Eu, meu filho e o Diabetes

Bomba de insulina: eu posso?

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Sat, 21 Jan 2012 11:21:00 +0000

Congresso ADJ 2010 - Bomba de insulina: eu posso?

A opção pelo uso da bomba de insulina foi um dos assuntos de grande interesse do 14º Congresso da Associação de Diabetes – ADJ. Antes de apresentar a palestra sobre o tema, o professor da Unidade de Endocrinologia Pediátrica do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, Dr. Durval Damiani, concedeu esta entrevista sobre alguns aspectos importantes para o uso adequado da bomba.

Foto: Milton Nespatti

Quando se fala em bomba de insulina, muita gente pensa logo num aparelho capaz de resolver todos os problemas para controlar o diabetes. É isso mesmo? Dr. Durval Damiani - Em primeiro lugar, devemos considerar que a bomba não precisa ser indicada a todas as pessoas com diabetes, pois é possível manter um bom controle da glicemia sem ela. A bomba é dispensável, por exemplo, para aquelas pessoas que conseguem controlar a glicemia sem nenhum problema, apenas fazendo as aplicações de insulina com seringa ou caneta, além de fazer a monitorização da glicemia com testes freqüentes e diários. Já para quem encontra dificuldades em controlar a glicemia, por diferentes motivos, o uso da bomba é bastante recomendável, pois ela age como uma ferramenta de administração de insulina precisa e programável durante as 24 horas do dia. Ou seja, trata-se de um método que funciona de forma muito semelhante ao pâncreas de uma pessoa sem diabetes.
Quer dizer então que a bomba é indicada só para quem tem problemas de estabilizar o controle da glicemia? Dr. Damiani - Não, o sistema pode ser usado também para quem tem um bom controle. Vamos pensar naquele adolescente que gosta de sair nas baladas, de passear com os amigos e quer ficar mais à vontade. A bomba também é recomendável para pessoas que se sentem incomodadas ou constrangidas em fazer aplicações de insulina com seringas e agulha. Sem dúvida que a bomba proporciona maior conforto e sensação de liberdade. Mas também, não adianta uma criança, um rapaz ou uma moça adotar o uso da bomba achando que isso vai liberar para o consumo desenfreado de doces e alimentos extremamente calóricos. Precisa ter bom senso, tem que continuar com hábitos saudáveis, pois aí sim o uso da bomba será bastante proveitoso.
O custo da bomba e dos insumos para seu uso é bastante elevando atualmente. Qual é a relação custo/benefício que este método pode proporcionar a quem tem diabetes? Dr. Damiani - Vamos voltar ao portador de diabetes que está sempre bem controlado. Neste caso, provavelmente a pessoa não terá problemas com as complicações do diabetes. Porém, aquele que tem grande dificuldade de manter a glicemia estável, certamente irá enfrentar tais complicações, como dificuldades na visão que podem evoluir para cegueira, problemas renais que exigirão tratamento de hemodiálise, dificuldades para o sistema circulatório que podem causar amputações e outras conseqüências graves. Diante desta perspectiva, o custo do tratamento destas complicações é muito mais caro do que o preço da bomba de insulina de seus insumos. Então, se levarmos em conta e se o objetivo é ter um melhor controle da glicemia, então vale a pena investir na bomba, pois este investimento compensará pelo que o paciente ganhará em qualidade de vida e prevenção das complicações. Ainda assim, volto a enfatizar que é possível conseguir todos estes benefícios sem a bomba de insulina, desde que se controle bem a glicemia, com alimentação programada, tratamento adequado com insulina, atividade física e monitorização freqüente da glicemia capilar. Logicamente seria impossível colocar bomba de insulina em todos os portadores de diabetes, pois realmente é um investimento caro.
Qual é o custo médio do tratamento com a bomba? Dr. Damiani - Um estudo realizado nos Estados Unidos concluiu que o uso da bomba de insulina representa um custo anual de cerca de 5.700 dólares. Já para as pessoas que fazem o tratamento intensivo com múltiplas aplicações de insulina usando seringa ou caneta, o custo médio anual fica em torno de 4 mil dólares, enquanto que o tratamento convencional com uma ou duas aplicações de insulina por dia custa em média 1.600 dólares por ano. Portanto, o custo do tratamento com a bomba de insulina é 3 ou 4 vezes mais caro que o tratamento convencional com uma ou duas aplicações de insulina com seringas ou canetas.
Qual a sua mensagem final para quem pretende usar a bomba de insulina? Dr. Damiani - Acredito que este seja um recurso muito interessante, mas não é imprescindível ao tratamento do diabetes, pois o paciente pode ter um bom controle sem o uso deste aparelho. Por outro lado, mesmo aquele paciente que mantém um bom controle do diabetes e queira usar a bomba, tudo bem, use-a, pois o método vai simplificar a sua vida.
Para finalizar, o que o Dr. Damiani aconselha a quem já usa a bomba? Dr. Damiani - Neste caso, a pessoa precisa continuar se monitorando direito e jamais deve pensar que a bomba faz tudo sozinha. A bomba é apenas um aparelho de infusão de insulina e ela só funciona direito se houver um comandante: a pessoa que a utiliza.

Autor: Milton Nespatti

Fonte: ADJ

DE QUEM É ESSE GLICOSIMETRO?

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Fri, 13 Jan 2012 02:29:00 +0000

o Sandro Cardoso disse:

Encontrei essa case na trilha para o Morro da Boa Vista (Prainha) na tarde de ontem. A pessoa que perdeu, provavelmente, é hipoglicêmica (diabética). Esses aparelhos não devem ser baratos e devem estar fazendo falta. Como todo mundo hoje tem face é provavél que o(a) dono(a) veja esse post ou algum dos compartilhamentos que se seguirem. Espero ajudar e poder devolver para o(a) dono(a).

O que eu faria se meu filho perdesse o Glicosímetro com um potinho cheio de fitinhas? Ficaria louca da vida, mas tenho outros, lamentaria pelas fitinhas, um pote com 50 custa uma media de 100,00, mas a vida continuaria e o controle também. Sempre que viajo, levo um extra com outro pote de fitas, apesar de todos terem a identificação, pessoal e medica, nem todas as pessoas se dispõe a devolver algo que encontram.
Um amigo que não é diabético, compartilhou o post de outro amigo, também não diabetico, embora sentisse estar invadindo o perfil de alguém, compartilhei nos grupos sobre diabetes. So quem é diabetico ou tem alguém na familia com diabetes sabe da importância de um glicosímetro.
Imagine perder um e não ter 100,00 disponível para comprar outro de imediato? Desespero...
Ja aconteceu do meu filho não levar o glicosímetro para o colégio, e na hora do lanche, quanto de insulina aplicar? como fazer? A enfermeira me ligou desesperada. Lembro que por causa da urgência solicitei o moto taxi, identifiquei o que seria transportado e só haveria um disponivel em 20 min, em menos de 5 chegou um a minha casa.

-Quando eu ouvi o que era, deixei o outro cliente esperando, tenho uma filha diabetica!

Será que só quem vive a mesma realidade que nós sabem da urgência em alguns momentos? Ou entendem pelo menos?
Este rapaz, talvez tenha feito esta postagem no Facebook, por ser solidário por natureza, por ser nobre e em 7 horas mais de 3 mil compartilhamentos, e todos torcendo para encontrar o dono do Glicosímetro.
o nome disto é SOLIDARIEDADE, HUMANISMO, repassar e incentivar uma atitude nobre, e agora, tenho certeza, não importa mais o valor do glicosímetro, das fitas, todas essas pessoas querem que ele seja devolvido ao dono.
Orientei a pessoa para que devolva ao verdadeiro dono, qual diabético não sabe o valor da ultima glicemia?
Espero de verdade que ele seja devolvido... e se não for, varias pessoas sugeriram ao dono um doação a um asilo, diabético carente...

