A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite

E’ on line il NUOVO SITO DELL’A.I.L.U.

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 25 Aug 2013 15:25:00 +0000

Da oggi è on line il nuovo sito internet dell’Associazione A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite):

www.associazioneailu.org

Si informa che il precedente sito www.ailu.135.it
(http://digilander.iol.it/ailu
o
http://www.webalice.it/posta.ailu/index.html)
non verrà più aggiornato.

L'A.I.L.U. SUL CASO DI SOFIA. LE CELLULE STAMINALI: AL MOMENTO SONO UN'INCOGNITA NON VALIDATA SCIENTIFICAMENTE

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 10 Mar 2013 01:06:00 +0000

Comunicato dell'Asociazione Italiana Leucodistrofie Unite

Il video-servizio mandato in onda nella serata di Domenica 3 Marzo nell'ambito del programma "Le Iene" (Italia 1), su Sofia, una bambina di più di 3 anni affetta da leucodistrofia metacromatica, ha aperto un dibattito sulla tematica delle cellule staminali – notizia divulgata dai mass media e diffusa attraverso i social network – al quale l'A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite) partecipa, esprimendo il proprio contributo, come segno di responsabilità nei confronti degli ammalati e delle loro famiglie in genere.

Si apprende che il confronto riguarda la cosiddetta "metodica Vannoni" (Stamina Foundation onlus), basato su cellule staminali mesenchimali, come l'unico trattamento in grado di migliorare le condizioni cliniche di chi è affetto da gravi malattie neurodegenerative, un protocollo in cui recentemente il Ministero della Salute e l'Agenzia Nazionale del Farmaco (AIFA) hanno ravvisato irregolarità, bocciando il metodo, considerandolo pericoloso per la salute.

Nonostante questo blocco, i giudici di tutta Italia, in più di 20 casi, consentono le cure compassionevoli con le staminali, ma ciò non vale per Sofia che, dopo la prima infusione, un giudice di Firenze ha negato quelle successive che la bimba avrebbe dovuto assumere. Successivamente, come si evince dal Corriere della Sera del 7 marzo 2013, c'è stata la promessa del Ministro della Salute, Renato Balduzzi, che la piccola Sofia potrà proseguire le cure con le staminali in un laboratorio autorizzato dall'AIFA.

In questo scenario – a prescindere dalla situazione di Sofia e di chi comunque beneficia delle cure compassionevoli con le staminali – in generale, comprendiamo la preoccupazione dei malati e delle loro famiglie che desiderano tentare qualsiasi strada per migliorare le condizioni dei propri familiari affetti da patologie cosiddette "incurabili", per cui è importante essere al loro fianco nel sostenerli per contrastare la malattia e cercare nuove terapie, anche dando loro tutte le corrette informazioni sull'andamento della ricerca.

Ciò vuol dire altresì mettere in guardia su "cure miracolistiche", soprattutto se prive di fondamenti scientifici: per qualsiasi patologia, al fine di arrivare a delle terapie utili, occorre seguire regole fondamentali e criteri scientifici, a tutela dei malati, condivise dalla comunità scientifica a a livello internazionale, che assicurano il loro sviluppo se dimostrate sicure ed efficaci. Per sviluppare una terapia, occorrono anni, il coivolgimento di numerosi soggetti e competenze, oltre che numerose risorse.

Ad esempio, un percorso di questo tipo è il trial clinico iniziato nel 2010 su 8 bambini provenienti da tutto il mondo, affetti dalla leucodistrofia metacromatica, che il Prof. Luigi Naldini (Direttore dell'Istituto San Raffaele-Telethon) sta portando avanti con incoraggianti risultati. E questa è una notizia che alimenta la speranza di chi è affetto da questa patologia. L'associazione A.I.L.U., da anni, contribuisce alla raccolta fondi nell'ambito della maratona Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche e soprattutto perché Telethon sta studiando alcune leucodistrofie, tra cui, appunto, la citata leucodistrofia metacromatica.

