Anemia Falciforme em Brasília

2015-03-15T09:56:00.002-07:00

Site da abradfal

AGRADECEMOS AOS AMIGOS E APOIADORES !
ESSA LUTA É NOSSA!
A ABRADFAL SOMOS TODOS NÓS!!!
NÃO PÔDE VIR?
ESPERAMOS VOCÊ NA PRÓXIMA !
CORAÇÃO E BRAÇOS ABERTOS!

III WORKSHOP DE DOENÇA FALCIFORME - HEMOCENTRO DIA 30 DE OUTUBRO as 10 HORAS

2014-10-14T17:06:00.004-07:00

III WORKSHOP DE DOENÇA FALCIFORME - HEMOCENTRO DIA 30 DE OUTUBRO às 10 HORAS

ABRADFAL 5 ANOS. NINGUÉM FAZ NADA SOZINHO !

2014-08-16T09:46:00.002-07:00

ABRADFAL 5 ANOS. NINGUÉM FAZ NADA SOZINHO !

Algumas da conquistas destes últimos cinco anos:
# Parceria com o Hemocentro assento no Comitê Técnico de Hemoglobinopatias
(Construção elaboração do 1° cadastro de pessoas com DF e elaboração da portaria 292/2013
# Parceria com a Sepir-DF Assento no Comitê Técnico da Saúde da População Negra.( Elaboração de ofícios, participação em eventos, alianças com SEE-DF)
# Parceria UNB (disponibilização de estagiários- Construção do Site, trabalho na realização do 1° Cadastro de doença falciforme do DF, eventos, TCCs ...)
# Parceria com a Secretaria de Educação PSE ( Programa Saúde na Escola)
# Audiências Públicas na Câmara legislativa, Câmara Federal e Senado Federal.
# Lei do transporte Gratuito para as pessoas com doença falciforme do DF
# 1° Cadastro de pessoas com DF
# Publicação de portaria e protocolos de atendimento nas urgências.

Segue links:

http://www.hcb.org.br/noticias/geral/doenca-falciforme-parametros-de-atendimento-sao-oficilizados-no-df/

http://www.onu.org.br/distrito-federal-promove-cadastramento-inedito-de-pessoas-com-doenca-falciforme/

http://www.sepir.df.gov.br/noticias/item/2198-sepir-df-e-alunos-da-unb-avan%C3%A7am-no-estudo-da-doen%C3%A7a-falciforme.html

http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cdhm/noticias/comissao-debate-politicas-de-atencao-as-pessoas-com-anemia-falciforme

http://www2.camara.leg.br/atividade-legislativa/comissoes/comissoes-permanentes/cdhm/noticias/comissao-debate-politicas-de-atencao-as-pessoas-com-anemia-falciforme

http://www.cl.df.gov.br/ultimas-noticias/-/asset_publisher/IT0h/content/para-especialistas-invisibilidade-de-doenca-falciforme-dificulta-tratamento?redirect=http%3A%2F%2Fwww.cl.df.gov.br%2F

http://www.palmares.gov.br/?p=13891

CONVITE ASSINATURA DA PORTARIA DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME DO D. F.

2013-10-26T09:29:00.000-07:00

A ABRADFAL tem a honra de convidar a todos os amigos e apoiadores de nossa causa, para a o II Workshop sobre falciforme e cerimônia de assinatura da portaria de atenção integral as pessoas com doença falciforme do Distrito Federal pelo Ilmo. Secretário de Saúde, Sr. Rafael Barbosa.
Contamos com a presença de todos!

2º FASE DO CADASTRO DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME DO DISTRITO FEDERAL

2013-07-02T18:06:00.000-07:00

NA PRÓXIMA CONSULTA COM SEU HEMATOLOGISTA, SOLICITE QUE ELE PREENCHA SEU CADASTRO!

PRECISAMOS SABER MAIS SOBRE AS PESSOAS COM FALCIFORME DO DISTRITO FEDERAL PARA FORMULARMOS OS PROTOCOLOS DE ATENDIMENTO PARA TODOS!

AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DISCUTIRÁ A DOENÇA FALCIFORME. 03 DE DEZEMBRO 2012 ÀS 10 HORAS

2012-11-08T09:29:00.001-08:00

CONVITE

A ABRADFAL TEM A HONRA DE CONVIDAR A TODOS PARA PARTICIPAR DA PRIMEIRA AUDIÊNCIA PÚBLICA NA CÂMARA LEGISLATIVA DO DF. O OBJETIVO É DISCUTIR A SITUAÇÃO DAS PESSOAS QUE CONVIVEM COM DOENÇA FALCIFORME NO DISTRITO FEDERAL E NO ENTORNO...
...Irá ser debatido os vários aspectos da vida de que tem falciforme, entre eles as questões de trabalho, escola, o viver em sociedade e é claro o atendimento nas emergência e nos ambulatórios. Ao final será proposto aos nossos deputados distritais um projeto de lei que acreditamos, irá melhorar a qualidade de vida das pessoas e familiares e dos que convivem com a doença falciforme.

A AUDIÊNCIA OCORRERÁ NO DIA 03 DE DEZEMBRO ÀS 10 HORAS NA CLDF Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5 - CEP: 70.094-902 ( COMEÇO DO SETOR DE INDUSTRIAS GRÁFICAS)
ESTA AUDIÊNCIA É PROMOVIDA COM O APOIO DO DEPUTADO ROBÉRIO NEGREIROS.

Precisamos mais do que nunca do apoio dos pacientes, familiares, amigos e simpatizantes da causa.

abradfal@hotmail.com fone: 61 9601 7270

O QUE É UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA???

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.

Uma audiência pública é uma reunião pública informal. Todos na comunidade são convidados a comparecer, dar suas opiniões, e ouvir as respostas de pessoas públicas. Nas comunidades heterogêneas de hoje, com grandes populações, geralmente, as audiências públicas são conduzidas por pessoas que podem influenciar os oficialmente eleitos em sua tomada de decisão ou dar a chance de sentir que suas vozes estão sendo ouvidas.
Não existem regras ou manuais para conduzir uma audiência pública. Se o comparecimento for grande e o objetivo for dar à maior quantidade de pessoas possível a oportunidade de falar, o grupo pode ser dividido em grupos de discussões menores. Todos os participantes ouvem a apresentação de abertura e então se agrupam para discutir os aspectos da apresentação. Cada grupo aponta alguém para resumir a discussão do grupo.

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.

Brasília terá transporte gratuito para pessoas com Doença Falciforme

2012-08-02T20:01:00.002-07:00

Já está em vigor a Lei 4887/2012 que garante a gratuidade nos serviços de transporte público, coletivo e metrô à pessoas com Anemia Falciforme. O documento que altera o dispositivo da Lei nº 4.317/2009 foi publicado pela Câmara Legislativa do Distrito Federal no Diário Oficial desta segunda-feira (30). As pessoas com direito ao benefício devem apresentar laudos médicos para cadastramento e recebimento do Passe Livre.

Segundo a Política Distrital para a Integração da Pessoa com Deficiência, 77 mil pessoas utilizam o Passe Livre atualmente no DF, das quais 40 mil se deslocam por meio dele com frequência. A nova Lei beneficia pessoas com anemias congênitas (falciforme e talassemia), acometidos por insuficiência renal crônica, cardíacos crônicos, portadores de câncer, de vírus HIV e de anemias coagulatórias congênitas (hemofilia), porém não há estimativas de quantas serão beneficiadas com a mudança.

Para ter direito ao Passe Livre, o paciente deverá realizar o cadastro na Secretaria de Justiça do Distrito Federal. Para isso, deverá apresentar laudo médico com diagnóstico. Após feito pelo solicitante o registro deve ser encaminhado ao DFTRans, localizado no posto da estação 114 Sul do Metrô. Após esse procedimento a autarquia emitirá o cartão especial para os beneficiados.

Anemia Falciforme – Originária da África, a anemia falciforme foi uma mutação para adaptação a questões ambientais que vitimou os povos do continente. Com a diáspora, se espalhou pelo mundo e se tornou herança genética nas populações afrodescendentes da Europa, Índia, Estados Unidos e América Latina. Incurável, a doença faz com que as células vermelhas do sangue percam sua forma e sustentabilidade, proporcionando muitas dores, rigidez nas articulações e a anemia aguda.

