A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite

Arrivederci al Presidente dell’A.I.L.U.

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 31 Jan 2012 22:17:00 +0000

Oggi 31 Gennaio 2012 alle 12.25 è mancato Salvatore Di Nucci, presidente e fondatore dell’A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), unsuene alla moglie Pompea, cin dye fuglu affetti da Adrenokeucodistrofia, di cui uno deceduto nel 1995,

La notizia ha colto di sorpresa tanti appartenenti alla comunità dell’associazionismo (CESV, Uniamo, Telethon e altro).

Se n'è andato così, quasi in punta di piedi, lasciando un ricordo molto vivo di lui e del suo impegno per i malati in generale, condiviso dalla famiglia.

Nella federazone Uniamori, si ricorda una lunga attività di collaborazione: ngli ultimi anni era un componente del Consiglio dei Probi Viri.

Di carattere sanguigno e schietto, sapeva essere tenace e combattivo nei confronti degli amministratori e dei politici locali, ma sempre disponibile con i pazienti e le persone che soffrono.

I funerali avranno luogo mercoledì 1 febbraio alle ore 16.00.

Telethon 2011

noreply@blogger.com (ailu) — Thu, 15 Dec 2011 21:11:00 +0000

PRESTO LE NOTIZIE SULL’ANDAMENTO DEL TELETHON 2011 NEL SUD PONTINO.

Marcia della Solidarietà a Castelforte (I.C. Plesso Petronio)

noreply@blogger.com (ailu) — Wed, 14 Dec 2011 22:28:00 +0000

L’1 Dicembre 2011 il delegato Telethon Erasmo Di Nucci e il marciatore Michele Maddalena ha incontrato anche una rappresentanza del Plesso Petronio dell’I.C. Castelforte.

Il contributo raccolto per Telethon è pari a 166,33 euro.

Marcia della Solidarietà a Castelforte (Asil Suio Forma)

noreply@blogger.com (ailu) — Wed, 14 Dec 2011 21:45:00 +0000

L’1 Dicembre 2011 il delegato Telethon Erasmo Di Nucci e il marciatore Michele Maddalena hanno visitato anche l’SAsilo Suio Forma di Castelforte, dove sono stati accolti dai “piccolissimi”, che, con l’aiuto degli inseganti, hanno donato a Telethon hanno raccolto per Telethon 32,24 euro.

Marcia della Solidarietà a Castelforte (Scuola S. Cataldo)

noreply@blogger.com (ailu) — Wed, 14 Dec 2011 21:35:00 +0000

L’1 Dicembre 2011 il delegato Telethon Erasmo Di Nucci e il marciatore Michele Maddalena hanno visitato la Scuola S. Cataldo di Suio di Castelforte, dove sono stati accolti dai piccoli alunni, che hanno raccolto per Telethon 117 euro.

Marcia della Solidarietà a Coreno Ausonio

noreply@blogger.com (ailu) — Wed, 14 Dec 2011 21:24:00 +0000

Il 29 Novembre 2011 la Marcia della Solidarietà pro-Telethon è arrivata al Plesso di Coreno Ausonio dell’I.C. di Ausonia.

Presso la Sala del Comune si è tenuta una cerimonia alla presenza degli alunni, accompagnati dagli insegnanti.

Diverse le domande formulate ai rappresentanti Telethon, cui è stato consegnata una donazione di 72 euro.

Telethon 2011 – Concerto di S. Cecilia per Telethon

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 04 Dec 2011 22:52:00 +0000

Il 27 Novembre 2011 al termine della S. Messa delle ore 18.00, presso la Parrocchia San Giovanni Battista di Formia, la Banda “U. Scipione- Città di Formia”, ha eseguito il concerto di S. Cecilia. Nell’occasione hanno voluto effettuare, come ogni anno, anche una raccolta a favore di Telethon, che ha fruttato 200 euro.

Alla manifestazione, oltre ai rappresentanti comunali, erano presenti il Presidente dell’A.I.L.U. (Salvatore Di Nucci) con la moglie Pompea Centola, ed delegato di zona per Telethon (Erasmo Di Nucci), che hanno consegnato dei riconoscimenti al maestro Di Maio e al Parroco che ha ospitato questo concerto.