Rispetto, poi, alle cure compassionevoli, qualsiasi procedura terapeutica basata su cellule staminali non dovrebbe essere proposta come trattamento ad uso compassionevole senza che sia validata scientificamente. Infatti, l'uso compassionevole per le cure con cellule staminali (come enunciato nel Decreto Ministeriale 5/12/2006 n. 25520 - il cosiddetto Turco-Fazio) è vero che è stato introdotto nella legislazione, ed è previsto, nel caso di una malattia grave per la quale non esistono altre soluzioni terapeutiche, l’accesso a trattamenti che hanno dimostrato in qualche modo un’efficacia (in studi controllati) in tempi ridotti, senza che i malati debbano sostenere delle spese per il trattamento e comunque senza derogare alle regole che ne assicurano la qualità e sicurezza. E' riconosciuto dalla comunità scientifca a livello internazionale, poi, che i laboratori di cellule staminali debbano essere adeguati, igienici, con protocolli di lavorazione e accertamemti sul materiale biologico prodotto, ossia debbano possedere requisiti di sicurezza idonei e certificati.

Per quanto detto – al di la della complessa vicenda medica e giudiziaria (per la quale probabilmente sarebbe difficile stabilire quale sia la verità) – in conclusione, invitiamo tutti a un maggior senso di responsabilità e al rispetto di tutti i malati e delle loro famiglie che attendono una terapia efficace e sicura e ripongono la fiducia nei confronti di ricercatori, clinici e operatori impegnati ogni giorni rispettando regole e standard di sicurezza a tutela dei pazienti.

Il sottoscritto del presente comunicato conosce bene la solitudine e la frustrazione di chi combatte quotidianamento contro malattie così complesse: suo fratello (colpito da un altro tipo di leucodistrofia: l'Adrenoleucodistrofia) ha vissuto per tanti anni allettato, in quanto ha avuto un progressivo deterioramento delle funzioni cognitive e nervose, ma in qualche modo si faceva capire (rideva o piangeva), anche perché l'udito non era stato compromesso; lo stesso difetto genetico è stato riscontrato nel sottoscritto, fortunatamente soltanto con l'interessamento delle ghiandole surrenali, per cui con trattamenti "palliativi" riesce a condurre una vita pressoché normale. E' da questa storia che è nata l'associazione A.I.L.U., anche se poi successivamente sono nate anche altre organizzazioni sulle leucodistrofie.

Attualmente l'associazione, soprattutto nel territorio regionale dove ha la sede (Formia – LT), svolge attività di sensibilizzazione, partendo dalle leucodistrofie, sulla tematica delle malattie rare.

In merito alle staminali – seppur rappresenti una strada su cui investire – al momento sono un'incognita ed anche per la loro applicazione è opportuno il rispetto delle regole, affinché possano diventare una "cura standard", a seguito di sperimentazioni con l'adozione di criteri scientifici internazionali.

Formia, 10 Marzo 2013

Il Presidente A.I.L.U.

Associazione Italiana Leucodistrofie Unite

Erasmo Di Nucci

Telethon a Fondi

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 05 Feb 2013 13:53:00 +0000

Tramite il referente territoriale di Fondi (Erminio Di Trocchio), durante il Telethon sono state coinvolte a livello locale alcune Scuole, nell'ambito di alcuni eventi, di cui vengono riportati le relative somme raccolte:

Scuola I.T.I.S. Pacinotti – raccolti 401,00 euro.

Liceo Classico “Gobetti” – raccolti 696,50 euro.

Istituto Libero de Libero – raccolti 203,00 euro.

Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. pro-Telethon a Formia

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 02 Feb 2013 17:07:00 +0000

Nei giorno 13-14-15-22-24 Dicembre 2012 - 5-11-12-28 Gennaio 2013 – 02 Febbraio 2013, la Marcia della Solidarietà ha attraversato le scuole e gli enti del comune di Formia.

Di seguito i risultati della raccolta:

Scuola Primaria Plesso Castellone (appartenente al I Circolo De Amicis) – raccolta: 167,70 euro.

Scuola dell'Infanzia Plesso Castellone (appartenente al I Circolo De Amicis) – raccolta: 93,29 euro.

Scuola Primaria “De Amicis” (sede centrale I Circolo) e Infanzia Mola – raccolta: 398,40 euro.

Scuola Primaria “G. Pascoli” Loc. Castagneto (appartenente al II Circolo) – raccolta: 152,00 euro.

