Hola amigos!!,……… ayer por la tarde Danko estuvo practicando el órgano, como todos saben él recibe clases regulares desde hace unos meses en una Escuela de Música cerca de mi casa.
Me he dado cuenta que esto le gusta mucho, es uno de sus talentos o habilidades, porque se reenganchó rápido en este aprendizaje. Dankito estuvo hace 10 años, cuando vivíamos en Chiclayo aprendiendo este instrumento, lo pusimos a estudiar porque sus hermanas (Lenka y Katy) tenían un profesor que venía a la casa y él asumió el reto de enseñarle,…………cual fue su sorpresa !, que empezó a leer las partituras sencillas,………..el profesor Hinope (apellido) hizo o adaptó un método especial a base de colores, cada nota era un color; tenía muchísima paciencia y logró que Danko se entusiasmara con esto. Luego al irnos a vivir a Lima no pudo seguir con sus clases, porque no encontraba al profesor indicado o porque cobraban una barbaridad ($30.00 la hora).

Todos saben que en provincias todo es más sencillo, más barato, las distancias son cortas y las cosas como que se manejan mejor,…………las grandes capitales son medio caóticas, y a veces no encontramos la ayuda que queremos.

Les dejo un video de mi Danko tocando una melodía llamada “Corre riachuelo”, para que se deleiten y lo aplaudan a la distancia.

Un beso y hasta la próxima,
Vivi.

Hola a todos, les cuento que gracias a un buen amigo del blog, he recibido el enlace para poder acceder al documental de Autismo x 6,……lo recibí a mi mail y está en portugués.

Ojalá puedan ingresar sin inconvenientes, y cualquier cosa por favor estamos para ayudarnos.
Gracias a Fernando Azevedo, quien fue el que ha facilitado el link de este interesante documental, que fue transmitido vía el canal Home & health hace unos días.

http://www.megaupload.com/?d=B6O1P98X

Hasta pronto,…………. un abrazo.
Viviana.

También quiero dejarles el link de FILIPE, nuestro amigo de Brasil, quien es un artista,………… él fue entrevistado con Ray su madre en la televisión de su país.
http://www.youtube.com/watch?v=bAIaz5dNEpQ

Chau,……cuídense mucho.

En relación al documental AUTISMO X 6 , que fue trasmitido por cable, el 28 de Junio (en PERU) , en el canal home&health,…he recibido muchas solicitudes de saber como ubicar dicho documental.
Lo que pasa es que muchas personas se perdieron el programa en directo, ……..otros les interesa verlo, y muchos piensan que les serviría en su vida diaria, puesto que viven el día a día con muchas personas especiales.

Si tuvieran el contacto o enlace, por favor hacermelo saber,…….ayudaríamos a muchas personas y familias.

Los quiero,………….Vivi.

En ocasiones, cuando la relación entre los padres e hijos con autismo se tornan TIRANTES, una buena opción para aliviar la tensión es la ayuda o colaboración de monitores o personal de apoyo.

Es sabido que los problemas de conducta se suceden más entre las personas que conforman el entorno de las personas con autismo,……….. y muchas veces es notorio el cambio con personas desconocidas.
Yo lo he vivido y a veces lo vivo, Danko algunas veces exacerba sus conductas inapropiadas conmigo o con alguna de sus hermanas,………… no siempre sucede esto, pero las veces que se han dado, hemos notado como él se siente mas seguro al proceder de esta manera inadecuada con nosotros.

