HCV szkoła przetrwania

Alergia na interferon c.d po latach.

2015-07-20T21:32:00.001+02:00

Kiedyś, w czasie terapii, popełniłam wpis na temat alergii na interferon. Chciałabym zrobić mały suplement do tego co wiem teraz, po tylu latach. Otóż zmiany na skórze o których pisałam nie znikły, były mniej nasilone, ale towarzyszyły mi przez wiele lat. Efektem tego były rozszerzone naczynia, które niezmiernie intensywnie reagowały na zmianę temperatury ze wskazaniem na wysoką. Wyglądałam jak upiór latem tamtego roku. Kolejne maści od dermatologów i próby leczenia były mizerne. Za to wszyscy powtarzali, że jest to działanie drożdżaków, czyli grzybów naturalnie bytujących na skórze człowieka.

W czasie terapii mamy obniżoną odporność i to co naturalnie sobie na nas bytuje i jest w sumie nam potrzebne, zaczyna nadmiernie się panoszyć i wyrządzać nam krzywdę. Ten oto drożdżak dodatkowo wywoływał pewien rodzaj alergii, która była nie do zniesienia. Nasilało się to po nocy, podejrzewałam, że przyczyną jest kontakt twarzy z poduszką.

Pojechałam do drogiej kliniki wydałam kupę kasy, dostałam leki za prawie 200 zł, w tym maść immunosupresyjną, po której miałam mega, mega uczulenie i doznałam pewnego rodzaju załamania. Jeśli lek o takim składzie wywołuje taki efekt to już zaczyna się ściana. Pierwszy raz od wielu lat płakałam z powodu tego co się dzieje. Rozumiem, że to nie koniec świata, ale wygląd plus te niepokojące reakcje na wszystko czym dotknęłam twarzy, od wody a kończąc na lekach zaczynało mnie przerażać.

Każda z pań dermatolog u której byłam, twierdziła, że powinnam różnych specyfików próbować aż trafię na ten właściwy. Jednym z zaleceniem było mycie głowy szamponem przeciwłupieżowym. Niestety po niektórych szamponach miałam również objawy alergiczne. Po zwykłych bez substancji leczniczych raczej nie, ale grzyb się wyraźnie panoszył. Skóra uszu, czoło, brwi, okolice nosa , łuszczyły się nieprzyjemnie, nie wspominam o atrakcjach w postaci czerwonych swędzących plam. Jakieś 4 miesiące temu udało mi się trafić na odpowiedni szampon. Nazwa handlowa ZOXIN-MED. Myję nim nie tylko głowę, ale i zgodnie z zaleceniami lekarza przemywam pianą twarz. Czekam 5-10 min aby lek się wchłonął (ketokenazol) i po zabiegu :)Co dziwne ketokenazol w maści tego wcześniej nie ruszał, a ta pianka daje radę.

Po tych kilku miesiącach jest o wiele lepiej. Nie twierdzę, ze ten szampon jest dobry dla wszystkich, moze trzeba szukać tego właściwego, tak ja szukałam, ale chciałam się podzielić z cierpiącymi w tej niedoli, że przyczyna oprócz alergii na sam interneferon i lek dodatkowy może tkwić w panoszących się nadmiernie grzybach

Kochani pozdrawiam Was serdecznie i trzymam za wszystkich walczących kciuki. Ja na razie się nie leczę, ani nie wybieram na leczenie.

Powtórkowe jęczenie.

2013-09-10T23:38:00.000+02:00

Znowu minął rok, a ja przyznaje ze skruchą totalnie się odseparowałam od problemów związanych z HCV. Starałam się biegać troszkę na spotkania z chorymi, ale w ostatnim półroczu, studia mi nie za bardzo pozwalały na takie przyjemności.

Zdrowotnie- bardzo dobrze, w sumie nie mam co narzekać. Chodzę, żyję, boli czasami, jęczę od czasu do czasu, czyli wszystko w normie. Miałam skok trójglicerydów, ale po krótkim leczeniu, wróciło do normy, cały czas kontroluje sytuacje. Jestem już ponad rok na hormonalnej terapii zastępczej, ogólnie czuje się lepiej, ale jak coś maszynka się rozregulowuje to czuje i owszem, że nie jest wspaniale. Balansuje sobie na dawkach, które podobno mają mi do końca nie dobić mojej biednej wątroby. A ona sobie radzi, jakoś radzi, choć przyznaje, że odrobinę gorzej niż tuż po terapii.

Moje ataki związane z biegunkami. Dwa duże w ciągu roku, ostatni trwał chyba ze 3 tyg, nic nie pomagało, także cudowne leki od pana doktora. Nie wiem czy samo przeszło czy wspaniały lek w postaci Lakcidu poskutkował, bo odkąd regularnie zażyłam, wróciłam do życia. Mogę tylko napisać, że te przygody gastryczne ewidentnie nasilają się w sytuacjach stresowych. Ale to wszystko są tak drobne niedogodności, że w sumie aż śmieszne. Tak samo jak pozostałość nadwrażliwości skóry twarzy po terapii, tylko Nivea za 3,75 zł. moja skóra przyjmuje. Żadne tam eleganckie , wyszukane, drogie w aptece kupowane produkty, ba nawet mogą sobie być antyalergiczne kremiki. Po zastosowaniu każdego z nich wyglądam jak upiór. A po naszym swojskim tłuściutkim Nivea- nic, nic, nic. Proszę Państwa cudokrem po prostu :D

Chadzam sobie do hepatologa, właściwie po to by wymuszać kolejne badania. Nic mi nie jest proponowane w temacie terapii,ale i ja jakoś szczególnie nie naciskam. Kilka osób z mojego otoczenia przeszło terapie trójlekową w minionym roku, niestety żadnej z nich się nie udało. Tak więc mój entuzjazm lekko opadł, po prostu nie wyrywam się na terapię.

Psychicznie- było wspaniale, ale powoli opadam z entuzjazmu i zaczynają mi się doły. Jest to o tyle denerwujące, że wprowadzają mnie w te stany drobne rzeczy. Niestety dostrzegam nawrót czarnowidztwa z którym walczę i naprawdę nie umiem rozstrzygnąć czy to wirus znowu mnie obraca, czy tak ogólnie jak połowa naszego pięknego kraju popadam w pesymizm. Przyrzekam jednak, że się nie poddam i będę walczyć z tym huśtawkami nastroju.

Nie rozstaje się z blogiem, nie mam zamiaru go zamykać, na pewno jeszcze mi się przyda, jak znowu czynnie będę walczyć z wirusem. To jest wspaniała terapia podczas leczenia, a jednocześnie dziennik tego co się działo. Zawsze mogę zajrzeć i sobie przypomnieć o poszczególnych etapach mojej walki. A to bardzo cenna rzecz, bo pamięć przecież taka ulotna. Jednak z góry przepraszam za brak aktualnych wpisów, jeśli coś ważnego mnie będzie dotykać, z pewnością o tym będę informować, nie martwcie się.

Dziękuje odwiedzającym ten blog za komentarze i dobre słowo. Chciałabym życzyć wszystkim leczącym się i tym którzy dopiero co dowiedzieli się o obcym w swoim ciele, żeby się nie poddawali, walczyli, dobry humor mieli i pamiętali, że na HCV nie kończy się i nie zaczyna nasze życie, a jest to jedynie jedno z wielu doświadczeń, które musimy przejść. Choć przyznaje, że odkąd przeszłam terapię, najbardziej nienawidzę powiedzonka "co cię nie zabije to cię wzmocni". Wydaje mi się tak nieadekwatne do tego czego doświadczamy, mnie HCV samo w sobie nie wzmacnia, tak samo jak leczenie i związane z nią doświadczenia, a dać się zabić nie zamierzam ;) Za to wydaje mi się, że doceniam bardziej życie, jego uroki i łapię chwilę, by się nią cieszyć, jeśli niesie coś w sobie pozytywnego. I tego też Wam życzę.

Pozdrawiam.

Roczny raport

2012-07-18T13:29:00.000+02:00

Za kilka dni minie rok od zakończenia terapii. Myślę że przyda się małe podsumowanie tego co się wydarzyło w tym czasie.