Uma ferramenta fundamental para a segurança do bebê e da família, o "teste do pezinho" oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Por meio do método, é possível o diagnóstico precoce da enfermidade, o que permite que a doença seja tratada de forma adequada desde o nascimento da criança, evitando uma série de complicações e a morte.

Fonte: Mulher Negra

http://www.geledes.org.br/areas-de-atuacao/saude/264-noticias-de-saude/15040-pessoas-com-anemia-falciforme-tem-direito-a-transporte-gratuito-no-df

http://www.youtube.com/watch?v=3BSgyuIquYg&feature=player_embedded

Audiência Pública realizada pela Comissão de Direitos Humanos Discute Doença Falciforme

2011-11-06T17:26:00.000-08:00

"A prioridade absoluta tem de ser o humano"

25/07/2010 13:20

José Saramago

"Falamos muito ao longo destes últimos anos dos direitos humanos. Simplesmente deixamos de falar de uma coisa muito simples que são os deveres humanos, que são sempre deveres em relação aos outros, sobretudo.
E é essa indiferença em relação ao outro, essa espécie de desprezo do outro que eu me pergunto se tem algum sentido numa situação ou no quadro de existência de uma espécie que se diz racional.
O egoísmo pessoal, o comodismo, a falta de generosidade, as pequenas cobardias do cotidiano, tudo isso contribui para essa perniciosa forma de cegueira mental que consiste em estar no mundo e não ver o mundo, ou só ver dele o que em cada momento, for suceptível de servir aos nossos interesses.
Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.
A prioridade absoluta tem de ser o humano. Acima dessa não reconheço nenhuma outra prioridade."
JOSÉ SARAMAGO

Para quem assistiu ou viu as fotos da Audiência Pública na Comissão de Direitos Humanos no SENADO FEDERAL no dia 27 de Outubro, a frase acima em vermelho, era a que estava escrita no banner colocado na mesa em que estavam o Senador Paulo Paim, Palmira representando a FENAFAL, Dra. Margareth Daldegan SESDF, Carmem Solange do MS e Elvis Silva Magalhães, coordenador da ABRADFAL.
Acredito que esta frase se "encaixa" muito bem no que foi discutido na referida audiência. Depois de 100 anos sem a visibilidade social, a doença falciforme hoje tem sido colocada como foco de várias discussões; nos jornais, na Câmara dos Deputados e duas vezes no Senado Federal. O que temos visto é uma verdadeira mobilização dos movimentos sociais, discutindo nas mídias e nas comunidades virtuais. Várias delas tem sido criadas na internet: facebook, twiter, orkut...
Temos visto que com a conscientização das pessoas sobre doença falciforme tem se criado um desejo de melhores condições, a busca cada vez mais frenética pela visibilidade.
"Nada sobre nós, sem nós", foi a frase que mais foi dita no VI simpósio de doença falciforme em Fortaleza.
"Estaremos sempre no foco das discussões e sempre faremos parte da solução" é o recado que foi mandado pelos membros da FENAFAL.
Segue resumo da agência Senado sobre a participação de cada um que esteve presente. Eu, particularmente, ví nos bastidores a luta dos amigos do CETRAB para que esta audiência se realizasse.

Como diz também Saramago:

Temos que acreditar nalguma coisa e, sobretudo, temos de ter um sentimento de responsabilidade coletiva, segundo o qual cada um de nós será responsável por todos os outros.

Ana Palmira Soares, coordenadora regional da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes, disse que a luta dos doentes é pela proteção do emprego. Frequentes, as hospitalizações e as transfusões de sangue obrigam essas pessoas a faltar ao trabalho e elas ficam vulneráveis a demissões.

Na linha previdenciária, ela cobrou a concessão de benefício de prestação continuada não apenas em caso de desenvolvimento de sequelas graves.

A médica Isaura Cristina Soares de Miranda, da Secretaria de Saúde de São Paulo, pediu ao Ministério do Esporte que viabilize em piscinas públicas a hidroterapia, que melhora a qualidade de vida do doente.

O presidente do Centro de Tradições Afro-Brasileiras (Cetrab), Marcelo dos Santos Monteiro, cobrou a criação de lei federal que garanta assistência integral aos doentes.

A anemia falciforme atinge pessoas com ascendência africana — negras ou não. Segundo a ministra da Secretaria de Políticas da Promoção da Igualdade Racial, Luiza Bairros, muitos profissionais de saúde desconhecem a anemia falciforme.

Elvis Magalhães, da Associação Brasiliense de Pessoas com Doenças Falciformes, lembrou que o transplante de medula óssea pode curar a doença.

Paulo Paim (PT-RS), Paulo Davim (PV-RN), Eduardo Suplicy (PT-SP), Marta Suplicy (PT-SP) e Wellington Dias (PT-PI) disseram que o poder público precisa oferecer mais assistência aos doentes.

O debate foi realizado pela Comissão de Direitos Humanos.
111693

Senador(es) Relacionado(s):
Eduardo Suplicy
Marta Suplicy
Paulo Davim
Paulo Paim
Wellington Dias

ANEMIA FALCIFORME É DISCUTIDA EM AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO

2011-08-29T08:35:00.000-07:00

Esta audiência acontece, como reflexo da mobilização de várias pessoas envolvidas com a causa da doença falciforme.

Pouca atenção a anemia falciforme é reflexo de racismo

Ainda desconhecida para a maioria da população, a doença falciforme é hereditária e atinge principalmente a população de origem negra. O Ministério da Saúde estima que, a cada ano, nasçam cerca de três mil crianças com a doença no Brasil. Ao discutir o assunto, em audiência realizada pelo Senado nesta quarta-feira (24), a senadora Lídice da Mata (PSB-BA) defendeu a criação de um cadastro nacional que permita ações governamentais e acompanhamento médico mais adequados. Além disso, outros participantes afirmaram que a demora do governo em priorizar a questão nas últimas décadas foi reflexo do "racismo institucional".

A doença falciforme afeta as hemoglobinas, proteínas que estão presentes nos glóbulos vermelhos do sangue. Ao serem afetadas, essas células perdem sua forma arredondada, assumindo um formato que lembra uma foice. A dor e a anemia estão entre os diversos sintomas da doença, que pode levar à morte. Embora incurável, a doença pode ter os seus sintomas tratados.

Coordenadora da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do Ministério da Saúde, a médica Joice Aragão de Jesus destacou que a enfermidade atinge uma parte da população que já é mais vulnerável, "mais pobre, que não tem acesso a uma série de serviços e com menor grau de escolaridade", como o demonstram dados do IBGE e da Secretaria de Vigilância em Saúde". O estado com maior incidência é a Bahia, seguido de Rio de Janeiro, Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais.

- É preciso uma campanha de conscientização para que as pessoas saibam que essa doença tem tratamento e que se pode conviver com ela - acrescentou a atriz Zezé Motta, que já foi superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.

De acordo com o Ministério da Saúde, a letalidade para crianças com a doença, até os cinco anos de idade, é de 80% quando não há tratamento algum e de 1,8% quando há o tratamento. Para reduzir esses números e propiciar mais qualidade de vida para quem tem a enfermidade, a senadora Lídice da Mata defende a criação de um cadastro nacional, já que os dados sobre a doença no país ainda são precários.

Teste do pezinho

Também foi apontada durante a audiência a importância da triagem neonatal - mais conhecida como teste do pezinho - para o diagnóstico precoce da enfermidade. Isso permite que a doença, apesar de incurável, seja tratada de forma adequada logo que a criança nasce, evitando uma série de problemas, inclusive a morte. Além disso, o teste do pezinho poderia ser utilizado para "alimentar" o cadastro nacional proposto na audiência.

Segundo Joice Aragão de Jesus, do Ministério da Saúde, 18 estados já oferecem gratuitamente o teste do pezinho para a doença falciforme, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Nos outros estados o teste gratuito existe, mas não inclui essa enfermidade entre as doenças diagnosticadas.

Joice observou que a doença falciforme não é suficientemente conhecida mesmo entre os profissionais do SUS e que só passou a ser pensada de forma mais estruturada pelo Ministério da Saúde a partir de 2004. Assim como outros participantes da reunião, ela disse que uma das principais dificuldades no tratamento da doença é a articulação com os gestores de saúde nos estados (o que inclui os secretários estaduais do setor).

