hoje você faz 12 anos!

E não estou só pensando o quanto você cresceu,

mas também como será a sua vida daqui pra frente.

Penso em como você será fisicamente,

se ainda terá o cabelo perfumado com lavanda,

se dirá que me ama na frente de quem for.

Penso como será a sua voz…

que altura terá…

qual será o número do seu tênis…

mas no fundo eu quero saber quem será você!

Quais serão os seus valores?

Você será autônomo ou ainda dependerá de mim!?

Nós, seus pais,

trabalhamos todos os dias para que seja independente.

Cada dia nos envolvemos mais com suas dificuldades,

e sorrimos com todas as suas conquistas,

fazemos de tudo para darmos para você a melhor condição.

Queremos ver você conversando com as pessoas,

estudando,

trabalhando,

vivendo,

enfim, sendo feliz!

Esse é o nosso desejo.

Que você seja apenas feliz!

Queremos que saiba que nós fizemos o máximo,

que demos e sempre daremos muito amor!

Mas que acima de tudo,

esperamos que você saiba que o amamos incondicionalmente,

tanto que mesmo hoje,

quando você faz apenas 12 anos,

o nosso maior presente que podemos dar à você

é o livre arbítrio de suas escolhas.

A vida que VOCÊ optar,

a que VOCÊ quiser,

seja lá qual for, nós o apoiaremos!

Nós estaremos aqui,

sempre,

firmes e amorosos!

Feliz doze anos filho!

Sua família!

Lembrei que foi o último filme que assisti antes do Nicolas nascer.

Depois disso foram 7 anos até pisar num cinema outra vez.

Falta de dinheiro, tempo e medo.

Medo sim!

Até os 5 anos do Nick tudo era incerto,

desconhecido,

assustador.

Me tranquei, me fechei, desisti das pessoas.

Todas olhavam para ele como um ponto de interrogação.

E sofremos,

nos fechamos ainda mais.

Somente depois das terapias dele,

e da nossa também,

o céu voltou a clarear,

mas confesso que ainda dói.

Sou ressentido,

amargurado,

desconfiado.

Acho que ninguém o compreende,

e pior,

acho que ninguém o merece.

E isso dói.

É triste ver outras crianças de mãos dadas com os seus avós pegando o “solzinho da manhã”

e o Nicolas não!

Me cansa ele receber presentes de pessoas com a dúvida estampada em seus rostos!

Me chateio com quem não enxerga o Nicolas.

E isso é tão freqüente que sobrou até mesmo para a Analice.

Nem ela que não tem nenhuma síndrome recebe  a atenção que devia.

Nenhum relacionamento maior senão o de nós, seus pais.

E choro,

tenho pesadelos,

pensamentos ruins,

tristes,

ranzinzas.

Então as palavras da nossa terapeuta ecoam na minha cabeça:

“Não é possível forçar um relacionamento. Se não acontece, é porque não existe.”

E aí o meu coração se acalma, mas o sentimento não extingue.

Quero mudar,

crescer,

quero deixar esse sentimento ir.

Aceitar que quem não entende o Nicolas pode ser que jamais o entenda.

Mas é tão difícil não aceitar que alguém possa não amá-lo.

Então olho para a sala da minha casa,

no sofá,

Nicolas coloca uma mídia no DVD player e me pergunta:

Papai, você viu Star Wars no cinema?

e o que a minha memória me força a lembrar sempre é o seu olhar quando te vi pela 1ª vez!

Me apaixonei, mudei, nasci!

Depois que eu ganhei você, minha vida nunca mais foi a mesma!

Os meus valores de antes se perderam completamente.

Nada mais fazia sentido para mim,

só você!

Desde então eu digo que eu sempre fui seu pai, só que sem saber!

Mas confesso que doeu no começo, sofri, fiquei com medo e me embruteci.

Mas os dias foram passando e eu olhava para você,

tão sereno,

com os seus cabelos lisos e louros,

sua pele branquinha, mãos pequenas,

e você me mudou!

A cada conquista sua o meu coração amolecia,

derretia.

