El espacio de Aurora, Gerardo y Luis Daniel Muñoz Ortiz

LA MAGIA DE UN HERMANO "ESPECIAL"

2012-01-28T18:40:00.000-08:00

Estoy segura que a todas las mamas de niños especiales les paso lo mismo que a mi, en un principio al saber la noticia de que nuestro hijo no podrá hacer lo que los demás niños hacen, o que será difícil, que los diagnósticos y pronósticos no son alentadores, y que de pronto el futuro se llena de sombras, de miedo.... pensamos ¿qué voy a hacer?, ¿cómo lo voy a sacar adelante?, ¿cómo va a ser su vida?. Respiramos a través de nuestros hijos, y cuando Dios nos envia un hijo que de alguna manera es "diferente", que le cuesta vivir, nosotras mismas sentimos esa misma asfixia que ellos viven, dejamos de disfrutar cosas que para otros son básicas, como ir a un Restaurante, de vacaciones, comprar ropa nueva, pues vemos en nuestro hijo dolor, es como sentir una culpabilidad por sentir que algo se disfruta cuando una parte de ti, de tu alma y de tu ser, no puede disfrutarlo, lo sufre. Por muchos años, viví asfiaxiada con la misma asfixia de Gerardito, con el mismo dolor que él vivía, a pesar de todo, siempre hemos sonreido y quizá ese sea nuestro punto a favor, que después de un momento de dolor ofrecido, los pocos momentos de paz los sonreíamos desde el corazón, y aún cuando todo estaba mal, sonreiamos, quizá, pensaba yo, así sería más fácil engañarnos a nosotros mismos, pero funcionó, y funcionó para todos en mi familia.
Aurorita y Luis Daniel aprendieron también a sonreir, y a amar a ese hermano que no juega con ellos, que no come con ellos, que no va a la escuela con ellos, que simplemente es "diferente", para ellos es un orgullo inmenso tener un ángel en casa, saberse especiales, elegidos, y hacen cualquier cosa por que su hermano especial sea feliz. Todos los días antes de irse al kinder van a despedirse de él, a desearle suerte en la terapia, cuando regresan a casa lo primero que hacen es correr al cuarto de Gerardito, acostarse con él y besarlo, le hechan porras, y él, orgulloso de lo que puede hacer comienza a levantar su cabeza o a girarse, o les platica cosas, se ríen y son felices.
Pero lo más maravilloso es cuando ellos mismos visualizan su futuro en torno a su hermano, y entonces es cuando mi corazón se hace grande y late de manera diferente, me llena de orgullo y de grandeza escuchar como Gerardito ha sacado lo mejor de ellos, y apenas son unos siños. Aurorita lo defiende a capa y espada cuando alguien le pregunta porque tiene un hermano que esta "malito", ella muy segura de si misma les contesta "NO ESTA MALITO, ES ESPECIAL Y ESO ES UN REGALO DE DIOS", les platica las nuevas cosas que hace su hermano en la escuela, y dice que cuando se case el cuarto de Gerardito en su casa va a ser muy grande para que pueda tener mucho espacio para moverse y jugar, eso sí, su esposo lo va a tener que cargar porque ella esta muy chaparrita como yo ;), apoco no es adorable?.
Luis Daniel siempre me quiere ayudar a cargarlo cuando ve que me duele todo el cuerpo al tratar de levantar a mi niñote hermoso del piso, "espera, te ayudo" me grita y corre a tratar de hacerlo con aquella ternura y aquella dispiosición que me enamoran, dice que él se va a casar con Gerardito para poderlo cargar y cuidar de grandes, jajaja, cuando le explique que no tenía que casarse con él, que era su hermano y que él siempre lo iba a poder cuidar aunque estuviera casado con una niña linda y buena, pero él iniste en vivir con Gerardito para cuidarlo y cargarlo, hacerle sus terapias y jugar a los barcos piratas, bendita inocencia!!.
Ayer en la mañana Luis Daniel me dijo algo que me lleno de orgullo, de amor, que me dejó sin habla y me sacó las lágrimas. "Mami ya se que voy a ser de grande, Doctor de piernas!!, y le voy a poner unas piernas nuevas a Gedadito para que pueda caminar"... En ese momento lo abracé y lloré. él todos los días me hace preguntas como "Porque Gedadito no come como yo, porque Gedadito no camina y juega fut conmigo?, porque Gedadito no va al kinder conmigo?", preguntas que yo trato de responder con un "Porque él mi amor, es un ángel, que vino a llenarnos de amor y grandeza, pero un día, se va a convertir den un niño de verdad, y ese día podrán jugar fut, comer hamburguesas y hacer muchas cosas"... entonces Aurorita interrumpe y dice "Sí Titi, es como el hechizo de la Bestia, cuando se rompa, Gerardito se va a convertir en príncipe y va a bailar conmigo, y ya falta menos verdad mami?".
Mis hijos, los "normales", han aprendido a sacrificar muchas cosas por su hermano sin reclamar nada, al contrario, lo hacen con todo el amor con tal de ver feliz a su ángel, han aprendido el verdadero significado del amor, del esfuerzo, han aprendido a valorar lo que SI pueden hacer y cuando por algo se quejan, uno u otro se dicen "ni te quejes que tú si puedes caminar", son niños pequeños que se han convertido en GRANDES personas, generosos, amorosos, sensibles.
Con Gerardito hemos podido conocer a muchos niños más que, como él, son "especiales", para ellos son ángeles, Luis Daniel los besa, Aurorita pide por ellos, y de verdad nunca, han hecho preguntas acerca de cada niño diferente, simplemente saben que en esa familia también Dios mandó un regalo hermoso.
Se que soy una mamá cuervo, pero para mi, ser mamá de tres niños mágicos que han llenado mi vida de amor y de orgullo es maravilloso, los tres tuvieron que luchar mucho para estar hoy aqui, en su cuerpo llevan huelllas de aquellos meses en UCIN, saben que la vida no es regalada, que se tienen que trabajar mucho para seguir aquí, y que el hermoso regalo de caminar, de comer, de respirar, de aprender, no es para todas las personas, siempre habrá quien le cueste, quien tenga que esforzarse más para lograrlo, y eso los hace valorar mucho más su vida.
Procuro no pensar en el futuro porque nisiquiera se si llegará mañana, pero hoy puedo decir que pase lo que pase, Gerardito estará bien siempre con su familia, aún cuando Gerardo y yo no estemos, pues tiene dos ángeles que se encargarán de hacerlo feliz, de amarlo siempre y hacer de su vida el milagro que siempre ha sido, pues saben que tenerlo es el mejor regalo que Dios pudo enviarnos... La magia de tener un hermano especial es tan grande que los convierte en personas maravillosas, y el saberse "especiales" de alguna manera los hace sacar lo mejor de sus almas y de ellos mismos.
Gracias Aurorita y Luis Daniel por enseñarme tanto....

CONCLUSIONES...

2012-01-22T11:02:00.000-08:00

Ultimamente, escribiendo mi libro, me ha tocado recordar capítulos de esta historia que creía resueltos, pero de pronto me di cuenta que ni siquiera había tenido el tiempo de resolverlos, de llorarlos, de comprenderlos. Cuando nacieron los niños, así, tan de pronto, así tan prematuramente, mi vida se vió envuelta en un mar con olas gigantes y tempestad. Perdí a dos hijos y fué extraño no poder llorarles lo que se deben de llorar los hijos, ahora lo he hecho y me siento mejor, fueron duelos que se quedaron atrapados ahí, en el alma, como en stand by... Pasaron muchas cosas en los últimos 6 años que yo no pude procesar, es que no tuve tiempo ni de asimilar que de repente me convertí en madre, que vi morir a dos hijos, que la prematurez de mis hijos nos dejó huellas imborrables y secuelas que aún hoy nos duelen mucho. Han pasado casi 6 años y entonces decido escribir un libro, con nuestra historia, una historia como muchas otras, y me siento mucho mejor, más liviana, esos duelos que estaban atrapados en mi alma por fin tuvieron salida de algún modo. He llorado, me he enojado, me he reconciliado y sobre todo, he perdonado.
Ser una mamá "especial" significa muchas cosas, pruebas difíciles, desiciones dolororsas, aprender a saborear la vida de otra manera. Y ser mamá normal también es todo un reto, aveces, cuando volteo a ver a Aurorita y Luis Daniel pienso en todos aquellos momentos que no estuve con ellos por estar con Gerardito en el Hospital, en una crisis, me perdí momentos maravillosos que no volverán a suceder, y eso, duele mucho. Espero que al llegar el día en que mis hijos puedan decir que tipo de mamá tienen, entiendan que atendí lo urgente, y que me dolió dejarlos, mucho, pero no había más opción. Esos también son duelos, y hasta ahora estoy dejándolos atrás.
Tener a Gerardito ha significado muchas cosas, si bien es cierto que ha sido doloroso, también puedo decir que sin él hoy no sería tan feliz, y lo sé porque viví 26 años sin él...
Mis conclusiones hoy son las siguientes:
1. La vida no es nunca como la planeamos, pero esta en nosotros adaptarnos a estas vueltas que nos da, aceptralas y encararlas.
2. Habrá un millón de veces que no podamos estar en todo, hay que atender lo urgente, aunque en esto se vayan tantas cosas.
3. Los duelos que se quedan atrapados deben de salir de algún modo, a todas las mamas de bebes prematuros debe de haberles pasado esto, nos envolvemos en una vida de correr, de terror, de miedos, y ahí se quedan, las despedidas que nuca hicimos, las celebraciones que no pudimos hacer, los festejos de un nacimiento que no fué nunca el que habíamos soñado.
4. Las secuelas que se viven y se enfrentan, van teniendo también un proceso, y al llegar el día en el que se asumen todas ellas, tal cual son, el alma se libera y entonces ese hijo enfermo, que lucha con una sonrisa se convierte en el mejor regalo del mundo, curiosamente.
5. Nuestra vida, después de tanto sufrimiento, tiene más color, más sentido, más vida, y de pronto nos vemos así, en terapias, en hospitales, con mil doctores, buscando respuestas, y viendo a este hijo nuestro sonreír a pesar de todo. Jamás habríamos imaginado ser tan felices de esta manera ¿o sí?.
6. Los otros hijos, los que superaron una prematurez extrema y no quedaron con secuelas, o los hijos que nacieron de manera feliz y normal, aprenden a ser independientes, generosos, humildes, aprender a ver en la debilidad de su hermano la fuerza más maravillosa para salir adelante, y se convierten en GRANDES personas.
7. Finalmente concluyo que, vivir esto es un privilegio, y que mi vida es la mejor, que soy inmensamente feliz, y estoy segura que no lo sería si todo esto no me hubiera sucedido.
Estos últimos 6 años han sido los mejores de mi vida, y no cambiaría nada... ¿Extraño no creen?

