Autismen som familjemedlem

2013 i sammandrag

2014-01-21T10:13:00.000+01:00

Här kommer en liten sammanfattning om hur saker och ting har varit under förra året.

Ja var börjar man...?

Vi kan börja med en av höjdpunkterna för både Nellie och mig nämligen sommarens flygning.
I somras så var det tid för hennes flygning som jag har skrivit om i tidigare inlägg, det blev till och med två flygningar som sponsrades av både hennes farbror och farmor.

I vanlig ordning förberedde jag henne in i minsta detalj och varje gång så fick jag bara till svars:Nellie ska flyga....ja ha, inget konstigt där inte.

Väl på flygklubben så träffade vi Oscar som skulle flyga planet, en för övrigt mycket förstående person som försäkrade mig att om Nellie skulle få panik och tycka det var jobbigt så skulle vi vända och landa med en gång. Jag hade tagit med mig en sittdyna samt hörselkåpor till Nellie. Jag ville inte sätta på Nellie ett headset där hon kunde höra både prat samt radiotrafik.

Nellie klättrade in i planet som om hon aldrig gjort något annat, en viss oro kunde dock skönjas när vi gav full gas och lyfte för att nästan direkt göra en kraftig vänstergir. Sedan satt Nellie som ett ljus och njöt hela turen.

Oscar är väl införstådd med Nellies problematik så han stegrade gradvis flygningen för att avsluta med en "lågflygning" över trädtopparna följt av en stigning. Nellie skrattade på "riktigt" för första gången på länge. Den andra flygningen tog vi en sväng ut över Bjärehalvön och njöt av både fantastiskt väder samt utsikt. Vi ser fram emot sommaren när vi ska upp i skyarna igen. Bilder från äventyret finns längre ner.

Nellie började även förskolan i augusti och hon har överraskat oss alla med att göra riktigt bra ifrån sig. Uppenbart att hon presterar som bäst när det blir lite utmaning i tillvaron. Nellie har fått en mycket bra assistent på skolan som heter Rebecka. Hon kan ta Nellie på rätt sätt och ger henne ett bra stöd samtidigt som hon låter Nellie göra en del saker själv med dom andra barnen.

Personligen var jag rädd att dom andra barnen skulle lämna Nellie lite i sticket då hon enligt deras mallar är avvikande i beteende och uppförande men där har vi blivit mycket positivt överraskade. Jag har själv varit med lite i skolan och sett hur dem stöttar Nellie.

En dag hade alla barnen storsamling på skolgården och stod i en stor ring. Nellie började känna obehag och jag var precis på väg att gå fram till henne när en två år äldre flicka som heter Nina redan hade ställt sig bakom Nellie och lagt armarna om henne och vaggade henne i sidled och pratade lugnande med henne, en fantastisk syn att se.

Vi är nu i det läget att en ny utredning har påbörjats gällande språkstörning. Det är ytterst tröttsamt att återigen traska sig igenom ytterligare en utredning, dock är det ju för Nellies bästa i slutändan. Det är även på tal att eventuellt börja med teckenspråk för att Nellie ska kunna göra sig mer förstådd i vardagen.

Vi har även fortsatt med sjukgymnastiken på hästryggen. För Nellies del är det mer en psykisk sjukgymnastik då det handlar om att lyssna,våga,ta initiativ och bygga självförtroende hos henne.

Själv har jag gått ner i tjänstetid på mitt arbete för att vi skulle kunna lösa våra problem med oregelbundna arbetstider men fram för allt att kunna hjälpa och ta hand om Nellie. Inget man blir rik på men om jag inte hade gjort det så hade jag ångrat mig senare.

Nellies problem och ibland avvikande beteende i vardagen blir mer tydligt ju äldre hon blir samtidigt som hon gör stora framsteg. Nellie har precis tagit sig ur en jobbig period med mycket problem i vardagen och ibland ångest så nu kör vi förhoppningsvis i medvind ett tag.
Nedan följer lite härliga bilder:

Reportaget

2013-06-01T07:39:00.000+02:00

För er som ej har läst tidningsreportaget om Nellie så kommer här en länk.

REPORTAGET

Uppdatering

2013-05-31T22:14:00.000+02:00

Tiden går fort och bloggen uppdateras dåligt. Här kommer en liten sammanfattning om senaste månaderna.

Nellie gör bra ifrån sig på Hab, hon har klarat av alla övningar som hon skulle. Jag är fortfarande orolig för det faktum att hon har oerhört svårt att sitta ner och vara samlad och ta emot information, vi hoppas att ett mirakel inträffar.

Vi har även börjat med ridsjukgymnastik vilket Nellie tycker om. Hon får en möjlighet att utmana sig själv, känna att hon kontrollerar och styr hästen. Detta tillsammans gör att hon får en boost på sitt självförtroende.

