Blog do Albino Incoerente

GABRIEL PETTINATTI, ARTISTA ALBINO

2026-05-19T07:57:32.814-03:00

Em Suzano, jovem artista com baixa visão causada pelo albinismo transforma desafios em obras hiper-realistas; conheça Gabriel Pettinatti

Ludimila Valadares

Foto: Arquivo pessoal

Em Suzano, no bairro Jardim Imperador, uma história de talento, superação e amor pela arte vem chamando a atenção de quem tem a oportunidade de conhecê-la de perto. Aos 28 anos, Gabriel Pettinatti, um artista autodidata, tem conquistado admiradores com seus desenhos hiper-realistas, capazes de transformar fotografias em obras de extrema precisão.
Mesmo enfrentando desafios desde o nascimento, como o albinismo e a visão limitada, ele desenvolveu uma técnica refinada, baseada na observação minuciosa e na sensibilidade artística. Em conversa exclusiva com o portal Hoje Diário, o artista compartilhou detalhes de uma trajetória marcada por persistência e apoio familiar. Foi dentro de casa que o talento começou a florescer, incentivado de perto por quem sempre acreditou em seu potencial, mesmo diante das dificuldades.

“Comecei a levar o desenho mais a sério há pouco tempo, pois percebi que ele poderia me trazer retorno e que era o que eu queria para a minha carreira profissional e artística”, contou Gabriel.
O artista explica que encontrou no hiper-realismo (veja imagens abaixo) não apenas uma técnica, mas um propósito. “O que me inspirou a seguir o caminho do hiper-realismo foram, primeiro, os artistas que me inspiram e, também, a ideia de trazer o real para o papel, os detalhes, o contraste e tudo isso que o realismo proporciona”, destacou.

Mesmo com limitações visuais, ele desenvolveu estratégias próprias para alcançar alto nível de precisão em seus trabalhos, sendo totalmente autodidata. “Uma das maiores dificuldades que tenho, por conta da visão, é precisar chegar muito perto para desenhar. Eu praticamente colo o nariz na folha para captar todos os detalhes. Ao longo dos anos, aprendi tudo sozinho, vendo vídeos no YouTube e alguns tutoriais. Desenvolvi uma técnica própria, reunindo tudo o que vi na internet e testando bastante ao longo do tempo”, afirmou.

Segundo Gabriel, a relação com a arte também transformou sua forma de enxergar a vida. “A arte me ensinou muito sobre paciência e persistência. Se você acredita no processo, o resultado vem, é inevitável”, disse.
Com objetivos bem definidos, Gabriel segue focado no futuro e dá conselhos aos jovens que queiram seguir os mesmos passos. “Tenho vários sonhos dentro da arte. Quero criar meu próprio curso de hiper-realismo e explorar outras técnicas, como pintura em tela e lápis de cor. Mas meu maior sonho é viver da arte. Então, não desista: com persistência, constância e determinação, seu momento vai chegar”, finalizou.

Para a mãe de Gabriel, Cristiane, a trajetória do filho é motivo de orgulho e inspiração. “Desde pequeno, Gabriel sempre foi paciente, mais quieto, e hoje entendo o quanto isso contribuiu para o desenvolvimento dele, tanto no desenho quanto na música. Ele se tornou um excelente guitarrista e um artista dedicado. Quando ainda era muito pequeno, ouvimos de um médico que ele enfrentaria muitas dificuldades por conta da baixa visão. Mas escolhemos acreditar no contrário: que ele seria capaz de superar cada obstáculo. Por volta dos 10 anos, seus desenhos já apresentavam um nível de detalhe impressionante, e decidimos colocá-lo em um curso básico de desenho. Ele permaneceu cerca de um ano, mas o professor percebeu que Gabriel tinha um perfil diferente, pois gostava de copiar imagens. Com o tempo, passou a estudar sozinho, e foi aí que começou a desenvolver seus desenhos realistas. Até hoje, cada novo trabalho parece superar o anterior. Como mãe, tenho um orgulho imenso da trajetória dele. Gabriel é a prova de que não existem limites quando há amor, apoio e determinação”, encerrou.

Foto: Arquivo Pessoal

https://hojediario.com/2026/04/14/em-suzano-jovem-artista-com-baixa-visao-causada-pelo-albinismo-transforma-desafios-em-obras-hiper-realistas-conheca-gabriel-pettinatti/

PUXÃO DE ORELHA NA REDE GLOBO

2026-05-16T10:42:42.137-03:00

Entidades repudiam termos capacitistas em programas da Rede Globo

Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA), a Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil (APALBR) e a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA) divulgam Nota de Repúdio pela utilização de termo “albino” em programas da Rede Globo

Ainda é comum as pessoas com deficiência enfrentarem termos capacististas em órgãos de imprensa. Frases e atitudes capacitistas — ou seja, que inferiorizam, ridicularizam ou tratam pessoas com deficiência como menos capazes — causam impactos profundos, tanto individuais quanto sociais. Isso não é apenas uma questão de “educação”, mas de direitos humanos e inclusão.

O capacitismo não afeta só quem tem deficiência — ele empobrece a sociedade como um todo, porque limita diversidade, empatia e inovação. Combater isso passa por linguagem respeitosa, escuta ativa e principalmente por garantir acessibilidade e protagonismo às próprias pessoas com deficiência.

Entidades que representam pessoas com ‘albinismo’ divulgaram uma Nota de Repúdio sobre recentes ‘capacitismos’ praticados por personagens da novela “Três Graças” e participantes do Big Brother Brasil.

Acompanhe a íntegra da NOTA DE REPÚDIO

“O Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA), a Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil (APALBR) e a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA) vêm a público manifestar seu mais veemente REPÚDIO à utilização do termo “albino” de forma pejorativa, ofensiva e discriminatória em conteúdos recentemente veiculados pela Rede Globo de Televisão, em programas de grande alcance e repercussão nacional, especificamente a novela Três Graças e o Big Brother Brasil.

As expressões utilizadas, associando o albinismo a animais, comportamentos negativos ou atributos depreciativos, não podem ser tratadas como meras figuras de linguagem ou elementos narrativos. Elas representam, na verdade, a reprodução de um padrão histórico de estigmatização que reduz pessoas com albinismo à condição de objeto de ridicularização, desumanização e exclusão.

O albinismo não é um insulto.

Não é metáfora para perigo, fraqueza ou inutilidade.

É uma condição genética que exige respeito, reconhecimento e proteção.

À sociedade em geral, fazemos um chamado à reflexão: As palavras que usamos constroem realidades. Quando o termo “albino” é utilizado como ofensa, reforça-se um imaginário social que legitima o preconceito, a discriminação e a exclusão de milhares de pessoas em todo o país.

Às pessoas com albinismo, queremos afirmar com firmeza que: Ninguém está sozinho(a).

Reconhecemos a dor, o desconforto e a indignação provocados por essas manifestações. Reafirmamos o compromisso de seguir lutando, juntos(as), de forma incansável, a defesa de nossos direitos, a valorização de nossas identidades e a construção de uma sociedade justa, inclusiva e diversa.

É inaceitável que, em pleno contexto de avanços legais e institucionais no reconhecimento dos direitos das pessoas com albinismo, ainda se naturalizem práticas que reforçam o preconceito e a desinformação.

Diante disso, reiteramos:

Repudiamos toda forma de utilização do termo “albino” como instrumento de ofensa;

Exigimos respeito à dignidade das pessoas com albinismo;

Defendemos a responsabilidade social dos meios de comunicação;

Convocamos a sociedade a se posicionar contra práticas discriminatórias.

Seguiremos firmes na defesa da vida, da dignidade e dos nossos direitos humanos.

Respeito não é opção. É dever.

Brasíl, 20 de abril de 2026

CNPA – Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo

APALBR – Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil

APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia

https://diariopcd.com.br/entidades-repudiam-termos-capacitistas-em-programas-da-rede-globo/

LIDERANÇAS ALBINAS

2026-05-16T10:30:27.080-03:00

Unesc promove Aula Magna sobre direitos humanos e protagonismo de pessoas com albinismo

Publicado por: AgeCom Unescem 27 de abril de 2026

A Unesc realizou Aula Magna do Curso Nacional de Formação de Lideranças – Fortalecendo o Protagonismo das Pessoas com Albinismo. O evento, que ocorreu na última semana, reuniu representantes da Universidade, do Poder Público e da sociedade civil em um espaço de formação, diálogo qualificado e mobilização social em torno dos direitos humanos e da inclusão.

Promovida pela Escola de Lideranças da Universidade, em parceria com o Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), a atividade foi transmitida ao vivo pela Unesc TV, ampliando o alcance para participantes de diferentes regiões do país. A iniciativa integra uma estratégia institucional de articulação entre Universidade, movimentos sociais e órgãos governamentais, com foco no fortalecimento de políticas públicas voltadas às pessoas com albinismo.

A mesa de abertura contou com a participação da pró-reitora de Pesquisa, Pós-Graduação, Inovação e Extensão, professora Vanessa Moraes de Andrade, representando a reitoria; do coordenador do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD), da Escola de Lideranças e da Rede Brasileira de Pesquisa Jurídica em Direitos Humanos (REDE-DH), professor Reginaldo de Souza Vieira; do coordenador geral do CNPA, Joselito Pereira da Luz; além do professor Dimas de Oliveira Estevam, coordenador do Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), e do professor Álvaro Bach, coordenador adjunto do Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA).

Na abertura, o professor Reginaldo destacou o caráter coletivo e estratégico da iniciativa: “Este curso nasce da construção conjunta entre universidade e movimento social. Nosso objetivo é fortalecer lideranças para que possam atuar em seus territórios na defesa dos direitos humanos, transformando demandas históricas em políticas públicas concretas para as pessoas com albinismo”, disse.

Em seguida, Joselito Pereira da Luz enfatizou a importância da Universidade na luta por direitos. “A universidade tem um papel determinante nesse processo. É fundamental para formar cidadania e fortalecer a luta por direitos. O conhecimento construído aqui nasce da vivência e da construção coletiva”, comentou.

Vanessa ressaltou o compromisso institucional da Universidade comunitária: “A Unesc tem como característica atuar para além dos seus muros, construindo conhecimento em parceria com a sociedade. Esse projeto reafirma nosso compromisso com a inclusão, a diversidade e a transformação social”, enfatizou.

Políticas públicas e desafios estruturais

O momento central da Aula Magna foi a participação da secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Isadora Rodrigues Nascimento Santos.

Durante sua fala, a secretária destacou que a efetivação de direitos depende de articulação entre Estado e sociedade: “Nenhuma política pública nasce isoladamente dentro do governo. Ela resulta da mobilização social e do diálogo permanente. Por isso, a formação de lideranças é fundamental para transformar vivência em incidência política”, falou.

Ela também apontou um dos principais entraves enfrentados pela população com albinismo no Brasil: “A ausência de dados ainda é um grande obstáculo. Quando não sabemos quem são essas pessoas e onde estão, comprometemos o planejamento e a efetividade das políticas públicas”.

Na sequência, a programação contou com a participação de Roberta Leite, do Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo (CNPA), que destacou o papel histórico da organização social das pessoas com albinismo no Brasil:

“O movimento social foi essencial para os avanços conquistados até aqui. Quanto mais conhecimento sobre o albinismo, menor o preconceito e maiores são as possibilidades de garantia de direitos”.

Roberta também enfatizou os desafios persistentes. “Ainda enfrentamos desigualdades no acesso à saúde, à educação e à proteção social. É fundamental fortalecer o protagonismo das pessoas com albinismo para que essas pautas avancem de forma concreta”, sublinhou.

Durante as exposições, Joselito voltou a destacar os desafios e avanços do movimento social. “Os direitos das pessoas com albinismo não serão garantidos apenas no papel. É preciso organização, participação e protagonismo para transformar essas conquistas em realidade nos territórios”.

Entre os principais temas debatidos estiveram a necessidade de produção de dados oficiais sobre a população com albinismo, o acesso a serviços de saúde e educação inclusiva e o enfrentamento ao preconceito e à discriminação ainda vivenciados por esse grupo.

Articulação institucional e formação de lideranças

O curso foi desenvolvido a partir de uma parceria entre a Unesc e o CNPA, envolvendo a Escola de Lideranças e o Observatório Latino-Americano de Direitos Humanos Professor Antônio Carlos Wolkmer (OLADH), que atua na assessoria técnica ao coletivo para defesa de direitos e construção de políticas públicas.

A iniciativa tem gestão do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD) e é realizada em articulação com todos os programas de pós-graduação da universidade: Programa de Pós-Graduação em Desenvolvimento Socioeconômico (PPGDS), Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais (PPGCA), Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS), Programa de Pós-Graduação em Educação (PPGE), Programa de Pós-Graduação em Gestão em Saúde (PPGGS), Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (PPGSCOL), Programa de Pós-Graduação em Sistemas Produtivos (PPGSP) e Programa de Pós-Graduação em Ciências e Engenharia de Materiais (PPGCEM).

A ação conta ainda com a parceria de importantes redes e organizações da sociedade civil e do campo dos direitos humanos, entre elas o OLADH, a REDE-DH, o CNPA, o Fórum Colegiado Nacional de Conselheiros Tutelares e a Ordem dos Advogados do Brasil – Subseção Criciúma, fortalecendo a articulação entre universidade e sociedade.

O curso segue ao longo dos próximos meses, com módulos voltados à formação de lideranças e ao fortalecimento da atuação política e social das pessoas com albinismo em seus territórios.

O Programa Escola de Lideranças da Unesc é uma iniciativa que contam com financiamento da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), vinculada ao Ministério da Educação, apoiando a formação de recursos humanos qualificados e o desenvolvimento científico no país.

https://noticias.unesc.net/pesquisa/ppgd/2026/04/27/unes-promove-aula-magna-sobre-direitos-humanos-e-protagonismo-de-pessoas-com-albinismo/

TRUMP ALBINO?

2026-05-16T10:19:19.784-03:00

Búfalo albino de quase 700 kg é apelidado de 'Donald Trump' e vira atração turística

Pelagem dourada em sua cabeça inspirou o nome

Um búfalo albino de quase 700 kg, apelidado de "Donald Trump" devido à pelagem dourada em sua cabeça, viralizou nas redes sociais. O animal é a principal atração na Fazenda Agropecuária Rabeya, na área de Paikpara, em Narayanganj, uma cidade no centro de Bangladesh, cerca de 16 km a sudeste da capital, Daca.

O dono da fazenda, Ziauddin Mridha, comprou o animal em um mercado de gado em Rajshahi há cerca de 10 meses, e contou como surgiu o nome. "Meu irmão mais novo, brincando, deu o nome de Donald Trump após ver o cabelo dele", contou ao News 24.

