Na semana do seu aniversário um filme inteiro passou pela minha cabeça. Ao reajustar algumas coisas aqui no blog eu revi o quanto caminhamos e como evoluimos, caimos e posseguimos desde o seu nascimento. Li em algum lugar que não me recordo agora “que devemos celebrar depois de um longo sacrifício”. Acho que esse momento chegou. Nicolas cresceu, amadureceu, e nos surpreende todos os dias. Cada pequena conquista e vista com uma grande vitória. Vivemos cada dia como se fosse uma verdadeira prova de 100m rasos no atletismo. Temos que estar focados, preparados e motivados.

Nicolas continua sendo um filho dócil, amável e conquistador. Por onde passa as pessoas o notam e se encantam! Olhar para trás e perceber que ele já teve tantas pessoas que o ajudaram, tantos o trataram e muito somos gratos! Hoje eu escrevo um artigo de festa! Uma celebração! Fiz um pequeno resumo em formato de lista para que cada um de vocês leitores possam ter uma ideia de como é difícil cada conquista dele e entendam a real importância de nossa felicidade!

Eis algumas das coisas que o filhote faz, não ou passou a fazer nesses dez anos:

Atividades com o auxílio de um adulto:

• Tomar banho
• Se vestir/despir
• Escovar os dentes
• Pentear o cabelo
• Fazer lição de casa (é preciso estimulá-lo para que não perca o foco)
• Fazer as refeições (também é preciso estimulá-lo para que não pare, mas ele já faz  uso do talher)

Atividades sem auxílio de um adulto:

• Ler e escrever
• Uso do computador (apenas Internet)
• Uso da maioria dos brinquedos, DVD player e video game (esse último é preciso ligar para ele)

Conquistas à muito aguardadas:

• Disciplina na escola (sentando durante toda a aula, copiar do quadro, fazer as provas e testes), eventualmente ele não cumpre essa mínima disciplina, estamos ainda longe do ideal, mas ele diminuiu muito nos últimos anos.
• Usar o banheiro (no nº1 ele ainda abaixa totalmente a roupa para usar o vaso; o nº 2 ele faz tudo sozinho, além de se limpar sozinho, mas é preciso monitorar!)
• Beber num copo sem tampa (vide foto de um modelo de como era antes), porém é num bebedouro, não na geladeira.
• Andar com chinelo de dedo
• Se comportar ao fazer o tratamento dentário

Outros novos comportamentos a serem observados:

• Desenhar no papel com lápis e caneta
• Brincadeiras com crianças, em especial com a irmã (no 1º caso quando algum interesse envolvido, por exemplo um brinquedo ou um assunto em comum; no 2º caso quem dita as regras é a irmã)
• Sua habilidade com os games cresceu bastante, desde a sua coordenação motora quanto o tempo de foco no mesmo. O que não cresceu foi a maturidade competitiva para o jogo. É comum ele matar os personagens que ele controla só pelo simples prazer de ser engraçado deixando o objetivo do jogo completamente de lado.

Hábitos que ainda não perdeu:

• Fazer perguntas como se não soubesse a resposta (objetivo dele é que a gente fale por ele)
• Assuntos repetitivos exaustivamente (Star Wars, Elmo, Turma da Mônica, Homem-Haranha, Homem de Ferro, etc.)
• Não expressar corretamente as suas emoções
• Ainda conversa com uma determinada pessoa um mesmo assunto que firmou um tipo de relacionamento. Por exemplo, meu sobrinho gosta muito de um determinado jogo, então o Nicolas só conversa com ele esse mesmo assunto.
• Eventualmente fala em terceira pessoa. Principalmente quando está nervoso. Ele repete frases que são nossas como se estivéssemos falando com ele.
• Não entender a questão de tempo. Não sabe que dia da semana é hoje, não sabe o que é “manhã”, “tarde” “ou noite”. Ele ainda precisa das referências para se situar no tempo.
• De perceber o perigo, seja de fogo, objetos cortantes, eletricidade ou trânsito.

Ao rever todos os passos do “meu vitorioso” eu vejo que o futuro continua incerto. Mas sei que dependerá dele escolher os próprios caminhos. Pode contar com os seus pais e com as pessoas que o amam!

Feliz aniversário filho! Feliz 10 anos!

O que me motivou a escrever esse artigo foi uma notícia que a minha esposa me sinalizou. Ela estava na habitual leitura na comunidade “Desabafo de pais” no Orkut quando se deparou com uma fatídica história real. Os jogadores do clube Santos (SP) foram no último dia 03/04/2010 vistar e entregar óvos de Páscoa na instituição Mensageiros da Luz que trata crianças, adolescentes e adultos de ambos os sexos, com deficiência, especificamente paralisia cerebral. Até aqui uma atitude muito nobre e bonita. Principalmente por que são pessoas públicas e sempre trazem à estas instituições muita alegria e enorme astral em suas visitas.