Racismo institucional

Para Anhamona Silva de Brito, representante da Secretaria de Políticas de Promoção da Igualdade Racial, órgão vinculado à Presidência da República, o "racismo institucional" é uma das razões que explicam por que o governo demorou tanto a priorizar, em suas políticas públicas, uma doença que afeta parcela significativa da população. O mesmo argumento foi apresentado por Altair Lira, coordenador geral da Federação Nacional das Associações de Doenças Falciformes.

- É uma doença que foi descoberta há um século. E um século depois não se sabe exatamente o que é. Isso comprova o racismo institucional que há na saúde - disse Altair, que é pai de uma menina portadora da doença.

Já Zezé Mota, ao lembrar de seus esforços para divulgar a questão na mídia, contou que chegou a contatar a produção de programas da Rede Globo como Fantástico, Globo Repórter e Mais Você (apresentado por Ana Maria Braga), sem sucesso. Segundo ela, "não houve vontade nem interesse". Mas, após conversar com Miguel Falabella, o assunto foi abordado na telenovela Negócio da China (escrita por ele e transmitida pela Globo entre 2008 e 2009) e, em 2010, no programa Sem Censura, da TV Brasil.

- A repercussão foi maravilhosa - declarou a atriz e ex-superintendente da Secretaria da Igualdade Racial do Estado do Rio de Janeiro.

Solicitada pelos senadores Lídice da Mata, Paulo Paim (PT-RS) e Randolfe Rodrigues (PSOL-AP), a audiência desta quarta-feira foi promovida pelas comissões de Assuntos Sociais (CAS) e de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).

Para ver a íntegra do que foi discutido na comissão clique no link no começo da página

Texto enviado por Carmem Solange - M.S

TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA EM DOENÇA FALCIFORME

2011-06-01T08:27:00.000-07:00

Parlamentares querem informações sobre tratamento da doença falciforme

2011-05-13T18:51:00.001-07:00

Deputados da Comissão de Direitos Humanos vão se reunir com o ministro da Saúde,
Alexandre Padilha, para apresentar sugestões e saber como está o tratamento das doenças
falciformes no Brasil.
A decisão foi tomada durante audiência pública nesta quarta-feira sobre o assunto, que
discutiu a incidência desses males. A anemia falciforme, a mais expressiva deles, é uma alteração
genética da hemoglobina, que é a parte vermelha do sangue e ocorre quando a criança herda os
genes para a doença de ambos os pais. A doença provoca dores e afeta órgãos vitais, como o fígado
e o cérebro. Se não tratada, pode levar à morte de metade das crianças antes dos cinco anos de
idade.
A anemia falciforme é conhecida desde 1910, mas, somente em 2005 o Ministério da Saúde
estabeleceu uma política nacional com diretrizes para o tratamento da doença pelo SUS.
A consultora da Política Nacional da Doença Falciforme do Ministério da Saúde, Silma
Maria de Melo, explicou que uma das iniciativas é a inclusão da anemia falciforme entre as doenças
detectadas pelo teste do pezinho.
"Quando você tem o diagnóstico precoce, você então vai trabalhar para que as pessoas
tenham qualidade de vida e sejam acompanhadas nos serviços de referência, de acordo com o
protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde."
O coordenador-geral da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças
Falciformes, Altair Lira, lembrou que é preciso fazer com que o volume de informações científicas
acumulado durante os últimos cem anos seja transformado em políticas capazes de beneficiar todas
as pessoas com a doença falciforme.
Altair Lira defende que o foco das políticas públicas esteja nas pessoas e não na própria
doença.
"Quando eu busco saber quantas pessoas são afetadas pela doença, eu começo a dizer que
política pública eu construo para esse número de pessoas. Então, o fato do próprio sistema de saúde
não saber quantas pessoas existem, isso já é um sinal de que é preciso mudar a forma, é preciso
mudar o olhar com que a gente pensa a doença falciforme. Nós não podemos pensar a doença
falciforme somente a partir dela, nós temos que pensar a partir das pessoas que têm a doença, que
sofrem desde pequenas, que necessitam do teste do pezinho e que necessitam das políticas de
atenção dos agravos de pequenos até a fase adulta."
Para o deputado Ricardo Quirino, do PRB do Distrito Federal, a audiência deixou claro que
em relação às doenças falciformes é preciso informar a população e a classe médica, garantindo
uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
"O primeiro passo é uma qualificação dos próprios profissionais da saúde. Nós
acompanhamos aqui alguns pontos da audiência em que foram citados casos em que portadores da
doença chegaram em alguns hospitais e os médicos não tinham o diagnóstico. Mas é uma doença
que tem uma incidência muito grande, são quase três mil pessoas por ano que nascem com essa
doença no Brasil. Então, eu acho que o Ministério da Saúde, tanto quanto os profissionais, precisa
se capacitar um pouco mais e se envolver com o caso da anemia falciforme."
Atualmente existem no país 40 associações de pessoas com doenças falciformes espalhadas
por 20 estados. Somente 14 brasileiros foram curados da doença, com a realização do transplante de
medula óssea.
De Brasília, Karla Alessandra.
quarta-feira, 11 de maio de 2011
FONTE: Rádio Câmara – Câmara dos Deputados

FASE II DO TESTE DO PEZINHO INCLUI DOENÇA FALCIFORME - Seminário lança teste do pezinho ampliado no DF

2011-04-18T17:21:00.000-07:00

Seminário lança teste do pezinho ampliado no DF
(12/04/2011 - 10:08)

O Distrito Federa l inova e lança o Teste do Pezinho Ampliado, que agora passa a detectar 19 outras doenças além do hipotiroidismo, fenilcetonuria e algumas hemoglobinopatias (doenças ocasionadas na proteína do sangue). O lançamento do novo serviço, que será oferecido nas unidades de neonatologia (hospitais) e nos centros de saúde da Secretaria de Saúde ocorre no momento em que o Programa de Triagem Neonatal (conhecido como teste do pezinho) completa dez anos de implantação no Distrito Federal.

Para divulgar o que muda e quais as novas atividades daqui por diante, o Núcleo de Atenção Integral à Saúde da Criança (Naisc) e o Programa de Triagem Neonatal com apoio da Subsecretaria de Atenção à Saúde organizaram o Seminário “Ampliação do Teste do Pezinho – Atualização” que teve início nesta segunda-feira (11) e prossegue até o dia 13 de abril, no Parlamundi (LBV) – SGAS 915. O objetivo é integrar as ações entre as equipes envolvidas com o Programa de Triagem Neonatal, como médicos pediatras, neonatologistas de saúde da família, enfermeiros, técnicos de enfermagem e de laboratório, Auxiliares de laboratório (AOSD) e agentes comunitários de saúde.

O seminário foi aberto pelo Subsecretário de Atenção Primária à Saúde, Berardo Augusto Nunan, que considera a ampliação do teste do pezinho um avanço em toda a rede. “Além do aumento da testagem para outras doenças, vamos intensificar o acompanhamento dos pacientes com resultados positivos. Também é importante o fato de que esse exame deixa de ser concentrado no centro de saúde e também passa a ser feito no hospital, portanto, antes da alta hospitalar do bebê, o que agiliza a obtenção dos diagnósticos por meio de uma nova logística”, frisou o subsecretário.

O subsecretário Nunan representou o secretário de Saúde, Rafael Barbosa, acompanhado pela coordenadora do Programa de triagem Neonatal da SES/DF, Karine Santielle, pela chefe do Núcleo de Atenção Integral à Saúde da criança (Naisc), Tatiana Coimbra e pela chefe do Núcleo de Genética da SES/DF, Maria Teresinha Cardoso.

Logo após teve início uma série de apresentações visando identificar a situação da triagem neonatal no Distrito Federal e no mundo, feitas pela chefe do Naisc, Tatiana Coimbra, pela coordenadora do Programa Nacional de Triagem Neonatal/Ministério da Saúde, Tania Marine e por um convidado especial, doutor Victor de Jesus, para falar sobre a sua experiência como responsável técnico do controle de qualidade de massa do CDC – Centro de Controle de Doenças em Atlanta (EUA).

Com a ampliação da triagem, as crianças brasilienses passam a ser testadas também para detecção de doenças como as Aminoacidopatias, Hipotireoidismo Congênito, Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Fibrose Cística.

