Cuidadores de Alzheimer

Red Social de Cuidadores

2016-03-31T10:00:00.002-07:00

Gracias a la ayuda de Google dentro del programa Campus Madrid y en particular Campus Senior sigo trabajando en... https://t.co/uoWwjpZl7x
— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) 25 de julio de 2016

Recuperando mi salud..... @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2016-02-04T10:20:00.000-08:00

Este año pasado de "by-pass" quería hacer muchas cosas... me sentía con fuerza, esa fuerza que nos da la pérdida de nuestro familiar y... que en mi caso se iba desvaneciendo poco a poco al mismo tiempo que tenía que aceptar muchas cosas nuevas y diferentes en mi vida, y entre ellas... que con una enfermedad tienes que tomarte la vida de una forma más tranquila.

Aprendí a vivir así con el Alzheimer y... cuando éste desaparece de mi vida... no lo pongo en práctica...... ¡¡¡ no tengo desperdicio...!!!

Y, es que todavía, hay que aceptar, que cuando dices que estás intentando superar un cáncer... hay personas que te miran... y creo que se preguntan si tendré un tiempo limitado... alejándose profesional y personalmente de una enfermedad. Y, aprovechando que hoy es #ElDiaMundialContraElCancer, yo les digo a todas esas personas y a todas las que cuando hay una enfermedad huyen .. que todos tenemos un tiempo limitado y que para ser feliz... tienes que rodearte de las personas adecuadas y vivir a gusto con lo que haces y disfrutar cada minuto con todo lo que tienes alrededor... que al fin y al cabo, es lo que cada uno hemos ido construyendo en la vida y seguiremos construyendo hasta nuestra muerte.

Mi hospitalización durante unos largos días el pasado año, me hizo recapacitar un poco y decirme a mi misma que a partir de ahora...

Aunque mi vida se construya con una enfermedad... no estoy enferma...

Aunque parte de mi tiempo lo tenga que dedicar a mis revisiones, tratamiento, pruebas y visitas al hospital... no estoy enferma...

Aunque mis proyectos se ralenticen... siempre viviré con ilusión...

Tener cáncer no es cuestión de mala suerte..... #cancervejiga = #tabaco #DiaMundialDelCancer https://t.co/p2lnyawJIV
— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) febrero 4, 2016

Un año sin Alzheimer @macmaria27 Ex Cuidadora Principal

2016-01-29T09:17:00.000-08:00

Mañana se cumplirá 1 año de la muerte de mi madre.

El reloj se paró y sus cenizas siguen aún en casa, al igual que sus recuerdos, muchos de estos recuerdos son de la fase avanzada en la que convivimos con el Alzheimer la mayor parte del tiempo...
y más que recuerdos... yo diría emociones y sentimientos...
emociones que sentimos los cuidadores principales cuando estamos en la más absoluta soledad junto a nuestro familiar... y es ahí, en esa inmensa soledad donde aprendemos a distinguir como nuestro familiar nos demuestra sus emociones a través de su mirada, diciéndonos que se sienten protegidos, cuidados y acompañados en todo momento...
por eso nuestra figura como Cuidadores Principales cuando decidimos "Cuidar", ha de ser meditada y trabajada por nosotros mismos y por personas e instituciones que nos ayuden en todos los ámbitos, pues la decisión de ser Cuidador Principal implica la total responsabilidad de otra persona..., es decir, a partir de ese momento nos tenemos que dar cuenta que en nosotros hay 2 vidas, por un tiempo finito que no sabemos cuánto va a durar.
En mi caso han sido 18 años, en los cuales he aprendido muchas cosas, y aunque siempre digo que el Alzheimer me robó mi vida, que es cierto, me dio otra vida que yo por mi misma nunca hubiese encontrado y que pertenece a un desarrollo personal intentando entender emociones, sentimientos y pensamientos:

Comunicando, Construyendo, Creciendo, Cuidando, Decidiendo, Desarrollando, Incluyendo, Incrementando, Intentando, Reflexionando, Sintiendo, Transformando, Transmitiendo...

Hace 1 año, un día como hoy 29 de Enero, escribía "Despidiendo al Alzheimer"
y al día siguiente el 30 de Enero de 2015 mi madre "Descansaba en Paz"

"Estés donde estés... siempre te recordaré"

La intuición @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2016-01-27T03:51:00.000-08:00

¿Qué es la intuición?

¿Por qué creemos en la intuición?

¿Por qué somos intuitivos los Cuidadores de Alzheimer?

La intuición es aquello que usamos los cuidadores mientras cuidamos porque los sentimientos son mucho más fuertes que la información objetiva. La intuición aparece cuando nos preguntamos...
¿Qué le pasa a nuestro familiar?
Y es la que nos puede proporcionar una respuesta, aunque muchas veces es difícil de explicar o aceptar.