ESCRIBIENDO UN LIBRO

2012-01-17T13:23:00.001-08:00

Perdón si los he tenido sin noticias del campeón, pero he estado escribiendo el libro, así que si Dios quiere y las cosas se acomodan, proximamente podré anunciar a mi sexto hijo, un libro en donde narro toda la historia de Gerardito desde mucho antes de que él naciera. Mi corazón esta ahí por completo, espero pronto lo pueda ver nacer...
Un abrazo!!!

Nuestra historia en el IMSS

2011-11-16T09:18:00.000-08:00

Y como toda historia esta viene llena de capitulos diferentes... Cuando el Seguro de Gastos médicos rechazo seguir pagando a Gerardito y x ende sus medicamentos y tratamientos nos quisimos morir, literalmente!!!. De pronto nos vimos con una deuda de casi 100 mil pesos de 5 meses pasados de inmunoglobulina que no pagó el seguro y con un futuro incierto en cuestión de salud para nuestro ángel!!. Como siempre contamos con el apoyo de mucha gente, organizamos una rifa, recibimos muestras de cariño y consejos, uno de ellos fué el que detono esta nueva parte de esta historia... Cuando nos dijeron "PORQUE NO LLEVAN A GERARDITO AL IMSS??", me reí, porque aunque siempre habiamos estado asegurados, el IMSS nunca había sido una opción para nosotros, y segundo de horror!! si, lo acepto, de horror al pensar en Gerardito siendo atendido en el Seguro Social por aquellos Médicos papanatas que lo único que buscan es en llegar a su jubilación y recibir cada Navidad un jugoso aguinaldo y anteponen sus necesidades a las de los pacientes, que por lo General, estan ahi porque no tienen otra opoción... Me reí y conteste "DE NINGUNA MANERA, QUIEREN QUE SE MUERA?? QUE LES PASA??" de pronto hasta un poco ofendida; pero lo pensamos y dijimos "VA!", y así empezamos esta aventura, confieso, llena de miedo y de dudas!!. Pero como tantas veces, Dios me volvió a callar la boca y de que manera!! Desde la primer cita para darlos de alta, la cita con la Médico Familiar, la cita con el Pediatra que era quien debia canalizarlo a los especialistas, y finalmente nuestra llegada a León con los especialistas... Hasta hoy no puedo decir ni una sola cosa negativa del IMSS, se que hay miles de historias, pero me queda mas que claro por enésima vez que es Dios quien esta con nosotros, y que él va poniendo siempre ángeles en nuestro camino, que no son casualidades ni buena suerte, es su misericordia divina la que nos abre puertas y nos regala bocanadas de aire puro que nos devuelven la paz y la fe.
Entendí una vez mas que aveces Dios te quita cosas de las manos para prepararte para recibir algo mejor, y que nos tenían que rechazar el seguro de gastos médicos para poder llegar al IMSS en donde nos esperaban médicos maravillosos y llenos de ganas de trabajar!! La Dra. Mariana Gómez, gastroenteróloga pediatra, nos recibió con una sonrisa, una mujer que parece una niña, con una mirada llena de tranquilidad que te tranquiliza y una voz suave que llena de esperanza, al conocer la historia su rostro comenzó a cambiar por una mirada de ternura y al saber que Gerardito era paciente del Dr. Samuel Nurko fué como ver a un niño decirle que se conoció a Mickey Mouse!!! Sin duda se engancho de la historia y nos prometió hacer todo lo posible por ayudar a Gerardito a seguir estable, y cada vez que la hemos visto la sentimos tan sincera, tan linda, tan real!!. La leche se la van a dar ahí, de eso nos gastabamos un dineral pues cada bote de 400 grs nos costaba casi 900 pesos y él necesita 20 latas al mes pues es lo único que come, los medicamentos, los laxantes, etc, todo ahi se lo van a dar!!!... Pero como saben no es lo único que este hermoso ángel mío necesita, la inmunoglobulina nos quitaba el sueño, pues tuvimos que dejar de ponersela por motivos económicos y acabo en el Hospital con una sepsis y un pulmón colapsado por la misma infección marca chamuco!!!. La cita con el Dr. Ulises García no llegaba de parte de la clínica 1 de Aguascalientes, pero gracias al Dr. Aristóteles Alvarez, inmunólogo de cabecera de Gerardito que me consiguió el celular del Dr. García pude hablar personalmente con él un Sábado y me dijo que ya conocía el caso y que lo esperaba ese Lunes a las 12 en la Clínica de León para verlo y abrirle un expediente. La primera impresión fué, valga la repetición, impresionante!!. Un médico de unos 30 años, con una sonrisa franca, impecable, y un halo de bondad que atraía... De igual manera al empezar a leer la historia comenzo a sonreír, y lo veía, y volvía a retomar el expediente, y lo volvia a ver, y sonreía, y de pronto nos mira a la cara y nos dice "Es impresionante por las cosas que ha pasado este chamaco, sin duda un guerrero igual a los padres, he conocido miles de historias similares, con finales tan distintos!! felicidades!!", entonces yo sonreí y Gerardo también, de pronto nos volvimos a sentir pavoreales al ver a nuestro regalo del cielo tan sano, tan rosagante, tan platicador, tan vivo!!!. Aveces se nos olvida que no ha sido nada fácil, y que pudimos haber soltado la toalla hace mucho, pero decidimos llegar al final de esto con la cabeza en alto y dar testimonio de que no hay imposibles, ese día nos dimos mas cuenta que nunca que lo estabamos haciendo bien!!. Yo, como siemre, preocupada por el tratamiento, interrumpí su lectura, él me volteó a ver con una mirada tan tierna y me contesto "Señora, desgraciadamente en el IMSS carecemos de muchisimas cosas, pero no de inmunoglobulina!!"... YA SABRÁN QUE LLORÉ!!!! pero de felicidad, de paz, de dicha, de gozo!!! cada 3 semanas mi niño va a recibir su tratamiento que necesita para vivir, y no nos va a costar nada!! finalmente el IMSS se convirtió en el lugar de mis sueños aquí en México!!! se que habrá malas experiencias, pero las hemos tenido en lo privado, se que habrá veces que se agoten las cosas, pero gracias a Dios tenemos nuestro stock jaja, se que habrá malas caras, pero trataremos de cambirlas por sonrisas!!!. Se que nos irá de maravilla y que por fin nuestra eterna agoina por costear a Gerardito tendrá descanso en este mágico lugar al cual le teniamos tanto miedo!!.
El Viernes 18 de Noviembre a las 11:30 am es su primer cita en Oncología para darle su dosis de inmunoglobulina en León, y estamos seguros que nos irá super bien, y que será el comienzo de un nuevo capitulo en donde acumularemos mas amigos, mas ángeles y mas experiencias que sigan llenando de magia y amor la historia de Gerardito en nuestra vida!!.
Aveces los miedos nos llenan de cadenas y tapujos, aprendí que no hay nada tan malo como te lo cuentan, que a cada quien le va como le tiene que ir, y que siempre, por riesgoso que parezca hay que atreverse a experimentar...
GRACIAS IMSS, GRACIAS DRA. MARIANA GÓMEZ, GRACIAS DR. ULISES GARCÍA, GRACIAS VIDA, GRACIAS DIOS!!!... GRACIAS NUNCA SERÁ SUFICIENTE!!! APENAS EMPEZAMOS....
Lili

LOS CAMBIOS DE LA VIDA...

