Anemia Falciforme em pauta

Mãeteorologista

2016-05-19T13:57:00.000-07:00

Ficar ligada no clima e saber exatamente o que ele pode causar é um trabalho interessante, tão interessante que sou um pouco especialista, uma mãeteorologista...

Quando o tempo muda, tá frio fica calor, tá calor fica frio, todos os sensores de uma mãeteorologista ficam ligadíssimos. Isso porque o clima tem uma super influência sobre as pessoas que sofrem de DF (doença falciforme) assim como o meu filho.

Por exemplo, com o tempo frio ocorre o estreitamento dos vasos sanguíneos e geralmente as pessoas com DF tem uma sensibilidade ao frio que é exagerada, isto está associado com o aparecimento de crises de dor. As pessoas também tendem a não beber tanta água no inverno e a desidratação também pode levar a um quadro de dor.

A mãeteorologista no caso EU, tem uma antipatia para com o clima frio, no frio é quando as piores crises de dor acontecem, no calor o Luiz raramente tem uma crise de dor.

Existem fases para as crises de dor, fases e localização, assim como as frentes frias elas atingem as mesmas regiões várias vezes ao ano, como o Luiz está já com 11 para 12 anos as dores atingem a região lombar, costas, quadril, diferentemente de quando a criança é mais novinha e as crises de dor atingem as articulações das mãos e pés. O Luiz já passou por várias crises de dor desde bem pequenininho, e isto para uma criança é muito complicado... Mas se imaginarmos que existem crianças que assim como ele tem DF mas na sua forma mais grave e passam a infância as voltas com as tempestades e furacões que esta doença traz como inúmeras internações e transfusões, posso dizer que por aqui as intempéries logo passam...

A OMS (Organização Mundial de Saúde) e muitos especialistas estimam o nascimento de cerca de 2.500 pessoas por ano com a doença aqui no Brasil, não é pouco não, é maior que o número de contaminados pela AIDS e ainda assim muitas pessoas nunca ouviram falar sobre a Anemia Falciforme...

Como uma boa mãeteorologista estou sempre querendo tempo bom, clima agradável, não somente para o meu filho mas também para todos que passam por momentos de tormenta e que acham que a tempestade não vai passar... Esse blog é apenas um caminho pra tentar levar alguma informação e expor um pouco mais a Anemia Falciforme, ela precisa ser conhecida e reconhecida para não ser só uma leve brisa que passou e sim uma ventania que mudará a história desta doença nesse país tropical.

Assim fica fácil entender

2016-01-13T08:42:00.000-08:00

Olha, até mesmo quem convive com a Anemia Falciforme não conhece muito o que é a doença, como acontece, o que causa e isto gera muitas informações desencontradas.

Nas minhas pesquisas encontrei esta animação da Academia de Ciência e Tecnologia de São José do Rio Preto - www.ciencianews.com.br - com texto escrito por Dr. Paulo César Naoum e Alia F. M. Naoum.

Tem uma linguagem mais "científica", mas não deixa de ser didático e interessante para quem quer saber um pouco mais sobre a Anemia Falciforme.

Aperte o play!

11 - A Força

2015-07-08T12:22:00.001-07:00

Uma data especial! A exatamente 11 anos nascia o Luiz Felipe, e mal sabíamos os desafios que enfrentaríamos. E este blog foi criado justamente pra dividir coisas boas e coisas nem tão boas assim de quem convive com uma doença, no caso do Luiz Felipe a Doença Falciforme.

Mas hoje é um dia de comemoração e agradecimento, 11 anos de vida! Ah, mas não foi fácil chegar até aqui... Só que agora temos coisas boas pra dividir.

Em alguns dos posts anteriores recebi mensagens de pessoas que assim como eu tinham inseguranças e dúvidas quanto ao tratamento com a hidroxiureia, pois bem, faz quatro anos que o Luiz Felipe iniciou o tratamento com a hidroxiureia em 2011 (olha o 11 aí de novo!), e o que tenho a dizer sobre o tratamento é que a qualidade de vida do Luiz só melhorou, as crises de dor acabaram e ele está se desenvolvendo bem. Diferente de alguns relatos que li de jovens adultos em tratamento com a hidroxiureia, o Luiz não teve nenhum problema relativo aos efeitos adversos da medicação, que, só pra lembrar, é um quimioterápico.

O acompanhamento com a hematologista continua, os exames periódicos continuam, o tratamento com a hidroxiuréia continua...