Mridha ainda destacou as qualidades do gado."É um animal muito calmo por natureza. Os búfalos albinos são geralmente pacíficos e não se tornam agressivos a menos que sejam provocados", disse.

O dono da fazenda destacou que o animal vai mudar muito em breve, já que foi vendido a 550 taka por quilo (peso vivo) e será entregue ao seu novo dono na próxima semana. E o animal tem recebido muitas visitas de despedida.

O zelador da fazenda, Kawser, destacou que o búfalo recebe cuidados especiais, incluindo quatro banhos por dia e alimentação diferenciada. "Nós o alimentamos com milho, torta de oleaginosas, farelo, casca de arroz e capim", disse ele.

https://www.terra.com.br/noticias/mundo/bufalo-albino-de-quase-700-kg-e-apelidado-de-donald-trump-e-vira-atracao-turistica,8c230faf1e1d396be83be23e054060d34k1t6l2k.html?utm_source=clipboard

ALAGOAS SEMPRE TENTANDO INCLUIR

2026-04-12T10:56:00.002-03:00

Alagoas tenta tirar população albina da ‘fila da invisibilidade’

Sem melanina e com acesso irregular a protetores solares, eles enfrentam risco elevado de câncer de pele

Greyce Bernardino

Maria Verônica, de 42 anos, relata uma rotina de obstáculos | Foto: Arquivo Pessoal

Alagoas possui cerca de 200 pessoas identificadas com albinismo, segundo levantamento da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) em parceria com a Universidade Federal de Alagoas (Ufal). O número, no entanto, é visto com cautela: a subnotificação e a falta de registros específicos nos sistemas de saúde mascaram a realidade dessa população, dificultando a criação de políticas públicas eficazes.

A vulnerabilidade é alta. Sem a proteção da melanina, o risco de câncer de pele é elevado, e o diagnóstico, frequentemente, ocorre em estágios avançados. Somado a isso, o acesso a insumos básicos, como protetor solar, é irregular. Atualmente, apenas Maceió mantém o fornecimento contínuo; no restante do estado, a disponibilização pela Farmácia Popular é intermitente.

PRESSÃO INSTITUCIONAL

O cenário mobilizou o Ministério Público Federal (MPF), que cobra a efetivação de políticas nacionais. Em reunião recente com o Ministério Público Estadual (MP/AL) e a Defensoria Pública (DPE), o secretário estadual de Saúde, Emanuel Victor Duarte Barbosa, comprometeu-se a estruturar uma linha de cuidado específica. “O MPF monitora a questão porque há uma política nacional que precisa sair do papel”, afirma o procurador Bruno Lamenha.

Entre as promessas da pasta estão a ampliação de consultas especializadas — inclusive via telemedicina —, a capacitação da rede pública e o reforço na distribuição de fotoprotetores. Para as promotoras Alexandra Beurlen e Micheline Tenório, o foco é o combate à invisibilidade. “Precisamos fazer com que as políticas já existentes sejam devidamente efetivadas”, pontuam.

MPF cobra a efetivação de políticas nacionais em Alagoas | Foto: Assessoria

Como desdobramento, a Portaria nº 3.458 instituiu um Grupo de Trabalho (GT) que reúne universidades, conselhos e sociedade civil para padronizar protocolos oftalmológicos e dermatológicos. Enquanto o fluxo não é finalizado, a Sesau afirma orientar municípios sobre a atenção primária e manter a oferta de protetor solar pela farmácia de alto custo.

A BARREIRA DO COTIDIANO

Na capital, o fluxo de assistência começa na Secretaria Municipal de Saúde (SMS), com encaminhamento ao PAM Salgadinho para dermatologia e à Uncisal para oftalmologia. Atualmente, 29 pacientes recebem protetor solar pelo programa municipal.

Contudo, para quem vive a condição, o entrave vai além dos guichês. Maria Verônica, 42 anos, relata uma rotina de obstáculos que começa no ponto de ônibus. “Enfrento dificuldades no dia a dia por conta da baixa visão, como pegar transporte e me locomover. Também é difícil marcar especialistas”, desabafa. Ela reforça que o desconhecimento gera exclusão: “Albinismo não é doença, é falta de melanina. Falta informação para que as pessoas respeitem”.

BASE LEGAL

O respaldo jurídico veio com a Lei nº 15.140, de maio de 2025, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A norma prevê desde lentes e tecnologias assistivas até uma rede de cuidado organizada. O desafio agora, segundo o MPF, é vencer os obstáculos estaduais para que a legislação não se torne letra morta enquanto os pacientes aguardam proteção e assistência.

https://www.gazetadealagoas.com.br/cidades/891784/alagoas-tenta-tirar-populacao-albina-da-fila-da-invisibilidade

ENTREVISTA COM ATIVISTA ALBINO ANGOLANO

2026-02-12T13:10:00.002-03:00

MOISÉS CARDOSO DO MOVIMENTO PRO-ALBINO

Pessoas com albinismo continuam preocupadas com a discriminação

Armando Sapalo

22 jan. 2026

O Censo Geral da População e Habitação de 2024 contabilizou a existência de cerca de 599.028 pessoas com albinismo em Angola, correspondendo a 1,6% da população.

No dia 9 de Julho de 2025, por iniciativa de pessoas preocupadas com o problema de discriminação, foi instituído, em Luanda, o Movimento Pro Albino de Angola (MOVALBA), cuja I Assembleia Geral de eleição e empossamento dos órgãos sociais da organização aconteceu a 12 de Dezembro do mesmo ano.

Com a base no propósito social, os membros elegeram como presidente do movimento, Moisés dos Santos Cardoso, formado em Engenharia de Computação.

Em Entrevista ao Jornal deangola, o líder da organização falou do movimentode que reconheceu a importância da aprovação do Decreto Presidencial Plano de Apoio e Protecção às Pessoas com Albinismo 2023-2027 (PAPPA 2027) n.º 193/23 de 9 de Outubro que visa à criação de condições para a defesa dessa franja social, mas, disse em nome do MOVALBA que a grande preocupação está nas barreiras invisíveis que ainda persistem.

Relatos dizem que o Movimento Pró-albino de Angola pretende ser uma plataforma de articulação de Associações e pessoas singulares engajadas na promoção e defesa dos Direitos das Pessoas com Albinismo. O que é que isso representa?

Representa, para nós, uma mudança de paradigma em como os desafios enfrentados por Pessoas com Albinismo, em Angola, podem ser endereçados de forma conjunta e coordenada, envolvendo grupos e associações que já actuam em prol do albinismo, a sociedade e o Estado angolano.

O movimento surge da necessidade de congregar esses esforços, criando uma voz colectiva mais forte e uma capacidade de acção coordenada.

MOVALBA não vem substituir as associações filiadas, mas cria sinergia entre elas. Propõe-se a facilitar a partilha e adopção de boas práticas, coordenar respostas às necessidades nacionais e fortalecer a advocacia junto do Estado e parceiros.

Em termos práticos, isto significa que uma solução bem-sucedida implementada, por exemplo, em Luanda pelas 4As (Associação de Apoio aos Albinos de Angola), pode ser adaptada e replicada noutra província através da nossa rede. Significa que quando falamos com os ministérios sobre políticas públicas, falamos em nome de uma plataforma nacional representativa, não apenas de uma associação local.

Que avaliação faz da situação e condição da pessoa com albinismo em Angola?

Reconheço progressos significativos, mas, há um longo caminho a percorrer. Os avanços são notáveis. A aprovação do PAPPA 2027 pelo Decreto Presidencial 193/23 é um marco histórico bem como a inclusão do Albinismo no Censo 2024 que demonstra de forma clara que o Estado reconhece a importância de melhor conhecer os demográficos deste grupo, para melhor atender as suas necessidades.

Pretender que precisem dessa advocacia é assumir que em Angola há discriminação desse segmento?

Sim, infelizmente, a discriminação existe, mas quero ser claro sobre o que isso significa e como devemos abordá-la.

A discriminação nem sempre é deliberada ou violenta. Muitas vezes, manifesta-se em formas subtis, mas profundamente prejudiciais. A criança com albinismo sentada ao fundo da sala porque o professor não compreende as suas necessidades visuais.

“Governo angolano, representado pela ministra de Estado para Área Social, Mária Bragança está comprometido com a causa”

O candidato qualificado preterido numa entrevista de emprego por causa de preconceitos inconscientes; a pessoa com albinismo que evita espaços públicos por causa dos olhares insistentes e comentários ou o erro no uso frequente de conceitos descontinuados, como é o caso da caracterização do albinismo como “doença”.

Mas, é importante realçar que a discriminação não reflecte a natureza do povo angolano, reflecte a falta de conhecimento. A maior parte das pessoas não discrimina por maldade, mas por não compreender o albinismo.

É por isso que a advocacia é essencial. Não para apontar dedos ou culpar, mas para educar, esclarecer e transformar. A advocacia que prat i camos é construtiva. Trabalhamos com as instituições, não contra elas, dialogamos com comunidades, não as condenamos, mas oferecemos soluções e não apenas denúncias.

Onde é que mais sentem e de que forma, na vossa apreciação, se efectiva essa discriminação às pessoas com albinismo?

A discriminação manifestase em múltiplas esferas, muitas vezes de forma interligada.

As família e as comunidades são frequentemente os primeiros e mais dolorosos pontos de exclusão. Algumas famílias escondem crianças com albinismo por vergonha, negam-lhes oportunidades educativas ou tratam-nas como fardo. Há testemunhos de mães que foram acusadas de infidelidade por terem dado luz a uma criança com albinismo, de pais que abandonaram a família. Em certas comunidades, persistem crenças de que o albinismo é maldição ou castigo. Esta rejeição inicial cria feridas emocionais profundas que acompanham a pessoa por toda a vida.

No sistema educativo, há crianças com albinismo que enfrentam desafios únicos. Precisam sentar-se à frente devido à baixa visão. Necessitam de materiais ampliados, sofrem com a luminosidade excessiva. Mas, muitas escolas não estão preparadas. Professores sem o devido treino ou conhecimento, interpretam mal estas necessidades. Colegas praticam bullying, e o resultado é abandono escolar ou aproveitamento muito abaixo do potencial. A discriminação aqui não é sempre intencional, mas é devastadora.

E no mercado de trabalho?

Mesmo pessoas com albinismo altamente qualificado enfrentam barreiras invisíveis. Há o preconceito, a discriminação estética em certos sectores bem como a falta de adaptações razoáveis nos locais de trabalho. Há muitos jovens formados com albinismo, mas que permanecem desempregados não por falta de competência, mas por falta de oportunidade.

Como tem sido o acesso à Saúde?

A discriminação aqui é mais subtil, mas, igualmente, grave. Não é que sejam recusados cuidados, mas o sistema de saúde enfrenta desafios que condicionam os níveis e a abrangência dos serviços de saúde virados para atender às necess i dades específicas de pessoas com albinismo. Há insuficiência a nível nacional de dermatologistas e oftalmologistas para atender às suas especificidades, os protectores solares ainda não são considerados medicamentos essenciais, o rastreio precoce de cancro de pele não é sistemático.

E nos espaços públicos?

A pessoa com albinismo, muitas vezes, sente-se como objecto de curiosidade. Olhares insistentes, comentários, fotografias não solicitadas. Isto, por vezes, cria ansiedade social e leva ao isolamento.

Mas, deixo uma nota de esperança: cada um destes desafios tem solução. Famílias podem ser apoiadas com aconselhamento e recursos. Escolas podem ser transformadas com formação de professores e materiais adaptados. O mercado de trabalho pode ser mais inclusivo com políticas de não-discriminação e quotas. A saúde pode melhorar com protocolos adequados e mais especialistas. E a sociedade pode mudar com educação e sensibilização.

Sabe-se que há uma outra instituição, Associação de Apoio de Albinos de Angola (4As), que trabalha para a inclusão social, mas essa é a primeira que se propõe a promover e a defender os direitos. Sentiram algum vazio?

Gostaria primeiro de corrigir a premissa: a Associação de Apoio aos Albinos de Angola (4As) e outras associações sempre promoveram e defenderam direitos, têm feito um trabalho extraordinário e pioneiro nesse sentido. O Movimento Pró-albino de Angola não surge porque elas falharam, mas porque o seu sucesso criou uma nova necessidade e oportunidade. As associações como a 4As, OYO, ALPA e outras plantaram as sementes, cultivaram o terreno, e agora vemos uma floresta a crescer. O Movimento é a estrutura que permite a essa floresta florescer de forma coordenada. O que identificámos não foi um vazio, mas, sim, uma oportunidade.

Primeiro, identificam-se esforços dispersos. As associações fazem um trabalho magnífico, mas, muitas vezes, isoladamente, cada uma na sua província ou comunidade. Boas práticas desenvolvidas por exemplo em Luanda não chegavam ao Huambo, recursos mobilizados em Benguela não beneficiam o Cunene, há duplicação de esforços em algumas áreas e lacunas noutras.

Segundo, a voz colectiva ainda é fragmentada. Quando cada associação dialoga individualmente com ministérios ou parceiros, a mensagem é menos impactante do que quando falamos com uma voz unificada, representando uma plataforma nacional.

Terceiro, a capacidade técnica e institucional é variável. Algumas associações têm estruturas fortes, outras são mais informais. O Movimento vai permitir a partilha de conhecimento, formação e apoio mútuo, fortalecendo a todas.

Quarto, faltava uma estrutura para advocacia sistemática e monitorização de políticas públicas. O PAPPA 2027 existe, mas, precisamos de uma estrutura que acompanhe a sua implementação efectiva e que dialogue tecnicamente com o Estado a nível nacional.

O movimento pretende fazer o cadastro ou, se não, a partir de que bases vai trabalhar sem saber quantos são em número ?

Temos como base inicial o Censo de 2024 que contabilizou a existência de cerca de 599.028 pessoas com albinismo em Angola, correspondendo a 1,6% da população.

Um trabalho subsequente com as autoridades e associações locais será necessária para melhor aferir a distribuição territorial efectiva deste grupo e reais necessidades e desafios que enfrentam.

“Igreja Católica dá exemplo de inclusão social, através da eliminação de práticas tradicionais discriminatórias”

O Movimento vai avaliar a implementação de forma faseada, de um Registo Nacional de Pessoas com Albin i s mo, a p e n a s , c a s o s condicionantes legais e boas práticas sejam satisfeitas como alinhamento com a Lei de Protecção de Dados Pessoais de Angola.

A organização pensa em propor a criminalização no âmbito da promoção e defesa dos direitos das pessoas com albinismo?