2011-10-24T11:04:00.000-07:00

Desde hace 5 años y medio que me convertí en mamá de tiempo completo, mi trabajo no era otro mas que el de mamá!! pero de mamá extrema, al tener a un par de hermosos bebes prematuros y con tantos factores de riesgo que necesitaban tantos cuidados me obligaba a ser super mamá 24/7.
Durante el día los primeros meses era solo darles de comer, los medicamentos, las terapias, auxiliar a Gerardito con el oxígeno, corriendo al hospital tantas veces como fuera necesario a la hora que fuera, las convulsiones y ayudarle a comer, pues era casi imposible que pudiera tomarse una onza de leche en menos de 4 horas!!. Había dias en los que bañarme era un lujo, pues el tiempo no me daba, y gracias a Dios mi mamá siempre estaba ahí, si los niños dormian una siesta corria al baño, ya era un lujo maravilloso poder peinarme, durante el primer año viví como una verdadera zoombie, durmiendo y comiendo poco, acostumbrandome a la dura tarea de ser mamá y al difícil reto de ser mamá especial...
Los siguientes años fueron igual, mas o menos, Aurorita por un lado comenzaba a desarrollar habilidades que me daban mucha tranquilidad, haciendonos sonreir con sus caritas de corajitos, de sorpresa, de enojada, etc, maravillandonos con su milagro de empezar a llevar una vida normal a pesar de sus 820 grs al nacer... Gerardito por otro lado, siempre dejandonos con el Jesus en la boca, con tantas dificultades, incluso para respirar, cada día un nuevo diagnóstico y con ese, un neuvo reto, una espina mas en el corazón y los miedos... Mis dias eran interminables, las mamas que tengan niños especiales me entenderán, Gerardito ademas de ser especial tiene tantas patologías que entre los medicamentos, tratamientos, terapias, seguimientos, etc, el día era muy corto, y apenas alcanzaba a suspirar de vez en cuando, jamás me queje, ni lo hgo ahora, aprendi tanto!! creci tanto!!...
Luego llego Luis Daniel, enmedio del caos, y también prematuro, también con problemas!!, empezamos las terapias con él en cuanto salió de Terapia Intensiva, con el mismo miedo que ya habia experimentado y que, de hecho, jamás deje de sentir. Entonces mi trabajo de mamá se tripilico!!, y juro que jamás me queje, siempre quize ser mamá, y Dios me lo había concedido de un montón de maneras dstintas!!.
Aurorita y Luis Daniel empezaron a crecer, a hacer lo que hacen todos los niños normales y yo a disfrutar muchisimo esa parte de madre normal!! Y Gerardito empezó a empeorar cada vez mas y mas, sin saber que pasaba mi niño cada día pesaba menos y sonreia poco... la historia ya la conocen. Pudimos llegar a Boston, MA un 1 de Marzo de 2010 con el corazón lleno de esperanza y de ilusión, y fué ahi en donde nuestra vida cambió por completo! Encontramos un diagnóstico y un tratamiento correcto y nuestro Gerardito comenzó a vivir, y nuestra familia comenzó a vivir!!.
Regresamos a Aguascalientes en Agosto del año pasado, un año y 2 meses desde que volvimos con un Gerardito nuevo y lleno de vida, y poco a poco las terapias por fin empezaron a surtir efecto, los medicamentos a ayudar, la leche a nutrir y la vida a disfrutarse!!.
Mi trabajo en casa nunca ha dejado de ser pesado, simplemente con Gerardito tengo para tener tiempo completo!! pero las necesidades económicas que tenerlo implican son cada vez mayores y él había estado estable durante ese año, entonces fué cuando tuvimos la idea de buscarme un trabajo y ayudar a los gastos.
Y así fué como llegue a Renacimiento Restaurante, y Gerardo y yo llegamos al acuerdo de que él llevaría a Gerardito a sus terapias en las mañanas mientras yo trabajaba. Apenas llevo aqui 3 semanas, y puedo decir que me gusta lo que hago y que es un hecho que me urgia salir de mi casa, pero ha sido difícil, el hecho de no estar en las terapias de mi niño, de llegar cansada a casa, de sentir tanta presión por tantas cosas... Creo que mi vida ya era demasiado complicada así como era!!. Cuando llego a casa Gerardito me pide disculpas... La semana pasada Aurorita y Luis Daniel se enfermaron y no fueron al kinder 3 dias, me suplicaban que no los dejará... Sé que como yo hay millones de mamas que tienen que trabajar y que no es fácil, es solo que los cambios de la vida aveces se tardan en acomodarse... Todo sea por ellos, por mi familia, y por pronto poder salir de tantas mortificaciones económicas... Todo esto es por amor, y cuando es aí, los frutos son buenos y abundantes... Así sea!

HONOR A QUIEN HONOR MERECE!!

2011-10-09T10:50:00.000-07:00

La historia de nuestro Gerardito ha sido maravillosa en muchos sentidos, en especial sobre la gente que se ha cruzado en nuestro camino, los médicos que han logrado mantener a salvo a Gerardito han sido los mejores angeles que Dios le pudo haber enviado para hacer de su vida un milagro, pero sin dua ha habido uno especial, tan importante alrededor del mundo por sus aportaciones a la Gastroenterología Pediatrica, sobre todo en estudios de motilidad. Mexicano, sencillo, cariñoso y simpatiquisimo!! sin dua un honor ser mamá de un paciente del Dr. Samuel Nurko!! GRACIAS DOCTOR POR SU MAGIA!!! Aqui esta nuestro homenaje ahora que recibió un premio en la Gala de Milagros para Niños del Children´s Hospital Boston... sin usted nuestra historia hoy sería distinta... FELICIDADES!!!

LA GRAAAAAAAAAN DIFERENCIA!!!

2011-10-08T16:25:00.000-07:00

HACE MUUUUCHOS KILOS!!!

ME GUTA BAILAR!!!

CRÓNICA DE UNA PESADILLA

2011-10-08T15:54:00.000-07:00

Todo iba bien, al menos Gerardito había estado lo suficientemente estable para librar batallas contra cualquier tipo de infección, con recaidas claro, pero ninguna tan grave como para acabar en el hospital. Esta es la crónica de un día terrible...

Viernes 30 de Septiembre. Gerardito presenta una evacuación con sangre y moco, mucha inflamación y nauseas con hipo que van empeorando, la Dra. Mine le manda FLONORM, Enterogermina, Bonadoxina y bajar la infusión un rato. Desde ahi no me gusto nada...

Sábado 1 de Octubre 2011. Gerardito empieza a presentar pequeñas crisis convulsivas conocidas como "Pequeño mal", son un tipo de convulsiones que también se conocen como "ausencias". Este día lo vi tener al menos 10 de estas crisis. Esto tampoco me gusto nadita... de hecho me asusto pues Gerardito tenía mucho tiempo sin convulsionar.

Domingo 2 de Octubre 2011. Gerardito ademas de seguri con las crisis, lo noto raro, no se xq pero raro, nadie me cree...

Lunes 3 de Octubre 2011. Todo parece normal a pesar de seguir con las crisis, en su terapia su papá me dijo que habia estado bien aunque un poco llorón. Nada grave, pero yo sigo sintiendo que algo no esta bien... Lo noto distinto, aletargado, quizá por las crisis, no lo se... Esa noche lo escuche quejarse varias veces, pero no tenia nada, estaba dormido, pense que quizá era cólico, no le di importancia.

Martes 4 de Octubre 5:30 a.m, llega LUNETA la perrita llorando, Gerardo va a abrirle el jardín, sale y regresa corriendo a llorarme a mi, corre al cuarto del niño y se pone a rascar la puerta, la regaño y me regreso a dormir, a las 6 de la mañana lo escucho quejarse pero Gerardo va y lo acomoda, yo me pongo hacer el lunch de Luis Daniel y Aurorita y el té de todas las mañanas de mi marido. Regreso a despertar a los niños a las 6:45 a.m y escucho quejarse a Gerardito de un modo que ya no me gusta, en el monitor le veo los ojos como en blanco y corro a su cuarto, NUNCA me imagine lo que vería... Gerardito estaba completamente espástico, con sus manos torcidas, sus piernas en tijera y los pies en punta, la cabeza hechada para atrás y los ojos en blanco, al prender la luz lo veo completamente cianótico o morado, temblando y quejandose, aridendo en calentura; corro al baño con Gerardo a decirle pero se estaba bañando y yo no podía dejar de temblar, el niño no reaccionaba, tenía mas de 40 grados de temperatura y estaba en estado de shock... Tomé el teléfono y le marque al Dr. Delgadillo, me pidió que le pusiera el oxímetro de pulso y me di cuenta que estaba saturando a 53% cuando lo normal es arriba de 85% mínimo!!! de 92% para arriba es lo ideal, mi niño se estaba asfixiando!! Me dijo que le pusiera oxígeno inmediatamente a 3 litros y me lo llevara al Hospital, si mi tanque no tenia oxígeno que llamara a una ambulancia. En lo que vestia yo a los niños para mandarlos al Kinder Gerardo le puso el oxígeno y poco a poco empezó a relajarse, aunque seguía inconciente.

