'We don’t have any problems with the residents. Just with their relatives.’

Trein of badkuip

2012-05-23T16:55:00.001+02:00

Jaren geleden deed ik samen met mijn buurvrouw een bescheiden onderzoek naar familieparticipatie in een verpleeghuis in de buurt. In ons verslag hadden we een mooie metafoor gevonden voor het verpleeghuis en de relatie met de familie. Het verpleeghuis als een rijdende trein en familie die op de trein stapt met haar familielid, voor even. De gemiddelde verblijfsduur van verpleeghuisbewoners is immers niet zo lang.
Gezien mijn moeders lange leven begin ik toch een beetje anders tegen die trein en dat opstappen aan te kijken. Mijn moeder woont er nu bijna tien jaar en wij komen er ook al die tijd. Het personeel is voor een groot deel helemaal vervangen, laatst kregen wij bijvoorbeeld de vraag hoeveel kinderen mijn moeder had. Na tien jaar! Ik moest mezelf echt even inhouden en niet antwoorden met een ‘vraag haar het zelf eens’. Maar goed dat zijn van die details.
Langzamerhand lijkt het er toch echt op dat wij als familie de enige constante factor in het leven van mijn moeder zijn. Wat een toeval, dat waren we ook al! Ik moet een andere metafoor zoeken, mijn moeder en wij als familie vormen de trein en het verpleeghuis mag een tijdje meerijden. Is die beter? Of dobbert mijn moeder op volle zee in een badkuip, en grijpen we allemaal af en toe de rand van de badkuip vast om iets voor haar te doen. Oei... uitkijken dat-ie niet omkiept!

Smal denken

2012-05-14T12:39:00.001+02:00

In Zorgvisie verscheen een prikkelende column van ene Carla de Jong, schrijfster van romans en consultant in de gezondheidszorg en bovendien dochter van een moeder met Alzheimer in vergevorderd stadium. Zij reageert op een artikel in de Volkskrant waarin werd gesteld dat familie en vrienden een grotere rol zouden moeten vervullen in de zorg aan dementerenden.
Het is niet nieuw wat zij zegt: een achterhaald idee want daar hebben wij tegenwoordig geen tijd meer voor. Vroeger wel, toen hadden vrouwen niets te doen. Bovendien is er recessie, dus durf je geen vrij te vragen anders ben je je baan kwijt, en heb je extra zorgen om je kinderen want die krijgen het nog slechter dan wij het nu hebben. En niet te vergeten je hebt ook nog je eigen vrienden en dromen. Haar conclusie: mantelzorg als antwoord op het tekort aan handen aan het bed deugt niet. Zorg is een vak en een mantelzorger is daar niet voor opgeleid.
Het is jammer dat deze mevrouw zo smal denkt. In de reacties op de column zie je gelukkig mensen met een iets ruimer denkraam. Zij zwengelen grote discussies aan, zoals in wat voor maatschappij willen we wonen, een waar de overheid alles regelt of een waar we ook onze eigen verantwoordelijk (her)definiëren. Of kleine discussies, zoals familie en vrienden hebben beter inzicht in de noden van hun naaste, mantelzorgers zijn een volwaardige gesprekspartner, met eigen deskundigheid.
Ik ga die argumenten niet herhalen, u kunt ze hier lezen. Inclusief de bekende ‘slachtoffer’-argumenten met de strekking: als de top haar bonussen inlevert, heeft mijn moeder 24 uur per dag een verzorgende aan haar bed.
Wat ik eigenlijk zou willen is aan deze mevrouw de vraag stellen wat zij leuk vindt aan het contact dat zij met haar moeder heeft. Ik ga er voor het gemak maar even vanuit dat ze een gezonde relatie heeft met haar moeder, geen zware trauma’s of zo. Als zij zou mogen fantaseren - ze schrijft romans en droomt graag dus dat moet lukken - hoe ziet zij idealiter dan haar relatie met haar dementerende moeder? Zou ze dan elke dag even gaan? Of liever een dagje en dan langer. Wat zou ze graag willen doen met haar moeder? Wandelen, voorlezen, masseren? Zou ze regelmatig willen horen hoe het met haar moeder is? Niet alleen de nare dingen, maar ook de leuke dingen? Zou ze af en toe de webcam aan willen zetten zodat ze haar moeder ziet tijdens het eten koken thuis? Ik bedoel: Kijk eens,als familie, wat je leuk vindt om te doen, je moet immers eerst je eigen wensen en mogelijkheden onderzoeken en wat jij denkt dat belangrijk is voor het welbevinden van je moeder, en kijk dan met de professional hoe je dat samen kunt vormgeven. Zorg dat je een volwaardige (gespreks)partner voor de zorgprofessional wordt, met je eigen deskundigheid. Dat is geen achterhaald idee, dat is kijken naar wat vroeger waardevol was en dat toepassen in het heden maar wel binnen veranderde kaders.

