Foto: Obra Social Caja Madrid

“Parkinson día a día. Antes de decir “no puedo”, ¡inténtalo!” es el recurrente título del tercer libro de la “Biblioteca Parkinson”, una colección que aconseja como mejorar el día a día del enfermo y que puede descargarse en pdf.

La Asociación Parkinson Madrid y Obra Social Caja Madrid presentan este libro tras “Cuidarse para cuidar mejor” y “Un as en la manga”, con el fin de ser una guía para facilitar la adaptación del enfermo y su cuidador a la enfermedad y a los cambios que ocasiona en las actividades diarias.

En él su autora, Eva Pilar Chueca, propone un conjunto de ejercicios ilustrados y orientaciones que pueden ayudar a resolver los problemas cotidianos con la patología.

El primer libro, bajo el título “Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson” se centra en la figura del cuidador, constituye una serie de preparativos para emprender el reto de cuidar sin olvidarse de sí mismos.

Mientras que “Parkinson, un as en la manga”, narra la experiencia en primera persona de José Luis Molero, que lleva 12 años conviviendo con el Parkinson ya que le diagnosticaron cuando tenía 42 años.

Foto: Universidad de Valencia

Estamos ante una noticia increíble. Un equipo científico de la Universidad de Valencia, dirigido por la catedrática de biología celular Isabel Fariñas, ha identificado los mecanismos moleculares por que la molécula PEDF estimula la división renovadora de células madre del cerebro adulto, promoviendo el mantenimiento de estas células y favoreciendo la producción de nuevas neuronas.

El resultado de esta investigación es fundamental para profundizar en terapias que abran nuevas perspectivas de actuación para el tratamiento del daño cerebral (Alzheimer, Parkinson o accidentes cerebrovasculares). El objetivo es avanzar en las terapias celulares que comprendan la producción in vitro de células que puedan ser trasplantadas en el cerebro dañado, para que sustituyan a las que se han perdido.

El trabajo, que ha sido publicado en la versión electrónica de la prestigiosa revista Nature Neuroscience, ha sido realizado por el grupo de Neurobiología Molecular del Departamento de Biología Celular y Parasitología de la Universidad de Valencia.

Durante 20 años, estudiaron  a un grupo de 241 voluntarios sanos de edad avanzada con pruebas especialmente pensadas para medir sus capacidades intelectuales y cognitivas.

Tras repasar los resultados, los investigadores se dieron cuenta de que existían pequeños indicios en algunas de esas personas que delataban un posterior problema de salud.

Al parecer, existen pequeños factores indicativos que son fáciles de detectar. Se trata de los relativos al lenguaje. En concreto, los pacientes que desarrollaron una discapacidad cognitiva leve o “predemencia” tuvieron problemas en tareas que requerían expresión, aprendizaje y memorización del lenguaje.

Cosas tan sencillas como dificultad a la hora de recordar el nombre de objetos comunes, o problemas a la hora de expresar una idea o el significado de una palabra son indicios a tener en cuenta. Y es que esto cobra su sentido: en la enfermedad del Alzheimer, los primeros síntomas empiezan por estos pequeños detalles. De ahí la importancia de localizarlos pronto para poder empezar cuanto antes el tratamiento adecuado.

Durante cuatro años, los expertos han estudiado una muestra de 600 pacientes con Alzheimer y han descubierto que los que sufrían esta enfermedad y diabetes obtenían mejores resultados en memoria y razonamiento que los pacientes que sólo tenían Alzheimer. El grupo que no tenía diabetes sufrió una caída de 1’24 puntos, mientras que los que sí eran diabéticos relucieron 0’38 puntos.

Para el equipo investigador ha sido una gran sorpresa ya que estudios anteriores sugerían que los diabéticos tienen un mayor riesgo para desarrollar la enfermedad mental, como explica la doctora Caroline Sanz:

“nuestra hipótesis inicial era que la diabetes aumentaría el nivel de deterioro cognitivo en las personas con la enfermedad de Alzheimer”

No esta claro cuáles son las razones por las que la pérdida de memoria es más lenta en los diabéticos. Se sospecha que puede estar relacionada con algunos fármacos que toman los pacientes para controlar el nivel de azúcar, como metformina, insulina o sulfonilureas.

Otra posibilidad según un estudio en ratas del pasado mes de febrero en la Northwestern University (Illinois) , mencionó que la insulina podría proteger al cerebro de las proteínas tóxicas asociadas con el Alzheimer.