Pierwsze miesiące to była totalna euforia i psychiczna i fizyczna, organizm uwolniony od męczącej chemii nabrał rozpędu. Czułam się tak jak nigdy w życiu. Zdarzały się dni gorsze i owszem ale nie przysłaniało to ogólnego radosnego nastroju, że już po wszystkim

Pół roku Jeszcze przed informacją o tym że jednak wirusa się nie pozbyłam, miewałam powroty do stanów sprzed terapii o czym pisałam zresztą na blogu. Objawiające się spadkiem totalnym formy. Było to zazwyczaj 2-3 dni, najczęściej po jakiś większych wysiłkowych akcjach. Ogólnie jednak bardzo pozytywnie, samopoczucie lepsze niż przed terapią.

9-10 miesiąc mniej więcej w tym okresie miałam dłuższy kryzys. Trwający około 5 tygodni. Naprawdę koszmarnie się czułam, czasami porównywalnie z tym co się działo na terapii. Ponieważ niepokoiły mnie pewne sprawy. Zaczęłam więc biegać po lekarzach prywatnie. Wydałam 700 zł i czego moi drodzy się dowiedziałam

Gastrologicznie - od terapii miałam napady biegunek, wreszcie trafiłam na dobrego gastrologa dzięki temu wykluczyłam pewne obszary
- jestem wolna od wszelkich pasożytów
- że biegunki nie są tła alergicznego
Za to zapewne mam po terapii pamiątkę w postaci Zespołu Jelita Drażliwego. Na pocieszenie napiszę że czym dalej od leczenia tym lepiej w tym obszarze i leki które mi rzeczony gastrolog zaproponował były strzałem w dziesiątkę. Właściwie od tej wizyty nie miałam ani jednego większego ataku. Co mnie ogromnie cieszy.

Ginekologicznie- w czasie terapii moje okresy były jak w zegarku, napiszę więcej jak nigdy w życiu :) Jednak po leczeniu kiedy mijały kolejne miesiące wszystko zaczęło się rozregulowywać. Czym bardziej wypłukiwał się interferon tym moje hormony szalały coraz bardziej. Nawet te spadki formy zaczęłam przypisywać właśnie tym hormonalnym huśtawkom. Zaproponowałam badanie poziomu hormonów i niestety okazało się że nie jest najlepiej. Jest na tyle źle że aby nie wpaść w menopauzę (mam obecnie 38 lat) muszę przejść na hormonalną terapię zastępczą. Zrobię wszystko żeby w nią nie wejść tak wcześnie. Z wiadomych leczniczych i wątrobowych aspektów. Ciekawe tylko czy moja wątroba wytrzyma następny atak terapii hormonalnej. Po poprzednim było naprawdę źle.

Z dziwnych rzeczy w czasie tego kryzysu 5 tygodniowego miałam leukocytozę, może nie ogromną ale jednak niepokojącą lekarzy. Nie umieliśmy dojść jakie tego jest powód. Samo przeszło wraz z powrotem do lepszej formy.

Tuż po terapii badałam mój poziom trójglicerydów z którymi już walczę od kilku lat. Bez leków obniżających poziom lipidów, bo przerwałam je na czas leczenia, dziwnym trafem wróciło to wszystko do wymaganych norm. Ot tak samo z siebie :)Pisałam zresztą o tym. Zgadnijcie co się teraz dzieje? Oczywiście po prawie roku zaczynają znowu rosnąc. Wątroba ponownie sobie nie radzi z przetwarzaniem tłuszczy.

Moje ciśnienie w czasie terapii było idealne a właściwie za niskie. Spokojnie pewnie mogłabym odstawić leki na nadciśnienie, które wrzucam w siebie od kilku lat. Obecnie wróciło do normy czyli jest takie na granicy z częstym zawyżonym tym dolnym parametrem.

Morfologię na dzień dzisiejszy mam wspaniałą, szczególnie cieszy, naprawdę to wygląda jak fatamorgana, ta hemoglobina 14,8 :D Ogólnie poza momentami kiedy mi np. na 2-3 godziny odcina prąd i nie jestem w stanie nawet ust otworzyć, jest naprawdę dobrze.

I jest jeden efekt długofalowy terapii. Ogromny apetyt na życie. Wydaje mi się że wszystko mogę i wszystkiemu podołam. Łapie się stu rzeczy i wszędzie widzę szansę, wszystko jawi mi się w pozytywnych kolorach. To naprawdę kopniak którego się nie spodziewałam. I nie umiem odpowiedzieć czy to powrót do lepszego samopoczucia dał taki efekt , czy może po prostu trochę organizm, w tym układ nerwowy, odpoczął od wirusa. W każdym bądź razie dostałam się na dwa nowe kierunki studiów, stoję przed przyjemnym dylematem który wybrać. Będę na starość znowu się edukować, a to mnie tak ogromnie cieszy, że nawet nie dopuszczam myśli że choroba mi pokrzyżuje plany :) I chociażby dlatego, mimo że nie była udana ta terapia, warto było spróbować i wylądować w tym punkcie w którym jestem.

Moje plany co do następnej terapii? Czekam aż trzeci lek będzie ogólnodostępny. Chodzę regularnie na kontrolę do hepatologa i sobie gawędzimy o tym i o tamtym. Nie czuje jednak że tracę jakąś szansę, że natychmiast muszę się leczyć ponownie. Zrobię sobie może Fibroscan bo w Warszawie jest już dostępny i będę w miarę kontrolować stan mojej wątroby. Mam jednak ciekawsze rzeczy do zrobienia niż zamartwianie się tym co się aktualnie ze mną dzieje. Stąd moja chwilowe milczenie na blogu. Odcięcie się od problemów zdrowotnych bardzo dobrze mi robi :)

Forum hcv.mine.pl-problemy

2012-07-11T11:38:00.000+02:00

Moi drodzy.

Naprawdę nie wiem co się stało, to znaczy wiem że forum padło na serwerze i tyle na temat. Pisałam do właściciela forum, już jakiś czas z temu z informacją na ten temat, bo ja wglądu do spraw technicznych nie mam żadnego. Jestem tylko mianowanym adminem. Niestety odpowiedzi do dnia dzisiejszego nie otrzymałam.
Bardzo mnie smuci ta sytuacja, mam nadzieję że jakoś zostanie rozwiązana, bo sporo informacji już było zgromadzonych a poza tym było to miejsce spotkań chorych.

Specjalistyczny pat

2012-04-12T14:48:00.000+02:00

Czy mamy specjalistów którzy są w stanie się nami zająć? Nie tylko hepatologów czy lekarzy chorób zakaźnych, ale także takich którzy są sprofilowani w innych obszarach medycyny a muszę się zająć pacjentem nie najłatwiejszym bo z HCV. Otóż po kilku latach życia świadomego z chorobą, stwierdzam że takowych nie ma. I po raz kolejny nasuwa się stereotypowe stwierdzenie "System jest niewydolny"

System nie przewidział takiej opcji, że oprócz porady u lekarzy bezpośrednio zajmującymi się WZW C, taki pacjent wymaga konsultacji także w innych obszarach. A żeby właściwą poradę uzyskać, musi trafić do osoby która ma wiedzę na temat choroby z którą się boryka, ba nie tylko na temat choroby ale także na temat terapii którą będzie lub już właśnie przechodzi. A w tą wiedzę nawet najlepszy specjalista nie jest zaopatrzony. Nie wnikam czy to wynika z braku szkoleń czy po prostu marginalnego traktowania tych spraw. I jestem w stanie zrozumieć, że nie wszyscy lekarze są wstanie nieustannie się doszkalać we wszystkich obszarach. Ja tylko mam małe i drobne marzenie, aby przynajmniej kilku ludzi w Polsce, nie będących bezpośrednio zaangażowanych w prowadzenie i leczenie HCV, miało wiadomości na ten temat. Aby nie trwała nieustanna przepychanka pomiędzy szpitalami, przychodniami, trudnych pacjentów. Szczególnie tych na terapii, którzy i tak są już umęczeni samym leczeniem i naprawdę nie mają ochoty być piłeczką którą się odbija. Bo hepatolog wymaga konsultacji np. neurologicznej, urologicznej, dermatologicznej.... a specjalista w tej dziedzinie rozkłada ręce bo nie wie w jakich obszarach może się bezpiecznie poruszać przy podawaniu interferonu. Odsyła więc delikwenta z niczym ponownie do przychodni prowadzącej terapię. Pół biedy jak tylko do przychodni ale często nawet szpitale przerzucają takich pacjentów. Oddział zakaźny twierdzi np. że to problem związany z terapią ale jednak np. gastrologiczny i nie będzie się tym zajmował , a szpital w którym jest oddział gastrologiczny, twierdzi że nie będzie prowadził pacjenta na terapii. Co ma ten biedny człowiek zrobić? To jakaś totalnie patowa sytuacja.

