Familjen Granath

Ronald McDonald.

2020-09-22T18:55:00.000+02:00

Nu sitter jag på Ronald McDonald och vi har Leo med oss här. Sedan igår har Leo fått följa med till Ronald eftersom hjärtat mår så bra. Senaste veckan har varit väldigt positiv och Leo har tagit stora kliv framåt. Nu sitter han t.ex. själv och har bra balans. Han har provat att stå med mycket hjälp och det går såklart inte än på ett tag men bara för att fötterna ska få känna på att få tyngden på sig. Han har inte lika ont i kroppen längre vilket gör det lättare att flytta honom. Dessutom har han börjat äta lite mat. Nu kan vi sitta tillsammans ute i köket då är det lättare att locka i honom lite mat.

På grund av dialysen har vi fått byta avdelning från 67:an till 65:an. P-dialysen funkar bra och nu håller de på att, som njurdoktorn sa:"hitta rätt recept till dialyskakan". De provar långa och korta cykler för att se vilka resultat det kan ge. De korta cyklerna (1-2 timmar) är mer effektiva och ger oftast mer vätska vid tömning. De långa cyklerna (3-4 timmar) drar ut mer slaggprodukter. Just nu har Leo haft högt kalcium och det är inte bra för njurarna så de har försökt köra längre cykler för att få bort så mycket kalcium som möjligt. Som tur är har det börjat gå ner igen. Största "utmaningarna" just nu är kalciumnivån, dialysen och sjukgymnastiken.

Med tanke på hur lite han kissar själv så ser det ut som att han kommer att behöva iallafall 3-4 veckors dialys till. Vi ska få lära oss att sköta en maskin som ska sköta dialysen nattetid. Som det ser ut nu kommer vi nog att kunna komma hem om 1-2 veckor!

Det som avgör när vi kan komma hem är när vi har lärt oss maskinen och de har hittat rätt "recept" på dialysen och om hjärtbiopsin på måndag ser bra ut.

Ett väldigt välbehövligt fotbad

På Ronald.

Schematavlan är fullklottrad redan.

Upp och ner men framåt...

2020-09-16T16:01:00.001+02:00

Nu har vi varit på avdelning 67 i en vecka. Han har tagit stora kliv framåt rörelsemässigt och kan nu sitta själv på sängkanten korta stunder. Han är mycket mer rörlig i armarna, benen lyder inte lika mycket än men det kommer.

Han har haft fortsatt hemodialys (HD) men nu även fått inopererat en slang för peritonealdialys (PD). Igår fick han första PD och de börjar försiktigt så mängden vätska de la in var inte så stor. Allt gick bra och idag har han både fått HD och får nu två cykler med PD. Imorgon blir det bara PD och förhoppningsvis sista HD på fredag, sedan är tanken att vi ska försöka gå över till PD nattetid. Detta måste ställas in vilket tar lite tid så vi är inte klara här riktigt än. Förhoppningsvis går det hyfsat snabbt att ställa in maskin-PD så vi snart kan komma hem. Fördelen med PD är nämligen att det kan vi sköta i hemmet!

Annars mår han väldigt bra hjärtmässigt. Hjärtat slår som det ska och biopsierna har varit bra. För tillfället är fokus mest på njurarna och sjukgymnastik! Nästa biopsi kommer att göras om ca 2 veckor trodde kardiologen. Sen får vi se hur de beslutar efter den.

Han äter inte någon mat utan får näringsdrycker för att täcka energibehovet och vätskemängden. Han behöver komma upp i 1200 ml vätska per dag och förr hade detta varit svårt att hålla nere men nu är det väldigt svårt att komma upp i den mängden!

Dock har alla näringsdrycker gjort att hans kalcium är för högt vilket så klart kan skada njurarna. Så nu får vi välja bort vissa näringsdrycker som han dessutom gillar... Sen måste vi försöka få upp hans natrium som är för lågt och eftersom han inte äter något så lockar vi med allt salt han brukar gilla. Igår hittade Jocke baconsnacks som Leo efterlyst (såna som finns på bio) och de gick ner! Han åt minst 10 stycken och det är det mesta han ätit av något sedan vi kom hit.

Nu har vi införskaffat oliver, salta pinnar, salami mm. Allt för att försöka få upp saltet och få honom att äta mer. Bonusen borde bli att han blir mer törstig. Upp och ner men framåt!

Skönt att kunna sitta upp lite.

Härligt att komma ut lite i solen.

Kalciummängden i näringsdryckerna. Max 10 µg/dag.

Baconsnacks funkar!

PD igång.

På väg bort från BIVA!

2020-09-07T20:56:00.000+02:00

Det går framåt dag för dag. Den 1/9 påbörjades hemodialysen så nu får han dialys 4 timmar sedan är han fri resten av dygnet. Det har funkat bra och idag hade vi till och med en dialysfri dag. Dock kissar han alldeles för lite fortfarande.

Han har blivit stadigare för var dag och nu kan han hålla huvudet uppe längre stunder. Vi har fått upp en jättefin rullstol som är specialanpassad efter Leos mått och i helgen har vi tagit ett par rundor med den. Efter att ha sett samma fyra vita väggar i mer än en månad tyckte han det var skoj att komma ut lite. Vi gick till och med ut utanför entrén i lördags så han fick känna på solen. Det var väldigt uppskattat. Idag ville han också upp i rullstolen och när vi frågade honom var vi skulle gå sa han : "överallt utom BIVA".

Max fick träffa Leo första gången förra helgen och det var två killar som saknat varandra mycket. Då var Leo fortfarande ganska trött så det blev korta besök men denna helgen var han piggare.

Vi fick ett enkelrum i mitten på förra veckan vilket var väldigt skönt. Leo blev väldigt störd av sin sänggranne som skrek en del.

Idag ryckte vi sonden också. Han har ingen vidare aptit så han får näringsdrycker men för att försöka få honom att smaka lite mer mat så kom vi överens om med Leo att vi skulle ta bort sonden. Han är helt medveten om att han måste ta medicinerna i munnen men det har aldrig varit problem innan. Idag fick han välja mellan två olika barnmatssmaker för att se om vi kunde få honom att äta lite och det gick vägen. 3 matskedar spaghetti & köttfärssås gick ner. Maten som beställs hit är under all kritik så vi kom fram till att vi väljer barnmat istället så länge som han tycker att det är jobbigt att tugga.

Han har vätskerestriktion på 1200 ml därför vill de gärna att han ska börja äta. Äter han inte måste han få näringsdrycker och får inte dricka det han vill, vilket är "sprattelvatten" (kolsyrat vatten). Som tur är finns det näringsdrycker med mycket kalorier i vilket han måste ha en hel del av. Äter man inte är det svårare att komma upp i kalorier därför är vi glada för näringsdrycker med 2,3 kcal/ml!

Nu när han blivit piggare och piggare och inte har några maskiner kopplade har vi fått mer "ensamtid" utan sköterskor på rummet. Visserligen har han artärnål men eftersom han inte pillar på den och jag vet vad jag gör så får de lämna oss ensamma.

Eftersom han legat sövd så länge och tappat det mesta av muskelmassan har vi mycket sjukgymnastik framför oss. Sjukgymnasten är hos Leo varje vardag och vi försöker öva lite själva också. Sköterskorna är duktiga på att träna honom lite då och då. Han har testat sängcykel och tippbräda. Sen har han sin fina rullstol som vi nyttjat flera gånger i helgen.

