Białe bo nie czarne

Czas dla Wojtka - początek kwietnia 2009

2012-03-03T17:59:00.002-08:00

Do Marty pokoju dostawiono jedno łóżko, przyjechał nowy pacjent, mały chłopczyk. Wszystko byłoby ok, gdyby nie fakt,że Tato, który z nim był przy łóżku włączył telewizor na maksa , który ryczał do północy i choć dzieci nafaszerowane lekarstwami zupełnie nie zwracały na to uwagi...otumanione zasypiały już po 19 tej, ja zupełnie sobie z tym nie radziłam :(((To nie jest takie proste w kraju,gdzie wszyscy są przyzwyczajeni do totalnej wolności , próbować uczyć kogoś taktu :(((. Zresztą pomyślałam sobie,że może to są jego pierwsze dni oswajania się z dziecka chorobą....:((((...może tak jak ja, przed ledwo trzema miesiącami , próbuje zagłuszać swój wewnętrzny ból.....nałożyłam słuchawki, włączyłam laptopa i tak próbowałam zasnąć. Rano zdecydowałam zamienić się z Przemkiem na jeden-dwa dni. Zawsze to jednak dwóch mężczyzn i będzie łatwiej o nie nadwyrężanie granic prywatności....niech to tak ujmę.
Kiedy wyszłam ze szpitala z kluczykami w dłoni i złapałam głębszy oddech, zorientowałam się,że jest WIOSNA!!!Pachniało świeżym powietrzem, liście powoli zieleniły się na drzewach a jadąc samochodem do domu podziwiałam szpalery żonkili na drogach..... Przegapiłam kompletnie moment kiedy odeszła zima...skostniała do tej pory w środku , próbowałam odtajać. Rutyna w szpitalu, codzienne ćwiczenia, uśmiech Marty i lekka ,dzięki tym sytuacjom, stabilizacja , pozwalały mi dostrzec wiosnę...Przez pół godziny jazdy do domu myślałam o tym,że oprócz nadejścia wiosny przegapiłam dużo więcej, choć starałam się nie......Wiedziałam już,jak wykorzystam czas w domu. Ten jeden dzień postanowiłam poświęcić całkowicie Wojtkowi, który tak dzielnie i bez słowa skargi znosił wieczną rozłąkę i brak atencji dla niego samego. A przecież to taki ważny czas...właśnie kończył szkołę podstawową, egzaminy do gimnazjum, spotkanie z dyrekcją w nowej szkole....to wszystko robiliśmy w biegu, jakby z automatu, a przecież jeszcze tak niedawno celebrowaliśmy każdy jego ważny dzień...
np.kiedy nie miał jeszcze kolegów, bo nie umiał angielskiego postanowił nauczyć się tańczyć hip-hop....taaa...akurat po kilku tygodniach organizowany był lokalny turniej, na który Wojtek bez żadnego strachu zapisał się ....:)))

a potem wszyscy puchliśmy z dumy....albo konkurs artystyczny w szkole i jego medale :))

...wszystkie mecze i bramki, które obronił były nieraz tematem nr. 1 w domu ...

A ostatnio nawet nie zdążyłam porozmawiać z nim o jego przyszłym , kompletnie nowym życiu. Nowa szkoła, nowi koledzy, nauczyciele, przedmioty.....Boże, przecież to taki ważny czas.......
Wpadłam do domu, przytuliłam go z całych sił...niby jak dotąd , a jednak z nowym spojrzeniem, nową , świeższą uwagą...za krótkie rękawy w kurtce, za krótkie nogawki w spodniach.....Jezu, czemu on nic nie mówi? Dlaczego nie upomina się o kupno nowych? Uśmiecha się, rozmawiamy o kolegach.....jak on wydoroślał....Boże, to taki wiek, czy te kilka miesięcy traumy rodzinnej zdołało go tak zmienić?? Wmawiałam sobie po cichu,że wchodzi w okres "bycia nastolatkiem".....tak.....
"Zbieraj się Kochanie , jedziemy kupić nowa kurtkę , spodnie a potem na lody i do kina.....że co???Masz wolne w szkole??a z jakiej to okazji???co???!!!!!ŚWIĘTA??!!!!za kilka dni WIELKANOC????"....wiedziałam ,że o czymś zapomniałam przy okazji tych listków i żonkili...święta....no dobrze, mamy dwa dni mojej bytności w domu, wykorzystajmy to na maksa...
Najpierw zakupy i obiecane lody...
Zdjęcia zrobiliśmy sobie na przemian :))

potem ustrajanie domu.....

Zadzwonił Przemek, dali Marcie przepustkę...znowu będzie z nami dwa dni w domku....super, i ona poczuje wiosnę.

Mała dygresja, czasy teraźniejsze - 29 lutego 2012

2012-02-29T14:08:00.000-08:00

Dzisiaj jest dzień, który zdarza się raz na 4 lata. Kiedy był ostatnio Marta jeździła na rolkach, biegała z sąsiadami po wrzosowiskach między owcami, nikt nie wiedział,że jest chora. Te cztery lata wydają mi się teraz jakby pół mojego życia przeminęło, tyle wydarzeń, tyle nowych osób, miejsc, sytuacji....łez i radości na przemian. To wszystko próbuję Wam opisać tu na blogu, już od roku zmagam się ze wspomnieniami...ale idzie mi dobrze, segreguję zdjęcia, filmy, oczyszczam emocje, wracam myślami , z dobrą energią, tam ,gdzie było mi ciężko i źle a teraz i tak wydaje mi się,że otarłam się o niebo :))) Dzisiejszy dzień jednak ,zadedykuję innej sytuacji.

Rano często oglądam "Dzień dobry TVN", tak też było i dzisiaj. Jednym z tematów jaki poruszyli była właśnie dzisiejsza data, która ze względu na swoją rzadkość, jest również określana w kalendarzu jako "DZIEŃ CHORÓB RZADKICH".
Taaak, to piękne,że pamiętają o ludziach chorych......Pan, który udzielał wywiadu tak ciepło mówił o wszystkich osobach, które są objęte specjalną opieką,że ponieważ te choroby są tak rzadkie,że niejednokrotnie leczenie, lekarstwa itp są bardzo drogie, więc muszą być objęci przez Państwo specjalnym programem i takie tam dalej bla bla bla bla.....Jest teraz wieczór a ja nadal jestem wyprowadzona z równowagi i stąd mój sarkazm, więc wybaczcie. Z równowagi wyprowadził mnie fakt,że na te jego słowa, właśnie wczoraj na fb dokopałam się do pewnego listu. Przeczytajcie go sami , cytuję wiernie :

"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy, których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.

Panie Premierze,

Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma ...żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu, żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki, które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?

Panie Prezydencie,

Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi, którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20 lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak. Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5 rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc. Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?

Pani Prezydent,

Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent, ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?

Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu, żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna, zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.

Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna – skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców

Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."

Udostępniłam go, napisałam do Pani Joli i byłam oburzona tym wszystkim. Dodatkowo wczoraj w sklepie spotkałam pewną Panią Ewę, która była jedną z moich ulubionych klientek w czasach sklepiku. Uściskałyśmy się serdecznie, zapytała jak u Marty, ucieszyła się na dobre wiadomości, po czym na koniec dodała:
"Pani Agnieszko, Pani wie ,że prawdopodobnie hospicjum w Polsce ,będzie płatne?".....
NIE MAM SIŁ BYĆ POLAKIEM NA EMIGRACJI :((((((((
Ten blog do tej pory był "czysty" od wszelkich dywagacji politycznych, od opinii na temat rządzących, na temat wszystkiego co dzieje się poza "Zielonym Światem", ale chyba złamałam tę zasadę, bo mam dosyć........ Ostatnie nowinki typu "podniesienie wieku emerytalnego do 67 ego roku życia", albo "nowa lista leków refundowanych" , na której nie ma podstawowych lekarstw dla osób przewlekle chorych, teraz te hospicja i to wszystko co wyczytałam w liście...........aż boję się pisać dalej bloga, bo w stosunku do osób żyjących w naszym "pięknym kraju", wszystko to co nas spotkało podczas zmagania się z Marty chorobą , to było NIEBO. Polacy na co dzień żyją w PIEKLE , szczególnie Ci , których dotyczy choroba lub ich bliskich.
Marta , choć jeszcze tego nie dopisałam i wyprzedzę fakty, była tu w różnych placówkach...także w hospicjum....Boże , gdybym miała jeszcze walczyć o to , czy dostanie odżywkę do pozaustrojowego żywienia....Boże.....nie wiem nawet czy wolno mi komentować list Joli.
Nie zakończę tego posta ot tak, chcę o Joli powiedzieć Wam więcej....wszystkiego dowiedziałam się dzisiaj...mówiłam...to taki szczególny dzień :). Okazuje się,że Jola to "Pani Niteczka", którą tak mile wspominam sprzed kilku tygodni , kiedy to Martyna Wojciechowska wręczała jej nagrodę za "Bloga Roku". Tak bardzo się cieszyłam,że wygrała tę nagrodę osoba , która rozumie bo sama ociera się o świat chorych a dodatkowo, inspirację i chęć do życia odnalazła , tak jak ja w rękodzielnictwie.
Pozwólcie,że ją poreklamuję, może chociaż w ten sposób pomożemy....zajrzyjcie do jej pracowni, na jej bloga http://pani-niteczka.blog.onet.pl , może akurat coś się wam spodoba, coś wypatrzycie .....warto pomagać :)))......wracam do pisania i wspomnień, pozdrawiam wszystkich , którzy tak bardzo mobilizują mnie do pisania :))

31 marzec 2009 - odwiedziny Małej Ady

2012-02-27T07:18:00.002-08:00

Marta(Newbridge)- sms
"Hej Aguś,mamy wyznaczoną wizytę dla Ady w Crumlinie na 31.03.09. Może wtedy wpadniemy jeśli Marcie samopoczucie będzie sprzyjać? Czy jest coś co mogę dla Was zrobić?Jak Ty się czujesz?Osiwiałaś już? Jak Marta?Trzymajcie się. Uda się. Wszystko będzie ok. Buźka"

Czy ja przypadkiem wczoraj nie pisałam,że "nie znam nikogo z chorym dzieckiem tutaj"..???Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki przypomniała mi się smsem Marta, mama małej Adusi. Prawie rok przed chorobą Marty, mała Ada trafiła do szpitala w Crumlinie. Była bardzo poważnie chora, nie jestem upoważniona do opisywania na łamach bloga jej historii, niech Wam wystarczy,że trafiła tu na Crumlin , tylko szczęście w nieszczęściu na kompletnie inny oddział-nieonkologiczny ( uff)
Ucieszyłam się,że przyjdzie nas ktoś odwiedzić , ktoś kto nie boi się szpitala i rozumie jakie prawa tutaj rządzą. Bo wczoraj, kiedy odwiedziła mnie Edel dowiedziałam się,że pismo , które wisi na ścianie zawiera dużo więcej treści niż zdołałam zrozumieć. Kiedy pierwszy raz czytałam pobieżnie kartkę naklejoną na szafie w pokoju, pomyślałam,że to po prostu wytyczne o zachowaniu higieny, ciszy i elementarnym zachowaniu w szpitalu. Edel wczytała się bardziej niż ja i dzięki temu zrozumiałam wiele zachowań ludzi, które lekko dziwiły mnie podczas tych kilku pierwszych dni.
Kiedy mijałam się na korytarzu z Rodzicami innych dzieci rozumiałam,że nie mają ochoty wymieniać uśmiechów ani nawet spojrzeń , bo czynności typu: niesienie do specjalnego pokoju dziecięcych wymiocin czy zawartości pampersów do badania, nie skłaniają ku temu. Piszę tak drastycznie i nazywam rzeczy po imieniu,żeby uświadomić niektórym , a może nawet większości, że w szpitalu można się "odczłowieczyć".Uświadomić, że ludzie wykonują tu często czynności mechanicznie, jak roboty, nie mogą roztkliwiać się nad tym,że jego dziecko wymiotuje, tylko dokładnie mierzyć i ważyć wszystkie płyny ustrojowe wydalone, bo wszystko ma swoje odzwierciedlenie w tabelkach....ile dziecko powinno zwymiotować , albo czy ilość moczu odpowiada ilości wypitej wody w ciągu dnia, bo jak jest więcej to może np. to świadczyć o wydalaniu większej ilości wody z mózgu itd.
Tak......wiem....jestem zbyt dosłowna......ale piszę to dla wszystkich, którzy będą kiedykolwiek silili się na żarty, opowieści i różne takie w stosunku do osób , które są w szpitalu. Pamiętajcie, czasem sam pacjent nie ma świadomości o całym "zapleczu", często to osoby opiekujące się nim widzą więcej. Pacjent cierpi fizycznie, opiekunowie psychicznie. Nie odkrywam Ameryki takimi truizmami, ale mogę odkryć kawałek powszedniego życia w szpitalu. Unaocznić ten horror :(((.
Wracając do tematu kartki zawieszonej na szafie....punkt, który zadziwił Edel a mnie zszokował brzmiał mniej więcej tak:
" Zabrania się rozmów między rodzicami, uszanujmy cudze uczucia, pamiętajcie ,że każdy przypadek choroby Waszych dzieci jest inny i cykl leczenia również określany jest indywidualnie."

Hmm...niby racja, niby zrozumiałe, niby ważne ,że dbają o uczucia....ale czy ludzkie?Czy naprawdę robiąc sobie kawę i widząc rodzica krzątającego sie obok przy zlewie nie moge do niego zagadać, uśmiechnąć się?? Moje doświadczenie z pokoju nr.5 w Beaumont( pamiętacie?? http://martabarska.blogspot.com/2011/02/tydzien-miedzy-operacjami-i-pokoj-nr-5.html) nijak się miało do tego co zastałam w tym szpitalu. Tu każdy z rodziców był zamknięty w swoim świecie, w swojej rozpaczy, bólu i obrazkach cierpienia. Kiedy Edel przetłumaczyła mi ten punkt zrozumiałam,że nikt z nich nie jest do mnie wrogo nastawiony, ( czasem miałam takie odczucia), tylko po prostu grzecznie poddaje się rozkazom i systemowi szpitalnemu.
Nie będę komentowała tych postanowień, bo to normalne,że ten szpital a szczególnie ten oddział nie jest miejscem na zawieranie cudownych znajomości do pogaduszek, ploteczek i picia kawki, ale wciąż uważam,że ludzkie odruchy nie hamowane nakazami "nietykalności" działają więcej niż możemy sobie wyobrazić.
Takim odruchem także, były odwiedziny Małej Ady z Rodzicami.....przynieśli Marcie niebieskiego słonia na szczęście, wnieśli radość , trochę nowych szpitalnych słów po angielsku, ożywili atmosferę choć na chwilkę. Dziękuję Marto i Jarku, niech Ada rośnie na zdrową, mądrą i szczęśliwą dziewczynkę :))....a ja wracam do pokoju walczyć o zdrowie i szczęście Mojego Skarba .....

Spotkania w szpitalu (30/03/2009)

2012-02-20T15:30:00.000-08:00

Zwyczajny dzień a jednak zapamiętany....wszystkie zaplanowane rozmowy odbywały się jedna po drugiej.

Najpierw na tapetę poszło Marty mycie....nie pozwalają mi chodzić samej z nią pod prysznic, uważają ,że potrzebuję asysty i używania hoista, więc ja potrzebuję wiedzieć, że nie muszę każdego ranka od początku wołać kolejnej pielęgniarki i tłumaczyć jej ,że muszę szybko bo za chwilkę fizjo. Nie chcę pośpiechu i nerwówki przy wycieraniu, ubieraniu i całym tym rannym krzątaniu , bo wtedy nie zwraca się uwagi na dziecko, wtedy ono czuje się jak przerzucany przedmiot....Boże , czy ktoś w ogóle chce zauważać odczucia dzieci, czy tylko "spełniać rolę"?

Potem następny punkt programu - ktoś od żywienia, nie wiedziałam czy jest tu ktoś taki jak "dietetyk", ale potem już rozpoznawałam każdą "osobistość" po innym kolorze uniformów. Pani od jedzenia była w czerwonym :))). Tak jest łatwiej,bo przez ten długi czas przewinęło się tyle osób, tyle imion do zapamiętania, więc nomenklatura typu "czerwona", "zielona"( siostra przełożona), "różowa"( pielęgniarka od kontaktów z rodziną i paliatywnego leczenia). Oni wszystkich innym razem, teraz skupimy się na "czerwonej", która była zadziwiona,że nie cieszę się z jadłospisu, że przecież dzieci mają frajdę a najważniejsze jest,żeby miały super jakość życia, radość i skojarzenia z domem.....hmmmmm...niby tak, tylko co powie na dwa główne argumenty:
1.Marta waży dwa razy tyle co przed chorobą a skoro ma ćwiczyć i się rehabilitować , to fast foody raczej w tym nie pomagają. Jakoś wierzyć mi się nie chciało w tę całą dyskusję kiedy przypominam sobie rygor jedzeniowy w polskich szpitalach...ech
2. Marta przyjmuje bardzo dużo leków, więc wątroba i inne organy są już dość obciążone,żeby przyjmować jeszcze na to tak ciężkie jedzenie.
Dyskusje skończyły się na tym,że została zakwalifikowana do diety ścisłej, bo innej , wypośrodkowanej i "zsurówkowanej" tu nie mają. Papki, dziwne puree i jakieś takie coś, nie wiem co.....ale ok, skoro marudziłam , to teraz nie mogę zmieniać decyzji....i tak najczęściej kończy się to tostami z jej ulubionym serkiem "Danio"lub dżemem truskawkowym.

Osoba nr. 3 w tym organizacyjnym dniu, to ktoś z kim powinnam była rozmawiać już w pierwszym dniu przylotu, ale wiadomo jak było. Marta w domu bo Dziadkowie, potem został tylko Przemek, a umowa jest taka,że przy wszystkich rozmowach muszę być. Nie chcę przeoczyć żadnej ważnej informacji, żadnego słowa źle przetłumaczonego, nie chcę nic z drugiej ręki, więc osoba nr.3 czekała. No i doczekała się...hmmmm....nie był to nasz dobry początek...niestety....po walecznym poranku o prysznic i jedzenie, czas na Panią od spraw socjalnych był czasem gdzie skończyły mi się rezerwy cierpliwości i empatii, zresztą pomyślałam sobie,że może będzie taka kochana jak dwie poprzednie z Beaumont i Alder-Heya....
Pani J. ( tak ją nazwijmy)przedstawiła się jako Social-Worker w tym szpitalu przydzielony do naszej rodziny, wnioskuję,że jest ich tu wielu, no nam się trafiła Pani J , zdawałoby się konkretna, solidna i nawet na początku uśmiechnięta.
Przyszła do pokoju i choć nie chciałam,żeby Marta była świadkiem naszych rozmów , to po prostu rozsiadła się ze swoimi papierkami i zaczęła przepytywać.... Po wysłuchaniu kilku zdań bez przerywania jej,zrozumiałam,że albo potrzebuję tłumacza, albo moja sprawność umysłowa została przyćmiona rannymi wysiłkami.....hmmm...posłuchałam jeszcze chwilkę....JUŻ WIEM.....Pani J. mówi o sprawach , o których nigdy wcześniej nie słyszałam i po prostu nie znam tego nazewnictwa. Zaczęła pytać mnie o konkretne zasiłki, o to jakie dokumenty złożyliśmy, w jakim statusie widnieje Marta itd , itd ,itd.......Jezusie drogi....w jakim statusie my jesteśmy???że jakie niby papiery miałam złożyć?...Boże....czy ona ma ostry wyraz twarzy? czy ona jest ze mną czy przeciwko mnie? Jezu, czy jest coś czego mogłam nie dopełnić i dzisiaj moje dziecko nie będzie mogło korzystać z opieki medycznej w tym kraju??? Wyłączyła mi się szufladka z napisem "angielski"....panika....jedyny wyraz po angielsku jaki można było wyczytać nawet w moich źrenicach to H E L P!!!!nie wiem co ona do mnie móóóówwwwwiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!ratunku, dlaczego nie mówi miękkim głosem, dlaczego w ogóle rozmawia ze mną przy dziecku.......STOP!!!!!! nie pozostawało mi nic innego jak skorzystać z pospolitej rady- " najlepszą obroną jest atak"!!
"Droga J., spotkałam się tu z Tobą i sama poprosiłam o spotkanie , bo właśnie chcę zapytać o kilka zawiłych dla mnie spraw".....cisza.....błoga cisza....oczy skierowane na moje usta...Aguś skup się, nie możesz mieć wroga w osobie, która być może będzie decydować o losach Twojej pozostałej rodziny, nie mówiąc juz o losach Marty....Aguś to nie walka o prysznic, nie o frytki...wyhamuj...akcja-rodzi reakcję - pamiętasz?? Tato zawsze Ci to powtarzał.....aaaa...coś jeszcze było o pokorze...Boże co on zawsze mówił jak wracał z wywiadówek???"pokorne ciele dwie matki ssie"- tak to chyba leciało....no dobra....do rzeczy, co chcemy od Pani J.?
"Potrzebuję wiedzieć jaki jest konkretnie system w Irlandii, system pomocy, bo my Droga J. od grudnia żyjemy z pieniędzy za sprzedaż sklepu, właściwie już ich zaraz nie będzie, Przemek wciąż czeka na status bezrobotnego, bo powiedzieliście,że nie możemy mieć biznesu ,żeby dostać świadczenia medyczne, operacja w Anglii to dzięki karcie medycznej....tylko co dalej? On będzie bezrobotnym a ja kim??Opieka nad dzieckiem nie wchodzi w grę , bo dziecko jest na stałe w szpitalu, więc.....więc jaka jest przyszłość dla nas??Jeśli jedno z nas pójdzie do pracy bo drugie będzie z dziećmi a szczególnie z tym jednym w szpitalu to jak wyżyć z tej jednej pensji? Jak zapłacić za dom, który pochłania minimum 80% płacy......o tym chciałam z Tobą porozmawiać. Być może mnie o to pytasz , tylko że u nas żadna machina jeszcze nie ruszyła, bo byłam w Anglii, jedyne co mam to aplikacje na zwrot kosztów podróży i pobytu w innym kraju. Czy myślisz ,że zwrócą mi za to wszystko czy to jakiś sen??Bo ja bym chciała żebyś Ty mnie dobrze zrozumiała...ja jestem z innego kraju, u nas to wygląda kompletnie inaczej. Ja chciałabym,żebyś odebrała to jako pozytywne pytanie a nie żądanie. Bo ja jeśli tylko mogę pokryję bilety i koszty związane z Anglią , bo i tak jestem niebywale wdzięczna za to,że moje dziecko miało tam operację, że nie musiałam zbierać na nią pieniędzy , błagać żadnych fundacji.....rozumiesz mnie Droga J. ...tak??? Ja jestem wdzięczna...bardzo...tylko jeśli coś mi mówicie ,że mam zrobić to muszę się upewnić,czy aby na pewno dobrze zrozumiałam , bo czasem , dla mnie , Polki to niewiarygodne....rozumiesz???Zostawiłam w domu dwóch chłopaków, muszą sobie sami radzić, ugotują, wypiorą,posprzątają, ale to nie wystarczy do zaplecza ekonomicznego, muszę wiedzieć co robić przez najbliższe miesiące??Szukać pracy, czy może Ty masz dla mnie jakąś radę p.t. plan B???Nie znam żadnej irlandzkiej rodziny tutaj, która byłaby w podobnej sytuacji, właściwie nie znam żadnej z chorym dzieckiem....szukałam w internecie, ale to dla mnie wszystko bardzo mgliste. Chciałabym,żebyś potrafiła się odnieść do konkretnie naszej sytuacji.....czy możesz mi pomóc, wydrukować wszystko co powinnam wypełnić, napisać punkt po punkcie do kogo mam iść, gdzie wydeptać ścieżki, którymi nigdy nie chodziłam???"
Po kilkudziesięciu minutach Pani J. chyba zrozumiała ,że Rodzina Barskich to nie będzie jej bezproblemowa, "easy" rodzinka. Ludzie, którzy znają mnie w codziennych sytuacjach , wiedzą ,że lubię się śmiać i radować ...Pani J. jednak nie zobaczyła nigdy mojego uśmiechu....to był po prostu nie ten dzień, nie ten klimat, i chyba nie te same fale. W końcówce rozmowy podparłam się moją nieocenioną Edel, która dobijała się telefonami już od kilku dni,żeby przywitać się po powrocie z Anglii. Ona jako mój Socjalny Anioł Stróż ale z Fundacji wiedziała dużo więcej niż ja , bo połowę papierków wypełniła ze mną jeszcze przed wyjazdem. Obie Panie miały się spotkać jeszcze dzisiaj, a mi ulżyło,że ktoś zdejmie ze mnie chodź jeden głaz.....dziękuję EDEL!!!
Uff, to był ciężki dzień....na tyle,że nawet nie pamiętam jak poszło Marcie na ćwiczeniach :((((