Agressie

2012-05-09T10:57:00.000+02:00

Dit fragment vergeet ik steeds te plaatsen op mijn blog. Het gaat niet speciaal over verpleeghuiszorg. De eerste keer dat ik het zag, dacht ik: hoor ik het nu goed? En ja, het ziekenhuis in kwestie krijgt jaarlijks 30.000 patiënten te zien, 17 daarvan werden agressief. Maar het ergste is misschien Edwin Brugman van de VvAA, hij presenteerde de cijfers over intimidatie: 'Na uitleg van de arts begrijpt een groot deel van de patiënten heel goed dat de informatie die zij zelf hebben gekleurd is, onjuist of niet van toepassing. Maar een klein deel begrijpt dat helemaal niet en wil gewoon dat voldaan wordt aan hun eisen.' Er is toch echt iets grondigs mis met de medische stand in Nederland. Gelukkig zijn er mensen als Ivan Wolffers.

Familie is geen vrijwilliger

2012-05-08T13:24:00.001+02:00

Ik sprak laatst met iemand over de juridische aspecten van de hulp die wij aan mijn moeder geven. Voordat ze alle dagen in bed lag, gingen we met haar naar buiten, gaven we haar van alles te eten en te drinken. We deden haar in bad en later - toen dat niet meer ging - onder de douche. Alles over het algemeen tot groot genoegen van haarzelf en ook van ons. En als iemand van het ‘huis’ problemen had met al onze acties, dan moesten we - adviseerde een jurist mij ooit - onze handtekening zetten op een papiertje met de tekst dat we zelf verantwoordelijk waren.
Met mijn eigen grijze verleden in juridische wereld vind ik het ook interessant om te zien wat er op dat gebied geregeld is. Bij Actiz vind ik een hele brochure over juridische aspecten maar die gaat vooral over vrijwilligers. Nu is er een groot verschil tussen vrijwilligers en familie. Vrijwilligers worden ingehuurd en ingezet door de instelling. Familie huurt zichzelf in. Familie is er gewoon. Bovendien hebben wij in ons geval als familie ook nog anderen ingehuurd, mensen die onder onze verantwoording vallen. Dat maakt het leven van een instelling knap ingewikkeld. Wie gaat nu over wat? Voor een instelling een belangrijke vraag, maar is dat ook een belangrijke vraag voor mijn moeder, voor ons?
Familieleden zijn geen beroepskrachten en zijn ook niet gebonden aan de regels van beroepskrachten. Neem bijvoorbeeld injecteren, dat zou een familielid mogen doen. En als je fouten maakt, ben je zelf verantwoordelijk. Ik hoef dus eigenlijk dat papiertje niet eens te ondertekenen. Ik neem aan dat voor de mensen die wij hebben ingehuurd hetzelfde geldt, tenzij ze beroepskracht zijn. Dan speelt de wet BIG, over voorbehouden handelingen die alleen door bekwame medewerkers mogen worden verricht in opdracht van een arts. Dat hier momenteel verschuivingen plaatsvinden in verpleegkundige functies en bevoegdheden, laat ik hier even terzijde. De eerste nurse-practitioner moet ik nog tegenkomen in het verpleeghuis. Dat is een verpleegkundig specialist die ook zelfstandig taken van de arts kan overnemen.
Het is wel apart dat Actiz zelf concludeert dat ook verzorgenden ‘niet allemaal vanzelfsprekend bekwaam en bevoegd tot het uitvoeren van voorbehouden handelingen zijn.’ Dat lost een zorginstelling volgens Actiz op door de verzorgende te scholen en dat zou een instelling ook bij familieleden kunnen doen. Dat vind ik wel een goede suggestie.
Als instelling heb je verschillende wetten na te leven. Natuurlijk heb ik niks tegen die wetten voor zover ze bedoeld zijn om de kwaliteit van leven van mijn moeder te beschermen en van al die andere kwetsbare mensen in instellingen. Maar soms krijg je het idee dat ze voor iets anders bedoeld zijn of voor iets anders worden gebruikt. Namelijk om de eigen werkwijze te beschermen, om verandering tegen te houden, uit angst voor kritiek of schadeclaims. In mijn visie zijn wetten bedoeld voor het eerste, en familie is niet bij voorbaat degene die de kwaliteit van leven bedreigt, zou ik zeggen. Dat is wellicht een manier van kijken waar instellingen (en familie) nog aan moeten wennen.

