Arne Schoenvuur Live

Informeer je

2025-01-01T17:28:00.004+01:00

Voor je weer wat zegt over autisme, add, of een andere manier waarop mensen hun wereld ervaren: informeer je. Wees benieuwd en nieuwsgierig.

Al een heel leven lang zoek ik me een weg in het neurotypische leven, probeer ik uit te zoeken hoe dat werkt, hoe me staande te houden. En met mij vele andere mensen wiens brein (lichaam) fundamenteel anders omgaat met de wereld dan bij neurotypische mensen.

Het minste wat we dan van jou mogen verwachten voor je iets over onze belevingswereld en onze manier van zijn zegt, is dat je je er wat in verdiept voor je oordeelt.

Lees een boek, beluister wat podcasts. Stel af en toe eens de vraag: "Hoe is dat voor jou?" Het is het minste wat je kunt doen.

#ActuallyAutistic #neurodiversity #neurodiversiteit #neurodivergent #disabilityawareness #disabilityjustice #tegek #mentaalwelzijn #gelijkekansen #ervaringsdeskundige #ervaringsdeskundigheid #adhd #autisme

antypisch

2024-12-30T23:02:00.006+01:00

de exquise specerijen

die je gebruikt

om je leven

naar wens te kruiden

het op smaak te brengen

tot het enigszins verteerbaar

zelfs een enkele keer verrukkelijk

de stukken — wie haalt het in z’n hoofd om

waarmee jij elk doorsnee ensemble

weet op te leuken tot hot couture

de curiosa

die je collectie

tot één van de meest begeerde

ter wereld maken

de — door toeval,

maar dat hoeft niemand

te weten —

subliem

afwijkende creaties

waar je je gasten

steeds mee weet te verrassen

waar blijf je het toch halen?

ja, we mogen er wezen

zolang we maar met weinig

uitzonderlijk

zorgvuldig en bij voorkeur

minimaal

gedoseerd

gelimiteerd

en precies

op de juiste manier

verkeerd zijn

2024-12-09T10:58:00.004+01:00

Het is niet
Omdat je verdwaald bent
Dat je niet
Ergens terecht
Kan zijn.

2024-11-26T12:04:00.003+01:00

En net

Wanneer je breekt

Zal je zien

Dat je niet stuk te krijgen bent

Lakmoesproef

2024-10-16T09:33:00.002+02:00

Vernis Maakt van rotzooi Geen kunst

In het beste geval Blijft het allemaal Wat langer blinken

Voor de tijd Onvermijdelijk Haar werk doet

En de boel Pas echt Begint te stinken.

Bij het overlijden van Aron Wade

2024-09-24T16:04:00.003+02:00

Vanmorgen las ik zoals veel andere mensen het nieuws dat acteur Aron Wade overleden is. De zinsnede "euthanasie heeft gepleegd" lijkt me hier zo misplaatst omdat ik dat woord "plegen" te veel associeer met woorden als "misdrijf" of "zelfmoord".

Het nieuws van Wade komt binnen. Omdat ik zelf chronisch depressief ben. Stabiel ondertussen, maar het heeft er jarenlang anders uitgezien. Het verlangen naar een diepe, langdurige rust is ooit groter geweest. Ik heb nooit concrete plannen gemaakt, maar de dood als verlossing overwegen is me niet vreemd.

Het komt ook binnen omdat ik vrienden en geliefden ken wiens verhaal lijkt op dat van Wade. Met wie ik daar ook open en eerlijke gesprekken over gevoerd heb. Iets wat me gelukt is omdat ik ooit van psychiater en mentor Luc Isebaert een prachtig verhaal te horen kreeg hierover.

Als ik me het goed herinner, ging het verhaal over een dame op leeftijd die in het ziekenhuis verschillende ingrijpende behandelingen moest ondergaan. Op een avond bekende de vrouw aan een verpleegkundige dat ze liever niet verder wilde leven, maar dat ze dat niet kon zeggen, of beter, dat dat niet gehoord werd, noch door haar familie, noch door de hulpverleners. Iedereen wilde dat uit haar hoofd praten. Iedereen, behalve die ene verpleegkundige. Die vroeg: "Oh, dat moet niet makkelijk zijn. Welk verschil zou dat maken mocht je weten dat je niet meer verder hoeft te leven?" Waarna er een bijzonder mooi gesprek ontstond.