Scuola dell'Infanzia “La Mimosa” di Castagneto – raccolta: 30,00 euro.

Scuola Primaria e Infanzia “Carlo Collodi” di Trivio – raccolta: 114,17 euro.

Scuola Infanzia “Il Piccolo Principe” di Castellonorato – raccolta: 55,00 euro.

I.C. “Vitruvio Pollione” – raccolta: 350,00 euro.

Istituto Statale Alberghiero “A. Celletti” di Gianola – raccolta: 350,00 euro.

RETLA Amministrazione Navale GdF – raccolta: 195,00 euro.

I.C. “Pasquale Mattej” – raccolta: 320,52 euro.

I.C. “Dante Alighieri” – raccolta: 506,19 euro.

I.T.E. “G. Filangieri” – raccolta: 250,00 euro.

Liceo Classico “V. Pollione” – raccolta: 70,00 euro.

Scuola dell'Infanzia Plesso di Maranola (appartenente al I Circolo) – raccolta: 21,00 euro.

Scuola Primaria Plesso di Maranola (appartenente al I Circolo) – raccolta: 106,50 euro.

Gruppo Guardia di Finanza – racolta: 49,70 euro.

Sindacato SIULP della Polizia di Stato – raccolta: 215,00 euro.

Istituto Geometri “Tallini” di Penitro – raccolta: 330,00 euro.

Istituto Professionae “Fermi” – raccolta: 55,00 euro.

Orlandi Shopping Center – raccolta: 200,00 euro.

II Circolo – raccolta: 370,00 euro.

Sig. D’Aniso Gennaro – raccolta: 30,00 euro.

Bellissima l’accoglienza delle Scuole e gli Enti di Formia che hanno aderito alla Marcia della Solidarietà.

Marcia della Solidarietà pro-Telethon: donazioni da privati

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 02 Feb 2013 16:06:00 +0000

Durante la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U.- per Telethon, allcuni privati hanno dato il proprio contributo per un totale di 40,00 euro.

Marcia della Solidarietà pro-Telethon a Castelforte

noreply@blogger.com (ailu) — Thu, 31 Jan 2013 13:47:00 +0000

Giorno 3 Dicembre 2012, la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. è arrivata nel comune di Castelforte.

Erasmo Di Nucci (referente Telethon) e il marciatore Michele Maddalena hanno fatto visita prima alla Scuola Primaria di “San Cataldo”. Una rappresentanza di alunni ha consegnato ai rappresentanti Telethon il contributo raccolto per Telethon (75,50 euro), affinché l’Ente possa continuare a studiare le malattie genetiche. Gli alunni più piccoli, incuriositi sulla tematica, hanno formulato delle domande.

Poi, hanno raggiunto la Scuola Primaria “Petronio”, che ha donato a Telethon un contributo di 200 euro. I rappresentanti Telethon hanno girato per le classi ringraziando i piccoli sostenitori per il loro gesto di solidarietà.

Infine, hanno visitato le altre Scuole di Castelforte, che hanno assicurato la loro partecipazione a Telethon, in occasione degli ultimi giorni di Scuola prima delle festività natalizie.

Infatti, successivamente è pervenuto il versamento dell’Istituto Comprensivo di Castelforte (Scuola Media Fusco) sul conto corrente postale dell’A.I.L.U. con la causale “donazione”, dell’importo di 500, oo euro. L’A.I.L.U. ha provveduto a girare a Telethon 360,00 euro.

Primo anniversario della scomparsa di Salvatore Di Nucci dell’A.I.L.U.