Por el momento el Alzheimer no tiene cura y las medicinas actuales sólo retrasan los síntomas. Pero cada nuevo descubrimiento es un paso adelante para encontrar un tratamiento frente la demencia.

Foto: ANAPAR

Música y cánticos para llevarse lejos los males del Parkinson. Eso es exactamente lo que hace el coro de la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR) desde hace cuatro años para ayudar a pacientes y familiares a afrontar con otro humor la enfermedad. Hemos hablado con Pedro Goñi, uno de los artífices de esta brillante idea.

¿Cómo se les ocurrió crear un coro para las personas con Parkinson?

Se le ocurrió a Javier Viscarret, enfermo de Parkinson y miembro de la Junta Directiva de ANAPAR. En una convivencia de afectados por la enfermedad celebrada en Tudela, escucharon cantar al coro de la Asociación de Bizkaia. Le gustó la idea, me la propuso y … hasta hoy.

¿Cuántas personas componen el coro?

Tiene en este momento 25 miembros. De ellos 10 son enfermos y el resto son familiares, voluntarios entusiastas, etc.

¿Qué tipo de música cantan?

Cantamos musica polifónica adecuada a sus capacidades y limitaciones. Trabajamos mucho con cánones. Aprendemos también obras para los compromisos religiosos y civiles de ANAPAR en los que solemos participar.

¿Actúan en celebraciones?

Normalmente actuamos en las celebraciones de la Asociación, sobre todo en las Jornadas sobre el Parkinson que se celebran todos los años. Además y con carácter más festivo, actuamos en las fiestas de Navidad, Carnavales y San Fermines.

¿Dónde y cuántas veces ensayan?

Ensayamos en los locales de ANAPAR todos los lunes de Octubre a Junio. Los ensayos son de una hora de duración.

¿Qué proporciona la música a las personas con la enfermedad del Parkinson?

Uno de los organos afectados por el Parkinson es el aparato fonador. ANAPAR facilita a sus asociados consultas de Logopedia. El canto es un complemento ideal para estos tratamientos y, sobre todo, es mucho mas divertido.

También forman parte del coro familiares de enfermos. Les ayuda a sentirse mejor y a estrechar lazos con sus enfermos?

Muchos familiares de los afectados participan tambien en el Coro. Ademas de ver disfrutar a su familiar enfermo tambien disfrutan ellos cantando en conjunto coral. Se trata de una actividad cultural, terapeutica, social, entretenida ….

¿Quiere añadir algo más?

Quisiera añadir que me admira el empuje, la fortaleza interior, la constancia y el teson de enfermos y familiares para capear los avatares de la enfermedad. Son asiduos, constantes, divertidos y agradecidos.
Cada dia aprendo de ellos ….

Foto: journal of Alzheimer's disease

Una reciente investigación llevada a cabo por la Universidad de Columbia (Nueva York), asegura que un medicamento oncológico podría ayudar a recuperar parte de la memoria cotidiana de los enfermos de Alzheimer.

Según los científicos que han realizado el experimento, la medicación que parece funcionar es de una familia de compuestos conocidos como inhibidores de la HDAC. Los ratones que fueron tratados con este fármaco, recuperaban sus funciones y fabricaban proteínas nuevas. Este proceso es fundamental para la formación de recuerdos nuevos.

Como el medicamento ha sido ya aprobado para tratar el cáncer, las pruebas clínicas para el Alzheimer podrían empezar en un breve espacio de tiempo, unos 3 o 4 años.

Se espera que la enfermedad, la forma más común de demencia entre los ancianos, aflija a 120 millones de personas en el mundo para 2050. Con frecuencia, la primera señal es la pérdida de la memoria a corto plazo.

Si quieres leer toda la información, la puedes encontrar en el número de septiembre de la Journal of Alzheimer s Disease.

estaestuobra.es/parkinsonsevilla

La Federación Española de Parkinson ha visto como dos de sus asociaciones, Parkinson de Madrid y de Sevilla, resultaban premiados como dos de las ONG con mejores blogs sociales del concurso Estaestuobra.es de Obra Social Caja Madrid, cuyos Premios ONG Blogs se entregaron el pasado viernes 30 en La Casa Encendida (Madrid).

A Parkinson Madrid la eligió el jurado como mejor blog sobre Alzheimer, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas asociadas a la edad; mientras que el público fue quién decidió, con sus votos, que el blog de Parkinson Sevilla es el que más ha gustado a los usuarios.