Dni powszednie w Crumlinie - koniec marca 2009

2012-02-20T14:12:00.000-08:00

Rodzice (Dziadkowie Marty)wyjechali a ja zostałam w szpitalu i od nowa skoncentrowałam się na byciu "Mamą-Wilkiem".
Próbowałam dopasować się do szpitalnej rutyny:

1. Pobudka 7.30 ( no chyba że już nie zaśniesz od 6 tej kiedy była zmiana personelu i zaczął się ruch na korytarzu :)) )
2. Do 8.00 muszę już być ubrana i umyta, a łazienka z prysznicem dla Rodziców na tym oddziale jest tylko jedna....do tej godziny należy również odwieźć swoje łóżko polowe, bo nie może stać w sali dziecka. Na początku grzecznie tego przestrzegaliśmy, ale potem kiedy spędzałam i tak całe dni w tym pokoju , nie wychodząc kompletnie nigdzie , to po prostu ładnie pościelone czekało na wieczór w kącie.
3. 8.30 przyjeżdżało Marty śniadanie....
4. od 9.00 obchód lekarski
5. po tym, czyli tak przed 10 tą,kiedy zaczynało się sprzątanie sal, zmiany pościeli itd można było Martę wykąpać, w ciągu tych pierwszych dni wypróbowałam różne metody,żeby tylko obejść całe szopki z hoistem, ale nie dało się, nadal pozostawała w zaszeregowaniu "dziecko leżące - pampersy" :((((
6. 11.00 zaczynały się zajęcia w zależności od grafiku Marty, dla nas najczęściej były to zajęcia fizjoterapeutyczne, popularnie nazywane "fizjo" i tak też będę to nazywała w blogu
Podczas tych pierwszych dni poznałam trzy najważniejsze osoby ćwiczące Martę:

DERMOT- główny rehabilitant,wesoły, przyjazny, nauczył się wielu polskich słów, i często ich używał w stosunku do Marty. Kiedy pierwszy raz go poznałam , to uwierzyłam,że chce z nią ćwiczyć, że widzi szansę i potencjał na odzyskanie formy Marty. Był nieustępliwy i wciąż trzeba było powtarzać te same czynności.....a kiedy Marta opuszczała głowę , słyszałyśmy wyraźne , po polsku "NIE SPAĆ"...ha, do dzisiaj często tego używamy w żartobliwym znaczeniu :))

PAULA- główna rehabilitantka, choć na początku wydawało mi się,że tylko pomaga Dermotowi, z czasem okaże się ,że odegra w życiu Marty bardzo znaczącą rolę, na razie poznajcie ją tylko, jako wesołą, bardzo konkretną, profesjonalną "Panią od ćwiczeń". I ona z czasem nauczyła się wielu polskich słów, a ponieważ Marta często się śmiała to i oni ,razem z Dermotem , obracali wszystkie słowa w żart. Dowiedzieli się ,że potocznym słowem określającym oszukiwanie, aktorzenie, maskowanie jest "cyganienie" i od tej pory wołali na Martę "CYGANKA".
Hmmmm......widać mieli większe doświadczenie w ocenie zmęczenia dzieci po takich ćwiczeniach. Bo kiedy ja widziałam Marty wykończenie, wręcz rezygnację z reagowania na bodźce , oni wciąż ją aktywizowali ćwieczeniami nawołując "Cyganka-nie spać".....
Szczerze powiem,że uśmiechałam się tylko przez pierwsze dni, obserwując to wszystko. Potem kiedy odwoziłam Martę na wózku z sali ćwiczeń do jej pokoju a ona miała zwieszoną bezwładnie głowę i nawet rozmawiać nie chciała , to już nie wiedziałam co lepsze- ćwiczenia czy odpoczynek :((

SCOTT - najkrócej mówiąc - Pan od "OT".Na pierwszy rzut oka różnica między "OT" a "fizjo" jest taka, że to pierwsze dotyczy Marty rączki a to drugie chodzeniem, postawą i ogólnie pojętym stwierdzeniem "nogi". Po czasie zorientowałam się,że "OT" to także cały "equipment"- czyli wszystkie sprzęty i wyposażenia. To właśnie Scott od tej pory będzie decydował o Marty splintach, czyli ortezach zarówno na rękę ,jak i nogę.
Kiedy fizjoterapeuci próbują spionizować Martę i staje na obu stopach, to lewą wykręca tak drastycznie na brzeg stopy,że aż boję się usłyszeć trzask łamanego śródstopia. Dlatego teraz przy każdym wstawaniu musi mieć wczeniej nałożonego splinta, tak jak wczęśniej na przykurczoną rączkę. ......

Próbuję wytłumaczyć sobie skąd są te dziwne "przykurcze, spazmy"...czy jak to nazwać....w lewej stronie jej ciała. Skąd???Tak wiem, mózg wysyła taki sygnał...ale co??naruszony mózg, czy spuchnięty, czy coooooo.....Jezu, nie ma już lęków jak kiedyś, nie ma bólu głowy, ciśnienie śródczaszkowe dzięki shuntowi jest kontrolowane, to dlaczego jest niesprawna fizycznie?????!!!!!
Piszę to pytanie Kochani w takiej formie, bo choć karcę się za marudzenie, bo powinnam być wdzięczna za stan jaki jest, to i tak wciąż doszukuję się, co sprawia,że nie można mieć kontroli nad ciałem, która część w mózgu odpowiada za to i dlaczego kilka dni po operacji było ok, a potem z dnia na dzień się osłabiało??
Nikt z wyżej wymienionej trójki nie podejmował się odpowiedzi na to pytanie, po prostu kazano ćwiczyć....

7. Po ćwiczeniach ok. 12.30 była pora lunchu i tu zawsze miałam zgryz . Nie wiedziałam jak to pogodzić, bo po ćwiczeniach Marta zasypiała, a ten posiłek był jak obiad, pełne drugie danie z warzywami itd. Zaczęło się więc jedzenie przed spaniem a potem pilnowanie ,żeby nikt jej nie obudził....ciężko mi sobie przypomnieć po tych prawie trzech latach jak wyglądały te moje pierwsze dni, bo tak na prawdę pamiętam siebie tylko z tego ,jak podrywałam się z krzesła na każde wejście kogokolwiek do pokoju i błaganie,żeby jej nie budzić. Nie rozumiałam wtedy cały czas, dlaczego trzeba ją aktywizować, dlaczego nie damy się jej wyspać, odpocząć i po prostu odpuścić sobie wszystko inne oprócz ćwiczeń. Zapisali ją do szkoły, do której notorycznie nie dojeżdżała , bo spała, proponowano zabawę na świetlicy, gdzie nigdy nie zajechałyśmy bo spała itd
Nie wiem, zastanawiam się dzisiaj nad tym wszystkim....pamiętam ,że Marta jako jedyna na tym oddziale była w tym czasie nastolatką. Wszędzie były albo maluteńkie dzieciaczki albo takie od 4 do 8 miu lat....może sama podświadomie odgradzałam ją od kontaktów z maluchami,które pomimo przyjmowania chemii i bladych buziek, były i tak bardziej ruchliwe od Marty.

8. Godziny popołudniowe (14-16) były przeleżane na oglądaniu filmów. Przywiozłam ze sobą mnóstwo książek, rysowanek i wszystkiego czym do tej pory Marta żyła, ale musiałam to odłożyć na bok. Na topie był tylko i wyłącznie High School Musical (niech umownie będzie :HSM).....czasem , jak słysze pierwsze takty muzyki z tego filmu to mi ciemno przed oczami, telewizor na wprost Marty łóżka brzęczał tylko tymi taktami. Ambitnie przez te pierwsze dni próbowałam odwracać jej uwagę, czytać zarówno stare ulubione jak i nowe książeczki.....nic, nic, nic....potem zapadałam w taki marazm,że cieszyłam się kiedy zainteresował ją jakiś inny film niż HSM.
W tych godzinach próbowałam czytać...hmmmm....dziwne, też nie mogłam...też wolałam ogłupiać mózg filmami.TYlko nie mogłam robić tego w dzień, bo nasłuchiwałam czy nikt nie idzie, kiedy nastawał wieczór błogosławiłam wtedy słuchawki i laptopa , które zabierały mnie w inny świat.

9.Między 16 a 17 tą był tzw. "tea time" i od tego zaczął się bunt Mamy-Wilka :)). W Polsce jesteśmy przyzwyczajeni do obiadów o tej porze, ale tu lunch wyglada jak nasz typowy obiad ,więc "tea-time" na oddziale dziecięcym w szpitalu onkologicznym to nic innego jak maksymalne rozpieszczanie dzieci , które i tak przez chemię nic nie chcą jeść. Kiedy w pierwszym dniu przywieźli frytki i nugetsy to uśmiechnęłam się,jak to fajnie,że czasem robią dzieciom "Dzień Dziecka"....ale kiedy notorycznie w jadłospisie były frytki na przemian z takimi oleistymi goferkami, to było mi już niedobrze. Najpierw prosiłam o zamienniki, może jakaś zupa, czasem jajecznica, potem próbowałam doszukiwać się surówek, sałatek , zwykłych kanapek, byleby nie fast food na oleju.... Zastanawiałam się z kim się o tym rozmawia, bo nikt szczególnie nie kwapił się do rozmów ze mną w ogóle. Być może te kilka dni początkowych, kiedy był tu Przemek przyzwyczaiło ich wszystkich do spokoju, wyciszenia i zwykłych powszednich rytuałów. Ja jednak nabuzowana jeszcze Anglią i myślami o Marty komforcie postanowiłam troszkę podziałać. Poumawiałam się z kim mogłam i czekałam....

W pokoju zaczęło przybywać różnych obrazków....główny, który powiesiłam , a który Gosiaczek nam zalaminował , wyglądał tak

Zarówno rysunek ,jak i "piękne" błędy ortograficzne ,są wierną kopią rysunku,jaki otrzymałam kiedyś od Marty, po mojej operacji na woreczek żółciowy. Pamietam jak mi go przyniosła do łóżka i powiedziała,żeby zawsze wisiał na wysokości mojego wzroku i jak będę się budziła ( hehehe, "buć się"), to mam się tak afirmować, hehehehe, użyła pewnie innego słownictwa , ale ja od tamtej pory nie choruję na żadne poważniejsze choroby poza zwykłymi przeziębieniami , to znak,że to prawdziwa afirmacja!!!!Postanowiłam zrobić jej identyczną, a tu macie oryginał z którego kopiowałam :)))

a tu tekst z bliska

Pierwsze noce były nieprzespane: małe polowe łóżko, wciąż włączona klimatyzacja ( na oddziałach gdzie podawana jest chemia to obowiązkowy "dodatek"), płacz dzieci z sąsiednich sal.....ale najważniejsze,że można było być obok Marty. Po latach doceniam to jeszcze bardziej, kiedy czytam polskie realia, gdzie tylko w większych szpitalach rodzice mają możliwości bycia z dzieckiem, przeważnie nocami są same......:(((...no comments

Spotkanie z Kate i wyjazd Dziadków

2012-02-18T11:09:00.000-08:00

W całym okresie Marty choroby wiele pisałam i jeszcze pisać będę o osobach , które nam "nieba uchylały" i były naszymi Aniołami w drodze do zdrowia , do normalności, do godnego życia etc.
Kate , o której chcę napisać to tajemnicza osoba, która wypytywała o mój nr w szkole kilka dni temu,a wszystko wyjaśniło się , kiedy pojechałam znowu do szkoły po Wojtka a ona tym razem czekała pod nią czekała.
Przywitań i uścisków nie było końca.......dawno się nie widziałyśmy , a przecież tak dużo jej zawdzięczamy. Dzięki niej zdecydowałam się przyjechać na stałe do Irlandii.To ona pierwsza wypożyczała nam mieszkanie, to ona zapisywała dzieci do szkoły, biegała ze mną po urzędach, pomagała wypełniać dokumenty, pokazywała Irlandię "od kuchni".
Pamiętam nasze pierwsze spotkanie, wspólne gotowanie polskich potraw, opowieści o Ameryce -rodzinnym kraju Kate, o Polsce i o Irlandii, która wtedy była dla nas krajem na wakacje i w życiu nie przyszło nam nawet do głowy ,że w nim zamieszkamy.

Długo mogłabym tu opowiadać o naszych kontaktach z nią....drogi rozeszły się , kiedy przeprowadziliśmy się do innej miejscowości, otworzyliśmy sklep, i choć była nawet na otwarciu to kontakty i tak były coraz rzadsze.

Niesamowita to była niespodzianka zobaczyć ją po kilku latach i usłyszeć ,że właśnie niedawno dowiedziała się o Marty chorobie i bardzo chciała nas zobaczyć, powspółczuć i zapytać , czy mogłaby w czymś pomóc. Ucieszyłam się także ze względu na to,że miałam okazję poznać ją z Rodzicami , którzy tak wiele o niej dobrego słyszeli i wciąż obiegowo nazywali "Wasz Anioł Stróż-Kate".

To był bardzo długi dzień....opowieść o Marcie była dla niej tak niewiarygodna i wzruszająca ,że natychmiast postanowiła jechać z nami do szpitala. Właśnie w tym dniu jechaliśmy odwiedzić Martę a ja zmienić Przemka.
Dla Marty to spotkanie było powrotem do wesołych wspomnień z początków naszego życia w Irlandii, miło było popatrzeć jak bardzo ucieszyła się z wizyty Kate.

W czasie kiedy rozmawiały , ja od nowa poznawałam realia szpitalne. Poznawałam się z nowymi pielęgniarkami, przepakowywałam czyste rzeczy , sprawdzałam czy dobrze pamiętam rozkład sal typu kuchnia, prysznic, magazyn z łóżkami, pościele, pampersy......jednym słowem OSWAJANIE, po kilku cudnych dniach z Rodzicami.
Ciężko było mi się zebrać i powiedzieć Marcie , że to ostatnia wizyta Dziadków przed ich odlotem....sama nie chciałam tego zaakceptować :(((, przedłużaliśmy więc rozmowy z Kate, zdjęcia, żarty i ogólne rozluźnienie dokąd się dało.

Marta jakby sama wyczuła to całe napięcie i kiedy usłyszała,że już jutro wylatują, rozbroiła atmosferę stwierdzeniem "No to do zobaczenia Kochani za rok, na moim Bierzmowaniu".
Nic dodać nic ująć.......tego zdania trzeba się uchwycić jak deski ratunkowej i wierzyć z całych sił,że tak będzie!!!!
A tymczasem dziękuję Wam Mamo i Tato,że byliście tu z nami przez chwilę, dziękuję ,że nawet drgnieniem oka nie zdradziliście się przed Martą jak bardzo zszokował Was jej wygląd , jak bardzo cierpieliście w środku. Bezsilność i bezradność wobec choroby to stany ciała i umysłu tak mało nam znane, bo przecież to Wy uczyliście mnie jak się nie poddawać kiedy coś boli, jak walczyć z lękiem ,kiedy wiesz,że zachorowałeś. Dla mnie to Ty Tato, kiedy tak często widziałam Cię w szpitalach byłeś dla mnie bohaterem i przykładem jak stawiać czoło złym wiadomościom, jak bez strachu poddawać się zabiegom, operacjom i grzecznie słuchać lekarzy....tak....właśnie dlatego mówię,że stany, które dopadają nas teraz wszystkich przy Marcie ,nijak się mają do przeszłości . Jesteśmy bezsilni....wiem Tato, modliłeś się,żeby choroba mogła przejść na kogoś starszego (!!!!!),że jeszcze tyle życia przed nią.........wszystko wiem .......i NIC NIE MOGĘ!!!!...pozostaje czekać i wierzyć ,że to taka Wojowniczka jak my. Ona nie jest bezsilna, nie jest bezradna, może walczyć umysłem, ćwiczeniami, może wygrać......dlatego niech nasz smutek przeobrazi się we wsparcie jej ego, w budowanie jej poczucia siły, wiary w uzdrowienie. Niech tak się stanie!!!!
Wracajcie Kochani do Polski, módlcie się za nas po swojemu,i uwierzcie ,że stoimy przy niej murem tak jak Wy dotychczas przy nas. Bo misją Rodzica jest "TRWAĆ PRZY DZIECKU KIEDY TEGO POTRZEBUJE". Szczęśliwej podróży!!!

Korespondencja i kontakt ze światem

2012-02-10T02:00:00.000-08:00

Przed samym wyjazdem z Anglii i już po powrocie nie miałam wielu okazji do mailowania i kontaktów ze światem, więc będąc w domu nadrobiłam najważniejsze.

Przede wszystkim odpisałam na pytanie Pani Doktor z Polski, jak Marta się czuje....

"Pani Doktor!
Skończył mi się tam termin internetu a wiedziałam, że wracamy więc nie
wykupowałam następnego i nie bylo szansy pisania. W owy poniedziałek
gdzie wszystko miało sie rozstrzygnąć na obchodzie okazało się , że
właśnie Marta sama w tym dniu zrobiła nam psikusa,więc i tak i tak szybko
zawieźli ją na tomograf.Jej ciśnienie spadło do krytycznych parametrow i
musiała wrócić na intensywną terapię.Podali jej wtedy szybko dawkę tego
sterydu ( dexa...)którego już nie podaj w ogóle, ona jest cały czas
tylko na hydrocortisone. Na moje prośby o rezonans powiedzieli, że jeśli
tomograf wykazuje jakiekolwiek zmiany lub odchylenia wtedy dają rezonans
. Po tej jednorazowej dawce wróciło wszystko do normy i potem się zaczęła walka o helikopter i jak najszybszy powrót. W czwartek wieczorem
wróciłyśmy do Irlandii, Marta dobrze zniosła lot helikopterem, pozwolili nam ją wziać do domu bo Dziadkowie z Polski
przyjechali. Jest teraz w szpitalu na Crumlinie, oddział chemioterapii
na onkologicznym dziale. Smutno tam bardzo, dzieciaczki snują się po
korytarzach, jak duchy...ale tu czujemy sie bezpieczne, wszystko
rozumiemy ( bo akcent w Liverpoolu byl zabójczy). Jak wyjeżdżałam z
Anglii to dostalam w przykazie , że gdyby coś to mam podwajać dawkę
hydro... teraz jest 3x 5 mg, rano jest tez na omeprazole ( to chyba na
żołądek)i miala niski poziom żelaza, dawali jej cos tam na żelazo a tu w
Irlandii nie robili jeszcze krwi ale stwierdzili że nie trzeba...ja mam
z Polski ascofer i kwasek foliowy ( bo wiem że dzięki niemu lepiej
wchłania się żelazo) , ale nie wiem , może jakoś jednak trzeba je
uzupełniać...mówią ze hemoglobina byla ok. 10...mało prawda?
Nie podjęli jeszcze konkretnie decyzji czy będzie radioterapia, mówią że
zdecydują za ok. 6 tyg..teraz najważniejsza rehabilitacja i juz w piątek
widziałam że ostro się do tego biorą....wierzę, że będzie ok....nie
chciałam Pani Doktor marudzić , bo skoro weszłyśmy w okres
rehabilitacyjny to nie chciałam zanudzac opowieściami, więc podwójnie
miło mi się zrobiło kiedy przeczytałam Pani pytanie o Martę...serdeczne
dzięki.....buziaki "

Dzisiaj jak czytam to wszystko to myślę sobie, z jaką wielką niewiedzą o przyszłości wróciłam do Irlandii, jak bardzo optymistycznie podchodziłam do wszystkiego i sądziłam ,że dotyczy nas już tylko "okres rehabilitacji". Pani Doktor miała większą świadomość co jeszcze nas czeka, dlatego pewnie pytała..... Może ta niewiedza uratowała mnie od obłędu i pozwalała nadal wierzyć, trwać i walczyć....
Po kilku dniach Pani Doktor odpisała:

"Pani Agnieszko,
Przepraszam za opóźnienie odpowiedzi na Pani optymistyczny (z punktu
widzenia medycznego) list, ale teraz mam utrudnioną sytuację własną,
niedługo (za jakieś półtora tygodnia zapewne) na chwilę zniknę zupełnie,
a potem będę dostępna nieregularnie. Ale proszę - niech Pani nie
przestaje podawania wiadomości o Marcie. Jak tylko będę mogła - odpiszę.
Mam nadzieję, że nasza panna ma się dobrze i że rehabilitacja powoli
pozwala dostrzec efekty. Proszę się nie martwić niedowładem - minie!
Takie "mijanie" bywa różnie długie, niekiedy wymaga ogromnej
cierpliwości, ale moi pacjenci zawsze wychodzą na prostą - czasem
zostaje jakiś ślad, ale generalnie najważniejsza rzecz - czyli efektywna
funkcja powraca. Noga szybciej, ręka wolniej. Co do reszty - widać
jednak organizm przyzwyczaił się do dużej podaży sterydów i nie poradził
sobie bez nich - stąd to nagłe pogorszenie, a następnie poprawa do
dexamethasonie. Ale to jest do przetrwania!
Pozdrawiam serdecznie

M.P-P"

Z tą wiarą mogłam nawet wspierać następnych :). Odezwał się Janusz, o którym opowiadałam wcześniej, w moich zakładkach na blogu ma nawet specjalne miejsce.