O problema é que uma boa parte do elenco se recusou a entrar na instituição por se tratar de um lar espírita! Isso mesmo amigos! A diferença de religião falou mais alto do que a caridade que o clube se propôs a fazer no momento da Páscoa! Alegação? “- Só ficamos sabendo quando chegamos ao local que se tratava de um ambiente espírita. Cada jogador tomou a atitude que achou conveniente, e acho que a religião de cada um precisa ser respeitada.” disse Robinho em entrevista à TV Bandeirantes.

É inacreditável que num mundo onde cada dia mais as pessoas assistem na TV e Internet onde mostram que a guerra religiosa só mata e não une nnguém, pode tomar uma atitude impensada como essa. Ok, ninguém morreu, no total 11 jogadores participaram do evento e deram óvos de Páscoa para as pessoas levando alegria, sorrisos e amor. E aí eu me pergunto: Na religião o Amor não devia estar acima de tudo? Sinceramente fiquei decepcionado com o grupo, mesmo sabendo que opção religiosa é um Direito ialienável de cada pessoa. Mas se recusar a fazer caridade por causa de conflito de relegião é ignorância na minha cabeça!

Para finalizar gostaria de me dirigir aos jogadores que se recusaram a descer do ônibus e perguntaria para cada um deles. As crianças da foto abaixo paracem professar qualquer tipo que seja de religião se não de vida?

Lar mensageiros da Luz
http://www.mensageirosdaluz.org.br
Rua Cunha Moreira, 47, Santos, SP
Telefones: (13) 3223-1629 ou (13) 3233-6804 – FAX (13) 3224-2606

Só que no dia 1º de abril em vez de comemorarmos o dia da mentira (ou dia dos tolos) pregando peças nos amigos inventando situações engraçadas, nós faremos parte da Campanha Internacional do Dia do Autismo!

O prédio Empire State Building em NY estará acesso com luzes azuis em conscientização sobre o dia do Autismo em 2 de Abril. Outros prédios por todo o país e o resto do mundo estará acendendo luzes azuis.

Aqui no Brasil, todos nós poderemos contribuir da seguinte maneira com a campanha:

1. Use um “pin azul” com o desenho de uma peça de quebra cabeça durante todo o mês de abril.
2. Mudar as fotos do orkut e perfil no twitter ou facebook com a peça azul do quebra ou com o logo da campanha Light it up Blue e repasse para os amigos.
3. Digitar todos os seus emails em azul e colocar o logo Light It Up Blue na assinatura durante todo o mês de Abril.
4. No dia 2 de Abril você pode vestir uma peça de roupa azul, camiseta ou calça e pedir pra seus amigos, familiares ou colegas de trabalho pra vestir também e tirar fotos e repassá-las!
5. Cozinhar um bolo com o desenho da peça de quebra-cabeça azul, de preferência todo em azul e levar pra escola, pro trabalho e dividir com seus amigos explicando a campanha.
6. Igrejas, Congregações, avisar aos responsáveis para que falem do dia em seus Cultos, Missas e Celebrações, etc.

Use a sua imaginação e faça de coração!!

(Esse post foi indicado pela amiga Simone Zelner do Blog do Gabi)

2009 foi um ano muito especial na vida do Nicolas. Foi um ano de muita batalha, mas no fim, deu tudo certo! Só para relembrar, em janeiro nós mudamos o Nicolas (e a Analice também!) de escola e estavamos bem apreensivos com a sua adaptação e com o seu futuro realmente. Principalmente porque a escola fez alguns testes com ele e constatou que ele teria que repetir de ano novamente. Ou seja, mais uma vez o nosso filhote faria o 1º ano. E isso nos pegou de surpresa e confesso que ficamos bastante abalados. A gente se perguntava se era esse o destino do Nicolas daqui para frente: entrar e sair de escolas, fazer e refazer séries. Até quando? – perguntávamos!

Mas enfim, o ano foi passando, a escola foi conhecendo melhor o seu aluno e o Nick foi crescendo, amadurecendo, às vezes dava alguns sustos como não fazer algumas provas e ficar com “zero de nota”… Mas o fato é que ele e a nossa vida mudou muito com a chegada do fim do ano. Tudo acontenceu muito rápido. Primeiro foi a Vakinha em setembro e seus mais de 10 mil acessos e a realidade do computador no meio da nossa sala fornecida pela ajuda de vários amigos na Internet, depois formam as matérias nos blogs, na Band, no Jornal o Dia e por fim na novela da Rede Globo, com o meu depoimento em “Viver a Vida”!

E então um dia de repente, Nicolas chegou da escola e pediu um lápis e papel, quando nunca havia pedido antes. E ele desenhou, desenhou, desenhou e não parou mais. Sua letra ficou mais legível, suas notas melhoraram, sua atenção nas aulas, concentração, se comporta no dentista… enfim, o filhote amadureceu! Ficou autônomo usando o banheiro, já limpa o seu próprio bumbum. Compramos um bebedouro e ele mesmo pega a sua água e toma num copo sem tampa! Usa chinelos de dedos e não mais sandálias… e como usa a Internet! Ah, … sua digitação está cada dia melhor. Ainda não usa as duas mãos para digitar, faz isso com a esquerda e a direita fixada no mouse que percorre a tela com agilidade. Dispensou até o ZacBrowser que baixei para ele, afim de facilitar a navegação. e quando indagado por mim ele respondeu: “mais eu gosto mais do Firefox papai!!!”

