Asociación Guipuzcoana de Afectados de Espina Bífida AGAEB

Jornadas en la Escuela Universitaria de Magisterio de San Sebastián

2012-03-20T19:27:00.000+01:00

Durante los días 19 y 20 de marzo nuestra Asociación ha colaborado por tercer año consecutivo con la Escuela Universitaria de Magisterio de San Sebastián.

El día 19 se ha impartido la Conferencia "ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE ESPINA BÍFIDA: OBJETIVOS Y ACTIVIDADES" en la que los ponentes fueron el Presidente Leandro Echeveste Moreiro y en calidad de madre de una afectada acudió Mª Cristina Iztueta Casado (vocal de la Asociación).

Al termino de la Conferencia, en la cual se proyectaron los DVD's "Acércate a la Espina Bífida" editados por FEBHI, se ha realizado una actividad de reconocimiento de la accesibilidad de esta Escuela, la Facultad de Empresariales y la Facultad de Arquitectura, para lo cual los/as alumnos/as de tercero de Educación Especial, han utilizado sillas de ruedas facilitadas por nuestra Asociación.

El día 20 se ha continuado con una exposición de el recorrido que llevan a cabo los padres desde que se enteran de que van a tener un/a hijo/a con Espina Bífida, hasta que se produce su escolarización.

Posteriormente los/as alumnos/as han manifestado la experiencia y visión que han tenido el día anterior sentados en una silla de ruedas.

Animamos desde aquí a estas alumnas y alumnos a participar en nuestro blog contándonos esas experiencias que tuvieron y cómo lo vivieron.

FEBHI participa en el Congreso Europeo sobre Espina Bífida e Hidrocefalia.

2011-10-16T22:58:00.001+02:00

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El congreso se dividió en dos partes, una conferencia médica en homenaje a la trayectoria de la Doctora Carla Verpoorten, y un grupo de trabajo con los representantes europeos de EBH.
Más de 300 personas, incluidos los pacientes, profesionales de la salud y familiares participaron en la conferencia “Espina Bífida e Hidrocefalia año 2011” en la que los ponentes expusieron diferentes enfoques médicos, los avances en el tratamiento de la EBH, los problemas para encontrar un tratamiento adecuado y los nuevos retos de los adultos con EB.
La presidenta de FEBHI, Carmen Gil, estuvo en Bruselas representando a las 21entidades que forman parte de la federación.

■ Más de 300 personas, entre afectados, familiares y profesionales, de toda Europa participaron en la conferencia.

El pasado 24 de Septiembre se celebró en Bruselas el Congreso Europeo sobre Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) y FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) participó representando a las 21 entidades españolas que forman parte de la federación. Carmen Gil, presidenta de FEBHI, que viajó acompañada por Beatriz Garcia, trabajadora del equipo técnico de la Federación, ha expresado la satisfacción que ha supuesto este viaje ya que abre fronteras y nuevas vías de comunicación al colectivo que representa

IF Global (Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia)

La organización mundial con carácter no gubernamental (ONG), fundada en 1979 por grupos de personas que padecen estas enfermedades y sus familiares, entre ellos un grupo de España.
Hoy en día, son 38 organizaciones nacionales y regionales asociadas a IF y se ha establecido un contacto permanente con otras entidades para Espina Bífida e Hidrocefalia en más de 50 países, en los cinco continentes.
El Presidente actual de la Federación Internacional de EBH (IF Global), Pierre Mertens, expuso durante la jornada de trabajo el proyecto que IF Global tiene en África para el tratamiento de niños con EBH y para cerrar la conferencia, se premió la labor realizada durante treinta años por la Doctora Carla Verpoorten en la lucha por la mejora de vida de las personas con EBH, tanto en Europa como en África.
Finalizada la conferencia, los representantes de la federación pudieron reunirse con Pierre Mertens, presidente de IF Global y hacerle entrega de un dossier que contenía un directorio de todas las asociaciones que forman parte de FEBHI, un documento que resume la historia y labor de FEBHI de los últimos 30 años y un ejemplar de algunos de los últimos materiales de sensibilización y prevención que ha editado la federación, como son el cómic para adolescentes “Pepe Lino” y el material informativo “Acércate a la Espina Bífida”.
Los miembros de IF Global quedaron muy impresionados por dichos materiales y felicitaron a FEBHI por la labor que está llevando a cabo de sensibilización con la población española. Así mismo mostraron su contento y gratitud por haber contado con la presencia de los representantes españoles en el congreso y Pierre Mertens abrió las puertas a una posible colaboración en el futuro.
Carmen Gil también pudo felicitar personalmente a la Dra. Carla Verpoorten, la homenajeada en la conferencia, y entregarle un ejemplar de las publicaciones de FEBHI.
Por la tarde, se formó un grupo de trabajo con los treinta y seis representantes de los países europeos que forman parte de IF Global. Entre ellos Bélgica, Croacia, Estonia, Francia, Grecia, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Noruega, Escocia, Serbia, Eslovaquia, Suecia, Turquía, Reino Unido, Ucrania y España. El grupo de trabajo estuvo centrado en las necesidades y los apoyos que necesitan los jóvenes con EBH para dar el paso a la edad adulta, el acceso a los servicios y la atención médica.

Grupo de trabajo: el paso a la edad adulta de los afectados por EBH
A través de video conferencia, ponentes de la Universidad de Toronto, el Instituto de Rehabilitación y el Holland Bloorview Kids Rehab en Canadá, revelaron los problemas de la transición a la vida adulta desde una perspectiva global.
Ya en la noche, y tras la intensa jornada de trabajo, IF Global invitó a todos los participantes a una cena despedida en la que las participantes españolas pudieron conocer la situación y las actividades que se realizan en otros países y compartir las actividades que se realizan en España afianzando contactos y abriendo puertas para posibles colaboraciones en el futuro.
Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia (IF Global) es unaLa Clínica de Gasthuisberg en Lovaina y la clínica multidisciplinaria para adultos en el Hospital Chelsea & Westminster en Londres, fueron presentadas como los ejemplos más excepcionales y mejores del cuidado multidisciplinar para adultos con EBH.

FEBHI estuvo presente en el Congreso Europeo sobre

Espina Bífida e Hidrocefalia.

Así es VANESSA. Vicepresidenta de A.G.A.E.B.

2011-04-12T22:39:00.003+02:00

En este vídeo se puede ver que con espíritu de superación, es posible conseguir todo lo que uno se propone.

Bueno. Igual exageramos. Todo todo..., no lo conseguimos nadie. Pero... y lo a gusto que nos quedamos cuando lo hemos intentado...?

Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company hacen entrega de furgonetas completamente adaptadas a 12 Asociaciones de FEBHI

2011-04-06T23:32:00.001+02:00

El día 5 de abril se ha hecho entrega de doce furgonetas totalmente adaptadas a la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, la cuales iran destinadas a las Asociaciones de Espina Bífida de Alicante, Bilbao, Campo de Gibraltar, Guipúzcoa, Huelva, Madrid, Málaga, Murcia, Navarra, Sevilla, Valencia y Granada.

Al acto, celebrado en el Centro Comercial Carrefour (Zaraiche), de Murcia, asistieron la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Carmen Gil; el presidente de Carrefour, Rafael Arias-Salgado; su director general, Noël Prioux; y el director de Disney Store España y Portugal, Carlos Garaboa. Así como, representantes de las Asociaciones a las cuales van destinadas estas furgonetas.

Estas furgonetas forman parte del proyecto "Un libro por un sueño", desarrollado durante año y medio por Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company, en favor de la FEBHI, el cual ha consistido en la edición de una colección exclusiva formada por 30 títulos Disney que ha estado disponible en los hipermercados Carrefour y supermercados Carrefour Market y Express de todo el país. El precio de cada ejemplar era de dos euros, de los cuales, un euro se ha destinado a financiar esta iniciativa.

El dinero recaudado, más de 1.255.000 €, se ha destinado a la creación y el equipamiento de 15 aulas de estimulación y de rehabilitación; a la adquisición de 12 vehículos, triciclos y bicicletas adaptadas; así como a dotar de equipamiento informático a 18 asociaciones. Todo ello, contribuirá a una mejora en la calidad de vida de los niños pertenecientes a estas Asociaciones.

Desde la Asociación Guipuzcoana de Afectados de Espina Bífida, queremos dar las gracias a laa Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company, por este tremendo esfuerzo que han realizado, así como a los Voluntarios de estas dos Entidades, que han hecho posible que ese sueño se haya hecho realidad.