I Juni ska jag och Nellie upp och flyga, jag har medvetet dragit ut på det för att säkerställa att hon verkligen vill så att hon inte får något utbrott i flygplanet. Det blir min 40-års present från familjen att ta med henne på en flygtur och det känns bra att även kunna ge henne en upplevelse som förhoppningsvis ska släppa på några spärrar för henne.

Kommer lite bilder nedan. Bilderna från havet är underbara. Vid havet landar Nellie mentalt och försvinner iväg i sin egen värld.

Tingeling för hela slanten

2013-04-10T17:47:00.002+02:00

Nu är vi inne i en Tingeling period här hemma.

Vid nattning så satt Nellie och tindrade med ögonen framför sin Ipad och drömde sig bort till videon nedan.

Tingelingvideo

Framsteg

2013-03-04T20:27:00.000+01:00

Länge sedan jag skrev nu så jag ska försöka sammanfatta dom senaste månaderna.

Nellie har gjort en hel del framsteg, framför allt vad gäller kommunikation. Hon har börjat att prata med Nisse på ett sätt som hon inte har gjort innan.
Det märks att hon medvetet använder meningarna för att föra fram sitt budskap i stället för sitt ekotal. Visst, ekotalet finns kvar och kommer nog att göra så, men kan Nellie lära sig hur hon ska förhålla sig i sociala situationer öppnar det upp nya möjligheter för henne.

Både Nellie och Nils har blivit 1 år äldre också, kalas i mängder har det blivit med många presenter.

Nellie bjöd sina kompisar från dagis på en toppendag på busfabriken. Det bjöds på hamburgare, glass och tårta och alla barnen hade fantastiskt kul. Det passar Nellie väldigt bra att ha kalas i stora lokaler, på så vis bestämmer hon själv hur nära dem andra barnen kan komma henne.
Då många autistiska barn blir utanför den allmänna gemenskapen och mobbade så försöker vi ge Nellies popularitet en liten extra skjuts som vi gjorde med busfabriken.

I stort sett alla Nellies presenter har haft prinsess tema. Hon har fått prinsessor på hjärnan och spelar rollspel med sig själv med diverse klänningar. Nisses presenter har gått i bilens tecken. Han är ju tokig i allt som har hjul och låter.
Vi har köpt 2 Ipads så att barnen ska lära sig olika saker med hjälp av pedagogiska appar. Nellie är fantastiskt duktig på Ipaden och är snabbare än mig på spelen. Nu gäller det att hitta rutiner vad gäller tidsbegränsningar så att framför allt Nellie inte sitter för länge, hon behöver ju se och höra det sociala samspelet.

Besöken på habiliteringen har fortsatt efter nyår och dem går riktigt bra. Nellie har redan klarat av mycket mer än det var tänkt vid denna tidpunkten, vilket är ytterst glädjande. Nu vet jag att när mycket går på rätt håll så kommer det snart ett bakslag, men så länge det är 1 steg bakåt och 2 steg framåt så går det ju på rätt håll.

I övrigt så har barnen åkt en hel del skidor i vinter. Jag och Nellan har också åkt skridsko vid ett par tillfällen, hon är mycket duktigt och inte rädd att ge sig ut på en stor is.

Nedan kommer ett par goa bilder på världens goaste barn.

Jul jul strålande jul......

2012-12-27T10:48:00.001+01:00

Jo då, det har varit jul även här och Nellie hade full koll på tomtens arbetsuppgifter inför julen.

"Tomten kommer på julafton och lägger presenter under granen" har citerats friskt den senaste veckan och gör så fortfarande. Nu kommer nästa uppgift att få henne och förstå att det är drygt 360 dagar tills han gör det nästa gång. Nu precis kom Nellie fram till mig och sa att:Julen fungerar inte för mig, sådana här lite halvtokiga saker är vi väl berikade med, men det har ju sin charm det med.

Julafton tillbringade vi hos Nellies mormor och morfar och det flöt på över förväntan, bortsett från när tomten kom. Då borrade hon in huvudet i min armhål och höll för öronen tills han hade gått igen.
Lillebror Nisse däremot traskade fram till tomten med friska steg och hämtade sina julklappar och avslutade med att ge tomten en stor bamsekram, inga blygsamheter där inte...

Nellie fick en prinsessklänning av tomten i julklapp och hon tar sin uppgift på fullaste allvar. En prinsessa måste ju ha en prins och på Julafton så började hon att ropa efter prins William...var hon har fått det ifrån har jag ingen aning om men det är sådana här saker som underlättar det ibland lite galna livet vi lever.

Annars går saker och ting upp och ner för tillfället. Nellie har gjort stora framsteg med vissa saker, andra saker går bakåt men det är så här det är och kommer att vara. Tyvärr börjar hennes autism göra sig mer och mer tydlig ju äldre hon blir.