Sim, mas, com cuidado estratégico sobre o que, como e quando criminalizar.

Angola não enfrenta o mesmo nível de violência extrema que Tanzânia ou Malawi. A nossa abordagem criminal deve ser calibrada à nossa realidade, não copiar cegamente legislações desenhadas para contextos diferentes. Propomos criminalizar especificamente o gravamento de penas de crimes por ódio, que envolvam a violência, sequestro, mutilação ou homicídio de cidadãos, pelo simples facto de serem pessoas com albinismo.

Práticas tradicionais prejudiciais: Ritualização de partes corporais de pessoas com albinismo deve ser tipificada como crime específico. Incitação pública à violência deve ser punível.

Discriminação institucional grave. Recusa de matrícula escolar ou demissão explicitamente por motivo de albinismodevemterconsequências legais claras (não necessariamente criminais, podem ser cíveis ou administrativas).

Que ideias e iniciativas pretendem levar, como prioridades, às i nstituições do Estado?

Não podemos ir às instituições apenas com princípios gerais. Precisamos de propostas específicas, custeadas e alinhadas com capacidades do Estado.

Programa p r i meiro emprego i nclusivo com subsídios temporários, F u n d o d e Ap o i o a o Empreendedorismo com microcrédito bonificado, casa que protegem.

Quanto à Justiça, Formação especializada para polícia e magistrados Linha Verde de Denúncia com resposta

em 72h de detalhadas com orçamentos realistas, advocacia multinível (ministérios, parlamento, parceiros internacionais), e implementação piloto antes de escalar nacionalmente sonhos e capacidades q ue devem s e r valorizados e realizados.

O que está em carteira sobre os desafios de saúde ?

O cancro de pele é a ameaça mais grave e prevenível que pessoas com albinismo enfrentam. Sem protecção adequada, estes desenvolvem o cancro em média aos 2030 anos (contra 607 0 a nos na população geral). Estudos regionais

i ndicam que é causa de morte prematura em 6080% dos casos sem intervenção. Mas a boa notícia: com protecção solar adequada desde a infância, o risco reduz em 90%.

O nosso plano integra cinco pilares a implementar de forma faseada. Prevenção Primária: Programa "Sol Seguro" garantindo acesso contínuo a protector solar de qualidade através do SNS. Distribuição de vestuário e acessórios de protecção UV. Campanhas "ABC da Protecção Solar" com materiais em português e línguas nacionais.

Campanhas de Sensibilização, Monitorização: Sistema "Pelevigilância" com registo nacional de casos, permitindo medir impacto do programa de prevenção.

Parcerias essenciais: MINSA (protecção solar, consultas), Ministério da Educação (campanhas escolares), sector privado (fornecimento a preços sociais), parceiros.

Um fundo especial para lidar com a condição da pessoa com albinismo ou a subvenção dos medicamentos?

Apoiamos fortemente esta proposta. É necessário. Ter, na família, membros com albinismo cria custos adicionais que famílias vulnerávei s não c onseguem suportar. Protector solar de qualidade custa Kz entre 10.000-50.000. Óculos custam Kz 30.000-300.000. Para família com renda de Kz 50.000-150.000/mês, estes custos são proibitivos. O resultado: famílias racionalizam protector, saltam consultas, crianças faltam à escola. O fundo elimina esta barreira financeira.

A Fundação Brilhante tem estado a distribuir cremes de protecção da pele a crianças, adolescentes e adultos em algumas províncias do país. Considera ser um avanço e preocupação para com as pessoas com albinismo?

Absolutamente, sim. Quero ser enfático no reconhecimento porque é importante celebrar quem age.

A Fundação Brilhante e outras organizações com os seus programas de Responsabilidade Social Corporativa (RSC) têm demonstrado com as suas acções sensibilidade social e compreensão de que empresas têm responsabilidade para além do lucro. Em muitos países, empresas falam de Responsabilidade Social Corporativa (RSC), mas não agem. A Fundação está a agir, e merece aplausos.

https://www.pressreader.com/angola/jornal-de-angola/20260122/281917369486711

PALMEIRA ALBINA?

2026-02-12T12:45:00.003-03:00

No Acre, palmeira ‘albina’ é vista pela primeira vez na história e intriga pesquisadores

O caso agora será acompanhado para entender quanto tempo os indivíduos conseguem sobreviver e como será o desenvolvimento deles

Pesquisadores que participavam de uma expedição científica na Estação Ecológica Rio Acre, no Acre, encontraram, na última semana, dois exemplares de palmeira ouricuri sem clorofila — uma condição rara que impede a planta de realizar fotossíntese e que ainda não tem registros para essa espécie na literatura científica. O caso agora será acompanhado para entender quanto tempo os indivíduos conseguem sobreviver e como será o desenvolvimento deles. Os detalhes foram publicados em uma matéria do site O ECO.

Os exemplares foram localizados durante uma atividade de campo voltada à amostragem de vegetação dentro da unidade de conservação/Foto: Reprodução

A espécie é a Attalea phalerata, conhecida na região como ouricuri. Os exemplares foram localizados durante uma atividade de campo voltada à amostragem de vegetação dentro da unidade de conservação.

Segundo a professora Rita Portela, do Programa de Pós-Graduação em Ecologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), as plantas ainda são jovens e já não dependem mais do fruto de origem, o que aumenta a incerteza sobre a sobrevivência.

“São dois indivíduos pequenos ainda, mas não estão ligados ao fruto, já estão desconectados do fruto, então a gente na verdade não sabe como vai ser porque eles não têm clorofila”, explicou a pesquisadora.

Rita Portela, que estuda palmeiras há cerca de 20 anos, afirma que não encontrou registros científicos de albinismo para a Attalea phalerata. De acordo com ela, os poucos relatos existentes envolvem plantas cultivadas e espécies usadas em laboratório.

“Demos uma busca na literatura e só achamos relatos de albinismo em espécies que são cultivadas, como tabaco, cacau e uma espécie muito usada para experimentos que é a Arabidopsis thaliana. Eu trabalho há mais de 20 anos com palmeiras da Mata Atlântica e também nunca vi e não vi nenhum relato”, disse.

A expedição integra uma disciplina de campo realizada em parceria entre a UFRJ e a Universidade Federal do Acre (UFAC), dentro dos programas de pós-graduação em Ecologia mantidos pelas duas instituições.

A Estação Ecológica Rio Acre é considerada uma das áreas mais isoladas e preservadas da Amazônia brasileira. A unidade de proteção integral, administrada pelo governo federal, possui cerca de 80 mil hectares.

De acordo com a pesquisadora, o ouricuri tem papel importante no ecossistema, pois seu fruto é amplamente consumido pela fauna, sendo classificado como recurso-chave para diversas espécies.

Sobre os próximos passos, ela destacou que haverá monitoramento oficial dos exemplares: “O ICMBio vai acompanhar para ver se ela irá sobreviver e até quando sem clorofila”.

DESINFORMAÇÃO

2026-02-10T09:02:00.004-03:00

Douglas Souza da Silva Mariano, empresário de 29 anos no Rio de Janeiro, começou a falar publicamente sobre uma situação que ele vive com frequência desde que a filha, Manuella, nasceu: ele é negro, ela é albina — e muita gente acha “normal” questionar se os dois são mesmo pai e filha.

O resultado vai de olhares atravessados a falas diretas, ditas sem nenhum constrangimento.

Em um dos relatos que ele publicou no TikTok, Douglas conta que levou a bebê a um posto de saúde e ouviu da atendente algo na linha de “só posso atender com um responsável, pai ou mãe”, como se ele não pudesse ser o pai ali, na frente dela.

Em outro momento, veio a pergunta que parece elogio, mas carrega suspeita: “Que linda… de quem é?”. Não foi um caso isolado; virou rotina.

Os vídeos se espalharam rápido e alguns chegaram perto de 2 milhões de visualizações. Douglas diz que nem esperava repercussão — a ideia inicial era tratar como um vídeo bem-humorado, quase um “meme”, do tipo: “a gente não vai baixar a cabeça pra preconceito”.

Só que o alcance trouxe uma coisa maior: mensagens de apoio, relatos de outras famílias e um monte de gente dizendo “eu já passei por isso”.

Mesmo tentando levar com leveza nas redes, ele deixa claro que os comentários do dia a dia não têm nada de engraçado. Segundo Douglas, quase sempre são falas atravessadas, desconfiadas e insistentes, que revelam mais ignorância do que curiosidade genuína.

Ele diz que aprendeu a não bater boca toda hora, porque entende que muita gente fala sem ter a menor noção do que é albinismo — e, pior, sem perceber o peso racial e social da desconfiança quando um pai negro está com uma criança de pele clara.

Foi justamente por isso que ele decidiu usar a visibilidade para explicar o tema. Douglas passou a comentar sobre albinismo de forma simples, prática, e com exemplos reais do que a família enfrenta.

Na visão dele, informação muda o clima: quando as pessoas entendem o básico, elas tendem a respeitar mais — e pensam duas vezes antes de soltar uma “piadinha” ou uma pergunta invasiva.

A história da chegada de Manuella também tem um detalhe bem cotidiano. A descoberta da gravidez veio em julho de 2024, durante um almoço: a esposa brincou dizendo que estava com “fome de grávida”.

Douglas entrou na brincadeira, comprou um teste numa farmácia e, para surpresa geral, deu positivo — e já indicava cerca de duas semanas. Ele conta que demorou alguns minutos pra cair a ficha, porque parecia pegadinha.

A gestação correu bem e Manuella nasceu em 28 de janeiro de 2025. No parto, Douglas lembra de perceber rapidamente os traços da filha — especialmente o cabelo bem clarinho. A equipe chegou a comentar que ela era “loira”, mas logo veio a confirmação médica: albinismo.

Na família da esposa já existiam casos, mas Douglas admite que, quando ouviu o diagnóstico, bateu uma preocupação real.

Não por achar que a filha teria “limitações”, e sim por pensar no mundo lá fora: o tipo de preconceito que ela poderia enfrentar, os cuidados necessários e o medo de não saber lidar com tudo no começo.

Depois do susto, com orientação médica e mais conhecimento, ele foi entendendo que o albinismo exige atenção — mas não define a vida de uma criança.

Hoje, Douglas fala do assunto com mais tranquilidade: para ele, é uma condição que pede acompanhamento e alguns hábitos, não um rótulo que reduz a filha a isso.

Em casa, o foco é criar um ambiente em que a Manuella cresça com segurança e autoestima, para que, quando for maior e começar a entender o tema, a conversa venha com naturalidade e sem vergonha.

Nos cuidados práticos, ele destaca principalmente proteção contra o sol e acompanhamento oftalmológico regular, já que o albinismo costuma exigir atenção especial à pele e à visão.

Fora isso, Douglas descreve a rotina da filha como a de qualquer bebê: brinca, dá risada, aprende coisa nova todo dia e segue crescendo feliz — enquanto ele tenta fazer sua parte para que as pessoas parem de tratar uma família real como se fosse uma “dúvida ambulante”

https://www.psicologiasdobrasil.com.br/ela-e-de-quem-pai-negro-expoe-os-comentarios-crueis-que-ouve-por-ter-filha-albina/amp/

PSICOLOGIA DA SUPERAÇÃO

2026-02-10T08:19:00.000-03:00

O 'menino albino' supera a baixa visão e se torna mestre em psicologia.

Nascido com albinismo e visão limitada, Thach Tran Bach Long chegou a ter muitas dúvidas sobre o seu futuro.

Mestre em Ciências Thach Tran Bach Long durante uma apresentação sobre temas de psicologia escolar em uma escola primária na cidade de Ho Chi Minh - Foto: Fornecida pelo entrevistado.

No entanto, superando essas limitações, ele se tornou um mestre em psicologia e implementou projetos para apoiar a comunidade de albinistas e estudantes desfavorecidos.

Nas memórias de infância de Long, sua maior preocupação não eram apenas os estudos, mas a pergunta recorrente: com sua aparência peculiar e visão deficiente, ele seria capaz de ter uma vida estável e um emprego como todos os outros?

Aprenda a respeitar seus limites.

Recordando sua infância, Long disse que costumava cozinhar mingau de carne de porco com sua mãe para sustentar a família. Sua infância foi marcada pela vida simples e trabalhadora de uma área rural pobre.

Sendo albino, com apenas cerca de 1/10 da visão e pertencente a um grupo étnico minoritário, as limitações físicas e as circunstâncias de Long eram evidentes em seu cotidiano desde tenra idade. Naquela época, as informações sobre albinismo eram escassas e faltavam modelos positivos que o convencessem de que ele ainda poderia viver de forma independente e ser útil à sociedade.

"Não sou só eu que carrego essa preocupação; meus pais e entes queridos também a sentem constantemente em seus corações", compartilhou Long.

A visão deficiente o impedia de enxergar o quadro-negro com clareza e de fazer anotações como seus colegas. Durante muitas horas de aula, Long precisava pedir a outros que lessem o material em voz alta para ele. Consciente de suas limitações, desde a infância até a universidade, ele sempre se preparava proativamente para as aulas em casa e fazia perguntas aos professores e palestrantes com confiança quando não entendia algo.

Durante algumas apresentações, ele precisava memorizar todo o conteúdo porque não conseguia enxergar os slides com clareza. A visão deficiente também fazia com que Long cometesse pequenos erros com frequência, como erros de ortografia, confusão com números e erros de pontuação. Em vez de evitá-los, ele aprendeu a aceitar suas limitações e a encontrar maneiras de se adaptar.

Durante seus estudos de graduação e pós-graduação na Universidade de Educação da Cidade de Ho Chi Minh, o grande volume de materiais e pesquisas fazia com que o tempo de estudo de Long fosse frequentemente três ou quatro vezes maior do que o de seus colegas. Ele levou quatro anos para concluir seu mestrado, mas nunca pensou em desistir.

A jornada de Long na psicologia começou quando ele assistiu por acaso ao programa "22 Hours Story". Ele ficou impressionado com a maneira como o Professor Huynh Van Son e a Professora Ly Thi Mai ouviam, conversavam e ajudavam os outros a enxergar as coisas sob uma nova perspectiva. Mais tarde, depois de assistir a uma apresentação

em vídeo

para estudantes, ele teve quase certeza de que esse era o caminho que queria seguir.

"Nos momentos mais difíceis, a família é o pilar que me ajuda a não desistir. Pensando nos sacrifícios silenciosos dos meus pais, entendo que não posso parar, mesmo sabendo que o caminho pela frente é muito mais árduo", confidenciou Long.

Continuando a preencher as lacunas que antes me faltavam.