"Witaj.Wczoraj wróciłem ze szpitala po zabiegu brachyterapii,biopsja wykazała dalej 3 stopień złośliwości to jak na prawie2 lata choroby można uznać za ''sukces ,że już nie 4, na efekty trzeba poczekać bo w guzie mam wszczepiony radioaktywny iryd,zobaczymy czy powstrzyma rozrost.Pod koniec kwietnia jadę jeszcze do Poznania ,gdzie jest najnowsza metoda i podobno najbardziej skuteczna jaką do tej pory wynaleziono Trzeba wypróbować,TU POSTĘP idzie szybko do przodu ,więc może się doczekamy a na razie choć by przedłużać o kilka miesięcy -w moim przypadku i czekać na tą wiadomość ,że ''już wynaleziono''.Widzę ,że Wy dajecie radę i tak trzymajcie!!!!Pozdrawiam. Janusz G."

"Janusz jesteś największym wojownikiem jakiego znam !!!!!Masz rację że w tej dziedzinie postęp idzie lawinowo i to dla nas rewelacja. Będę mocno trzymała kciuki za Poznań. My wróciłyśmy z Anglii, Marta jest na oddziale onkologicznym i się rehabilituje bo wciąż ma paraliż tej lewej strony, i czekamy na decyzję o radioterapii. Boje się tego cholerstwa jak nie wiem, wiec mam nadzieje ze te 30% co jej zostało może po prostu "być" i nie będą jej męczyli promieniami. Najważniejsze,że walczymy i się nie poddajemy ( mówie tu o nas i o Tobie), organizm ludzki do dzisiaj tak naprawdę nie jest zbadany pod kątem wszystkich możliwości, więc wszystko jest możliwe. Trzymaj się Przyjacielu....Słoneczko i żonkile z Irlandii Ci przesyłam , bo u nas wiosna na całego. Strzałka, Aga "

"A może brachyterapia ??Jej mocną stron jest ,że oddziaływuje tylko na guz a nie na mózg przez ,który muszą przejść promienie zanim dotrą do guza leczenie trwa 5 dni po kilka minut , przemyślcie to."

Co ja mogłam rozmyślać? Podpisując już pierwszy raz zgodę na ingerencję lekarzy w jej głowie, zgodziłam się na "być albo nie być", pozostawało nam tylko czekać, co nowego wymyślą lekarze...na razie będąc w domu z Rodzicami te 2 dni słuchałam przez telefon, jak Martę próbują ćwiczyć fizjoterapeuci. Będzie dobrze...musi być

Wpisy na "nk":

Żaneta M ( koleżanka z Polski)
"Aguś musi być dobrze, z Twoją siłą i wiarą nie ma innej możliwości. Całuję mocno i trzymam kciuki. Pa."

23-24 marzec 2009 - Dziadek i Babcia

2012-02-05T17:49:00.000-08:00

TERAŹNIEJSZOŚĆ- czyli luty 2012.....upłynęło kilka miesięcy od poprzedniego posta. Dziękuję Wam wszystkim, tym znanym i tym anonimowym, którzy w mailach tak ciepło kierujecie do mnie swoje pytania, troskę. U nas wszystko dobrze, potrzebowałam tych kilku chwil na oddech, na wewnętrzną walkę z pytaniem, które towarzyszy mi od początku pisania bloga- "czy dobrze robię, wstawiając zdjęcia i filmy??". Opis wszystkiego co się wydarzyło byłby sam w sobie już "ciężki" a tu jeszcze zdjęcia i nagrania. Wahałam się i pomimo,że tak wielu ludzi mówiło,że to jest potrzebne, że dla ludzi obcych, którzy szukają wsparcia, tylko ktoś kto przeżył podobne sytuacje i namacalnie może im to "udowodnić", będę źródłem wiary.......pomimo tego , dopiero list od Agnieszki P., która zaistnieje na tym blogu w późniejszym czasie ( nawet o tym nie wiedząc), a której ostatnio potrzeba wsparcia ze względu na chorobę Teściowej, jej list dodał mi znowu skrzydeł do pisania.Oto fragment:

"(...)Przypomniało mi się, jak pisałaś na blogu Marty o robieniu zdjęć, dokumentowaniu przebiegu choroby ... uważam, że to jest potrzebne nie po to aby wspominać złe chwile ale po to aby wspominać dobre chwile, to jak Marta była dzielna, to są tylko ułamki sekund ...takie zdjęcie czy krótki filmik. Dzisiaj dzielisz się tą historią z innymi, pokazujesz te zdjęcia, wzbudzasz nadzieję innych rodziców, to jest piękne. Ja mam manię fotografowania wszystkiego co mnie otacza, ale nie zawsze mam aparat pod ręką...łapanie chwil w obiektywie jest dla mnie czymś wspaniałym... oglądając później zdjęcia przypominam sobie całą historie z nim związaną, ludzi, wydarzenia, śmiech czy łzy...i jak tak patrze na jedno z twoich zdjęć które utkwiło mi w głowie to nie widzę na nim osób Ciebie i Marty, tylko widzę cud życia, radość i szczęście - czy jest coś ważniejszego i piękniejszego?..."
Dziękuję Aguś.....zaczynam pisać i wklejać to co "udokumentowałam" dalej. :)))))...będzie ciężko, ale wierzę w Was, my przetrwaliśmy w realu , Wy wytrwajcie w czytaniu :)))

23-24 marzec 2009

Przemek został z Martą w szpitalu na te dwa dni, byłam tak wyczerpana nie tylko emocjonalnie ale najnormalniej w świecie-fizycznie. Spanie na podłodze w domu przy Marty łóżku nie było najlepszym rozwiązaniem , nie ze względu na niewygodę, tylko na wieczne nasłuchiwanie, przebudzanie. To już nie były czasy Szpitala w Beaumont, gdzie spokojnie spałam przy jej łóżku, wiedząc,że w razie czego wstanie i mnie obudzi, to nie szpital w Alder Hey gdzie spałam zupełnie osobno i choć mocno zmartwiona, spłakana to jednak zasypiałam nie czuwając i nie reagując na każdy jej oddech.
Nie walczyłam już i nie oponowałam żeby zostać, "że ja sama", "że angielski", "że w razie czego","że muszę być ja i tylko ja"....Rodzice byli moją deską ratunku na odetchnięcie, potrzebowałam tego.

Kochani Moi, którzy wahacie się pozostawić choć na chwilkę dziecko bez siebie.... nie wyczerpujcie swoich sił do cna, dajcie sobie czasami pomóc, nie miejcie wyrzutów sumienia,że potrzebujecie zregenerować siły. Dzisiaj to wiem i tym chcę się podzielić, zrozumiałam,że od naszego samopoczucia i naszych , zwykłych sił fizycznych (nie tylko psychicznych!!!) zależy bardzo wiele. Jak się jest zmęczonym fizycznie to wszystko Cię irytuje, nie masz tyle cierpliwości, ciężko wykrzesać uśmiech, którego Wam dla dziecka potrzeba prawda??
Nie docierało to wtedy do mnie, dopiero opowieść o tym jak przebiegał Rodziców lot uświadomiła mi coś. Otóż , kiedy stewardessa tłumaczy jak mamy zakładać maskę tlenową, cały czas podkreśla....najpierw sobie, potem dziecku...."najpierw sobie potem dziecku???przecież ja się nie liczę, chcę ratować moje dziecko!!!ono jest najważniejsze!!!"......TAK!!!i dlatego najpierw sobie zakładasz maskę,żeby mieć dostęp tlenu, żeby nie stracić kontroli choćby na ułamek sekundy, żeby być w pełni sprawnym w ratowaniu WŁAŚNIE SWOJEGO DZIECKA.....

Moim tlenem były te dwa, cudowne dni z Rodzicami. Tak bardzo się cieszyłam ,że przyjechali.Moja Mama już tu była,a tato pierwszy raz. Zasłuchany w opowieści Mamy o tym pięknym kraju, pomimo,że czuł się nie najlepiej , chętnie zgodził się na naszą wspólna wycieczkę na "Klify Moheru". Wiało, padało....ale co tam....pojechaliśmy .

Po powrocie usiedliśmy do zdjęć z czasów kiedy była tu sama Babcia i odwiedzaliśmy wtedy klify wszyscy, razem z Marcią....

Tyle wtedy było beztroski, radości, szczęścia.....

Teraz łapałam się chwil taka jak ta.....miłość!!!

Następny dzień zaczął się odwiezieniem Wojtka do szkoły i obszernymi relacjami dla nauczycieli z naszego pobytu w Anglii i powrotu do domu. Szkoła jak jedna wielka rodzina, nie pytali z sensacją w głosie, pytali z troską, z życzliwością i lękiem w oczach. Na prawdę poczułam,że jesteśmy w domu.Kiedy odbierałam Wojtka, sekretarka powiedział mi,że jakaś Pani wciąż wydzwania do szkoły i usilnie prosi o podanie numeru do mnie. Zdziwiłam się i podziękowałam za prywatność, nikt nie naruszał mojego spokoju przez te dwa dni...dopiero potem miało się wyjaśnić kto to :))

Miłe chwile na mieście, wiedziałam,że Rodzice próbują rozśmieszać mnie jak się da i odciągać myśli.... dawno nie oglądałam tych zdjęć, kiedy widzę tu siebie taką roześmianą, to zastanawiam się, jak wielką siłę mają Rodzice dla swoich dzieci....sprawili ,że na chwilkę dałam się ponieść wrażeniu,że wszystko jest jak dawniej, kawa smakuje identycznie, deszcz pada tak samo, samochody jeżdżą a czas biegnie jak dawniej..... cudne wrażenie......NA CHWILKĘ

........... wieczorem Mama usiadła ze mną na ""nk".........własnym oczom nie wierzyła,że tylu obcych ludzi wspierało nas dobrym słowem........płakałyśmy obie na przemian...i chyba dobrze, emocje wychodzą oczkami i odtoksyczniają organizm.......płacz uzdrawia duszę

niestety niektóre ze zdjęć z "NK" usunęłam i przez to bezpowrotnie straciłam szansę na zacytowanie komentarzy, nie sądziłam,że kiedykolwiek będę to opisywała....hmmm...ale w jednym z wpisów była opowieść, którą znałam wcześniej ,ale tym razem nabrała dla mnie innego wymiaru...

"Pewnego dnia śniło mi się,
Że spacerowałam plażą z Panem,
Na ciemnym niebie rozbłyskiwały sceny z mego życia.
Po każdej z nich na piasku pojawiały się dwie pary stóp:
jedne należały do mnie
a drugie do Pana.
Kiedy błysnęła przede mną ostatnia scena,
Spojrzałam znowu za siebie.
Nie zauważyłam śladów stóp Pana.
Uświadomiłam sobie, że był to najgorszy
i najsmutniejszy czas w moim życiu.
Nigdy nie mogłam o nim zapomnieć.
„Panie – rzekłam – kiedy postanowiłam iść za Tobą,
powiedziałeś mi, że zawsze będziesz przy mnie.
Jednak w najtrudniejszych chwilach mojego życia
na piasku widniały ślady tylko jednych stóp.
Panie, dlaczego, gdy najbardziej Cię potrzebuję,
Ty mnie zostawiasz?”.
„Moje drogie dziecko – wyszeptał – kocham cię
i nigdy cię nie opuszczę, nigdy i nigdzie
w chwilach prób i doświadczeń.
Gdy widziałaś ślady tylko jednych stóp
to znak, że cię niosłem”.
"Ślady na piasku" Margaret Fishback Powers

Marta z Babcią i Dziadkiem (22.03.2009)

2011-10-10T16:30:00.000-07:00

Jeszcze chwilka w domu, każdy moment, każda sytuacja...wszystko byleby nie leżenie w łóżku szpitalnym Wózek , który pożyczyli nam z oddziału służył jako transport po domu i krzesło przy stole, ale niestety, kręgosłup Marty był tak obciążony dodatkowymi kilogramami ,że nie mogła siedzieć długo. Jednak dzielnie towarzyszyła Dziadkom w ciągu dnia.Babcia zrobiła niespodziankę- słynne pączki Babci Zosi :)))

Oczywiście miała nie lada pomocnicę

Zgrałam film z tego dnia, nie poprawiałam, nie dodawałam muzyki.Zobaczcie go od początku do końca z każdym tekstem. Cieszę się ,że Dziadkowie przyjęli naszą taktykę ( bez rozmów, tak intuicyjnie) i nie robili wokół Marty żadnych sztuczności, roztkliwiania się itd. Myślę sobie,że każde z nas wtedy nie dawało sobie prawa do całkowitego rozczulenia się....pewnie ciężko byłoby zatrzymać potoki łez....a tak...piekliśmy pączki, jedliśmy orzechy, "piłowaliśmy drzewo"...sami zobaczcie....

Na końcu filmu , mówię do Babci Zosi , "Ale jesteś zuchna"....to jedno z naszych , ulubionych powiedzonek domowych. Powstało w latach kiedy Basia i Andrzej ( dzieci mojej siostry) byli mali. Dziadek bardzo chwalił za coś Andrzejka ,mówić "Ale z Ciebie Zuch", a mała Basia chcąc również usłyszeć pochwały , zawołała " Dziadku , ja tez jestem zuchna ,prawda?" I od tej chwili, każda dziewczyna w naszym domu, kiedy uda jej się coś na 102, jest po prostu "ZUCHNA".... Opowiedziałam Wam o tym , nie tylko przez wzgląd na film. To również słowo, którego często używaliśmy w stosunku do Marty.... warto mieć takie słowa-nagrody, kiedy nie możemy nagrodzić dziecka słodyczem, zabawką lub nawet mocno przytulić , bo musi leżeć. To było i do dzisiaj jest magicznie, mobilizujące słowo Naszej Rodziny. Dzięki Basiu :))))))

21 marzec - Dzień Bierzmowania Wojtka

2011-10-04T17:13:00.000-07:00

Wyczekiwany dzień....wyczekiwani goście...podniosła atmosfera....i strach. Pojedziemy do Kościoła gdzie będą Marty koledzy i koleżanki....,nie widzieli jej jeszcze na wózku.....nie widzieli jej zmienionej :(((.....wszyscy pamiętają ją po operacji w grudniu...jeszcze wtedy nie było tak znaczących zmian......wierzę jednak w ich takt, w zrozumienie, wierzę w Marty uśmiech :))).
Skupmy się na Wojtku....bardzo przeżywał....dostał rolę - niesienia do Księdza, przed ołtarz, polską flagę. Dziadkowie kupili największą jaką udało im się dostać :)))

Wszyscy wystrojeni, uśmiechnięci....noc na podłodze jakby w ogóle nie istniała ....:)))

Pojechaliśmy do Kościoła, kilka zdjęć przed...

Z Dziadkami

Z Dziadkami i siostrą

Jakie było nasze zdziwienie i wzruszenie, kiedy ludzie zamiast wchodzić do Kościoła zaczęli witać się z nami i przytulać Martę. Społeczność irlandzka jest naprawdę współczująca , empatyczna i życzliwa.... ich silne poczucie katolicyzmu nie jest tylko czczym gadaniem....do dzisiaj się o tym przekonujemy....coraz bardziej i bardziej .
Po takim wstępie było nam dużo raźniej wejść do Kościoła i towarzyszyć Wojtkowi w jego ważnym dniu :))

Nie mogę wstawić tu wszystkich zdjęć , ani filmów, nie dotarłam do wszystkich ,żeby pobrać pozwolenia , a przecież nie o to chodzi ,żeby zasypać bloga zdjęciami...chciałabym Wam opowiedzieć o niezwykłej atmosferze, jaka tam panowała....filmik przedstawia wręczanie flag Państw, dzieci, które uczestniczą w tym dniu , w Bierzmowaniu...

Miło było zobaczyć uśmiechniętego Wojtka :))

A Marta rozochocona tak ciepłym przyjęciem przez znajomych w Kościele ( tu na zdjęciu rozmawiam z Denise, moja pierwsza, irlandzka sąsiadka),pozowała do zdjęć gdzie się da...:)))

w kościele

w samochodzie

w domu

Dzisiaj ciężko nam się ogląda te zdjęcia, Marta sama siebie nie poznaje...ale wiecie jak to jest??Kiedy w środku, w sobie wciąż czujesz się taki sam, uśmiechasz się tak samo, masz te same pozytywne emocje, wiesz,że zaraz będzie robione zdjęcie jak za dawnych lat...nie czuje się,że jest jakaś zmiana, że ktoś postrzega nas inaczej....tak właśnie było...kiedy robiłam te zdjęcia a ona się cała uśmiechała, miałam po prostu Martę przed obiektywem.....:)))
W tym dniu było pięknie, wszyscy radośni

...i dumni z Wojtusia :))

Po powrocie z Kościoła niestety nie mogliśmy urządzić Wojtkowi przyjęcia ani nawet pójść do restauracji.... życie jest jakie jest...trzeba było wrócić do szpitala po decyzję,czy może Marta być jeszcze choćby jeden dzień w domu i po nową dawkę lekarstw. Dobrze,że przyjechali Dziadkowie....zostali z Wojtkiem i było mi lżej na duchu, kiedy pakowałam się z Martą do samochodu....
Nie byłam pewna jaka będzie decyzja Doktora, profilaktycznie nastawiłam się na powrót do szpitala, wiec Dziadkowie wyściskali Martę...

.. a potem, pojechaliśmy jeszcze do Polskiego Sklepu, bo raz,że Kasia czekała na Martę ( "choćby uściskać") a dwa,że po miesiącu mogłam jej kupić ulubione "Danio", "Monte" , "Fisiel"i wszystko co kojarzyło się z Polską... :)

i znowu pełno radości..... ......wzruszenia też...wielkiego wzruszenia przez cały dzień....

W Szpitalu chyba też udzielił im się nasz "radosno- świąteczno- gościowy" nastrój , bo zgodzili się na jeszcze jeden dzień Marty w domu....yupiiiii......

Team "Pink Head" gotowy do walki :)))

20 marzec 2009 - na chwilkę w domu

2011-09-18T05:55:00.000-07:00

Od rana poznawałyśmy lekarzy, pielęgniarki, nowe zasady, kuchnie, łazienki, korytarz......wszystko co dotyczyło funkcjonowania w nowym szpitalu. Po południu spotkała nas bardzo miła niespodzianka.....weszła dziewczyna , która wycierała kurz z parapetów, ram łóżka itd. Uśmiechnęła się i ......i zaczęła mówić po polsku!!!!! Gosia pracowała w Crumlinie już od kilku lat,a my od wtedy daliśmy już jej przydomek "Gosiaczek" ..... była dla nas w szpitalu jak Anioł Stróż....przewodniczka systemu, praw rządzących oddziałem, personelu i wszystkiego o co tylko się zwróciliśmy. W ten dzień tak naprawdę to nie byłyśmy w stanie z Martą myśleć o niczym innym , jak o tym ,że za chwile przyjadą po nas znowu i pojedziemy do domu :))) Jeszcze kilka rozmów z lekarzem, wydzielone tabletki, pampersy (!!!), instrukcje, pożyczony wózek i fruuuuuu......

W domku czekał na Martę także kotek....

a także dawno nie odczuwalny harmider , hałas i mnóstwo zabawy...

W domu opadłam z sił. Nie byłam w stanie myśleć, planować, organizować..."połamana" po nocy spędzonej na łóżku polowym , nie marzyłam o niczym innym jak sen..... tylko,że jutro Wojtusia bierzmowanie..... Taki ważny dzień....celebracja w Irlandii ,tego sakramentu jest o stokroć wyższa niż u nas Dzień Komunii Świętej. Trzeba wykrzesać z siebie siły dla drugiego dziecka...dla Rodziców....dla Przemka i nadal Marty..... Boże skąd wziąć energię, gdzie zregenerować siły?.... Nie było szans wnieść Martę na górę a gdyby nawet , to jej łóżko było za niskie i za wąskie na te wszystkie gimnastyki , jakie wyczynialiśmy przy zmianach pampersów i pomaganiu jej do wejścia na wózek. Jedyną szansą był pokój na dole , który służył nam przy przeprowadzce jako składzik wszystkiego. Obszerny z podwójnym łóżkiem....od momentu przeprowadzki nigdy nie używany i nawet nie było szansy go posprzątać, będąc wiecznie w szpitalu.....Od dzisiaj był pokojem dla całej trójki. Marta na łóżku a my z Przemkiem na materacu obok,żeby ją usłyszeć,żeby być na każde zawołanie jak w szpitalu.
-Przecież to i tak kilka chwil...chwil w domku...zaraz znowu zacznie się szpitalne życie.....
-Jutro wielki dzień Wojtusia....musi odczuć,jak bardzo go również kochamy......
-Śpijmy już......

Powrót do Irlandii - 19 marzec 2009

2011-09-03T17:36:00.000-07:00

Nadszedł ten dzień !!!! Wracamy do Irlandii!!!W tym poście zdjęcia powiedzą więcej :))

Czekałyśmy od samego rana na transport medyczny i decyzję gdzie helikopter będzie lądował. Aby rozluźnić napięcie i nie myśleć o paraliżującym nas strachu robiłyśmy sesję zdjęciową.... Na zdjęciu widać nowy gest Marty a właściwie jego zakończenie, bo przed tym dwa razy uderza się w serce zaciśniętą dłonią. Piszę o tym, bo to bardzo długo nam towarzyszyło, było znakiem rozpoznawczym Marty i często jej służyło zamiast słów.

Wszyscy żegnali się z Martą i było czuć podekscytowanie na całym oddziale. Ja miałam mieszane uczucia i to wcale nie ze względu na helikopter, raczej na strach przed nieznanym. Kończył się pewien etap dla nas, operacja główna zakończona, lecimy do Szpitala Dziecięcego na oddział onkologiczny i co dalej??Marta jest w tej chwili dzieckiem leżącym, jaki mają plan??Ogarnięcie stanu jaki jest czy może oczekują poprawy....wracałyśmy , ale nie miałam planu w głowie tak jak to było kiedy jechałyśmy tutaj przed kilkoma tygodniami.....na szczęście, moje rozmyślania przerwali, panowie z transportu medycznego.

Zapakowali nas do ambulansu. Bardzo chciała z nami jechać Claire- pielęgniarka, z którą do dzisiaj mam kontakt, bo wymieniłyśmy się mailami. Dzięki niej właśnie , mailowo uzyskiwałam zgody na publikacje niektórych zdjęć ( DZIĘKUJĘ). Jednak musiała zostać w szpitalu, szybko zrobiłam jej zdjęcie z Martą w ambulansie:

Żegnaj Alder Hey Hospital....... D Z I Ę K U J E M Y!!!!!!!!!!!!!