Muchas Gracias a todos/as.

Nota de prensa

2011-03-26T00:56:00.004+01:00

Nota informativa

La Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company

Entregan más de 1.200.000 euros para la integración social de niños y jóvenes con Espina Bífida

Los fondos se emplearán en la creación y el equipamiento de quince aulas de estimulación multisensorial y rehabilitación para niños, en la adquisición de doce vehículos, triciclos y bicicletas adaptadas y en dotar de equipamiento informático a 18 Asociaciones Españolas de Espina Bífida e Hidrocefalia

El proyecto se complementará con material audiovisual para apoyar a las familias y acercar la realidad de estos niños a la sociedad

(Madrid, 27 de marzo de 2011).- La Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company han entregado a la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, 1.255.741 euros, fondos destinados a fomentar la integración social de cerca de 2.500 niños con Espina Bífida a los que se unirán escolares con otras discapacidades.

La entrega se ha celebrado en Madrid en un acto que ha contado con la Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Carmen Gil; el Presidente de Carrefour, Rafael Arias-Salgado; su Director General, Noël Prioux, y el Vice President & General Manager Retail & Direct to Consumer The Walt Disney Company, Javier Martínez.

Los fondos se destinarán a la creación y el equipamiento de quince aulas de estimulación (física, sensorial e intelectual) y de rehabilitación; a la adquisición de doce vehículos, triciclos y bicicletas adaptadas así como a dotar de equipamiento informático a 18 Asociaciones Española de Espina Bífida e Hidrocefalia federadas.

Las aulas tienen como finalidad la estimulación de niños afectados por Espina Bífida desde su nacimiento –según los expertos los tres primeros años de vida son esenciales- pero también a lo largo de su desarrollo, ya que la sanidad pública determina que a ciertas edades la rehabilitación ya no es necesaria.

Igualmente, se creará un material audiovisual formado por dos CD’s y un DVD que recogen las vivencias de estos niños en diferentes etapas de su desarrollo, explicando los apoyos y las pautas necesarias para normalizar al máximo su situación dentro de la sociedad.

Además, se complementará con un manual explicativo en el que se dará respuestas y orientaciones sobre los principales momentos críticos en el proceso evolutivo, dirigido tanto a niños con Espina Bífida como a sus familias.

En su intervención, la Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Carmen Gil, ha dado las gracias a ambas entidades por “tender la mano y empujar la historia hacia un mundo mejor para todas las personas, donde poder desarrollarnos con plenitud”. Además, ha agregado que “sabemos que esto no termina aquí; sabemos que contamos con vosotros para siempre”.

Por su parte, el Presidente de Carrefour, Rafael Arias – Salgado, ha asegurado que tanto las familias como el movimiento asociativo son “un espejo en el que mirarnos” y ha reconocido que “esa lucha que abanderan por los derechos de las personas más desprotegidas, nos enorgullece”. Igualmente, ha manifestado “el compromiso presente y futuro de Carrefour con la sociedad”.

Mientras, el Director General de Carrefour, Noël Prioux ha valorado “el compromiso, y el esfuerzo de los empleados de la compañía en el desarrollo de todos los proyectos que la Fundación impulsa”.

El proyecto: “Un Libro por un Sueño”

Este acto se enmarca en la iniciativa “Un Libro por un Sueño”, un proyecto de FEBHI impulsado por la Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company destinado a favorecer la integración social de niños con Espina Bífida.

Para ello, se ha editado una colección exclusiva formada por 30 títulos Disney que ha estado disponible en los hipermercados Carrefour y supermercados Carrefour Market y Express de todo el país. El precio de cada ejemplar era de dos euros, de los cuales, un euro se ha destinado a financiar esta iniciativa.

FEBHI, Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, es una organización no lucrativa creada en 1.980, con la misión de aglutinar a las asociaciones de EBH del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Espina Bífida e Hidrocefalia o con discapacidad en general y trabajar por la prevención de la Espina Bífida.

La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente los proyectos en beneficio de la infancia desfavorecida, de la integración laboral de las personas con discapacidad o en riesgo de exclusión social, y promueve la participación de los empleados del grupo en las iniciativas sociales

The Walt Disney Company es la empresa líder en el mundo del entretenimiento familiar y en medios y cuenta con cuatro principales áreas de negocio: medios de comunicación, parques y resorts, producción y distribución cinematográfica y productos de consumo. Cada año, Disney contribuye a llenar de ilusión las vidas de los niños más necesitados alrededor del mundo a través de programas de alcance global, iniciativas en comunidades locales y el programa de Disney VoluntEARS.

Programa de Euskadi Irratia

2011-01-06T16:05:00.003+01:00

El martes 4 de enero, nuestra asociación, junto con la de Bizkaia, participamos en un programa de Euskadi Irratia dedicado a la Espina Bífida.

Este es el link del programa:

http://www.eitb.com/audioak/irratia/euskadi-irratia/programak/ilargipean/osoa/575366/bizkarrezur-bifidoa-dut/

Aquí puedes escuchar todo el programa.

Nuevo correo electrónico

2010-11-26T10:49:00.003+01:00

Tenemos un nuevo correo electrónico de contacto en la asociación.

ebguipuzcoa@gmail.com

En el olvido

2010-11-18T22:39:00.007+01:00

Naroa Echeveste tiene once años y cada dos por tres se ve obligada a viajar a la ciudad condal. Gipuzkoa no le ofrece la atención integral que precisa. Cuando todavía no era ni un bebé, entre los días 26 y 28 de aquel embarazo de su ama que le trajo al mundo, las vértebras de esta donostiarra no se fusionaron correctamente, y su médula espinal quedó fuera, sin protección, expuesta a un líquido amniótico que le iba a condicionar de por vida. No queda más remedio que asumir la malformación, pero es un escollo añadido sentirse desatendida por Osakidetza, como le ocurre al medio millar de afectados de espina bífida que reside en el País Vasco, que quieren alzar su voz con motivo del Día Internacional de la enfermedad que se celebra el próximo domingo.

Desde hace años, vienen demandando una unidad multidisciplinar que asista y coordine todas sus necesidades médicas debido a las graves minusvalías físicas que acarrea esta malformación congénita del tubo neural. Es una solicitud que no encuentra respuesta.

Por eso, buena parte de los afectados, como Naroa, se ven obligados a marchar a Barcelona, centro de referencia para 2.000 pacientes que encuentran allí un centro coordinado con toda suerte de especialistas, como neurólogos, urólogos, ortopedas y el sinfín de profesionales que precisan los afectados. "Lo ideal sería crear una unidad en el País Vasco que estuviera en contacto con el de la ciudad condal", sostiene Leandro Echeveste, que además de ser el aita de Naroa, preside la Asociación de Afectados por la Espina Bífida de Gipuzkoa.

CON LA MUERTE EN LOS TALONES

Y ya ha cumplido 62

Alrededor de 20.000 personas en el Estado, y cerca de 500 en Euskadi, de las cuales 60 están asociadas en el territorio, tienen espina bífida, una enfermedad que se puede prevenir con la ingesta de ácido fólico tres meses antes y durante los tres primeros del embarazo. No fue el caso de Pilar Gómez. Cuando vino al mundo, a su madre le dijeron que se moriría pronto, y ya ha cumplido 62 años. "Me hubiera gustado conocer al médico que dictó esa sentencia para recordarle su error garrafal". Esta mujer vive actualmente en Las Arenas con sus hermanos, y siempre se ha tenido que valer de una silla de ruedas. "Dicen que los niños llegan con un pan debajo del brazo, pero yo lo hice con la silla de ruedas; mi dependencia es total". Nacer con espina bífida le impidió formarse académicamente como a ella le hubiera gustado. "En aquella época era impensable acudir a centros públicos de enseñanza; te quedabas en casa y aprendías como podías", rememora esta ama de casa.

Es algo que hoy en día ha cambiado por completo. Los colegios guipuzcoanos abren hoy sin dudarlo sus puertas a alumnos con toda suerte de dolencias, pero existe para ellos un problema para el cual ni Educación ni Osakidetza pone remedio. "Cada cuatro horas se tienen que sondar, porque no pueden orinar por sí mismos, y ahí surge el dilema", expone el donostiarra. Para estos casos, dice Echeveste, los profesores suelen contar con personal de apoyo para realizar los traslados, "pero Osakidetza les prohibe sondar a un niño porque no son profesionales y quieren evitar complicaciones. Ahí nos encontramos con un problema. No lo hace ni Educación ni Osakidetza, y la solución que proponen es el que el niño se traslade al ambulatorio más cercano", lo que para el presidente de la agrupación gipuzcoana supone "una pérdida de tiempo irreparable" para estos escolares.