Kraven ökar på henne enligt dem normer som gäller i det vanliga samhället och hon tar ofta tillflykt till sin fantasivärld där inte ens vi är välkomna. Jag har lärt mig nu att det bästa är att låta henne bli färdig i sin egna lilla värld. Det verkar som att hon behöver försvinna iväg ibland för att orka med att göra dem sakerna som är jobbiga för henne. En tröst i det hela är att hon är som lyckligast när hon befinner sig i sin värld. Det blir som en dragkamp mellan hennes och vår värld för att hitta en balans i hennes tillvaro.

Lite bilder

2012-12-01T12:04:00.000+01:00

Här kommer lite bilder från året som har gått. Allt från semester på Kolmården till min och Nisses High Chapparall-resa samt Nina och Nellies resa till Hallands-väderö.

Vi kör ett tag till

2012-11-21T13:54:00.000+01:00

Har haft bloggen på is ett tag nu. Jag tyckte inte det var lönt att ha kvar den eftersom jag sällan hade tid att uppdatera den. Nu kör jag ett tag till men med sämre uppdateringsintervaller.

Vad har då hänt här den senaste månaden? Mycket kan jag säga. Nellie gör små framsteg på sin IBT, vi har fått fixa och trixa för att hitta bra övningar som passar henne. Som jag nämnt innan så finns det ingen färdig mall att följa då alla barn är unika på sitt vis.

Jag har även varit på Bup å Nisses vägnar för att ta reda på om vi skulle starta en utredning på honom. Vi har ju förstått att han inte har några diagnoser men det var ändå skönt att efter 1 timmmes samtal få svart på vitt att han är utom farozonen.

Det har inte bara varit positivt den senaste tiden. Vår hund Arne har fått lämna jordelivet efter att hans artros besegrade honom med den smärtan som den medförde.

Det blev ett snabbt beslut en kväll när han visade tydlig smärta bara han satte sig ner. Arne kämpade på in i det sista och dem fick ge honom 4 lugnande sprutor innan han var hanterbar. Fruktansvärt är rätt ord för hur det var, men nu har han inte ont längre och vi har fullföljt vårt ansvar gentemot honom, nämligen att den dag han inte kan fungera som vanligt i vardagen så ska han slippa att plågas.

Det var två förvånade barn morgonen efter som i vanlig ordning ropade på Arne utan att han kom. Nina sa till Nellie att Arne är uppe i himlen, hon svarade då: Månen är uppe i himlen, Arne är uppe på månen! Svårt att argumentera emot en sådan logik. Samtidigt tror jag att det var bra att hon svarade så för det gör nog det hela begripligt för henne, Arne är inte här, utan han är på månen.

Nisse blev märkbart tyst när han fick reda på att Arne inte finns mer, och han har frågat efter honom vid ett par tillfällen efter detta. Det kommer säkert fler frågor från Nisse och vi besvarar dem rakt av och berättar som det är. Han kan hantera detta till skillnad från Nellie som ofta befinner sig i sin fantasivärld och behöver en mer "lätt att ta på förklaring" för att förstå.

Kul med mobiltelefoner

2012-10-14T09:16:00.000+02:00

Det var ett tag sedan jag skrev nu, tidsbrist stavas det. Träningen med Nellie går framåt ena gången och bakåt nästa.

Senast vi var på habiliteringen så gick det riktigt bra, vi satt i en ring runt Nellie och så skulle hon komma till den personen som sa "kom" till henne. Vi fick inte säga hennes namn utan hon ska lära sig att lyssna på ordet kom.
Hon fick till och med en godisbelöning när hon tveksamt och ålandes gick fram till pedagogerna, ändamålet helgar medlen.

Sista övningen var den som gick allra bäst. Det plockades fram en igelkott i trä som hade löstagbara piggar på ryggen. Pedagogerna samlade på sig hälften var av piggarna och nu skulle Nellie fråga efter piggarna.

Först så sa hon bara pigg vilket belönades med en pigg, sedan sa hon "Ola ha pigg" och Margareta ha pigg" Tanken var alltså att hon dels skulle öva på att fråga om lov samt att alternera mellan personerna hon frågade.

Hon köpte läget ganska snabbt och vi avbröt träningen när hon hade lyckats att sätta ihop igelkotten, viktigt att hon har en positiv minnesbild till nästa gång vi kommer dit.

Här hemma har vi fortsatt att öva på att hon ska lyssna när vi säger "kom" samt med att vänta på sin tur när vi gör saker. Nisse får agera verktyg och stuntman i dessa övningarna vilket han sköter med bravur. Varannan gång Nellie, varannan gång Nisse börjar att fungera riktigt bra nu, gäller bara att hitta nya situationer som vi kan öva det på.

Varje gång farmor kommer hit så är det mobiltajm. Nisse var först med att intressera sig för att knappa på mobilen, men nu har även Nellie fattat tycke. Dem klarar till och med att spela små spel på telefonen nu.

Bortsett från dessa stunder så använder vi inte surfplattor eller mobiler med Nellie, det får komma när hon har blivit bättre på att interagera och konversera.