Nosso filho é nota 10!!! Surpreende ao se comportar nas quase 3 horas da formatura na festa de fim de ano da escola. Repetiu o juramento com o braço estendido, fez coreografia, que junto da irmã, conquistou à todos. Analice, foi um capítulo à parte, …uma verdadeira bailarina. Dançou com delicadeza e alegria, tive que segurar as lágrimas filmando e fotografando tudo!

Sabem aquele ditado popular que diz que “Deus escreve certo por linhas tortas”? Então. Desde julho eu estava tentando assistir o filme “Adam“, que foi indicado por dois amigos (Heloisa e Renato). Um filme que conta a história de um homem que tem Síndrome de Asperger e que mora sozinho e se apaixona pela nova vizinha dele que acabara de mudar para o apartamento de cima. Estava louco para ver como poderia ser o meu filho quando se tornasse um homem. Mas o fato é que “Papai do céu”, só me deixou assistí-lo, usando de suas artimanhas, no mês passado. Depois de todas as conquistas. Agora eu sei que Nick, assim como Adam, poderá ser quem ele quiser. Nós, seus pais, sofremos com as adversidades, mas nos alegramos por essas pequenas grandes conquistas!

Parabéns filho!

Alguns links bem legais para assistir, pensar e refletir.

1. Somos muito iguais por sermos tão diferentes – Minha palestra no evento Café 22
2. In my Mind – por Alex Olinkiewicz
3. Síndrome do Gênio – por Vinícius Dônola
4. Programa Almanaque (Parte 1 e 2) – por Luciana Ávila
5. Você é forte? – por Nick Vujicic

Filmes que usei como base de estudo para a palestra do evento Café 22

1. Meu pé esquerdo – My left foot (1989)
2. Billy Elliot – Billy Elliot (2000)
3. Óleo de Lorenzo – Lorenzo’s oil (1992)

Obrigado pela companhia e sejam-vindos no novo blog!

Acesse o novo endereço do blog do Nicolas

E por falar em sucesso em rede social, alguns de vocês já devem ter ouvido falar no Twitter. Um lugar onde você pode escrever o que está fazendo no momento em que escreve e qualquer um pode ler. O interessante é que esse “microblog” (como também é conhecido esse sistema!!) acabou virando uma nova febre para se comunicar e várias pessoas aderiram e empresas inclusive estão correndo para cair nessa nova onda! O fato é que eu uso o Twitter desde setembro de 2007 e tenho em torno de 700 amigos por lá e eu resolvi criar uma forma de arrecadar dinheiro com essas pessoas para comprar um computador para o Nicolas, uma vez que ele vem usando a minha máquina regularmente desde as férias de fim de ano em 2008.

Vakinha do Computador para o Nicolas

Pode parecer meio louco pedir dinheiro para as pessoas na Internet quando se fala tanto em golpes, fraudes, mas a verdade é que é mais comum do que se imagina. Numa época em que as vendas pela Internet crescem a cada ano, fazer uma campanha dessa não foi difícil, mas foi surpreendente! Eu resolvi usar um site chamado “Vakinha” (intuitivo não?!) para conseguir esse dinheiro. E incrivelmente levei apenas 9h para conseguir os R$ 1.000,00 que pedi. Esse valor foi superado no mesmo dia, e até hoje (02/08/2009) continua recebendo doações de várias partes do Brasil. Houve gente que deu R$ 5,00, outros R$ 50,00 e até gente que deu R$ 100,00 para contribuir. Mais importante que isso foi a divulgação rápida que as pessoas fizeram. O link que coloquei no meu Twitter foi replicado por mais de 8.000 vezes e até o piloto Rubens Barrichello compartilhou a mensagem que chegou até ele por algumas pessoas usando o mesmo princípio.

Até a data de hoje nós já conseguimos arrecadar mais de R$ 1.800,00 (ainda falta deduzir as taxas) e doações de 3 computadores usados em ótimo estado que estamos pensando em doar 1 deles para a instituição onde o Nicolas faz tratamento, a Obra Social Dona Meca, e os outros dois vendê-los para iniciar um tratamento dentário mais especializado para ele, pois está precisando também!

Depois disso a Band TV fez uma matéria aqui em casa por causa da repercussão que esse tipo de arrecadação tem na web e participamos de uma entrevista junto com outros beneficiados com outras ações do Vakinha na Internet e ontem saiu a versão on-line da matéria. A gente não gostou muito, pois, além de ser muito corrida, a reportagem esqueceu de dizer a síndrome do Nicolas e informou que eu já havia comprado o computador, quando na verdade o que aparece do vídeo é o meu de trabalho! Enfim, o importante é o que aconteceu com o Nicolas e como as pessoas conseguiram ajudá-lo!