En el mundo del cuidado nos cuesta admitir que hemos recurrido a la intuición, aunque la tengamos muy desarrollada, que es muy cierto, puesto que seguimos confiando en el modelo de la investigación científica del Alzheimer... Y hablando de investigación científica se ha publicado recientemente que unos investigadores ingleses han desarrollado un simple algoritmo informático que utiliza datos recogidos rutinariamente de pacientes en atención primaria y que podría predecir el riesgo a cinco años de padecer Alzheimer... leer el artículo completo

Una cosa es conocida cuando otros cuidadores lo confirman y ofrecen los mismos datos y esto ocurre con el Alzheimer, pero no todos los casos son iguales. Hay muchos enfermos de Alzheimer... y cada enfermo es un mundo... y cada cuidador también... y creo que todos los cuidadores de Alzheimer desarrollamos ese "sexto sentido" que es esa gran sensibilidad que va más allá del mundo físico. El gran Albert Einstein lo confirmaba con esta frase:

"La única cosa realmente valiosa es la intuición"

Por ejemplo, en la pregunta anterior
¿Qué le pasa a nuestro familiar?
Y en una conversación real con los médicos, los cuidadores en cualquier momento de la conversación responderíamos "Lo sé porque sí" Este impulso intuitivo no podemos considerarlo ni correcto ni erróneo.
Ya lo decía Alejandro Jodorowsky en su frase:

"El intelecto siempre tiene razón pero la intuición nunca se equivoca"

Lo más importante de la intuición, bajo mi punto de vista, es que siempre impulsa a la acción y fomenta el aprendizaje... por eso... los Cuidadores aprendemos tanto del Alzheimer. Y estoy completamente de acuerdo con Steve Jobs cuando decía:

"Tu tiempo es limitado, de modo que no lo malgastes viviendo la vida de alguien distinto. No quedes atrapado en el dogma, que es vivir como otros piensan que deberías vivir. No dejes que los ruidos de las opiniones de los demás acallen tu propia voz interior. Y, lo que es más importante, ten el coraje para hacer lo que dicen tu corazón y tu intuición"

Recuperando mi independencia... @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2016-01-08T02:33:00.000-08:00

He comenzado el año disfrutando de mi independencia, de mi libertad y de mi tiempo... Siempre he dicho cuando cuidaba de mi madre que uno de los pilares que me sostenían era que disponía de un tiempo para mí, limitado, pero era "mi tiempo"... y... así, pude cuidar 18 años, con calidad y aprendiendo muchas cosas del Alzheimer.

Después de un año de "by-pass" como yo le llamo a este año pasado desde que falleció mi madre, en el que el duelo, la libertad, la lucha por mi salud, la disponibilidad de tiempo, la no exclavitud... etc, etc... han hecho lo que el sentido común dicta, y es que cuando entras en un túnel siempre se intenta buscar la salida, porque hay una salida, y se termina viendo la claridad, siempre y cuando la salud acompañe, y mi situación se va acercando a la visión que yo contemplaba cuando cuidaba y me preguntaba:

¿Qué va a ser de mí en el futuro cuando deje de cuidar?

Y me veía jubilada anticipadamente, con salud, ayudando y apoyando a los demás cuidadores, a los que empiezan y a los que terminan... y disponiendo de mi tiempo para no hacer nada y/o hacer muchas cosas, y que quizás en ese momento el Alzheimer me privaba de hacer "Una situación ideal en la vida" o al menos así lo creía...

Los sueños y las ilusiones juegan un papel importante siempre que vayan unidos a nuestra realidad y a lo que construimos a lo largo de nuestro camino, que es la vida, y esa visión que yo tenía es la que se va a convertir en realidad en este año 2016...

Mis más de 33 años cotizados por mi trabajo profesional, independiente del Alzheimer, avalan al Estado (Por Ley, y cumpliendo todos los requisitos) a jubilarme anticipadamente con 61 años, cobrando el 70% y no cobrando el 100% de la pensión que me correspondería a la edad ordinaria de jubilación... pero al menos, tendré una pensión que me respaldará la independencia que ahora me ha dejado el Alzheimer.

Me siento una privilegiada por poder cobrar esa pensión de pre-jubilación, aunque haya dedicado 18 años de mi vida a cuidar de mi madre, sin ningún tipo de recompensa por parte del Estado, modificando mi vida laboral de una forma parcial.

Pero, que será de todos aquellos cuidadores principales que hayan tenido que abandonar sus trabajos porque no hayan podido compatibilizarlos con el Alzheimer, y llega el momento de dejar de cuidar, y no tienen ningún apoyo económico???

Hay que seguir luchando para que exista una cotización para los Cuidadores Principales mientras dedican su vida a cuidar, y que se quitó indiscriminadamente de la Ley de la Dependencia, y sin la cual los Cuidadores Principales, cuando dejan de cuidar, se encuentran indefensos económicamente... Por esto, y por muchas cosas más, hay que seguir luchando por los Cuidadores Principales y por considerar que el Cuidar es un trabajo.

Antes de mi dedicación al Alzheimer... tenía independencia y libertad...

Y mi tiempo era mi trabajo "full time"

Durante el cuidado de mi madre mi tiempo era limitado.

Y ahora cuando mi pre-jubilación sea efectiva este año, pasaré a tener un tiempo aunque limitado por la vida, será ilimitado día tras día las 24 horas... y aunque disfrute de mi independencia y libertad... podré hacer muchas cosas... siempre y cuando la salud este siempre a mi lado...

