ARCEM da tempo è coinvolta su questo fronte e intende continuare in questa direzione con assoluta determinazione. Siamo convinti, senza dubbio alcuno, che la strada per vincere questa battaglia in maniera definitiva passi dalla capacità di vedere le cose in maniera diversa e per questo sia necessario utilizzare strumenti di indagine adeguati. Chi segue ARCEM è già a conoscenza del fatto che la nostra associazione offre ai ricercatori la possibilità di poter accedere a imponenti risorse di calcolo (le cosiddette griglie computazionali) utilizzabili per eseguire particolari analisi matematiche. Uno studio in tal senso è già stato sostenuto da ARCEM direttamente ed è descritto nel capitolo che è stato appositamente dedicato nel libro  Data Driven e-Science, pag. 493, (titolo del capitolo e autori: “Grid Computing Technology and the Recurrence Quantification Analysis to Predict Seizure Occurrence in Patients Affected by Drug-Resistant Epilepsy”, R. Barbera, G. La Rocca e M. Rizzi), edito dalla importante casa editrice scientifica Springer. Un altro studio sostenuto da ARCEM è attualmente alle battute conclusive e vi terremo informati al riguardo. Questi studi hanno avuto come fonte dei dati da analizzare i tracciati elettroencefalografici reperibili nel database dell’ Ospedale dell’Università di Friburgo mentre un nuovo studio, basandosi proprio sui risultati ottenuti nelle precedenti ricerche,  prenderà probabilmente il via utilizzando i tracciati provenienti dall’Ospedale dei Bambini di Boston (Children Hospital Boston, a ricordare che l’epilessia non fa sconti a nessuno, nemmeno ai bambini).

Vorremmo continuare su questa strada ed è qui che entra in gioco il database EPILEPSIAE. Tutti i ricercatori coinvolti nel campo lo attendevano già da tempo e i membri di ARCEM non fanno eccezione. Dell’importanza di questo database ne abbiamo già accennato. Quello che non abbiamo ancora detto (e che ha sorpreso un po’ tutti) sono i costi, seppur giustificati dall’imponente quantità di risorse umane e materiali coinvolte. Infatti, per poter acquistare i tracciati elettroencefalografici e i dati clinici di 30 pazienti (che rappresentano il minimo attualmente acquistabile) sono necessari ben 3000 Euro. L’acquisto dei dati relativi a 60 pazienti, così come ora disponibili, permetterebbe di avere una quantità di dati  da analizzare direttamente con l’ausilio delle nostre risorse sufficiente a dare solidità ai risultati ottenuti.

Servono quindi 6000 Euro. Ci rendiamo conto che la cifra non è bassa ma l’importanza di avere a disposizione questi tracciati è enorme. Per questo ci appelliamo a tutti coloro che vorranno aiutarci contribuendo in tal modo concretamente alla ricerca sull’epilessia sostenuta da ARCEM. La pagina delle donazioni è a disposizione dei benefattori per tutti i chiarimenti relativi alle modalità su come sostenerci, ad esempio con il 5 X1000, un bonifico bancario o donando con la carta di credito (o con PayPal) direttamente dal nostro sito.

da quando siamo nati, ormai nel gennaio 2005, abbiamo cercato di perseguire il nostro fine statutario di sostenere la ricerca biomedica sulle patologie cerebrali e del midollo spinale in tutti i modi possibili. L’esiguità delle risorse economiche non ci ha infatti impedito di rendere disponibili alla comunità scientifica strumenti di lavoro importanti volti a promuovere e a rafforzare l’interdisciplinarietà della ricerca, cosa nella quale crediamo in maniera assoluta. Bene lo sanno tutti i nostri sostenitori.

Questi primi anni di impegno ci hanno permesso di maturare e di acquisire la consapevolezza che il miglior modo per promuovere una ricerca avanzata e di qualità sia quello di fare noi stessi ricerca.

Proprio noi, direttamente.

Crediamo, infatti, che non vi sia nulla di meglio del metterci direttamente in gioco nella lotta contro le malattie del cervello e del midollo spinale. E che non vi sia nulla di meglio dello spiegare che cosa stiamo facendo concretamente proprio noi. Oggi. E di spiegarlo proprio a voi che ci sostenete, e a tutti coloro che nei risultati onesti e concreti della ricerca ripongono le loro speranze per un futuro migliore.

Abbiamo le competenze. Perseguiamo la libertà di pensiero. Sentiamo la responsabilità di essere onesti nel fare ricerca e di farla bene.

Ed è con questa responsabilità e consapevolezza che vogliamo fondare insieme a tutti voi il laboratorio di ARCEM per la ricerca sulle patologie cerebrali e del midollo spinale. Un nuovo ente di ricerca non-profit che sarà interamente sostenuto dalla nostra associazione in ogni fase della sua esistenza.

E’ grazie a voi, amiche e amici, che prende oggi il via il nuovo corso di ARCEM. Parte infatti la campagna per la raccolta fondi destinata all’apertura del nostro laboratorio di ricerca. Pensiamo che un nome appropriato per questa nuova realtà possa essere “LARICE – Laboratorio ARCEM per la RICErca sulle Patologie Cerebrali e del Midollo Spinale”. Così come il larice attraversa i secoli con la sua forza, imponenza e capacità di sapersi rinnovare di stagione in stagione, così ci piace immaginare il futuro del nostro laboratorio e dei frutti duraturi che saprà portare.

Organizzato inizialmente su base volontaria, LARICE ha l’obbiettivo di rendersi autonomo finanziariamente nel più breve tempo possibile in modo da divenire una vera e propria realtà lavorativa non-profit. ARCEM sosterrà LARICE in ogni fase della sua esistenza, tanto da poter definire fin da ora il binomio ARCEM-LARICE come rappresentativo di un’unica realtà nel panorama della ricerca scientifica biomedica sulle patologie cerebrali e del midollo spinale.

ARCEM intende porre le basi di LARICE entro una manciata di mesi a partire da ora.

Amiche e amici, è con piacere che vi annunciamo che da questo momento i fondi raccolti saranno destinati pressoché esclusivamente al perseguimento di questo nostro nuovo e importante obbiettivo.

E per non tradire le speranze che i malati e i loro cari da sempre ripongono nella ricerca, vi garantiamo fin da ora che LARICE sarà libero, indipendente e rigoroso, proprio come la ricerca stessa impone di essere.

Parola di ARCEM.