprendenti mamme hanno deciso di organizzare un ricorso collettivo.
Partendo da un evento su Facebook (Sostegno per tutti. Proposta di ricorso collettivo. https://www.facebook.com/events/563393497042080), oltre 1.500 famiglie hanno già manifestato la volontà di partecipare ai ricorsi, che si svolgeranno presso i Tar, producendo la documentazione necessaria.
La procedura è semplicissima e, grazie all’utilizzo di un unico studio specializzato, il costo risulta ridotto dai 3/4.000 € abituali a 200 € a ricorrente.
In ogni regione verranno organizzati degli incontri con un avvocato dello studio, durante i quali sarà possibile chiarire ogni dubbio e dare la propria adesione finale al ricorso.
Per manifestare il proprio interesse a partecipare all’iniziativa, è necessario inviare una mail all’indirizzo ricorso.collettivo@gmail.com, indicando nome, cognome e provincia. Gli organizzatori risponderanno fornendo i moduli necessari ad acquisire i documenti, da protocollare presso la segreteria dell’Istituto.
Il ricorso riguarda tutti gli ordini di scuole. E’ importante affrettarsi perché le iscrizioni per le Marche chiuderanno a breve.
da Roberto Ballerini, genitore