ASBIHP - Associação Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal

Elisabete Jacinto vai de Férias com os doentes de Spina Bifida

2008-08-24T13:57:00.000+01:00

Depois de ter sido a madrinha da 19ª Conferência Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia, realizada no passado mês de Junho em Lisboa, Elisabete Jacinto vai ser a convidada de honra do Campo de Férias para pessoas com esta doença congénita.

A piloto portuguesa vai estar com o grupo do Campo de Férias, promovido pela Associação de Spina Bifida e Hidrocefalia Portuguesa (ASBIHP), na Quinta da Fonte Quente, Tocha, no dia 24 de Agosto [hoje], Domingo, pelas 17:00.

Realizado todos os anos, desde 1988, pela ASBIHP, este evento reune várias pessoas de todos os pontos do país e tem como grande objectivo promover a melhoria da auto-estima, autonomia e incentivo à prevenção do isolamento e exclusão social das pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia assumindo, desta forma, um contributo para a sua melhoria de qualidade de vida e integração social.

Autor do post: Interpreter ;) (obrigado pela colaboração!)

Braille Tatuado

2008-08-22T10:18:00.004+01:00

A imagem está aqui, num blog fascinante.
Chamo a atenção, como é referido no blog, para o facto de que isto pode não ser apenas uma curiosidade: tanto pode ser uma tatuagem para pessoas com deficiência visual como pode ser uma tatuagem para pessoas que trabalhem, que possam ou queiram acariciar ou que, pelo lado mais fundo da pele, amem pessoas com deficiência visual.

Os Adaptados

2008-08-19T09:59:00.003+01:00

Manter um blog não é exactamente o mesmo que correr os 5.000 metros nos jogos olímpicos às cotoveladas com blogues africanos, mas, como não vou de férias nem reconsidero muito, voltarei, espero, dentro de momentos...

É certo que poderia ter sido mais cedo, mas como de manhã é bom na caminha, apetece passar as brasas sobre o assunto.

Aquecê-lo, vá.

imagem: China Radio Internacional

Sexualidade e Spina Bifida

2008-07-14T00:09:00.001+01:00

Algo muito bom: Autora de um blog a que, em tempos, já aqui fiz referência e que considero, na sua qualidade, ser um dos melhores que conheço, Ana Garrett, Investigadora (naquilo que de melhor o termo possa conter), publicou Sexualidade Nas Lesões Medulares Congénitas: Spina Bifida.

Aqui, em Depois do Trauma, são focados aspectos essenciais do que é viver com Spina Bifida experimentando aquilo que, porventura, será a mais humana das características: a sexualidade. O estudo está feito, em Português, com clareza e objectividade absolutamente extraordinárias, mas acima, com elevada utilidade também para quem, alguma vez, já se terá sentido sozinh@ nestas coisas de viver com o corpo e a alma ao mesmo tempo.

Pessoalmente, quero agradecer não só a Ana Garret, pelo excelente trabalho desenvolvido, mas como a a7, pela sugestão de real valor.

Imagem: judgement, SpiralEyes (Robyn Breen / Camella Grace)

Inveja das pessoas com deficiência

2008-07-11T16:53:00.004+01:00

Na revista “Sábado” de hoje, 11 de Julho, ficámos a descobrir que 23% dos habitantes de Lisboa não se importam de estacionar os seus automóveis em lugares exclusivamente destinados a pessoas com deficiência.

Foi, portanto, descoberta a Verdade.

Alma

2008-07-10T00:09:00.000+01:00

Por questões de manutenção do blog e de melhoria do serviço que, por aqui, vou tentando prestar da melhor forma que posso, há alturas - como esta - em que a regularidade dos post's não pode ser tão, digamos assim, regular.

Nos bastidores, lêem-se umas coisas e mexe-se um pouco o código - uma espécie de alma mecânica do blog. Para já, o Haloscan (o software que uso para fazer com que os comentários, quando os há, apareçam no blog) parece estar menos selvagem e já aceita pontuação - os acentos, as cedilhas e toda a vegetação gramática da Língua.