Pilar en su día ni siquiera pudo acudir a la escuela. En ese sentido, al contemplar casos como el de Naroa, agradece que por lo menos se haya ido avanzando. Pero continúa la lucha que libra el colectivo con las Administraciones vascas y central para que la espina bífida sea reconocida como una enfermedad de tratamiento crónico. "Toda mi vida atada a la silla de ruedas. ¿Si esto no es ser una enferma crónica, alguien me puede decir qué es?", se pregunta.

ORIGEN

Sin antecedentes

Aunque existen factores genéticos que predisponen, el 95% de los casos se presentan en familias sin antecedentes. La espina bífida se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no se fusionan correctamente, de tal modo que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea. Existen dos tipos diferentes: la espina bífida oculta, que es la menos grave y suele descubrirse en exploraciones radiológicas, pues no presenta sintomatología (trastornos neurológicos o musculoesqueléticos), y la espina bífida quística, que es la más grave, cuya lesión suele aparecer como una protuberancia recubierta por una membrana en forma de quiste; en este segundo caso, aparece un abultamiento bien visible en aquella zona afectada de la espalda.

Algunos de los síntomas más comunes son: pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión (los afectados en general precisan de silla de ruedas), debilidad muscular por debajo de la lesión, alteración de los músculos de la vejiga y los esfínteres (incontinencia urinaria), hidrocefalia (aumento del tamaño de la cabeza por acumulación de líquido cefalorraquídeo, que presenta el 70% de los pequeños) y otras secuelas. "Estos pacientes padecerán múltiples patologías a lo largo de su vida y deberán recurrir a distintos especialistas. De ahí la importancia de disponer en los hospitales de referencia de Euskadi de una unidad multidisciplinar donde se coordine la atención a estos enfermos", sostiene el doctor Francisco Oliver, urólogo infantil del Hospital de Cruces, con una amplia experiencia en atención estos enfermos. "La unidad, que podría estar en cualquier centro de Osakidetza, evitaría a estos enfermos el peregrinaje de un especialista a otro sin que conozcan el historial, con pérdidas laborales y el sufrimiento que acarrea tanto para los pacientes como para la familia", añade Oliver.

Desde la Asociación de pacientes reconocen que el Gobierno Vasco ha acogido positivamente sus reclamaciones. Sin embargo no las tienen todas consigo, "ya que el proceso se dilata en el tiempo y no termina de concretarse; no nos han dicho nada", subrayan con decepción.

Aunque el pasado mes de octubre el Ejecutivo de Vitoria dio un paso al frente al iniciarse las obras de un Instituto de Investigación en Cruces que se dedicará a avanzar en la curación de enfermedades crónicas y raras, los pacientes vascos con espina bífida se temen lo peor: que ellos no podrán beneficiarse del centro. ¿Por qué? "El hecho de que no se reconozca la espina bífida como enfermedad crónica como ya han reconocido los Gobiernos de Cataluña, Valencia y la Comunidad foral de Navarra hará que muchos afectados continúen viviendo la misma situación y no puedan beneficiarse de las ventajas del nuevo instituto", sostiene el doctor Oliver.

La complejidad clínica y asistencial asociada a este proceso genera el consumo de una amplia gama de productos farmacéuticos (pañales, sondas urológicas, distintos tipos de medicamentos) y ayudas técnicas y ortopédicas (sillas de ruedas, bastones, férulas, corsés, prótesis), que tienen un gran impacto en la economía del hogar.

Según los datos de la Asociación, el gasto medio es de 5.000 euros anuales. "Si bien es cierto", matizan, "que los materiales técnicos y ortopédicos son financiados por la Seguridad Social y, aunque al principio deben ser costeados por las familias, al cabo de un año los gastos les son reembolsados". Amaia suele utilizar muletas para caminar, aunque en trayectos largos debe de recurrir a la silla de ruedas. Se ha acostumbrado a ser el centro de atención cuando inicia el curso en el centro de Barakaldo donde estudia Graduado Social. "Lo primero que ven mis compañeros es la silla de ruedas; sólo se fijan en esto. Es difícil romper el círculo y que te valoren por ti misma. Cuesta pero tras meses de compartir estudios lo suelo lograr. De hecho, mi cuadrilla no sólo la componen chicas con espina bífida. Pero ante lo incapacitante de la dolencia, es cierto que tiendes a rodearte de gente que está en tu situación", explica Amaia Olabarria.

CARGA ECONÓMICA

Ejemplo de superación

Con 25 años, esta baracaldesa sueña con finalizar su formación y ponerse a trabajar. Sus padres y hermanos la apoyan en todo momento y la animan a seguir adelante. "Su ayuda es fundamental". Amaia, al igual que sus compañeras, se queja de la carga económica que supone la enfermedad, entre gastos directos como el material ortopédico, farmacológico y sanitario. Inés Orella se expresa con determinación. "Soy autónoma, me valgo por mí misma. Esto no quiere decir que no tenga mis limitaciones y necesite ayuda". Esta vizcaina de 36 años, que trabaja desde hace diez años en el Ayuntamiento Getxo, es un ejemplo de perseverancia. "Aunque vivo con mis padres tengo una vida bastante independiente. Por supuesto que me encantaría tener mi propia casa, pero como a otros muchos jóvenes de mi edad el presupuesto no me lo permite". A pesar de ser un ejemplo de superación, en su camino no todo ha sido color de rosa. "Los prejuicios sociales están ahí; luchar contra ellos es muy difícil. Estas barreras mentales nos hacen mucho más daño que las físicas", sostiene Inés, que preside la Asociación de Afectados por la Espina Bífida de Bizkaia (ASEBI). Inés, como afectada de espina bífida, reclama la consideración de esta malformación congénita como lo que es "enfermedad crónica" y pide a la Sanidad pública vasca una asistencia coordinada.

Fuente: NOTICIAS DE GIPUZKOA (Domingo, 14 de noviembre de 2010)

Reportaje mal uso de aparcamientos reservados a personas con discapacidad

2010-06-11T10:11:00.000+02:00

Comentarios de las Jornadas en Magisterio

2010-04-30T10:23:00.005+02:00

Hola!

Soy Yolanda. Estuve en esas charlas, y me gustaría daros las gracias. A Leandro, por sus explicaciones claras y sencillas. Y a Eva, por su valentía, por exponerse ante nuestras curiosas miradas y contarnos en primera persona a que debe enfrentarse día a día, y demostrarnos que, a pesar de todo, uno puede mantener el buen humor.
Gracias por la oportunidad de ponernos en vuestra piel. Por dejarnos ver a través de vuestros ojos.
Seguramente ninguno de nosotros volvamos a mirar las calles de igual forma, porque,desgraciadamente, hemos visto que las calles no son de todos (ni la Escuela de Magisterio tampoco ;)).
Ojala ese espíritu reivindicativo que surgió llegue a buen puerto, y el año que viene, si volvéis por aquí, comentéis los cambios que habéis notado.
Un beso!

Hola, soy Esther. Muchas gracias por las jornadas. Es increíble que para tomar conciencia de la realidad tengamos que vivenciarlo desde la silla de ruedas y experimentarlo en nuetsras propias carnes.

Desde aquí ya estamos movilizando la protesta-propuesta recavando fotos, detallando los fallos detectados etc. A ver si recogemos frutos. Muchas gracias de nuevo.

Hola! Soy Garazi y quería deciros que yo también estuve en aquella jornada. Fue realmente interesante y aprendimos mucho. Sobre todo que la mayoría de las dificultades las ponemos nosotros. Además poder pasar la mañana en una silla de ruedas nos ayudó a comprenderos mejor y a pedir mejoras sobre la accesibilidad en la mayoría de los estblecimientos publicos. También quedó visible que nuestra propia universidad no está para nada adaptada y quiero haceros saber que estos días estamos trabajando en ello.

Un saludo a todos! Y gracias por todo!!

HOLA CHIC@S!