Y mi madre siempre estará en mi corazón

Alzheimer, Reyes Magos Diferentes @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2016-01-05T01:17:00.000-08:00

Ya se terminan estas fiestas... que para los Cuidadores Principales no son fiestas, sino más trabajo, pues hay más visitas, y este salir de la rutina, desbarajusta a nuestro familiar, o al menos, eso era lo que a mí me pasaba, y luego, los que sufrimos las consecuencias somos los Cuidadores Principales, y nadie sabe lo que es... hasta que no se pasa por ello...

Así que , los Reyes Magos... esta noche vendrán cargados de muchos regalos para los Cuidadores y Ex Cuidadores y disfrutaremos de todos ellos, mientras cuidemos y/o hayamos dejado de cuidar:

P aciencia

A mistad

C ercanía

I ntuición

E ntusiasmo

N ecesidades Cubiertas

C onstancia

I nformación

A mabilidad

""Siempre con Paciencia se lograran todas nuestras metas""

Alzheimer, Año Nuevo Diferente @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2015-12-31T10:33:00.000-08:00

¿Qué deseo a este Nuevo Año 2016?

Que los vientos siempre soplen y nos empujen hacia delante y el sol nos caliente pero no nos derrita...
Y los vientos del destino nos hagan volar para, así, poder bailar con las estrellas....

Y os deseo a todos los Cuidadores que sigáis disfrutando de vuestro familiar valorando todo lo bueno que tiene estar a su lado.

Y a los Ex Cuidadores que saquemos fuerzas para hacer muchas cosas que no hemos podido hacer mientras cuidábamos.

Un gran abrazo a tod@s

Alzheimer, Una Navidad Diferente... @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2015-12-24T03:06:00.000-08:00

Éste será mi primer año de unas Navidades sin el Alzheimer...
Serán diferentes, pero no por ello mejores ni peores...
El Alzheimer nos hace a todos los cuidadores acostumbrarnos a lo mejor:
al Amor, a la Gratitud, al Cariño...y a todos aquellos sentimientos que descubrimos mientras cuidamos y a todo lo bueno que es tener a nuestro familiar a nuestro lado...
Pero cuando pasamos a ser Ex Cuidadores... lo mal que lo pasamos lo olvidamos enseguida y solamente recordamos y sentimos todo lo bueno que hemos vivido junto al Alzheimer..

Os deseo a todos los cuidadores que disfrutéis junto a vuestro familiar en Navidades y los 365 días del año y a los Ex Cuidadores que unas Navidades Diferentes también son posibles con

Amor, Cariño, Gratitud

y con todo lo mejor de la vida "Estar vivos"

El Paciente 2.0 @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2015-10-09T02:16:00.000-07:00

Son varias las iniciativas que se están creando alrededor del paciente 2.0, pero me gustaría resaltar a Pedro Soriano, gran persona, joven, enfermero, entusiasta del 2.0 y que no para de innovar en salud creando en este caso una gran iniciativa que usa el hashtag #FFpaciente y en el que por supuesto nos ha incluido a los cuidadores de Alzheimer (porque según dice somos un pilar fundamental para los pacientes... y (¡¡¡qué razón tienes!!!) y en mi caso también me ha incluido como "ex cuidadora paciente".

Gracias Pedro, y gracias a tod@s a los que nos ha hecho formar parte de esta iniciativa, puesto que es una gran oportunidad de visibilizar a los pacientes 2.0 y poder comprobar que las enfermedades se apoderan de nosotros cuando menos lo esperamos, y nos lanzamos a escribir y a transmitir lo que sentimos, como lidiamos con la enfermedad, etc, etc... con el fin de poder ayudar, aunque a quién nos estamos ayudando es a nosotros mismos...

Y eso es lo que tiene el "Mundo 2.0" que permite que el apoyo comience por nosotros mismos.

Todas estas iniciativas hablan de la figura del paciente experto, y así nos consideran, pero no somos expertos, sencillamente somos personas que vivimos con un enfermedad y queremos:

E ncontrar las mejores formas de vivir con nuestra enfermedad.
M antener una calidad de vida.
P articipar en nuestro tratamiento y nuestra evolución con los profesionales de la salud.
A ctuar según avanza la enfermedad.
T ransmitir que se puede vivir con calidad incluso con una enfermedad.
I nformación clara y constante.
A prender a no callarnos ante una enfermedad como ocurría en el pasado.

etc, etc, etc......

"La vida eres tú y tus circunstancias" (J. Ortega y Gasset) y...eso nos lo permite el Mundo 2.0

Gracias a todos los profesionales de la salud 2.0, que como en el caso de SdeSalud intentáis promover una red de comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios.

Y estoy totalmente de acuerdo con el Dr. Julio Mayol, que en un artículo para el periódico El Mundo, allá por el año 2010 hablaba de los pacientes y decía:

"Los que tienen más acceso a los médicos son los mismos que tienen más acceso a la tecnología"

¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Ahí queda esta reflexión!!!!!!!!!!

1er Congreso de Cuidadores y Ex Cuidadores de Alzheimer

2015-09-16T03:11:00.001-07:00

Ilusionada como el año pasado estoy (aunque mejor de salud y creo, superado el duelo de mi madre), de poder asistir y aportar una pequeña participación en este gran congreso que la Fundación Diario de Un Cuidador y en particular Pablo con todo su esfuerzo ha organizado.

