Δύο μικρά σχόλια για την παρουσίαση σχετικά με την διαφάνεια στο 01:08. Κατά τη γνώμη μου:

• το πρόβλημα με την αγορά του fitness είναι πως κάνει focus σε ήδη υψηλά motivated άτομα. Το συγκεκριμένο segment είναι μικρότερο σε πλήθος, απαιτητικό ως προς τα ήδη υψηλά outcomes, και πιθανώς να μην έχει απαραίτητα ανάγκη αυτές τις υπηρεσίες (αναφέρομαι σε όσους δεν κάνουν αθλητισμό σε συστηματικό επίπεδο).
  Αυτοί που χρειάζονται περισσότερο (με κλινικά κριτήρια) τις συγκεκριμένες υπηρεσίες είναι εκείνοι (χρόνιες παθήσεις, ηλικιωμένοι) στους οποίους οφείλεται και το μεγαλύτερο ποσοστό κόστους (20-80; pareto efficiency) στην υγεία. Τότε βέβαια δεν μιλάμε για fitness αλλά για self-management. Και το συμπεριφορικό κομμάτι που θα πρέπει να υποστηρίζουν αυτές οι υπηρεσίες (όχι μόνο σε επίπεδο user experience αλλά ακόμα περισσότερο σε επίπεδο implementation science) είναι ακόμα πιο απαιτητικό.
• το πρόβλημα με το diagnosis δεν είναι απαραίτητα τα regulations. Προφανώς και τα τελευταία δυσχεραίνουν την ανάπτυξη ενός οποιοδήποτε medtech προϊόντος (θα βρείτε σχετικά νούμερα εδώ; διαφάνειες 26-28), όμως στην περίπτωση του QS δεν νομίζω πως είμαστε ακόμα εκεί. Τα περισσότερα QS προϊόντα, πολύ περισσότερα τα apps, εκείνο που μπορούν να υποστηρίξουν πως κάνουν είναι screening (διαδικασία πριν το diagnosis) ή monitoring (διαδικασία μετά το diagnosis). Σχετικά με τις διαφορές του screening με το diagnosis διαβάστε την συζήτηση εδώ (τις επόμενες ημέρες θα την μεταφέρω και στο blog).
  Το “πρόβλημα” δηλαδή εδώ πιστεύω πως είναι περισσότερο η λάθος τοποθέτηση των υπηρεσιών και όχι τόσο τα regulations (τα οποία ίσως καλώς υπάρχουν για critical clinical processes όπως η διάγνωση).

Η ομάδα του Δημόκριτου τον περασμένο χρόνο είχε ξεκινήσει το QS meetup Αθήνας. Όσο αφορά το Quantified Self meetup Thessaloniki έχουμε επικοινωνήσει με τα ερευνητικά εργαστήρια και τις σχετικές εταιρείες της πόλης και θα ήταν χαρά μας να είχαμε επαφή με QS κοινότητες, ερευνητές, επαγγελματίες, χρήστες από όλη την Ελλάδα. Για να μπορούμε να κρατάμε μια πιο τακτική επικοινωνία μπορείτε να μας βρείτε στο σχετικό group στο facebook εδώ.

Η δεύτερη συνάντηση είχε απουσίες αλλά και αρκετές νέες παρουσίες. Το skype και πάλι παρών συνδέοντας Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Λουξεμβούργο παρακαλώ!

Τα κεντρικά σημεία της συνάντησης ήταν:

• Σε ποια αγορά απευθύνεται το ResearchKit?
• Τι το διαφοροποιεί από παλιότερες κινήσεις παρόμοιων κολοσσών του κλάδου πληροφορικής; Τι το ενδιαφέρον, δηλαδή, παρουσιάζει σε σχέση με το Google Health ή το Microsft HealthVault?
• Σε τι μπορεί να ενδιαφέρει την αγορά του mhealth και του quantified self μια τέτοια ανακοίνωση;
• Θα υπήρχε κάποιος κέρδος για την Ελληνική πραγματικότητα;

Παράπλευρο θέμα συζήτησης και σήμερα:

• Πού είναι οι γιατροί και οι επαγγελματίες υγείας στην Ελλάδα που χρησιμοποιούν αυτά τα εργαλεία και τις υπηρεσίες;

Ανάμεσα σε όλα υπήρξαν αρκετές διευκρινήσεις για διαδικαστικά και τεχνικά προβλήματα. Ο Δημήτρης, έχοντας ήδη πρόσβαση στη έγκριση για να παραλάβει τη beta έκδοση, υποσχέθηκε demo day σε ένα από τα επόμενα meet-up και αφού κυκλοφορήσει επίσημα το ResearchKit (επίσημα βγαίνει 26 Απριλίου).