Enfim, muita coisa aconteceu nestes 11 anos, e parece pouco tempo pro tanto de aprendizado. Aprendemos juntos a lidar com a dor, a dele física, a minha de alma, por ver o sofrimento dele. E assim aprendemos juntos a ter paciência, tão fundamental nos dias de hoje, aprendemos a esperar, e que a espera nem sempre é inútil. Aprendemos que é legal viver e que todos tem seus problemas, suas dores, mas que existe "analgésico" pra tudo nesta vida.

E o meu "analgésico" preferido, aquele que eu tomo o vidro todo de uma vez, que não tenho vergonha nenhuma de ser "viciada" é FORÇA, e saiba que VOCÊ tem um monte dele guardado aí pra usar sempre que sentir que a dor vai ser insuportável, sempre que achar que não é possível, sempre que tiver vontade de desistir... FORÇA.

Este post é dedicado a todos os portadores de doenças crônicas em especial ao meu filhote Luiz Felipe, um dos meus mais deliciosos "analgésicos".

"Você nunca sabe a força que tem até que sua única alternativa é ser forte."

Expectativa!

2011-05-17T06:47:00.000-07:00

Com o passar do tempo, todos nós aprendemos (alguns mais que outros), que criar expectativas em alguma situação ou em alguma pessoa, pode resultar em grandes decepções. Eu aprendi as lições da vida, mas quando se trata do assunto saúde, qualquer tratamento, seja ele o mais simples, faz com que criemos a expectativa da melhora. No meu caso, a expectativa foi gerada ontem, quando o Luiz Felipe engoliu sua primeira cápsula de hidróxiuréia, iniciando o tratamento.

Antes de lhe dar o remédio, conversei bastante, explicando que ali iniciaria uma nova fase para ele em relação a Doença Falciforme. Falei que se sentir algo, enjoar, alguma dor de barriga, é para que ele me avise. Ele ficou empolgado, e claro, ali surgiram expectativas, de melhorar, de não ter mais crises tão dolorosas, expectativa de uma vida melhor. Pegou a cápsula da minha mão e disse, "Me dá que eu quero melhorar."

Tanta expectativa assim não me surpreendeu, pois faz duas semanas que teve inicio uma crise dolorosa, afetando as duas mãos, estamos entrando na terceira semana e ainda está com um pouco de inchaço nos dedinhos, ele ficou sem ir na escola pois não conseguia movimentar os dedos, que ficam muito inchados e muito doloridos, pra vocês terem noção de como ele fica, ele não conseguia abaixar a calça para poder fazer xixi, eu tinha que ajudá-lo, não conseguia pegar nenhum objeto, nem o copo para tomar água... Coisas simples que de um dia para o outro ele não consegue fazer, e o pior é a dor que eu vejo ele passar, meu Deus, eu sofro tanto, pois eu queria sentir aquela dor com ele, pra não deixar ele sentir aquilo tudo sozinho...

Mas tanto ele como eu, temos uma grande capacidade de resiliência e nossas expectativas quanto ao tratamento com a Hidroxiuréia só aumentarão.

Para quem não sabe ainda, a Hidróxiuréia é um quimioterápico e vem sendo indicada e usada também no tratamento da Doença Falciforme em adultos e crianças. Ela eleva a taxa de hemoglobina, eleva o nível de hemoglobina fetal e reduz o número de reticulócitos. Em pessoas que tem uma Doença Falciforme, a concentração de hemoglobina fetal apresenta relação com a redução das crises dolorosas. A hemoglobina fetal é produzida no feto durante a gestação e diminui após o nascimento quando começamos a produzir a hemoglobina "normal". Em portadores de doença falciforme por algumas alterações hereditárias, a hemoglobina fetal continua aumentada. Isso acontece com o Luiz Felipe, com a hemoglobina fetal aumentada ele tem um quadro diferente de Doença Falciforme, as crises dolorosas costumam afetar mãos e pés, diferentemente de outras crianças com Doença Falciforme que sofrem com dores torácicas agudas ou já tiveram AVC.

Fiquei mais ou menos uns dois anos pesquisando, entrando em contato com pesquisadores, tirando dúvidas sobre o uso da Hidroxiuréia, pôxa, se o Luiz Felipe pudesse decidir sozinho, mas eu tenho que decidir por ele ainda, todas as informações e os profissionais com os quais conversei, me levaram a crer que este é o melhor caminho para melhorar a qualidade de vida do meu filho.

Acredito que posso ter o quanto de expectativa eu quiser neste tratamento, quero o melhor para o meu filho e para todos que tenham Doença Falciforme. Acreditem!!