Modig...dotter

2012-09-15T11:48:00.001+02:00

Kan meddela att bion i går gick superbra. Nellie fick öva i bilen på väg till bion med Ninas solglasögon, så väl framme så gick det utmärkt när hon skulle ta på sig 3d glasögonen. För övrigt så var det filmen Modig som dem tittade på.

Kul var även att Nellie "delade" godispåse med sin kompis vilket inte brukar fungera så bra annars, kul kul.

Idag har jag och Nisse varit hos farmor och hjälpt henne då hennes katt Lisa har varit sjuk en längre tid och idag fick somna in. Nisse stannade hemma hos farmor och underhöll henne medan jag åkte iväg med lilla Lisa. Alltid lika tråkigt men hon var verkligen sjuk så det var rätt beslut vilket även veterinären höll med om.

På tal om positiv energi som nämns i föregående inlägg, i morgon så blir det samling med barnens gamla farmor, farmor och farbror. Det ska ätas Italiensk smörgåstårta, härligt.

För er som missade denna länken förra gången.

Nellie på bio

2012-09-14T17:11:00.004+02:00

I skrivande stund är Nellie på bio, till råga på allt är det en 3d-film också. Ska bli intressant att höra hur det gick med tanke på att man måste ha glasögon på sig.

Nellie har varit på bio innan och det har gått förhållandevis bra och hon har lyckats att övervinna sin rädsla ganska snabbt varje gång.

Lite kul är att för några dagar sedan fick vi reda på att en skola ska använda vårt reportage från tidningen för att utbilda sina lärare om autism och annorlunda barn,

Vill också passa på att hänvisa till ett inlägg som jag skrev förra året i samband med att vi fick diagnosen. Antingen är man med på denna resan eller så är man välkommen att stiga av. Det sista vi behöver som familj är personer som ger negativ energi, alternativt inte ger någon energi alls.

Vissa dagar här är ett rent helvete, vissa dagar är det ett mindre helvete. Vi behöver inte folk runt oss med för stort ego som tror sig veta bäst och ska tycka och tänka om allt, ni får helt enkelt skaffa er någon annan meningslös sysselsättning. Vi varken orkar eller har lust att bemöta er för vi satsar nu helhjärtat på att ge Nellie bästa tänkbara förutsättningar för att få ett så bra liv som möjligt.

Vill samtidigt passa på att tacka både Nellies mormor och morfar samt hennes farmor som ställer upp för oss/Nellie när dem inte jobbar eller har andra förhinder. Det betyder mycket för oss att få lite avlastning mellan varven.

Nu ska jag och Nisse ha "grabbkväll" titta på Monster Jam och äta godis.

Två steg bakåt

2012-09-10T13:27:00.001+02:00

Idag var vi på vårt andra IBT-besök på habiliteringen. Det blev två raska kliv bakåt då Nellie ganska per omgående hamnade i affekt och bara skrek.

Vi lyckades dock öva på lite tur-tagning vilket vi nu ska fortsätta med dem närmsta två veckorna innan det är dax för nytt besök. Då det inte gick riktigt som det var planerat idag så passade vi på att smida nya planer för nästa besök. Vi ska då försöka att "Fånga upp Nellie" och ta dem där kliven framåt som vi förlorade idag. Vi får helt enkelt också ta två kliv bakåt.

Det är en närmast obehaglig känsla att som förälder sitta maktlös och se på när sitt barn skriker och kastar saker utan att kunna ingripa. Detta var troligtvis inte första gången detta händer då mycket av träningen går ut på att flytta fram gränser och lärande för Nellie. Vi visste att det skulle kunna bli så här, vilket i sig inte gör det enklare men vi var ändå förberedda på det.

Utan motgångar finns det inga framgångar.

Föreläsning i höst

2012-09-06T11:03:00.003+02:00

Har precis anmält mig till en föreläsning i höst om Stress och Psykisk sårbarhet vid autismspektrumtillstånd och ADHD. Föreläsaren är den erkände leg.psykologen, handledaren och författaren vid namn Bo Hejlskov Elven.

Det blir en heldag från 08:00-16:00 där man även ska föreläsa om närståendeperspektivet utöver ovan nämnda ämne. Elven har även skrivit ett par böcker bla:Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet-om annorlunda barn

Ska bli intressant då det finns många infallsvinklar i ämnet och då det finns många teser om hur man ska angripa dem problem som uppstår. Något jag har lärt mig är att det inte finns ett facit för rätt eller fel.

Då alla dessa barn är unika på sitt sätt så är det som att lägga ett stort pussel utan att ha alla bitarna till hands. När man ska leta efter dem saknade pusselbitarna så gäller det att temporärt lämna det logiska "normala tänkandet" och själv tänka annorlunda för att hitta dem.

För övrigt vill jag passa på att tacka alla snälla människor som har hört av sig via telefon, mail eller mellan fyra ögon. Vissa har sagt "Jag visste inte" andra har tackat oss för att vi vågade "blotta vårt privatliv" och göra reportaget för på så vis fick även deras autistiska barn för en gång skull, och för första gången uppmärksamhet på löpsedlar och förstasidor.