Mi participación estará junto a otros cuidadores debatiendo las necesidades de los cuidadores, que sabéis que son muchas, y que tod@s los que hemos pasado por el camino del cuidado, creemos que no están del todo cubiertas y por eso, lo pasamos tan mal en muchas situaciones.

Este año se retransmitirá en streaming, y todo aquél que no pueda estar presente, podrá verlo en directo en el siguiente enlace www.alternativadigital.tv si estáis en España y para el resto de países lo podréis ver en diferido.

Es una gran oportunidad de poder estar tod@s juntos luchando por lo mismo.
En el siguiente enlace www.fdduccongresos.org podéis inscribiros, ver la agenda y los que podáis dar un donativo ¡¡¡¡Bienvenido sea!!!!.para los proyectos que vendrán.

Pablo ha hecho realidad un sueño y es que los cuidadores seamos los protagonistas 2.0

Gracias, Gracias, Gracias y Mil Gracias Pablo
Os esperamos a tod@s.

Y si mientras tanto no habéis firmado y queréis firmar y apoyar una petición para todos....
sólo tenéis que

Pinchar y Firmar

Cuidadores y Ex Cuidadores Unidos

2015-08-29T04:00:00.000-07:00

Si.....si nos unimos conseguiremos más y esta petición a los políticos para que nos incluyan en sus planes es necesaria y por eso..., merece una entrada única en mi blog.

Gracias Pablo por crear esta petición y por estar juntos en la lucha....

A continuación os dejo el tuit con el enlace para que firméis y todos nos apoyemos....porque... si no nos apoyamos entre nosotros...

¿Quién nos va a apoyar?????

Podéis apoyarnos mucha gente....
y por eso pido, desde este humilde blog, a todos los que me leéis, que sois muchos... que cuidáis, habéis cuidado, investigáis, escribís, estudiáis, innováis.... y sois solidarios con nosotr@s...
que ésta es vuestra oportunidad de demostrarnos vuestro apoyo con vuestra firma.....

Gracias en mayúsculas a tod@s los que firméis.

Políticos, no os olvidéis de los #cuidadores y #excuidadores d enfermos de #Alzheimer y otras demen.. https://t.co/gySsmOGISI vía @change_es
— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) agosto 30, 2015

Cuidadores en Twitter @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer

2015-08-06T10:59:00.000-07:00

A partir de ahora comienzo un apartado sobre Novedades en Redes Sociales para informaros y aprender juntos con los cambios que se van produciendo en las redes sociales que mas utilizamos para difundir, compartir, ayudar...etc. en el mundo virtual del Alzheimer, los cuidadores y los ex cuidadores.

Esta semana le toca a Twitter, la primera red que empezó a formar parte de mi vida virtual y con la que me encandilé enseguida...

Lo primero que hice fue subir una foto de mi madre como fondo de la aplicación...

Y si !!!!!... sigue ahí... pero no sé por cuanto tiempo, pues Twitter ha decidido que las imagenes subidas para el fondo de pantalla solo permanezcan cuando se abran los detalles de un tuit individual y en el resto de pantallas, que hasta hace dos semanas aparecían, ya no aparecen...

¿Qué os parece? A partir de ahora todas las demás pantallas aparecerán así:

es decir, desapareciendo esa imagen de fondo y dando prioridad a las imagenes que conforman cada tuit. Este procedimiento de cambio es muy válido y según ellos más profesional, pero para los que pensábamos que era un valor añadido en nuestro proyecto poder disponer de una foto que reflejase lo que queríamos transmitir tiene los días contados....

Y termino con unas frases que le vienen muy bien a este cambio:

Follow @alzhcuidadores

Los Cuidadores...los Protagonistas de la FDDUC @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer

2015-07-29T04:20:00.000-07:00

¿Cómo nos ayudan las Redes Sociales a los Cuidadores de Alzheimer y Ex Cuidadores?

Escribes en tu perfil o en tu blog algún pensamiento que hace que tus amigos virtuales entiendan tu estado de ánimo y mágicamente, personas que conoces o no conoces ni te conocen se paran unos segundos a pensar en ti , y te devuelven amor, cariño y apoyo incondicional y hacen que tu estado de ánimo cambie. En la soledad de los cuidadores, ésto es muy importante porque hace que nos emocionemos por sentirnos acompañados, y pasemos a ser un poco más felices en ese mismo instante.

Networking no es solo trabajo en red.... es

Compartir

Aprender

Ayudar

Intercambiar

Pues bien, el objetivo de mi blog siempre ha sido y será que los cuidadores seamos protagonistas, que salgamos de la sombra del Alzheimer y que se nos conozca, "sin compasión", pero sabiendo que estamos ahí dándolo todo por nuestro familiar, que no es fácil, y lo hacemos con todo nuestro amor y el mundo tiene que saber que estamos ahí.

Pues bien, la Fundación Diario de Un Cuidador FDDUC ha sido creada para este fin, y su presidente Pablo, necesita de nuestra ayuda para la creación de la campaña para este año.