Μέχρι το επόμενο QuantifiedSelf meet-up Thessaloniki σας χαιρετώ και κλείνω με τα παρακάτω.

πηγή

Κατ’ αρχήν το Quantified Self έχει πολλά layers ποσοτικοποίησης και εφαρμογών. Από το μικρομοριακό επίπεδο στον οργανισμό μας (όλα τα -omics) και όλες τις βιομετρικές παραμέτρους, στα καθημερινά habits και συνήθειές μας, μέχρι την ποσοτικοποίηση του περιβάλλοντος/οικοσυστήματος που ζούμε. Το data collection στα παραπάνω προσφέρει analytics τόσο στο επίπεδο της ατομικής υγιεινής μέχρι το επίπεδο της πληθυσμιακής. Η φαντασία και η διορατικότητα είναι από τα κύρια όρια για την χρήση τους στο άμεσο και έμμεσο μέλλον.

Σύμφωνα με την wikipedia:

The Quantified Self is a movement to incorporate technology into data acquisition on aspects of a person’s daily life in terms of inputs (e.g. food consumed, quality of surrounding air), states (e.g. mood, arousal, blood oxygen levels), and performance (mental and physical). Such self-monitoring and self-sensing, which combines wearable sensors (EEG, ECG, video, etc.) and wearable computing, is also known as lifelogging.

Έχει ενδιαφέρον να αντιληφθούμε πως τα wearables και το Quantified Self δεν είναι τωρινό φρούτο. Το business marketing μπορεί να χρησιμοποιεί νέους όρους ώστε να επαναφέρει τεχνολογίες (κάντε από περιέργεια μια αναζήτηση για έξυπνα γυαλιά και smartphones από την IBM) στην επιφάνεια όμως η έρευνα στο κλάδο καταγράφεται ήδη από το ’70. Είναι σήμερα που κάποιες από τις σχετικές τεχνολογίες μοιάζουν αρκετά ώριμες, και οι ανάγκες υγείας είναι τόσο κρίσιμες, ώστε ο χώρος να μπορεί, ίσως για πρώτη φορά, να προσφέρει λειτουργικές και αποτελεσματικές λύσεις για την υγεία και την καθημερινότητά μας.

Το Quantified Self αφορά πραγματικά μια τεράστια γκάμα ανθρώπων και αυτό έχουμε σκοπό να αναδείξουμε. Σκοπός της συνάντησης είναι να γνωρίσει τις τεχνολογίες αυτές στο κοινό της Θεσσαλονίκης (γιατί όχι και σε κοινό από άλλα μέρη της Ελλάδας), να αναμείξει ανθρώπους με διαφορετικές δεξιότητες και γνώσεις στο χώρο, και να δημιουργήσει συνέργειες.

Σίγουρα, στο χώρο αυτό ένας από τους βασικούς στόχους και προκλήσεις θα είναι πάντα το να εξερευνήσουμε και να αναδείξουμε βέλτιστες πρακτικές για το πώς μπορούν να χρησιμοποιήσουν και αξιοποιήσουν τις υπηρεσίες αυτές τόσο οι επαγγελματίες υγείας όσο και οι ασθενείς με τους φροντιστές τους.

Μέχρι τότε μια σύντομη παρουσίαση δύο λεπτών για το τι είναι το Quantified Self,

και μια λίγο μεγαλύτερη, διάλεξη, για την ιστορική αναδρομή και την σημερινή πρακτική του personal science

Προσωπικά θεωρώ πως η σημασία του Researchkit μπορεί να αξιολογηθεί εφόσον κατανοήσουμε σε ποια ακριβώς αγορά απευθύνεται και αναλύσουμε τις διαφορές και ιδιαιτερότητές του σε σχέση με το Healthkit. Πριν ψάξουμε για πιθανές απαντήσεις θα ήθελα να ρίξετε μια ματιά στους παρακάτω ορισμούς.

Clinical Informatics is the application of informatics and information technology to deliver healthcare services. It is also referred to as applied clinical informatics and operational informatics.

Translational Bioinformatics is the development of storage, analytic, and interpretive methods to optimize the transformation of increasingly voluminous biomedical data, and genomic data, into proactive, predictive, preventive, and participatory health.

Clinical Research Informatics involves the use of informatics in the discovery and management of new knowledge relating to health and disease. It includes management of information related to clinical trials and also involves informatics related to secondary research use of clinical data.

Consumer Health Informatics is the field devoted to informatics from multiple consumer or patient views. These include patient-focused informatics, health literacy and consumer education. The focus is on information structures and processes that empower consumers to manage their own health–for example health information literacy, consumer-friendly language, personal health records, and Internet-based strategies and resources.

