DISCAPACIDAD EN ACCION

DICTAMEN EXCLUYE LA OPINION Y VOZ DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

2026-06-17T20:18:07.219-06:00

“Nada sobre nosotros sin nosotros” es una frase que surgió como un grito de lucha del movimiento de personas con discapacidad en diversos países durante la década de 1960. Su significado es simple pero profundo: nadie debe tomar decisiones que afecten la vida de una persona o de una comunidad sin escucharla ni consultarla previamente.

Con el paso del tiempo, este pensamiento trascendió el ámbito de la discapacidad y se convirtió en un principio universal de participación ciudadana, dignidad y derechos humanos. Hoy es reconocido no solo como una forma de pensar, sino como un verdadero derecho: el derecho de las personas a ser escuchadas y a participar en las decisiones que afectan su vida.

En estos días, el principio de “Nada sobre nosotros sin nosotros” se ha convertido también en el lema de lucha de la comunidad de personas con enfermedades raras en el Perú. Esto ocurre luego de que la Comisión de Salud y Población del Congreso de la República aprobara, el pasado 9 de junio, un dictamen que propone retirar la participación de los representantes de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras de los procesos de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS).

Esta decisión transmite un mensaje preocupante: que la opinión de los pacientes no importa, que su experiencia no tiene valor y que las decisiones pueden tomarse sin escuchar a quienes conviven diariamente con estas enfermedades. En otras palabras, se pretende reemplazar la participación ciudadana por una visión paternalista en la que otros deciden qué es lo mejor para las personas afectadas.

Esto quiere decir en pocas palabras, que la opinión de los pacientes con enfermedades raras “NO INTERESA” , “NO TIENEN VOZ”, “NO PIENSAN”, “PAPÁ DECIDE”.

Sin embargo, esta medida desconoce más de 16 años de lucha del movimiento de enfermedades raras en nuestro país. Durante este tiempo se han logrado importantes avances legislativos, sanitarios y sociales gracias, precisamente, a la participación activa de los pacientes y sus organizaciones. Su voz ha sido fundamental para visibilizar necesidades, impulsar cambios y mejorar el acceso a diagnósticos, tratamientos y derechos.

Lo ocurrido representa un preocupante retroceso. Nos recuerda que aún persisten visiones paternalistas que desconocen el derecho de las personas a participar en las decisiones que afectan su salud y su calidad de vida. Se intenta dejar de lado un principio reconocido en tratados internacionales, leyes, políticas públicas y normas vigentes tanto en el Perú como en el mundo.

El derecho a expresar nuestra opinión, a participar y a decidir sobre aquello que impacta nuestras vidas no es un privilegio; es un derecho humano fundamental. Por ello, hoy más que nunca, reafirmamos nuestro compromiso con el principio que ha guiado históricamente las luchas por la inclusión y la dignidad:

Nada sobre nosotros sin nosotros.

Por: el profeta

2025-12-12T14:18:00.003-06:00

El 03 de diciembre, como todos los años, se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, creado por la ONU para promover derechos, bienestar e inclusión. Sin embargo, en el Perú aún persisten barreras que condicionan la vida de quienes convivimos con una discapacidad.

La primera es la estigmatización. Muchos siguen enfrentando miradas prejuiciosas o la idea equivocada de que su participación social es limitada. Estas actitudes, más que la propia discapacidad, son las que cierran puertas.

A ello se suman obstáculos en el acceso a servicios esenciales. Aunque existen leyes, la realidad muestra colegios sin infraestructura adecuada, transporte público poco accesible y centros de salud sin el personal ni las condiciones necesarias para una atención inclusiva.

Las desigualdades económicas agravan el panorama. Conseguir empleo sigue siendo difícil por discriminación o falta de entornos laborales adaptados. Esto genera un círculo de exclusión: menos educación, menos oportunidades y menor autonomía.

Otro reto es la escasa sensibilización social. La falta de información lleva a la sobreprotección, al miedo o al rechazo, cuando lo que se necesita es empatía y responsabilidad colectiva.

Si bien existen avances legales, aún falta mayor representación en los espacios de decisión y una fiscalización efectiva que garantice el cumplimiento de las normas.

En el Perú, vivir con una discapacidad implica desafíos, pero también experiencias que pueden ser enriquecedoras si existe apoyo familiar, comunitario e institucional. Sin embargo, las leyes por sí solas no bastan: se requiere el compromiso activo de cada ciudadano.

La discapacidad no es un asunto exclusivo de quienes la viven; es un tema de solidaridad, convivencia e igualdad. Implica garantizar el libre acceso a servicios y oportunidades para todas las personas. La lucha por la inclusión y el respeto de derechos sigue siendo un tema fundamental en nuestra sociedad.

Tomado del Facebook del Ing Jaime Huerta Peralta

Encuentro virtual *“Derecho a la Asistencia Sexual – Desde las voces de los protagonistas”

2025-12-09T21:21:00.000-06:00

📢 ¡Te invitamos a un conversatorio imprescindible!

Únete a nosotros en el encuentro virtual *“Derecho a la Asistencia Sexual – Desde las voces de los protagonistas”*, un espacio creado para dialogar abiertamente, aprender y visibilizar el derecho a la asistencia sexual desde experiencias reales.

🗓 *Fecha:* 15 de diciembre

💻 *Modalidad:* Zoom

👥 *Dirigido a:* Personas con discapacidad

🤝 *Contaremos con interpretación de Señas Internacionales y Peruanas:* ILSI – ILSP

🕓 *Horario:*

- 16:30 p.m. 🇵🇪 Perú

- 22:30 p.m. 🇪🇸 España

🎙 *Ponentes:*

- Felipe Folch

- Flor

🔗 *Link de inscripción:* https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScV_1CMJvfKUD2-dp0R4N4KTMmeUsxKPSSbdNamaLAMDZhoNA/viewform

Este es un espacio para escuchar, compartir y seguir construyendo una sociedad más inclusiva, informada y respetuosa. ¡Te esperamos!

Descripción de la imagen: Un cartel en tonos verdes anuncia un conversatorio titulado “Derecho a la Asistencia Sexual – Desde las voces de los protagonistas”. En la parte superior aparecen los logotipos de la Oficina Vida Independent 'Sole Arnau Ripollés' y la organización 'Luchando Contra Viento y Marea'. En el centro se muestra una fotografía de dos personas: un hombre en silla de ruedas y una mujer abrazándolo afectuosamente por detrás. En la parte inferior se detalla la información del evento: dirigido a personas con discapacidad, con la participación de ILSI-ILSP, fecha 15 de diciembre, modalidad por Zoom y horarios de Perú y España. También se exhiben las fotografías de los ponentes Felipe Folch y Flor.

La Discapacidad y los Conciertos de Rock en Perú. Precios de Entradas Caras en Zona CONADIS ¿Porque?

2024-07-24T20:49:00.019-06:00

Por: el profeta

Contacto: @karloz_blanch

El año 2007 fui a ver el concierto de Soda Stereo en el Estadio Nacional, recuerdo primera vez iba al estadio en silla de ruedas, antes ya había ido. Esa tarde ni bien llegué empezaron los problemas, mi entrada decía popular en graderías y yo estaba en silla de rueda, ¿cómo subir?. Lo de seguridad del evento no sabían que hacer, que solo se pusieron a recriminarme "porque no compré VIP" o simplemente me hacían a un lado sin darme soluciones, mientras yo terco seguía insistiendo entrar por una puerta donde no se subía escaleras, sólo quería entrar, no importaba atrás y lejos. Hasta que se armó un alboroto que hasta la policía llegó, a uno de estos policías le explique lo que pasaba y este fue a hablar adentro con algún organizador, al rato salió y me dijo: pasa no hay problema. Estuve una hora atrás en campo, no me importaba estar lejos, ya estaba adentro y abajo, hasta que alguien me pasó el dato que adelante había un estrado para silla de ruedas, era la primera vez que veía eso en un concierto, fui hasta ese lugar y me subieron , se veía el escenario cerca, estaba ahí con mi entrada popular, increíble, luego vi subir a oros con muletas, embarazadas y fue un concierto inolvidable.

Luego llegó la fiebre de los conciertos internacionales, KISS, IRON MAIDEN, REM, OASIS y etc.… y el estrado para sillas de ruedas y personas con discapacidad estaba ahí, con su baño accesible, a veces adelante, en medio o atrás, la cosa era estar ahí, no ser empujado o que te tapen y no poder ver. Accedías con la entrada mas barata. Esto hizo que muchos jóvenes con discapacidad empezaran a pasarse la voz y romper ese mito que los conciertos son un problema. Empecé a ver jóvenes hasta con traqueotomía, con sus enfermeras. Muchos de ellos lograron cumplir su sueño de ir a un concierto. Muchas productoras de conciertos hicieron de esto una costumbre, no por hacernos un favor, sino porque era un derecho. Pagábamos nuestra entrada la mas barata y nuestro acompañante igual, no pedíamos entrar gratis, solo querer estar dentro y tranquilos así fuera lejos del escenario. El último concierto que fui en un estadio fue el de Motley Crue + Def Leppard el año pasado y la situación fue la misma.