¿Qué es lo que nos pide?
Ni más ni menos que aportemos una foto de nuestras manos y de las de nuestro familiar.
Es tan sencillo como hacernos una foto con el móvil y mandársela por email
Más detalles en Diario de Un Cuidador y en Alzheimer Universal

Cuantos más seamos... más visibles seremos.

Yo participaré con la siguiente foto,

que fue la inspiración de la foto del perfil de una de mis cuentas @ArteyAlzheimer y de la que nació la página en Facebook Red de Cuidadores Principales y en la que ya hemos superado los 1000 "Me Gusta" Gracias a tod@s por estar ahí.

Desde aquí, os pido que participéis en esta gran campaña que hará la FDDUC para nosotros...

Cuidadores y Ex Cuidadores de Alzheimer

Una historia con fin @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2015-07-14T10:35:00.000-07:00

De sus 94 años... 37 han sido con Alzheimer

El pasado 30 de Enero de 2015 falleció mi madre y hoy cumpliría 94 años. Nació un 14 de Julio de 1921.
No disfrutó de una infancia al quedarse huérfana de madre con 5 años y es cuando empezó su vida a complicarse.

Eran 5 hermanos: Paulina, Blas, Flor, Carmen y Asún. (15, 12, 9, 5 y 3 años respectivamente)

Su padre enseguida encontró una nueva mujer con la que se casó y aporto otros 3 hijos que venían con ella de 4, 3, y 2 años. Enseguida aumentó la familia naciendo otros dos hijos en común.

La mayor con 19 años se casó y se vino a Madrid y se trajo a la siguiente hermana con ella. Mi madre se quedó como cuidadora de todos sus hermanos pequeños y no lo pasaba bien, por lo que en cuanto vio la oportunidad de venirse con su hermana mayor también lo hizo.

Cuando estaba saliendo un poco de su triste infancia y con 15 años estalló la Guerra Civil en la que empleó su tiempo ayudando a los heridos en Valencia a dónde fue transportada en camión junto a miles de niños y adolescentes.

Después de la guerra vino la post guerra por lo que ella no vivió tampoco una adolescencia feliz y comenzó de nuevo en Madrid, sin saber que iba a ser de su vida, seguía viviendo con su hermana y es cuando conoció a mi padre. Estuvieron mucho tiempo como novios porque ella quería ser una mujer independiente aunque le resultaba un poco difícil. Mi padre le ayudó a establecerse como autónoma en un sector en el que vio un nicho de mercado "Coger puntos a las medias". Antiguamente no se podían comprar medias de cristal porque eran muy caras y quienes podían comprarlas, si se rompían las llevaban a arreglar.

Así que se estableció en el Barrio Salamanca de Madrid y le llovía el trabajo.

Ya le empezaba a sonreír un poco la vida (aunque nunca perdió su sonrisa) y en 1953 se casaba con 32 años y con el amor de su vida, pero en cuanto empezamos a nacer...
dejó su trabajo y

comenzó a cuidarnos, a disfrutar del amor, a desvivirse por su casa y por su familia, a querer aprender todo lo que no había podido en sus 30 años anteriores. Comenzó a estudiar, a aprender a nadar, a querer hacer cosas a parte de cuidar y a inculcarnos que en la vida hay que ser independientes.

A partir de los 55 empezó con problemas de insomnio y ya empezó el Alzheimer a instalarse en ella. Cuando se ha demostrado que el Alzheimer se instala 20 años antes de que aparezcan los síntomas es bien cierto. Esos 22 años estuvieron encubiertos por toda la atención que mi padre le prestaba, por lo que al fallecer él en 1998 y con 77 años ella, su vida se apagó y el alzheimer fue diagnosticado y durante los 18 años que cuidé de ella...
yo fui la madre que nunca tuvo...
y nunca perdió la sonrisa.

Gracias por haber sido mi madre

Grandes momentos @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer

2015-06-09T02:30:00.001-07:00

Hace tiempo escribí esta entrada, y nunca llegué a publicarla, pero recuerdo ese momento con tanto cariño que es un fiel reflejo del sentimiento que tenemos que trabajar los cuidadores todos los días disfrutando del "Aquí y Ahora"

Hoy la creatividad está conmigo. Momentos así me hacen reír, y al mismo tiempo disfrutar de ese mismo instante, intentando que perdure en el tiempo todo lo que vivo con mi madre. Ella sentada, enfrente de mí, levantando de vez en cuando la cabeza y echándome una sonrisa... y yo ordenando su ropa y diciéndola que va a ir muy guapa con unas chaquetas que le estoy preparando... y ahí es dónde ha aparecido esa creatividad que todos llevamos, que pocos escribimos, y que por necesidad, por ahorrar, o sencillamente por no tirar algo que todavía sirve, aflora cuando menos lo esperamos.

Mi madre como ya he comentado en varias ocasiones es como un bebé, es decir la ropa que lleva tiene que ser muy sencilla, y sin ningún tipo de adornos; una simple chaqueta o rebeca no puede tener botones y en vez de guardarla o tirarla... se los he quitado... y mañana irá de estreno, pues le queda perfecta... y yo he disfrutado al igual que ella, de un momento precioso.

El Alzheimer nos da grandes momentos, que si los sabemos disfrutar por muy sencillos que sean, harán que nuestro día junto a él nos parezca una maravilla.