Dat verhaal heeft me de moed en het vertrouwen gegeven om steeds opnieuw te luisteren naar en het gesprek aan te gaan met mensen die een stervensverlangen hebben. Het verhaal van Luc heeft me ook geleerd dat lijden niet verdwijnt door het te verzwijgen of het te negeren. Het is niet omdat we het er niet over hebben dat het er niet meer is. Integendeel, wie met dat lijden leeft, en dat niet kan uiten, voelt zich vaak nog meer misbegrepen en is vaak nog eenzamer.

Omgekeerd: wie zich gehoord en gezien weet, hoeft dat stukje eenzaamheid al niet meer alleen te dragen. En vaak ontstaat er dan ruimte om over meer te praten, om meer te voelen dan enkel dat stervensverlangen en het immense schuldgevoel dat daarmee gepaard gaat, of de angst die dat teweegbrengt.

Lieve Aron, dankjewel voor je moed, je openheid en de waardigheid waarmee je dit gedaan hebt.

Alle liefs.

Hannes

Nood aan een gesprek? Dan kan je 24/7 terecht bij Tele-Onthaal op het nummer 106. Je kan ook chatten via www.tele-onthaal.be.

Jongeren kunnen terecht bij Awel op telefoonnummer 102, of via chat op awel.be.

Zit je met donkere gedachten? Neem dan contact op met de Zelfmoordlijn, op het gratis nummer 1813, of op zelfmoordlijn1813.be.

#psychischekwetsbaarheid #psychischlijden #tegek #mentalegezondheid #ervaringsdeskundige #ggz #geestelijkegezondheid #depressie #euthanasie

2024-09-24T14:25:00.003+02:00

Niet aan elke voet

Die naast jou stapt

Trekt de zwaartekracht

Even hard

Niet elke ademteug

Die naast jou

Ingeademd wordt

Lucht even hard op

Drempelliefde

2024-09-24T12:59:00.007+02:00

Zonder huid geen houvast
Geen heimwee naar huis
Geen weergaloos verlangen
Om de wereld te verkennen
Geen dremmelen, geen dralen
Geen plek waar binnen even noch
Niet buiten en buiten even noch niet binnen hoeft te zijn
Geen tussenland dat zich door niets of niemand laat bezitten
Waar niemand permanent kan wonen
Behalve levenslang
Geen schemer om vrijmoedig in te verdwalen
Waar alles altijd precies het midden houdt tussen dag en nacht.

Geen gesmoezel aan de deurpost

Geen aarzelende eerste kus, geen aai over de bol

Geen geroep en getier

Geen kleren op straat

Geen gehuil aan de voordeur

Geen iemand die je weer binnenlaat

Geen plek meer waar je nog zal zijn

Geen plek meer waar je bent

Geen plek meer waar je was

Geen plek meer waar je heen kunt gaan.

Zonder huid geen houvast

Zonder drempels geen huis

Zonder dood geen leven

Geen reden van bestaan.

Magisch realisme

2024-09-07T10:21:00.005+02:00

Neem een duif

En zet die

Op je hand

Kijk er goed naar

Je vingers

En vraag je af

Van waar die komen

Wat er eerst was

En hoe het kan

Dit.

Doe nu precies hetzelfde

Met elke nerf

En elke huidplooi

Op elke vinger

En bedenk dan

Dat jij dit doet

Met een duif

Op je hand.

Voorom achterlangs

2024-09-07T10:08:00.003+02:00

Stuur een brief

Naar waar die niet moet zijn

Met een antwoord

Op een vraag

Die nooit zal komen

Verheug je

Op wat voorbij is

En pak zorgvuldig

Het geschenk uit

Dat je nog moet krijgen

Wees verbaasd

Over wat je al lang weet

En vergeet voortdurend

Morgen

Hou de kaart

Ondersteboven

Draag je kleren

Binnenstebuiten

En spreek achterwaarts

Terwijl je diep

Diep

Inademt

Kom aan

Telkens wanneer

Je deze plek verlaat

En voel je

Voel je

Thuis

Iets terugvinden waarvan je niet wist dat je het kwijt was

2024-09-06T15:09:00.003+02:00

Soms kan je gewoon vergeten wat je favoriete boek was. Althans, ik kan dat.

En soms is er een ander boek dat dat ene boek weer in herinnering brengt.