Twintig jaar geleden

2012-04-24T17:06:00.001+02:00

Het boek dat ik onlangs heb gelezen is meer dan twintig jaar geleden geschreven. Ik heb het al eens gelezen toen de dementie bij mijn moeder begon toe te slaan en ik had daar zo'n mooi stukje gelezen, dacht ik. Ik wist het niet zeker. Ik moest veel wegen bewandelen om het boek te vinden. Onze gemeentelijke bibliotheek had het allang uit haar collectie gehaald. Dat kan zeker niet zijn omdat de inhoud achterhaald zou zijn.
Het mooie stukje ga ik hier niet plaatsen, dat is voor een andere tekst bedoeld. Maar wat ik wel ga opsommen zijn zes manieren of benaderingen 'om door te dringen in de wereld van de geestelijk verwarde dementiepatient'.
1. Knuffeldieren
2. Balspel en als de bal te zwaar is, luchtballonspel
3. Zingen
4. Koken
5. Uitstapjes
6. Aanraking
Voor mij in mijn relatie met mijn moeder is alleen de aanraking nog ter sprake. Want zingen, daar ben ik niet zo goed in, en dat wil ik haar niet aandoen. Knuffeldieren, ik zet er altijd eentje bij haar in bed, maar ze maakt er geen contact meer mee. Luchtballon... volgende keer eens proberen.
Koken en uitstapjes behoren technisch gezien niet tot de mogelijkheden, maar wat zou het mooi zijn als ik op haar kamer kon koken en haar met lekkere luchtjes oude herinneringen kon bezorgen. En wat zou het mooi zijn als ik met haar in haar bed naar buiten kon, om in de tuin te zitten en de zon en de wind konden voelen.

De zes manieren komen uit 'Als ouders kinderen worden en toch je ouders blijven', Edda Klessmann.

log in!

2012-04-24T16:51:00.002+02:00

Ik had een droom, zal ik het nog meemaken dat de website van mijn moeders verpleeghuis deze knop bevat? En dat-ie ook werkt? Oh, wat zou dat mooi zijn.

Win-win

2012-04-16T23:17:00.001+02:00

Hoe help je als familie overbelaste verzorgenden aan een extra pauze. Daar moest ik aan denken toen ik onlangs het dossier van mijn moeder las. Jarenlang kreeg ik de map mee en kon ik ‘m op de kamer van mijn moeder lezen, waarna ik ‘m weer netjes teruggaf. Als ik vragen had, mailde ik de eerst verantwoordelijke verzorgende, of, als hij er het weekend was, stelde ik ze direct aan hem. En hij antwoordde, voor zover dat binnen zijn macht lag.
Heel in het begin heb ik ooit iets in de kantlijn geschreven, omdat ik dacht dat het zinnige informatie was voor de zorg van mijn moeder. Daarvoor werd ik op vingers getikt, of ik dat nooit meer wilde doen. Dat heb ik ook nooit meer gedaan. Hoewel ik inmiddels wel hoorde van andere verpleeghuizen die een gekleurd vel papier aan het dossier toevoegden om familie de ruimte te geven ook iets op te merken.
Maar goed. Sinds enige tijd waaien andere winden. Er zit of staat een verzorgende naast mij en mijn moeder te kijken, terwijl ik lees. Het is een beetje ongemakkelijk, voor mij en naar ik aanneem voor de verzorgende ook. Volgende keer zorg ik voor een kopje koffie met een stukje taart. En ik stel voor dat alle familieleden die contactpersoon zijn voor iemand in het verpleeghuis dat ook doen, dan hebben al die verzorgenden even een moment van rust. Heet dat niet een win-win-situatie?

