@elianatardio

Amar un hijo con discapacidad no es un sacrificio, es un renacimiento!

2012-04-06T11:40:00.001-04:00

Uno no ama más ni menos a un hijo por tener una discapacidad, uno lo ama igual, quien no ama a su hijo porque nació con parálisis cerebral o con síndrome de Down, tampoco hubiera amado a otro, sólo que hubiera sido más cómodo, ya que por supuesto no requeriría los cuidados adicionales que necesita un hijo con discapacidad.

Qué nos asusta cuando nos enteramos del diagnóstico?

Creo que estos son los puntos claves que nos asustan y nos hacen pensar:

-DINERO.- PARA CUBRIR SUS NECESIDADES MEDICAS Y ADICIONALES

-TRABAJO.- ENCONTRARÉ EL MODO DE AJUSTAR MIS HORARIOS, ME ENTENDERÁN MIS JEFES?

-INCLUSIÓN.- SI ANTES YO NUNCA LO ENTENDÍ NI ME INTERESÉ, COMO TRATO DE QUE LOS DEMÁS CREAN EN ALGO QUE NUNCA HABÍA TOCADO MI VIDA

-INDEPENDENCIA.- TENGO MIEDO A FALTARLE Y NO SE CUALES SERAN SUS CAPACIDADES

Personalmente surgen muchas dudas y confusiones que son totalmente comprensibles, no se trata de ser más fuerte, perfecto o imperfecto, sino de ser sincero contigo mismo.

Hay padres que dicen nunca haber llorado, otros como yo hemos pasado momentos de depresión a pesar de que no los hubiéramos identificado en su momento. El dolor se expresa de muchas maneras y no está enfocado directamente a lo que tu hijo no podrá ser o hacer, sino a tu falta de conocimiento acerca de esta experiencia.

A mi me pasó:

- DE MIRAR A MIS HIJOS Y PENSAR, si son tan lindos, porqué Dios? porqué me hiciste esto a mí?

- DE LLORAR CUANDO LOS VEÍA ENFERMOS o VIVIR NERVIOSA Y ASUSTADA ANTE CUALQUIER ESTUDIO O ENFERMEDAD VIRAL

- DE SENTIRME INCOMPRENDIDA, SÓLA Y MALINTERPRETADA

- DE SENTIRME JUZGADA POR LOS DEMÁS

- DE AFERRARME AL AMOR POR MIS HIJOS TRATANDO DE EVADIR LO DURO QUE PUEDE SER EL MUNDO ALLÁ AFUERA

Hay otro padres que lo expresan de otras maneras:

- SE VUELVEN SUMAMENTE FUERTES Y REACCIONAN NEGATIVAMENTE ANTE CUALQUIER SITUACION

- PELEAN Y SE DESGASTAN MUCHO

- EXIGEN MUCHO DE SUS HIJOS Y NO ACEPTAN QUE SU ACTITUD ES TAMBIÉN RESULTADO DEL SUFRIMIENTO Y FALTA DE ACEPTACIÓN

Y claro, hay quienes lo pueden tomar de manera más natural, sin que esto signifique que no hayan pasado por momentos difíciles.

LA EVOLUCIÓN

Todos los seres humanos evolucionamos, y creo que más aún cuando nos convertimos en padres, ya que asumimos la responsabilidad de hacernos cargo de las vidas más preciadas que existen: nuestros hijos.

Siempre me acuerdo de un amigo que decía que cuando las personas tienen hijos se vuelven ególatras porque en sus hijos ven y tratan de obtener las cosas que ellos nunca pudieron. Tiene algo de cierto, ese es otro tema que puede doler cuando se tiene un hijo con discapacidad, que es no poder soñar con que ese hijo se convertirá en presidente del país o será el que descubra la cura del cancer, pero son sólo etapas que se superan, porque se desucbre otro tipo de orgullo, quizás enfocado a diferentes metas, pero que sin duda ofrece la misma satisfacción.

Qué es importante?

- EDUCARNOS PARA SOBREPASAR LA DUDA Y APRENDER A TENER FE EN NUESTROS HIJOS

- RENACER EN LA EXPERIENCIA Y ADAPTAR LAS METAS DE NUESTROS HIJOS

- ENFOCARNOS EN LO QUE PUEDEN, SIN FRUSTRARNOS POR LO QUE NO PUEDEN

- SER OBJETIVOS Y COMPRENDER QUE TODOS TENEMOS CAPACIDADES, HABILIDADES DIFERENTES Y DEFICIENCIAS

- COMPRENDER QUE EL MUNDO NO ES PERFECTO, NADIE LO ES, Y AL IGUAL QUE CON CUALQUIER OTRO HIJO, NOS ENFRENTAREMOS A RETOS, SITUACIONES DIFÍCLES Y TAMBIÉN MOMENTOS DE MUCHA ALEGRÍA

Vale la pena vivir enemistado con el mundo?

Por supuesto que no, nunca olvides que profesas la verdad con tu ejemplo, si andas peleando con todo el mundo tratando de demostrarles que tu hijo puede, probablemente le quitas la oportunidad a tu hijo de mostrar por sí mismo quien es él y lo mucho que puede lograr. Ten fé en él y deja que ocupe su propia voz.

No centres tu vida en tratar de demostrar que es igual a los demás, sino en ser feliz aceptando quien es. Nadie necesita parecerse a nadie, sino sentirse orgulloso de su individualidad para brillar con luz propia.

Viviendo día a día

- El desarrollo es un tema que se debe vivir de manera diaria, alegrándose por lo que se consigue sin frustrarse por lo que ha llegado aún, si te enfocas en mañana, nunca podrás disfrutar del hoy y conseguir la energía que necesitas para seguir adelante sin desfallecer

- La independencia se logra poco a poco y es parte también del desarrollo, mientras más creas en tu hijo, más oportunidades tendrá de evolucionar y demostrarte todo lo que puede.

- El trabajo.- siempre hay un lugar perfecto para todos, pídele a Dios todos los días que llene tu vida y tu mundo de las personas apropiadas y comprométete a ser una luz de esperanza para otros.

Hoy es Viernes Santo y fue esta la fecha que me hizo pensar en lo equivocadas que están muchas personas cuando piensan en el amor a un hijo con discapacidad como un sacrificio, cuando es en realidad la oportunidad de renacer como ser humano y ser feliz, ni más ni menos feliz que con cualquier otro hijo.

La cura para el síndrome de Down

2012-04-05T11:36:00.000-04:00

Quienes deberían curarse no son las personas con síndrome de Down y/u otras habilidades diferentes. Quienes necesitan ser curados son los prejuiciosos, limitados de mente y mentirosos.

Hay muchos padres que quisieran mejorar la vida de sus hijos y por eso buscan respuestas, ellos no están errados, sino que actuán de modo natural ante una experiencia que los ha sorprendido y por suspuesto desean evitarles a sus hijos el dolor y el rechazo, pero los que no tienen perdón de Dios son quienes se aprovechan de esta circunstancia sacando provecho de la confusión o dolor de los padres.

ATENTOS PADRES : El síndrome de Down no tiene cura, tampoco la parálisis cerebral o el autismo, porfavor consulten con su doctor de cabecera antes de someter a su hijo a cualquiera de las siguientes técnicas que prometen curar la discapacidad intelecutal, cuando lo único que buscan es hacerse ricos a costillas de los otros.

- TRATAMIENTO MERINEX DE AMINOACIDOS promete reducir visiblemente la discapacidad intelectual de personas con autismo, síndrome de Down, Parálisis cerebral y otras discapacidades. Según ellos el aminoácido trabaja el sistema central nervioso y mejora la inteligencia.

Cómo hacen que la gente crea? Ponen un par de ejemplos de familias que dicen haberlo probado y cambiado sus vidas.

- TERAPIA G Es una mezcla de drogas bioquímicas y homeópatas. Prometen grandes avances con videos documentados.

Qué es lo que hacen frecuentemente en estos casos? Fijan un tiempo de tratamiento con el niño, documentan su progreso natural y lo atribuyen a los famosos medicamentos y prácticas realizadas por ello.

Ten cuidado y recuerda! no subestimes la capacidad de tu hijo, quien crecerá y se desarrollará de modo natural y en respuesta al estímulo que tu le des. Todo niño evoluciona a medida que crece. No le des a nadie el valor de haber cambiado la evolución de tu hijo, cuando es tu amor el que le da oportunidades de alcanzar su máximo desarrollo.

No hay manera de demostrar que estos productos o suplementos hacen algo diferente a manejar la percepción de los padres, quienes sienten que sin ellos, sus hijos posiblemente hubieran tenido un desarrollo diferente.

El Dr. Jesús Floréz presentó este magnifico análisis hace un tiempo atrás. Cualquiera que se tome el tiempo de leerlo a fondo comprenderá que definitivamente son la estimulación, la dedicación y la oportunidad sin límites, las que permiten que nuestros hijos se desarrollen al máximo.

Lee el artículo con un click en el siguiente enlace:

TERAPIAS FARMACOLÓGICAS Y SUPLEMENTOS NUTRITIVOS PARA LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

- IONIZACIÓN Un tratamiento en el cual aseguran que mediante el uso de electricidad pueden desaparecer el cromosoma extra que será expulsado del cuerpo a través de eses fecales en el niño.

Muchas personas han caído en él sin entender que el cromosoma demás es una composición genética inmutable. No lo olvides porfavor, y a pesar que ya lo he compartido antes, te invito a mirar este video de mi amigo Oscar Trejo, quien lo vivió en carne propia y se convirtió en la voz defensora que se sobrepuso a este engaño.

