Les dérives sectaires dans le domaine de la santé représentent actuellement près de 25% de l’ensemble des signalements reçus à la Miviludes et leur nombre augmente chaque année.

Dans la préface du guide, le président de la Miviludes rappelle qu’environ « 4 Français sur 10 ont recours aux médecines dites alternatives ou complémentaires, dont 60% parmi les malades du cancer, que plus de 400 pratiques non conventionnelles à visée thérapeutique sont proposées et que 3 000 médecins seraient en lien avec la mouvance sectaire « .

« Si toutes ces pratiques ne sont pas forcément sectaires, la maladie est devenue une porte d’entrée rêvée pour ces mouvements ou individus qui profitent de la souffrance ou de l’inquiétude des malades et de leur famille pour exercer sur eux une emprise », souligne la mission.

Le guide Santé et dérives sectaires est destiné à « aider à repérer les situations de danger »  et s’adresse tant aux professionnels de la santé qu’aux particuliers confrontés aux situations de ce type.  Il  propose :

• des outils afin de « réagir en conséquence, au soutien des victimes », notamment s’ils sont conduits, par des pseudo-thérapeutes, à se détourner des soins conventionnels ;
• de définir les notions de « dérive thérapeutique », de « gourou thérapeutique »  et de présenter les méthodes les plus répandues ;
• des conseils pratiques concernant par exemple la reconnaissance des charlatans, les signalements ou les lieux d’informations sur la santé et les sectes ;
• des fiches spécifiques pour chaque profession médicale ou paramédicale et une analyse des situations à risque (nutrition, pédiatrie, personnes âgées ou handicapées, fin de vie, psy-thérapie, refus de soins et de vaccination).

Publié à 4 000 exemplaires, le document de 200 pages a été mis en ligne mercredi 11 avril 2012 sur le site de la Miviludes. Il est disponible en librairie et à « La Documentation française ».

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Les accidents de la vie, les maladies aiguës, les maladies chroniques, voire les soins eux-mêmes, peuvent provoquer des douleurs : douleurs physiques, douleurs psychiques. Le système de santé est ainsi constamment confronté à la douleur et se doit de penser sa prise en charge. La prise en compte de la douleur dans l’organisation de la santé et des soins n’a pas toujours constitué une priorité.

Les lois du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social et du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs  prévoyaient que les établissements devaient mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients (article L1112-4 du Code de la Santé publique). Ce n’est donc qu’en 1995 que pour la première fois la prise en charge de la douleur fit l’objet d’un texte de loi.

Et c’est relativement récemment que le droit au soulagement de la douleur a été inscrit dans le Code de la Santé publique, à l’occasion de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 (article L1110-5 alinéa 4) :

« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »

Bien entendu, l’inscription d’une notion dans un texte de loi ne signifie pas sa traduction immédiate dans les pratiques professionnelles. Il n’est en effet pas si aisé de se dégager de certaines croyances, notamment celle qui consiste à penser que la douleur est collatérale à la maladie et à certains soins et  qu’elle est inexorable, qu’on ne peut pas lutter contre.

Depuis 1998, la lutte contre la douleur a fait l’objet de trois plans successifs avec des bilans mitigés. Le quatrième plan est en cours d’élaboration et devra notamment relever le défi de l’organisation de la lutte contre la douleur en dehors des établissements de santé qui a, jusqu’à aujourd’hui, été très peu pensée.

CE QU’IL FAUT SAVOIR

Il existe plusieurs types de douleur :

• Les douleurs aiguës (post-chirurgicales, traumatiques, etc.) : leur cause doit être recherchée et elle doit être traitée.
• Les douleurs provoquées par certains soins ou examens (pansements, pose de sondes, de perfusions, etc.) : ces douleurs peuvent donc être prévenues.
•  Les douleurs chroniques (migraine, lombalgie, etc.) : ce sont des douleurs persistances dont la cause est connue et qui représente une pathologie en soit. Il faut donc surtout traiter la douleur  et tout ce qui la favorise.

Au sein des établissements de santé,  des structures sont spécialisées dans la prise en charge de la douleur chronique. Ces structures ne peuvent être que de deux types avec chacune des missions bien définies par l’instruction DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011 : « consultations douleur » ou « centres douleur ». Ces structures assurent l’évaluation et le suivi d’environ 200 000 patients par an, ce qui représente une infime partie du nombre de personnes potentiellement affectées par la douleur chaque année.