Ah, sabe que o Celso Pitta fez uma coisa boa na vida política dele? É sim, aprovou a lei 12.352/97. O link tá aí, confiram, pois quem tem Doença Falciforme tem todos os direitos garantidos nesta lei, desde exames, vacinas e a própria medicação (hidróxiuréia).

http://www.aafesp.org.br/politicas-publicas.shtml

É pra sempre.

2011-02-11T09:42:00.000-08:00

Fazia tempo que eu não escrevia no blog, afinal ele era inicialmente apenas uma válvula de escape pra dor que eu sentia em ver meu filho sofrer. Mas daqui pra frente estarei mais presente, escrevendo mais, pois acredito na informação, na troca dela, é óbvio que eu não sou médica hematologista, nem tenho nenhum conhecimento científico, e esse blog tem o intuito de levar a minha experiência como mãe de um menino que é portador de Doença Falciforme (DF), e talvez ajudar, acalmar, não sei, só sei que preciso escrever e preciso divulgar a DF.

Neste ano faz exatamente 100 anos que se iniciaram as pesquisas para o tratamento da DF, é muito tempo, e mesmo assim ainda há desinformação. Muitos desconhecem, mas podem, por exemplo, serem portadores do traço falciforme, que é meu caso, no meu tempo o teste do pezinho não era obrigatório, hoje é, amém. Pois bem, pra vc que está vendo o blog pela primeira vez, leia os posts anteriores, pois neles você encontrará mais explicações sobre a Doença Falciforme. Veja também o link do Ministério da Saúde:

http://portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=1692

No período em que me ausentei do blog, meu filho teve duas crises leves, e hoje ele está passando por mais uma, dor e inchaço no pézinho esquerdo, em dois dos dedinhos do pé exatamente. Mas o que me tranquiliza é que, nesses anos todos vendo ele sofrer com dores, eu acreditava que não podia fazer nada para ajudá lo, a não ser medicar e conversar, explicando de uma maneira lúdica como ele devia se portar diante da DF, pois ela o acompanharia para sempre. Hoje posso dizer que não posso fazer QUASE nada, esse QUASE é por que toda a paciência e a conversa, ajudaram ele a se comportar de maneira muito melhor diante da dor nesta crise atual. Ele não deixa mais que a dor seja a dona da situação, o que na maioria das vezes é inevitável em uma doença que te limita, ele está mais consciente e muito mais maduro diante da dor, sem frescuras, sem chororô, e isso me dá um orgulho danado, sendo que ele tem apenas 6 anos.

Lidar com a dor nunca será fácil, pra ninguém, independente da dor, física, de amor, de partir, de ver partir, nunca será fácil, mas pra quem quiser aprender como lidar com ela, tenho aqui em casa um grande professor com seus 6 anos de experiência neste assunto e com muita coisa pra ensinar.

A arte de recomeçar

2010-05-28T12:03:00.000-07:00

Fico um tempo sem escrever, aliás, um tempão, e volto, pra desabafar, pra dividir um pouco a minha dor, mesmo que ninguém a sinta... O Luiz Felipe está passando por uma nova crise, e novamente atacou somente a mãozinha esquerda, muita dor e inchaço... que foda, com o perdão da palavra, que merda... Mas se da dor tiramos coisas boas, posso dizer que em cada crise aprendo um pouco com ele. Nessa crise ele parece estar mais consciente, mais maduro no sentido de saber o que é melhor, me pede pra esquentar a compressa, toma água mesmo sem eu ter que ficar em cima, não está fazendo tanta frescura, agora sei que quando chora, é por que a dor está forte...

E depois de toda crise, é um novo começo, pois quando se inicia uma, e a maioria delas é muito dolorosa (em todos os sentidos), pára tudo, bloqueio total, desgaste físico e emocional, tanto pra ele quanto pra mim... Eu me volto inteiramente pra ele, medicação, cuidados... Fico forte e calma pra não passar pra ele minha preocupação, mas por dentro, fico acabada, moída, só o pó. Quem passa por isso sabe, e eu tenho plena consciência de que ele tem sorte, perto de outras crianças com Anemia Falciforme, o Luiz Felipe tem poucas crises e passou por poucas internações.

O que me deixa cansada é essa "gangorra" em que ele está, passa um mês legal, sem crise, outro com uma, duas crises... Estou buscando informações, tratamentos alternativos, qualquer que seja a doença, não podemos achar que "é assim mesmo...", pra mim não cola, não dá, pode-se viver melhor, encontrando novos caminhos, mesmo que seja um novo caminho a cada recomeço... Por ele e pela Ana Luiza, eu tenho que fazer valer a pena todo recomeço, pois ele me ensina a cada crise que passa e ela me ensina a cada dia, que a única coisa que importa na vida, é ser feliz, mesmo com todos os altos e baixos.