Tu hijo no está roto para ser reparado, ni enfermo para ser curado. Tu hijo es un ser pleno lleno de habilidades diferentes que se reforzarán gracias a al amor y aceptación que reciba en su hogar. No lo limites, ámalo! No culpes a la sociedad, ni te preocupes de los demás, en vez de ello ocúpate de darle una vida plena, con una buena alimentación y exposición a todas las cosas que cualquier hijo necesita y merece para crecer feliz y orgulloso de ser quien es.

Obviamente algunos beneficios traerá el consumir más vitaminas o la utilización de productos naturales, pero no te confundas, todo eso puede ser obtenido mediante una buena dieta sin necesidad de gastar lo que no tienes tratando de transformar a alguien que ya es perfecto: tu hijo.

Cuándo es el día mundial del autismo?

2012-04-02T23:03:00.000-04:00

Los seres humanos nos agrupamos de acuerdo a nuestras similitudes y es así que nos convertimos en comunidades, que a su vez forman parte del mismo mundo del cual todos somos parte.

Este es el principal motivo por el que no quiero dejar pasar por alto el día mundial del Autismo que se celebra cada día 2 del mes de abril, y contínua durante todo el mes, que es en el cual se ven muchos logotipos alusivos, banderas azules y rompecabezas de colores que significan la composición incomprendida del cerebro de las personas que tienen este desorden neurológico.

He tenido la oportunidad de conocer muchos niños pequeños cuando sus familias recién se enfrentan al duro diagnóstico que la mayoría de las veces les rompe el corazón. A pesar de que el autismo es tan común y afecta a 1 de cada 150 niños, aun así es difícil de creer que algún día pudiera tocar nuestras puertas, más aún porque en este caso en particular, el niño nace sin complicación aparente y es con el paso de los meses y los primeros años que se comienzan a reconocer en él signos de preocupación, tales como regresión, falta de lenguaje y actitudes obsesivas o repetitivas.

El autismo no se cura, pero gracias a la intervención temprana y planes individualizados de educación, las personas con autismo pueden alcanzar sus máximas capacidades y vivir vidas plenas.

Saltando la barrera del prejuicio y aclarando los mitos

- - Las personas con autismo no saben amar: La realidad es que aman como todos y disfrutan de ser amados y aceptados. Su manera de expresar los sentimientos puede ser distinta a la tuya y si te educas y entiendes que su cerebro funciona un poco diferente, con certeza tendrás la dicha de sentirte amado con ese afecto sincero y esa sonrisa que a cualquiera le robaría el corazón.

- Que son super inteligentes o tienen discapacidad intelectual: Ni lo uno ni lo otro, está comprobado que las personas con autismo tienen un nivel normal de inteligencia, y al igual que en cualquier comunidad pueden haber personas con mayor o menos capacidad intelectual.

- - Que son solitarios y no disfrutan de la amistad: Ninguna relación tiene que ser común para ser ideal, hay relaciones de menos palabras pero de mayor significado. Menos muestras de cariño físicas, pero mayor lealtad del alma.

- - Hay una epidemia de autismo: El incremento de la población mundial ocasiona ver con mayor frecuencia a más personas con autismo o con síndrome de Down, no hay un incremento en la incidencia, sino que estamos viviendo una época de cambios donde muchas voces se están haciendo escuchar y sembrando conciencia.

- - El autismo es culpa de padres fríos que no les enseñan a sus hijos a amar: El autismo es un desorden neurológico y no tiene nada que ver con la crianza.

- - Las vacunas producen autismo: Casualmente es esa la edad en que se ponen las vacunas y aparecen los síntomas iniciales del autismo, motivo principal por el cual algunos padres dicen que es a partir de la vacuna que sus hijos se enferman. Está científicamente comprobado que una cosa no tiene nada que ver con la otra.

- - Los movimientos repetitivos de las personas con autismo son inapropiados: Son formas de expresión que forman parte de su individualidad y deben ser respetadas así como nosotros tenemos nuestras propias manías y modos únicos de relajarnos y auto-controlarnos.

Hoy y cada día, no celebramos al autismo, pero sí a las personas que viviendo con él logran darle un sentido a sus vidas, convirtiéndose en líderes en sus comunidades y demostrándole al mundo que no hay diagnóstico más poderoso que declararnos enamorados del amor y de las capacidad únicas de nuestros hijos sin importar su condición.

Lentes transicionales : Una manera diferente de ver la vida

2012-04-02T20:59:00.000-04:00

Sabías que el año pasado, menos de la mitad de adultos Hispanos viviendo en los Estados Unidos tuvieron un examen visual?

Puede no admirarte este dato o que lo consideres algo de poca importancia sintiendo que tienes una buena visión y no tienes nada de que preocuparte, sin embargo, es bueno saber que el daño visual es degenerativo y se da con el paso del tiempo, motivo importante para comenzar a hacerte chequeos anuales ahora mismo.

Yo siempre he sido corta de vista, pero mis problemas de visión empeoraron aún más cuando a los 12 años sufrí de toxoplasmosisocular, un virus que ataca directamente la retina.

Desde entonces mi vida y mi visión cambiaron drásticamente ya que perdí un 40% de visión en el ojo derecho. Esta carencia hizo que el trabajo del ojo izquierdo se intensificara casi al doble, motivo por el cual los cuidados oculares también se incrementaron.

A pesar de que esta deficiencia no se corrige con lentes, por años he buscado la manera de aminorar la fatiga que siento, y no fue hasta hace un mes que encontré la respuesta, cuando el oculista me recomendó los lentes transicionales que se han convertido literalmente en: Un modo diferente de ver la vida.

Los principales beneficios de los lentes transicionales son:

- Que son 100% sensibles a la luz, y en espacios cerrados u oscuros, permiten que se vea con mucha claridad sin necesidad de hacer un esfuerzo extra

- Que ante luz intensa o en espacios abiertos o soleados, se oscurecen de acuerdo a la intensidad protegiendo tus ojos de los rayos ultravioletas.

- El precio es muy accesible y un solo par de lentes puede ser utilizado como lentes de prescripción y gafas de sol al volante.

Los cambios positivos que han hecho en mi vida

- Han reducido la fatiga de usar lentes en un 100%. Siempre he sido una desertora de los lentes ya que a pesar de mejorar mi visión, siempre me he quejado de fuertes dolores de cabeza, cosa que no me ha sucedido desde que descubrí los lentes transicionales.

- Son tan cómodas que hasta me olvido que los llevo puestas

- No tengo que preocuparme de tener un juego adicional de gafas en el carro, ya que funcionan aún mejor, bloqueando completamente los rayos directos del sol.

No te olvides que la prevención es siempre la respuesta, y toda inversión que hagas en ella, te traerá grandes beneficios en el futuro, incluyendo salud, ahorros y la manera perfecta de corregir a tiempo cualquier inconveniencia.

Conoce más acerca de los lentes transicionales visitando la página en español TRANSITIONS OPTICAL

This is part of a sponsored campaign with Latina Mom Bloggers and Transitions Optical. I was provided with a complimentary eye exam and pair of eyeglasses to test for the purpose of this campaign. However, all opinions expressed are my own.

Y si no tuviera síndrome de Down?

2012-04-02T17:40:00.001-04:00

Cuando mi madre me decía que las iba a pagar todas el día que tenga un hijo, ni siquiera me hubiera imaginado lo sabia que era esa mujer, que sin duda, quizás hablaba desde su propia experiencia al haber tenido una hija testaruda y obstinada como yo.

Como dice el dicho: "A las palabras de una madre sólo hace falta darles tiempo". Me salvé con Emir quien fue siempre un niño modelo, pero me tocó pagarlas todas con Ayelén.

La gente que no conoce mi lado oscuro le hecha la culpa al síndrome de Down de su testarudez y obstinación, nadie puede creer que yo al igual que ella hacía berrinches, me escapaba del aula y apretaba los labios con el ceño fruncido cuando alguien me llamaba la atención.

Pero no lo hechemos toda la culpa a mis genes, porque también la crianza tiene su fuerte influencia, tengo que reconocer que Ayelén se parece tanto a mí, que inconscientemente me he sentido orgullosa de ver lo determinada y fuerte que puede ser cuando quiere conseguir algo. Por el sólo hecho de ser niña, la he consentido increíblemente y he disfrutado sin límites de verla crecer y convertirse de una bebé a una princesa, y en algún momento, pum, perdemos el control porque se terminan creyendo no que son las princesas, sino las reinas a las que todo el mundo tienen la obligación de cumplirles su voluntad.

Si fuera que son sólo maleducadas estaría bien, pero lo peor de la técnica es que son manipuladores, dulces y besuconas, es así como nos transforman de padres estrictos y llenos de técnicas, a títeres que terminan cediendo ante sus ocurrencias, sus abrazos y sus besos.

Me considero bastante constante con ella, y con el paso de los años le he enseñado que todo en esta vida uno se la gana, que nada cae del cielo y que si actúa bien, siempre se sentirá bien y el mundo a su alrededor querrá tratarla bien.

Sin embargo, como la vida no es perfecta y ser padre es una tarea que se aprende durante la vida, durante dos semanas Ayelén se portó realmente mal. Todos los días llamadas de la maestra porque no quería hacer su tarea, no quería cumplir el castigo o no quería subir al autobús. Recorcholis! no es sólo la molestia de ver como ese pedacito de gente no escucha, sino que uno tiene temor a que los maestros se cansen y pierdan la fé en ellos.