Snart är vår tid på BIVA över, efter dialysen imorgon ska vi ner till avdelning 67! 1,5 månad på BIVA blev det.

Dialysdags, maskinen heter Ravelli.

Skönt att kunna sitta upp lite.

Första mötet på 5 veckor.

När han blev piggare var det Tom & Jerry som gällde.

Personalen är duktiga på att göra näringsdryckerna roligare.

Räserrullstolen!

Äntligen utan slangar.

Vägen tillbaka.

2020-08-28T18:31:00.000+02:00

Nu har vägen tillbaka börjat. Sedan extuberingen har man tillslut satt ut noradrenalinet (25/8) och minskat på sederingen successivt och från och med idag är han helt utan sederande mediciner. Eftersom han legat på rygg så länge så har han ont i hela kroppen vilket så klart gör honom frustrerad. Vi har försökt ändra läge så gott det går men ibland är det bara omöjligt, då har han fått lite extra smärtstillande. Han har fortfarande kvar dialysen men man har bestämt sig för pauser dagtid så han har en möjlighet att aktivera sig. I och med att han har kanylen i ljumsken är det svårt att mobilisera sig när dialysen är igång.

I måndags (24/8) började man se tecken på att han börjar bli sig själv, då var han vaken nästan hela eftermiddagen och skrattade gott när vi svor. På tisdagen sov han hela förmiddagen då hans rumskompis hade hållit honom vaken större delen av natten. På eftermiddagen var han desto piggare och hade tom ätit en halv isglass.

När jag kom dit i onsdags satt han upp i sängen och var vaken större delen av förmiddagen. Hans favoritsköterska från 67:an kom och hälsa på då sken han upp som en sol och sa "hej". Innan dess hade han inte pratat något alls under dagen. Sjukgymnasten har varit där hela veckan och böjt igenom hans leder. Han var sedan igång hela eftermiddagen med bara en sovpaus runt lunch och hade svårt att slappna av på kvällen, mycket intryck nu. Han blev även av med sin syrgasgrimma idag!

Igår var han lite tröttare såklart men han klämde i sig glass, filmjölk och Pepsi. På eftermiddagen fick han testa bencykel som fysioterapeuterna hade med sig. Även igår hade han svårt att slappna av på kvällen, han var helt slut men hade en granne som skrek en hel del...

Idag är biopsi nr 2 gjord och de passade på att ta bort några stygn, byta artärnål och byta port-a-cath-nålen när han ändå var sövd. Han var jättetrött när jag var hos honom vid lunch och han kunde inte somna ordentligt förrän rumsgrannen åkte ner till avdelning 67 vid 15-tiden. Nu hoppas vi att han slipper rumsgranne i helgen så han får en chans att återhämta sig och sova ostört. Nu vill vi ha en piggare kille som kan börja röra sig lite mer.

OptiFlow-grimman.

Utan både respirator och Optiflow.

Ville ha med sin kalender hemifrån.

Planschen på Ballotelli är hemifrån.

Allt som händer skrivs upp minituöst!

Blåmärke efter artärnålen som gav upp efter 4 veckor.

Extubering!

2020-08-20T21:37:00.004+02:00

Idag har Leo tagit ett stort steg framåt. Idag blev han äntligen av med slangen i halsen. Efter flera veckor i respirator ska det bli så skönt att slippa respirator och slangarna som man var tvungen att ha koll på hela tiden.

Men extubering är fan inte roligt att se, ännu värre att vara med om gissar jag. De sög slem i tuben riktigt långt ner i halsen vilket är väldigt obehagligt. Dessutom sög de slem i mun och hals och sen en gång till i tuben, bara för att det inte ska finnas något kvar som kan hamna fel när de drar tuben.

Stackaren var helt slut efteråt. Han har nu bara en Optiflow vilket är en lite speciell syrgasgrimma som man kan ha befuktad syrgas i. Annars ser allt ganska bra ut. De har kunnat stänga av noradrenalinet och minskat rejält på vasopressin. Att kunna stänga av noradrenalin helt är väldigt stort då han från början var extremt beroende av det för att hålla ett acceptabelt blodtryck överhuvudtaget. För att kunna byta spruta när den var slut var de tvungna att ha en annan i beredskap och sätta på den innan de stängde av den andra. Annars störtdök han i blodtryck. Och nu är den avstängd och han har ett jättebra blodtryck!!

Nu håller vi bara tummarna att njurarna börjar komma igång. I morse kom det plötsligt 20 ml kiss! Det har inte kommit något överhuvudtaget på ett par dagar... Tålamod!

Ett steg i taget!

2020-08-18T22:48:00.001+02:00

Dagen efter han fick bröstkorgen stängd fick de ta in honom på operation igen. Han var återigen väldigt instabil och blodtrycksmedicinerna fick höjas väldigt mycket. Man gjorde ultraljud av hjärtat och tyckte sig se vätska i hjärtsäcken. Kirurgen vågade inte avvakta utan rullade in honom på operation och sa att de hoppades att de bara behövde öppna lite grann för att kunna undersöka.

Det visade sig att det inte var någon vätska i hjärtsäcken och han kunde inte se något annat som kunde förklara instabiliteten men redan någon timme efter besöket på operation var han mycket stabilare igen. De behövde inte öppna hela bröstkorgen så det räknades som ett mindre ingrepp.

För tillfället är fokus på njurarna då han i princip inte kissar alls. Han dras på vätska av dialysen så det är svårt för njurarna att få något att arbeta med. Men där borde komma lite. Kardiologen har varit i kontakt med vuxensidans transplantationsdoktorer och de säger att ingen av deras transplanterade kissar den första tiden efter operationen. Doktorn har konsulterat njurläkare som menar på att det kan ta tid och de har tagit olika specialprover. Proverna visar inget avvikande. Idag gjordes ultraljud av njurarna och utan att ha dubbelgranskat bilderna sa hon som gjorde det att det finns inga hinder och njurarna fungerar som de ska. Det hon kunde se var att det var lite dålig genomblödning av njurarna vilket kan skyllas till stor del på noradrenalinet. Därför vill doktorerna minska på noradrenalinet men han har hittills varit väldigt beroende av det för att hålla ett bra blodtryck.

Man har även gjort ultraljud av halsen inför morgondagens biopsi av nya hjärtat. De går in i högra halskärlet fram till hjärtat och plockar en liten bit av hjärtat som ska analyseras för att se så att det inte pågår någon avstötning. Det kommer att göras x antal sådana framöver innan vi får komma hem.

Han är lite mer vaken emellanåt, inte så han pratar men han kan nicka eller skaka på huvudet. Han visar tydligt om han inte gillar det sköterskorna gör. Han gillar inte när de ska suga slem i tuben i halsen så då brukar han bita ihop tuben så de inte kan suga, dock drabbar det bara honom själv eftersom han inte blir av med slemmet...

Efter biopsin ska han få bli av med respiratorn då han andas fint själv. Antingen imorgon eller på torsdag. Ska bli skönt att bli av med en maskin till. Idag blev han av med dränen som satt på magen. De satt i hjärtsäcken och nu har de fyllt sin funktion. Eftersom de sitter inne i hjärtsäcken så känns de så fort man rör dem.