Il peut également exister au sein des établissements de santé des équipes mobiles de prise en charge de la douleur (parfois également en charge des soins palliatifs) ou des réseaux inter-hospitaliers Ces équipes se déplacent au sein d’un ou de plusieurs  établissements et apportent leur collaboration aux différentes équipes soignantes à leur demande ou à celle des patients.

Enfin des « réseaux ville hôpital » spécialisés dans le domaine de la douleur apportent leur expertise aux professionnels libéraux.

La commission médicale d’établissement (CME) dans les établissements de santé publics ou la conférence médicale d’établissement (CME) dans les établissements de santé privés sont chargées de définir la politique d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins dont la prise en charge des trois types de douleur est l’une des composantes. La CME est libre de s’organiser comme elle le souhaite pour exercer sa mission en matière de qualité et de sécurité. Ainsi, dans certains établissements, cette organisation peut prendre la forme d’un Comité de lutte contre la douleur (CLUD), susceptible de compter des représentants des usagers.

Cependant,  l’absence ou l’existence d’un CLUD ou encore la présence de représentants des usagers y siégeant ne doit pas empêcher ceux membres de la Commission de relation avec les usagers et de la qualité de prise en charge (CRUQPC) de se préoccuper de la politique « douleur » de l’établissement. Pour cela, ils peuvent s’appuyer sur le programme d’actions sur la politique d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins ainsi que des conditions d’accueil et de prise en charge des usagers piloté par la CME , programme qui doit comporter un volet consacré à la douleur. En effet, il est prévu que la CME s’appuie sur le rapport annuel de la CRUQPC pour rédiger ce programme d’actions. De plus, il est également possible pour les membres de la CRUQPC de contribuer directement à son élaboration.

Les représentants des usagers siégeant en CRUQPC ont donc les moyens de faire entendre la voix des usagers concernant la prise en charge de la douleur.

POSITIONS DU CISS

La douleur reste encore mal repérée et mal évaluée par notre système de santé et la personne en situation de douleur est mal orientée en son sein.

Afin d’y remédier, il  est impératif de mieux organiser l’action des professionnels de santé en charge des soins de premiers recours, c’est-à-dire les professionnels de ville en contact avec les usagers au quotidien. Ils voient passer dans leurs cabinets des millions de personnes chaque année, il s’agit donc qu’ils soient en mesure de repérer une douleur quelle que soit sa nature, de l’évaluer, de la traiter de façon adaptée ou, le cas  échéant, d’orienter le patient vers une structure en mesure de la prendre en charge.

Pour cela, il est indispensable de :

• Mieux organiser la formation initiale et continue de tous les professionnels sur la douleur.
• Mettre à disposition des professionnels de santé et des usagers un annuaire ou répertoire des structures (consultations et centres) prenant en charge la douleur avec leurs principales caractéristiques. Cet annuaire est prévu très prochainement mais n’existe pas encore à ce jour (décembre 2011).
• Mieux communiquer vers le grand public et les professionnels de santé afin de passer le message suivant : « la douleur existe, elle peut être prise en charge et soulagée ». Des campagnes existent mais celles qui s’adressent au grand public ne sont pas diffusées suffisamment largement et celles qui s’adressent aux professionnels de santé sont mal ciblées. Par ailleurs, pour fonctionner les campagnes doivent être fréquemment répétées.

• Permettre le développement des thérapies non médicamenteuses.

***

Textes de référence

Loi n 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions  d’ordre social

Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs

Loi n° 2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002

Articles L1110-5, R6144-2, R6144-2-1 et R6144-2-2 du Code de la Santé publique

Instruction DGOS/PF2/2011/188 du 19 mai 2011

S’INFORMER

> Santé Info Droits au 0 810 004 333 ou 01 53 60 40 30 (pour un appel des DOM-TOM, ou à partir d’un portable ou d’un abonnement illimité) ou posez vos questions directement aux écoutants juristes de la ligne Santé Info Droits

> Fiches CISS Pratique n° 19 et 34 sur la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC)

> Association francophone pour vaincre les douleurs : www.association-afvd.com ou 0 810 510 310

> Société Française d’étude et de traitement de la douleur

> Site Internet Platines (plateforme d’informations sur les établissements de santé) : www.platines.sante.gouv.fr
On peut y trouver une information sur la prise en charge de la douleur dans chaque établissement.

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L’approche britannique, qui repose sur le concept de « qaly » (« année de vie ajustée par sa qualité »), y est décrite comme servant une cause utilitariste, au détriment du principe d’égalité et de la protection de la dignité humaine.