Begreppet att ändamålet helgar medlen har sällan varit mer aktuellt än i detta fallet. Hur man gör det spelar ingen roll men så länge vi står upp och slåss för våra barns rättigheter till ett liv dem är nöjda med i det vanliga samhället kan man inte göra fel. Våra barn är på kartan och ska så förbli.

Länk till föreläsarens hemsida.

Reportaget är publicerat.

2012-09-02T09:04:00.001+02:00

Idag så blev reportaget publicerat i Helsingborgs dagblad. Vi är mycket nöjda och journalisten Marika Rasmusson satte verkligen våra ord exakt som vi uttryckte dem, och fotograf Anders Malmberg tog fina bilder. Tack för ett bra jobb.

Vi gjorde detta reportaget för vår dotters skull och alla andra som lever vår vardag. Hoppas att fler i vår situation orkar/vill och kan följa efter och sätta autismen på dagordningen.

Nellie lever i en annorlunda värld.

Lockelsen övervinner det autistiska.

2012-08-31T12:31:00.003+02:00

En buss har temporärt besegrat autismen. I vår "normala värld" kan det låta konstigt, men för Nellie var det en kommande bussresa som fick henne att temporärt släppa på sina spärrar. När hon förstod att hon skulle få åka buss så gick det att klä på henne, fixa hennes hår osv utan att behöva ha hörselskydd på.

Nå väl, en bussresa varar ju inte för evigt men skönt att för en gång skull få uppleva en morgon som flyter på utan större bråk och skrik. Det är uppenbart att med rätt motivator så kan man nå in till henne och få henne att "följa" direktiv och uppmaningar. Som skrivits tidigare så hade linbanan på Kolmården liknande effekt på henne.

Nu är jag helt övertygad om att min och Nellies kommande flygning kommer att få den positiva,om än temporära effekten på henne som jag har hoppats på. Det konstiga är att autistiska barn brukar ha svårt med för mycket stimuli som bryter mot det vardagliga. Verkar som att Nellie behöver dessa icke helt vardagliga aktiviteterna för att få balans i sitt tänkande.

Kanske är det inte konstigare än att man ger barn med ADHD en medicin med ett amfetaminliknande ämne som resulterar i att det blir balans i deras hjärna. Vilket för en lekman kan låta konstigt och motsägelsefullt.

Detta var en ytterst ovetenskaplig jämförelse men det gäller att "Thinking outside the box" för att hitta lösningar och förstå komplexiteten i hennes tänkande. Nu gäller det att hitta mer vardagliga saker som kan få henne att krypa fram ur sitt skal, mer än dem korta stunder som det är nu. Hon tenderar att försvinna iväg till en kravlös fantasivärld full av osammanhängande ekotal. Det märks att hon mår bra när hon befinner sig där men det är knappast utvecklande för henne om detta ska sluta bra.

I den bästa av världar skulle hon ha fått stanna i "sin värld" och inte behövt tvingats på dem normer som vi "icke autistiska" har satt. Varför ska dem som har svårast för att anpassa sig tvingas anpassa sig till oss som är anpassningsbara....

I morgon är en annan dag, en dag utan bussresor och andra äventyr. En dag fylld av IBT och tillhörande lekövningar som ska få henne att anpassa sig till "vår värld"

Första dagen med IBT

2012-08-27T13:51:00.003+02:00

Idag har vi varit och gjort vårt första IBT-pass på habiliteringen.
Nellie tyckte det var roligt och hon föll till och med pladask för logopeden Ola.

Som sagt så började det idag. Nellie tillbringade ca 1 timme i ett rum med en specialpedagog samt sin assistent från förskolan. Vi satt i ett rum intill och tittade in till Nellie och company genom en spegelvägg tillsammans med logopeden. Kortfattat kan man säga att dem bara lekte men syftet var att testa Nellie genom att tvinga henne att hämta saker hos pedagogen, dem kastade även en boll till varandra samt la två pussel.

Vi ska nu jobba vidare med att "tvinga Nellie" att hämta saker hos oss när vi leker för att på så sätt få henne att förstå vikten och betydelsen av att ta hjälp av andra. En annan sak var att vi ska hålla upp leksakerna i ögonhöjd för att på så vis få henne att skapa ögonkontakt i leken.
Nu ska vi öva på detta i två veckor och minst 30 timmar/vecka, sen är det återbesök för nya övningar och återbesök två veckor senare. Så här kommer det att fortgå i drygt två år. Ingen vet var vi står när dessa två år har passerat men förhoppningen är att Nellie ska kunna påbörja en vanlig skolgång då. Jag är i vanlig ordning försiktigt optimistisk och kalkylerar med värsta scenario vilket gör att alla framsteg blir något positivt.

Jo, det var ju det här med att Nellie föll pladask för Ola. När han gick fram och sa hej till Nellie så kastade han sig ner på golvet och skojade med henne. När han på slutet sa hej då till Nellie så svarade hon med att slänga sig ner på golvet precis som han gjorde.