Em vez de encarar as diferenças como desvantagens, Long optou por enfrentá-las com perseverança e empatia. De um menino do campo, ele gradualmente expandiu sua trajetória educacional, tendo a oportunidade de participar de debates sobre

educação

e sociedade em fóruns internacionais sobre albinismo.

Atualmente, o Sr. Long é especialista em treinamento para uma empresa na cidade de Ho Chi Minh. Além de seu trabalho profissional, ele participa regularmente do desenvolvimento e apresentação de temas de psicologia escolar em diversas escolas, auxiliando os alunos em questões de autoconhecimento, pressão acadêmica e relacionamentos.

No TikTok, por meio de seu canal "Albino Official", ele costuma compartilhar vídeos respondendo perguntas e fornecendo informações

científicas

para apoiar pessoas com albinismo. Através desses vídeos, ele contribui para mudar a percepção da comunidade sobre pessoas com albinismo.

Uma das histórias que ele mais se lembra de uma sessão de aconselhamento foi quando um jovem albino lhe perguntou: "Pessoas com albinismo como nós podem exercer profissões como advogados, médicos, professores ou outras?", o que o comoveu profundamente e o fez lembrar de sua própria infância.

"Naquela época, eu disse a ela para começar agora mesmo e contei as histórias das pessoas doentes que eu havia conhecido. Algum tempo depois, ela me mandou uma mensagem dizendo que, graças aos meus vídeos do TikTok, sua família e, mais importante, todos os outros, passaram a ter mais fé nela. Esse é o maior presente que já recebi", compartilhou Long, emocionada.

A motivação de Long para desenvolver projetos gratuitos de comunicação e aconselhamento para pessoas com albinismo vem de sua própria infância, marcada pela falta de informação. Quando criança, não só ele, mas toda a sua família, ficava perplexo com as dúvidas sobre os cuidados, a educação e o futuro de crianças com albinismo.

Segundo ele, muitos medos não surgem do albinismo em si, mas da falta de conhecimento e da falta de histórias positivas que possam fornecer apoio emocional.

https://www.vietnam.vn/pt/chang-trai-bach-tang-vuot-thi-luc-kem-tro-thanh-thac-si-tam-ly

ADEUS A UM ÍCONE ALBINO

2025-12-08T10:31:00.000-03:00

Jacaré albino que era símbolo de São Francisco, nos EUA, morre aos 30 anos de câncer

Claude, que nasceu em um pântano da Louisiana, viveu durante quase duas décadas na Academia de Ciências da Califórnia

Por Redação, do Um Só Planeta

05/12/2025

O jacaré albino Claude, que faleceu esta semana na Califórnia — Foto: Reprodução/Redes sociais

O raro jacaré albino Claude, que era uma das sensações de São Francisco, na Califórnia, Estados Unidos, morreu aos 30 anos de idade nesta semana. O animal viveu durante quase duas décadas na Academia de Ciências da Califórnia.

Em comunicado, a entidade informou que a equipe de cuidados de Claude o monitorava de perto nas últimas semanas devido à diminuição do apetite. Ele, inclusive, chegou a ser transferido para uma área reservada para receber tratamento para uma suspeita de infecção.

Em abril, a academia lançou uma transmissão ao vivo para que os fãs pudessem assistir a Claude dia e noite. — Foto: Academia de Ciências da Califórnia

Posteriormente, uma necropsia realizada na Escola de Medicina Veterinária da UC Davis revelou que a causa da sua morte foi câncer de fígado com evidências de insuficiência hepática associada, além de sinais de infecção sistêmica.

“As opções de tratamento eram limitadas e provavelmente teriam pouco sucesso”, informou a Academia. “Muitas vezes é difícil diagnosticar problemas de saúde em predadores de topo devido à sua propensão a esconder doenças, e o comportamento de Claude estava normal até poucas semanas antes de sua morte. Uma mudança na cor e na textura da pele foi o sinal mais claro de sua saúde debilitada e levou a uma ação imediata por parte de sua equipe de cuidados.

Claude era considerado o mascote não oficial da entidade e da própria cidade de São Francisco, e recebia regularmente cartas, presentes e desenhos de fãs do mundo todo. Em setembro, quando completou 30 anos, milhares de pessoas compareceram a sua festa de aniversário, que contou com discursos de autoridades governamentais e líderes da cidade e teve até um bolo, feito com peixe e gelo, em formato de jacaré.

Segundo reportagem do SFGATE, o animal nasceu em um pântano da Louisiana e passou um tempo no Zoológico St. Augustine Alligator Farm, na Flórida, antes de seguir para a Costa Oeste dos Estados Unidos. Devido à sua coloração incomum, causada por uma condição genética hereditária que resulta na ausência total ou diminuição significativa da produção de melanina, as chances de sobrevivência na natureza eram pequenas.

“Ele trouxe alegria a milhões de pessoas no museu e em todo o mundo, seu carisma discreto cativando os corações de fãs de todas as idades. Claude nos mostrou o poder dos animais embaixadores para conectar as pessoas à natureza e despertar a curiosidade para aprendermos mais sobre o mundo ao nosso redor”, salientou a Academia. “Sabemos que a magnitude dessa perda será sentida na mesma proporção em que Claude era amado por tantas pessoas na região da Baía de São Francisco e além.”

A entidade agora prepara uma homenagem pública para o jacaré - mais detalhes serão divulgados em breve. E, enquanto isso, incentiva as pessoas a compartilharem suas lembranças e mensagens no site oficial da despedidade de Claude .

https://umsoplaneta.globo.com/biodiversidade/noticia/2025/12/05/jacare-albino-que-era-simbolo-de-sao-francisco-nos-eua-morre-aos-30-anos-de-cancer.ghtml

PREOCUPAÇÃO ALBINA

2025-12-08T10:19:00.008-03:00

Aparecimento raro de espécie albina nunca antes vista no Brasil é curioso, mas pode ser mau sinal

O espécime é raro porque essa característica não costuma ser encontrada em primatas de territórios tropicais, como a América Central e a América do Sul; no Brasil, o registro é inédito

Por Anne Silva

Uma espécie rara de sauá (Callicebus nigrifrons), primata endêmico do Brasil na região Sudeste — entre Rio de Janeiro, São Paulo e Paraná, além de alguns territórios no oeste mineiro (na Serra da Mantiqueira e do Espinhaço) — foi capturada por câmeras do Parque Estadual do Rio Doce (Perd), em Minas Gerais, esta semana.

O espécime é um sauá albino, raro porque essa característica não costuma ser encontrada em primatas de territórios tropicais, como a América Central e a América do Sul.

Entre os sauás, aliás, foi o primeiro registro até então.

Primeiro registro de sauá albino capturado por drone no PERD.

Créditos: divulgação

Mas a raridade do avistamento pode não ser um bom sinal. O albinismo é uma condição causada, por vezes, devido ao isolamento genético que vem de populações sem variedade suficiente, o que pode se relacionar à degradação de áreas de habitat natural da espécie no parque, que é ameaçado pela expansão da atividade monocultora.

Outros fatores de possível associação são a presença de poluentes de água e ar, que interferem no material genético dos animais, a exemplo do dióxido de nitrogênio e de enxofre, emitidos pela queima de fósseis em indústrias.

O Parque Estadual do Rio Doce, no Vale do Rio Doce, é lar de boa parte da biodiversidade de Minas Gerais e uma das principais áreas de proteção de território de Mata Atlântica, com a maior faixa contínua preservada desse bioma no estado (cerca de 36 mil hectares).

As espécies de fauna são variadas: capivaras, antas, onça-pintada, diversos primatas (como o macaco-prego-preto e o próprio sauá), papagaios e pacas.

O sauá é um dos primatas mais característicos da região da Mata Atlântica, de pequeno porte e pelagem marrom-escuro, com a cabeça mais escura do que o corpo. Ele tem um comportamento ágil e silencioso e se concentra em pequenos grupos na floresta. O avistamento do primeiro sauá branco já notificado na Mata Atlântica foi parte de um levantamento populacional realizado pelo projeto Primatas Perdidos, que mapeia áreas do parque usando drones a fim de estudar os hábitos das populações que habitam a região.

Das cinco espécies de primatas que ocorrem no parque — bugio-ruivo (Alouatta guariba), muriqui-do-norte (Brachyteles hypoxanthus), macaco-prego (Sapajus nigritus), sauá (Callicebus nigrifrons) e sagui-caveirinha (Callithrix aurita) —, três são ameaçadas de extinção: o sagui-caveirinha já foi incluído na lista dos 25 primatas mais ameaçados do mundo.

O trabalho da iniciativa no PERD está focado, agora, em catalogar a população de muriquis-do-norte (Brachyteles hypoxanthus), considerado o maior primata das Américas, remanescente no parque. A espécie está criticamente em perigo na lista internacional da IUCN e figura entre os 25 primatas mais ameaçados do mundo.

https://revistaforum.com.br/meioambiente/2025/12/5/aparecimento-raro-de-especie-albina-nunca-antes-vista-no-brasil-curioso-mas-pode-ser-mau-sinal-193710.html

ELEIÇÕES SANGRENTAS

2025-11-04T11:05:00.000-03:00

As pessoas com albinismo que viram alvo por superstição durante eleição: 'Muito medo'

Legenda da foto,Segundo algumas superstições na Tanzânia, partes do corpo de pessoas com albinismo podem trazer sorte. Uma em cada 19 pessoas é portadora do gene do albinismo neste país do leste da África

Alfred Lasteck

BBC Africa

31 outubro 2025

Aviso: este artigo contém detalhes de violência gráfica que algumas pessoas podem achar chocantes.

Na Tanzânia, cada período eleitoral reabre feridas antigas para Mariam Staford, 42 anos.

Para a maioria, os comícios, cantos festivos e mensagens de campanha são oportunidades de fazer sua voz ser ouvida. Mas para pessoas com albinismo, eles representam fonte de terror.

"A primeira coisa que me vem à mente é o medo", conta ela à BBC, enquanto os eleitores se preparavam para votar em um presidente e no parlamento na última quarta-feira (29/10).

"Sei que os assassinatos de pessoas com albinismo acontecem principalmente em períodos eleitorais na Tanzânia, quando as crenças em feitiçaria se intensificam. Por isso não participo das campanhas… Tenho muito medo."

O albinismo é raro, afetando uma em cada 17 mil pessoas aproximadamente. Mas na Tanzânia, os números são altos: a condição afeta cerca de 30 mil pessoas na Tanzânia (uma a cada 2,3 mil pessoas), é uma doença genética rara que reduz a melanina, o pigmento que dá cor à pele, aos olhos e aos cabelos. Em alguns casos, o distúrbio também provoca problemas de visão.

A superstição transformou pessoas com essa condição em alvos privilegiados. A falsa crença de que partes do corpo de pessoas com albinismo trariam riqueza, sorte ou sucesso político alimentou ataques em toda a Tanzânia.

Ativistas afirmam que essas crenças se intensificam perto das eleições, quando há disputas pelo poder político.

Mariam conhece pessoalmente esse perigo.

Em 2008, um dos anos mais sangrentos para pessoas com albinismo na Tanzânia, durante os preparativos para as eleições locais, homens armados com facões invadiram seu quarto em Kagera, uma região do noroeste do país.

Eles chegaram tarde da noite, cortaram sua mão direita (acima do cotovelo) e a levaram, depois cortaram também a mão esquerda…

No dia seguinte, Mariam foi levada inconsciente a um posto de saúde, e o médico que a examinou disse: "Essa pessoa já está morta, leve-a para casa e enterre-a."

Contra todas as expectativas, Mariam sobreviveu; mas ela estava grávida de cinco meses e seu bebê não sobreviveu.

O ataque não apenas deixou Mariam com deficiências permanentes, mas também a obrigou a abandonar Kagera, um dos epicentros dos assassinatos rituais de pessoas albinas na época.

Ela acabou se estabelecendo na região relativamente pacífica do Kilimanjaro, onde uma associação de defesa dos direitos das pessoas albinas, Under the Same Sun (Sob o Mesmo Sol, na tradução livre), construiu uma casa para ela e a ensinou a tricotar. Hoje, ela faz suéteres.

Dezessete anos depois, o trauma persiste.

"Mesmo agora, às vezes sonho com aquela noite", conta Mariam. "Quando acordo, toco meus braços e lembro que eles não estão mais lá. É uma experiência da qual nunca escaparei."

O que aconteceu com Mariam faz parte de uma série de ataques direcionados a pessoas albinas e a partes de seus corpos.

A Under the Same Sun relata que 211 incidentes desse tipo foram registrados na Tanzânia entre 2008 e hoje:

79 ataques resultaram na morte da vítima;

100 pessoas foram mutiladas, mas sobreviveram;

3 vítimas não foram feridas;

2 vítimas foram sequestradas e ainda estão desaparecidas;

27 túmulos foram profanados e partes de corpos saqueadas.

Somente no ano de 2008, pelo menos 35 pessoas com albinismo foram assassinadas, e muitos outros casos provavelmente não foram reportados.

Esses assassinatos geraram condenação internacional e levaram a uma repressão por parte do governo. O presidente da época, Jakaya Kikwete, condenou os ataques e pediu medidas firmes contra os assassinos.

Como consequência, a Tanzânia intensificou as investigações sobre assassinatos de pessoas com albinismo ligados à feitiçaria e reforçou as leis contra a discriminação.

Também foram feitos esforços para conscientizar o público sobre o problema.

Em uma rotatória da cidade de Sengerema, no noroeste do país, um monumento foi erguido em memória das crianças, mulheres e homens albinos que perderam a vida ou foram mutilados durante ataques.

A estátua em tamanho real representa um pai carregando uma criança albina nos ombros, enquanto a mãe a protege do sol.

O nome de Mariam está gravado no monumento, assim como o de Mariamu Emmanuel, que tinha apenas cinco anos quando foi morta em 2008.

Sentado em sua casa em Mwanza, seu irmão, Manyashi Emmanuel, hoje com 25 anos, lembra-se daquele dia. A dor ainda o assombra.

"Eu tinha oito anos e vi suas pernas, mãos e língua arrancadas pelos agressores… Desde então, tenho medo. É particularmente difícil ouvir falar de ataques quando as eleições se aproximam."

Um ataque foi registrado este ano, em junho, na cidade de Simuyu, no noroeste do país. A vítima saiu ilesa, mas foi colocada em local seguro.

A presidente Samia Suluhu Hassan recentemente alertou contra o que chamou de crenças tradicionais potencialmente perigosas, afirmando que elas não têm lugar nas eleições tanzanianas.