Pero oh! sorpresa, para el concierto de The Cure veo en el listado de precios de las estradas: "Zona CONADIS" , yo dije: por fin se interesan en nosotros y habrán llegado a un acuerdo con la productora. De repente quedo sorprendido al ver el precio de la entrada, su precio era más caro que el precio de una entrada popular, ósea ¿tendría que pagar más por tener discapacidad?. Y lo mismo pasó en el concierto de Paul McCartney hace poco, donde la zona CONADIS estaba al fondo y arriba, y costaba mas que popular que estaba a menos de un metro. Por supuesto a ninguno de estos conciertos llegué a ir.

Ahora quiero ir a ver a The Smashing Pumpkins en noviembre y la situación es la misma, con una "Zona CONADIS" costando mas que una zona vip, o una preferencial.

Para los que no saben que es CONADIS, es el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad. Ente del Estado encargado de trabajar para garantizar el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas con discapacidad, generando condiciones en su entorno que les permitan ejercerlos en igualdad de condiciones que las demás, con el fin de superar brechas y eliminar obstáculos. (de la pág. oficial) es como un "ministerio de la discapacidad".

Entonces me pregunto ¿cuál es el beneficio de que haya una Zona CONADIS si va costar más caro que zonas populares o preferenciales? Quizás me equivoco y en esa zona entra la persona con discapacidad y un acompañante por un solo boleto, quizás te ponen un asistente que te lleva al baño, o tienes derecho a una firma de autógrafos o un refrigerio? no se , porque no creo solo te pongan un estrado para silla de ruedas por ese precio.

Sabemos que estamos hablando de un evento comercial, un negocio y la productora y organizadores están en su derecho de poner el precio que desean, pero poner una zona CONADIS a esos precios da entender que CONADIS solo es de nombre y no es capaz de llegar a un acuerdo "generando condiciones en su entorno que les permitan ejercerlos en igualdad de condiciones que las demás"... ¿Por tener discapacidad tengo que pagar mas? esto resalta el estigma de que las personas con discapacidad somos una gran carga y lograr ajustes razonables cuesta mucho. De ahí viene que las empresas nos discriminen porque somos imagen de gasto, los colegios, universidades igual, el clásico "no hay presupuesto" para hacer rampas, sino hazlas con tu plata y etc....

Nadie pide entrar gratis, ni que los precios sean un regalo, pedimos pagar popular, lo mas barato de los precios, y que nos pongan en un lugar accesible nada mas , tampoco queremos vip o estar en primera fila. Quizás hay gente con discapacidad que puede pagar precios caros, bien por ellos, quizás lo hacen por miedo.

Una persona con discapacidad en silla de ruedas, por ejemplo, tiene que ir en taxi, ida y vuelta, pagar su entrada y veces de un acompañante, suerte si encuentras un amigo que compre su entrada y te acompañe. sino todos los gastos son de uno.

Habrá algunos que me dirán: "sino tienes plata no vayas, hay cosas mas importantes en que gastar",asi como en los 90s me decían "para que vienes" en tu casa estas bien. Pero no es eso, la persona con discapacidad tiene derecho al ocio, a divertirse y en otros países esto se respeta, hay conciertos y festivales de rock donde las personas con discapacidad tienen su espacio y entran gratis con su carnet de discapacidad. (lea en este link un articulo de un festival en Argentina) Lamentablemente en Perú las leyes de discapacidad solo son temas generales y no van más allá , no vas a leer mucho sobre derecho al ocio, al sexo. No todos vamos a teatros o museos del estado y donde no se paga entrada.

Esta demás decir que la Zona CONADIS no beneficia en algo la inclusión, a menos como digo que pagar esos precios caros valgan la pena porque te dan beneficios como los que ya mencioné. De nada sirve pagar tampoco en otra zona, porque seguro la única zona accesible va ser la Zona CONADIS.

Tampoco creo vaya a ver a The Smashing Pumpkins, no tengo ganas de pelear en la puerta del estadio, porque si voy pagaré barato. Esperaré algún día regresen y la productora sea una que ya conoce el tema discapacidad porque de CONADIS y su Zona no se puede esperar nada.

Click en las imágenes

Entrada The Cure 2023

Concierto Paul McCarney 2024

3 de DICIEMBRE es el Día Internacional de Las Personas con Discapacidad

2023-12-03T18:27:00.001-06:00

Hoy 3 de DICIEMBRE es el Día Internacional de Las Personas con Discapacidad... Pero a quien le importa no? seguro que ni te acordaste...🤭.. ni tu que tienes una discapacidad .... Sólo los tercos que ponen banners , imagenes y hacen eventos en estos dias... Muchas veces estas cosas nisiquiera salen de nuetro entorno....

La persona con discapacidad no es el problema, el problema lo crea la sociedad al poner barreras fisicas y actitudinales hacia la persona con una deficiencia fisica o mental.

Y esto lo puedes ver cuando la silla de ruedas no puede pasar en una vereda mal hecha o con carros parqueados obstruyendo el paso. O cuando vas hacer turismo no hay accesibilidad en los caminos, o cuando alguien te vee en probleas con tu silla de ruedas y prefiere voltear la cara, o los buses pasarte de frente si ven tu bastón.

Pero hay mucha gente que no le interesa, pero si leen que hoy es el "dia de la discapacidad" hassta te saludan y dicen "Feliz dia" como si tener una discapacidad fuera felicidad... Hoy es un día de concientización, de lucha.... No para reunirse y hacer fiesta.

Esto va cambiar cuando realmente entendamos, empezando de nosotros mismos personas con discapacidad , que somos PERSONAS no un problema, que tenemos derechos y debemos luchar por ellos, no acostumbrarse al bono o estirar la mano o dejarse someter por recibir algo... Y la sociedad sin discapacidad en general darse cuenta que existimos que la solucion no es la Eutancia, los hospitales, los asilos o encerrarnos sin darnos una oportunidad.

Si esto no cambia seguiremos con la Teleton aprovechandose de "los pobres enfermitos o discapacitados". Seguirán las empresas contratando gente con discapacidad por obligacion, pero viendolas como estorbos. Seguiran soñando con la educación inclusiva. Seguiremos yendo a un Hostal donde no hay cuartos en primer piso, cosa que es discriminacion porque va contra el derecho a difrutar como todos del sexo. Seguiremos destrozando nuestras sillas de ruedas que no son faciles de conseguir en las calles con rampas mal hechas, seguir gastando en taxi, y etc......

Si tu que no tienes discapcidad piensas que no puedes hacer nada por cambiar esto y esperas de los politicos o las ONGs o asociaciones, almenos cambia tu mentalidad y enseña a otros.... La epoca del Minusvalido, el mongol, el impedido, el enfermito.... ya debe quedar atrás , somos PERSONAS. Y recuerda que la discapacidad no respeta a nadie , ni edad, ni color, ni sexo.

MI DISCAPACIDAD NO SOY YO, NO LO SEAS TU....

por el profeta

Película sobre Vida Independiente

2023-10-30T18:36:00.003-06:00

Encuentro Nacional del SINAPEDIS: Evidencias y Experiencias para la gestión en Discapacidad

2023-10-18T17:38:00.000-06:00

Desde el CONADIS, en el marco del Día Nacional de las Personas con Discapacidad, se organizará el evento virtual «Encuentro Nacional del SINAPEDIS: Evidencias y Experiencias para la gestión en Discapacidad» el día 20 de octubre del presente, de 9:00 a. m. a 12:05 p. m., y de 2:30 p. m. a 5:00 p. m., a través de la plataforma Zoom en el siguiente enlace: https://pucp.zoom.us/j/93192258974?pwd=WHBUT3JHN3dFcHhieXNGUFJXWXhlQT09.

Este busca ser una espacio de intercambio de experiencias en gestión pública y conocimientos sobre discapacidad, así como un espacio para el establecimiento de compromisos por parte de los entes rectores en las diversas materias. Por esta razón, representa una valiosa oportunidad de aprendizaje para todos sus participantes. Quienes tengan la oportunidad de asistir al evento recibirán una constancia de participación, a través del link de inscripción que se remitirá el día del evento.

Entradas para Personas con Discapacidad a concierto de The Cure en Lima son Elevadas

2023-07-05T17:27:00.002-06:00

Por : el profeta

Averiguando las entradas para ver a The Cure, me doy con la sorpresa que para las personas con discapacidad las entradas estan entre S/. 232 y S/. 463 y todavía tienen el nombre de CONADIS , esto es una burla o qué?.... la entrada mas barata a popular norte esta S/. 141... osea por tener discapacidad estoy obligado a pagar mas??????!!!! ... Yo siempre he ido a conciertos y la última vez que vi a The Cure hace 10 años compré la entrada más barata y me pusieron en una zona con un estrado donde nadie me tapaba , ni me empujaba y tenía derecho a un acompañante con el mismo precio y así fue en Iron Maiden, Soda Stereo, etc etc.. hasta el último que fui de Def Leppard hace unos meses.... Ahora han aparecido estas "zonas CONADIS" hasta para partidos de futbol que de inclusivos no tienen nada por los precios y solo permiten menos de 10 cupos... Todavía esos precios no tienen descuento con ninguna tarjeta como si lo tienen otras zonas....