Depois que terminar a Vakinha do Nicolas (como ficou conhecida na Internet), devo levá-lo para escolher a máquina que ele quiser e fazer um vídeo desse que vai ser um acontecimento para ele. Enquanto isso, fiquem com o vídeo que fiz para ele de agradecimento pela ajuda das pessoas nessa ação! Quem sabe com situações como essa, a gente consiga fazer com que a Síndrome de Asperger seja mais falada, que sejam debatidos mais sobre os tratamentos e que finalmente a gente consiga o laudo do nosso filhote. Esse é o objetivo principal! Quem sabe a gente não faz uma campanha também para isso né?!

Abraços e até a próxima!

Clique na imagem e assista o vídeo

Pode parecer algo dramático, mas ao mesmo tempo, eu sei que é suave.
Sutil,
doce e amável.
Amar-te é tão bom que fico adormecido com todo o resto.
Tudo ao meu redor desaparece quando estou contigo.
E quando estou longe, tudo me faz referência a você.
O céu, a água, uma criança no colo de sua mãe.
Meu sentimento se intensifica e chego a quase chorar.
Quando tenho você comigo não sinto mais nada além do meu amor.
Esqueço de tudo,
até mesmo das coisas mais básicas.
Qual é a cor do Sol mesmo?
E então adormeço, e sonho,
você é o meu sonho, meu amor, minha vida.
Dou tudo que tenho para te ver feliz.
Para ver o seu sorriso.
Mesmo agora nove anos depois de te conhecer
me emociono quando você diz
“te amo papai”.

Feliz aniversário meu filho!

Quem nos acompanha por aqui no blog, deve se lembrar do último post quando falamos sobre a reprovação do Nicolas na escola em que ele estudou no ano passado (2008). Nesse mesmo artigo contamos como foi a relação dele com a escola e sua apatia e desmotivção em educá-lo. Esperança foi uma palavra que usei como conclusão do texto. Disse que havia escolhido outra escola para ele e que senti que podia confiar na mesma para a sua recuperação nesse novo ano. Mas para entender tudo que está acontecendo hoje em dia, é preciso voltar um pouco no tempo, mais precisamente no dia da reprovação do Nicolas, acompanhem os próximos parágrafos e percebam como a esperança é uma palavra que precisamos dar mais atenção!

As férias ajudaram o Nicolas a se preparar para o novo ano

Sobre a reprovação e suas repercussões

No fundo de todo o problema, a verdade é que só que o vive, sabe das dificuldades reais. Tendo apoio ou não, só quando alguém aponta para o seu filho no meio da multidão é que sente realmente o peso da “diferença”. Poucos são os que podem dizer que sabem o que o Nicolas passa. Dessa forma é comum as pessoas terem essa ou aquela opinião sobre tudo que acontece. A reprovação caiu como uma bomba na nossa vida e por mais que o desfecho final já se manifestasse claro no meio do ano, nós pais acreditávamos na recuperação do nosso filho. Mas para muitas famílias a educação infantil não é encarada de forma séria. É como se fosse uma brincadeira. Uma creche. Infelizmente é uma realidade. Nós sempre nos preocupamos com a educação do Nicolas, não para exibir as boas notas do filhote, mas para que ele pudesse sobreviver junto da sociedade sem depender da ajuda de ninguém. Esse é o nosso objetivo. Estudar não é um troféu, é um caminho para a maturidade dele. Mas enfim, como sempre nós focamos no Nicolas e seguimos em frente!

A dificuldade na escolha da nova escola

Logo que soubemos da reprovação começamos a saga da busca de uma nova escola para o Nicolas. Foram 3 escolas visitadas e nenhuma deu aquela sensação de confiança no ato de “abraçar a causa do Nicolas”. O mais engraçado dessa história é que tentamos 3 vezes conversar com a diretora da atual escola do Nicolas e não conseguimos. Sempre havia um impecílio. Acabamos criando um sentimento de que nosso filho não iria estudar lá por causa dessa indisponibilidade temporária da diretora, o que era muito normal, afinal a escola entrava em reforma, pintura e reuniões pedagógicas, e nossas tentativas eram todas frustradas, até que um dia finalmente conseguimos encontrá-la e tivemos uma conversa bem agradável e longa. Contamos o caso do Nicolas desde o seu nascimento, falamos sobre as terapias, as dificuldades, as conquistas e a escola se mostrou empenhada em tentar da melhor forma possível a educação do nosso filhote.

Uma frase simples da diretora que me marcou muito foi: “pai, não somos especializados em educação especial. Aqui nós entendemos que cada criança é diferente da outra, o que funciona para uma pode não acontecer para outra. O que vamos fazer com o Nicolas é tentar sempre. Atenção e dedicação. Isso nós podemos prometer.” Suas palavras, apesar de não alimentar nenhuma esperança no meu coração, percebi que ela estava sendo realmente sincera. Então resolvemos que o Nicolas e Analice estudariam lá.