Loden bordjes

2012-04-05T11:23:00.027+02:00

Mijn moeders eten wordt nog eens wereldberoemd! Afgelopen woensdag kwam Pierre Wind in het programma koffietijd van omroep Max uitleggen hoe je lekker kan eten in verzorgingshuizen. De presentatrice laat een foto zien van mijn moeders eten, zoals hier ook op de blog gepubliceerd. 'Twee loden bordjes', zegt Pierre Wind, in andere woorden: daar moet je niet wezen om te eten. Om direct naar het item te gaan: schuif naar 30:40, dan zit je er middenin.

Variatie

2012-04-03T12:55:00.004+02:00

Het diner van mijn moeder op zaterdag

Het diner van mijn moeder op zondag

De smaak was goed, dat moet gezegd!

Ook in Den Haag gaat een lampje schijnen

2012-04-02T13:20:00.004+02:00

Bericht van het ministerie (VWS), van de Staatssecrataris Veldhuijzen van Zanten:
Op 4 juni organiseert Van Zanten samen met Mezzo een dag om te luisteren naar de ervaringen van mantelzorgers om die mee te nemen in haar beleid. Van Zanten acht het van groot belang dat mantelzorg ook in een instelling gegeven kan worden. Het gaat om wat de cliënt wil. De zorgaanbieder moet die wensen respecteren. Voor heldere afspraken tussen cliënt, aanbieder en mantelzorger is het zorgplan. De staatssecretaris wil met het wetsvoorstel Beginselenwet AWBZ-zorg verankeren dat het zorgplan in dialoog met cliënt en mantelzorger wordt opgesteld.
Daar moet ik maar eens heen. Want dat idee van 'binnen een instelling', oef... dat is een zwaar probleem voor die instelling.

Waarom help je de ander?

2012-03-26T15:08:00.002+02:00

Af en toe bezoek ik een Socratisch Café. Dat is erg leuk. Dit keer had ik naar aanleiding van mijn ervaringen met mijn moeder de centrale vraag gesteld: waarom help je de ander? Je gaat dan volgens de methode van een socratisch gesprek de vraag uitpluizen. Eerst geeft een deelnemer een voorbeeld van helpen. Ik mocht dat deze keer doen, ik had die middag mijn moeder eten en drinken gegeven en een beetje appelmoes met paracetamol. En ik vroeg mij af waarom ik haar eigenlijk hielp. Daarna moest ik de vragen van de andere deelnemers beantwoorden. Ze vroegen me het hemd van het lijf over wat er precies gebeurde die middag. Dat hoort er ook bij, je probeert de anderen een beeld te geven van wat je deed, ervaarde, voelde. Vervolgens mochten zij zeggen hoe zij het hadden gedaan als zij in mijn schoenen hadden gestaan, bij hun eigen moeder of bij mijn moeder. Als dat allemaal achter de rug is, verzamel je samen de kernwaarden van helpen. Het grappige is dat door het zo te bespreken, die waarden als vanzelf boven komen drijven.
Wat waren nu die kernwaarden? Wat mij het meeste opviel was dat de morele verplichting om te helpen helemaal onderaan stond. Helpen omdat je dat moet, omdat het je ouders zijn, omdat je plicht is. Iets hoger stond dat je loyaal bent aan het sociaal systeem, als je met je broers en zussen hebt afgesproken dat je er een keer in de zoveel tijd bent, dan ben je er ook. Niet zozeer om morele redenen, maar omdat je onderdeel bent en wilt zijn van dat systeem.
De drie redenen die bovenaan stonden waren:
Op 1: de aard van de relatie, als je iemand positief waardeert, help je hem graag.
Op 2: de beloning voor jezelf, het geeft je een goed gevoel.
Op 3: de mens is een sociaal wezen, ieder heeft de existentiële behoefte om een ander te helpen.