SOY EVA,LA CHICA CON EB QUE ESTUVE CON VOSOTRAS EN LA CHARLA.
OS ESCRIBO PARA DAROS LAS GRACIAS A TODAS/OS POR EL APOYO RECIBIDO,VUESTRA IMPLICACION EN TODO MOMENTO Y PONEROS EN LA PIEL DE MIS COMPAÑEROS/AS AFECTADOS/AS Y EN LA MIA PROPIA.
A PESAR DE LO NERVIOSA QUE ESTABA,POR LA NUEVA EXPERIENCIA,PARA MI HA SIDO ALGO INOLVIDABLE.
QUIERO TAMBIEN AGRADECER A LOS PROFESORES LO BIEN QUE SE PORTARON CON NOSOTROS.
MUCHAS GRACIAS POR TODO LO QUE SEGUIS HACIENDO.

UN SALUDO EVA

Sexualidad

2009-07-28T23:31:00.003+02:00

“En muchas ocasiones los padres somos realistas en torno a la faltas de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Nada más alejado de la realidad, los jóvenes afectados de Espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.
A este respecto lo que debemos hacer desde la Familia, la Asociación o desde esta Federación es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características. Como ejemplo hemos de enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados bien por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis. Hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan.
De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.
Por todo ello es muy conveniente la ayuda de un Sexólogo que realice talleres y cursos en los que los afectados lleguen a tener este conocimiento sobre si mismos.”

José Bustamante Bellmunt

Instituto de Psicología, Sexología y Medicina Espill

REIVINDICACIONES PARA LA PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA CALIDAD

2008-11-15T07:35:00.005+01:00

1. Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario
La declaración de la espina bífida como enfermedad crónica daría lugar a la creación de unidades hospitalarias de atención y cuidados, se abrirían nuevas líneas de investigación clínica, los medicamentos que necesitan los afectados pasarían a ser gratuitos. El coste económico soportado por las familias es muy importante. Pedimos la gratuidad total del material sanitario, así como del material ortofarmacéutico cotidiano necesario sin límite de edad. Los programas y ayudas deben de ser personalizadas y adecuarse a las necesidades reales con el objetivo de favorecer la autonomía personal de cada individuo.

2. Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud
Atención sanitaria integral de nuestros afectados mediante una atención y estudio inter y multidisciplinar. Creación de nuevas y mejores unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales.

3. Servicio de rehabilitación continuado
Facilitar el acceso a los servicios de rehabilitación y tratamientos de terapia ocupacional, considerando esta patología como subsidiaria del tratamiento continuado y permanente.

4. Campañas de formación, información, prevención y sensibilización
· Campañas preventivas al conjunto de la población, con una información clara, precisa y unificada a nivel nacional, haciendo uso de todos los medios de divulgación de masas.
· Sensibilización y prevención de la espina bífida entre la población en general.
· Información sobre el auto cuidado, sexualidad y reproducción a las personas afectadas de Espina Bífida.
· Información y formación específica y especializada al personal sanitario, especialmente el de las zonas rurales.

5. Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos
Campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios en relación con la prevención de la enfermedad, así como la creación de mecanismos de control para el correcto funcionamiento de los protocolos existentes.

6. Prevención de la alergia al látex
Indicación en los productos, sobre todo los destinados a la infancia y a la juventud, de sus componentes para evitar posibles cuadros de alergias al látex.
Creación de una tarjeta informativa sobre las posibles alergias, síntomas, tratamiento, etc.
Facilitar y garantizar entornos alternativos libres de látex.

7. Diagnóstico
Dotar de los recursos materiales y humanos necesarios para prestar una atención diagnóstica adecuada por medio de la Ecografía, con la dedicación adecuada a cada persona.

8. Promoción de la investigación
Dotar de los recursos necesarios, materiales y humanos, para investigar en los siguientes aspectos:
· Regeneración de la Médula Espinal.
· Intervenciones quirúrgicas de los defectos del Tubo Neural intrauterinas menos agresivas y que solucionen los problemas que en la actualidad presentan estas intervenciones.
· Profilaxis para evitar las infecciones en el cierre del Mielomeningocele y en la implantación de la válvula de derivación.
· Estudio nivel genético sobre las causas de la Espina Bífida y en relación con los defectos del Tubo Neural.

9. Maestros de apoyo en las escuelas
Aumento significativo de la cantidad de maestros de apoyo y las horas de atención.
Formación a estos maestros de apoyo de forma específica para que puedan ayudar a los alumnos con necesidades educativas especiales, y de forma específica a los afectados con Espina Bífida.

10. Equipos multidisciplinares
Dotar de los recursos económicos y humanos necesarios a los centros educativos públicos que cuenten con alumnos afectados de Espina Bífida para la implantación homogénea a nivel estatal de un equipo multidisciplinar: ATS, fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo, médico, logopeda, monitor de apoyo dentro del aula para los alumnos con necesidades educativas especiales, así como del equipamiento y las adaptaciones pertinentes.

¿Qué investigación se está haciendo?

2008-10-01T23:10:00.001+02:00

Dentro del Gobierno Federal, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), un componente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), apoya y realiza investigaciones sobre trastornos cerebrales y del sistema nervioso que comprenden la espina bífida. NINDS realiza investigaciones en sus laboratorios de NIH en Bethesda, Maryland, y apoya la investigación por medio de subvenciones a instituciones médicas importantes en todo el país.

En un estudio respaldado por NINDS, los científicos están observando la base hereditaria de los defectos del tubo neural. La meta de esta investigación es encontrar los factores genéticos que hacen que algunos niños sean más susceptibles a los defectos del tubo neural que otros. Las lecciones aprendidas de esta investigación llenarán los vacíos de conocimientos acerca de las causas de los defectos del tubo neural y pueden llevar a formas de prevenir estos trastornos. Estos investigadores también están estudiando la expresión genética durante el proceso de cierre del tubo neural, lo que brindará información sobre el sistema nervioso humano durante el desarrollo.

Además, los científicos respaldados por NINDS están trabajando para identificar, caracterizar y evaluar genes para los defectos del tubo neural. La meta es entender la genética del cierre del tubo neural, y desarrollar información que se traduzca en una atención clínica mejorada, tratamiento y asesoramiento genético.

Otros científicos están estudiando los factores de riesgo genético para la espina bífida, especialmente los que disminuyen o atenúan la función del ácido fólico en la madre durante el embarazo, posiblemente llevando a la espina bífida en el feto. Este estudio arrojará luz sobre cómo el ácido fólico previene la espina bífida y puede llevar a formas mejoradas de suplementos de folato.

NINDS también respalda y realiza una amplia gama de estudios de investigación básica para entender cómo se desarrollan el cerebro y el sistema nervioso. Estos estudios contribuyen a un mayor entendimiento de los defectos del tubo neural, como la espina bífida, y ofrecen esperanza para nuevas vías de tratamiento y prevención de estos trastornos al igual que otros defectos de nacimiento.

Otro componente de los NIH, el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, siglas en inglés), está realizando un extenso estudio de 5 años para determinar si la cirugía fetal para corregir la espina bífida en el útero es más segura y más eficaz que la cirugía tradicional, la cual se hace unos días después del nacimiento. Los investigadores esperan que este estudio, llamado Estudio del manejo del mielomeningocele, establezca mejor cuál procedimiento, prenatal o postnatal, es mejor para el bebé.

Entrevista a Vanessa

2008-09-21T00:33:00.003+02:00

En este apartado los afectados podéis publicar fotos o vídeos de las actividades que realicéis en vuestro tiempo de ocio, o cualquier otra información que consideréis interesante.

Consecuencias de la Espina Bífida

2007-10-06T11:57:00.001+02:00

¿Que consecuencias tiene estar afectado con Espina Bífida?

Necesitan atención especial e identificar y tratar condiciones que estén asociadas con la espina bífida. Debido a la gran variedad de los daños neurológicos e inhabilidades móviles, puede ser difícil identificar los condiciones secundarias. Se debe prestar atención al desarrollo social y sicológico de los niños y adolescentes con espina bífida.Condiciones asociadas a la espina bífida incluyen inhabilidades móviles, complicaciones de la vejiga y el intestino, alergia al látex, tendonitis, obesidad, desordenes gastrointestinales, discapacidades de aprendizaje, depresión, y problemas sociales y sexuales.

¿Que limitaciones físicas existen?