Public Health Informatics is the application of informatics in areas of public health, including surveillance, prevention, preparedness, and health promotion. Public health informatics and the related population informatics, work on information and technology issues from the perspective of groups of individuals.

Ταυτόχρονα να διαβάσετε και τα παρακάτω:

• ResearchKit: Three Reasons For Pharma To Be Optimistic
• Apple ResearchKit is Open Source, But is it “Open”?

Το Researchkit φαίνεται να προσφέρει όντως μια λύση, τύπου ιερό δισκοπότηρο, για την κλινική έρευνα. Πόσο θα αλλάξει ή όχι όμως την αγορά; Πόσο ανοιχτό η κλειστό είναι το σύστημα που προσφέρει; Μέσω ποιας διαδικασίας θα κερδίσει το τελικός χρήστης, και ποιος θα είναι αυτός;

Για το τέλος η ομιλία του Glen de Vries. Τα υπόλοιπα στο QS Θεσσαλονίκη στις 20 του μηνός .

Πριν αρχίσουμε, λοιπόν, να χτυπάμε όλοι παλαμάκια (είτε λόγω fanboyism είτε λόγω υπέρμετρου ενθουσιασμού) για την είσοδο μιας πολύ μεγάλης εταιρείας στον χώρο της υγείας προτείνω να διαβάσουμε το παρακάτω άρθρο του forbes.

• Apple Could Lead In Healthcare. Here’s Why They Won’t.

H Apple έχει όλη την δυναμική για να πετύχει όμως το κλειστό μοντέλο δεδομένων και standards (πάνω στο οποίο βασίστηκε η μέχρι τώρα επιτυχία της) είναι προβληματικό στο χώρο της υγείας. Τα regulations σε θέματα όπως efficacy, effectiveness, interoperability, privacy & security, quality & safety κοκ είναι αυστηρότερα και σημαντικότερα από άλλους χώρους. Τα mhealth apps δεν θα είναι απλά ένα ακόμα κομμάτι software. Αφήνω αυτή τη σκέψη για το μέλλον μιας και θα την ξαναβρούμε μπροστά μας.

Εδώ να θυμίσω σε όλους το Google Health ή το Microsoft Ηealthvault και πως η καινοτομία χτίζεται προοπτικά (πόσα χρόνια π.χ. η IBM εξελίσσει τον Watson;). Plus η συγκεκριμένη αγορά έχει ήδη αρκετούς παίκτες και δεν υπάρχει το ίδιο momentum όπως στο πρώτο ipod ή iphone. Η κίνηση της apple να προσφέρει ερευνητική πρόσβαση στο σύστημά της είναι σίγουρα κάτι φρέσκο. Όπως και με το google glass (το οποίο θα άλλαζε τελείως τον χώρο των χειρουργείων; τουλάχιστον αυτό μας έλεγαν διάφοροι “ειδικοί”, η ίδια η google ήταν μετρημένη) ο χρόνος θα αναδείξει τα barriers & facilitators.

Σε κάθε περίπτωση, με αφορμή και το Thessaloniki Quantified Self Meet-up, δείτε τα παρακάτω:

• ResearchKit (Apple)
• Icahn School of Medicine at Mount Sinai (asthma app)
• Sage bionetworks (Parkinson, Cancer apps)
• Massachusetts General Hospital (Diabetes)
• Stanford Medicine (Heart)

Όλοι αγαπάμε την τεχνολογία όμως στο συγκεκριμένο domain το κυρίως θέμα θα είναι πάντα η δημόσια υγεία. Στο τεχνικό κομμάτι τα αυτονόητα θα είναι κάποια από παρακάτω.

1. Παροχή ψυχολογικής υποστήριξης
2. Εκπαίδευση των ασθενών, των γιατρών και άλλων για την ασθένεια
3. Αναγνώριση των εκπροσώπων που θα συμμετέχουν στο lobbying για τις πολιτικές αποφάσεις γύρω από την ασθένεια
4. Να υποστηρίξουν την έρευνα
5. Να βοηθήσουν στην αναζήτηση θεραπείας για την ασθένεια.

Θα ήταν χρήσιμη η καταγραφή της συμμετοχής των Ελληνικών ΜΚΟ ασθενών στους παραπάνω στόχους. Έτσι ώστε να αξιολογήσουμε και το φαινόμενο και την χρηματοδότηση που παρέχεται σε αυτές. Τελικός σκοπός δεν μπορεί παρά να είναι η ανάδειξη των λειτουργικών ΜΚΟ και η βέλτιστη ανακατανομή των πόρων. Επιπρόσθετα, θα ήταν χρήσιμη η προβολή των παραπάνω στόχων σε ολόκληρο το Ελληνικό κοινό ώστε να κατανοήσουμε τελικά ποιες είναι οι δράσεις αυτές οι οποίες μπορούν να έχουν θετικό αντίκτυπο για τους ασθενείς.