« Les Britanniques se sont engagés dans ce processus en intégrant les Qaly (“Quality Adjusted Life Year” ou “année de vie ajustée par sa qualité”) dans l’évaluation du service médical rendu par certains médicaments. Ainsi, en considérant qu’une année de vie est estimée à 50 000 euros, les Britanniques refuseront désormais de prendre en charge dans le cadre du NHS (National Health Service) un médicament dont le coût annuel serait supérieur à ce montant, modulé par les Qaly, c’est-à-dire la qualité de vie des mois ou années apportés par ce médicament. Si cette qualité de vie est diminuée, le montant de 50 000 euros est diminué d’autant. C’est par ce raisonnement que les Britanniques ont rejeté récemment le remboursement de nouvelles molécules anticancéreuses dans des indications telles que le cancer du rein dans sa forme métastatique, estimant que leur prix était excessif et que le coût qu’elles représenteraient pourrait être plus utile ailleurs.
En revanche, ces molécules ont été mises sur le marché français. »

 

Selon le Comité éthique & cancer :

« cette notion de limitation du coût d’un traitement annuel va surtout pénaliser le progrès incrémental grâce auquel s’est fait l’essentiel des progrès thérapeutiques récents en cancérologie. Les nouvelles thérapeutiques n’apportent en effet, le plus souvent, que des gains modestes en termes de survie, mais ces gains ajoutés les uns aux autres finissent par allonger très significativement les temps de survie.»

« Cette tendance va-t-elle s’imposer en France ? Est-elle éthiquement acceptable dans la mesure où la collectivité pourrait sans doute contribuer davantage au financement de la santé, justement pour permettre de conserver un système solidaire donnant le maximum de chances à chaque Français ? Est-elle éthiquement acceptable dans la mesure où elle est susceptible de bloquer la dynamique de l’innovation thérapeutique, les entreprises du médicament étant susceptibles de refuser d’investir dans de très coûteux programmes de recherche et de développement si leurs chances de commercialiser ces innovations incrémentales diminuent très sensiblement ? »

Le comité éthique & cancer conclut par une position ouverte en direction d’un débat de société et transparent :

« Si néanmoins les contraintes budgétaires doivent conduire à définir des choix parmi les priorités de santé et l’utilisation des ressources disponibles, cela relève d’un débat démocratique engageant l’ensemble de la société, dont les patients et leurs proches. Ce débat nécessite, pour que les choix soient véritablement éclairés, la plus grande transparence sur les coûts, en particulier ceux des médicaments ; il est indispensable de mettre un terme à l’opacité qui prévaut sur ceux-ci depuis trop longtemps. Un tel débat témoignerait de la réalité d’une véritable démocratie sanitaire s’appuyant, à l’échelon individuel, sur une tout aussi véritable citoyenneté sanitaire. »

Avis n° 17 du Comité éthique & cancer du 30 septembre 2011

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En 2010, sous l’impulsion du docteur Irène Frachon, éclate au grand jour ce qui apparaît comme un scandale sanitaire, l’Assurance maladie évoquant alors plusieurs centaines de victimes décédées et d’autres atteintes de valvulopathie et/ou de HTAP (Hypertension artérielle pulmonaire), liées à la prise de ce médicament ou de ses génériques.

Le nombre de victimes potentiellement concernées mais aussi les circonstances liées à l’attitude du laboratoire, aux médecins prescripteurs et aux autorités de contrôle sanitaire, laissaient rapidement entrevoir la nécessité de mettre en place un dispositif permettant aux victimes d’obtenir une indemnisation rapide et intégrale de leurs préjudices.

C’est dans ce contexte que la loi de finances rectificative du 29 juillet 2011 a créé un dispositif d’indemnisation accessible aux personnes s’estimant victimes d’un déficit fonctionnel imputable au benfluorex – il est à noter que les victimes de l’Isoméride (médicament également produit par les laboratoires Servier et responsable de plusieurs effets secondaires néfastes) ne peuvent pas faire appel à ce dispositif.

L’intérêt de ce dispositif d’indemnisation spécifique réside en premier lieu dans sa relative rapidité en comparaison des procédures de droit commun. Ainsi, le respect des délais prévus par la loi devrait permettre aux victimes d’obtenir une indemnisation dans un délai maximum d’environ 1 an à partir du dépôt de leur demande.

Par ailleurs, la procédure ne rend pas obligatoire le recours à un avocat et à un médecin- conseil. En outre, dans le cadre de l’instruction de la demande, l’expertise médicale est gratuite pour les victimes.

