El blog de Antonio Centeno

Mucho que celebrar

2018-12-15T15:07:00.001+01:00

Este año, como casi todos, ha habido alegrías inmensas y penas desgarradoras, pero afortunadamente nada de aburrimiento. Vaya, que hemos vivido. Y eso es algo muy difícil y valioso, así que tenemos mucho que celebrar. Os lo voy a poner fácil:

Domingo 16, de 6 a 11, Kabaret Trèvols Mutants Con la excusa de celebrar la proyección completa de "Trèvols de 4 fulles" en BTV, celebremos todo lo que nos dé la gana; la magia del encuentro, la poesía de la resistencia, los vínculos revolucionarios...
Martes 18, de 7 a 11, mi cumple. Si hacéis una contribución a Open Arms podéis pasar por casa a tomar un vino y algo de picar. Sin contribución también podéis venir, pero os tocará fregar los platos.
Miércoles 19, de 5 a 8, pica pica en la OVI. Queremos que venga toda la gente bonita con la que compartimos amistad, complicidad y sueños.Habrá de todo, pero aceptamos vinos, jamones, actuaciones artísticas...

Venga, que el mundo se acaba el día menos pensado.

Mucho love.

¡Nadie, nadie sin divertad!

2018-11-14T09:40:00.000+01:00

Javier me enseñó eso de que no es realista aspirar a no tener problemas, que lo saludable es dedicarse a intentar cambiar de problemas. Me enseñó tantas cosas. Era un loco racionalista y visionario, un ingeniero de lo inimaginable. Con una mente portentosa y una capacidad de trabajo descomunal podría parecer sencillo que ejerciese involuntariamente de guía para tantas y tantas personas. Pero lo cierto es que nos atrapaba en sus sueños de libertad no sólo diciendo, sino sobre todo mostrando. Cuanto proponía estaba conectado con cómo vivía. Su hacer era coherente, su compromiso inquebrantable, su amor generoso y cercano.

No voy a glosar las inconmensurables aportaciones de Javier al ámbito de la diversidad funcional (y a otros!), hoy necesito agarrarme a lo personal, a saber que todas las risas, conversaciones, whiskys y planes insólitos que hemos compartido van a seguir latiendo en mí y en las innumerables personas a las que nos cambió la vida. Somos legión a quienes ha tocado el alma su exquisita, fascinante e inagotable humanidad.

Javier, entre ateos tenemos la certeza de que la carne muere, y malos presentimientos sobre si, aparte de ello, sucede algo más. Por eso nos aferramos con fiereza al amor. Porque el amor sigue existiendo, sigue siendo real, sigue habitando en quienes hemos sido atravesados por el rayo compartido. Te quiero, Javier. ¡Nadie,nadie sin divertad!

Algunas pinceladas de 2015

2015-12-27T22:34:00.002+01:00

Arrancamos el año con mucha energía, consiguiendo la financiación de “Yes, we fuck!” con una campaña de micromecenazgo que contó con más de 500 mecenas y añadió más de 1.000 nuevxs seguidorxs del proyecto en Facebook

Con ese empuje, estrenamos el documental en el Museo Reina Sofía (Madrid) y en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona. La noticia fue recogida por el Telediario de TVE, La Sexta, el programa "Conenexió Barcelona" de BTV, "Carne cruda" de Javier Gallego, "Hoy por hoy" (SER) de Gemma Nierga y Pepa Bueno, "La ventana" (SER) de Carles Francino, "Espècies protegides" (SER), "Contigo dentro" (SER) de Celia Blanco, y resultó del interés de El Periódico meses después

A partir de ahí, innumerables presentaciones en todo tipo de espacios y eventos. Especialmente emotivas las de México (en la Muestra Marrana y en el Centro de Cultura de España) y Berlín, donde nos dieron el premio al mejor documental del décimo Porn Film Festival

Este reconocimiento público se vió reforzado por el artículo en Libération de Paul B. Preciado "Ton fauteuil me fait kiffer" (traducido en Parole de queer), escrito a raíz de la campaña "Yo me masturbo", que junto a "Crip power" y a la falsa noticia (con posterior desmentido) que atribuía al Ayuntamiento de Barcelona el primer programa público de asistencia sexual, han sido creadas desde “Vivir y otras ficciones”

"Vivir y otras ficciones" es un largometraje de ficción, cargado de realidad, que se encuentra en fase de producción, intentando autofinanciarse mediante una campaña de micromecenazgo que se ha presentado con dos vídeos. A pesar del pesimismo de Pepe, aún estamos a tiempo de que el proyecto sea posible!! Aporta, difunde, cuéntaselo a tu amigx periodista... en vkm.is/vivir

Uno de los nexos entre "Yes, we fuck!" y "Vivir y otras ficciones" es la asistencia sexual, tema presente en ambos proyectos.

La cuestión se abordó en la Facultat de Derecho de la UB en una jornada organizada por "dret al Dret", la Oficina de Vida Independent de Barcelona y "Yes, we fuck!", de la que se publicaron unas conclusiones y un videoresumen. Unos meses después, también Vigalicia organizó una jornada sobre asistencia sexual que, además de ser recogida por la prensa en 1, 2 y 3 artículos, publicó los vídeos de todas las ponencias.

En el programa "Les mil i una nits" (Catalunya Ràdio) de Maria de la Pau Janer, dedicaron un programa entero a la asistencia sexual, también haciéndose eco de la campaña "Yo me masturbo". Otros programas de radio como "Anem de tarda" (RNE) y "Contigo dentro" (SER) de Celia Blanco, también se interesaron por el tema

En el ámbito académico, me publicaron el artículo "Simbolismos y alianzas para una revuelta de los cuerpos" y, coescrito con Andrea García-Santesmases, el capítulo "Wannabes, pretenders y devotees: el deseo de los monstruos" del libro "Políticas, prácticas y pedagogías trans" En un tono más divulgativo y conjuntamente con lxs compañerxs de la OVI, "Ni amuntegar carn ni esclavitzar santes; vida independent ARA" (traducido en la web de la OVI) y en plan ya totalmente lúdico una breve colaboración en forma de entrevista en "Relatos marranos"

Por supuesto, nada de todo esto tendria sentido sin la presencia, la compañía y la complicidad que sentimos al juntarnos, especialmente en la "Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional". Este año estrenamos recorrido, comida previa, hubo camisetas, pegatinas, chapas, danza africana...en fin, que resultó aún más alegre y divertida de lo habitual. Un acto de construcción de identidad política no para separarnos, sino para conectarnos con otras luchas políticas vinculadas al cuerpo

Las alianzas mutantes estuvieron presentes en las calles de Madrid, en los bares de Barcelona y en espacios culturales lejanos, como Le Nadir (Bourges) donde presentamos conjuntamente "Pornortopedia", "Nexos" y "Yes, we fuck!"

En fin, un año intenso, rico, divertido, agotador, interesante.... ojalá en el nuevo año sigamos encontrando tiempo y espacio en esta manera de hacer política para sorprendernos, amar, reir, rompernos, crecer....Podríamos empezar, por ejemplo, contribuyendo a hacer posible "Vivir y otras ficciones" en vkm.is/vivir Aporta, difunde, cuéntaselo a tu amigx periodista...¡¡ Feliz 2016 !!

Crowdfounding para el documental "Yes, we fuck!"

2014-12-21T20:16:00.001+01:00

Hace un par de años que Raúl de la Morena (autor de "Editar una vida"), yo mismo y otras personas que también colaboran desinteresadamente, estamos intentando hacer un documental sobre sexualidad y diversidad funcional, "Yes, we fuck!". Historias reales con imágenes explícitas que revelen a las personas con diversidad funcional como seres sexuales y sexuados, como cuerpos deseantes y deseables, que rompan la idea de normalidad y nos interpelen sobre cómo entendemos el deseo, el placer y la belleza. Todo esto en un marco de cotidianidad que ayude a conectar la manera de vivir, la libertad personal y la sexualidad. Uno tiene la intuición de que se folla como se vive y se vive como se folla.

El viernes pusimos en marcha una campaña de financiación tipo micro-mecenazgo (crowdfounding) http://www.verkami.com/projects/10562-yes-we-fuck Esto consiste, básicamente, en que mucha gente aporte poco dinero (a partir de 5€), recibiendo alguna recompensa a cambio y sabiendo que sólo se cobrará su aportación si se consigue el dinero total solicitado para hacer posible el proyecto.

¡ Nos quedan 38 días para conseguir 12.000 € !

Puedes colaborar haciendo estas tres cosas:

- Aportando dinero http://www.verkami.com/projects/10562-yes-we-fuck

- Haciendo difusión en redes sociales, webs, blogs, foros, correo electrónico...http://www.verkami.com/projects/10562-yes-we-fuck

- Grabando un vídeo de menos de 1 minuto explicando por qué creéis que el documental puede ser importante, útil, interesante... yeswefck@gmail.com

¡Muchas gracias!

Arcadi Espada, el aborto y la eugenesia

2013-05-17T16:49:00.000+02:00

El 9 de mayo de 2013 Arcadi Espada publica "Un crimen contra la humanidad"

La diputada Beatriz Escudero se opone al aborto de los fetos donde se detecte discapacidad futura porque no hay que discriminar a los nacidos ni a los no nacidos. Hay que fijarse bien en lo que dice la diputada: no debemos prohibir a un discapacitado que pueda disfrutar de su condición. Sobre actitudes como las de la diputada tendría que proponerse la aplicación de alguna variante de lo que se conoce como crímenes contra la humanidad. A pesar de lo que sostiene Gallardón esta no es una reforma ideológica convencional, que pueda mutarse en la próxima legislatura. Esta es una reforma que rompe el consenso público sobre los derechos humanos en Occidente. Si alguien deja nacer a alguien enfermo, pudiéndolo haber evitado, ese alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos, la que lo haga. Este tipo de gente averiada alza la voz histérica cada vez que se plantea la posibilidad de diseñar hijos más inteligentes, más sanos y mejores. Por el contrario ellos tratan impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos, enfermos y peores.

Del 12 al 17 de mayo de 2013 Espada publica nuestro intercambio de correos electrónicos

De: Antonio Centeno
Fecha: 12 de mayo de 2013 10:32
Asunto: la eugenesia y el FVID
Para: Arcadi Espada

Hola Arcadi,

Soy Antonio Centeno, barcelonés activista por los derechos humanos de las personas con diversidad funcional en general y miembro del FVID en particular.

Estoy siguiendo con interés la controversia que ha generado su escrito. Es importante que estos temas dejen de estar silenciados como lo han estado hasta ahora. En este sentido, pese a no compartir su contenido, me parece valioso que su artículo haya abierto el debate público sobre la relación entre eugenesia, diversidad funcional y aborto.

No obstante, la visceralidad que suele acompañar este tipo discusiones dficulta el verdadero diálogo y el intercambio de ideas y experiencias. Es por ello que me gustaría tener ocasión de charlar con usted sobre el tema. Entender en profundidad los argumentos contrarios -se llegue a compartir algo de ellos o no- es la única manera de enriquecer y fortalecer el discurso propio.

En espera de sus noticias, reciba un cordial saludo.

De: Arcadi Espada
Fecha: 12 de mayo de 2013 11:21
Asunto: Re: la eugenesia y el FVID
Para: Antonio Centeno

Apreciado Antonio,

Le agradezco su carta y estoy, obviamente, dispuesto a reunirme con usted en cuanto podamos. De todos modos le agradecería que la conversación se ciñera a lo que yo escribí y no a los ecos incalificables en que se ha convertido mi texto por obra y gracia del habitual coro de perros. Es probable que no estemos de acuerdo en nuestras opiniones, porque para empezar yo advierto algo más que diversidad en los problemas de su colectivo. Pero el desacuerdo, para mí, es solo un acicate. Dado que tengo unos días de viajes y asuntos le propongo que iniciemos por email este intercambio. Creo, además, que sería valioso compartirlo con otras personas. Yo me avengo a ir publicando nuestra correspondencia en mi blog como voy a hacer con estas dos primeras cartas.

Le envío un cordial y agradecido saludo

De: Antonio Centeno
Fecha: 12 de mayo de 2013 12:14
Asunto: Re: la eugenesia y el FVID
Para: Arcadi Espada

Apreciado Arcadi,

gracias por su pronta respuesta. Me gusta la idea del desacuerdo como acicate y estaré encantado de compartir este inicio via email del diálogo con sus lectores. Y ojalá pronto podamos retomarlo en persona, algo que siempre facilita la empatía, el matiz y el entendimiento.

Es verdad que hay mucho más que diversidad en las experiencias de vida de quienes tenemos un cuerpo que funciona lejos de los parámetros habiuales. A nivel personal cada cual es un mundo, y podrá escuchar hablar de sufrimiento, de felicidad, de angustia, de paz... Más allá de lo personal, en lo político y lo social, hay una discriminación sistemática e histórica contra estos cuerpos no normativos. Entiéndase que discriminar no consiste (sólo) en que alguien llame a alguien "inútil de mierda" o similar, nos interesa sobre todo la discriminación estructural: entornos urbanos y transportes no accesibles, escuelas sin la formación ni los medios para dar lo mejor al niño sea como sea, falta de apoyos para la autonomía personal que acaba recluyendo a quienes los necesitamos en casa de mamá o en una residencia...