Su ritmo cardiaco estaba en 198 lpm.... 7:45 a.m salgo de mi casa con mi niño, su bomba de comer, el oxímetro y el tanque de oxígeno, ¿cómo le hice? ni yo me acuerdo!!! pero sali corriendo en un estado de pánico que hace años no sentia!!. Llegamos al Hospital Hidalgo a las 8:15 y ya nos estaba esperando el Dr. Delgadillo, lo vió y lo paso inmediatamente a una habitación, la 113, llegaron las enferemeras abrieron su cateter y empezaron a meterle antibiótico, cortisona y no se que mas cosas para estabilizarlo, poco a poco se fué quedando en paz, auqnue seguí dormido por completo y con oxigeno.

Los estudios de sangre se tardaron en llegar pero el diagnóstico fué el siguiente "Septisemia", es decir una infección generalizada que le causó un estado de shock que si no lo atienden dentro del tiempo que se atendió pudo haber causado una falla sistémica y nada, se nos va!!.

Siempre he visto la mano de Dios en cada cosa que vivo al lado de este niño hermoso, esta no fué la excepción, a pesar de la gravedad empezó a reaccionar favorablemente a los antibióticos y poco a poco empezó a estar tranquilo, platicador y sonriente, Dios estuvo conmigo cada segundo desde que me di cuenta!!...

Hoy salimos del Hospital, no porque Gerardito este aliviado, si no porque nuestro Seguro de Gastos Médicos ya no quiere cubrirlo de nada, creimos quie por ser una emergencia lo harían, pero no fué así, y me duele el alma de pensar que sean capaces de dejar a un niño enfermo asi de desprotejido,´porque esto paso por culpa suya!! Al no querer cubrir su tratamiento no pudimos ponerle su dosis de inmunoglobulina desde hace 2 meses, aunque el Dr. Aristóteles nos dijo que si podía agunatar a que el IMSS nos la diera y que iba a estar bien, pues no fué así, y no es culpa de nadie, simple y sencillamente Gerardito tiene una Inmunodeficiencia Primaria y para vivir necesita de este medicamento pues de lo contrario volvera a pasar una y otra vez un suceso así, como lo vivimos los 4 primeros años de su vida, solo que cada vez peor... No entiendo como el Gobierno no es capaz de hacer algo ante estos niños que necesitan tanto!! Si un Seguro de gastos médicos los rechaza que sigue? dejarlos morir?, tener que esperar?, robar?... simplemente hoy me duele el alma...

Agradezco tanto el cariño de todos ustedes!! cada mensaje, cada palabra, cada oración!!! Gerardito es sin duda, mi motor y siempre que estoy muerta de miedo y de dolor, veo mi muro lleno de tanto amor que no tengo como pagarselos de verdad!!! Seguimos en la lucha!! Mñana será otro dia y parece que la inmunoglobulina del IMSS llegará al cuerpo de mi niño para fortalecerlo, mientras tanto hoy dormimos en casa, con mil cuidados pues tiene abierto su catéter, pero sabemos que esta advertencia solo nos ha dejado aprendizaje, amor y mas ganas de seguir luchando contra todo!!! GRACIAS X NUNCA, JAMÁS DEJARNOS SOLOS EN ESTE VIAJE!!! ES UN PLACER PODER COMPARTIR CADA MOMENTO DE FELICIDAD Y DE ANGUSTIA CON USTEDES, MI FAMILIA CIBERNÉTICA!!! DIOS LOS BENDIGA!!! Y como dice Don Agustín Morales, mañana, mañana será otro día!!!

GRACIASSSSSSSSSSSS

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RIFA ENTRE AMIGOS!!

2011-10-08T15:45:00.001-07:00

.Pues bueno, aquí voy yo, una vez mas, y me había jurado no volverlo a hacer..., sin embargo los que me conocen saben lo que ahora nos esta pasando... Explico: Nuestro Seguro de Gastos Médicos tuvo a bien mandarnos una carta diciendo que Gerardito ya no podría ser cubierto de NINGÚN padecimiento xq había llegado al tope de la suma asegurada, que en este caso era de 1,000,000. Nosotros suponíamos, y estamos seguros que eso fue lo que compramos, que esa suma era POR EVENTO, es decir, por cada enfermedad, y/o padecimiento era un millón, después de amplió a 1,500,000, en fin, esta carta nos llego en medio de un mundo de dudas y preguntas en un momento en el que no estábamos preparados económicamente, quizá nunca estemos preparados para costear a Gerardito y todo lo que él ocupa, aún seguimos arrastrando gastos de todo lo que él necesita mes tras mes, pero al menos el seguro era un apoyo y nos sentíamos protegidos por ese lado.

La carta nos dejaba muy en claro que el niño no tendría más cobertura por los siguientes padecimientos:

PSEUDOOBSTRUCCIÓN INTESTINAL CRÓNICA

NEUMOPATÍA CRÓNICA

SOBRE DISTENCIÓN PULMONAR

ACIDOSIS TUBULAR RENAL

INMUNODEFICIENCIA DE ANTICUERPOS IgG

CARDIOMEGALIA

PARALISIS CEREBRAL

ESCOLIOSIS DORSAL DERECHA

Lo cual quiere decir que no van a cubrirlo de NADA!!! ellos argumentan que todo es a causa de la prematurez y que entonces todo es un solo evento, dicen que adjuntan una bibliografía que nunca llego. Hemos estado hablando con los médicos de Gerardito y todos están de acuerdo en que hay cosas que quizá sean por la prematurez como la PCI, displasia bronco pulmonar e hipotonía; PROBABLEMENTE!!!. Pero DEFINITIVAMENTE la Pseudoobstrucción Intestinal, mala absorción intestinal, neumopatía crónica, etc son ADQUIRIDOS E IDIOPATICOS!! Y la Inmunodeficiencia de Anticuerpos IgG es CONGENITA. Por lo que tomamos la decisión de ir a la CONDUSEF y asesorarnos, y bueno, vamos a demandar, porque ese no es todo el problema, la pero parte es que el seguro nos debe casi 100 mil pesos de reembolsos atrasados desde Mayo que ya me rechazaron, y que este dinero a su vez lo debemos a quien nos proveía de GAMMUNEX (Inmunoglobulina) y de servicio de enfermería y renta de bomba, etc. para administrarle cada 21 su medicamento! Le hemos abonado solo 19,000 pero le debemos aún 50 mil pesos que de verdad, no tenemos como pagarle y entendemos que de eso vive él. El resto del dinero que nos deben son de reembolsos de medicamentos que utiliza para su problema de mala absorción y pseudoobstrucción intestinal crónica. Los abogados nos dicen que será tardado, 3 o 5 años quizá, pero lo que no queremos es quedarnos callados, agachar la cabeza y aceptarlo sin pelear, pues tiene apenas 5 años, y como él tantos!!, y lo que no se nos hace justo, esq no se nos notificó anteriormente que se estaban agotando los siniestros, solo enviaron los 5 reembolsos con esa carta y nos quedamos frios… Gerardo al ser dueño de su propio negocio no estaba asegurado, gracias a Dios mi suegra lo aseguró como su empleado y ya nos dimos de alta todos!! Ya tuvimos la cita con la Médico Familiar, una mujer maravillosa y cariñosa, también vimos ya al Pediatra el Dr. Pedroza que se portó de igual manera super amable y cariñoso y él a su vez deberá mandarlo con los especialistas que necesitan ver a Gerardito, lo mandarán a León, Gto., esperando que sea lo mas pronto posible y puedan darle ya su medicamento (inmunoglobulina) que se suponía que teníamos que ponérselo desde la semana ante pasada. El Viernes pasadole saque estudios de sub clases de IgG y salió bien gracias a Dios, asi que podemos seguir esperando que el IMSSS le de el servicio, pues cada 21 días la cuenta es de casi $20,000 y con estas deudas no tenemos ahorita como ponersela. También esperamos que lo valoren en Gastropediatria y puedan darle ahí todos los medicamentos que toma para la Pseudoobstrucción Intestinal Crónica, el reflujo, el estreñimiento crónico y la malaabsorción, y ojalá tengan también una fórmula elemental que puedan darle…

Pero debemos mucho dinero desde Junio que no nos habian pagado ni dado respuesta de nada, sabemos que en el Seguro Social estará bien, pero nos preocupa muchisimo lo que hay que pagar.

Por eso, decidimos rifar un reloj que nos donaron para apoyo de Gerardito hace tiempo y decidimos guardarlo para una emergencia, y que creen? pues la emergencia llego!!

Es un Reloj MIDO color plata muy bonito para hombre, que bien podría ser para mujer ahora que se usan grandes J!! es nuevo, y con su estuche y su caja originales!!. No es el modelo reciente, pero creanme que esta muy lindo, y que si se lo ganan pueden quedarselo o venderlo y por 100 pesos salimos todos ganando!!!.

El costo del boleto es de $100 y tiene 2 números que son 2 oportunidades para ganar!! La rifa será el día 6 de Diciembre resultando ganador quien tenga el boleto que coincida con los tres últimos números de la Loteria Nacional!!!