Gdzie się mają udać pacjenci którzy dalej muszą się borykać z kłopotami które są pozostałością po terapii a nie są w obszarze zainteresowania hepatologa? Czy wchodząc do gabinetu takiego lekarza specjalisty trzeba być zaopatrzonym w ulotki przyjmowanych leków i udowadniać, że to co się dzieje to jednak z dużym prawdopodobieństwem jedna z opcji ze spisu- skutki uboczne. Lub z drugiej strony, jeśli nawet zostanie przyjęta opcja wpływu interferonu, czy jesteśmy tylko skazani na rozkładanie rąk i brak pomocy. I naprawdę nie piszę tego na podstawie dwóch czy trzech przypadków. Na każdym kroku słyszę takie historie, sama to przeżywam.

Tak trudno wypracować system, w którym będzie kilku lekarzy z wiedzą w określonych zagadnieniach do których hepatolog może wysłać spokojnie pacjenta? A pacjent nie będzie musiał tłumaczyć całej złożoności sytuacji podczas choroby i terapii. Bo te informacje powinien posiadać pan doktor siedzący w gabinecie. I jakie można mieć zaufanie do lekarza i jego proponowanego prowadzenia, skoro nie rzadko wie się więcej od niego. Trudna sztuka leczenia, opiera się głównie na doświadczeniu, ilości przypadków z którymi ma się kontakt. Jeśli pacjenci z HCV będą ciągle trafiać do wąskiej grupy lekarzy specjalistów zaopatrzonych już w odpowiednią wiedzę, będzie to z korzyścią dla obu stron.

Ogromnie brakuje mi holistycznego podejścia do pacjenta. Nie zajmowania się wycinkami poszczególnych układów, a spojrzenie na człowieka jak na całość, jeden organizm. A dla takiego podejścia we współczesnej medycynie już nie mam miejsca . I my jesteśmy ofiarami takiego układu. Bo HCV, to nie tylko choroba wątroby, o czym wielu wydaje się zapominać, lub po prostu najzwyczajniej w świecie nie mają o tym pojęcia.

Wielkanoc

2012-04-07T16:16:00.000+02:00

Wszystkiego Najlepszego na te Święta, które są tak mocno związane z nadzieją.

Jestem heterozygotą C/T

2012-03-16T11:07:00.000+01:00

Przepraszam że tak monotematycznie zrobiło się na tym blogu, ale rzeczywiście w tej chwili żyję tymi badania, tak więc i wpisy są im poświęcone.

Zgodnie z przewidywaniami i przebiegiem terapii jestem heterozygotą C/T pod względem polimorfizmu IL-28 B (rs12979860)

Co to oznacza?

Przyklejam za Ferdynandem prognostykę wyleczeń przy poszczególnych kombinacjach alleli

cytat

"Wiemy, że skuteczne wyleczenie (SVR – trwała odpowiedź wirusologiczna) uzyskuje się w następujących odetkach przypadków (dane dotyczą wyłącznie genotypu 1 wirusa):

– standardowa terapia 2-lekowa
• dla genotypu CC – 69%
• dla genotypu CT – 33%
• dla genotypu TT – 27%

– terapia 3-lekowa z telaprevirem (Incivo®)
• dla genotypu CC – 90%
• dla genotypu CT – 71%
• dla genotypu TT – 73%

"
koniec cytatu

Zaznaczam że ja posiadam genotyp 1, dość podobna sytuacja dotyczy 4. W przypadku innych genotypów jest więcej różnic.

Nie trzeba mieć szczególnie głębokiej wiedzy medycznej by z prostej statystki wyciągnąć wniosek, że przy zestawie alleli C/T i T/T możliwość trwałego wyleczenia znacznie wzrasta, jeśli zostanie zastosowana terapia trzy lekowa.

Nie pozostaje mi nic innego jak próbować się na nią dostać lub czekać aż będzie ogólnie dostępna dla normalnych śmiertelników. Ja mam jeszcze trochę czasu, mogę poczekać.

Promocja na genotypowanie IL28B

2012-03-08T12:44:00.000+01:00

Drodzy czytelnicy mojego bloga.

Laboratorium Rex zaproponowało promocję dla odwiedzających to miejsce. 10% zniżki na oznaczenie genotypu IL 28B. Czas trwania promocji do 15 kwietnia 2012. Aby otrzymać badanie po niższej cenie należy podać hasło:

SZKOŁA PRZETRWANIA

Kontakt z laboratorium: http://www.rex.pl/

Zasadność badania IL28B

2012-02-26T18:41:00.000+01:00

Pisałam wcześniej o zależnościach pomiędzy naszymi uwarunkowaniami genetycznymi a skutecznością terapii w poście pt. Gen odpowiedzialny za efekty leczenia HCV
Pragnę powrócić do tego tematu, ponieważ sama niedługo będę się poddawać analizie mojego genotypu.

Uważam że wykonanie tego badania, daje nam pacjentom nie tylko wiedzę o swoim statusie genetycznym ale także argumenty w ręku aby zadecydować o tym jaką drogę należy wybrać by jak najskuteczniej walczyć z wirusem.

W mojej ocenie to badanie jest zasadne w następujących przypadkach:

- kiedy otrzymujemy propozycję terapii standardowej a poziom zwłóknienia wątroby nie jest bardzo zaawansowany. Możemy podjąć świadomą decyzję czy przy genotypach IL 28 B słabiej się leczących , nie bardziej logiczne jest wstrzymanie się z terapią do momentu wprowadzenia trzeciego leku, kiedy nasze szanse na wyleczenie wzrastają

- u ludzi młodych, którzy mają niski stopień zwłóknienia, niewiele chorób dodatkowo ich obciążających . Za to mają duże szanse na dostanie się do programów badawczych nad nowymi lekami. W przypadku homozygotyczności np. allelu C(C,C) otrzymują dodatkowy argument podczas rozmów z lekarzami. W zależności od kryteriów badań , firmom zależy na wykazaniu swojego preparatu a taki status genetyczny jest wyjątkowo atrakcyjny i zwiększa poniekąd szanse na dostanie się do takiego programu.

- dla osób które ubiegają się o powtórną terapię ale już trzecim lekiem. Świadoma decyzja czy chcemy z naszym zestawem genów podjąć leczenie eksperymentalne w których jest ryzyko że trafimy do grupy kontrolnej np. leczonej standardową terapią . W tym przypadku niestety efekt może być podobny jak za pierwszym podejściem . Wiedza o IL28 B daje nam narzędzie selekcji takich badań i ośrodków je prowadzących ,już na wstępnym etapie

- informacja o naszym statusie genetycznego umożliwia często świadomą decyzję o kontynuowaniu lub przerwaniu leczenia, czy też skrócenia samej terapii. Ilu pacjentów tyle skomplikowanych historii i nie rzadko bardzo trudnych decyzji związanych ze skutkami ubocznymi terapii.
- dla osób w ostrej fazie zakażenia HCV w celu prognostyki samowyleczenia. Jednak bardzo rzadko pacjent ma świadomość obecności wirusa na tak wczesnym etapie.