Vamos torcer para esse glicosimetro encontre logo o seu dono!!!

CURTINDO A AUTONOMIA DA BOMBA DE INSULINA

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Thu, 05 Jan 2012 20:33:00 +0000

Hoje foi dia de mais um avanço em busca da autonomia, tem algumas coisas que infelizmente a maioria das crianças com diabetes não podem fazer sem os pais ou pelo menos sem algum adulto apto a aplicar insulina, entre elas está dormir na casa de amigos, passar o dia fora com os amigos, alguns longos passeios, almoçar na casa de um amigo, nem pensar!!!
Desde do diagnostico o Igor nunca havia saído sozinho para almoçar, ou ia comigo ou com alguém que soubesse aplicar insulina, então salvo a escola e o pai, só quando eu podia estar presente.
Depois que começou a usar a bomba de insulina, tudo ficou mais fácil, ele ja passa as tardes e dorme na casa de amiguinhos, é a tal da festa do pijama, que pra eles só acaba no dia seguinte.
Ontem um amiguinho chegou de viajem, eles estavam loucos de vontade de brincar, brincaram a tarde, foi pouco, hoje foi convidado pra almoçar e passar o dia, nossa! Como o Igor ficou radiante, e permitir que ele faça esse tipo de programa usando a bomba de insulina não me deixa apreensiva, não e relação ao controle do diabetes, até porque a bomba também dá uma maior flexibilidade nos horários das refeições, anotei o basico, me contive em perguntar o que teria para o almoço, autonomia é autonomia, fiz mais ou menos uma relação do que poderia ser servido, as quantidades e a relação de CHO, ele reclamou que teria que somar os carboidratos do que comeria e foi! Foi tão feliz, tão seguro de si que estou aqui, despreocupada, porque tenho 90% de certeza que as glicemias chegarão ótimas e meu filho feliz da vida. os 10% ficam por conta das incertezas das gorduras.
Hoje não consigo mais imaginar nossa vida sem a bomba de insulina, não mesmo!
As vezes simplesmente temos a sensação de que diabetes não tem mais força contra nós, é como se a metade da batalha ja estivesse ganha... Sei que não é bem assim, será uma batalha vitalicia, mas me faz bem pensar assim uma vez ou outra!!!

24 HORAS COM A BOMBA DE INSULINA E A DIFERENÇA NO TRATAMENTO.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Tue, 03 Jan 2012 13:54:00 +0000

Antes de testar a bomba de infusão de insulina, a maioria das mães tem muitos questionamentos, mas eles simplesmente evaporam em menos de 24 horas fazendo uso da terapia.
No Igor as mudanças foram muitas, quem a companha o blog sabe do que estou falando, algumas pessoas podem pensar assim: "ah, essa é a visão dela... isso acontece com o filho dela... foi melhor pra ele, mas quem garante que vai ser melhor para o meu filho?"
Eu conheci a Luciana no grupo sobre diabetes do Facebook , depois de um tempo de observação, de ler sobre os beneficios relatados, resolveu testar na filha, e ja está encantada, ela também esta testando a Paradigma 722 da Medtronic e nos escreveu um depoimento:

"Oi pessoal, meu nome é Luciana sou mãe da Luisa de 7 anos (quase 8 rsrs) diagnosticada há 9 meses com DM1. Usava caneta, nunca me deu trabalho para as aplicações as vezes reclamava mas deixava na boa, comecei a ler depoimento de mães que colocaram a bomba de insulina, no começo ficava pensando : Nossa, minha filha vai ficar com esse treco pendurado nela 24hs......
       Mas com os meses passando e vendo o HUMOR da minha filha mudando, não ganhando peso.... pensei agora vamos ver a bomba, mas não tinha contado pra ela nada e um belo dia ela vira e fala : Mãe, quero colocar a bomba.
       Pulei de alegria por dentro. Colocamos ontem a bomba teste. Nas primeiras horas ela andava que nem um robô rsrsrsr, nem sentava direito, a noite depois do banho ela me falou que quer só a bomba que não quer mais a caneta rsrsrsr.
      Como mudou em menos de 24hs, estou apaixonada por essa BOMBA rsrsrsr, as glicemias da Luisa na semana anterior foram poucas hipos, mas muitas hípers, chegou no mínimo 41 e o máximo 373 olha que beleza heim, isso por que fico o tempo todo em cima, mas uma vez ou outra dava um erro. A Luisa colocou a bomba ontem as 15hs ainda não deu nem 24hs mas olhem a diferença, ela fez um lanche depois de colocar a bomba e depois de 2hs 109, depois de 2hs do jantar 180 (foi dormir), as 3h da manhã 106, as 7hs da manhã 86 tomou um yakult e continuou dormindo, a hora que acordou 140, tomou leite e agora vamos ver antes do almoço.
     Mas acho que já dá para perceber a diferença, não dá???
     Quero agradecer a DEUS, por dar a inteligencia par ao homem fazer uma bomba que ajudará nossos anjinhos, e também quero agradecer todas as MAMÃES, que expõe seus filhos para mostrar que a vida continua tudo normal, que a diabetes não muda em nada e que a BOMBA é a coisa mais perfeita que poderia existir para essas crianças docinhas.
       Bjs para todas as mães mais que doce e que DEUS abençoe sempre nos dando sabedoria e paciência.

      Lu :o) "

Não tem como questionar a eficacia da bomba de infusão de insulina.
E quando falamos de bomba de insulina, não falamos de um acessorio para quem tem diabetes, falamos de tratamento, terapia que sem sombra de duvidas melhora o controle e a qualidade de vida da criança com diabetes.

ADEUS ANO VELHO! FELIZ ANO NOVO!

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Thu, 29 Dec 2011 19:02:00 +0000

Olhando para 2011 chego a conclusão que foi apenas um ano difícil, mas não ruim, o todo foi bom.
Evoluímos bem com o tratamento do Igor, mantivemos o ano letivo num colégio que satisfez as nossas expectativas, entre trancos e barrancos conseguimos pagar a parte do tratamento que o SUS não supriu, conhecemos pessoas maravilhosas e fechamos o ano com uma Glicada de 6,6%, tem coisa melhor? Só a cura!!!
Eu agradeço por chegarmos até aqui, acredito que as dificuldades fazem parte da vida, da evolução como indivíduos, independente do diabetes, cada pessoa tem a sua.
O presente de Natal do Igor chegou, mas desde então só chove, no dia em que a Bike chegou ainda conseguimos dar uma volta no bairro, deu pra ver que nas próximas teremos que retirar a bomba para evitar hipoglicemias, saímos de casa com ela 135mg/dl, 20 minutos depois 72mg/dl corrigi e meia hora depois chegamos em casa 69%mg/dl.
Ele esta doido para ir num lugar chamado barreira, é este lugar do vídeo, tem uma pista onde praticam motocross, é pertinho daqui, mas na ultima vez que foi com lama... Ainda tem roupas manchadas pelo barro, o negocio é torcer para o sol dar o ar da graça, nem parece que estamos no RJ...
No mais, tenho muita fé em 2012, acredito que será um ano em que colheremos os frutos de tudo o que semeamos em 2011.
Eu desejo a todos um 2012 repleto de realizações, muitas felicidades e muitas novidades.
Doces energias!!!

NATAL SEM PRESENTE!