Παρακαλώ όχι άλλα μπαλόνια και γιρλάντες, όχι άλλες/μόνο “ανθρώπινες” ιστορίες (είτε ασθενών superhero είτε ασθενών της διπλανής πόρτας) στιγμιαίας συγκίνησης. Το κίνημα των ασθενών όπως το αντιλαμβάνομαι από την βιβλιογραφία και ειδησεογραφία καθώς και από την προσωπική εμπειρία (επαγγελματίας υγείας, ερευνητής, ασθενής) έχει πολιτική και χρηστική αξία, δεν είναι ένα καινούριο είδος lifestyle. Οι εκπρόσωποι/ ασθενών/ακτιβιστές υγείας ως στόχο θα πρέπει να έχουν τα 5 παραπάνω στοιχεία (πιθανώς κάποιος να μπορεί να προσθέσει και άλλα), όχι να συγκινούν τα πλήθη.

Κερασάκι στην τούρτα της σημερινής ανάρτησης τα παρακάτω:

• Master List of Health and Patient Advocacy Educational Courses, Programs and Organizations
• Patient Advocacy Certificate. Ενδεικτικά μαθήματα:
  • Θεμελιώδεις αρχές του Ελληνικού Συστήματος Υγείας
  • Η πρακτική της εκπροσώπησης ασθενών
  • Επικοινωνιακές στρατηγικές στα συστήματα υγείας
  • Δίκαιο στην υγεία και νομικά θέματα των ομάδων εκπροσώπων ασθενών
  • Εισαγωγή στην χρηματοδότηση υγείας: Ο ρόλος των εκπροσώπων
  • Διαπραγμάτευση και διαχείριση κρίσεων
  • Εισαγωγή στην βιοηθική
  • Προγραμματισμός φροντίδας και καθοδήγηση ασθενή
  • Εισαγωγή στην Ιατρική Βασισμένη σε Ενδείξεις (δική μου προσθήκη)
  • Θεμελιώδεις αρχές της επιστήμης της εφαρμογής: Ο ρόλος των εκπροσώπων (δική μου προσθήκη)
  • Εισαγωγή στην ποιότητα και ασφάλεια στις υπηρεσίες υγείας (δική μου προσθήκη)
  • Υγεία, τεχνολογία και λειτουργικός αλφαβητισμός (δική μου προσθήκη)
• The Myth of Patient Advocacy Certification
  
• All Patients Are Empowered: And Other Myths About The E-Patient

Το αίτημα των ασθενών να κάθονται στο ίδιο τραπέζι με τις κυβερνήσεις είναι πλέον από θεμιτό και δίκαιο. Ταυτόχρονα όμως πρέπει να είναι θεμιτή και η απαίτηση η εκπροσώπηση αυτή να είναι όσο το δυνατόν πιο παραγωγική και τεκμηριωμένη.

Για το τέλος Evidence Based Advocacy. Στο τομέα της υγείας είναι παραπάνω από απαραίτητο η φωνή των ασθενών να έχει και τεκμηριωμένη γνώση, πέρα της προσωπικής εμπειρίας.

Την Πέμπτη που μας πέρασε έγινε η πρώτη συνάντηση Quantified Self στην Θεσσαλονίκη. Η συζήτηση ξεκίνησε στο πρότυπο του σχετικού “οργανισμού”:

• Τι έκανες;
• Πώς το έκανες;
• Τι έμαθες;

Αναφέραμε ο καθένας τo προφίλ και το κίνητρο για το οποίο προσήλθαμε στην συνάντηση, περιγράψαμε τις υπηρεσίες και συσκευές που χρησιμοποιούμε, και αναλύσαμε λίγο περισσότερο τι είναι τελικά το Quantified Self και τι θέση έχει στον ευρύτερο χώρο της υγείας.

Θεωρώ πως είναι χρήσιμο να έχουμε υπόψιν πως η ποσοτικοποίηση δεδομένων αντλεί τις μεταβλητές της από οντότητες οι οποίες σχετίζονται με την ποιότητα ζωής. Η οποία ποιότητα ζωής έχει correlation με το αγαθό της υγείας. Το μυστικό και η ουσία του Quantified Self, λοιπόν, δεν βρίσκεται τόσο στην ποσοτικοποίηση δεδομένων/μεταβλητών αλλά στην παρακολούθηση της ποιότητας ζωής μας, την ανίχνευση μοτίβων, την δημιουργία αλγόριθμων και μηχανισμών οι οποίοι μπορούν να την βοηθήσουν να καλυτερεύσει. Στην βάση αυτών θα βρείτε θεωρίες από την ψυχολογία, την κοινωνιολογία, την δημόσια υγεία. Και πάρα πολλές μεταβλητές υγείας, είτε ως proxies είτε ως direct outcomes, τα οποία σχετίζονται με τον σκοπό σας.

