Alzheimer lo Sguardo nel Vuoto

Quando si accende la speranza

2010-05-08T19:18:00.001+02:00

Quando si accende la speranza Ci sono giorni migliori di altri. Giorni in cui tutto mi sembra solo un brutto sogno. Le sue risposte alle mie domande hanno un senso compiuto, sono ancorate a fatti reali. I suoi ricordi, vicini e lontani, sono del tutto coerenti con la sua vita. In quei giorni la speranza riemerge dal suo limbo e, anche se per breve tempo, torna ad animare il mio spirito.

Dentro di me so benissimo che tutto ciò non è reale, che si tratta solo di una delle tante fasi di questo tremendo incubo, ma il mio inconscio non si vuole arrendere e si ancòra ad ogni piccolo, flebile, inconsistente rivolo di speranza.

Ogni volta che questo accade però qualcosa d'indefinibile, dentro di me, mi avverte e mi riporta alla realtà. In quel preciso istante io sò che non posso aggrapparmi a niente perchè alla prossima delusione sarà ancora peggio ed il mio animo ne sarebbe ancora più affranto. E' una sensazione che provano tutti i familiari che vivono accanto a chi ha questo cancro dell'anima, lo sò, ma ognuno la prova sulla sua pelle ed a sentirla raccontare non è lo stesso.

I giorni passati sono stati migliori di altri, e subito anch'io ne ho respirato il profumo, certo, sono piccole differenze, piccoli particolari, piccoli gesti di tempo prima ma non troppo distanti negli anni, è impossibile trasmetterli qua sopra, ma chi li vive sa di cosa parlo.

Oggi no, oggi è di nuovo tornato l'incubo, anche qui si parla di piccolissimi particolari, ma io li respiro, oggi sono tornate le lacrime negli occhi di mia mamma ed io so cosa vuol dire. Oggi la rivedo impaurita, oggi la sento chiamare, ogni tanto, il suo Mario da qualche parte qui in casa, mio padre.

Non c'è più da nove anni. Mi terrorizza pensare a quante volte lo cercherà nei prossimi tempi, quante volte ne resterò delusa quando si accorgerà che non c'è, quante volte vedrò le lacrime nei suoi occhi quando cercherò di spiegarle che è stato solo un brutto sogno. Le sue lacrime mi distruggono, è sempre stato così, lei è sempre stata più forte di me ed anche in questo l'ha sempre dimostrato.

Oggi l'ho guardata negli occhi quando le ho dato un moment per il suo mal di testa. Guardare negli occhi un malato di alzheimer è come specchiarsi e non vedere la nostra immagine riflessa, è come se qualcuno gli avesse rubato l'anima.

Ci sono giorni in cui le domande dentro di me affluiscono copiose, in quei giorni , in questi giorni, sono le risposte che mancano.

A quando una cura per l'alzheimer

2010-05-04T14:14:00.002+02:00

A quando una cura per l'alzheimer La ricerca fa passi in avanti, non passa giorno che non si legga su qualche report che è stata fatta una qualche scoperta rilevante, che vengono sperimentate nuove terapie, che si possa essere prossimi ad una qualche scoperta utile a gestire o prevenire questa tremenda peste. Ed allora a quando una cura per l'alzheimer?

Difficile dare risposta. Come sempre quando ci addentriamo nella ricerca bisogna farlo con i piedi di piombo, troppi gli interessi in gioco e troppe le false speranze che questi alimentano.

E' innegabile però che ci sia grande fermento sull'argomento alzheimer all'interno della comunità scientifica, e che questo fermento dia adito allo sviluppo di tante

speranze, a riprova di questo basta frequentare qualche forum o qualche blog attinente e subito ne abbiamo la conferma.

E' di questi giorni la notizia della sperimentazione di un vaccino che promette buone speranze. Se poi saranno ben riposte lo potremo dire solo tra qun paio di anni, è questo infatti il tempo stimato per avere i primi risultati della sperimentazione sull'uomo.

In definitiva una vera e propria cura per l'alzheimer è ancora lontana dall'essere scoperta, e, chi come me, spera di svegliarsi una mattina con la soluzione al problema che li assilla da vicino, può solo sperare.