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Mon, 26 Dec 2011 19:56:00 +0000

A bicicleta que o Igor ganharia na noite de Natal

Posso dizer que foi um dos piores Natais que passei, quando não tem presente por que não tem dinheiro pra comprar é frustante, mas compreensivel, na vida existem prioridades, principalmente a nossa, escola, tratamento do diabetes, realmente foi um mês de incertezas sobre o que daria de Natal ao Igor.
Ele gosta de andar de bicicleta, a dele ja está pequena e por isso tem andado pouco, chegando ferias, pouco exercício, ociosidade, nós sabemos que reflete direto nas glicemias, como ele ja havia pedido uma bicicleta nova, decidi unir o util ao agradável, dar uma bicicleta de presente de Natal, uma pra ele outra para o irmão, sempre que ele perguntava o que ia ganhar eu respondia que era grande e saudável... Criei expectativas acreditando que a empresa que comprei a bicicleta entregaria no prazo, a mesma da qual ja linkei produtos aqui neste blog, a NETSHOES, na sexta feira recebemos parte da mercadoria, na compra de uma das bicicletas ganhamos uma bomba de ar de bolso, foi só o que chegou, eu simplesmente entrei em panico.
Foi triste ver o Igor chorar porque não ganhou o presente, está sendo horrível ver a variação glicemica por conta da ansiedade, mas a vida é assim, infelizmente ele terá que aprender a conviver com isso, nem tudo vai acontecer como esperamos, nem todos vão cumprir com a palavra, nem todos terão compromisso com prazos e profissionalismo, mas que é horrivel, isso é...
Ele esta se distraindo com outros presentes que ganhou, mas sei que o pensamento dele está na bicicleta que não chega e até la, haja insulina, ele está triste e volta e meia procura um motivo pra chorar, e isto está me deixando muito mal, agora, só quero que essas bicicletas cheguem logo e esquecer que esse natal existiu.

1ª HEMOGLOBINA GLICADA DEPOIS DA BOMBA DE INSULINA.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Fri, 23 Dec 2011 12:30:00 +0000

Quem tem diabetes e quem cuida de uma criança com diabetes, sabe da importância do exame de Hemoglobina glicada (glicosilada). Este exame deve ser feito trimestralmente, para avaliar o controle glicêmico e a partir dele são feitos ajustes quando o valor está acima da meta, ou simplesmente quando tudo está perfeito, permanece como está.
Na ultima consulta foi reforçado a exigência quanto ao método do exame, o HPLC, todos os outros seriam desconsiderados quanto aos paramentros de controle, e ao receber o resultado do exame fomos surpreendidos por novos valores de referencia:

É sempre uma tensão aguardar o resultado, é como se sempre estivéssemos fazendo vestibular, e é frustante quando apesar de todo o esforço, não conseguimos manter a media.

Mas quando recebemos resultados, mais que satisfatório... Não tem preço, estou a festejar, é uma felicidade incomum, uma satisfação e a certeza de dever cumprido que nos dá força, muita força para o próximo trimestre.

Outros exames de hbA1c foram feitos em outros laboratorios.

Antes de mais nada, quero agradecer a toda equipe do Ambulatório de Diabetes do IPPMG, agradecer todo o carinho e dedicação com que nos tratam, em especial ao Igor, a decisão de mudarmos a terapia para a BOMBA DE INFUSÃO CONTINUA DE INSULINA, foi decisivo para esse resultado.

Não teríamos conseguido sem ela!
Quero também agradecer a esta grande família virtual que se formou entorno do diabetes (orkut, facebook e blogs listado ao lado), são vocês que me dão forças quando não ha mais de onde tirar, com vocês trocamos dicas sobre como manter um melhor controle, ouvem meus desabafos, medos, incertezas, e mesmo sem conhecer o rosto de vocês pessoalmente é como se nos conhecemos a vida inteira, algumas pessoas sairam do campo virtual e mantenho um sonho de um dia percorrer o Brasil e conhecer pessoalmente, cada um de vocês.
Quero deixar registrado aqui também o meu agradecimento a Medtronic que tem sido mais que um simples fabricante e distribuidor de DISPOSITIVOS MÉDICOS, tem sido parceiro nesta busca por um melhor controle.
Enfim, agradecer a Deus, por cada pessoa que entrou na nossa vida e fez a diferença!!!

O CONTROLE DA GLICEMIA COM A BOMBA DE INSULINA.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Mon, 19 Dec 2011 13:51:00 +0000

Acredito que chegamos a um certo padrão, para as glicemias noturnas que eram a maior preocupação, manter dentro da meta sem possiveis hipoglicemias.

Só a bomba pode trazer esse melhor ajuste, antes, com a caneta, antes da ceia o Igor tinha glicemias ótimas, porém durante a madrugada ela disparava, 3 horas depois tinha duplicado, 6 horas depois triplicado e é logico acordava sempre com a glicose acima da meta.
a partir da 22 horas ele tem uma basal maior, com uma variação minima até as 03 horas, e acredito que depois de muitas noites sem dormir, comprovamos que assim esta MUITO melhor.
Ultimamente temos vistos números tão satisfatórios com a bomba de insulina, no máximo 170mg/dl em pós prandial, ou quando é um alimento novo em que não temos tanta certeza do seu valor em CHO.
Esses números tem se repetido:

Antes da Ceia - 22:27

As 01:10

As 02:59

Ao acordar 07:55

Se não fosse pelo 152mg/dl poderíamos dizer que estas glicemias não são de uma criança com diabetes e a maneira com que ela se mantem, sem hipoglicemias só foi possível com a bomba, antes ou era acima de 140 ou Abaixo de 70mg/dl e esta oscilação era refletida no comportamento e humor do Igor, hoje eu percebo, uma criança mais tranquila, mais feliz, MUITO mais disposta.
Não vemos mais as costelas dele, ganhou um pouco de massa corpórea, engordou? Não, esta voltando ao seu biotipo normal, Acredito que estamos recuperando parte do desenvolvimento físico que deu uma estacionada enquanto tentávamos um melhor controle com as múltiplas aplicações diárias de insulina.
Estou muito feliz, estamos todos muito felizes com o resultado que a Bomba de insulina trouxe a nossa família e para o Igor, de certa maneira, ela nos trouxe um pouco mais de PAZ e TRANQUILIDADE.

24 HORAS SEM A BOMBA DE INSULINA.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Thu, 15 Dec 2011 21:15:00 +0000

Foi assim, os insumos estavam acabando, eu deixei para ultima hora pra falar com a Medtronic, e o correio atrasou.
Mas eu ainda tentei, deixei o ultimo cateter por 4 dias, ontem a noite, não dava mais para adiar mais 1 dia, ja tinhamos extrapolado o tempo seguro de ficar com a canula.
Depois da ceia, tiramos a canula, foi triste, montar caneta de insulina e fazer a aplicação da Lantus, depois desse tempo com a bomba, eu não sabia como o organismo dele ia reagir, apliquei as 7U de Lantus que ele tomava anterior a bomba e ele foi dormir, a meia noite ja percebi a diferença 198mg/dl, as 3 da manhã 200mg/dl as 6 horas 232 as 7 254mg/dl, as 10 horas 322 e ele começou a se sentir mal, com tonteira e dor de cabeça dei uma mega dose de Novorapid, não dá nem pra dizer quanto, mas foi uma dose que ele nunca tomou antes. Na hora do almoço conseguimos um 134 mg/dl apesar das oscilações, com picos acima de 200mg/dl ela esta abaixando, não quanto necessário, mas dentro do tolerável.
Quanto aplicamos a Lantus temos que esperar pelo menos 18 horas para retomar o uso da bomba, mas como é o horário em que a basal é maior na bomba, vou esperar as 24 horas de efeito da bomba passarem e na hora da ceia, voltamos a bomba.
Quando eu digo que tem coisas que só acontece comigo, ninguém acredita, alguém ja viu sedex 10 chegar 2 dias depois?
Quero deixa aqui registrado o meu agradecimento a Medtronic, em especial ao Renan representante do RJ, que tem me mantido na linha da positividade quanto ao processo.
São dias tensos pra nós, neste momento o processo está no NUCLEO DE ACESSORIA TECNICA para avaliação, é uma equipe composta por medicos, farmaceuticos, nutricionistas e enfermeiros, que avaliam todo o processo e auxiliam o Juiz na decisão, não tem como eu dizer algo porque é só o que sei do andamento, no mais são suposições, assim que eu tiver uma posição sobre tudo, resultados de avaliações e a conclusão da Juiza, com certeza eu vou postar aqui, espero ganharmos esse presente de Natal.