Både logopeden och pedagogen är fantastiskt duktiga i sina yrkesroller, det märks att dem brinner för sitt arbete och det känns tryggt att just dem två ska ta hand om Nellie. Det är viktigt att även vi som föräldrar fungerar ihop med dessa båda då vi faktiskt lägger vår dotters framtid i deras händer nu.

Här kommer en länk med lite tänkvärda ord.

9 tips till dig som vän/anhörig.

Lite bilder.

Godnatt sagan flyger i väg.

2012-08-15T21:53:00.001+02:00

Att läsa en godnatt saga för dottern är inte det lättaste. Hon lyssnar i två sekunder sen svävar hon iväg i sin egen fantasivärld som är fylld av citat och sånger. Skam den som ger sig, i dag la jag verkligen manken till för att hon skulle fastna i sagan men det slutade med att hon sjöng om "dem tre små aporna som hoppade i sängen"

Det är inte enkelt att läsa en saga med inlevelse och samtidigt ha en sådan distraktion. Mellan sångerna och citaten så kommenterar hon bilderna i boken,så på något vis så fyller det nog ändå sitt syfte.

I övrigt har dottern precis börjat att komma in i dagisrutinerna igen efter semestern. Det tog lite tid denna gången att få till lämningarna på morgonen, men nu verkar vi ligga i fas med hur det såg ut innan sommarlovet.

I dag har en reporter samt fotograf från den lokala tidningen varit här på besök. Det blev ett bra samtal om Autism och allt som det innebär för familjen. Det blir publicering i tidningen någon gång i september. Om det också blir publicering på nätversionen så kommer jag att länka till den här när den finns tillgänglig.

Tanken var att denna bloggen mest skulle finnas till för anhöriga så dem kunde följa oss,men nu blir det fler och fler läsare vilket är kul. Jag ska även nu passa på att föregå reportaget i tidningen där vi ställer upp med namn och bild och berätta att dottern heter ju så klart inte dottern, utan hon heter Nellie. Så i fortsättningen så slänger jag "spöknamnet dottern" åt sidan och benämner henne med sitt riktiga namn.

Nedan kommer lite bilder från vår senaste träningsrunda på flygklubben.

Överst: Nellie fastnade för det här planet.

Mitten: Nellie har gått inspektionsrunda i hangaren.

Nederst: Nellie är konfunderad över att planen hon tittar på saknar motor. Försökte att förklara för henne men hon började att sjunga för mig i stället.

Flygande städning

2012-08-12T09:23:00.000+02:00

Märkliga saker händer här i huset. I morse när jag öppnade in till dotterns rum så möttes jag av något som vi inte har varit bortskämda med.

Hon stod med sina armar i en "ta-da pose" och
sa " har städat " Nog hade hon städat alltid. Hon hade med god hjälp av lillebror orsakat kaos dagen innan men nu hade hon systematiskt radat upp fordonsåk längs med väggen, hennes nallar låg i en närmast pyramid-liknande hög på golvet.
Tur att man som förälder till ett barn med autism ibland får lite valuta för allt slitet man lägger ner, nu vet vi i varje fall att vi inte är helt ute och cyklar.

I övrigt tillbringades gårdagen nere på lokala flygfältet där det var lite happening. Dottern fick titta på flygplan och helikoptrar. Som skrivits tidigare så planerar jag ju en flygning med henne snart och igår fick hon öva på att gå i och ur ett flygplan. Lite tvekan blev snabbt en önskan om att få spänna fast sig med säkerhetsbälte osv, kul.

Idag ska vi ner på flygklubben så att hon får bekanta sig med området och miljön där, det är nämligen där som hon ska lyfta för första gången när tiden är inne. Man kan aldrig förbereda ett barn med autism för mycket och ju mer hon känner igen sig, ju mindre är risken att hon låser sig.
Vi ska även ta en extra titt på det planet som brukar användas till dessa nöjesflygningar.
Det är ju som bekant inte gratis att flyga så i detta fallet så lämnar jag inget åt slumpen.

Här kommer lite bilder: Första bilden:Utforskning på gång. Andra bilden:På plats och testar säkerhetsbältet. Tredje bilden: Det troliga planet som ska ta dottern till skyarna och som vi ska försöka att öva på lite idag.

Dottern har blivit med docka.

2012-07-31T17:54:00.000+02:00

Nu har dottern äntligen accepterat sin docka hon fick förra julen. Det är en stor docka som man kan styra både händer och ansikte på. Den är särskilt framtagen för att vara pedagogisk för barn som har problem liknande dottern.

Jag har börjat att ta hjälp av dockan när det ska borstas tänder, dottern får först borsta sina egna så att dockan ser hur man ska göra. Det gäller att ha bra fantasi och tänka utanför boxen när man ska hitta sätt att nå in till dotterns inre. Vissa dagar är enklare än andra, vissa dagar är katastrof och innehåller mest gap och skrik.