Wat ik het aardige vond is dat er niet één reden is om te helpen, er zijn er vele. Mooi eigenlijk.

Dementie en politiek

2012-03-20T14:12:00.003+01:00

Laatst zag ik een ontroerend filmpje van een Schotse meneer, Tommy Whitelaw, die zich inzet voor meer bewustzijn voor het groeiend aantal dementerenden. Hij gaat naar lege voetbalstadions om te laten zien hoeveel plaats je nodig hebt om alle dementerenden en hun verzorgers een stoel te geven, alleen al voor Schotland. Zelf zorgt hij voor zijn moeder. Hij ziet er op het eind van het filmpje wel moe uit.
Wat me opviel was vooral een citaat aan het einde uit een Engelse opiniepeiling uit 2011. Eén op de vier mensen zegt hun stemgedrag te laten afhangen van wat een politieke partij doet voor dementerenden. Zou dat in Nederland ook zo zijn?

‘Ze’

2012-03-15T12:36:00.001+01:00

Een vriendin van mij had het twijfelachtige genoegen een ziekenhuis te mogen bezoeken. Gelukkig hoefde ze deze keer maar een nachtje te blijven en was ze niet te ziek om zich te verbazen over alles wat er om haar heen gebeurde. Een van die dingen was dat ze steeds opnieuw als antwoord op haar vragen als wedervraag kreeg: ‘hebben ze dat niet verteld?’

Wanneer mag de infuus eruit?
Hebben ze dat niet verteld?
Zijn er dingen waar ik op moet letten als ik weer thuis ben?
Hebben ze dat niet verteld?
Wanneer mag ik naar huis?
Hebben ze dat niet verteld?

Ze werd er zo wanhopig van dat ze op een bepaald moment maar vroeg wie die ‘ze’ dan wel waren. Dat wisten de verpleegkundigen eigenlijk ook niet, maar ze hadden wel een boekje waar alles instond wat ‘ze’ hadden moeten vertellen.

We hebben er - achteraf - hard om moeten lachen, dat mocht hopelijk van het boekje, maar we vroegen ons wel af of ‘ze’ van dit ziekenhuis wel begrepen wat dat nu eigenlijk betekent: de cliënt centraal.

LOVE, LOSS, AND LAUGHTER

2012-02-27T10:57:00.009+01:00

'Love, Loss and Laughter' van Cathy Greenblat, is een boek met portretten van mensen met dementie in de VS, de Dominicaanse Republiek, Japan en India. Het is een geslaagde poging om te laten zien dat mensen die aan dementie lijden niet leeg zijn, zonder enige emotie. Integendeel.

Kerry dancing with Bridget at the Passover party • USA - Kerry Mills is now a “dementia coach”, after a decade of administration in specialized residential communities. Her presence brings sunshine into the room, and every resident at Hearthstone this day responded to her with delight. She danced with many of them for almost an hour while Linda sang. To me, Kerry is the “ideal caregiver”, and my mother, who benefitted from her loving attention for several years, felt the same way.

Ashwani and Didi Laughing • India

Enjoying the bamboo garden • Japan - The doors from this group home in suburban Kyoto are not locked, though there is careful surveillance to make sure residents do not leave the grounds unaccompanied. This woman loved going outdoors, breathing the fresh air, and admiring the bamboo garden next door. Recent research suggests that by sitting in a Japanese garden for brief periods, Alzheimer’s patients can experience reduced stress and enhanced well-being.

Elsa • Dominican Republic - Elsa and one of her 10 siblings were diagnosed with Alzheimer’s. Elsa left school after 4th grade and stayed home helping her mother, not dating and never marrying.The other sister was outgoing, a professional, married with several children. But Elsa is featured on the Alzheimer’s Disease International’s 2011 World Alzheimer’s Day poster!