W Polsce są dostępne nowe metody diagnostyki w tym względzie. Ja zrobiłam wywiad na temat laboratorium we Wrocławiu które proponuje nie tylko badanie krwi w tym kierunku ale także jest możliwość określenia naszego genotypu na podstawie wymazu z policzka. Niezwykle ułatwia to życie i daje niezależnie od miejsca zamieszkania możliwość niekłopotliwego wykonania genotypowania. Pocztą otrzymujemy zestaw do pobrania próbki a następnie odsyłamy ją do dalszej analizy. Poza tym w laboratorium Rex proponuje od razu badanie na dwa uwarunkowania genetyczne IL28B SNP C/T (rs12979860) oraz polimorfizm IL28B SNP T/G (rs8099917) obydwa mają znaczenie przy samowyleczeniu a przede wszystkim podczas samej terapii. Wrocław w tej chwili wykonuje te badania najtaniej z uwagi na to że nie wysyła próbek za granicę. I dla mnie ważna informacja, nie ma ograniczeń czasowych związanych z terapią, można uzyskać wiedze o swoim statucie genetycznym nawet w trakcie leczenia.

Więcej informacji na ten temat http://www.rex.pl/genotypowanie-interleukiny-28b.html

Niezależnie od tego co lekarze mówią, ja będę zachęcać w uzasadnionych przypadkach do tego by posiadać wiedzę o swoim statusie interleukiny 28 B. Nigdy nie wiadomo kiedy ta wiedza się może przydać. Badanie jest co prawda kosztowne ale wykonuje się go raz w życiu, nasz genotyp niezależnie od tego jak długo chorujemy i czy się leczyliśmy czy nie , nie ulega zmianie. To informacja zakodowana w naszym genomie z którą się rodzimy i umieramy. A trudno nie skorzystać z informacji które mogą nam pomóc w walce z wirusem oraz przy dokonywaniu trudnych wyborów przed którymi staje każdy z nas. Niewątpliwie genetyka jednoznacznie uświadamia nam że każdy jest inny i wymaga też indywidualnego podejścia.

P.S Postaram się w najbliższym czasie jeszcze dokładniej przeanalizować znaczenie statusu IL28B SNP C/T i IL28B SNP T/G w obszarze prowadzonej terapii interferonowej

Na plusie

2012-02-21T17:11:00.004+01:00

Po pół roku od zakończenia terapii jednak wylądowałam na plusie.
Dzisiaj udało mi się odebrać wyniki. Powiem szczerze że przez chwilę dosłownie zrobiło mi się przykro, potem jednak stwierdziłam że żadna szansa nie została mi odebrana. A kwestia wyleczenia po prostu odsunęła się w czasie. Największy problemem z moim wynikiem okazał się dla mojej rodziny, która jest załamana i w tej chwili to ja wszystkich pocieszam. Tak się nastawili, w przeciwieństwie do mnie, że już się pozbędę wirusa, że czują ogromne rozczarowanie.

Żadnych konkretnych wytycznych odnośnie dalszego postępowania od lekarki nie otrzymałam. Wszystko się sprowadziło do słów "Czekać na trzeci lek". Oczywiście pojawiło się enigmatyczne może już będzie w następnym roku. Ja taką optymistką niestety nie jestem.
Pytałam także o badania w ośrodku w którym się leczę. Niestety okazuje się że osoba taka jak ja, właściwie ma małe szanse na dostanie się do tych programów. Kryteria najczęściej zakładają że pacjent taki nie może być wcześniej leczony. Rzadko kiedy firmy farmaceutyczne prowadzą badania na relapsers'ach czyli osobach które miały nawrót wirusa. No nic trzeba szukać i się interesować.

Na razie zawieszenie w próżni. Kontrolne wizyty w przychodni co jakieś pół roku. I czekanie aż się stan wątroby pogorszy o następny stopień włóknienie, żeby powtórzyć terapię :D Bo to jest warunkiem dopuszczenia do powtórnego leczenia, przynajmniej u mnie. Troszkę to brzmi groteskowo, właściwie tragikomicznie.

Może przypomnę w takim razie skrót przez moją terapię

Startowałam 3,8 miliona wirusa na koncie
Po 12 tygodniach nie miałam minusa lecz <15 IU/ml mało ale zawsze ;)
Po 48 tygodniach minus
Po 6 miesiącach od zakończenia terapii Plus

W czasie leczenia łącznie przez 3,5 miesiąca miałam zmniejszane dawki Rybawiryny głównie z powodu niskiej Hemoglobiny. Co dla terapii ważne, mniejsze dawki były już wprowadzone w pierwszych 3 miesiącach leczenia.

Moja znajoma z którą wspólnie przechodziłyśmy terapię. Właściwie może ze 2 miesiące otrzymywała pełne dawki. Po trzech miesiącach podobnie jak u mnie, stwierdzono obecność wirusa we krwi. Kilkakrotnie leżała w szpitalu w związku z zagrożeniem życia z powodu tragicznych parametrów krwi. Chciano jej przerwać terapię. Walczyła jednak dzielnie i w nagrodę otrzymała minus po pół roku od zakończenia terapii.

Piszę to wszystko aby uświadomić Wam że nie ma żadnej reguły. To tylko nasze uwarunkowania i sprzyjające okoliczności decydują o tym jaki osiągniemy wynik na samym końcu.

Wirus HCV atakuje także komórki mózgowe

2012-01-19T14:33:00.002+01:00

Objawy klinicznie występujące u części pacjentów zarażonych wirusem HCV wskazywały na pewne zależności pomiędzy zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego a wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Obecnie te przypuszczenia zostały potwierdzenie w badaniach. Naukowcy z Uniwersytetu w Birmingham jako pierwsi wykazali możliwość replikacji wirusa na terenie mózgu. Spośród 10 próbek poddanych analizie, w 4 odnaleziono wirusa. To wskazuje że istnieją także inne komórki oprócz hepatocytów które są narażone na atak wirusa. Wirus zapalenia wątroby typu C ma możliwość przekraczania bariery krew-mózg. Mózg więc może stać się tzw. rezerwuar jego występowania. Niestety interferon tylko w niewielkim stopniu przenika tę barierę , co skutkuje mniejszym polem działania dla tego leku.

Nie są to za wesołe informacje, choć ja szczerze pisząc nie jestem nimi w ogóle zdziwiona. Po pierwsze już wcześniejsze badania wskazywały na taką możliwość, po drugie filtruje to wszystko przez własne doświadczenia. Od początku na tym blogu pisałam że to co mnie najbardziej męczy w tej chorobie, to właśnie zaburzenia kojarzeniowe i koncentracji. I to się pojawiło przed leczeniem. Nie wspomnę także o stanach "depresyjnych" choć w moim przypadku bym tego nie demonizowała, wiem co to jest depresja aż za dobrze i daleko mi zawsze było do niej. Jednak to wszystko jak najbardziej układa się w jakąś logiczną całość. Może nie wesoła ale jednak potrzebna wiedze. Moim zdaniem warto sobie zdawać sprawę że i w tym obszarze wirus także nas atakuje.

Źródło
http://medicalxpress.com/news/2012-01-scientists-brain-vulnerable-hepatitis-virus.html

Świat Kobiety- artykuły o WZW C (moje wątpliwości)

2012-01-18T15:31:00.000+01:00

Chwała czasopismom popularnym za to że starają się edukować społeczeństwo. Każda inicjatywa jest naprawdę cenna.
część I
część II

Czytam sobie te artykułu z perspektywy zwykłych ludzi, przysłowiowego Kowalskiego u którego najczęściej nie ma wiedzy medycznej ani tym bardziej bardziej specjalistycznej w dziedzinie HCV. I zaczynają mnie denerwować takie niedoprecyzowane sformułowania, które niestety można zinterpretować bardzo różnie, a właściwie to ja uprawiam nadinterpretację ponieważ Kowalski ani sekundy nie będzie analizował tematu, tylko odbierze czytany tekst dosłownie.