A Cura

2010-04-26T10:20:00.000-07:00

Tanta coisa, tanta informação, pouca solução... Pensei hoje, "pareço uma andarilha numa estrada bem longa, falo com um, escuto outro ali..." Na verdade a "estrada" é a busca incansável por alguma coisa concreta dentre todas as informações de tratamentos e medicações para a Anemia Falciforme do Luiz Felipe. É tanta coisa, tantas pesquisas, gente opinando e dando pitaco, que eu fico meio zonza, uma andarilha bêbada digamos assim...

Essa coisa da busca pela cura é muito louca, e realmente eu sei que muitas pessoas fazem loucuras para obtê-la. Operações mediúnicas, ervas milagrosas, despacho... A cura, tanta gente precisa de cura, e nessa minha busca pela cura do Luiz Felipe, eu comecei a me curar, me curar de certos preconceitos, me curar da minha impaciência e da minha ansiedade em querer resolver tudo do meu modo e no meu tempo, me curar de algumas fraquezas, enfim, eu vi que todos temos cura, e ela pode acontecer de uma hora pra outra ou vir em um processo, mais longo...

Ah se todos os males tivessem cura, eu aqui continuo na "estrada", e não vou parar, espero também que ninguém pare na busca pela sua cura. A respeito da Anemia Falciforme existem pequisas bacanas sobre o transplante de medula óssea, única esperança de cura para a AF, fora estudos sobre medicamentos, abaixo um link de um artigo da UNESP de Araraquara sobre um medicamento que pode ajudar e muito quem tem Anemia Falciforme.

http://www.jornaloimparcial.com.br/?p=11706

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A CURA (Lulu Santos)

Existirá, em todo porto tremulará
A velha bandeira da vida
Acenderá, todo farol iluminará
Uma ponta de esperança
E se virá, será quando menos se esperar
da onde ninguém imagina
Toda certeza vã não sobrará
pedra sobre pedra
Enquanto isso não nos custa insistir,
na questão do desejo, não deixar se extinguir
Desafiando de vez a noção
Na qual se crê, que o inferno é aqui
Existirá
e toda raça então experimentará
para todo mal, a cura

Frio

2010-04-10T16:15:00.000-07:00

Aqui em São Paulo tá um frio danado, e quando começa a esfriar, ou a temperatura muda de forma brusca, independente se pra quente ou frio, em mim a ansiedade aumenta, ai meu Pai, que o Luiz Felipe não sofra com mais uma crise de dor. Pois é, mas se um pedido fizesse alguma diferença... Quinta feira passada, ao chegar da escola, Luiz Felipe começou a se queixar de dor na mãozinha esquerda, puta vida, de novo não, não é justo com ele, a minha vontade é de xingar não sei quem e não sei nem por que, pra falar a verdade eu é que já não aguento ver meu filhote sofrer, ele, no seu mundo de criança, aguenta a dor mais que eu.

Estou aqui falando do frio (clima), mas para encarar esta doença, eu preciso ser um pouco fria sabe? Fria pois tenho que mostrar para o Luiz Felipe que ele não é nenhum coitadinho, afinal ele terá que conviver com a doença para o resto da vida, explico pra que serve cada remédio que ele toma, e ele não acha mais ruim um remédio ruim, pois sabe que vai fazer com que ele fique melhor. Claro que a frieza desaparece quando ele chora de dor, daí eu o pego no colo, o abraço e deixo que a dor dele seja minha também, por que ela é, e talvez ela seja pior pra mim, por que ela me tortura dia e noite, mesmo quando ele não está com dor. Hoje também sou mais fria para explicar para pessoas que perguntam o que ele tem, sou até um pouco mais técnica e científica, no começo eu era muito emocional e acabava me chorando ao dar qualquer explicação sobre a Anemia Falciforme.

É, o frio trouxe a dor, mas eu já comecei a medicá-lo, espero reverter esta crise, já que hoje ele acordou melhor, sem se queixar. Desde pequena eu nunca gostei de frio, não sabia por que, mas hoje eu já sei.

Outra Crise

2010-03-23T06:05:00.000-07:00

Fiquei muitos dias sem escrever aqui no blog, infelizmente o Luiz Felipe está com uma outra crise de dor, dessa vez só afetou as articulações do braço esquerdo, mas com muito inchaço e dor... como é horrível isso, mal saiu de uma crise, já veio outra.

Dessa vez levei ele para o hospital, para poder hidratar melhor, com soro, não precisou ficar internado pois eu já estava medicando corretamente em casa. Mas foi a gota d`água para que eu e a hematologista dele, Dra. Myrian Verônica Flor Park do Centro de Hematologia de São Paulo tivéssemos uma longa conversa, até decidir que o Luiz Felipe começará o tratamento com hidroxiuréia.