Knap en dapper

2012-02-24T14:51:00.006+01:00

Het onderwerp ‘mogen sterven’ is moeilijk en ingewikkeld als iemand het nog zelf kan uiten, maar nog moeilijker en beladen als iemand dat niet meer kan.
Voor iemand die zelf de wens tot sterven duidelijk kan maken, hebben we een euthanasiewetgeving waarbinnen zo veel mogelijk garanties zijn opgenomen om te voorkomen dat iemand buiten zijn wil een zachte dood sterft. Dat functioneert, op z’n Nederlands, met veel overleg, niet simpel, en dat is alleen maar goed. Elk mens is anders, elk geval is anders.
Maar wat als iemand het zelf niet meer kan uiten en als de mensen om die persoon heen alleen nog maar kunnen hopen of bidden dat het ophoudt? Daarover gaat dit fragment bij Pauw & Witteman. Deze moeder houdt van haar dochter. Deze moeder heeft achttien jaar lang voor haar dochter gezorgd, eerst thuis, nu in een instelling. Deze moeder ziet elke dag hoe haar dochter steeds minder aan het leven heeft. Deze moeder zou willen dat haar dochter niet meer verder hoeft te lijden.
Zonder veel woorden weet ze bij Pauw & Witteman haar gevoelens voor het voetlicht te brengen. Dat vind ik knap en dapper.

Medicijngebruik in verpleeghuizen

2012-02-15T18:53:00.040+01:00

'Luister nou toch eens eventjes...' zegt een van de vrouwen in deze documentaire en er volgt een waar gevecht tussen verzorgende en de vrouw.
Ligt het nu aan mij of is er niet nog een wereld te winnen voordat een verpleeghuisarts besluit de eerste druppel Haldol toe te dienen? Betere opleiding van verzorgenden? De familie erbij betrekken in het verpleeghuis? Meer tijd en aandacht? De mogelijkheid tot privacy? Kleinschalige zorg? Ik noem maar een paar dwarsstraten.
Maar kijk eerst... en huiver...

Bekijk de video in andere formaten.

Mooi filmpje

2012-02-14T14:52:00.005+01:00

De Griekse Alzheimerstichting maakte een aantal filmpjes om te laten zien wat het betekent om aan dementie te lijden. Ik versta geen Grieks, maar wel dat de vrouw begint met een 'goedenavond'.

Een welkome invasie

2012-02-06T14:54:00.002+01:00

Ik las een aardig stukje in TvZ, tijdschrift voor verpleegkundigen, over een nieuwe handreiking ‘Palliatieve zorg voor niet-westerse allochtonen’, ontwikkeld door het Nivel. Het Nivel is van mening dat er nog niet ‘vanzelfsprekend rekening wordt gehouden met de etnische achtergrond en opvattingen en gebruiken uit de allochtone cultuur’.
Het bericht vervolgt: ‘De vaak grote rol van de familie, taalproblemen, andere zorgopvattingen en gebruiken stellen zorgverleners voor de vraag hoe zij palliatieve zorg bij mensen uit andere culturen moeten vormgeven.’
Ik kan niet wachten op het moment dat de allochtone medemens in grote getale haar intrede doet in het verpleeghuis. Misschien dat de zorgaanbieders dan familie echt serieus gaat nemen. En misschien kunnen de allochtone verzorgenden die nu al in de zorg werken een soort kwartiermeesters worden. In plaats van keer op keer te melden dat in hun cultuur 'ouderen nooit in een verpleeghuis worden gedumpt' te zorgen voor een verpleeghuis dat open staat voor ouderen én familie. Dat zou mooi zijn. Daar hebben we allemaal wat aan.