Acaso no saben que una persona con discapacidad encima de comprar entrada, paga a veces el de su compañía, paga taxi de ida y vuelta. Está bien pedir carnet de CONADIS para que nadie abuse del derecho a preferencia, pero de ahí a pagar más por tener una zona especial... Acaso tienes derecho al Meet and Greet, vas a conocer a los cantantes, ¿te van a dar cena? ... A los espectáculos Nacionales hay un derecho hasta de entrar gratis a veces y no entiendo si CONADIS es del Estado y vela por las personas con discapacidad permite con su nombre suceda esto, están para llegar a acuerdos y enseñar ... Esto es un espectáculo privado lo sé, pero nadie pide entrar gratis, porque también soy un ciudadano consumidor, ni estar en primera fila, sino pagar lo que es justo para estar en un lugar sin que me empujen, y tampoco me tapen.... Gracias a las empresas consientes que nunca hicieron problemas en poner un estrado y dejaban que con nuestra entrada popular entremos.... Sino que CONADIS regale entradas….

MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS - PERU

2022-05-11T10:44:00.001-05:00

Al Presidente de la República

A la Presidenta del Consejo de Ministros Al Ministro de Salud

Al Ministro de Justicia y Derechos Humanos

A la Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables A la Presidenta del Congreso de la República

Al Presidente de la Comisión de Salud y Población Al Defensor del Pueblo

MANIFIESTO DE LOS PACIENTES CON HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS

Somos la voz de los aproximadamente 3200 peruanos y sus familias que sufren las consecuencias de vivir con hemofilia. Entre este universo de personas, acentuamos nuestra preocupación por todos los aproximadamente 2,198 peruanos y sus acompañantes que, al no tener un diagnóstico, no tienen conocimiento de lo que les está pasando. Muchas de nuestras familias habitan en los lugares más alejados de nuestro territorio, expuestos a experimentar las dificultades físicas y psicológicas como secuela de los dolorosos sangrados que sufren las personas con hemofilia, con crisis desde las más frecuentes en las articulaciones y músculos, así como las más graves en el sistema nervioso y digestivo; situación de salud que incluso los tiene propensos a perder la vida si no son atendidos con prontitud y efectividad.

También nos hacemos escuchar junto con los 1,002 familias de los peruanos diagnosticados con Hemofilia, según el proyecto Hemofilia Perú, desarrollado por hematólogos de la Sociedad Peruana de Hematología, a nivel nacional. Estas personas diagnosticadas, no reciben un manejo integral e igualitario entre los subsistemas de salud del Perú: MINSA, EsSalud y Sanidades y de manera descentralizada a nivel de todo el territorio peruano, ante la ausencia de mecanismos que articulen la atención en un mismo sentido, que influyan positivamente en la identificación de productos sanitarios de calidad cuyo uso es común en realidades latinoamericanas similares a la nuestra y que deben ser incluidos en los listados del PNUME. Denunciamos la ausencia de una Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia, que tenga un enfoque integral e incluya tecnologías sanitarias que aseguren una buena calidad de vida tanto para el paciente, su familia e incluso que permita eficiencias administrativas, financieras y operativas en el sistema sanitario nacional. Ante ello solicitamos nuestra participación con el soporte de la federación Mundial de Hemofilia y sus científicos, en su elaboración.

Hoy también somos la voz de la comunidad de las Enfermedades Raras y Huérfanas, que se ha visto perjudicada por la inaplicación a la realidad, de la Ley N°29698, que declara de

Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, que hace más de un año, por temas burocráticos están a la espera de la evaluación y aprobación de tecnologías sanitarias adecuadas para su condición.

Por lo expuesto, exigimos nuestro derecho a la salud y solicitamos:

1. Una intervención integral del Estado y de las autoridades pertinentes para el desarrollo de programas que intensifiquen la identificación de los pacientes con Hemofilia y otras coagulopatías a nivel nacional, para ello es necesaria la instalación de laboratorios en las capitales de regiones, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y con ello la implementación de los equipos de atención integral en todos los centros de atención de tercer nivel.

2. Priorizar con urgencia la convocatoria a los especialistas en Hemofilia de los distintos subsistemas de salud: EsSalud, MINSA y Sanidades; Sociedad Peruana de Hematología, y a nosotros, como parte interesada de la sociedad civil, para la elaboración de la Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia con el objetivo de sentar las bases del diagnóstico; atención integral y multidisciplinaria; y, acceso a tratamientos que son el gold standar a nivel mundial que aseguren la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores, en todas las regiones del país. De esta manera podremos asegurar que todo paciente con Hemofilia en el Perú tenga las mismas oportunidades de atención y tratamiento sin importar su seguro.

3. Hacemos un llamado a la Defensoría del Pueblo para que audite los procesos de compra de Factor VIII que en el momento actual presentan riesgo de generar el desabastecimiento. En ese sentido, también es necesaria su intervención para el seguimiento de cuatro procesos abiertos sin respuesta que se refieren a pacientes con Hemofilia que están esperando hace un año la aprobación de su tratamiento en EsSalud, es urgente que se haga efectivo en un plazo no mayor a 1 mes, dada su condición de salud.

4. Así también, en el marco de la Ley N°29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N°004-2019-SA, se debe garantizar la incorporación de una metodología de evaluación de tecnologías sanitarias Multicriterio, que considere además criterios como calidad de vida, beneficio clínico, gravedad de la enfermedad, equidad, necesidad no cubierta, impacto socioeconómico; entre otros1.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

1 Nicod, Elena. 2017. “Why Do Health Technology Assessment Coverage Recommendations for the Same Drugs Differ across Settings? Applying a Mixed Methods Framework to Systematically Compare Orphan Drug Decisions in Four European Countries.” The European Journal of Health Economics: HEPAC: Health Economics in Prevention and Care 18 (6): 715–30. https://doi.org/10.1007/s10198-016-0823-0.

Basta ya de tanta indiferencia, por ser pocos no quiere decir que no existamos. Queremos una vida normal. ¡Necesitamos tomar acción ya!

Lima, 10 de mayo de 2022

Chica con Miastenia Gravis queda con daños cerebrales por presunta negligencia

2021-12-18T11:24:00.005-06:00

Chica con Miastenia queda con daños cerebrales por presunta negligencia al ser entubada.

Fuente: ATV Noticias Al Estilo Juliana

Abdul lo único que quiere es regresar a casa

2021-12-01T15:56:00.003-06:00

Abdul es un joven con Distrofia Muscular de Duchenne, que actualmente vive con un respirador mecánico. Tubo una descompensación y ahora que ya esta bien , quiere regresar a su casa, pero problemas administrativos entre la aseguradora y la empresa que le da el ventilador mecánico no le permite regresar a su casa. Este es un mensaje que el escribió al Facebook , para dar a conocer su pedido.

Hola amigos, esta publicación me está ayudando a escribirlo un familiar, porque actualmente me encuentro en el HOSPITAL GUILLERMO ALMENARA en la UCI 5 cama 25, estoy en estado de ALTA sin embargo no puedo salir debido a la que ESSALUD no ha pagado a la empresa CLINICAL HOME en el que me brindaba un ventilador mecánico y cuidados en casa. Me veo expuesto a infecciones intrahospitalarias y al covid que ponen en riesgo mi vida.

Soy una persona que depende de un ventilador mecánico desde 2015. Estaba en casa desde el 2017. Ingresé el 03 de Noviembre 2021 al hospital Almenara por una evaluación del neumotorax que tuve, desde el 10 de noviembre los doctores dijeron que podrían traer el ventilador asi irme a casa, sin embargo a raíz de las respuestas confusas de “clinical home” El día 15 de Noviembre mi hermana vino al Almenara para saber qué es lo que exactamente estaba pasando y en ese momento nos enteramos que Essalud no pagaba a la empresa "Clinical home", desde ese día mi familia estaban enviando diferentes cartas al ALMENARA, CONADIS, SUSALUD, DEFENSORÍA DEL PUEBLO.

Estar en el hospital por un motivo de salud es diferente a estar en el hospital por motivos administrativos y sin poder volver a casa. Por más que en UCI son muy cuidadosos, sin embargo el riesgo está latente, no es como si estuviera en mi casa. Cada dia que pasa aumenta la posibilidad que me contagie con alguna enfermedad intrahospitalaria (Klebsiella y pseudomonas), y que pueden hacerse resistente a diferentes antibióticos, y ahora más que estamos en tiempo de COVID, a pesar de tomar todas las precauciones y las pruebas de antígeno que se hacen a los pacientes nuevos. Sumado a mi enfermedad neuromuscular “DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE”.

Nuevamente estoy en una batalla desde el hospital esperando que la parte administrativa haga su parte, mientras eso yo estoy cuidandome, mi familia y el personal de salud (médicos, enfermeras, técnicos) hacen todo lo posible por cuidarme y cumplen todos los protocolos, para qué mi estancia sea más confortable sabiendo por la situación que mi familia y yo estamos pasando. Me preocupa que mi hermana y madre (70 años) se contagien del COVID al venir al hospital a verme, porque yo dependo de ellas.

Somos aproximadamente 30 pacientes que formamos parte del programa “ventilación domiciliaria” de la redes Sabogal, Almenara y Rebagliati. Incluyen niños y adolescentes que están en su casa, que si el programa sigue con problemas no solo afectaría su calidad de vida sino pondría en riesgo su salud. Yo como adulto me cuesta aceptar en la situación que me encuentro, no me imagino a ellos. En estos 4 años que el programa funcionó en el Almenara no se presentó ningún problema similar, pude convivir con mi familia, escuchar música, hablar con mis amigos, disfrutar de ver los partidos por la tv e incluso salir, comer la comida de casa, celebrar mi cumpleaños, etc.