Finalmente, la anterior semana nos reunimos con la maestra y llegamos a la conclusión de que todos estábamos haciendo diferencias con Ayelén, pequeñas cositas que aparentemente eran insignificantes, pero que sin duda le dieron la impresión de que ella se merecía más que los demás o que todos éramos más tolerantes con ella.

Por ejemplo :

- Como se ve más chiquita que sus compañeros, la gente justificaba que ella no caminara todo el camino al autobus y la cargaban en los brazos.

- Como tiene síndrome de Down, estaba bien esperar que ella fuera más obstinada que los demás niños

- Como su comunicación no está totalmente desarrollada, era normal que haga berrinches para expresar su frustración

- Como es la más chiquita en la casa, es la más consentida y todo el mundo se acostumbró a darle todo lo que quería, incluso Emir

- Como es una nenita, podía llevar un juguete todos los días a la escuela, y jugar con el en el recreo.

Y aquí viene la pregunta que nos dió todas las respuestas: La trataríamos igual si no tuviera síndrome de Down?

Y si no tuviera síndrome de Down? Justificaríamos muchas de las cosas que sentimos que están bien porque tienen esta condición?

Es cierto, ninguna pregunta tiene una sóla respuesta, y si bien debemos entender que hay cosas que necesitan ser adaptadas, hay cosas que no deben ser nunca malinterpretadas en nuestro deseo de sobre protegerlos para evitarles que cumplan sus tareas diarias de educación y buen comportamiento como cualquier niño.

Cómo es su vida ahora?

Igual que siempre, la única diferencia es que

- Camina sin quejas hacia al autobus

- Se le da tiempo para expresarse y en vez de reforzar su mala actitud castigando sus berrinches u obstinación , se le da tiempo y oportunidades para comunicarse sin importar cuanto tarde

- Emir está haciendo bien su trabajo y le dice que espere su turno

- Ya no lleva juguetes a la escuela, ni se hace diferencia alguna con ella

Le dolió? Por supuesto que no, los cambios positivos en su comportamiento han llegado más rápido de lo que pensábamos, es increíble ver lo bien que sigue instrucciones y cuanto esto ha facilitado mi vida y la de su maestra.

Tanto los maestros como los padres necesitamos información, educación y trabajar en equipo, este no es un trabajo exclusivo de la casa ni de la escuela, otra vez, es un trabajo en equipo! Así que aprovechando esta excelente publicación de Don Emilio Ruíz de Down 21, a continuación les recomiendo que no dejen de imprimir dos copias de este libro online : Una para la familia y una para la maestra.

PROGRAMACIÓN EDUCATIVA PARA ESCOLARES CON SÍNDROME DE DOWN

Orgullosa de haber sido invitada a ser Bloguera oficial de Britax

2012-03-30T18:14:00.000-04:00

Me siento muy orgullosa de haber sido elegida por Britax como una de las Latinas más influyentes en el mercado Digital Hispano, que estará participando activamente de su campaña en la búsqueda de educar acerca de la seguridad de los niños en las carreteras.

BRITAX ha sido un lider por años en la industria de asientos de seguridad para niños, ofreciendo una línea completa de asientos para pequeños que incluyen además asientos convertibles por etapas, asientos combinados y asientos para los más grandecitos que aún no tienen el tamaño suficiente para usar un cinturón de seguridad regular. BRITAX también diseña y elabora carritos y porta-bebés.

Britax abre sus puertas al mundo latino a través de su página en facebook Britax Los lleva seguros, que estará al aire en los próximos días y promete ser completamente bilingue.

Es un honor ser parte de este equipo de mujeres, madres y profesionales comprometidas, que buscan utilizar su influencia en el mundo Hispano de los Estados Unidos, para seguir educando a los padres acerca de la importancia de tomar decisiones acertadas para darle a nuestros hijos un futuro prometeder utilizando la prevención como la mejor arma!

Fotografías de Pascuas gratis para niños con necesidades especiales

2012-03-29T22:41:00.000-04:00

Los niños con necesidades especiales y sus familias están cordialmente invitados una sesión privada de fotos con el Conejo de Pascuas en un ambiente designado a apoyar el desarrollo sensorial y físico de niños con habilidades diferentes.

Los organizadores del evento son AbilityPath y The Noerr Programs, una compañia de eventos digitales, quienes juntos produjeron el primer evento exclusivo para niños con discapacidades.

El año pasado fue espectacular también para los hermanos quienes atesoran este recuerdo gracias a la fotografía.

El conejo de Pascuas estará en 53 diferentes centros comerciales de los Estados Unidos este año, y lo mejor de todo es que al ser este un evento especialmente desarrollado, no hay de que preocuparse, no hace falta hacer líneas, y se cuida mucho que el ambiente no tenga sonidos fuertes o aglomeraciones.

Estos son los Centros Comerciales donde el conejo de Pascuas estará celebrando a nuestros hijos con necesidades especiales 2012:

Para participar reserva dando click en RSVP now en la ubicación más cercana a tu domicilio. También puedes descargar el volante de tu ciudad dando un click en DOWNLOAD FLYER.

Arkansas

McCain Mall, North Little Rock

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California

Stanford Shopping Center, Palo Alto

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Colorado

Town Center at Aurora, Denver

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Connecticut

Crystal Mall, Waterford

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Florida

Coral Square, Coral Springs

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Edison Mall, Fort Meyers

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Port Charlotte Town Center, Port Charlotte

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Georgia

Gwinnette Place, Duluth

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Mall of Georgia, Buford

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Town Center at Cobb, Kennesaw

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Illinois

Northwoods Mall, Peoria

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Orland Square, Orland Park

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White Oaks Mall, Springfield

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Indiana

College Mall, Bloomington

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Markland Mall, Kokomo

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Muncie Mall, Muncie

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Tippecanoe Mall, Lafayette

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Washington Square, Indianapolis

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Kansas

West Ridge Mall, Topeka

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Louisiana

Prien Lake Mall, Lake Charles

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Maryland

St. Charles Towne Plaza, Waldorf

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Massachusetts

Emerald Square, North Attleboro

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Burlington Mall, Burlington

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Minnesota

Maplewood Mall, St. Paul

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Miller Hill Mall, Duluth

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New Hampshire

Pheasant Lane Mall, Nashua

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New Mexico

Cottonwood, Albuquerque

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New York

Jefferson Valley Mall, Yorktown Heights

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Walt Whitman Shops, Huntington Station

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Ohio

Lima Mall, Lima

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Upper Valley Mall, Springfield

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Pennsylvania

Lehigh Valley Mall, Whitehallprien

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Oxford Valley Mall, Langhorne

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Ross Park Mall, Pittsburgh

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South Hills Village, Pittsburgh

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South Carolina

Haywood Mall, Greenville

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Anderson Mall, Anderson

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Texas

Firewheel Town Center, Garland

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Irving Mall, Irving

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La Plaza Mall, McAllen

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Lakeline, Mall, Cedar Park

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Valle Vista Mall, Harlingen

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Longview Mall, Longview

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North East Mall, Hurst

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Rolling Oaks Mall, San Antonio

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Cielo Vista Mall, El Paso

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Virginia

Apple Blossom Mall, Winchester

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Charlottesville Fashion Square, Charlottesville

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Virginia Center Commons, Glen Allen

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Washington

Columbia Center, Kennewick

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Northgate Mall, Seattle

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Tacoma Mall, Tacoma

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Educando un hijo, no importa si tiene o no síndrome de Down

2012-03-29T19:38:00.000-04:00

Como padres es muy importante comprender que tener síndrome de Down u otra discapacidad o habilidad diferente, no es una excusa para justificar la falta de educación o carencia de habilidades sociales en nuestros hijos.

Primero: Qué son las habilidades sociales?

Las habilidades sociales son el conjunto de conductas aprendidas de forma natural; que también pueden ser enseñadas; que se manifiestan en la relación con otras personas y son socialmente aceptadas, con el objeto de tener normas que hagan de la vida una tarea más sencilla.

Partamos de esta línea reforzando el concepto de que a pesar de que las habilidades sociales se aprenden de modo natural, pueden ser también enseñadas.

Algunas pautas importantes para el desarrollo de habilidades sociales en tus hijos con síndrome de Down o discapacidades a pesar del retraso en el desarrollo del lenguaje:

- Desde pequeños enséñales a decir HOLA y ADIÓS, utilizando la manito, como un modo de enseñarles a siempre saludar a la hora de llegar y partir de un lugar.

- Trata a tus hijos con respeto, amor y aceptación, recordándoles siempre que son personas únicas y perfectas. La autoestima nace, crece y se refuerza en el hogar. Nadie más puede hacerlo por tí.

- Con tu ejemplo educa acerca de la importancia de decir PORFAVOR, GRACIAS y LO SIENTO. Muchos niños no podrán expresarlo en palabras, pero pueden hacerlo utilizando la señal apropiada.


GRACIAS en lenguaje de señas, haciendo reverencia desde el mentón


PORFAVOR en lenguaje de señas, rodando la mano extendida sobre el pecho hacia la izquierda


LO SIENTO en lengauje de señas, rodando la mano sobre el pecho con el puño cerrado sobre el corazón

- LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN crecen, y a pesar que por la falta de lenguaje muchas veces se ha creído que su desarrollo mental es menor al de un niño regular, esto es sólo un mito. Llama a tu hijo de acuerdo a su edad sin justificar su mal comportamiento pensando que a pesar que tiene 7 años está muy chiquito o es todavía un bebé. Mientras más responsabilidad y oportunidades tenga tu hijo, mejor será su comportamiento y el desarrollo de su independencia y habilidades sociales.