Μέχρι την επόμενη φορά, προτείνω να παρακολουθήσετε ένα σχετικό πάνελ από πολύ σημαντικούς ομιλητές να μιλάνε όλοι για τις προοπτικές και το μέλλον του Quantified Self.

//www.youtube.com/watch?v=PmAj0Gr3cgI

Desclaimer: Το event δεν αποτελεί κάτι τελείως καινούριο στην Ελλάδα. Έχουν γίνει διάφορες παρόμοιες εκδηλώσεις στην Ελλάδα με άλλο τίτλο, διαφορετικούς διοργανωτές, πρόσωπα, χρονικές στιγμές, τοποθεσίες. Το ζητούμενο δεν είναι ποια εκδήλωση/ποια εταιρεία/ποιος ατομικά θα μπρανταριστεί περισσότερο αλλά κάποια στιγμή να δημιουργηθεί η δυναμική/κρίσιμη μάζα που θα μπορεί να σχεδιάσει, υλοποιήσει, προσφέρει ποιοτικές υπηρεσίες ψηφιακής υγείας και στην Ελλάδα. Αν δεν το κάνουμε δεν υπάρχει κάποιο άγχος. Οι οικονομίες και κοινωνίες που κινούνται γρηγορότερα και πιο transparent θα μας το εξάγουν.

• Αν δεν γνώριζα το σύστημα και δεν είχα άμεση οικονομική άνεση σε πόσο βαθμό και σε πόσο διάστημα θα έβρισκα μια λύση για το πρόβλημα υγείας μου;
• Όλο αυτό το διάστημα τι θα συνέβαινε σχετικά με τη μειωμένη λειτουργικότητα μου; Εργασιακά μπορώ να την δικαιολογήσω για κάποιο διάστημα, περαιτέρω όμως μειώνεται η δυνατότητα επιβίωσης και εξέλιξής μου. Ακόμα και σε οξεία περιστατικά δεν έχεις μόνο τον χρόνο πριν την διάγνωση αλλά έχεις και τον χρόνο αποθεραπείας. Ο οποίος αρκετές φορές είναι άγνωστος.
• Αν δεν τύχαινε να είμαι στην Ελλάδα λόγω διακοπών και ήμουν στο εξωτερικό πόσο πιο εύκολη ή δύσκολη, γρήγορη ή αργή, κοστοβόρα θα ήταν η διαδικασία (εδώ προφανώς μπαίνει και για το ποια χώρα μιλάμε και τι σύστημα υγείας έχει);
• Είναι τελείως διαφορετικα το clinical assessment, το research assessment και το policy assessment (προφανώς σε αυτά μπαίνει ο παράγοντας ασθενής/πολίτης ο οποίος είναι ο κεντρικός agent του συστήματος). Το equity και τα social factors δεν τα έχουμε για μόστρα ή αριστερές ανησυχίες. Αλλά τα έχουμε σαν ομπρέλα προστασίας για μη ανθρωποφαγικές κοινωνίες, τύπου ρουλέτας (π.χ. καλή social-economical καταγωγή, “τυχερό” DNA -pun intented-, κοκ).

Είμαι υπέρ των βιώσιμων προτεραιοτήτων στην υγεία ώστε να μην καταρρεύσει τελείως το σύστημα. Με τη λογική όμως να προστατέψουμε και να ικανοποιήσουμε μακροπρόθεσμα, όσο το δυνατόν περισσότερο, και τις πιο ευαίσθητες και σημαντικές αξίες (π.χ. equity & justice).

Πάρα πολλοί πλέον μιλάμε για υγεία, για καινοτομία, για δικαιώματα ασθενών, για ανάπτυξη, μπλα, μπλα, μπλα. Όλοι μας μιλάμε ανάλογα με το πρίσμα των βιωμάτων και το γνωσιακό capacity και expertise μας. Όμως το όλο είναι περισσότερο από τα ατομικά δεδομένα μας. Δεν θα βάλω βίντεο, αν και ξέρω πως είναι περισσότερο πιασάρικο από τα κείμενα. Θα σας προτρέψω όλους να διαβάσετε το παρακάτω ενδεικτικό paper, για ένα μόνο από τα πάρα πολλά θέματα πολιτικών στην υγεία. Αυτό των πολιτικών ψηφιακής υγείας.