Nos próximos dias já falamos, diz o blog para mim, como se me pressentisse nas suas costas.

fotografia: Polly Borland, Bunny 03

praia quase acessível

2008-07-03T15:58:00.003+01:00

A Lista das praias acessíveis em 2008 está aqui. Mas, por outro lado, sabe-se que o processo de atribuição do galardão de praia acessível (Lista das praias candidatas ao galardão de Praia Acessível em 2008, cujo processo de confirmação está a decorrer, aqui, no Instituto Nacional de Reabilitação) está ainda a decorrer, não vá o processo continuar a decorrer e já ter encerrado a época balnear...

Eu aposto, como ainda acredito no Pai Natal, que o processo estará terminado até ao final de Agosto. Aceitam-se mais apostas. E será que não podemos votar? Deviam abrir uma ou duas linhas telefónicas para isto...

Lei 46/2006 e a lógica das coisas

2008-06-30T01:05:00.006+01:00

O Instituto Nacional de Reabilitação (INR) publica, cerca de dois anos após a publicação do diploma, o relatório da aplicação, em 2007, da Lei n.º 46/2006, de 28 de Agosto (que estabelece a proibição e punição da discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde).

Devendo sempre ser lido na íntegra ou, por outro lado, pela sua versão reduzida, o relatório destaca dois aspectos, no mínimo, muito curiosos: em primeiro lugar, mais de metade das queixas apresentadas às entidades competentes para as analisar dizem respeito à actividade das companhias seguradoras que, em Portugal, recusam sistematicamente o crédito a pessoas com deficiência por entenderem que possuem risco agravado de saúde (seja lá o que isso for). Deve ser ainda mais público que as 33 queixas sobre esta matéria directamente apresentadas ao Instituto de Seguros de Portugal foram arquivadas.

Em segundo lugar, last but not the least, deve ser ainda mais público que, das 119 queixas sobre a aplicação da referida Lei dirigidas tanto ao INR como às tais entidades competentes, apenas 3 (sublinhe-se 3 as vezes que forem precisas) foram apresentadas por associações representativas das pessoas com deficiência.

Se isto é representatividade, eu devo ser o coelho da Páscoa. Se isto é interesse das pessoas com deficiência por serem representadas, eu devo ser a Branca de Neve. Se disser que não há conhecimento de dados relativos à aplicação da Lei nos Tribunais, não estou – até pela própria lógica das coisas! – a mentir.

imagem: blog.uncovering.org (dispensa apresentações)

desporto adaptado

2008-06-27T00:48:00.001+01:00

Ácido Fólico: mais ou menos gramas?

2008-06-24T23:57:00.005+01:00

Embora prestes a encerrar, o Serviço Britânico de Saúde (NHS) mantém ainda um fórum online de e para técnicos de saúde da Grã-Bretanha. Uma pergunta: Tenho uma senhora no primeiro semestre de gravidez cuja irmã tem Spina Bifida – será que ela precisa de uma dose reforçada de ácido fólico? Se sim, que dose?

A resposta: seguindo as directrizes do guia de cuidados pré-natais do NHS, o risco de ocorrência de doenças do tubo neural (como a Spina Bifida) é maior quando…

- Alguém do casal é portador de doença do tubo neural ou já ocorreu alguma gravidez com esta doença.

- A mulher tem doença celíaca (intolerância ao glúten), diabetes, anemia ou toma drogas antiepilépticas.

Todas as outras pessoas têm um risco normal de ocorrência de doenças do tubo neural.

Refere-se, ainda, na resposta, que a dose diária indicada é de 400 microgramas por dia até às 12ª segunda de gravidez. E que a dose diária recomendada para pessoas em risco de ocorrência é de 5 miligramas/dia, a continuar pela gravidez fora.

Simples e directo. Acredito que este serviço, a encerrar lá, deveria continuar aqui. Fica a ideia.

(uma referência especial à autora da foto, EGG05, Linda Lieberman, uma das mais incríveis fotográfas do tempo em que vivemos. Sugiro-a vivamente, pelo menos aqui)

fonte: clinicalanswers.nhs.uk

2008-06-23T00:56:00.001+01:00

Penso que teremos chegado ao ponto de dizer que falar de deficiência é falar do país, em vez de dizermos que é falar de deficiência.