ARTES MARCIAIS E BOMBA DE INSULINA.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Mon, 12 Dec 2011 22:08:00 +0000

Faixa Abdominal Nike - Netshoes

Desde o inicio nossa grande duvida sempre foi continuar ou não o Jiu Jitsu.

O Igor quer, mas tem medo de machucar a barriga (cânula), eu também fiquei com muito receio.

Sozinha pensei em todas as possibilidades, colocar no bum bum não dá, tem os rolamentos, golpes que arrastam demais no chão, no braço nem pensar, ficou para a barriga, mas tem o "Armlock partindo do joelho na barriga" que é exatamente na area que fica a canula.

Fui conversar com o professor, ele também usa cateter na barriga, numa proporção muito maior, por isso a preferencia de treinar crianças e adolescentes.

Mostrei a bomba, expliquei a situação, o fato do Igor precisar de um tempo para pegar confiança em lutar novamente, e junto com a filha dele, que também pratica jiu jitsu e entende muito de cateter, fomos pensando nas soluções.

O professor é superação pura, tenho certeza que o Igor vai aprender mais que jiu jitsu com ele.

Ficamos combinados assim, vamos providenciar uma faixa abdominal de neoprene, com um detalhe, não tem para crianças, ele vai comprar o material e mandar alguém fazer no tamanho do Igor seguindo o modelo que ele usa, sempre que for lutar o professor vai ser avisado de que lado está a cânula, até pra ele poder ensinar o Igor a defender o local, e evitar que o oponente machuque, na academia é treino, não quer que ninguém se machuque. E caso participe de campeonatos, neste dia, tiramos a cânula antes da luta.

Fica a dica para os usuários de bomba de insulina e gostam de artes marcias.

Como é final de ano, festas, recessos, a volta ao DOJO fica para 2012, estou confiante que vai dar certo.

O que me dá tanta confiança? Se o professor pratica jiu jitsu ha mais de 10 anos com um cateter fixo e maior preso ao corpo, se adaptar ao Jiu jitsu com a canula da bomba de insulina deve ser muito mais facil.

Professor fazendo demonstração com aluno.

Esse faixa amarela ao lado esquerdo é o Igor

Queda tradicional na troca de faixa

Troca de faixa - AMARELA.

ESCOLA E A CRIANÇA COM DIABETES

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Fri, 09 Dec 2011 23:34:00 +0000

Esta foto é uma forma de homanegear e agradecer a 1ª professora do Igor, Giselle.

Conforme nossos filhos vão crescendo, nossa grande preocupação é que eles tenham uma boa convivencia social, as influencias externas na educação que escolhemos para os nossos filhos, isso independe de classe social, nós queremos o melhor.
Temos na escola na maioria das vezes uma grande parceira neste processo, visto que é um dos primeiros ambientes frequentado pela criança fora do seio familiar, é onde acontecem os primeiros convites para eventos como festinhas de aniversario vindo de pessoas completamente estranhas a familia. É onde a criança começa a vida social.

E como é quando a criança é portadora de Diabetes?

O diagnostico geralmente acontece durante a vida escolar, e o impacto é sofrido não apenas pela familia, mas pela escola também, são adaptações simultaneas, a familia com o diabetes, a criança com o diabetes na escola e a escola com o diabetes. E tudo isso vai se acomodando de acordo com as informações que a familia recebe sobre Diabetes, e for repassando a escola que depende muito da qualidade dos profissionais, os objetivos dos mesmos enquanto pedagogos e a criança depende do nivel de segurança e aceitação de ambos.

A criança precisa se sentir segura e quem deve passar essa segurança é a equipe medica, professores e os adultos que ela tem como referencial.

É dever da familia manter a escola informada, treinar profissionais, sanar todas as duvidas.
É dever da escola estar aberta a familia e se adaptar para que a criança se sinta incluída.

É DIREITO DA CRIANÇA PARTICIPAR DE TODAS AS ATIVIDADES DO AMBIENTE ESCOLAR E SOCIAL.

Paulo Freire, um Professor e filósofo que através da sua vida não só procurou perceber os problemas educativos da sociedade brasileira e mundial, mas propôs uma prática educativa para os resolver. Esta ensina os professores e as professoras a navegar rotas nos mares da educação orientados por uma bússola que aponta entre outros os seguintes pontos cardeais:
a rigorosidade metódica e a pesquisa
a ética e estética
a competência profissional,
o respeito pelos saberes do educando e o reconhecimento da identidade cultural,
a rejeição de toda e qualquer forma de discriminação,
a reflexão crítica da prática pedagógica,
a corporeiificação,
o saber dialogar e escutar,
o querer bem aos educandos,
o ter alegria e esperança,
o ter liberdade e autoridade
o ter curiosidade
o ter a consciência do inacabado...
como princípios basilares a uma prática educativa que transforma educadores e educandos e lhes garante o direito a autonomia pessoal na construção duma sociedade democrática que a todos respeita e dignifica.
http://www.lesley.edu/journals/jppp/2/review_port.html

Segundo a psicóloga e Dra. Maria Geralda Viana Heleno, professora do programa de pós-graduação em Psicologia da Saúde, da Universidade Metodista de São Paulo - UMESP, o ambiente escolar favorece o desenvolvimento saudável da criança com diabetes, oferecendo-lhes as mesmas oportunidades daquelas sem a doença. E completa: “Para alguém que já tem certos limites e obrigações, criar outros é mais prejudicial”, explica. A maior arma dos pais é a informação: “Esconder não é uma boa alternativa. Deve-se lembrar que, se os profissionais da escola puderem ser orientados pelos pais a terem uma postura adequada, sem discriminação, todos encararão a situação de forma normal”, ensina a Dra. Maria Geralda. http://www.guiasaudegeral.com.br

Mas nós, pais de crianças com diabetes sabemos que a realidade está longe do que seria o ideal, alguns podem pagar, outros não e muitas vezes mesmo pagando um colegio particular, não conseguimos uma escola INCLUSIVA.
Quantas crianças ja foram dispensadas de passeios escolares? Quantas crianças ja foram dispensadas de eventos de ferias? Quantas crianças são dispensadas das aulas de educação fisica? Só por que tem DIABETES.
Escola inclusiva não é aquela que permite que a criança com diabetes estude, mas sim aquela que não impede a criança de participar de qualquer atividade por causa do diabetes, que não exige a presença dos pais da criança na escola diariamente para que haja um controle efetivo da glicemia.
Escola INCLUSIVA, é aquela que está aberta a adaptações para receber qualquer criança independente de suas particularidades.

A escola não deve tratar a criança com Diabetes de forma diferente das demais, mas incluí-la em atividades curriculares e extracurriculares sem prejudicar seu controle metabólico. Por exemplo: É comum se comemorar os aniversários dos alunos com bolo e doces. Um simples aviso à família da criança fará com que surja uma nova alternativa para aquela festa, com o envio, por exemplo, de doces ou bolo dietéticos ou então, a diminuição da alimentação em casa e o aumento da dosagem de insulina para compensar o aumento da ingestão de carboidratos. (Port@l Diabetes)

Segundo a professora Dirce, a ideia da oficina partiu de um trabalho de iniciação cientifica realizado por alunas da faculdade. “Notamos que muitas das queixas das crianças e dos adolescentes estavam ligadas a um certo tipo de discriminação, porque não podem comer doces nas festinhas ou participar de passeios promovidos pela escola por conta dos medicamentos que devem tomar. Por isso, resolvemos juntamente com os parceiros realizar esta oficina para orientar e conscientizar”, explica.
Durante a oficina foram discutidos programas sistematizados voltados à educação em diabetes para crianças e adolescente. “Queremos orientar bem os professores para que os estudantes diabéticos possam desenvolver as atividades escolares com segurança”, conta a professora Dirce.
De acordo com as terceiranistas Juliana Ribeiro e Elaine Souza Wasconcelos, respectivamente, dos cursos de Enfermagem e Medicina, a escola tem um papel importante na vida das crianças e é fundamental fazer com que todas se sintam inseridas na rotina escolar. “É fundamental agrupar essas crianças para que não cresçam sentindo-se isoladas”, pondera Juliana. “Esta oficina é uma grande experiência para mim e para os presentes, pois ajudaremos pais e crianças”, afirma Elaine. “Essa é uma necessidade que detectamos com relatos colhidos para o nosso trabalho, onde os as crianças e adolescentes diabéticos sofrem preconceito na escola devido à falta de informação”, contam as alunas.(pos.pucsp.br)

A CRIANÇA COM DIABETES NÃO SÓ PODE COMO DEVE PARTICIPAR DE TODOS OS EVENTOS E ATIVIDADES ESCOLARES, COMO QUALQUER OUTRA CRIANÇA.

