Las conversaciones y diálogos con mi hijo Danko son selectivas, van dirigidas a lo que más le gusta,… y por ahora las comidas bien preparadas , condimentadas, bien presentadas y sabrosas son su «perdición», su «tentación», y ahi si que se explaya con mucho gusto.

Les mando un gran abrazo.

Vivi.

Muchas me dicen ( a mi me pasó) que sudan frío, se les acelera el pulso, en la puerta de la peluquería quieren dar vuelta a casa,…. en fín, todo porque saben del escandalo que se puede desatar, porque muchos niños con autismo no toleran el ruido de una maquinita, no les gusta que les toquen el pelo, o le temen al ver las tijeras.

Con el correr de los años, he pasado por muuuuchasss peluquerías, unas de moda, otras de amigos, otras del barrio, siempre con el afán de encontrar tranquilidad a la hora de lograr un buen corte de pelo.
También he sacado a mi hijo pequeño de unas con «huecos» en la cabeza, porque se movía mucho o lloraba desesperado, alguna vez sangrando porque nO hubo mucha pericia de parte del profesional, otras veces a medio cortar y sola lo arreglaba en casa,…. muchos meses con una peluca que le tapaba las orejas, a veces iba con su papá y él regresaba jurándo : NUNCA MAS!!!!!, jajaja (que tiempos).

Bueno, pasaron los años, ahora a Danko le gusta verse con el cabello cortito, cuando le digo «vamos a la peluquería» acepta en el acto,….. no recuerdo en que momento perdió el terror, pero es posible y tengan la tranquilidad que llegará el momento en que esto ya no será LA PESADILLA!!.

Lo primero es ir a conocer quien podría ayudar,…. talvez hasta recorrer algunas peluquerías, hablar con las personas que tendrán la paciencia de hacerlo, probar una vez y volver a la misma si nos gusta, sino hay paciencia y tolerancia buscar otra opción,…luego ir en horas en que no haya muchas personas y que los televisores o música no estén muy altas,…. mi hijo se tapaba los oidos y el peluquero tenía miedo cortarle los brazos, cuando no había bulla, todo iba mejor, pero eso debe ser conversado para que no hayan malos – entendidos.

Ahora Danko estuvo en la peluquería de siempre, ya es conocido, tanto que cuando terminan de cortarle no quiere salir. Yo me despido de todos, salgo y al rato veo que viene corriendo atrás de mi.

No al desánimo,….todo es posible y se logra con un poquito de perseverancia y de eficiente busqueda.
Un abrazo!!!

Vivi.

Hoy pintarán el cuarto de Danko y tiene una leve angustia porque todo se está moviendo, el sr. encargado de esta labor está hace un par de horas limpiando paredes, arrimando muebles, cambiando posición de otros, y creo que Danko con cerrar la puerta del dormitorio y dejarlo solo adentro, consigue que la angustia sea menos de lo que esperaba.

Caso aparte es que sus stikers están siendo retirados, stikers que han ido aumentando poco a poco, todos colaboraron en poner unos cuantos cada vez que entraban al dormitorio, hasta Lucianita, su sobrinita, era una de las mas entusiastas cada vez que llevaba estas figuritas o pegatinas para el querido tío Danko,…. a veces pedía la «escalerita» para ponerlas en lo alto, era todo un acontecimiento,…. pero todo puede cambiar y a veces debe cambiar.

Esta renovación del aspecto de las paredes, a Danko le va a gustar; hoy a «sufrido» y renegado porque tuvímos que sacar los stikers, pero ni modo, es una manera mas de exponerlo a grandes o pequeños cambios; mas adelante podrá volver a coleccionar, o comprar otros y pegarlas nuevamente a su antojo.

Publíco una fotito de la decoración que hoy «desapareció», felizmente hay calma !!, y parece que todo estará bien.

Un beso para todos !