Per le foto, si rimanda alla notizia pubblicata su Freevillage.it

La delegazione Telethon del Sud Pontino e l’A.I.L.U. alla Convention dei Coordinamenti Provinciali Telethon.

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 18 Nov 2011 22:15:00 +0000

ROMA (Tivoli Terme). Il 4-5-6 Novembre si è tenuta a Roma la quarta Convention Nazionale dei Coordinatori Provinciali Telethon. Per la provincia di Latina hanno partecipato il coordinatore Alfredo Costa, il vice-coordinatore per il Sud Pontino Erasmo Di Nucci, il presidente dell’A.I.L.U. (associazione amica di Telethon) Salvatore Di Nucci, il Supervisore per il quartiere di Gianola (Formia) Giuseppe Di russo e il delegato per la città di Fondi Erminio Di Trocchio.

E’ noto che TELETHON E’ UN’ORGANIZZAZIONE CHE HA COME OBIETTIVO L’AVANZAMENTO DELLA RICERCA VERSO LA CURA DELLE MALATTIE GENETICHE.

L’apertura dei lavori è stata scandita da un saluto istituzionale in videoconferenza del Presidente della Fondazione Telethon Luca Cordero di Montezemolo, che ha ricordato il ruolo di telethon a livello nazionale e internazionale, la ricerca italiana è leader nel mondo, sottolineando come il lavoro dei coordinatori sia “un’isola” di speranza per il sostentamento della ricerca per le malattie genetiche. Il Vice Presidente Omero Toso infatti ha ricordato come Telethon ha trasformato la speranza nella ricerca nella certezza dei risultati. Una scalata entusiasmante: la terapia non è più un traguardo irraggiungibile, ma per arrivarci c’è bisogno del sostegno di tutti.

Durante la convention il Direttore Generale Francesca Pasinelli, ha ricordato che il donatore diventa, in un certo senso, azionista di Telethon e queste azione devono rendergli qualcosa. Telethon ad oggi ha reso! 326 milioni di euro investiti sui progetti di ricerca non sono solo delle pubblicazioni scientifiche fine a se stesse ma la fruibilità delle terapie accessibili ai malati.

Anche l’A.I.L.U. alla fiaccolata di Formia “Aiutiamo Camilla e Giada”

noreply@blogger.com (ailu) — Thu, 14 Jul 2011 19:22:00 +0000

Nella serata di Martedì 12 Luglio 2011, anche l’A.I.L.U. ha partecipato alla fiaccolata che si è organizzata a Formia per aiutare la famiglia Ruffo, con le due bambine Camilla e Giada, affette da Sensibilità Chimica Multipla (MCS).

Gli altri partecipanti che hanno voluto esprimere la solidarietà e la vicinanza di tutta formiana sono: il Comune di Formia, Assessorato alle Politiche Sociali - la Caritas Diocesana di Gaeta - le Parrocchie della Forania di Formia - le Comunità Neocatecumenali - l’Azione Cattolica nelle diverse associazioni parrocchiali - i Gruppi Scout - la Protezione Civile V.E.R. Sud Pontino - la Ludoteca Spiringuacchio - l’A.V.O. - l’associazione Gianolamare – ed altre organizzazioni e cittadini.

La MCS non è riconosciuta in Italia. Le persone affette sono allergiche a tutto, anche a sostanze naturali.

Tutti hanno rivolto un invito comune diretto alle Autorità, perché possano farsi carico delle cure e le attenzioni verso questa famiglia e tutti i malati di MCS.

E’ stato anche ricordato che il diritto alla salute è sancito dalla Costituzione e tutti hanno invitato il Governo ad un’attenzione a tutte le malattie rare che ancora attendono un riconoscimento giuridico.

L’A.I.L.U. al Walk of Life a Gaeta

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 03 Jun 2011 09:21:00 +0000

Anche l’A.I.L.U. (con il presidente Salvatore Di Nucci) e i rappresentanti Telethon locali hanno partecipato alla manifestazione Walk of Life, a Gaeta, al Parco Riviera di Ulisse, che si è conclusa con la visita al Mausoleo di Lucio M Planco.Bellissimo il cammino fin su al Monte Orlando, a cui ha partecipato anche il noto marciatore, Prof. Michele Maddalena, oltre al delegato Telethon locale Erasmo Di Nucci.

Per maggiori dettagli inerenti l’iniziativa, clicca qui.