Cytuję

"Do grup ryzyka zakażenia WZW typu C należą:
· narkomani, stosujący środki odurzające drogą dożylną lub donosową,
· osoby często hospitalizowane, po zabiegach chirurgicznych, pacjenci hemodializowani i po transplantacji narządów,
· osoby mające liczne kontakty heteroseksualne lub homoseksualne,
· osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV,
· osoby po zabiegach stomatologicznych, a także kosmetycznych z naruszeniem ciągłości tkanek, np. po tatuażach,
· noworodki urodzone przez matki HCV-dodatnie."

Koniec cytatu

Rzeczywiście istnieje niewielki ryzyko sięgające 2 procent przy kontaktach heteroseksualnych. I będę złośliwa, bo to oznacza że właściwie w grupie ryzyka jest prawie cała dorosła populacja, oprócz tych co zachowują celibat. Czyli wszyscy prowadzący aktywne życie seksualne i hetero i homo. To po co w ogóle pisać o grupie ryzyka skoro to jesteśmy my wszyscy? Może by warto wspomnieć jednak że wśród homoseksualistów to ryzyko wzrasta do 6%?

Niefortunne zdanie że narażone są osoby mające długotrwały kontakt z zarażonym wirusem HCV bez doprecyzowania w jakich obszarach występuje to zagrożenie, może budzić strach. Sama bym się przestraszyła gdyby np. koleżanka z pracy miała HCV a w Świecie Kobiety napisali że "przebywanie z nią może skutkować zarażeniem".

Wiem że to jest z mojej strony czepialstwo. Wiem że jestem złośliwa, czasami tak mamy niestety, bo powinnam docenić wysiłek i chęć poruszania tematu. I w tej materii z całą pewnością to czynię. Tylko czytając po raz kolejny te grupy ryzyka, ciągle powtarzane te drogi zakażenia które mają marginalne znaczenie bo sięgają często mniej niż 2 procent, zastanawiam się czy to nie jest rozmywanie odpowiedzialności.
A tak za każdym razem mamy wiele przyczyn i gdzieś tam w tym tłumie innych zagrożeń, pojawiają się kontakty ze służbą zdrowia. Szkoda że to nie jest podkreślane, że ta droga skutkuje prawie 80% zakażeń.

I jeszcze jeden przykład wykluczającego się zdania. Ja wiem co autor miał na myśli. Tylko czy przerażone osoby które dopiero edukują się w temacie rzeczywiście prawidłowo zinterpretują ten tekst

Cytuję

"Dziś wiadomo, że wczesne rozpoznanie WZW typu C oraz podjęcie leczenia zwiększają szanse na skuteczne wyleczenie. "

(......)

w innym punkcie artykułu znalazło się następujące zdanie

"Dotychczas nie opracowano szczepionki przeciw HCV i brak jest w pełni
skutecznego leczenia."

Czyli właściwie kaplica nie mam szans na wyleczenie, można się chociaż "podleczyć" ?
Sama mam problemy z wyrażaniem myśli i rozumiem że czasami jest ciężko coś spójnie przekazać w tak ograniczonym tekście. Tylko trzeba naprawdę starać się aby takich wpadek nie było. Tym bardziej że firmują to laboratoria eksperckie, czyli naprawdę mające wiedzę w tej dziedzinie.

Polecam za to część II artykułu na temat diagnostyki, dla osób które dopiero są na początku drogi walki z HCV i uczą się poruszania po trudnej terminologii i próbują zrozumieć kierunki działania które muszą sami czy wraz z lekarzami podjąć by się diagnozować w kwestii HCV .

Nic nowego , nic ciekawego

2012-01-05T10:52:00.003+01:00

Z kronikarskiego obowiązku, bo się dawno nie odzywałam.

Nie trafiło mnie jeszcze, żyję sobie spokojnie, zajmuje się swoimi sprawami.

Samopoczucie wraca do stanu sprzed terapii. Co charakterystyczne zaczynam się męczyć nie tylko wysiłkiem fizycznym ale przede wszystkim akcjami związanymi ze zwiększonym funkcjowaniem, odbiegającymi od standardu codziennej rutyny. Miałam to samo przed terapią że każdy wyjazd, każde zwiększenie aktywności fizycznej lub umysłowem musiałam "odchorować". Odtajałam po czymś takim 2-3 dni. A więc wróciło to do mnie i zaczyna mnie to denerwować.

A tak poza tym jest wspaniale, samopoczucie w porównaniu z terapią po prostu cudowne. Humor także mi dopisuje oraz tolerancja dla innych ludzi wróciła do stanu akceptowalnego.

Po trzech miesiącach od zakończenia terapii zrobiłam sobie prywatnie wyniki krwi. No i przestałam się dziwić że miałam taki power po leczeniu. Jeśli w ciągu 3 miesięcy hemoglobina skoczyła mi z 10 do 14. I już wiem jak się czują sportowcy którzy w ramach dopingu faszerują się erytropoetyną. To jest uczucie, wspaniałe, cudowne i nigdy go nie zapomnę. To właśnie to co dobrego zafundowała mi terapia. I jeszcze jestem mile zaskoczona moim cukrem, który ciągle był odrobinę za wysoki. Po terapii jest właściwie lekko poniżej normy, pomimo tego że 3 miesiące wcinałam słodycze aż mi się uszy trzęsły. Teraz już to się ustabilizowało na szczęście.

Dobrą wiadomością jest także powrót do normy moich trójglicerydów, z którymi walczyłam od kilku lat. I to powiem Wam że ta norma została uzyskana bez leków, bo w czasie terapii odstawiłam specyfiki obniżające lipidy i o dziwo sama terapia mi je ustabilizowała. I mam ochotę teraz pokazać język wszystkim 5 lekarzom którzy twierdzili że moje nieustabilizowanie w temacie trójglicerydów nic nie ma wspólnego z HCV i wątrobą. Może jednak ma , hahhahahaha

Wyniki mam więc świetne poza parametrami wątrobowymi oczywiście. Te są nieustannie podwyższone i się ani w czasie terapii ani po niej nigdy nie zmieściły w książkowej normie.

A teraz pamiątki po terapii, które na szczęście są mniej nasilone
Alergia na twarzy, nadal niczym nie mogę się dotknąć do twarzy, żaden krem w ogóle nie wchodzi w rachubę. Jednak jest o wiele lepiej bo nie swędzi i nie piecze jak niczym nie smaruje, tylko skóra się łuszczy.
Problemy z alergią pokarmową nadal się zdarzają ale występują w zmniejszonym natężeniu. W tym miesiącu mam wizytę u gastrologa, zobaczymy co ciekawego mi powie.

Nadal nie słyszę zbyt dobrze, ale właściwie nie przeszkadza mi to w funkcjonowaniu po prostu proszę o powtórzenie niektórych rzeczy. Wzrok także mi poleciał, na razie walczę jednak o utrzymanie takiego stanu i bronię się przed okularami. Pamięć- hmmm raz lepiej, raz gorzej. Za to utrzymuje się brak koncentracji. I pozytywna hiper zmiana, mam coraz mniejsze problemy ze snem.

Właściwie napiszę szczerze nie boję się wyniku terapii. Każdy przyjmę ze spokojem. Nie zaciskam pięści, nie wznoszę modłów i tak dalej. Cieszę się chwilą obecną. A na wynik przyjdzie mi poczekać jeszcze prawie 2 miesiące.

WESOŁYCH ŚWIĄT

2011-12-22T15:45:00.002+01:00

Dieta wątrobowa

2011-12-02T12:51:00.000+01:00

Podobno nic takiego nie istnieje. Każdy musi ustalić swój jadłospis w zależności od indywidualnych reakcji organizmu . I rzeczywiście jest to najlepszy sposób by sobnie nie szkodzić.
Czytając zalecenia przy diecie dr Budwig, opartej o uzupełnianie kwasów Omega 3, postanowiłam wkleić kilka rad jakie są skierowane do osób z zaburzeniami funkcjonowania wątroby

Wskazówki ogólne:

Oznakami chorej wątroby są: zakłócone trawienie, wzdęcia, nudności, odkładanie się tkanki tłuszczowej wokół talii, zaparcia. Obciążona wątroba, może być przyczyną innych chorób.