Idag har varit en bra dag, just nu så jagar dottern lillebror som drar en filt efter sig. Dem skrattar så att det ekar i huset. Det är nyttigt för henne med dessa lekar då hon lär sig socialt samspel.

I övrigt kan jag berätta att testflygningen gick utmärkt. Piloten var mycket duktig och jag förklarade dotterns handikapp, han var mycket förstående och sa att om hon får panik så avbryter vi bara flygningen.
Nu laddar jag och dottern för en flygning till våren, vem vet kanske just denna upplevelse låser upp en spärr till hennes inre.....

Här kommer en bild på barnen när jag flyger över huset och "vinkar" med vingarna till dem.

Testpilot

2012-07-27T22:05:00.000+02:00

Den 29:e Juli ska jag agera testpilot innan jag kan ta med dottern upp på en flygtur.

Med besöket på Kolmården och den höga linbanan som dottern älskade i färskt minne så har jag börjat att fundera på att låta henne få åka en tur i ett flygplan.

Svårt så här på förhand att gissa hur hon kommer att reagera när hon hamnar i ett flygplan, men eftersom hon verkar gilla höjder så tror och hoppas jag att det ska gå bra. Jag tänker vänta tills någon gång under nästa år, på så vis så har hon också utvecklats lite mer och kanske förstår mer när jag ska förklara för henne vad vi ska göra. Nu för tiden så förstår hon inte allt som sägs till henne. Hon svävar gärna iväg i sin fantasi och det är svårt att fånga upp henne igen.
Det är ju lite speciellt att sätta sig i ett litet plan och spänna fast sig och sen ha ett headset på huvudet, det kommer nog att kräva en hel del mental förberedelse för henne.

När hon åkte linbanan på Kolmården så log hon på ett sätt som jag aldrig har sett henne göra innan och hon såg lycklig ut samtidigt som hon skrek "jag flyger" Kan vara som så att det här med att flyga kan ha samma effekt som när hon är vid havet, nämligen att hon mår psykiskt bra och är harmonisk och samlad som hon inte är annars. Mycket möjligt att det lugnar ner dem överarbetande receptorerna som matar hennes hjärna med för mycket information

Hur som haver så ska jag upp i luften den 29:e. Vi ska börja med att göra en flyby över vårt hus så att barnen kan vinka på mig, sen styr vi kosan mot Bjärehalvön och flyger längs kusten via Ängelholm, Helsingborg, Landskrona och Malmö. Enligt piloten så kommer man in på så låg höjd i Malmö så att man kan se in genom fönstren på Tourning Torso, häftigt.

Till saken hör att jag är extremt höjdrädd men älskar själva flygningen, motsägelsefullt kan man säga....

Jag ska ta med vår videokamera och filma delar av resan sen så får dottern kika och se. Jag tror att hon kommer att bli begeistrad, så det blir nog till att boka in en flygtur till våren.

Det finns självklart en förhoppning om att en sådan här upplevelse kan vara en sak som får hennes autism att mildras och att hon öppnar upp sig. Man griper alla halmstrå som förälder till ett autistiskt barn, jag vägrar att på ålderns höst känna att jag kunde ha gjort mer för henne...

Här kommer lite bilder på dottern när hon mår som bäst, nämligen vid havet.

Autism i Hollywood version

2012-07-22T21:28:00.005+02:00

Det har kommit en del filmer och TV-serier på senare tid där barn spelar autistiska barn. Även om det oftast handlar om dem överintelligenta barnen med autism så är det ändå bra att dem får lite tid i rampljuset. En film heter Extremely loud and incredibly close med Tom Hanks och Sandra Bullock. Den andra är en TV-serie som heter Touch med Kiefer Sutherland.

Här kommer två klick-bara länkar till trailers.

Film med Tom Hanks.....

TV-serie med Kiefer Sutherland....

Lillebror på High Chaparral

2012-07-16T13:26:00.000+02:00

Då har lillebror invigts i Westerns laglösa samhälle. Jag och lilleman tog igår en tur till Bengt Erlandssons domäner för att insupa lite duellering och skottskador.

Lillebror blev först lite tveksam till allt smällande som det ju är på ett sådant här ställe. Han fogade sig efter ett tag och undersökte varenda skrymsle som fanns att tillgå. Uppenbart var att dagen dränerade honom på energi för vid 17-tiden när vi kommit till stugan så satt han och nickade till vid köksbordet. Snabbt ut och sätta igång grillen, äta för att sen bege oss ner till hotellet och köpa kaffe och glass.

Han somnade som en stock halv åtta på kvällen och sov i ett sträck till sex på morgonen. Efter frukost och lite tv-tittande styrde vi sedan kosan mot hemmets lugna vrå utan tågöverfall och ylande indianer.

Dottern passade på att först ta med sig mamma till farmor och sedan till mormor och morfar. Nyttigt för båda barnen att få göra saker på egen hand då dem i vanliga fall går klistrade vid varandras sida.