Een mooi voorbeeld

2012-02-05T15:08:00.002+01:00

Te veel om op te noemen

2012-01-17T15:24:00.000+01:00

Als je bij mijn moeder even wat langer in de huiskamer vertoeft, ik blijf het huiskamer noemen hoewel het steeds meer begint uit te zien als een wachtkamer van een ziekenhuis, en sommige verzorgenden het ook ijzerenheinig ‘zaal’ noemen, raak je zo in gesprek. Onbegrijpelijke gesprekken soms, maar soms ook verrassend helder. Soms eindeloze herhalingen, zoals de mevrouw die steeds vraagt of wij elkaar kennen. Ja, zeg ik tegenwoordig, u werkte op de afdeling voor kinderkleding. En dan is ze heel blij. Een andere mevrouw vraagt steeds of het buiten koud is, dat valt deze winter wel mee, vooralsnog. Ik zou willen dat ik haar op dat moment even mee naar buiten zou kunnen nemen, zodat ze het zelf kan voelen.
Vorige keer had ik zelf een vraag. Of de dames wel eens wat geks hadden gedaan in hun leven. Ik vroeg het aan twee dames die over het algemeen er niet al te gelukkig bij zitten. Ze begonnen spontaan te lachen. Te veel om op te noemen, zeiden ze allebei.
Je zou eigenlijk de zo minimaal gebruikt whiteboards moeten inzetten. Elke dag zo’n vraag en dan de antwoorden opschrijven. Om een boek over te maken.

Altijd hetzelfde menu

2012-01-10T13:46:00.004+01:00

Op de etage bij mijn moeder hangen twee grote whiteboards voor notities. Lange tijd werd een van de borden gebruikt om het menu te vermelden. Nu al minstens een paar maanden niet meer. Er staat nu dat er ’s middags warm eten is en ’s avonds broodmaaltijd met soep. Ik vroeg waarom. Omdat het menu niet meer wordt aangeleverd, zei een verzorgende.
Zaterdag mocht mijn moeder dit eten:

Ik ben inmiddels het station gepasseerd om me druk te maken over hoe het eruit ziet. Mijn moeder heeft haar ogen toch meestal dicht en de geur van het prakje is goed. Wat het was, kon de verzorgende me niet vertellen. Ze tilde - zelf ook nieuwsgierig - een deksel op van een van de ijzeren bakken in de kar waarmee het eten wordt binnengereden, jawel anno 2012!, en daar zaten schorseneren in. Schorsenerenstamp, suggereerde zij. Dat leek mij qua kleurstelling een beetje vreemd, maar verkoudheid verhinderde me om te proeven.
In het maandelijkse ‘instituuts’krantje, dat het menu van het restaurant bevat, zag ik snijbonenstamp staan. Dat zal het wel zijn geweest. Mijn moeder krijgt gemalen eten, daarvan staat zelfs niet in het krantje wat er in zit. Zij die veroordeeld zijn tot gemalen eten krijgen dag in dag uit : ‘gemalen vlees, gemalen groente’.

mooi

2012-01-07T22:03:00.003+01:00

Een vriend van mij maakt elke dag een portret van een kunstenaar die dan jarig is. Deze keer was het de surrealist Roland Topor. Ik keek even naar zijn werk en vond dit portret.Het heet: 'la demence-senile'. Ik heb de illustratie op deze site gevonden, daar kun je nog beter zien wat er allemaal in geschreven staat.