In The Garden Against Time vertelt schrijfster Olivia Laing het verhaal van haar tuin, een oude tuin in Suffolk die ze met grote toeweiding restaureerde. Laing vertelt over haar ervaringen, over de geschiedenis van haar tuin en over de geschiedenis van tuinen en tuinieren. En tussendoor mijmert ze over haar leven en over de wereld waarin haar tuin weer tot bloei komt.

Het boek dat ik vergeten was, en dat ik me door Laings boek ineens weer herinnerde, is What is Landscape, van fotograaf John R Stilgoe. Geen foto's in het boek van Stilgoe, want het is een boek over taal, over luisteren. Stilgoe is gek op oude woordenboeken en hij is gefascineerd door hoe we onze relatie met het landschap gevat hebben in taal, door hoe oude en lokale taalgebruiken dingen in het landschap zichtbaar maken waar we ondertussen doof en blind voor zijn geworden.

Stilgoes boek was een feest, een leesontdekking zoals ik er nog niet veel ervaren heb. Komen in de buurt: Angela Carters Nights At The Circus, The Selected Works of T.S. Spivet (Reif Larsen), het werk van Szymborska, The Halls of Uselesness (Simon Leys), Doe het toch maar (Babs Gons), het oeuvre van A.L. Snijders, het oeuvre van Gregory Bateson en Het achtste leven (Nino Haratischwili).

Ik herkende me in Stilgoes boek, door mijn liefde voor luisteren, landschap, mensen en taal, door zijn zorgvuldige blik en zijn enthousiasme. Door zijn diepe respect voor tijd en wijsheid.

The Garden Against Time zal me alleen daarom al dierbaar blijven, omdat het boek me iets kostbaars hielp terugvinden waarvan ik niet wist dat ik het kwijt geraakt was.

#literatuur #boeken #serendipiteit

Het levensbelangrijke verschil tussen "needs" en "wants"

2024-09-02T13:37:00.005+02:00

Dankzij Ilse Noens leerde ik vandaag het Schotse lessenpakket LEANS kennen. LEANS helpt leerkrachten, leerlingen, ouders en ondersteuners omgaan met neurodiversiteit.

Grasduinend door het pakket kwam ik bij een poster die het verschil uitlegt tussen "needs" en "wants", een verschil dat — voor veel neurodiverse mensen — van levensbelang is.

Eén van de eerste afbeeldingen uit het Schotse LEANS lessenpakket over neurodiversiteit legt het verschil uit tussen "needs" en "wants".

Geen idee hoe ik dit zo 1-2-3 vertaal, maar wat ik wel weet is dat ik heel lang gedacht heb dat mijn "needs" gewoon "wants" waren.

Anders gezegd, dat wat ik "nodig had", gewoon iets was wat ik "wilde", niet uit "noodzaak", maar omdat ik ernaar "verlangde". En zo werd het me ook voorgehouden door mijn omgeving, hetzij uit onwetendheid, hetzij uit onwil.

Ik worstel er nog steeds mee. Vandaag heb ik al mijn plannen afgezegd omdat ik vannacht niet geslapen heb. Overprikkeling, het gevolg van een vakantie lang "aan staan" en te weinig hersteltijd en alleen-tijd, een te grote hoeveelheid tijd die moest ingevuld worden met het bedenken en organiseren van allerhande dingen.

Nodig zijn: middagdutjes, rust en een beetje regelmaat. Tijd voor mezelf. Ook al weet ik dat, het voelt nog altijd als opgeven, als me aanstellen, als "een luxe" die ik mezelf veroorloof om die tijd te nemen.

Alleen, als het een luxe was (een "want") in plaats van een "noodzaak", waarom ben ik dan sinds mijn vijftiende chronisch vermoeid, sukkelde ik van de ene depressie in de andere om tenslotte zeven jaar geleden volledig uitgeput in het ziekenhuis te belanden (om dat drie jaar later nog eens over te doen)?

Een vriend van me zei me onlangs dat ik mezelf nu eens eindelijk moest respecteren. Hij zei het kordaat, en liefdevol. Want hij ziet dat ik mezelf tekort doe.

Het leven volgens mijn noden is me nog altijd vreemd, geen wonder als je weet dat ik 36 van mijn 43 levensjaren hier geleefd heb alsof mijn noden een luxeprobleem waren.

Zoveel gewoontes en verwachtingen om om te buigen terwijl het leven op volle snelheid door raast. Zal ik er ooit in slagen om te leven met voldoende respect voor mijn noden? Voor wat mijn autisme en adhd, en de lichamelijke tol van chronische depressie en vermoeidheid van me vragen?