Di seguito una breve gallery.

Assemblea AILU

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 22 May 2011 16:22:00 +0000

Telethon – WALK OF LIFE (Gaeta e Ventotene)

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 22 May 2011 15:14:00 +0000

Il Parco Regionale Riviera di Ulisse aderisce a Walk of Life - Il cammino per la ricerca, iniziativa promossa da TeleThon in collaborazione con Federparchi ed Europarc.

Sabato 28 Maggio alle ore 10.00 al Parco di Monte orlando (Gaeta) presso l'Infopoint di via Lucio Munazio Planco per:

ESCURSIONE CICLOTURISTICA in Montain Bike organizzata in collaborazione con ASP Formia MTB CLUB.
PASSEGGIATA a piedi tra i boschi con visita al mausoleo di Lucio Munazio Planco condotta da operatori del parco.

Sarà possibile effettuare la donazione prenotando online oppure presentandosi all'Infopoint prima dell'inizio delle escursioni.

Maggiori dettagli:

Dal sito di Telethon:
http://www.walkoflife.it/parco.php?parco=parco+regionale+riviera+dulisse

Dal sito del Parco Riviera di Ulisse:
http://www.parchilazio.it/home~nomepagina-appuntamenti+id-1035+id_parco-110.htm

All'isola di Ventotene, invece, nelle giornate 28-29 Maggio, sarà allestito uno stand finalizzato all'informazione e per la raccolta fondi pro-Teletthon, mentre il 9 Maggio la Scuola Primaria e Secondaria di I Grado dell'Istituto "Alterio Spinelli" organizza un percorso ambientale con i piccoli esploratori.

Estrazione lotteria AILU

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 13 May 2011 16:55:00 +0000

8 Maggio 2011 – Estrazione premi della sottoscrizione pro-AILU

noreply@blogger.com (ailu) — Mon, 02 May 2011 17:14:00 +0000

5 PER MILLE All’A.I.L.U.

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 16 Apr 2011 14:46:00 +0000

L’A.I.L.U. al Convegno “Diritti non regali per i malati rari” in Campania

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 16 Apr 2011 14:38:00 +0000

Venerdì 8 Aprile 2011 l’A.I.L.U., nella figura del Presidente Di Nuci Salvatore, ha partecipato al Convegno “Diritti non regali per i malati rari” in Campania, che si è svolto a Salerno.

Al Grand Hotel di Lungomare Tafuri in Salerno, il convegno ha visto la partecipazione di persone e associazioni impegnate nella lotta alle malattie rare.

Lo scopo è stato quello dare testimonianza per affrontare i problemi partendo dai bisogni concreti dei malati nella Regione Campania.

In particolare, il Presidente dell’A.I.L.U. ha focalizzando il discorso sui diritti all'assistenza per il malato leucodistrofico e, più in generale, per le mlattie rare. Ha iniziato col ricordo del figlio Giovanni Di Nucci (già affetto da Adrenoleucodistrofia), scomparso prematuramente anche a causa di un'inadeguata assistenza. Ha evidenziato che l'assistenza è ancora oggi insufficiente ed il sistema sanitario-sociale non è equo ma disomogeneo, con un diverso modo di agire a livello regionale e di ASL. Ha richiamato l'art 35 della Carta Europea dei Diritti Fondamentali, sostenendo che ci si dovrebbe battere di più per un riconoscimento delle malattie rare come malattie sociali. Anche la creazione di un contatto diretto dei Pronto Soccorso con i Centri di Riferimento dovrebbe essere un obiettivo da perseguire, al fine di migliorare.

L'AILU sostiene inoltre che tutte le malattie rare, quindi pure quelle non ancora riconosciute dovrebbero avere pari dignità di trattamento da parte delle Asl. Propone inoltre un portale regionale che in modo chiaro e semplice dia informazioni sui centri di riferimento.

