Vi får ju i alla fall underhållning; tack och bock för det.

Min magkänsla säger ändå att det finns bra alternativ till kampmetaforen. Min tanke för mig till att, istället för att överföra sina känslor på den man pratar om eller till, så kanske man ska låta sitt eget hjärta säga orden – tänka ”jag” istället för ”du”. Istället för att använda sig av fraser som ”du kan inte låta [sjukdomen] vinna”, skulle man kunna säga ”jag önskar så innerligt att du ska må bättre!” Då slipper man också be den som är sjuk om något h*n inte har kontroll över.

Det här är ett känsligt ämne. Ingen vill bli censurerad eller känna oro över att säga något som är ”fel”. Jag förstår det. Det är svårt att veta vad man ska säga, och hur man ska reagera, när någon blir allvarlig sjuk – att veta hur man ska erbjuda stöd.

Jag ifrågasätter inte någons intentioner, jag inser mycket väl att kärlek och omtanke är motivationen vare sig man använder kampens metafor eller någon annan retorik. Att ifrågasätta någons hjärta är dumt, men vi kan ändå sträva efter en bättre förståelse. När vi drar tillbaka gardinen kan vi lära från varandra och medverka till att vår kommunikation blir ännu mer meningsfull.

Jag lämnar er med mina tankar här; det blir helt enkelt ingen storslagen avslutning. Jag vet ju inte ens om jag är (relativt) ensam i mina tankar, det kanske sitter en hel armé av människor där ute på andra sidan internetkabeln och säger, ”Den där Johanna, hon har ju inte en aning vad hon snackar om.” Det enda jag med säkerhet kan veta är att jag inte är en kämpe eller krigare, jag är inte heller stark eller modig. Jag bara lever mitt liv, det enda liv jag vet. Ibland är det jobbigt och ibland är det flygande lätt, precis som vilket liv som helst.

Jag ryser när jag tänker på att några av mina vänners föräldrar antagligen har fått höra att deras barn har ”förlorat kampen mot CF”. Antyder inte det att de kunde ha gjort något mer för att ”vinna”? Kanske kunde föräldrarna ha gjort mer för att stödja? Kunde läkarna ha arbetat hårdare för att finna ett sätt att ge lungorna fler andetag? Forskarna kanske kunde ha arbetat lite snabbare för att hitta bättre mediciner? Eller rentav ett botemedel? Oavsiktligt så placerar kampens metafor skuld på de som inte överlever eller återhämtar sig, och ger för mycket ära till de som överlever.

Så hur sa vi ersätta den här metaforen?

Först måste vi fundera över vad det är vi verkligen vill ha sagt. Vad vill någon som ber en patient att inte ge upp egentligen ha sagt?

Jag tror att många gånger handlar dessa metaforiska fraser om rädsla. Rädslan att behöva erfara en förlust av någon man håller kär. Rädslan över att inte veta hur man ska hantera situationen och för det okända.
Och längtan efter mer tid.

Vår kultur bär dessutom på många oartikulerade myter om kraften i att ”släppa taget”. Om någon skulle släppa taget om kampens metafor istället och säga något i linje med ”Jag vill så gärna ha dig kvar hos mig, för jag älskar dig så, men jag vet att det inte är något som du har kontroll över. Jag förstår om tiden då du måste släppa taget kommer komma,” så skulle vår kultur döma den tankegången. (Om inte patienten är enbart dagar eller timmar från döden, det är enda gången vi känner oss bekväma med att berätta för de vi häller av att det är ”okej att släppa taget”.) Precis på samma sätt som vi tror att positivt tänkande kan förbättra någons hälsotillstånd, så fruktar vi att ett samtal om att det är okej att släppa taget kan påskynda en persons död. Av den anledningen är vi fostrade att hålla dessa tankar för oss själva.

Sanningen är den att man inte kämpar, man strider inte. Det är inte ett krig, utan bara en-fot-framför-den-andra-situation. Kampen ligger i varandet. Det finns ingen ansträngning bortom det. Ingen strid att vinna. Blir varandet för jobbigt finns det inte heller något fel i att ”ge upp”; ännu en kampens metafor, en som antyder nederlag.

För några dagar sedan stötte jag på en ytlig bekant som var förvånad över att jag orkar jobba några timmar i veckan. Han påminde mig om hur risig min hälsa har varit emellanåt. Han undrade om jag kunde härleda mitt numera stabila mående till någonting specifikt. Mitt svar var av en ganska medicinsk natur. Han såg lite besviken ut. ”Men, tror du inte att det kan ha något att göra med din attityd? Det kan vara din positiva inställning.”

Jag var tvungen att anstränga mig för att inte låta upprörd medan jag berättade att jag har många vänner som har haft mycket positivare inställning än jag, som har velat leva minst lika mycket som jag, men som inte längre lever. Jag kan inte ta åt mig någon ära över huvud taget. Han stod där tyst och mina tankar började snurra. Jag fortsatte ”Men, även om jag inte tror att en positiv attityd kan häva en oundviklig försämring, så tror jag att en negativ attityd kan snabba på, kanske till och med påbörja, en försämring.”

Är det så? Kan en persons inställning vara som en enkelriktad gata?

Jag blir tårögd när jag tänker på hur lyckligt lottad jag är, att jag fortfarande sitter här; andas, skriver, lever.

Ändå kan jag inte sluta tänka på de vänner jag har älskat och förlorat. I min tacksamhet slås jag också av ”varför jag?”. Varför är jag en av de lyckligt lottade som får uppleva min 30e födelsedag? Varför inte Robyn eller Meela? Är det överlevnadsskuld (survivor’s guilt, vad det nu heter på svenska)?

Jag bara hoppas att jag kan göra denna gåva rättvisa. Det är överväldigande och jag kan inte stå annat än ödmjuk inför den uppgiften, och livet.