Las personas con espina bífida necesitan aprender habilidades móviles, y muchas veces, con la ayuda de muletas, aparatos, y sillas de ruedas podrían tener más independencia. También, con las técnicas nuevas, los niños pueden ser más independientes en su control de la vejiga y intestino. Los discapacidades físicas como espina bífida podrían tener efectos graves en el desarrollo emocional y social de un niño. Es importante que profesionales de la salud, profesores y maestros, y los padres comprendan las limitaciones y habilidades del niño. Para promover el crecimiento personal, se les deben ayudar(dentro de las limitaciones de salud y sin peligro) a ser independientes, para participar en las actividades con sus iguales que no tienen incapacidades y asumir responsabilidad en sus acciones.

¿Es posible descubrir la Espina Bífida antes del nacimiento?

Si. Hay tres pruebas medicas prenatales para detectar la espina bífida.

1. Muchas mujeres en los E.E.U.U. dan una muestra de sangre durante las semanas 16 a 18 del embarazo, para investigar los niveles de una proteína que se llama AFP (proteína alfa –fetal), que está elevada en 75 a 80 % en las mujeres embarazadas de un niño con espina bífida.

2. Las ecografías del feto pueden detectar evidencia de espina bífida como una espina abierta.

3. La amniocentesis maternal, se recoge una muestra del liquido amniótico con una aguja pequeña, con esta muestra se puede detectar la proteína alfafetal. Desafortunadamente, hay limitaciones en cualquier prueba, y las pruebas no identificar espina bífida en todos los casos.

¿Como es la vida en los niños con Espina Bífida?

Afortunadamente, con la atención médica suficiente, los niños que tienen espina bífida pueden tener vidas normales y productivas. Muchos tienen éxito en la escuela y participan en los deportes adaptados. Debido a los avances médicos durante los 40 últimos años, aproximadamente el 90 % de los niños que nacen con espina bífida consiguen sobrevivir y llegar a etapa adulta, y aproximadamente. El 80 % tienen las calificaciones normales de inteligencia, (IQ). El 75% participan en deportes competitivos y actividades de ocio.

Contacto con nuestra Asociación

2007-09-26T23:26:00.002+02:00

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Prevención con Acido Fólico

2007-09-16T00:49:00.004+02:00

Ácido Fólico

El ácido fólico es una vitamina B que ayuda a prevenir los defectos congénitos relacionados con el cerebro y la médula espinal (llamados defectos del tubo neural). El ácido fólico puede ayudar en la prevención de estos defectos sólo si se toma antes de la concepción y durante la primera etapa del embarazo.
Debido a que los defectos del tubo neural se originan durante el primer mes de embarazo (antes de que muchas mujeres sepan que están embarazadas) es importante que las mujeres tengan suficiente ácido fólico en su organismo antes de la concepción. Es recomendable que todas las mujeres en edad fértil tomen ácido fólico ya que aproximadamente la mitad de los embarazos no son planificados.

¿Por qué se recomienda a las mujeres en edad fértil tomar ácido fólico?

Los estudios han demostrado que si todas las mujeres consumieran la cantidad recomendada de ácido fólico antes y durante la primera etapa del embarazo, se podría prevenir hasta un 70 por ciento de todos los defectos del tubo neural. El tubo neural es la parte del embrión a partir de la cual se forman el cerebro y la médula espinal. Esta estructura, que comienza como una diminuta cinta de tejido, normalmente se dobla hacia adentro para formar un tubo aproximadamente 28 días después de la concepción. Si este proceso no se realiza bien y el tubo neural no se cierra por completo, se pueden producir defectos en el cerebro y en la médula espinal. Cada año nacen unos 2.200 bebés con defectos del tubo neural y muchos otros embarazos afectados acaban en abortos espontáneos o en nacimientos sin vida. Los defectos del tubo neural más comunes son la espina bífida y la anencefalia. La espina bífida, a menudo conocida como espina dorsal abierta, afecta a la columna vertebral y, en ocasiones, a la médula espinal. Los niños que tienen el tipo grave de espina bífida presentan cierto grado de parálisis en las piernas y problemas de control de la vejiga e intestinos y, a veces, problemas neurológicos y de desarrollo adicionales. La anencefalia es una enfermedad fatal en la que el bebé nace con el cerebro y el cráneo sumamente subdesarrollados.
Los estudios sugieren que el ácido fólico puede ayudar a prevenir otros defectos congénitos, como labioleporino, paladar hendido y ciertos defectos cardíacos.

¿Cuánto ácido fólico necesita una mujer?

Se recomienda a todas las mujeres en condiciones de quedar embarazadas tomar una multivitamina con 400 microgramos de ácido fólico diariamente como parte de una dieta saludable desde antes de quedar embarazadas. Las mujeres que sigan este consejo, basado en las recomendaciones del Instituto de Medicina (Institute of Medicine, IOM), podrán obtener todo el ácido fólico y otras vitaminas que necesiten. Una dieta saludable debe incluir alimentos fortificados con ácido fólico y alimentos ricos en folato, la forma natural del ácido fólico que se encuentra en los alimentos. Muchos productos a base de cereales en los Estados Unidos están fortificados con ácido fólico. Esto significa que se les ha añadido una forma sintética (artificial) de ácido fólico. Algunos ejemplos de productos a base de cereales fortalecidos son harina, arroz, pan y cereales enriquecidos (consulte la etiqueta para ver si un producto está enriquecido). Entre los alimentos ricos en folato se encuentran las verduras de hojas verdes, las legumbres, las naranjas y el jugo de naranja.
El ácido fólico procedente de los suplementos vitamínicos y alimentos enriquecidos es más fácil de absorber por el organismo que el folato natural de los alimentos. Según el IOM, el organismo absorbe aproximadamente el 50 por ciento del folato de los alimentos, mientras que puede absorber cerca del 85 por ciento del ácido fólico presente en los alimentos enriquecidos y el 100 por ciento del ácido fólico de los suplementos vitamínicos. La cocción y el almacenamiento pueden destruir parte del folato de los alimentos.
Numerosos estudios han demostrado que la forma sintética del ácido fólico es el que ayuda a prevenir los defectos del tubo neural. El IOM, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) y March of Dimes recomiendan que las mujeres que pueden quedar embarazadas consuman 400 microgramos al día de la forma sintética del ácido fólico. Para ingerir esta cantidad, las mujeres pueden tomar una multivitamina o cereales que contengan el 100 por ciento del valor diario recomendado de ácido fólico (400 microgramos). La mayoría de las multivitaminas y unos 50 cereales para el desayuno contienen esta cantidad en una sola ración. Otros cereales contiene sólo el 25 por ciento de la cantidad recomendada, por lo que es importante verificar la etiqueta del producto.

¿Las mujeres necesitan ácido fólico durante todo el embarazo?

Sí. Es posible que una mujer necesite más ácido fólico en una etapa más avanzada del embarazo que en las primeras semanas. El IOM recomienda que las mujeres aumenten su ingesta de ácido fólico hasta 600 microgramos al día (procedentes de suplementos y alimentos) una vez confirmado el embarazo. Casi todos los médicos recomiendan una vitamina prenatal, la mayoría de las cuales contiene de 800 a 1.000 microgramos de ácido fólico. Sin embargo, las mujeres no deberían tomar más de 1,000 microgramos (o 1 miligramo) salvo por prescripción médica.

¿Es posible que algunas mujeres necesiten más ácido fólico?

Si una mujer ya ha tenido un embarazo con defectos del tubo neural, deberá consultar a su médico antes del siguiente embarazo sobre la cantidad de ácido fólico que debería tomar. Los estudios han demostrado que tomar una dosis superior de ácido fólico al día (4,000 microgramos o 4 miligramos), comenzando al menos un mes antes del embarazo y durante el primer trimestre, reduce en aproximadamente un 70 por ciento el riesgo de tener otro embarazo afectado. Las mujeres sólo deben tomar una vitamina prenatal, más tres comprimidos de ácido fólico de 1 miligramo para conseguir la cantidad adecuada. Tomar más de una vitamina prenatal puede hacer que las mujeres ingieran demasiada cantidad de otras vitaminas, como la vitamina A.
Las mujeres con diabetes, epilepsia y obesidad presentan mayor riesgo de tener hijos con defectos del tubo neural. Las mujeres que tengan estas enfermedades deben consultar al médico antes del embarazo para determinar si deben tomar una dosis superior de ácido fólico.

¿Cuánto ácido fólico hay en los alimentos enriquecidos?