Una salida a este problema es contar con la ayuda de un monitor, que pueda brindar su ayuda, sirva de amigo o compañía a nuestros hijos y redirija la conducta hacia una mejor.
Cuando vivíamos en Lima, Danko siempre contaba con un amigo, que al inicio era “contratado” para que acompañe a Danko, salgan a trotar, vayan a nadar, …….y luego de un tiempo se convertía en un amigo de verdad, a Dankito lo llegaban a estimar y a tratar con especial cariño y consideración.
Es bueno siempre asegurarse la confianza, recomendación y competencia de esa persona, dado que le estamos entregando el cuidado de un hijo que nunca medirá un peligro y por lo general siempre actuarán sin malicia.
Las personas que estuvieron al lado de mi hijo, lo hicieron por espacio de 1 año aproximadamente cada uno,…..lamentablemente y por coincidencia luego no continuaron por la lejanía en que vivían y porque esto lo hacían en ratos libres, teniendo otra ocupación aparte.

Recuerdo el caso de un jovencito con autismo de 18 años que llevaba una relación muy difícil con sus padres y hermanos,……… él contaba con la compañía de un amigo quien vivía en su casa, prácticamente se dedicaba a acompañarlo, ir al colegio, enseñarle modales, jugar con él lo que juegan jóvenes de su edad, como football, trotar, nadar, ir al gimnasio etc, etc.
Me contaba su mamá que el beneficio había sido inmenso, dada la relación conflictiva con su entorno familiar, este monitor había hecho la función casi de “cable a tierra”, las conductas agresivas empezaron a ceder, se puso más comunicativo y esto dio oportunidad para que la familia re-comience una mejor relación con él y por él.

Siempre que se cuente con una persona de total confianza, que tenga las mejores recomendaciones, que este dotado de buenos sentimientos y que de alguna manera tome esto como un trabajo que debe hacer con mucha responsabilidad, es bueno contar con esta alternativa, sobre todo cuando la carga es fuerte, cuando se pasa por alguna etapa complicada o cuando se piensa que será una buena forma de seguir sociabilizando a nuestro hijo o familiar con autismo,………

Hasta la próxima,…………Viviana :

Ayer por la noche estuve viendo la segunda fecha del mundial de menores de Volley-ball que se lleva a cabo en Tailandia y en el que PERU participa,………… ganamos a Tunez y a China!!, ya son dos victorias consecutivas, estas chicas del volley si que nos dan emociones y son casi unas niñas, (no como el football que nunca ganan).

Bueno a todo esto Danko estaba ya de fin de semana, sin presiones y se quedó en el comedor terminando su comida hasta casi la 1 de la madrugada,……….. es que terminó la comida, se preparó un sandwich caliente, luego terminó gota a gota un jugo de piña que quedaba en la jarra; todo esto en silencio y sin pedir ayuda ni compañía; yo me imaginaba a los chicos de su edad que hacen lo mismo: comen tarde, se preparan lo que quieren y se duermen a la hora que quieren, esto regularmente los fines de semana luego de haber estado con amigos o en fiestas; pero la realidad de mi Danko era otra, por lo tanto dejé que actúe a su antojo y libertad.

Me acosté pasada la 1 de la madrugada, pero he dormido a sobresaltos, porque escuchaba bulla y Danko nunca terminaba de hacer sus cosas. El temor que tengo es que él se quede dormido solo con ropa interior sobre la cama (ya ha sucedido) y ahora en Arequipa la temperatura llega a 4 grados bajo cero; de madrugada el frío está muy fuerte y Danko a veces se echa sobre la cama como para descansar y se duerme, sin darle importancia al abrigo, él siempre está caliente, pero es peligroso quedarse así.

Cerca de las 3 estaba en el baño, se lavaba los dientes, yo hubiera podido intervenir pero quería dejarlo solo y “libre”;los demás días sí tengo que alentarlo y apurarlo porque debe levantarse a las 6.30am y es preciso que descanse, además todos sabemos que nuestros chicos con autismo deben tener horas de sueño reparadoras, para evitar que el sistema nervioso esté alterado.

Cerca de las 4.30am, se acercó a mi dormitorio y me dijo: mami, ya me lavé los dientes y me pondré pijama, le dije que muy bien,……..seguía la demora, abría y cerraba cajones, tosía y tosía, por ratos silencio absoluto. Casi las 5 lo escuché echarse a la cama y seguía tosiendo,……….esperé unos minutos y disimuladamente me acerque a ver si estaba abrigado, él ya dormía.