Confira a programação do Seminário no Parlamundi

Arielce Haine Ascom SES/DF

100 anos de ciência e ativismos para a Cura da Anemia Falciforme As doenças falciformes

2011-02-02T20:17:00.000-08:00

Organizado pela AAFESP (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo), o Lançamento da Campanha 100 Anos do Diagnóstico da Anemia Falciforme aconteceu na sede do Coren-SP e contou com o apoio do Ministério da Saúde, Secretaria Estadual da Saúde , GE Healthcare, CaliaY2 Comunicações, Novartis Oncologia, Sesc-SP e Convertion & Visitorsbureau.

Com o objetivo de orientar para a redução da mortalidade por anemia falciforme, o evento, que aconteceu entre as 8h e 18h do dia 27 de outubro, reuniu os mais conceituados pesquisadores em anemia falciforme, além de personalidades das áreas médico-científica, empresarial e de apoio ao movimento afrodescendente no Brasil.

A anemia falciforme é uma enfermidade decorrente de uma mutação genética ocorrida há milhares de anos, predominante, no continente africano. O gene está presente na população brasileira em alta frequência e apresenta grande índice de mortalidade, principalmente nos primeiros anos de vida, se não diagnosticado e iniciado o tratamento precocemente. A característica principal da anemia falciforme é a deformidade causada nos glóbulos vermelhos que altera a sua forma arredondada para a de formato de foice, causando a obstrução do fluxo sanguíneo, a destruição precoce dos glóbulos vermelhos, dores que variam de moderada à de forte intensidade e que podem durar horas ou dias. Todos esses sintomas resultam no comprometimento progressivo de vários órgãos.

Desde 2001, foi incluído o exame que detecta a anemia falciforme à triagem neonatal, popularmente conhecido como teste do pezinho que, até então, detectava apenas duas enfermidades, a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito. A doença ainda não tem cura, mas os cientistas e os ativistas sociais estão trabalhando para isto.

Entre os temas abordados estavam: A Evolução do Conhecimento Cientifico da HbS , A importância do diagnóstico laboratorial na identificação das hemoglobinas variantes, Iniciativas de diagnóstico neonatal e inclusão de novas tecnologias no Estado de São Paulo, Chefe do serviço de hematologia Pediátrica da UNICAMP, Impactos das pesquisas na reorganização da assistência e na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme, 100 anos de ciência e ativismo na hemoterapia e hematologia, Qualidade do Sangue e reorganização dos serviços de hemoterapia no Brasil, Impacto da Hemoterapia nas doenças falciforme, Evolução dos quelantes de ferro e qualidade de vida, Terapia com Hidréia e efeitos moderador na gravidade clínica, Impactos das pesquisas na reorganização da assistência que impactam na qualidade de vida das pessoas com doença falciforme, 100 anos de ciência e ativismo em busca de novas terapêuticas para a cura da doença falciforme, Uma vida sem a doença falciforme (relatada por Elvis um paciente de anemia falciforme que fez transplante de medula óssea), Possibilidades terapêuticas nas doenças falciforme com células de sangue de cordão umbilical, Transplante de células tronco hematopoética experiência brasileira, 100 anos de ciência e ativismo para a efetivação de políticas públicas, Estágios da Política de Atenção Integral as Pessoas com Hemoglobinopatias no Estado de São Paulo e participação Social, A triagem neonatal para doença falciforme no contexto da política de Atenção Integral as Pessoas com Hemoglobinopatias no Estado de São Paulo, Organizações Sociais e influência nas políticas públicas de saúde e Impactos das pesquisas e da participação social na organização dos serviços de assistência a saúde e nas políticas públicas.

Além dos apoiadores do projeto a AAFESP contou com a presença e participação das seguintes entidades: Academia de Ciência e Tecnologia de São José do Rio Preto, SRTN /CIPOI, UNICAMP, Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, Santa Casa de São Paulo, Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, COLSAN, Associação de Doença Falciforme de Brasília, Hospital Albert Einstein, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, 5º Ofício-saúde & Educação da divisão de tutela Coletiva da Procuradoria da República em São Paulo e Setor de voluntariado da Cruz Vermelha Brasileira – SP.

Os eventos em comemoração aos 100 Anos de Ciência e Ativismo para a Cura da Anemia Falciforme seguirão pelos próximos 12 meses e serão acompanhados de lançamentos de projetos de orientação à saúde e programas de cidadania e cultura ligados às questões de gênero e etnia. O objetivo principal das comemorações é recuperar a memória históricocientífica do país e alertar para a importância de políticas públicas ligadas à detecção precoce, tratamento e suporte social às pessoas afetadas, incluindo familiares.

13 PASSOS PARA AJUDAR QUEM TEM DOENÇA FALCIFORME

2010-09-22T17:53:00.000-07:00

13 passos para ajudar quem tem falciforme
ESTE TEXTO FOI ORIGINALMENTE POSTADO NA COMUNIDADE DE ANEMIA FALCIFORME DO ORKUT E NO BLOG: ANEMIAFALCIFORME.BLOGSPOT.COM.

Passo 1 - a hidratação adequada: Estima-se que 75% das pessoas têm desidratação crônica leve. Isso vai afetar o fluxo sanguíneo. Consumir uma quantidade adequada de água diariamente é extremamente importante. O ideal seria água pura. Porque? As bebidas como refrigerantes, sucos, chás e café, são carregadas de açúcar, sódio e outros aditivos químicos, o que pode prejudicar a sua saúde. Seu corpo deve substituir 2-3 litros de água todos os dias. Como regra geral, para cada 7 kg de peso, você precisa de 1 copo de água.

Passo 2 - Fique quente: O frio reduz o fluxo de sangue, porque contrai os vasos capilares. Se você vive em um ambiente frio, deve tomar precauções extras para manter suas extremidades, principalmente mãos e pés, devidamente protegidos.

Passo 3 - Evite grandes altitudes: localizações geográficas com altitudes elevadas devem ser evitadas, pois podem reduzir o nível de oxigênio do seu organismo.

Passo 4 – Exercício: O exercício físico deve ser evitado, mas o exercício aeróbico moderado pode ser um benefício. Exercício melhora a circulação sanguínea. Ela também pode produzir garantia capilares que podem auxiliar na prestação de caminhos alternativos para o fluxo sanguíneo quando uma via arterial torna-se bloqueada. Capilares colaterais são extremamente importantes para as pessoas com doença falciforme. No entanto, antes de iniciar um programa de exercícios, você deve sempre consultar seu médico.

Passo 5 - Descanso: É importante o descanso adequado, já que o estresse pode ter um efeito negativo na sua saúde e bem-estar, bem como reduzir o seu sistema imunológico.

Passo 6 – Boa alimentação: Uma alimentação balanceada é essencial para a manutenção da saúde. Basicamente, para ser considerada balanceada, a alimentação deve conter alimentos de diversos tipos como: carne, verduras, legumes, cereais, sementes, leite e derivados, e até mesmo gordura e açúcar, para atender todas as necessidades. Evitar jejum prolongado.

Passo 7 - Apoiar o sistema imunológico: Procure aumentar o consumo de frutas e vegetais (são ricos em antioxidantes, vitaminas e minerais essenciais). O sistema imunológico fortalecido ajuda à combater gripes, resfriados e infecções. E o restabelecimento é mais rápido.

Passo 8 - Vacinas: Ainda sobre o sistema imunológico. Mantenha-se atualizado com as vacinas adequadas. Converse com seu médico para estabelecer um cronograma para que todas as medidas apropriadas sejam tomadas.

Passo 9 - Proteja seu fígado: Mais uma vez, a alimentação pode ser um aliado. Quantidades adequadas de vegetais de folhas verdes com a ingestão adequada de água são dois bons primeiros passos para ajudar o fígado, além do consumo regular de frutas com vitamina C, que ajuda a aumentar a taxa de síntese de glutationa que é um componente importante na desintoxicação do fígado. Cuidado com ingestão regular de bebidas alcoólicas.

Passo 10 - Evite pessoas com resfriados e gripes: Tente não se colocar em situações que permitem a ocorrência de infecções.

Passo 11 - A suplementação com ácido fólico: o ácido fólico é um componente necessário para a produção de glóbulos vermelhos. A quantidade diária deve ser recomendada pelo seu médico.

Passo 12 - Os grupos de apoio: Porque os desafios emocionais que chegam com a doença falciforme são grandes e é sempre de muita ajuda para encontrar um grupo de apoio para compartilhar frustrações, desafios, esperanças e sucessos. Aqui em Brasília, temos a ABRADFAL Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme. Fazemos reuniões mensais. Venha! Participe de nossas reuniões! Contato: 061 9601 7270

Passo 13 - Planejamento Familiar: Devido à natureza genética da doença falciforme, é sempre útil para discutir as opções com um médico de família que tenha experiência no aconselhamento genético.