Przez całą drogę na lotnisko ,gdzie wg informacji czekał juz na nas helikopter, żartowałyśmy sobie z Martą i planowałyśmy spotkanie z chłopakami i Babcią Zosią z Dziadkiem Frankiem. W końcu dojechaliśmy....miałam płacz na końcu nosa....bałam się lecieć,bałam się jak zareaguje mózg Marty na przeciążenia związane z lotem, bałam się właściwie powrotu , choć tak bardzo o to zabiegałam....... Później wszystko toczyło się tak szybko jak w kalejdoskopie, nie było czasu na strach....

Tu obok mnie widzicie Denisa- Pielęgniarz ze Szpitala w Crumlinie. Miło było powrócić do irlandzkiego akcentu, miło było mieć obok siebie pomoc medyczną i wsparcie.
Dostaliśmy szybki instruktaż porozumiewania się w kabinie podczas lotu, gdzie huk był tak niemiłosierny,że wszyscy siedzieliśmy w specjalnych słuchawkach a Marta dodatkowo dostała stopery do uszu.

Lot medycznym helikopterem

Ciężko było znaleźć rozwiązanie na jej ból krzyża. Dodatkowe poduszki nie były w stanie zmodyfikować jej poziomej pozycji, w której musiała pozostać ze względów bezpieczeństwa.Modliłam się, żeby lot trwał jak najkrócej. Byliśmy gotowi do startu.

Marta podniosła kciuk do góry ,że wszystko jest ok i próbowała zasnąć. Ja próbowałam strach odpędzić robieniem zdjęć krajobrazów , które migały mi za szybą...lecieliśmy naprawdę nisko.

Marta chyba zasnęła, nawet jej Anioł Stróż w pomarańczowym kombinezonie przesiadł się od niej do okna.

Wypatrywał już chyba brzegu Irlandii

Coraz bardziej obraz zagęszczał się budynkami

Kompletnie ścierpły mi nogi od siedzenia w jednej pozycji, nawet nie chciałam sobie wyobrażać jak znosi to Marta. Byłam bardzo wzruszona troskliwością Pana Pomarańczowego.....

W pewnym momencie pilot powiedział mu coś przez słuchawkę, domyśliłam się,że pewnie jesteśmy już blisko...ale w największych domysłach nie przewidziałam tego, co wydarzyło się kilka sekund po usłyszeniu głosu pilota. Otóż Pan Pomarańczowy nie czekał wcale na kompletne obniżenie lotu, po prostu lecąc cały czas na wysokości ...................................................otworzył drzwi od kabiny i stanął na płozach helikoptera......brrrrr...nawet jak widzę te zdjęcia to jeszcze się trzęsę......

Kiedy byliśmy już i nad samą ziemią, a właściwie nad znakiem dla helikoptera ( taki wielki okrąg z literką H w środku...zawsze się zastanawiałam co to jest , będąc w szpitalach), Pan Pomarańczowy wysunął się jak najdalej i dawał konkretne wskazówki pilotowi do wylądowania..... byłam pełna uznania dla ich profesjonalizmu.

Cała ekipa ludzi czekała na nas....

zamiast krwi w moich żyłach płynęła sama adrenalina..... nie pamiętam momentu wysiadania, nie pamiętam nawet tego co widzę tu na zdjęciu...... wiem tylko, że ktoś wziął nasze bagaże, ktoś inny zabrał mi do niesienia torbę z laptopem....wszyscy byli uśmiechnięci, witali nas, poklepywali...nie zdążyłam nawet podziękować Pilotowi ani Panu Pomarańczowemu......wjechali tym łóżkiem chyba tylnymi drzwiami szpitala...na korytarzu ustawił się szpaler pielęgniarek....wszystkie były radosne ......tylko to pamiętam....bo leciały mi łzy...... puściły mi nerwy...DOLECIAŁYŚMY!!!!!Jesteśmy już pod opieką...Martuś już możesz usiąść...nie musisz leżeć....córciu jesteśmy w Irlandii!!!!!!!!!!!! Pielęgniarki opowiadały mi potem,że ściskałam je, uśmiechałam się i płakałam na przemian....nie pamiętam!!!!!
Otwierały się coraz to nowe drzwi na korytarzu a ja cały czas szłam za jadącymi noszami.... korytarz coraz bardziej jaśniał, aż nagle po otwarciu któryś z kolei drzwi , uderzyła mnie cała gama kolorów......pomalowane w wielobarwne postacie z kreskówek ściany...tak -dojechałyśmy na oddział dziecięcy!!!

Chwila ciszy...wszyscy zostawili nas w pokoju.....byłam zaskoczona,że nie jesteśmy na sali z innymi dziećmi. Nie znałam jeszcze systemu tego oddziału .......
Witamy St.John's Ward ( oddział Św. Jana).....Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej... tutaj pokoje są jak izolatki, tutaj każdy przypadek jest inny, każdy jest ciężki, tutaj przeważnie dzieci są w pojedynczych pokojach co umożliwia wielu z nim podawanie chemii bez opuszczania oddziału....w przypadku dużej ilości pacjentów , w pokojach mogą być najwyżej dwa łóżka!!!
Byłyśmy w pokoju same....... Zastanawiałam się czy Rodzice już są w Irlandii, przestałam kontrolować zegarek, włączyłam komórkę i zadzwoniłam do Przemka. Już byli wszyscy w drodze do nas....Marta cały czas podnosiła kciuk do góry....ze zmęczenia i podekscytowania już nic nie mówiła. Ktoś przychodził,podłączał ją do aparatury, przynosili nam jedzenie...nie reagowałam,siedziałam bez ruchu na krześle obok łóżka....czekałam jak na zbawienie na naszych bliskich. Kilka tygodni w Liverpoolu bez nikogo zrobiło swoje....chciałam choć na chwilkę wesprzeć się na mocnym ramieniu, móc w końcu dać upust tym wszystkim lękom i bólowi serca, których nie pokazywałam przy dziecku.....czas dłużył się niemiłosiernie....niech już będą!!!
To były niesamowite akty wzruszenia......

Byli wszyscy tylko chwilkę , ale to było prawdziwe naładowanie akumulatorów. Byłam w stanie znowu funkcjonować w otoczeniu lekarskich fartuchów . Przyszedł Dr Capra przywitać się ze wszystkimi, wlać w nas trochę otuchy....powiedział,że jak wszystko dobrze pójdzie to zezwoli nam jutro wziąć Martę na chwilkę , do domu. Spędzi z nami Dzień Bierzmowania Wojtka i nacieszy się choć przez moment chwilami spędzonymi z Babcią i Dziadkiem. Byłam mu za to bardzo wdzięczna.....potrzebowałam żebyśmy byli wszyscy razem, w domu.....Wojtek stał się nagle dorosłym chłopcem, dojrzał w oka mgnieniu, chciałam żeby czuł ,że te dni są również dla niego. Zasypiałam z nadzieją,że jutro wszystko pójdzie wg planu

17/18 marca 2009

2011-08-30T17:36:00.000-07:00

Marty stan ogólny powoli wracał do poprzedniej normy , a ja dopinałam ostatnie szczegóły pobytu w Alder Hey i nasz wylot helikopterem. Pieczę nade mną roztoczył już Szpital w Crumlinie, bo właśnie stamtąd cały czas dzwonił telefon do mnie i ustalano szczegóły naszego transferu do nich. Zdziwiłam się jak łatwo mi przyszło zrozumieć wszystko co mówiła do mnie Mary ( pracownik socjalny w Crumlinie), hahaha, przeszkolona na liverpoolskim akcencie to teraz żaden inny mi nie straszny :))
Bardzo ucieszyłam się,że wciąż maja ochotę nas stąd zabrać helikopterem i tylko zmienili datę o jeden dzień, czyli wylot 19 tego marca.......super zbieg okoliczności, bo w tym samym dniu przylatują do Irlandii Dziadkowie :))
Chyba wszyscy się już cieszyli,że wylatujemy, bo te ostatnie chwile były w tak miłej atmosferze, że zapominało się już o tych wszystkich innych emocjach.Spotkała nas nawet niespodzianka, która w dużo późniejszym okresie okazała się dla mnie zbawienna lekcją. Otóż jedna z ulubionych pielęgniarek , bo zawsze uśmiechnięta i w dodatku podobna do naszej, polskiej tancerki - Edyty Herbuś, zaproponowała nam zamiast prysznica - kąpiel. Do tej pory Marta była myta tylko pod prysznicem, siedząc na plastikowym krześle, ale po tych kilku dniach leżenia , po ciągłym przybieraniu na wadze jej nie wyćwiczony kręgosłup i mięśnie krzyża odmówiły posłuszeństwa już kompletnie. Razem z pielęgniarką,przetransportowałyśmy Martę na specjalne łóżko, którym zawiozłyśmy ją do łazienki i tam , też prysznicem umyłyśmy. Komfort o niebo lepszy, teraz dopiero poczułam jak ważne są takie proste sprzęty- łóżko obite ceratą, rozkładane z każdej strony i z odpływem na wodę. Rewelacja!!!!
A to nasza wybawczyni :))

Sobowtór Edyty Herbuś jak zaczynała być sławna

Refleksje i reakcje 15/16 Marca 2009

2011-08-30T17:10:00.000-07:00

Niedziela.....wczoraj Marta spała cały dzień, martwiłam się jak będzie dzisiaj. Uśmiech na buzi, warga już mniej spuchnięta i zmiana w porannych rytuałach- Marta nie chce stawać na nogi :((. Wczorajszy upadek zablokował jej chęć próbowania i odwagę. Stwierdziła,że skoro i tak używają hoista ( podnośnik) to już nie będzie ryzykowała i nie będzie wstawać. Ponieważ była uśmiechnięta to sądziłam,że to żarty......ale nie....poranna gimnastyka skończyła się na masowaniu nóg i strechingu na leżąco. Nie naginałam bo jutro poniedziałek ,więc i tak będą już fizjoterapeuci a po drugie, dzisiejszy dzień niech będzie wesoły po wczorajszych ekscesach.W głowie miałam już powrót do domu, lot helikopterem i Rodziców, którzy szykowali się na nasze powitanie i Wojtka bierzmowanie. Niedziela szybko minęła, Martusia poszła spać a ja jak zwykle wypisałam sobie w punktach o co zapytam rano doktora. Wielkimi literami napisałam w kalendarzu : MRI!!!!,żeby otworzyć go przy rozmowie i nie ustępować w proszeniu o ten rezonans, zważywszy,ze Marta upadła.

Wchodzę rano na salę a tu Marty nie ma!!!!Nie możliwe,żeby o tej godzinie ktoś wziął ja np. do kąpieli,albo na badania ...było za wcześnie. Podeszła do mnie pielęgniarka i mówi,że Marcie bardzo spadło ciśnienie (70/40 !!!) i przewieźli ją na intensywna terapię. Po południu będzie miała rezonans i spotkam się z doktorem!!!!!!No to sobie napisałam!!!!Jestem jakąś czarownicą czy jak???Tak walczyć chciałam o ten rezonans ,że dziecku spadły parametry życiowe i bez mojego proszenia rezonans będzie po południu. Myśli kłębiły mi się w głowie, chciałam im wszystkim wykrzyczeć,że to na pewno przez ten upadek,że dziecko tak bardzo się przestraszyło i dzisiaj jest spóźniona reakcja....wymyślałam coraz to nowsze "usprawiedliwienia"na Marty reakcje organizmu,ale rozum na szczęście czasami potrafi zapanować nad moimi impulsywnymi reakcjami.... ( czasami!!).
I znowu znajomy korytarz, gdzie w pierwszych dniach przyszłyśmy z Martą na nogach robić prześwietlenia, dzisiaj Martę wwieziono :(((...... Byłam tak przestraszona jej osłabieniem i wyglądem,że pomagając pielęgniarkom w sali gdzie wykonuje się rezonans, zapomniałam,że mam spinki na głowie. Magnes zaczął mi ściągać głowę w stronę urządzenia......niewiarygodnie silne pole magnetyczne, technika XXI wieku, dzięki niemu wykryto Marty guza, ale i tak nie mogę patrzeć kiedy wjeżdża tam moje dziecko ...... nadal to dla mnie jak sen :(((.

Po południu kiedy czekałyśmy na wyniki rezonansu i lekarzy ,przyszedł w odwiedziny do Marty "Mały Lekarz" :))

To mały pacjent z Marty sali, z którym bardzo często Marta śmiała się i żartowała, więc teraz przyszli rozśmieszać Martę :)))Sala intensywnej opieki to również miejsce gdzie trafiają mali pacjenci z interwencji lub porodówek.Właśnie w tym dniu przywieziono w inkubatorze nowo narodzone dzieciątko, które po cichutku kwiliło. Okazało się,że Rodzice byli także Polakami.Smutne....
Siedziałam obok łóżka Marty i zastanawiałam się nad losem. Nikt nie potrafi odpowiedzieć na pytania: skąd biorą się guzy u dzieci, co wpływa na rozwój tego cholerstwa??? Nigdy nie paliłam papierosów, nie sięgałam po narkotyki, nie piłam alkoholu, bo moje zwariowane, wiecznie kołaczące serce nie pozwalało, więc jak doszło do tego,że moje dziecko zachorowało??? Te same pytania dręczyły Rodziców, którzy siedzieli niedaleko mnie. Mama, która ledwo sama doszła do siebie ( rodziła przed kilkunastoma godzinami!!!), ojciec , który przy inkubatorze mało włosów z głowy nie rwał...oni też dbali aby ciąża przebiegała idealnie, nie mieli nikogo w Rodzinie z żadnymi poważniejszymi chorobami.....nie używki, nie geny....WIĘC CO DO CHOLERY????????????!!!!!!!!ciekawe,że moje pytania i bunt rodzą się przeważnie wtedy, kiedy widzę innych z chorym dzieckiem, czyżbym swój status już zaakceptowała?????......................................

NIE WIEM

Doczekałyśmy się lekarza i oceny sytuacji. Ponieważ Marta przed wylotem do domu miała zaczętą redukcję sterydów, to organizm zareagował bardzo stanowczo.Dexametyzon, który jest najbardziej uzależniający i najtrudniej z niego wyjść to steryd , który musi być redukowany bardzo powoli. Marta już go nie dostaje,ale kiedy parametry spadają , tak jak tego ranka, to trzeba jej podać jednorazową , podwójną dawkę. Takie przykazanie dostałam również jako "recepta na przyszłość ".....nie wiedziałam,że to będzie tak ważna informacja, miałam cichą nadzieję,że już nie będą się powtarzały sytuacje jak dzisiejsza....... CZEKAMY NA POWRÓT!!!

14.03.2009 - wypadek

2011-08-22T06:36:00.000-07:00

Pech przesunął się o jeden dzień :((((((.....ale po kolei.
Po wczorajszym pięknym dniu, wieczorem odebrałam następującego maila od Pani Doktor:

"Pani Agnieszko,
Wkurzają mnie w tej Anglii! Te głębokie wdechy to (najprawdopodobniej -
ja nie widzę Marty)oddechy "pniowe", świadczące o tym, że w pniu mózgu
dzieje się coś nie do końca dobrego. Ja bym Marcie ten rezonans zrobiła.
W poniedziałek proszę dodusić tego "głównego" lekarza, żeby wyraźnie
powiedział, że to nie jest z pnia mózgu (brain stem)i odnotował w
dokumentacji, że Pani prosiła o badanie mózgu. Marcie może tworzyć się
wodogłowie, które ten pień mózgu uciska - o to też proszę zapytać
(hydrocephalus).
Dobrze, że od środy będziecie w miejscu, które uważacie za bezpieczne.
Teraz - byle do poniedziałku.
Trzymam kciuki i serdecznie pozdrawiam" M.P-P.
Zasypiałam z myślą,że jak tylko rano spotkam siostrę oddziałową to poproszę,żeby zaznaczyła,że usilnie domagam się, jeszcze przed wyjazdem o rezonans. Tak,żeby już w poniedziałek rano doktor widział to w dokumentacji.Nie dane mi było jednak długo spać...noc jakby przeczuwała nadchodzący zły dzień i zgotowała wszystkim mieszkańcom Domu McDonalda -niespodziankę.

Pożar w kuchni, ewakuacja całego budynku........alarm umarłego by dobudził, chwyciłam tylko paszporty, kurtkę i w kapciach stałam z pozostałymi mieszkańcami na chodniku ok. 1,5 godziny. Nieodpowiedzialność ludzka nie zna granic, ale tu nie mieszkają bezmyślni ludzie, tu są Rodzice dzieci , które bardzo chorują, więc można troszeczkę usprawiedliwić czyjeś niedopatrzenie i nie wyłączenie piekarnika......na szczęście czujniki przeciwpożarowe są w ciągłej gotowości a akcja został przeprowadzona wzorcowo. Niestety jednak tak bardzo wszyscy zmarzliśmy + adrenalina zawrzała w krwi i ponowne zaśnięcie graniczyło z cudem. Ranek zastał wszystkich zaspanych, ledwo snujących się po korytarzu...wszyscy tylko w duchu cieszyliśmy się,że to tylko było u nas a nie w szpitalu....akcja ewakuacyjna tam byłaby istnym horrorem.
I właściwie marzyłabym,żeby ten post na opisie takiego wypadku się skończył.....niestety-noc była tylko preludium do mojego horroru :((. W liście opisałam to tak:

Korespondencja z Panią Doktor:

":((((((((((((((((((( Jezu , ja jestem jakaś pechowa czy co????ja chyba
ich tu wszystkich wystrzelam, dzisiaj Marta z samego rana, więc jeszcze
mnie nie było poprosiła, że chce do toalety, zawsze dostawała takie
specjalne krzesełko a dzisiaj te mądre zostawiły ją samą w toalecie ( bo
w tej Anglii tak jest, ze wiecznie dbają o prywatność (!!!) i powiedziały, że
jak skończy ma pociągnąć za sznureczek czerwony to przyjdą, nie mogla
się ich doczekać ( to cytuje już z Marty opowieści) i wstała na tej jednej
nodze żeby dojść do drugiego sznureczka....i.....i.. RUNĘŁA JAK DŁUGA...... Boże jedyny,
zażądałam lekarza , przyszła jakaś z obchodu , nigdy jej wcześniej nie
widziałam , zapytała czy nie wymiotuje , czy nie miała mroczków przed
oczami , czy wszystko pamięta, poświeciła w oczy i poszła.......Marta
dzisiaj cały dzień spała!!!!!!!!!!!!CAŁY!!to wcześniej się nie zdarzało,
wieczorem kazałam pielęgniarce odnotować to w karcie.....ma rozbitą
wargę, twierdzi ze nie uderzyła się w głowę, ale dostała paracetamol bo
z przestrachu zaraz po fakcie bolała ją głowa.......mało sobie dzisiaj
rąk nie poodgryzałam żeby ich nie udusić....a z tym wodogłowiem, to
rozumiem że jeśli tworzy się w innej części mózgu niż poprzednio to cały
ten shunt( drenaż) nie działa??? bo Marta to ma , właśnie z tego
pobierali jej próbkę w czwartek sądząc, że może wdała się infekcja, a
może oni tą igłą się wkłuwając uszkodzili to jakoś????Jezu nie wiem
normalnie, każda minuta pewnie się liczy a oni już to bagatelizują wiedząc że zaraz nas będą mieli z głowy.....wyć się chce....Pani Doktor
, czy ona już będzie skazana na wózek?? Ja nie widzę żadnego progresu,
wiem że za wcześnie czekać na efekty ,ale ja widzę wręcz odwrotnie, z
dnia na dzień jest gorzej, jeszcze wcześniej kiedy ją pionizowałam
stawała na dwóch stopach, teraz tą niewładną stawia na krawędzi, a ręka
ma kompletny przykurcz w łokciu, nie może jej za nic puścić luźno:(((...Pani Doktor ja jestem Polką, my mamy takie wychowanie że nie
chcemy być dla nikogo utrudnieniem ani problemem, myśli Pani że powinnam
zacząć żądać w sposób bardziej drastyczny???dzisiaj naprawdę Marta nie
zachowywała się jak przez ostatnie dni, czyli wesoła i uśmiechnięta,
prosiła nawet już o zadania z matematyki....:((...spisałam sobie co mam
powiedzieć, ale to będzie w poniedziałek, bo jutro tak jak dzisiaj mają
luzy bo to weekend :((((....serdeczności dla Pani od nas dwóch :)) "

Do tego listu już chyba nie muszę nic więcej Wam opisywać ??:((( było naprawdę niewesoło kiedy przyszłam rano na salę a Marta leżała tam z rozbitą wargą.....zdjęcie zrobione telefonem niestety nie oddaje tragizmu całej tej sytuacji, ale każdy kto ma wyobraźnię, domyśla się,że nie sposób nie zadrżeć widząc to w połączeniu z poszytą głową :(( wolę już tego nie wspominać i uznać,że to naprawdę był nieszczęśliwy wypadek......

Pani Doktor nie odpisała, chyba też nie chciała już tego komentować...... wieczorem na poprawę humoru poczytałam sobie ludzkie wpisy na "nk" pod zdjęciami "Marty na spacerze", i wiadomości zapełniające skrzynkę. Nie mogłam uwierzyć,że tak wielu ludzi pamięta, wspiera i wciąż modli się o Marty zdrowie

Wpisy z "nk":

Marzenka Dziennik ( Irlandia - Mama Damiana, Kacpra i Pyzy- Marty psiapsiółki)

Aguś słoneczko ) myślałam ze już lepiej z Martunią a tu ciągle coś nie tak może to musi potrwać jakiś czas...Mocno ją ucałuj od nas i powiedz jej ze czekamy aż wrócicie bo dzieci chcą ją odwiedzić i choć chwilkę z nią posiedzieć. Pyzunia z Kapslem i Damiankiem często o Was pytają a ja już nie wiem co mówić...Na pewno będzie wszystko dobrze tylko czas jest potrzebny by cały organizm Martuni się zregenerował ,będę się modliła aby szybciej doszła do siebie****

Ola Ruczaj ( Irlandia- Mama Kewinka )
Aguś słońce trzymaj się jakoś, dużo siły i wytrwałości oraz powodzenia
myślę o Was często i modlę się żeby wszystko było dobrze
Dobrej nocki dla was

Ola Bochenek (Irlandia- prawie mi nieznana , po prostu dobra dusza, która pewnie niejednokrotnie zawitała w progi Galerii Handmade)
trzymam kciuki za nią wszystko będzie dobrze bo tyle ludzi o Was myęli i Was wspiera,pozdrawiam i buziak ode mnie dla Marci

Agnieszka W. ( Polska- koleżanka z najmłodszych lat)

JAk się trzymasz Aga? Na pewno nie jest Wam łatwo. Sama jesteś z Martą, czy Przemek też jest z Wami? Jak zdrowie Marty? Już się skończyły wszystkie operacje? Kiedy wracacie do siebie?
Trzymam za Martę kciuki. Żal mi jej, jak tak patrzę na nią. Taka pełna werwy dziewczynka - teraz pewnie nie może się doczekać kiedy znów pójdzie na dwór sama wyszaleć się.
Będzie dobrze.
Napisz, jak tylko znajdziesz chwilkę.
Trzymaj się koleżanko.
Buziaczki dla Was.