Należy zastosować dietę oczyszczającą, eliminującą pokarmy i toksyny, obciążające wątrobę. Dotyczy to głównie żywności ciężkostrawnej (tłuszcze zwierzęce, utwardzone w wyrobach cukierniczych).

Dobry wpływ mają pokarmy umiarkowanie ostre i zielone warzywa (pietruszka, jarmuż, kapusta włoska).

Pamiętać też, o odpowiedniej ilości kwasów omega-3, które usuwają toksyny i inne zanieczyszczenia, przez błony komórkowe wątroby.

Rano wypić ciepłą wodę, z sokiem z połowy cytryny. Potem 3x dziennie, po 2 szklanki wody, między posiłkami.

Posiłki powinny być świeże, ciepłe.

Warzywa gotować na parze, rzadziej jeść surowe (lepsze trawienie, i mniej środków ochrony roślin).

Robić okłady z termoforu na wątrobę.

Wprowadzić do diety:

Zboża nierafinowane: orkisz; kasza jaglana i gryczana; płatki owsiane; amarantus; ryż brązowy, dziki i basmati, płukany w wodzie, dla lepszej strawności.

Chleb żytni 100% na zakwasie, czerstwy, bułki grahamki, chleb orkiszowy.

Nasiona roślin strączkowych (soczewica, fasola mung), w małych ilościach i jako przeciery.

Oleje roślinne (w tym lniany budwigowy). Poleca się też olej z nasion ogórecznika i wiesiołka.

Warzywa (600g dziennie) gotowane, rozdrobnione: marchew, buraki, pasternak, seler naciowy, sałata, ogórki, ziemniaki gotowane w łupinach, kapusta włoska gotowana, czosnek i cebula (jeśli są tolerowane).

Soki domowe, np. z buraka.

Owoce (200g dziennie): brzoskwinie, wiśnie, cytryny, grejpfruty, jabłka pieczone lub gotowane.

Chude mięso: piersi drobiowe, indyk, królik, jagnięcina w małych ilościach.

Ryby: dorsz, mintaj, pstrąg, łosoś, jesiotr, sola, kergulena, miętus.

Jaja ekologiczne, kurze i przepiórcze, np. od kur zielononóżek.

Wodorosty morskie (sklepy ze zdrową żywnością).

Tofu z soi ekologicznej.

Przyprawy mało ostre, np.: kurkuma, bazylia, liść laurowy, kardamon, majeranek, koper, rozmaryn, mlecz – sprzedawane osobno. Nie kupować gotowych mieszanek przypraw, bo zawierają sól, czy glutaminian.

Wino wytrawne (30ml dziennie), jako przyprawa do dań gotowanych.*

Miód w ograniczonych ilościach (działa odtruwająco).

Zamiast cukru: cukier brzozowy (inulina) w proszku, czy stewia (słodkie liście w proszku) – w sklepach ze zdrową żywnością.

Do picia: herbata Rooibos, zielona, czerwona, biała; woda niskomineralizowana; napar z rumianku szlachetnego, lucerny, melisy, mięty; podpiwki i wina własnej roboty (w małych ilościach).
*- uwaga przy schorzeniach wątroby wszyscy lekarze są zgonie że nie należy przyjmować alkoholu pod żadną postacią. Ten punkt tej diety jest moim zdaniem mocno dyskusyjny

Wykluczyć z diety:

Sztuczne dodatki do żywności: konserwanty, aspartam (słodzik), barwniki, glutaminian sodu.

Żywność przetworzoną, z kuchenki mikrofalowej, fast-food, garmażeryjną, instant.

Cukier, słodycze, dżemy, soki słodzone sklepowe.

Potrawy smażone.

Produkty pszenne (chleb pszenny, ciasta, pierogi, kopytka, makarony), bo gluten może powodować obrzęk wątroby.

Mleko niekwaszone i produkty z mlekiem w proszku (słodycze, desery mleczne itp.).

Tłuste czerwone mięso, ser żółty, śmietana, lody, czekolada, wyroby ciastkarskie.

Wędliny, konserwy mięsne i rybne.

Warzywa kapustne, cebulowe, szparagi.

Owoce surowe, np. śliwki, gruszki, czereśnie.

Używki, piwo, wino siarkowane (siarczyny są konserwantami, przy produkcji win).

Ostre przyprawy.

Herbatę czarną (zawarta w niej teina, utrudnia wchłanianie żelaza i tworzy kamienie nerkowe).

Kawę kofeinową i bezkofeinową.

Orzechy pistacjowe i arachidowe (mogą zawierać mykotoksyny – substancje rakotwórcze kumulując się w wątrobie, ponadto spowalniają metabolizm wątroby). Inne orzechy – sporadycznie.

Umieszczone powyżej informacje zostały skopiowane ze strony
http://www.olej-budwigowy.info/

Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz

2011-11-16T14:53:00.002+01:00

"Przepraszam ale nie pamiętam jak się nazywasz"- nie wypowiedziałam jeszcze do nikogo tych słów, ale już kilkakrotnie sobie pomyślałam w ten sposób.
Wiem że to uczucie nie jest obce wielu z nas. I nie chodzi tu o rzadko spotykane osoby, ale takie które widuję się dość często. Zresztą to nie dotyczy tylko ludzi, ale obejmuje wszystkie obszary życia. Brak szybkiego kojarzenia, problemy z pamięcią czy koncentracją to prawie norma w czasie terapii, ale o czym nie można zapominać także po niej.
W czasie terapii miałam nieustające blackouty- jak to sama sobie nazwałam na swój prywatny użytek. Szczególnie podczas rozmowy zawieszałam się bo nie mogłam sobie skojarzyć dokładnego określenia na dane zjawisko, nazwać rzeczy po imieniu, czy przypomnieć sobie np. nazwiska jakiegoś pisarza. Pół biedy z nazwiskami ale zaczyna być lekko przerażające kiedy trzymasz w ręku np. szczotkę i nie umiesz tego nazwać choć wiesz dokładnie co to jest i do czego służy. Mojej rodzinie wytłumaczyłam bez trudu że to efekt terapii, więc byli mi bardzo pomocni i podrzucali słówka. Zresztą nie wiem z jakiego powodu, ale mimo całej przerażającej świadomości, śmiałam się zawsze z tych sytuacji. Dużo mniej śmiesznie wyglądają te problemy w pracy. Ale także próbuje to przykrywać śmiechem i rzucam jakiś żart o sklerozie.
Te przeżycie nie są tylko i wyłącznie moim udziałem, wiele osób z przerażeniem opowiada mi takie same historie. To jest kolejna rzecz na którą przed terapią nie zwraca się szczególnej uwagi a w czasie leczenie wywołuje u leczących ogromny niepokój.

I teraz najważniejsze pytanie, czy to mija? Na pewno zjawisko z czasem ulega osłabieniu, ale rozmawiając z osobami które są już kilka lat po terapii twierdzą że na pewno nie całkowicie. Czytałam badanie w których wykazywano że z ośrodkowego układu nerwowego interferon wypłukuje się około 1,5 roku. Niestety leki które przyjmujemy w czasie terapii wpływają na blokadę receptorów nie tylko wirusa ale także oddziaływują na receptory biorących udział w szlakach przewodnictwa nerwowego.

Ja muszę zaznaczyć, że już przed terapią mój układ nerwowy był przyatakowany przez wirus. Czym dłużej trwała choroba tym miałam większe problemy z koncentracją i kojarzeniem. Było to bardzo uciążliwe i jest nadal w codziennym życiu. Tym bardziej że ja pracuje głową i od mojej sprawności umysłowej zależy jak dobrze wykonam swoją prace. Terapia dodatkowo dołożyła problemy w kojarzeniu najprostszych zjawisk dnia codziennego. O pamięci długotrwałej już w ogóle nie chce wspominać, bo mimo wszystko jakaś jeszcze jest, ale wiele rzeczy mi umyka. Pamięć krótkotrwała w czasie leczenie mocno zaburzona ale spotykam osoby które mają o wiele większe problemy ode mnie.