"Senyi Ngaga, comissária distrital de uma das áreas mais expostas aos ataques, afirma que as campanhas de conscientização do governo ajudaram a melhorar a compreensão da situação, mas que as zonas rurais ainda são vulneráveis às superstições e à discriminação.

Ela defende maior envolvimento de todos os membros da comunidade para pôr fim aos ataques.

"Recentemente organizamos um festival com curandeiros tradicionais, onde discutimos juntos", disse a comissária à BBC.

"Com a aproximação das eleições, também os aconselhamos a serem bons embaixadores, incentivando outros a rejeitar tais atos e a garantir a proteção das pessoas com albinismo."

Legenda da foto,Um monumento foi erguido para homenagear as pessoas com albinismo que foram atacadas

Embora grupos de defesa dos direitos humanos e sobreviventes afirmem que o governo ainda tenha muito trabalho a fazer, avanços foram alcançados.

As campanhas de conscientização, os programas da sociedade civil e as iniciativas de inclusão escolar ajudaram a reduzir os incidentes em algumas regiões.

As comunidades começam, pouco a pouco, a entender que pessoas com albinismo não são amaldiçoadas e que superstições podem ter consequências fatais.

Mas o assassinato, no ano passado, de Asimwe Novath, uma menina de dois anos, raptada de sua casa na região de Kagera, lembrou que o problema ainda persiste.

Testemunhas relataram que a menina foi forçadamente levada por dois homens não identificados enquanto brincava com a mãe.

Dezessete dias depois, partes do corpo de Asimwe foram encontradas dentro de uma sacola, abandonada sob uma ponte na mesma região. Seu corpo foi posteriormente enterrado na casa da família.

Nove suspeitos foram acusados de assassinato premeditado relacionado a este crime, mas o caso ainda não foi concluído.

Para Mariam, o episódio trouxe à tona lembranças perturbadoras.

"Isso me lembrou da minha própria noite de agressão em 2008. Eu conheço essa dor e sei que a mãe dela nunca esquecerá."

Sua experiência mostra que o medo faz parte de seu dia a dia. Ela evita sair sozinha e raramente deixa sua casa sem acompanhamento.

À medida que se aproximava a votação de quarta-feira, Mariam declarou que não votaria, cética quanto ao impacto que isso teria em sua vida.

Ela passou o dia tranquila, em sua casa, no Kilimanjaro.

https://www.bbc.com/portuguese/articles/c8dr73ngv9qo

PLANTAS ALBINAS

2025-10-09T09:08:00.005-03:00

Já ouviu falar em plantas albinas? Entenda como elas sobrevivem!

A ausência parcial ou completa de clorofila nas folhas impacta na produção de energia através da fotossíntese e, consequentemente, no desenvolvimento e no crescimento das espécies albinas

Por Marina Alencar

Plantas albinas não conseguem realizar fotossíntese devido à ausência de clorofila e, portanto, não costumam sobreviver por longos períodos — Foto: Jasper Shide/Wikimedia Commons

O albinismo costuma ser definido como uma condição genética rara que causa a falta ou redução da melanina, o pigmento que dá cor à pele, ao cabelo e aos olhos. Mas você sabia que este termo também é válido no universo das plantas? Apesar da beleza única, elas enfrentam grandes desafios para a sobrevivência.

"As plantas exibem uma paleta de cores incríveis, e isso se deve a diversos compostos, entre eles carotenoides, antocianinas, flavonoides, taninos, entre outros. No entanto, a estrela principal e a mais conhecida é a clorofila. Ela absorve a maior parte do espectro de luz visível, mas reflete o verde. É por isso que a maioria das plantas que vemos são verdes", explica Juliane Ishida, professora do departamento de genética da Esalq-USP.

A clorofila é um pigmento verde encontrado em plantas, responsável pela absorção da luz solar no processo de fotossíntese — Foto: Unsplash/Anthony Lee/CreativeCommons

As plantas albinas não produzem clorofila, por isso, não são verdes. Mas também não são necessariamente brancas! "Elas possuem uma baixa concentração ou ausência de carotenoides e antocianinas, que dão cores mais expressivas como roxo, vermelho ou azul. A ausência desses pigmentos mais fortes pode revelar outras cores, como tons de marrom ou um amarelo pálido. Ou seja, é raro uma planta completamente sem nenhuma coloração", ela esclarece.

Como a mutação genética afeta a produção de clorofila?

Segundo a bióloga Cecília Azevedo de Souza, supervisora técnica do Horto Botânico da UERJ e doutoranda em Biologia Vegetal, o albinismo é uma característica recessiva controlada por vários genes, que pode ser causada por mutações. Algumas dessas mutações afetam os genes que regulam a produção de clorofila ou a distribuição dos cloroplastos nas células.

"O cloroplasto é a organela celular responsável pela produção de compostos orgânicos essenciais para o desenvolvimento da planta, a partir da fotossíntese, sendo a clorofila o pigmento responsável pela absorção, transferência e conversão da energia luminosa do sol em energia química. Uma vez ausente em determinadas células, a fotossíntese não ocorrerá naquela região e, consequentemente, a área fica despigmentada", explica.

Mutações genéticas podem levar a plantas com folhas completamente brancas ou variegadas — Foto: Wilfredor/Wikimedia Commons

Em contrapartida, Juliane revela que nem sempre o que ocorre é uma mutação genética. "A ausência do verde pode estar ligada, por exemplo, à falta de fatores externos que levam ao amadurecimento dos cloroplastos. Há casos em que uma ou mais alterações genéticas podem levar ao albinismo. Elas podem afetar a síntese de clorofila ou a formação dos próprios cloroplastos, entre outros. Se isso acontece em todos os tecidos e no início da vida, a planta não sobrevive", acrescenta a professora.

Tipos de albinismo em plantas

Existem dois tipos principais de albinismo no reino vegetal: plantas totalmente albinas, que não produzem clorofila e não conseguem sobreviver por muito tempo; e parcialmente albinas, quando apresentam áreas com e sem clorofila.

"As plantas albinas são capazes de sobreviver, apesar de poderem ter problemas fisiológicos pela menor concentração de clorofila total na planta. Inclusive, as parcialmente albinas têm sido muito procuradas no mercado de plantas ornamentais, denominadas plantas variegadas", classifica a bióloga.

Plantas sem clorofila conseguem sobreviver?

A Monotropa uniflora é uma exceção entre as plantas albinas pois consegue sobreviver mesmo com a ausência de clorofila — Foto: Jdshide/Wikimedia Commons

Chegamos na parte mais interessante: a sua sobrevivência. "De forma geral, não. As plantas dependem da clorofila para realizar a fotossíntese, processo no qual produzem seu alimento ao transformar energia luminosa em energia química, fundamental para a sobrevivência e o crescimento. Existem exceções, como é o caso de plantas que parasitam outras plantas ou que se associam a fungos em relações simbióticas, porém, são casos bastante específicos", desvenda a bióloga.

Para sobreviver, elas precisam 'roubar' os fotoassimilados (os açúcares produzidos pela fotossíntese) de outras plantas. "Essas são as plantas parasitas. Algumas são parasitas facultativas, que produzem seu próprio alimento através da fotossíntese. No entanto, se uma planta hospedeira estiver por perto, elas podem mudar seu estilo de vida para o heterotrófico e começam a extrair nutrientes da hospedeira. É uma adaptação incrível que mostra a diversidade de estratégias de sobrevivência no mundo vegetal", complementa a professora.

Existem também as plantas mico-heterotróficas, que não apenas perderam a capacidade de fazer fotossíntese, mas também não parasitam outras plantas diretamente. "Elas obtêm seu alimento de outras plantas, através de espécies de fungos micorrízicos, permitindo que essas plantas singulares sobrevivam e prosperem. É entre as plantas mico-heterotróficas que encontramos espécies completamente brancas, popularmente conhecidas como plantas fantasmas", ela continua.

Variegação: o albinismo parcial em plantas

A Monstera deliciosa variegata possui manchas brancas ou amareladas nas folhas devido a uma mutação genética que impede a produção de clorofila em certas áreas — Foto: Yercaud-elango/Wikimedia Commons

As plantas variegadas nada mais são do que plantas parcialmente albinas. "É como o mercado de plantas ornamentais costuma chamar as plantas parcialmente albinas. A caraterística pode ser estimulada por fatores ambientais, deficiências nutricionais e infecções virais. Pode ocorrer de forma natural, mas atualmente tem sido favorecida por meio de cruzamentos e seleções artificiais para o consumo", destaca Cecília.

Algumas de suas células têm dificuldade em produzir clorofila ou alguma proteína essencial para a fotossíntese, ou até mesmo em amadurecer seus cloroplastos. "Ao mesmo tempo, outras células na mesma planta estão funcionando perfeitamente, produzindo clorofila e realizando a fotossíntese normalmente. O resultado visível dessa "mistura" de células é o fenótipo variegado, com manchas amarelas. Essas manchas podem ocupar toda uma folha e grande parte da planta", justifica Juliane.

A professora explica que uma das causas mais comuns da variegação são os elementos de transposição. "São sequências de ácidos nucleicos que podem se mover de uma parte do genoma para outra. Quando um desses elementos se insere em uma região crucial para a formação dos cloroplastos ou a produção de clorofila, existe a possibilidade daquela célula, e as células subsequentes que derivam desta primeira, perderem a cor verde", diz.

Sendo assim, nas áreas da planta que permanecem verdes, esse elemento de transposição não se inseriu ou não causou interrupção. É essa 'dança genética' que cria as belas e diversas padronagens das plantas variegadas.

Como o albinismo total e parcial afeta o desenvolvimento do vegetal?

Plantas com albinismo parcial, ou seja, com redução na produção de clorofila podem apresentar um desenvolvimento mais lento e um porte menor em comparação às variedades verdes — Foto: Mokkie/Wikimedia Commons

É nas folhas que a maior parte do processo fotossintético ocorre. "Quanto mais partes albinas essa folha possuir, menos clorofila ela terá e menos fotossíntese será capaz de realizar, podendo gerar um déficit energético na planta, que impactará nos processos fisiológicos do vegetal como um todo. Já a planta totalmente albina morrerá após consumir os tecidos de reserva durante a germinação", diz Cecília.

Em plantas com fenótipo variegado, vendidas como albinas em lojas de jardinagem, Juliane argumenta: "Elas devem ser provavelmente menores do que suas irmãs totalmente verdes. Isso acontece porque a falta de clorofila em algumas de suas células significa uma menor capacidade de realizar fotossíntese e, consequentemente, de produzir energia para o crescimento. Além disso, essas plantas podem ter menor resistência a ambientes com luz solar intensa".

Exemplos de plantas que não realizam fotossíntese

As plantas mico-heterotróficas e parasitas são plantas que evoluíram para sobreviver sem depender da fotossíntese. Elas geralmente possuem pouca ou nenhuma clorofila, o que pode fazer com que fiquem com uma aparência albina ou pálida, seja por interferências internas, como deficiência de pigmentos, ou externas, como condições ambientais. Confira alguns exemplos dessas espécies:

Monotropa uniflora: conhecida como planta-fantasma ou cachimbo-indiano, essa planta mico-heterotrófica não realiza fotossíntese, obtendo seus nutrientes através de uma relação simbiótica com fungos. Nativa de regiões temperadas da Ásia, América do Norte e norte da América do Sul, ela se distingue pela sua coloração branca e translúcida, quase transparente.

Thismia: a maioria das plantas do gênero são encontradas em regiões tropicais e subtropicais, incluindo partes da América do Sul. Elas são plantas mico-heterotróficas, que não realizam fotossíntese e dependem de fungos do solo para obter nutrientes.

Voyriella parviflora: é uma planta parasita que depende de fungos para sobreviver, pois não possui clorofila e, portanto, não realiza fotossíntese.

"Apesar de sua existência surpreendente, essas plantas são pouquíssimo estudadas; ainda há muito a desvendar sobre sua biologia e ecologia. A origem pode ser um elemento de transposição, resultando em um fenótipo variegado. Outras vezes, o albinismo pode ser resultado de uma mutação específica", finaliza a professora do departamento de genética da Esalq-USP.

https://revistacasaejardim.globo.com/paisagismo/noticia/2025/07/plantas-albinas-entenda-como-elas-sobrevivem.ghtml

BENÍCIO CHAMA A ATENÇÃO

2025-10-04T14:50:00.000-03:00

"Quando o vi, senti muito medo", conta mãe de bebê albino ao descobrir condição no parto

Não tem jeito — Benício, de 3 meses, não passa despercebido por onde quer que esteja, muito menos nas redes sociais. As fotos do pequeno, de Porto Feliz, interior de São Paulo, têm chamado atenção e despertado a curiosidade de milhares de pessoas. À CRESCER, a mãe relembrou como descobriu a condição: "Não sabia muito o que era"

Por Sabrina Ongaratto

Quando Vitória Dias, vendedora de telemarketing de 21 anos, de Porto Feliz (SP), descobriu que estava grávida de seu segundo filho, não imaginava o turbilhão que estava por vir. O bebê, que recebeu o nome de Benício, nasceu em 31 de abril — um verdadeiro milagre após uma gestação marcada por risco extremo e descobertas surpreendentes. “Foi bem difícil por causa da pressão arterial… quase morri na gravidez e, quando ele nasceu, foi um grande presente depois de tanta luta”, conta.

Segundo ela, o parto foi uma “cesárea salvadora”. “Quando fez a cesárea, a doutora falou que foi 'salvatória', porque se passasse mais uma semana, ele não sobreviveria. Minha placenta estava muito envelhecida por conta da pressão alta”, disse. Mas a surpresa maior veio logo após o nascimento. “Assim que a doutora tirou ele da minha barriga, já perguntou: ‘Tem história de albinismo na família?’. Quando o vi pela primeira vez, eu senti muito medo, não sabia muito o que era albinismo”, relembra.

Bebê albino chama atenção por onde passa — Foto: Jhenifer Loureto

Benício é o primeiro caso de albinismo na família: “Meu primeiro filho não veio com albinismo, foi uma surpresa total.” Apesar do susto inicial, ela descreve o bebê com brilho nos olhos: “Agora, com apenas 3 meses, sei que Deus entregou ele para a família certa — foi um arco-íris em meio à tempestade porque quase perdi minha vida e veio esse presente. Com certeza, eu passaria tudo de novo só pra ter ele comigo.”

Benício completou 3 meses — Foto: Arquivo pessoal

Repercussão online

Desde que nasceu, Benício tem chamado atenção por onde passa, principalmente nas redes sociais. “Há 5 dias, eu compartilhei uma brincadeirinha no Facebook. Foi durante a madrugada e, quando acordei, já tinha 25 mil curtidas e muitos comentários. Creio que se fosse no Instagram seria muito mais”, comentou.