Nu börjar fler och fler pusselbitar falla på plats. Det är väldigt skönt med lite nerförsbacke efter några tuffa veckor. Nu är det "bara" att ha tålamod. Vi har en lång väg kvar att gå så nu vill man gärna att det går lite fortare men det funkar inte riktigt så. Allt bestäms av Leo! Förhoppningsvis har vi snart en vaken Leo. Jag saknar det där tjattret från han vaknar till han somnar, ofta pratade han bara för att prata och då var det ibland ganska jobbigt men nu saknar jag det. Det är så tyst.

Ett stort steg framåt!

2020-08-14T21:35:00.000+02:00

Idag har han tagit ett stort steg framåt för nu är hans bröstkorg äntligen stängd!

Det är ett stort steg som vi har längtat efter. Vi räknade ut att det antal dagar som han legat med öppen bröstkorg nu är exakt samma antal som 2009... Lustigt sammanträffande.

Annars har det varit ganska lugnt ett par dagar. Han är ganska stabil och det har varit små steg framåt. Lite svajigt blodtryck som innan. Han kissar dock inte några mängder men det är svårt att kissa så mycket när han har dialysen som drar en massa vätska. Nu när han är stängd hoppas vi att de kan "piska" på njurarna att komma igång. När man har gjort stora operationer tar det tid för njurarna att komma igång och man måste ofta "piska" igång dem med hjälp av mediciner. Så nu hoppas vi att de kan koncentrera sig på att få igång njurarna. Så länge han har dialysen kommer han vara kvar på BIVA.

Nu när bröstkorgen är stängd kommer de att kunna väcka honom mer och mer. Han kommer att få vakna i sin egen takt, de kommer sänka de sederande medicinerna successivt för att försöka undvika abstinens så mycket som möjligt. De kommer att kunna flytta på honom lite mer och vi kan komma igång med lite mer "gympa". Allt blir lättare och han blir mindre infektionskänslig.

Nu kommer kroppen behöva lite tid på sig att anpassa sig till nya hjärtat. Eftersom hjärtat är större än hans eget var kommer kroppen behöva "vänja sig" och organen kommer att flytta på sig så att det nya hjärtat passar i hans kropp. Förhoppningsvis kommer det att fortsätta vara ganska stabilt framöver men man vet aldrig med Leo.

Uppdatering...

2020-08-10T21:14:00.000+02:00

En liten uppdatering kan nog vara på sin plats. Ni är många som undrar hur det går.

Allt har gått sakta framåt sedan sist. Han är mycket stabilare överhuvudtaget och de har skiftat mediciner lite fram och tillbaka. De har kunnat sänka en del på hans blodtrycksmediciner. De har stängt av det muskelavslappnande så nu ser vi små reaktioner när de gör saker som han inte tycker om. Han kan rynka på näsan, grimasera och har även flyttat lite på armarna. Men han är fortfarande sövd. Jag har kunnat tvätta honom två dagar i rad och idag fixade vi kalufsen med en tvättmössa! Han får numera mat i sond då hans mage faktiskt kommit igång lite grann.

Han har fortfarande kvar dialysen då han inte kissar så mycket. De hade hoppats bli av med den nu men hans njurar behöver lite längre tid. Nu har han idag blivit av med den så kallade NO-maskinen och man har lyckats höja Revatio så hans hjärta inte har samma motstånd från lungorna som innan. Imorgon är tanken att han ska in på operation och att de ska som kirurgen sa "städa undan lite kopplingar som inte behövs längre". Tydligen har de lämnat kvar de gamla "kopplingarna" (blodkärl) som gamla hjärtat var kopplat till (om inte de nya hade funkat) och ska nu rensa undan dessa då de inte behövs. Sen ska de även försöka stänga bröstkorgen en liten bit. Då den är öppen mer än vanligt måste de stänga honom i 2 eller 3 etapper.

Han har inte haft några fler arytmier så idag stängde man av amiodarone (Cordarone). Hoppas vi slipper fler arytmier..

Det går sakta men säkert fram, det är många små pusselbitar som börjar passa ihop. Det känns väldigt positivt nu och nu vill man bara att allt ska gå fortare så de kan väcka honom men vi får ha tålamod. Hans kropp har varit med om väldigt mycket de senaste veckorna och det tar tid innan den hämtat sig helt. Men tid har vi!

Dialysmaskinen som Leo använder.

Ett starkt hjärta...

2020-08-06T22:51:00.001+02:00

Leo kom upp på väntelistan den 20/1 2020. Sen började väntan som i mina ögon inte var någon väntan eftersom han mådde bra.

Plötsligt kom det där samtalet som vi väntat på.. Jag fick en liten föraning eftersom doktorn ringde och ville att Leo skulle göra en lungröntgen lite akut i förbifarten att "vi tror att vi kanske har ett organ till Leo". Eftersom det inte kom något ytterligare samtal på kvällen så tänkte jag att "ja ja det passade tydligen inte Leo" sen var det bra med det.

Sen ringde plötsligt telefonen sent på kvällen... Transplantationskoordinatorn stod det på skärmen. Hon presenterade sig och sa att de har hittat ett hjärta som de tror ska passa Leo. Behöver jag säga att jag blev chockad?! Det blev lite panik hemma eftersom taxin som skulle köra ner oss skulle komma inom 30 minuter och vi hade inte packat och vi visste inte om vi fick åka allihop p g a corona... Efter lite samtal fram och tillbaka fick vi åka allihop. Sent på kvällen satt vi i taxin på väg ner och Leo var väldigt förväntansfull. Han tyckte att det var lite spännande. Jag kommer ihåg att jag sms:ade min chef och sa att jag nog inte kommer att jobba på ett tag. Meddelade familjen också.

När vi kom dit blev vi först testade för covid-19 allihop. Sen togs det kontroller på Leo, han fick emla på sin port-a-cath och mycket information, EKG och UKG... Det blev sent innan vi kom i säng och redan 7 skulle han lämnas på operation morgonen efter... Vi sov inte jättemycket den natten.

Han lämnades på operation vid 7 och sövningen gick lika bra som alltid. Han snackade om allt och inget och höll koll på vad de pysslade med och somnade gott med ett klart NEJ till andningsmasken...

För att göra en lång dag kort så gick vi ut i Lund vid lunch och åt på Shady burgers, jättegod mat. Vi fick lite uppdateringar under dagen och allt gick enligt plan. Vi fick svar på covid-19-testerna och alla var negativa så nu fick vi rum på Ronald McDonaldhus.

Allt som allt var han inne på operation i 21 timmar men det var många timmars väntan i slutet av operationen för att se om det nya hjärtat skulle klara av hans ovanliga lungtryck... De hade redan förberett oss på att det kunde bli att han skulle hamna i ECMO men de försökte i det längsta att undvika det. När de ringde att han var på BIVA så sa doktorn också att det hade blivit nödvändigt med ECMO.

När jag kom upp första gången var det som att slängas tillbaka till 2009 igen. Mycket som var likadant bara att han var större. Han var djupt sövd eftersom bröstkorgen var öppen på grund av att de behövde använda ECMO. Han var förutom ECMO kopplad till respirator, NO-maskin, dialys och massor med mediciner. Han hade sömnmediciner, muskelrelaxerande, blodtrycksmediciner och en massa annat...

Det är alltid en speciell känsla att se honom efter en operation. Man är så glad att få se honom samtidigt som man tycker synd om honom eftersom han är sövd och har en massa slangar... Men nu hade han ett helt och friskt hjärta!