Rico ci ha lasciati

2010-04-26T17:07:00.003+02:00

Rico ci ha lasciati Rico è il gatto qui nella foto. Oggi, dopo 16 anni di convivenza, ci ha lasciati. Inutile dire che c'è molta tristezza in tutti noi. Era diventato, nel tempo, da quando nel '94 è arrivato, un compagno inseparabile.
Sembra impossibile come la scomparsa di un piccolo animale domestico possa lasciare tanto vuoto, ma dopo averci convissuto per così tanto tempo, ed avendo le doti di simpatia, dolcezza ed affetto che lui dimostrava giorno dopo giorno, non è affatto esagerata questa tristezza. Un suo miagolio, una sua strusciatina alle gambe ti ricordava che lui c'era, che era uno di noi, che comunque non eri solo.
Negli ultimi sedici anni ne sono successe di cose nella nostra famiglia, la malattia di mio padre prima, poi la sua scomparsa, ma lui è sempre stato lì presente e, a modo suo, ha anche contribuito ad alleviare un pò il carico emotivo che questi eventi si portano dietro.
E' stato tanto di aiuto a mia mamma, per la sua solitudine nei primi momenti dalla morte di mio padre. Lei ci parlava e Rico, come un suo simile, a momenti sembrava quasi che le rispondesse con i suoi miagolii, con il suo fare le fusa, e secondo me lo faceva davvero.
Ed anche negli ultimi tempi, quando anche lei si è ritrovata ad affrontare la sua malattia Rico era sempre nei suoi pensieri, si preoccupava che lui avesse sempre i suoi croccantini prima e la sua razione di scatoletta poi, quando mangiare i croccantini era per lui diventato difficile.
Io sapevo che la sua scomparsa era vicina, da qualche mese dimagriva a vista d'occhio e le varie cure a cui l'abbiamo sottoposto non facevano effetto, la mia preoccupazione maggiore era che mia mamma ne risentisse tanto della sua eventuale scomparsa, oggi che è avvenuta invece mi ha sorpreso, ha dimostrato di essere più forte di me, o forse, e questo un pò mi preoccupa, forse è il progredire della sua malattia che la fa diventare, giorno dopo giorno, più insensibile al dolore.
Paradossalmente quello che sta peggio oggi sono io, è stupido lo so, ma le lacrime scendono una dietro l'altra ed è difficile fermarle.
Da domani non ci sarai più dolce Rico, oggi fa troppo male anche scriverlo, ma dentro di me resterà sempre il tuo ricordo, i tuoi splendidi occhi che mi guardano, la tua voce ed il tuo calore quando ti venivi ad accucciare accanto a me sul divano. Sei stato una presenza importante nella nostra vita ed eri uno della nostra famiglia. Ti vogliamo bene. Ciao Rico.

Mia mamma malata di alzheimer

2010-04-26T14:10:00.002+02:00

Mia mamma malata di alzheimer
Sono circa tre anni che so che anche mia mamma è stata colpita dall'alzheimer.
La conferma è arrivata con una PET che ha messo nero su bianco quelli che erano i sospetti del neurologo.
Io, inconsciamente, lo sapevo di già.
Erano tanti i segnali che me ne parlavano ed avendo già vissuto l'esperienza con mio padre certi "segni" erano inequivocabili.
Cerchi però di attaccarti sempre a qualcosa di positivo...
Ti ripeti che no, probabilmente c'è qualche altra spiegazione ai suoi comportamenti.
Un lunedì di giugno del 2007 però il medico ha dato conferma ai miei timori.
Il mondo mi è caduto addosso, in un momento mi è passata davanti la vita...
Quando, tredici anni fa, hanno diagnosticato l'alzheimer a mio padre io non sapevo neppure cosa fosse, ho dovuto documentarmi, capire, imparare.
E giorno dopo giorno ho appreso la drammaticità di questa malattia.

Due anni fà no, sapevo già bene di cosa si trattava, avevo già dentro di me tutti gli elementi per poter capire ed allo stesso tempo disperarmi.

La prima domanda che mi sono fatto è stata:
perchè?
Ed ancora oggi mi chiedo:
perchè?

Nuova procedura richiesta invalidità

2010-04-23T20:10:00.002+02:00

Nuova procedura richiesta invalidità Dal 1° gennaio 2010 sono variate le modalità di richiesta dell'invalidità civile.
La richiesta adesso va fatta in due fasi, nella prima il medico curante, attraverso un'abilitazione acquisita, si occupa di redigere e trasmettere online la certificazione e la domanda consegnandocene una copia cartacea.
Ovviamente il ritardo con cui tutto questo è stato attivato, nessuno era pronto il 1° gennaio, ha fatto calare la richiesta di pensioni d'invalidità nei primi due mesi dell'anno. Fatto questo che ha provocato la notizia-sensazione che erano drasticamente diminuite le richieste d'invalidità!
Cosa ovviamente non vera, o meglio, vera ma solo perchè la possibilità di attivare la richiesta era limitata a pochi medici abilitati.

Niente di nuovo sotto il sole, le solite non-notizie a cui tanto ci piace attaccarci!