O calvário da avaliação e um resultado difícil de aceitar

Uma vez matriculados, chegava o momento da avaliação e o calvário para o Nicolas. Foram 3 tentativas no total. Levamos nosso filhote para fazer a prova e ele se recusou duas e na terceira vez, pouco fez da prova. Estava muito arredio, disperso e mais interessado em explorar o espaço da nova escola do que no teste em si. Foram dias intermináveis onde achávamos que o ano passado se repetira novamente. Com momentos que oscilariam entre fazer provas num bimestre e não em outro.

E finalmente veio a avaliação e mais uma bomba explodiu nas nossas cabeças. O Nicolas teria que fazer novamente o 1º ano. Havia muita imaturidade nele com relação ao 2º ano. Ele não ficava sentado na sua cadeira por muito tempo, se recusava a copiar as questões do quadro e tudo isso iria piorar ainda mais com o passar do tempo e o melhor a fazer era mantê-lo no 1º ano. Então, depois de uma conversa longa e sincera com a coordenadora e depois com a diretora, decidimos acreditar na escola, mas confesso que não foi fácil.

A adaptação com a nova escola e professora

Enfim, chegou o dia de ir para a nova escola. Ficamos conversando com ele as duas semanas que antecederam tentando motivá-lo. Falávamos sobre os novos amigos, uniforme, computadores e principalmente da nova professora, que era muito legal.

Ao fim de duas semanas que antecederam ao Carnaval, nada percebemos de diferente no Nicolas. Oscilou em dias empolgados com alguma atividade, outros nem tanto. Já Analice parecia que estava indo para a Disneylândia. Tudo era festa! Ficou empolgadíssima com as aulas de ballet! E isso de certa forma achamos que foi uma decisão bastante acertada. Nicolas e Analice estão numa fase muito mais próxima um do outro e deixá-los na mesma escola, ajudou bastante na motivação de ambos com o novo ambiente. Mas no fim dessa primeira fase, nos pareceu que os filhotes se adaptaram bem com a escola e suas respectivas professoras.

Mouse não propriado para a mão do Nicolas (mas o vovô já comprou outro para ele!!)

Antes mesmo de iniciar as aulas, nós decidimos que o Nicolas precisava de atividades mais lúdicas, porém instrutivas e produtivas. Então deixamos ele navegar na Internet no meu intervalo noturno entre às 20 e 23h, sempre depois de jantar, escovar os dentes e fazer a lição de casa.

Nessa nova atividade o Nicolas começou a nos surpreender. Eu quebrei sem querer o mini-mouse que eu comprei para ele, pois a mão dele é muito pequena. Mas mesmo com um mouse não adquado para a sua mão ele conseguiu navegar bem. As duas primeiras semanas ele levava muito tempo para achar o que queria, mas agora acha tudo pelo KidRex (indicado pela Carol Vigna-Maru) que usa o motor de busca do Google, porém com filtro para crianças.

As notas dos primeiros testes e a grande surpresa!

E a melhor notícia chegou na semana passada. Claro que recheada de muita expectativa e uma carga de drama considerável. Mas para nossa surpresa as notas do Nicolas foram além do que projetamos. Ele realmente se superou e conseguiu boas notas. Inclusive em matemática, que é o seu grande fraco. Para se ter uma idéia de como ele tem dificuldade nessa matéria, basta perguntar que dia da semana foi ontem, hoje e amanhã. Ele não responderá com certeza, pois não tem a menor noção de tempo e espaço, que é a base da matemática. Mas mesmo assim ele ficou apenas à 1,1 ponto da média mínima da escola, que é de 7. As outras notas foram: 9,8 em Português; 9,5 em Estudos Sociais e 9,3 em Ciências.

Para se ter uma boa noção do que siginificam essas notas no 1º teste do Nicolas, basta lembrar que no ano passado ele ficou sem nota em dois bimestres. Ou seja, no 3º bimestre já estava claro que ele não poderia passar direto. Apenas por recuperação e mesmo assim seria muito difcíl.

Passar apenas 2 meses numa nova escola e ter esse resultado só faz aumentar a nossa esperança em ver o Nicolas mais preparado para o futuro dentro da sociedade de forma autônoma e capaz! Não queremos nosso filho gênio, poeta ou qualquer outro título de grandiosidade. Só queremos que ele seja capaz de tomar as próprias decisões independente de nós pais. E com certeza isso é possível e vamos lutar sempre junto com ele! Agradecemos à direção da nova escola e sua nova professora!

E os próximos passos?

Aproveito para pedir ajuda dos leitores amigos se alguém souber algum site com jogos e/ou atividades pedagógicas na Internet voltados para lógica, raciocínio que ajudem o Nicolas na matemática eu agradeço!

Seguir acompanhando as tarefas domiciliares com atenção, participar sempre das reuniões em grupo na psicóloga da instituição Capsi Santa Roza, ser mais ativo na Obra Social Dona Meca, são objetivos para seguirmos a nossa caminhada de luta! A esperança é última que morre!
Abraços e  até o próximo artigo!