Η μελέτη πολύ χοντρικά αναγνωρίζει 4  αφηγήσεις γύρω από την τηλε-υγεία:

• Την νεωτεριστική: Η αφήγηση που αναπαράγεται κυρίως από business oriented agents. Συνήθως αναφέρονται μόνο στις προοπτικές των τεχνολογικών καινοτομιών χωρίς είναι πολύ σαφείς ως προς τα πληθυσμιακά χαρακτηριστικά των δυνητικών χρηστών.
• Tην ανθρωπιστική: Η αφήγηση που αναπαράγεται κυρίως από τους ασθενείς και τους επιστήμονες ποιοτικής έρευνας . Χαρακτηριστικά της η έμφαση στην εμπειρία χρήσης μιας υπηρεσίας και το βαθμό συμμόρφωσης με τις αξίες και την καθημερινότητα του ασθενή.
• Την πολιτικο-οικονομική: Η αφήγηση που αναπαράγεται κυρίως από policy/economics/evaluation ερευνητές. Χαρακτηριστικά της η κριτική στην μεθοδολογική αξιοπιστία και αποδεικτική πληρότητα της έρευνας στο αντικείμενο.
• Την οργανωσιακή: Σε αυτή την αφήγηση θα έβαζα ερευνητές και των σχολών διοίκησης (αν και υπάρχει μεθοδολογικό θέμα με το empirical methodology που χρησιμοποιούν), και πολύ περισσότερο ερευνητές implementation science (είτε σε ατομικό συμπεριφορικό είτε σε πιο συστημικό επίπεδο). Χαρακτηριστικά της η έμφαση σε όσα πραγματιστικά εμπόδια (στις δομές, στις λειτουργίες, στις σχέσεις, κοκ) υπάρχουν σε ένα σύστημα ώστε οι όποιες παρεμβάσεις να έχουν την ίδια απόδοση με τις κλινικές δοκιμές.

• The organising vision for telehealth and telecare: discourse analysis

Ps: Το μόνο σχετικό βίντεο στα Ελληνικά που έχω υπόψιν είναι η παρακάτω ομιλία για την τεχνολογία στον καρκίνο. Δεν συμφωνώ με την όλη αφήγηση, ελπίζω όμως το παραπάνω paper να σας βοηθήσει να την ερμηνεύσετε καλύτερα. Ταυτόχρονα και με τη δική σας.

Επειδή:

1. τα γραπτά κείμενα χρειάζονται χρόνο και προσήλωση τόσο για την δημιουργία τους όσο και για την ανάγνωσή τους,
2. ο συνδυασμός της πληροφορίας με εικόνα και ήχο είναι γνωσιακά ανώτερος,
3. ο μέσος χρήστης χρησιμοποιεί το διαδίκτυο για χαλάρωση,
4. ο μέσος χρήστης πολλές φορές δεν έχει είτε την υπομονή είτε τον λειτουργικό αλφαβητισμό για εκτεταμένες αναλύσεις,

ανεξάρτητα αν γράφετε κατεβάτα ή αν πετάτε μόνο τυχαίους συνδέσμους, ρίξτε μια προσεκτική ματιά και σκέψη στα παρακάτω.

Ως αφορμή παίρνω το σχόλιο του κ. Ντέλλου για “Επείγουσες αλλαγές στην ιστοσελίδα της ΕΚΕ“, και ως case study  την ομιλία του κ. Δημήτρη Κούβελα, καθηγητή Κλινικής Φαρμακολογίας στην Ιατρική Σχολή ΑΠΘ.

Σημείο 1: Εύρεση ομιλιών στα θέματα που μας ενδιαφέρουν

Ενδιαφέρουσες και όσο το δυνατόν τεκμηριωμένες και επιστημονικά αξιόπιστες ομιλίες, όπως τη σημερινή, θα βρείτε στα

• Livemedia.gr
• Συλλογή Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας
• youtube, δυστυχώς πολλές φορές διάσπαρτα και αταξινόμητα. Αν είστε τυχεροί θα βρείτε και κάποια κανάλια εταιρειών, συλλόγων, συνεδρίων, κοκ.

Πάρα πολλά τέτοια βίντεο από ομιλίες αναρτούνται στις διάφορες ιστοσελίδες ή social media λογαριασμούς των εταιρειών και συλλόγων που παρακολουθείτε. Λιγότερες φορές στους λογαριασμούς φίλων.

Σημείο 2: Αναπαραγωγή μιας ομιλίας στο ιστολόγιό σας ή στο social media λογαριασμό σας

Έστω, λοιπόν, ότι βρήκατε μια ομιλία που θα θέλατε να μοιραστείτε.