Desde el 1 de enero de 1998, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (Food and Drug Administration, FDA) requiere la adición de 140 microgramos de ácido fólico por cada 100 gramos a los cereales, pan, pastas y otros alimentos que lleven la etiqueta “enriquecido”. Este enriquecimiento facilita a las mujeres la ingesta de ácido fólico en la dieta. Los estudios demuestran que el enriquecimiento está asociado a un incremento de los niveles de folato en sangre en mujeres en edad fértil. Desde el enriquecimiento de los cereales, la incidencia de los defectos del tubo neural se ha reducido en aproximadamente un tercio, aunque otros factores han contribuido a esta disminución. Las mujeres en edad fértil deben recordar que la cantidad de ácido fólico añadido a los alimentos enriquecidos (con la excepción de algunos cereales) es reducida y que la mayoría de las mujeres no pueden obtener suficiente ácido fólico al día exclusivamente a través de la dieta.
La FDA limitó la cantidad de ácido fólico que debe añadirse a los cereales enriquecidos, debido a que altos niveles de ácido fólico podrían enmascarar una deficiencia de vitamina B-12. Esta condición se denomina anemia perniciosa y se presenta principalmente en las personas mayores. Las dosis muy altas de ácido fólico (más de 1,000 microgramos al día) podrían corregir la anemia producida por la deficiencia vitamínica pero no la deficiencia en sí y hacer que se retrasara el diagnóstico. Si se deja sin tratar durante mucho tiempo, la deficiencia de vitamina B-12 puede producir daños neurológicos irreversibles. A la fecha, las investigaciones no han demostrado ningún riesgo de anemia perniciosa debido al enriquecimiento con ácido fólico. Muchos expertos, entre ellos March of Dimes y la Asociación Médica de los Estados Unidos (American Medical Association, AMA), piensan que el nivel de enriquecimiento se podría aumentar sin que ello suponga un riesgo para la salud pública.

¿Cómo previene el ácido fólico los defectos congénitos?

No se conoce bien el modo en que el ácido fólico previene los defectos del tubo neural. La mayoría de los estudios sugiere que puede corregir deficiencias nutricionales. Sin embargo, otros sugieren que el suplemento de ácido fólico puede ayudar a las personas a compensar rasgos genéticos característicos que les impiden aprovechar el folato incluido en su dieta. Estos rasgos podrían suponer para las mujeres un riesgo adicional de defectos del tubo neural en sus hijos.
Además de ayudar a prevenir determinados defectos congénitos, el ácido fólico cumple otras funciones importantes durante el embarazo. Las mujeres embarazadas necesitan ácido fólico adicional para producir más células sanguíneas. El ácido fólico también ayuda al rápido crecimiento de la placenta y el feto y se necesita para producir nuevo ADN (material genético) a medida que se multiplican las células. Sin la cantidad adecuada de ácido fólico la división celular podría verse afectada, lo que podría llevar al desarrollo insuficiente del feto o la placenta. Los estudios sugieren que las mujeres con deficiencia de ácido fólico tienen más probabilidades de tener un bebé prematuro.

¿Proporciona el ácido fólico otros beneficios para la salud?

El ácido fólico es importante para la salud de todos. Hace tiempo que se sabe que el ácido fólico es importante para la producción de glóbulos rojos normales y que las personas con deficiencias de ácido fólico a veces desarrollan un tipo de anemia denominada anemia megaloblástica (caracterizada por un número reducido de glóbulos rojos). El ácido fólico también podría desempeñar un papel importante en la prevención de otros problemas de salud.

REFERENCIAS

1. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Folic Acid: Frequently Asked Questions. Actualizado 16 de noviembre de 2005, consultado 2 de noviembre de 2006, www.cdc.gov/ncbddd/folicacid/faqs.htm.
2. Berry, R.J., et al. Prevention of Neural Tube Defects with Folic Acid in China. New England Journal of Medicine, volumen 341, número 20, 11 de noviembre de 1999, págs. 1485-1490.
3. Mercereau, P., et al. Spina Bifida and Anencephaly Before and After Folic Acid Mandate – United States, 1995-1996 y 1999-2000. Morbidity and Mortality Weekly Report, volumen 53, número 17, 7 de mayo de 2004, págs. 362-365.
4. Botto, L.D., et al. Vitamin Supplements and the Risk for Congenital Anomalies Other Than Neural Tube Defects. American Journal of Medical Genetics C Semin. Med. Genet., volumen 125, número 1, 15 de febrero de 2004, págs. 12-21.
5. Standing Committee on the Scientific Evaluation of Dietary Reference Intakes, Food and Nutrition Board, Institute of Medicine. Dietary Reference Intakes: Folate, Other B Vitamins, and Choline. Washington, DC, National Academy Press, 17 de abril de 1998.
6. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Use of Dietary Supplements Containing Folic Acid Among Women of Childbearing Age – United States, 2005. Morbidity and Mortality Weekly Report, volumen 54, número 38, 30 de septiembre de 2005.
7. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Cereals that Contain 100% of the Daily Value (DV) of Folic Acid. Actualizado agosto de 2004, consultado 2 de noviembre de 2006, www.cdc.gov/ncbddd/folicacid/cereals.htm.
8. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Folic Acid: PHS Recommendations. Actualizado 25 de julio de 2005, consultado 2 de noviembre de 2006, www.cdc.gov/ncbddd/folicacid/health_recomm.htm.
9. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Folate Status in Women of Childbearing Age, by Race/Ethnicity – United States, 1999-2000. Morbidity and Mortality Weekly Report, volumen 51, número 36, 13 de septiembre de 2002, págs. 808-810.
10. Little, R.E., et al. Decline in the Prevalence of Spina Bifida and Anencephaly by Race/Ethnicity: 1995-2002. Pediatrics, vol. 116, número 3, septiembre de 2005, págs. 580-586.
11. U.S. Food and Drug Administration. Folic Acid Fortification Fact Sheet. 29 de febrero de 1996, www.cfsan.fda.gov/~dms/wh-folic.html.
12. American Medical Association (AMA). AMA Report 6 of the Council on Science and Public Health (A-06): Folic Acid Fortification of Grain Products. AMA, 22 de junio de 2006, www.ama-assn.org/ama/pub/category/16466.html.
13. Kirke, P.N., et al. Impact of the MTHFR C677T Polymorphism on Risk of Neural Tube Defects: Case Control Study. British Medical Journal, volumen 328, 25 de junio de 2004, págs. 1851-1857.
14. Siega-Riz, A.M., et al. Second Trimester Folate Status and Preterm Birth. American Journal of Obstetrics and Gynecology, volumen 191, 2004, págs. 1851-1857

Consiguen operar de espina bífida a un bebé que todavía estaba en el útero de su madre

2007-09-14T18:59:00.000+02:00

El primer bebé de Europa sometido a cirugía fetal abierta para corregir la espina bífida que padecía, una intervención que se produjo a las 27 semanas de gestación, ha nacido en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla tras una cesárea sin complicaciones. El recién nacido es una niña, que se llama María y vino al mundo tras 33 semanas de gestación, con 2 kilos y 75 gramos de peso y 40 centímetros de altura.

En la intervención quirúrgica, que se realizó el 31 de julio, participaron las unidades de neurocirugía pediátrica, genética y reproducción, ginecología y obstetricia, cirugía pediátrica, anestesiología y la de gestión clínica de neonatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, que contó con asesoramiento de especialistas de Brasil y Estados Unidos.

Esta operación hará que la calidad de vida de esta niña, mejore considerablemente, aunque no por ello quedará exenta de las tradicionales secuelas de esta malformación.

Alimentos ricos en Acido Fólico

2007-08-25T18:35:00.000+02:00

Lista de Alimentos Ricos en Ácido Fólico

Nota: La cantidad del alimento a la cual nos referimos es 1/2 taza cocido, a menos de que se indique lo contrario. El contenido de ácido fólico se expresa en microgramos (mcg).