Magda Grabka ( Irlandia)
Witam Cię Aguś
oglądam Wasze zdjęcia i czytam komentarze ciarki mi chodzą po ciele ale trzymam kciuki i modlę się o Wasze zdrowie mam nadzieję że codziennie będzie lepiej
pamiętam o Was skarbie, ucałuj córcię jesteście obydwie wielkimi kobietami na prawdę będzie dobrze tyle ludzi co o Was się modli ,nie może być inaczej
wracajcie czekamy na Was
całuski kochane
Magda

Smsy:

Marcin ( Polska,Brat-Przyjaciel)

"Aga, trzymaj się tam Siłaczko! Jak to wszystko się skończy , postawimy Tobie pomnik !!"

Kasia (Polska, Przyjaciółka)
"Jesteś najwspanialszą MAMĄ na świecie. Kocham Cię."

Znam fajną przypowieść o Mamie :))

Wyjątkowa Matka
Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki upośledzonych dzieci?
-Tej damy dziecko upośledzone.

A na to ciekawski anioł:

-Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.

- Właśnie tylko dlatego-mówi uśmiechnięty Bóg.-Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Było by to okrutne.

-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pytał anioł.

-Nie chcę , aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.

-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.

Bóg uśmiechnął się:

-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu-

Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.

-Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?

Bóg przytaknął.

-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą , obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta , która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.

Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale , kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy: "mamo";, uświadomi sobie cud , którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko , będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.

Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak , jak ja sam widzę ( ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.

- A święty patron?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.

Bóg uśmiechnął się.

- Wystarczy jej lustro".

Plan Przetrwania nr.1 - 13 .03.2009 ( piątek)

2011-08-21T14:11:00.000-07:00

Rozmyślałam jak urozmaicić czas,żeby nie ogłupieć i wymyśliłam sobie w nocy,że jak wstanę a będzie słoneczko ( w marcu w Anglii....hmmmm....dobre marzenie ) to wyjdę z Martą na pierwszy spacer. Jak będzie się dobrze czuła to będziemy częściej opuszczały salę.
No i spełniły się "małe marzenia", słoneczko wyszło zza chmur a my z Martą pierwszy raz wyszłyśmy razem na zewnątrz. :))). No proszę i kto powiedział , że 13 i piątek to pech??? :)))


Opatulona kocykiem podarowanym przez pielęgniarkę, uśmiechnięta do promyków słońca :))

Tutaj w drodze do "mojego apartamentu" w domu Mc Donalda a z tyłu maskotka Alder Hey - Żelazny Człowiek z "Czarnoksięznika z krainy Oz"

Największą atrakcją naszych "wojaży" było zwiedzanie mojego pokoju :))

.....a potem kuchni....i zjadanie smakołyków.... tym razem nie patrzyłam na to,że węglowodany,że dieta...ble ble...cieszyłam się widząc ją uśmiechniętą.

Oczywiście od razu dało się zauważyć jak ta cała ekscytacja, nowe otoczenie, nowe bodźce wpływają na zmęczenie Marty. Nie chciała jednak wracać na salę, krótka drzemka , właściwie przymknięcie oczu i za chwilkę znowu się śmiała. :)))

W czasie tych naszych podróży Marta podśpiewywała sobie pod nosem piosenkę, którą bardzo często nuciła wcześniej, ale jakoś nigdy nie wsłuchiwałam się w słowa. Nadal ich nie rozumiałam oprócz jednego zdania ,"I realized nothing's broken"- co tłumaczyłam sobie i powtarzałam przy Marcie "NIC NIE JEST ZEPSUTE", oczywiście w kontekście całej piosenki to brzmi zupełnie inaczej, ale uparłam się na to jedno zdanie i głaszcząc ciągle Marty głowę powtarzałam "NOTHING is broken" i puszczałam to z jej telefonu.

A tu oryginalna wersja , w dodatku na teledysku są tatuaże co nadaje tej piosence jeszcze większego znaczenia, ale o tym napiszę w przyszłości :))))

Kiedy wróciłyśmy to czekała na nas super wiadomość : "Na środę jest planowany lot helikopterem, bo to jedyny środek lokomocji, który lecąc na niskim pułapie, nie podniesie ciśnienia w głowie Marty." Huraaaaa, to jeszcze tylko kilka dni i będziemy w domu, w dodatku zobaczymy Dziadka i Babcię...... Nie zraził mnie nawet fakt,że to lot do innego szpitala, nie zastanowiłam się nad tym....chciałam być już w Irlandii.
Dopiero odpisując na list do Pani Doktor w Polsce wszystko sobie podsumowałam (1. maja już dosyć moich wiecznych próśb i kontroli, hehehe......2. szpital onkologiczny w Dublinie...hmmm, czyli Crumlin, tam gdzie planowano radioterapie - :(((, nie hehehe)

Korespondencja z Panią Doktor
"Pani Doktor, żeby to wszystko było takie proste :((, ja o tym oddychaniu
mówiłam im już od kilku dni, zrobili jej ten rentgen klatki i zadowoleni
:((dzisiaj na ponowne moje usilne gadanie, i Marty wzdychanie, bo to
raczej są głębokie wdechy, bez żadnych krótszych urywanych...przyszła
lekarz ze stetoskopem , osluchała ją pobieżnie (oczywiście przez
koszulkę , jak to na wyspach )i stwierdziła, że nic nie słychać, na moje
prośby, że może to efekt raczej z mózgu a nie jak się sugeruje z
poddziębienia , powiedział -niemożliwe :((. wczoraj pobierany płyn z
tyłu głowy z drenu nie wykazał żadnej infekcji, wcześniej pobierane
wymazy z ust tez nic , wiec infekcja grzybicza tez odpada....lekarza
głównego mogę się spodziewać dopiero w poniedziałek i pytać go o wynik
histopatologiczny....ech....wiadomoscią dnia jest zorganizowanie
helikoptera na środę , więc będziemy już w Irlandii.....przetransportują
nas do tego innego szpitala, tam gdzie jest onkologia
dziecięca.....czyli że spodziewają się jednak radioterapii??a ja miałam
nadzieję że skoro wycięli tak dużo to jednak jej
unikniemy....ech....buziaki"

To był dobry dzień, mi również przydało się wyjście, Plan Przetrwania został puszczony w ruch.

12 .03.2009 - Gorączka, zdejmowanie szwów, infekcje i tęsknota za domem.

2011-07-10T16:21:00.000-07:00

Nadeszły cięższe dni......
...nawet ciężko to odnowa opisywać, dlatego podeprę się listem do Pani Doktor. Dwie najważniejsze sprawy,1)Marta zaczęła gorączkować, czułam jakby była podziębiona. Kiedy wieczorem poprosiłam o konsultację lekarską, mając na myśli zwykłe badanie stetoskopem, to w efekcie doczekałam się otworzenia okna na oścież, "żeby zbić temperaturę". Jakoś wciąż pokutuje we mnie stare, polskie wychowanie i kiedy widzę spoconą Martę i otwarte okno , to po prostu idę i zamykam je z hukiem. Ha....nie wygrałam.....pielęgniarka przyszła i włączyła wiatraczek nad głową Marty. Trzy razy wracała i włączała po moich ostentacyjnych wyłączaniach .....ha.....kiedy poprosiłam ,żeby tego jednak nie robiła....nie wygrałam......włączyła klimatyzację...... tu z wszami i gorączką się nie dyskutuje i już.
2) Zdejmowanie szwów

Po pierwszej operacji , gdzie szwy były rozpuszczalne , nie zarejestrowałam w głowie ,ze tu przyjdzie dzień zdejmowania szwów. Najpierw po porannym obchodzie, gdzie wydano dyspozycję o pobraniu wszelkich próbek ( tzw. posiewów),żeby zidentyfikować źródło gorączki przyszedł Pan z wielką strzykawką. Ponieważ zastrzyki tutaj to wielka rzadkość , zastanawiałam się co też będzie robił. Marta miała po prostu odwrócić głowę, po czym bez pardonu w miejsce gdzie widać w głowie zgrubienie od shunta (przetoka) wbił igłę i pobrał płyn. Ja wiem......wiem, wiem, wiem....to wszystko rutynowe zabiegi, dla nich wykonywane codziennie, wiem ,że moje przewrażliwienie sięgnęło zenitu i wszystko odbieram z nadmiernym strachem, ale uwierzcie mi, ten widok nie należał do przyjemnych. Jakby tego było mało, przyszły potem dwie pielęgniarki z wiadomością,że właśnie będą ściągały szwy. Pomimo,że jeszcze nie ochłonęłam po "ingerencji strzykawkowej " w Marty głowę, to poszłam po hoista, żeby przetransportować ją na wózek. Wjeżdżam na salę a Panie w najlepsze już się szykują do tego na łóżku. !!!!!!!!??>?>????Byłam przekonana,że pojedziemy do jakiegoś gabinetu zabiegowego czy coś....chyba jestem znowu nienormalna. Gotowało się wszystko we mnie, więc podwójnie patrzyłam im na ręce. Jedna z nich będąc w rękawiczkach operowała nożyczkami i pensetą wyjmując poszczególne druty , gdzie w efekcie ani razu nie dotknęła bezpośrednio Marty głowy. Natomiast druga Pani Pielęgniarka rozgarniając Marty włosy , po kolei wskazywała szew do przecięcia dotykając rany palcami , BEZ RĘKAWICZEK!!!!!!!!!!!! Chyba już nie muszę komentować....nic więcej nie napiszę, od wtedy postanowiłam jak najszybciej działać ,żeby wrócić do Irlandii.....potrzebowałam żeby ktoś mnie zmienił, bałam się,że nieokiełznanie moich nerwów skończy się tragicznie.
Dzisiaj jak to piszę, to nie chce mi się samej wierzyć,że takie coś wyprowadzało mnie z równowagi. Czytam też komentarze i maile od Was dotyczące np. reakcji na wszy.........pamiętajcie, ja próbuję oddać na blogu te reakcje i te przeżycia,które targały mną wtedy......dzisiaj mam do tego inne podejście, ale pisze jak było, bo być może jest jakaś Mama, która potrzebuje wiedzieć,że nie zwariowała,że nie tylko w niej obudził się wilk , kiedy chodzi o własne dziecko. Dzisiaj pisząc i próbując ocenić mój poziom nerwów wtedy , wiem,że po prostu byłam tam za długo sama i bez przerwy. Otoczenie szpitala, mózg skoncentrowany tylko na przetwarzaniu angielskiego na polski, uśmiech i radość dla Marty w ciągu dnia, uśmiech i radość dla Wojtka na skypie wieczorem.......organizm krzyczał :DOSYĆ....tylko ,że ja tego nie widziałam, ja widziałam tylko błędy pielęgniarek , ja prosząc o kąpiel dla niej widziałam tylko złośliwe "nie teraz", w pewnym momencie to już było jak obsesyjna walka....one ( czyt.pielęgniarki) albo ja.
Jeśli czyta to ktoś , kto znajduje się teraz w takim stanie, moja rada jest jedna. Natychmiast poproście o pomoc bliskich, kogoś kto może choć na chwilkę zostać z dzieckiem. Ja wiem, na początku choroby wydaje nam się,że podołamy, że możemy nie dosypiać, nie jeść regularnie, nie dbać o siebie , byleby być przy dziecku, bo nikt tak jak my nie zadba o nie. Tak, ale jeśli sytuacja jest na tyle unormowana ( np. dzień jest podobny do dnia, rutynowe zabiegi, częsty sen dziecka) to zróbcie wyjątek. Poproście rodzinę, najbliższych znajomych, kogoś do kogo macie zaufanie i da wam wytchnienie choćby na kilka godzin. Trzeba tak robić , bo nigdy nie wiemy na jak długo potrzeba nam siły i czy potem nie trzeba będzie jeszcze większej a jeśli wyeksploatujemy ją na początku maksymalnie to będzie ciężko . No w każdym razie było coraz ciężej mi w Liverpoolu, zaczęłam rozmyślać nad powrotem, nie wiedziałam tylko jak. Nikt nie określił mi ram czasowych pobytu, wiedziałam też ,że Marta nie może jeszcze lecieć samolotem a tym bardziej odpadał transport samochodowy, choćby w najlepszym ambulansie. Byłam w kropce :((( Tęskniłyśmy obie za domem, ale nie był to czas na odwiedziny, bo Wojtek szykował się do bierzmowania i zakończenia szkoły podstawowej....... Karmiłyśmy się obie z Martą nadzieją,że jak przyjadą Dziadkowie a nas tam jeszcze nie będzie to wszyscy przyjadą nas odwiedzić......tylko jak ja wytrzymam tu jeszcze tydzień??? Dziadkowie mieli przyjechać 19 tego marca.....W nocy wymyśliłam plan....:))

Korespondencja z Panią Doktor:

"Pani Doktor, to jakiś horror tutaj :((,jednak różnica między krajami jest przeogromna. Nasze podejście do niektórych spraw różnią się zasadniczo....konkluzja: ja chce do domuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!!!
Na sali leżą 4 dziewczynki ( w tym Marta oczywiście) , właśnie się dowiedziałam że jedna z nich ma WSZY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!oni nie robią z tego problemu, nie leży w izolatce ani nic...Boże to przekracza moją cierpliwość , przecież wszystkie dzieci mają rany na głowach, świeża krew,,,,,,Jezu ja chyba śnię, ona jutro wychodzi, leżała z Marta przez tydzień....co robić, jakiej profilaktyki użyć ??dla nich jak widzę wszawica to taki zwykły temat jak w Polsce łupież, nie robią z tego żadnego halo a ja mało się nie przewróciłam jak usłyszałam...
to tak na gorąco, a tak naprawdę to chciałam powiedzieć że wszystko idzie nie tak :(( w sobotę Marta zaczęła gorączkować, właściwie sądziłam , że to chyba przeze mnie bo ja codziennie ją myłam na łóżku, więc mogło ją gdzieś zawiać bo tam ciągle pootwierane okna, wciąż zmiana temperatur ,przez to bo okropnie gorąco w szpitalu. Wieczorem kiedy zauważyłam gorączkę , na moją sugestię pielęgniarka włączyła wiatrak nad głową Marty i na oścież okno , gdzie wiało przeokropnie. Kiedy zamknęłam okno i wyłączyłam wiatraczek ona włączyła na maksa klimatyzację....( ja jestem już chyba przemęczona i przewrażliwiona, proszę mi powiedzieć , czy to ja jestem nienormalna????)
zaczęto Marcie pobierać krew i próbki moczu, w moczu miała podwyższone białko, więc zaczęli podawać jej antybiotyk sądząc że może to infekcja w moczu. Na moje prośby żeby wzięli stetoskop do ręki i sprawdzili czy nie idzie jej zwykłe przeziębienie, Marta została skierowana na rentgen klatki piersiowej ...) Jezu, nie wiadomo czy się śmiać czy płakać).
Antybiotyk chyba nie za bardzo działa bo Marta codziennie, dzisiaj też pod wieczór ,ma stan podgorączkowy, dzisiaj miała 37,8 .
Zdejmowali jej dzisiaj szwy ( jakim cudem nie miała rozpuszczalnych tak jak w Irlandii wcześniej, nie wiem :(((, a potem przyszedł Pan z igłą i pobrał jej z tyłu głowy , w miejscu gdzie ma ten zbiorniczek przy drenażu -fluid. Jak stwierdził chcą wykluczyć ewentualną infekcję spowodowaną drenażem....ja już nic nie wiem, pogubiłam się kompletnie :(((nie ma żadnego postępu w Marty osłabieniu lewej strony , wręcz odwrotnie , jest gorzej, jeszcze 3 dni temu ściskała mi palca teraz nawet tego nie może :(((,właśnie od wtedy zaczęła ciągle spać a już była ożywiona wcześniej. Oni właśnie te 3 dni temu podali jej na próbę odnowa ten okropny dexame...coś tam, ten steryd który już wykluczyli.podali trzy razy i od tego czasu dziecko śpi jak najęte.... Pani Doktor, oni chyba też się pogubili, nie wiedzą skąd gorączka i robią podstawowe błędy , przy zdejmowaniu szwów Pani ,która miała w rękach przybory miała założone rękawiczki ,a ta co Marcie odgarniała włosy i wskazywała między strupami szwy była bez.....ja normalnie jestem u kresu załamania chyba :((( proszę mnie wyprowadzić z błędu i nakrzyczeć,że mam się uspokoić, albo błagam może o jaką konsultacje. Na prośbę że chcę wracać do Irlandii, jakoś tam się czuję bezpieczniej , twierdzą, że Martado pół roku nie może latać samolotami a na jazdę samochodem i promem nie zezwolą , i myślą o transporcie medycznym.....nie mam sił , wszystko było tak super i zaczyna normalnie zielonego światła mi brakować.... dobrze ze Marcia taka silna i wciąż uśmiechnięta w przerwach miedzy snem a wciąż przeogromnym apetytem :(((Pani Doktor, ja wiem, zenie może Pani komentować poczynań kolegów bo to jak kalać własne
gniazdo, ale może jakaś sugestia?? może jest coś co mogłoby naprowadzić ich na poszukiwania?? może to te wszy?? aha i Marta ma teraz ostatnio duże kłopoty z oddychaniem, tzn. niby nic , ale coraz ciężej jest jej nabierać powietrze, dla mnie wygląda to tak jak przejedzenie , ze ma ucisk na przeponę bo rośnie przestraszliwie, pozwolę sobie wrzucić zdjęcie z teraz i zdjęcie z grudnia , jak w przeciągu 2 m-cy dziecko przytyło....bo może efekt sterydów to jest "księżyc w pełni" ale to co się dzieje z Martą przestaje wyglądać tylko na zwykle spuchniecie,rankiem kiedy była po drugiej dawce sterydu puls skoczył jej do 263, pielęgniarki dwa razy zmieniały maszynę i potem było niby ok, ale ja przestałam wierzyć, pamiętam jakie w styczniu miała palpitacje serca...może serce i organizm nie dają rady z takim tyciem???Boże co za list , ale ja dzisiaj mam taka burzę w mózgu ze sama zaraz będę ich pacjentem :(((przepraszam jeśli nadwyrężam Pani cierpliwość do mnie.....pozdrawiam serdecznie z nadzieją ze może ma Pani na to wszystko jakis pomysł?? Agnieszka"

"Pani Agnieszko,
Po pierwsze - damy radę!
Po drugie - czy Marta wciąż otrzymuje dexamethasone? Jeżeli tak, to ile?
Po drugie - trzeba jej zmierzyć ciśnienie, nie tylko tętno i koniecznie
zmierzyć stężenie cukru we krwi - może mieć cukrzycę posterydową i
dlatego spać. Po trzecie - musi jej Pani dawać dietę niskokaloryczną,
zapychać warzywami i niskokalorycznymi owocami, bo faktycznie to tycie
posterydowe jej nie pomaga, nie jest niestety wytłumaczeniem jej
dolegliwości. Po czwarte - kwestia gorączki. Oni pobierali tzw. posiewy,
czyli szukali w każdym możliwym miejscu, czy się nie wdała infekcja.
Musi Pani zapytać o wyniki tych posiewów i zapytać, czy były brane testy
w kierunku infekcji grzybiczej (fungal infection), bo po sterydach lubią
się infekcje grzybicze wdawać (trzeba obejrzeć buźkę - czy na śluzówkach
nie ma białego nalotu, to samo pupę - zaczerwienienie śluzówek i świąd o
takiej infekcji świadczy). Po piąte, co do spania, oddychania, i
głębszego niedowładu to jeżeli testy na glukozę we krwi są prawidłowe,
musi Pani się domagać rezonansu. Czy Marta "wzdycha"? Czyli bierze
głęboki oddech, po którym następuje kilka płytszych? Jeżeli tak -
rezonans konieczny! I czy mają już wynik histopatologiczny z zabiegu?
Powinni już mieć - proszę się zapytać.
No, to Pani wyliczyłam listę! A teraz do boju! To jest Pani dziecko i
proszę ich przycisnąć.
Co do wszy - proszę się nie przejmować - to najmniejszy problem. Po
wyjściu będziecie się musiały obie wyszorować dwukrotnie takim
specjalnym szamponem i problem zniknie.
Pozdrawiam, proszę zebrać siły do zwartej akcji i nie tracić ducha!
Przebieg pooperacyjny zwykle przynosi jakieś trudności do pokonania.
Trzymam mocno kciuki!
M. P-P "

Dni powszednie - marzec 2009

2011-07-08T04:59:00.000-07:00

Nie wiem skąd ta Mała Śmieszka miała w sobie tyle siły.Ilość tabletek i snu- zdrowego człowieka zamuliłby całkowicie, ale trzeba było ją aktywizować. Rehabilitanci wymyślili,że te wszystkie przykurcze będą rewelacyjnie odchodziły w basenie. Marta ucieszyła się bardzo, przecież jeszcze niedawno basen był jedną z najlepszych jej rozrywek. Pojechałam na miasto kupić strój i zastanawiałam się jak oni to zrobią technicznie, przecież ona nie chodzi..... Zapomniałam,że jestem w szpitalu gdzie niepełnosprawność jest powszedniością, to był jeden ze szczęśliwszych dni od początku choroby. Marta była zachwycona a ja powtarzałam jej co chwilę,że kiedyś będzie pływała z prawdziwymi delfinami a nie tylko oglądała je na ścianie.

W ciągu dnia przychodziła też do niej na salę Pani Nauczycielka. Zdziwiłam się,że oprócz aktywizowania fizycznego trzeba również jak najszybciej rozruszać mózg. Wiecie jak to jest, sławne powiedzenie "sen to zdrowie" tu akurat miało się na odwrót.Myślałam,że po takiej operacji jak najwięcej odpoczynku ....nie, trzeba ćwiczyć, uczyć się i zapamiętywać. Pani Nauczycielka przynosiła proste zadania matematyczne, dodawanie, które kiedyś Marta robiła w mig było teraz "wyboistą drogą". Wytrzymywała na obrotach ok 10 minut, po przekroczeniu tego czasu po prostu zasypiała. To samo było z oglądaniem lub słuchaniem muzyki, jeśli były to dźwięki i obrazy, których wcześniej nie znała i musiała wysilić się na zapamiętywanie, to w bardzo krótkim czasie po prostu wyłączała odbieranie i zasypiała. Pewnego poranka Pani Nauczycielka opowiedziała Marcie swoją historię. Pokazała jej bliznę na głowie i powiedziała,że też miała guza, co prawda w kompletnie innym miejscu i innego ,ale wie jak to jest leżeć w łóżku i czekać aż ruszy pamięć i chęć do nauki. Na koniec podsumowała, "Widzisz Kochanie, wtedy miałam 19 lat i nikt nie sądził,że zostanę dyplomowaną nauczycielką, ale pamiętaj MARZENIA SIĘ SPEŁNIAJĄ". Podniosła i mnie na duchu , przecież ludzie zdrowieją prawda???