- NUNCA DEJES DE HABLAR CON TU HIJO pensando que si no te contesta no te entiende, ese es el mejor ejercicio para el desarrollo de la comunicación. Utiliza métodos alernativos de comunicación, otra vez : lenguaje de señas y también métodos visuales : fotos, dibujos, etc.

- ENSEÑALE QUE NO SE PUEDE TENER TODO y que decir "no", no significa no querer sino poner límites de acuerdo a nuestras posibilidades, principios y disponibilidad como familia.

- Y el último y no menos importante TE COMPRENDO y TE ACEPTO, en los momentos en los que quizás nadie entendería su comportamiento , cuando muchos se han rendido y ponen por delante el diagnóstico, no te olvides de recordarle a tu hijo que tu lo amas, lo aceptas, lo comprendes, lo escuchas y lo entiendes.

Recuerda que Las habilidades sociales forman parte del amor por nuestros hijos y de nuestro deseo sincero de que sean personas felices que puedan integrarse fácilmente a la sociedad, cumpliendo las normas de todos y demostrando que son más parecidos que diferentes.

Quienes tengan la suerte de vivir en Barcelona, este próximo Abril del 2012, Don Emilio Ruíz Rodríguez, reconocido profesional al servicio de las personas con síndrome de Down, estará dictando una conferencia al respecto para las familias y profesionales.

CONFERENCIA D. EMILIO RUIZ EN BARCELONA

Lectura recomendada:

PROBLEMAS DE CONDUCTA EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Emociones en lenguaje de señas para niños pequeños y con retrasos en el desarrollo del lenguaje

Dentición en los niños con síndrome de Down

2012-03-26T15:41:00.001-04:00

Los dientes de leche tardan un poco más en aparecer en los niños pequeños con síndrome de Down, al igual que los permanentes también se retrasan en reemplazar a los de leche.

Los dientecitos suelen ser más pequeños y en muchas oportunidades algunos están ausentes. Dicen que es relativo al síndrome de Down, pero creo que es algo que pasa comunnmente en muchos niños.

Sin duda la tardanza en los dientes es un alterante del desarrollo del lenguaje, ya que la masticación viene a ser uno de los principales motivadores del fortalecimiento de los músculos de la boca, a través de la alimentación.

Hay mucho factores ligados, la falta de detención, los dientes pequeños, la hipersensibilidad de la boca y también el bajo sistema inmunológico que muchas veces los puede mantener enfermos por largos periodos en los que aprender a comer no es una prioridad.

COMO FACILITAR LA DENTICION

Mientras más se utilizan las encías se ayuda a que el diente rompa con mayor fácilidad para aparecer, entonces es importante desde que tu bebé nace:

- Cepillar sus encias y lengua con un cepillito de bebé muy suave o con una toallita alrededor de tu dedo

- No creer que porque no tiene dientes no puede masticar. Hay que tener cuidado por supuesto pero no privarlo de la experiencia de utilizar sus encias para cortar y masticar los alimentos. Buenas ideas son pasta, carnes suaves, pan, y cualquier otra cosa que sea facil de cortar o se disuelva con la saliva como cereales.

- Proveer al niño juguetes para masticar como mordedores de diferentes texturas para que se mantenga ejercitando la boca mientras fortalece las encias

Cuándo aparece el primer diente de leche?

Aunque todo niño es diferente les cuento mi experiencia:

- A Emir el primer diente de leche le salió en mayo del 2005, tenía un año y un mes, pero Emir nunca tuvo mucho interés en la comida antes de los 3 años, así que su dentición se completó pero tardó más que lo común.

- A Ayelén ya para el primer añito le habían salido varios dientes, pero eso sí, ella comenzó a comer muy pequeñita y creo que esa estimulación también adelantó la aparición de los dientes.

Pero entre el uno y el otro siempre me dió lo mismo si los dientes salieron antes o después porque al final de cuentas sabemos que tarde o temprano aparecerán.

Los especialistas confirman que el primer diente de leche de un niño con síndrome de Down puede incluso llegar entre el año y medio y los dos años.

Cuándo aparece el primer diente permanente

Generalmente es entre los 6 y 7 años, así sucedió con Emir. Es muy común que aparezca detrás de los dientes de leche y sea necesario remover estos para cederles espacio a los permanentes.

Porqué esperar y porqué no esperar?

Se pueden esperar un par de semanas para ver si el diente de bebé cae por si sólo, lo malo de no removerlo es que el nuevo diente no encuentra espacio y puede salir torcido o incluso causar una infección.

Cuáles son los cuidados dentales que necesitan las personas con síndrome de Down?

Tiene una mayor tendencia a tener gengivitis, la inflamación e infección de las encias. Muchas veces no se le da importancia o se la diagnostica como crónica. Lo malo de estas infecciones que no son tratadas a tiempo es que pueden destruir el estamalte de los dientes y destruirlos o quitarles fuerza.

Otro punto es que los niños con síndrome de Down no disfrutan del cepillado de los dientes, motivo por el cual una visita cada 6 meses al dentista es imprescindible, ya que le harán una buena limpieza y estarán seguros de que no tiene caries o infecciones.

A los 3 años se recomienda una placa para verificar que el niño tenga todos los dientes y otra cuando comienza la dentición permanente para asegurarse que tiene la dentadura completa y que no hay dientes creciendo detrás que no se hayan alcanzado a descubrir.

Es más fácil decirlo que conseguirlo, pero no hay que rendirse y hay que seguir motivándolos a que hagan del cepillado una tarea diaria. Van mejorando día a día con la rutina y la constancia.

Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti

2012-03-24T09:25:00.000-04:00

Estamos acostumbrados a asociar la imagen del síndrome de Down con la ilusión de niños eternos y seres humanos angelicales que lo único que hacen es sonreir y sembrar alegría. Criar hijos con síndrome de Down no es ni más ni menos que otra experiencia como padre, madre, hermano, tío y abuelo.

Los niños con síndrome de Down crecen y en el proceso uno se encuentra un millón de veces en la dirección de la escuela cuando se portaron mal, o llorando de emoción cuando participaron en algún acto cívico.

Las emociones son intensas y el sentimiento de esperanza y fe se refuerza, porque eso sí, se encargan de romper nuestros propios prejuicios y limitaciones, para mostrarnos una nueva faceta de la vida en la que se puede ser feliz alcanzando metas individuales sin tener porque compararse con nadie más.

Por eso lo bueno y lo positivo de ver videos de personas jóvenes y adultas con síndrome de Down que hablan por sí mismas y le dicen a la sociedad cosas como :

- Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo

- Me siento bien como soy

- Tengo sueños y proyectos aunque necesitaré un poco de apoyo

- Conóceme porque no somos todos iguales

- Como tu tengo cualidades y defectos

- Respeta mi espacio y mi intimidad

- Soy un buen empleado y un compañero más

- SOY UN ADULTO Y TENGO VOZ

Aquí les comparto el video de concientización de la campaña de Down España, que como siempre trae mensajes alentadores y realistas de lo que es vivir y crecer con síndrome de Down

Si alguien me preguntara que es lo imprescindible cuando se tiene hijos con síndrome de Down, yo diría que sin duda lo mismo que es imprescindible en cualquier relación de amor : La aceptación.

El entender que todos somos diferentes, todos somos únicos, tenemos defectos y virtudes y lo que nos hace perfectos los unos para los otros, es el balance de poder dar lo mejor de nosotros y recibir de los otros las lecciones de vida y enseñanzas que nos faltan.

Unidos somos perfectos!

Como incentivar el buen comportamiento de tu hijo pequeño o con retrasos en el desarrollo

2012-03-23T19:59:00.000-04:00

Este artículo es recomendado tanto para niños pequeños como niños con retrasos en el desarrollo, ya que el método utilizado es 100% visual y de incentivo para el reforzamiento del buen comportamiento.

Los niños pequeños o con retrasos en el desarrollo tienen una mayor comprensión a través de dibujos o figuras, ya que mirando las actividades que vienen o identificando las consecuencias visualmente, es que su asociación avanza y se les hace más sencillo entender y medir los resultados de sus actos.

Todos los niños tienen altas y bajas, al igual que nosotros los adultos

Comencemos por entender que no hay niño perfecto y a pesar que algunos manejan el comportamiento mejor que otros, como padres no debemos culparnos sino ocuparnos en hacer cambios positivos para beneficio de todos en la familia. Todos estamos en proceso de aprendizaje.

Algunos niños son más obstinados que otros, y en el caso de los niños con síndrome de Down o con retrasos en el desarrollo, es muy común que les sea difícil pasar de una actividad a otra o entender por qué deben dejar de hacer lo que tanto les gusta para ocuparse en algo nuevo que no necesitan.

Entre la casa y la escuela

Es común que en la casa se porten bien y puedan presentar problemas de comportamiento en la escuela, la diferencia es que la escuela generalmente tiene horarios de actividades mientras en la casa pueden fácilmente sólo enfocarse en lo que gustan sin ser molestados, o moverse a su propio ritmo sin presión de ningún tipo.