2 MESES COM A BOMBA DE INSULINA.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Thu, 08 Dec 2011 13:57:00 +0000

Tabela glicemica do mês de novembro (incompleta, sem os CHO)

Dois meses com a Bomba de Insulina e chegando a uma estabilidade, ainda não estamos dentro da meta, mas os valores glicemicos acima de 200 diminuiram bastante, principalmente de madrugada. As hipoglicemias também diminuiram, neste mês apenas 1 com sintoma e como haviamos percebido que com a glicemia entre 60 e 70mg/dl a correção estava causando uma hiper em seguida, só corrigimos abaixo de 60mg/dl e com açucar, 1 sachê daqueles de lanchonete. Tem dado muito certo.
Fizemos mais ajustes, temos mais um basal em determinado horario, agora ja são 3 valores de basal ao longo do dia, e está trazendo uma estabilidade para o bolus que ja é quase a mesma razão em todas as refeições.
O Igor continua a se negar fazer a troca de descartáveis acordado, o medico acha melhor deixar assim por um tempo, que ele vai acabar aceitando.
Ontem ele verbalizou, que não ver a troca é como fingir que ele não tem diabetes, eu já desconfiava disso, então estamos trabalhando esse fato novo.

Tudo muda com a bomba, inclusive os comportamentos, ele por conta própria testou a liberdade alimentar, num dos lanches da escola ele comeu 60g CHO e colocou apenas 30 na bomba, sentamos e conversamos, no dia seguinte ele comeu as 60g de CHO de novo, porém tentou me dar uma volta, inserindo o bolus de 15 em 15g de CHO, ele ainda não sabia da existência do histórico de bolus, achou que só dava pra ver o ultimo.
Conversamos e parece que ele entendeu, que a alimentação equilibrada e de qualidade continua fazendo parte do tratamento, aliás, a bomba de insulina sem uma contagem de carboidratos efetiva não garante um bom controle.
Segundo a nutricionista, é melhor ele testar os limites agora que eu ainda posso controlar e orientar, perceber os erros de uma forma mais clara e aprender com eles, do que seguir certinho e na adolescência resolver faze-lo escondido.
Quanto a Hemoglobina Glicada, vamos fazer na próxim semana o exame laboratorial, fizemos um teste capilar no evento da Criança com Diabetes e a chance dele estar correto é de 90%, fiquei feliz de saber e estou louca pra ver se o resultado se confirma ou fica bem proximo.
O resultado da GLICADA CAPILAR foi de 6,8%, isso seria um sonho em apenas 2 meses de terapia de infusão continua.

NESTES 2 MESES PERCEBEMOS QUE:

Quando ha muito contato com agua, banho de piscina por exemplo a troca dever ser feita depois de 2 dias.
A insulina que sobra no reservatório até pode ser aproveitada 1 vez, e que pode comprometer o controle do 3º dia e que toda a insulina que sobra misturada com a do reservatório anterior deve ser descartada, é uma pena, mas fazer o que?
Se a cânula não estiver bem presa ao aplicador pode causar dor.
Deixar a cânula por 4 dias só com motivos fortíssimos, demora mais a cicatrização e dificulta um pouco o rodizio.
Pra tirar o adesivo com oleo mineral é mais fácil, basta deixar por 10 minutos.
Retirar a cânula por até 15 minutos depois de um bolus pode causar alteração na glicemia. A insulina não absorvida pelo corpo pode voltar com a cânula.
Tirar as micro bolhinhas de ar do reservatório é muito chato, mas necessário, ja que estas podem se juntar e formar uma bolha maior.
O controle do DIABETES com a BOMBA DE INSULINA, é tudo de bom, pra quem tem um comprometimento com o tratamento e pode pagar por ele, deveria experimentar. E quem ja tem indicação medica para o uso, não pense duas vezes, os primeiros dias são realmente difíceis, mas depois... É SÓ CONTROLE EFICAZ.

PROTEÇÃO PARA A CÂNULA DA BOMBA DE INSULINA - PISCINA

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Fri, 02 Dec 2011 13:12:00 +0000

Essa imagem é do Forum Children diabetes, o IV 3000 é bem parecido.

Nestes ultimos dias percebi que quando o Igor fica muito tempo na piscina a parte interna da proteção da canula, onde conecta o cateter, fica muito umido, as vezes com agua mesmo, o que deixa a pele enrugada e numa das vezes quando fomos realizar a troca depois de dois dias de piscina, estava bem vermelho, passei uma pomada antialergica e cicatrizou bem rapido, mas foi uma preocupação, ja que não é simplesmente agua, é agua com cloro. Deduzo que com o longo tempo na piscina dissolva um pouco a cola do adesivo, entrei em contato com a medtronic e isso acontece mesmo quando o adesivo é exposto a um longo periodo na agua, que existe a solução ou de proteger a canula ou fazer a troca diaria pós piscina, algumas pessoas tem a pele que colabora para a aderencia do adesivo, outras não. Uma troca diaria no verão ninguém merece...

O Adesivo de proteção é conhecido como IV 3000, aqui no Brasil tem disponivel o inteiro o que pode colar no conector e tirar a canula do lugar, com cuidado acredito que seja viavel o uso para proteção durante longos banhos de piscina, esse adesivo eu só encontrei na Cirurgica Passos, tem de varios tamanhos.

Infusion Set IV3000 da Medtronic

Pesquisando sobre adesivos mais adequados encontrei o Infusion Set IV3000 da Medtronic EUA, estou tentando fazer a compra, tem uma certa burocracia, é necessario receita medica, mas para a compra via internet só é aceito o CEP de la, aceitam receita de medicos brasileiros, ainda não sei se é uma receita especifica para o adesivo ou se é apenas o pedido medico para a bomba de infusão, estou aguardando resposta.

Encontrei um blog "Box of Chocolates"a menina é usuaria da bomba de infusão, está usando o Set de infusão Mio, que está no video do post anterior, ela usa o adesivo, no caso dela o adesivo soltava mais cedo, e o problema foi resolvido, caso consiga comprar, ele chegará na primeira semana de janeiro e pretendo experimentar o quanto antes, por enquanto fiz o pedido na cirurgica passos, é mais rapido, e assim que tivermos uma opinião formada postaremos aqui, e quem tiver alguma experiencia sobre o assunto, esta será bem vinda!

Mio Infusion Set - O que Desejamos para a paradigma 722 da Medtronic

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Wed, 30 Nov 2011 13:20:00 +0000

Gostariamos muito que estivesse disponivel no Brasil.