Deve ser por isso que o país se preocupa connosco ou deve ser por isso que o pais está cada vez mais atento aos nossos movimentos: porque o país imita, medíocre mas sempre com muito orgulho, a deficiência.

Aos Dardos

2008-06-20T00:23:00.004+01:00

Leve como o Verão e o céu azul por cima de nós todos: membros de uma equipa de dardos – os Dolphin Inn, de East Lothian, na Escócia – organizaram uma marcha de angariação de fundos para a Associação Escocesa de Spina Bifida (SSBA).

O primeiro motivo, digamos assim, foi Even Reece, 4 anos de gente, nascido com Spina Bifida. Numa comunidade pequena do interior da Escócia, caracterizada, onde toda a gente se conhece, a marcha angariou 7350 Libras (à data de hoje, 9350 Euros).

fonte: eastlothiancourier.com
imagem: urbajunkie.co.uk

Genial. Ponto.

2008-06-18T00:03:00.003+01:00

Não é costume pessoal indicar um lugar porque sim ou porque não, mas mais porque pode ser um lugar, um lugar onde se pode ficar, porque pode ser o lugar da diferença, ao largo de um mundo ainda tão igual.

Bem vindos ao inferno, aqui.

Take your time.

nem ateniense nem grego

2008-06-17T00:25:00.001+01:00

A imagem fala por si e o título anuncia o impensável: um país com uma selecção de futebol que é pentacampeã mundial tem um instituto destes e editou um livro destes.

Se não fosse bom para o Brasil e para o mundo, seria muito triste para nós, de tão pequenos que somos.

Para quem conseguir tirar os olhos da televisão e livrar-se do mal, o livro pode ser encomendado através do site do IBDD - Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Só pela capa, já valeria a pena, que me parece que estas pessoas com rostos tão expressivos e tão capazes, serão muito mais heróis que os heróis da relva.

Haja Fado. Haja Fé. Haja Bola.

Haja fé.

imagem: IBDD

Lights Out

2008-06-16T00:54:00.001+01:00

espaço 2008

2008-06-12T00:29:00.000+01:00

Aveiras, ao canto da mesa

A televisão acesa sem som que se ouça, cabeças viradas para cima com o café a arrefecer mais as palmas da mão assentes na mesa, quente e iluminada

É o Discovery, e o ecrã da televisão a barra vermelha em baixo com cientistas americanos esperam aterragem sem problemas. espaço.

O cajado assente ao queixo, como que a prender o maxilar,
Mas o que é que aqueles gajos andam a fazer lá em cima se isto está como está aqui em baixo?

Acessibilidade - o Piso Seguinte

2008-06-11T01:20:00.005+01:00

Na sequência da mensagem anterior, "Projectar e Construir sem Barreiras" é mais um livro que pretende aclarar a interpretação do Decreto-lei 163/2006, diploma sobre a acessibilidade ao meio urbano pelas pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.

Escreve-o Joaquim Vieira Martins, jurista da Câmara Municipal de Lisboa (curiosamente, uma das entidades públicas com maior responsabilidade na aplicação desta lei), tentando, do ponto de vista jurídico, simplificar a forma como este Decreto-lei poderá ser lido.

O livro, essencialmente destinado a técnicos interessados em pôr em práctica esta legislação, pode ser adquirido nas livrarias ao custo de 13 Euros.

fonte: INR
foto: Stian Iversen @ masternewmedia.org

Acessibilidade - Piso Zero

2008-06-09T01:10:00.001+01:00

Um Decreto-lei como o que institui a obrigatoriedade da existência de normas de acessibilidade ao meio urbano pelas pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida – Decreto-lei n.º 163/2006, de 8 de Agosto – não deveria, por assim dizer, ser ajudado por interpretações ou por ilustrações: deveria, isso sim, ser cumprido, se tivéssemos alguns políticos com deficiência e algumas instituições mais próximas das pessoas. Ponto.