Ιστολόγιο: Αν η ομιλία είναι αποκομμένη από όλο το υπόλοιπο συνέδριο δεν μένει παρά να ενσωματώσετε (embeded) το συγκεκριμένο βίντεο. Για το πώς μπορείτε να το κάνετε υπάρχουν ήδη πολλοί οδηγοί στα Ελληνικά. Δείτε αυτόν τον οδηγό όσο αφορά την ενσωμάτωση βίντεο youtube. Κάτι παρόμοιο ακολουθείστε με τα βίντεο που βρίσκετε σε οποιαδήποτε πλατφόρμα και αν φιλοξενούνται (π.χ. Livemedia.gr, vimeo, κοκ)

Social media λογαριασμός: Φαντάζομαι ήδη πως γνωρίζετε πως το μόνο που χρειάζεται είναι να κάνετε αντιγραφή-επικόλληση του αντίστοιχου συνδέσμου.

Σημείωση: Και αν η ομιλία που ξεχώρισα βρίσκεται μέσα στο βίντεο ολόκληρου του συνεδρίου;

Στην περίπτωση που το βίντεο αφορά το youtube ακολουθείτε τις οδηγίες για (οι σύνδεσμοι θα σας πάνε στον οδηγό που ανέφερα και πιο πάνω):

• Έναρξη από συγκεκριμένο σημείο του video
• Ορίζουμε πότε τελειώνει ένα video

Με βάση αυτές τις οδηγίες θα απομονώσω την παρακάτω ομιλία (διάρκειας περίπου 30 λεπτών) από το βίντεο ολόκληρου του συνεδρίου (διάρκειας 68 λεπτών).

Σημείο 3A: Γρηγορότερη προσπέλαση της ομιλίας και της πληροφορίας

Οποιαδήποτε ομιλία παρακολουθώ online την βάζω σε fast forward. Θεωρώ πως έτσι κερδίζω χρόνο είτε για να ψάξω επιπλέον πληροφορίες για τα μηνύματα της ομιλίας και από αλλού είτε για να ασχοληθώ και με άλλα πράγματα.

Αν η ομιλία είναι στο youtube: Τότε ενεργοποιείστε το HTML5 player του youtube που σας δίνει την δυνατότητα να δείτε τα βίντεο είτε σε slow είτε σε fast forward. Για το πώς θα ενεργοποιήσετε το HTML5 δείτε αυτόν τον οδηγό. Για το πώς θα αλλάζετε και την ταχύτητα των βίντεο δείτε αυτόν τον οδηγό (είναι στα Αγγλικά).

Για οποιοδήποτε online HTML5 βίντεο: Σε οποιοδήποτε online HTML5 βίντεο, ανεξαρτήτως πλατφόρμας, χρησιμοποιώ το Video Speed plugin του chrome. Στον σύνδεσμο θα βρείτε οδηγίες για το πώς θα το εγκαταστήσετε και χρησιμοποιήσετε.

Στην περίπτωση που τύχει κάποιος από το Livemedia.gr να δει αυτό το κείμενο, ελπίζω να αρχίσουν να υποστηρίζουν και αυτοί το HTML5 πρότυπο. Νομίζω πως θα δώσει επιπλέον δυναμική στην ήδη πολύ χρήσιμη υπηρεσίας τους.

Σημείο 3B: Ανάρτηση της ομιλίας με τα σημαντικότερα μηνύματά της

Εκείνο που μένει για το τέλος είναι να αναρτήσουμε την ομιλία με τα μηνύματα που ξεχωρίζουμε. Fast forward για γρήγορη προσπέλαση της ομιλίας και καταγραφή των μηνυμάτων της, bullet points για την ανάδειξη μηνυμάτων.