Algunas estrategias para hacer más fácil la tarea

- - Edúcalos bajo rutinas para que no sientan la diferencia cuando les toque llegar a la escuela

- - Dales tiempo para pasar a otra actividad

- - Anúnciales en cuanto tiempo esperas que estén listos para dejar de jugar y cumplir el paso siguiente, como : Terminar de mirar tv para tomar una ducha

- - Crea calendarios visuales y prémialos por su esfuerzo mediante el uso de stickers

El calendario visual de Ayelén en la escuela

Como muchas veces lo he expuesto antes, hablando de comportamiento, Ayelén es la piedrita de mi zapato, siempre le ha costado seguir instrucciones y aunque al comienzo pensaba que yo era la culpable y me rompía la cabeza pensando que estaba haciendo mal, ahora entiendo que indistintamente de la crianza, los niños pueden tener actitudes innatas que muchas veces no tienen nada que ver con tener o no un síndrome. Prueba de ello es que Emir, mi otro hijo, siempre ha sido un niño modelo en la escuela.

Junto a la maestra estamos trabajando en un calendario visual de premios constantes mediante el uso de sticker, su día en la escuela se divide en 4 partes y cuando cumple a cabalidad sus obligaciones gana un sticker, si para el final del día completa 4 stickers tiene derecho a elegir un postre cuando llega a casa.

Si para el final de la semana alcanza 20 stickers , recibe un pequeño incentivo en la escuela por su buen comportamiento.

Yo antes pensaba que no hay que premiar a los hijos por portarse bien porque es su obligación, ahora entiendo que uno tiene que romper el circulo y en vez de convertir esto en un drama diario buscar formas alternativas de que las cosas funcionen para que la vida sea mas simple y los modos de aprendizaje sean naturales y nos lleven hacia el aprendizaje del comportamiento a través de la motivación, utilizando métodos positivos.

Otto celebra el día mundial del síndrome de Down

2012-03-20T07:13:00.000-04:00

Siempre he pensado que la mejor forma de hacer conciencia se da con nuestro ejemplo diario, con expresar nuestros sueños sin temor y celebrar a nuestros hijos sin límites.

Hoy les quiero presentar a un jovencito muy guapo que se ha convertido en un amiguito virtual al que queremos muchísimo, fruto de una familia maravillosa y de una mamá luchadora y determinada que se une a nuestra comunidad alrededor del mundo; Ana Virginia Garroni; aportando el valioso regalo de la educación a traves del blog El Mundo de Otto.

Hoy Otto celebra el Día mundial del síndrome de Down con un hermoso reportaje que te invito a conocer en el siguiente enlace. Dale un click para poder leer!

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Nuestra campaña del día mundial del síndrome de Down en TV

2012-03-19T19:38:00.000-04:00

Este año ha sido increíblemente bueno y hemos contado con el apoyo de gente maravillosa que ha compartido nuestro mensaje a través de prensa, páginas web, blogs y también televisión.

Mi más sincero agradecimiento a todos estos amigos que juntos están colaborando a acabar con las diferencias y sembrar conciencia acerca de lo valioso de cada ser humano como una creación perfecta de Dios.

A continuación los invito a ver nuestra entrevista en televisión presentando este fabuloso video que ya va rodando por el mundo con más de 3000 visitas en este momento.

No te olvides que compartiendo siembras tu granito de arena para ayudarnos a acabar con los prejuicios. Feliz día mundial del síndrome de Down este 21 de marzo del 2012

Casi 100 personas con síndrome de Down del mundo entero celebran en este video

2012-03-14T19:15:00.000-04:00

Me emociona muchísimo desarrollar este tipo de proyectos que une tantas familias alrededor del mundo. No puedo negar que no es una tarea sencilla editar tantas fotografías y sobre todo tener que limitar la cantidad, pero lamentablemente esta pasión que mueve mi vida es sólo una parte de las tareas que cumplo como madre, profesional y eterna soñadora.

Gracias a quienes confían en cada iniciativa y me permiten utilizar lo más sagrado y maravilloso de sus vidas :Las fotografías de sus hijos y los mensajes que naces de sus corazones como sus padres.

Con mucho placer les presento nuestro video de concientización, el más largo que he hecho hasta hoy con más de 10 minutos de sonrisas, mensajes, y sobre todo : Esperanza y deseo de concientización.

No te quedes afuera : Haz conciencia y no hagas diferencias!

Porfavor comparte este video con tus amigos, vecinos, familiares y conocidos! y recuérdale a la gente que todos somos parte de un todo y todos nos necesitamos los unos a los otros para tener el balance perfecto que nos permite dar y recibir, enseñar y aprender de los demás.

FELIZ 21 DE MARZO DEL 2012 : DIA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

Los beneficios de vivir sin límites

2012-03-10T15:09:00.000-05:00

Como es habitual, esta mañana de sábado no hubo que pelear ni enojarse con los niños para que se levanten. Ya sus relojes biológicos les anuncian que el fin de semana es sinónimo de playa, así que a las 6.30 cuando abrí los ojos, ví como Emir me miraba ya vestido con su short rojo de playa favorito.

Ni que hacerle, juro que quería dormir hasta tarde pero ya para las 7 de la mañana estábamos en el carro camino a jugar en las olas del mar. Aún así y lo temprano que salimos, todos los parqueos cercanos ya estaban repletos, así que seguimos avanzando, llegamos a otra ciudad por la carretera y ya en la desesperación y el cansancio decidí parquear en el area de surfistas.

Es una playita linda pero por supuesto al ser un brazo del mar no es igual de limpia y clara, pero eso a Emir y Ayelén no les importó. Comenzaron a jugar y mientras estábamos allí vimos llegar al equipo de Boga Yoga, un grupo de instructores que realizan yoga sobre tablas de surf al nivel del agua.

Lo había visto en la televisión y verlos en vivo y en directo fue realmente inspirador. Les tomé algunas fotos que prometí enviarles y así entablamos una interesante conversación. Cuando nos dimos cuenta Emir ya se había apoderado de una de las tablas, así que con el permiso del instructor, Emir entró al agua con su remo sorprendiendo a todos los presentes.

Por supuesto Ayelén también se unió, y aunque necesitó un poco más de apoyo al comienzo, en cuestión de minutos alcanzó el balance para ponerse de pie.

Fue una experiencia preciosa, no sólo por ver todo lo que nuestros hijos pueden si les damos la oportunidad, también por poder sentir en carne propia la capacidad que tienen algunos seres humanos de incluir y de creer en los demás.

Creo que todos nos sentimos muy felices los unos por los otros, no sólo Emir y Ayelén por haber recibido una clase privada gratuita, ni yo por que son mis hijos, pero también los instructores por haber disfrutado de la emoción, de la alegría y del agradecimiento sincero de los niños.

Tanto los disfrutamos que estamos planenando hacer un día de Boga Yoga para niños con necesidades especiales en un par de semana! Es un excelente ejercicio que combina balance, concentración y también una increíble oportunidad para relajarse y disfrutar de los beneficios de vivir una vida sin límites!

Puedes conocer más de esta técnica en SEVATIYOGA

Son más caprichosos los niños con síndrome de Down?

2012-03-08T21:15:00.001-05:00

Tengo que declarar que los momentos en los que Emir y Ayelén se ponen caprichosos pueden convertirse en los peores momentos de mi vida.

No hay anuncios de ningún tipo y de repente de estar actuando muy bien o normalmente, cualquier cambio inesperado en sus rutinas puede transformarlo todo en un desastre.

No es nuevo, creo que siempre han sido así, lo nuevo es que ahora que están más grandes las consecuencias son mayores, ya que no puedo cargarlos como cuando eran más pequeños.

A veces me pregunto si he cometido algún error educándolos y este comportamiento es la respuesta a mucha psicología y pocas consecuencias, pero lo cierto es que indistintamente de lo bien educados que tus hijos estén, los berrinches suelen ser una muestra de la frustración que pueden sentir cuando les falta la comunicación.

RUTINAS ESTABLECIDAS

Muchos padres piensan que los niños están muy chiquitos para cumplir un horario de actividades, pero lo cierto es que mientras más pequeños estén, más ventaja sacaran de esta técnica.

Porqué?

- Porque cuando los niños son criados bajo una rutina, es más sencillo prepararlos para el siguiente paso

- Si existen cambios de rutina, se deberá no sólamente informar al niño, sino que se deberá trabajar de forma visual utilizando tarjetas para reforzar la comunicación y el entendimiento por parte de ellos

Por ejemplo:

Esta mañana Emir tenía un paseo al zoológico con su clase. Anoche leímos juntos las instrucciones y se acostó muy emocionado. Hoy en la mañana volvimos a leerlas y entre ellas estaban :

- Ponga bloqueador solar al niño

- Puede venir sin uniforme

- Cargue en su mochila un par de ropa extra y pañuelitos desechables

Y así fue, el gran error de mi parte fue olvidar decirle a Emir que a pesar que iba al zoológico, debería de todos modos tomar el autobus. Cuando el autobús llegó, Emir se negó rotundamente a subir repitiéndome una y otra vez que estaba yendo al zoológico.

El estrés se apoderó de ambos, ya que no hubo poder humano que le hiciera entender que el bus lo llevaría a la escuela y el viaje partiría desde allí.

CONCLUSIÓN

Tuve que llevar a Emir a la escuela después de un muy mal momento para los dos, él estaba tan enojado conmigo como yo con él.

Cómo evitar este tipo de situaciones?

- Analizando como piensa tu hijo con síndrome de Down. Si bien nosotros damos por hecho muchas cosas y olvidamos exponerlas, ellos pueden no tener un pensamiento tan amplio y actuar del modo que actúan y gracias al cual se han ganado el título de caprichosos, cabezones, testaruados o como los llamen.