Quien quiera ayudarnos a vender entre sus amigos y su familia GRACIAS!!

Quien quiera adquirir un boleto GRACIAS!!

Y quien no pueda y pueda pedir por nosotros GRACIAS!!.

GRACIAS GRACIAS GRACIAS!!! Como siempre, por estar…

Fam. Muñoz Ortiz

P.D. El dinero que se recaudó cuando nos fuimos a Boston a llevarlo se agoto allá en medicamnetos y cosas que ocupaba Gerardito, ni un solo centavo fué ocupado por nosotros en gastos personales, recuerden que estuvimos 6 meses allá!! el dinero que sobró del CRIT se devolvió al CRIT por medio del Lic. Jaime Gamboa y el dinero del DIF que NUNCA se utilizó sigue en el Hospital de Boston por cuestiones ajenas a nosotros, dicen que hasta que el niño este dado de alta pero ya estamos gestionando que ese dinero sea devuelto y parece que pronto será, es decir, nosotros NO NOS QUEDAMOS CON DINERO!!! Y lo aclaro porque he sabido de gente que comenta cosas, creanme que tenemos la conciencia y sobre todo, el alma limpia!! pueden ir a preguntar al DIF con @Hector Retamoza y enviar un correo al CRIT a gamboa@teleton-mex.org.mx. MUCHAS GRACIAS!!!

Adjunto el número de cuenta para quienes esten fuera y puedan ayudar, lo hago porque muchos me lo han pedido!! MILLONES DE GRACIAS!!!

Gerardo Benjamín Muñoz Díaz

BBVA BANCOMER No. CUENTA: 1434232089

(CLABE)para transferencias interbancarias vía internet: 012010014342320894

O por medios de PayPal al correo lilisortiz@hotmail.com GRACIAS!!!

¡FELIZ CUMPLEAÑOS! 26 DE MARZO 2011

2011-04-11T21:42:00.001-07:00

26 de Marzo de 2006, Desde ese día nuestra vida se convirtió en una constante lucha, en un eterno aprendizaje, en una maravillosa oportunidad para ofrecer todo ese dolor para algo mejor.
Aurorita hoy cumple 5 años!! Y es una niña hermosa, buena, responsable, cariñosa, piadosa, tiene un cuerpo pequeño y un corazón enorme, ha sido la luz en momentos de obscuridad y la paz en momentos de caos, simplemente es una guerrera que supero la prematurez con 820 grs de peso, y que cada día nos enseña a amar, a dar y a sonreír. No me queda duda de que lograra lo que se proponga, y de que siempre, siempre, estará cuidando de su gemelo.
Gerardito hoy cumple 5 años!!!, pero han sido 5 años totalmente diferentes a los de su gemela, 5 años llenos de dolor, de enfermedad, de lucha, de sufrimiento, 5 años en los cuales ha superado a la muerte en mas de una ocasión, 5 años de pruebas muy difíciles y de un sin fin de diagnósticos que lo etiquetan de mil maneras.
Cada año, el 26 de Marzo Gerardito estaba en el Hospital, superando alguna de las 19 neumonías que ha tenido, o alguna otra infección, alguna cirugía, etc., pero parecía como si él, cada año quisiera regresar al lugar sonde todo comenzó. Este es el primer año que esta fuera del Hospital ya en su cuidad y con su familia, sano, mas lleno de vida que nunca, por eso no podíamos dejar de agradecerle a Dios la oportunidad y el maravilloso regalo que nos dio al entregarnos a Gerardito, con todo y sus mil problemas, pues hoy, a 5 años de haber nacido, solo podemos rescatar riquezas, amor, bendiciones, nos hemos sentido cobijados y apoyados siempre por un sin fin de personas, muchas ni siquiera las conocemos, muchas las conocimos a partir de él, muchas han estado siempre, Gerardito vino a enseñarnos que vale la pena vivir a pesar de todo, que no hay diagnósticos que te detengan cuando quieres vivir, que Dios y la Santisima Virgen han estado ahí, a nuestro lado cada segundo de este viaje, y que es ahí, a través del dolor, que nos volvemos mejores personas, que la vida se disfruta mas, que nos volvemos virtuosos y entonces, podemos dar gloria a Dios por la oportunidad de vivir a través de nuestro hijo, el dolor, y de haber podido exprimir de ese dolor lo mejor.
Su vida esta llena de Ángeles, cada uno de los que esta aquí son uno de ellos, pero hubo algunos que nos alivianaron cuando ya no podíamos mas, cuando el cansancio ya era tal que estábamos enloqueciendo, Las Siervas de María, Sor Ángela, Sor Ma. De Jesús y Sor Clara GRACIAS!! Porque pudimos volver a dormir después de tanto tiempo!!, porque hacían esas noches menos negras, porque en mejores manos no podíamos dejar a nuestro hijo con ese dolor tan horrible, por cada oración, cada caricia, cada canción, cada beso y cada segundo de su vida dada a nuestro campeón, créanme, sin ustedes quizá esta historia hubiera tenido otro final… No había mejor lugar para agradecerle a Dios que aquí, en su casa, con ustedes… desde el fondo de mi corazón GRACIAS ETERNAMENTE GRACIAS!!
A todos sus doctores, GRACIAS1! Por salvarle la vida una y mil veces, x darle su corazón y su vida. Gracias a todas las enfermeras por cuidarlo, amarlo y estar con nosotros siempre, por habernos adoptado como del inventario!.
Gracias a la familia, a los amigos, a los que aún sin conocer son parte de este milagro, GRACIAS!!
Y gracias sobre todo a ti Señor por el privilegio de regalarnos esta vida, tal cual es, y hacernos parte de tus mejores amigos, gracias por elegirnos!!
Gracias, eternamente gracias….

DESDE BOSTON...

2011-01-24T19:45:00.000-08:00

Pues a pesar del frio regresamos a este hermoso Lugar!! hoy a pesar de los -31 grados centigrados tuvimos cita con el Dr. Nurko, estaba feliz de ver a Gerardito despues de este tiempo, de oirlo hablar, de ver las mejorias de verlo finalmente, una vez mas!! Cambio la leche a otra elemental pero con mas calorias, las mismas 20 horas al dia haber como funciona, le sacaron sangre y esoeramos resultados!!
El miercoles tiene cita con la Dra. Yee de inmunologia, seguro seran mas piquetes pero mas respuestas... ese dia esta pronosticada una tormenta de nieve!! espero no sea muuuuy fuerte!!
Gerardito esta extranando demasiado a sus hermanos, solo cuando los escucha por el radio se tranquiliza, le hacen mucha falta, y tengo que aceptar que a mi tambien!!
Gracias x sus oraciones y carino...

Los líos con las leches!!

2010-11-19T07:16:00.000-08:00

"Error innato del Metabolismo", un nuevo diagnóstico, y con este un millón de respuestas a preguntas que nos haciamos tantas y tantas veces!!, esta es una condicón Genética, que tiene que ver también con su Inmunodeficiencia Primaria, en la que no puede metabolizar ni carbohidratos, ni proteinas... oseaaaaa que!! solo puede comer una bendita leche que gracias a Dios existe y que solo venden en Estados Unidos, lo malo? que es un lío poder pasar las leches a México!!!. Les cuento un poco el lío para que entiendan la imagen: En Boston las trabajadoras sociales nos consiguieron un apoyo de las 20 latas mensuales, las 30 bolsas para su bomba de infusión, mas los demas aditamentos que necesita, él come 20 hrs al día en infusión continua, solo descanza 4 horas que son para bañarse, algunas terapias, jugar, etc., en fin, las hermosas trabajadoras sociales consiguieron ese apoyo para Gerardito por un año, aún viviendo acá en Aguascalientes, ellas lo hicieron por un año, y esto de verdad ha sido un super aliviane ya que cada lata de ELECARE cuesta $60 dlls... multipliquenlo por 20 latas que se toma al mes la creatura... En fin, estamos tramitando un permiso en el ISEA para poder importar este alimento mas todos los aditamentos, pero es tardado y Gerardito es lo ÚNICOOOOOO que puede comer!!. Estas últimas semanas han sido de un estrés subido con este rollo de las leches ajajaja, pero bueno, esperemos pronto podamos resolver el lío de las leches y no pase nada...
Mientras tanto agradecemos infinitamente a quienes se han ofrecido a traer a México las leches, a guardarlas en sus casas, a buscar opciones, pedimos disculpas si esto les ha causado algún tipo de problema, nunca ha sido intencional, pero GRACIAS DE CORAZÓN por el apoyo...

La nueva adquisicion en vocabulario!!!

2010-10-19T09:26:00.000-07:00

Cuando nos dieron su diagnóstico nos dijeron que JAMAS diría nada!! ahora celebramos cada palabra nueva que el aprende aún cuando a los hermanos no los dejamos decirlas jaja!!! en casa celebramos en grande este nuevo aprendizaje!!!

NUNCA ME LO IMAGINE....