Hace unos meses le regalaron a Danko una alcancía muy bonita, de lata, con su llave y recuerdo que le dije : «acá vamos a guardar nuestro sencillo, las moneditas que nos queden, tus pagos semanales en el taller y por ahí tal vez alguien nos apoye con alguito :)»

Han pasado ya algunos meses y la alcancía ya es parte de sus días y de su vida,….la revisa cada cierto tiempo, pone ahí las propinas y los pagos de su taller, que aunque no es mucho, para él es lo suficiente.
Cuando ve que hay poco, empieza a pedir que le den algo y pasa su alcancía :), cuando ve que no hay nada!! reniega y me lo dice : «mami, busca en tu cartera si tienes monedas y ponlas, porque ya se me acabaron», el «sufre» no porque se quedó sin el dinero que le compra cosas materiales, sino porque no le gusta verla vacía, siempre debe haber algo, sino se le rompe el esquema.

Ahora mismo, me trajo su alcancía y me dice : voy a comprar una fanta y una porción de keke (torta, pastel) dame la plata y aprovecho a darle casi lo justo, que cuente el dinero,….que sepa cuanto cuestan las cosas, porque si le piden 20 por una gaseosa, el sin miramientos los da, por eso es importante que tengan noción de lo que pueden costar las cosas. Y también se acostumbró a pedir vueltos, su amigo de la bodega me dice que antes de despedirse le reclama por su vuelto, «RAUL DAME MI VUELTO» si hay bien se lo da,….pero si no queda nada, se arma un lío porque Danko también se acostumbró a que haya si o si un vuelto. Es un caso mi hijo,…..:) .

Está de vacaciones por Fiestas Patrias y ya todos los vecinos deben haberse dado cuenta, porque no para de hablar, de pedir, de reclamar, yo,…. por las mañanas salgo a trabajar, pero me dicen que parece que dejo «un radio encendido en mi depa».
Así es la vida, así son los días al lado de quien en algún momento se pensó viviría desconectado de todo,…gracias a Dios mucho se ha revertido, y aunque siempre necesitemos mucha paciencia,… yo, no dejo de agradecer.
Un beso.

Viviana.

Levantarse con dolor de cabeza o con la sensación de no haber descansado es simplemente el resultado de haberse ido a dormir muy tensa, o medianamente tensa.

Hace algunas semanas me pasa que no encuentro manera de encontrar una buena estrategia para que mi hijo pare su verborrea de «pedidos» inmediatos al notar que se va acabando el día, y creo que para él aun falta mucho por hacer, o «aclarar».

Gracias a Dios!!! , por favor como estoy agradecida Danko tiene lenguaje, habla mucho!!… y ultimamente lo usa para poner sus condiciones o para decidir situaciones.
Ya hace mucho frío, estamos en invierno, me puso una fecha para abrigarse, llegó el día y pues lo postergó hasta el 10 de julio.
Cambiaron el horario en sus talleres,… aumentaron una actividad y eso descuadró su esquema, y a lo que estaba acostumbrado. Solo me ha quedado explicarle de la mejor forma que debe respetar la palabra, la opinión y lo acordado,…. me dijo «mami, solo me voy a poner el chaleco», luego me pongo el buzo los lunes para la nueva terapia y el 10 de Julio ya voy con casaca (chamarra) todos los dias , ACEPTADO ! y a cumplirlo si o si.

Estamos terminando el domingo,…mañana se empieza muy temprano y solo espero que los días aun estén medio soleados, calentitos algunas horas, lo mismo pasa a fin de año cuando ya debe «desabrigarse», cuando llega el calor! cuando hay que cambiar medias por sandalias, etc, etc, etc,.

Siempre la paciencia y la sabiduría debe ser nuestra mejor aliada, por ahora solo tratar de ir a descansar menos tensa para no tener que lidiar temprano con algún dolor o achaque, también creo propio de los…. y tantos calendarios.

Danko, hijo, ya es hora de ir a dormir,….. se acabó el día y todo está ok si ????. Siempre es bueno pensar o «diseñar» con tiempo estrategias para situaciones que nos puedan generar tensiones tan desagradables en nuestro dia a dia.

Un abrazo grande para todos,
Vivi….