Esa discriminación sistemática se basa en una cierta mirada sobre la realidad de la fragildad humana, y los valores que se asumen a partir de esa manera de mirar y valorar la realidad. Lo tradicional ha sido mirar viendo sufrimiento y asumir como valores la prescindencia (eliminar esas cargas sociales) o la compasión segregadora (recluir a los diferentes en entornos separados, como escuelas especiales, residencias, mancomios, centros especiales de empleo...) La propuesta de quienes, desde la experiencia propia de vida, hemos decidido autodenominarnos "personas con diversidad funcional", es mirar viendo dignidad y asumir como valor la inclusión social.

Al contrario que en una sociedad prescindente (se elimina la diferencia) segregadora (se aisla la diferencia) o integradora (la diferencia tiene que adaptarse al sistema) en una sociedad inclusiva todos los entornos físicos y sociales (urbanismo, transporte, escuela, vivienda, asistencia personal...) se piensan y desarrollan teniendo en cuenta toda la diversidad humana, en particular la diversidad funcional. Es más complejo, pero el resultado es mejor. Los avances inclusivos en urbanismo, transporte o educación ya han generado entornos mejores para el conjunto de la población en todos sus ciclos vitales. Y aún queda mucho, y distinto, por hacer.

Es ente contexto que su artículo "Crimen contra la humanidad" ha generado controversia, al entender que valida y refuerza un imaginario colectivo que nos visualiza como seres condenados al sufrimiento, cuyas vidas son menos valiosas que el resto.

Para no alargame más en este primer intercambio de opiniones, le dejo enlaces a dos textos que escribí sobre el aborto y la eugenesia.

Saludos,
Antonio Centeno

De: Arcadi Espada
Fecha: 12 de mayo de 2013 22:45
Asunto: Re: la eugenesia y el FVID
Para: Antonio Centeno

Apreciado Antonio,

mi comentario no alude en ningún momento a los nacidos. De más está decir que cualquier hombre en el mundo tiene derecho a llevar esa vida inclusiva en los máximos niveles que pueda darse. Mi comentario tiene el propósito de sugerir un debate moral que parte de la acusación que con tanta frecuencia lanzan sobre el aborto los miembros de las organizaciones partidarias de ilegalizarlo. Eso del crimen contra la humanidad que presuntamente cometería cualquier mujer que decide abortar. Pues bien, a mi juicio, cualquier madre que conociendo las graves malformaciones de un feto decide seguir adelante con él se convierte en actora de ese crimen. No quiero entrar en lo que sean graves malformaciones o en los plazos a que esa decisión pueda atenerse. Atengámonos, por el momento, a lo que la ley y el sentido establecen sobre cada particular. Seguir adelante con un feto del que se conoce su imposibilidad de una vida autónoma me parece una indignidad. Por dos razones principales, apreciado corresponsal. La primera, porque la ceguera, la sordera o la parálisis, por poner tres ejemplos, no solo me parecen diferencias respecto del modelo estándar, sino también decadencias; no solo es un modo distinto de estar en el mundo, sino que es un modo peor de estar en el mundo. La segunda, porque la pérdida de ese feto me parece mucho menos costosa, y sigo en el ámbito moral, que la decisión de llevarlo a una vida cruelmente afectada de partida. No me parece justo que las creencias, y hasta un cierto y oscuro narcisismo paterno, condicionen hasta tal punto la vida de un hijo. Y digo esto, como comprenderá, porque yo distingo radicalmente entre la vida del nacido y la vida del no nacido. O, para decírselo algo más dramáticamente, entre aplastar un huevo y aplastar un cráneo. Y siempre preferiré, aunque siempre reconociéndolo, el impacto de las creencias que afecten solamente a un puñado de células sin memoria. Sin memoria propia, y sin memoria en los otros.

Seguiremos, si a usted le parece.

Afectuosamente
A.

De: Antonio Centeno
Fecha: 13 de mayo de 2013 12:51
Asunto: Re: la eugenesia y el FVID
Para: Arcadi Espada

Apreciado Arcadi,

antes de entrar en la cuestión moral (que es la más interesante ¡¡) permítame copiar un trozo del texto "Un crimen contra la humanidad" para mostrarle qué expresiones nos han llevado a pensar que su artículo también alude a las personas ya nacidas "alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos, la que lo haga. Este tipo de gente averiada alza la voz histérica cada vez que se plantea la posibilidad de diseñar hijos más inteligentes, más sanos y mejores. Por el contrario ellos tratan impunemente de imponernos su particular diseño eugenésico: hijos tontos, enfermos y peores" Releyéndolo, ¿entiende que podamos pensar que el texto también alude a las personas ya nacidas?

Comparto su indignación antes quienes califican de "crimen contra la humanidad" la decisión de una mujer de abortar. A mi entender; el derecho al propio cuerpo de las mujeres hace innecesaria (e inconveniente) ningún tipo de justificación para tomar libremente decisiones sobre su propio cuerpo. En particular, también es innecesario (e inconveniente) que usted (y/o la sociedad) les diga cuándo tienen qué hacer qué con su cuerpo. Los ministros, los obispos, la ley, la sociedad, usted y yo fuera de los úteros de las mujeres, ya.

Sobre la afirmación de que sin vida autónoma no hay dignidad le invito a reflexionar sobre el hecho de que ni usted, ni yo ni nadie es autónomo. Si hay una característica humana universal es que somos seres gregarios, vivimos en comunidad, todo el mundo recibe y aporta a los demás. Intentemos contar todos los productos y servicios (por no hablar de valores, afectos, etc) que a usted le proporcionan los demás: comida, agua, ropa, energía, transporte....son cientos, miles. Quizás yo necesite un par de productos o servicios menos habituales, pero ¿de verdad ese 0'1% de diferencia convierte su vida en digna de ser vivida y la mía no? En fin, es una reflexión compleja, y yo respetaría que tras hacerla usted imagine que para usted no sería una vida digna. No me parece tan respetable que usted afirme que para quien necesite ese 0'1% de productos/servicios menos habituales no hay dignidad posible. Que cada cual hable por sí mismo. Yo, no desde mi imaginación si no desde mi experiencia de vida, afirmo que mi vida es digna, pero nada afirmo sobre la de cada cual. Lo cierto es que la posibilidad de vida digna es compatible con la diversidad funcional. Y digo posibilidad, no certeza. No sé si en ausencia de diversidad funcional hay certeza, creo que tampoco.

La frase "la ceguera, la sordera o la parálisis, por poner tres ejemplos, no solo me parecen diferencias respecto del modelo estándar, sino también decadencias; no solo es un modo distinto de estar en el mundo, sino que es un modo peor de estar en el mundo" vuelve a ser una elucubración desde la no experiencia. Los datos científicos dicen que, en nuestro entorno sociocultural, las personas que viven esas condiciones muestran índices de felicidad por encima de la media y tasas de suicidio por debajo de la media. Entonces, ¿por qué causa pavor la posibilidad de adquirir esas diferencas funcionales? En mi opinión, por el instinto reptiliano de vigorosidad que nos permitió sobrevivir en un mundo que desapareció hace millones de años, y por lo terrible de un imaginario colectivo que ha focalizado esas realidades siempre vinculadas al sufrimiento, al estigma y al desprecio invisibilizando todo lo demás (porque hay más, créame) También por el ancestral miedo al cambio. Yo, antes de adquirir mi tetraplejia, afirmaba que si un día me ocurría algo así preferiría morirme. Luego la experiencia de vida se impuso a la proyección mental, y soy un tipo feliz. Acepto que otras personas afirmen lo contrario sobre su experiencia, pero no comparto la teoría de que sean condiciones de vida necesariamente peores que otras, mucho menos que sean decadentes (respecto a qué) , incompatibles con una vida digna o "cruelmente afectadas de partida" Entiendo que si una teoría se estrella contra la realidad de casos reales incompatibles con ella entonces hay que aceptar que la teoría, como teoría, no funciona.

Antes de dejar este punto, me gustaría darle una vuelta más a la cuestión del entorno sociocultural. Es importante, la realidad humana resuta imposible de describir en términos sólo biológicos. Mi inttuición es que cuanto más se avance hacia una sociedad inclusiva (veáse email anterior) más evidente se hará qe la diversidad funcional no comporta necesariamente, o con significativa mayor certeza que otras condiciones personales, una vida indigna de ser vivida. Las imágenes que me persuaden de ello parten de observar las condiciones de vida de las mujeres en ciertas áreas del mundo y compararlas con las de nuestro entorno. Objetivamente, son terribles. Pero casi nadie piensa que la solución a eso pase por seguir siendo tolerantes con el aborto selectivo (otra cosa es el aborto libre) de fetos femeninos, ni por implantar penes, si no por conseguir que esas sociedades sean inclusivas también desde una perspectiva de género.

Comparto plentamente con usted el distingo entre la vida del no nacido y la del nacido. En este sentido, permítame reproducir aquí parte del argumentario que le envié en el artículo "Aborto libre SÍ, aborto eugenésico NO".

Saludos,

Antonio Centeno

De: Arcadi Espada
Para: Antonio Centeno
Fecha: 13 de mayo de 2013 23:44
Asunto: Para mañana

No, apreciado Antonio. No entiendo que alguien pudiera pensar, a partir de mi texto inicial, que yo he aludido en algún momento a las personas nacidas. Como usted sabe he empezado a hablar de este asunto a propósito del aborto; y que yo sepa el aborto no se practica con los nacidos. Lo que me interesaba subrayar es el doble rasero de esa gente, en efecto, averiada, moralmente averiada, que se alza rápidamente en contra de la posibilidad de manipular genéticamente un embrión para mejorar su calidad de vida, es decir, que se alza contra la posibilidad de cualquier diseño genético y que en cambio no tienen ninguna dificultad en aceptar el diseño genético por defecto, aunque este implique, y perdóneme, y nunca mejor dicho, defectos dramáticos. Los demás hemos de aceptar que se nos llame nazis, criminales contra la humanidad, etcétera, y hemos de callar, por el contrario, ante su pasiva aceptación de la decadencia del programa humano que pueda ser identificada en un feto. Lo siento, pero a mí me parece un crimen contra la humanidad permitir el desarrollo de un embrión del que se conoce su incompatibilidad con el estandar humano. Y es hora de empezar a decirlo y de empezar a responder punto por punto a esa arrogancia de lo presuntamente sagrado.

Yo, Antonio, a diferencia de usted, creo que sí hay un estandar humano. Trataré de explicárselo con un ejemplo personal. Yo soy un gran miope. Tengo unas 31 dioptrías en mi ojo derecho y la mitad en el izquierdo. Esto me ha perjudicado mucho en la vida. Yo soy un poco altivo, dicen. Es probable. ¡Pero le aseguro que la miopía aún me ha hecho peor! Hay gente que cree que no la saludo ¡cuando lo que sucede es que no la veo! Con estas condiciones visuales no habría durado mucho en la cueva. ¡Vele tú con arrogancias cegatas al león! Pero nací en un tiempo donde un ingenio humano llevó mis ojos a... ¿Adónde cree? Al estandar, claro. Ni usted ni yo tenemos la certeza de que veamos el mismo rojo. Es teóricamente posible que el rojo que usted vea sea mi azul. Pero los dos sabemos que es una hipótesis improbable. Lo que quiero decirle es que con unos cristales gruesos al 15 yo veo casi igual de bien que usted. El estándar. Cuando yo hablo de decadencia o de deformación hablo con respecto a ese estandar. Mis ojos, por ejemplo. Nadie va a convencerme que una vida con 30 dioptrías sea mejor que una sin. Como resultaba previsible mis hijas han nacido miopes. Habría tocado su Adn de haber podido. Y habría abortado su feto de estar condenadas a una vida, sin gafas, meramente táctil. ¿Por qué no iba a hacerlo? ¿Por qué ese ovulo fecundado y visualmente erróneo iba a ser más mío y gozar de mayor consideración que el próximo, sano, que pudiera fecundarse? Una oportunidad perdida es una oportunidad ganada y viceversa. Si lo piensa a fondo, cada hijo que nace aborta a otro. El catolicismo de ajo y sacristía examina el aborto desde el hijo ya nacido y hasta en trance de jubilación. Pero el aborto es una hipótesis donde el huevo mira al hombre y no el hombre al huevo. Yo no me quiero morir nunca, Antonio, pero me daría igual no haber nacido. Otra cuestión sobre el estandar y el relativismo. No sé si usted tiene hijos. No sé si quiere o puede tenerlos. Quiero creer que no procedería usted como aquel matrimonio de sordos que querían asegurarse de que su hijo también lo fuese. Quiero creer que trataría de que sus hijos se encuadrasen en el estándar y no en su diferencia. No me parece que se haya de ser moralmente tolerante con las mujeres que llevan a término un feto con anomalías que impugnen lo que nos hace humanos. Naturalmente entre lo que nos hace humanos está la solidaridad y todas las objeciones que yo pueda poner a la conducta de esas mujeres deben traducirse en el máximo de cuidado social para con sus hijos. Para que las vidas que lleven los nacidos no repugnen nuestra propia humanidad.

Una última consideración. Escribe usted que ha adquirido su tetraplejia. Es decir que la ha conseguido, que la ha ganado, que la ha comprado ¡quizá con esfuerzo! Eso significa "adquirir". Comprendo que usted utilice este verbo. Comprendo el orgullo de la diferencia. Pero reconózcame al menos que utilizándolo así se aparta usted del español lingüísticamente estándar.

Esto se ha alargado ya mucho. Hubiese querido discutirle su convicción de que nadie pueda inmiscuirse en el útero de las mujeres. Será otro día.

Cordialmente
A.