"Fairness is about meeting needs" staat er op de volgende slide in het lessenpakket. En ik breek. Want in hoeverre was / is het leven aangepast aan mijn noden (noden, geen wensen), zelfs al probeer ik ernaar te leven?

Ik breek, want ik besef dat ik van ver kom, dat ik, met de hulp van artsen, mijn ouders, mijn familie en vrienden, hulpverleners allerhande (psychiater, psychologen, therapeuten), lotgenoten, stap voor stap een omgeving probeer te creëren waarin dat leven met respect voor die noden wat meer mogelijk wordt.

Ik breek, want er zijn dagen dat ik me zo ontzettend kwetsbaar voel, dat ik voel dat die hulp niet vanzelfsprekend is, dat ze snel kan verdwijnen, dat ze fragiel is. Dat het zo snel gebeurt dat mensen reageren met "stel je niet aan", of "zet je erover" of "doe niet zo flauw". Of "dat is voor niemand anders een probleem dus waarom zou dat dan moeilijk zijn voor jou?"

Het schooljaar is begonnen. En wellicht zal er over een aantal weken weer een nitwit zijn die wat aandacht probeert te trekken met een lulverhaal over te veel labels. Terwijl de essentie is dat die labels manieren zijn om passende aandacht en hulp te vragen voor essentiële noden, geen verzuchtingen van verwende mensen.

Als we onze kinderen en andere generaties willen behoeden voor chronische kwetsuren zoals degene die ik heb, als we bovendien neurodiverse kinderen willen helpen floreren en opgroeien tot gezonde volwassenen die op hun manier belangrijk zijn voor hun omgeving en voor de samenleving, dan begint het bij een passend respect voor hun noden.

#ActuallyAutistic #autisme #autismespectrumstoornis #adhd #adhdchallenges #Welzijn #onderwijs #neurodiversity #neurodiversiteit #autismawareness #ervaringsdeskundige #geestelijkegezondheid #geestelijkegezondheidszorg #psychiatrie #Psychologie

"Herstel" is de naam van de weg, niet van de bestemming

2024-08-28T12:37:00.007+02:00

Herstellen wordt vaak gereduceerd tot een individueel verhaal. En niet zelden ook tot een helden-verhaal. Omdat dat makkelijk vertelt. En omdat het ergens hoop geeft, te weten dat anderen je voor gingen om hun leven weer op de rails te krijgen.

Maar het is in wezen een ontmenselijkende manier van naar herstel te kijken. Want wie goed luistert naar elk herstelverhaal, ontdekt al snel dat het een verhaal is van samen. Samenwerken, samen leven, samen luisteren, samen helen. Samen vallen en opstaan.

Een verhaal van velen

Herstel is, zeker als het om langdurige ziekte, chronische ziekte of mentale kwetsuren gaat, geen rechtlijnig verhaal. Een verhaal waarin "beter" niet het enige is wat telt, maar ook "niet slechter", "even beter", "goed genoeg", "menswaardig", "menselijkheid" en vele andere aspecten die het leven van iemand die lijdt betekenis geven.

Zelf gaat mijn herstel grotendeels om het elke dag opnieuw ontdekken wat "goed" en "heilzaam" en "helpend" betekenen. Soms is dat een verhaal dat van minuut tot minuut verandert. Andere dingen blijven langer helpend, tot ze het weer niet zijn.

Daarbij gaat het zeker en vast ook over relaties en dus over andere mensen. Mijn herstelverhaal is een verhaal van velen. Van gedeelde zorg door psychiaters, psychologen, autisme-experts, auti- en add-lotgenoten, partner, familie, vrienden, mijn kinderen, (controle)artsen, autisme-verenigingen, verenigingen die werken rond kwetsbaarheid en herstel, psychiatrisch verpleegkundigen, apothekers, en vele anderen.

Vergeet de afloop

Anders dan bij een heldenverhaal ligt de focus bij menswaardige herstelverhalen niet op "hoe het afloopt". Al is dat vandaag nog te vaak wél het geval. Het is alvast iets waar ik regelmatig zelf nog mee worstel. Het maakt het moeilijk om mededogen te tonen t.o.v. mezelf als het moeilijk gaat. Want zo lang het niet helemaal beter is, is het ergens ook nooit genoeg.