Ha sido una madrugada media fastidiada para mí, porque no he descansado bien, ya le he dicho sobre el peligro de no abrigarse o de no ponerse pantuflas (babuchas, zapatos de dormir), sólo me mira, y se ríe.
Bueno, ha dormido hasta las 11 y un poquito más, ya se dará su buen baño para que almuerce .
La verdad es que podría dormir hasta la hora que quiera, pero si uds. lo conocieran!!!!, seguro que en la noche se vuelve a desvelar.

Un abrazo y hasta la próxima,…………………Viviana.

El estres diario quita o apaga la capacidad de reir, de “burlarse de si mismo”,……… nuestro rostro se va olvidando de dibujar una sonrisa y el buen humor tiende a desaparecer.

Me ha pasado que en el ya largo proceso de educar a mi hijo, de corregirlo y re-corregirlo, de ayudarlo y volver a ayudarlo, siempre ha estado presente el buen humor,………….. no se si Dios me dió la gracia de que sea un bendito aporte a mi vida, o tomé las cosas medianamente optimistas.

No hay recetas para estar de buen humor,………..es cuestión de tener cierta actitud y aunque parezca difícil, no es imposible lidiar con el autismo de un hijo, teniendo de lado un poquito de buen humor; ese humor que no nos cambia el rostro de una manera drástica,…ese humor que no nos da la impresión de amargadas.
Empezemos por recordar anécdotas bonitas, que nos hicieron reir, que los protagonístas fuimos nosotros y nuestros hijos con autismo;…….hay que reirnos de lo ridículos que nos sentímos alguna vez, como la vez que mi Danko fue negado de recibir la comunión porque le levantó la voz al sacerdote, y tuvimos que retirarnos al lado de nuestro hijo y delante de cientos de personas.
Estas prácticas sencillas nos pueden ayudar a no perder la actitud buena ante el problema,……nos levantará el ánimo, y podremos seguir avanzando ayudados por nuestra propia buena actitud.

Muchos dicen: “el autismo acabó conmigo”, “rompió mis sueños”, “se llevó todo”,……….yo tambien lo he dicho alguna vez; pero en medio de todo, hay que darle gracias a Dios porque hay casos peores, hay gente en peores situaciones,y quien no conserva el ánimo para conducirse en el día a día, ya perdió la mitad de la batalla contra el problema.

El buen humor atrae, nos facilita las cosas, nos proyecta a un futuro más alentador,………. pienso que no hay peor cosa que escuchar a la gente quejarse todo el día, creen que eso ayuda?.

No nos cansemos de buscarle el lado positivo a nuestra vida, aunque pasemos por mil situaciones tristes, por mil decepciones, el buen humor no nos costará nada, y solo lo tendremos que buscar en nosotras(os) mismos.

Un abrazo y una gran sonrisa para todos,………….VIVI.

Me pregunta una amiga a traves del blog: ¿cómo está Danko?,……… y solo puedo contestarle con la verdad, él está pasando por un episodio problemático, donde hace la contra a todo!,……….. si le dicen “blanco” él hace “negro”,……….. si le piden que se apure él se demora más; como que va midiendo hasta donde puede manejar la situación y la verdad es que es muy agotador.

Hoy no le hice caso en todo el día,…………. temprano se despertó y yo tuve que salir al cajero a retirar dinero, me iba a demorar 15 a 20 minutos por lo que le dije: Dankito, te vas cambiando rápido para que salgas al colegio; cuando regresé el muy fresco estaba pierna cruzada echado en su cama, sin mostrar interés en hacer lo que le había pedido.