Calabaza 11

Espárragos 88

Aguacate, 1 crudo, 117****

Remolacha 45

Brócoli 38

Coles de Bruselas 46

Coliflor, 1 taza hervida, 57****

Acelgas 64

Endibias, 1/2 taza cruda, 36

Espinaca 110

Batata, 1 taza cocida, 36****

Calabacitas, 1 taza picada cocida, 30****

Nabo 32

Jugo de Tomate, 1 taza, 47

Berro, 1 taza, 83Col, 1 ½ taza, 19****

Maíz, 1 taza, 74****

Zanahoria, 1 taza, 17****

Yuca, 1 taza, 55****

Vainas, 1 taza, 20****

Pimiento Morron, 1 taza, 20****

Cilantro, ¼ de taza, 62****

Hierbabuena, ¼ de taza, 53****

Ajo, 3 dientes, 3****

Cebolla, 1 taza, 30****

Tomate Verde (Tomatillo), ½ taza, 4****

Tomate Rojo, 1 taza crudo picado, 27****

Apio, 1 rama cruda, 17****

Patatas, 1 taza cocida, 15****

Perejil picado crudo, 1 taza, 91****

Habas verdes, 1 taza cocidas, 176****

Frutas

Plátano (no para cocinar) o banana, 1 mediano, 21

Melon japonés, 1 taza (en cubos), 27

Zumo de Naranja, 1 taza, 109

Naranja, 1 mediana, 39

Fresas, 1/2 taza rebanada, 20

Pasas, pasitas, 1 taza, 4****

Limón, 1, 5****

Plátano, Plátano Macho, 1 taza cocido, 40

Legumbres

Alubias o judías(1/2 taza cocinados)

Lentejas 179

Habas 78

Nueces y Semillas (2 cucharadas soperas)

Cacahuates o Maní 35

Mantequilla de Cacahuate o Maní 25

Semillas de Girasol 60

Productos Animales

Yogurt, 1 taza, 27

Leche fortificada de vaca al 2%, 1 vaso, 9***

Leche en polvo entera reconstituida, 1 vaso, 5***

Leche evaporada reconstituida al 50%, 1 vaso, 7***

Huevo de gallina, 1 unidad, 17***

Carne de res, 1 libra, 23***

Carne de ave, 1 libra, 27***

Carne de carnero, 1 libra, 13***

Carne de cerdo, 1 libra, 13***

Hígado de cerdo, 1/4 libra, 218***

Hígado de res, 1/4 libra, 328***

Hígado de pollo, 1/4 libra, 762***

Corazón de cerdo, 1 libra, 4***

Corazón de res, 1 libra, 4***

Riñón de res, 1 libra, 501***

Riñón de cerdo, 1 libra, 377***

Molleja de pollo, 1 libra, 211***

Queso Crema, 8 onzas, 28****

Queso Fresco, 1 taza, 10****

Panes, Cereales y Granos

Bran flakes, 3/4 taza, 100

Corn flakes, 1-1/4 taza, 100

Avena instantánea, un paquete, 150

Rice Krispies, 1 taza, 100

Germen de Trigo, 2 cucharadas, 49

Arroz blanco fortificado, 1 taza cocido, 91

*Información de la publicación Bowes & Church's Food Value of Portions Commonly Used. 16th ed., escrito por J. Pennington, Lippincott-Raven, 1994**Información de la FAO: Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación
*** Instituto de Nutrición e Higiene de los Alimentos, Tabla: Composición de alimentos y cantidades necesarias para el cumplimiento de las recomendaciones de ingestión de ácido fólico
**** USDA National Nutrient Database for Standard Reference

¿Qué es la Espina Bífida?

2007-07-21T01:11:00.000+02:00

¿Qué es la espina bífida?
La espina bífida (EB) es una malformación congénita del tubo neural (DTN), que se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante el primer mes de gestación, de manera que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea. Este defecto de nacimiento provoca diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. El daño es irreversible y permanente. La EB es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. Hay mayor número de afectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos. No obstante, también es muy fácil de prevenir.

Tipos de espina bífida
Existen dos tipos diferentes de EB: Espina bífida oculta. Es el tipo menos grave y compone el 15% de los casos. Los arcos vertebrales no fusionan y la lesión está cubierta de piel en toda su extensión. En la zona puede aparecer un mechón de vello, piel pigmentada o un lipoma subcutáneo. Suele descubrirse posteriormente, en exámenes radiográficos, ya que no presenta trastornos neurológicos o musculoesqueléticos. (Figura A) Espina bífida abierta o quística. Es el tipo más grave, la lesión suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos: Meningocele y lipomeningocele. Se genera una bolsa meníngea que contiene líquido cefalorraquídeo (LCR). Implica secuelas menos graves, tanto en las funciones locomotoras como urinarias. (Figura B1)Mielomeningocele. En este caso, además de LCR, el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas. Es la afectación más grave y comporta múltiples secuelas en los aparatos locomotor, urinario y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión, más graves son sus efectos. Requiere intervención quirúrgica en los primeros días de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula y el tejido nervioso. (Figura B2)
El caso más frecuente de EB es el mielomeningocele. El defecto, ya sea expuesto o cubierto, debe ser corregido quirúrgicamente en los primeros días de vida para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso. El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de LCR para evitar el daño cerebral.

Causas y factores de riesgo
La etiología de la EB es desconocida y su origen heterogéneo. Habitualmente proviene de una predisposición genética, con un patrón multifactorial (que incluye factores ambientales) y un alto riesgo de recurrencia (aumento de la posibilidad de tener un segundo hijo con esta afectación).Entre estas causas ambientales podemos señalar:
• E l 95% de los casos se debe a un déficit de folatos en la madre en los momentos previos o inmediatamente posteriores a producirse el embarazo.
• Tratamiento materno con ciertos fármacos: ácido valproico (anticonvulsionante), etetrinato (tratamiento de la psoriasis y acné), carbamazepina y medicamentos hormonales.
• Déficit de vitaminas en la madre.
• Causa genética. Las madres que ya han tenido un hijo con EB tienen más riesgo de que también aparezca en los siguientes hijos.
• Gripe materna en el primer trimestre del embarazo. Se consideran factores de riesgo adicionales:
• Edad materna. La EB se ve más frecuentemente en madres adolescentes.
• Antecedentes de aborto anterior.
• Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).
• Clase socioeconómica baja. Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente.

Epidemiología
La epidemiología estudia los patrones de la enfermedad a nivel de variaciones geográficas, demográficas, estado socioeconómico, genética, edad y causas infecciosas. Sus estudios contribuyen a un mayor conocimiento de la enfermedad. El Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (EMECM) ha realizado un estudio epidemiológico sobre la EB y la Hidrocefalia.
Algunos datos:
• Cada día nacen en el mundo 400.000 niños con un defecto del tubo neural (DTN).
• En España 1 de cada 1000 niños nacidos presenta una malformación congénita de este tipo. La mitad son niños con EB.
• En todo el estado Español hay aproximadamente 6600 afectados.
• La incidencia de EB ha pasado del 4,73 por 10.000 nacimientos en el periodo 1980-85 al 2,87 por 10.000 en 1996. Su frecuencia global fue del 3,49 por 10.000 nacidos vivos en el periodo 1986-1997, con una distribución homogénea en las Comunidades Autónomas y sin variación estacional.
• La frecuencia en España es similar a la del resto de los países, aunque inferior a la de los países anglosajones que presentan frecuencias más altas de este tipo de malformaciones.
• Aproximadamente un 40% de la población en general tiene EB Oculta, pero sólo suponen el 15% de los casos de EB que se dan.

Sintomatología
En la EB se dan diferentes grados de afectación que hace que varíen los problemas neurológicos o los síntomas. El nivel de importancia de estos problemas se relaciona directamente con la altura a la que se encuentra el defecto en la medula espinal. Generalmente, cuanta más alta se encuentra, más importantes son los problemas que aparecen. Además de hidrocefalia, la EB puede provocar dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las piernas y, en algunos casos, problemas relacionados con el aprendizaje y la atención. Aunque cada bebé puede experimentar diferentes síntomas, los más comunes son:
• Aspecto anormal de la parte posterior del bebé, variando de un pequeño remiendo con pelo o un hoyuelo o una marca de nacimiento, a un saco (especie de saliente) que se encuentra a lo largo del área de la espina dorsal.
• Problemas intestinales y de la vejiga (estreñimiento, incontinencia).
• Pérdida de sensibilidad por debajo del área de la lesión, especialmente en los casos de meningocele y mielomeningocele.
• Incapacidad de mover las piernas (parálisis)
Otros problemas relacionados con la EB pueden ser:
• Hidrocefalia (líquido a presión en el cerebro). Ocurre en el 80-90% de los casos.
• Problemas cardíacos.
• Problemas ortopédicos (del hueso).
• Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.

