I fredags fann jag mig själv i sällskap med en ängel; med den vackraste av själar och som är kärlek och hopp. Hon lärde mig att jag måste kramas med båda armarna, att det är ögonblicket precis innan pussen som är magisk och att kärleken är det finaste som finns.

Nej, jag har inte skaffat mig en älskarinna.

Ängeln jag pratar om heter Juliana. Hon är fotograf och tack vare henne har jag och mannen fått vår kärlek förevigad. Ord kan inte beskriva min tacksamhet.

Jag har inte krafter över för någonting annat än jobb och sömn just nu. Jag orkar knappt ta mig till att äta. Hade det inte varit för att min man fixade frukost på sängen i morse och sedan lunch hade jag nog bara ätit några ynka få chips idag. Jag intalar mig själv, och hoppas att jag har rätt, att det bara är omställningen som gör mig så här trött. Det måste vara så.

Den här erfarenheten har fått mig att inse att en USA-resa kanske inte är så himla vettigt just nu. Om min återhämtningstid efter tre timmars arbete är ett och ett halvt dygn så lär jag inte återhämta mig från nästan ett dygns resande innan det är dags att åka hem igen. Summa summarum: onödigt att ens försöka om jag inte kommer kunna njuta. En insikt jag kom till ungefär samtidigt som syrgasproblemet verkade ha löst sig.

Jag måste också säga att jag nog har världens bästa handläggare som förtjänar en hel knippe med rosor. Hon har kringgått försäkringskassans byråkrati för att jag ska bli glad.

Det är inte CF som håller på att sätta käppar i hjulen för min resa till USA. Problemet är de materialistiska detaljerna som måste stämma för att man ska kunna resa med dåliga lungor, vilket nästan gör det värre än om det hade varit sjukdomen i sig.

Jag kan tänka mig att min frustration, om än tillfällig, påminner lite om det Towe får känna på varje dag.

Jag gillar ting som är logiska, som kan bevisas. Det betyder inte att jag ratar allt spirituellt för att inta en helt materialisitsk syn på tillvaron (jag håller på med yoga och meditation för guds skull). Det är bara det att jag inte tycker om när mitt hjärta brister, och jag intalar mig själv att det inte kan brista om jag undviker att tro på sådant som kanske inte finns.

Men frukta inte, än hur jag fösöker så brister mitt hjärta dagligen. Det är brustet idag. Det har varit så i en vecka nu, månader, och år; och det är okej. Det är inte sorgligt att leva med ett brustet hjärta, det är inte en dålig erfarenhet i livet. Jag har inte riktigt orden för att förklara vad jag menar, men Paul Simon förklarar det ganska väl i sången Graceland: losing love is like a window in your heart, everyone sees your blown apart, everyone sees the wind blow.

Jag blir trots det både förbannad och besviken varje gång jag förlorar någon jag håller av. Hjärtat skriker och jag kan känna att jag redan har tillräckligt med erfarenheter som involverar döden. Men, jag tror att vi lever mer när vi tillåter oss att känna vår smärta istället för att låtsas att allt är väl. Allt är inte väl, och det är okej att det inte är väl; förutom att det förväntas av oss att vi inte ska prata om det. Och trots att jag är förbannad över all död som CF för med sig så kan jag inte hjälpa att fundera över om det fulländade fuck you till CF är att inte kämpa mot döden utan att ge efter med grace (som Leopold sa för en herrans massa år sedan, ”När man icke kan lefva längre, så är det det bästa man kan gjöra att dö med grace.”). Att vända andra kinden till och säga till kroppen, ”Jag förlåter dig, låt oss gå vidare nu.”

Det var ju alla hjärtans dag igår, och eftersom fisktaco nog är bland det godaste som finns bestämde sig mannen för att överraska mig med det. Han gjorde till och med hemgjorda tortillabröd, pico de gallo och gräddfilssås. Det är kärlek det.

Ni får se det som en skiss, ett första utkast. Är det länkar som inte fungerar eller något annat ni saknar (förutom fina färger) så hojta gärna till.

*med lite (läs mycket) hjälp av mannen och min vän Linda.

Låt mig berätta lite om hur jag ser på det hela.

Jag har aktivitetsersättning från försäkringskassan. Det betyder att jag förutom sjukersättningen också kan få pengar för att delta i aktiviteter. Jag antar att det är för att främja att man hamnar i ett socialt sammanhang, och inte hamnar helt utanför samhället. Jag har valt att söka pengar för att gå på yoga, och försäkringskassan tyckte att det var en utmärkt idé. För mig har det betytt oerhört mycket att jag har fått den möjligheten. Det är inte bara mina lungor och min kropp som mår fantastiskt av det, jag hamnar också i ett sammanhang där jag har något gemensamt med en grupp människor – nämligen yoga. Det är svårt att beskriva hur viktigt det är, att få möjligheten att känna en sådan samhörighet.

Så hur klarar någon med lungor som är mer döda än levande av att yoga? Lätt. Man gör helt enkelt det man klarar av och vilar resten av tiden. Det behöver faktiskt inte vara svårare än så, och som sjuk blir man ganska duktig på att anpassa aktiviteter till sin egen förmåga.

När jag diskar måste jag ibland lägga mig ner på köksgolvet för att bara fokusera på att andas; och jag kan inte stå och laga mat, jag sitter på vår kökspall. Det är ju inget jag normalt skulle gå in på om jag berättar för någon (eller internet) att jag har diskat eller lagat mat; men jag kanske borde börja göra det bara för att inte riskera att bli misstrodd.

Medan jag har skrivit det här inlägget har jag hunnit med åtminstone två pauser för att bara andas och vila. Ni vet, de där axelmusklerna som spänns lite extra när man sitter upp har ganska stor makt över mig.

Jag kanske också ska berätta att jag oftast måste gå och lägga mig efter maten och låta mannen plocka bort, för jag orkar helt enkelt inte ens sitta upp. Och jag sitter nästan alltid med ett knä upp mot bröstet som jag kan luta mig mot.

Jag skulle kunna komma med tusen andra exempel också, men det blir nog ganska tråkigt i längden.

Det sjukaste av allt är att jag aldrig har känt mig misstrodd av försäkringskassan, utan det är mitt självplågeri (att jag över huvud taget läser dessa kritiska röster – det handlar ju inte ens om mig som person) som gör att jag blir ledsen. Ska det inte räcka med att man måste släppa på allt vad integritet heter när man söker ersättningen? Ska man behöva genomgå samma sak inför alla misstänksamma och kritiska individer som har bestämt sig för att alla med sjukersättning är fuskare?

Och självklart vet min handläggare på försäkringskassan om att jag och mannen planerar en resa till USA. Lika bra att lägga till det på en gång.

Tänk om vädret blir dåligt!

Men det är ju inte bara de där skrämmande tankarna som cirkulerar i huvudet. Jag drömmer också om att äta så mycket sushi så att magen spricker; och om att få träffa fina vänner och Jamba Juice. Billig shopping (Kära $, du kan gärna få sjukna lite extra mycket i värde lagom till första veckan i april! Hjärtliga hälsningar, Citronfjärilen) och,

förhoppningsvis underbart vårväder!

Nu hoppas jag bara på att det ordnar sig med syrgasen också.