No entanto, e apesar de tudo, Jorge Falorca e Sílvia Gonçalves, Engenheiros Civis, criaram um manual técnico com vista a melhorar a interpretação e a tornar mais claro o que dispõe o tal diploma legal. Numa atitude que não deveria ser necessária mas que é claramente positiva, editaram "Projectar e construir com acessibilidade" (edição de autor), livro que pode ser adquirido na sede da Ordem dos Engenheiros, na Rua Antero de Quental, n.º 107, em Lisboa ou por contacto via e-mail, para os seguintes endereços electrónicos:

dina@centro.ordemdosengenheiros.pt

jorge.falorca@netvisao.pt

Custa 18€, portes de correio excluídos.

fonte: INR
imagem: bengalalegal.com (Ricardo Ferraz)

19ª Conferência Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia - Localização

2008-06-05T02:05:00.001+01:00

Usem e abusem. A localização GPS do Hotel é:
38°46'23.33"N , 9° 5'51.97"W

Ver mapa maior

2008-06-04T11:43:00.000+01:00

Um destes dias, quis dar-lhe umas palavras num sentido em que já não estão e que, contudo, poderão, agora, ser uma espécie de chave para si. Quis dizer-lhe que o meu trabalho consiste em duas partes: naquilo que escrevo e que está aqui, e em tudo aquilo que ainda não escrevi. E que, precisamente, a segunda parte é aquela que é importante.

(excerto de uma carta de
Ludwig Witgenstein a Ludwig von Ficker, Escritor e símbolo da resistência ao nazismo, em 1919)

Novo modelo de dístico de identificação de pessoa com deficiência motora

2008-06-03T01:32:00.002+01:00

Num parque de estacionamento de um centro comercial da zona de Lisboa, nos lugares de estacionamento destinados a pessoas com deficiência, acontece, ontem, algo verdadeiramente inédito:

Depois de estacionar o meu carro num dos dois lugares na zona do piso onde estava, outro carro acompanhava o meu nesses tão cobiçados lugares: já estacionado, exibia um papel A4, guardado num acetato, impresso, a meia página, com o símbolo de pessoa com deficiência e, na meia parte inferior da página, algo que sugeria, gloriosamente, a legalidade da distinta rebeldia do suposto condutor:

Decreto-Lei n.º 123/97;

E em respeito pelo disposto no

Decreto-Lei n.º 114/94 – art.º 50,

Alínea f

Nota: é escusado continuar quixotescamente a fazer comentários sobre este tipo de, digamos assim e para ser brando, actos selvagens. No entanto importa esclarecer que, a quem quiser seguir o exemplo, deve, ao menos, tentar fazê-lo com inteligência. É que o Decreto-lei 123/97, de 22 de Maio, revogado já, aliás, por outro Decreto-lei - o 163/08, de 8 de Agosto-, por falta de aplicação, refere-se, genericamente, à eliminação de barreiras físicas referentes à mobilidade das pessoas com deficiência. Qualquer semelhança, portanto, entre isto e acesso aos lugares de estacionamento destinados a pessoas com deficiência é pura, simples e brutal ignorância.

Por outro lado, e em respeito ao tal Decreto 114/94 – art.º 50, alínea f: este diploma refere-se ao Código da Estrada, o artigo refere-se à Proibição de Estacionamento, e a tal alínea f à proibição de estacionamento nos locais reservados, mediante sinalização, ao estacionamento de determinados veículos.

Esqueceu-se este condutor que mais valia referir o Decreto-Lei nº 307/2003, de 10 de Dezembro, que aprova o modelo referente a dístico de deficiente motor e que, apesar de ser enorme, não tem muito a ver com uma folha A4 guardada num acetato.

Mas é só uma sugestão, claro...

19ª Conferência Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia

2008-06-02T01:56:00.000+01:00

caixas multibanco acessíveis

2008-05-30T00:43:00.004+01:00

Foi em 2006, em Vila Real. Não sei se continua a ser. Se continua – que há-de continuar noutros lugares - sugiro quatro formas de interagir com esta caixa multibanco:

A primeira – subir a rampa. Ao começar a descê-la, travar a cadeira de rodas. Em princípio, é favorável manter a posição de descida, sem movimentos bruscos. Rezar.