Twee geloven rond het bed

2011-12-28T16:22:00.002+01:00

Mijn moeder heeft een bijzondere kerst mogen meemaken. Op zaterdag kreeg ze van de pater van het verpleeghuis het sacrament van de zieken, de ziekenzalving. Mijn moeder is rooms-katholiek en was altijd een oprecht gelovig mens. Mijn zus in Spanje, die bij haar was, had het idee dat het sacrament der zieken misschien voor mijn moeder een gevoel van rust zou geven, dat ze makkelijker afscheid van het leven zou kunnen nemen. Het is een ritueel in de RK kerk voor mensen die zeer ziek zijn. Ik was er zelf niet bij, maar van mijn zus begreep ik dat het een mooi ritueel was.
Maandag was ik wel bij mijn moeder en we hadden afgesproken dat een van de vrouwen die mijn moeder verzorgd samen met haar vriendin zou komen met eten zodat we samen met mijn moeder de tweede kerstdag aan haar bed konden vieren. Het liep anders, want de vriendin had bedacht dat ze iets extra’s voor mijn moeder wilde doen.
Ze kwamen met een enorme tas binnen. Een van de dingen die ze had meegenomen was een oranje katoenen doek met mantra’s erop, ze legde die over het bed van mijn moeder. Voor het oranjegevoel, grapte haar vriendin.
Ze stak kaarsjes aan, een wierookstaafje, en liet mij een koperen drinkkom met water vullen. Ze verrichte allerlei handelingen die leken op de ziekenzalving, maar dan met water. Tenslotte haalde ze twee hele oude boekjes uit haar tas. Een was in het Sanskriet de ander in het Hindi. Beide had ze van haar oma gekregen toen ze uit India vertrok.
Ze legde ons uit wat ze ging doen. Ze zou beginnen met voorlezen van een verhaal over Hanuman, de apengod. Hij helpt angsten overwinnen. Als mijn moeder angst zou hebben voor de dood, zou hij haar daarbij helpen. Het tweede dat zij zou voorlezen, was het 18de en laatste hoofdstuk van de Bhagavad Gītā, dat handelt over de totale overgave. Als er iets was mijn moeder zou tegenhouden om over te gaan, dan zou dit laatste hoofdstuk haar daarbij helpen.
Het voorlezen begon. Mijn moeder liet het allemaal over zich heenkomen, en wij luisterden naar het voorlezen en af en toe kregen we een korte samenvatting of een vertaling. Het laatste hoofdstuk van de Gītā werd niet vertaald, dat was iets tussen Krishna en mijn moeder zo begreep ik. Na afloop ging de grote tas open en aten we heerlijke homemade byriani met kip en een bekertje yogurtdrank. Mijn moeder at alleen de rijst, wel anderhalf bord, en dronk de Ayran.
’s Avonds in bed bedacht ik me dat we wel heel veel hadden losgelaten op mijn moeder, dit weekend. Maar aan de andere kant, de rituelen van de verschillende religies lijken op elkaar. En de intenties zijn hetzelfde. En mijn moeder was niet iemand die andere religies afkeurde. Ik denk dat ze het mooi had gevonden als ze er met haar geest nog bij was geweest.

Kijken naar mijn moeder

2011-12-19T13:52:00.000+01:00

Ik kijk naar mijn moeder. Ze heeft haar ogen vaak dicht, soms slaapt ze, soms niet. Als ze niet slaapt, wil ze wel eens zachtjes lachen alsof ze aan iets denkt dat leuk is. Soms zie ik ook een frons tussen haar wenkbrauwen en als ze dan haar benen beweegt wordt die frons sterker. Dan heeft ze pijn. Ik leg wel eens mijn hand op haar knie in de hoop dat ik de pijn daarmee wat kan verlichten.
Soms zie ik dat ze haar handen strekt, zoals je doet als je je uitrekt, maar zo ver kan ze haar armen niet meer strekken. Het is meer als een baby’tje dat wakker wordt. De bewegingen zijn minimaal maar wel intens.
Laatst zei iemand tegen mij dat mijn moeder zich misschien wel verveelde, zo de hele dag in bed. Die indruk heb ik niet. Het lijkt steeds meer op de fase van een pasgeboren baby. Nu ik het zo zie, snap ik die vergelijking beter. Vervelen pasgeboren baby’s zich wel eens? Dat weten we ook niet. Er is wel een groot verschil, baby’s huilen als ze honger hebben, dat doet mijn moeder niet.

UIt de gehandicaptenzorg

2011-12-12T11:58:00.000+01:00

"Ik wil geen cliënt zijn, ik wil een persoon zijn.
Ik wil geen label zijn, ik wil een naam zijn.
Ik wil geen zorg, ik wil ondersteuning en hulp.
Ik wil niet geplaatst worden in een instituut, ik wil een thuis.
Ik wil geen dagprogramma, ik wil zinvolle productieve dingen doen.
Ik wil niet mijn hele leven lang geprogrammeerd worden, ik wil leren om dingen te doen die ik leuk vind en naar plaatsen gaan die ik leuk vind.
Ik wil plezier hebben, van het leven genieten en vrienden hebben.
Ik wil dezelfde kansen hebben als jullie allemaal. Ik wil gelukkig zijn."

Bovenstaande tekst komt natuurlijk niet uit de ouderenzorg, maar uit de gehandicaptenzorg. Ik vond het op internet.