Siempre se sabe de la lucha al inicio con un niño que presenta rasgos autistas , que ya tiene un primer diagnóstico y van por la segunda opinión, y empezará la lucha siempre con ilusión por los años que quedan por recorrer.
Pero la situación de un joven, adulto, hasta anciano con autismo se sabe poco, se escribe poco, será que para muchos la vida ya está resuelta, o la familia ya tomó decisiones .

Qué lindo sería que estas personas , que la mayoría viven tranquilos, pacíficos, en un mundo «ideal» para muchos, con pocas o ninguna preocupación grande,….. que la posición o el dinero no importa, a estas personas sería lindo que en todas partes o en todas las dependencias o municipios se les de la oportunidad de pasar parte de sus días en actividades según sus habilidades. Es tan tierno ver a un jovensito trabajando incluido en la comunidad, está perfecto, emociona; pero un mayor, no lo ves en ninguna parte.

Como digo, …. sería lindo que se tome interés en esta parte de la población peruana o de cualquier nacionalidad, que tiene iguales derechos que cualquier otro ciudadano,…. la vida sería mas bonita, todo estaría mas sensibilizado, ahora que todos estamos tan decepcionados de los malos manejos cuando se tiene el poder político o económico por el mango.

Ellos darían el toque especial que siempre trae buena vibra a todo,…. ojalá que en algún momento las cosas vayan favoreciéndolos ,…. sería lindo, que se les tome en cuenta, sería tan lindo !!

Un abrazo para todos, FELIZ DÍA DE LAS MADRES , pasen lindo este domingo 14

Vivi……

Mañana celebramos un año mas el DIA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE AUTISMO.
Muchas publicaciones ya están colgadas en internet, dando cuenta de la importancia de este día, de como ha servido para que muchas personas estén enteradas de lo que es esta condición de vida. No es enfermedad, eso ya está muy claro, es una condición especial con las que nacen muchas personas en todo el mundo, un espectro grande donde «conviven» personas con autismo clásico, leve, moderado, grave o profundo y los de alto funcionamiento o Asperger.

Justamente el jueves último asistí con mi hija al teatro a ver una obra muy tierna que toca al autismo de una forma muy real y respetuosa. Obra inspirada en la novela de Mark Haddon, titulada EL CURIOSO INCIDENTE DEL PERRO A MEDIANOCHE.

La historia está basada en los escritos de un adolescente con Síndrome de Asperger , que narra las peripecias que tiene que pasar para resolver en primer término los problemas generados por la muerte del perro de su vecina, y que en un primer instante lo culpan a el.

Sufre y se agita al tener que relacionarse con las personas involucradas, entre estas sus vecinos,….sufre y se agita cuando lo tocan o abrazan, igual cuando es interrogado, cuando se entera de la «muerte» de su madre, cuando pierde la confianza en su padre !!!, y eso le genera mucho temor, y como se enfrenta al mundo cotidiano, tan normal para todos, pero tan duro para el,….sin embargo fue capaz de descubrir muchas cosas, de viajar lejos de su casa, de descubrir quien mató al perro de su vecina, de saber muchas verdades, de dar unos examenes que le permiten ir a la universidad con la máxima nota, el quiere ser científico.

La recomiendooooo !!!,….. acá en Lima está en escena en el Teatro La Plaza en Larcomar y la novela igual captará mucho tu atención. Historia tierna y real de un adolescente con autismo de alto funcionamiento y de como las circunstancias de la vida, lo ponen al límite al tener que lidiar con tantas cosas cotidianas, pero que al final le dejan mucho aprendizaje.
Salimos con las lágrimas a punto de brotar, y la emoción a flor de piel,…..será que nos tocó directamente al corazón !? Creo que si.

Un beso y pongan un granito de su tiempo y de su vida para enterarse mas de este síndrome del autismo, condición de muchos.

Vivi.

Ahora último el se encarga de ver que no falte nada en casa, ningún insumo de limpieza, casi todas las verduras, menestras, algo de fruta (la que él prefiere!), el azúcar, arroz, queso, mantequilla etc, etc, etc,…..
Cuando se va a terminar, me pone en sobre aviso y me recuerda que ya compre!!.

Hace varios días que me dice : «mami, ya se van a terminar los limones, mami ya no hay mucha azúcar»,… y es lo primero que busca cuando regresa del instituto.