Muchas gracias por leerme, me ayudarían si dan me gusta y comparten esta publicación para que se sepa que ESSALUD no esta cumpliendo con sus asegurados. Me despido con la añoranza, el deseo y la esperanza de volver muy pronto a casa.

Fuente:https://www.facebook.com/profile.php?id=100030309947336

Evento : Alcances sobre la situación de las personas con discapacidad y el ejercicio de sus derechos en Tacna

2021-11-26T21:57:00.003-06:00

La doctora Malena Patricia Pineda Ángeles, Jefa del Programa de Defensa y Promoción de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Defensoría del Pueblo y el «Mecanismo Independiente encargado de promover, proteger y supervisar la aplicación en el Estado peruano de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad – MICDPD» de las Naciones Unidas están invitando a asistir a la presentación del informe: Alcances sobre la situación de las personas con discapacidad y el ejercicio de sus derechos en Tacna, que se llevará a cabo el día martes 30 de noviembre del 2021, a las 10:00 a.m. Dicho evento estará dirigido a autoridades y ciudadanos/as en general mediante la plataforma Zoom.

Para registrarse, ingresar por el siguiente enlace: https://bit.ly/3DRsP9x

Luego de la inscripción, recibirá un e-mail de confirmación para unirse al evento.

El objetivo de esta reunión es presentar los resultados dos informes que buscan brindar una aproximación sobre la situación de las personas con discapacidad en la región Tacna, enfocándose, en esta oportunidad, al ejercicio de sus derechos a la educación, salud y trabajo, así como en presentar información vinculada con los servicios de salud mental establecidos en la región durante la pandemia por la Covid-19.

Fuente: MICDPD - Defensoría del Pueblo

ENTREVISTAS PARA DOCENTES Y ESTUDIANTES: APRENDIZAJE COLABORATIVO MEDIADO POR TIC EN LA UNIVERSIDAD PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA

2021-07-23T11:09:00.001-05:00

Somos estudiantes de la maestría de la Carrera de Educación de la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas (UPC), nos encontramos cursando el último ciclo de la carrera y estamos realizando nuestro proyecto de tesis sobre:

“Percepciones de los estudiantes con discapacidad física y docentes sobre el aprendizaje colaborativo en un entorno virtual de una Universidad privada de Lima Metropolitana”

Las personas con discapacidad en el Perú representan el 10.2% de la población total, que equivale a 3 millones 209 mil 261 personas con alguna discapacidad (INEI, 2017). En nuestro país, en 2014, fue promulgada la Ley General de la Persona con Discapacidad, (Ley N° 29973, 2012), cuya finalidad es establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación y rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con discapacidad pueda alcanzar su desarrollo e integración social, económica y cultural. Una de las áreas importantes para una verdadera inclusión, el cual permite su desarrollo personal y profesional de las personas con discapacidad es la educación. La Ley de discapacidad promueve y respalda el acceso a la educación. Sin embargo, el INEI (2017) indica que solo el 11,4% ha podido seguir una carrera técnica o universitaria.

En la actualidad, las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) están presentes en la mayoría de las actividades de nuestra vida cotidiana y se presentan cada vez más de manera natural y al alcance de todos, y se encuentran presentes en el ámbito de la educación, sobre todo cuando desde su inicio se han adaptado para ser usadas como apoyo a las prácticas tradicionales de enseñanza. El uso de la TIC’s en la educación es un tema que ha sido objetivo de diversas investigaciones, así como las metodologías de aprendizaje más adecuadas para los entornos virtuales que se valen dichas herramientas tecnológicas.

En ese sentido, la educación virtual resulta importante reflexionar por cuanto implica los aspectos tecnológicos y pedagógicos que garanticen la calidad y equidad educativa en ambientes de aprendizaje e-learning que evolucionan y son ampliamente utilizados por una diversidad de estudiantes.

Para llevar a cabo nuestra investigación, hemos tomado algunas universidades vienen trabajando sobre la importancia de la educación inclusiva. Por ello, el presente trabajo, consiste en realizar entrevistas y así conocer las percepciones y experiencias de los docentes (con o sin discapacidad) y estudiantes con discapacidad física de universidades públicas y/o privadas de Lima Metropolitana.

La información que proporcione será utilizada con fines de estudio y es estrictamente confidencial, se le agradece por su apoyo y colaboración

Descargar:

Guía de entrevista para estudiantes

Guía de entrevista para docentes

Si Ud es un profesor de universidad o un alumno de universidad con discapacidad y desea apoyar en este proyecto comuníquese al Cel. WhatsApp +51 993-051-166 o al Email: E202010124@upc.edu.pe

Atte.

Isis Atuncar Gamboa

Jessica Huarcaya Mamani

Maestría en Educación con mención en Docencia Superior y Gestión del Aprendizaje

Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas (UPC)

Proceso de consulta del Protocolo para atender las solicitudes de ajustes razonables para el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad

2021-06-21T12:23:00.003-05:00

Desde la Dirección de Políticas en Discapacidad del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS) los invitamos a participar en el proceso de consulta del Proyecto de Protocolo para atender las solicitudes de ajustes razonables para el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, aprobado el pasado 11 de junio del 2021 mediante la Resolución Ministerial N° 156-2021-MIMP.

En cumplimiento al artículo 14 de la Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, que determina la realización de procesos de consulta sobre cuestiones relativas a la discapacidad, se llevarán a cabo jornadas informativas, en las cuales se difundirán los principales aspectos del mencionado proyecto de protocolo, y jornadas consultivas, en las cuales se recogerán las dudas, sugerencias, comentarios y aportes de la ciudadanía. De este modo, se convoca a las personas con discapacidad, sus familiares y las organizaciones que las representan en su región en las siguientes fechas:

Asimismo, se solicita su apoyo en la difusión, mediante los distintos canales de comunicación que dispongan, como sus páginas web o redes sociales, tanto de las jornadas a llevarse a cabo como de la Plataforma de Consulta Ciudadana del CONADIS, plataforma en la que la ciudadanía, en general, puede encontrar y descargar el mencionado proyecto de protocolo y, principalmente, dejar sus sugerencias, aportes o comentarios respecto al mismo hasta el lunes 12 de julio del presente año. El enlace a la citada plataforma es el siguiente: https://sistemas.conadisperu.gob.pe/dpdnormativos/norma/protocolo-para-atender-las-solicitudes-de-ajustes-razonables-para-el-ejercicio-de-la-capacidad-jurid-42. De igual manera, pueden hacer llegar sus aportes sobre el proyecto a través del correo electrónico derechodeconsulta@conadisperu.gob.pe, administrado por la Dirección de Políticas en Discapacidad del CONADIS.

Por último, compartimos con ustedes el proyecto de protocolo, así como una presentación en formato PPT y una infografía que resume el proyecto de protocolo de forma sencilla.

Sin otro particular, reiteramos la importancia de difundir el presente proyecto, a fin de realizar mejoras en el mismo a partir de las dudas, sugerencias, comentarios y aportes que se realicen desde la sociedad civil en general y, en especial, de las personas con discapacidad y su entorno más cercano, quienes conocen a profundidad cuáles son las barreras que se presentan durante el ejercicio de su capacidad jurídica.

Atentamente,

Ana Lucía Prado Torres

Asistente

Dirección de Políticas en Discapacidad

Av. Arequipa 375 - Santa Beatriz - Lima

Telef: 630 5170

www.conadisperu.gob.pe

Discrminación a Persona con Discapacidad en votación de la Segunda vuelta por Encargada de La ONPE

2021-06-08T15:45:00.002-05:00

Miren este video de lo que le pasó a un gran amigo con discapacidad, el día de ayer La Sra. Elizabeth Herrera Piscoya de la ONPE Lima, prácticamente lo discriminó delante de la gente y su familia. No le permitió que su familiar lo acompañe y lo apoye a votar. Mi amigo tiene una discapacidad física llamada Ataxia que es cuando d u momento a otro a cualquier edad aparece un error en una parte del cerebro que hace que los músculos se empiecen atrofiar. El solo necesitaba que alguien lo apoye a coger el lapicero para marcar su voto… Y más nauseas da al escuchar a la Sra. Elizabeth Herrera Piscoya decirle a la madre de mi amigo “Yo como madre jamás traería a mi hijo en esas condiciones” más que seguro por ignorancia pura. Acaso no sabe esta Sra. Que hay Leyes para las personas con discapacidad?, Acaso no la prepararon para esta elecciones?... Si esta señora no sabe, muchos “en esta condición” fuimos a votar, gente así jamás debería estar en estos eventos…..

Les pego aqui el post que escribió el hermano del agraviado en su facebook personal:

"No quisieron que Moshé vote.

Desde las elecciones del 2011 mi hermano ha necesitado apoyo de una persona para ejercer su derecho a voto. Tanto mi mamá, mi hermana y yo hemos entrado con él a la cámara secreta en algún momento y lo hemos ayudado a marcar la cédula de sufragio, ya que, la enfermedad que presenta no le permite agarrar el lapicero con facilidad pero sí pensar y decidir por su cuenta.

El día de hoy la señora Elizabeth Herrera Piscoya de la ONPE Lima Oeste 1 (tengo su DNI pero no lo haré público) intentó impedir este derecho a mi hermano argumentando que yo no puedo entrar con él a la cámara secreta ni asistirlo para marcar. Tanto mi mamá, que estaba fuera del salón acompañándonos, como yo intentamos explicarle la situación y que él simplemente no puede agarrar el lapicero. Sin embargo, la señora, en una actitud intransigente, prepotente y abusiva, no escuchaba nuestros argumentos y amenazó a mi mamá con traer a los militares para sacarla del local. Tampoco consultó al presidente de mesa, máxima autoridad electoral en ese escenario, cuál era su opinión ni como abordar la situación.