Wieczorami czytałam jak najwięcej o motywacji, o zarażaniu innych marzeniami.....jeśli Marcia uwierzy,że wyzdrowieje , to tak będzie!!!Trzeba to w niej po prostu zaszczepić i czekać na kiełkowanie. Nie pomoże już tylko uśmiech, nie pomoże zniecierpliwienie przy ćwiczeniach , kiedy nie wychodzą...trzeba zacząć wizualizacje. Kiedyś miałam je w małym palcu, motywowałam ludzi, pomagałam określać cele i jak poczuć to co ma się spełnić. Teraz muszę to zrobić z własną rodziną, muszę motywować Martę.

Kiedy jeździłyśmy sobie po korytarzach szpitala, na każdej ścianie można było zrobić cały wykład o motywacji :)))Tu , Marcia,wymieniała mi sporty, które będzie uprawiała niedługo:

1) Rower (nierozpakowany prezent urodzinowy)

2)Konie (bakcyl złapany z Klaudią)

3) Pływanie ( i pamiętaj Mamo o delfinach, trzymam za słowo )

4)Siatkówka ( to ważny temat dla niej, poznałyśmy w Newbridge -Asię, to polska siatkarka, która naprawdę święci sukcesy na irlandzkim ogródku. Często przychodziła do naszej Galerii i opowiadała o treningach. Właśnie przed samą chorobą umawiałyśmy się, że Marta zacznie z nimi w następnym sezonie, choćby na razie tylko dla samych treningów....no cóż......wszystko przed nami, choć wtedy na tym korytarzu daleko mi było do euforii)

5)Rolki, rolki, rolki i jeszcze raz rolki. Te prawdziwe, właśnie te , które ostatnio dostała, zamieniła z "Barbie "na prawdziwe, dorosłe.......czekają Kochanie na Ciebie, czekają :))

Tak więc dzień za dniem upływał, gdzie głównymi punktami było jedzenie i spanie. Pomimo prób ograniczania jedzenia, Marta wciąż o nie prosiła. Sterydy pomagały na mózg, ale kompletnie pustoszyły resztę organizmu. Nie wierzyłam własnym oczom, jak wielkie ilości jedzenia jej mały organizm potrzebował...ale tak naprawdę to o jedzenie "wołał" ośrodek sytości, umiejscowiony w podwzgórzu, gdzie panoszył się Pan Jegomość i wpływały na niego sterydy. Ech....

A wieczorami rozmowy telefoniczne z Polską i Irlandią na przemian.Zbliżało się bierzmowanie Wojtka i chociaż nie byłam pewna czy zdołamy do tej pory wrócić z Anglii, to zaplanowaliśmy przyjazd Dziadków. Dla Marty to największa niespodzianka i mobilizacja wiedząc,że w końcu przyjadą do Irlandii Dziadek z Babcią, bo nigdy jeszcze razem nie byli. Babcia Zosia już nas odwiedziła , ale Dziadek Franek nigdy nawet nie planował przyjazdu.....myślę sobie,że wszyscy wtedy zdawaliśmy sobie sprawę jak ważne jest to spotkanie. Miałam wtedy wrażenie,że długo czasu upłynie zanim Marta pojawi się w swojej, ukochanej Polsce, że Dziadkowie są Polski namiastką i dobrze ,że będą......tylko czy my już tez będziemy???? Opcja była taka,że jeśli nie zdążymy wrócić, to Wojtek będzie miał bierzmowanie z Tatą i Dziadkami a potem samochodem przyjadą do nas do szpitala...zawsze to bliżej i łatwiej niż z Polski....plany były super i Marty radość ogromna. Zresztą to było słychać i widać ....:)))

Niestety internet nie działał na oddziałach, mogłam go tylko używać w Domu Mc Donalda i tam właśnie wieczorami albo wyłam na skypie ( najlepsze oczyszczenie z trzymania fasonu przez cały dzień), albo uśmiechałam się do komentarzy na "nk" i wspierających maili.........
Któregoś wieczora odebrałam taką wiadomość:

"Witaj .Dostałem namiary do Ciebie od córki Joli K. (moja koleżanka ze szkoły średniej, kontakt przez "nk") w sprawie nieoperacyjnego guza,podobno gdzieś zoperowali takiego Twojej córce,ja też mam takiego i jak do tej pory nie znalazł się nikt kto podjąłby się takiego zabiegu .Jeżeli możesz to podaj mi swój nr tel. zadzwonię .Z góry dziękuję.Janusz G.-tel.668....."

Oczywiście odpisałam , bo przecież sama pamiętam jak w necie obeszłam tysiąc miejsc i gdyby ktoś dał mi kontakt do osoby, która jest w podobnej sytuacji....chciałam nawet do Dominika Połońskiego ( pisałam o nim we wcześniejszych postach)....obeszłabym nawet na piechotę miejsca dające nadzieję, więc od wtedy do dzisiaj ( a piszę to przecież po dwóch latach) z Januszem jesteśmy w kontakcie ( i oby następne 100 lat !!!). Korespondencję z nim będę tu często cytowała,bo okazuje się,że oboje z Martą mają identycznego guza i tylko kilka determinantów oddzieliło Janusza od wykonania podobnej operacji...przede wszystkim chyba to,że u dorosłych naprawdę nie podejmują się ingerowania chirurgicznego a po drugie, śmiem twierdzić,że mieszkamy w różnych krajach :(((( Zaczęło do mnie dochodzić coraz bardziej,dlaczego nasze drogi życiowe skierowały nas do Irlandii..... to szczęście,że znaleźliśmy się tutaj.....
Janusz dalej odpisał:

"Witaj.Wczoraj już spałem o tej godzinie.Pewnie ten szpital nie jest dla mnie ale widzę,że dużo miejsc odwiedziłaś,że aż oparłaś się tam,gdzie jesteś.Mój jest nieoperacyjny z uwagi na jego głębokie umiejscowienie,ja również wielu lekarzy odwiedziłem,każdy mówił to samo,że prawie 100%by wystąpił paraliż całej lewej strony.Zaczynałem od warszawskiej onkologi a obecnie w Bydgoszczy.Ostatnio leczyłem się u prof.Ząbka w Warszawie [jakiś miesiąc temu przeprowadził w Polsce operację usunięcia nieoperacyjnego guza ,najnowocześniejszym sprzętem z nawigacją na skalę światową,pokazywali w teleexpresie]w ten wtorek byłem u niego lecz stwierdził,że nie może mi pomóc.Rok temu w Bydgoszczy miałem brachyterapię co na jakiś czas poskutkowało ,wtedy jeszcze był III stopień astrocytoma,teraz w poniedziałek jadę ponownie do Bydgoszczy na brachyterapię,chemii nie mogę przyjąć z uwagi na uszkodzenie wątroby więc wiele możliwości mi nie pozostało a to paskudztwo nie czeka tylko rośnie od 1cm do prawie 4 miesiąc temu,przez prawie 2 lata.Teraz w Poznaniu wynaleziono nową metodę [w miejsce guza wstrzykują jakiś preparat ,podobno jest skuteczna[też pokazywali w teleekspresie jako duży postęp w leczeniu glejaka.Jeszcze tam będę się starał dostać.Nie kończę leczenia na obecnych metodach,jeżeli gdzieś pojawia się coś nowego to jadę tam.Dużo by pisać o tej chorobie i leczeniu ale Ty najlepiej wiesz jak to jest .Pewnie ten szpital nie jest dla mnie,ale gdybyś słyszała jakiejś możliwości,czy nowej metodzie to odezwij się . Wam życzę dużo dużo wytrwałości i skuteczności w leczeniu.Pozdrawiam".

TO NAJWIĘKSZY WOJOWNIK JAKIEGO POZNAŁAM!!!!!!!!!! Jestem mu wdzięczna za to,że dzieli się do dzisiaj z nami swoimi przeżyciami i opowieściami z "pola bitwy". Kibicuję mu tak jak Marcie !!!!

Wszy

2011-07-07T06:40:00.000-07:00

Wiem, wiem...tytuł zwala z nóg....mnie też powaliło. Któregoś pięknego ranka, już po obchodzie lekarskim dwie mamy zasłoniły kotarę oddzielającą łóżka od sali i po chwili słychać już tylko było syczenie, postękiwanie i płacz 13 letniej ( nie będę pisała imion)......panny X. Myślę sobie, cóż może zmieniają jej jakiś opatrunek nie czekając na pielęgniarkę...ale przecież są tam dwie...ludzie co się tam dzieje....byłam zaniepokojona, odgłosy raczej nie nastrajały pozytywnie. Po chwili jak gdyby nigdy nic, kotara się rozsunęła, mamy triumfalnie wyrzucały do kosza ręczniki papierowe i tylko czerwone oczy Panny X zdradzały,że przed chwilką coś ją bolało.
Marta spała, więc tradycyjnie podążyłam za tajemniczą dwójką Mam na kawę do bufetu. Usiadłyśmy i z uśmiechami na buzi zaczęły tłumaczyć mi coś bardzo skomplikowanego. Mój angielski to słowa powszednie, używane często i zwroty, które są potrzebne na co dzień, nie przyszło mi na myśl,że słowo którego używają w opowieści to "WSZY". Piłam kawę i wsłuchiwałam się w opowieść. Kiedy przy nieznanym mi słowie zaczął się pojawiać przymiotnik "martwe" to struchlałam. Zostawiłam rozmówczynie przy stoliku i pobiegłam do pokoju po słownik. Coraz rzadziej go używałam, bo miałam już w głowie nawet nomenklaturę medyczną....ale WSZY???? Kiedy przeczytałam to w słowniku to pomyślałam ,że na pewno coś przekręciłam. Wróciłam do moich rozmówczyń i poprosiłam,żeby same odnalazły poszukiwane słowo....SZOK....pokazały mi to samo....dopiero wtedy wdałam się w rozmowę. Próbowałam nie zdradzać mimiką twarzy obrzydzenia i niedowierzania kiedy słuchałam opowieści....
Otóż Panna X miała mieć zdejmowane szwy, które coraz bardziej ją swędziały i irytowały. Ponieważ kilka tygodni wcześniej miała WSZY!!!!!!!!!!!!!! to mama obawiała się ,że swędzenie to wynik ich powrotu. Poprosiła drugą Mamę, która była fryzjerką,żeby pomogła jej to sprawdzić . Obie szperały we włosach Panny X i ....cytuję " Bogu dzięki, to tylko były martwe kokoniki po starych wszach...i Fryzjerka je powyrywała z włosami bo nieestetycznie to wyglądało".........................................
Szczerze?........hmmmmmmmmmmmm.......................................myślałam ,że mnie robią w balona, że nie chcą mówić tak naprawdę co robiy za kotara Pannie X, bo nie chciało mi się wierzyć,że po prostu wyrywały jej niektóre włosy. Przecież gdyby miała wszy wcześniej to :
1)mama by ją ogoliła ( moja pamięć z filmów wojennych), a już na pewno wiedząc,że zaraz będzie operacja głowy
2)mówimy tu o zagrożeniu wszawicy na oddziale gdzie są same pocięte głowy, rany ze świeżutką krwią, wprost raj dla tych żyjątek gdyby ewentualnie miały się tu pojawić...................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
3)czy ja jestem normalna????
RATUUNKUUUUUUUUUUUUUUUUU, czy jest tu izolatka, czy ktoś wiedział o tym wcześniej, czy goląc pasek głowy Panny X do operacji nikt nie widział i ignorował sygnały.....dlaczego ona leży tu ze wszystkimi??????????
One nie żartują, nic nie wymyślają, mówią o faktach!!!!!!!Mój odruch żołądka przypomniał mi zjedzone niedawno śniadanie, co mam zrobić, wszyscy tacy grzeczni i uśmiechnięci....jak zwykle mam robić dym??
Brrrrr....wszyyyyyyyyyyy............
Poszukałam siostry oddziałowej, zapytałam czy wiadomo jej ,że na oddziale mogłaby występować ewentualnie wszawica i jakie są wtedy procedury?Czy taki pacjent jest izolowany,czy taki pacjent nie jest golony na maksa, czy w ogóle słyszała w tych czasach o takim problemie???
Siedzicie wygodnie????Ja już teraz też, choć wtedy doszłam do wniosku,że urodziłam się w dzikim kraju, wśród dzikich ludzi i kompletnie nie mam pojęcia o tym jak wygląda prawdziwy świat.
Poklepano mnie po ramieniu i z największym uśmiechem na twarzy ( bez sarkazmu, gdzieżby tam!!!)poinformowano,że to nie jest W OGÓLE żaden problem, że szampony na wszawicę są tak samo popularne i dostępne jak na łupież i po co tak bardzo przeżywam...mam się uspokoić , wyluzować ....a tak w ogóle " to wszy lubią tylko czyste głowy, a dzieci po operacjach długo, długo ich nie myją ,więc nie ma problemu i zagrożenia"......a to ,że ja mam czystą to najwyższy czas zaopatrzyć się w szampon przeciwwszowy i już. Czy ktoś ma jeszcze jakieś pytania???Nie??? No właśnie...."no problem"!!!!

Od tej chwili kotary u nas zasłonięte, filmy i piosenki przeplatane Marty snem i podawaniem lekarstw. Oczywiście na tapecie miedzy Gosią Andrzejewicz (!!!) a Dodą (!!!) ukochany Feel :))

Pielęgniarka przerwała akurat nam na refrenie , który tak naprawdę był potem dla nas jak hymn. Wiecznie z uniesioną ręka do góry obie wyśpiewywałyśmy jak najgłośniej się da:

"Możesz iść szybciej niż niejeden chciałby biec
możesz mieć wszystko czego, czego tylko chcesz
każdą myśl zamień w pozytywne słowo
słuchaj, słuchaj bo
zabawnie tak oddychać przez różową słomkę
cudownie tak rozmawiać bez niemiłych wspomnień
każdy dzień mówi nam coraz więcej
słuchaj, zaufaj sobie jeszcze raz

Pokaż na co cię stać, ale nie jeden raz
słuchaj, słuchaj, jaj jaj
piękne słowa mówią wszystko
lecz nie zmienią nic,nie zmienią nic
nie zmienią nic

Haaaa! No, No, No

Możesz iść szybciej niż niejeden chciałby biec
możesz tak, tak po prostu znów zapomnieć się
nowy dzień zawsze daje nowe życie
słuchaj, zaufaj sobie jeszcze raz

Pokaż na co cię stać, ale nie jeden raz
słuchaj, słuchaj, jaj jaj
piękne słowa mówią wszystko
lecz nie zmienią nic, ohoh..."

Przykurcze w lewej rączce próbowano hamować specjalną ortezą ( tzw. splint), która przytrzymywała dłoń we właściwej pozycji

To zdjęcie przez długi czas ukrywałam nawet sama przed sobą, zamieszczam je tutaj bo chcę żebyście naprawdę uwierzyli - PO BURZY WSTAJE SŁOŃCE, a jej uśmiech nakręcał do walki i działania :)))))))))

początki marca 2009 - przyjaciele z Alder Hey Hospital

2011-05-14T04:31:00.000-07:00

Dzień za dniem upływał w rutynie, poranne mycie - sen, fizjoterapeuci - sen, lunch- sen, popołudnie z dvd - sen, obiad - sen, pod wieczór sala zaczynała ożywać , dzieci, które były obok na łóżkach, zaczynały również oglądać filmy, słuchać muzyki, odsłaniały się kotary i wszyscy próbowaliśmy tworzyć mały zespół. Poznałam kilka Mam, chodziłyśmy razem na obiady, piłyśmy kawę i opowiadałyśmy sobie o wszystkim, co inne niż "sprawy szpitalne".
Któregoś popołudnia , kiedy wróciłam po obiedzie, zastałam oto taki obrazek w łóżku Marty.

To Angielka o imieniu Faye. Wskoczyła do Marty łóżka, żeby razem oglądać "High School Musical". Ucieszyłam się razem z Martą, przecież to jedna z niewielu okazji,że można poczuć się jak za dawnych czasów. Zresztą uśmiech Marty mówi sam za siebie, nawet nie chciało jej się spać taka była podekscytowana. Faye na drugi dzień miała swoją operację, na szczęście nie musiała być po niej długo hospitalizowana i znowu mogła przyjść do Marty. Widok Faye sprzed i po operacji świadczy o tym , jak bardzo nasz organizm reaguje na ingerencję z zewnątrz....dla mnie świadczy również o tym,że coraz bardziej uodparniam się na widok cierpienia......Boże, do jakich widoków jeszcze przyzwyczajasz mnie takimi etapami?? :((

Dwie uśmiechnięte , dzielne dziewuszki!!!

Historia z Faye jest niesamowita. Do dzisiaj utrzymujemy kontakt.Poznając tę rodzinę uwierzyłam jeszcze bardziej w powiedzenie "jaki ten świat jest mały". Rozmawiając z Karen (mama Faye) dowiedziałam się, że znają dużo Polaków a jej Tato (dziadek Faye) często odwiedzał Polskę, ponieważ długi czas był merem miasta Carlise , które jest "miastem bliźniaczym" Słupska. Jakie było jej zdziwienie, kiedy okazało się ,że Słupsk to moje miasto rodzinne....hahahahaha, że doskonale znam nazwiska naszego burmistrza, naszych radnych i wiem , wszystko o firmie , której teczkę z laptopa jako souvenir miała Faye. To taka mała dygresja w naszej opowieści, ale jakże miłe było spotkanie , kiedy Dziadek przyjechał , odebrać dziewczyny ze szpitala :)))) Moja głowa na ten jeden dzień była trójkątem : SŁUPSK- CARLISE - LIVERPOOL.

4 marzec - spotkanie z hoistem ( podnośnik)

2011-04-30T15:02:00.000-07:00

Z smsów:

Aga Gruszczyńska

"My strasznie mocno trzymamy kciuki! Szkoda, że nie mogę być przy Was! Cieszymy się z każdej ,dobrej wiadomości. Aguś teraz na pewno będzie tylko lepiej!! A jak będą likwidować resztę tego guza? Agunia a co z tym drenażem? Wyjęli jej? Buziaki ode mnie i napisz kiedy do domu wracacie?"

Hmmm, kiedy my do domu wracamy??Nie mam pojęcia, na razie rozgościłyśmy się na nowym miejscu , poznajemy dzieci na innych łóżkach, oglądamy filmy i rano próbujemy ćwiczyć. Nawet nie myślę jak będą likwidować resztkę guza i czy w ogóle, skoro ta operacja była główna i jedyna, a drenaż ( shunt) ...hmmm....chyba jest na całe życie.....oj Aguś ....mam w głowie jeszcze więcej pytań niż Ty.... wolę ich nie zadawać, wolę przystosowywać się do tego co jest...a jest wiele nowego.....

Dzisiaj pielęgniarki stwierdziły,że Martę należy przenosić z łóżka, np. na krzesło, na komodę ( przenośna toaleta),na wózek którym wozimy ją pod prysznic, lub jeżdżę z nią po korytarzach.....na takim specjalnym przenośniku, tutaj nazywają to "hoist". Oczywiście, kiedy pierwszy raz usłyszałam tę nazwę, to kompletnie nie miałam pojęcia o czym do mnie mówią. Nawet kiedy wpisałam sobie to w tłumaczu, to słowo "podnośnik" kojarzyło mi się tylko z dźwigiem i nie sądziłam, że dla chorych wymyślono coś takiego. Kiedy przywieźli to coś na salę, to aż mi się gorąco zrobiło....Boże, to tak teraz będzie wyglądała jakość życia mojego dziecka? Będę ją przenosiła jakąś maszyną?Najpierw cała ceremonia wsuwania pod nią specjalnego siedziska z materiału, które zaczepia się o taki podnośnik i pilotem steruje wysokość jej podnoszenia. Choć ciężko robiło mi się to zdjęcie i równie ciężko jest mi je wkleić, to robię to bo tylko zdjęcie odda najlepiej , to co próbuję wyjaśnić.
Cała ta historia z decyzją o hoiście uzmysłowiła mi,że dla pielęgniarek Marta staje się ciężka. Ona cały czas jadła i tyła nieustannie na sterydach i choć próbowałam skupiać się tylko na wywoływaniu w niej uśmiechu, rozmowy, koncentracji, to nie sposób było nie poczuć przy przebieraniu jej, dodatkowych kilogramów. Hoist w takim razie to zbawienie, odciążenie dla krzyża tych osób, które opiekują się chorym.....nigdy wcześniej nie miałam do czynienia z leżącymi pacjentami w Polsce, więc nie wiem czy nasze szpitale są wyposażone w takie urządzenia....życzę tego wszystkim , bo choć najpierw wywołuje szok ( jak u mnie) to potem , staje się niezbędny i potrzebny. Przy okazji poczucia Marty wagi, temat "rozstępy" to nieunikniony efekt rośnięcia. Wydawałoby się,że to takie nic....że przy całej tej chorobie, przy bliznach, przy niedowładzie, zamkniętym oczku...to takie tam rozstępy nie powinny w ogóle zaprzątać mi uwagi. A jednak....przy porannym myciu, na udach Marty pojawiły się małe dziurki...wieczorem to już były całe rysy ....to było jak czasami ogląda się film przyrodniczy i w przyśpieszonych klatkach, pokazują np. rozwijanie się róży.....to samo z rozstępami....one tworzyły się na moich oczach....wykupiłam pół apteki , prosząc o najlepsze środki , wmasowywałąm, wklepywałam....nic nie dawało rady.....Marty nogi i ramiona zaczęły pokrywać się siecią blizn. W pewnym momencie osiągnęło to takie rozmiary, jakby ktoś ją biczował od rana do wieczora i miała na sobie same pręgi.....no cóż, mogłam tylko odłożyć to na półeczkę pt. "choroba"...i obracać w żart , kiedy Marta pytała. Opowiadałyśmy sobie, że w razie czego jak nie zejdą to razem zrobimy operacje plastyczne ...:)))( blady ten uśmiech, no ale musi być!!), a co do blizn na głowie, to Marta stwierdziła:
-"Wiesz Mamo, ogólnie to jest tylko kwestia fryzury i nic nie będzie widać, a swojemu chłopakowi, jak będzie mnie głaskał po głowie, to powiem,że pływałam z delfinami i rekin mnie zaatakował...hehehehe, niech wie,jaką ma bohaterkę"................ tak, niech wie :((
Jak tak tego słuchałam, to myślałam sobie: Boże, co ja bym dała ,żeby mieć dzisiaj pewność, że Marta będzie nastolatką, która np.maluje paznokcie na pomarańczowo, nosi irokeza, chce i prosi mnie o tatuaż, po cichu idzie i przekłuwa pępek, albo robi 15 dziurek w uchu.....jeszcze parę m-cy temu, stuknęłabym się w głowę, na takie myśli a teraz , prawie tego pragnę........ Chęć bycia dorosłym przez nasze dzieci, zaznaczanie autonomii, określanie swojego jestestwa, choćby to był mocno buntowniczy okres.....to coś pięknego, bo macie pewność,że dziecko jest zdrowe i potem z tego wyrośnie.....
Macie nastolatki w domu???Nie denerwujcie się proszę,że kupuje spraye do grafitti, rozwiesza następny plakat w pokoju, siedzi nocami przy kompie, albo ma niebieskie włosy....to tylko oznaka dorastania, poszukiwania własnej drogi....cieszcie się,że jutro zje z Wami obiad,pobiegnie na basen i będzie błagało o nowy typ deskorolki , bo ta już , to "żal". Jest zdrowe, dziękujcie za to , każdego dnia....ja też to robię, a wtedy każdego dnia prosiłam o zwykły dzień powszedni....najzwyklejszy....choćby nudny, ale już nie w szpitalu, nie z widokiem Marty na dziwnym wysięgniku.....brrr.