Case study: Κλινικές μελέτες

• Το φάρμακο δεν είναι ένα κοινό εργαλείο. Η προτίμηση ως προς την χρήση των φαρμάκων χρειάζεται γνώσεις πέρα της κοινής εμπειρίας
• Υπάρχουν πολλά φάρμακα ή σκευάσματα που δεν “δουλεύουν” (δεν έχουν αποτελεσματικότητα) στην αγορά λόγω προβληματικής νομοθεσία (δικό μου σχόλιο: και λόγω προβληματικού μάρκετινγκ)
• Τα πιο αποτελεσματικά και καλά φάρμακα είναι τα φτηνά και παλιά φάρμακα
• Η Σοφή Λίστα στην Σουηδία καθοδηγεί τους επαγγελματίες και ασθενείς στην κατάταξη των φαρμάκων με βάση συγκεκριμένα επιστημονικά κριτήρια (π.χ. ασφάλεια, δραστικότητα, κοκ).
• Πώς μπορούν οι ασθενείς να βοηθήσουν στην ποιοτική αξιολόγηση και παρακολούθηση των φαρμάκων με την δήλωση της κίτρινης κάρτας;
• Οι έλεγχοι ανεβάζουν τον κόστος της φαρμακευτικής έρευνας
• Στην πρώτη φάση των κλινικών μελετών έχουμε υγιείς εθελοντές (εκτός των περιπτώσεων τοξικών φαρμάκων όπως αυτά που χρησιμοποιούνται για τον καρκίνο)
• Στην Ελλάδα πραγματοποιούνται ελάχιστες κλινικές μελέτες, σε όλες τις φάσεις.
• Μια εβδομαδιαία φάση Ι αφήνει στο ίδρυμα που θα την κάνει μισό εκατομμύριο ευρώ.
• Η μεταχείριση των ασθενών στις κλινικές μελέτες γίνεται με βάση τις κλινικές οδηγίες (και μόνο)
• Είναι χρήσιμο να αναφέρονται οι ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων από τους ασθενείς ανεξάρτητα. Όχι μέσω του κλινικού γιατρού τους γιατί μπορεί να υποστούν φιλτράρισμα όσο αφορά την αποτύπωσή τους

Η παρακάτω ομιλία του έχει τίτλο “Μαζορέτες, συνθήματα και αβεβαιότητα”. Κρατήστε τις εντυπώσεις σας από την ανάγνωση του τίτλου. Δείτε ολόκληρη την ομιλία και αναρωτηθείτε για τα παρακάτω:

• Πόσο σίγουροι είστε πως κατανοείτε τις ειδήσεις που ακούτε ή διαβάζετε;
• Πόσο σίγουροι είστε για το επίπεδο εγκυρότητας και αξιοπιστίας των ειδήσεων αυτών;
• Ποιες ήταν αποφάσεις ή οι αντιδράσεις των ΜΜΕ και των οργανώσεων στις διάφορες πολιτικές υγείας τα τελευταία 4 χρόνια;
• Πόσες από αυτές βασίζονταν σε τεκμηριωμένα επιστημονικά ή σταθμισμένα κοινωνικο-οικονομικά κριτήρια και πόσες σε συντεχνιακά ή ατομικά συμφέροντα;

Δημοσιογράφοι, επαγγελματίες του ευρύτερου χώρου υγείας, ερευνητές, ασθενείς, φροντιστές, πολιτικοί, κοκ., οι συγκεκριμένες ερωτήσεις αφορούν όλους μας.

Στην παρακάτω ομιλία κάνει μια εισαγωγή στους κοινωνικούς παράγοντες που προσδιορίζουν την υγεία ενός ατόμου. Τέτοιοι παράγοντες μπορεί να είναι (η λίστα είναι ενδεικτική):

• Η κοινωνική διαβάθμιση
• Το stress
• Τα πρώτα χρόνια της ζωής του ατόμου
• Ο κοινωνικός αποκλεισμός
• Το εργασιακό στρες
• Η ανεργία
• Η κοινωνική υποστήριξη
• Ο  εθισμός σε ουσίες
• Η  διατροφή
• Οι μεταφορές
• Το επάγγελμα
• Οι κοινωνικο-πολιτισμικοί παράγοντες

Έχω την εντύπωση πως στην Ελλάδα ταυτίζουμε το “healthcare” με το “public health”. Όπως αντιλαμβάνομαι τα θέματα το “healthcare” είναι κοντά στο “science” και σε μια θετικιστική αντιμετώπιση της πραγματικότητας. Το “public health” είναι κοντά στο “policy&justice” και σε μια κονστρουκτιβιστική αντιμετώπιση της πραγματικότητας. Και στις δύο προσεγγίσεις τα εργαλεία ανάλυσης είναι επιστημονικά. Όταν μιλάμε για πολιτικές βέβαια ποια προσέγγιση είναι η καταλληλότερη για τη σχεδίασή τους;

//www.youtube.com/watch?v=oLDPG-m8_e4

Η ομιλία αφορά τις ανισότητες γύρω από την παροχή υπηρεσιών υγείας ανά τον κόσμο. Το πρόβλημα και οι λύσεις θα μπορούσαν να περιγραφούν σχηματικά με βάση τα 3 παρακάτω ερωτήματα:

1. Τι εννοούμε με τον όρο  παγκόσμια υγεία;
2. Αν προσθέταμε στην ανάλυση την δικαιοσύνη, τι θα εννοούσαμε με τον όρο παγκόσμια υγεία;
3. Πώς μπορούμε να εξασφαλίσουμε την εφαρμογή δίκαιων πολιτικών παγκόσμιας (προσθέτω εγώ: και δημόσιας) υγείας;