Nella seconda fase, dopo questo primo passaggio eseguito dal medico curante, con la nostra copia cartacea possiamo andare preferibilmente ad un patronato che si occuperà dell'inoltro telematico della pratica consegnandoci un documento che riporterà il numero della nostra pratica.
A questo punto non ci resta che aspettare di essere chiamati davanti alla commissione medica che dovrà decidere se i nostri cari hanno i requisiti per essere considerati degni d'invalidità o quello che stiamo vivendo è solo nella nostra fervida immaginazione.

Ovviamente quando saremo chiamati di fronte alla commissione medica portiamo più documentazione possibile, certificati, tac, pet, ecc ecc, perchè solo con questa possiamo sperare di far valere i nostri diritti.

Dobbiamo metterli solo con le spalle al muro, metaforicamente intendo, ovvio.
Se speriamo che questi signori cerchino di capire la nostra situazione, s'immedesimino nel nostro dramma non abbiamo capito nulla di quello di cui parliamo.

Ma questo sarà argomento di altri post.

Perchè "alzheimer lo sguardo nel vuoto"

2010-04-23T18:34:00.002+02:00

Perchè "alzheimer lo sguardo nel vuoto" Ciao a tutti coloro che avranno la pazienza di leggermi.
Ho iniziato a conoscere questa bastarda 13 anni fa, era il 1997, quando mio padre, allora cinquantacinquenne, ne fu colpito.
La sua agonia è durata 4 anni, non tanti, a causa della particolare aggressività e della sua giovane età, ma sufficienti a gettare nel dramma ed a sconvolgere per sempre la vita mia e di mia madre.
In quel lasso di tempo abbiamo avuto modo di conoscere a fondo tutti gli aspetti di una tragedia che colpisce decine di migliaia di famiglie nella pressochè più assoluta indifferenza sociale.

Come dicevo la malattia è tremenda, ma a questo solo la scienza può trovarvi rimedio, ma quello che è veramente ancora più tremendo è il modo in cui la famiglia viene lasciata in balia di se stessa da parte delle istituzioni.
Esistono varie associazioni noprofit, è vero, che s'impegnano a prendersi cura dei familiari dei malati, che cercano di sensibilizzare la gente su questo problema ed in tredici anni mi sono accorto che è stato fatto tanto.
Ma da circa due anni sono di nuovo alle prese con questo dramma, anche mia madre ne è stata colpita ed io, di nuovo, sto vivendo quell'incubo di tredici anni fa.
E mi sono accorto, ancora una volta, come i familiari siano soli di fronte a tutto questo.Soli, intendo, nei confronti delle istituzioni, soli nel cercar di capire quali siano le strade da intraprendere per far valere i propri diritti, soli nel cercare di gestire chi gestibile non è più.
Non esiste un riferimento certo che ti dica cosa dover fare, come farlo e come intraprendere un percorso certo affinchè, al di là della malattia stessa, tu non abbia a dover combattere contro un muro di gomma.

Tredici anni fa ho dovuto affrontare le stesse battaglie per avere riconosciuta l'invalidità civile prima e l'indennità di accompagnamento poi a mio padre, parliamo di una persona che non riusciva a stare in piedi da sola e che ben due commissioni mediche, quella dell'inps e quella della asl, hanno avuto il coraggio di non riconoscere invalido al 100%. Solo dopo inevitabile ricorso gli è stato dato quello che gli spettava di diritto, anche se lui non era più in grado di capire per me è stata un pò una vittoria in suo nome.
Oggi sono di nuovo alle prese con questo muro di gomma, pensavo che tredici anni di tempo fossero passati proficuamente, invece mi sono accorto che siamo sempre alle solite, paradossalmente ancora in peggiori condizioni.

L'idea di questo blog è venuta per la necessità di combattere ancora per i nostri diritti, dei malati in primis ma anche delle famiglie, per cercare di convogliare in un'unica direzione tutte quelle informazioni che è possibile reperire, raccontare le proprie esperienze e provare a scalfire quel muro dove troppo spesso s'infrangono quelle tenui speranze di chi è assalito da questo dramma.
Non è solo per quella miseria di indennità che spetta ma anche, soprattutto, per la rabbia che prende quando vedi che basterebbe poco da parte di chi di dovere.

Un malato di alzheimer oggi io lo riconosco da lontano, mi basta vederlo camminare, mi basta vedere la fissità dello sguardo, com'è possibile che più medici riuniti in una commissione neghino, il più delle volte, quello che è lampante, è come se rinnegassero la loro stessa professione.

Per tutto questo ho deciso di aprire questo blog, un grazie a chi vorrà collaborare e avanti che l'unione fa la forza ed aiuta a vincere.