Por causa da herança genética da doença falciforme não existe uma pílula mágica para curar. Isso pode deixar os indivíduos e os membros da família sentirem-se desamparados em sua batalha contra os sintomas da doença. É por isso que é importante discutir esses passos com um médico qualificado. Juntos vocês podem desenvolver um plano de ação, que irão capacitá-los para um melhor controle sobre os sintomas da doença falciforme.
No entanto, lembre-se que estas medidas são apenas para fins informativos e não é um substituto para aconselhamento médico profissional, exames, diagnóstico ou tratamento. Sempre procure o conselho de um médico ou prestador de cuidados de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter. Nunca desrespeite o tratamento indicado pelo profissional médico ou atrase na sua procura por causa de algo que você leu aqui. Se você acha que pode ter uma emergência médica, ligue sempre para o seu médico.
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UM ANO DA ASSOCIAÇÃO BRASILIENSE DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

2010-08-15T12:03:00.000-07:00

Amigos da ABRADFAL, hoje dia 15 de agosto nossa associação completa um ano de vida.

Durante este ano fizemos dez reuniões, participamos de várias reportagens em jornais, TV e rádio. Estivemos no encontro de mulheres com doença falciforme e no V simpósio Brasileiro e Panamericano de anemia falciforme, membros de nossa associação participaram ativamente da campanha dos 100 anos de doença falciforme. Acredito que tomamos consciência de tudo que ainda tem de ser feito por nós, nossos filhos, amigos e todas as pessoas com doença falciforme. Sabemos que é um caminho longo. Não tenham dúvida! Dias melhores estão por vir! Sejamos os precursores destes dias!

Nossos sinceros agradecimentos aos que estiveram conosco neste 365 dias.

"é ainda o amor que dá paz aos homens, a calma ao mar.
O silêncio aos ventos e o sono à dor."

Diretoria da ABRADFAL:
Luana Carolina, Eder, Renato Passos, Silvana, Eilzabeth, Ozeas Gomes, Daniel e Elvis

100 ANOS DE DOENÇA FALCIFORME

2010-05-17T16:10:00.000-07:00

Anemia falciforme

É uma das doenças hematológicas herdadas mais comuns em todo o mundo, atingindo expressiva parcela da população dos mais diferentes países. Esta doença surgiu nos países do centro-oeste africano, da Índia e do leste da Ásia, há cerca de 50 a 100 mil anos, entre os períodos paleolítico e mesolítico (17, 22). O fato que motivou a mutação do gene da hemoglobina normal (HbA) para o gene da hemoglobina S (HbS) ainda permanece desconhecido.

A primeira descrição na literatura médica (10) de um caso clínico de anemia falciforme deveu-se à observação de hemácias alongadas e em forma de foice no esfregaço sangüíneo de Walter Clement Noel, jovem negro, originário de Granada (Índias Ocidentais), estudante do primeiro ano do Chicago College of Dental Surgery, admitido no Presbyteriam Hospital com anemia. Em 1917, Emmel observou a transformação da hemácia na sua forma original, bicôncava, para a forma de foice, in vitro, e em 1922, o termo anemia falciforme foi utilizado por Manson. Em 1927, Hanh e Gillepsie descobriram que a falcização dos eritrócitos ocorria como conseqüência da exposição das células a uma baixa tensão de O2. Em 1947, Accioly, no Brasil, pela primeira vez havia sugerido que a falciformação ocorria como conseqüência de uma herança autossômica dominante, mas só em 1949, através dos trabalhos de Neel e Beet, é que se definiu a doença somente em estado de homozigose, sendo os heterozigotos portadores assintomáticos (9).

Ainda em 1949, Linus Pauling et al. demonstraram que havia uma diferente migração eletroforética da hemoglobina de pacientes com anemia falciforme quando em comparação com a hemoglobina de indivíduos normais. Posteriormente coube a Ingram (1956) elucidar a natureza bioquímica desta doença, quando, através de um processo de fingerprint (eletroforese bidimensional associada com cromatografia), fracionou a hemoglobina e estudou os seus peptídeos. Ficou caracterizado que a anemia falciforme era ocasionada pela substituição do ácido glutâmico por valina na cadeia b da hemoglobina, dando origem ao conceito de doença molecular. Em 1978, com os estudos de Kan e Dozy, novo impulso foi dado ao estudo da HbS, para introdução de técnicas de biologia molecular (17).

A simples substituição pontual de uma base nitrogenada, timina por adenina (GAT ® GTT), no sexto códon do éxon 1 no DNA do cromossomo 11 (figura 3), ocasiona o surgimento de uma hemoglobina patológica (4). A troca de bases nitrogenadas no DNA, ao invés de codificar a produção (transcrição) do aminoácido ácido glutâmico, irá, a partir daí, determinar a produção do aminoácido valina, que entrará na posição 6 da seqüência de aminoácidos que compõem a cadeia b da hemoglobina, modificando sua estrutura molecular (3).

A aparentemente simples troca de um único aminoácido na composição da cadeia beta globínica ocasiona o surgimento de uma estrutura hemoglobínica nova, denominada hemoglobina S (onde a letra S deriva da palavra inglesa sickle, que em português traduz-se como foice). A hemoglobina mutante (a2/bS2) possui propriedades físico-químicas bastante diferentes da hemoglobina normal devido à perda de duas cargas elétricas por molécula de hemoglobina (por causa da perda do ácido glutâmico). Exibe ainda diferente estabilidade e solubilidade, demonstrando uma forte tendência à formação de polímeros (figura 4) quando na sua forma de desoxiemoglobina (3). Decorre daí uma série de alterações físico-químicas na estrutura da hemácia, ocasionando a deformação e o enrijecimento de sua membrana celular, concor- rendo para o surgimento do epifenômeno patológico que é a vasoclusão. Este fenômeno é responsável por toda a seqüência de alterações estruturais e funcionais nos mais diversos órgãos e sistemas do paciente acometido (6).

A hemoglobina S no estado de baixa tensão do oxigênio sofre uma modificação na sua conformação molecular devido à presença do aminoácido valina, que interage com o receptor fenilalanina (b-85) e leucina (b-88) na molécula adjacente de hemoglobina S (4). Esta interação de natureza hidrofóbica desencadeia a formação de polímeros (figura 4), compostos por 14 fibras de desoxiemoglobinas, enoveladas entre si, num processo denominado nucleação, que progride com o alongamento e alinhamento de mais fibras, criando uma estrutura multipolimérica, na forma de um eixo axial no interior da célula. Está criado assim o mecanismo de transformação da clássica forma do eritrócito em uma nova estrutura celular no formato de foice (2).

A velocidade e a extensão da formação de polímeros no interior das hemácias depende primariamente de três variáveis independentes: grau de desoxigenação, concentração intracelular de hemoglobina S e presença ou ausência de hemoglobina F (2). Uma das conseqüências da polimerização da HbS é a desidratação celular devida às perdas de íons potássio (K+) e de água. Os principais mecanismos destas perdas ocorrem pela ativação excessiva do canal de transporte dos íons potássio e cloro (K+Cl-), estimulados pela acidificação, pelo edema celular (este canal está muito ativo nos reticulócitos, onde a desidratação desempenha papel importante na formação das células densas) e pelo canal de Gardos, devido ao aumento da concentração dos íons cálcio (Ca++) (4).

Outra importante alteração da hemácia na anemia falciforme se deve à perda do seu poder deformatório, fato que lhe impossibilita transpor o menor diâmetro dos capilares da microcirculação. A perda da elasticidade da célula deve-se ao incremento da concentração de HbS intracelular, resultando no aumento da viscosidade no citosol, à polimerização da HbS e à rigidez da membrana (7). Estes fatores, associados a uma maior adesão do eritrócito falcizado ao endotélio, mediada pelo complexo de integrina a4b1, trombospondina, fator de von Willebrand e fibronectina, favorecem a formação de trombos na micro e na macrocirculação.