De no ser porque mi mamá es una leona y por sus hijos saca garras y dientes es que pudimos mantenernos firmes y y hacer respetar el derecho constitucional de mi hermano.

Estamos acostumbrados a lidiar con personas que desconocen sobre la problemática de las personas con discapacidad pero lo que mas duele es la falta de empatía y el maltrato. La señora Herrera nos dijo que si hermano no puede votar NO DEBIÓ HABER IDO, o sea, ¿cómo es posible que un funcionario público tenga ese tipo de pensamiento? ¿Qué tipo de personas trabajan en la ONPE? ¿Acaso no reciben capacitación?

En vez de facilitar y generar un ambiente adecuado para que los ciudadanos, independientemente de su situación física, puedan votar, hay personas como la señora Herrera que proceden de esta forma tan lamentable. Espero que puedan compartir esta publicación para que la ONPE Oficina Nacional de Procesos Electorales - Perú haga algo al respecto, por nuestra parte estamos haciendo la denuncia formal.

Comparto un video que mi madre pudo grabar casi al final de la situación, lo que le falta de altura lo compensa con corazón y garra."

Qué dice la Ley?

LEY Nº 29478, LEY QUE ESTABLECE FACILIDADES PARA LA EMISIÓN DEL VOTO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD que en su artículo 263 establece lo siguiente:

Votación de personas con discapacidad

Artículo 263.- Las personas con discapacidad, a su solicitud, pueden ser acompañadas a la cámara secreta por una persona de su confianza y, de ser posible, se les proporciona una cédula especial que les permita emitir su voto. La Oficina Nacional de Procesos Electorales (ONPE) implementa las medidas y emite las disposiciones que resulten necesarias para facilitar que las personas con discapacidad emitan su voto en condiciones de accesibilidad y de equidad.

Desamparo del Estado pone en riesgo la vida de 150 Niños con Síndrome West en Perú

2020-10-19T15:34:00.002-05:00

NECESITAMOS Vigabatrina 500 mg medicamento huérfano vital de uso diario inexistente en Perú

La negligencia y desamparo de DIGEMID, MINSA, y el Ministerio de Relaciones Exteriores viola los derechos humanos de los niños con Síndrome de West.

La obstrucción e indiferencia de DIGEMID no permite la accesibilidad al tratamiento; el abandono y la falta de acciones rápidas del MINSA / ESSALUD generan que se ponga en riesgo las habilidades, la salud y la vida de nuestros niños. El Ministerio de Relaciones Exteriores no quiere traer la ayuda humanitaria que tenemos en Colombia.

Semana a semana enviaremos los casos de cada niño que ingrese a una emergencia, UCI u hospitalización a nivel nacional por falta del tratamiento o se vea expuesta su vida por ingresar innecesariamente a Hospitales con Covid.

El único rostro que muestra las autoridades en plena Pandemia es la falta de sentido común de sus funcionarios que desampara a la población más vulnerable, niños que se ven violentados en sus derechos fundamentales: la salud , la protección y la vida.

SEÑOR PRESIDENTE HAGA ALGO!

Colectivo Ayuda Niños West Perú

Jonathan Antonio Cabrera Arirama Vocero Ayuda a Niños West Perú Teléfono: 930 596 050 / 983 520 977

Facebook: Ayuda a Niños West Perú

E- Mail: apoyoninoswest.pe@gmail.com

Lima 19 de Octubre 2020

#LaEscuelaNoExcluye - Por una escuela que no excluya a estudiantes con discapacidad

2020-06-13T12:27:00.003-05:00

11 de junio del 2020

Estimados/as amigos/as,

Nos dirigimos a Uds. en nombre de Sociedad y Discapacidad (SODIS), una organización

comprometida con los derechos de las Personas con disCapacidad y, particularmente, con el derecho a una educación inclusiva de calidad.

El motivo de esta comunicación es poner en su conocimiento que nuestra organización ha diseñado

diversas estrategias de comunicación con elfin de visibilizar las obligaciones estatales en materia de educación inclusiva, exponiendo las principales barreras que enfrentan los estudiantes con disCapacidad en este contexto de emergencia sanitaria debido al COVID-19. Estas barreras están relacionadas tanto con la ausencia de accesibilidad integral de las plataformas de “Aprendo en casa”, como con la ausencia de sistemas de apoyos a docentes, familias y estudiantes, que permitan asegurar una trayectoria educativa en igualdad de condiciones. Recordamos que de acuerdo al INE, aproximadamente 160,000 personas con disCapacidad están en edad escolar, de las cuales 21,000 están matriculadas en colegios de educación especial y aproximadamente 64,000 en colegios de educación regular. El resto, un inaceptable 47%, permanece en sus casas.

La campaña de comunicación #LaEscuelaNoExcluye, promovida principalmente a través de la página FB de SODIS, se ajusta a lo establecido por diversos instrumentos internacionales como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU 2006), la Observación General N°4 (2016) que recoge el artículo 24 de la CDPD sobre el derecho a la educación inclusiva, y el Objetivo del Desarrollo Sostenible No.4 orientado a “garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos”. Se sustenta también en la Ley General de Educación 28044 (2003) que incorpora el principio de la equidad y la inclusión. Consideramos que en el contexto de la emergencia sanitaria, urge defender el derecho a una educación inclusiva que valora la diversidad en el aprendizaje, y en las estrategias y metodologías pedagógicas para atender las necesidades de todos los estudiantes, valorando

su potencial y tomando en cuenta sus intereses.

Los convocamos por tanto, conocedoras de su trabajo e interés por la defensa de los derechos de las personas con disCapacidad, a sumarse a la campaña que promovemos desde SODIS, compartiendo los recursos que promovemos en nuestras redessociales y así poder lograr un mayor impacto. En esa línea, les comentamos que este próximo lunes 15 de junio difundiremos contenidos en Facebook y, en el caso de Twitter, planificamos un Tuitazo en el horario de 3 pm a 7 pm, con la intención de generar interacción, visibilidad y debate sobre el derecho de las personas con disCapacidad a una educación inclusiva de calidad en la escuela más cercana a su casa, sin discriminación, segregación ni exclusión.

También extendemos nuestra invitación a compartir casos de vulneración al derecho a la educación de personas con disCapacidad, para lo cual dejamos el enlace a una encuesta (https://bit.ly/3hlLnEf) que busca registrar barreras y hacer el seguimiento respectivo para lograr levantarlas. Para una comunicación más directa, dejamos nuestros e-mails de contacto: legal@sodisperu.org y comunicaciones@sodisperu.org.

Agradezco de antemano su colaboración,

Pamela Solanch Smith Castro

Directora Ejecutiva- SODIS

legal@sodisperu.org

comunicaciones@sodisperu.org.

TWITAZO

#LaEscuelaNoExcluye

15 de junio

de 3:00 a 7:00 pm

Haz tuyo este mensaje:

¡Los niños y niñas con discapacidad también tienen derecho a estudiar!

Las Trabajadores con Enfermedades Raras y el COVID 19

2020-05-12T12:19:00.002-05:00

Desde un principio de la cuarentena por el Covid 19 en el Perú, muchas personas con enfermedades raras y con discapacidad se han visto en un dilema en sus centros de trabajo.

El gobierno en sus anuncios enumeraba un grupo de riesgo de fácil contagio, entre los cuales están : hipertensión arterial, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad pulmonar crónica, cáncer y adultos mayores, enfermedades crónicas. Muchas veces estos anuncios, decretos y leyes llegan a mano de los empleadores, pero estos documentos no especifican el tipo de enfermedad crónica. Esto ocasiona que en algunos casos las personas con enfermedades raras o discapacidad no puedan acceder al beneficio de suspender su trabajo por la cuarentena y así evitar el contagio.

Sabemos que en nuestra sociedad muchos funcionarios siguen al pie de la letra lo que las reglas dicen y no van más allá de lo que el jefe dice o lo que manda la empresa o institución, no están acostumbrados a tener criterio propio por el miedo a cuidar el trabajo o simplemente a no meterse en problemas.

Por ejemplo un amigo que trabaja en una municipalidad seguía laborando, igual una amiga en provincias que trabaja en oficinas de un hospital, también otra amiga que trabaja en una tienda grande, y así, varios que me contaron sus experiencias, todos ellos tienen enfermedades raras y les pidieron un montón de trámites para que les den por fin la licencia de descanso por cuarentena después de habérselas negado antes.

Todas estas personas recibieron la misma respuesta en un principio al pedir ser considerados para no ir trabajar mientras el riesgo de contagio sea grande: "Tu enfermedad o discapacidad no esta considerada en la lista, si no tienes hipertensión arterial, diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedad pulmonar crónica, cáncer, no te vas a contagiar fácil y tienes que seguir viniendo a laborar".

Hace unos días el gobierno dio un decreto que habla de la gordura y los mayores de 65 años e incluye "otros estados de inmunosupresión y otras que establezca la Autoridad Nacional Sanitaria."

