Diario Activo de una Chica con Miastenia

problemas con la comida

2009-10-27T18:43:00.000-08:00

este post es mas de duda que informativo

la semana pasada comi un sandwich que contenia aceitunas en la cafeteria de la escuela, regularmente no las como por que no me gustan, pero en este no me fije que tenia algunas, y como a la media hora de que las comi comence a sentirme mal y a la hora ya sentia debilidad generalizada en el cuerpo, afortunadamente alcanse a llegar mi casa y al tomar cortizona me senti mejor, pero la debilidad me duro al rededor de 2 dias completos, pude asistir a la escuela, pero me sentia muy cansada.

lo anterior lo comento por que en la lista de comidas y medicamentos prohibidos para nosotros, no aparecen las aceitunas, pero aun asi me hicieron sentir mal, por otro lado, me ha pasado que he comido por erro champiñones, que si aparecen en la lista pero no me pasa nada, se que con la miastenia todo es bastante subjetivo y que cambia segun la persona, por que no se comporta igual en todos, pero me intriga saber el porque sucedio esto.

Influenza

2009-10-22T13:37:00.000-07:00

es octubre y el cambio de clima inicia nuevamente, el frio para los que nos encontramos en el emisferio norte se aproxima, asi como las enfermedades de las vias respiratorias, que aunque nos pueden dar durante todo el año, en esta estacion son mucho mas frecuentes.

en este momento el mundo entero se ve afectado por una epidemia de influenza, la cual recibe el nombre de A H1N1 y que si no es cuidada puede resultar peligrosa, y mucho mas para aquellos que padecemos MG, asi que lo recomendable es seguir los consejos y medidas de prevencion dictadas oir el gobierno en sus respectivos paises al pie de la letra para evitar posibles contagios.

en mi caso por cosas de la escuela y que fueron inebitables, me vi contagiada de influenza estacional hace 2 semanas aproximadamente, tube que asistir a un congreso de derecho internacional publico y por mas que trate de seguir las medidas de precaucion, el estar encerrada en un teatro mas de 4 horas con 500 gentes provenientes de diferentes partes del pais hizo inevitable mi contagio, por suerte fui tratada a tiempo y no tube mas complicacion que faltar semana y media a clases, pero los primeros dias lo pase fatal, afortonudamente no tube ninguna crisis miastenica, pero si me senti mucho mas debil de lo habitual; en este momento ya me encuentro mejor y me he reintegrado a mis actividades habituales, pero aun sigo algo debil

si comienzan a presentar sintomas como fiebre, tos, fluido nasal, dolor muscular y dificultad para respirar, acudan de inmediato a su medico para que los valore

atte
gloria

pd
perdon por no actualizar seguido, pero la universidad acapara todo mi tiempo

Problemas con el clima

2009-07-26T02:44:00.000-07:00

Nunca pensé que el clima fuera un factor determinante para que me diera una crisis miastenica, o por lo menos no mas alla de las enfermedades que suelen aparecer en invierno, ya que no suelo salir mucho de mi casa durante los meses de calor; pero ahora con la llegada del verano y de las altísimas temperaturas que hay en mi ciudad( entre 40 y 50 grados centígrados) me he dado cuenta de que el calor es demaciado peligroso, si es que tienes MG.

Me encuentro en vacaciones de la universidad, por lo que realmente no he salido mucho durante el verano, ya que las altas temperaturas que se registran aquí hacen casi imposible salir a algún lado, pero por motivos de la universidad, el viernes pasado salí y fui a la escuela, realmente no hacia mucho calor, o por lo menos eso pensé yo, no estuve fuera mas de 1 hora, pero de regreso a mi casa comense a ponerme mal, mis padres tubieron que ayudarme a bajar del carro y subirme a mi silla de ruedas, la cual llevaba ya varios meses sin necesitar, realmente fue un día malo, ya que no pude resolver el problema que tengo con 2 materias, pero lo peor de todo es que el lunes tengo que ir a resolver eso y el martes tengo que ir a ver a mi tutor de la universidad para que me asigne las materias que voy a cursar este semestre, así que me esperan 2 días de asoleo continuo.

solo espero no ponerme mas mal de lo que me puse el viernes...