A ocorrência de vasoclusões, principalmente em pequenos vasos, representa o evento fisiopatológico determinante na origem da grande maioria dos sinais e sintomas presentes no quadro clínico dos pacientes com anemia falciforme, tais como crises álgicas; crises hemolíticas; úlceras de membros inferiores; síndrome torácica aguda; seqüestro esplênico; priapismo; necrose asséptica de fêmur; retinopatia; insuficiência renal crônica; auto-esplenectomia; acidente vascular cerebral, entre outros (4).

Haplótipos da mutação bs

É do conhecimento geral que os indivíduos são geneticamente diferentes e que algumas das diferenças entre as pessoas representam mudanças genéticas patológicas. Entretanto, muito provavelmente, podem representar variações silenciosas no DNA. Tais variações, também designadas como comuns ou neutras, são denominadas de polimorfismos do DNA (1).

O tipo de variabilidade mais comum no complexo gênico das globinas alfa ou beta é aquele produzido por variações de seqüências que alteram o sítio de reconhecimento de uma enzima de restrição. Estas alterações ocorrem aproximadamente a cada cem bases ao longo do genoma. O padrão de combinação dos sítios polimórficos para qualquer cromossomo é chamado de haplótipo (1). O primeiro polimorfismo associado ao gene bS foi descrito por Kan e Dozy, em 1978, no sítio para a enzima de restrição Hpa I localizado na posição 3' do gene, seguindo-se novas descrições de outros sítios (figura 5) de polimorfismos de restrição (Mears et al., 1981; Antonarakis, 1982). Dezessete sítios polimórficos foram descritos no complexo dos genes da globina alfa e mais de duas dezenas no complexo da globina beta (1). A descoberta dos haplótipos do gene bS apresentou-se como importante elemento de análise antropológica para estudo das composições populacionais, bem como elementos de estudo clínico, os quais podem fornecer dados preditivos acerca da evolução da doença e seu nível de gravidade (20).

Cinco principais haplótipos têm sido relatados em diferentes regiões do mundo e são relacionados com países ou áreas do continente africano ou próximo a este, estando ligados a grupos populacionais específicos, recebendo as denominações de acordo com os locais de sua origem: Benin, República Centro-Africana, Senegal, Camarões, Arábia Saudita e Índia (16). Inicialmente acreditava-se que a mutação do gene bS teria uma única origem, mas estudos posteriores evidenciaram origens independentes e multifocais para a doença (19, 23).

Estudos populacionais realizados por Lehmann e Huntsman (1974) no continente africano demonstraram importantes diferenças na intensidade e na evolução clínica da doença acometendo pessoas da mesma região africana. Análises mais aprofundadas definiram que mudanças em seqüências de bases nitrogenadas nos sítios, tais como a perda de (–) 158 bases em 5' do gene gG, levavam ao incremento da produção de cadeia gG, resultando no aumento da concentração de Hb fetal, e isto determinava uma mudança da morbidade dos pacientes (20).

Os haplótipos do gene bS têm papel importante na regulação variável da síntese da Hb Fetal, na relação final entre as concentrações de HbS e HbF no adulto e na taxa de redução da HbF durante a infância. A concentração de HbF está aumentada nos haplótipos Senegal e asiático (árabe) e decresce nos haplótipos CAR e Benin, devido a uma taxa de translação no sentido 5' ® 3' e à substituição da HbF por HbS mais lenta nos dois primeiros do que nos dois últimos haplótipos (20).

Conclusão

O estudo dos haplótipos pode ser utilizado com diferentes objetivos: para a determinação da origem unicêntrica ou multicêntrica de uma mutação, para discriminar eventos epistáticos (quando outros genes interferem na expressão fenotípica do gene mutante) e para definir o caminho de fluxo de um gene específico mutante. Quando os dados e informações estão suficientemente consolidados como no caso do cluster do gene b mutante, então os haplótipos podem ser úteis no estudo da origem e na evolução da raça humana (16). A importância dos haplótipos da mutação bS na evolução clínica dos pacientes com anemia falciforme foi determinada através das observações quanto ao surgimento e à intensidade das complicações de natureza orgânica e da curva de sobrevida dos pacientes, sugerindo melhores prognósticos para os portadores dos haplótipos Senegal e árabe-indiano (Ásia) e pior evolução clínica para os pacientes portadores dos haplótipos CAR e Benin (20).

Rever os aspectos moleculares da hemoglobinopatia SS possibilita, portanto, uma melhor compreensão do surgimento da mutação do gene bS no mundo, as alterações estruturais e funcionais na hemácia dela decorrentes, bem como um entendimento mais profundo dos aspectos clínicos envolvidos no curso da evolução heterogênea da doença, tornando mais claro o entendimento da existência de diferentes intensidades de sinais e sintomas que se apresentam nos pacientes acometidos pela, aparentemente, mesma mutação gênica da anemia falciforme.

Referências

1. Antonarakis, S.E.; Kazazian Jr., H.H. & Orkin, S.H. DNA polymorphism and molecular pathology of the human globin gene clusters. Hum. Genet., 69: 1-14, 1985. [ Links ]
2. Bunn, H.F. Pathogenesis and treatment of sickle cell disease. N. Engl. J. Med., 337(11): 762-9, 1997. [ Links ]
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9. Figueiredo, M.S. Efeitos da talassemia a e dos haplótipos do complexo da globina b nas alterações clínicas e laboratoriais da anemia falciforme no Brasil, São Paulo, 1993. Tese (Doutorado) Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo, 79p. [ Links ]
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22. WHO, Working Group _ Hereditary anemias: genetics basis, clinical features, diagnosis and treatment. Bull. WHO, 60: 643-60, 1982. [ Links ]
23. Zago, M.A. Origem e heterogeneidade da anemia falciforme. Boletim, XV(162): 3-8, 1993. [ Links ]

Endereço para correspondência
Gentil Claudino de Galiza Neto
Hemoce
Av. José Bastos 3.390
CEP 60435-160 – Fortaleza-CE
Tel.: (85) 433-4400
E-mail: laboratorio@hru.unimedfortaleza.com.br

Trabalho realizado junto ao Departamento de Clínica Médica da UFC

O QUE ESTA SENDO FEITO PELAS PESSOAS COM ANEMIA FALCIFORME ?

2010-05-02T20:38:00.000-07:00

NAS REUNIÕES QUE TEMOS TIDO, VEMOS O QUANTO AS DIFICULDADES QUE CERCAM OS FALCÊMICOS SÃO SEMELHANTES. ME REFIRO AS QUESTÕES REFERENTES AO ATENDIMENTO, PRINCIPALMENTE EM EMERGÊNCIAS, TEMOS TAMBÉM AS RELACIONADAS AO TRABALHO, PREVIDÊNCIA SOCIAL, QUESTÕES FAMILIARES E FINANCEIRAS.
Recebi esta semana informes sobre reuniões que foram feitas em 2007 entre a FENAFAL ( federação nacional das associações de anemia falciforme) e os diversos ministérios e orgãos, como previdência social, ministério do trabalho, da saúde e outros para discutir estas questões e trazer benefícios e melhores condições para os portadores de falciforme. Sabemos que estes resultados são demorados, pois como se sabe o nosso país sofre de burocracia crônica e infelizmente, alguns de nossos governantes não nos enxergam. Mesmo assim temos de continuar acreditando. Algo esta mudando,existem no Brasil atualmente 36 associações lutando pelos direitos das pessoas com anemia falciforme. Temos também uma coordenação no ministério da saúde. Hoje em alguns estados se identifica A.F. no teste do pezinho . No ano passado conquistamos uma cadeira no Conselho Nacional de Saúde. Sabemos que só com união poderemos exigir de nossos governantes melhores condições de tratamento em todos os aspectos.
Elvis Silva Magalhães

Terapia genética anemia falciforme

2010-04-17T19:57:00.000-07:00

Blogologia Terapia genética corrige anemia falciforme
Terapia genética corrige anemia falciforme em estudo laboratorial com animais

Utilizando-se de um vírus inofensivo para inserir um gene corretivo em células sanguíneas de ratos, cientistas no Hospital St. Jude Children’s Research em Memphis, EUA aliviaram a patologia da doença falciforme. Em seus estudos, os pesquisadores conseguiram que os ratos tratados não mostrassem diferenças, essencialmente, dos ratos saudáveis.