Perdão pelo hiato de postagens
Antes de mais nada quero justificar o tempo que fiquei sem postar por aqui. Tempo e desânimo sem dúvida são as palavras que posso usar para remeter a fase do último trimestre de 2008. Muita coisa aconteceu na nossa vida particular financeira e com o Nicolas. Mas a questão é que não me senti motivado para escrever e peço perdão por isso, porque sei que o objetivo do blog foi sempre fazer a divulgação de acontecimentos, sejam eles bons ou ruins com o intuito da troca entre pais e responsáveis de crianças especiais. Mais uma vez me desculpem.

O motivo do desânimo: o preconceito
Nenhum problema referente à dificuldade do Nicolas é maior do que o preconceito. Seja ele consciente ou não. É uma tortura para nós pais assistirmos isso camarote! Cada tempo que perdemos com esse tipo de discussão, um momento preciso de estímulo do Nicolas é desperdiçado. E claro, sofremos e acabamos por nos desanimar, pois somos humanos e queremos o melhor para os nossos filhos.

O preconceito que me refiro é da ignorância e medo de certos profissionais que passam pela vida no Nicolas. A esperança de melhorar o potencial do nosso filho é depositada nessas pessoas e nem sempre temos o retorno esperado. Aliás, às vezes o que recebemos é o preconceito.

Nicolas á caminho da escola em 2008

Quando matriculamos o Nicolas no início de 2008 na escola CEOM (Centro Educacional Oliveira Melo) , confesso que não levei muita fé. Mas como sou “calejado” no assunto, não me preocupei com os meus sentimentos e colocamos o Nicolas e a sua irmã Analice. Aliás esse foi o maior motivo da mudança de escola. Com dois filhos em idade escolar os custos mensais aumentaram bastante e como eu a Cida estamos desempregados optamos por uma solução financeira de menor risco e matriculamos os dois no nosso bairro e cancelamos o transporte escolar.

No começo tudo era uma adaptação natural. Pouca empolgação no começo pois a memória afetiva ainda latejava pela antiga escola e principalmente pela professora Cinthia. Mas os dias foram passando, e no meio do ano veio a bomba: Nicolas estava em recuperação por que se recusou a fazer 3 das quatro provas do segundo semestre e no final da época de recuperação o veredito final: Nicolas ficou sem nota em 2 matérias. E aí definitivamente o caldo entornou.

Entramos em contato com a escola e desde então a mesma se mostro incapaz de nos ajudar ou orientar. Nicolas definitivamente havia perdido o ano letivo ali, mas eu e Cida não conseguimos perceber isso muito claramente. Sabíamos que algo estava errado. Pensamos que ele estava estressado de tantas atividades. Na época fazia aulas de psicomotricidade, aulas de reforço escolar e estudava à tarde. Foi então que resolvemos dar um descanso para ele e aí mesmo foi que a corda arrebentou para o lado mais fraco. O Nicolas se perdeu totalmente na escola. Sua professora deixava ele fazer o que bem entendesse. ele fugia da sala de aula, ia para a turma maternal brincar com os brinquedos de lá, ficava lendo revistinhas todo o tempo. E a escola não fazia nada. Medo de errar e ser rotulada como culpada. Por mais conversa que tínhamos, não conseguíamos extrair dela nenhuma iniciativa, nenhuma prova oral, nenhuma adaptação, apenas o olhar de pena para nós.

A síntese desse ano escolar foi a frase que o Nicolas nos trouxe da escola, dizia ele: “… a professora disse que eu hoje só fiquei na sopa!” E nisso se passou um ano e Nicolas foi o maior prejudicado. A reprovação foi o presente de fim de Natal! Cida foi buscar o boletim sozinha no dia, pois eu estava numa reunião com um cliente e ela definitivamente foi pega de surpresa. Eu não a culpo por isso, pois ela, no seu espírito de mãe alimentou a esperança de que algo pudesse mudar. De que a escola pudesse compreender a situação e se esforçar um pouco mais. Mas isso não aconteceu e ela chorou pelo ocorrido.

Integração entre os irmãos

Mas nem tudo foi perda em 2008
Na verdade tivemos algumas conquistas também. Pela primeira vez conseguimos tratamento gratuito para o Nicolas. E de cara conseguimos 2. Desde maior ele e toda família fazemos tratamento psicológico na Colônia Juliano Moreira e em novembro iniciou um tratamento multi-disciplinar na Obra Social Dona Meca, ambos em Jacarepaguá. Nesse último atualmente está fazendo psicomotricidade, mas deve fazer também fonoaudiologia, terapia ocupacional e entre outras em breve. Vamos aguardar!

Outra conquista desse ano foi a relação com a irmão. O fato da Analice ter ingressado na escola e conviver com outras crianças diferentes do Nicolas, fez nascer dentro dela uma novo gás. Hoje a relação dos dois é muito mais cúmplice. Há troca evidente neles. E ficamos muito felizes com isso! Antes quando a Analice queria brincar com o Nicolas, ele acabava chutando ou empurrando-a. Hoje não. Normalmente ela tem iniciativa de brincadeiras a maior parte do tempo, mas ele de vez em quando o faz também. E aceita facilmente a brincadeira e até gosta. Claro que isso deve ao fato dela falar melhor agora, ou seja, ter mais algo cognitivo a oferecer para ele. Mas já é um começo. è muito bom ver os dois se agarrando e dando muitas gargalhadas!

