tag:blogger.com,1999:blog-90772003792804155042025-10-24T20:47:10.225+02:00Reflexiones, Noticias, Ideas, Impresiones, Vídeos relacionados con la enfermedad de huntington... Pretende ser un lugar de encuentro de todos aquellos/as que hemos sufrido con esta enfermedad.Alberthttp://www.blogger.com/profile/01400353938379342818noreply@blogger.comBlogger1125tag:blogger.com,1999:blog-9077200379280415504.post-3483978005225816302010-09-22T13:58:00.006+02:002012-08-07T10:23:51.190+02:00<div style="text-align: justify;"> Era una fría noche de octubre de 1.991... mientras mi madre y mi abuela se encerraban en la cocina para preparar la cena... mi padre nos comentaba, a mí hermano y a mí, con gesto grave y la voz entrecortada lo siguiente... "la mama esta mal... muy mal... el último comportamiento que ha tenido ha sido causa de su enfermedad...." "que me estas diciendo " - repliqué yo - "se esta muriendo?" ... "Por ahora no... pero cada vez estará peor... sufre la misma enfermedad que su padre sufrió..." ... En ese instante se me heló la sangre... yo también podria sufrirla en un futuro...<br /> Ese momento, dudo que nunca se me borré de la memoria... A partir de ahí empezó todo.<br /> <br /> Si quereis contactar conmigo podéis hacerlo en el correo siguiente&nbsp;<a href="mailto:blogdehuntington@gmail.com">blogdehuntington@gmail.com</a> <br /> <br /> Anexo un vídeo donde se expone la vivencia de una señora con su familia a causa de esta enfermedad.<br /> <br /> <div style="text-align: center;"> <object height="185" width="440"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/ULp8Uia97H8?fs=1&amp;hl=es_ES"> </param> <param name="allowFullScreen" value="true"> </param> <param name="allowscriptaccess" value="always"> </param> <embed src="http://www.youtube.com/v/ULp8Uia97H8?fs=1&amp;hl=es_ES" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="540" height="285"></embed></object></div> <br /> <i><span style="font-size: x-small;">Hace más de 15 años en Cataluña, a mediados de diciembre, se realiza un programa de televisión, de caracter solidario, que dura más de 12 horas de emisión, llamado la marató de Tv3. <br /> Dicha maratón televisiva, se realiza con el fin de recaudar dinero para destinarlo a la investigación médica y así luchar contra distintas enfermedades.<br /> El pasado 2009 el motivo de la marató, fué la investigación para luchar contra las enfermedades minoritarias. En el vídeo se recoge un fragmento del programa que dedicarón a la enfermedad de huntington.<br /> He realizado los subtitulos lo mejor que he sabido, espero que no tengaís ningún problema para poderlos visualizar y así seguir el hilo de la entrevista.<br /> Este año la recaudación para este fin, (investigación para luchar contra las enfermedades minoritarias), consiguió cerca de 7.121.000 Euros (Casi 9.400.000 Dolares)</span>. <span style="color: white;">www.diversalia.com</span></i><br /> <i>&nbsp; </i></div> <br /> <a href="http://www.youtube.com/watch?v=ULp8Uia97H8&amp;feature=channel"></a>Alberthttp://www.blogger.com/profile/01400353938379342818noreply@blogger.com24