Gallery fotografica della Giornata delle Malattie Rare 2011

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 01 Mar 2011 16:42:00 +0000

Foto banchetti – Formia, presso:
l’Orlandi Shopping Center e Pasticceria Troiano

Foto inerenti il Convegno del 28 Febbraio 2011
”Rari ma uguali: parliamo di malattie rare”

Formia 28 Febbraio 2011 – Giornata delle Malattie Rare: incontro-dibattito “Rari ma uguali: parliamo di malattie rare”

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 25 Feb 2011 22:29:00 +0000

Formia, 27 Febbraio 2011 – Stand informativo/divulgativo nell’ambito della Giornata delle Malattie Rare

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 25 Feb 2011 22:26:00 +0000

Cellole, 27 Febbraio 2011 – Stand informativo/divulgativo nell’ambito della Giornata della Malattie Rare

noreply@blogger.com (ailu) — Fri, 25 Feb 2011 22:25:00 +0000

E’ iniziata la sottoscrizione AILU 2011

noreply@blogger.com (ailu) — Sat, 19 Feb 2011 15:21:00 +0000

Guarda il biglietto per scoprire i premi.

Fondi – Telethon 2010 al Palasport

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 09 Jan 2011 16:01:00 +0000

Si è svolta sabato 11 dicembre 2010 presso il Palazzetto dello Sport di Fondi con inizio alle ore 9.00 e che si concluderà alle 13.30, la settima edizione della manifestazione solidale "Pro - Telethon 2010". L’ingresso è stato libero.

L'iniziativa - intitolata a Giovanni Di Nucci, ventunenne formiano morto il 6 dicembre 1995 per una leudistrofia – è stata promossa dallo staff Telethon ed ha raccolto l'adesione di Comune di Fondi, Centro Polispecialistico Mercury, Forze dell'Ordine e Istituti scolastici.

Il programma ha visto un torneo nell'ambito del quale le rappresentative di Guardia di Finanza e Scuola Nautica di Gaeta, Polizia di Stato, Comando Carabinieri, Polizia Municipale e Amministratori locali si sono sfidate con le formazioni del Liceo Gobetti, ITIS Pacinotti, ITCS de Libero, Liceo delle Scienze Sociali e Isas.

Nell'intervallo c’è stata, tra l’altro, un'esibizione musicale degli allievi dell'Accademia d'Arte Drammatica del Lazio e al termine della manifestazione si è svolta la cerimonia di premiazione che ha visto la consegna di attestati ai partecipanti.

“La raccolta fondi – hanno dichiarano il Sindaco Salvatore De Meo e l'Assessore alle Politiche Scolastiche Lucio Biasillo - ha l'obiettivo attraverso la ricerca di sbarrare il passo alle malattie genetiche.”

La manifestazione si è chiusa con l’assegno simbolico di 2.200 euro (comprese le promesse), ma ad oggi (6 gennaio 2011), le offerte consegnate alla Delegazione Telethon Sud Pontino e Terra Aurunca, risultano le seguenti:

- Istituto dell'Immacolata: euro 75 (clicca quì)

- II Circolo: euro 107 (clicca quì)

- Scuola I.T.I.S. Pacinotti: euro 750

- Liceo Classico “Gobetti”: euro 141,90

- Istituto San Francesco: euro 28,60

- D.D. III Circolo (Gonzaga): euro 225,00

- Istituto “Libero de Libero”: euro 315,10

- Commissariato di Polizia: euro 55,00

Telethon 2010: marcia della solidarietà dell’A.I.L.U. Alcuni disegni, riflessioni e poesie consegnate alla delegazione telethon.

noreply@blogger.com (ailu) — Mon, 03 Jan 2011 20:06:00 +0000

Telethon – Ritorno alla Scuola Primaria “G. Bosco di Penitro

noreply@blogger.com (ailu) — Tue, 28 Dec 2010 19:21:00 +0000

Giorno 22 Dicembre 2010 la delegazione è tornata, su richiesta, alla Scuola Primaria “G. Bosco” di Penitro di Formia, per ritirare un ulteriore raccolta, frutto della tombolata realizzata dalla Scuola con il personale e le famiglie degli alunni.

La raccolta di questa iniziativa è di 346,40 euro.

Formia – Marcia della Solidarietà all’Istituto “Tallini”

noreply@blogger.com (ailu) — Sun, 26 Dec 2010 17:07:00 +0000

Come da programma, Il 21 Dicembre 2010 i delegati Telethon hanno assistito al Torneo degli alunni dell’Istituto per Geometri “Tallini” di Penitro di Formia.

Il torneo era finalizzato alla raccolta di fondi pro-Telethon.

Dopo i ringraziamenti, è stato consegnato il frutto della loro solidarietà pari a 300 euro.