A hidroxiuréia é um quimioterápico muito utilizado nos casos de leucemia, as pesquisas da sua utilização em pacientes com Anemia Falciforme começaram na década de 80. Ela aumenta os níveis de hemoglobina fetal e esta inibe a falcização das hemácias (é uma explicação bem basiquinha, pra que todo mundo entenda), portanto diminui as crises de dores, melhorando a qualidade de vida do portador de Anemia Falciforme. É claro que existem prós e contras, pesquisas favoráveis e outras nem tanto, pacientes que melhoram e outros que não obtem melhora com o medicamento, mas, de todos os estudos e pesquisas, tanto os nacionais quanto os internacionais a utilização da hidroxiuréia é no momento o melhor caminho para a melhora dos terríveis sintomas da Anemia Falciforme, e o melhor caminho na busca de outras medicações e terapias.

Gostaria de ressaltar aqui, que a utilização da hidroxiuréia em crianças e seus possíveis efeitos a longo prazo, ainda seguirão um longo percurso de estudos e pesquisas, portanto é muito importante se informar com o hematologista para saber o melhor caminho a seguir.

Falta informação e falta de informação

2010-03-12T10:48:00.000-08:00

Informação é tudo nesta vida, claro que sem discernimento, qualquer informação fica sem importância.

Lembrei da primeira crise do Luiz Felipe, foi no aniversário dele de 1 aninho. Fomos comemorar em Bauru, julho, tava frio, e apesar de já sabermos da doença e dos sintomas, como ele nunca tinha tido nada antes, quando notamos ele chatinho, e com um dos punhos inchados, ficamos sem saber exatamente o que poderia ser. Levamos ele para uma clínica pediátrica, PARTICULAR, aonde o médico que nos atendeu, ao examiná-lo, diagnosticou (nossa me dá até raiva de lembrar, fico passada), "foi uma picada de inseto". Peraí doutor, picada de inseto? E onde exatamente o inseto havia picado? Não tinha marca alguma, e ainda falamos pro tal doutor que ele tinha anemia falciforme, mas ele estava certo de seu diagnóstico, picada de inseto, então ele passou um antiinflamatório, que eu sabia que iria ajudar meu filho, e fomos embora.

Depois daquele dia, eu me vi enfiada em sites, procurando mais informações, pois o que meu filho teve, foi uma crise, porém foi logo remediada e acabou afetando somente uma das mãos e não durou muito. O que me deixou passadérrima, foi a falta de informação do tal doutor, se um pediatra não sabe quais são os possíveis sintomas da Anemia Falciforme, aí lascou, ferrou mesmo, e olha que era uma clínica paga, imagine no serviço público de saúde? Quantas crianças em crise não têm o diagnóstico errado?

A desinformação por parte dos orgãos públicos de saúde, hoje em dia, já está sendo suprida, por campanhas, como a da gripe H1N1, por exemplo, mas eu ainda sinto muito a falta de informação sobre a Anemia Falciforme, e olha que o Luiz Felipe teve que tomar BENZETACIL de 21 em 21 dias até completar 5 anos, e sempre nos postos de saúde onde eu o levava, tinha sempre alguma enfermeira que não sabia exatamente o que era, e quais eram os sintomas, e eu, que sempre gostei de conversar com pessoas, me dispunha a falar sobre o assunto.

Hoje eu me informo sobre tudo, principalmente sobre a Anemia Falciforme, mas um pouco de tudo é sempre importante, já disse aqui no blog que não sou expert no assunto, mas quero fazer o meu papel de mãe e de cidadã, ajudando e contando o que sei para outras pessoas. Me informei e sei de várias associações, federação, e meu próximo passo é conhecer o trabalho deles e ver como poderei se útil, trazendo informações e mais informações.

A dor da minha alma

2010-03-09T04:35:00.000-08:00

No Carnaval, eu, Luiz Felipe e Ana Luiza, fomos para Bauru, minha cidade natal, minha mãe e meu pai moram lá e sempre que tem um feriado, pegamos as malas e corremos pra lá. Pra quem não sabe Bauru, interior de São Paulo, é uma cidade com um clima quente, comparado com o calor da capital, que é onde moramos hoje, chega a ser impactante. Fomos então, lá em Bauru, para um churrasco na casa do meu primo, sol, piscina, qual a criança que não gosta de brincar na piscina? O sol estava quente, a água da piscina fria, um ventinho... Luiz Felipe e Ana Luiza, brincando com os primos, vovó, pula, entra na piscina, sai da piscina, sol, vento, água. Quando acabou a brincadeira, levei os dois para um banho quentinho, até aí tudo certo, porém ao chegarmos na casa da minha mãe, o Luiz Felipe começou a reclamar de dor nos pés, ai, ai ai, eu já imaginava... Infelizmente toda aquela diversão na piscina, se transformou em uma das piores crises de dor pela qual o Luiz Felipe já passou.