En cas de refus par les personnes mises en cause ou par leur assurance de proposer une indemnisation, le dispositif permet de solliciter celle-ci auprès de l’ONIAM.

Pour autant, le caractère simplifié de la procédure ne doit pas faire obstacle au principe rappelé par la loi de réparation intégrale des préjudices. La réalisation de cet objectif nécessite pour les victimes d’effectuer leur demande auprès de l’ONIAM avec beaucoup d’attention en veillant à fournir l’ensemble des pièces justificatives à leur demande (Cf. « Quels éléments fournir ? » en page 2 de la fiche CISS Pratique téléchargeable ci-après).

Pour obtenir une indemnisation, le recours à cette procédure spécifique n’est pas obligatoire et les victimes peuvent choisir de saisir les juridictions de droit commun. Ce choix peut être effectué à tout moment, y compris à l’issue de la procédure amiable si l’indemnisation proposée ne convient pas à la victime. Dans cette hypothèse, l’offre de l’ONIAM ou des responsables deviendrait caduque et l’indemnisation dépendrait exclusivement de la décision du tribunal.

Enfin, le recours à cette procédure n’empêche pas les victimes qui le souhaitent d’engager ou de poursuivre une action au pénal.

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) a soutenu la mise en place de ce dispositif spécifique d’indemnisation des victimes du Mediator par l’ONIAM.

En effet, la situation exigeait de mettre en œuvre un processus aboutissant à une indemnisation rapide des victimes, sans soumettre celles-ci aux vicissitudes de débats juridiques sans fin qui ne manqueront pas d’avoir lieu entre les différents protagonistes de cette affaire (laboratoires Servier mais aussi les producteurs des génériques du Mediator, les médecins, les autorités sanitaires, les pharmaciens, l’Assurance maladie, etc.).

Ce dispositif  devra désormais être évalué à l’épreuve des faits, notamment au regard de l’effectivité de la prise en charge intégrale des préjudices des personnes ayant été atteintes d’un déficit fonctionnel lié à la prise de c e médicament.

> Télécharger la fiche « L’indemnisation des victimes du benfluorex (Mediator) devant l’ONIAM », pour savoir comment effectuer sa demande auprès de l’ONIAM, quels sont les éléments à fournir, comment est instruite la demande, quels sont les délais de la procédure d’expertise, etc.

> A voir également : les dernières fiches CISS Pratique publiées par le CISS sur  la prise en charge de la douleur (n° 47), sur la pension d’invalidité des salariés (n° 48),  sur les soins psychiatriques sans consentement (n° 49).

> Bon à savoir : pour tout question d’ordre juridique ou sociale liée à la santé, n’hésitez pas à vous rapprocher de Santé Info Droits, la ligne créée et mise en œuvre par le CISS :

• en appelant Santé Info Droits au 0 810 004 333 (n° Azur depuis un poste fixe en France, vous ne payez que le coût de la communication locale) ou au 01 53 62 40 30 (qui peut être une solution plus avantageuse si vous appelez d’un portable ou si vous avez un abonnement téléphonique avec appels illimités, de même si vous appelez depuis les Dom-Tom).
• en posant directement votre question via le formulaire en ligne

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La modification des règles de calcul des indemnités journalières (prenant en compte le salaire net au lieu du salaire brut), qui doit rapporter 220 millions d’euros par an au budget de la Sécurité sociale, n’est évidemment pas anodine pour les malades : si cette baisse devrait être compensée par l’employeur ou par des contrats de prévoyance pour les salariés qui bénéficient d’une convention collective favorable, pour les salariés en arrêt longue maladie non couverts, ceux avec le moins d’ancienneté et les intérimaires, elle entraînera une ponction directe dans le niveau d’indemnisation – selon les propos mêmes de Xavier Bertrand, cette « baisse devrait être de l’ordre de 1 à 1,20 € par jour d’arrêt pour un smicard », soit entre 30 et 40 euros par mois pour cette personne payée au SMIC, une somme qui ne lui est en rien négligeable.

Christian SAOUT, président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS), dans un article du Monde du 19 octobre 2011, fait part de la désapprobation des associations de patients à l’égard de ce dispositif : « Des recettes nouvelles pour la Sécu, il y en a plein d’autres, comme l’a indiqué plusieurs fois la Cour des comptes en pointant les niches fiscales et sociales » (2).