A esperança não morre nunca!
Com o documento da reprovação do Nicolas em mãos, saímos em busca de uma nova escola para ambos, ainda no nosso bairro, pois a situação financeira ainda não nos permite ousar.

Vistamos 3 escolas e escolhemos a última que visitamos. Se chama EDUCOM, e fica a menos de 50m da anterior. Inacreditável! Rodamos o bairro todo e acabamos numa escola vizinha, mas tudo bem. O que importa são as crianças e seu bem-estar.

Optamos pelo EDUCOM pela aparente seriedade no ensino. Conversamos com a diretora da escola que me pareceu ser uma pessoa muito idônea e comprometida. Mas o que mais eu gostei foi a franqueza com relação à dificuldade do nosso filho. Deixou claro a sua posição e isso me fez dar um voto de confiança e depositamos nossas fichas lá. Vamos aguardar.

E agora? O que esperar de 2009?
Espero que esse seja um ano de avanço pedagógico para o Nicolas. Nunca houve tantos profissionais envolvidos com o déficit dele quanto temos em 2009. O próprio fato de termos um “pseudo-laudo” com a síndrome mais provável para o caso dele, já ajuda bastante pois dá referências sobre como agir e continuar a educação. Hoje podemos dizer para as pessoas que ele tem Síndrome de Asperger, mesmo que isso ainda não está 100% confirmado, mas já é um começo e em breve falarei mais sobre isso por aqui.

A luta é a obrigação de nós pais, mas fazemos de todo nosso coração!

Óleo de Lorenzo

Quero finalizar esse artigo com uma notícia muito triste, mas ao mesmo muito esperançosa e foi a que me motivou a voltar à escrever. Muitos de vocês devem ter visto o filme “Óleo de Lorenzo” que contava a história verdadeira de Lorenzo Odene e seus fantásticos pais que são interpretados pela Susan Sarandon e Nick Nolte. Lorenzo tem ALD (adrenoleucodistrofia), uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. O fato é que Lorenzo sobreviveu até os 30 anos  e veio a falecer em maio de 2008, contrariando à todos os prognósticos da medicina (sua mãe faleceu em 2000) e ainda contribuiu com a luta dos seus pais que foram em busca de um remédio que aumentasse a sobre vida do seu filho e criaram o Óleo de Lorenzo, fruto das incansáveis pesquisa de seus pais. Esse óleo ajudou à inúmeras, milhares de famílias com o mesmo problema.

Essa notícia me pegou de surpresa. Lorenzo Odone faz aniversário no dia 29 de maio, 16 dias depois do Nicolas.

Encerro o artigo com uma mensagem de solidariedade e esperança ao pai de Lorenzo, Augusto Odone, que todos nós pais de crianças especiais, seja melas graves ou não, que todos nós saibamos que o sacrifício da sua vida jamais será em vão. Lorenzo sobreviverá sempre nas nossa lembrança, eneternamente! Amém!

Sei que parece drama, mas não é. 2008 não tem sido um ano muito favorável para o Nicolas e muito menos para nossa família. E sem nenhum tipo de caça às bruxas, esse artigo não está sendo escrito de forma a buscar culpados, mas sim achar novas soluções. Esse até é um dos motivos da minha ausência no blog: desmotivação. Criar o Nicolas é uma tarefa ao mesmo tempo fácil, porém desafiadora! Eu digo fácil, pois ele é encantador. Nicolas é uma criança que conquista você de cara. Sua inteligência e raciocínio cativam até os mais céticos. Mas sempre existe aqueles que não conseguem enxergar essa virtude nele. E estes sempre são a pedra no sapato da nossa família.

Nicolas no NAVE

Mas para que vocês possam entender o que estamos passando no memento, vou fazer um pequeno “flashback” de tudo que aconteceu desde a última postagem.

• Na época do último post, em 11 de maio, o Nicolas tinha se recusado a fazer duas provas, e essa atitude concretizou a 1ª recuperação do filhote. Ele ficou “pendurado” em Português, Matemática e História. E chegou a fazer a prova de recuperação da matéria Português, mas como antes, se recusou a fazer as outras duas. Dessa forma conversamos com a escola e chegamaos a pedir ajuda na questão das notas para a antiga escola dele, mesmo sem a professora que tanto nos ajudou, uma vez que ela retornou para a sua cidade natal. Moral da história: Nicolas ficou sem nota.
• Nessa época um funcionário da Secretaria de Educação estava na escola do Nicolas e orientou a direção a postura relacionada à uma documentação que justifica a capacidade da criança em situações ditas “fora do normal”. Fomos em busca dessa documentação na antiga escola e realmente procede a informação, e já estamos de posse dele.
• De qualquer forma, não sentimos que mesmo com essa orientação da Secretaria de Educação a Escola atual do Nicolas consegue se superar, visto que possui um ensino dito “tradicional”, diferente da escola antiga, que era “construtivista”. Na verdade a gente sempre chega à conclusão que não há preparo dos profissionais da educação quanto às crianças de portadoras de necessidades especiais. A falta de capacidade desses profissionais por falta de orientação, conhecimento, cursos acessíveis sempre torna o trabalho de educar nossas crianças algo assustador.
• 