Mijn lief hielp me afgelopen week om daar anders naar te kijken. "Soms geraken dingen bij jou nu eenmaal in de war", zei ze. "En dat is gewoon zo." Waarmee ze me aanmoedigde om minder streng te zijn voor mezelf en liefdevoller te kijken naar wat het betekent om te leven met chronische depressie en vermoeidheid, en met andere gevolgen van leven dat lang onaangepast was aan mijn autistische en add manier van zijn.

Anders, gewoon anders

Tijdens gesprekken met lotgenoten is het me opgevallen dat we vaak veel strenger zijn voor onszelf dan anderen voor ons of voor zichzelf. Alsof we — ondanks onze handicap of andere beperkingen — nog beter ons best moeten doen om niemand anders (en ook onszelf) tot last te zijn. Absurd toch?

Zo blijft het moeilijk om een menselijk beeld te krijgen van wat het vandaag (en morgen) betekent om op een menswaardige manier te leven met hoe we zijn, met onze kwetsuren en onze pijn, onze beperkingen en onze mogelijkheden. Zo blijven we vasthouden aan onrealistische verwachtingen over wat "beter" en "goed genoeg" inhouden.

Waardig autistisch ouder worden

Het is één van mijn drijfveren om de komende jaren onderzoek te doen naar het leven van oudere lotgenoten, van mensen met autisme, ouder dan 40. Om een rijker beeld te krijgen van wat het leven met autisme inhoudt als je ouder wordt.

Binnenkort begin ik aan de opleiding Herstelondersteunende Geestelijke Gezondheidszorg en ik hoop daarmee mijn onderzoek verder te kunnen ontwikkelen. Het is mijn wens om een rist portretten te maken (beeldverhaal, tekst) die een breder, menswaardig beeld geven over wat het vandaag inhoudt om autistisch ouder te worden. Tegelijk hoop ik dat het me ook iets leert over wat in de toekomst nog kan helpen.

Niet alleen mezelf, maar ons allemaal.

#autisme #actuallyautistic #neurodiversiteit #neurodiversity #geestelijkegezondheidszorg #ggz #welzijn #neurodivergentie #adhd #add #autism #herstel #ervaringsdeskundige #kunst #fotografie

Het beetje narcisme dat huid heet

2024-07-28T12:21:00.010+02:00

Je bekijken is je aanraken

Maar dan zonder kringen

Die het oppervlak verstoren

Zonder echo die uitdijt

Tot de oevers

Waar de eenden

En de meerkoeten

Nadobberen

Tussen het riet

Tot zelfs het zachtste gefluister

Niet meer zichtbaar is.

II.

Je zou me niet herkennen

Als je me zag

Zoals ik me zie

Wanneer ik naar je kijk

III.

Het is een hardnekkige vorm

Van verdwalen

Waardoor ik telkens weer

Bij jou beland.

IV.

Waar jij bestaat

Kan ik niet zijn

Het is

Als met de zandloper

Volledig

Ledig vol

Een vorm van liefde

Die veel weg heeft

Van achtervolgingswaanzin

Het gaat precies

Om het deel

Van het tegendeel

Dat we delen

VI.

Wat zou er gebeurd zijn

Als hij

In plaats van jou

Te willen kussen

Zijn oor

Voorzichtig

Tegen het jouwe

Had gelegd?

VII.

Wie o wie

Wil

Zoals het water

De oever

En zoals de oever

Het water

Zij aan zij

Wandelen

Met mij?

Als het nacht wordt, ga ik drijven

2024-06-26T01:57:00.002+02:00

Als het nacht wordt
Ga ik drijven

Dan dobber ik
Moeiteloos
Over het water

Niet langer vechtend
En proestend om
Voor even
De waterlijn te halen

Wat zuurstof te happen
Net genoeg
Om me voor een volgende teug
Terug naar boven te vechten.

Maar als de nacht valt
Ga ik drijven

Kan ik rustig ademhalen
Weet ik me
Volledig gedragen
Door het even voorheen
Nog nietsontziende water.

Perfect smile

2024-06-18T08:47:00.002+02:00

We zullen
als laatste lachen

Nog één keer
in alle rust
bloemen, bomen
en andere planten
ongestoord zien bloeien.

We zullen bevrijd
van alle ongedierte
ten volle
het resultaat
van al ons werk
kunnen aanschouwen.

Onze daden
Onze sporen
Onze volmaakte wereld

Waarin we voor één keer
als laatste zullen lachen.