De: Antonio Centeno
Fecha: 15 de mayo de 2013 00:18
Para: Arcadi Espada

Apreciado Arcadi,

es cierto que esto se ha alargado, pero no es menos cierto que está resultando interesante (y muy ilustrativo para mucha gente, según comentarios que me llegan) ir al fondo de las ideas. Por supuesto, entiendo que usted tenga que dedicar tiempo y espacio de su blog a otras cuestiones, pero independientemente de si tiene a bien publicar este mail o no permítame apuntar muy sintéticamente algunas cuestiones:

- Es innegable que el aborto no se practica con los nacidos, pero algunos argumentos para justificar la despenalización (o incluso la obligatoriedad) del aborto por "malformación" se construyen haciendo juicios de valor sobre las vidas de los nacidos. No me preocupa el derecho a la vida del feto (en mi opinión no existe tal cosa) sino el derecho a que los textos legales expresen un trato digno y no denigrante hacia los nacidos (con diversidad funcional o sin) y garanticen el derecho al propio cuerpo de las mujeres.

- No conozco ninguna descripción de nada parecido a un "programa humano" ni a un "estándar humano". Le agradecería cualquier referencia bibliográfica que pueda ilustrarme al respecto para poder intentar entender mejor su punto de vista.

- Lamento que su miopía le haya hecho peor persona. Conozco miopes adorables, así quizás la variable decisiva para empeorar o mejorar el carácter no sea la miopía, pero acepto que es algo opinable. Claro que si es opinable no parece tener mucho sentido una teoría absoluta del estilo "con miopía se es peor" Por supuesto, no pretendo convencerle de que su vida con 30 dioptrías sea mejor que sin ellas, pero sí me parece discutible que el número de dioptrías determine en general y absolutamente si una vida merece ser vivida o no.

- No digo que el feto "con certeza visualmente erróneo" merezca mayor consideración que el feto "probablemente sano", digo que ambos me merecen nula consideración, y que la única consideración relevante es la que la madre tenga sobre qué hacer con su propio cuerpo. Otra cosa es el texto legal, ahí sí que ambos han de tener la misma consideración.

- No tengo claro a qué se refiere con "lo que nos hace humanos" Sería interesante intentar una descripción. En mi opinión, todos los seres nacidos de seres humanos son humanos. Eso mismo afirma el artículo 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

- Ya que usted ha sido tan cercano como para hablarme de sus hijas, le cuento que yo no tengo hijos. Si algún día los tuviese no siento la necesidad de "encuadralos en el estándar" ni en ninguna otra creencia (digo creencia porque no conozco bibliografía científica que dé una descripción de "estándar humano") Serán dferentes, únicos, todos lo somos. Sí me esforzaría en que se amen a sí mismos sean como sean, me parece la única oportunidad (no certeza) de que sean felices y contribuyan a hacer un mundo mejor. Por cierto, como esto último es un acto de fe y usted ha hecho alguna referencia al catolicismo y a lo sagrado, permítame expicitar (innecesariamente, porque ninguno de los argumentos expuestos se basan en estas cuestiones, pero por estética) que soy ateo practicante.

- La verdad es que utilicé la expresión "adquirí mi tetraplejia" desde la ignorancia, no sabía que significa siempre "Es decir que la ha conseguido, que la ha ganado, que la ha comprado ¡quizá con esfuerzo! Eso significa "adquirir"

No importa, es cierto que siento orgullo de ser quien soy. No porque sea mejor que nadie, sino porque soy humano, único y real, y eso siempre tiene su mérito.

Saludos,

Antonio Centeno

De: Arcadi Espada
Fecha: 15 de mayo de 2013 08:45
Para: Antonio Centeno

No se preocupe, apreciado Antonio, dedicaremos a la discusión todo el tiempo y espacio que sea necesario. Yo solo me refería a la extensión que había adquirido mi última carta, no a la discusión completa.

La discusión sobre lo que nos hace humanos es larga y fértil. Naturalmente se puede zanjar diciendo que lo humano es lo que nace de un humano, pero entonces, verá, para qué vamos ponernos a discutir. La discusión está muy vinculada al aborto, porque los contrarios a su despenalización objetan, como en el fondo lo hace usted, que el huevo de un humano es humano, y por tanto un crimen su destrucción. Hay autores, como Peter Singer, que consideran que la humanidad es básicamente la conciencia y que por tanto consideran ético el infanticidio. El asunto tiene, ya le digo, una larga bibliografía detrás. Yo le recomiendo los libros de Gazzaniga, De Waal, Churchland, Tomasello o del propio Singer para tener una idea de la discusión contemporánea sobre el asunto.

Hay algo en nuestros coloquios que me parece meritorio y es que usted no ha tratado de hacerme decir lo que no he dicho. Le felicito y me gustaría que siguiéramos así, porque la verdad es que yo no he dicho que "el número de dioptrías determine en general y absolutamente si una vida merece ser vivida o no." Esto no es una cosa discutible, sino una mera estupidez. Lo que también puede serlo, aunque está sí será mía, es que yo no dudaría un segundo en prescindir del feto de un hijo mío del que me dijeran que nacerá ciego.

Esto me permite encarar el asunto que habíamos dejado pendiente: la soberanía de la mujer sobre el feto. Me parece que aquí tenemos también otra discrepancia de fondo. Yo creo en esa soberanía, pero desde un punto de vista meramente técnico por así decirlo. La última palabra la tiene siempre la mujer, en efecto. Pero eso no implica que, moralmente, no tenga que compartir su soberanía. La decisión sobre un feto, descartados bancos de semen, familias monoparentales, etcétera, siempre es un asunto de dos y la mujer tiene la obligación moral de tomar sus decisiones con el acuerdo de su pareja. De su pareja... y de la ley.

Me alegra que sienta usted orgullo de ser ese humano único y real que es. Yo, que también lo soy, no he experimentado nunca ese curioso sentimiento. Conforme envejezco más tengo la sensación de que todo me ha venido dado.

Cordialmente
A.

De: Antonio Centeno
Para: Arcadi Espada
Fecha: 15 de mayo de 2013 11:26

Apreciado Arcadi,

no digo que un huevo de humanos es un humano, digo que un nacido de humanos es un humano. Le doy la razón en que es una idea simple, pero se generó tras debates de una complejidad enorme cuando allá por 1948 la comunidad internacional vio en la necesidad de ponerse de acuerdo sobre qué era la esencia humana, qué debía protegerse de horrores como los que acababan de vivir en el preludio y desarrollo de la II Guerra Mundial. Ese proceso culminó en la Declaración Universal de Derechos Humanos, que en su artículo 1 establece que "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros" Todo esto es bien conocido, pero no está de más recordarlo para recalcar que el sistema de derechos humanos se aplica a los nacidos, no a los fetos, y que se aplica a todos los nacidos independientemente de cómo sea su cuerpo, su funcionalidad, sus "capacidades", la "probabilidad de sufrimiento", la productividad, etc.

Leo poco, aún así algo me había llegado del señor Singer y el infanticidio. Es un discurso fuera del sistema de derechos humanos, que parte de la base de que existe "la conciencia" y de que esa idea está por encima del hecho del nacimiento. En mi opinión, cualquier intento de "objetivizar" qué es la conciencia genera más problemas que soluciones. Siempre me he preguntado qué necesidad siente el señor Singer, y sus seguidores, de deshumanizar a quienes la Declaración Universal de Derechos Humanos reconoce como humanos. ¿Por qué? ¿para qué? ¿Qué problemas soluciona? Si me parece claro los problemas que genera, que no son otros que los que pretendía atajar el sistema de derechos humanos. En definitiva, la simplicidad de "es ser humano el nacido de seres humanos" no pretende evitar debates, si no expresar cuál fue el resultado del complejísimo debate tras la II Guerra Mundial y cuestionar la necesidad/conveniencia de deshumanizar en función de características personales. Si se optó por la Declaración Universal de Derehos Humans y no por definir un "estándar humano" no fue por pereza intelectual, sino porque la experiencia de lo acontecido antes y durante la guerra les hizo llegar a la conclusión de que la idea de "estándar humano" generaba más horrores que cualquier otra. Desde entonces sólo algunos filósofos, como el señor Singer, cuestionan ese acuerdo, pero nadie fuera de la filosofía (de lo opinable) ha intentado dar ninguna descripción "objetiva" de qué podría ser el "estándar humano" Mientras no se demuestre lo contrario, seguiré convencido de que tal cosa no existe, y de que intentar construirla genera más horror y sufrimiento que cualquier otra idea sobre lo humano.

Disculpe lo de las dioptrías, entiendo que pudiera entenderse que yo afirmaba que usted afirmaba tal cosa. Sólo era una metáfora, donde dice "dioptrías" debería haber puesto "característica personal incompatible con el estándar humano". Creo que eso, más allá de la literalidad, sí se ajusta a lo que usted expresa en su discurso, o al menos lo entiendo así cuando pone ejemplos como el de "yo no dudaría un segundo en prescindir del feto de un hijo mío del que me dijeran que nacerá ciego".

No tengo ningún problema con lo que cada mujer decida sobre su propio cuerpo, tengo un problema con que un texto legal haga un juicio de valor sobre la vida de los ya nacidos para argumentar sobre lo que las mujeres pueden hacer o no con sus cuerpos. En efecto, es una discrepancia de fondo, en mi opinión todos los seres humanos (las mujeres en particular) tienen derecho absoluto a hacer lo que quieran con su propio cuerpo. Cuando no es así, tiene que ser la ley la que determine qué límites impone la comunidad a ese derecho. Y ahí la actual ley del aborto establece ese límite basándose en un juicio de valor sobre los ya nacidos, en ese punto es donde entiendo que hay un problema ético que vulnera derechos de los ya nacidos.

Es curioso (¡quizás significativo!) que incluso discrepemos en la manera de envejecer. A mí, con los años, lo que se me hace más evidente es que casi nada nos es dado de inicio y casi todo es construido.

Saludos.

De: Arcadi Espada
Para: Antonio Centeno
Fecha: 16 de mayo de 2013 10:37

Apreciado Antonio:

Ya que usted insiste en la Declaración de los Derechos Humanos no tengo más remedio que llamarle la atención sobre la frase de la Declaración que alude a "la razón y a la conciencia", y que usted mismo transcribe. Parece que los redactores de la Declaración sabían perfectamente qué era la conciencia (¡e incluso la razón!) y no solo eso: la hacían constitutiva de la propia humanidad. Es decir que incluso la propia Declaración que usted invoca traza un cierto patrón de lo humano cuya vulneración fetal legitimaría la interrupción del embarazo. De ahí que yo escribiera, y es el eje y la intención principal de lo que vengo diciendo, que la prosecución a sabiendas de un feto afectado de graves discapacidades me parece un crimen contra la humanidad que cualquier célula humana proyecta. La Declaración detalla una serie de circunstancias ambientales imprescindibles para que la humanidad se garantice. Es, en sí misma, una descripción del estándar humano ambiental, por así decirlo. Es obvio que ese estándar existe también desde el punto de vista de la naturaleza. Como decía un comentarista en mi web de lo contrario no sabríamos lo que es la salud ni la enfermedad. ¡Y mi óptico desconocería a qué nivel ajustarme el grosor del cristal de mis gafas! La formidable novedad del diagnóstico prenatal permite pronosticar en qué condiciones de salud podemos esperar que se desarrolle la vida de un feto. Y como siempre sucede, los logros técnicos obligan a decisiones morales. Y a decisiones de ley. Verá.

Yo no puedo compartir el punto de vista de Singer sobre el infanticidio. Atienda al "no puedo", porque es la clave. Se trata de una repugnancia moral imbatible. Hay seres sumarios que identifican el aborto con el infanticidio. A mí me basta con exhibir la parábola del gordo y las agujas. Yo puedo desviar las agujas, pero no puedo tocar al gordo. ¡Es humano! Y sentimental: ojos que no ven. Pero hay que tener prudencia crítica con los planteamientos utilitaristas de Singer, porque funcionan socialmente mucho más de lo que pensamos. Trate usted de conseguir el trasplante de un órgano imprescindible para un viejo de 80 años. Ya verá usted con qué implacabilidad se le aplica una versión espontánea del estándar humano en favor de cuerpos igualmente necesitados pero más jóvenes. Ahí tiene usted un juicio de valor absoluto, continuo y generalizado sobre la perspectiva y calidad de vida de un ya nacido. Y un juicio justo, he de decirle. Justo y fieramente humano.

Cordialmente

De: Antonio Centeno
Para: Arcadi Espada
Fecha: 16 de mayo de 2013 16:30

Apreciado Arcadi,

el artículo 1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos afirma que todo ser humanos tiene, por el mero hecho de nacer de humanos, la misma dignidad y los mismos derechos. Además, todo ser humano nace con conciencia y razón. Fíjese que aquí ya no se dice que sea con la misma conciencia ni con la misma razón, se reconoce la realidad de que hay diversas maneras de percibir y entender el mundo. Es decir, existe una misma dignidad para infnitas formas de conciencia. Se renuncia a poner condiciones sobre cómo debe ser cada conciencia para otorgar el estatus de humano. Por eso, entre otras cosas, el argumentario de Singer y cualquier forma de "estándar humano" como condición previa para reconocer a alguien su humanidad caen fuera del sistema de Derechos Humanos. Son otra cosa, no sólo ajena a dicho sistema, sino antagónica al mismo. Este fue el punto de consenso al que se llegó tras los horrores de la II Guerra Mundial, a mi entender justo lo contrario a la idea que usted expresaba en el capítulo (I) como "el consenso público sobre los derechos humanos en Occidente. Si alguien deja nacer a alguien enfermo, pudiéndolo haber evitado, ese alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos, la que lo haga"

En el capítulo (V) usted se refería a Singer para apoyar la tesis de la existencia de un "estándar humano" previo a la condición de humanidad con esta frase: "Hay autores, como Peter Singer, que consideran que la humanidad es básicamente la conciencia y que por tanto consideran ético el infanticidio." En cambio, en el capítulo (VI) parece renegar de Singer afirmando: "Yo no puedo compartir el punto de vista de Singer sobre el infanticidio" y también "hay que tener prudencia crítica con los planteamientos utilitaristas de Singer." No acabo de ver claro cuál es su idea sobre cómo el pensamiento de Singer es correcto o no para definir lo humano. Aún menos claro veo cómo le sirve o no a usted Singer para establecer lo que las mujeres pueden decidir sobre su propio cuerpo.