Zjawisko które opisałam, w ogólnym rozrachunku da się przebrnąć, można z tym żyć, po prostu trzeba sobie z tym radzić. Jest jednak zauważalne i trochę przykre że ktoś może poczuć się urażony że nie pamiętam jak się nazywa, ale naprawdę to nie lekceważenie tej osoby ale wpływ choroby oraz terapii. Tylko co z tego skoro każdemu z osobna nie będę opowiadać o genezie całego problemu.

Więc nie dziwicie się że czasami wpisy na tym blogu są dziwaczne, jak i też komentarze ludzi z HCV. To jest jeszcze inna twarz tej choroby.

Ale i tak czuje się lepiej

2011-11-01T19:28:00.000+01:00

Piszę mało, bo trochę chce odpocząć od spraw związanych z HCV. Nie śledzę więc intensywnie ani doniesień, ani zbytnio nie udzielam się w sieci akurat w tym temacie, bo w wielu innych po prostu szaleje. :) Sumiennie jednak chodzę na spotkania z chorymi,dzielę się wiedzą i doświadczeniami.

W kwestii mojego samopoczucia, tak z kronikarskiego obowiązku, donoszę że od 2 tygodni jest spadek formy, miałam dwa albo trzy całkowite 'odcięcia prądu' czyli właściwie przestałam się ruszać na kilka godzin. Identycznie jak na terapii. Wiem że to wszystko wymaga czasu i organizm po chwilowym zachłyśnięciu się przypływem energii pewnie teraz trochę zwalnia. Pojawił się świąd rąk, podobnie jak to było przed terapią. Nie, wcale nie myślę że na pewno wrócił wirus. Myślę że moja wątroba zaczyna znowu szaleć. A na to że będą huśtawki w samopoczuciu jestem przygotowana. Ale i tak czuje się sto razy lepiej niż w trakcie leczenia.

Ciekawe jakie mam wyniki, ale jak zwykle nie interesowałam się nimi zbytnio, mimo że w tamtym tygodniu przechodziłam badania kontrolne. Nie dzwonili do mnie ze szpitala, więc zakładam że dobre :)

Nikt tak Ci nie pomoże jak inny chory

2011-10-17T13:24:00.003+02:00

Niestety taka jest prawda. Ani rodzina, ani lekarze, ani nawet najbardziej oddani przyjaciele, nie zrozumieją Cię tak jak inni chorzy. Ludzie którzy są lub byli w podobnej sytuacji. Dlatego szukajcie wsparcia i pomocy także u tych którzy również borykają się z HCV. Nie wstydźcie się prosić o wyjaśnienia, dzielenie się własnymi doświadczeniami, a czasami o zdroworozsądkową ocenę sytuacji. W internecie, w poczekalniach przychodni , szpitalach jest wielu ludzi dobrej woli którzy przechodzą to samo co Wy, naprawdę warto nawiązywać kontakty i jeśli czujecie taką potrzebę rozmawiać na temat choroby. Czasami istnieje taka możliwość by uczestniczyć w spotkaniach z chorymi ,czy też w wykładach poświęconych tematyce związanej z HCV, korzystajcie z nich. To tam następuje największy przepływ informacji.

Rodzina i przyjaciele szybko się przyzwyczajają że jakoś się funkcjonuje z tą chorobą. Jeszcze nie umieracie, więc kolejne wasze zderzenie z bolączkami dnia codziennego, coraz mniej ich interesują. Skoro wstajecie z łóżka, idziecie do pracy… to znaczy że wszystko w porządku. A bywa i tak , że po prostu nie mamy odwagi obarczać naszych członków rodzin kolejnymi problemami. Dlatego warto się czasami wesprzeć na ramieniu, nawet tym wirtualnym, innego chorego. Nabiera to szczególnego znaczenia i wymiaru w czasie terapii. Leczenie jest emocjonalnie bardzo trudnym okresem. W większości przypadków jesteśmy przerażeni tym co może nas spotkać (często zupełnie niepotrzebnie). Moim zdaniem lekarz oraz inni chorzy są najlepszym weryfikatorem tego co nam ewentualnie spędza sen z powiek, czy rzeczywiście mamy podstawy ku temu by się niepokoić.A w wielu przypadkach szybkość kontaktu właśnie z dobrą duszą, przesądza o tym że jesteśmy w stanie sobie z pewnymi rzeczami radzić w wymiarze emocjonalnym. Należy pamiętać, że w tym okresie nasza ocena sytuacji, na skutek preparatów które przyjmujemy, jest mocno zaburzona. Niestety rozsądek się wybiera gdzieś na spacer a króluje w naszej głowie przeogromny bałagan i nadmierna chęć niepotrzebnego nakręcania się wokół spraw błahych. I może słowa osoby która przechodziła to samo co Wy, pomogą się uporać choć odrobinę z tym chaosem.

A takich ludzi można przede wszystkim znaleźć w sieci. Jeśli nie czujecie potrzeby aktywnego uczestnictwa w życiu internetowym, wystarczy czasami tylko czytać bez włączania się w dyskusję. Może jednak znajdziecie odpowiedzi na dręczące was pytania. Ludzie mają ogromne serce i są niezwykle pomocni w takich sytuacjach.

Forum gazety.pl Zapalenie wątroby typu C
Forum o tematyce HCV i HBV
Chat na Prometeuszach
Lista dyskusyjna o HCV

Wiosna tej jesieni

2011-10-06T16:19:00.002+02:00

Jest tak cudowna pogoda, która całkowicie gra z moim nastrojem. Energia mnie rozpiera, humor dopisuje. Czuje się oczywiście bardzo dobrze, poza drobnymi incydentami. Niesamowita radość życia we mnie wstąpiła. Chyba tylko takie uczucia towarzyszyły mi w latach beztroskiego dzieciństwa. Po prostu wszystko mnie cieszy, wszystko widzę w pozytywnym świetle. Co jak na mnie jest naprawdę wyczynem, ponieważ z natury raczej ciągnie mnie do pesymizmu.
Z dużą intensywnością rzuciłam się na zaniedbane przez ten rok zainteresowania, co wiąże się z brakiem czasu ale i radością i pewnym spełnieniem. Jestem na swoim miejscu.

Odcinam się od wszelkich negatywów z pełną świadomością, dlatego też staram się nie zadręczać aspektami terapii czy jej konsekwencjami. Muszę jednak wspomnieć że pewne uciążliwe pozostałości mają wpływ na moje funkcjonowanie. Pamiętacie jak pisałam o nadwrażliwości na dźwięki? Niestety prawdopodobnie mam lekko uszkodzony słuch po leczeniu. Potwornie mnie to denerwuje że nie słyszę co do mnie się mówi , ciągle się proszę o powtórzenie jakiegoś zdania. Co za paranoja. W czasie terapii miałam wrażenie że słyszę huragan a to był np. tylko szelest przekręcanej strony w książce a teraz nie bardzo jestem w stanie zrozumieć co się do mnie mówi. Mam nadzieję że to tylko słuch a nie jakiś głębszy problem.

W marcu i kwietniu pojawiły się u mnie niepokojące objawy, niezidentyfikowane bóle "brzucha" Sama nie widziałam czy to żołądek czy jelita. Dostałam leki rozkurczowe które kompletnie nie działały, zgłaszałam lekarce która mnie prowadziła, ale nie wystąpiło u niej głębsze zastanowienie nad tematem, wiadomo terapia. Sama po miesiącu czy dwóch odkryłam,poprzez dietę eliminacyjną, że to jedzenie jest przyczyną. Tak więc już około czerwca byłam na tyle mądra by wyeliminować z diety przede wszystkim jajka i pomidory. Bóle brzucha okazały się jelitowe i z czasem kończyły się biegunkami. Podczas ostatniej wizyty, poinformowałam Panią doktor o tym. Co tu dużo mówić zostałam wyśmiana "Jakie to śmieszne że tylko na to Pani tak reaguje. Nie ma to nic wspólnego z terapią" Na moje duże oczy i mocno otwarte usta, Pani doktor się zająknęła i powiedziała że może wystąpić pewna nadwrażliwość. Cóż nie lubię jak się mnie traktuje jak idiotkę, wiem wiem że tak wyglądam ale naprawdę mam wiedzę medyczną i rozumiem świetnie że takie objawy mogą sugerować pewne schorzenia autoimmunologiczne jelit np. chorobę Crona-Leśniakowskiego. I nawet ta reakcja na jajka i pomidory niestety się zgadza. Radzę sobie w miarę z tym, choć powiem że jest to nieprzyjemne i uciążliwe, bo bóle są dość mocne ale przy diecie i domowym jedzonku funkcjonuje normalnie. Jednak muszę bardzo uważać, ostatnio byłam zaproszona do restauracji, bardzo wykwintnej i mimo mojej super czujności w temacie jedzenia nie było wesoło ... a jak wiecie większość moich znajomych nie wie kompletnie nic o moich przypadłościach.