  Nicolas na ponte de cordas

  Mesmo tristes com essa situação na educação do filhote, houveram nesse período algumas situações bem interessantes sob outros aspectos do déficit que ele tem. Um deles foi visto na festinha de aniversário do seu primo Roger. A festa aconteceu numa dessas casas bem legais cheias de brinquedos sortidos e um deles era a “ponte do Capitão Gancho” onde cada criança atravessava uma ponte de corda de 3 pontos e depois deslizava na tiroleza. E pasmem, o Nicolas foi sozinho, e duas vezes. Ele adorou e queria mais, porém a fila era enorme, mas foi bem legal e fotografamos e filmamos tudo. A minha emoção foi tanta ao filmá-lo que esqueci regras básicas e o filme contra a luz do Sol, pecado mortal para um ex-fotógrafo com experiência de 10 anos no mercado, mas valeu mesmo assim, foi bem legal!

• Outra coisa boa que tem acontecido nesses últimos meses é a relação do Nicolas com a irmã. Analice está a cada dia mais “sapeca” e eles estão de vez em quando fazendo brincadeiras e dividindo brinquedos em comum. É comum agora vê-los rindo, empurrando, abraçando. A interação deles tem crescido muito e para nós é uma verdadeira bênção ver essa relação crescendo assim.
  

  Analice e Nicolas - Maior integração

• Depois das férias do meio do ano, nossos dois filhos, como a maioria das crianças ficam depois das férias, retornaram para a escola meio preguiçosos. Porém o Nicolas entrou num processo cansativo de não colaborar mais com nada que fizesse parte da escola, desde exercícios em casa e na explicadora e na sala de aula também. E derrepente ele “surtou”! Simplesmente ele empacou mesmo! E apesar das inúmeras tentativas e conversas, não conseguimos fazê-lo voltar nos trilhos novamente e acabamos tirando-o da explicadora pouco tempo depois.
• Mas em seguida na instituição onde ele faz tratamento de “psicomotricidade” a fonoaudióloga, Hercília, conseguiu deixar que ele participasse de algumas atividades e negociamos com eles a questão financeira e desde então Nicolas também faz fonoaudiologia no mesmo dia na seqüencia da aula da Lucimar.
• Em julho, um pouco antes do aniversário da Analice, eu levei o Nicolas num evento que aconteceu numa escola pública do Rio de Janeiro chamada NAVE, que tem o apoio da Oi Futuro. Nesse dia houveram algumas palestras e uma delas foi o real motivo da nossa participação. O médico Lucio Abbondati fez uma palestras mostrando a importância sobre dos jogos no aprendizado das crianças. Foi uma grande troca de informações, porém não consegui uma maior abertura para matriculá-lo. Mas ainda não desisti, tanto que fiz um artigo no meu blog profissional e continuarei a correr.
• E desde abril o Nicolas estava fazendo avaliação para buscar tratamento psicológico e em agosto iniciou também esse tratamento que abrange também à nós pais, e estamos gostando do que temos conversado, porém, como tantas outras terapias, os resultados não são previsíveis e nem à curto prazo. Mas é bem interessante!

Ministro Fernando Haddad e Davi Souza

Enfim, muita coisa aconteceu e nesse momento estamos em busca de uma outra realidade para o Nicolas no ano que vem. Estamos dar á ele uma realidade mais estimulante, onde ele seja beneficiado com atenção máxima, e com uma sensibilidade e flexibilidade para saber trabalhar nas limitações dele porém com o objetivo de extrair o máximo de sua inteligência oferecendo para ele uma cultura e educação necessária para que ele se torne uma pessoa mais consciente do mundo que o cerca. E eis que hoje, antes deu começar a escrever esse post, surge na televisão, num telejornal, uma matéria sobre um Decreto de Lei que insentiva e apoia às crianças portadores de necessidades especiais, que foi apresentada pelo Ministro da Educação, Fernando Haddad. É a chamada “A Lei de Diretrizes e Bases da Educação”, que determina que o poder público amplie o atendimento aos estudantes com necessidades especiais na própria rede pública regular de ensino, preferencialmente. A Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva/2008 propõe a mudança de valores, atitudes e práticas educacionais para atender a todos os estudantes, sem nenhum tipo de discriminação, assegurando uma educação de qualidade. A matéria se encontra no site do Ministéria da Educação, e espero estudar agora o assunto e correr para que o Nicolas usufrua desse Direito. Principalmente numa época em que vivemos uma realidade nas escolas públicas com “aprovação automática” é preciso atenção redobrada!

Abraços pessoal, e até a próxima!