Una última consideración sobre el concepto de "estándar humano natural". Una cosa es que podamos calcular (o estimar) la media poblacional de una cierta característica humana (como la agudeza visual) y otra muy distinta establecer que sólo los individuos situados "cerca de la media" son humanos. Eso es una decisión, no una descripción de la realidad. La realidad natural es que el cuerpo humano es diverso en formas y funcionalidades. La negación de la realidad natural que pretende establecer como humano sólo la parte central de algunas campanas de Gauss es un acto humano, no un hecho natural. La selección natural ha ampliado la diversidad, no la ha reducido. Y el cuando darwinismo social ha pretendido eliminar la diversidad eliminando a los diferentes se han generado sociedades donde sus gentes han tenido peor calidad de vida, no mejor. Así las cosas, lo natural y lo humano es la diversidad, no la homegeneidad.

Me llama la atención el concepto de "crimen contra la humanidad que toda célula humana proyecta" En el capítulo (I) el crimen al que usted aludía no era contra una humanidad proyectada, sino contra la humanidad. Una humanidad tan concreta como la que se desprende de "no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos, la que lo haga" Entonces, ¿hay crimen contra ese concepto abstracto de "humanidad proyectada" o hay crimen contra la humanidad? ¿qué pinta la "carga social" en todo esto?

Saludos,

Antonio Centeno

De: Arcadi Espada
Para: Antonio Centeno
Fecha: 17 de mayo de 2013 09:09

Apreciado Antonio,

le agradezco mucho que haya participado en este debate. Ha sido útil para mí y, por los comentarios que he recibido, también para los lectores. Quedo a su disposición para cualquier comunicación futura.

Cordialmente,

Arcadi Espada

Dia de la industria segregadora minusvalidista

2012-12-03T17:39:00.000+01:00

Cada día 3 de diciembre, "Día Internacional de la Discapacidad", dan ganas de gritar lo mismo que ya gritamos el año pasado desde el 15M en Barcelona: ¡¡ a la mierda el día 3, viva el día 10 ¡¡ Y entonces sí, el día 10 de diciembre, "Día Internacional de los Derechos Humanos" escribir algún manifiesto razonado y razonable, al estilo -por ejemplo- de que publicamos en 2009 desde el Fòrum de Vida Independent de Catalunya.

Pero hoy no puedo esperar al día 10, porque dicen que quien calla otorga y no sería bueno que nadie se llevase a engaño dando por hecho que las manifestaciones de ayer en Madrid o de hoy en Barcelona recogen todas las voces, las miradas, los análisis y las propuestas sobre la diversidad funcional. Reconozco casi la totalidad de lo que quiero expresar en la nota de prensa de Solcom, pero vista la confusión que ha causado su finísima sutileza en algunas personas que comparten nuestro punto de vista, parece necesario explicitar algo más el mensaje de fondo.

Para empezar, hay que situar el actual marco de abolición de derechos, recortes de servicios y mercantilización de la vida en el terreno político. Es un problema político, con causas políticas y con soluciones políticas. Basta ya de decir que es "sólo una cuestión de sentido común", basta ya de alinearse con aquella conocida postura de Franco de "usted haga como yo, no se meta en política" Por supuesto que no debe hacerse un tratamiento partidista del tema, pero sí político. Politiqueo no, política con mayúsculas sí. Y en ese análisis político no se puede pasar por alto quiénes reforman la Constitución para priorizar el pago de intereses a la banca por encima de cualquier otra cosa, o aprueban una ley de "estabilidad presupuestaria" que materializa esa barbaridad, o aprueban/recortan una Ley de Dependencia torticera y clientelar, o dan por bueno el paripé de adaptación de la normativa española a la Convención de la ONU, o incumplen sistemáticamente la LISMI, la LIONDAU, la Ley de Servicios Sociales de Cataluña...Si no identificamos bien las causas del desastre, ¿cómo vamos a encontrar soluciones?

Además del marco político de la cuestión, no se puede obviar el entramado institucional donde todo ello sucede. Y ahí, "la discapacidad organizada/articulada", "el interlocutor válido", como se autodenominan, deberían iniciar un serio proceso de autocrítica desde sus bases sociales, si es que ello es estructuralmente posible. Tanto se han articulado que cuesta distinguirlos de la propia Administración en objetivos y en prácticas. Es ilustrativo que, a diferencia de la salud, la educación o las pensiones, aquí no se esté hablando de privatizaciones, porque ya es (casi) todo privado y privado concertado. Se pasó de la reivindicación de derechos a la gestión de servicios, precarios, graciables, opacos y clientelares. Por supuesto, hay pequeñas entidades que trabajan de manera mucho más cercana a sus bases, pero no es el caso de las grandes macroconfederacionesintergalácticas. ¿Por qué en todos los órganos de representación siempre se está de acuerdo con el Gobierno de turno? ¿Por qué no se han plantado ni una sola vez ante ninguna ley? ¿Por qué nunca se han implicado en movimientos sociales que han hecho visible la diversidad funcional en las calles de Madrid y de otras ciudades en los últimos 6 años? ¿Por qué no han apoyado a grupos de activistas que han llegado a encerrarse en el Imserso o en la Oficina de la Comisión Europea luchando por los derechos de las personas con diversidad funcional? ¿Por qué convocan manifestaciones en las que invitan a la Administración a darnos discursos?

Demasiadas preguntas a las que no puedo encontrar una respuesta satisfactoria como para sentirme representado con las manifestaciones de ayer en Madrid y de hoy en Barcelona. No me representan, seguiré haciendo activismo de base anclado en la participación directa y en la organización de redes no jerárquicas de personas con diversidad funcional. Ojalá me equivoque, pero interpreto la campaña "SOS discapacidad" (el lema ya es indicativo del fondo ideológico subyacente) como una instrumentalización de las personas con diversidad funcional para seguir explotando esa industria de la segregación minusvalista (escuelas especiales, residencias, centros especiales de trabajo, loterías...) en la que nos toca el triste papel de ser materia prima, a penas carboncillos que arrojar a las calderas de una máquina económica que poco tiene que ver con los derechos humanos.

Finalmente, para acabar de hacer amigos y ante el terror que me inspira el "pacto de estado" que se propone como "solución", me gustaría instar a las fuerzas políticas, sindicales y sociales que proclaman su voluntad de transformar la sociedad combatiendo desigualdades y poniendo en valor la diferencia, a reflexionar seriamente sobre qué modelo de acción social quieren aplicar a la realidad de la diversidad funcional. Sin modelo, no hay alternativa. Debe acabarse "el todo es bueno, todo suma" y atreverse de una vez a dejar de identificar la industria segregadora como parte de la solución y asumir que es parte del problema.

Jornada de reflexió 25N

2012-11-23T23:33:00.000+01:00

Tanquem una campanya electoral en la que torna a ser un goig per a mi anar en la llista que encapçala en Joan Herrera, i que ha rebut el suport públic de personalitats de l'àmbit polític, social i sindical amb les que és fàcil sentir que es comparteix bona part d'una certa visió de la realitat que volem transformar.

El programa electoral de ICV-EUiA beu de les lluites socials que hi ha al carrer per (tornar a) plantejar-les a les institucions, en aquest cas al Parlament. La política representativa necessita una reforma a fons, i la política participativa una revolució a l'alçada del canvi d'època que vivim. Només en la mesura en que aconseguim articular l'activisme social de participació directa i la política representativa a les institucions avançarem en la direcció que requereix la construcció, cooperativa i no competitiva, des d'abaix, d'un comú que necessàriament ha de ser tan universal com el conflicte social, econòmic, polític i ecològic que vivim.

En aquest sentit, la meva doble condició d'activista del Moviment de Vida Independent i de militant d'ICV, em fa valorar positivament la manera en que el programa electoral recull, per exemple, tot un apartat sobre "Autonomia personal i vida independent" dins de l'eix de polítiques socials.

Aneu a votar. Si cap partit mereix el vostre vot feu vot nul, recordeu que el vot en blanc i l'abstenció acaben afavorint els grans partits i obstaculitzant la diversitat de forces polítiques. I a l'endemà, seguiu, seguim, lluitant amb els peus (les rodes) en la quotidianitat vital i la mirada en l'horitzó de les utopies necessàries.

Aborto libre SÍ, aborto eugenésico NO

2012-08-03T08:33:00.000+02:00

El Ministro Gallardón ha anunciado que reformará la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo. Afirma que, en cuanto a la interrupción voluntaria del embarazo (IVE), se establecerá un sistema de supuestos y no de plazos. Además, entre los supuestos para autorizar el IVE no estará la “malformación del feto”. Recordemos que la actual Ley situa la IVE dentro del Código Penal, y mezcla plazos (libre, 3 días después de haber sido “informada sobre apoyos sociales”, hasta las 14 semanas) y supuestos (hasta las 22 semanas, con permiso médico por “graves riesgos para la salud de la embarazada o riesgo de graves anomalías del feto”, en cualquier momento por “una enfermedad extremadamente grave e incurable del feto”)

Sorprende que la reacción más difundida y virulenta ante el anuncio del ministro sea contra la eliminación del supuesto por “malformación del feto”, y no contra la supresión del plazo de 14 semanas para la libre IVE. Intentaré comentar algunos argumentos escuchados durante los últimos días contrarios a la supresión del supuesto por “malformación del feto”, para luego intentar clarificar cuál es mi posición al respecto:

a) Gallardón actúa de manera hipócrita, no le interesa “proteger a las personas con discapacidad”, si no reformar la Ley al dictado de sus convicciones religiosas y/o de sus intereses electorales.

Totalmente de acuerdo. Baste recordar el también reciente anuncio de Gallardón de mantener la legalidad de la esterilización forzosa de personas con diversidad funcional que establece el artículo 156.2 del Código Penal (aunque días más tarde se mostraba dispuesto a rectificar), el insufrible borrador de anteproyecto de Ley General de Discapacidad, el brutal recorte de derechos y prestaciones llevado a cabo por su Gobierno en la Ley de “Dependencia”, o la disminución de fondos para inserción laboral y un interminable etcétera. Una muestra más del inclemente retrato que esbozó Millás en El País allá por 2007. De hecho, según El País, el único supuesto será el de “daño psicológico” para la madre, con distintos plazos en función de las causas de ese daño psicológico, entre las que estaría la “malformación del feto”. Es decir, se generaría un texto legal que seguiría laminando la dignidad de las personas con diversidad funcional y además patologizaría la IVE de manera que nunca fuese una decisión libre de la embarazada si no un tratamiento psiquiátrico. Esa es la línea en la que apunta también el señor Cotino. Sin embargo, la actitud hipócrita del legislador nada dice sobre el valor de lo legislado, no es propiamente un argumento sobre la cuestión de fondo, aunque sin duda hay que tenerlo en cuenta a la hora de articular alianzas para una propuesta política alternativa.

b) Debe mantenerse el supuesto por “malformaciones del feto” porque si nace será una carga económica y emocional para la madre.

Bueno, es posible, más aún con los recortes sociales que está llevando a cabo el Gobierno del señor Gallardón. De hecho, cualquier nacimiento puede suponer una carga si se escoge el país y/o la familia inadecuados para venir a este mundo cruel. Véase el ejemplo de los abortos de fetos femeninos en países como India. Parece mejor camino luchar conta las causas sociales que convierten a un ser humano en una carga, en vez de demonizar alguna característica humana. Pero como eso es harto complejo, resulta fácil caer en la búsqueda de atajos a cualquier precio. Recordemos que los primeros en ser exterminados por la Alemania nazi fuimos las personas con diversidad funcional, y que la propaganda utilizada para buscar la aceptación social se basaba, entre otras cosas, en la carga que suponían esos ciudadanos indeseables. Por eso se estableció la Declaración Universal de los Derechos Humanos, y por eso su artículo 1 afirma que “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos ” sin hacer matiz alguno, para evitar atajos peligrosos. Tenemos que encontrar una manera de evitar “cargas insoportables” que no justifique y naturalice las causas sociales que, en muchas ocasiones, subyacen a esa percepción.

c) Debe mantenerse el supuesto por “malformaciones del feto” porque si nace sufrirá mucho.

Otra vez nos movemos en terrenos pantanosos. Sé que genera rechazo hacer referencia a la propaganda nazi, pero es un hecho histórico que dicha propaganda se imbuía de autoridad científica para referirse a esas realidades como “vidas que no valen la pena ser vividas” No señalo ahí para acusar a nadie de nazi, sería profundamente injusto, sólo digo que la Historia debería ser como mínimo una señal de alarma para reflexionar muy fino en estas cuestiones. Y no detecto esa reflexión.