Det har nu gått ett litet tag sedan han fick sitt hjärta och jag tänker inte avslöja vilken dag med hänsyn till donatorns anhöriga.

Det har varit en riktigt tuff tid. Han har fått göra 3 reoperationer på kort tid på grund av olika akuta orsaker och haft jobbiga takykardier så kallat förmaksfladder upp över 200 slag/minut. Hans blodtryck har varit svajigt och han har varit väldigt instabil på grund av alla reoperationer. Vi har nu blivit av med ECMO: efter ganska lång tid vilket var positivt eftersom de då fick stopp på en blödning som nog var orsakad av en kombination av 17 (!) elkonverteringar på en förmiddag och ECMO-maskinens slangar som nog skavde lite.

Kirurgen tror att fladdret beror på att förmaken är lite dilaterade och spända efter operationen och i kombination med mediciner och högt lungtryck så utlöste det fladder. Han står på amiodarone (Cordarone) för att förebygga ytterligare fladder men kirurgen tror inte att det kommer att återkomma då hjärtat blir starkare för var dag.

För tillfället är det ganska stabilt. Han är av med ECMO och blödningen har avstannat. Fladdret har inte återkommit. Kirurgen har gjort klart att första steget nu är att bli av med dialysen, det kan ta sin tid då han inte kissar speciellt mycket själv än. När han är ur dialysen och är stabil ska de försöka stänga bröstkorgen men det kommer att behöva göras i 2 eller 3 steg eftersom de efter en av reoperationerna öppnade upp bröstkorgen ytterligare lite mer än innan. Mellan varje försök att sluta måste han vara stabil ett tag så det kommer att ta tid. Men tid har vi. Först när de har stängt bröstkorgen kan de börja väcka honom.

Vår lilla krigare gör det inte lätt för sjukhuspersonalen. Alla läkare inblandade i hans vård har jobbat många timmars övertid och han har verkligen sysselsatt dem den senaste tiden. Jag tror inte det är jättevanligt att man håller ett helt operationsteam standby på sjukhuset en hel natt. Det har inte varit en lugn stund men all personal inblandad i hans vård är helt fantastiska. Jag har inte ord att beskriva min tacksamhet till läkare och sköterskor runt honom. Läkarna har varit väldigt bekymrade då han har varit så dålig och instabil men nu börjar de se lite lugnare ut. Kirurgen är nöjd och han sa idag: "det kommer i alla fall mer kiss än det kommer blod i dränen, det är bra det"!

Listningssamtal!

2020-01-17T20:33:00.000+01:00

Idag var det dags för det så kallade listningssamtalet med transplantationskoordinator, läkare och sjuksköterska. Vi fick svar för cirka en vecka sedan att leverbiopsin var bra så den behöver inte läkarna ta hänsyn till.

Vi fick mycket information från koordinatorn om hur vi ska tänka innan transplantationen.
Bl.a. måste vi höra av oss till koordinatorn om

Leo blir förkyld eller sjuk
om vi ska åka iväg längre än 5 mil från hemmet.

Vi har fått 2 olika mediciner som vi ska ha hemma som han ska få när samtalet kommer...

Vi måste se till att våra mobiler är laddade och påslagna hela tiden.

Kontroller ska ske som vanligt i Hbg men ca var tredje månad ska vi göra en kontroll i Lund om han inte fått nytt hjärta då.

Vi fick också reda på att vi inte ska få panik när samtalet kommer för det tar tid innan vi får besked om hjärtat har fått ok av kirurger så vi ska inte kasta oss ner i bilen. Sjukhuset kommer att fixa taxi till oss och vi hinner packa en liten väska. Nog klokt att vi inte ska köra själv till Lund...

Efter operationen kommer Leo att ligga på sjukhus i ca 1 månad och vi kommer att leva lite isolerade första 6 månaderna efter transplantationen. Vi kommer att vara hemma men Leo får inte gå i skolan tex. Han kommer att få nya mediciner som han kommer att äta livet ut. Läkaren sa lite road att det blir nog inte fler mediciner än vad han har nu bara andra... De trodde snarare att han skulle få färre mediciner. Som de sa: det är inte så vanligt att det är på det hållet!

Det kommer att bli massor med kontroller så klart första året och han kommer aldrig få äta grapefrukt, pomelo eller johannesört men det tror jag han klarar sig utan!

Det var massor med information och vi skrev på samtycke till register och transplantation så klart.

Transplantationskoordinatorn skulle ringa när han hamnar på listan men hon trodde måndag eller tisdag... Sen är det "bara" att vänta!

För vår del ska vi försöka leva som vanligt eftersom Leo fortfarande mår bra.

Men det är en lite sjuk känsla att veta att från och med tisdag eller onsdag kan samtalet rent krasst komma....

Självklart vet jag att det antagligen kommer att ta tid och vi är beredda på att vänta. Jag har ställt in mig på att någon gång nästa vår kanske det kan hända.

Sista undersökningen gjord!

2019-12-11T19:06:00.000+01:00

Nu är sista undersökningen i transplantationsutredningen gjord. Idag gjordes MR/hjärtkateterisering.
Vi väcktes vid 6.30 eftersom han skulle duscha. Sedan var det bara väntan fram till ca 8.20 då vi gick iväg till MR på kulvertplan. På vägen dit fick han träffa brandmän så han var hyfsat nöjd när han kom fram...
Sövningen gick som en dans och sedan började väntan. Vi visste inte alls när det förväntades vara färdigt så det fick bli lite frukost. Jocke tog det lugnt ner eftersom han ändå inte hade hunnit träffa Leo innan han sövdes.
Psykologen som är knuten till transplantationsteamet kom förbi och presenterade sig och vi pratade ett tag. Vi fick en 5-15-skattning att fylla i b.l.a.

Vi hade precis slagit över från Musikhjälpen till handbollen när de ringde från post-op vid 13.40. Vi var inte riktigt förberedda på att han skulle vara färdig så snabbt så det blev en glad överraskning.
Eftersom Jocke skulle iväg ikväll så hade Leo önskat att pappa skulle komma så han kunde träffa honom. Själv stack jag iväg och handlade mat till oss från Wok Kitchen på NOVA. Mat måste man ha och planerna blev lite ändrade så detta var ett bra alternativ.
Vid 14,30 kom en doktor in och förklarade att de bara hade gått in i halsen och gjort undersökningen därifrån. Man hade struntat i att göra lymfangiografin som man först tänkt sig. Skönt för Leo som slapp de jobbiga tryckplåstren i ljumsken. Nu kunde han upp och gå när han ville.

Nu ikväll har det varit pizzabakning i köket tillsammans med volontärer från Hjärtebarnsfonden. Passade bra för Leo som inte ätit så värst mycket idag. Pizza funkar alltid!
Märks att han inte är pigg då han somnade som en stock vid 18 och sover fortfarande. Jobbigt att bli sövd 2 gånger på 3 dagar...

Nu ska "bara" doktorerna sammanställa alla undersökningsfynd och presentera det på konferens med thoraxkirurgerna som i sin tur ska bestämma om han ska sättas upp på listan eller ej...

Väntan på undersökningen.

Trött kille efter undersökningen.

Lagar pizza!

Resultatet.

Gott med pizza!

Trött kille som frivilligt somnade...

Förberedelser inför morgondagen...