De una u otra forma, lo importante es que ambos blogs han dado voz en Internet a una enfermedad que afecta no solo a quienes la sufren, sino también a las personas que cuidan de los enfermos. Para ellos nacieron ambas asociaciones, para atender, orientar, formar e informar sobre la enfermedad de Parkinson a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general. Para ello, la Federación Española de Parkinson ofrece unos servicios de terapia en domicilio y en los centros para que todas aquellas personas que necesiten ayuda con el parkinson se sientan atendidas en todas las asociaciones de la Federación. Precisamente fue el presidente de la Federación, José Luis Molero, quien acudió a los Premios ONG Blogs para compartir el reconocimiento a la excelente labor de Parkinson Madrid y Parkinson Sevilla en el concurso Estaestuobra.es

La empresa americana GTX, especializada en la creación de aplicaciones de Sistema de Posicionamiento Global para teléfonos móviles, y en alguno casos, artículos de uso cotidiano, ha sido la que ha anunciado su intención de lanzar al mercado estos zapatos.

Si uno de estos pacientes se pierde, el calzado enviará una señal por medio de satélite a una central de ordenadores que a su vez enviará una alerta que llegará a la dirección mail o al móvil del familiar encargado de cuidarle, indicándole la dirección exacta donde se encuentre.

El precio de estos zapatos se piensa estarán entre los 200 y los 300 dólares más unos 18 por el sistema de seguimiento y mantenimiento del GPS. Seguramente estarán disponibles en primavera.

Foto: Web Casa Real

2011 será el Año Internacional para la Investigación del Alzheimer y las enfermedades neurodegenerativas. En España nuestro referente será el Alzheimer Internacional, un consorcio (público y privado) a través del que se hará visible nuestro compromiso con la necesaria investigación de una dolencia que padecen más de 7 millones de europeos.

La reina Sofía, comprometida con esta causa a través de la fundación que lleva su nombre, presidió la firma del convenio con el que se constituyó el citado consorcio en el que participan el Ministerio de Economía y Hacienda, el Ministerio de Sanidad y Política Social, el Ministerio de Ciencia e Innovación, el Instituto de Salud Carlos III, la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), la Fundación Pasqual Maragall y la Fundación Reina Sofía.

Este convenio establece la colaboración entre las firmantes para una adecuada promoción del año internacional, así como otras instituciones dedicadas a la investigación en la enfermedad de Alzheimer que pudieran sumarse posteriormente al consorcio. Asimismo, deberán organizar actividades de divulgación de los avances de la investigación en la materia, así como a la organización de seminarios y foros de investigación de impacto internacional y todas las actuaciones que tengan la consideración de “acontecimiento de excepcional interés público”.
  
La iniciativa se enmarca en un programa de trabajo, liderado por el ministerio que dirige Cristina Garmendia a través del Instituto de Salud Carlos III, para impulsar la investigación en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas. Dentro de éste destaca, por su relevancia, la adhesión al Joint Programming de la UE, dedicado a estos temas, así como la construcción en colaboración con la Fundación Reina Sofía de un nuevo edificio en la Unidad Investigación para Alzheimer (UIPA) para albergar las futuras instalaciones de investigación de ámbito europeo.
  
Durante todo el año internacional, las entidades privadas y fundaciones del consorcio podrán obtener incentivos fiscales al mecenazgo en aquellas inversiones destinadas a la financiación de la investigación y organización de actos.

Según un estudio de la Universidad de Washington en Missouri, publicado en la revista Molecular Neurodegeneration, las pastillas antiepilépticas tienen un mecanismo de acción que pueden favorecer a enfermos de Alzheimer, pues las neuronas del cerebro consiguen protegerse después del tratamiento con los bloqueadores del canal de calcio tipo ‘T’, que son comunes para tratar la epilepsia.

Es toda una novedad, ya que, hasta el momento, se desconocían los mecanismos de neuroprotección que ejercían los antiepilépticos. Según el informe, las neuronas presentaban una mejoría tras el tratamiento con éstos.

Los científicos del descubrimiento son conscientes de que, actualmente, no hay fármacos eficaces para la degeneración de las neuronas asociada a la edad. Pero confían en su estudio y afirman que:

“nuestros datos son trascendentes para el uso de esta clase de medicamentos antiepilépticos en el desarrollo de nuevos tratamientos para lesiones neuronales y sobre la necesidad de posteriores estudios para el uso de estos fármacos en los trastornos neurodegenerativos asociados a la edad”.