Benício virou sensação também na cidade onde mora, Porto Feliz. “Aonde eu vou, todos ficam encantados com ele e muitas pessoas o confundem com bebê reborn”, conta Vitória. “A reação é de amor, amor e amor. Quando as pessoas veem ele, até tiram foto, querem pegá-lo no colo... Aqui, ele está famoso, todo mundo se encantou… Já ouvi comentários que sou louca por estar carregando bebê reborn de tão lindo que ele é.”

Benício com os pais e o irmão — Foto: Jhenifer Loureto

Cuidados redobrados

Apesar da aparência angelical, o albinismo exige atenção e cuidados desde cedo. “Os olhos têm sido um desafio. Com apenas 3 meses, descobrimos que ele tem um pouco de nistagmo e também miopia. O grau dele ficou em 7.0. A oftalmologista informou que os óculos servirão como um tratamento para o nistagmo”, explicou.

A pele, extremamente sensível, também demanda cautela. “A dermatologista recomendou protetor solar somente após 6 meses, então, por enquanto, não saímos com ele no sol e evito luz muito forte por causa do olho que é sensível.” Vitória não conhecia a condição antes de Benício. “Eu já vi no máximo 3 pessoas em minha vida com albinismo, e na minha família não tem histórico nenhum…”

Agora, com carinho dobrado, ela encara os novos desafios com fé e coragem. “Ele é um presente. E foi um arco-íris em meio à tempestade”, finalizou.

Benício com a mãe — Foto: Jhenifer Loureto

Sobre o albinismo

A pediatra e geneticista Patricia Salmona, presidente do Departamento de Genética da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP), explica que albinismo não é uma doença e, sim, uma alteração genética: "É uma condição genética; um defeito na produção da melanina, que é o pigmento responsável por dar a cor da pele, dos cabelos e dos olhos".

"A coloração da pele, dos olhos e do cabelo varia de acordo com o tipo de mutação. Existem cerca de sete tipos de genes envolvidos no albinismo. Por exemplo, a cor da pele pode ser bem branca ou até mais amarronzada. Os cabelos podem ser totalmente brancos ou mais avermelhados. O mesmo acontece com os olhos", exemplificou. Esses, podem variar de avermelhados, azuis ou acastanhados. "No Brasil, o albinismo oculocutâneo tipo II é o mais comum, que é caracterizado pela deficiência parcial dessa melanina. Então, o cabelo e a pele vão apresentar algum grau de pigmentação", afirmou.

Quais são os riscos do albinismo? A condição vai além das características físicas. "O albinismo também pode levar a algumas complicações e são elas que devemos tentar prevenir", alertou, referindo-se principalmente a pele e olhos. A especialista explica que, sem a melanina, essas pessoas ficam expostas totalmente à ação da radiação ultravioleta, então, são altamente suscetíveis aos danos causados pelo sol. "Essas pessoas podem ter envelhecimento precoce ou aparecimento de câncer de pele ainda na juventude. Em regiões sem muito acesso a essas proteções, encontramos pacientes com câncer de pele já a partir de 20 anos e em estágios bastante avançados", pontuou. "Além da pele mais sensível, também é muito comum alterações oftalmológicas, como estrabismo, catarata e visão subnormal", completou.

Como prevenir as complicações? "Para a pele, o uso de roupas com proteção UV, bloqueadores solares e visitas periódicas ao dermatologista são extremamente importantes. Além disso, existe a preocupação com a vitamina D, pois, para absorvê-la, não adianta apenas só repor, é necessária a exposição solar. Sem ela, o aparecimento de alterações ósseas são comuns. Elas devem ser acompanhadas de perto pelos médicos e devem ser prevenidas na medida do possível", lembrou.

Em relação a visão, o uso de óculos solares é fundamental, além de consultas de rotina com um oftalmologista. "Como não existe tratamento específico, é importante trabalhar preventivamente para evitar as complicações", alertou. Por outro lado, a especialista alerta que não há comprometimento intectual. "As pessoas albinas são claramente capazes de ter um desenvolvimento normal, autonomia e uma vida saudável e produtiva como todas as outras pessoas. Claro, sem esquecer de todos os cuidados preventivos. Lembrando que não é uma doença e, sim, uma condição genética", finalizou

Benício recém-nascido — Foto: Jhenifer Loureto

https://revistacrescer.globo.com/maes-e-pais/historias/noticia/2025/08/quando-o-vi-senti-muito-medo-conta-mae-de-bebe-albino-ao-descobrir-condicao-no-parto.ghtml

XILOGRAVURA ALBINA

2025-09-27T10:02:00.006-03:00

Artista com baixa visão apresenta xilogravuras no 69º Congresso Brasileiro de Oftalmologia

Carlos Eloy

O artista plástico Daniel Freitas, 42 anos, expõe a série de xilogravuras “Cordel Urbano” durante o 69º Congresso Brasileiro de Oftalmologia, realizado em Curitiba. Criadas desde 2004, as obras retratam transeuntes, grupos invisibilizados e povos originários nas metrópoles brasileiras, sempre com paleta reduzida e destaque para o amarelo, cor escolhida para representar sua fotofobia e sua condição de pessoa albina.

Com aproximadamente 20% de capacidade visual em cada olho, Freitas convive com a baixa visão desde o nascimento e relata perda visual recente associada à idade. Ele também possui nistagmo, movimento involuntário dos olhos que, segundo afirma, é compensado pelo cérebro e não o incomoda no dia a dia.

A trajetória do artista inclui passagem por centros de reabilitação visual. Em 2009, por meio da Associação de Assistência ao Deficiente Visual (Laramara), em São Paulo, iniciou oficinas de arte para pessoas com pouca ou nenhuma visão, ação que o ajudou na própria aceitação enquanto pessoa com deficiência.

Nascido no ambiente de um ateliê de escultura, Freitas conta que nunca viu sua limitação como barreira. O contato com outros deficientes visuais, porém, ampliou sua compreensão sobre o tema e reforçou a percepção de suas potencialidades.

Para criar suas xilogravuras, o artista reaproveita restos de cenário e pedaços de MDF encontrados em caçambas ou doados por amigos, dando novo destino ao material. Detalhes minuciosos são executados com auxílio de lupas e óculos usados por ourives.

No evento que reúne especialistas em visão, Freitas busca mostrar a médicos e participantes a capacidade artística de pessoas com deficiência visual. Ele espera sensibilizar profissionais sobre a importância do encaminhamento a centros de reabilitação, ainda pouco conhecidos e, segundo ele, muitas vezes fechados por falta de demanda percebida.

https://93noticias.com.br/artista-baixa-visao-xilogravuras-congresso-oftalmologia/

PRESSÃO ALBINA

2025-09-25T08:21:00.007-03:00

OMS reconhece protetor solar como medicamento essencial após pressão de grupos de albinismo

Por José Caetano

A Organização Mundial da Saúde (OMS) aprovou a inclusão do protetor solar na Lista Modelo de Medicamentos Essenciais, um passo histórico que pode transformar a vida de milhões de pessoas com albinismo em todo o mundo, particularmente em África, onde a exposição intensa ao sol agrava o risco de cancro da pele.

A decisão foi anunciada após um longo processo de mobilização internacional liderado pela relatora independente da ONU para os direitos humanos das pessoas com albinismo, Muluka-Anne Miti-Drummond, em coordenação com organizações científicas, académicas e da sociedade civil.

A candidatura apresentada à OMS começou a ser preparada em 2022, mas só em 2025 encontrou acolhimento positivo no comité especializado.

Segundo Muluka-Anne, a medida representa “um divisor de águas” na luta contra o cancro de pele entre pessoas com albinismo. “Para pessoas cujas vidas estão marcadas pela vulnerabilidade à radiação ultravioleta, o acesso a protetor solar é transformador.

Trata-se de um ganho que salva vidas e que deve ser visto como uma vitória coletiva”, declarou, agradecendo o empenho de estados-membros, cientistas, ativistas e grupos de albinismo que se mobilizaram ao longo do processo.

A primeira candidatura, submetida em dezembro de 2022 com o apoio da Global Albinism Alliance, Fundação Pierre Fabre, Beyond Suncare, ILDS e Standing Voice, foi rejeitada pela OMS em julho de 2023.

O comité apontou insuficiências técnicas que inviabilizaram a aprovação. Apesar do revés, a equipa voltou à carga em 2024.

Com o apoio voluntário da especialista em saúde Christa Cepuch e uma série de consultas técnicas, o dossiê foi reforçado. Em novembro do mesmo ano, uma nova candidatura foi submetida, desta vez com o apoio adicional do Relator Especial da ONU para as mudanças climáticas e da África Albinism Network.

Paralelamente, campanhas de pressão pública e petições mobilizaram dezenas de organizações em todo o mundo. Em março e abril de 2025, mais de 20 cartas de apoio foram enviadas à OMS, incluindo uma da Missão Permanente da Tanzânia em Genebra e outra da União Latinoamericana de Albinismo, assinada por mais de 30 entidades.

O esforço coletivo culminou em maio deste ano, quando a relatora independente apresentou pessoalmente a candidatura durante a sessão pública da OMS em Genebra. Ao lado dela esteve Clara Maliwa, uma mulher com albinismo que já foi submetida a tratamentos contra o cancro da pele, testemunhando na primeira pessoa a urgência do reconhecimento.

Muluka-Anne sublinhou que o avanço, embora pareça pequeno face ao conjunto de desafios que ainda se colocam às pessoas com albinismo, prova a força da mobilização conjunta. “Esta vitória mostra o impacto positivo que é possível alcançar quando juntamos esforços e trabalhamos com solidariedade e determinação”, afirmou.

A aprovação da OMS obriga os Estados a considerarem a disponibilização do protetor solar nos sistemas nacionais de saúde, como medicamento essencial. Para países como Moçambique, Tanzânia ou Malawi, onde as taxas de incidência de cancro da pele em pessoas com albinismo são alarmantes, a decisão poderá significar maior acesso a cuidados preventivos e a redução de mortes evitáveis. (Fonteː O País)

https://mznews.co.mz/oms-reconhece-protetor-solar-como-medicamento-essencial-apos-pressao-de-grupos-de-albinismo/

NADA SOBRE NÓS, SEM NÓS

2025-09-18T09:11:00.002-03:00

“Nada sobre nós, sem nós”: USP realiza gratuitamente o 1º Congresso Internacional sobre Deficiências em outubro

O evento é coordenado por profissionais com e sem deficiência e está dividido em 12 eixos temáticos

A USP realiza de 21 a 24 de outubro de 2025 o seu 1º Congresso Internacional sobre Deficiências da USP. O evento presencial e on-line é organizado pelo Núcleo de Estudos das Diversidades, Intolerâncias e Conflitos da USP, o Diversitas, ligado à Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas (FFLCH). As inscrições gratuitas devem ser realizadas até 30 de setembro na modalidade presencial, mas para o formato on-line permanecerão abertas. Clique aqui!

Com a temática Diversidade, Direitos e Corpos: Participação Social e Barreiras no Mundo Contemporâneo, a iniciativa reúne profissionais de diversas áreas da Universidade e convidados externos de instituições nacionais e internacionais com foco na atuação de acadêmicos, sociedade civil organizada, estudantes e gestores de saúde de diversos países. A programação inclui conferência, mesas redondas e rodas de conversa que também serão transmitidas on-line.

Estão previstas apresentações artísticas e painéis temáticos em 12 eixos a partir dos trabalhos contendo comunicações orais, pôsteres e produções em outras linguagens que serão expostos somente na modalidade presencial.

De acordo com a professora Eucenir Fredini Rocha, sênior do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional (Fofito) da Faculdade de Medicina (FM) da USP e uma das coordenadoras do evento, a ação busca “discutir as múltiplas dimensões, porque a deficiência historicamente é muito considerada do ponto de vista biomédico e não é só uma questão biomédica”. Para a coordenadora “é um tema que perpassa todas as áreas das nossas vidas, é uma questão social, histórica e política que precisa ser considerada e por isso vai tratar de barreiras, acessibilidade, questões gerais, participação social, vida na cidade, cultura e esporte”, completa.

A mesa de abertura, que tem como tema Pessoa com Deficiência e Direitos Humanos, será ministrada pelo mexicano Carlos Ríos Espinosa, especialista em direitos internacionais de pessoas com deficiência e pesquisador da ONG Human Rights Watch, tendo atuado também no Comitê da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU (CRPD) de 2011 a 2014.

O professor Paulo Eduardo Capel Cardoso, da Faculdade de Odontologia (FO) da USP e membro da comissão organizadora, destaca uma questão fundamental do congresso. “Nada sobre nós, sem nós”, quando ressalta que o evento é realizado com a participação de pessoas com e sem deficiência na concepção e realização. “Se você vai discutir sobre deficiência visual, obrigatoriamente tem que ter alguém junto com deficiência visual, não só para fazer a interlocução, mas também para dar feedbacks”, destaca.

“O congresso, assim como a Universidade, tem um papel importantíssimo, e por isso que a gente optou em fazer misto. É todo misturado, nada sobre nós sem nós, nada sem os profissionais, vamos dialogar com a comunidade externa. O diálogo é a principal questão”, complementa a professora Eucenir.

Capel comenta sobre a questão do luto e da luta, o professor foi diagnosticado em 2018, mas há cerca de cinco anos entrou na fase mais severa da perda de acuidade visual. “Quando a doença na minha visão se instalou para valer eu não enxergava mais o rosto das pessoas, não conseguia ler. Eu tive um luto bravo. Sou um professor universitário superativo, foi um choque. Conhecendo outras pessoas com deficiência visual e a tecnologia assistiva, isso me trouxe de volta”, revela.

A tecnologia assistiva tem como intuito promover a autonomia, inclusão e qualidade de vida para pessoas com deficiência a partir de produtos, equipamentos, serviços ou estratégias que facilitem o dia a dia das pessoas. “Eu consigo trabalhar num celular sem enxergar. O meu celular conversa comigo, aliás, não é o meu celular, o seu, o da professora Eucenir, qualquer celular tem um modo chamado acessibilidade e ele vira um instrumento fundamental. Eu posso sair sem dinheiro, sem nada na rua, mas se eu sair sem o meu telefone, eu me perco”, explica Capel.

O professor desenvolveu iniciativas simples e de baixo custo em pesquisas de tecnologia assistiva voltadas para deficientes visuais como um equipamento que auxilia a colocar pasta na escova de dentes impresso em 3D e um dispositivo que auxilia a colocar água no copo sem derramar, ações realizadas em uma parceria da Faculdade de Odontologia da USP com a Universidade Federal de São Carlos (UFSCar).