Aprendi que a melhor coisa da vida é “viver um dia de cada vez”!

O que aprendi antes foi modificado quando você nasceu!

E agora para mim,

tudo o que aconteceu antes do ano 2000 é passado!

Hoje fazem 11 anos que isso aconteceu!

Você está maior,

falante,

sorridente,

altivo e feliz!

Nesses anos eu aprendi a amar como nunca antes,

aprendi a amar com calma,

com orgulho,

em silêncio!

Com você eu aprendi que o Mundo pode ser cruel às vezes,

mas que o que sentimos um pelo outro é imutável, forte, intenso!

Hoje eu olho para trás, e não vejo nada antes de você nascer!

Então eu olho para frente, e sei que você terá as suas próprias conquistas,

vitórias e sonhos!

Feliz aniversário filho!

Estou falando de quanta dor se pode tolerar, quanta indignação, quanta incerteza, quanta falta de esperança? Quem aqui sabe até ser testado realmente?

Desde que o Nicolas nasceu, eu nunca mais consegui assistir um determinado filme que fala da história da luta de uma criança com uma doença grave e de como os seus pais se dedicaram em busca de uma cura, um tratamento!

Pensar nessa história me faz sentir o quanto somos pequenos, o quanto somos fracos e como a vida é frágil! No filme é mostrado que essa criança poderia morrer engasgada com a sua própria saliva, e só de pensar nisso eu sofri nesses pouco mias de 10 anos por causa da minha covardia de encarar que essa poderia ser a realidade alguém!

Estou falando do filme Óleo de Lorenzo (Lorenzo’s Oil). Eu já falei dele aqui uma vez. Justamente depois da morte de Lorenzo que estava com 30 anos na época.

Hoje eu consegui rever o filme, estava sozinho na casa, e percebi o tamanho da responsabilidade que os seus pais (Augusto e Michaela Odone) enfrentaram durante toda a sua vida. Enfrentaram a ciência, ultrapassaram a barreira da arrogância médica, do capitalismo feroz da indústria farmacêutica, da sociedade, enfim… deles mesmos com suas angústias, tristezas e incertezas!

Pensar neles me enche de orgulho pela conquista mas me faz rever a mim mesmo como pai.

Quantas coisas enfrentei pelo Nicolas? Até onde eu fui na busca de uma qualidade de vida melhor para ele?

Claro que tenho consciência que Asperger não ADL. Nem de longe se assemelham as dificuldades de cada uma as situações. Mas o fato é que quando penso nos Odone, me sinto triste e alegre ao mesmo tempo!

Triste por não ser nem um milésimo do que eles foram para o seu filho, mas feliz pelo legado que eles deixaram para inúmeras outras famílias. De certa forma, é o que eu tento fazer com o meu blog. Muitas famílias entraram em contato comigo depois que eu o criei. Alguns me ligaram e buscaram conforto, um ombro. E assistindo o filme hoje, assim como os Odone, sei que pude deixar a minha contribuição aos que ainda não encontraram o seu caminho, ainda que tortuoso ou sofrido! Nós pais, precisamos dar as mãos e caminharmos juntos como Augusto e Michaela em busca de uma vida melhor para os nossos filhos. E dessa forma, nós não teremos limites e nossos filhos serão abençoados e poderemos voar!

Obrigado Lorenzo!
Nós carregaremos a sua luta e pensaremos sempre em você!

E tudo isso me fez rever sobre esses contextos que regem esses dois pensamentos, seus conflitos e objetivos, e vou tentar entrar em cada universo e buscar um equilíbrio entre eles. Mas antes, vamos assistir o vídeo que a Beatriz compartilhou:

O mundo é uma colcha de retalhos

Sim, somos todos diferentes! Culturas, gostos, opiniões, isso sem falar na etnia, credo, geolocalização, e tantas outras coisas que nos fazem “únicos”! Ainda sim, socialmente gostamos de viver em grupos! O homem desde antiguidade (desde sempre, na verdade!!) vive em grupos sociais! Portanto, categorizar as pessoas sempre foi uma premissa da sociedade! Brancos e negros, mulheres e homens, católicos e protestantes, enfim… a lista é praticamente infinita. É claro que segmentar a sociedade trás grandes problemas como o xenofobismo, antisemitismo, homofobia, e tantas outras classificações.