Pues ayer salí en busca de los famosos limones, hay desabastecimiento, no los encontraba ni en los supermercados donde siempre hay de todo!,…. lo que pasa es que el norte abastece a todo Perú de limones , pero ahora por las emergencias causadas por las intensas lluvias , no llegan a Lima, o llegan carísimos, o se raciona su distribución,….. eso le expliqué a Danko pero no entendía, y me ha tenido toda la tarde de ayer…., «mami, los limones !!, compra limones, extraño los limones, solo queda 1 limón». Le expliqué que esté tranquilo que yo luego los conseguía, pero que espere hasta el día siguiente, se calmó un rato, ya no los reclamó pero vi su cara de preocupación.

Hoy salí en busca de los famosos limones,…. entré a un conocido supermercado y nada, recorrí algunas bodegas y verdulerías y no tenían,…. empezé a preocuparme porque no soportaría otra tarde de reclamosss!!.
Lenka me abasteció con unos pocos, pero que algo era algo, y seguí con la busqueda,….. al final conseguí 14 limones carísimos, así que hoy habrá paz en mi hogar porque cuento con limones en la refri.

Y ahora con que reclamo me vendrá !!!:)

Un abrazo gigante,
Vivi.

Es terrible lo que está pasando en la costa de mi país. Las lluvias, desbordes de ríos, huaycos, derrumbes, tormentas, inundaciones lo están destruyendo todo.

Todos los veranos se anuncia que «llegan las lluvias»,…. no se toman previsiones, bueno, ahora es una tristeza terrible, ver como la gente mas necesitada está viviendo al límite, viven o mueren en condiciones deplorables,….falta todo !!!!!.

Las clases se han suspendido y queda solo rezar y esperar con ilusión que empieze la reconstrucción.

En estos momentos de adversidad pedimos se unan en oración por todos los que están sufriendo las inclemencias de la naturaleza y que ahora se ensañó con el Perú.

SEÑOR DE LOS MILAGROS,…CONSUELA AL PUEBLO PERUANO, PARA QUE UNIDOS Y SOLIDARIOS AFRONTEMOS ESTOS DIFÍCILES MOMENTOS. AMÉN !!

Un abrazo.
Vivi ….

Si me lo cuentan no lo creo !,…, si lo vaticinaban creo que me entraba la duda :(,….si el 03 de Marzo del año 2007 me hubieran dicho que en 10 años iba a publicar esto, creo que lo hubiese dudado.

Bueno, mis queridos amigos que hoy siguen a nuestro blog, a los que quedaron en el camino, a los que iniciaron y acompañaron nuestro camino siendo seguidores hace varios años, a los que nos dieron sus consejos y fueron una verdadera compañía ,…a todos ellos un ABRAZO INMENSO, todos festejaremos hoy que nuestro blog, nuestra página cumple 10 años de estar en la red.

Blog escrito desde el corazón de una madre que se siente muy agradecida, … porque he volcado la gran experiencia que la vida me puso por delante en bien de quienes necesitaban de esa palabra o de esa situación para saber que no están solas !, que el autismo no es la condición que llega a nuestra vida para destruirla, sino para cambiarla para bien…..

A veces me pongo a recordar las veces que he llorado con rabia porque reclamo a Dios, a la vida que NO ES JUSTOOO!,… que me agoto, que afecta, que preocupa, pero luego que queda, solo asumir con alegría la misión que nos tocó como familia. Lo peor, lo mas laborioso creo que pasó,…. todos maduramos, el autismo se volvió el «compañero» que ahí está, y al que ya no tememos como antes, ahí está tratando siempre de ser protagonista, pero ya con lo aprendido en tantos años (26) ya depende de nosotros como lo manejemos, como lo alejemos de nuestra tranquilidad y armonía,…. ya lo conocemos, así que ahora a seguir en la lucha pero sabiendo que nunca la perderemos.

FELICES 10 AÑOS !!!!!
Gracias por su compañía, nuestros seguidores son y han sido lo máximo!!!!

LOS QUIERO !

Vivi y la familia de educandoamihijo.com