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 29 Jan 2013 22:01:00 +0000

Giovedì 31 Gennaio – giorno della festa di San Giovanni Bosco – ricorre il primo anniversario della morte di Salvatore Di Nucci, l’instancabile mititante, soprattutto nel Sud Pontino con l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite, scomparso prematuramente lo scoro anno.
Per questa ricorrenza, alle ore 19.00 presso la Parrocchia Cuore Immacolato di Maria in Formia, sarà celebrata la S. Messa in suffragio. Le Celebrazione Eucaristica, inserità nel programma del Telethon 2012, rappresenterà anche la chiusura delle diverse manifestazioni che si sono svolte nel territorio per raccogliere fondi destinati alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche.
Partendo dalle leucodistrofie, la sensibilizzazione sulle malattie rare ed il supporto per gli studi sulle malattie di origine genetica, hanno rappresentato delle tematiche che Salvatore Di Nucci ha sempre sostenuto con diverse iniziative nel territorio, che continuano con il figlio Erasmo.
La figura di Salvatore resterà sempre nel cuore di quanti lo vollero bene, e chiunque desidera unirsi al dolore dei familiari nel suo ricordo è invitato a partecipare alla S. Messa.

Il Parco Regionale di Campodimele per Telethon

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 26 Jan 2013 15:36:00 +0000

Per il Telethon 2012 nel Sud Pontino ha aderito alla Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. ache l’Ente Parco Regionale di Campodimele, che ha raccolto per la ricerca sulle malattie genetiche 81,55 euro., ritirata il giorno 25 Gennaio 2013.

Marcia della Solidarietà a Itri

noreply@blogger.com (ailu) — Wed, 16 Jan 2013 21:24:00 +0000

Giorno 14 Gennaio 2013, nell’ambito della Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. per Telethon, il coordinatore Telethon LT, nonché presidente dell’A.I.L.U., Erasmo Di Nucci, ha fatto tappa all’I.C. di ITRI, dove ha intrattenuto una rappresentanza di alunni rispondendo alle loro domande inerenti le attività di Telethon.
La raccolta è stata di 400,00 euro.

Giorno 16 Gennaio 2013, invece, ha incontrato dei rappresentanti dell’Ente Comunale di Itri. Anche quì, come negli anni passati, è stata svolta una raccolta pro-Telethon, pari a 210,00 euro, tramite le Telethon Card.

Marcia della Solidarietà a Minturno

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 12 Jan 2013 22:17:00 +0000

Giorno 12 Gennaio 2013, nell’ambito della Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. per telethon, il coordinatore Telethon LT, nonché presidente dell’A.I.L.U., Erasmo Di Nucci, ha incontrato il referente territoriale di Minturno, Giuseppe Conte dell’Associazione “I Giullari”, per ritirare le raccolte delle Scuole che hanno partecipato all’iniziativa, come di seguito elencate:

Liceo Scientifico L.B. Alberti – raccolti 520,00 euro.

Scuola Primaria e Infanzia “R. Castrichini” di Loc.Fontana Perrelli (appartenente all'ex I Circolo Minturno, ora I.C.) – raccolti 110,50 euro.

Scuola di primo grado “F. Sebastiano” (ex De Santis) di Marina (appartenente all'I.C.) – raccolti 131,50 euro.

I Circolo Minturno (Salvatore Fedele) – raccolti 53,69 euro.

Associazione Sportiva “Serapo Sport” Gaeta, per Telethon

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 30 Dec 2012 22:49:00 +0000

Nell’ambito delle manifestazioni Telethon nel Sud Pontino, Domenica 30 Dicembre 2012 dalle ore 8.00 alle ore 20.00, si è svolta una spettacolare maxi staffetta di nuoto presso la Piscina Coperta dell'Hotel Serapo di Gaeta, a cura dell'Associazione Sportiva "Serapo Sport" – sempre sensibile per la causa di Telethon – incontrando la partecipazione della cittadinanza e di tantissimi atleti di ogni età, anche proventienti da altre zone del Sud Pontino e limitrofe alla Regione Lazio.

E' la prima edizione di questa manifestazione della durata di 12 ore, inserita nel ricco programma di iniziative per Telethon nel Sud Pontino, iniziate il 1° Dicembre scorso con la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U., con il supporto del Coordinamento Telethon di Latina.

Marcia della Solidarietà a Spigno Saturnia

noreply@blogger.com (ailu) — Wed, 19 Dec 2012 21:57:00 +0000

Il giorno 19 Dicembre 2012, la Marcia della Solidarietà, tramite il coordinatore Telethon, nonché presidente dell’A.I.L.U., Erasmo Di Nucci, ha fatto viita alle Scuole di Spigno Saturnia, che, anche quest’anno hanno raccolto per Telethon, come di seguito:

Scuola Primaria “Virgilio Zangrilli” (appartenente al I Circolo Minturno): raccolti 235,00 euro.