2019-12-10T18:50:00.000+01:00

Imorgon är det dags för MR och hjärtkateterisering. Enligt narkosläkaren kommer det antagligen att ta större delen av dagen. Han ska duscha ikväll och imorgon bitti. Vid kl. 8 ska vi köra ner honom till MR på kulvertplan. Sen är det bara väntan till de ringer från post-op. Narkosläkaren sa att de kan vara klara allt mellan kl. 14-17 så det är lång väntan.

Narkosläkaren som var här är en bekant som har haft om Leo många gånger under åren. Vi "känner" de flesta av narkosläkarna efter alla dessa år så det är skönt med kända ansikten.
Nu har vi ätit lite mat sen vid 19 ska Leo duschas och få Heparin. Vid 20 ska han få mediciner och sen ska han kopplas på för andningsregistrering under natten. Förhoppningsvis kan han somna gott sedan. Det blir tidig väckning imorgon, vid 6-6,30...

Mellandag och stopp i porten..

2019-12-10T10:27:00.001+01:00

Idag är en mellandag, inget är planerat från avdelningens sida idag. Ikväll ska vi göra en andningsregistrering. Han ska ha en liten apparat som mäter hur han sover under natten.

Det gäller att man är uppmärksam eftersom man inte sköter medicinerna själv. Man kan göra det men det är samtidigt smidigt att det sköts av personalen här. Fast det kräver att doktorn har skrivit in medicinerna rätt i medicinlistan i Melior.
Idag fick vi fel mediciner eftersom de var fel inskrivna i medicinlistan. En medicin som han ska ha på kvällen fick han in nu på morgonen eftersom den var inskriven som 1 x 1. Då hamnar den automatiskt på morgonen och personalen här vet inte att vi tar den på kvällen hemma. Så ingen skugga faller på sköterskorna här. De går efter medicinlistan.
Vi fick dessutom in 2 st Spironolakton (vätskedrivande) istället för 1. Han tar tre vätskedrivande på morgonen, 1 st Furix 20 mg, 1 st Spironolakton och 0,5 kapsel Metolazon. Nu fick han 20 mg Furix, 50 mg(!) Spironolakton och 0,5 kapsel Metolazon. Så det blev lite väl mycket vätskedrivande.
Det gäller att han dricker extra mycket nu så inte njurarna tar stryk igen...

Det är viktigt att vara uppmärksam men detta är inget jag skyller på sköterskorna, det är doktorn som skriver in ordinationen. Alla kan göra fel så det är bra att dubbelkolla medicinerna.

Det skulle tas ett blodprov i port-a-cath:en idag men den har tyvärr bestämt sig för att strejka idag... Inte alls bra då han har lågt PK så jag blir lite nervös för att det ska bildas proppar. Det behöver inte vara så men tanken går naturligtvis dit eftersom det är en möjlighet. Den har fungerat klockrent i flera år så jag hoppas verkligen att lite Actilyse kan rädda porten och att det inte bildas proppar...

Annars har vi ätit frukost, Leo åt riktigt mycket för omväxlings skull. Sen har vi spelat Ap-bingo och Bamselotto. Ap-bingot var extra kul eftersom det involverade bajs!

Ap-bingot med bajshögarna. 😏

Leverbiopsi, andningsregistrering och MR/hjärtkateterisering...

2019-12-09T20:03:00.003+01:00

Äntligen ser allt ut att bli av denna gången. Vi skulle gjort dessa undersökningar i oktober men de sköts upp på grund av ett akutfall.

Det började i fredags med ultraljud buk, röntgen och sedan inskrivning på avd 67. På grund av missförstånd fick vi vänta länge på ett ultraljud av hjärtat som sedan inte blev av. Men vi var hemma på tidig eftermiddag ändå. Vi skulle hem och förbereda kalaset för Max som fyllde 13 år (!) i lördags.
Lördagen var vi hemma, vi firade Max på morgonen och sedan hade vi fått biljetter av Min stora dag till förhandsvisning av Frost II som vi överraskade barnen med. Det var en riktigt bra film!
Kalas på kvällen med god mat och tårta. Sen på söndagen skulle vi åka ner för att ta prover inför dagens biopsi. Jag fick en migränattack så jag fick snällt bli hemma.

Idag kom vi ner vid 10.30 och då gjordes det saknade ultraljudet på hjärtat. Sedan var det väntan på leverbiopsin... Här nere är det alltid väntan på något. Man lever lite i standby på något sätt.
Det var hintat om vid 13.30 men strax efter 14 var det dags att börja ge sig upp mot op.
Jag var med inne på op till han somnade gott sedan gick vi och åt på stammisstället Rolles. God mat och en lagom promenad i skitvädret gjorde gott.

I väntan på leverbiopsi

Innan vi åkte ner fick vi dessutom lämna in "min" bil på verkstad. Den hade börjat visa felmeddelande och börjat lukta bensin när Jocke och Leo var på väg till Lund så de fick snällt åka hem och byta bil, som tur var hade de bara kommit till Bårslöv.

Vid 15.30 ringde de från post-op att han var på plats. När jag kom dit 5 min senare var han klarvaken och ville ner, men han var tvungen att stanna i en timme. Han fick bara ligga på högersidan under den timmen och fick bara dricka ingen mat förrän 2 timmar efter op d v s kl.17.

På post-op

På post-op, han var tvungen att ligga på höger sida.

Nu är han nere på rummet sedan 17.15 och nu kl.19 får han sätta sig upp och gå till toaletten men inte mer. Först efter kl. 21 får han gå upp och gå runt men då är det sovdags så det får bli imorgon.

Ett litet plåster är enda spåret av biopsin.

Äntligen lite mat igen...

Fortsättning följer..

Lång dag i Lund

2019-08-29T22:47:00.003+02:00

Idag har det varit en lång dag. Allting tar sin tid och det är en del väntan under dagen. Ändå löpte allt ovanligt smidigt idag.

Vi kom ner vid 8 och nålen sattes i pac:en. Det togs ett antal rör med blod och sen skulle han topsas i hals och näsa. Topsandet var inte poppis och jag förstår honom för det är inte mysigt att få en tops varken i näsan eller ner i halsen!

Han fick insprutat kontrastmedlet för njurfunktionstestet och sen var det dags att gå iväg och träffa psykologen.
Vi har träffat och pratat med psykolog, dietist, sjukgymnast och kurator som en del i utredningen.

Han har även gjort ett gångtest med sjukgymnasten. Han skulle gå så långt han kunde på 6 minuter och sist han gjorde det så orkade han gå i 3 min sedan var han tvungen att vila (då låg vi inne för hans PLE så då hade han vätska i buken). Idag orkade han gå alla 6 minuter och hade kunnat gå lite längre ändå.

Klocka som mätte syresättning och puls.

Vi (Leo) är med i en forskningsstudie om hur blodkärl och hjärta påverkas av medfödda hjärtfel så idag gjordes en del i studien. När kardiologen hade gjort ultraljudet över hjärtat så kollade hon även halskärlen (carotis) med ultraljud. Resten av undersökningarna till studien ska göras nästa gång, då ska det bl.a. göras blodtryckskontroller och laserdopplermätning av höger arms blodkärl m.m.

Det har varit mycket pratande idag men den som pratat mest, som vanligt, är Leo!
Han är makalös den lilla spjuvern.