En realidad no són más caprichosos, sólo que les hace falta más datos y más tiempo para digerir la información y procesarla.

El caso de Ayelén

Ayelén es mucho es muy agil de mente y necesita menos apoyo en los cambios, sin embargo, su mente parece ser más rápida que su lenguaje, cosa que la frustra y la desespera.

Yo sé que es una buena niña, pero muchas veces peca de histérica, cuando en realidad lo único que quiere es que la gente la entienda.Cuando se estresa habla muy rápido y eso la hace pasar de un berrinche al otro ya que pierde el control del lenguaje. Ahora que lo entiendo le recuerdo que se calme, que respire y hable. Funciona muy bien así.

En el caso de ella la maestra ha dividido su día en actividades visuales, ahora Ayelén puede ver en una figura cual es la próxima actividad y tener el tiempo necesario para expresarse y comunicarle a la maestra si no lo quiere hacer o si necesita más tiempo para terminar la actividad que está haciendo.

Cada vez que completa una actividad se gana un sticker y así se mantiene motivada durante la semana entera. Al final de la semana tiene la oportunidad de cambiar sus stickers por un premio, mientas más stickers el premio es mayor. Los premios varían entre una paleta, una bolsita de dulces o una brazalete, son cosas insignificantes que la motivan y la mantienen sintonizada con el buen comportamiento.

COMO SE LIDIA CON LOS INESPERADOS BERRINCHES EN LOS MOMENTOS MENOS APROPIADOS?

En realidad no hay berrinche perfecto, todos y cada uno de ellos llegan a cargarnos de estrés y arruinar nuestros planes, sin embargo analizarlos a fondo puede darnos muchas respuestas y oportunidad de mejorar la calidad de vida y comunicación de nuestros hijos.

- Creo que la respuesta a esta pregunta es : Vivir un berrinche a la vez y seguir trabajando para facilitar la comunicación en ellos.

- Hay que romper el ciclo y en vez de perder el control y ser una víctima del berrinche, hay que actuar con autocontrol y calma. Piensa, respira y en vez de gritar o castigar a tu hijo, cálmalo con un abrazo dándole la oportunidad de expresarse.

- No actúes como si el berrinche fuera un ataque personal, te aseguro que tus hijos no lo hacen por molestarte, sino en su imposibilidad de explicarte algo.

- Mientras más se abra la comunicación, más fácil será evitar los berrinches. Hacia allá hay que dirigir los objetivos.

Son buenos niños, pero imagínate no tener la facilidad o la agilidad suficiente para expresar lo que sientes o lo que quieres bajo presión..definitivamente no es fácil, así que además de tratar de organizar todo evento con más tiempo, no olvides que perder la calma no ayuda en nada.

Todo llega a su tiempo, la inclusión también

2012-03-04T14:18:00.000-05:00

No voy a negar que cuando Ayelén nació, comencé a ver las diferencias entre ella y Emir, me sentí culpable muchas veces por haber sido tan sobreprotectora con mi hijo y haberle tenido menos fé de lo que se merecía.

EL COMIENZO DE LA ESCUELA

Cuando Emir comenzó la escuela a los 3 años, ni siquiera sabía comer. Nunca había comido en casa y venía alimentándose de adn porque no podía masticar. Emir pasó por muchas cosas difíciles, nació muy debil, se quedó en el hospital por dos semanas y durante su desarrollo tuvo muchos cuadros de infecciones respiratorias e incluso una baja de sangre que fue denominada como anemia galopante.

Su tono muscular siempre fue muy bajo, a los 8 meses ni siquiera podía sostener su cabecita y su lenguaje hablado era prácticamente inexistente.

Todo esto unido a mi falta de experiencia y soledad, nos hizo a ambos muy temerosos. Lo cierto es que cuando inició la escuela, rápidamente lo colocamos en un aula especial, ni siquiera consideré incluirlo porque encima de todo su timidez era extrema y hasta nos sugirieron que podría tener doble diagnóstico con autismo, ya que rara vez hacía contacto visual y parecía tenerle miedo a los demás.

INCLUSIÓN NATURAL

Cuando Ayelén cumplió 3 fue todo lo contrario, Ayelén había sido integrada en una guadería regular desde muy pequeña y siempre fue fuerte y decidida, estuvo un par de meses junto a Emir pero el aula le quedó corta y fue cuando nos movimos de escuela donde ella siguió en un aula común integrada y Emir pasó a un proyecto nuevo para niños con síndrome de Down.

DOS HIJOS : DOS MUNDOS

Es duro tener dos hijos y sentir que los dos no tienen las mismas oportunidades, pero por ser hermanos o tener síndrome de Down no significa que sean iguales, y cada uno se desempeñaba fabulosamente en su respectiva clase.

INTEGRÁNDOSE POCO A POCO

El año pasado Emir comenzó a mostrarse aburrido en su clase de educación especial y decidimos ir dándole oportunidades más amplias de integración, al comienzo fue dificil pero poco a poco su confinaza en sí mismo fue avanzando.

Este año Emir comenzó con 50/50 y hace un mes atrás fue integrado al 100% en un grado inferior al suyo, donde ha encajado perfectamente.

UNA VISITA A LA NUEVA AVENTURA DE LA INCLUSION

Hace dos días fui a pasar un día con él en la escuela, mi corazón se mantuvo emocionado y enternecido a todo momento. Cuando Emir entra a la clase, la maestra pregunta : Quién quiere trabajar con Emir hoy? Todos los niños levantaron la mano y Emir eligió con quien compartir su día.

La maestra hizo deletreo, dictado y lectura. Su compañero de trabajo lo ayudó a escribir las letras que el no podía y en todo momento rieron y se diviertieron juntos.

Cada vez que lo miraba a los ojos, me respondía con una sonrisita torcida llena de orgullo. Sólo Dios sabe la satisfacción y la alegría que sentí.

Lo abracé fuerte y le dije : Felicidades mi amor! Que buen trabajo!, el me contestó : I know mama!

LA MEJOR DECISIÓN ES LA QUE ELLOS DISFRUTAN

Y camino al carro por ese gran pasillo de la escuela, pensé en tantas veces que lloré, me sentí mal y le pedí a Dios, que no importe si estaba en un aula especial o común, que lo único que le pedía es que fuera feliz y estar haciendo lo correcto por él.

Hoy lo comparto con emoción y también para demostrarle a otros padres, que todo llega a su tiempo, hasta la inclusión, posiblemente tu hijo este año no esté listo o no haya ganado aún las habilidades educativas o sociales para ir a un aula regular, pero no te rindas, porque llega el día en que pueden caminar sólos hacia su propio éxito, y no tiene porque ser igual al de nadie más.

Celebrando el 21 de marzo : Entrevista con el Director del National Down syndrome Congress

2012-03-03T09:50:00.000-05:00

Me siento honrada y complacida de traer para ustedes una entrevista con una autoridad mundial en el síndrome de Down, el Sr. Tolleson, Director Ejecutivo del National Down syndrome Congress, una organización sin fines de lucro que viene trabajando por más de 40 años al servicio de las familias de personas con síndrome de Down en los Estados Unidos.

El National Down syndrome congress es la voz que sugiere cambios, ajustes y la creación de leyes para una vida mejor a favor de nuestros hijos, familiares y amigos con síndrome de Down.

En la entrevista también tengo el placer de presentarles a Linda Mora, Encargada Multicular de las Familias Hispanas; una mujer maravillosa y entregada 100% a brindar información y ayudar a nuestras familias Hispanas que no hablan inglés.

Con un click puedes abrir la publicación para leerla, compartirla y sobre todo informarte y educar a tu comunidad acerca de nuestra obligación moral de no dejar pasar el 21 de marzo como una fecha sin importancia, considerando que haber conseguido que este día sea reconocido e instaurado como una oportunidad de concientización no ha sido tarea sencilla. Somos los padres los encargados directos de marcar la diferencia con nuestro ejemplo. Y tú, cómo celebras?

Cumpliendo sueños con síndrome de Down

2012-03-02T20:32:00.000-05:00

La revista Entertainment Weekly en su edición #1196 presentó un artículo muy interesante para nuestras familias, denominado: La vida de los actores con síndrome de Down.

Lo positivo del artículo: Aquí se celebran a grandes figuras de la televisión Americana que han roto mitos gracias a las habilidades únicas que les han permitido ser reconocidas como grandes estrellas de la televisión y del cine.

Por temas de @copyright no puedo reproducir las imágenes de la revista aquí y también porque están en inglés, así que decidí darme a la tarea de hacer mi propia investigación de cada una de estas personalidades que han demostrado al mundo que hay mucho por celebrar y que el síndrome de Down no limita, sino que convierte los límites en oportunidades para luchar por las cosas que tanto queremos.

MIRA EL VIDEO CON UN CLICK EN LA FOTO

Comencemos con este guapo joven de nombre Luke Zimmerman. Nació el 1980 y en su camino al éxito ha interpretado a Romeo en Romeo y Julieta , para luego conseguir el papel que lo ha consolidado como actor: Tom Bowman, el hermano adoptivo de Grace Bowman en la reconocida serie The Secret life of the American teenager de la cadena ABC Family.

De Lauren Potter ya hemos hablado antes, es una preciosa muchacha con síndrome de Down que se caracteriza por tener una personalidad increíble, es una mujer llena de energía y con una seguridad en sí misma que mucho quisieran tener.