Scuola Media “Fedele Sebastiano” (Minturno) Sez. di Spigno Saturnia: raccolti 85,00 euro.

Marcia della Solidarietà all’I.C. “G. Rossi” di SS. Cosma e Damiano

noreply@blogger.com (ailu) — Wed, 12 Dec 2012 18:40:00 +0000

Giorno 12 Dicembre 2012, la Marcia della Solidarietà ha fatto tappa all’I.C. “GUIDO ROSSI” nel comune di SS. Cosma e Damiano.

L’Istituto, come ogni anno, è stato partecipe: infatti, la raccolta, comprensiva dei plessi, è stata di 412,00 euro.

Marcia della Solidarietà pro-Telethon agli Istituti Comprensivi di Gaeta

noreply@blogger.com (ailu) — Mon, 10 Dec 2012 23:17:00 +0000

Giorno 10 Dicembre 2012, la Marcia della Solidarietà ha fatto tappa ai due Istituti Comprensivi di Gaeta.

Prima all’I.C. “P. AMEDEO”, dove, presso il Plesso Don Bosco, si è tenuta la cerimonia di consegna della raccolta pro-Telethon.

Il Coordinatore Telethon, Erasmo Di Nucci, insieme al marciatore Michele Maddalena sono stati accolti dagli alunni della scuola dell’infanzia primaria e di primo grado, con grande calore, tramite canti, poesie, riflessioni, proiezioni, disegni e altro, dimostrando, come sempre, tutto il lavoro che viene fatto in preparazione della raccolta.

Alla breve cerimonia, ha partecipato anche l’Assessore alla Pubblica Istruzione del Comune di Gaeta e un rappresentante del Parco Riviera di Ulisse.

La raccolta è stata di 857,00 euro.

Emozionanante è stato il momento quando alcuni alunni hanno ricordato Savatore Di Nucci - padre del Coordinatore Telethon - scomparso il 31/01/2012, con una recita ed una lettera che hanno consegnato ad Erasmo.

Alle 11,30 i rappresentanti Telethon si sono spostati poi all’I.C. “G. CARDUCCI”, dove gli alunni dall’infanzia alla scuola di primo grado li hanno accolti con una bellissima cerimonia, anche quì alla presenza dell’Assessore alla Pubblica Istruzione del Comune di Gaeta.

Pensieri, poesie, canti e il concerto delle classi della scuola media ad indirizzo musicale: queste le manifestazioni di accoglienza per questa giornata di solidarietà.

Belli i video, con cui il coordinatore Telethon ha preso atto del grande lavoro svolto dagli alunni e insegnanti in preparazione di questo momento: i piccoli alunni della scuola elementare hanno costruito le casette della solidarietà per tutte le classi. Bravi ragazzi.

La raccolta è stata di 900,00 euro.

Banchetto Telethon in occasione di “Suor Ambrogina da Maranola” della Compagnia “Il Setaccio”.

noreply@blogger.com (ailu) — Mon, 10 Dec 2012 19:17:00 +0000

Nella serata di giorno 9 Dicembre presso il Villaggio Don Bosco di Formia si è tenuto lo spettacolo dell’associazione teatrale “Il Setaccio”, dal titolo “Suor Ambrogina da Maranola”.

Per l’occasione è stata allestita una postazione Telethon.

Sono stati raccolti 211,10 euro.

Pranzo di beneficenza per Telethon al Villaggio Don Bosco

noreply@blogger.com (ailu) — Mon, 10 Dec 2012 18:55:00 +0000

Grande successo il 9 Dicembre 2012 al pranzo sociale pro-Telethon coordinato dall’Associazione Salesiani Cooperatori, presso il Villaggio Don Bosco di Formia.

Un centinaio di persone hanno partecipato all’iniziativa, inserita nel calendario delle manifestazioni Telethon nel Sud Pontino, con la collaborazione dell’associazione A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite).

L’iniziativa ha permesso di donare a Telethon, 630 euro.

Un ringraziamento particolare a Antonio Guariglia, che ha coordinato l’iniziativa coinvolgendo diversi volontari.