Quando essa “diferenciação” da sociedade rotula pessoas por sua saúde mental encontramos os mesmos tipos de problemas na classificação, o que acarreta preconceito e discriminação. O esclarecimento é sempre a melhor forma de amenizar esse problema. E o único jeito que eu vejo para isso é justamente falar sobre o seu “rótulo” levando em consideração que TODOS nós temos diferenças! É preciso diferenciar para nos tornar iguais em nossa individualidade!

Ações como a do ”Dia Mundial do Autismo” trazem para a sociedade uma discussão onde conhecer suas características, capacidades e limitações nos torna comuns uns com os outros. Sou à favor do esclarecimento porém de forma moderada e atenta! Não gostaria que o meu filho fosse “nivelado” por sua síndrome, mesmo sabendo que ela sempre o acompanhará, ainda sim, o Nicolas é um ser-humano, com sonhos, desejos, frustrações, dilemas e aspirações para a sua vida!

O mal do mundo moderno

Eu tenho 38 anos (em 2011) e vejo que a minha geração e a sua anterior ainda sofre de uma época em que todos nós éramos reprimidos por “n” situações que não vêem ao caso agora. Mas o fato é que não fomos “preparados” para o mundo moderno em que vivemos. Nossas crianças estão absolutamente adaptadas a todas as tecnologias e sua multiplicidade e nós pais não! É fato que todos os pais são acometidos por dilemas, angústias inerentes a sua condição, mas o fato é que essa geração de pais sofre mais com o mundo atual e faz dessa geração obcecada por alguma referência que a guie, que a ajude no caminho a seguir, como propõem o vídeo acima.

É muito comum hoje em dia ouvir de pais que seus filhos tem algum tipo de problema. Há uma necessidade enorme em classificar ou justificar algum tipo de comportamento dos nossos filhos! Não sei a resposta para isso, nem a causa desse efeito. Imagino que isso faça mesmo parte da evolução da nossa geração. É comum ouvir pais dizendo frases do tipo: “No meu tempo, as crianças eram mais comportadas”, ou “Nossa! Essas crianças de hoje me dia já nascem sabendo tudo!”, ou frases da geração anterior como “Esses pais de hoje são muito moles com seus filhos!”.

Acredito que o sistema neurológico das crianças é “mais adaptável” por estar em evolução e constante aprendizado nos seus 7 primeiros anos de vida! Cabe a nós pais olharmos com critério e sensibilidade para fatos externos ao nosso cotidiano. Isso ajuda a não sofrer tanto ou pelo menos ameniza aquele “sentimento de culpa” tão comum!

E sobre o dia Mundial do Autismo?

Acho que devemos olhar com cuidado os “rótulos” que impomos aos nossos filhos. Eu mesmo só uso o termo “Síndrome de Asperger” quando vejo que é necessário para esclarecimento de uma pessoa, fora isso eu deixo a natureza correr seu curso normal. O Nicolas precisa achar o seu lugar no mundo mesmo com toda a sua dificuldade. Eu intervenho quando sinto que é necessário e a cada dia ele amadurece mais e mais por isso!

Mas ainda sim eu acredito que é preciso ajudar a conscientizar a sociedade sobre o autismo. A realidade do meu filho é muito mais “branda” do que a maioria dos autistas no mundo! Muitos sofrem preconceitos, são trancafiados em seus quartos pelas suas próprias famílias, são vítimas de bullying diariamente e não podemos nos calar frente a isso! Por isso eu apoio a campanha do “Dia Mundial do Autismo“.

No dia 2 de abril usarei uma roupa azul como forma de conscientização, divulgação e protesto. E você, o que fará nesse dia?!