Hic et nunc

2024-05-28T17:01:00.006+02:00

Elke wortel

en elk haartje

op die wortels

die zich een weg banen

door de aarde

Elke stam

die uit de kiem

ontspruit

Elke tak

die zich afsplitst

en elke tak

die zich daar

weer van af splitst

Elk blad dat zich

aan het einde

van elke tak

ontvouwt

Is daar

precies daar

en nergens anders.

En jij,

waar wil jij zijn?

Waar wil jij leven?

Imploda

2024-05-16T18:19:00.005+02:00

Het is alsof je in elke richting

Op elk moment

Ergens tegenaan duwt

Alsof de lucht

Iets stroperigs heeft

Je waadt, je worstelt

Je wroet

Maar nergens kun je stranden

Nergens zal je boven water komen.

De hele wereld

Volkomen

Onontkoombaar.

Vormverloren

2024-05-15T16:01:00.005+02:00

Zoals zand ook vloeibaar

Of tijd een vaste vorm

Geel een geur

Of stilte een kleur

Kan zijn

Zo is mijn vermoeidheid

Ook een vorm

Van pijn

Die met geen maat

Ooit nauwkeurig

Te meten

Zal zijn.

Labels

2024-05-06T11:55:00.003+02:00

Labels.

De dag dat ik de labels autisme en adhd kreeg, was de dag dat andere labels plaats ruimden:

dommerik

luiaard

gek

raar

moeilijk

lastig

onhandelbaar

ziek

ongeduldig

fantast

moeilijke mens

mislukte vader/partner/burger/...

Want vergis je niet, nog voor er een helpend diagnostisch label is, hebben mensen al heel wat andere labels gekleefd die veel schadelijker en minder helpend zijn.

Blackbird

2024-04-02T23:05:00.004+02:00

Where does the blackbird end and where does the rest of the world

begin, I wonder

while he makes his way through our garden, looking for food.

Does it all happen at the outer side of his skin,

or at the end of his feathers (what does an end of a feather even look like)?

And what about his song then? Should that be included too?

Because wherever you hear it you know

He is there, isn't he?

Or are my words enough to separate him

from the rest of the world as something (or someone)

which makes sense to me?

After a while he takes off to another place, where he – no doubt –

will continue to make sense like every other blackbird I have never met before.

Identity

2024-04-02T23:04:00.002+02:00

If the heart

Was turned

Into an individual

It would die

And everything else

Would die

With it

There would simply be

No more

He or she

Nor they or them

Or us or we

Or you

Or me

Because what then

Would their purpose be

If they were

Only to exist

For themselves

Superkracht? Nee, dank je.

2024-03-18T14:31:00.002+01:00

Dit verhaal illustreert perfect de (neurotypische) reflex om te veronderstellen dat wie een beperking heeft, ook over een soort superkracht moet beschikken op andere vlakken, want hoe overleef je anders in deze wereld?

Eh, een beperking is wat het zegt dat het is. Het is iets wat je beperkt.

Dit verhaal wijst ook op een blinde vlek in onze collectieve verbeelding van wat het leven met een beperking kan zijn.

Ga eens na: in de literatuur of de filmwereld hebben personages met een beperking vaak bovenmenselijke krachten (of ze zijn buitengewoon slecht). Ze vervullen regelmatig de rol van "spiegel" of "eye-opener" voor personages en kijkers zonder beperking.

Als mens met beperking krijg je dan de indruk dat als je een beperking hebt en je vindt die "superkracht" niet, of je hebt geen andere opzienbarende eigenschap, je niet eens mag bestaan alszijnde een volwaardige mens met beperking. Nee, er moet nog geschaafd, gezocht, getherapeut worden tot we die waardevolle...

Niet dus.

#crip #actuallyautistic #neurodivergent #neurodiversiteit

Jij bent niet juist autistisch

2024-03-13T14:28:00.001+01:00

Gisteren vond iemand het naar aanleiding van mijn bericht over mijn eerste fotografieles nodig om publiekelijk te suggereren dat mijn diagnoses een excuus waren om gedrag te vertonen dat bij die diagnose aansluit. Anders gezegd: door je diagnose ga je je net meer autistisch gedragen.

Daarbovenop kreeg ik nog de suggestie mee dat dat laatste algemeen geweten is bij psychologen en psychiaters en dat ze daarom spaarzaam omspringen met diagnoses. Afsluitend werd me gevraagd hoe ik hiermee omging.