Marcia della Solidarietà a Fondi – Istituto dell’Immacolata (scuola primaria)

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 07 Dec 2012 14:03:00 +0000

Giorno 7 Dicembre 2012, la Marcia della Solidarietà pro-Telethon ha fatto tappa presso l’Istituto dell’Immacolata (scuola primaria) di Fondi, sempre partecipe all’iniziativa Telethon un il suo contributo benefico. La raccolta è stata di 100 euro.

Marcia della Solidarietà pro-Telethon – Monte San Biagio

noreply@blogger.com (ailu) — Thu, 06 Dec 2012 21:43:00 +0000

Giorno 6 Dicembre 2012, la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. è arrivata all’I.C. “Giovanni XXIII” a Monte San Biagio.
I rappresentanti di classe hanno accolto il Coordinatore Telethon per Latina Sud, Erasmo Di Nucci, il quale ha risposto a diverse domande sulla tematica delle malattie genetiche.
La raccolta è stata di 205 euro.

Marcia della Solidarietà pro-Telethon – Scuola Nautica GdF Gaeta e Centro di Cooperazione Navale Gaeta

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 04 Dec 2012 17:08:00 +0000

Giorno 4 Dicembre 2012, come da programma, la Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. ha visitato la Scuola Natica GdF Gaeta, che ogni hanno ha sempre sostenuto l’iniziativa a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche. Quest’anno ha donato alla Fondazione Telethon 600 euro.

Quest’anno ha partecipato all’iniziativa anche il Centro di Cooperazione Aeronavale di Gaeta, che ha raccolto per Telethon 154,50 euro.

L’AILU al Convegno “Conoscere le malattie genetiche” a Fondi.

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 02 Dec 2012 17:36:00 +0000

Nella città di Fondi, per divulgare le attività e l'impegno sul territorio, con il Supervisore Telethon per Fondi e in collaborazione con FAND, AVIS, AILU, MIMARE, AIC, FFC e MTM EVENT'S, oltre che il patrocinio del Comune di Fondi, si è svolto il convegno medico-scientifico "Conoscenza delle malattie genetiche", che ha avuto luogo Sabato 1 Dicembre alle ore 9.30 presso il Centro Multimediale Dan Danino di Sarra.

Il programma ha visto i saluti di Salvatore De Meo, Sindaco di Fondi e di Erminio Di Trocchio, Supervisore Telethon per Fondi.
Gli interventi che si sono succeduti, sono stati di: Erasmo Di Nucci, Presidente dell’A.I.L.U.; Dott.ssa Luigina Festa, Direttore Sanitario AVIS Fondi e Sud Pontino; Dott.ssa Elisa Forte, Responsabile Servizio di Diabetologia del P.O. Centro; Dott. Vincenzo Di Biase, Responsabile Servizio di Broncopneumologia dell'Ospedale San Giovanni di Dio di Fondi; Prof. Francesco Maria Paone, Dirigente Gastroenterologia UOSD di Pediatria del Policlinico Tor Vergata di Roma; Prof. Marino Paroli, Primario Reparto di Malattie Rare dell'Ospedale S. Maria Goretti di Latina e Docente universitario; Dott.ssa Annalisa Onori, Ricercatrice Telethon.

Il dibattito conclusivo è stato preceduto dalla presentazione del calendario con le foto realizzate da Vincenzo Bucci "Vecchi e nuovi mestieri", un'iniziativa per la raccolta di fondi a favore di Telethon e del Centro ricreativo "Nemo" di Fondi.

Il Presidente dell’A.I.L.I., Erasmo Di Nucci, ha relazionato su “Leucodistrofie: un esempio di malattie rare. Aspetti sociali”.

La slide della presentazione relativa all’intervento sulle leucodistrofie, è possibile scaricarle da quì

Telethon 2012 nel Sud Pontino - Volantino

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 24 Nov 2012 23:18:00 +0000

Il volantino delle inziative pro-Telethon nel Sud Pontino, è scaricabile da:

http://www.webalice.it/posta.ailu/Telethon/Telethon%202012/volantino%20telethon%202012.pdf

COMUNICATO – Telethon 2012 nel Sud Pontino

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 23 Nov 2012 23:25:00 +0000

Dal ricordo di Salatore Di Nucci, riparte l'iniziativa Telethon nell'Area Sud della Provincia di Latina.