Valga como ejemplo el exitoso artículo de El País “Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento” Después de un párrafo entero investiéndose de autoridad científica, el autor deja ir una buena ristra de “terroríficas” afirmaciones y algunas inexactitudes. Especialmente significativo para mí es el parágrafo donde describe una de las situaciones de “sufrimiento más allá de lo inimaginable” en términos de “Parálisis de ambas piernas. En los casos más graves, que desgraciadamente podrían ser la mayoría si la ley se modificase, el grado de parálisis será completo. Atrofia en estos casos de los músculos de los dos miembros inferiores con grandes deformaciones en los pies, piernas y también en la espalda, con desviaciones muy graves de la columna vertebral. Incontinencia completa de orina y de heces. Impotencia sexual completa” Un servidor, que es feliz como una lombriz, responde casi al milímetro a esa situación. Así que, cuidado, alármense, pensemos, compartamos experiencias, no todo es como nos lo cuentan. Por otro lado, el artículo también hace referencia a situaciones como “la anencefalia (falta completa de desarrollo de los hemisferios cerebrales)”, que sí me parecen más claramente sin sentido alguno, tal y como ejemplifica El País en otro artículo sobre el caso de Gloria Muñoz y su hija Alba. Por tanto, no digo que no haya realidades a intentar evitar, digo que no puede hacerse estigmatizando personas a base de naturalizar su presunta infelicidad porque eso ayuda a construir un imaginario colectivo sobre el que se han asentado y se asientan políticas nefastas para la dignidad de todas las personas. Tenemos que encontrar otra manera.

d) Debe mantenerse el supuesto por “malformaciones del feto” porque eso hace más libres a las mujeres para dedir sobre su propio cuerpo.

La Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo (El Cairo, 1994) y la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer (Beijing, 1995) establecieron el derecho a la IVE como un derecho humano en base al derecho a decidir sobre el propio cuerpo y el derecho a la salud. No es necesario (ni aconsejable) ningún otro argumento para defender la libertad total de las mujeres para ejercer su derecho a la IVE. La cuestión es, cuando esa libertad total está secuestrada por una legislación como la actual que no respeta los derechos humanos, ¿hace un “poquito libres” a las mujeres el supuesto de “malformación del feto? Parece que la impresión mayoritaria es que sí, y que mejor ese poquito que nada. En mi opinión, es un error gravísimo renunciar a lo establecido por el sistema de derechos humanos a cambio de un pedacito de “pseudolibertad” que consiste en que los médicos tengan la potestad de establecer una valoración suficientemente negativa de ciertas formas de vivir como para despenalizar la IVE. Así, ese pequeño trozo de pseudolibertad se construye validando el poder médico sobre el cuerpo de las mujeres y socavando la dignidad de las personas que ya viven las realidades que el estamento médico decide que no son dignas de ser vividas. ¿Es ésta la mejor manera de que las mujeres lleguen a ejercer con total libertad sus derechos humanos? ¿Estamos construyendo libertad cuando aceptamos y reforzamos la medicalización de la vida humana como forma de opresión y dominación sobre quienes no encajen en el modelo utilitarista imperante? A mi modo de ver, la respuesta a ambas preguntas es NO.

Una analogía para intentar visualizar la agresión simbólica que supone aceptar supuestos de despenalización de la IVE en función de alguna característica del feto: imaginemos que en algún estado de la India las autoridades decidiesen “ser realistas” y aceptar “el sentir mayoritario de la población” sobre la carga que supone para las familias tener hijas y la mala vida que les espera si no pueden reunir una dote suficiente, de manera que estableciesen una ley de IVE con un plazo de 10 semanas para abortar libremente y otro de 16 semanas (margen para diagnosticar el sexo) si el feto es femenino. Añadir ese supuesto por cuestión de sexo, ¿nos parecería una buena vía para que las mujeres lleguen a ejercer sus derechos humamos con total libertad? ¿nos resultaría aceptable ganar un supuesto para abortar al precio de dinamitar la dignidad de las mujeres ya nacidas al establecer en un texto legal que su realidad es menos digna de ser vivida que otras? Como toda analogía, no se puede estirar ad infinitum sin que se rompa, pero debería servir para reflexionar sobre la presunta ganancia de libertad que implican los supuestos en función de alguna característica humana.

Vistos los principales argumentos esgrimidos a lo largo de los últimos días para oponerse a la supresión del supuesto de despenalización de la IVE por “malformación del feto”, llego a las siguientes conclusiones:

1) De los textos de la Conferencia Internacional sobre la Población y el Desarrollo (El Cairo, 1994) y la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer (Beijing, 1995) puede entenderse que queda establecido el derecho a la IVE como un derecho humano, en base al derecho a decidir sobre el propio cuerpo y el derecho a la salud. Con esto, no es necesario ningún argumento más. En mi opinión, las mujeres deberían poder ejercer el derecho a la IVE con total libertad y seguridad, sin dar explicaciones ni pedir permiso ni a la religión ni a la ciencia ni a nadie. La ley 2/2010, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo debería reformarse para sacar la IVE del Código Penal y eliminar todas las tutelas, todos los plazos y todos los supuestos. De esta manera, tendríamos un texto legal que ni criminalizaría las decisiones de las mujeres sobre su propio cuerpo ni establecería valoraciones que quebrantan la dignidad de las personas con ciertas características particulares.

2) Quien no acepte la IVE como un derecho humano tendrá que tener presente que, según el Comité de la ONU contra la tortura, prohibirlo totalmente es una forma de tortura contra las mujeres. Asumiendo que nadie va a defender la tortura, la consecuencia es clara; si no se acepta la IVE libre habrá que regularla con un sistema de plazos, o de supuestos, o una combinación de ambos.

3) Si se establece algún plazo debe ser único. Determinar plazos diferentes según alguna característica humana (sexo, etnia, diversidad funcional...) con el argumento de evitar sufrimiento a la futura persona o cargas al entorno familiar atenta contra la dignidad de las personas que ya viven esas realidades. Nótese que el objeto de discriminación no es el feto, que no es un ser humano, si no las personas que tienen las características que pretenden justificar el aborto. En el mismo sentido, obsérvese que el sujeto discriminador no es la mujer que aborta, si no el texto legal que establece una minusvaloración de las vidas de las personas que poseen las características en cuestión.

4) En particular, no puede haber un plazo diferente por “malformación del feto”. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad forma parte del cuerpo jurídico español, y el Comité de la ONU que vela por su cumplimiento ya avisó a España en octubre de 2011 que debía corregir esa diferencia de plazos que se da en la actual ley. Nada dijo el Comité sobre si la corrección debía efectuarse eliminando todos los plazos, o elevando el plazo general a 22 semanas o eliminando el supuesto por “malformación del feto”

5) Es importante entender que no es necesario atribuir derechos al feto para que el aborto por “malformación del feto” sea ilegal allí donde esté vigente la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. El artículo 1 dice “El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” . Por otro lado, el artículo 3 establece como principios de la Convención “a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas, d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas” Y el artículo 8 conmina a los Estados Parte a “a) Sensibilizar a la sociedad, incluso a nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas personas; b) Luchar contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto de las personas con discapacidad, incluidos los que se basan en el género o la edad, en todos los ámbitos de la vida; c) Promover la toma de conciencia respecto de las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad.”

Un texto legal que establece un juicio de valor negativo sobre las vidas de quienes tienen diversidad funcional ni promueve ni respeta su dignidad inherente, ni respeta las diferencias, ni acepta las personas con diversidad funcional como parte de la diversidad y la condición humanas, ni sensibiliza para la toma de conciencia respecto la diversidad funcional, ni lucha contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas respecto las personas con diversidad funcional. Todo lo contrario, socava la dignidad de las personas con diversidad funcional y refuerza los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas contra ellas. Nótese que la argumentación dada en este punto en base a la Convención nada tiener que ver con la expresada por el ministro, que invoca los artículos 10 y 25 atribuyendo (a mi entender, erróneamente) al feto los derechos recogidos en la Convención.

6) He utilizado la expresión “malformación del feto” siguiendo la terminología más utilizada por la prensa estos últimos días, en la actual ley se habla de “graves anomalías en el feto” y de “enfermedad extremadamente grave e incurable”. Caso diferente es aquel al que la actual ley se refiere como “anomalías fetales incompatibles con la vida” Ese supuesto no es incompatible con la Convención, porque obviamente la muerte no es una forma de diversidad funcional. Nadie se atreve a hacer un listado de lo uno y de lo otro, todo el poder de decisión sobre los cuerpos de las mujeres se transfiere a los médicos.

Ante esto es habitual escuchar “¿Y qué problema hay con eso? La Ciencia es objetiva” La Ciencia es fantástica, pero como toda actividad humana obedece a la subjetividad de quienes determinan su saber. Basta echar un vistazo a la Historia (el Holocausto, el tratamiento de la diversidad mental, los electroshocks, la lobotomía, la histeria femenina, las madres nevera, la homosexualidad, la transexualidad, el ensañamiento quirúrgico con “los deformes”...) para comprobar los desatinos que, avalados por la Ciencia, se han sucedido desde que existe el método científico. La dificultad extrema, si no imposibilidad, de elaborar esos listados parece un síntoma claro de que quienes no acepten la IVE libre deberían inclinarse más por un sistema de plazos que por uno de supuestos, garantizando en cualquier momento la IVE en caso de riesgo vital para la madre o de “anomalías fetales incompatibles con la vida”

7) La postura más extendida en “ámbitos progresistas” viene a ser algo así como “no, si yo estoy de acuerdo con la libre IVE (ver punto 1), pero mientras no lo conseguimos me parece bien que haya un plazo diferente para malformaciones del feto”. A parte de peligrosamente poco ético (ver puntos b, c, d y 3) es ilegal (ver puntos 4 y 5) Si tenemos la conciencia de que algo es un derecho humano no podemos aceptar que se viole dando por buenos cambalaches que validan y perpetúan esa vulneración, menos aún si tomamos conciencia de que ello quebranta también la dignidad de otras personas. Así no se construye libertad, si no situaciones de estigmatización, opresión y dominación de las mujeres y de las personas con diversidad funcional. Si de algo debería servir este órdago lanzado por Gallardón, es de acicate para recuperar la reivindicación de la libre IVE como derecho humano vinculado al propio cuerpo y a la salud, y limpiar definitivamente esta lucha de otros argumentos bastardos que lejos de ayudar a la causa la ensombrecen innecesaria y tétricamente.

La educación inclusiva y los sindicatos

2011-12-04T18:43:00.001+01:00

Todos los indicadores apuntan a una clara exclusión social de las personas con diversidad funcional. Respecto la población general las tasas de paro, de analfabetismo, de riesgo de sufrir violencia son de 2 a 5 veces superiores (¡¡) , mientras que las ratios de acceso a estudios no obligatorios, de renta, de actividad, de acceso a la vivienda o a la participación política resultan de 2 a 10 veces inferiores (¡¡) Mención a parte merece la sangrante realidad de que, según el Informe elaborado por el Parlamento Europeo sobre la situación de las mujeres de los grupos minoritarios en la Unión Europea en el año 2004, casi el 80% de las mujeres con diversidad funcional es víctima de la violencia y tiene un riesgo cuatro veces mayor que el resto de mujeres de sufrir violencia sexual.

Queda claro que no estamos ante un "colectivo de individuos que tienen problemas personales por su manera de ser", sino ante un sistema social discriminatorio, segregador y opresor, en el que hablar de igualdad de oportunidades debería sonrojar a más de uno. Por tanto, necesitamos un cambio sistémico en las políticas y en su sustrato ideológico, en la manera de mirar y valorar la diversidad humana en general y la diversidad funcional en particular. Ante tamaño desafío, no es suficiente pensar en políticas sectoriales y/o transversales, también hay que reflexionar y actuar sobre los dos elementos de socialización más potentes que existen; la cultura (muy especialmente la televisión) y la educación.

En alguna entrada anterior ya traté sobre la importancia de la educación inclusiva y de la creación de redes de conocimiento emancipador. Respecto a las leyes que deberían garantizar la educación inclusiva, el "Comité delos Derechos de las Personas con Discapacidad" de la ONU, en sus conclusiones sobre el informe presentado por España hace un par de meses, afirma que "el Comité está preocupado por la aplicación de estas leyes en la práctica, en vista de los casos de falta de plazas razonables, de la segregación y la exclusión continua, de los argumentos financieros utilizados como justificación para la discriminación, y de los casos de niños matriculados en educación especial en contra de los deseos de sus padres. El Comité observa con preocupación que los padres que recurren la derivación de sus hijos con discapacidad a centros de educación especial, no tienen ninguna posibilidad de apelación y que su única alternativa es educar a su propio costo, o pagar por el ajuste razonable de su hijo en el sistema de educación regular", por lo que recomienda a España "Incrementar sus esfuerzos para realizar los ajustes razonables en educación, la asignación de recursos financieros y humanos suficientes para aplicar el derecho a la educación inclusiva; prestando especial atención a estudiar la disponibilidad de profesores con cualificación de especialista; y garantizando que los departamentos educativos de los gobiernos locales entiendan sus obligaciones bajo la Convención y actúen en conformidad con sus disposiciones"

Esta grave situación deriva de causas estructurales, especialmente la tolerancia legislativa de una doble red educativa que segrega en función de las características personales del alumnado (artículo 74.1 de la LOE, artículo 81.4 de la LEC), y puede visualizarse con sangrante claridad en los casos concretos que recogen los informes de Solcom 2010 y 2011 y en el Libro rojo de la educación española.