Medicamentos contraindicados en la miastenia, o de monitorización estricta

2009-03-09T13:21:00.000-08:00

1.- Quinina
2.- Meprobamato
3.- Parches estrogenos
4.- Morfina
5.- Paromomicina
6.- Quinidina
7.- Guametidina
8.- Parches de nicotina
9.- Estreptomicina
10.- Sulfamidas
11.- Cloroquina
12.- Hexametonio
13.- Cocaína
14.- Tetraciclinas
15.- Gentamicina
16.- Èter
17.- Hematropina
18.- Benzodiazepinas
19.- Eritromicina
20.- Tobramicina
21.- Cloroformo
22.- Mecamilamina
23.- Antidepresivos
24.- Norfloxacino
25.- Fosfomicina
26.- Curare
27.- Diuréticos
28.- Litio
29.- Ciprofloxacino
30.- Imipenem
31.- Procainamida
32.- Hormonas
33.- Penicilamina D
34.- Kanamicina
35.- Viomicina
36.- Lindocaina
37.- Anavulatorios
38.- Interferón
39.- Colistina
40.- Azitromicina
41.- Clorpromacina
42.- Fosfatos orgánicos
43.- Betabloqueantes
44.- Polimixina B
45.- Neomicina
46.- Telitromicina

aparte de estos medicamentos, tambien debe de vigilarse

Setas, agua tónica, biter, vinos quinados y vacunaciones

Problemas con las medicinas

2009-03-09T13:17:00.000-08:00

estoy dandome cuenta de que con los miastenicos y las medicinas no se puede predecir nunca nada, en este momento tengo una infección en las vías respiratorias y me están dando antibiótico, claro, ninguno de los prohibidos, pero aun así, me he sentido mal, ya van 2 días que me despierto y lo hago sin fuerzas, y así duro todo el día, mi mama ha decidido suspenderme el antibiótico hasta que vallamos nuevamente con la neumologa

Crisis Miastenica

2008-10-17T20:39:00.000-07:00

despues de un buen rato sin publicar debido a mis ocupaciones de la universidaad aqui les dejo este post sobre las crisis miastenicas

---------------------------------------------------------------

Que es una crisis miastenica?

se le llama crisis miastenica a la agravacion brusca de los musculos respiratorios, esto es, la debilidad en extremo para respirar

sintomas:

1.- disnea (sensación de falta de aire)

2.- cianosis (coloración azulada de piel y mucosas)

3.- taquipnea (aumento del número de respiraciones por minuto)

4.- nerviosismo

5.- sudoracion

6.- panico

7.- aumento de las secreciones bronquiales y dificultad para eliminarlas con la tos

que pude provocarla?

las crisis miastenicas pueden ser provocadas por una infeccion respiratoria, un traumatismo, estress emocional, embarazo, parto, alguna intervencion quirurgica. Generalmente, se manifiesta con una agravación de los síntomas preexistentes, afectando finalmente la capacidad para respirar.

Algunas veces, en los pacientes que tiene problemas para pasar el alimento, estos pueden pasar a las vias respiratorias obstruyendolas o provocando infecciones a su paso, en estos casos, al verse comprometidos los musculos respiratorios y durante una crisis miastenica es necesaria la hospitalizacion de manera urgente en un area especializada, puede que antes esta situacion sea necesaria la entubacion para ayudar a superar la crisis.

otro punto aseñalar es que una crisis miastenica puede ser facilmente confundida con una crisis colenergica, la cual es producida por una sobredosis de medicamentos anticolinesterasa(mestinon, prostigmina, mytelase), aun asi, ante una cisis miastenica o colinergica, la hospitalizacion es la manera mas segura de manejar una situacion asi

que se debe hacer ante una crisis miastenica?

la gente que se encuentre con el paciente miastenico, ya sean familiares o amigos, deben de tener en cuenta los siguientes puntos

Que no existe obstrucción de las vías respiratorias
Fuerza de la tos. ayuda en la eliminación de secreciones
Ritmo y esfuerzo respiratorio
Estado cardíaco
Color y temperatura de la piel
Grado de ansiedad

Primeros auxilios

estas son algunas de las medidas que se deben tomar ante una crisis miastenica

Si el paciente está sufriendo una crisis de insuficiencia respiratoria, compruebe que no hay alimentos dentro de su boca y elimine cualquier partícula visible
Realice la maniobra Heimlich únicamente si sospecha obstrucción de la vía aérea por un cuerpo extraño (comida u otro objeto)
Elimine las secreciones bucales estancadas
Si es necesario, ayude al paciente a respirar elevando y descendiendo sus brazos, siguiendo el ritmo respiratorio
Coloque al paciente sentado y con los brazos en una zona de apoyo; esta postura favorece la respiración porque utiliza los músculos auxiliares torácicos
Mantenga una atmósfera de paz y tranquilidad hasta que llegue la ambulancia

todo lo anterior fue una breve explicacion de lo que es una crisis miastenica y algunas de las medidas que se deben de tomar si es que se sufre una.