Así que Cuidadores termino con una gran frase:

Observar, Conectar y Reconectar @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer

2015-06-02T01:42:00.000-07:00

La vida, con tus actos, te va acercando a tus objetivos, y vas conociendo a su paso, personas que te transmiten la misma energía que tú quieres dar, y rodearte de estas personas hace que crezcas cada día un poquito más.

La sinceridad y el estar comprometido, hacen que estés presente en lo que se denomina El "Aquí y Ahora" y que hace que nuestro bienestar aumente, y ésta es parte de la filosofía de vida que he vivido con el Alzheimer en los 17 años que he cuidado de mi madre.

El pasado 29 de Mayo leía este artículo "La lucha contra la austeridad" y justo ese mismo día por la tarde asistía a un Taller de Coaching impartido por David Alonso en la Escuela de Coaching de Cegos.

Había pocos sitios cuando llegué. Aforo más que completo por lo interesante del tema "Coaching x valores" . Por lo que no pude elegir sitio y el primer asiento que vi vacío... allí me senté y me toco la carta:

"Austeridad"

Mi compromiso en ese momento era estar allí con David, con el que aprendimos y disfrutamos jugando a encontrar nuestros valores y enseguida me descarté de esta carta porque creo que saldremos de esta austeridad que vivimos actualmente en España.
En el grupo que me había tocado sentía que la conexión entre nosotros estaba basada en la sinceridad y en la confianza, siendo estas variables máximas e imprescindibles para que cada uno ("Coach y no Coach") aprendiéramos un poco más de nuestros valores.

¿Quieres descubrir qué 5 valores me salieron (después de cambiar varias veces), en mi pirámide de Maslow?, a continuación te los dejo para que reflexiones si tienes alguno en común conmigo:

De nuevo te doy las gracias David por tu profesionalidad, por la forma en que transmites y das vida a tus talleres y por hacer que descubriéramos nuestros 5 valores actuales.

Seguir caminando @macmaria27 Ex Cuidadora Principal de Alzheimer

2015-04-24T10:08:00.000-07:00

A veces "Querer" se nos hace más cuesta arriba que de costumbre y no porque no queramos salir de nuestra zona de confort y adentrarnos al cambio.
La vida es movimiento y a veces en nuestro caminar nos encontramos montañas que nos desvian de nuestro camino y no nos encontramos una, sino varias, yo diría una cordillera y la clave está en:

Seguir caminando

Esas montañas que vemos pueden ser obstáculos o pueden ser vías para ir por el camino de una forma diferente descubriendo lo que es verdadero, real e importante y sepamos elegir.
Somos nosotros mismos los que hacemos este autodescubrimiento.

Si algo no nos gusta, cambiamos de camino y evitamos esa montaña que nos impide ir más rectos, pero ésto hace que incluyamos en nuestra vida el evitamiento.
No nos damos cuenta de lo que nos cuesta cortar esas partes y sacarlas de nuestras vidas.

Impulsar y profundizar en nuestro camino, sencillamente y caminando hacia el éxito de nuestro día a día como cuidadores y ex cuidadores.

Cuidadores sin sombra via @macmaria27 Ex Cuidadora de Alzheimer

2015-03-29T04:39:00.000-07:00

Esta entrada va dedicada a los cuidadores familiares que presentan su relato a los premios supercuidadores y me encanta comprobar que los cuidadores ya no estamos a la sombra. He estado leyendo uno a uno todos los relatos, y todos y cada uno de nosotros estamos y/o hemos estado orgullosos de cuidar. Bajo un prisma similar, cada uno hemos buscado la mejor forma de sentirnos bien mientras cuidamos y/o cuidabamos, y quizás esa humildad que se dice que deberíamos de tener para esperar que se digan cosas buenas de nosotros la sustituimos para dar nuestra versión de como dedicamos nuestra vida a nuestros familiares, así que mi admiración por todos estos relatos escritos desde el corazón y con el ánimo de que la gente conozca quienes somos.

Quiero ser supercuidador

Moneda de cambio

Y sigo aprendiendo y ayudando gracias a tí mamá

Mi pequeña tortuguita llorona

El cuidador como dependiente

Algo que nunca se olvida

Fue mi proyecto de vida

Sobre el cuidado

Una vida entregada

Quién los abraza

Cuando la cabeza de mi padre se fue de paseo

La fuerza de una caricia

Aprendiendo a vivir con tu ausencia

Los días pasan

Dedicado a ti

El estrés que provoca llevar a tu padre al asilo

Mariete

Sentimientos incomprendidos

Historia de una mujer luchadora

Sigo esperándote

Compañero de viaje, Alzheimer

Aída

Carta de un futuro dependiente

Déjalo que llegue

Sí que había "cara B"

Amar es dar

Podéis acceder y votar por ellos hasta el 6 de Abril desde la web de UNIRCuidadores

A continuación quiero destacar a los cuidadores profesionales que presentan su relato y que también podéis votar por ellos:

Siempre quedan las emociones

Emociones encontradas

Mi experiencia como cuidador, y la alegría que obtuve

Todos pasaremos

Mis comienzos como cuidador

Mi día a día con Mateo

Una jornada intranscendente

Una razón para vivir, un motivo para trabajar

Conectados

La experiencia de verano que cambió mi vida

Mucho más que un trabajo

Mi historia en Calcuta

Mi experiencia como voluntaria

¿Quién es el cuidador?