Me pregunto, ¿sabrán los empleadores definir en su momento que es una enfermedad "inmunosupresora" sino saben que es una enfermedad rara? las personas con enfermedades raras tendrán que esperar a la "Autoridad Nacional Sanitaria" para que recién le crean que su enfermedad es de riego?.

Una enfermedad rara es una condición en su mayoría autoinmune de las personas que las padecen, quiere decir que su sistema inmune no los protege como deberia ser, por mas que a algunos los vean caminando y su patología no se note... además son enfermedades crónicas y muchas veces progresivas, muchas degenerativas, trayendo consecuencias de enfermedades pulmonares, cardiológicas y con el tiempo y algunas llegan a un grado de discapacidad muy alto.

Esta es la realidad por el desconocimiento de la sociedad y sus autoridades, sobre las enfermedades raras y la discapacidad en general. Deberían ser mas específicos y evitar burocracias innecesarias.

ENCUESTA: QUIEN CREES QUE DEBERIA SER PRESIDENTE DEL CONADIS

2020-03-03T08:50:00.000-06:00

Encuesta que simplemente sirve para medir cual es la confianza que las personas con discapacidad en el Perú tienen con estos postulantes. Si los conocen, si creen que es mas de lo mismo.

LA ENCUESTA SE CIERRA EL VIERNES 6 DE MARZO 11:00 PM

"De conformidad a las bases aprobadas por el Comité para la Selección de Postulantes a la Presidencia del Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad, luego de concluir con el proceso de calificación del cumplimiento de los requisitos de los postulantes , se cumple con publicar la relación de las personas que han sido declaradas aptas/os según el detalle siguiente:"

polls

Personas Con Miastenia Reclaman Su Medicina En Hospitales

2020-01-09T15:07:00.001-06:00

Hace unos meses atrás, las personas afectadas con Miastenia en el Perú, empezamos a tener problemas para encontrar la pastilla Bromuro de Pyridostigima (AMIASTEN, MESTINON, Pyridos) en las farmacias comerciales a nivel nacional y sobre todo en los hospitales del Estado donde el SIS cubre esta enfermedad que esta dentro de las denominadas raras.

La pastilla Bromuro de Pyridostigima, para una persona con miastenia es prácticamente su vida, y basta que deje de tomar una dosis puede quedar paralizado. Las dosis son altas y de por vida. hasta 360 pastillas al mes.

En esos días duros de desabastecimiento que ocurrió hace meses , se logro almenos controlar algo la catástrofe que se nos venia, llegando a conversaciones de nuestra ASOCIACION MIASTENIA PERU con MINSA y SUSALUD se logró que los hospitales mas grandes del Estado se abastezcan de pastillas y repartan a todos los que estaban afilados al SIS , incluyendo aquellos hospitales que antes nunca habían dado la pastilla y también se empezó a dar en algunas provincias.

El caso es que hace unas se ha empezado a sentir nuevamente esta falta de Pyridostigima en las farmacias y algunos hospitales del Estado. Actualmente las pastilla original MESTINON hace mas de un año ha desaparecido, ya no se importa a Perú. Solo nos queda el Amiasten, un genérico hecho en Lima y por ahí aparecido un genérico de nacionalidad Koreana.

Pero dentro de tanto esto lo que nos incomoda es saber porque algunos son indiferentes a esto que nos sucede y donde entra en juego nuestra vida.

Algunos hospitales en un momento no les interesaba comprar las pastillas, aun teniendo el presupuesto. Tener que estar llamando a SUSALUD para que prácticamente les obligue a dar las pastillas. Muchas veces no les dan la dosis completa y tienen que estar pendiente cuando habrá, para volver a sacar otra receta. Se sabe hace mucho que algunos hospitales tienen solo para la venta osea prefieren vender y no cumplir con los pacientes.

Ayer un compañera con miastenia que se atiende en el Hospital 2 de Mayo , nos envió a nuestro grupo privado de WhatsApp de la asociación , un video grabado por ella y su esposo, donde van a farmacia del hospital y les dicen que no les van a dar todo, o que no hay o que si desean pueden comprar. Algo que se repite en otros hospitales donde cubre el SIS la miastenia.

Primero en el video les dicen que solo les van a dar 100, que no hay mas, luego milagrosamente después de nombrar a SUSALUD, les dicen que van a ir a buscar en otra aérea y aparecen mas pastillas de entre cajones en el mismo lugar.. ¿porque las guardan?.. Porque si no te dan completo tienes que comprar el resto en el mismo hospital?...

Miren los video y saquen sus conclusiones:

NOSOTRAS TAMBIÉN GOZAMOS ”: MUJERES CON DISCAPACIDAD HABLAN DE SEXO

2019-11-26T13:54:00.002-06:00

Fuente: Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

Ellas se están formando en derechos sexuales y reproductivos. Buscan derribar mitos y decidir sobre sus cuerpos.

La desinformación, los prejuicios y los mitos construidos sobre la sexualidad de las mujeres crecen cuando ellas tienen discapacidad. Irene Cuevas tiene 16 años.

Usa un sistema aumentativo y alternativo de comunicación, como el que usaba el científico Stephen Hawking.

A través de los movimientos que ella hace con las manos, señala letras que están dibujadas en un tablero sobre la mesa y así va formando palabras que aparecen de a una en la pantalla de una tablet y luego se reproducen mediante un sintetizador de voz.

A Irene le lleva tiempo construir oraciones, por eso, antes de llegar a la entrevista, preparó en su casa lo que quería decir y trajo grabadas sus inquietudes.

Para ella, “es muy importante que haya educación sexual integral en las escuelas. Queremos que nos enseñen a decir qué necesitamos”.

Irene está sentada junto a otras cuatro chicas, en su mayoría adolescentes, que comenzaron a formarse en derechos sexuales y reproductivos en el marco del proyecto “Desear con inclusión”, llevado adelante por la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (Redi) y Fusa Asociación Civil, con apoyo de ONU Mujeres.

El taller busca formar a 90 mujeres con discapacidad de toda la Argentina que van a ser agentes multiplicadoras de información sobre derechos sexuales y reproductivos para otras mujeres.

La iniciativa surgió en el marco de la campaña “NOSOTRAS TAMBIÉN GOZAMOS ”, que impulsó Redi. “Estamos conceptualizadas como asexuadas o que tenemos una sexualidad descontrolada o que no entendemos bien de qué se trata la genitalidad. Es necesario visibilizarnos como mujeres deseantes y deseadas”, dice Carolina Buceta, de Redi.

Además, lanzaron la plataforma http://www.discapacidadyderechossexuales.org.ar/ con perspectiva de discapacidad que tiene contenidos accesibles para que las mujeres puedan aprender, informarse y compartir experiencias a través de un foro.

Sofía Savoy y Celeste Cjiaramonte fueron a la misma escuela. Cuentan que no tuvieron Educación Sexual Integral sino Educación para el Amor. Además de la falta de contenidos enmarcados en la ley 26.150 de Educación Sexual Integral (ESI), sancionada en 2006, no les facilitaban el material disponible para acceder a información básica sobre métodos anticonceptivos o sobre el ciclo menstrual.

Las clases consistían en videos explicativos, pero ellas son ciegas y no podían acceder a la información que les ofrecían. “Los temas que siempre se abordaban eran cómo procrear o cómo evitar quedar embarazada y siempre se hablaba de tener relaciones sexuales con personas que amás o con las que estás de novia.

Si no había amor, no podía haber nada relacionado a lo sexual”, dice Celeste. Recuerda que terminaba informándose a través de las redes sociales o YouTube.

“Las campañas que se hacen sobre enfermedades de transmisión sexual, uso del preservativo o uso de anticonceptivos no están en braille o en un lenguaje más simple o no contienen dibujos para que todas podamos tener el mismo acceso a la información.

Ni hablar de los médicos, que muchas veces te hacen un estudio y se piensan que vos no estás en condiciones de recibir la información o de decidir qué querés que hagan en tu cuerpo”, dice Sofía, y asegura que constantemente sienten vulnerados sus derechos.

–¿CUÁLES ?

En mitad de la pregunta por los derechos que ellas sienten vulnerados, Martina Lecuona interrumpe y hace un gesto con la mano que indica que es necesario frenar. Hay que explicar qué quiere decir “vulnerados”, porque Emilse Ozan tiene discapacidad intelectual y necesita que el lenguaje sea más simple.

“VULNERADOS es como decir qué derechos se ven atropellados”, explica Martina, y comienzan entre todas a enumerar las mismas dificultades que atraviesan las juventudes, agudizadas por la falta de accesibilidad. “Los temas más relevantes para nosotras, mujeres con discapacidad, son conocer cómo cuidarnos para no tener enfermedades, tener derecho a ser madres en el momento que elijamos y ser atendidas en centros de salud como todas las mujeres”, asegura Irene.

DERECHO A DECIDIR

Lo que no se nombra no existe. Ni el placer ni la masturbación aparecían en las charlas que las adolescentes tenían en la escuela, como si fueran dos territorios imposibles de ser habitados por ellas. “La sociedad en general tiende a pensar que no sentimos deseo o cree que no podemos tener relaciones sexuales o masturbarnos”, asegura Martina.

Ocurre que la sexualidad de las mujeres muchas veces está enmarcada en maternidad, en aborto o en métodos de cuidado que generalmente recaen sobre las identidades feminizadas.

Falta lo principal: conocer el propio cuerpo, saber cuándo decir sí y cuándo decir no. Por eso la ESI es una herramienta fundamental para detectar abusos durante la infancia y la adolescencia, ya que facilita información sobre derechos y autonomía.