Mil disculpas

2008-10-13T11:53:00.000-07:00

les pido mil disculpas por no haber publicado nada el ultimo par de semanas, pero la universidad absorbió totalmente mi tiempo, debido a que estoy en examenes, espero poder actualizar un poco este fin de semana

atte
gloria

Tengo miastenia y ahora que?...la modificacion de las actividades diarias

2008-09-16T02:54:00.001-07:00

esa es una pregunta bastante frecuente en los que padecemos miastenia, el enterarnos de que padecemos la enfermedad cambia la perspectiva de nuestra vida a futuro, los planes que teníamos tendrán que ser modificados y las actividades que realizamos tal vez se vean interrumpidas y muchas de ellas tal vez no podamos realizarlas nunca mas.

para los que solían practicar deporte, como en mi caso, se veran en la necesidad de suspender estas actividades, y buscar una nueva actividad con la cual ejercitar el cuerpo y entretenerse, los deportes de alto impacto como lo son el fútbol, béisbol, karate, basquetbol, etc., no son recomendables para personas con MG, la caminata y la bicicleta estática son buenos ejercicios que pueden ayudarnos a ejercitarnos y prevenir la atrofia muscular, pero como dicen por ahí, nada con exceso, todo con medida, hacer 2 o 3 minutos de ejercicio al día es un buen inicio, no hay que gastar la energía de manera innecesaria, la administración de nuestra energía es vital para nuestra calidad de vida.

para los que solían salir de noche y desvelarse en fiestas también puede ser difícil el adaptarse, ya que las horas de sueño son de gran importancia para la recuperación de energía, el buscar una actividad alternativa a las fiestas puede ser algo difícil pero no imposible, el ir a un café y tomarse algo con los amigos es una buena opción, tomando en cuenta de que las bebidas alcohólicas no son recomendables para los pacientes con MG y si se asiste a una fiesta, el quedarse sentado en un lugar donde la visión sea bueno y no tengamos que mover demaciado la cabeza es lo mas recomendable.

al saber esto nos damos cuenta de que las actividades de los pacientes con MG son limitadas, pero no por eso deben de ser aburridas, siempre habrá algo entretenido que hacer, siempre y cuando este dentro de nuestras posibilidades, algunos pasatiempos como el armar rompecabezas o leer son una buena opción, para los mas jóvenes los videojuegos son otra alternativa, pero recordando hacer siempre un poco de ejercicio, el que no podamos hacer mucha actividad no quiere decir que nos volvamos sedentarios, somo propensos a sufrir atrofia muscular, el movernos un poco todos los días ayuda a mantener la calidad de vida

y recuerden

"la enfermedad no te controla, tu controlas a la enfermedad"

¿Que es la Miastenia Gravis?

2008-09-14T16:43:00.000-07:00

bueno, no se puede empesar un blog sobre miastenia gravis, sin saber que es la Miastenia Gravis

La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los musculos esqueleticos (los voluntarios) del cuerpo. La denominación proviene del latín y el griego, y significa literalmente "debilidad muscular grave"

Inicia con un cuadro insidioso de pérdida de fuerzas, que rápidamente se recuperan con el descanso pero que reaparece al reiniciar el ejercicio

La característica principal de la miastenia gravis es una debilidad muscular que aumenta durante los períodos de actividad y disminuye después de períodos de descanso. Ciertos músculos, tales como los que controlan el movimiento de los ojos y los parpados, la expresión facial, la masticacion, el habla y la deglucion(tragar) a menudo se ven afectados por este trastorno. Los músculos que controlan la respiracion y los movimientos del cuello y de las extremidades también pueden verse afectados, pero, afortunadamente, más tardiamente

¿Que causa la miastenia gravis?

La miastenia gravis es causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los musculos. Ocurre cuando la comunicación normal entre el nervio y el músculo se interrumpe en la union neuromuscular, el lugar en donde las células nerviosas se conectan con los músculos que controlan.

Fuente

Wikipedia.org

Iniciamos...

2008-09-14T15:40:00.000-07:00

Bienvenidos a este primer post del blog

este blog esta dedicado a todos aquellos que padecen miastenia gravis y que como en mi caso, al saberse con esta enfermedad se encontraron completamente perdidos al no saber de que se trata y que al buscar informacion solo quedaron con mas incognitas de las que ya tenian. En algunos paises como en Mexico la informacion hacerca de la miastenia gravis es muy poca y muchos de los doctores no saben de que se trata.

Por lo que ante esto, este blog estara dedicado a dar un poco de informacion hacerca de la enfermedad, y digo un poco, ya que al solo ser una enferma mas y no medico, no puedo dar informacion mas alla de la que mi experiencia me permite; a su ve, espero que el blog sirva como punto de encuentro con otras personas que padescan miastenia y darnos cuenta de que apesar de que la enfermedad es bastante rara, no estamos solos y hay mas gente como nosotros

y recuerden

"la enfermedad no te controla, tu controlas a la enfermedad"

atte
Gloria E. Perez Campos De la Garza