Venerdì 23 Novembre alle ore 11.00, nella Sala Convegni dell'Hotel Bajamar a Formia, si è tenuto l'incontro di presentazione delle iniziative programmate per la prossima Maratona Telethon nel Sud Pontino e Terra Aurunca, finalizzate alla raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulla terapia genica delle malattie genetiche, tra cui le leucodistrofie, patologie di cui si occupa l'A.I.L.U. (l'Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), che, fin dal 1995, nel mese di Dicembre ha sempre collaborato per questa causa benefica, con l'instancabile presidente Salvatore Di Nucci, scomparso prematuramente il 31 Gennaio di quest'anno, il quale è stato ricordato nel corso dell'incontro.

Ad aprire i lavori, Antonio Di Rocco – Presidente Commissione Servizi Sociali del Comune di Formia – che ha portato i saluti dell'Amministrazione Comunale di Formia ed ha comunicato in anteprima che nell'ambito del Premio Cittadino Solidale 2012 della Città di Formia, la Commissione, aprendo una sezione speciale, ha deciso di premiare alla memoria, il Sig. Salvatore Di Nucci.
Importante è stato, poi, l'intervento della Responsabile dell'Area Manager Territtorio Centro-Sud della Fondazione Telethon, Mariangela Cappiello, che ha sottolineato come la ricerca di Telethon procede verso traguardi sempre più vicini alla cura delle malattie genetiche, avvalendosi di un gruppo di scienziati di fama internazionale e selezionando solo i progetti migliori, i quali devono essere rilevanti rispetto alla missione di Telethon e in termini della loro maggiore possibilità di generare informazioni utili a elaborare o migliorare una terapia. Questo metodo di successo – ha evidenziato la Dott.ssa Cappiello – grazie alla generosità dei donatori, ha permesso di curare alcuni bambini affetti da una gravissima immunodeficienza ereditaria, mentre per altre patologie, tra cui la leucodistrofia metacromatica, è stata avviata recentemente la sperimentazione clinica.

Durante l'incontro, a nome del Vicepresidente Telethon Dott. Omero Toso, che per impegni improrogabili non ha potuto parteciparvi, la Dott.ssa Cappiello ha consegnato a Pompea Centola e Erasmo Di Nucci – moglie e figlio dell'ex presidente A.I.L.U. – una targa ricordo di ringraziemento, accompagnata da una lettera, come tributo a Salvatore Di Nucci, un uomo che si è contraddistinto per la sua onestà, integrità, infaticabile lavoro di promozione della solidarietà e della missione di Telethon e dell'A.I.L.U. nel territorio Sud Pontino.
Salvatore Di Nucci – ricordato nell'Ottobre di quest'anno anche nell'ultima Convention Nazionale dei Coordinamenti Provinciali Telethon – per la Fondazione Telethon è stato un punto di riferimento
ed ora che non c'è più il miglior modo per far si che continui a vivere è quello di raccogliere i suoi insegnamenti, il suo stesso volere di continuare, con maggiore convinzione e dedizione il suo lavoro di solidarietà.

Pertanto, Erasmo Di Nucci – già delegato negli hanno passati – è stata individuato dalla Fondazione Telethon come la persona che meglio saprà rappresentare Telethon nell'Area Sud della Provincia di Latina. Per l'Area Nord, invece, Telethon è rappresentato sul territorio da Maruska Face che, per imprevisti, non ha potuto partecipare a questo incontro di presentazione.