Blue Fridays - BRASIL

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Fri, 25 Nov 2011 15:08:00 +0000

49 DIAS COM A BOMBA DE INSULINA

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Thu, 24 Nov 2011 18:43:00 +0000

Já são 49 dias e nem lembro mais como era antes, apenas que um controle dificil e cansativo, logico que se houver a necessidade de aplicação de insulina com a caneta eu o farei da forma correta, mas falo da rotina.
Estamos no período de provas finais e não temos um menino nervoso, estressado e com a glicose descontrolada, pelo contrario, bem ativo e feliz, tivemos alguns valores acima de 200 mg/dl, ontem a tarde e hoje pela manhã, era aquela provinha que a maioria de nós odeia, matemática. Mas tudo ja esta normalizado, ja chegou do colegio com glicemias perfeitas.
Pra ter uma noção, o controle foi tão bom que ontem depois de estudar para a prova o Igor manteve por duas refeições a glicose acima de 200mg/dl e eu não lembrei da ansiedade da prova, antes a glicose oscilava por todo o período, sem lembrar disso, fui testar a bomba de insulina, pra ver se a insulina estava saindo corretamente, é o procedimento, quando inserimos um valor de glicemia muito acima da meta da máxima, a propria bomba faz um alerta para a verificação, eu devia ter continuado o procedimento de bolus e correção e depois testar a bomba, resultado, quando fui fazer pra valer, a bomba entende que eu ja havia aplicado determinada quantidade de insulina e fez o desconto da insulina ativa, mas aprendi, na proxima vez primeiro faço o bolus e correção e depois testo pra verificar obstruções.
Porque a bomba entendeu que havia insulina ativa? Eu desconectei a bomba da canula e fiz o procedimento de bolus, eu não avisei a bomba de insulina que ia desconectar, então para o sistema dela a insulina foi aplicada, quando eu fiz o procedimento com ela conectada, ela viu a quantidade de insulina que precisaria para correção da glicemia e cobrir o bolus, a quantidade de insulina ativa, o fator sensibilidade e o tempo de Insulina residual que no caso do Igor é de 4 horas, como resultado ela calculou uma necessidade menor de insulina do que o normal, mas por erro humano, eu MENTI para a bomba.
Quando eu fiz o teste, caso não saísse a insulina como o esperado, eu faria a troca do cateter e do reservatório, mas tudo funcionou corretamente e caso a glicemia elevada persistisse, é caso de trocar todos os descartáveis, incluindo a cânula, mesmo que não seja dia de troca. No caso de incomodo local persistente, também é indicado a troca da cânula.
Nossa preocupação agora é com o verão, cuidados com a cânula, acredito que a preocupação com a qualidade da agua na praia e piscina deva ser redobrado, é uma preocupação que deveria ser a de todos os pais ao permitirem os filhos entrarem no mar ou piscina, eu ja tinha essa preocupação por ter dois filhos alergicos, cada um com sua particularidade, mas ambas relacionadas a qualidade da agua.
Sei que em alguns dias poderemos voltar a aplicação com a caneta, é só retirar a bomba pela manhã e fazer a aplicação de Lantus e todos os demais procedimentos com a Novo Rapid, para colocar a bomba novamente esperar pelo menos 18 horas depois da aplicação da Lantus.
Enquanto isso vamos curtindo a primavera que finalmente deu o ar da graça no Rio de Janeiro!

DIABETES E ESCOLA.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Sun, 20 Nov 2011 12:37:00 +0000

http://www.diabetesnasescolas.org.br

E la vamos nós, mudar de colegio de novo...
Dessa vez não é por falta de assistência, menos mal, o colegio encerrará as atividades, um bom colégio, que não estava mais se sustentando, numa área gigantesca e uma manutenção astronômica.
Vamos a todo processo de comunicação, informação e treinamento sobre diabetes.
A Escola para uma criança com diabetes deve ser escolhida com muito cuidado, não pela atenção que a criança vai ter, mas a atenção com todos os alunos em geral, uma escola onde a criança não é atendido de acordo com as suas necessidades individuais, onde o bem estar da criança não é prioridade, esta escola não será capaz de ter um aluno com diabetes.
Desta vez, eu não precisei buscar um colégio desconhecido, meu filho mais velho estuda num que me agrada muito a maneira com que lidam com os alunos, logo acredito que se existe uma atenção especial com alunos ja na adolescência, acredito que seja no minimo igual com os menores.
Como é de costume, antes da matricula converso com a diretoria, coordenadoria e enfermeiros, é mais uma sondagem de quanto eles sabem de diabetes em crianças e o quanto ainda estão dispostos a aprender, quando nesta conversa, você olha no olho das pessoas e não sente uma abertura para o assunto, é melhor desistir do colégio se for possível. Quando não é possível, será necessário muitas outras conversas até que todas as informações necessárias sejam passadas e assimiladas.
No ato da matricula, onde a pasta do aluno é aberta, eu costumo ja entregar a escola um documento de comunicação assinado por mim e pelo pai do Igor, neste documento eu coloco todo o tratamento, DEIXO CLARO QUE ELE NÃO ESTA PROIBIDO DE COMER DOCES, procedimentos em caso de hipoglicemias, procedimentos junto a educação física, etc... Eu copio a maior parte do texto do site COLEGA DIABETICO e adiciono as informações individuais do tratamento, logico que dependendo do colégio, ele vai exigir o GLUCACON, que é a glicose injetável.
Depois de entregue a parte teórica, tem a parte pratica, para o uso da insulina injetável é importante que o responsável esteja presente em pelo menos 2 primeiras aplicações.
No caso de usuários de bomba de insulina o primeiro procedimento a ser ensinado deve ser desativar a bomba e inserir dados, é muito fácil.
Quanto a criança e os amiguinhos, por todo esse tempo de diabetes, eles são muito mais receptivos com o tratamento do que os adultos, é indispensável que as crianças da turma saiba o que é diabetes e porque o amiguinho diabetico precisa as vezes de um horário especial pra lanchar, porque o amiguinho as vezes pode ficar nervoso e ter atitudes estranhas, o que fazer nessa hora.
Acredito que proteger uma criança num ambiente escolar, não comunicando as outras o que realmente ela tem e porque algumas atitudes em relação a criança diabética é diferente, um erro, isso pode levar a criança diabética ser vitima de BULLYING, sem informações as outras crianças provavelmente acreditarão que estão em desvantagem e que na sala tem um aluno que é melhor tratado que os outros, alem de apelidos isso pode gerar uma exclusão.
Em escolas anteriores, eu tive problemas com adultos, pais, nunca com amiguinhos do Igor, pelo contrario, ele mesmo conta sobre o diabetes, fala de alimentação e eles correspondem ajudando ele a lidar até mesmo com as hipoglicemias. Criança não é naturalmente preconceituosa, criança é naturalmente amiga e receptiva com as diferenças, o preconceito vem dos adultos, ou o próprio portador cria uma barreira geralmente imposta pela familia.
Eu espero realmente que o ano letivo de 2012 seja bom para o Igor, vai ser uma nova adaptação, mas como sempre tenho certeza que ele se sairá bem.

A FALTA DE INFORMAÇÃO ADEQUADA ALIMENTA O PRECONCEITO.

O FLASH MOB NO RJ

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Sun, 20 Nov 2011 10:47:00 +0000

E foi assim!!! Maravilhoso!!! Foi de uma energia indescritível!!!

DIA MUNDIAL DA CRIANÇA COM DIABETES.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Tue, 15 Nov 2011 22:04:00 +0000

Erika Santinoni (nutricionista), Igor e Esther Pinto do DIABEST

O tempo foi curto, mas maravilhoso, estavamos todos entre iguais, alguns com mais experiencia outros com menos, mas o que nos levou até ali foi um unico motivo, nossos filhos com diabetes.
Eu peço desculpas não ter respondido a todas as perguntas e ter me ausentado rapidamente, mas vocês entendem, meu filho ali, todo suado perguntando pelo glicosimetro... mas não era hipo, depois da bomba de insulina elas deram um tempo, raramente aparecem, ele agora sente quando a glicose sobe um pouco, provavelmente ele não contou os salgadinhos como eu orientei, estava 216mg/dl.
Crianças brincando, não podemos cobrar muito delas, quem de nós não gostaria de esquecer tudo por alguns instantes?
O evento deixou algo muito claro a todos os presentes, precisamos de um espaço com reuniões mesmo que mensais, para a familia da criança com diabetes, e acho que teremos novidades em breve, o projeto existe, experiencia a equipe do DIABEST e a UADERJ tem de sobra e boa vontade o Gabinete do deputado Nilton Salomão tem esbanjado, vamos ver se conseguimos unir tudo isso.