Diagnóstico
Es posible establecer un diagnóstico precoz durante el embarazo partiendo de una analítica de sangre que determine el riesgo del feto ante malformaciones congénitas. Estos estudios deben realizarse antes de la 20ª semana de gestación.
• Analítica de sangre: Se recomienda realizar un análisis de sangre a todas las embarazadas entre la semana 15 y 20 del embarazo. Este análisis de sangre debe medir los niveles de la proteína llamada alfafetoproteína y otros marcadores bioquímicos para comprobar el riesgo de padecer la enfermedad. Si el feto tiene un problema en el cierre del tubo neural, los niveles de alfafetoproteína se encuentran elevados. No es una prueba excluyente, pero determina qué embarazo es de mayor riesgo y hay que realizar pruebas adicionales.
• Amniocentesis: Este procedimiento diagnóstico consiste en introducir una aguja larga y fina a través del abdomen de la madre para conseguir una pequeña muestra de líquido amniótico para su examen. Un diagnóstico positivo debe confirmarse en este caso con una ecografía.
• Ecografía prenatal: Es una técnica de diagnóstico de proyección de imágenes que utiliza ondas acústicas de alta frecuencia. La ecografía puede detectar un fallo en el cierre del tubo neural.

Pronóstico
Hasta hace poco, los niños que nacían con mielomeningocele morían poco después de su nacimiento. Debido al avance en técnicas quirúrgicas, el 85% - 90% de los niños afectados pueden sobrevivir. Con la detección oportuna, el cuidado médico adecuado, el tratamiento efectivo y la colaboración de la sociedad, el futuro para una persona con EB y/o Hidrocefalia puede llegar a unos niveles de normalización muy altos.Un niño con discapacidad es primero un niño, con las mismas necesidades, deseos y pensamientos que los otros niños. Él desea ser aceptado, incluido en todas las actividades y tener amigos. No busca lástima ni ser diferente.Con el tratamiento adecuado, la capacidad mental del niño y su vida son similares a las de otros miembros de la familia. La atención médica inmediata y el tratamiento continuo son importantes para que la mayoría de los bebés con EB y/o Hidrocefalia puedan llegar a tener una vida normal y oportunidad de convertirse en miembros productivos de la sociedad.

Secuelas físicas y psicológicas de la EB
Secuelas físicasLa EB afecta por lo menos a tres de los sistemas más importantes del organismo, por ello, se debe considerar una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica multidisciplinar: sistema nervioso central, aparato locomotor, sistema genito-urinario. Las secuelas dependen del nivel de la columna vertebral en que esté localizada. A mayor altura las repercusiones son mayores.
Trastornos neurológicosEl 70% de los niños afectados por EB presenta hidrocefalia, producida por acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) en la cavidad craneana. La hidrocefalia debe corregirse quirúrgicamente mediante la instalación de dispositivos craneales de derivación (válvulas que drenan el LCR y que evitan las lesiones cerebrales). Otros trastornos neurológicos que, ligados normalmente a la hidrocefalia, podrían llegar a desarrollar los niños con EB son:
• Síndrome de Arnold-Chiari: descenso de las amígdalas cerebelosas.
• Siringomelia: formación o acumulación de LCR dentro del cordón medular.
• Problemas relacionados con el aprendizaje: visualización, memoria, concentración. Trastornos del aparato locomotor. Con la EB se producen alteraciones graves a nivel de extremidades inferiores, cadera, columna vertebral , y en raras ocasiones de los miembros superiores. En general la afectación se referirá a debilidad muscular o parálisis, deformidades (por desequilibrio muscular en la mayoría de los casos) y disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión. Existen además otros problemas asociados a la parálisis motora y el déficit sensitivo, como son una debilidad ósea con un incremento del riesgo de aparición de fracturas por osteoporosis así como dificultades en relación a la circulación periférica en miembros inferiores; por último se observa una mayor predisposición a la aparición de úlceras por decúbito o por presión, heridas y quemaduras (por falta de sensibilidad).
Para tratar estos trastornos motrices:
• Deambulación con ayuda de bastones, sillas de ruedas y aparatos ortopédicos.
• Deformidades de columna vertebral (cifosis, lordosis), de cadera, rodilla y pies. Se procederá a la intervención quirúrgica si es posible y se realizará rehabilitación.
• Pérdida o reducción de la sensibilidad en la piel por debajo de la lesión. Se realizará estimulación precoz.
Trastornos del sistema genito-urinario. Los pacientes con EB suelen presentar vejiga neurógena , que no es otra cosa sino que la vejiga funciona mal a causa de una alteración en la inervación nerviosa. Los trastornos derivados de ella se resumen en una alteración del control urinario e intestinal que puede dar lugar a una incontinencia vesical y/o fecal o por el contrario una retención de uno o ambos tipos. Son frecuentes las infecciones urinarias en estos pacientes, por un deficiente vaciamiento vesical, por lo que deben recurrir en muchos casos a sondaje vesical intermitente.
Estos trastornos suponen:
• Necesidad de absorbentes y materiales de incontinencia.
• Vaciado vesical mediante sondaje-cateterismo intermitente.
• Problemas renales: cálculos renales y vesicales, insuficiencia renal en los casos más graves.
Otras secuelas físicas que pueden darse:
• Pubertad precoz; criptorquídea (testículos mal descendidos).
• Obesidad por escasa movilidad.
• Alergia a materiales de látex, por exposición a éste material en las continuas hospitalizaciones y/o intervenciones quirúrgicas.Secuelas psicológicas, sociales y familiares. Los niños con EB se ven sometidos, desde que nacen, a constantes situaciones traumáticas, sufren frecuentes intervenciones quirúrgicas y hospitalizaciones que los separa de su hogar durante largas temporadas. Este hecho, que suele prolongarse a lo largo de toda su infancia, les impide asistir regularmente a la escuela, poniendo en peligro su rendimiento académico y con ello su futuro escolar y laboral. Asimismo, también puede repercutir negativamente en su desarrollo emocional y social. Las relaciones sociales de estos niños tienden a ser limitadas. Normalmente el niño se mueve en un mundo de adultos donde es difícil aprender habilidades sociales apropiadas. Tienden a ser niños sobreprotegidos por sus mayores, lo que les hace ser cada vez más dependientes del adulto, a la vez que les limita en el aprendizaje de responsabilizarse progresivamente de sí mismos.Así pues, el desarrollo personal de un niño con EB estará en función de las experiencias de frustración y satisfacción vividas anteriormente y de cómo éstas hayan sido toleradas por él.Es de vital importancia que se actúe con todo el entorno familiar, especialmente con los padres, para que el desarrollo del niño sea lo más normalizado posible y que esté enfocado a que el niño logre la mayor autonomía posible para su futuro.Problemas en el ámbito psicológico para el niño con EB: Continuas hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas• Problemas relacionados con la integración y el rendimiento escolar. Los centros de educación y un equipo de psicopedagogos deberán colaborar para que el niño con EB pueda seguir el ritmo de las clases, así como dialogar con los padres, para conocer cuál es la evolución del alumno, y con los demás compañeros del niño, para facilitar su integración. Relaciones sociales limitadas. Baja autoestima y autoimagen. Debe promoverse la “socialización” del niño permitiéndole participar en actividades escolares y de ocio en grupos mixtos, con otros niños con EB y niños sin discapacidad.
Sobreprotección:
• La familia debe procurar que el niño realice las actividades que pueda hacer por sí mismo desde una edad temprana, fomentando así una autonomía personal que le será de vital importancia en su futuro independiente.
• Tampoco se debe caer en la sobre-exigencia, el niño debe avanzar de acuerdo a su desarrollo evolutivo y con ayuda de terapias. Situaciones de estrés familiar.
• Es indudable que la llegada de un niño con EB supondrá una alteración en la dinámica familiar. Acudir en busca de ayuda a las Asociaciones de EB (además de los servicios que ofrece la Sanidad pública) y conocer la experiencia de otras familias puede ser de gran ayuda. Además, alrededor de un 15 por ciento de los niños con EB pueden presentar un déficit intelectual. Tanto unos como otros pueden presentar dificultades cognitivas, tales como p roblemas de orientación espacial, de percepción visual, lateralización (tardan más en definirse en el uso preferencial de una mano y en distinguir entre la derecha y la izquierda), dificultades de habilidad manipulativa, coordinación óculo-manual (problemas en movimientos coordinados entre el ojo y la mano), problemas de atención y problemas emocionales que ya hemos observado antes. También puede verse afectado el aprendizaje escolar de algunas materias. Las más afectadas son la escritura, las Matemáticas, la Geografíacias y las áreas de plástica y dibujo.

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2007-07-20T14:09:00.000+02:00

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2007-07-19T11:31:00.000+02:00