Acontece que, para um portador de Anemia Falciforme, como a circulação já é comprometida, uma mudança intensa na temperatura (entra e sai da piscina, vento e calor), pode ocasionar o que os médicos chamam de DACTILITE FALCÊMICA ou mais conhecida como "SÍNDROME MÃO-PÉ", é uma inflamação nas articulações e nos ossos das mãos e dos pés, causa inchaço e muita dor. No caso do Luiz Felipe, ele ficou com os dois pés inchados, o direito bem mais (no peito do pé), o tornozelo da perna esquerda também inchou, a mão direita ficou inchada e o dedo médio dela também, a mão esquerda ficou um pouco inchada e foi a mão da qual ele não se queixou dor.

Voltei para São Paulo, pois aqui sei que teria um acompanhamento médico mais específico caso o quadro dele piorasse. Ele se queixava muito das dores nos pés, doía muito para andar, liguei para a hematologista dele e comecei a dar analgésico e antiinflamatório. Não foi a primeira vez em que os pés incharam, mas desta vez, inchou muito mais, fiquei com medo, e as dores estavam tão intensas que ele chegava a gritar... Coloquei um colchão na sala, deixei ele bem confortável, coloquei algumas almofadas para ele apoiar os pés de forma que ficassem mais altos, o que aliviava as dores... Ah, a hidratação nesses casos é importantíssima, coloquei uma garrafinha de água do lado dele (ele tomava água sem parar pois ouviu da hematologista e de mim que é fundamental pra ele, principalmente nas crises). Passou um dia, dois, e parecia que não melhorava, as dores continuavam fortes, o inchaço não diminuía, minha preocupação aumentava... Tinha que levá-lo no colo para o banheiro e ele tinha que fazer xixi sentadinho, pois não conseguia aguentar a dor de pé, chorava de dor, então liguei novamente para a hematologista... Comecei a dar CODEÍNA (um opióide, um analgésico mais potente, composto da morfina), fazer compressas mornas, massagem... Algumas pessoas falam: "por que não leva para o hospital?", simples, não há muito o que se fazer nessas crises, é lógico que se piorasse mais eu o levaria, ele seria internado, soro, analgésico, antiinflamatório, mas os médicos mesmo dizem que se der para tratar em casa, nos casos das crises, melhor, pelo menos aqui ele tem atenção e carinho, num ambiente confortável e tranquilo, sem furos nos bracinhos.

Toda essa crise dolorosa, dolorída, filha da p... durou cerca de 9 dias, até os pés e mãos voltarem ao normal e as dores acabarem. 9 dias que ele ficou com dores, não brincou de nada, só assistia seus desenhos na TV, 9 dias em que faltou a escolinha, ele sentiu tanta falta de estar na escola, que me contava que tinha sonhado com um dos coleguinhas, ficava lembrando uma palhaçada ou uma coisa engraçada que o amigo Francisco ou o Victor Hugo haviam falado, 9 dias em que a Ana Luiza me perguntava por que que o irmão estava "dodói", e nesses 9 dias, toda noite depois que eles dormiam eu caía num choro profundo, que doía, doía a minha alma, Por quê???, por que com ele? por que não comigo? Por quê uma criança tem que passar por isso? Eu sei muito bem que existem doenças e coisas piores que isso, mas não existe nada pior, na minha opinião, do que ver o sofrimento de um filho.

Mas até que ele, apesar de tudo, se saiu muito bem, ficou meio amuadinho por causa das dores, mas como é um menino bem inteligente, e tem um humor inteligente, em nenhum momento o senti desanimado, conversávamos muito, não passava minha angústia, minha dor e meu medo pra ele, eu era toda carinho, tanto carinho que um dia depois de eu perguntar se estava se sentindo melhor, ele soltou essa: "tô um pouco melhor, mas acho que vou ficar mais um pouquinho aqui deitado pra você ficar trazendo as coisas pra mim" tudo isso com uma cara de malandro, só quem conhece que sabe.

ESPERANÇA

2010-03-03T10:46:00.000-08:00

Dizem que ela é a última a morrer, e é mesmo, posso morrer antes, mas não deixo de ter!