Desde los 4 años hasta hoy, mi experiencia

Mi experiencia conviviendo con alguien dependiente

Historias contadas desde el corazón

Carta a una madre

La historia de mi vida al cuidado de mi familia

Una experiencia inolvidable en Calcuta

Un trabajo que me llena

Me convertí en soporte vital

La sonrisa de Coro

Más allá de cuidar

Héroes en el silencio

Olvidé despedirme

Ver a través de ti

Estoy lejos pero estoy cerca

Cuidar de los cuidadores

Los sentidos, una ventana el interior

La alquimista del tiempo

Si eres o has sido cuidador/a vota a cada uno de estos relatos.

Sus historias son las nuestras.

Todos somo Supercuidadores

Recordar viviendo @macmaria27 ex Cuidadora de Alzheimer

2015-03-06T01:55:00.001-08:00

Mientras dedico parte de mis energías a reconstruir mi vida...utilizando las técnicas de la resiliencia:

Aceptar la muerte y el cambio como parte de la vida
Ir hacia nuestras metas
Tomar acciones decisivas
Descubrirnos a nosotros mismos
Actitud positiva
Mantener una perspectiva a largo plazo
Creer en uno mismo
Cuidar de mí

seguiré escribiendo en este blog que ha formado parte de mi vida y tanto me ha ayudado.
seguiré expresando parte de mis sentimientos como ex cuidadora.
seguiré recordando momentos que pasaban en mi día a día... y que sigo sin querer perder porque forman parte de mi vida.

Todo porque estoy muy orgullosa de haber dado mi vida, durante 18 años, para que otra persona "mi madre" viviera la suya con calidad, incluso con Alzheimer.

Estoy muy orgullosa de haber estado a su lado todo este tiempo.

Estoy muy orgullosa de haber sido su voz durante todo el tiempo que dejó de hablar.

Estoy muy orgullosa de haber sido sus piernas cuando ya no andaba ni se movía.

Estoy muy orgullosa de haber sido complice para que siempre escuchase palabras agradables.

Estoy muy orgullosa de haber sido testigo de su muerte: dulce, digna y sin sufrimiento

Estoy muy orgullosa de haber sido su
Cuidadora Principal de Alzheimer y en honor a ella:
"Recordaré viviendo y Olvidaré recordando"

Premios Supercuidadores @macmaria27 ex Cuidadora de Alzheimer

2015-03-02T10:03:00.000-08:00

Mi blog vuelve a estar activo....

y lo hago para resaltar una gran iniciativa de UNIR Cuidadores:
la creación de los Premios Supercuidadores, que premian y dan visibilidad a nuestro trabajo como cuidadores.

Me estoy acostumbrando a mi nueva vida desde hace un mes que falleció mi madre, y en parte, seguirá unida a todos los cuidadores y ex cuidadores, y por eso he decidido presentarme a este premio, porque todos los cuidadores somos supercuidadores, y yo los 17 años que he estado cuidando a mi madre, así me he considerado.
Y... he dicho ¿Por qué no presentarme? y.... ya he enviado mi candidatura

Os animo a todos los cuidadores a presentaros.
Ganaremos o no ganaremos. pero al menos tendremos más visibilidad.

Hay diferentes categorías, solo tenéis que entrar en UNIR Cuidadores y os lo explican muy bien.

Para votar tenéis que pinchar dentro del relato y seleccionar:

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Gracias y espero vuestros votos y ver vuestras candidaturas para daros mi voto. Y recordad que es hasta el 15 de Marzo de 2015.

Fue mi proyecto de vida https://t.co/ZgsSxufYm8 vía @UNIRCuidadores
— CuidadoradeAlzheimer (@macmaria27) marzo 2, 2015

Descansa en paz @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

2015-01-30T16:50:00.000-08:00

Este blog permanecerá temporalmente inactivo para mi aunque podéis seguir leyendo todo aquello que escribí junto a mi madre

Gracias por entenderme y por acompañarme durante todo este tiempo

Un abrazo a tod@s
macmaria Cuidadora de Alzheimer

Despidiendo al Alzheimer....en Fase Terminal @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

2015-01-29T10:07:00.000-08:00

El Alzheimer ya ha hecho bastante.... y los cuidadores nos preparamos para este momento, pero es difícil de aceptar que en minutos, días o semanas perderemos definitivamente a nuestro familiar aunque ya lo haya matado en vida y desde hace mucho tiempo dejó de ser la persona que era: madre, padre, pareja, etc.

El Alzheimer mató a mi madre en vida y ahora está matando su cuerpo, su debilidad ha aumentado y ya no puede seguir luchando, y me lo demuestra:

con sus ojos que se pierden y ya no puede mirarme
con sus manos que se deshacen cuando yo las cojo
con sus piernas que bailan sin ningún control
con su boca que ya no quiere mover

Y mientras, su corazón sigue latiendo y sus pulmones funcionando porque el Alzheimer no afecta a estos órganos.