Le CISS dénonce une politique qui tire à vue sur les populations les plus exposées aux conditions de travail dégradées et tous les travailleurs ponctuellement ou chroniquement malades. C’est une atteinte directe et substantielle portée à leur pouvoir d’achat dans un contexte de crise économique et de chômage jamais atteint dans le pays.

______________

(1) « Le CISS, la FNATH et l’UNAF votent contre le projet de décret baissant les indemnités journalières versées par la Sécurité sociale », communiqué de presse du CISS, de la FNATH et de l’UNAF, 11 octobre 2011

(2) « Indemnités journalières : l’embarras de la majorité », Le Monde, 19 octobre 2011, p. 12.

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La 7e édition de la Semaine du Rein, organisée par la FNAIR (Fédération nationale d’Aide aux Insuffisants rénaux), qui se déroulera du 8 au 15 octobre 2011, vise à mieux prévenir et informer le grand public sur les maladies rénales.

A travers tout l’hexagone, chacune des 24 associations régionales membres de la FNAIR assurera cette mission d’information parallèlement aux séances de dépistage.

Les opérations de sensibilisation et de dépistage anonyme et gratuit se dérouleront cette année au sein de quelque 230 établissements (hôpitaux, cliniques et centres de dialyse qui proposeront un test à la bandelette urinaire) et 1500 laboratoires d’analyses de biologie médicale (qui proposeront une analyse sanguine). Leur personnel, avec l’aide des bénévoles de la FNAIR, offriront également une information détaillée sur les maladies rénales, leur prévention et les bonnes pratiques d’hygiène et de diététique.

Pour plus d’informations sur les lieux de dépistage

et pour découvrir le programme complet de la Semaine du Rein :

www.semainedurein.fr

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A l’occasion des Journées européennes du patrimoine

Exposition « L’Hôpital à roulettes »

Au sein de l’hôpital, la roue est l’un des signes de l’activité incessante qui anime l’ensemble des secteurs de l’hôpital depuis qu’il est dédié à la science médicale, à partir du 19e siècle. A l’opposé des hôtels-Dieu de jadis, tous les objets sont en effet montés sur des roulettes, dans cet hôpital emporté par le mouvement du progrès : lits, tables, brancards, tables de chevet, fauteuils, chariots, mais aussi appareils d’examens, d’analyse, de diagnostic, de traitement… L’immobilité semble bannie : rien ne doit échapper à l’exigence d’efficacité et de fluidité. Imprimé par la dynamique de la recherche – qui est exploration permanente pour combattre la maladie – le mouvement, entre les murs de l’hôpital, est celui de la vie : rythmé par les admissions de patients, les rotations des équipes, le circuit des médicaments et des approvisionnements, ou les réaménagements.

C’est autour de cet emblème de la roue comme l’un des signes du voyage, que le Musée de l’AP-HP propose de convier les visiteurs dans le cadre des Journées européennes du patrimoine. Pour la première fois sortis des réserves, une sélection d’objets, de 1880 à la fin du 20e siècle, sera rassemblée dans la grande salle du rez-de-chaussée et commentée par quelques personnalités, témoins et acteurs du monde hospitalier.

Exposition « Lire à l’hôpital »

« Ils ne le savent pas mais je m’évade à chaque ligne que je lis », confiait une patiente à la bibliothécaire de l’hôpital où elle séjournait. Lire, c’est aussi voyager, tout particulièrement quand on est hospitalisé. C’est donc tout naturellement que le Centre-Inter-Médiathèques et le réseau des médiathèques de l’AP-HP participent à cette manifestation sur le thème du voyage en invitant les visiteurs à s’installer dans une bibliothèque éphémère, à visiter l’exposition « Lire à l’hôpital », à participer à des ateliers graphiques et à partager l’amour des textes lus par un lecteur public.

Esprit de la fête au cours de ces deux journées

Ces journées des 17 et 18 septembre 2011 marquent la réouverture plus large du musée : la musique, les arts de la rue, la lecture et un ensemble d’activités culturelles se donnent rendez-vous pour un voyage inattendu et inoubliable.

Héritiers de ce passé et acteurs des évolutions d’aujourd’hui, les personnels de l’AP-HP seront spécialement conviés à partager ces 2 journées – occasion de saluer l’engagement quotidien de tous.

Musée de l’AP-HP : 47, Quai de la Tournelle 75005 Paris.

Programme des Journées au Musée de l’AP-HP les 17 et 18 septembre 2011

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Ce programme s’inscrit dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, dont l’axe 5 « Vivre pendant et après un cancer » est entièrement consacré à l’objectif d’« améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie » et de « combattre toute forme d’exclusion ».