Korespondencja od Pani Doktor z Polski

"Pani Agnieszko,
70% to bardzo dobry wynik! Rehabilitacja potrwa, ale będzie dobrze. Moi
pacjenci, którzy po zabiegu byli w stanie "ani rączką, ani nóżką" teraz
biegają i jeżdżą na rowerze. Czasem zostaje lekki niedowład, ale w
większości przypadków jest tak nieznaczny, że widzą go tylko ci, co o
nim wiedzą.
Niech się Marta trzyma - Marty są dzielne!
Serdecznie pozdrawiam, M.P.-P."

Zachęcona listem Pani Doktor, zaczęłam szukać w internecie podobnych przypadków. Tak samo jak wcześniej, tylko tym razem skupiłam się na niedowładach pooperacyjnych. Znalazłam coś, co mnie uskrzydliło......dało następny zastrzyk wiary...... wzruszyło i zwizualizowało przyszłość Marty.

Zanim obejrzycie film , przeczytajcie całą historię, pięknie ujętą w artykule Doroty Szwarcman , W Polityce z dn. 28 październik 2006. To ważne, bo film , jest już z 2009......Tytuł artykułu "Jeszcze zagram"

Dominik Połoński, wiolonczelista, 29 lat.
Paszport "Polityki" za 2002 r. Kilka wygranych konkursów, w tym trzy międzynarodowe.
Cztery operacje raka mózgu. Miał być na wózku do końca życia.
Dziś chodzi samodzielnie, prawą rękę ma sprawną, lewą uruchamia.
Na powrót do grania daje sobie dwa lata.

Dorota Szwarcman

Muzyka była jego życiem - grał po 12 godzin dziennie. Odnosił sukces za sukcesem. 15 maja 2004 r. miał zainaugurować festiwal w Łańcucie. Tydzień wcześniej w nocy dostał ataku epilepsji. Tomografia wykazała guza mózgu (glejak gwiaździsty) o średnicy 6 cm i drugim stopniu złośliwości. Lekarze dawali mu od kilku miesięcy do trzech lat życia.

Operowano go natychmiast. Dwa razy, bo wadliwie umocowano dren i wywiązały się powikłania. Potem wyczerpująca radioterapia i chemioterapia zakończona w styczniu 2005 r. jeszcze wtedy liczył na powrót do normalnego życia; dał nawet koncert w Filharmonii Białostockiej. Ale to był jego ostatni występ.

W lutym miał trzecią operację odrodzonego, już niezłośliwego guza (złośliwe komórki usunęła wzmocniona radioterapia). Jednak wciąż miał zawroty głowy i tracił czucie w lewej stronie ciała. Musiał zacząć chodzić o kulach. W maju posłano go do sanatorium podejrzewając, że te objawy są efektem uszkodzeń po poprzednich operacjach. Ale to był nowy guz.

W czerwcu odbyła się czwarta operacja. Najgorsza. Guz wielkości 8 cm wycięto z częścią prawej półkuli mózgowej. Paraliż lewej strony ciała. Czarna dziura bez wyjścia. Jednak po pewnej nocy, którą Dominik spędził na słuchaniu "Das Wohltemperierte Klavier" Bacha w wykonaniu Glenna Goulda, poczuł, że jego lewa noga wraca do życia.

Zaczął więc szukać pomocy w klinikach rehabilitacyjnych. Lekarze byli bezradni, uważali, że nie zejdzie z wózka. Kiedy zaczął chodzić podpierając się czwórnogiem - mówili, że to "dziwne ruchy zastępcze ciała". Raz, gdy chciał się dowiedzieć, co robić, żeby zginać lewą nogę, zaproponowano mu protezę za 500 euro: - Zamontujemy ci ją na kolanie, będziesz je miał cały czas zgięte i łatwiej ci będzie się przemieszczać. Kiedy indziej powiedziano mu, że aby uruchomić lewą rękę, musi nią poruszyć dwa miliony razy. Miał ze wszystkich sił odginać łokieć zgięty w spastycznym skurczu. Innym razem założono mu aparat do poruszania ręki, ale niedopasowany; pokaleczył mu ją.

ROLNIK ZE SCHWARZWALDU

Martin Busch, 55 lat. Studiował nauki polityczne, wiedzę o sporcie i psychologię. 25 lat temu z żoną Irmą kupili i wyremontowali duży dom wiejski z końca XIX w. w Schwarzwaldzie. Założyli tu rodzinny dom dziecka; w miarę zaangażowania Martina w pracę terapeutyczną stopniowo wygaszali tę działalność. Mieszka tu jeszcze najmłodszy z 36 dzieci, 17-letni Pico.

W ekologicznym gospodarstwie są krowy, konie, psy, koty, króliki. Też bywają pomocne w terapii. Ale Martin nie określa się jako terapeuta. - Nie jestem też uzdrowicielem ani guru. Jestem po prostu Martin Busch, rolnik ze Schwarzwaldu. Studiuję mowę natury, żeby głębiej rozumieć, jak rozwija się człowiek.

Zdaniem Martina relacja terapeuta-pacjent zazwyczaj opiera się na władzy pierwszego nad drugim. On zaś jest partnerem człowieka potrzebującego pomocy. Daje mu do dyzycji narzędzia, ale to pacjent je wybiera i wykorzystuje.

Przyjeżdżają tu ludzie z zaburzeniami ruchowymi i psychoruchowymi, po wypadkach czy operacjach. Na sesjach Martin łączy swobodną rozmowę z subtelną pracą z ciałem (korzysta m.in. z odkryć Moshego Feldenkraisa, izraelskiego fizyka i terapeuty).

- Mózg ludzki jest głodny nowości - tłumaczy. - Rehabilitanci proponują powtarzanie ruchów, których określona liczba ma być gwarancją sprawności. Ale skuteczniejsze bywa poznanie rozmaitych wariantów jednego ruchu, różniących się minimalnie jak odcienie koloru. Najdrobniejsza zmiana, która wywołuje pozytywny efekt, powoduje wyobrażenie jeszcze lepszego efektu. Najważniejsze to widzieć cel i szanować każdy krok, który doń przybliża.

Zawsze pyta pacjenta, nad czym chce pracować; pyta również o zgodę na filmowanie sesji i obecność praktykantów. Prowadzi też zajęcia grupowe. Czasem jeździ za granicę, m.in. do Polski (współpracuje z Polskim Instytutem Ericksonowskim) i na Ukrainę.

W domu panuje atmosfera swobody, choć rozkład dnia podporządkowany jest zajęciom Martina. Organizacją zajmuje się Irma. Wynajmują osoby do pracy w biurze, kuchni i gospodarstwie, ale i praktykanci pomagają. W rodzinnej atmosferze do stołu zasiada często kilkanaście osób.

SPOTKANIE

Kiedy Dominik usłyszał o Martinie, miał przeczucie: to może być to. Odmówił wyjazdu do kolejnej kliniki, przezwyciężając sceptycyzm rodziny. Do Niemiec przywieziono go samochodem w listopadzie zeszłego roku. Pozginany w spastycznych skurczach, poruszał się na wózku lub z czwórnogiem.

Już podczas pierwszej sesji przydarzyły się Dominikowi trzy istotne rzeczy. Po pierwsze: poznał Martina i od razu nawiązali bardzo dobry kontakt. Po drugie: odkrył, że może stanąć na nogach bez laski. Bo równowaga nie zależy od laski, tylko od człowieka, który znajduje ją w sobie. Po trzecie: zrozumiał, że to on jest twórcą każdej swojej kolejnej minuty. To był przełom.

Martin: - Kiedy się rodzimy, nie umiemy nic. Wciągu roku stajemy na nogi i wchodzimy w kontakt ze światem. Ten niesłychany postęp ma dwa źródła: związki emocjonalne z bliskimi, które są podstawą, i ruch, dzięki któremu rozwijają się skojarzenia i połączenia w mózgu. Niemowlę od narodzin jest ciekawe świata. Gdyby jednak znało treść książeczki, którą dostają w Niemczech młode matki, z opisem, co kiedy powinno umieć, chyba powiesiłoby się na pępowinie z lęku, że tym wymaganiom nie sprosta. Jak mówił Szekspir ustami Hamleta: "Tak to świadomość czyni nas tchórzami". Dominikowi powrót do zdrowia utrudniała świadomość choroby, uszkodzenia, niezdolności do czegoś, co wcześniej potrafił. Całą wizję przyszłości zdominowała niemoc, niepokój i lęk.

Tymczasem jego zadaniem było, jak u dziecka, zaktywizowanie mózgu do rozwijania nowych lub zapomnianych funkcji. Potrzebny był więc powrót do dziecięcej ciekawości i koncentracja na chwili bieżącej. Na szczęście Dominik potrafił swoje problemy zwerbalizować. - Jasno stawiał cele i formułował pytania; bardzo mi pomógł ze sobą pracować - mówi Martin.

Na zakończenie pierwszego spotkania Dominik spytał Martina, jakie widzi granice jego rozwoju. Martin odparł, że ich nie widzi. Po kilku dniach Dominik, który odmawiał filmowania swoich sesji (nie chciał pamiątek z choroby), zgodził się na zarejestrowanie ostatniej. Bo obudziła się w nim nadzieja, którą chciałby przekazać innym.

Rozmawiał wówczas z Martinem na wiele tematów. Także o wizualizacji - wspomaganiu leczenia przez wyobraźnię i pozytywne emocje. Teoria wizualizacji powstała w latach 70. na podstawie autentycznych przypadków samowyleczenia. Okazało się, że Dominik poruszając ten temat znów miał trafne przeczucie. Gdy wrócił z Niemiec, zdiagnozowano mu guza pnia mózgu wielkości 6,5 cm. Ale zrezygnował z kolejnej operacji, która niechybnie zmieniłaby go w roślinę, i wziął sprawę we własne ręce. Najpierw wyobraził sobie guza i niszczył go w myślach na różne sposoby, potem skupił się na zdrowych komórkach, by uniemożliwić chorobie powrót. Po trzech tygodniach guza nie było.

POWROTY

Dominik wrócił do Martina w styczniu. Szybko dochodził do zdrowia. Pomagały mu też spotkania z innymi pacjentami, zwłaszcza z Ralfem, głównym psychologiem policji bawarskiej, który przyjeżdża do Martina z Monachium. Ralf urodził się z porażeniem mózgowym. Kiedyś był całkiem pozginany, dziś trzyma się prosto, chodzi w charakterystyczny sposób, ale radzi sobie znakomicie i nie lubi, żeby mu pomagać.

Dominik: - Lekarze wmawiali mi, że muszę starać się wrócić do dawnej sprawności. To mnie paraliżowało. A kiedy zobaczyłem, że Ralf robi to, co inni, ale w sposób, który sam stworzył, mimo wrodzonych ograniczeń, zrozumiałem, że to jest droga dla mnie: nie odtwarzać tego, co było, tylko zbudować nowe, własne schematy działania.

Także Martin powtarza mu, żeby nie myślał o odtwarzaniu, odbudowywaniu, regenerowaniu, tylko o tworzeniu, budowaniu - ponieważ teraz kreuje nowe połączenia nerwowe praktycznie od zera.

W tym czasie laska stojąca przy wyjściu była znakiem, że Dominik jest w domu. Ale pewnego dnia laska została, a on zniknął. Odzyskaną wolnością nie mógł się nacieszyć. Raz poszedł na spacer w ulewę i chłód o 6 rano; potem sąsiedzi śmiali się życzliwie do Martina: widzieliśmy tego twojego wariata!

Pomiędzy nimi nawiązał się serdeczny ojcowsko-synowski kontakt. Martin nie bierze od Dominika pieniędzy. Oddasz mi swoje honorarium za pierwszy koncert w filharmonii w Stuttgarcie - żartuje. Dla Dominika ważna jest też atmosfera domu Martina, dobrego, ciepłego, pełnego wzajemnego szacunku. - W dzieciństwie nie zaznałem tego w takim stopniu. Dopiero tu zrozumiałem, że konstrukcja mojego życia, którą tworzyłem bez tych elementów, była wadliwa. Teraz odnajduję jej właściwe znaczenie: miłość. Buduję się na nowo, po raz pierwszy w zgodzie ze sobą i światem.

Martin dodaje: - To prawda, tu nie chodzi tylko o uruchomienie ręki czy nogi Dominika, tylko o coś głębszego: o jego rozwój jako człowieka. Nie można oddzielić jego przeżyć wiążących się z ciałem od tego, co siędzieje wjego świadomości. Medycyna rzadko bierze pod uwagę, że człowiek jest całością, że umysł wspiera ciało, a ciało umysł - i że rozwijamy się w relacjach międzyludzkich. Lekarze, którzy nie traktują pacjentów jak numerki, lecz biorą pod uwagę, że wchodzą w związek z człowiekiem, osiągają większe sukcesy w terapii.

Dominik przyjeżdża do Martina co miesiąc. Latem spędza tu kilka tygodni. W sierpniu nagle odtwarza z pamięci, co mówili przy nim lekarze podczas ostatniej operacji: "Dominik po raz kolejny na stole! Tym razem już nam się to nie uda". Przypomina sobie też uczucia, jakie mu towarzyszyły, gdy wycinano mu mózg centymetr po centymetrze. Po tej sesji płacze kilka godzin.

Martin potwierdza: czasem organizm uśpionego pacjenta rejestruje słowa lekarzy i traktuje je jak sugestię posthipnotyczną. Dominika spotkała straszliwa trauma - wycięto mu część jego osoby. Do przerażenia, jakie odczuwał, doszedł jeszcze szok wywołany tą rozmową. Ale odkąd jego świadomość dotarła do tych przeżyć, można było się od nich uwolnić.

SNY

Dominikowi śnią się często własne koncerty. To sny znaczące. Kiedyś przyśniło mu się, że wyszedł z wiolonczelą na scenę i upadł. Ludzie zamarli, a potem zaczęli szeptać, że trzeba pomóc biednemu, choremu chłopcu. To wzbudziło w nim protest, wręcz złość.

Poprzedniego wieczoru wyznał Martinowi, że obawia się przywyknięcia do wygodnej sytuacji biednego, chorego chłopca. Z tego snu dowiedział się, jak bardzo chce ją zmienić.

Martin spytał Dominika, co czuje, kiedy wraca do Polski. Ten odparł: zagubienie. Lęk, że nie potrafi wytłumaczyć innym, jak z nim jest i dlaczego tak jest.

Martin: - Ludzie mają z tobą problem. Włożyli cię już w tę szufladkę: biedny, chory chłopiec, umierający na raka. To częsty mechanizm: fiksowanie się w osądach. Tymczasem ty pokazujesz im, że nie jest tak, jak im się wydaje, więc czują niepokój. Ale tłumacząc, że wychodzisz z choroby, że się rozwijasz, możesz im pomóc wydostać się ze schematów myślowych, których są niewolnikami.

Kolejny sen o koncercie: Dominik wychodzi na scenę, żeby zagrać Suitę wiolonczelową G-dur Bacha, ale jej nie pamięta. Przybiegają dzieci i śpiewają mu ją. Tonacja G-dur kojarzy mu się ze swobodą. Potem przychodzi starszy człowiek i podpowiada mu utwór w tonacji Es-dur, która symbolizuje w myślach Dominika kamień i schemat. Tę podpowiedz Dominik odrzuca.

ROWER

Mała wiejska uliczka. Mieszkańcy serdecznie pozdrawiają Dominika, którego widzieli tu wielokrotnie. To ważne dla niego miejsce. Tu zaczął chodzić bez laski. Teraz czeka go nowe wyzwanie: trójkołowy składany rower.

Wsiada. Z początku rusza z trudem, wreszcie jedzie gładko. Potem opowiada, że gdy zastanawiał się świadomie, jak ma kręcić pedał lewą, sztywną nogą, nie wychodziło. Dopiero gdy zaczai myśleć tylko o tym, żeby jechać do przodu, wszystko przyszło samo.

- Zawsze tak jest - komentuje Martin. - Kiedy świadome myślenie przeszkadza, lepiej zawierzyć podświadomości. Raz był tu chłopak ze Szwajcarii, który miał stałe podkurczoną nogę. Wsiadł na konia, automatycznie ją wyprostował - i jego problemy się skończyły. To odruch każdego żywego stworzenia: odnaleźć balans, oparcie na ziemi, wtedy wraca poczucie bezpieczeństwa.

Na sesjach Martin pracuje nad lewą nogą Dominika. Po paru dniach zarządza: jedziemy do lasu. To już nie asfaltowa uliczka, ale leśna ścieżka na nierównym gruncie. Najpierw wszystko przebiega świetnie, ale przy niewielkim spadku terenu w dół Dominik traci panowanie nad kierownicą (trzymał ją tylko prawą ręką) i spada z roweru. Ląduje na ziemi ze zgiętymi rękami i nogami, na chwilę w szoku traci przytomność. Martin natychmiast jest przy nim, sprawdza, czy nic się nie stało. Poza drobnym stłuczeniem ręki - nic.

- Świetnie spadł - cieszy się. - Specjalnie chciałem, żeby przeżył to po raz pierwszy wśród przyjaciół. Dominik jest młodym, zdrowym facetem, który może sobie pozwolić na przejażdżkę rowerową. Teraz już wie, że potrafi bezpiecznie upadać i się podnosić, że i nie musi to być zagrożenie życia.

Ostatniego dnia pobytu Dominik kręci już na rowerze ósemki i po raz pierwszy trzyma kierownicę obiema rękami.

MUZYKA

Kiedyś u Martina ktoś spytał Dominika, kim jest. Odparł: byłem wiolonczelistą, potem zachorowałem, teraz nie wiem. Po paru dniach już wiedział. - Uświadomiłem sobie, że nie ma takiego uczucia, którego nie słyszałbym w sobie pod postacią dźwięku wiolonczeli. Jeżeli łączę swoje życie emocjonalne z muzyką, a własną ekspresję z dźwiękiem wiolonczeli, nadal jestem wiolonczelistą, nawet mając tylko jedną sprawną rękę.

Muzyka go ratowała. Kiedy grał, szczególnie był przywiązany do twórczości romantycznej - Brahmsa, Schumanna, a także muzyki barwnej, pełnej fantazji, jak dzieła Prokofiewa czy Tansmana. W szpitalu jednak najchętniej słuchał Bacha. Czy rzeczywiście muzyka pomogła mu wrócić do zdrowia? Martin to potwierdza: ośrodek, którym mózg odbiera muzykę, znajduje się w pobliżu ośrodka mowy, ten zaś związany jest z motoryczną reprezentacją dłoni, szczególnie kciuka. Odbiór muzyki jest więc powiązany zarówno z motoryką, jak z komunikowaniem się. Dziś wiemy też, że reakcje emocjonalne utrwalają się w ciele jako mięśniowe wzorce ruchowe. Dominik ma w sobie pamięć gestów związanych z graniem. Ale muzyka to także emocje przeżywane całym ciałem, i te emocje te są zapisane w jego pamięci. Kiedy słuchał Bacha przez całą noc, słuchał go całym sobą. Stąd efekt.

Dziś nie może grać. Ale swoje doświadczenie przekazuje studentom Akademii Muzycznej w Łodzi, gdzie jest asystentem prof. Stanisława Firleja. Studenci odwiedzali go w chorobie, często dawał im rady prze telefon. Teraz szykuje się do doktoratu. Myśli też o tym, że miał szczęście w nieszczęściu: oszczędności z honorariów za koncerty, prą cę na uczelni. Co począłby w jego sytuacji muzyk bez stałego zatrudnienia i odłożonych pieniędzy? Dlatego chce założyć fundację, żeby takim ludziom pomagać.

Myśli też o powrocie do grania. Nie wie tylko, czy nie będzie musiał trzymać wiolonczeli odwrotnie: smyczek w lewej ręce zamiast w prawej. Ale już się na to cieszy. - To będzie fascynujące. Będę na etapie uczącego się dziecka, ze świadomością trzydziestoletniego muzyka.

Mówi, że odbiera dziś muzykę głębiej, widzi w niej więcej przestrzeni i wymiarów. Martin uważa, że kiedy Dominik wróci do instrumentu, jego gra będzie miała szczególną moc. - Kiedyś to muzyka była jego główną przestrzenią emocjonalną. Ale teraz odkrył nowy wymiar: miłość doznawaną nie tylko poprzez muzykę, ale w związkach z ludźmi i ze światem. Nie będzie więc już tylko interpretował utworów - on będzie grał miłość. Wiem, że to nastąpi.

POLITYKA nr 43 (2577), 28 październik

Kiedy przeczytałam ten artykuł i zobaczyłam rok 2006, to natychmiast wpisałam w wyszukiwarce imię i nazwisko , bohatera artykułu.Najpierw znalazłam notatkę o nim na wikipedii, a potem wzruszający przekaz na you tubie, który tu Wam wklejam, koniecznie wytrwajcie do końca, kiedy już wręczaja Dominikowi nagrodę "Fryderyka", która na niego czekała. :))))))

Dominik Połoński, prawykonanie Koncertu wiolonczelowego na prawą rękę Olgi Hans, która napisała ten utwór specjalnie dla niego, 18 stycznia 2009 (!!!)