2010-10-04T08:58:00.000-07:00

Cómo me iba a imaginar en lo que se convertiria nuestra vida cuando supimos que estabamos esperando cuatro bebes??, jamás, nadie, puedo haber anticipado este monton de sucesos y vivencias que hemos ido sorteando Gerardo y yo hace mas de 5 años...
CUATRILLIZOS?!!!!! Para mi? la mejor noticia del mundo!!! caray!! si me habia costado tanto embarazarme, era lo máximo saber que con un embarazo pum!! estaba la fmilia completa!!, la ilusión de saberme capaz de dar vida a cuatro bebes dentro de mi era hermosa... Para Gerardo? un mundo de preocupaciones!!!, y claro, un sin fin de ilusiones y de amor!!.

Pero nadie puede entenderlo, nadie puedo saberlo, nadie puede planearlo aún cuando lo planeas todo!!, como se van a llamar, como los vamos a vestir, en donde van a dormir, quienes serán sus padrinos, etc, etc, etc... Y en un instante BAM!!! La vida se encarga de ponerte en tu lugar, te enseña, de la manera mas dolorosa, que la vida no es un cuento de hadas, que duele vivir, y que este instante en el que nacieron esos cuatro bebes fué solo el inico de una gran historia... de una historia de amor, dolor, ilusión, miedo, lucha, angustia, victorias y tropiezos, una historia para compartirle al mundo...

Si, soy un libro abierto, una hoja en blanco, transparente, y quizá haya sido esa franqueza mia la que me ha mantenido viva, con fuerza, pues el compartirme por medio de una computadora a un monton de gente que quizá conozco o quizá no, me hace sentirme escuchada, acompañada, comprendida, y es de esta manera que me mantengo a flote, que tomo fuerza, que me alimento, que sigo en pie.

Nunca me imagine como sería mi vida, mis planes eran muy distintos, en mi mente, el mundo que yo soñe era muy diferente, no era así, no habia dolor, ni miedo, ni sufrimiento, quizá solo lo escencial, pero no este, no el que hemos vivido... nunca imagine mi vida así, porque en el cuento que yo me encargue de hacer en mi cabeza no sentia tan maravilloso un amanecer, o un día soleado, no disfrutaba tanto una sonrisa o una muestra de cariño, no entendia que podía pasarme a mi... era muy distinto a lo que es hoy.

Por eso hoy doy gracias a la vida!!, pues mi historia quizá parezca de repente una novela o un cuento de terror, y esque es tan real que asusta!!, y es precisamente esta gran historia la que ha sacado lo mejor de mi, de mi familia, de mis amigos, de un mundo que nunca imagine que sería de esta manera, Gracias a la vida porque se ha encargado de ponerme en mi lugar, y es aqui, en este lugar en donde he encontrado un significado de amor, lucha, compromiso, SATISFACCIÓN!!, y porque aún cuando no se parece nada a lo que yo soñe, se ha convertido en una mágica historia que ha superado por mucho, los sueños de mi infancia!!

Gracias a ti por estar a mi lado en esta vida, por coincidir en este camino, por darme un instante de cariño, por acompañarme en los momentos de miedo y de felicidad, por escribir conmigo esta historia, por ser parte de esta magia...

Lili

HOSPITAL

2010-10-02T08:47:00.000-07:00

Quien se iba a imaginar hace casi 4 años cuando nos dieron el "pronóstico" de vida de Gerardito lo que él iba a ser capaz de hacer... Aún recuerdo muy bien lo siguiente "Su hijo tiene una lesión cerebral severa,bilateral y difusa, en corteza y cerebro medio, que aunado con el Síndrome de West, NUNCA VA A LOGRAR NADA!!!..." y ahora estas palabras que en su momento fueron como una daga en mi corazón de madre, que me asfixiaron de tal manera que el mundo por un instante se volvió injusto, inhabitable, ruin y hostil; dejaron de tener sentido por completo...
Si bien es cierto Gerardito aún tiene mucho camino por recorrer y muchas cosas mas por aprender, es un hecho que no esta rehabilitado al cien por ciento, sus pequeños logros son para nosotros motivo de júbilo, de regocijo, de fiesta... El reconoce ya las partes de su cuerpo, y no es coincidencia, él aprende muy rápido!! sabe ya decir su nombre, esconderse, sabe lo que es gracioso y lo que causa risa!!, es un niño que entiende casi todo, y en este entendimiento se sabe amado, protegido, valorado y eso es quizá su mayor motivación para seguir adelante...
Su vida nadie la tiene asegurada, mucho menos un niño con tantos problemas de salud, con tantas enfermedades que en conjunto no son buenas, pero mientras Dios nos siga permitiendo disfrutar de sus pequeños grandes logos, de sus sonrisas, de sus nuevos aprendizajes, para nosotros será un honor compartirlos con todo aquel que se ha unido a esta historia, que llora y ríe con nosotros, que se preocupa por él, que lo ama aún sin conocerlo...
Y esta historia esta llena de éxito, un éxito que no a sido casualidad, que ha sido un cúmulo de luchas, de oraciones y de amor y que han logrado que hoy Gerardito siga aprendiendo y enseñandonos a todos que la vida, a pesar de todo, vale la pena!!!
Gracias por dejarnos compartir con ustedes la mejor parte de nuestra vida!!
Lili

TOTÓ!!!

2010-10-01T20:20:00.000-07:00

Cada día es mas sorprendente ver como aprende cosas nuevas Gerardito, como de repente decimos algo y acto seguido lo escuchamos a él tratando de decir lo mismo, sabemos que eso implica un esfuerzo impresionante pues es coordinar cerebro con lenguaje lo cual nos dijeron JAMAS sucedería pues esa area en especifico esta muy dañada, pero para Gerardito nunca ha habido imposibles!! Hoy lo dijo, se llama TOTÓ!! como le decimos de cariño en casa, y fué hermoso saber que él sabe quien es, que sabe las partes de su cuerpo, que sabe emitir un sonido igual al de un pun jaja, y que aún cuando le falta tanto, cada día es un paso mas hacia adelante, hacia la mejoría, hacia una independencia que estamos seguros logrará!!
Disfrutenlo como lo disfrutamos nosotros, y a sus hermanos que también participan siempre en este aprendizaje, en este proceso de hacer de Gerardito un niño sano, feliz, lleno de vida y de cosas hermosas por compratir y regalar el tiempo que Dios decida que este a nuestro lado...

El espacio de Aurora y Gerardo Muñoz Ortiz: Fumenip | Qué es Fumenip

2010-09-23T15:56:00.000-07:00

El espacio de Aurora y Gerardo Muñoz Ortiz: Fumenip | Qué es Fumenip

inmunodeficiencias primarias, gamaglobulina, inmunoglobulina humana, infecciones recurrentes

Fumenip | Qué es Fumenip

2010-09-23T15:55:00.000-07:00

Fumenip | Qué es Fumenip

Esto es FUMENIP... Estas son las Inmunodeficiencias, sus causas, sus consecuencias... para llegar a este Diagnótico Gerardito tuvo que librar 4 años de continuas infecciones y complicaciones, lo logró, y lo hizo por algo... ayudar ahora a aquellos a los que quizá la tengan y no lo sepan!!, queremos acortar su sufrimiento!! Si sabes de alguien que tenga los siguientes datos de alarma, no dudes en sugerirle esta página!!
DATOS DE ALARMA PARA INMUNODEFICIENCIAS
1. Ocho o más infecciones de oído en un solo año
2. Dos o más infecciones de sinusitis graves en un solo año
3. Dos o mas meses tomando antibióticos con pocos resultados
4. Dos o mas neumonías al año
5 El niño no aumenta de peso ni crece normalmente
6 Abscesos cutáneos profundos u orgánicos recurrentes
7. Aftas persistentes en la boca o cualquier parte de la piel después de la edad de un año
8. Necesidad de antibióticos intravenosos para aliviar infecciones
9. Dos o mas infecciones profundamente arraigadas
10. Antecedentes familiares de Inmunodeficiencias Primarias.

Ayudanos a hacer conciencia!! GRACIAS X SER PARTE DE LA VIDA MAGICA DE GERARDITO

GOOD BYE BOSTON...

2010-08-25T21:08:00.000-07:00

Pues el tiempo pasa muy rápido, después de 6 mese y un monton de voctorias ganadas, regresamos a nuestro querido Aguascalientes!!!. Manaña si Dios quiere estaremos durmiendo en casa... y los sentimientos florecen, este lugar SIEMPRE será un parteaguas entre en alntes y el después, aquí encontramos una paz y una vida que hace mucho habiamos creido perdidas, fué aqui en donde la vida comenzo a ser eso, vida...

Si pudiera tan solo describir lo que significaron estos 6 últimos meses de nuestra vida quizá podría lograr que entendiera el porque de la nostalgia... es hermoso volver a casa claro, ahi esta nuestra familia, nuestros amigos, nuestra vida... saber que regresamos porque nuestro hijo por fin esta sano!!, que volvemos llenos de logros y de vida!!... pero sin duda, parte de nuestro corazón se quedará por siempre en este mágico lugar que lo describo asi de simple, el paraíso terrenal... aqui los milagros se hacen realidad, no solo fué el nuestro, conocimos muchos, y dos de ellos se convirtieron en grandes amigos!! Carla y Andy... gracias x enseñarnos tanto, por el cariño y x la amistad que surgió a partir de esto!!..