No le dije nada y al rato me miraba como pensando:”a que hora me apura mi mamá”, pero no le presté atención a nada de nada, yo hacía mis cosas como si nadie estuviera detrás de mi,…………. él se iba preocupando porque el tiempo pasaba y no iría al colegio, por lo tanto se rompería su rutina diaria;………. me di un baño y luego salí,…………. cuando regresé a casa, Danko estaba tomando algo de desayuno y SIN CAMBIARSE!!!. Me hice la disimulada y él seguía intrigado por mi actitud, terminé de cocinar y volví a salir para cumplir encargos de Danko-papá,………. nuevamente al retornar seguía en pijamas y reclamando :”porqué no fuí al colegio”, “a mi me gusta ir al colegio” y no se que más renegaba!!,yo solo le contesté que “ese no es mi problema” y me retiré.

Llegaron mis hijas del colegio y almorzaron, llamé a Danko a almorzar pero no bajó,…………. le serví el almuerzo y se quedó servido en la mesa, hasta que se sentó mas tarde solo. Hace media hora le retiré todo, porque ya casi son las 9.30pm y no acaba.

Simplemente sobrepasó el límite,…………. lo he dejado y quiero ver hasta donde quiere hacerme molestar, pero esta vez aunque me ha costado me he hecho la desentendida,…………. En estos momentos me dice: “no estés molesta mami”, “quiero terminar mis tallarines”, “no me retires los tallarines”.

Dios!!, que hago con la rebeldía de este chico, ultimamente recibe mucho cariño y atención, me dicen que es parte de su afirmación, no se, OJALÁ,………..pero que le cuesta obedecer en lo primordial.

Bueno, ya es hora de un poco de descanso,…………. espero que mañana sea un día mejor para él y para mi tambien.

Un abrazo,………………. Vivi.

Agradezco mucho a Mara, quien tiene un blog sobre autismo , y ha colaborado enviándome la dirección para poder ver un documental muy interesante sobre los Misterios del Autismo,……… lo último en investigaciones, sobre los tratamientos bio-médicos y sobre las intoxicaciones por vacunas y metales pesados; y las teorías que últimamente están causando cierta polémica por no ser aceptadas en muchos gremios médicos y científicos.

Ayer por la noche (11pm) pude ver con mi familia el documental de Autismo x 6 , y me quedé impactada por la manera como esos padres se han entregado a sobrellevar esa agotadora realidad……… como decía esa madre: “hubo un tiempo en que me daba miedo despertar por las mañanas, no soportaba la carga”,….. pero luego han aceptado con alegría seguir apoyando a sus hijos, y con el autismo que cada uno desarrolló. Verdadero ejemplo.

Les dejo la dirección para que ingresen al blog de Mara, y vean el excelente documental que gracias a ella podremos ver y sacar provecho de lo que se expone.

http://mara.blog.zm.nu/2009/04/12/documental-los-misterios-del-autismo/

Yo ya lo vi y me pareció MUY BUENO.

Les envío un cariñoso saludo a la distancia, hasta pronto,…………..
Vivi.

Me he ausentado unos días, la verdad es que llegaba el momento en que me sentaba en la compu y algún imprevisto o algún asunto de urgencia me hacía salir con la idea de retornar luego y comunicarme como siempre;……. ya más tarde el cansancio me ganaba.

Hoy domingo creo que ya van acabándose las actividades con mis hijos,………tenemos un almuerzo familiar del colegio de Danko, estamos por salir y será oportunidad de conocer a los papás de chicos compañeros de mi hijo, y que de seguro viven situaciones algo parecidas a las nuestras, porque ya sabemos que cada mundo es distinto, el sentimiento es aceptado de diferentes maneras, y las consecuencias a las que aspiran también.

Ayer, por la noche, después de muchas semanas salimos con 2 parejas de amigos a tomar un trago y charlar un rato, claro que al salir vino el interrogatorio obligado de mi Danko:………. donde te vas!!, porque van a salir!!, yo también quiero ir!!, y porque no puedo ir!!;……… él tiene que saber y seguro que ya lo entiende que nosotros necesitamos nuestro espacio, que estas salidas son hasta “sanadoras”, que regresamos renovados y por un momento nos desconectamos de la rutina,……….. esto es muy bueno, es recomendable para todas las parejas que viven cargadas emocionalmente, o para cualquiera que necesitan(mos) un escape, y estas salidas son muy necesarias.