Erasmo Di Nucci – Coordinatore Telethon per l'Area Sud della Provincia di Latina – ha presentato il ricco programma di manifestazioni pro-Telethon, che inizieranno il 1° Dicembre, a Fondi, con il Convegno "Conoscere le malattie genetiche" (cui parteciperà un ricercatore Telethon) e termineranno il 31 Gennaio 2013 ad un anno della scomparsa di Savatore, con una S. Messa in suffraggio.
Anche quest'anno, diversi saranno i banchetti che esporranno i prodotti solidali Telethon inparticolare nei giorni 14-15-16 Dicembre (Formia, Fondi, Lenola, SS. Cosma e Damiano, Castelforte, Terracina, Minturno, Cellole-CE).
E' stata evidenziata la consolidata Marcia della Solidarietà dell’A.I.L.U. (con la collaborazione del marciatore Michele Maddalena) che porta Telethon direttamente nelle Scuole del territorio di riferimento Sud Pontino; e la Maratona di Telethon a Gianola (Formia), a cura di Pino D'Amato, grazie alla collaborazione della Parrocchia Resurrezione e le associazioni del quartiere. In
particolare, a Gianola, due eventi importanti: il 14 Dicembre ore 20.30 Tribute Band Live Biagio Antonacci e il 15 Dicembre ore 20.30 Tribute Band NOMADI.
Anche la Parrocchia Cuore Immacolato di Maria di Formia il 9 Dicembre promuove Telethon, organizzando il pranzo sociale, con un pomeriggio in allegria e poi va in scena "Suor Ambrongina da Maranola" a cura della compagnia amatoriale "Il Setaccio"; e il Quartiere di Penitro, che ha organizzato delle manifestazioni pro-Telethon soprattutto per il 21 e 22 Dicembre, tra cui il Concerto di Natale pro-Telethon, a cura della Grande Orchestra di Fiati "G. Pepenella" di Penitro-Castellonorato-Comune di Formia".
E' stato evidenziato ancora che al Teatro Remigio Paone di Formia, il 19 Dicembre ore 20.00, a cura dell'associazione musicale "I Classici", si terrà un concerto per pianoforte in ricordo di Salvatore Di Nucci.
Il 22 Dicembre, a Maranola (Formia), le Frazioni di Maranola, Trivio, Castellonorato, Penitro per Telethon, a cura del Comitato per Maranola, mentre il 30 Dicembre, preso la piscina coperta dell'Hotel Serapo Gaeta si svolgerà una Maxi staffetta di nuoto no stop (12 ore) a cura dell'Ass. sportiva "Serapo Sport" Gaeta
Non mancheranno, poi, iniziative di intrattenimento presso la Banca Nazionale del Lavoro, un partner storico di Telethon, che rimarrà straordinariamente aperta il 15 Dicembre, e presso l'Orlandi Shopping Center e Pasticceria Troiano, dove si concluderà con la Torta Telethon.
Tante altre ancora sono le iniziative pro-Telethon: infatti, tra l'altro, Telethon sarà ospite nella giornata del 9 Dicembre al Palasanpietro di Formia, dove si svolgerà il Festival di ballo e spettacolo organizzato da Fuego Latino.
Tanti sono i gruppi e gli artisti che si alterneranno nelle esibizioni, ma va sottolineata l'importante presenza delle scuole in questa gara di solidarietà, anche con manifestazioni aperte al pubblico.
Presenti alla conferenza, oltre al pubblico, le Autorità civili e militari, e diversi partecipanti agli eventi Telethon programmati.

Erasmo Di Nucci – ringraziando tutto i collaboratori, volontari, enti, associazioni, mass media che si adoperano per Telethon – ha rivolto l'invito a fare di più (in quanto Telethon ha fatto progredire la ricerca italiana raggiungendo importanti risultati), mantenendo vivo il ricordo del papà Salvatore, ricordato anche dal Quartiere di Gianola, che, tramite il suo referente Giuseppe Di Russo, ha preparato e scoperto per l'occasione un poster che ritrare Salvatore durante la Conferenza Stampa del Telethon 2011. L'incontro, su invito di Michele Maddalena, si è concluso con un minuto di silenzio.

Telethon 2012 – Dal ricordo di Salatore Di Nucci, riparte l'iniziativa Telethon nell'Area Sud della Provincia di Latina.

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 23 Nov 2012 22:30:00 +0000

Telethon nel Sud Pontino: Invito conferenza di presentazione

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 20 Nov 2012 21:40:00 +0000

Conferenza stampa di presentazione – Telethon 2012 nel Sud Pontino e oltre

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 13 Nov 2012 23:16:00 +0000

23 Novembre 2012 Ore 11.00
Hotel Bajamar – Formia (LT)