Hemacia Falciforme

A anemia falciforme é a doença hereditária mais prevalente no Brasil. No país, a cada 1500 nascidos 1 indivíduo é portador da anemia falciforme. De acordo com a OMS a expectativa de vida dos pacientes falcêmicos brasileiros é cerca de 42 anos para os homens e 48 anos para as mulheres. São cerca de 70 milhões de portadores no mundo. É causada por uma substituição mutacional no DNA, resultante em substituição de ácido glutâmico por valina na cadeia β-globina. A hemoglobina resultante (HbS) fica predisposta à agregação molecular e polimerização em seu estado desoxigenado. A morfologia da célula é drasticamente afetada, e em decorrência de sua rigidez e deformação, as células irreversivelmente falcizadas têm vida útil reduzida, levando à anemia hemolítica, além de menor capacidade no transporte de O2 e vasoclusão. As manifestações clínicas da doença decorrem principalmente da vasoclusão e infarto, além da hemólise crônica e seus mecanismos compensadores. Injúria aguda e crônica em diversos tecidos e órgãos como pulmões, coração, ossos, retina, rins, fígado e pele, isquemia e enfarto esplênico com susceptibilidade aumentada à infecções e alterações no crescimento com atraso puberal são descritos. As crises álgicas são as complicações mais freqüentes.

Dentre os tratamentos conhecidos, tem sido utilizada a hidroxiuréia, que aumenta a hemoglobina fetal (HbF), forma imatura da hemoglobina que desaparece poucos meses após o nascimento e que não contém beta-globina e sim gama-globina, inibindo a polimerização da HbS e aliviando os sintomas da doença.

Os cientistas objetivaram em seu estudo curar a desordem utilizando a transferência gênica para permanentemente aumentar o nível da HbF nos pacientes inserindo o gene em células formadoras do sangue in vitro e reimplantando-as nos pacientes, esperando que estas permanentemente gerem hemácias contendo HbF e aliviando a doença. No estudo com ratos, meses após a reintrodução das células, os retos continuaram produzindo a gama-globina em suas hemácias. Não mostraram anemia e suas funções orgânicas estavam dentro dos parâmetros de normalidade. Embora os cientistas afirmem ainda que a aplicação da terapia genética em humanos apresente obstáculos técnicos relevantes, acreditam que a nova terapia se tornará um importante tratamento para a doença.

Esta pesquisa foi apoiada pelo National Heart, Lung, and Blood Institute, Cancer Center Support Core Grant e ALSAC.

Esperamos que o tratamento seja conduzido com sucesso em humanos e chegue no Brasil no tempo mais curto possível.

Fonte: Science Daily

CAMPANHA VIDAPORVIDAS

2010-03-26T19:16:00.000-07:00

VAMOS PARTICIPAR DESTA CAMPANHA!!! TENHO CERTEZA QUE UM DIA PESSOAS COM ANEMIA FALCIFORME TAMBÉM SE BENEFICIARÃO DESTE BANCO DE MEDULA ÓSSEA.

Morador de Brasília é um dos nove pacientes de anemia falciforme submetidos a transplante no país

2010-02-22T13:19:00.000-08:00

Publicação: 10/02/2010 11:23 Atualização: 10/02/2010 11:36

Foram 38 anos convivendo com a doença. Idas e vindas ao hospital, efeitos colaterais, remédios e mais remédios, e tratamentos sem sucesso. Esse era o dia a dia de Élvis Silva Magalhães, 42 anos, portador de uma forma grave de anemia falciforme. Por mais de três décadas, a doença não deu trégua. Nenhum tipo de terapia disponível funcionou, e não havia esperança de que ele pudesse levar uma vida normal. Até que um tratamento experimental mudou a história de Élvis. Um transplante de medula óssea, doada pelo irmão, salvou sua vida e trouxe de volta sua saúde, libertando-o da doença.

Ainda na infância, no interior de Goiás, surgiram os primeiros sintomas de que a saúde de Élvis não ia bem. Primeiro, vieram as crises de dor, a dificuldade de crescimento, os olhos amarelos. O diagnóstico, que em meados da década de 1970 nenhum médico conseguia dar, veio de Brasília, para onde a família se mudou por causa da saúde frágil do garoto. Era anemia falciforme, uma doença sem cura e que, até então, era pouco conhecida.

O mal não era apenas físico, mas psicológico. Impossibilitado de fazer várias atividades, Élvis foi se tornando cada vez mais solitário. “Eu achava que era a única pessoa do mundo com a doença, me sentia diferente de todos, não podia tomar sol, passar frio, tudo para mim era diferente, e isso me chateava muito”, contou. Para tentar lidar melhor com a solidão e com a doença que o afastava do convívio social, ele se entregou à poesia. “Foi assim que escrevi meu primeiro livro, eram poemas em que eu tentava verbalizar o mundo em que eu vivia, o que se passava dentro de mim”, explicou.

E assim, afastado do mundo, ele passou a infância, a adolescência, e chegou à vida adulta. Novos tratamentos surgiam, mas pouco efeito faziam em Élvis. “Quando eu comecei a fazer acompanhamento no Hospital Universitário, inicei o uso de um medicamento à base de hidroxiureia, que é até hoje o que mais dá resultado, mas para surpresa dos médicos nem isso surtiu efeito”, relembrou. “Por isso, o meu caso era quase que sem tratamento. Eu tinha que conviver com todos os sintomas, crises que me deixavam hospitalizado frequentemente, que me impediam de trabalhar e nada podia ser feito”, assinalou.

A esperança veio em 1997, quando, em um simpósio sobre anemia falciforme, surgiu a possibilidade se tentar um novo tratamento, por meio de um transplante de medula óssea, semelhante aos que são feitos em pacientes com leucemia. Apesar de promissora, a terapia esbarrava em dois problemas. Era preciso encontrar um doador compatível, cujas chances dentro da família são de 25%. O outro problema era a idade de Élvis, que tinha quase 30 anos. O transplante só havia sido feito em pacientes com até 16 anos.

Só em 2005 o médico Júlio César Voltarelli concordou em fazer o transplante em Élvis. “Ele só aceitou porque era a única alternativa. Se não fosse feito algo eu não duraria muito tempo”, relembra o paciente. O doador veio da própria família: Elder Silva Magalhães, o irmão mais novo, era compatível. “Eu via todo o sofrimento do meu irmão e sempre ficava pensando comigo mesmo se haveria alguma maneira de ajudá-lo. Por isso, quando o exame de compatibilidade deu positivo eu não pensei duas vezes”, conta Elder.

A ligação entre os irmãos se tornou ainda mais forte. “É muito recompensador pensar que um pedaço seu pode ajudar tanto uma pessoa. A vida dele mudou com o transplante”, afirma Elder. “Nem todo o dinheiro do mundo é capaz de pagar o que o meu irmão fez para mim. Foi um gesto de amor muito grande”, completa o agora transplantado Élvis. O procedimento ocorreu com sucesso. O morador de Brasília, que é o paciente mais velho em todo o mundo a passar pelo transplante, hoje vê a vida de privações e solidão distante. “Nunca mais tive nenhum problema. Minha vida é outra. A medula nova me deu algo que eu nunca tive: uma vida comum.”

Caráter experimental
Desfechos como o de Élvis são raríssimos. Até hoje, apenas oito pacientes em todo o país se beneficiaram desse tipo de transplante. De acordo com Voltarelli, hematologista do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto — um dos únicos que realiza o procedimento —, o tratamento é recomendado apenas para casos em que o paciente não responde a outras terapias. “Um transplante é algo muito agressivo, nós matamos toda a medula óssea do paciente antes de botar a nova. Nesse meio tempo, ele corre risco de morte. Por isso, seu uso não pode ser expandido para qualquer caso”, explico o médico.

Élder (E) doou a medula para salvar o irmão, Élvis Magalhães: "Foi um gesto de amor muito grande"
No Brasil, a terapia ainda é feita em caráter experimental. Isso porque, segundo o médico, o Sistema Único de Saúde (SUS) não reconhece a anemia falciforme no rol das doenças transplantáveis. “É uma patologia com frequência altíssima e ocorre principalmente na parcela mais pobre da população. Se houvesse uma liberação do transplante pelo SUS, não há dúvida de que centenas de pessoas poderiam ser beneficiadas”, destacou.

O entendimento do médico é o mesmo da Sociedade Brasileira de Hematologia e Hemoterapia (SBHH). De acordo com Clarice Lobo, diretora do Hemocentro do Rio de Janeiro (Hemo-Rio) e membro da SBHH, o transplante é largamente realizado em outros países e não há motivo para também não ser feito em pacientes brasileiros. “Na Itália e Estados Unidos, esse tratamento já é empregado há anos, com uma taxa de sobrevida de 85%”, disse Clarice Lobo.