Här kommer lite bilder.

Vi hittade Nemo och hans pappa.

2012-07-13T12:39:00.005+02:00

Nyss hemkomna från ett besök på kolmårdens djurpark och vi lyckades med uppdraget att hitta både Nemo och hans pappa.

Mantrat "Vi har ett uppdrag, vi ska hitta Nemo och hans pappa gick varm i bilen hela vägen upp till Kolmården" I filmen hitta Nemo så blir fisken Nemo av med sin pappa och filmen handlar om Nemos jakt på sin försvunna pappa. När dottern förstod att vi skulle titta på fiskar och hajar så satte hon genast igång med sitt nya uppdrag.

Väl uppe på Tropicariet så lyckades vi ganska omgående med att hitta dem efterlysta fiskarna (se bild nedan)

Dag två påbörjades nästa uppdrag, nämligen att hitta girafferna. Vi började med att märka upp barnen med armband med namn och telefonnummer om olyckan skulle vara framme. Sen satte jag dottern i en vagn och direktiven var tydliga, GIRAFFER..... Vi gick med raska steg genom hela djurparken fram till den nya safari-linbanan. Jag försökte att förbereda henne så mycket som jag kunde medan vi väntade på att få gå in i vår linbanevagn.

När det var vår tur så traskade hon rakt in i vagnen och satte sig. Dottern och jag fick en egen vagn vilket var bra för jag visste ju inte hur hon skulle reagera. Linbanan började med att stiga upp till 25-meters höjd, detta i kombination med hård vind gjorde det till en skräckupplevelse, för mig...Dottern skrek rakt ut "Jag flyger" och log med hela ansiktet. Blåsten gungade vagnen och jag uppmanade henne att sitta still i vagnen. Hon passade på att varna för "häxan i tornet" Tornet var alltså en av pelarna som höll upp linbanan, här råder det ingen brist på fantasi inte.

När vi väl kom in över safariparken så sjönk vagnen ner till lite behagligare höjder så att även jag kunde njuta av resan. Dottern njöt i fulla drag när vi passerade zebror, björnar och lejon. Glädjetjutet var totalt när dem långhalsade girafferna kom i sikte.
Hon hälsade artigt på alla girafferna vi passerade och passade även på att räkna dem. Sista biten på turen steg linbanan åter igen upp på höga höjder och dottern log med hela ansiktet samtidigt som jag gick igenom våra livförsäkringar i huvudet....

Märkligt hur ett barn med dotterns problem helt orädd kan sätta sig i en liten vagn, åka upp till 25-meters höjd och bara skrika och njuta av glädje. Bortsett från mina svackor under den ca 30 minuter långa färden så var det ett fantastiskt sätt att få se dem vilda djuren på. Har ni inte varit på Kolmården och åkt linbanan så kan jag rekommendera det. Det är i stort sett värt hela resan dit. Här kommer några bilder från Tropicariet och linbaneturen.

Nemo och dottern

A A A A A

2012-06-27T14:47:00.004+02:00

Ja så såg det ut när dottern kom hem från dagis för ett par dagar sedan. Hon har alltid haft svårt för att rita/teckna, kritorna har liksom levt sitt eget liv när hon har försökt. Hon har ej heller skrivit några siffror eller bokstäver.

Men för ett par dagar sedan kom hon hem med ett papper fullt av bokstaven A. Det var stora A:n med en böj längst ner på båda benen. Alla var helt identiska med varandra och hon hade tydligen pratat om Magnus,Brasse och Eva när hon skrev dem enligt hennes assistent.

Fem myror är ju som bekant fler än fyra elefanter och uppenbart är ju att dem har väckt dotterns intresse för bokstäver.

Här kommer avsnittet om bokstaven A, klick-bar länk.

Halleluja med Jeff Buckley för detta, klick-bar länk.

Vår historia

2012-06-15T12:28:00.004+02:00

Har precis varit i kontakt med en reporter på en stor dagstidning och vi ska träffas i augusti för att göra ett reportage om autism. Jag mailade reportern i går och fick ett snabbt gensvar och hon nappade direkt på idén.

Tanken är vi ska belysa autismen från ett familjeperspektiv och inte tröska igenom fakta och forskning. Det blir en stor möjlighet för mig att öka förståelsen för vad diagnosen innebär, hur man går vidare i livet och hur barnets liv drastiskt förändras efter att diagnosen är ställd.

Autistiska barn behöver ett språkrör då deras problem sällan lyfts fram i media och förståelsen för deras och familjernas begränsade liv nästan är obefintlig.

Många familjer lever,lider och skäms i det tysta, avskärmar sig från vänner och bekanta på grund av dem problem som barnets autism innebär.

Detta blir mitt sätt att föra deras tysta talan och göra deras röst hörd.

Kan vår historia hjälpa en annan familj i samma situation så har vår dotters autism inte varit helt förgäves.

Musiklänk...