Estava super curiosa para conhecer o exame de Hemoglobina Glicada de ponta de dedo, o resultado do Igor foi 6,8%, estou torcendo para que esse resultado se repita no laboratorio, baixar de 8% antes da bomba para pelo menos 7% é um sonho.

Esse video é pra quem não assistiu a entrevista com o Dep. Nilton Salomão e a Psicologa e escritora Miriam Burd na TV ALERJ.

DIABETES E O SUS - A Realidade.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Thu, 10 Nov 2011 13:03:00 +0000

Durante a Audiência publica na ALERJ, algumas prefeituras apresentaram os dados e ações de seus municipios em relação ao controle e combate do DIABETES, entre elas a de Duque de Caxias, como fiquei feliz em saber que o municipio, segundo a informação que todos receberam, tem um logistica eficaz em relação ao tratamento controle e rastreamento de possiveis sequelas, mas diferente do que foi apresentado, acabo de receber um email através do contato desse blog:

Moro em Duque de Caxias RJ e solicito ajuda na divulgação dos fatos relatados abaixo:

O Hospital Infantil Ismélia da Silveira em Duque de Caxias, está sem fitas para glicosímetro há vários meses. Tenho uma filha diabética que faz acompanhamento neste hospital e na terça-feira, 08 de novembro de 2011, enquanto esperava a consulta de rotina de minha filha, fui à farmácia do hospital e mais uma vez fui informada que não havia fitas, e que não havia previsão de quando chegariam.
Assim como eu, vários responsáveis estão preocupados com a falta constante das fitas, e quando chega um novo lote não é suficiente para suprir a necessidade de todos, pois a distribuição fica restrita a 1 (uma) caixa com 50 fitas para cada paciente por mês, sendo que o ideal seria 3 a 4 caixas por mês para cada paciente. Esta situação está obrigando-nos a comprar as fitas nas farmácias e gerando um custo que a grande maioria dos pais e responsáveis não está conseguindo arcar, já que estas fitas são caras.
Precisamos de uma solução urgente, pois como se sabe, o diabetes mal controlado gera sequelas por toda a vida, mas principalmente pelo fato de serem crianças, cujo atendimento deve sempre ser prioritário.

Em todos os estudos relacionados ao controle do diabetes em crianças, eu não vejo citação quanto a falta de tiras para teste glicemicos, fala-se muito em adesão ao tratamento, em alguns, fala-se até na negativa da familia em relação ao controle.
4 testes diarios, é a indicação do SUS e da SBD, estamos há mais de 2 anos controlamos o diabetes, e em dias tranquilos, são no minimo 5 testes/dia. Porque tantos testes? Para manter a glicose num nivel abaixo da meta e SEM HIPOGLICEMIAS.
Quanto uma criança com diabetes diz que não esta se sentindo bem, é necessario testar a gliemia para que seja descartado uma hipo, que requer ação imediata, quando uma criança com diabetes ou qualquer insulino dependente vai praticar exercicios fisicos, é necessario medir a glicemia antes e dependendo da intensidade da atividade, a cada meia hora, isso para não acaontecer uma hipoglicemia severa, que coloca em risco imediato o diabetico.
Aí eu me faço uma pergunta, você não tendo fitas para medir a glicose, manteria uma criança dentro da meta glicemica? Permitiria que essa criança praticasse atividade fisica que é diretamente ligada a adesão ao tratamento?
Eu acho que tudo realmente vai começar a mudar para a criança com diabetes e as familias, quando for padronizado, com coerencia e responsabilidade, o tratamento a criança com diabetes, fala-se muito de insulino dependente, mas fica esquecido que a criança ainda não sabe reconhecer todas as reações do corpo, se quando ela se sente mal e não mede a glicose, ela nunca vai saber que aquele sentir mal diferenciado é resultado de uma hipo ou hiper.
Hoje, ao olhar para o meu filho, eu sei se esta em hipo ou hiper, ele também aprendeu, a cada reclamação de mal estar, mediamos a glicose e eu pedia pra ele fechar os olhos, sentir o corpo e registrar de acordo com o valor do glicosimetro, hoje poucas vezes ele confunde, mas mesmo assim, antes de corrigir uma hipo precisamos verificar o valor, até porque nem tudo que o diabetico sente esta ligado a glicemia, o diabetico esta sujeito a todo tipo de mal estar, sem fitas para descartar o fator glicemia, como saber?
Eu fico imaginando como é colocar uma criança para dormir, sem saber quando esta a glicose dela... não rola mante-la dentro da meta, ou algum membro da familia não dorme adequadamente...
Eu tenho recebido mensagens de pais que decidiram por abandonar o controle, segundo as informações passadas por eles, os filhos quando controlados viviam tendo convulsões e que estas cessaram quando a glicose se manteve mais alta, é triste... eu querer explicar a esses pais que existe alternativa e não conseguir... Por que eles acreditariam em mim? Talvez eles ja tenham cansado de questionar o sistema de saúde, talvez eu também me canse um dia, mas enquanto não canso, vou escrever, escrever, escrever....
DEIXO AQUI MINHA SUGESTÃO:

Se não tem tira reagente para medir a glicose para todos os DM atendido no SUS, que se coloque disponivel na farmacia popular por um valor mais acessivel. Tira reagente é fundamental para a adesão ao tratamento do DIABETES.

Audiência publica sobre diabetes-ALERJ, e FLASH MOB

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Wed, 09 Nov 2011 17:47:00 +0000

No Ultimo dia 7 aconteceu na ALERJ uma audiencia publica sobre diabetes, senti a falta dos diabeticos do RJ, afinal tratava-se de um assunto de interesse de todos, discutiu-se como as secretarias de saude estão lidando com o diabetes, quais metodos de controle, distribuição de insulinas e insumos, enfim, tudo o que interessa ao diabetico que depende do SUS para obter o tratamento adequado.
A Drª Lenita Zajdenverg fez uma apresentação sobre as diretrizes da Sociedade Brasileira de Diabetes frente a epidemia de diabetes e iniciativas necessarias das secretarias de saude.
Abaixo você pode ver o slide apresentado por ela:

Diabetes e saúde pública

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Reportagem da TV ALERJ sobre a audiencia publica e o flsha mob.