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Jamie Brewer es una reconocida actriz que desempeña el papel de Adelaide en American Horror Story

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Sigamos con Josh Perry, un actor que se ha caracterizado por sus fabulosas interpretaciones cómicas y ha sido partícipe de muchos papeles a lo largo de su carrera, nunca se ha rendido y gracias a su constancia es que ha llegado a ocupar importantes papeles.

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Andrea Fray Friedman es la polémica del grupo, ha sido reconocida en muchas oportunidades en su carrera como actriz, pero no fue hasta que interpretó la voz de una caricatura con síndrome de Down cómica, que llamó la atención del mundo entero. En ese entonces se atrevió a desafiar a un líder político y madre de un hijo con síndrome de Down, diciéndole que nada en la vida es mejor que reirse de uno mismo y no utilizar el síndrome como un modo de ganar la simpatía de los otros para ganar una campaña política.


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Como verán dentro de esta comunidad hay gente famosa, brillante y con diferentes enfoques de vida. Todos somos diferentes, pero muy parecidos a la vez.

Más terapias dan como resultado un mayor avance?

2012-02-29T22:27:00.001-05:00

LA HISTORIA DE LA LLEGADA DEL HIJO

Nace un hijo e inmediatamente llega a tu vida, el doctor abre los ojos grandes y las enfermeras comienzan a hablar despacio. Se supone que no quieren decir palabra para no poner nerviosa a la mamá. Estaremos cansadas o adoloridas, pero no estamos locas. Uno reacciona ante la actitud de los demás que en vez de sorprenderse con la vida, se asustan y no saben como reaccionar.

Ayelén - Diciembre del 2008 Fotografía de Julián Zamora

SI EN VEZ DE LIMITARLO LE DIERAN LA BIENVENIDA

Tiene síndrome de Down, y qué? Si ese primer encuentro con la noticia fuera más positivo, todo sería increíblemente diferente, pero cómo más se puede sentir una madre cuando después del diagnóstico es bombardeada con información genérica que no habla de su hijo, sino del síndrome como el peor enemigo del mundo.

LA ANTIPATÍA HACE DAÑO

Luego llega el enfrentamiento con el mundo, un mundo para nada empático, donde te hacen preguntas cómo: Y estos niños caminan? o tienes la suerte de encontrarte con uno de esos padres orgullosos que te dice, ya tiene 1 año y ni siquiera se sienta bien? mi hijo ya corría a la misma edad! y seamos sinceros, una cosa es la ignorancia y otra la falta de sentido de común. La ignorancia se educa, el sentido común es un regalo de Dios!

Emir - Diciembre del 2008 Ensuciándose en la playa Fotografía de Julián Zamora

EL AMOR NO CESA

Por supuesto que la reacción de los padres es correr a buscar todas las terapias posibles con tal de evitar el horroroso desenlace del retraso en el desarrollo, pensando que mientras más terapia reciba su hijo, más pronto progresará e incluso no cruzará el cuadro regular de otros niños con la misma condición.

Llega el punto en que ni el bolsillo ni el cuerpo soportan el ritmo, el niño se pone llorón y cuando nos damos cuenta el tiempo parece estarnos pisando con más fuerza cada vez.

CUANDO LOS RECURSOS PARECEN AGOTARSE

Por el otro lado nos recetan unas vitaminas poderosas que aceleran el desarrollo intelectual, y todo lo que pensamos o hacemos está enfocado en lo mismo: Lograr que el niño alcance y sobrepase sus propios límites.

EL DOLOR MOTIVA AL AMOR

Todos hemos vivido esta experiencia, al menos la mayoría de nosotros, porque muchos nos hemos sentido agredidos por la sociedad e incluso por la familia, y no se puede negar que por muy valiente que uno sea, el dolor no se siente con tanta fuerza hasta que se vive a través de un hijo.

De espaldas al mundo, de frente a la esperanza

EL FIN NO JUSTIFICA LOS MEDIOS

Al final de cuentas, el objetivo de todo padre es tener la capacidad de darle a sus hijos todo lo que necesitan para alcanzar el éxito, pero sucede que a veces sin darnos cuenta pensamos que las herramientas son las respuestas, cuando las respuestas son resultado del amor y de la entrega a nuestros hijos.

Tres horas de terapia física a la semana no superan ni son mejores que jugar con nuestros hijos a cualquier edad, motivarlos a aprender de la mejor manera : Tomados de nuestras manos devolviendo nuestro amor con su mejor esfuerzo por hacernos felices, así como nosotros los hacemos a ellos.

Tres horas de terapia ocupacional a la semana no superan ni son mejores que enseñarles a nuestros hijos a comer con amor mientras disfrutamos de cada pequeño nuevo logro. Enseñarles a pintar mientras guiamos sus deditos. Enseñarles a vivir mientras los amamos sin condición.

Tres horas de terapia del lenguaje a la semana no son mejores que sentarte a leer con tu hijo, cantarle cada noche antes de dormir y armarte de paciencia para escuchar los sonidos mientras identificas que a pesar de la falta de articulación o de las palabras cortadas..ya está aprendiendo a hablar.

CADA NIÑO ES ÚNICO

Por supuesto que las terapias guiarán el camino de aprendizaje de tu hijo, pero no pienses que son el recurso más importante, porque el mejor recursos vive dentro de tí.

Tu niño aprenderá lo más importante en casa : A sentirse orgulloso de sí mismo, a conocer el amor y a sentir que todo lo puede gracias a la fe de quienes ama.

Todo niño es único y caminar un mes antes o después no tiene premio, el verdadero premio se gana en el deseo de amarlo incondiconalmente y sorprenderse en cada pequeño nuevo paso.

Pantalones mojados por el mar. Deja que la fe te contagie.

Plaza Familia, la nueva revista para nuestras familias

2012-02-29T12:08:00.002-05:00

Cuando fui invitada a ser parte de este espectacular proyecto, ni siquiera imaginé el alcance que tendría a nivel nacional.

Plaza Familia es una revista en inglés y español, que abarca temas de interés para la familia completa y al ser su formato totalmente bilingüe, llegará a quienes son Hispanos imigrantes y también a los Hispanos nacidos en Estados Unidos, cuya primera lengua es el inglés.

En esta nueva columna mensual hablo del tema que me apasiona, que por supuesto es : Criar hijos con habilidades diferentes educando a nuestras comunidades acerca de su condición como seres humanos más parecidos que diferentes!

Te invito a dar un click en los siguientes enlaces para leer las ediciones del mes de febrero y marzo, donde hablo acerca de la inclusión de niños con necesidades especiales como un proceso natural, y del 21 de marzo como el primer año en el que oficialmente concientizamos gracias a la ONU, acerca del síndrome de Down como una condición que no limita sino engrandece a quienes hacen su mejor esfuerzo por aprender y desarrollarse al servicio de la sociedad.

Seguiremos creciendo! Por el momento alrededor de 400.000 copias se estarán distribuyendo de manera gratuita en los Walmarts y tiendas Hispanas de las ciudades de Miami, Los Angeles, New York, Houston y Chicago. No te la pierdas y danos una mano para seguir educando a las familias Hispanas!

La vida de un niña de 5 años, que por cierto..tiene síndrome de Down

2012-02-26T23:10:00.001-05:00

Muchos nuevos papás me escriben y me preguntan: Qué hará mi hijo o mi hija cuando creza? Aprendrerá a escribir o a dibujar ? Podrá comunicarse, entender e interactuar?

Son muchísimos los temores cuando somos nuevos en el tema, y hoy que Ayelén cumplió 5 años varias familias querían saber cómo es la vida de Ayelén, pensando hechar un vistazo hacia el futuro de lo que sus niñas pequeñas estarán haciendo a la misma edad.

Primero que nada siempre digo que ningún niño es igual a otro, y como pasa con todos nosotros, todos tenemos habilidades únicas e individuales; pero hablando de mi hija Ayelén, tengo que contarles que en el último año ha crecido mucho.

Vive su vida en un cuento de hadas donde asume el papel de una princesa, su ilusión la ha metido en muchos problemas en la escuela, ya que muchas veces no quiere cumplir sus obligaciones ni hacer la tarea con la típica excusa de que : las princesas no hacen eso.

Su lenguaje ha evolucionado mucho, ya habla en frases cortas y sobre todo, habla de manera espontanea, hace preguntas sencillas y conversa acerca de la cantidad, la forma y los colores de las cosas.

Nació caprichosa y no ha cambiado nada, es testaruda y peleona, por supuesto también es tierna e increíblemente dulce, y sobre todo.. sabe perfectamente cuando utilizar sus dones para conseguir lo que quiere.

Junto al crecimiento de Emir; su hermano mayor; ha aprendido a hacer más colaboradora y negociar. Si no llegan a un acuerdo no pueden ver televisión ni jugar, y la verdad esta técnica ha sido muy productiva para ambos.

El último año se ha vuelto más niña, le encantan la ropa y los zapatos y le fascina verlos en perfecto orden, aunque por cierto los olmos no dan peras, ya que su pequeño zapatero se ha quedado corto.

Sus dibujos han cobrado vida, en cada uno de ellos expresa sus pasiones y todos ellos tienen una historia detrás. Le gusta sentarse y hablar de ellos, ríe mucho e incluso dibuja expresiones y habla de ellas diciendo por ejemplo que su muñeca está triste.

También se dibuja comiendo las cosas que más le gustan, como en este dibujito donde está comiendo su fruta favorita : Una banana!