De acordo com o censo de 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui cerca de 14,4 milhões de pessoas com deficiência, o equivalente a 7,3% da população. Quando se trata do acesso à educação, ao trabalho e à concentração de renda, os dados são mais alarmantes.

Conforme a PNAD Contínua (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua) do instituto, o índice de analfabetismo foi de 19,5% para as pessoas com deficiência e 4,1% entre os que não deficientes. Quando se trata da força de trabalho 66,4% das pessoas sem deficiência estão empregadas, taxa que cai para 29,2% entre os deficientes, impactando na concentração de renda, com um rendimento médio de R$ 1.860, um valor 44,7% menor do que os não deficientes, com R$ 2.690.

A Constituição Federal do Brasil de 1988 estabelece em seu artigo 205 que a educação é um direito de todos e complementa no parágrafo terceiro do artigo 208 que é dever do Estado garantir o atendimento educacional especializado aos deficientes, preferencialmente na rede regular de ensino.

“Se está escrito que todo mundo tem direito à educação, por que tem que fazer tanta discussão para poder ter a criança com deficiência na escola? Eu posso falar mais da saúde e da educação, que é onde eu atuei mais para inclusão escolar”, ressalta a coordenadora Eucenir.

A professora destaca que muitos avanços foram conseguidos a partir dos movimentos sociais. “A lei por si só não garante, essa é a questão. Tem uma mudança comportamental enorme, cultural, que a gente tem que promover de algum modo, e a universidade tem que pensar nisso”. Para Eucenir é um debate universal. “A questão da deficiência não pertence às pessoas com deficiência, ela pertence ao mundo, como seres humanos. Nós não sabemos o que acontece e como vai ser a vida, e com deficiência também há uma possibilidade de vida plena”, finaliza.

Até o fechamento da reportagem, foram recebidas 1.830 inscrições gerais de 20 estados brasileiros e de outros países como México, Escócia, Canadá e EUA. Cerca de 150 pessoas com deficiência participam presencialmente do evento. Foram submetidos 305 trabalhos de graduandos, pós-graduandos, pesquisadores e docentes de diversas instituições.

Serviço
O 1º Congresso Internacional sobre Deficiências da USP será realizado de 21 a 24 de outubro de 2025. O evento presencial e on-line está com inscrições abertas e gratuitas pelo site do evento. Clique aqui. Para a modalidade presencial os interessados devem se inscrever até 30 de setembro, mas para o formato on-line permanecerão abertas. A organização é do Diversitas, o Núcleo de Estudos das Diversidades, Intolerâncias e Conflitos da USP.

ADEUS AO BRUXO ALBINO

2025-09-14T06:52:00.002-03:00

Aos 89 anos, morre Hermeto Pascoal, um dos mais criativos músicos do planeta

Artista venceu três vezes o Grammy Latino e recebeu títulos de doutor honoris causa de três universidades

Um dos músicos mais originais do planeta, o multi-instrumentista e compositor Hermeto Pascoal morreu na noite deste sábado (13), aos 89 anos. Ele estava internado desde 30 de agosto no Hospital Samaritano Barra, no Rio de Janeiro, para tratar complicações decorrentes de fibrose pulmonar.

Hermeto deixa seis filhos, 13 netos e dez bisnetos. A notícia foi confirmada em sua conta oficial no Instagram, onde a família comunicou que o músico “fez sua passagem para o plano espiritual, cercado por familiares e companheiros de música”.

A publicação destacou ainda que, no momento de sua partida, seu grupo se apresentava no palco, “como ele gostaria: fazendo som e música”. O texto conclui com um convite: “Como ele sempre nos ensinou, não deixemos a tristeza tomar conta. Escutemos o vento, o canto dos pássaros, o copo d’água, a cachoeira. A música universal segue viva”.

Em nota, o Hospital Samaritano Barra explicou que o artista foi internado para tratar complicações respiratórias de um quadro avançado de fibrose pulmonar. Apesar do suporte médico, seu estado se agravou nas últimas horas, evoluindo para falência múltipla dos órgãos.

Carreira reconhecida mundialmente

Nascido em Lagoa da Canoa (AL), em 1936, Hermeto se destacou como compositor, arranjador e instrumentista, dominando instrumentos como acordeão, flauta, saxofone e piano. Ficou conhecido como “Bruxo”, apelido inspirado em sua habilidade de transformar qualquer som – de objetos comuns a ruídos inesperados – em música.

Fundador do Quarteto Novo, colaborou com grandes nomes do jazz, incluindo Miles Davis. Sua obra é estimada em milhares de composições, refletindo uma criatividade inesgotável. Reconhecido internacionalmente, conquistou prêmios como o Grammy e foi homenageado com nomes de espécies botânicas.

Hermeto venceu três vezes o Grammy Latino e recebeu títulos de doutor honoris causa da Juilliard School, da Universidade Federal da Paraíba e da Universidade Federal de Alagoas.

https://iclnoticias.com.br/aos-89-anos-morre-hermeto-pascoal-um-dos-mais-criativos-musicos-do-planeta/

MACEIÓ INCLUSIVA PARA ALBINOS

2025-08-01T08:53:00.007-03:00

Secretaria de Saúde de Maceió disponibiliza serviços para pessoas com albinismo

Atualmente, 27 pessoas com albinismo são cadastradas pela Secretaria Municipal de Saúde e recebem suporte clínico - Foto: Ascom SMS

O albinismo é uma condição genética rara que afeta a produção de melanina, onde ocorre a hipopigmentação, ausência da proteína que fornece coloração da pele, olhos e cabelos, o que pode acarretar sensibilidade na exposição da luz. De acordo com dados divulgados pelo Ministério da Saúde(MS), em 2022 cerca de 21 mil brasileiros possuíam essa condição. Essa alteração requer cuidados específicos para proporcionar qualidade de vida a essas pessoas.

Com o intuito de oferecer suporte a pessoas com albinismo, a Secretaria de Saúde de Maceió(SMS), disponibiliza uma rede de apoio e serviços para assistir de forma contínua quem possui a condição genética.

Rosário Vasconcelos, da Coordenação Geral de Atenção à Pessoa com Deficiência (CGAPD), explica como se dá o acesso ao serviço. “O primeiro contato feito nas Unidades de Saúde e Referências por demanda espontânea, onde há o encaminhamento médico ou através da nossa coordenação, onde realizamos o acompanhamento e a distribuição dos serviços para o Centro de Referência no Pam Salgadinho, que dispõe de todo suporte clínico com uma equipe multiprofissional”, informa.

Uma das pacientes assistidas pelo município é a pequena Laura Heloísa, de apenas dois meses, residente do Tabuleiro do Martins. Sua mãe, Evelyn Rayane, compartilha a experiência de ter um bebê com albinismo e ser assistida em Maceió.

“Foi uma surpresa pra mim saber que minha filha tinha nascido com albinismo, descobri logo após ela nascer. Eu não sabia sobre o albinismo, só que era uma coisa grave. Logo ao nascer, recebi todas as orientações, pesquisei sobre o assunto e entendi que Laura iria precisar só de cuidados e com os olhos. Procurei uma Unidade de Saúde e recebi todo o suporte. Minha filha está bem, vacinas atualizadas e sendo acompanhada por especialistas”, ressalta.

“Laura é uma criança linda e saudável que Deus colocou no meu ventre e agora em meus braços. Hoje sei que tenho capacidade total de cuidar e amar e com a ajuda da SMS fico mais tranquila”, concluiu a mãe da criança.

Para ter acesso aos serviços, o paciente ou responsável deve realizar um cadastro na rede municipal com documento com foto, cartão SUS, comprovante de residência, relatório ou laudo médico. A partir disso, são realizadas orientações necessárias sobre prevenção e cuidados e encaminhamentos para dermatologista no Pam Salgadinho.

“Atualmente, 27 pessoas com albinismo estão cadastrados recebendo total suporte. Além da assistência clínica, todos recebem protetor solar disponibilizado pela SMS, com o intuito de proporcionar acessibilidade e prevenção aos agravos dermatológicos e também oftalmológicos”, explica Rosário Vasconcelos.

https://www.tnh1.com.br/noticia/nid/secretaria-de-saude-de-maceio-disponibiliza-servicos-para-pessoas-com-albinismo/

OS ALBINOS E O PRESIDENTE DE MOÇAMBIQUE

2025-08-01T08:34:00.004-03:00

O Presidente da República, Daniel Francisco Chapo, recebeu esta Quarta-feira, em Maputo, o Delegado Regional Centro e Norte da Associação de Apoios a Albinos de Moçambique (AlbiMoz), Cristiano Carlos Cumbane, que lhe apresentou os principais desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo naquela região do país. A audiência teve como foco questões de segurança, saúde e inclusão social, com destaque para a urgência de protecção dermatológica e combate à perseguição supersticiosa.

Falando à imprensa no fim do encontro, Cristiano Cumbane informou que a audiência teve como objectivo partilhar com o Chefe do Estado uma visão abrangente da realidade vivida pelas pessoas com albinismo nas zonas centro e norte. “Nós colocámos este pedido no sentido de contextualizarmos àquilo que é o dia-a-dia, tanto das pessoas com albinismo que vivem ao nível da região centro e norte e no sentido de o Presidente da República ter a radiografia do clamor e do grito de dor […] no que diz respeito à protecção, tanto da pele e da visão”, afirmou.

O delegado regional da AlbiMoz descreveu a resposta do Presidente da República como encorajadora. “Nós saímos desta audiência com uma alegria e um sentimento de termos partilhado com um verdadeiro pai da nação, à medida que o Presidente da República levou a peito todas as considerações apresentadas”, disse, destacando o compromisso presidencial com a disponibilização de médicos dermatologistas para zonas rurais.

Cumbane alertou que a maioria das pessoas com albinismo vive em áreas remotas, sem acesso a cuidados especializados. “O grosso de pessoas com albinismo está no meio rural, lá onde não temos a especialização de dermatologista, não temos hospitais de referência”, explicou, referindo ainda os riscos de segurança: “Os locais de habitação […] não oferecem alguma segurança, o que, de certa forma, facilita o acesso aos inimigos ou às pessoas de má-fé”.

As práticas supersticiosas envolvendo o rapto e o assassinato de pessoas com albinismo continuam a preocupar a AlbiMoz. Neste sentido, foi apresentado ao Chefe do Estado o projecto Albinismo com Dignidade, com o objectivo de mapear as zonas com maior risco. “A nossa intenção neste preciso momento é levar avante um projecto com o nome Albinismo com Dignidade, que tem como objectivo mapear as zonas propensas a estas práticas”, revelou.

Outro projecto prioritário é o Casa Segura, que visa a construção de habitações seguras e condignas para pessoas com albinismo. “Este projecto será lançado assim que tivermos um parceiro disponível para financiar, numa fase inicial ou piloto, uma média de 100 casas distribuídas em todos os distritos onde estamos a operar como delegado”, declarou Cumbane.

O delegado regional da AlbiMoz solicitou também a inclusão de óculos e protectores solares no Sistema Nacional de Saúde. “Temos a questão que tem a ver com a disponibilização dos acessórios de protecção, que incluem os óculos de vista e os protectores solares que não estão disponíveis no Sistema Nacional de Saúde”, disse, acrescentando que o Presidente da República se mostrou empenhado em procurar soluções com parceiros nacionais e internacionais.

Na audiência, foi ainda levantada a necessidade de maior articulação entre as organizações que trabalham com a causa do albinismo, para facilitar o acesso a apoios. “É preciso que as organizações […] estejam representadas em um fórum, o que, de certa forma, vai permitir a facilitação de apoio e outras necessidades que o governo tem em vista”, defendeu. Cristiano Cumbane concluiu manifestando confiança no compromisso do Presidente Chapo com esta causa. “O Presidente da República, mais do que ninguém, acolheu esta sensibilidade e, de uma forma tão especial, disse a nós que estamos juntos”, declarou, reforçando o apelo à acção coordenada e urgente para garantir dignidade, segurança e saúde às pessoas com albinismo em Moçambique.

https://presidencia.gov.mz/?p=4018

PROTETOR SOLAR PARA LEONARDO

2025-07-17T09:24:00.003-03:00

Mãe de filho albino diz que ainda sofre com falta de protetores solares gratuitos: 'É como um medicamento de uso contínuo'

Leonardo Sebastião da Cruz, diagnosticado com a condição genética desde que nasceu, vive de doações do produto.

Por Fernanda Cordeiro*, Larissa Pandori, g1 Sorocaba e Jundiaí

Leonardo Sebastião da Cruz, morador de Votorantim (SP), foi diagnosticado com albinismo — Foto: Arquivo Pessoal

O albinismo é uma condição genética marcada pela ausência total ou parcial de melanina, substância responsável por dar cor à pele, aos olhos e aos cabelos, além de proteger o DNA celular contra os raios nocivos da radiação solar, segundo especialistas. De acordo com os dados do Ministério da Saúde, atualmente existem 21 mil pessoas com a condição no Brasil.

Por conda da sua condição, criança deve passar protetor solar fator 60 a cada três horas. Para conseguir manter o estoque do produto, a mãe conta com a ajuda de doações, já que o gasto com os protetores solares pode chegar a R$ 700 por mês.

"Hoje o Leonardo está usando um tubo e meio, dois tubos de protetor solar por semana mais um tubo de pós-sol por semana. São oito tubos por mês só de protetor solar e quatro de pós-sol. Os cuidados diários incluem o uso constante do produto, independentemente do tempo — com ou sem sol, eu passo o protetor, porque o corpo dele não produz melanina. Para ele, o protetor solar é como um medicamento de uso contínuo", conta.

"Nos dias mais quentes, à noite, gosto de aplicar um pós-sol para acalmar a pele. Ele também precisa usar roupas com proteção UV, mas nem sempre consigo. Às vezes uso roupas de manga comprida para ajudar na proteção, além de chapéu e óculos escuros. Quanto mais o corpo dele estiver coberto, melhor, porque o sol realmente faz mal", complementa.

Moradora de Votorantim (SP) relata dificuldades em arcar com custos de produtos para tratamento de filho albino — Foto: Arquivo Pessoal

Além de Leonardo, Daniele também é mãe solo de uma menina de oito anos. Ela relata que não recebe pensão e cuida sozinha das duas crianças. Para divulgar a condição do filho e conseguir doações, ela compartilha a rotina com ele em um perfil nas redes sociais.

"Corro atrás, mas não estou conseguindo arcar com esse gasto, que tem ficado entre R$ 650 e R$ 700 por mês", lamenta.