A segunda (só possível em operações de levantamento de dinheiro ou consultas de conta) – subir a rampa. Descer a rampa com calma, introduzindo com toda a rapidez o cartão multibanco na ranhura do aparelho e, ao mesmo tempo, teclar o código secreto e a importância pretendida (ou o que mais se quiser naquele momento, mas sem exageros). Voltar a subir a rampa. Descer novamente e puxar o dinheiro ou o talão, sem esquecer de retirar, com calma e rapidez, o cartão multibanco.

A terceira – agarrar-se ao multibanco como se não houvesse amanhã. Esta pode correr mal.

A quarta – Esquecer o assunto.

imagem: sol.sapo.pt

rampas que atrapalham

2008-05-29T01:33:00.002+01:00

A Spina Bifida é uma multidificência, com vários graus de compromisso ao nível da mobilidade e vários tipos e graus de lesão. Por isso, não é absolutamente necessário que seja assim, mas, em alguns casos, é: as pessoas com Spina Bifida podem ter que usar cadeira de rodas para se deslocarem.

Os arquitectos desenharam cidades pouco acessíveis e, na maioria dos casos, continuam, infelizmente, a fazê-lo. Se os degraus fossem obrigatórios, Lisboa, por exemplo, seria uma das cidades mais cumpridoras da Lei em todo o mundo.

Depois fazem-se rampas, aqui e ali, como se fossem exemplos de boas prácticas (uma expressão incrivelmente chata) mas como se fossem ainda mais que isso mesmo: exemplos. Meros exemplos.

Uma rampa, segundo as normas de acessibilidade definidas pela lei portuguesa (decreto-lei 163/2006, de 8 de Agosto), deve, por exemplo e para ser útil a quem delas precisa, ter 6% de inclinação e corrimãos de apoio em toda a extensão da rampa.

Mas há uma questão ainda mais importante que o estrito cumprimento destas regras, que deve ser observada antes de qualquer outra: a mobilidade reduzida não é uma condição exclusiva das pessoas com deficiência; as pessoas idosas ou com quaisquer dificuldades mais ou menos temporárias de mobilidade também precisam de rampas na via pública para se deslocarem.

As rampas servem a todos e são para todos mas, afinal de contas, parece que não são para nem servem a ninguém...

Instituições de Solidariedade Social obrigadas a deitar comida fora

2008-05-28T00:59:00.000+01:00

Quem conhece relativamente de perto o mundo das Instituições Particulares de Solidariedade Social sabe que, quando há bares ou refeitórios ao serviço dos utentes daqueles serviços sociais, a comida servida não é, como nunca poderia ser, caviar, lampreia ou arroz de tamboril. No entanto, a ASAE – dita Agência para a Segurança Alimentar e Económica, exige que, nas cozinhas das Instituições, hajam os mesmos requisitos que as de um restaurante (seja ou não de luxo) e deita fora toda a comida congelada em arcas normais pelo facto das Instituições não terem arcas de congelação ultra rápida.

Mais: proíbe as instituições de aceitar alimentos dados pelas populações.

É difícil (e é profundamente triste) comentar este tipo de aberrações, quando, acima de tudo, sabemos que as Instituições de Solidariedade Social, apesar de não serem todas iguais, lutam pelo bem-estar de pessoas que se não estivessem ali estavam na rua, ou não comiam ou estavam na morgue em fase de congelação ultra rápida (em túnel de congelação devidamente certificado).

É triste, imensamente triste e desumano: mas é preciso dizer estas coisas e argumentar duramente contra a falta de argumentos de alguns, refugiada em leis obsoletas, normalizadas e conversadas, muito provavelmente, em alegres jantaradas num desses restaurantes finos de Bruxelas e acabadas noutros restaurantes da baixa de Lisboa.

Segundo o Público de 17 de Maio, Sandra Santos, técnica da Associação Recreativa e Cultural de Óis da Ribeira, pergunta: Quando a ASAE manda fazer obras, quem é que as paga? Mais ainda, põe em questão o essencial: Quando as pessoas querem dar alfaces, ovos, isso não devia ser proibido.

fonte: publico.pt