Een belediging vermomd met een vraag.

Ik pik dit niet langer.

Ook al kan ik begrijpen waar het vandaan komt (eigen frustraties, kwetsuren door miskenning) en heb ik zelf evengoed mensen gekwetst met boosheid die voortkwam uit trauma waar zij niet voor verantwoordelijk waren.

Tegen iedereen die meent te moeten oordelen of ik het recht heb om autistisch te zijn of add te hebben, en die meent te moeten oordelen of hoe ik denk, voel of leef wel 'past' bij wat volgens hen autisme of add hoort te zijn: fuck off.

Het proberen passen bij wat 'normaal' hoort te zijn heeft me bijna mijn leven gekost, een toekomst met mijn kinderen. Het heeft voor pijn gezorgd bij (ex-)partners, vrienden en familie, het heeft voor blijvende psychische en fysieke kwetsuren gezorgd.

Maar ik ben het spuugzat om elke keer dat er iets goeds gebeurt in mijn leven dat er telkens weer te moeten naast zetten, om toch maar niet de suggestie te wekken dat het ingebeeld is dat autisme, die add of de chronische gevolgen van het compenseren van mijn neurodivergentie.

Om niet verdacht te worden van profitariaat of een gebrek aan inzet, wilskracht of wat dan ook.

Spuug-zat ben ik het.

Dus hou op met je kritiek, frustraties, pijn te verhullen met zogenaamd oprecht geïnteresseerde vragen wanneer je eigenlijk enkel en alleen wil laten blijken dat je beter weet hoe ik mijn leven moet leiden.

En wil je echt een oprecht gesprek aangaan, dan staat de deur altijd open, is er koffie en thee, een knuffel als je dat wil. (En als de energie het toelaat ;))

Fotografieles

2024-03-10T14:26:00.003+01:00

De kop is eraf. Mijn eerste fotografieles als docent.

Het waren Jeroen Brejou en Eva De Mulder van WISPER die me twee jaar geleden vroegen of ik geïnteresseerd zou zijn om fotografieles te geven. Ik had er net een fijne week fotograferen op zitten tijdens een zomercursus in Wange. Als vanzelf was ik Jeroen tijdens die week beginnen te assisteren met het begeleiden van medecursisten. En dat was me bijzonder goed bevallen. Niet in het minst omdat Jeroen het ook zo fijn maakte om met hem samen te werken.

Toch twijfelde ik nog. Ik was autodidact en had geen palmares met vele expo's en publicaties, of een dik portfolio met opdrachten. Zou ik mensen wel iets kunnen leren?

Een jaar later hakte ik de knoop door en besloot ik om, op vraag van Jeroen, iemand te vervangen voor een introductiedag over portretfotografie. Helaas moest ik op het laatste moment verstek laten gaan. Ik was overbelast en oververmoeid na een heftige periode. Wat me opnieuw deed twijfelen. Zou het wel lukken? Zou ik voldoende energie hebben om dit te doen? Zou mijn autisme niet te veel parten spelen?

Weer een jaar later. Gisteren was het zover. De uitgestelde introductieles zou eindelijk plaats vinden. De vuurdoop dus. En die is voor mij geslaagd, vooral omdat ik merkte dat iedereen aan het einde van de dag betere portretten had gemaakt dan 's ochtends.

We zijn een dag later en ik ben aan het bekomen. Zoals verwacht vraagt de inspanning van gisteren de nodige hersteltijd. Dat zal, mede door mijn autisme en add, altijd nodig zijn.

Ik ben vandaag behalve moe, ook blij, dat ik het kon ervaren om werkgewijs anderen iets bij te leren, om samen iets te maken. Een voltijdse of zelfs halftijdse job als docent of leerkracht is onhaalbaar omdat mijn energieniveau te onvoorspelbaar is. Misschien geven die paar workshops per jaar bij Wisper me toch de kans om het plezier van het lesgeven te ervaren op een manier die voor mij werkbaar is.

In april en mei volgen er alvast nog twee workshops, eentje over stillevens en eentje over reeksen maken. En aan het begin van de zomer is er nog een dag rond zelfportret. Meer nog dan naar het lesgeven zelf, kijk ik uit naar het werk dat de deelnemers zullen maken.

To be continued...

#crip #AutismAwareness #ActuallyAutistic #adhd #neurodivergent #neurodivergence