Al regresar encontramos al “interrogador” sentado en la sala, comiendo un pan,……… esperándonos claro; Katy durmiendo en mi cama con la T.V prendida, y Ljubi jugando a esas horas con la hija de uno de nuestros amigos, y al vernos nos dijeron: tan temprano!!, conversen un rato más para seguir jugando;……… que energía la de estas niñas, para ellas el irse a dormir es una perdida de tiempo que podrían aprovechar para seguir jugando.

En fín, la pasamos muy bien y lo único que me tenía con la mente en otro lado fue tratar de ver el documental de Home & health que me lo perdí!!!, es que la reunión la armamos de un momento a otro ,……… bueno, el lunes lo repiten y ese día si nadie me lo hace perder.
ULTIMO MINUTO!!: SE ESTA ANUNCIANDO LA TRASMISION DEL PROGRAMA AUTISMO X 6 HOY 28 DE JUNIO A LAS 11 DE LA NOCHE HORA PERUANA, 1 DE LA MADRUGADA HORA ARGENTINA DEL 29,……. COLOMBIA 11 DE LA NOCHE, ESTOS PROGRAMAS ESTAN SUJETOS A CAMBIOS Y CREO QUE AYER NO LO DIERON COMO LO ANUNCIABAN.

Me voy!!!, voy a ver que ya estén listos para poder ir a la Fiesta familiar en el colegio de Danko.

Un beso y hasta la próxima, CUÍDENSE.

Viviana.

Pienso en la esencia de mi hijo, en lo que pudo ser!……. a veces me lo imagino avanzando con su generación, triunfando como muchos; no crean que revolver este asunto me causa tristeza o me llena de frustración, pero es bueno hablar de esto a veces y que salgan del corazón sentimientos guardados.

Quien tiene un hijo con autismo en edad adulta, pienso que ya toma este asunto de una manera más tranquila, como que el mirar hacia atrás le da un cierto respiro, porque pasó etapas difíciles; para mi los primeros años ya les he contado que fueron muy desinformados, uno actuaba y decidía más por intuición de madre o padre,………. los profesionales (médicos) ayudaban pero todo era muy cuadriculado, como que todos iban al mismo saco y no se pensaba en explotar las habilidades individuales.

Que se robó el autismo?,:…….. a mi?, horas de tranquilidad en casa, horas de sueño profundo, días de armonía de pareja, equidad en la atención de los demás hijos, dinero, y algo más.

Siempre busco el lado bueno de las cosas, y creo que de lo vivido se pueden sacar muchas enseñanzas,……….. como la vez que una amiga me dijo: “aprendo mucho de ti, yo me ahogo en un vaso de agua con una sola hija”, por lo tanto nuestra actitud frente a los demás también sirve de AYUDA.

Ese ladrón que se llevó la esencia y el brillo de nuestros hijos; al cabo de los años, a la vuelta del tiempo se encontrará con un tesoro, con algo que bien cultivado, solo nos llenará de alegrías y satisfacciones.

En un par de meses Danko cumplirá 23 años; hay gente exitosa ya a esa edad, jóvenes que ya son papás, personas llenas de ilusiones personales, y al ver a mi hijo muchas veces atrapado en su trastorno no niego que me choca, pero me hace pensar en lo valeroso de su sacrificio, él llegó al mundo para ser diferente, pero a traves de esa diferencia ser un intermediario para mejorar a la gente,……… para dejar siempre una reflexión de bondad, y de que la gente no se olvide que SI existen ángeles en la tierra.

Les mando un saludo con cariño, hasta la próxima……….Vivi.