Duele y mucho ver esperar la muerte delante de ti.
Lloro de rabia por la impotencia y al mismo tiempo deseo que descanse en paz.

Ya llega la hora y ya me he despedido cuando aún le funcionaban los ojos con una mirada pobre para decirme que ya me dejaba.

Ha sido un largo camino hacia la muerte en vida como madre y ahora hacia la muerte en si misma.

Doy las gracias al equipo de Cuidados Paliativos, que son grandes profesionales y grandes personas que me han entendido perfectamente y que tanto ayudan en estos procesos tan duros.

Estamos sus tres hijos unidos esperando un desenlace que se producirá sin dolor y dormida como lleva éstos últimos días.

Hemos decidido que su cerebro sea donado para investigación.

Su mirada se apaga @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

2015-01-27T10:00:00.000-08:00

Sus ojos ya no me transmiten...
Su mirada ya no me dice como antes...
Su cuerpo ya no lo siento.....
Sus manos se le caen... no tiene fuerza.
Quiere decirme algo...pero sus ojos ya no se abren...
Quiere tranquilidad...
Quiere paz...

La dejo dormir.... esta durmiendo las 24 horas.
Cuando le pongo una cucharilla en los labios con aquarius y/o intento que coma un poquito, la sigo hablando mucho y espero una sonrisa como antes, sin embargo, no abre casi los ojos ni me devuelve sonrisas.

A través de ese poquito que abre los ojos, que es mínimo, intenta decirme que la deje descansar...

Infección pulmonar @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

2015-01-20T01:11:00.000-08:00

¿Qué hacemos los Cuidadores de Alzheimer ante una infección pulmonar?

La verdad es que no mucho... son los antibióticos los que tienen que combatirla.
Nosotros, nos desesperamos viendo como tu familiar Alzheimer se debilita, va dejando de comer, no quiere beber, etc, etc.

"24 horas al día durante ahora 20 días pendiente de unas flemas nos debilita a ella y a mí"

Últimamente, me cuesta mucho concentrarme, no estoy centrada y creo que la maldita "ansiedad" está haciendo acto de presencia, pero... por supuesto no la voy a dejar instalarse a su gusto, y cuando nos recuperemos mi madre y yo... me tomaré unos merecidos días de descanso, y disfrutaré del buen tiempo, cerca del mar.

Digo "nos recuperemos" porque hemos empezado el año las dos con la salud por los suelos. Mi madre tiene como digo infección pulmonar con flemas y yo desde el día 1 tengo faringitis con una fiebre que no terminar de bajar puesto que los antibióticos me han dado una reacción alérgica.
En fin,"bien" hemos empezado el año.

Por mi parte...ya me estoy mejorando, pero mi madre sigue muy débil y no termina de superar esta infección, pues lleva tomando antibióticos varias semanas y sigue teniendo flemas que no puede expulsar. Está muy decaída, no come casi, le doy batidos hiperproteicos pero no se los toma enteros y el antibiótico se lo doy machacado entre un yogur, que parece que es lo que acepta mejor. Y para colmo, la semana pasada también tenía obstrucción intestinal y tuve que ponerle un enema. Éstas y otras preocupaciones que me rodean están haciendo que me debilite y que la ansiedad intente apoderarse de mí. ¡¡¡Pero no lo va a conseguir!!!!

Así que cambiando de tema, os dejo una fotografía del machacador de pastillas, que hacia mucho tiempo que no utilizaba, pues las últimas veces los antibióticos eran efervescentes y los que ahora esta tomando son en pastilla y hay que machacar. Hace mucho tiempo que mi madre dejó de poder tragar las pastillas y fue cuando empecé a utilizar este practico machacador y si lo necesitáis se vende en farmacias y a mí me ha ayudado mucho cuando tomaba más pastillas.

Está demostrado que una persona no muere por tener Alzheimer... son las complicaciones con las infecciones las que matan...

¿ ¡¡¡¡Será que le esta llegando el momento de dejar de luchar contra el maldito Alzheimer!!!!?

Feliz Año 2015 @macmaria27 Cuidadora de Alzheimer

2014-12-30T02:06:00.000-08:00

Hago balance de este año 2014, y a pesar de todas las dificultades que he tenido, no he perdido la fuerza en ningún momento, todos los días me he levantado con la ilusión de vivir y de seguir disfrutando de cada momento.

Mis deseos para el nuevo año y como cuidadores son:

Que sigamos teniendo la fuerza suficiente...
Que la gente que nos rodea entienda por lo que estamos pasando...
Que recibamos las ayudas necesarias para poder cuidar a nuestro familiar...
Que el mundo se entere de lo que significa "Cuidar"....

Y podría seguir reivindicando muchas cosas....

Pero creo que lo más esencial ya lo tenemos... y es el mundo de las emociones que vivimos con nuestro familiar Alzheimer y que solo sentimos los que pasamos por ésto tan estrechamente, y le pido al nuevo año que ese mundo emocional siga estando con nosotros en cada relámpago y siga jugando ese papel tan importante en nuestras vidas como cuidadores de Alzheimer.

Y aquí tenéis mi homenaje al nuevo año, con ese mundo de emociones que intentamos manejar de forma controlada día a día los cuidadores.