Procurado pelo Correio, o Ministério da Saúde informou, por meio de sua assessoria, que o procedimento não é coberto pelo SUS pois não há pesquisas suficientes sobre a terapia com células tronco. “Os estudos publicados ainda não apresentam nível de evidência que recomende a disponibilização deste procedimento de forma irrestrita. As experiências — tanto em nível nacional, quanto internacional — ainda são bastante limitadas”, assinalou o ministério.

Sobre a possibilidade de inclusão da anemia falciforme do grupo das doenças transplantáveis, o ministério informou que, para que isso ocorra, novas pesquisas nacionais devem ser feitas. Além disso, deverá ser analisado o impacto financeiro do procedimento no sistema público de saúde. “É preciso comprovação científica sobre a eficácia e a segurança de tais propostas antes de torná-las disponíveis para o conjunto da população, além da avaliação dos custos e fontes de financiamento”, especificou a assessoria do MS.

TMO anemia falciforme- Jornal a tarde- Slvador

2010-01-22T17:22:00.000-08:00

Novos tratamentos para a anemia falciforme ampliam chance de cura
A Tarde – Salvador/BA
1º/11 – domingo
Elvis Silva Magalhães, 42 anos, mora em Brasília. Francineire de Assis, 39, resideem
Salvador. Realidades diferentes, uma história em comum: a luta contra a anemia
falciforme. A doença é provocada por alterações nos glóbulos vermelhos. Tem origem
genética e é comum entre a população afrodescendente
FABIANA MASCARENHAS
Em Salvador, aproximadamente 15% da população apresenta o traço. Na Bahia, Estado
com maior número de casos, um em cada 650 nascidos vivos tem a enfermidade, o que
representa, em média, 650 crianças por ano, de acordo com dados do Ministério da
Saúde.
Mas os 1.542 km que separam a vida de Elvis e Francineire não os unem apenas pela
luta contra a doença. Apesar da distância, eles compartilham o mesmo sentimento: a
alegria em ver a sua vida modificada por tratamentos que, nos últimos anos, vêm
devolvendo esperança aos pacientes com a doença.
Francineire, há exatos três meses, comemora a possibilidade de subir e descer ladeiras
e escadas sem dores após uma cirurgia ortopédica com atécnica das células-tronco. Já
Elvis se curou da doença por meio de um transplante de medula óssea realizado no dia
18 de maio de 2005. “Minha vida mudou completamente. Vivo atualmente uma vida que
não conhecia, que não tinha condições de viver antes”, relata Elvis Silva, que é
coordenador da Associação de Pacientes com Anemia Falciforme de Brasília.
Ele foi um dos dez brasileiros submetidos ao transplante de medula em caráter
experimental, em centros especializados. Os pacientes são de Ribeirão Preto, São Paulo
e Rio de Janeiro. No mundo, já foram realizados cerca de 400. A cura chega a 90% dos
casos. “O percentual de mortalidade é de apenas 10%, o que é baixo, principalmente se
levarmos em conta que a anemia falciforme é uma doença sistêmica e atinge diversos
órgãos do corpo, podendo levar à morte”, explica Marco Araújo Salvino, hematologista do
Hospital das Clínicas da Universidade Federal da Bahia (HC-Ufba) e coordenador do
programa de transplante de medula óssea da Bahia.
Entrave
Mas, como nem tudo são flores, segundo o hematologista, a Sociedade Brasileira de
Transplante de Medula Óssea concluiu um consenso que coloca a anemia falciforme
entre as doenças que têm indicação de transplante de medula óssea. A elaboração do
documento levou em consideração dados da literatura internacional que apontam cura
dos doentes tratados. É considerado curado o paciente que não desenvolve mais a
doença depois de cinco anos.
17
Clipping – 31 de outubro a 3 de novembro de 2009, sábado a terça
Núcleo de Comunicação/SVS
Contato: (61) 3213-8083 / svs@saude.gov.br
O problema é que, apesar das evidências, o Ministério da Saúde ainda não incluiu a
doença no rol de indicação para transplante. “Atualmente, esse tipo de procedimento não
consta da lista de indicações do Ministério da Saúde, por isso ele ainda não é coberto
pelo SUS. Estamos tentando incluir a pessoa com anemia falciforme na lista e
aguardamos uma definição do órgão”, diz Marco Salvino.
Ele ressalta, no entanto, que a indicação é adequada em alguns casos específicos. “O
transplante é indicado para o caso de pacientes que têm crises graves e recorrentes, mas
que não têm falência ou lesão dos órgãos, e aqueles que são resistentes ao tratamento-
padrão”. Estima-se que cerca de 20% dos pacientes com anemia falciforme terão a
indicação para o transplante.
É necessário ter um doador compatível na família (30% de chances). Como a técnica
não é regulamentada, não é possível buscar pessoas compatíveis nos cadastros. O
Ministério da Saúde informou que ainda não incluiu a anemia falciforme na lista de
indicações de transplante, pois acredita que os estudos ainda não apresentam evidências
suficientes para recomendar a disponibilização da técnica de forma irrestrita.
O órgão informou, ainda, que pretende iniciar um protocolo de pesquisa para avaliar a
eficácia e a segurança da técnica. Os pacientes seriam acompanhados em centros de
referência escolhidos pelo órgão.

Hemoglobina Fetal- Estudos

2009-12-07T16:29:00.000-08:00

http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/3251/ciencia-e-tecnologia/pesquisador-identifica-farmaco-para-o-tratamento-da-anemia-falciforme

Coloquio UNB- Anemia Falciforme- Nescuba

2009-11-23T17:45:00.000-08:00

COLOQUIO:
Anemia Falciforme no Brasil e em Cuba. Dias 26 e 27- Auditório CEAM-UNB
Caros amigos, agradecemos aos que estiveram conosco no colóquio que aconteceu nos dias 26 e 27, aos amigos da UNB, a equipe da coordenação de sangue do MS. e aos Médicos de Cuba que tão gentilmente nos falaram de suas experiências em anemia falciforme no seu país.
Ficamos felizes com a parceria que teremos agora também com a UNB.

Elvis

No dia 26 estivemos lá representando nossa associação e também a FENAFAL.

Carta aberta de repudio a decisão do Ministerio da Saúde

2009-11-05T19:34:00.000-08:00

Vocês estão sabendo que no Ministério da Saúde barrou mais uma vez o transplante de medula óssea em Anemia Falciforme? Considero esta decisão um verdadeiro atentado a nossa dignidade e igualdade de direitos. No V simpósio Brasileiro de Anemia Falciforme o DR. Vanderson, médico do hospital Saint Louis em Paris, disse que 150 pacientes se submeteram ao TMO, Destes 86% ficaram curados. 10% voltaram ao estado de antes TMO e 4% foram a óbito. Disse tambem que o custo do transplante é o mesmo de 2,3 anos de tratamento com Dexjade. A experiência de Ribeirão Preto, com a equipe do Dr. Julio Cesar Voltarelli e Dra. Belinda Simões. Demonstra até o momento 100% de cura em 5 casos transplantados ( Um deles Sou eu). Não entendo e repudio sinceramente esta posição dos burocratas do MS. Fala-se que é preciso estatisticas. Como se obter as mesmas sem fazer mais transplantes? Esta é a segunda vez que retiram Anemia Falciforme do hall de doenças transplantaveis. A primeira foi depois do consenso do SBTMO em 2005. O que me chateia é saber que não todos , mas muitos, estão neste momento sem opção de tratamento, já que alguns como eu. Não respondem aos tratamentos convencionais. A anemia Falciforme é uma doença hereditária extremamente dificil de lidar. As dores que esta doença causa são absurdas. Alguns pacientes tem tambem de conviver com ulceras nas pernas de dificilima cicatrização, priapismos constantes e ictericia que alem dos males fisicos, acaba trazendo preconceito de outras pessoas, que frequentemente confundem com hepatite. Hoje, após 4 anos estou a poucos meses de ser considerado curado desta doença. Queria que outros pudessem usufruir de uma vida sem sofrimentos, como esta que estou tendo neste momento.
Elvis Silva Magalhães

Estivemos no V simpósio Brasileiro de anemia falciforme

2009-10-27T20:03:00.000-07:00