Trots att det är längesen vi var på 67:an nu så känns det nästan som hemma. Så många fantastiska människor där som vi älskar att återse. Blivit många kramar idag för Leo. Många favoriter som var på plats idag och det är sköterskor som träffat honom sedan han var bebis. Jag kan säga redan nu att det som känns nästan skönast med allt kring den här utredningen är att jag vet att vi tillhör en fantastisk avdelning med världens bästa personal!

Nu väntar vi på kallelse för MR, kateterisering och leverbiopsi bl.a. Sedan ska läkarna slå sina kloka huvuden ihop och se vad de kommer fram till...

Utredningsstart

2019-08-28T19:59:00.000+02:00

Idag har Jocke och Leo varit i Lund, Leo har fått göra en s k Densitometri eller bentäthetsmätning som man kan säga på svenska...

Imorgon rivstartar transplantationsutredningen med en heldag i Lund på välkända avd 67!

8.00 provtagning i pac:en sedan är det dags för en s k Iohexolclearance. De ska spruta in en kontrastlösning (Iohexol) i blodet och sedan ta blodprov efter 3,5 och 4,5 timme för att se hur njurarna fungerar. Som jag förstår det är det ett test för att se hur njurarnas filtration fungerar.

8.45 Träffa psykolog.
9.30 Träffa dietist
10.30 Träffa sjukgymnast
11.30 Stick i fingret (Iohexolstudien)

Lunch

12.30 Stick i fingret (Iohexolstudien)
13.30 Ev träffa kurator
15.40 EKG och kontroller
16.00 UKG och samtal med dr..

Det kommer att bli en lång dag och samtidigt som jag är nervös så klart så ska det bli skönt att komma ner till 67:an och göra detta. Vi är bland folk som vi känner (flertalet i alla fall) och vår ena transplantationssköterska har träffat Leo sedan han var nyfödd.

Återkomst efter många års frånvaro...

2019-08-26T22:57:00.002+02:00

Det har gått många år sedan jag slutade blogga. Lusten och behovet fanns inte längre.
Det är ca 5 år sedan jag bloggade senast och nu känns det som att det börjar bli dags igen.
Leo är nu 10 år och de senaste fem åren har varit något lugnare än de första fem fast riktigt lugnt är det sällan...

För att göra en lång historia kort så ska Leo, med början nu i augusti, utredas för att se om han är aktuell för en hjärttransplantation.
Han har haft 3-4 skov i sin PLE och orken är kraftigt nedsatt så det börjar bli dags nu, dagen som vi "väntat" på men hoppats kunna undvika in i det längsta.

Leo är världens gladaste unge med mycket vilja och han är tuffare än vad många tror. Han har en otroligt hög smärttröskel samtidigt som ett litet sår på fingret kan göra jätteont. Han har genomgått mycket mer på sina 10 år än vad många människor behöver göra under en livstid men han har alltid ett leende och mår alltid bra när man frågar!

För er som inte känner Leo sedan innan så är han född med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS), det vill säga han har bara höger kammare och förmak. Han föddes även med s k TAPVD det vill säga totalt anomalt mynnande lungvener och behövde därför akutoperation innan han blivit ett dygn gammal.

För att kunna överleva måste barnen som föds med HLHS genomgå 3 operationer: Norwood, Glenn och TCPC.

Fortsättning följer...

Utskrivna...

2014-03-26T22:51:00.000+01:00

I helgen var vi hemma på permis precis som förra helgen. Riktigt skönt och på måndagen när jag och Leo körde ner så trodde vi att det skulle tas prover och att han antagligen skulle få albumin.

Istället så blev det en väldigt överraskande utskrivning! Det var jag inte alls förberedd på... Jag tänkte att dom kanske ville se provsvaren och ge lite albumin och kanske att det blev utskrivning senare i veckan eftersom albuminvärdet har gått på rätt håll senaste veckan trots att han bara fått en omgång med octaplast. Förra måndagen visade albuminvärdet 32, vilket är jättebra.

På torsdagen togs nya prover och då visade albuminet 36! Sen fick han octaplast på natten mellan torsdag och fredag och i måndags så var albuminet uppe på 39! Jag fattar ingenting, men det gör inget. Det är helt underbart att det äntligen har rättat till sig igen, efter 10 veckor på sjukhus.

I och med att vi blev utskrivna i måndags så var det en massa grejor att kolla upp. Recept på mediciner, slangar och vatten till CPAP:en, intyg till höger och vänster, sprutor och mediciner med hem... Plus att jag skulle packa och städa ur på rummet och på Ronald McDonald-huset...

Hela den dagen gick jag nog i ett stort töcken... Det känns som att hjärnan slutade funka när jag fick höra att vi blev utskrivna. Men, jag fixade så vi fick recept på nästan alla mediciner, fick intygen, fick medicin med mig hem och packade ihop allt på rummet och sen hämtade jag och Leo bilen i parkeringshuset och körde bort till Ronald. Där var det bara att börja packa, städa mm... Som tur är så kunde Leo springa rundor i huset så jag behövde inte kolla till honom så mycket. "Tanterna" på Ronald var lite ledsna för att Leo skulle åka hem, han har varit deras bästa medhjälpare under den här tiden.

Till slut var jag klar även på Ronald och hade lastat in allt i bilen. Shit, så mycket grejor vi hade med oss. Hela bagaget var fullt. Sen körde vi inom avd.67 igen för att dra nålen till PaC:en. Vi fick sagt hejdå till en del av dom som haft hand om Leo och han delade ut kramar till höger och vänster.

Vi kom hem vid 19-tiden på kvällen, trötta men lyckliga!

Tack vare att utskrivningen blev en sån överraskning så gick tisdagen i stort sett åt till att försöka fundera ut vad vi behövde beställa för mediciner, vad som behövdes till utrustningen vi fått hem (jag glömde ta hem sterilt vatten till CPAP:en), försöka samla tankarna och strukturera sig...

Detta har varit den jobbigaste utskrivningen för mig, det har varit så sjukt mycket att tänka på och min hjärna känns lite som att den är på högvarv hela tiden. Jag har jättesvårt att "stänga" av... Jag måste skriva ner det som jag måste komma ihåg annars så försvinner det! Jag borde vara lugn nu när allt är bra men jag känner mig mer stressad nu än när vi låg inne.

Det känns lite som att folk förväntar sig att allt ska vara bra nu och att vi snart ska börja jobba igen bara så där... Nu talar jag bara för mig själv men jag får lite panikkänsla när folk nämner jobb! Det känns som att hjärtat är på väg att slå sig ur bröstet. Jag är inte där än...

Leo är överlycklig över att vara hemma och Max är överlycklig över att ha oss alla hemma igen. Han har haft det tufft stackaren. Nu hoppas jag bara att vi får behålla det så här länge!

Jag vet att PLE är en förrädisk sjukdom men jag hoppas kunna se tecknen i tid i fortsättningen, så vi kan hålla den stången!

Äntligen fria...

2014-03-12T23:32:00.001+01:00

Efter att ha varit isolerade hela helgen så släpptes vi ut utomhus på måndagen eftersom vi hade ett bokat besök på Tal- och röstavdelningen eftersom han har sin stämbandspares. Det var riktigt härligt väder när vi kom ut. Sol och varmt. Äntligen vår..