La campagne se décline de la façon suivante :

• Campagne d’affichage nationale du 17 au 25 mai :

Composée de dix affiches fonctionnant par paires, elle met en scène les portraits de cinq personnes ayant été touchées par un cancer, associés à des commentaires représentatifs de réactions de l’entourage familial, amical ou professionnel. Sous l’accroche « je suis une personne, pas un cancer », chacun d’entre eux appelle les autres à ne pas le réduire à sa maladie et à le considérer comme une personne avant tout.  La campagne d’affichage est présente sur les réseaux Abribus de toutes les grandes villes, dans les gares et dans le métro parisien.

• Une campagne télévisée diffusée du 22 mai au 11 juin :

Composée de deux films de 30’’ réalisés par Jacques Audiard. Les films partent du constat que les personnes touchées par un cancer voient souvent leur entourage changer de comportement vis-à-vis d’eux, devenir mal à l’aise, gênés, parfois les éviter. Ils visent à montrer que grâce aux progrès thérapeutiques, le quotidien des personnes atteintes de cancer change peu à peu, et nécessite que le regard de la société change lui aussi pour s’adapter à cette nouvelle réalité. Ces films sont diffusés sur les chaines hertziennes, sur une sélection de chaînes de la TNT, du câble et du satellite et des départements d’Outre-mer ;

Cancers, changeons de regard – L’immeuble

Cancers, changeons de regard – L’open space

• Une invitation à témoigner sur Facebook et sur la ligne Cancer info :

Pendant toute la période de la campagne, la page Facebook « Institut National du Cancer : Mobilisons-nous contre les cancers » (http://www.facebook.com/Mobilisons.nous) et la ligne téléphonique Cancer info (0 810 810 821, au prix d’un appel local) offrent la possibilité aux personnes malades et ex-malades qui le souhaitent d’apporter leurs témoignages sur le regard de leur entourage et de la société vis-à-vis de leur maladie : ce qui les a aidés, ce qui leur a manqué ou a été difficile, et ce qu’ils aimeraient voir changer à cet égard.

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Cette Charte a été reprise par la plupart des établissements accueillant des enfants qui la diffusent généralement dans le cadre de la remise du livret d’accueil. Elle n’a pas de portée juridique particulière en droit français.
Néanmoins, un certain nombre de circulaires concernant la prise en charge de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital sont inspirées par les principes contenus dans cette Charte et lui donne donc une force supérieure – circulaire du 16 mars 1988 relative à l’amélioration des conditions d’hospitalisation des adolescents, circulaire du 23 novembre 1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie…

L’association Sparadrap a réalisé un dossier en ligne pour les parents,  « Les droits de mon enfant », qui a pour objectif de les aider à mieux connaître leurs droits et ceux de leur enfant lorsqu’il est soigné ou hospitalisé :

« Votre enfant dispose de droits encadrés par divers textes juridiques ou réglementaires s’il doit être soigné à l’hôpital ou dans d’autres lieux de soins. Au-delà des lois, circulaires, chartes…, les soignants doivent aussi répondre à un code déontologique ou de « bonne conduite » pour une prise en charge adaptée à l’enfant et soucieuse de respecter ses besoins spécifiques. »

Ci-dessous, retrouvez le sommaire du dossier « Les droits de mon enfant »:

• Cadre juridique et réglementaire

• Droit à être informé sur les soins, la maladie…

• Droit à être soulagé de sa douleur

• Droit de voir ses parents et ses proches

• Droit de jouer, s’amuser…

• Droit à son intimité

• Droit à ne pas être hospitalisé avec des adultes

• Droit à poursuivre sa scolarité pendant l’hospitalisation et/ou la maladie

• Droit de suivre un traitement médical à l’école

• Décisions médicales pour un enfant : qui détient l’autorité parentale ?

• Refus d’un enfant d’informer ses parents sur un soin ou un traitement

• Consentement d’un enfant aux soins médicaux

• Refus de soins par les parents d’un enfant

• Consentement de l’enfant à une recherche biomédicale

• Les aides financières lors de maladie grave ou chronique d’un enfant

• Droits des enfants étrangers malades ou hospitalisés

• Droits de l’enfant et de sa famille dans le cadre des soins palliatifs et de la fin de vie

• Droits des parents en cas de décès d’un enfant à l’hôpital

• Si les droits de mon enfant ne sont pas respectés

En savoir plus :

- Sur le site Sparadrap : www.sparadrap.org

-  La Charte de l’enfant hospitalisé, 1988

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