Precisei escrever hoje novamente, tive uma conversa muito bacana agora por telefone e preciso compartilha-la. A algum tempo atrás eu nas minhas buscas, li um artigo sobre uma pesquisa para tratamento da Anemia Falciforme, essa pesquisa traz novas perspectivas, a matéria saiu em 2004 na Sala de Imprensa do site da UNICAMP. A conversa bacana que eu tive pelo telefone agora, foi justamente com a pesquisadora Nicola Conran, muito simpática, ela é inglesa (ou americana, não sei ao certo), mas fala muito bem o português. Eu liguei pois tenho muita curiosidade e necessidade de saber sobre novidades no tratamento da Anemia Falciforme, e a pesquisa da Nicola é pioneira, colocarei o link e vocês poderão ler a respeito. Ela me falou que faz uma pesquisa básica, modéstia, na minha opinião, e pelas minhas pesquisas, é uma das mais importantes no Brasil, disse também que daqui a alguns anos teremos novidades, que esses anos voem bem rápido.

Quando desliguei o telefone, mesmo sabendo que ainda leva tempo pra se ter algo concreto, como a cura por exemplo, estava me sentindo muito bem, sabendo que não estou sozinha e que existem pessoas como a Nicola, que com seu trabalho, nos trazem esperança. Pra mim foi como se tivesse conversado com alguém famoso, fiquei nervosa e feliz!

Obrigada Nicola por sua atenção, parabéns UNICAMP por seu pioneirismo neste tipo de pesquisa.

http://www.unicamp.br/unicamp/unicamp_hoje/ju/marco2004/ju243pag03.html

Lembra da aula de biologia? Azinho, azão...

2010-03-03T04:57:00.000-08:00

Pra entender exatamente como meu filho tinha a Anemia Falciforme, tive que voltar no tempo, lembrar das velhas e boas aulas de biologia...
Nas pessoas ditas normais, a hemoglobina normal é chamada de A, então o indivíduo é AA, um A recebido do pai e outro da mãe. Na Anemia Falciforme a hemoglobina é anormal e é chamada de S. Pois bem, eu sou AS, tenho o chamado "Traço Falciforme", recebi uma hemoglobina normal A e uma anormal S de meus pais, isso não acarreta mal nenhum no meu organismo, o "traço" não é uma doença, porém, para se ter um filho no método mais tradicional, é preciso uma outra pessoa ( no caso em questão meu ex marido, pai do Luiz Felipe), que também tem uma hemoglobinopatia (doença no sangue), chamada Talassemia, um outro tipo de anemia, no caso dele assintomática, mas com a hemoglobina anormal presente, então, o meu "traço", juntou-se com a outra hemoglobina anormal dele e... infelizmente sobrou pro Luiz Felipe.

Existem muitas variações de Doenças Falciformes, essa variação que se deu entre meu Traço Falciforme e a Talassemia do pai do Luiz Felipe, faz com que a Anemia Falciforme dele não seja tão severa quanto a dos indivíduos que têm a doença em sua forma "pura", os indivíduos SS, mas isso infelizmente não impede que ele sofra com os terríveis sintomas.

Como já citei antes, tive o conhecimento da Anemia Falciforme, quando o Luiz Felipe fez o teste do pezinho, e só assim fomos descobrir o meu "traço" e a talassemia do pai dele, pois não se identifica tais anemias em um hemograma normal, é preciso fazer um exame de sangue chamado ELETROFORESE DE HEMOGLOBINA. Aqui no Brasil o teste do pezinho é garantido por lei, e além de diagnosticar a Anemia Falciforme, várias outras doenças podem ser detectadas, acho ótimo, mas a heletroforese de hemoglobina, o exame que detectou meu "traço", que é o que identifica isso no teste do pezinho, devia fazer parte de qualquer hemograma que se solicita hoje em dia, estou pesquisando e me informando sobre as leis em vigor sobre isto, pois as pessoas que tem o "traço Falciforme", ou outras anemias assintomáticas, podem gerar filhos com problemas, e a Anemia Falciforme não é bolinho não, e se não for diagnosticada, reconhecida e tratada adequadamente, ela mata. Por isso acho tão importante este exame, sabendo o que temos e suas consequências para os herdeiros, podemos fazer a melhor escolha.