No me gustan las despedidas, hasta pronto Boston, amig@s de Boston, magia de Boston, milagros de Boston... see you son!!!

Despedida con el Dr. Nurko

2010-08-23T18:48:00.000-07:00

Gerardito Muñoz Ortiz_:AGRADECIMIENTO

2010-08-08T11:16:00.000-07:00

NOTICIAS DE GERARDITO....

2010-08-08T11:02:00.000-07:00

Hola a todos!!! perdón por no haber escrito antes, pero gracias a Dios hemos estado del tingo al tango entre citas de Hospital, los otros niños y disfrutando el verano en Boston.
Pues Gerardito va muy muy bien!!, ha sido una recuperación maravillosa, su problema en cuanto a su Inmunodeficiencia Común Variable sub-clase IgG ha mejorado mucho con la terapia que esta recibiendo con Antibióticos diarios y gammaglobulina, esta mejoria ha logrado que su intestino este también mejor en cuanto a funcionalidad, ademas de que esta con un tratamiento para la motilidad, el hecho de no tener sobre población de bacterias en el intestino ha sido maravilloso, pues no se le dilata tanto, ni se llena de tanto aire que era lo que le provocaba tanto dolor!!, no ha vuelto a tener ni una sola infección de ningún tipo en casi 5 meses y ha subido a 16 kilos!!!, esta tan fuerte y reactivo que tiene una energía inagotable, recibe terapia física y ocupacional en el Hospital y ha mejorado mucho en cuanto a movilidad, lenguaje, sensibilidad, etc. juega todo el día con sus hermanos, con cualquier objeto que encuentre, sostiene por fin su cabeza!! y como siempre, ríe todo el tiempo!!!.

Los médicos estan muy satisfechos con la evolución de Gerardito, ademas del Dr. Nurko, que es su principal médico pues es el Gastroenterólogo, lo ven la Dra. Yee y el Dr. Lee que son Inmunólogos, el Dr. Matheney de la Clínica Parálisis Cerebral y Ortopedia, el Dr. Takeoka que es el Neurólogo, la Dra. Jhonson que es Oftalmóloga, Jannet Bryant que es su Terapeuta, Alana que es la enfermera de niños especiales, lo ven también en la Clínica de Pulmón, y Genética; como verán es todo un equipo el que esta al cargo de Gerardito y todos se ponen de acuerdo en cuanto a tratamientos y alternativas para mejorar el todo de mi niño, ha sido toda una experencia!!.

Su intestino ha mejorado mucho, pero es importante mencionar que al llegar aqui a Boston, el bebe ya venia mas nutrido y fuerte gracias a los cuidados de la Dra. Minerva y del Dr. Delgadillo, así que fuñe mas fácil para loe médicos de aqui intentar otras alternativas para poder quitar poco a poco la Nutrición Parenteral de la cual era dependiente desde Noviembre del año pasado y poder empezar a darle poco a poco alimento por su sonda de Gatrostomía. Y lo lograron!! actualmente, y parece ser que así será al menos por muuuuuuchos años mas, toma ELECARE, una fórmula elemental que se absorbe sola, sin mas problema para el intestino, alta en calorias y que además tiene todo lo que Gerardito necesita para crecer sano y fuerte, come con su bomba de infusión 20 horas al día, solo descanza 4 horas a 65 ml por hora, intentaron subirle la dosis para poder descanzar mas tiempo, pero luego de muchos intentos decidieron dejarlo así pues al llegar a 70 ml por hora empezaba con muchisimas nauseas, dolor, y se obstruia, así que se quedo así pero con 24 calorias por onza, en fin, justo lo que le hace falta, y con lo que gracias a Dios, ha subido mas de 8 kilos!!!.

Desde principios de Junio comenzó a tener convulsiones una vez mas, desde hace mas de dos años que se habian parado y de hecho ya no tomaba nada para esto, lo diagnósticaron con "Petite Mal Seizures" o ausencias, el Dr. Takeoka le dío Acido Valproico pero parece que no esta funcionando, desgraciadamente convulsiona muchas veces al día, hay dias que son mas que otros, pero aún cuando son cortas, sabemos que su cerebro esta sufriendo cada vez que una convulsión llega, el pasado 28 de Julio lo internaron una vez mas para hacerle un Electroencéfalograma de Larga duración, es decir, lo estuvieron monitorenado todo el tiempo, despierto, dormido, juagndo, etc, para ver cuantas y como son esas convulsiones y poder encontrar un medicamento y dosis exacta para poder controlar estas crisis que, a mi como mamá, no me gustan nada!!! :(. El resultado fueron 75 convulsiones en 24 hrs, muchas.... empezo nuev dosis esperando mejore pronto!!

También lo diagnosticaron con Leucomalasia Periventricular, que bueno, aún cuando era de esperarse por la hemorragia intraventicular que tuvo de bebe, nunca lo habiamos escuchado, y según nos explicaron esta condicón es causante de su hipotonía, convulsiones, en fin, de la paralisis cerebral.

En cuanto a Ortopedia tiene las dos caderas luxadas y necesita cirugía, nos dice el Dr. Matheney que de no hacerse la cirugía nunca será capaz de ponerse en pie, y aunque siendo realista lo veo muuuy dificil, no queremos negarle la oportunidad de quizá, algun dia poder caminar aún con miles de aparatos, pero nos dijeron que la cirugñia es muy agresiva y dolorosa, pues tienen que estar enyesados de 3 a 6 semanas, y la rehabilitación es muy dolorosa y pesada, y hablando con todos los médicos, en especial con el Dr. Nurko, tomamos la desición de esperar al menos un año mas, pues como dice él, es muy rápido para cantar victoria y Gerardito esta apenas empezando a despuntar, sin dolor, sin estrés, sin infecciónes, ni nada que lo haga sufrir, y aún cuando las convulsiones no son buenas, no es algo que a él, lo haga sufrir, ni cuenta se da!!, y lo que menos queremos es causarle otra vez dolor y vivir una recuperación lenta y pesada para él, para sus hermanos y para nosotros!!.

En cuanto a sus ojos, en Aguascalientes nos habian dicho que su nervio óptico estaba atrofiado y que era ciego, o casi ciego, aqui nos dicen que quizá si vea algo, y le pusieron lentes!! ademas de que se ve divino, su cara al ponerselos y ver lo que sea es maravillosa!! de verdad puede ver mejor, y esta feliz con sus lentes!!!

Cada mes viene una enfermera a limpiarle y eparinizarle su cateter central o linea central, pero los últimos dos meses hemos tenido la novedad de que no le da retorno, la primera vez penso que era quiza porque el niño estaba llorando mucho, pero hace 4 dias volvió a pasar lo mismo, el Lunes tiene cita en cirugía para checarlo pues quizá se lo tengan que retirar pues al parecer ya no esta en el lugar debido!!.

En fin, a pesar de todo, estos meses han sido maravillosos, pues sentimos que finalmente vamos caminando, a pesar de ser un niño con diferentes patologías, y al cual lo ven diferentes especialistas, todos estan de acuerdo en que podemos regresar a Aguascalientes a finales de Agosto y continuar con la misma línea, claro con el apoyo de los doctores de Gerardito, que ademas, son como de la familia!! la Dra. Mine y el Dr. Delgadillo, y bueno, la Dra. Lucila, el Dr. Nuño, el Dr. Rosendo, el Dr. Malagon, etc, etc... y regresar a Boston cada 6 meses a revisión solamente, y esperando que todo siga como hasta ahora!!.

También nos dieron ya su silla de ruedas que esta padrisima!! y Gerardito esta feliz en ella, pues es mucho mas cómoda y práctica para sus necesidades, la verdad esque esta super pesada para mi y hasta para mi marido, pero ya estamos buscando una rampa o algo para poder adaptar la camioneta allá y no tener problemas con subirla y bajarla, yo simplemente no puedo!!!. :)

Sus hermanos estan felices de verlo gordo, lleno de vida, sonriendo y dándose cuenta de que existen, de verdad es increible verlos reirse, jugar, ver a Aurorita y Luis Daniel acostarse al lado de él y hacerle cosquillas, darle besos, etc, y Aurorita cada vez que salimos a algún lado dice "Mami ya no se va a infectar Totó?" jaja, mi reina!!! como al final ya no lo sacabamos a ningún lado por el miedo de que se volviera a infectar, y eso a ella se le quedo tan grabado!!, cómo lo han gozado!!!

Muchisisisisisisismas gracias por su apoyo, sin el nunca hubieramos logrado escribir esta otra parte de la historia, por sus oraciones, por su cariño y por su eterno interñes en saber como sigue Gerardito, como ya lo dije una vez, este niño no es solo nuestro, es de toda una ciudad que se dió por él, y que se tatuo en el corazón el nombre de un niño que ha luchado por vivir desde el primer día de su vida, y que siempre, a pesar de todo, lo ha hecho con una sonrisa en su rostro!!! Que Dios los bendiga por ser parte de esta dicha!!!.

Un abrazo lleno de amor y agradeciemiento!!!