Besöket innebar att läkaren gick ner med en liten kamera i näsan och spelade in hur stämbanden rörde sig eller inte. Förra gången gick det jättebra, denna gången gick det inte lika bra så ST-läkaren som gjorde undersökningen kallade in en specialist. Men eftersom Leo har en stark röst trots paresen så vill dom bara följa honom än så länge. Ny tid om 3 månader.

Eftersom vi var isolerade så stannade J hemma hos M till på tisdagen istället för att åka ner på måndagen som vanligt. På tisdagen var det sagt att det skulle göras ett ultraljud på hjärtat eftersom vi ska börja prova C-PAP:en nu, så J kom innan lunch. Tyvärr så var maskinen upptagen på BIVA så vi fick flytta fram ultraljudet till idag istället.

Leos albuminvärde har som bekant legat "skitlågt" ett bra tag. Normalt är över 35 och han har legat på 16 som lägst. I går låg det värdet på fantastiska 34! Helt underbart!! Jag trodde sköterskan drev med mig... Senaste värdet var 27 och det var jag nöjd med. 34 är helt fantastiskt och ett tecken på att vi är på rätt väg.

Idag togs nya prover och tro det eller ej, men det hade stigit ytterligare till 36! Kan knappt förklara hur underbart det är.

Däremot så har Pk:t bråkat med oss och legat för lågt väldigt länge. Han ska ligga mellan 2-3 och 4 prover i rad har visat på 1,8, sen ett på 1,7 och idag var det som tur var uppe på 2,2. Det är precis som förra gången (2011), då var han också svårinställd.

Idag var det jag som körde hem och fick spendera tid med Max. På lördag åker J och M iväg till Sälen med farmor, farfar, J´s bror, fru och kusinerna. Jag och Leo får stanna hemma men det gör inte mig så mycket. Självklart hade det varit roligare att vara med där än att vara inlagda men jag åker hellre till värmen på semestern... :-)

Idag spelade Mörarps IF match mot Bjuvstorp. Våra killar delades upp i 2 lag som spelade vars 2 matcher à 15 minuter. Jag har inte sett dom spela ihop på ett tag så jag blev verkligen positivt överraskad. Max var jätteduktig och fick tom göra ett kanonmål! Snacka om lycklig kille... Han somnade gott ikväll.

Kräk och isolering...

2014-03-09T17:16:00.000+01:00

I onsdags morse var Leo ganska täppt i näsan och började nog bli förkyld. Under förmiddagen var han lite trött och hängig, inte konstigt alls. När vi kom till Ronald så skulle han äta lunch och satt hos "tanterna" men ändå var han inte som han brukar... J körde hem till Max och strax efter så kom syster hit. Han åt nästan ingenting och vi gick in på rummet för att vila. Tyckte han såg riktigt "dassig" ut och precis när jag hade lagt mig ner med honom så kräktes han över hela mig! Tur att man inte är äckelmagad. Jag fick av honom dom kräkiga kläderna och duschat av honom, då säger han "förlåt för att jag kräkte på dig, det var inte min mening". Lilla älskade hjärtat!

Jag fick ta en dusch och sen ringde jag avdelningen och berättade. Inga jubelrop direkt men eftersom han var pigg så skulle vi avvakta och se.
Efter att han hade kräkt så blev han piggare, nästäppan var borta. Vi stannade på rummet på Ronald tills det var dags att gå tillbaka.

Inget mer kräk den dagen, men sen har han kräkts fredag kväll och lördag kväll. Vid ungefär samma tid dessutom.. Helmysko eftersom han är pigg i övrigt och äter och dricker bra. Vi har varit isolerade på rummet sen i fredags kväll och lär vara det ett tag till. Går något skit på avdelningen för det är 5 rum som är isolerade här.
Personalen sköter det jättebra och är noga med hygienen.

Jag avskyr att vara isolerad, för jag vill klara mig själv. Känns jättelöjligt att ringa på sköterskorna för att få mat/dryck eller annat. Jag vet ju att dom har det stressigt nog ändå...

Är sjukt nöjd med mitt nya inköp, min iPad! Den är toppen under isoleringen. Har hittat min grej, pussel!

Bamses Honungsjakt spelas ofta!

Pussel! Så sjukt skoj.

Äter som bara den. Han åt detta av pajen, dessförinnan hade han ätit nästan en hel pannkaka...

Sydsvenskans förstasida...

2014-03-04T19:17:00.002+01:00

Japp, idag var Leo på Sydsvenskans förstasida och ett helt uppslag inne i tidningen. Sjukt skoj och väldigt välbehövligt. Det behövs mer forskning och för att det ska kunna bli av så behövs det mer pengar.

Där har våra vänner varit helt fantastiska! Leos insamling har överträffat våra vildaste förväntningar när vi sprängde 10 000:-s gränsen. Ett stort tack ska riktas till Anders som inte bara skidade kortvasan utan även såg till att "trigga" sina vänner och arbetskamrater att skänka en viss summa beroende på hur det gick i vasan.

Vill man läsa artikeln på nätet så är adressen här.

Älskar denna bilden...

Nämnas här bör även journalisten Nathalie Nasr och fotograf Peter Frennesson!

7 veckor..

2014-03-02T17:51:00.001+01:00

Ja, 7 veckor har passerat här nu. Vi hade ett jättemysigt sportlov, hela familjen var samlad. I söndags fyllde vår hjälte 5 år! Vi hade haft önskemål om att få vara hemma då och det blev faktiskt så. Vi åkte hem på söndag vid lunchtid och fick ha ett litet kalas hemma och sen åkte vi tillbaka på måndag vid lunch. Det blev ett litet pizzakalas och marängsviss till efterrätt! Han fick paket och dagen handlade bara om honom, precis som det ska vara!

Allting rullar på som vanligt här, för tillfället laborerar läkarna lite med Furixen (intravenösa kissemedicinen). Vi behöver bli av med den så vi kan få komma hem. Vi provade helt utan Furix, med bara Impugan istället och mellan torsdag och fredag gick han upp 0,4 kg. Så mycket äter han inte så att han går upp det naturligt. Så det blev insatt 1 dos Furix igen. Fast vi fick permission ändå lör till sön. Han fick en dos Furix på förmiddagen innan vi stack, sen har han klarat sig på Impugan sen dess. Det ska bli väldigt intressant att se vad han väger på måndag morgon...

En annan sak som vi måste hålla reda på är PK:t. Hans PK ska ligga mellan 2-3, senast igår så låg det på 1,4... Inte så bra med tanke på att det ökar risken för proppar! Han är nog ganska svårinställd och hans PK skiftar en del. Allt från 1,4 till 7 som högst...

Ajajaj...

2014-02-19T21:52:00.001+01:00

Onsdag idag och ett tag sen jag skrev. Händer inte så mycket nytt om dagarna. PaC-nålen sattes i fredags efter att CRP:t visade att det inte fanns någon infektion. Äntligen!

I fredags fick vi äntligen finfint besök igen, Carro och Noel! Helt underbart att träffas igen och Leo och Noel hade jätteskoj. Sen på eftermiddagen kom Max ner. Han ska bo med oss hela sportlovsveckan.

Helgen var lugn, inga större ändringar då. Läkarna höjde Kaptoprilen och denna höjningen märktes av, då han fick lite väl lågt blodtryck. Nu stannar vi på den dosen så länge.