Ante semejante panorama, resulta más que grato encontrar estos días en prensa una implicación de los sindicatos mayoritarios, CCOO y UGT, en favor de la educación inclusiva que hasta hace poco a mí me había pasado bastante desapercibida. Acepto que quizás fuese sólo falta de información por mi parte, pero en todo caso quería expresar hoy mi esperanza de que realmente estemos ante un compromiso sindical firme, claro y de largo recorrido en la apuesta por la transición hacia un sistema educativo inclusivo. Esa fue mi impresión al participar en las jornadas que FETE-UGT organizó recientemente en León. En educación, como en todo aquello que resulta fundamental para la igualdad, la justicia y la libertad, no valen medias tintas.

Jornada de reflexión atípica

2011-11-18T18:52:00.001+01:00

Se acabó la campaña electoral. Tiempo hubo de presentarse y explicar qué se propone en el programa, destacar las 30 medidas prioritarias y profundizar un poco en la especialidad de la casa; la propuesta de desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional. Me gustó especialmente el vídeo editado por Joves, y otros como el de las "7 medidas para cambiarlo todo" y el que hace referencia a la importancia de tener voz en el Congreso. Hasta aquí todo normal. Lo que me parece atípico de esta jornada de reflexión es la sensación de que tenemos que decidir -bajo la amenazante mirada de "los mercados"- no sólo quiénes llevan nuestra voz al Congreso y qué propuestas defenderán, si no qué actitud tomamos ante el secuestro de la democracia a manos del poder financiero: aceptarlo como irremediable y sálvese quien pueda en la selva de los recortes de derechos, o bien plantar cara y defender que hay alternativas realistas y justas. Lo que decidamos marcará nuestras vidas mucho más allá de los 4 años de la legislatura. Vienen tiempos difíciles. Tengo claro que habrá que salir -aún más- a la calle, pero antes deberíamos hacer lo posible por tener en el Congreso personas decentes, con propuestas razonables y justas y, sobre todo, que sirvan para conectar la democracia participativa de la ciudadanía que se moviliza en las calles con la democracia representativa en unas instituciones que necesitan ser transformadas desde sus cimientos. Nada ni nadie es perfecto, pero me siento honrado de formar parte de una candidatura con personas, propuestas y actitudes que cuentan con el aval del trabajo realizado en el Congreso y con la confianza de buena parte de la ciudadanía que no se resigna. Para acabar, quién aún dude sobre la abstención, el voto en blanco, el voto nulo o la lista electoral a elegir, vale la pena echar un vistazo a este vídeo, o a este otro (a partir de 13' 24'')

Campaña Congreso 2011. Desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional

2011-11-08T10:00:00.000+01:00

De entre las 30 prioridades programáticas de ICV-EUiA hoy comentaré la nº 20 “Millora del finançament de la Llei de dependència, priorització i potenciació d’autonomia personal: millora de la figura de l’assistent personal i elaboració d’un pla per a la desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional. Compliment estricte de la legislació d’accessibilitat universal i disseny per a tothom”

La vinculación del derecho a la vida independiente con un proceso de desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional facilita visualizar la asistencia personal no como un recurso más, sino como el apoyo clave para impulsar un cambio en la manera de vivir, un cambio cultural y de mirada, una transformación social que abole las relaciones de dominación a las que histórica y sistemáticamente se ha sometido a las personas con diversidad funcional. Desde ICV-EUiA ya presentamos esta apuesta estrátégica en las últimas elecciones municipales de Barcelona, reproduzco ahora los argumentos que entonces expuse:

“apostaría a que la propuesta de ICV-EUiA es la única que vincula estos conceptos al ineludible proceso de desinstitucionalización que garantice a las personas con diversidad funcional un ejercicio efectivo de los derechos humanos. De hecho, en la última propuesta del bloque ICV-EUiA establece explícitamente la desinstitucionalización como objetivo final. Dice "Garantir el ple desplegament de les noves lleis de promoció de l‘autonomia personal i de serveis socials a Barcelona en l‘àmbit de la diversitat funcional, de manera que els sistemes d'assistència personal i tecnològica, d‘atenció domiciliària, teleassistència i altres recursos d‘atenció en la comunitat s‘universalitzin de manera real i efectiva fins a assolir la plena desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional.

El giro conceptual de dejar de considerar la institucionalización (en la familia y en residencias) como parte de la solución para asumir que es parte del problema, se argumenta en el párrafo que dice "ICV aposta per un model de societat inclusiva i no segregadora, que permeti tothom que així ho decideixi tenir els suports professionals necessaris per viure amb dignitat i llibertat a casa seva i participar en la seva comunitat. No volem que les persones només puguin decidir entre ser internades en una residència o esdevenir una càrrega per a la família, volem que tothom disposi de l'assistència professional, tant personal com tecnològica, necessària per poder viure a casa seva. Aquest model de professionalització i humanització dels suports és la nostra alternativa al model patriarcal d'atenció familiar que persisteix en figures com el cuidador no professional i en el model segregador de l'internament en residències. No volem prohibir aquests models i les eines que els fan possibles, volem construir una alternativa diferent i dotada de recursos suficients per tal que l'elecció de com es vol viure sigui realment lliure""

Tres documentales, tres paradigmas

2011-11-07T20:34:00.000+01:00

En la última semana he podido ver en cine tres documentales impresionantes sobre diversidad funcional. Mis gafas de activista me llevan a interpretar esta trilogía como un collage fantástico para ilustrar tres paradigmas de la diversidad funcional; el modelo de prescindencia (las diferencias funcionales tienen un origen diabólico y suponen una carga vergonzosa para la familia y para la comunidad, los individuos son excluidos y/o eliminados), el modelo médico-rehabilitador (las diferencias funcionales son un problema médico personal, para evitar la exclusión sólo cabe la "curación" o la "superación" heroica personal que confiera un estatus de "pseudociudadanía") y el modelo social-diversidad (las diferencias funcionales forman parte de la diversidad humana, los problemas los genera un medio social discriminatorio que debe ser transformado)

Los documentales, como la realidad misma, no muestran paradigmas "puros", sino que en todos ellos podemos encontrar un modelo dominante con trazos de los otros dos paradigmas descritos. Hecha esta salvedad, la correspondencia entre documentales y modelos sería:

- "Los olvidados de los olvidados", claro modelo de prescindencia con algún elemento médico-rehabilitador. Interesante la entrevista a Grégoire Ahongbonon y la web oficial (en catalán)

- "Benda Bilili", predominancia del paradigma médico-rehabilitador con sesgo de prescindencia. Escuchen su música.

- "Michel Petrucciani", modelo social-diversidad con algún tinte médico-rehabilitador. Otra vez, la música, deslumbrante.

Elecciones Congreso 2011

2011-11-04T20:25:00.000+01:00

En mayo se celebraron elecciones municipales, en el extraño escenario emocional que configuraban la angustia por los efectos de la crisis financiera, la indignación por la mercantilización de derechos básicos a base de recortes y la conmoción esperanzadora del surgimiento de un movimiento ciudadano como el 15M. Desde entonces, los efectos de la crisis se han agravado, los recortes sociales han aumentado y el 15M ha ido llenando cada vez más las plazas y las calles de personas clamando por una democracia real que nos permita vivir de manera más humana y más justa. Ahora, como entonces, me presento a las elecciones formando parte de la candidatura de ICV-EUiA.

Aprovecho las entradas del blog en las que explicaba por qué me presento, con quién me presento y cómo entiendo mi experiencia de militar en un partido (ICV), haciendo activismo social (MVI) y siendo parte del 15M. Así que la novedad de esta primera nota sobre las elecciones al Congreso estará en compartir las 30 prioridades programáticas de ICV-EUiA. A lo la largo de los 15 días de campaña intentaré explicar con más detalle algunas de ellas.

Desinstitucionalització

2011-10-26T08:31:00.001+02:00

Al llarg dels darrers dos mesos el portal de notícies Social.cat ha publicat una sèrie de quatre articles d'opinió sobre la necessària desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional. Els enllaços corresponents, començant pel més recent, són:

- Desintitucionalització de les persones amb diversitat funcional, una qüestió de drets humans

- Som en funció de la possibilitat d'escolllir

- Internats o comunitaris

- Viure en residència és viure a Auschwitz

Col·laboracionisme minusvalidista

2011-10-04T14:23:00.000+02:00

El proppassat 24 de setembre, el diari Regió7.cat donava cobertura informativa a una xerrada que el diputat David Bonvehí va fer a l'institut Quercus de Sant Joan, amb el significatiu titular “Estic content de la vida que tinc, però anar en cadira és una putada” El protagonista de la notícia la va enllaçar en el seu mur de Facebook, oberta al públic. Vaig desar aquest comentari “Respecto la teva visió sobre el fet de tenir un cos que funciona diferent a l'estándar, perquè l'expresses des de l'experiència. Jo en tinc una altra, també forjada des de l'experiència, i no comparteixo en absolut que sigui bona idea col·laborar a crear aquest imaginari col·lectiu que ens visualitza com a éssers defectuosos que pateixen i fan patir, eventualment semifeliços si arribem a ser herois. No és això company.”

Avui, Social.cat publica una entrevista a David Bonvehí amb el no menys il·lustratiu títol “Hem de ser coherents i trobar el punt just del que podem exigir” És d'una lògica aclaparadora; les persones amb diversitat funcional som éssers defectuosos i espatllats, si patim problemes és per ser com som, per tant hauríem d'intentar no fer gaire nosa demanant ajuda i espavilar-nos una mica. Per descomptat, hi ha altres lògiques, que arrelen en altres mirades; les diferències funcionals són inherents a la condició humana, un aspecte més de la seva rica diversitat, i si patim problemes és per la discriminació sistemàtica d'un sistema social opressor i segregador, per tant és just exigir l'eradicació dels elements que impedeixen l'exercici efectiu dels drets humans a les persones amb diversitat funcional.

Hem de decidir on pensem que està el problema. Si està en la persona demanarem que aquesta s'adapti al medi social ajudada per un asistencialisme graciable. En canvi, si decidim que les persones no “contenen” cap problema, que tenen dret a ser com són, exigirem que sigui el medi social el que s'ajusti a la diversitat humana garantint l'exercici efectiu de drets subjectius i universals. El món d'espavilats cap al que diu el senyor Bonvehí que anem és en realitat el món del que venim, i avenços com la Declaració Universal dels Drets Humans o la Convenció dels drets de les persones amb diversitat funcional són eines que haurem de seguir fent servir contra el col·laboracionisme minusvalidista que està exhibint el senyor diputat.

Entenc la visió d'en David Bonvehí, també era la meva fa anys. És simptomàtic com d'inamovible resulta aquest imaginari col·lectiu de la defectologia truculenta, de la bipolaritat entre pàries i herois, de la supervivència bovina com a sostre de vidre, de la productivitat com a condició prèvia per a la plena ciutadania. Tothom hauria de reflexionar sobre aquest inmovilisme cultural, però avui em permetré la gosadia de posar els deures a qui es troba en el punt de partida de moltes trajectòries vitals quan comencen a experimentar la diversitat funcional; els professionals i el món acadèmic on es (de)formen. Si us plau, penseu què esteu fent, pensem-hi plegats, treballem-hi plegats.

Malgrat l'horroròs punt de partida sociocultural al que feia esment abans, i la incertesa sobre les visions de la realitat a que ens duran els camins vitals que cadascú recorrerà a la recerca de sí mateix, quedi clar que mentre ens posem d'acord no tot s'hi val. Fins i tot qui decideixi col·laborar amb el minusvalidisme més tronat haurà de respectar la línia vermella del drets humans, i faríem bé també de situar en l'emancipació individual i col·lectiva de la plena ciutadania una línia verda, d'esperança, a tall d'horitzó compartit cap al que avançar sense concesions al possibilisme opressor de tota la vida.

La tragedia de Boecillo

2011-08-17T18:48:00.001+02:00

Tres niños de 3, 9 y 14 años fueron asesinados anteayer, al parecer por una trabajadora del “centro de acogida de menores discapacitados motrices” de Boecillo (Valladolid) en el que los menores estaban recluídos. Según relata El País, la asesina los asfixió con bolsas de plástico, y destaca bajo el titular que “Los investigadores creen que podría tratarse de un homicidio compasivo”. Para que comprendamos por qué destacan esta hipótesis, los periodistas señalan que el centro estaba destinado a “niños que sufren discapacidad”, y que “los tres fallecidos presentaban movilidad reducida entre el 78 y el 90% ”

Me sobrecoge una extraña sensación, a medio camino entre el escalofrío y el vómito, al preguntarme cómo es posible que en la cadena humana que va de los investigadores al editor, pasando por los periodistas, nadie haya sido consciente del poso filonazi que contiene enviar a la sociedad el mensaje de que un asesinato por odio al diferente pueda visualizarse como un acto compasivo. Los niños no “sufrían discapacidad”, tenían un cuerpo que funcionaba diferente a la media estadística (diversidad funcional), lo que sufrían era discriminación y falta de apoyos para la igualdad de oportunidades. Conservo como oro en paño un “certificado de minusvalía del 100%” que me expidieron a los 13 años, y ahora que me acerco a los 40 puedo afirmar con conocimiento de causa que la diversidad funcional no tiene por qué acarrear sufrimiento. Eso sí, la cosa empieza a joderse cuando te miran y describen en función de lo que “no puedes hacer por ti mismo” (si usted cree que “hace cosas por usted mismo, sin la ayuda de la comunidad” deténgase un instante a pensar cómo obtiene alimentos, agua, ropa, energía, vivienda, educación...) y va empeorando a medida que se te niegan los apoyos necesarios para vivir como el resto de niños. O bien se te arrincona en una institución o bien te convierten en una carga descomunal para la familia (sea ésta propia o de acogida) Se ha recogido en prensa que una ex-trabajadora del centro de reclusión estaba tramitando la adopción de uno de los niños asesinados. ¿No es razonable pensar que si se ofreciese a las familias (propias o de acogida) los apoyos profesionales suficientes los niños podrían crecer fuera de las instituciones? En un ambiente desinstitucionalizado y sin ser convertidos en pesados fardos para la familia esos niños podrían haber crecido tan felices como cualquiera. No haber tenido esas posibilidades es sufrir discriminación y falta de igualdad de oportunidades, eso es lo que sufrían y no “una discapacidad”.