Além da pele, a falta de melanina também afeta os olhos de Leonardo, que sofre com visão distorcida e alta sensibilidade à luz. O problema é comum em pessoas com esta condição, pois, conforme o Ministério da Saúde, elas apresentam hipopigmentação na íris e na retina. É por isso que, segundo Daniele, a criança precisa usar óculos com lentes escuras quando exposta ao sol.

"Nos olhos ele tem hipermetropia, nistagmo [movimento rápido e involuntário dos olhos], astigmatismo, baixa visão e albinismo ocular. Pessoas albinas não produzem melanina, que é responsável pela pigmentação da pele, dos olhos e dos cabelos. O Leonardo tem os cabelos brancos e todos os pelos do corpo também são brancos. A pele dele não tem nenhuma mancha ou pinta, justamente por não ter melanina. Os olhos também são afetados", explica.

Conscientização

Mãe de Leonardo relata dificuldades em manter estoque de protetores solares — Foto: Arquivo Pessoal

Justamente pela falta de uma legislação específica que garanta, por exemplo, a distribuição gratuita de protetor solar, Daniele ressalta a importância da conscientização sobre o distúrbio genético. Ela conta que, depois que Leonardo nasceu, passou a participar de grupos com outras pessoas albinas de todo o país.

"Entrei para aprender mais e cuidar melhor dele. Esses grupos discutem pautas importantes, fazem reuniões e assembleias para lutar por esses direitos. O protetor solar é considerado um item essencial para quem tem albinismo, já que precisa ser usado diariamente, mas ainda não é fornecido pelo poder público", diz.

A mãe também relata que, após a visibilidade do caso de Leonardo, diversas pessoas entraram em contato com ela e doaram protetores solares. No entanto, ela sente vergonha de pedir ajuda para repor o estoque.

"Além de conseguir comprar uma boa quantidade, também ganhei alguns. Algumas pessoas me encontraram nas redes sociais, algumas enviaram pelo correio, outras vieram entregar pessoalmente. Depois disso, o caso acabou perdendo visibilidade. Eu tenho vergonha de ficar pedindo ajuda, então não pedi mais. O que tenho atualmente é o que foi doado, e deve durar uns três ou quatro meses. Por enquanto, estamos tranquilos, por isso não voltei a fazer pedidos", conta.

"Muita gente já me disse que é uma causa justa, que vale a pena pedir, porque é para uma criança e todos sabem que protetor solar é caro. Mas infelizmente, também tem quem critique, quem diga coisas ruins na internet, que a gente está usando a imagem de uma criança para conseguir coisas de graça. Isso me entristece e me afasta da ideia de pedir ajuda", acrescenta.

Sem distribuição gratuita

Mãe de Leonardo relata que já tentou contato com a Secretaria Municipal da Saúde — Foto: Arquivo Pessoal

Daniele diz que já procurou a Secretaria Municipal da Saúde para saber sobre a disponibilidade dos produtos e, apesar de o distúrbio genético atingir mais de 20 mil pessoas, conforme o Ministério da Saúde, os protetores solares não são distribuídos gratuitamente pelas unidades de saúde.

"O Ministério da Saúde informa que o protetor solar não faz parte da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) do SUS", explica.

Há três meses, o g1 questionou as secretarias municipal e estadual da Saúde sobre a possibilidade de fornecer protetores solares à família.

Porém, a Secretaria de Estado da Saúde informou que a incorporação, exclusão e alteração de medicamentos, produtos e procedimentos compete ao Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Portanto, segundo a pasta, atualmente não há incorporação do produto para o tratamento do albinismo.

* Colaborou sob supervisão de Gabriela Almeida

https://g1.globo.com/sp/sorocaba-jundiai/noticia/2025/06/13/mae-de-filho-albino-diz-que-ainda-sofre-com-falta-de-protetores-solares-gratuitos-e-como-um-medicamento-de-uso-continuo.ghtml

QUEIXAS EM MOÇAMBIQUE

2025-07-17T09:13:00.003-03:00

Pessoas Albinas queixam-se de sequestros e assassinatos

Nélia Mboane

Os assassinatos, extração de órgãos humanos e sequestros continuam a preocupar pessoas com Albinismo. Este grupo queixa-se de estigma e descriminação e exige respeito. O Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos lançou hoje, a Semana de Conscientização sobre o Albinismo.

A semana de conscientização sobre o Albinismo acontece num contexto em que persistem muitos desafios, sobretudo no que diz respeito à protecção deste grupo, que muitas vezes se tem queixado de ser alvo de várias perseguições.

As pessoas portadoras de albinismo nasceram com ausência total ou parcial da melanina, e por isso, a sua pele é muitas vezes associada à riqueza e poderes sobrenaturais, tal como descreveu Leta Vasco.

“Mesmo quando ando na rua, as pessoas chamam-me de bolada. Atacam-me com palavras de riqueza dizendo que eu não sou pessoa”, disse, acrescentando que muitas destas pessoas vivem com medo, devido às perseguições para extração dos seus órgãos.

“Há momentos em que prefiro não me fazer à rua por causa destes comportamentos. Algumas pessoas atiravam-me pedras e outras cuspiam em mim”.

A falta de pigmentação da pele fez também com que Nelson Mazive tivesse que aprender a lidar com o preconceito, desde os seus primeiros anos de vida.

“Há descriminação e estigma na sociedade. Pessoas com albinismo são atribuídas nomes pejorativos e há um tratamento desumano”.

Falando no lançamento da semana de Conscientização sobre o albinismo, o Ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, reconheceu que ainda há desafios para a protecção deste grupo.

“Os albinos continuam a enfrentar desafios significativos em matérias de direitos humanos, incluindo descriminação, exclusão social e graves violações dos seus direitos. O Governo está comprometido em resolver este cenário…realizando campanhas nacionais e internacionais de conscientização”.

Esta segunda-feira foi lançado o projecto Rights For Inclusion, com o objectivo de salvaguardar os direitos das pessoas com deficiência.

“É um projecto destinado especificamente a pessoas com albinismo, para a questão da promoção dos seus direitos e protecção da sua pele”, explicou Zeca José, representante do Fórum das Associações Moçambicana para Pessoas com Deficiência (FAMOD).

O albinismo é uma doença genética hereditária, na qual as células do corpo não são capazes de produzir melanina, um pigmento que, quando está em falta, resulta em falta de cor na pele, olhos, pelos e cabelos.

Assim, a pele de um albino é geralmente branca, mais frágil e sensível ao sol, enquanto que a cor dos olhos pode variar de azul muito claro quase transparente a castanho. O Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo assinalou-se a 1 de Junho.

https://opais.co.mz/pessoas-albinas-queixam-se-de-sequestros-e-assassinatos/

CONSCIENTIZAR PARA INCLUIR

2025-07-07T10:34:00.002-03:00

Desinformação e crenças erradas alimentam violência contra pessoas com albinismo em Moçambique

A falta de informação sobre as causas do albinismo, em conjunto com a discriminação e crenças erradas, tem tornado indivíduos com esta condição alvos de violência e estigmatização em várias comunidades de Moçambique.

A situação foi abordada pelo ministro da Justiça, Assuntos Constitucionais e Religiosos, Mateus Saize, durante o lançamento das celebrações do Dia Internacional sobre a Consciencialização do Albinismo, que se assinala a 13 de Junho. O lema deste ano é “Reivindicar os nossos Direitos: Proteger a nossa Pele, Preservar as nossas Vidas”.

Mateus Saize destacou que os prevaricadores exploram a condição das pessoas com albinismo, acreditando que partes do seu corpo possuem propriedades mágicas que podem aumentar a eficácia de poções. “Esta falta de compreensão leva a um ambiente de medo, não só pela condição genética das vítimas, mas também pela ignorância que ainda persiste em algumas localidades”, salientou.

O ministro condenou as práticas nocivas que violam os princípios consagrados na Constituição da República de Moçambique e nos Tratados Internacionais de Direitos Humanos. Desde a aprovação em 2015 do Plano Nacional de Acção sobre o Albinismo, o governo, com o auxílio de parceiros de cooperação, tem promovido avanços em áreas como apoio psicossocial, acesso a cuidados de saúde e combate à discriminação.

“Estamos a intensificar iniciativas que produzem impactos positivos, focando na harmonização das leis penais relacionadas com crimes contra pessoas com albinismo, na realização de campanhas de sensibilização e na inclusão social de crianças com albinismo nas escolas”, afirmou Saize.
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O governo colabora também com Organizações da Sociedade Civil (OSCs) que trabalham na defesa dos direitos dessas pessoas, assim como no apoio a áreas como educação e saúde. Contudo, o ministro reconheceu a existência de desafios persistentes, como a falta de dados estatísticos sobre a população com albinismo, a dificuldade no acesso a cuidados de saúde especializados e a necessidade de combater a impunidade.

A cerimónia foi ainda marcada pelo lançamento do Projecto “Rights For Inclusion”, promovido pelo Fórum das Associações Moçambicanas de Pessoas com Deficiência (FAMOD) e financiado pela Embaixada da Noruega, com o objetivo de promover o acesso e a inclusão social das pessoas com deficiência e albinismo em Moçambique.

Zeca Chaúque, presidente da FAMOD, expressou a esperança de que o projecto traga resultados significativos no desenvolvimento da igualdade e no combate à discriminação.

A celebração pretende não só consciencializar a sociedade sobre a necessidade de reconhecer os direitos das pessoas com albinismo, mas também servir como plataforma de ação para a promoção da inclusão e apoio à defesa dos seus direitos.
https://noticias.mmo.co.mz/2025/06/desinformacao-e-crencas-erradas-alimentam-violencia-contra-pessoas-com-albinismo-em-mocambique.html

MOÇAMBIQUE INSEGURA PRA ALBINOS

2025-07-07T10:26:00.000-03:00

Neutralizados supostos assassinos de uma jovem albina no Dondo

Dois cidadãos, J. Jimo, 30 anos de idade, e D.Paramoda, 24 anos, foram detidos pelo Serviço Nacional de Investigação Criminal (SERNIC) acusados de serem os assassinos de uma jovem de 14 anos de idade, albina, no distrito de Dondo, província de Sofala.A vítima foi dada como desaparecida no dia 7 do mês corrente da sua banca onde fazia o negócio de venda de banana, e o seu corpo foi encontrado sem vida e atirado no rio Mbuza, ainda no distrito de Dondo.

O porta-voz do SERNIC, Alfeu Sitoe, disse hoje que três dias após o crime os detidos teriam efectuado chamadas telefónicas para a mãe da vítima para exigir o dinheiro de resgate no valor de 10 mil Meticais.

Interrogados sobre o seu envolvimento no crime confessaram terem efectuado as chamadas, mas negaram terem sido eles a raptar a menor e alegam terem tido o número da mãe depois que ouviram o anúncio do seu desaparecimento através duma rádio comunitária.

Entretanto, o SERNIC diz que estes são procurados pela justiça no distrito de Dere, Província da Zambézia por serem integrantes das manifestações pós eleitoral. Os mesmos são confessos e inclusive estiveram na posse de armas de fogo retiradas de unidades das Forças de Defesa e Segurança daquele distrito.

https://www.jornaldomingo.co.mz/destaque/neutralizados-supostos-assassinos-de-uma-jovem-albina-no-dondo/

INVENTORA ALBINA

2025-06-23T09:14:00.002-03:00

Adolescente cria creme solar após perder o pai para o câncer de pele

Desenvolvido apenas com ingredientes orgânicos, como mel, banana, cúrcuma e leite, o produto terá um preço acessível

Maria Clara Pinheiro

Depois de perder o pai para o câncer de pele, aos 15 anos, a adolescente com albinismo Mwape Chimpampa, da Zâmbia, na África, desenvolveu um inovador creme solar orgânico. Com um baixo custo, o produto pode proteger mais de 30 mil pessoas com a condição no país.

Desenvolvido apenas com ingredientes orgânicos, como mel, banana, cúrcuma e leite, o protetor terá um preço acessível

Foto: Reprodução/Youtube / Bons Fluidos

"Assumi a responsabilidade de mudar a narrativa e criar este protetor para que ele seja acessível até mesmo para aqueles que não têm dinheiro para comprar cremes caros", disse a jovem em entrevista à 'ICU TV Zâmbia'.

Protetor inovador

O albinismo, condição comum na região da Zâmbia, é caracterizado pela baixa ou nenhuma produção de melanina, o que aumenta o risco de câncer de pele. Isso ocorre devido à maior sensibilidade à radiação solar. Estudos indicam que, sem o uso diário de protetor solar, a expectativa de vida das pessoas albinas é reduzida, podendo não passar dos 40 anos.

Em decorrência dos altos preços dos cremes, o familiar de Chimpampa foi um dos afetados pela doença. "Como minha irmã mais nova e eu, meu pai tinha albinismo. Ele, contudo, cresceu em uma família muito pobre, sem condições de comprar filtros solares", contou a jovem.

Assim, após o falecimento do ente querido em 2017, a menina encontrou forças, mesmo em um momento de luto, para desenvolver um filtro mais acessível não somente para a população do seu país, mas para indivíduos em todo o mundo. Mwape iniciou analisando fórmulas dos produtos disponíveis no mercado, a fim de encontrar substitutos para os componentes químicos.

A adolescente, então, a partir de ingredientes locais, como mel, banana, cúrcuma e leite, conseguiu criar o The Organic Sunscreen. Em seguida, Chimpampa, sua irmã e seis amigos testaram o creme, com Fator de Proteção Solar (FPS) 22, e comprovaram a eficácia contra os raios UV. O sucesso fez com que ela chamasse a atenção do Centro de Pesquisa e Desenvolvimento da Zâmbia, que passou a financiar o projeto.

Próximos passos

Desta forma, atualmente, a organização negocia com investidores e fabricantes para viabilizar a produção em massa do o protetor até o final deste ano. Além disso, autoridades, como a especialista independente em albinismo da ONU Muluka-Anne Miti Drummond, defendem que o creme entre na lista de remédios essenciais da Organização Mundial da Saúde (OMS).

"Este projeto representa um passo enorme para a saúde pública na Zâmbia. Além de ser acessível, é local e sustentável. Vai salvar vidas, criar empregos e inspirar outros jovens inovadores", ressaltou o Dr. Chisala Bwalya, do ZRDC, à emissora de televisão.

https://www.terra.com.br/vida-e-estilo/adolescente-cria-creme-solar-apos-perder-o-pai-para-o-cancer-de-pele,7bf78a4b9f31387a0ddbf8caa0305d28y7c5bx1k.html?utm_source=clipboard