Para os que não sabem de quem eu estou falando, Briggs dá a vida a vários personagens com a sua voz, entre eles, o Buzz Lightyear do filme Toy Story 3, o personagem favorito do Nicolas! Além é claro do Cosmos do desenho “Padrinhos Mágicos“, Rei Julien da animação “Madagascar“, Barry a abelha do “Bee Movie“, até o Han Solo da série clássica de “Star Wars” não ficou de fora. Para mim ele é um gênio, uma lenda viva que consegue dar qualidade as vozes dos personagens dessa geração multi-facetada!

A ideia surgiu de um pedido do próprio Nicolas que disse para mim uma vez: “Poxa pai, eu queria tanto que o Guilherme Briggs viesse aqui em casa“. (ele tem desse comportamento de vez em quando. Até da Xuxa ele já falou isso!!), eu expliquei que ele era ocupado e que talvez morasse em outra cidade e que não seria possível vir até aqui, mas quem sabe fazendo um vídeo pedindo ele toparia um chat em vídeo!? E hoje eu resolvi tirar do papel essa ideia!

O esquema vai funcionar assim: aqui no blog, quanto mais pessoas comentarem pedindo melhor! Já no Facebook, basta entrar no perfil dele e inserir a URL desse artigo e fazer um comentário tentando convence-lo. Já no Twitter, basta dar RT na seguinte mensagem:

“@teatrobonecos fale com o Nicolas Briggs! Acesse http://bit.ly/gftpUS e faça uma criança feliz! #FalaComNickBriggs”

Abaixo eu deixo o vídeo que fizemos hoje aqui em casa e esperamos contar com a ajuda de vocês novamente! Valeu, abraços!

Para quem não sabe, Mary e Max – uma amizade diferente (original, Mary and Max) é baseado numa história real entre uma menina australiana de 8 anos e um novaiorquino de 44 que viraram amigos trocando cartas durante anos. O filme é feito na técnica stop-motion e finalizado em computação gráfica e é dirigido pelo estreante Adam Elliot.

O filme é pura sensibilidade e mostra claramente a dificuldade de entendimento da pessoa portadora da Síndrome de Asperger em compreender o mundo em que vivemos e suas resoluções sociais. Max mora sozinho e tem uma rotina típica de um “aspie“. Já Mary tem um pai que trabalha muito e que pouco vê e uma mãe alcoólatra. Além disso ela não é popular na escola por ter uma marca de nascença na testa que a molecada diz ter o formato de cocô, o que a deixa bastante deprimida e com a auto-estima bastante baixa.

Baseado nesses dramas pessoais é que o filme se apresenta com um roteiro cheio de questionamentos sobre a nossa sociedade atual do “tudo é pra ontem” e seus valores distorcidos. Mary e Max me fizeram ver o quanto precisamos ser mais sensíveis com as pessoas com alguma síndrome, mas também com as pessoas comuns (neurotípicas). Mesmo Max com toda dificuldade, teve sensibilidade para perceber as angústias e tristezas de Mary. Ela por sua vez, viveu a luta de compreender a mente de uma pessoa com a sua síndrome. Ambos, mesmos distantes um do outro, romperam barreiras, quebraram limites em prol do amor da mais pura amizade.

A lição que eu tiro do filme é que é preciso sempre estar atento ao próximo. Cada atitude nossa tem um impacto importante na vida de outra pessoa. Mesmo que ela não faça parte da sua rotina, estamos todos interligados e olhar as pessoas nos olhos e ser sincera com ela é um princípio básico que deveria ser nato na sociedade. Mary e Max souberam respeitar suas diferenças e conseguiram achar pontos comuns e viveram uma grande amizade.

Recomendo fortemente o filme e deixo o trailler para vocês se animarem! Até a próxima!

Na matéria eu contei sobre a dificuldade do diagnóstico do Nicolas e como as comunidades nas redes sociais ajudaram na troca de informação sobre a Síndrome de Asperger. Foi uma entrevista via telefone e e-mails e depois uma sessão de fotos (com os filhotes) no centro do Rio de Janeiro.

Foi engraçado receber mensagens pelo Twitter de amigos que viram a minha foto nas bancas de jornal antes de eu receber a revista em casa!