Bomba de insulina e a autonomia infantil.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Wed, 09 Nov 2011 15:05:00 +0000

No ultimo sabado, o objetivo do Igor em fazer uso da bomba de insulina se concretizou, logico que ele não usa a bomba de insulina pra ter mais liberdade, existem os aspectos clinicos, mas para ele o objetivo maior era poder ir aonde não havia alguém para aplicar-lhe insulina, poder dormir na casa dos amigos, poder ter realmente uma vida de criança como tinha anteriomente ao Diabetes.
Foi aniversario de um amiguinho e como como eles fazem sempre, depois da festa, alguns ficam para dormir, confesso que quando a mãe me fez o convite, deu uma incerteza, uma indecisão, um medo.
Alimentar meus sentimentos e dizer não ao Igor, não tinha justificativa, não mais, ele administra sozinho a bomba de insulina e até hoje, não deu vacilo, então seja la qual fosse o argumento que usasse para dizer não, ele com toda a certeza e razão, ia questiona-lo.
Ha muito tempo não via o Igor tão feliz, depois de um certo horario eu realmente consegui relaxar, se o telefone não tocou é porque tudo está indo bem, falei com os pais do menino sobre a agitação durante o sono antes de hipoglicemias e venci a tentação de deixa-lo com a glicemia um pouco mais alta.
Se o telefone não tocou as sete da manhã, é sinal de que tudo correu muito bem, eu havia dormido com todos os telefones da casa ao lado do travesseiro, um deles podia tocar e eu não ouvir.
La pelas 8 horas não me contive e liguei pra saber como estavam as coisas, glicemia ao acordar, etc...
Foi muito bom saber que o Igor se saiu bem, ele pediu para passar o dia la e também achei que não havia motivos para priva-lo disso.
Para ele, poder acompanhar os amigos nas atividades sociais, é muito importante, mas nunca foi mais importante que o tratamento, desde quando, no ano passado, ele teve contato com a bomba, ele sempre soube o que queria, sempre soube também que é muito caro. Estamos agora sob indicação medica, tudo muda, não é só um capricho, ou um luxo, é um melhor controle das glicemias, uma qualidade de vida que não foi alcançada com as aplicações com caneta, o mais importante de tudo é O IGOR COM GLICEMIAS MELHOR CONTROLADAS E FELIZ.
Temos conversado muito sobre a troca de cateter, e acredito que com o tempo tudo vai se ajeitando, é questão de costume, assim como eu também ainda não me acostumei a não receber telefonemas na hora do lanche da escola, a sair com a bolsa menos cheia, sempre tenho sensação de que estou fazendo algo errado ou esquecendo alguma coisa, tudo vai melhorando com o tempo.
Ele ja não acha curto o espaço de tempo entre uma troca e outra, sinal de que ja esta entrando na rotina dele e sendo bem aceita.
Desde que começamos o teste com a bomba de insulina, abrimos um espaço enorme para outras ocupações, para mais divertimento, só ainda não decidimos sobre atividades fisicas, mas ja estamos providenciando.
Bomba de insulina fez isso por nós, trouxe mais autonomia e liberdade para o Igor.

FLASH MOB - RIO DE JANEIRO - Contra a cegueira diabetica.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Fri, 04 Nov 2011 20:01:00 +0000

Mora no Rio? Acha pouco o que o SUS oferece?

COMPAREÇA!!!

DIA 07 DE NOVEMBRO AO MEIO DIA,

NAS ESCADARIAS DA ALERJ.

VENHAM DE ROUPA BRANCA.

SE VOCÊ É DIABETICO OU FAMILIAR DE DIABETICO, PARTICIPE, SUA PRESENÇA É IMPORTANTE.

NOVEMBRO, MÊS DE ATENÇÃO AO DIABETES.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Fri, 04 Nov 2011 19:41:00 +0000

Durante o mês de Novembro, acontecem diversas atividades no mundo inteiro, em celebração ao Dia Mundial do diabetes, fique atento a programação de sua cidade no site da organização diamundialdodiabetes.org.br

No FACEBOOK tem o movimento BLUE FRIDAYS - SEXTAS AZUIS, todas as sextas feiras de Novembro os participantes devem postar uma foto vestindo azul .

VESTINDO AZUL PELO DIABETES!

E aí vai a nossa participação da semana.

Eu e o Igor, foto do celular!

Esse grandão é o meu filho mais velho, o Arthur.

Como eu gosto de inventar coisas, fiz umas plaquinhas, passando minha mensagem sobre diabetes.
Um jeito doce de alertar para o diabetes mal controlado.

QUANDO DECIDIR POR MUDANÇAS NO TRATAMENTO: BOMBA DE INSULINA.

srubian@otmail.com (Sarah Rubia) — Wed, 02 Nov 2011 20:54:00 +0000

Queria deixar aqui registrado, que qualquer diabetico pode fazer uso dessa terapia a hora que decidir, desde que seu medico esteja de acordo e faça a prescrição, no momento é o que existe de melhor em relação ao controle da glicemia, se você estiver disposto a pagar por ela, os preços hoje variam de 12 mil a 13 mil, tanto a Roche quanto a Medtronic dispõe de parcelamento.
Mas antes de decidir pela bomba de insulina, existem alguns criterios no tratamento que seu medico com certeza vai levar em consideração, ao prescreve-la ou não.
Quem acompanha este blog, sabe do quanto foi cansativo o preparativo até que tivessemos aptos, logico que não conseguimos um ajuste perfeito, a bomba no nosso caso é exatamente por isso, a instabilidade das glicemias e o excesso de hipoglicemias.
Muito paciente não leva a serio a tabela glicemica ou tenta camuflar falhas no tratamento atraves dela, isso não é legal, não tem como o medico saber como funciona a insulina num paciente, se ele não tem anotações ou as que existem não são corretas, vai abrir um ponto de interrogação entre o tratamento e o resultado.

É IMPORTANTE TER TODAS AS NOTAÇÕES DAS GLICEMIAS DIARIAS, DOSES DE INSULINA, CARBOIDRATOS INGERIDOS, E QUALQUER EVENTO QUE POSSA INFLUENCIAR A GLICEMIA PARA SABER O QUANTO DE INSULINA O ORGANISMO DO DIABETICO PRECISA PARA SE MANTER CONTROLADO.

Começar o uso da bomba sem essa base pode ser perigoso.

Contagem de carboidratos, o candidato a uso da terapia com bomba de insulina, deve conhecer o metodo de controle, quem vai calcular o quanto de insulina o diabetico precisa é a bomba, mas pra isso é preciso inserir a quantidade de carboidratos que vai ser ingerido, muitos diabeticos ainda estão com a alimentação em porções, a bomba de insulina não reconhece esse metodo, para ela isso simplesmente não existe. Então, se você pretende fazer uso da bomba de insulina futuramente, procure um nutricionista especialista no metodo.
Para decidir pela terapia e qual bomba usar, o paciente deve conversar muito com o medico e a equipe que ajuda no controle do diabetes, ambos devem ser muito sinceros um com o outro e caso o medico não esteja atualizado o paciente deve saber, alguns medicos estão desestimulando os pacientes por que não sabem como fazer o tratamento com ela, isso não quer dizer que o medico é incompetente, é uma terapia nova, é uma tecnologia que nem todos tem acesso, mas ele deve ser etico.
Agora, se você pretende obter a bomba atraves do SUS, não é só querer, talvez até o medico ajude, mas é necessario indicação.

Critérios de Inclusão no Programa de Sistema de Infusão Contínua de Insulina (SICI) Indivíduos com DM1 em tratamento intensivo com análogos de insulina de ação prolongada e ultrarrápida, num período de pelo menos três meses, independentemente da idade, se apresentarem pelo menos um dos critérios de inclusão abaixo, podem ser incluídos no Programa de dispensação de sistema de infusão contínua de insulina (bomba de insulina):

1. Hipoglicemias graves: pelo menos um episódio com o tratamento anterior, com perda de consciência e/ou crise convulsiva. 2. Hipoglicemias despercebidas (disautonomia), ou seja, aquela situação clínica em que o paciente não percebe os sintomas de hipoglicemia pela ausência de resposta neuroadrenérgica.3. Controle metabólico instável, com oscilações glicêmicas extremas de difícil compreensão, preferencialmente confirmadas pelo sensor de glicose subcutâneo contínuo (CGMS) 4. Início de complicações crônicas (microalbuminúria, retinopatia). 5. Gestação em DM1 (idealmente no período da concepção).

Se você se enquadra nesses criterios acima, você tem o direito a fazer uso da terapia custeada pelo SUS, mas sempre com a indicação do medico.
Nem o teste com a bomba é possivel sem o pedido medico, então, antes de qualquer coisa independente se vai comprar a bomba de insulina ou tentar o processo judicial para obter pelo SUS, a conversa com seu medico deve ser longa.

ANTES DE FAZER USO DA BOMBA DE INSULINA, O DIABETICO DEVE LEVAR O TRATAMENTO MUITO A SERIO.