Hay dos indicios que, a mi entender, apuntan poderosamente en la dirección del crimen por odio al diferente. En primer lugar, la Historia; venimos de un pasado reciente en el que se orquestó un programa sistemático de exterminio de personas con diversidad funcional que luego se extendió a otras minorías. Sin embargo, siendo las primeras víctimas, resultaron las más olvidadas y menos reconocidas, investigadas y reparadas por los regímenes posteriores. Subsiste en el imaginario colectivo esa mirada que visualiza la diversidad funcional como un problema personal, algo que reduce el valor de la vida humana hasta resultar prescindible, o como mínimo desechable en instituciones segregadas. Hay trazas sutilísimas de esta minusvaloración de la vida de las personas con diversidad funcional en todo el entramado sociocultural y político, baste como ejemplo el plazo diferente para interrumpir el embarazo según las características funcionales del nasciturus.

La segunda razón para aventurar la hipótesis de “odio al diferente” me surge de las entrañas. Imagino a la asesina, imbuida de un poder absoluto sobre esos cuerpos, acostumbrada a manejarlos cómo, cuándo, dónde y para lo que le parezca, envolviendo sus cabezas en bolsas de plástico, sosteniendo firmes las manos impertérrita a los gritos, a las convulsiones...y no soy capaz de apreciar en ello el más mínimo atisbo de acto compasivo, tan sólo una violencia extrema fruto de un odio incontenible, subterráneo y atávico que se desata al encontrar momento y lugar apropiados.

Ángel García (el padre Ángel), presidente de Mensajeros de la paz, ONG que gestiona el centro de reclusión en colaboración con la Junta de Castilla y León, verbalizó otra hipótesis que estoy seguro ha pasado por la mayoría de cabezas que se han ocupado de esta tragedia; “Son actos que sólo pueden obedecer a la locura”. Una vez más, pasamos por alto la evidencia científica de que las personas con enfermedad mental NO son estadísticamente más violentas que el resto de la población y reforzamos el estigma que recae sobre este grupo humano desde tiempos inmemoriales. Para más inri, el propio presidente de Mensajeros reconoce que la asesina jamás había solicitado una baja por motivos psiquiátricos ni había presentado “comportamientos anómalos”. No hay ninguna buena razón para inclinarse por la hipótesis del “acto de locura”.

Finalmente, también se ha apuntado como posible explicación de los hechos el llamado síndrome de burnout, un estrés intenso y prolongado que se genera en el ámbito laboral. Sin embargo, esta hipótesis no parece ser suficientemente sólida si tenemos en cuenta que el centro de reclusión cuenta con instalaciones modélicas, tiene capacidad para seis menores y sólo albergaba a tres, y la asesina tenía un contrato estable desde hacía cinco años.

Según informa El País, la Consejería de Familia de Castilla y León insiste en la idoneidad del centro y tiene intención de reabrir el mismo "en cuanto sea posible". Alguien debería pensárselo dos veces. No sólo porque no es la primera vez que se produce un asesinato en un centro de reclusión de Castilla y León gestionado por Mensajeros de la paz (Zamora, 4 de marzo de 2003), si no porque hechos como la recientemente iniciada investigación de la Fiscalía General del Estado de Holanda sobre el presunto asesinato de 34 menores internados en un psiquiátrico católico muestra que no existe la “buena residencia”. Cuando se colectivizan la intimidad (no poder decidir quién, cuándo, cómo y para qué toca mi cuerpo), los espacios personales (no poder decidir dónde ni con quién vivo, quién cuándo, cómo y para qué está en mi domicilio) y los tiempos de la cotidianidad (no poder decidir cuándo me acuesto, levanto, cago, ducho, follo, duermo, despierto, visto, desvisto, entro, salgo, me pierdo, me encuentro...) estamos dinamitando el mismísimo núcleo de la dignidad humana y generando un ambiente de desigualdad de poder propicio para que se desencadene la violencia basada en el odio al diferente.

La Administración española, en todos sus niveles y gobernada por todos los colores políticos, hace caso omiso de la Recomendación CM/Rec(2010)2 del Comité de Ministros sobre la desinstitucionalización y la vida en comunidad de los menores con discapacidad, que pide a los gobiernos “tomar todas las medidas legislativas, administrativas y otras apropiadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios dentro de un calendario razonable y un enfoque global”. Una muestra palpable del desinterés y la desidia por abordar la desinstitucionalización de las personas con diversidad funcional es el hecho de que la ley ómnibus para adaptar la legislación española a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad no incluye ninguna reforma para hacer efectivo el derecho a la vida independiente y a ser incluído en la comunidad (artículo 19 de la Convención) Y ello pese a que la Ley de Autonomía Personal (Ley de Dependencia) está vigente desde 2007 sin haber conseguido dotar a la ciudadanía de una alternativa real para evitar acabar en una institución o al “cuidado amoroso” de la familia. Lejos de transformar las situaciones de dependencia en independencia, la Ley de Dependencia hace honor a su nombre oficioso facilitando, promoviendo y perpetuando la institucionalización de las personas con diversidad funcional en residencias y en el ámbito familiar.

Ya para acabar, por favor, no se crean eso de que “es una cuestión de costes económicos”. En primer lugar, por un principio de “precaución e higiene mental”; esos son parte de los mismos argumentos que la propaganda nazi utilizó para justificar el exterminio de personas con diversidad funcional. En segundo lugar, porque es falso. Una plaza en un Centro de Atención a Minusválidos Físicos (CAMF) tiene un coste de 4.000 a 5.000 euros mensuales. En cambio, el Ayuntamiento de Barcelona desarrolla desde 2006 un proyecto piloto de vida independiente que tiene un coste medio de 2.500 €/mes (oscila entre 1.000 y 5.000 según las necesidades de apoyo de cada persona) Entonces, ¿qué demonios pasa? ¿por qué no cumplimos con las recomendaciones de la UE sobre desinstitucionalización y con los compromisos adquiridos con la ONU en materia de derechos humanos de las personas con diversidad funcional? La respuesta es compleja, pero la tragedia de Boecillo puede darnos algunos indicios sobre las (sin)razones que lo explican: un sustrato sociocultural y político que minusvaloriza la vida de las personas con diversidad funcional reduciéndolas en expectativas y necesidades a las mismas que podría tener una vaca en un establo, la falsa creencia de que existe “la buena residencia”, la desidia política en toda su gama ideológica, la incapacidad manifiesta de la Administración en todos sus niveles, la connivencia de buena parte del movimiento asociativo que se ve atrapado en la necesidad de mantener nóminas y devolver préstamos, el desinterés de los organismos y entidades de defensa de los derechos humanos, la alienación que siglos de discriminación y opresión sistemática han generado sobre las personas con diversidad funcional, etc. Es una tarea colosal la que tenemos por delante, pero más allá de los días de luto oficiales y de la compulsiva necesidad de restaurar el orden establecido sin analizar con rigor y coraje las causas estructurales de este tipo de tragedias, alguien debería empezar a mover ficha. ¿Qué tal si la Ley de Igualdad de Trato que se está tramitando en el Congreso incluyera entre sus medidas de prevención de la discriminación un plan con calendario y presupuesto que implementase la Recomendación CM/Rec(2010)2 ?

Más 15M que nunca

2011-06-16T20:27:00.000+02:00

El 15M es un movimiento pacifista; la paz es principio, objetivo y método. Lo sabe cualquiera que haya participado en una asamblea o concentración, lo sabe cualquiera que quiera saberlo. También lo sabe cualquiera que quiera destruirlo criminalizándolo.

El 14 por la tarde fui desalojado del Parc de la Ciutadella (menos mal que los mossos no me protegieron como al amigo Sebas cuando "limpiaron" Plaça Catalunya) Por la noche participé en la concentración frente a la entrada de Marqués d'Argentera, donde escuchamos a Miren Etxezarreta y a Arcadi Oliveras proponer alternativas justas y razonables que podrían liberar al Parlament del secuestro que sufre a manos del poder financiero. Ni rastro de violencia; paz en la palabra, en la mirada y en los corazones.

Los zarandeos, insultos y vejaciones que algun@s diputad@s sufrieron el día 15 son violencia, y como tal reprobable y ajena tanto al espíritu como a los métodos y objetivos del 15M. Pudieron ser en parte provocados y en parte fruto del carácter horizontal y abierto de un movimiento que aún no ha conseguido totalmente (en parte sí, es un proceso en marcha) que grupos muy minoriatarios asuman la voluntad pacifista de la inmensa mayoría. En cualquier caso, se evidenció la fragilidad del apoyo social indispensable para el crecimiento de este monstruo extraño, inclasificable e indomable que es el 15M, cuya mera existencia tanto incomoda a quienes tienen buenas razones para temerle y a quienes confunden la extrañeza del monstruo con algún tipo de amenaza o cuestionamiento a su labor.

Necesitamos más inteligencia para que nada ni nadie consiga ocultar lo justas y razonables que son las propuestas, más corazón para que se sigan tejiendo alianzas entre todas las personas que mirándose a los ojos puedan compartir parte del horizonte y del camino, más capacidad de seducción para que se complete la transición hacia el pacifismo de las minorías que partiendo de otras maneras de actuar han ido sintiendo en el calor del apoyo popular que la no violencia es el único camino.

Cuando observo cómo los actos violentos rechazados por el propio 15M son utilizados, convenientemente sobrefocalizados y sobredimensionados por los medios de propaganda oficiales, para calificar al movimiento de "kale borroka" y presentar sus propuestas alternativas como "el caos", me irrita aún más que pase casi desapercibido el hecho de que un Parlament secuestrado por la dictadura financiera recorte derechos humanos con los Presupuestos y profundice en la falta de democracia deliberativa y participativa con la Ley Omnibus.

Me siento parte del 15M, milito en una organización política (ICV) y llevo algunos años haciendo activismo social (MVI) Estoy acostumbrado a que en cada uno de esos ámbitos se me mire, a veces, con cierto grado de recelo por participar en modos y culturas tan diferentes. No me importa, todo lo siento necesario, todo lo vivo desde la coherencia de lo que pienso y sueño. Y hoy percibo más claro que ayer (me temo que menos que mañana) que necesito de todo ello; más ICV que nunca, más MVI que nunca, más 15M que nunca.

Jornada de reflexión

2011-05-21T08:41:00.000+02:00

A lo largo de la campaña electoral he intentado explicar quién soy y por qué me presento, con quién me presento y qué proponemos, el giro conceptual que implica el modelo de vida independiente (algo recogieron en btv (13'24''), tveCat (19'25'') y tv3 (18'06'')) y un par de ejemplos (educación inclusiva y accesibilidad universal) de cómo lo que comenzaron siendo reivindicaciones de derechos para las personas con diversidad funcional pueden y deben constituir instrumentos de transformación social para mejorar la vida cotidiana de toda la ciudadanía.

Mañana iré a votar, aquí dejo un vídeo para quienes aún estén pensando en abstenerse o votar en blanco. Hay que reflexionarlo.

Ahora me voy a reflexionar a Plaça Catalunya, un espacio diminuto en el que las ansias de libertad y justicia obran el milagro de que quepa un país entero como Islandia.

Campaña, día 12. Educación inclusiva

2011-05-17T11:04:00.001+02:00

Para diferenciar entre educación inclusiva, integración escolar y educación especial, recomiendo echar un vistazo a este vídeo

La potencia del modelo de educación inclusiva radica en que no es tanto un fin como un medio. La urgencia vital de garantizar el ejercicio efectivo del derecho a la educación de la infancia con diversidad funcional facilita caer en la tentación de justificar los atajos segregacionistas de la educación especial y la hipocresía estigmatizadora de la integración escolar. Sólo cuando somos conscientes de la necesidad ineludible de transformar globalmente el sistema educativo para que todas las personas aprendan a ser desde la experiencia de convivir con la diversidad humana en todas sus expresiones podemos visualizar la educación inclusiva como un potente medio para tal fin. Los valores no se interiorizan con discursos y textos didácticos, sino compartiendo risas, mocos, bocatas de nocilla...