Além de mim, também participaram da matéria Angélica, mãe do Rodrigo; Onízia, mãe do Danilo e Ivone, mãe do Emílio. Todas com relatos dignos de supermães e com mensagens de otimismo, força e superação! Foi uma honra contar sobre as conquistas de nossos filhos e como eles nos enchem de alegria e esperança. São matérias assim é que nos ajudam a ter uma sociedade mais consciente e preparada para o “diferente”.

A Revista Sentidos é da editora Escala e atua na conscientização e inclusão das pessoas com deficiência. A reportagem foi da jornalista Renata Soares e as fotos de Máximo Jr. (SP) e Romulo Soares (RJ).

Segue a íntegra da matéria no site da revista. Além do site, vocês podem acompanhar o trabalho deles pelo Twitter, Facebook, no Blog também!

Você passou pela vida do Nicolas e foi como se não tivesse existido. Ou seja, uma verdadeira fantasma!

O pior que pode acontecer na vida do meu filho é alguém fingir que ele não existe.

Ignorá-lo é como maltratá-lo.

É privar o estímulo que o faz evoluir.

Quando alguém faz isso inconsciente tem o meu perdão.

Mas por medo, covardia? Ah, isso eu não tolero!

Você perdeu a chance de conhecê-lo. De amá-lo.

Você nem sabe quais são os seus gostos,

qual é o seu time,

seu herói e filme favoritos,

não sabe o que significa “ao infinito e além!”.

É triste!

A instituição deu para você todas as condições, todas as informações…

cada referência na experiência anterior para que você pudesse firmar um laço, um elo de amizade e cumplicidade.

Mas você ignorou!

Preferiu os dados estatísticos das metas pedagógicas,

e  esqueceu do sorriso no olhar do meu filho!

Um ano inteiro se passou, e logo percebemos que poderia ser assim.

Não pedimos para mudá-lo, pois não somos covardes.

Se era você a sua professora, com você seria o ano letivo.

Só pais como nós, sabemos que a vida colocará outras pessoas que farão o mesmo com ele.

E se esquivar não é o melhor caminho.

Enfrentar sim!

E o Nicolas venceu mais essa etapa.

Mesmo com todas as dificuldades o ano letivo se encerrou e ele venceu, apesar da sua existência na vida dele.

Não desejamos nenhum mal…

mas confesso que a única coisa pude fazer é dar-te esse adeus!

Lamento, pois você não conheceu o Nicolas,

e as pessoas que tiveram esse privilégio, sabem que ele é inesquecível.

Adeus!

Um dos sites sobre a relação entre pais/mães e filhos que eu mais acesso é o Mãe com Filhos, mantido pela Samantha Shiraishi, a @samegui. Nele, nós encontramos vários artigos escritos por ela e outras mães antenadas, lá são abordados assuntos sobre saúde, educação, lazer e comportamento e a comunidade de pais/mães leitores é bem participativa, eu gosto muito de conversar com essa galera. Pessoal bom de papo e muito consciente e ativo na busca de um futuro melhor para as nossas crianças. Tanto é que recentemente esse grupo de pais/mães estão no recém-criado grupo no Facebook do Mãe com Filhos, que está bombando!

E uma das novidades que vi por lá na semana passada foi o vídeo de um gostoso bate-papo entre pais, mães e a Samantha. Ela convidou a jornalista Patrícia Cerqueira, o doutor Carlos Nogueira, as mães Simone Miletic e Tiffany Stica; o pai Flávio Salles e eu para fazer o que mais gostamos: falar sobre os nossos filhotes e a nossa relação!

Num total de 6 vídeos, a gente conversou sobre alimentação infantil, jornada dupla das mães e a relação desses novos pais. Vejam como foi esse descontraído bate-papo e comentem o que acharam:

Tema: Pais, Filhos e Alimentação (1ª parte)

Tema: Pais, Filhos e Alimentação (2ª parte)

Tema: Trabalho e Filhos (1ª parte)

Tema: Trabalho e Filhos (2ª parte)

Tema: Pães: Pais e Mães ao Mesmo Tempo – Parte 01

Tema: Pães: Pais e Mães ao Mesmo Tempo – Parte 02