Liliana, Gerardo, Gerardito, Aurorita y Luis Daniel Muñoz Ortiz
¡VA X TI GERARDITO!

AGRADECIENDO...

2010-06-13T18:10:00.000-07:00

Una vez leí una carta llamada "BIENVENIDOS A HOLANDA", su contenido era justo nuestra historia, en resumén habla de como al esperar un hijo te creas expectativas maravillosas acerca de su vida, a que Kinder irán, las vacaciones, los juegos de fut ball, los festivales de la escuel, en fin, pasas meses imaginando una vida perfecta llena de magia.... Pero cuando Dios decide cambiar tus planes por completo, el shock es increible, primero viene la negación, y es tan natural!!!, es un cambio completo de planes, los sueños se rompen, los anhelos se vienen abajo, las fotografías que habias tomado en tu mente se van desvaneciendo, y solo queda miedo, angustia, dolor...
Cuando mis hijos nacieron me paso exactamente eso, primero un bebe habia nacido sin vida, es fué tan doloroso!!, después estaban 3 de ellos luchando por vivir, con miles de cosas en su contra, y Nuria no lo logró, lucho tanto... pero no pudo, Dios tenia otros planes para ellos dos. Aurorita y Gerardito han tenido su historia también... ella gracias a Dios es una niña feliz, hermosa, normal!!!, pero con Gerardito han sido tantos duelos vividos, tantas lágrimas derramadas, tanto dolor... y después de un largo camino recorrido, de miles de aventuras, de vivencias hermosas como la que vivimos en Aguascalientes para poder venir a Boston, en donde practicamente toda la ciudad se unió a nuestra lucha y lograron hacer el milagro de Gerardito, y estar aqui ahora, viendo a nuestro hijo cada vez mejor, subiendo de peso, lleno de vida, disfrutando la vida!!!, eso era haber llegado a Holanda, poder admirar sus molinos de viento, sus flores... oler aromas tan distintos a los que existen en el lugar que habias soñado llegar primero, simplemente aprender a agradecer cada persona que pasa por tu camino y te tiende la mano, cada paisaje lleno de colores hermosos que deleitan tu vista, cada nueva experiencia...
Gerardito ha sido nuestro ticket de viaje a un sin fin de lugares hermosos que siempre llevaremos en nuestro corazón, él nos ha enseñado tanto de la vida, mucho mas que quien ha vivido 80 años sin saber en que gasto estos años, él ha sido la inspiración mas grande para todos de luchar, de salir adelante, él vino a este mundo a darnos la lección mas maravillosa del mundo: que la perfección no siempre esta en lo perfecto, y que hay que saber cambiar de planes de vida y aceptar esos cambios pues al final del día es una bendición saber que las dos caras de la moneda, aun siendo tan diferentes, siempre serán hermosas!!
Gracias a todos los que apoyaron con un peso, con mas, con una oración, con una palabra de aliento, con bendiciones, gracias por estar en nuestro itinerario de viaje y por tener la dicha de vivir con nosotros esta vuelta al mundo que Gerardito nos ha hecho dar.
Esta gordo, lleno de vida, feliz!! El transplante de intestino no será necesario al menos por unos años mas!! esperemos que el milagro se haga compelto y pueda vivir así, pues ese transplante pone en peligro su vida, y el verlo responder a los tratamientos tan bien, es para nosotros la fotografia perfecta que un día nos hicimos de él!!
Dios los bendiga a todos y de verdad, si por algo sus planes cambian rotundamente sin pedirlo, disfruten el viaje, cada lugar tiene cosas hermosas y maravillosas de ver, y si es en compañia de tantas personas como nosotros lo hemos hecho, mucho mejor!!!
Lili

p.d. Un agradecimiento especial a nuestra nueva familia de Boston, gracias por todo lo que sin pedir han hecho por nosotros, por el cariño, la entrega y abrirnos las puertas de sus casas y de su corazón!! siempre serán parte de esta historia!! Dios los Bendiga!! Paulina Andrés Treviño, Belinda y César Silerio, Yokaira y Carlos Landron, Viviana y Victor Rodriguez, Ana y Nataly, gracias a todos!!! gracias de verdad!!!

ANTES- DESPUÉS...

2010-04-28T13:14:00.001-07:00

Creo que aqui las palabras sobrán, yo, que soy su mamá y vivo a diario con él al hacer estas fotos no puedo dejar de llorar...
GRACIAS X SER PARTE DE ESTO!!!

NOTICIAS DE GERARDITO

2010-04-26T19:31:00.000-07:00

Como dice el refran *la vida da muchas vueltas*, y bueno, llegamos aqui a Boston hace casi 2 meses, en los cuales a Gerardito le han hecho un sin fin de estudios y procedimientos que han arrojado que Gerardito padece una inmunodeficiencia inmunologica sub-clase IgG, lo cual explico de esta manera: Los niveles de IgG en un niño normal es de 600 a 800 mg/dl y él la tiene en 347 mg/dl, lo cual es casi la mitad, y aunque no esta en ceros, es la causa de sus miles de infecciones, así como los niveles de CD19 los cuales el porcentaje normal es de 13-37 y él tiene un porcentaje de 6% (la mitad), y la CD19 Absoluta lo normal es de 300-1400 cells/mcL y él tiene solo 159 cells/mcL, así que, esto es la causa, no sabemos aun mucho de este tema, pero en definitiva esto ha sido la causa de que Gerardito haya estado enfermo la mayor parte de su vida.
Este descubrimiento ha sido maravilloso en el sentido de encontrar la causa a tantas infecciones recurrentes desde el dia que nacio hasta que llegamos aqui, fue un alivio maravilloso el haber encontrado con nombre y apellido al principal enemigo de mi nino, fue un peso menos el que me quite de encima entendiendo que no habia sido yo quien hacia las cosas mal, que quiza deje pasar algo, algun cuidado, algo que hiciera que Gerardito se volviera a enfermar... fue de verdad todo un descubrimiento que nos cambio la vida, asi como los planes...
Con este cambio de planes me refiero al TRANSPLANTE DE INTESTINO DELGADO, el cual no se podra realizar por muchas razones, en primera, por la Inmunodeficiencia, esto lo unico que haria seria matar a Gerardito pues un transplante es uno de los procedimientos quirurgicos mas complejos y peligrosos que existen, mucho mas el de intestino delgado, pues ademas del riesgo de rechazo, al ser un organo sucio, corre un altisimo riesgo de infeccion posterior al transplante, como Gerardito no tiene las defensas necesarias para combatir las infecciones, la probabilidad de muerte post-quirurgica seria casi del 99%...
La segunda razon es que bendito sea Dios ha respondido muy bien a los medicamentos que le estan dando aqui, dejo la Nutricion Parenteral por la que se alimento durante casi 5 meses y comenzo a tolerar la via Enteral, claro con una formula especial que debera tomar toda la vida y muchos medicamentos para lograr que su intestino tenga motilidad, que pueda absorber y antibioticos para evitar la sobrepoblacion de bacterias en el intestino, y otros para evitar una infeccion general.
A Gerardito lo estan viendo el equipo de Gastroenterologos encabezado con el Dr. Samuel Nurko quien se ha portado maravillosamente!!!, asi como los Neurologos, Oftalmologos, Inmunologos, Terapia Fisica, Enfermera en casa y Medico General (pediatra).
Como ya sabemos, Gerardito tiene muchas condiciones Medicas que requieren ser atendidas, el tratamiento para la Inmunodeficiencia probablemente sera tratado con GAMAGLOBULINA que es una transfusion sanguinea con los niveles adecuado de IgG para lograr nivelar sus niveles, cada 3 semanas por tiempo indefinido, este tratamiento es igualmente costos, pero estamos seguros que cambiara su vida y la nuestra!!.
Tenemos citas en el Hospital casi cada tercer dia, para diferentes cosas, con diferentes especialistas, pero estamos en buenas manos, nos sentimos tan seguros, tan cobijados, y es reconfortante ver a mi nino reirse, dormir una noche completa por fin, subir de peso, jugar, tener energia y ganas de hacer cosas, disfrutar la vida!!!.
Aun no sabemos que va a pasar, si de repente, porque puede pasar, vuelva a empezar con todos los problemas de motilidad, absorcion, colicos, etc, cuanto tiempo tengamos que estar por aqui y si al final del dia, mejorando su condicion inmunologica pueda recibir el transplante, lo unico que sabemos es que poco a poco vamos entendiendo mas tantas cosas que hemos vivido con el, cada dia estamos mas orgullosos de su lucha, de su temple, de sus ganas de vivir, pues los doctores de aqui tampoco entienden como es que Gerardito sigue vivo y a podido salir adelante de tantas y tantas enfermedades e infecciones, cada dia que pasa vemos mas claro el cielo y el sol mucho mas brillante, y tenemos la hermosa sensacion de que Gerardito esta volviendo a nacer...
Seguimos en la lucha, aun falta mucho camino por recorrer, pero nos sabemos acompanados en este trayecto, queridos y apoyados y asi es mucho mas facil estar tan lejos de nuestro mundo!!
Gracias x todas las oraciones, muestras de carino y amor!!!
VA X TI GERARDITO!!!!
Lili Ortiz