Hoje em dia fala-se muito de aconselhamento genético para pessoas que apresentam risco de gerar filhos com Doenças Falciformes, mas se eu não souber que tenho (que foi o meu caso) como posso decidir ter ou não um filho. Se a eletroforese de hemoglobina fizer parte de qualquer hemograma, qualquer pessoa saberá se tem um "traço", uma talassemia, e assim quando quiser ter um filho, terá esta informação valiosa nas mãos.
Pode parecer contraditório o que falarei agora, mas quando quis engravidar de novo, o hematologista que atendia o Luiz Felipe, lá em Campo Grande - MS (morei lá um tempo), me explicou que eu tinha 25% de chances de ter outro filho com Anemia Falciforme, fui muito bem aconselhada, pesquisei, cogitei... mas alguma coisa fala mais forte e... a Ana Luiza veio, e felizmente sem a Anemia Falciforme, no meu caso o aconselhamento genético não funcionou, mas como hoje eu vejo bem de perto os sintomas, as dores, internações, transfusões e, como eu disse antes, para o Luiz Felipe ainda são sintomas mais amenos que para a maioria dos portadores de Anemia Falciforme, acho muito importante poder saber o que se tem e poder optar.

Como e Porque

2010-03-01T09:27:00.000-08:00

Meu nome é Bianca, que em italiano significa clara, e quem me conhece sabe bem o quão clara eu sou. Eu brinco que sou branca palmito. Antes, na adolecência, isto me incomodava muito, mas hoje em dia (estou com 33 anos), estou muito mais bem resolvida na minha "branquitude".

Sendo eu uma branquela, não foi por acaso que o meu filho Luiz Felipe veio ao mundo na versão clara, (a irmãzinha dele Ana Luiza, hoje com 3 aninhos, tem pelo menos uns quatro tons mais escuros que nós dois).

Logo que fiquei sabendo que Luiz Felipe tinha a Anemia Falciforme, fui logo pesquisar, e fiquei muito confusa. Toda a informação que eu encontrava, era sobre a Anemia Falciforme, uma doença da raça negra em sua maioria, peraí, como meu filho branquelo que saiu do meu ventre branquelo, tinha uma doença de negro? Isso não é preconceito não, que fique bem claro, não sou racista, e por isso fui atrás de informações sobre a história de minha família.

Aliás, essa coisa de racismo é uma tremenda idiotice, diga se de passagem, eu (como muitos brasileiros "branquelos") tenho em minhas veias sangue negro, devido aos meus antepassados que foram frutos da miscigenação racial ocorrida na época da imigração forçada de escravos (meu bisavô era negro). O que quero dizer com tudo isso, é que a Anemia Falciforme é predominante na raça negra, mas também afeta pardos e brancos, que é o caso do meu filho.

O negócio é o seguinte: segundo alguns pesquisadores, o gene da Anemia Falciforme é um gene que sofreu uma mutação, esta mutação seria associada a uma resposta do próprio organismo ao ataque do Plasmodiun Falciparun (agente etiológico que causa a malária), sobre as hemácias (glóbulos vermelhos). Esta hipótese pode ser sustentada, pois, no continente Africano a muitos e muitos anos atrás a prevalência da malária era altíssima e também alguns estudos mostram que portadores do Traço Falciforme (que é o meu caso), teriam adquirido imunidade à malária. Então se é que entenderam, esse gene mutante veio lá da África, e com toda essa mistura de raças que temos, acabou que chegou aqui, em mim.

Prazer em conhecer

2010-02-26T16:00:00.000-08:00

Meu primeiro contato com a Anemia Falciforme foi em 2004 quando, no exame do pezinho do meu primeiro filho Luiz Felipe, tivemos o diagnóstico.

Neste post inaugural, explicarei mais ou menos o que é a Anemia Falciforme, pois não sou especialista no assunto ainda (pois quando se tem ou se convive com alguém doente, a busca e o interesse por mais e mais informações é crescente).

A Anemia Falciforme é a doença hereditária mais comum do Brasil, você sabia disso?

Ela causa uma má formação das hemácias, que ficam com sua forma semelhante a foice (daí o nome), causando uma deficiência no transporte de oxigênio ao organismo (as hemácias se tornam mais rígidas, isso dificulta a sua passagem pelos vasos sanguíneos, podendo entupi-los, bloqueando o fluxo sanguíneo, assim diminuindo a passagem do oxigênio para orgãos e tecidos). A falta de oxigenação no organismo pode danificar orgãos e membros do corpo causando uma dor intensa no local afetado. Os portadores de Anemia Falciforme convivem com uma anemia crônica, pois a 'vida útil' das hemácias deformadas é menor (uma hemácia normal dura cerca de 120 dias, já a hemácia de um portador de Anemia Falciforme, não passa de 20 dias).

A partir daqui vou falar mais sobre a Anemia Falciforme e sobre meu filho Luiz Felipe, que hoje está com 5 anos e convive com as dores e as dificuldades desta doença.