En este sentido apunta la propuesta de ICV-EUiA, que en la página 144 dice "Avançar en l‘escola inclusiva al llarg de tota l‘educació infantil (0-3) i obligatòria (primària i secundària) i millorar substancialment la presència de persones amb diversitat funcional en els cicles d‘ensenyament post-obligatoris. Potenciar la transició dels recursos d‘educació especial cap a recursos de suport a l'escola ordinària necessaris per tal d‘atendre les necessitats existents, tot i posant especial èmfasi l‘etapa de 0 a 6 anys"

Esta transición hacia la escuela inclusiva requiere, entre muchas otras, medidas como (pág.121) "Promoure la formació del professorat, en plans de formació de centre, tecnologies de la informació i la comunicació i educació inclusiva" para alcanzar los objetivos propuestos en las páginas 120 "vetllar per tal que el Consorci no esdevingui un òrgan burocràtic allunyat dels centres educatius, sinó un instrument operatiu i eficient per a millorar l‘educació a Barcelona, que lideri un model d‘escola inclusiva no segregadora i vetlli per incrementar els nivells d‘èxit escolar de tot l‘alumnat" y 121 "Aconseguir una educació inclusiva de qualitat en tots els centres finançats amb fons públics. Garantir l‘escolarització de qualitat a l‘alumnat amb necessitats educatives especials (NEE) en tots els centres educatius"

Campaña, día 6. Taxi único, mejor para toda la ciudadanía

2011-05-11T21:03:00.000+02:00

El diseño para todos y la accesibilidad universal son conceptos que muestran cómo lo que comenzó siendo una reivindicación de derechos para las personas con diversidad funcional acabó convirtiéndose en auténtico motor de transformación social que ha mejorado la vida cotidiana del conjunto de la ciudadanía; mejor urbanismo, mejor transporte, mejor tecnología...Y, cuando se tienen en cuenta estos principios desde el inicio, es una mejora de los productos y servicios que no requiere más inversión que hacerlos mal.

Seguramente, si comparamos los programas electorales de las diferentes candidaturas no habrá grandes diferencias en este terreno. No obstante, sí me parece importante reflexionar sobre la exigencia del cumplimiento de las normas, y eso pasa -también- por potenciar la función inspectora, un aspecto donde el compromiso personal cobra valor. Pocas cosas me harían pasar mejores ratos que asumir ese compromiso personal de velar por la exigencia del cumplimiento de la normativa sobre accesibilidad.

También es necesario avanzar más allá de las leyes y reglamentos actuales. En este sentido, quería destacar una de las propuestas de ICV-EUiA. En la página 144 dice "Planificar, amb calendari i pressupost, un procés per a la plena accessibilitat de tota la flota de taxis. Tal i com s'ha fet amb els altres transports públics, la progressiva substitució dels vehicles actuals per d'altres accessibles suposarà un millor servei de taxi per a tota la ciutadania i suposarà una oportunitat per dissenyar i fabricar els nous models a Barcelona"

A mi entender, es una propuesta que recoge de manera tan ambiciosa como realista la experiencia que ya hemos tenido con los procesos de generar un mejor transporte para todos, además de suponer una gran oportunidad de crear conocimiento y empleo de calidad. Nueva York es el último ejemplo de que, además de justo y necesario, es posible.

Campaña, día 4. Diversidad funcional y vida independiente

2011-05-09T18:15:00.001+02:00

El programa de ICV-EUiA para Barcelona se estructura en cuatro grandes ejes. El eje titulado "Una Barcelona convivencial i oberta" contiene el apartado "Diversitat funcional i vida independent" (páginas 143-144)

Una de las 25 prioridades programáticas surge de este apartado, dice "Generalitzar l‘opció de Vida Independent per aquelles persones amb diversitat funcional que optin per aquest model, que implica l‘assistència personal i l‘autogestió d‘aquesta." Hoy comentaré esta propuesta, y a lo largo de la campaña algunas otras del mismo bloque.

No he consultado los programas electorales de las otras candidaturas, pero seguramente en la mayoría aparecerán términos como "vida independiente" y "asistencia personal" (o algún sucedáneo tipo "vida autónoma" y "figura del asistente personal") No obstante, apostaría a que la propuesta de ICV-EUiA es la única que vincula estos conceptos al ineludible proceso de desinstitucionalización que garantice a las personas con diversidad funcional un ejercicio efectivo de los derechos humanos. De hecho, en la última propuesta del bloque ICV-EUiA establece explícitamente la desinstitucionalización como objetivo final. Dice "Garantir el ple desplegament de les noves lleis de promoció de l‘autonomia personal i de serveis socials a Barcelona en l‘àmbit de la diversitat funcional, de manera que els sistemes d'assistència personal i tecnològica, d‘atenció domiciliària, teleassistència i altres recursos d‘atenció en la comunitat s‘universalitzin de manera real i efectiva fins a assolir la plena desinstitucionalització de les persones amb diversitat funcional"

El giro conceptual de dejar de considerar la institucionalización (en la familia y en residencias) como parte de la solución para asumir que es parte del problema, se argumenta en el párrafo que dice "ICV aposta per un model de societat inclusiva i no segregadora, que permeti tothom que així ho decideixi tenir els suports professionals necessaris per viure amb dignitat i llibertat a casa seva i participar en la seva comunitat. No volem que les persones només puguin decidir entre ser internades en una residència o esdevenir una càrrega per a la família, volem que tothom disposi de l'assistència professional, tant personal com tecnològica, necessària per poder viure a casa seva. Aquest model de professionalització i humanització dels suports és la nostra alternativa al model patriarcal d'atenció familiar que persisteix en figures com el cuidador no professional i en el model segregador de l'internament en residències. No volem prohibir aquests models i les eines que els fan possibles, volem construir una alternativa diferent i dotada de recursos suficients per tal que l'elecció de com es vol viure sigui realment lliure"

Campaña, día 3. Con quién me presento y qué proponemos

2011-05-08T18:44:00.000+02:00

Formo parte de la candidatura presentada por ICV-EUiA y éstas son nuestras propuestas para la ciudad de Barcelona.

En la entrada anterior hacía mención a algunas líneas ideológicas generales (sin incluir el ecologismo, al cual dedicaré una entrada en exclusiva) que definían el marco del proyecto político de ICV-EUiA que me motiva a participar en él. A lo largo de la campaña intentaré explicar mi visión sobre algunas propuestas concretas del programa electoral. Por cierto, toda pregunta/reflexión/crítica/sugerencia al respecto será más que bienvenida.

Hoy quería hacer mención explícita de la importancia decisiva que tienen las personas en concreto que encarnan esa voluntad de transformación social. En la candidatura encontraréis mujeres y hombres, personas muy jóvenes y personas mayores, de orígenes geográficos y culturales diversos, feministas, activistas del mundo sindical, del ecologismo, del movimiento vecinal, del colectivo LGTB, del movimiento de vida independiente...Éste es parte del rico material humano con el que aspiramos a tejer complicidades y a crear sinergias para transformar Barcelona en un espacio más humano y habitable, en una ciudad de libertad, de convivencia fraterna y de igualdad de oportunidades.

Campaña, día 2. Quién soy y por qué me presento

2011-05-07T20:49:00.000+02:00

Soy un activista social interesado en renovar la acción política

Cuando participé en la campaña de las elecciones 2008 al Congreso, explicaba que "em va semblar important participar activament a la campanya electoral per tal de:
- Donar visibilitat a la diversitat funcional
- Aportar normalitat i positivitat a la imatge social de les persones amb diversitat funcional
- Fer conèixer que moltes persones amb necessitat d'assistència generalitzada volem i lluitem per una vida independent i amb plena participació social
- Defensar la dignitat de les persones, independentment de les seves capacitats i de la seva "productivitat"
- Conèixer i recollir les demandes de les persones amb diversitat funcional desde la complicitat de compartir l'experiència vital de la discriminació i de la manca d'igualtat d'oportunitats
- Assumir el compromís de lluitar per a posar a primera plana de l'agenda política l'exigència de fer efectius els drets de les persones amb diversitat funcional amb l'urgència vital que imposa el fet que les nostres vides són aquí i ara.
Al meu entendre, tots aquests elements encaixen de manera natural en el projecte polític d'ICV-EUiA, que sempre ha lluitat per tal que les diferències no comportin desigualtats. Bons exemples d'això són la seva defensa radical (en el més noble sentit de la paraula) dels drets dels treballadors, de l'ideari feminista, de les llibertats sexuals, del laicisme i del republicanisme"

Hoy suscribiría el mismo texto, quizás explicitando más el hecho de que incluir la diversidad funcional en todos los ámbitos sociales produce transformaciones que mejoran esos entornos (urbanismo, transporte, educación, tecnología...) para el conjunto de la ciudadanía.

Vida independiente, enlaces del Facebook 2010

2011-01-03T11:46:00.000+01:00

LUCHA JURÍDICA

Informe SOLCOM 2010
El TSJC admite a trámite el recurso por vulneración de derechos fundamentales contra la regulación de la asistencia personal
La OVI recurre, por vulneración de la legalidad vigente, la orden que regula la asistencia personal
SOLCOM y Vigalicia recurren la regulación de la asistencia personal
SOLCOM recurre el decreto que regula las cuantías máximas de la Ley de Dependencia

LUCHA POLÍTICA

Comparecencia en el Parlament de Catalunya
Comparecencia en el Congreso
Comparecencia en las Cortes de Aragón

LIBROS

Jaula de oro (Alfonso Gálvez)
Prisioneros del cuerpo (Antonio Iáñez)
Nacida con AMC (Marga Alonso)
Somos una comunidad (Manuel Blanco)

ACCIONES DIRECTAS

IV Marcha por la visibilidad de la diversidad funcional
Jornada de acciones por los derechos humanos
Pantallazo en Santiago

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Cleries impulsará una norma catalana para implementar la Ley de Dependencia ha apostado por un "cambio radical", de modo que el foco se ponga en la autonomía personal, en lugar de la dependencia
Núria Gómez en "Tinc una pregunta per a vostè"
Reportaje en La Vanguardia sobre Núria Gómez y la asistencia personal
Entrevista a Núria Gómez en "La Directa"
La Marató (cat)
La Marató (cast)
Banda ampla(TV3)
El cos com a identitat i lluita política (article en "La Directa")
El cuerpo como identidad y lucha política (castellano)
La revolución de los discapacitados (artículo El País)
La falsa integración (El País) la escuela tradicional no les sirve - La solución no es enseñarles aparte sino mejorar métodos y apoyos
Un artículo resbaladizo para los derechos humanos (J.A, Nóvoa en "La voz de Galicia)
Celda 415, muerte de Agapito Pazos
Parece que Galicia quiere ser el país de los Ramón Sampedro (J.A. Nóvoa, La voz de Galicia)

DOCUMENTOS

Documento sobre la violencia contra las mujeres con diversidad funcional
Declaración mundial de Compostela sobre la Contribución de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz
Wasted time, wasted money, wasted lives...wasted oportunity? (estudio de Community Living)
Libro rojo de la educación española (Plataforma España Inclusión)
Recommendation CM/Rec(2010)2 of the Committee of Ministers to member states on deinstitutionalisation and community living of children with disabilities

MUNDO ACADÉMICO

Curso Online "Diversidad Funcional y Participación Social: favoreciendo el desarrollo de la Vida Independiente" (CEDOVI)
El concepto de "diversidad funcional" desde la sociología
La llei 39/2006 des de les perspectives sanitària i social (jornada Universitat de Girona)
Les barricades de la crisi (jornada Universitat Progressista d'Estiu de Catalunya)

JORNADAS

Vida independiente: el derecho a decidir (Fundació Catalana Síndrome de Down)
Un estudio de la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad centrado en las personas (Aequitas)
Vides amb in-dependència (ECOM)
L'assistència personal, clau per a la vida independent i la inclusió social (Aprenem)
Diversitat funcional, una qüestió de drets humans (FAAD, a Andorra)
Seminario sobre "renta básica"
La realitat de les persones dependents (Associació de Veïns Camp de l'Arpa)

RED EUROPEA DE VIDA INDEPENDIENTE (ENIL)

ENIL pide que se ponga fin a una muerte por indiferencia social
ENIL llama a poner fin a la complacencia y dependencia impuesta por los gobiernos
ENIL, en honor a la Memoria del Día Internacional del Holocausto

DIFUSIÓN

Propaganda nazi sobre diversidad funcional
A volar (documental de Pepa Álvarez)
La diversidad funcional según "Gomaespuma"
I Premio de microensayo “Solidaridad en la diversidad"
Gincana "Un món per a tothom"
Por cuatro esquinitas de nada (metáfora sobre diversidad funcional)
El cazo de Lorenzo (Isabelle Carrier)
Nadie sin Divertad (homenaje a Manuel Lobato)

La Marató de TV3

2010-12-19T21:43:00.002+01:00

Tengo una lesión medular desde hace más de 25 años, tema al que se dedica hoy La Marató de TV3. Siento orgullo de ser como soy, no por creerme mejor que nadie, sino por saberme real y expresión intensa de la rica diversidad humana. Abomino de esa mirada biomédica que me visualiza como un cuerpo defectuoso que debe ser corregido y objeto de solidaridad y caridad. No soy un problema, es el entorno social el que me genera problemas al no respetar mis derechos como ciudadano. Es este entorno social (prioridades presupuestarias, educación, urbanismo, legislación...) lo que debe ser corregido para respetar, valorar y celebrar la diversidad humana haciendo efectivos los derechos humanos de todas las personas. Si un grupo humano tiene menor nivel de estudios, el doble de paro, la mitad de tasa de actividad, menor renta media, menor acceso a la vivienda, diez veces más violencia doméstica y casi nula participación política no estamos ante un cúmulo de problemas personales sino ante una exclusión social estructural y sistemática. Invito a TV3 a transitar de la solidaridad a los derechos, de la defectología truculenta a la celebración de la diversidad, del lavado barato de conciencias a la apología de la plena ciudadanía