Eftersom vi kommer att bli här ett tag så har vi fått reda på att man kan låna gympasalen på sjukhuset på eftermiddagar och helger, så i lördags gick vi ner med killarna. Det spelades fotboll, bandy, basket mm. Riktigt skoj för dom att få springa och rasta av sig ordentligt.

I måndagskväll så lyckades jag dra ur PaC-nålen när jag skulle lyfta ner Leo från en brits. Jag hade glömt att han var kopplad till en droppställning som stod på andra sidan britsen... Aj oj stackars Leo. Den gick inte att sätta tillbaka utan det var bara att EMLA och hoppas att det var en bra nattsköterska... Detta hände kl.21 nämligen. EML:n ska sitta i 2 timmar så kl.23 var det dags. Som tur var så var det Leos (och min) favvo-sköterska. Så det tog bara 5 minuter så var en ny nål satt. Detta var den första kvällen på länge som Leo faktiskt egentligen ville somna tidigare än 23, fast just den kvällen så fick han inte det. Dock somnade han som en stock vid 23,30... Denna mamman kände sig ganska rutten ett tag där. Men, shit happens, och nu är nålen tillbaka och det är huvudsaken.

Idag åkte jag och Max hem efter ronden. Max skulle hem och träna och jag passade på att åka och handla lite presenter till lille herrn som faktiskt fyller 5 år på söndag! Vi har satt läkarna på att fixa och trixa så vi kan vara hemma på hans födelsedag. Förhoppningen är att åka hem lördag kväll och tillbaka till Lund på söndag kväll. Vi ska passa på att ha ett litet kalas för Leo då.

Mys

Ungarna sover i sitt hus av kuddar

I gympasalen

J och M spelar FIFA

Mina älskade ungar! ♥

Världens sötaste hund!

Varje onsdag går damerna från lekterapin runt och sjunger lite för barnen! Leo älskar det.


Spelas en del Försvunna diamanten på Ronald.

Nålproblem...

2014-02-13T14:07:00.001+01:00

Eftersom pac:en blev infekterad så fick vi ha nål i handen och i måndags kväll så slutade den att fungera... Så den natten fick han klara sig utan sin octaplast och Furix, istället fick han flytande Impugan. Natten gick bra, han samlade inte på sig någon synlig vätska, morgonvikt och bukomfång var detsamma som det brukar vara.

På tisdagen fick han en ny nål, det gick hyfsat lätt tack vare en underbar narkosläkare. Där kan vi snacka om rätt person på rätt plats! Han skämtade och busade så Leo skrattade mest hela tiden. Sen kunde han få sin Furix och antibiotika intravenöst igen.

På tisdagen fick vi fint besök! Lilla "donnan" skulle hit på undersökning och efter det så passade vi på att träffas. Hennes föräldrar försökte prata med oss, "donnan" sprang rundor och skrämde Leo... ;-) Leo är inte van vid självständiga och härligt kaxiga töser...

På kvällen så funkade nålen sådär... Men det funkade att ge Octaplasten utan problem. Sköterskan på natten anmärkte också på att den var lite trög men Leo sa inget då. Sköterskan som kom på förmiddagen och skulle ge antibiotika och byta slang började spola när Leo sa aj... Sen fortsatte hon och jag sa till henne att hon inte skulle fortsätta, då får jag till svar att "den går lätt att spola"! Grrr Jag har inget jätteförtroende för henne sen innan och nu försvann det. Jag var riktigt arg så jag rundor i korridoren för att lugna ner mig. Sen fick jag höra att hon hade ringt stickhjälp men man säger inte så!!

Allt blev såå mycket bättre när stickhjälpen kom, det var världen bästa Å! Hon hade hand om Leo när han var bebis och riktigt sjuk, hon var omvårdnadsansvarig för honom på BIVA. Det var så underbart att få träffa henne igen så jag blev riktigt rörd! Hon ritade blommor och solar där vi skulle EMLA och det tyckte Leo var skoj. Sen fick vi upplysa sköterskan om när det var dags att sticka...

Uppe i behandlingsrummet så tog det 3 försök innan nålen kom på plats! Leo var jätteledsen så klart för det gör ont. Det blev lite bättre när narkosläkaren från dagen innan kom och busade med honom, men det är en pärs. Jag längtar till vi kan använda PaC:en igen!!
Den skulle ju vara toppen just för att vi skulle slippa sticka honom, nu har vi stuckit honom fredag, tisdag och onsdag hittills...

Idag såg PaC:en jättefin ut så vi ska nog kunna använda den imorgon! Hoppas, hoppas...
Idag har dom även höjt hans Kaptopril (hjärtstärkande/blodtryckssänkande) så vi måste ta blodtrycket innan medicinen och 1 resp 2 timmar efter.

Idag är det även vårdkonferens om Leo. Hans ansvariga läkare/sköterskor ska diskutera med övrig vårdpersonal som är inblandade i hans vård. Tyvärr var gastroläkaren sjuk annars skulle hon ha varit med också.. Ska bli intressant att höra vad dom har bestämt sen.

Det är ännu mer tal om att testa CPAP på Leo nu. Det kommer att komma en narkosläkare som är expert på andning osv att prata med oss sen. Ska bli intressant att höra henne och framförallt intressant att se om Leo går med på att ha den på sig på natten...

Visste ni att det föds 3 hjärtbarn varje dag... Ändå så vet vi så lite om barnhjärtan!

Rolig lördag

2014-02-09T22:42:00.001+01:00

Igår hade jag och Max (eg Leo) fått biljetter till Trollkarlen från Oz i Helsingborg. Vi fick biljetterna från "Min stora dag". Vi åkte hem om innan föreställningen och det var en väldigt konstig känsla att lägga sig i soffan en stund... Längesen nu. Max hann spela lite tv-spel sen var det iväg igen. Jag packade ner lite saker som skulle med ner till Lund eftersom vi antagligen skulle köra direkt sen.

Föreställningen var jättebra. Både jag och Max tyckte det var spännande och roligt. Dom 2½ timmarna bara flög iväg. Sen fick vi köra inom CG i Hyllinge innan vi körde ner eftersom jag skulle lämna av hjärtpins där. Så åk till CG och köp pins.... :-)

Passade även på att handla lite gott till kvällen. Vi är tre familjer som legat på 67:an ganska så länge nu. Vi har "bara" legat här 4 v, dom andra har legat här 4, resp 5 månader. Vi "långliggare" bestämde att vi skulle ha en liten fest, för att lätta upp i tillvaron.

När vi kom ner så hade klockan hunnit bli strax innan 17. Vi hade bestämt att vi skulle beställa mat allihop så vi samordnade och ringde efter maten. Sen fixade vi ett långbord i köket och satt där och åt pizza, kebab, falafel mm. Vi hade supertrevligt! Efter att ha dukat av och städat undan så bestämde vi att vi skulle se Melodifestivalen i lekrummet. Vi gick med Leo och fick mediciner och sen satte vi fram godis och chips med dipp i lekrummet!

Melodifestivalen var ovanligt kass tyckte jag, inte en enda låt som var något att ha. Leo hade skitskoj, han rockade loss och ungarna blev överlyckliga när plötsligt Sean Banan dök upp i pausen. Max undrade om han fick rösta på honom och det numret han gjorde var det bästa på hela kvällen...

Efter Melodifestivalen så bröt vi upp och alla gick åt sitt håll. En lagom mysig fest som förgyllde kvällen och tillvaron!