Va muy bien en la escuela, sabe todas las letras , cuenta del 1 al 20 y puede trazar su nombre aunque no tiene todavía mucha precisión.

Y para terminar les voy a compartir un bonito regalo que Ayelén recibió hoy de parte de su amiguita Abi desde Paraguay, Abi tiene 4 añitos y junto a su hermanito Ale y su mamá Leti le enviaron este video de Feliz cumpleaños.

y esta fue la reacción de Ayelén y un par de palabritas en agradecimiento :

Así más o menos es nuestra vida criando una niña que tiene síndrome de Down, como verán es bastante normal, común y corriente. Tienen los mismos sueños, ilusiones y problemas que cualquier otra niña de su edad, les cuesta más hablar, pero eso no es una barrera para comunicarse, y lo mejor de todo, es que siguen aprendiendo y evolucionado día a día.

Creciendo con síndrome de Down : Feliz cumple Ayelén

2012-02-26T10:04:00.002-05:00

Cuando nació vinieron a mi mente muchísimas preguntas, cómo sería su vida? cuál sería su futuro? si el dinero sería suficiente para criar dos hijos con síndrome de Down? y si me alcanzaría la vida para cubrir sus necesidades.

Su amor tardó poco en apoderarse de toda preocupación y con sus habilidades únicas, su personalidad innata y su determinación por conseguirlo todo me enseñó, que son nuestros temores los que limitan la alegría que nos da las herramientas para colmarnos de esperanza y tener fé en quienes más amamos.

Han sido cinco años de retos convertidos en lecciones de fe. Cualquier momento dificil se convierte en un milagro de Dios cuando con su increíble entereza se sobrepone a cualquier dificultad con fuerza y voluntad.

Ser su madre es un inmenso honor y tomada de sus manos he descubierto el verdadero amor, ese amor verdadero del que habla Dios :

El amor es paciente, es bondadoso. El amor no es envidioso ni jactancioso ni orgulloso. No se comporta con rudeza, no es egoísta, no se enoja fácilmente, no guarda rencor. El amor no se deleita en la maldad sino que se regocija con la verdad. Todo lo disculpa, todo lo cree, todo lo espera, todo lo soporta.
1 Corintios 13:4-7

Ni la edad ni la educación, tampoco la experiencia, me han dado ventajas comparada con ella. Su alma es sencillamente perfecta y a su lado he aprendido a esperar con alegría y con paciencia.

Hoy cumple 5 años, y es verdad, cuando nació lloré sintiendo que no era la hija perfecta que yo esperaba, pero tardé poco en entender que es la hija perfecta que Dios me envió para obrar en mi vida el mayor de los milagros : El amor.

Las palabras se quedan cortas cuando trato de explicar cuanto la amo, sólo puedo darle gracias a Dios por haberme dado la oportunidad de verla crecer y a su vez crecer junto a ella, de ser la dueña de sus besitos, de sus sonrisas, y tener el poder de curar sus dolores mundanos con una caricia, mientras ella ha curado mi alma con su inmenso amor.

Ya no importa el futuro, porque mientras el presente esté iluminado por su luz, el mañana tendrá siempre las respuestas que necesitamos para saber cómo sobreponernos a estos retos físicos, que son simplemente puertas que nos acercan cada día más a Dios.

Que cada cual se escude en su alma para tratar de entender los designios de Dios, mientras tanto yo seguiré pensando cada día, cada mes y cada año que pasa, que Dios nunca comete un error y que este par de ojitos rasgados tienen una gran misión.

Feliz cumpleaños Yayita! Te amamos con todo el corazón!

A qué edad hablará mi hijo con síndrome de Down?

2012-02-24T20:18:00.000-05:00

El desarrollo del habla y del lenguaje debe ser uno de los temas que más preocupa a los padres de hijos con síndrome de Down. La pregunta más común es : A qué edad hablará mi hijo con síndrome de Down?

Lo cierto es que todos desarrollan el lenguaje de manera diferente dependiendo de diferentes factores:

-El tono muscular en el area de la boca

-La capacidad intelectual individual

- La audición.

Muchos niños con síndrome de Down comienzan a hablar alrededor de los 3 años con palabras sencillas y ya para su ingreso al pre-escolar pueden utilizar frases sencillas de 2 o 3 palabras. Algunos se tardan más y es recién alrededor de los 6 a 7 años que comienzan a hablar, mientras otros pueden tardar aún más tiempo.

Abi de 4 años de edad con síndrome de Down

A veces los padres ponemos mucho énfasis en las terapias de lenguaje y no tenemos en cuenta que si el niño no tiene estimulación en casa a través de la alimentación y la actividad diaria, la terapia de lenguaje no será de gran ayuda, ya que estará recibiendo la instrucción para emitir sonidos, sin haber alcanzado aún la fuerza para utilizar los músculos de la boca.

Otra cosa muy importante es tener un control estricto de la audición de los niños. Como ya todos sabemos los niños con sd presentan cuadros constantes de sinusitis, debido a la estrechez de la sinus que es la formación de los conductos que conectan la nariz, oidos y garganta, entonces, al tener secreciones que no pueden salir de modo natural, es muy fácil que se congestionen, retengan líquido en los oidos y grandes cantidades de cera que pueden sellar la audición.

Los niños con síndrome de Down necesitan además del médico pediatra, contar con el apoyo de un especialista; el Otorrinolaringólogo, quien anualmente hará exámenes de audición al niño y sugerirá modos de mantenerlo escuchando claramente para que en el proceso de aprendizaje del habla, no escuche los sonidos distorcionados y esto entorpezca su desarrollo.

Mis dos hijos han sido sometidos al uso de tubitos en los oidos para evitar la retención de líquidos, además de una limpieza anual en la que el especialista los pone bajo anestesia para poder hacerles una limpieza donde remueve la cera de los oidos y las secreciones estancadas. Este es un buen modo de tener un buen control.

Mi hijo Emir ya tiene 7 años, recién el año pasado comenzó a hablar en frases, no sólo nos enfrentamos al reto del lenguaje sino que además del bilinguismo, mis hijos no tienen hermanos regulares de quienes copiar lenguaje.

Emir no fué integrado hasta que tuvo 6 años, otro punto que definivitamente también afecta el desarrollo, ya que la interacción natural con niños que hablan es el mejor estímulo para hagan su mejor esfuerzo por aprender.

Ayelén cumple 5 años, su lenguaje es muy avanzado comparado con Emir a la misma edad, pero su personalidad es también una ventaja porque es más sociable y se integra con mayor facilidad con otros niños. Ya habla en frases de 3 palabras y usa tanto palabras en español como en inglés.

Conozco muchísimos niños con síndrome de Down, trabajo con ellos a tiempo completo, y creo que le edad promedio en la que hablan es alrededor de los 6 a 7 años. He comprobado por experiencia que quienes son expuestos a lenguaje de señas y comunicación visual aprenden más pronto a hablar y además tienen un vocabulario muy extenso. Tienen mayor autoestima y siempre tienen la opción de utilizar sus materiales de apoyo si la articulación se vuelve un reto.

Para cerrar este importantísimo tema, les dejo material excelente facilitado gracias al National Down syndrome Congress de los Estados Unidos. Estos folletos me han acompañado la vida entera y me seguiran acompañando ya que son una guía completa hasta la edad adulta.

Descárgalos en los siguientes enlaces y compártelos con los maestros de tus hijos, las terapistas y por supuesto, ponlos en práctica.

No pienses en el lenguaje como un reto imposible de conseguir, sino como en una tarea enriquecedora que te da la oportunidad de conectarte con tu hijo y abrir su conocimiento al mundo. Es una gran satisfacción escucharlos hablar y sorprenderse con sus ocurrencias y sus palabras, aunque el proceso se tarde un poco más.

Dale un click a los siguientes recuadros para abrir la información del NDSC Center:

Estrella del basquetball con síndrome de Down

2012-02-24T09:24:00.000-05:00

Me emocionó este historia de ABC NEW que una vez más rompe mitos y esquemas presentando a David Andrews, un jovencito con síndrome de Down apasionado por el basquetball, que por mucho tiempo había sido ignorado por el entrenador quien pensaba que no podría ser parte del equipo de la escuela.

La historia es conmovedora y alentadora. Sus compañeros pidieron que se le de la oportunidad, el entrenador lo hizo pensando dejarlo en la banca la temporada completa, finalmente en un partido fue la única opción y el entrenador le dió la oportunidad.

IMAGE CREDIT : ABC

A pocos minutos de entrar a la cancha anotó su primer cesto de 3 puntos, mientras la gente todavia gritaba de emoción volvió a anotar para ganar el partido.

David Andrews tiene una precisión del 40% en tiros de 3 puntos, aún mayor que la de reconocidas estrellas del basquetball de la NBA.

Su aporte al equipo de su escuela les ha permitido ganar el campeonato del condado y junto a su equipo han sido honrados por su excelencia al haber conseguido este importante título.

Su familia dice que siempre han sabido que DIOS NUNCA SE EQUIVOCA, mientras su entrenador acepta que haberlo integrado y darle la oportunidad ha sido la mejor decisión que ha tomado!

La fe en nuestros hijos, la aceptación de la comunidad, apoyarlos para cumplir sus metas, no ponerles límites y dejarlos luchar por lo que desean sin tener miedo a que sufran.. es sin duda la mejor receta para el éxito y la realización personal!

Mira el video por tí mismo y mira con fe el futuro de tu hijo con síndrome de Down!