“En el taller hicimos mucho hincapié en el consentimiento porque salieron muchos casos de compañeras que ese mismo día se dieron cuenta de que habían sido abusadas porque no les habían enseñado que ellas podían decidir qué querían, con quién o que no tenían que hacer algo para complacer a la otra persona. Cada una es dueña de su cuerpo y nadie más que una puede permitir o no permitir que se haga algo”, asegura Sofía.

PREJUICIOS

Si los prejuicios sociales afectan a las mujeres con discapacidad, más aún la desinformación de los profesionales de la salud que impiden que puedan ejercer libremente sus derechos.

“A muchas nos dijeron que seguro no queríamos tener hijos por miedo a que salieran con la misma discapacidad que nosotras, o por miedo a no saber cuidarlos o al qué dirán. Piensan que no queremos tener hijos por eso y no se les ocurre que es porque no lo deseamos”, dice Celeste.

Sobre las mujeres con discapacidad pesa una doble vara, o, como dice Martina, “una doble moral”. “Cuando una mujer quiere ser madre, le sugieren aborto o ligamiento de trompas. Pero después un par de mujeres contaron que no querían ser madres, se quisieron ligar las trompas, y el médico les dijo que no porque en un futuro pueden querer tener hijos”, dice Martina.

Y Emilse asegura: “Nos tienen que respetar, es parte de la educación”.

Si quieren interrumpir el embarazo, no cuentan con información accesible (folletos en sistema braille, por ejemplo) que les permita conocer cómo hacerse un aborto seguro. Además, cuentan que muchas veces son sometidas a esterilizaciones forzadas sin su consentimiento; bastan la recomendación de los médicos y la aceptación de las familias.

La falta de acceso es el principal obstáculo a la hora de tomar decisiones autónomas. No sólo dependen de encontrar información accesible, sino también de otra persona que se la facilite, y en ese diálogo a veces tanto la intimidad como la voluntad también resultan vulneradas.

Por eso, en el taller prepararon folletos con información accesible, para que todas puedan comprender.

TEMA CONTROVERSIAL

Esa tarde, igual que el día de la entrevista, Sofía llegó con un pañuelo verde envuelto en el bastón de movilidad. Cuando lo desata y lo extiende, aparece el lema de la Campaña por el Derecho al Aborto Legal, Seguro y Gratuito escrito en braille. Ellas también tienen derecho a decidir, aseguran.

Los principales puntos de demanda

ACCESIBILIDAD . Redi pide mecanismos de accesibilidad que permitan a las mujeres con discapacidad acceder a sus controles médicos con autonomía y respeto de sus cuerpos y que el personal de los servicios de salud permita capacitaciones tendientes a derribar mitos relacionados con la anulación de los derechos sexuales y reproductivos.

ABORTO . Que las mujeres con discapacidad pueden elegir contar con un apoyo de su confianza que les permita tomar la decisión y conocer con un lenguaje sencillo cómo es el proceso.

MATERNIDAD . De ningún modo se puede alejar a los hijos e hijas de sus madres por motivos de discapacidad con el argumento de la falta de apoyos. “Es rol del Estado proveer de los apoyos necesarios que les permitan a las madres desempeñar el rol”, dice Redi. De ninguna manera, la necesidad de apoyos debiera restringir la autonomía.

"LA VOZ PCD 2019"

2019-11-20T10:32:00.000-06:00

Los invitamos al gran 5° Concurso de Canto "LA VOZ PCD 2019", organizado por la Asociación de Artistas con Discapacidad Perú, certamen a realizarse en el auditorio Eusebio Grados de la CONFEDERACIÓN DE TRABAJADORES DEL PERÚ (CTP), sito en Jr. Ayacucho (calle El Tigre) 173 Barrios Altos (a una cdra. del Congreso).

Los esperamos desde la 1 pm. con toda la emoción.... Las personas con discapacidad tenemos mucho talento y calidad artística.

NO FALTES... INGRESO LIBRE...!!!

CONADIS: Resumen Ejecutivo de 25 meses de gestión, octubre de 2017 – octubre de 2019

2019-11-07T09:53:00.000-06:00

En cumplimiento de su rol misional y rol rector, el Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad – CONADIS realizó desde octubre del año 2017 hasta octubre del año 2019, a cargo del Presidente de CONADIS, Lic. Darío Portillo Romero, una serie de acciones estratégicas orientadas a resultados que impacten en la vida de las personas con discapacidad.

De esa manera, desde el Conadis se desarrollaron acciones de fiscalización, investigación, registro, generación de políticas, promoción del empleo, concienciación, entre otros, las cuales permitieron generar mejores condiciones de vida a las personas con discapacidad.

De esta manera, la gestión del CONADIS durante estos 25 meses estuvo caracterizada por el desarrollo de procesos que impactaron positivamente en las y los ciudadanos.

A continuación se podrá descargar el documento completo:

Resumen Ejecutivo de 25 meses de gestión (octubre de 2017 - octubre de 2019) | Word

Fuente: https://www.conadisperu.gob.pe/

Francesca Brivio:"... No Me Siento Mal De Sentirme Mal"

2019-11-05T10:25:00.000-06:00

Este es un post sacado del fan page de la Comunicadora y actriz peruana, Francesca Brivio, hermana del también conocido Comunicador Social, Periodista y Conductor de Televisión Mathías Brivio.

Por: Francesca Brivio

"Hoy tengo los mastocitos activos, dolor de cabeza, náuseas, dolor de barriga, arritmias; me siento destruida por el proceso de escribir. Mi enfermedad a la sangre es una enfermedad rara, no se sabe a ciencia cierta qué es, se sabe (porque lo vieron en mi biopsia de médula ósea) que tengo un desorden en mis células mastocitas y en mi prostaglandina, doy positivo a cierta neoplasia, pero no es un cáncer, al menos por el momento no. Aunque el tratamiento puede llegar a ser una quimioterapia o tomar pastillas que se usan para el cáncer.

Mi enfermedad (al menos que esté en silla de ruedas o con angiodemas) no es tan visible pero claro que se siente. Las personas con estas enfermedades nos acostumbramos a vivir con ciertos malestares, no hay mayor drama, bueno, al menos yo lo veo así, no me siento mal de sentirme mal, no me sirve pelearme con eso que es una realidad. Es más, yo me siento mejor desde que me siento “mal”. La vida tiene momentos de mierda, pero eso no significa para mí, que la vida en sí misma lo sea, aunque muchas veces se sienta que sí.

Un dr. una vez me dijo que parte de lo complicado de esta enfermedad es que en algún momento deja de ser evidente, y la gente te trata como si estuvieses bien, cuando no lo estás, tampoco vas a ir por la vida con un cartel de “tengo una enfermedad”, aunque a veces provoque, o también te la complican cuando te dicen “pero yo te veo muy bien” y sí, estoy muy bien de alguna manera porque ya acepté que está bien estar mal. Muchas veces cuando me preguntan “cómo estás?”, yo digo “estoy”, pero no como una resignación, sino como un triunfo, algo por el que estar agradecida, “ESTAR” ya es un montón.

Me siento muy contenta, agradecida y divertida jugando en mi patio trasero que es mi cerebro con sus conexiones.

Tener a la cannabis como medicina hace que todos esos síntomas me sean llevaderos, me hace que la vida sea llevadera aún en los momentos que no lo es 😬"

Fuente: https://www.facebook.com/pg/FrancescaBrivioG

Se pidió permiso a la autora para publicarlo en este blog.

Decreto Supremo que modifica el Reglamento de la Ley Nº 29973

2019-08-09T09:39:00.003-05:00

Decreto Supremo que modifica el Reglamento de la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, aprobado por el Decreto Supremo Nº 002-2014-MIMP

DECRETO SUPREMO

Nº 013-2019-MIMP

EL PRESIDENTE DE LA REPÚBLICA

CONSIDERANDO:

Que, conforme al literal a) del numeral 1 del artículo 4 de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada mediante el Decreto Supremo Nº 073-2007-RE, los Estados Parte se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad, sin discriminación alguna por motivos de discapacidad, a tal fin se comprometen, entre otros, a adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la referida Convención;

Que, el artículo 7 de la Constitución Política del Perú establece, entre otros, que la persona incapacitada para velar por sí misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad;

Que, la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad y su reglamento aprobado por Decreto Supremo Nº 002-2014-MIMP, establece el marco legal para la promoción, protección y realización, en condiciones de igualdad, de los derechos de la persona con discapacidad, promoviendo su desarrollo e inclusión plena y efectiva en la vida política, económica, social, cultural y tecnológica. Asimismo, dicho marco normativo otorga una serie de beneficios, tales como, el acceso preferente a los programas públicos de vivienda, la reserva de las vacantes en los procesos de admisión a las instituciones de educación superior, la bonificación en los concursos públicos de méritos y la cuota de empleo, enfatizando los medios que permitan progresivamente su inserción laboral y la implementación de los ajustes razonables que requieran;

Que, mediante el Decreto Legislativo Nº 1417, Decreto Legislativo que promueve la inclusión de las personas con discapacidad, se establecieron disposiciones para promover y fortalecer la inclusión de las personas con discapacidad en condiciones de igualdad, a través de medidas específicas que garanticen el ejercicio de sus derechos fundamentales. Asimismo, entre otros, se modificaron los artículos 50 y 76 de la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, sobre ajustes razonables para personas con discapacidad y el certificado de la discapacidad, respectivamente;

Que, en atención a las modificaciones efectuadas por el mencionado Decreto Legislativo, la Primera Disposición Complementaria Final del Decreto Legislativo Nº 1417, señala que el Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables adecúa el Reglamento de la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad;

Que, en este contexto, y estando a lo propuesto por Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, corresponde aprobar el Decreto Supremo que adecúe el Reglamento de la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, conforme a las modificaciones de los artículos 50 y 76 de dicha Ley;

De conformidad con lo dispuesto en el artículo 7 y el inciso 8 del artículo 118 de la Constitución Política del Perú; la Ley Nº 29158, Ley Orgánica del Poder Ejecutivo; el Decreto Legislativo Nº 1417, Decreto Legislativo que promueve la inclusión de las personas con discapacidad; la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, y su Reglamento aprobado por Decreto Supremo Nº 002-2014-MIMP; el Decreto Legislativo Nº 1098, Decreto Legislativo que aprueba la Ley de Organización y Funciones del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables;

DECRETA:

Artículo 1.- Modificación de los artículos 52, 57, 67 y 69 del Reglamento de la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad aprobado por Decreto Supremo Nº 002-2014-MIMP.