Dominik od tego dnia, stał się dla mnie przykładem walki. Oglądając pierwszy raz ten film , nie widziałam , jak będzie z Martą, ale wiedziałam,że tylko ogromna determinacja i "sprzedawanie" jej Marcie, pozwoli na siłę do walki. Trzeba jej pokazać jak bardzo w nią wierzymy, że wszystko może , jeśli chce, że marzenia, choćby nawet fantastyczne, nigdy nie są głupie, jeśli w nie wierzymy...... Dominik ma siłę, której potrzebowałam dla siebie, ma upór , którego potrzebowałam dla Marty. Jest do dzisiaj naszym idolem !!!!!

list do czytelników tego bloga- Wielkanoc 2011

2011-04-24T15:20:00.000-07:00

Przerwałam na chwilkę pisanie, dziękuję ,że pytacie, śledzicie, kibicujecie.....właśnie jest Wielkanoc 2011, w blogu to jeszcze dwa lata do opisania, dwa dłuuugie lata, a czasem myślę,że bardzo krótkie.....u mnie przestój w pisaniu ma jakby dwa znaczenia, pierwsze bo wiosna, więcej pracy, więcej przebywam poza siecią a drugi chyba podświadomy....coraz bliżej drastycznych zdjęć, wzruszających filmów z udziałem Marty....jakby podświadomie wciąż waham się czy je wstawiać, jak je poubierać w słowa,żeby nie przekroczyć tej delikatnej granicy....
Wielu z Was daje mi sygnały , jak bardzo identyfikujecie się z naszą historią, jak bardzo przeżywacie, czasem nawet płaczecie , choć znacie zakończenie.....im dalej zagłębiam się w opowieść tym bardziej wiem,że będzie jeszcze bardziej "wyciskaczem łez" i boję się pisać, boję się ocen, boję się,że straci to mój zamierzony cel ,czyli : POKAZANIA PIĘKNEJ WALKI, POKAZANIA ZWYCIĘSTWA WIARY.....
Powinnam napisać "bałam się", bo to wszystko dzisiaj zniknęło.....obejrzałam wywiad z Anną Dymną, i przyszło tyle refleksji ,a zarazem tyle siły......znowu odnalazłam sens w opisywaniu historii Marty. Chciałabym znaleźć w sieci cały wywiad , bo na razie znalazłam tylko tyle. Wywiad z dnia 24 kwietnia 2011 z Anna Dymną

19:46, 24.04.2011 /TVN24

Dymna: "Nawet śmierć można w konia zrobić"

O WIELKANOCNYM CIERPIENIU

"TVN24

Wielkanoc to śmierć Chrystusa, ale jednocześnie radość ze zmartwychwstania. - Wiele razy widziałam śmierć. To dziwne, ale chyba jestem silniejsza. Coś mi to oswoiło. Nawet śmierć można w konia zrobić - mówiła w "Faktach po Faktach" Anna Dymna, wybitna aktorka i szefowa fundacji "Mimo Wszystko". Jej zdaniem historia sprzed 2 tysięcy lat żyje cały czas. W każdym z nas.

Anna Dymna fundację założyła w 2003 roku. Pomaga chorym i niepełnosprawnym w całej Polsce. O ich, ale nie tylko chorych, cierpieniu myśli szczególnie w Wielkanoc. Myśli pozytywnie.

- To są święta, które budzą nadzieję. Jak patrzę, co się dzieje w przyrodzie na wiosnę, to to samo się dzieje w nas. Jeżeli to oczywiście uruchomimy. Wszystko jest martwe, zlodowaciałe, a później nagle się odradza - mówiła w "Faktach po Faktach".
Anna Dymna o świątecznej nadziei

- Tak samo jest z człowiekiem. Czasem cierpi, czasem mu się wydaje, że nic go już nie czeka. I nagle ktoś się do niego uśmiechnie. Wtedy weźmie nowy oddech, uwierzy w siebie, w to, że życie jest piękne. Te święta dają taką szansę. Bo się spotykamy. Czy przy stole, czy na spacerach. Człowiek zatrzymuje się w swoim pędzie i myśli: "Nie, jednak jest fajnie" - tłumaczyła.

Po coś

Wielkanocy, a więc śmierci Chrystusa na krzyżu, nie można zrozumieć bez zrozumienia cierpienia. - W tych świętach jest cierpienie, jest śmierć. Żeby coś mogło się odrodzić. jak rozmawiam z niepełnosprawnymi, to oni zaczynają rozumieć, że to jest po coś - mówiła.
To się okazuje zupełnie bez sensu. Ja nigdy tak nie myślałam, mimo, że tak się przecież mówi. "Dziecko niepełnosprawne za karę", często to słyszę, a to zupełnie bez sensu
Cierpienie to kara?

Dotyczy to nie tylko Chrześcijan. - Nawet, jeśli ktoś jest niewierzący, to często dotyka go cierpienie, samotność. A te święta dają nadzieję, że nic nie jest do końca przegrane. Człowiek oddycha dopóki jest jakaś szansa, że to cierpienie po coś jest. Dlatego jest pięknie, jak się wierzy - uważa Dymna. - A jak się nie wierzy? - pytała prowadząca. - To można uwierzyć. To są takie święta, że się wierzy, że wszystko ma sens - odpowiadała aktorka.

Jaki sens ma cierpienie? Anna Dymna odnajduje go w swoich podopiecznych z fundacji. Dzięki nim zrozumiałam, jaki człowiek jest silny, ile ma cierpliwości, ile ma w sobie radości - mówiła.

Gdy człowiek cierpi, często pierwszą myślą jest kara. Że ból i cierpienie jest czymś spowodowane. - To się okazuje zupełnie bez sensu. Ja nigdy tak nie myślałam, mimo, że tak się przecież mówi. "Dziecko niepełnosprawne za karę", często to słyszę, a to zupełnie bez sensu - przekonywała.

Uśmiechnięci w obliczu śmierci

- Wiele razy widziałam śmierć, to dziwne, ale chyba jestem silniejsza. Coś mi to oswoiło. Nawet tę śmierć w konia zrobić. Widziałam ludzi, którzy umierali, a byli uśmiechnięci. Śmierć była upokorzona. Widziałam młodego chłopaka, który umierał w ramionach swojej żony. Był uśmiechnięty i szczęśliwy. Chrystus umarł na krzyżu i nikt też tego nie pojmuje. Cierpienie czyści pole, żeby miłość mogła zapanować. Po największym cierpieniu robi się ciepło, miło, radośnie. Nawet dziecko to widzi - wspominała.
Anna Dymna wspomina Krzysztofa Kolbergera

Jako przykład podała papieża Jana Pawła II i zmarłego niedawno kolegę po fachu - Krzysztofa Kolbergera. - Nauczyło nas to szacunku dla cierpienia, pokory. Mnie to oswajało. Papież nam pokazał: jestem w takim stanie, ale jestem człowiekiem - mówiła Dymna. - Krzysiu to był mój najbliższy przyjaciel. on mi pokazał, że choroba, cierpienie istnieje. Ale jak się nie da wyzdrowieć, to trzeba umieć w tym żyć. Mówię: Krzysiu chyba jesteś nienormalny. Nigdy w życiu nie był zły, nie był załamany. Do końca pracował - dodała."

Żałuję bardzo,że to tylko fragmenty, bo to co ja tam usłyszałam akurat tu jest pominięte, będę się starał zdobyć całe nagranie...to ważny wywiad...bardzo głęboki, uczy jak warto zatrzymać sie w życiu na chwilkę. Pani Anna zwerbalizowała to , co dawno miałam w głowie, po Marty chorobie....nie zacytuję wiernie,ale przekaz tego brzmi mniej więcej tak: gonimy za wszystkim co ulotne....wymienianie byłoby tu tylko zwykłym truizmem , bo sami to wiecie....dopiero strata bliskich nam osób, ich choroba lub nieszczęście , które stawia nas totalnie do pionu ...uświadamia nam ,że to wszystko wcześniej było nieważne, sprawy nabierają innego znaczenia, niektóre je kompletnie tracą, postrzegamy ludzi przez inny pryzmat, kolory są inne, zapachy ....wszystko się zmienia...zatrzymujemy się....... Warto jednak to zrobić bez tych przykrych doświadczeń, warto dostrzegać innych zanim samemu trafi się do ich grona..... Pani Anna mówiła także o tym, jak Papież - Jan Paweł II, do końca pokazywał się światu, jak pięknie odchodził, dając tym samym znak,że każdy jest człowiekiem, nawet ten z ułomnościami, ten , który już nie może wypowiedzieć się tak jakby chciał, ten , któremu mięśnie odmawiają posłuszeństwa, i ten , któremu ciężko zapanować nad ruchami. Nie schował się w swojej sypialni, wychodził i oswajał nas ze swoim wizerunkiem. Być może dzięki temu wielu z nas przestało bać się starszych ludzi, może oswoiło nas bardziej z wizerunkiem ludzi schorowanych....mam taką nadzieję i myślę,że i on miał ..... Pani Anna mówiła,że wielu ludzi to krytykowało, ale jeszcze więcej dzięki temu nabierało szacunku..pokory...... Właśnie te zdania przekonały mnie,że zawsze będzie podzielone społeczeństwo, nawet w przypadku oceny tak wielkiego człowieka ,jakim był , Papież- Polak. Dlatego już nie boję się,że wizerunek Marty wywoła w niektórych oburzenie i ocenę, jak mogę tak epatować jej cierpieniem..... jak można było to udokumentowywać ..... dzięki temu,że mam te zdjęcia i filmy z dwóch lat, dzisiaj mogę porównywać progres, cieszyć sie postępami, pokazać Wam również "mały CUD".
W wywiadzie było jeszcze o tym, że Pani Anna prowadzi zajęcia ze swoimi studentami...czytają opowiadania Herberta, krótkie historie dotykające ważnych spraw: miłości, wstydu, strachu itd..... młodzi ludzie nie chcą o tym mówić, Pani Anna nazwała to "młodzi ludzie wstydzą się swoich uczuć"...... odczuwam to również na tym blogu..... nie wstydźcie się proszę komentarzy, nie wstydźcie się być tutaj obserwatorami...... spotykamy sie na ulicy, w sklepie, w banku.....zasypujecie mnie pytaniami, klepiecie po ramieniu mówiąc , jak to dobrze,że piszę, że czytacie..... dajcie tego wyraz tutaj...pokażcie mi proszę siebie....tylko w statystykach widzę, jak rośnie liczba czytających..... ANONIMOWYCH czytających...a przecież ja nie jestem tu anonimowa, czasem czytając jesteście cali wewnątrz mojej rodziny, domu, duszy..... nie wstydźcie się swoich uczuć , jak to mówi Pani Anna......
I jeszcze jedno.....właśnie to co zamieszczono w tych zacytowanych fragmentach....choroba bliskich, a szczególnie własnych dzieci, nie jest za karę......nie trzeba sobie ani nikomu współczuć..... cierpienie jest zawsze po coś....... JEST LEKCJĄ....
Znajoma numerolożka, kiedy opisywała Martę, powiedział coś bardzo ważnego....Marta urodziła się z misją....właśnie jej dopełniła....... JA- JEJ MAMA, CZUJĘ, ŻE TAK WŁAŚNIE JEST...... nasza Rodzina zmieniła się , wszystko jest inaczej niż było...to pewnie pierwszy punkt z długiej listy jej misji :))))))))

Pozdrawiam Was wszystkich świątecznie.....wiem,że ten post taki bardzo refleksyjny, ale to był potrzebny czas do ruszenia z następnymi postami...dziękuję Wam :))

Agnieszka

2 marzec 2009 - początek życia codziennego po wyjeździe chłopaków.

2011-04-18T03:56:00.000-07:00

Te kilka dni z chłopakami, minęło tak szybko. Nie chciało mi się nawet myśleć, że teraz w kuchni będę sama jadła śniadanie, że czuwanie przy łóżku Marty będzie już tylko ze mną. Mało integrowaliśmy się tutaj z otoczeniem, bo "akcent liverpoolski" nie sprzyjał rozumieniu, a tym samym odsuwał od choćby sporadycznych i kurtuazyjnych wymian zdań typu " Dzisiaj piękna pogoda, wiosna zbliża się wielkimi krokami" etc.
No nic, trzeba będzie przywyknąć. Zaczęłam chodzić na szpitalną stołówkę, obserwować rytuały codzienne, szperać znowu w internecie, rozmawiać wieczorami na skypie. Każdy kontakt ze światem był cenny, każdy życzliwy wpis na "naszej klasie" podnosił mi poziom endorfin we krwi, a Marty uśmiech i chęć rozmowy jeszcze bardziej.
Przenieśli nas na salę, gdzie mogłyśmy się "rozgościć". Tutaj właśnie, w otoczeniu trójki innych pacjentów Marta miała dochodzić do siebie. Zaczęłyśmy od tablicy korkowej :))

Tablica Marty w Alder Hey z ważnymi pamiątkami.

Najpierw kilka słów o zdjęciach, które tak wybierałyśmy przed wyjazdem

Beztroskie dzieciństwo


Łąki w Polsce


Ukochana Babcia i Dziadek

Zdjęcie Dziadków towarzyszy Marcie w Irlandii od początku, w takiej właśnie ramce, którą zrobiła własnoręcznie w wieku 8-miu lat, i taką właśnie w oryginale wzięłyśmy.

Oprócz zdjęć, jest także Aniołek Marty z naszej "Galerii Handmade" i dwie ważne pamiątki od przyjaciół, o których powiem Wam kilka słów. W styczniu przed wyjazdem przyszły do nas dwie przesyłki, pierwsza z Polski, od Wiolki ( moja przyjaciółka z lat szkolnych), jej córeczka Oliwia namalowała dla Marty obrazek..

Wazonik z sercem i kwiatki od Oliwki.

Znamy się z Wiolką od kilkunastu lat, kiedy rodziła się Marta ona była w Niemczech, kiedy ona rodziła Oliwkę ja już byłam w Irlandii,ale wciąż mamy bliski kontakt, nie straszne nam odległości, przyjaźń jak wiadomo jest ponad "czasoprzestrzeń" :))))

Oliwcia jeszcze w brzuszku

Oliwcia i Marta - lato 2006

Druga niespodzianka przyleciała do nas z Francji. Tam wyemigrowała nasza ,dobra duszka - Julia. Ona zna Marcię od najmłodszych lat i zawsze jej kibicowała. Dzisiaj jest daleko, ale serduszkiem przy nas. Na tablicy widzicie zalaminowaną ,czterolistną koniczynkę i piękną kartkę od niej, na której opowiedziała nam historię "szczęśliwej roślinki". Zawsze wierzyłam w zabobony mojej Mamy, ale czterolistna koniczyna to już symbol znany wszystkim. Julcia wysłała mi zdjęcie, jak znalazła ją w nieużytkowanej doniczce za domem. Dzisiaj już wiem, przyniosła nam SZCZĘŚCIE ,naprawdę :))

a tu na zdjęciu Julcia z dziećmi nad Morzem Bałtyckim....to były niezapomniane, beztroskie wakacje :)))
Juluś dziękujemy za pamięć, za wiarę, za dodawanie otuchy....buziaki

Reszta naszych przyjaciół wciąż z nami na skypie i telefonie....co ja bym wtedy zrobiła bez nich ........ mówi się, że człowiek swoje troski przegryza sam, tak.....może to tak wygląda, ale tylko wtedy udaje mu się nie ogłupieć kiedy ma za plecami , taką rzeszę dobrych ludzi , jak ja miałam wtedy........

Reasumując: dni rekonwalescencji rozpoczęte, wprowadzony nowy steryd, waga wciąż rośnie, oczko prawe zamknięte,lewa strona kompletnie osłabiona, coraz trudniej Marcie siedzieć, zaczyna się regularna walka o każdy ruch.....

28 luty do 2 marzec 2009 - kilka dni z chłopakami

2011-04-10T15:17:00.000-07:00

Już następne dni przynosiły ze sobą poprawę, Marta odezwała się po cichutku, uśmiechnęła i próbowała otwierać lewe oczko. Wciąż spała i regenerowała siły ale dla nas , jej pierwsze próby kontaktu były najważniejsze i bardzo cieszyliśmy się z każdej reakcji.

Wciąż leżała na sali głównej , gdzie było całe "centrum dowodzenia pielęgniarek" i na przemian dzieci, które wracały z operacji i tu dochodziły do siebie. Ciężko było siedzieć nam tak w trójkę , kiedy ona spała i wpatrywać się w nią przez cały czas.Wojtka rozpierała energia ale z grzeczności siedział i próbował dostosowywać się do nowej rzeczywistości. Byliśmy już spokojniejsi, chciałam żeby było dla niego trochę rozrywki.......chłopaki pojechali oglądać boisko w Liverpoolu.....w końcu to atrakcja dla młodego sportowca. Damy odpocząć trochę Marci i zrobiłam Wam filmik właśnie o sportowym duchu Wojtka, plus oczywiście zdjęcia z dzisiejszego pobytu na boisku :))))

Ja cieszyłam się,że pojechali, oni ,że byli...tak więc ....był wesoły dzień.....Marta dostała liverpoolskie prezenty...ech, żeby już tak było codziennie....z dnia na dzień do przodu......

W ciągu dwóch następnych dni , jeszcze przed wyjazdem chłopaków Marta zaczyna więcej mówić, mniej spać, uśmiechać się i żartować. Kiedy śpi , my organizujemy sobie rozrywkę w Domu Rodziców, jest tam bilard, mamy filmy na laptopie, próbujemy coraz bardziej orientować się w życiu i organizacji Domu Ronalda Mc Donalda. Gdzie kupuje się żetony do pralki, jak wykupić miesięczny abonament na internet, ....ot życie codzienne :))

Cieszę się,że jest dostęp do internetu, kiedy zostanę tu sama skype będzie oknem na świat , a po drugie korespondencja z Panią Doktor będzie kontynuowana :)). Po informacjach o udanej operacji, odpisała mi :

"Suuper! Bardzo się cieszę!Przepraszam, że dopiero teraz odpisuję, ale
coś usiłowaliśmy zmieniać w naszym połączeniu internetowym i nie bardzo
działało. Dzisiaj już OK i mogę przesłać Pani podziękowania za
wiadomości, dodatkowo zdjęcia Marty - proszę ją uściskać! Okiem proszę
się nie przejmować - powoli będzie wracać (ale na prawdę powoli),
zresztą wszystko będzie powoli się poprawiało. Proszę jeszcze dać znać,
jak wyszło MR pooperacyjne - jak duża jest resztka.
A poza tym - zdrowiejcie po prostu jak najszybciej!:)"
M.P-P

"witam,
dzisiaj już wiem więcej :)))
otóż widziałam zdjęcie po operacyjne, wygląda jakby ktoś guza gumką
wymazał, zostały resztki po brzegach, doktor powiedział że wycięto ok 70%,
Marta próbuje jak może być silna i dać z siebie ile się da, ale jest
taka słabiutka....lewa strona kompletnie osłabiona, kiedy siada leci na
lewo, nie potrafi jeszcze stać, jeszcze do wczoraj była w pampersach bo
nie kontrolowała tego, dzisiaj już lepiej, ale nie może wstawać, nawet
kiedy leży to głowa wciąż spada jej na lewy bark, boję się żeby
przykurczów nie miała, przychodzą dwie fizjoterapeutki, ale dzisiaj nic
nie zrobiły, tylko ją posadziły 5 razy przy leżeniu kazały unieść biodra
i tyle.....mam nadzieję że to będzie z dnia na dzień się poprawiało, i
tak juz się cieszę że operacja za nami , a dochodzenie do
siebie...wiadomo, to długa droga. Ja się cieszę że widzi, słyszy, mówi
i ma pamięć...resztę będziemy ćwiczyć.....odstawili jej ten ciężki
steryd dexo ... teraz jest na hydro...coś tam, potem sprawdzę
:)))uściski dla Pani Doktor...Agnieszka"

27 luty 2009 - pierwszy dzień po operacji głównej

2011-04-04T01:26:00.000-07:00

Prawie nie spaliśmy tej nocy, płakaliśmy ze szczęścia i śmialiśmy się na przemian wszyscy troje. Potem odpisywałam i czytałam mnóstwo smsów od wszystkich "wspierających". Nie mam nawet odwagi wybierać , żeby tu napisać bo każdy był cudownie ważny i każdy zasługuję na wspomnienie, ale wszystkie miały wspólny mianownik "HIP HIP HURA, JUŻ PO I MARTA ŚPI SPOKOJNIE REGENERUJĄC SIŁY".

Tak właśnie było. Kursowaliśmy między domem McDonalda a szpitalem kilkakrotnie, licząc ,że może chociaż na chwilkę Marta się przebudzi. Chcieliśmy usłyszeć jakikolwiek dźwięk z jej ust, bo nikt tak naprawdę nie znał jeszcze "efektów pooperacyjnych". Na razie wiadomo było,że lewa strona, która już przed operacją była dużo słabsza, teraz kompletnie się wyłączyła i że Marta pamięta hasło i mnie....reszta to nasze spekulacje, choć pełni wiary oczekiwaliśmy tylko dobrych oznak.
Środki przeciwbólowe, długość operacji i niesamowite wyczerpanie wciąż dawały o sobie znać w postaci snu, ale jak to mówi Babcia Zosia -"Sen to zdrowie",więc grzecznie czekaliśmy na przebudzenie.

Wojtek był bardziej niecierpliwy i już koniecznie chciał siostrę przebudzić, ale nawet jego magiczne szeptanie nie dawało efektów. No cóż pozostało czekanie......
Po południu spotkaliśmy się z Dr Mellucci , tak naprawdę to było szybkie spotkanie między jego operacjami. Najpierw poinformował nas o redukcji tego ciężkiego steryda, od którego ,jego zdaniem zbyt mocno Marta sie uzależniła i teraz będzie przyjmowała steryd kontrolujący stan "kortyzonu" we krwi.
Potem Doktor podszedł do komputera i pokazał nam dwa scany rezonansowe obok siebie. Tak jak wcześniej u Dr Capry rozmiary guza zrobiły na mnie wrażenie, tak teraz oglądałam to samo zdjęcie z mniejszymi emocjami bo już je znałam , za to obok zdjęcie wyglądało jakby ktoś wziął gumkę i po prostu 3/4 guza wymazał. Niesamowity efekt i gdyby nie zestawienie z poprzednim zdjęciem w życiu nie uwierzyłabym w to co widzę. Doktor powiedział,że udało im się wyciąć ok.60-70 % Pana Jegomościa i uważa to za wielki sukces. Jest zadowolony z przebiegu operacji a teraz przed nami długa droga , w której życzy nam wytrwałości i siły. Wiecie jak to jest kiedy chciałoby się kogoś uściskać, nie wiem...przytulić i najchętniej wypłakać w jego ramię ze szczęścia??Z takimi właśnie uczuciami i emocjami uściskałam tylko bardzo mocno dłoń "Generała Głównej Bitwy" i nie znalazłam nic bardziej adekwatnego w głowie niż "DZIĘKUJEMY".....każde dodane następne słowo byłoby tu zbędne..... zresztą.......następni pacjenci czekali............