Modifícanse el artículo 52 en el numeral 52.1 e incorporando los numerales 52.3 y 52.4, el artículo 57 en los numerales 57.1 y 57.2 e incorporando el numeral 57.3, el artículo 67 en los numerales 67.1 y 67.2 e incorporando los numerales 67.3, 67.4 y 67.5; y el artículo 69 en el numeral 69.1 del Reglamento de la Ley Nº 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, aprobado por Decreto Supremo Nº 002-2014-MIMP, quedando redactados de la siguiente manera:

“Artículo 52.- Ajustes razonables para personas con discapacidad en el proceso de selección

52.1 Los lineamientos para el otorgamiento de ajustes razonables a las personas con discapacidad, tanto en los procesos de selección del sector público como en los del sector privado, comprenden la adecuación de las metodologías, procedimientos e instrumentos de evaluación, métodos de entrevista; así como, las condiciones de accesibilidad, a efecto de permitir el acceso, permanencia y desplazamiento en los ambientes donde se desarrollan las etapas del proceso, garantizando su seguridad y el mayor nivel de independencia posible.

52.2 El CONADIS brinda a las entidades públicas que lo soliciten, asesoría para la adaptación de puestos de trabajo y del entorno a las capacidades y requerimientos de las personas con discapacidad, a fin de ampliar con ello la oferta de plazas concursables.

52.3 Los ajustes razonables se otorgan considerando los requerimientos y necesidades de los/las postulantes con discapacidad, permitiéndoles rendir las evaluaciones en igualdad de condiciones que los demás. Para tal efecto, las fichas de postulación deben consignar un rubro que permita a los/las postulantes con discapacidad señalar los ajustes razonables que requieran durante el proceso de selección.

52.4 Los ajustes razonables a las personas con discapacidad se aplican a todos los procesos de selección de recursos humanos, con independencia del régimen laboral y son asumidos por los/las empleadores/as privados/as y públicos/as, según corresponda.

Artículo 57.- Ajustes razonables en el lugar de trabajo de las personas con discapacidad

57.1 El Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo regula los ajustes razonables para la persona con discapacidad en el lugar de trabajo para el sector público y privado, comprendiendo la adaptación de las herramientas de trabajo, las maquinarias y el entorno de trabajo, incluyendo cambios en el espacio físico, provisión de ayudas técnicas, servicios de apoyo; así como los ajustes en la organización de trabajo y los horarios, considerando los requerimientos y necesidades del/a trabajador/a con discapacidad. Asimismo, establece los criterios para determinar una carga desproporcionada o indebida para ajustes razonables en el lugar de trabajo.

Los ajustes razonables en el lugar de trabajo facilitan al/la trabajador/a con discapacidad el acceso y desplazamiento en el puesto de trabajo, su desarrollo productivo, así como su acceso a programas de inducción, capacitación y promoción en el empleo, en igualdad de condiciones que los/las demás trabajadores/as.

57.2 El Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo, los Gobiernos Regionales, a través de las Direcciones y Gerencias Regionales de Trabajo y Promoción del Empleo, así como las OREDIS o las que hagan sus veces, prestan servicios de asesoramiento en materia de ajustes razonables a los/las empleadores/as privados/as y públicos/as, respectivamente. El CONADIS brinda asistencia técnica especializada para dicho servicio en el marco de sus competencias.

57.3 Los gastos de los ajustes razonables en el lugar de trabajo son asumidos por los/las empleadores/as públicos/as y privados/as.

En el caso de las entidades públicas, los gastos de los ajustes razonables en el lugar de trabajo se efectúan con cargo a su presupuesto institucional.

Artículo 67.- Certificación de la persona con discapacidad

67.1 La persona con discapacidad interesada en obtener la certificación de la discapacidad debe solicitarlo en las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud – IPRESS certificadoras de la discapacidad, públicas, privadas o mixtas a nivel nacional, en forma personal o mediante sus padres, tutores, representantes o apoyos designados.

67.2 El proceso para la certificación de la discapacidad comprende la evaluación, calificación y certificación. Conforme al numeral 76.1 del artículo 76 de la Ley, la evaluación es financiada por las Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud – IAFAS a la que esté afiliada la persona con discapacidad.

67.3 En el caso de la persona con discapacidad que no se encuentre afiliada a una Institución Administradora de Fondos de Aseguramiento en Salud – IAFAS, el personal de salud de las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud – IPRESS analiza y orienta su afiliación a aquella que le corresponda.

De no lograr la afiliación a una Institución Administradora de Fondos de Aseguramiento en Salud – IAFAS, la evaluación, calificación y certificación se realiza, de manera gratuita, en las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud – IPRESS certificadoras del Ministerio de Salud.

67.4 Las personas con discapacidad que presenten deficiencias evidentes o congénitas son certificadas una vez constatada la deficiencia por el médico certificador de la discapacidad, sin la necesidad de exámenes auxiliares que lo corroboren.

67.5 La Dirección Regional de Salud, la Gerencia Regional de Salud, la Dirección de Redes Integradas de Salud o quien haga sus veces, realiza una evaluación preliminar para determinar qué especialidad médica se requiere para la certificación que no puede ser atendida por sus dependencias; de tal manera que el Ministerio de Salud pueda disponer el recurso humano necesario para la atención de la demanda de certificación, por parte de las Brigadas Itinerantes Calificadoras de Discapacidad (BICAD).

Las organizaciones de y para personas con discapacidad pueden solicitar la atención de Brigadas Itinerantes Calificadoras de Discapacidad (BICAD) ante la Dirección Regional de Salud, a la Gerencia Regional de Salud y a la Dirección de Redes Integradas de Salud o quien haga sus veces. La información contenida en dichas solicitudes es analizada e incluida, de ser pertinente, en la evaluación de necesidades que dichas dependencias elaboran para justificar la solicitud de las Brigadas Itinerantes Calificadoras de Discapacidad (BICAD) ante el Ministerio de Salud.

Artículo 69.- Verificación de autenticidad del certificado de discapacidad

69.1 La(s) entidad(es) ante la(s) que se realice un procedimiento de aprobación automática o evaluación previa, quedan obligadas a verificar de oficio o a pedido de parte la autenticidad de los certificados de discapacidad.

El Ministerio de Salud brinda la información de los certificados de discapacidad que se encuentran registrados en su aplicativo web, en un plazo máximo de diez (10) días hábiles. En el caso de aquellos certificados que no se encuentren registrados en el referido aplicativo, el Ministerio de Salud solicita la información a la Institución Prestadora de Servicios de Salud – IPRESS pública, privada o mixtas correspondiente”.

Artículo 2.- Financiamiento

La implementación del presente Decreto Supremo, se financia con cargo al presupuesto institucional de los pliegos involucrados, sin demandar recursos adicionales al Tesoro Público.

Artículo 3.- Publicación

El presente Decreto Supremo es publicado en el Portal Institucional del Ministerio de la Mujer y Poblaciones Vulnerables (www.gob.pe/mimp), el mismo día de su publicación en el diario oficial El Peruano.

Artículo 4.- Refrendo

El presente Decreto Supremo es refrendado por el Presidente del Consejo de Ministros, la Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables, la Ministra de Trabajo y Promoción del Empleo y la Ministra de Salud.

DISPOSICIÓN COMPLEMENTARIA

TRANSITORIA

Única.- De las facultades de los/las curadores/as

El certificado de discapacidad puede ser solicitado por los/las curadores/as de las personas con discapacidad hasta que culmine la transición al sistema de apoyos.

Dado en la Casa de Gobierno, en Lima, a los diecinueve días del mes de julio del año dos mil diecinueve.

MARTÍN ALBERTO VIZCARRA CORNEJO

Presidente de la República

SALVADOR DEL SOLAR LABARTHE

Presidente del Consejo de Ministros

GLORIA MONTENEGRO FIGUEROA

Ministra de la Mujer y Poblaciones Vulnerables

ELIZABETH ZULEMA TOMÁS GONZÁLES

Ministra de Salud

SYLVIA E. CÁCERES PIZARRO

Ministra de Trabajo y Promoción del Empleo

1790853-1

Fuente: El Peruano