USG po terapii wykazało że z moim woreczkiem żółciowym, który jest pełen tzw złogów, jest gorzej niż przed terapią. Dostałam skierowanie do chirurga na wycięcie woreczka. Na pytanie kiedy mam to zrobić, zdziwienie znowu na twarzy Pani doktor, no może Pani odczekać ze 3 miesiące.

Tralala, mam dość lekarzy. Z pełną świadomością tego co napisałam wcześniej nie diagnozuje się dalej, muszę odpocząć. Nic z tych trzech rzeczy nie zagraża na razie mojemu życiu. Muszę odpocząć od szpitali, badań, skupianiu się na sobie samej w aspekcie zdrowia. Chce chwilę pożyć normalnie, póki dostałam tego fajnego kopniaka od losu w postaci pozytywnej energii po leczeniu.

I coś jeszcze napiszę, coś bardziej już na poziomach podświadomości. Otóż zmieniła mi się preferencja kolorów. Od wielu lat to niebieski i granat królowały w mojej głowie a po terapii, ku mojemu zaskoczeniu rządzą różowy i fioletowy. Nigdy mnie te kolory nie interesowały ani nie wzbudzały jakiś pozytywnych emocji a teraz, są cuuuuuuuuudowne :)

Interferon bezpośrednio i pośrednio

2011-09-13T13:02:00.004+02:00

Kilka zdań podsumowania na temat samej terapii. Trzeba jednak nieustannie podkreślać że każdy inaczej na nią reaguje i skutki leczenia są bardzo zindywidualizowane. Ja chciałam opisać mój przypadek, myślę że odrobinę odbiegający od standardów o jakich czytamy najczęściej w aspekcie stosowania interferonu.

Skutki bezpośrednie podawania interferonu- tylko zmiana samopoczucia i osłabienie, brak gorączki; nigdy jej nie miałam podczas całej terapii. Jeśli już to zejściowa temperatura około 35,5. Czym dłużej trwała terapia tym każde podanie było "przerabiane" coraz szybciej. A skąd poznawałam że w ogóle miałam jakieś bezpośrednie odczucia związane z zastrzykami? Było to dość dziwne wrażenie, coś pośredniego między motylkami w brzuchu ;) a uczuciem obrywania się wszystkich narządów wewnętrznych. Niezapomniane przeżycia.Pod koniec leczenia trwało to 2-3 godziny. Miałam możliwość obserwowania tego dość dokładnie,ponieważ moje iniekcje musiałam dokonywać rano.

Głód interferonowy- nie umiem tego lepiej określić. Miałam klasyczne objawy zaniku dawki terapeutycznej. Tak od 5 miesiąca czekałam z utęsknieniem na każdy dzień podania. Dziwne? Chyba nie, zważając na to że tylko wtedy się uspokajałam. A dużo lepszym określeniem było że tylko to mnie "zgłuszało" na pewien czas. Ale te interwały czasowe były coraz krótsze. W miarę zbliżania się kolejnej dawki, byłam coraz bardziej pobudzona: słowotok, kompletny brak koncentracji, stany raczej euforii niż przygnębienia (łącznie z atakami histerycznego śmiechu_), brak snu, chęć nieustannego wędrowania, nie możność usiedzenia na miejscu. Może nie jest to w sumie takie złe, daje się z tym funkcjonować, ale po czymś takim człowiek jest potwornie zmęczony. Pragnie choć chwilę wytchnienia.
Wykorzystywałam to jednak w pracy i moim życiu zawodowym. Ta aktywność mnie napędzała i dała mi do ręki narzędzia którymi wcześniej bym się nie posłużyła. Mogłam dyskutować bez końca, argumentów na każdy temat miałam mnóstwo, byłam nie do przegadania. Co niebezpieczne, ciągle mi się wydawało że racja jest po mojej stronie, ale... to właśnie było atutem w tym momencie. I jeszcze włączające się serum prawdy. Czasami trzeba coś zachować dla siebie, przemilczeć. W tym czasie nie było to możliwe, co w sercu to na języku. Okropne.
Zdawałam w tym czasie dwa egzaminy, w obu przypadkach byłam najlepsza z obu grup!!! Mimo tego że... miałam nieustannie problemy z pamięcią i ten niebezpieczny brak koncentracji. To do końca nie byłam ja, ale też nie ukrywam że było to zabawne i nie niosące większych konsekwencji. Dlatego z całą świadomością nie brałam żadnych leków uspokajających. Pewnie powinnam.
Oczywiście nie każdy dzień tak wyglądał, były okresy zejściowe, kiedy nie potrafiłam się podnieść z łóżka, tak jak na początku terapii. Jednak w końcówce leczenia, takich dni bezruchu było dramatycznie mało. Jak napędzający się pociąg. Aaaaaaaa i pociąg miałam duży, po prostu sexoholizm:)
Ewidentne pobudzenie psychoruchowe. Tak jak przy zażywaniu narkotyków, łącznie z tym że miałam halucynacje, na szczęście tylko słuchowe.

Pisząc o tym, sama jestem lekko przerażona. W rzeczywistości nie było aż tak źle. Miałam świadomość działania leków, z pewnymi rzeczami próbowałam walczyć z innymi się pogodziłam.
Podzieliłam się moją prawdą. O tym co mnie bolało i strzykało, może innym razem. Ten rozdźwięk, pomiędzy początkiem leczenia a końcówką był chyba najciekawszy. Od maksymalnej utraty chęci do czegokolwiek do hiperaktywności. Nie popartej jednak wydolnością organizmu, więc tak naprawdę ogromnie męczącej.
Po takich reakcjach, jak opisałam wyżej, bałam się zwyczajnie odstawienia interferonu. Zupełnie niepotrzebnie. Wszystko się powoli wycisza...

Plan B, właściwie IL 28B

2011-09-04T18:07:00.001+02:00

Oczywiście cały czas wierzę, w to że dane będzie mi się pozbyć wirusa, nie tym razem to jakimś następnym. Jestem jednak dość dziwnym człowiekiem i lubię mieć plan działania, nie tylko obejmujący optymistyczne rozwiązania. Nie odbieram sobie szansy ale się psychicznie zabezpieczam jaką mam drogę obrać jeśli tym razem by się nie powiodło.

Po pierwsze na pewno zrobię sobie badania genetyczne na IL28 B. Już namówiłyśmy z koleżanką jedno z laboratoriów w Warszawie, że to dla nas wykonają. Jeśli ktoś będzie chciał namiary, niech poda kontakt w komentarzach w tym poście, chętnie je przekażę. Koszt takiego badania to 100 Euro, próbki krwi będą wysyłane do Francji. Warunkiem przystąpienia do badania jest: aktualna wiremia, nie starsza niż 3 miesięczna (koszt około 400 zł). Poza tym nie można być w trakcie terapii interferonowej, ani tuż po niej, minimalny odstęp to 6 miesięcy. Akurat żeby uzyskać drugi wynik na obecność wirusa, który na szczęście funduje NFZ.

Dlaczego upieram się co do tych badań genetycznych o których pisałam tutaj? Otóż jeśli wynik zestawu alleli będzie TT, nie podejmę już leczenia interferonem.
Obecnie wszystkie dostępne terapie właśnie opierają się na interferonie. W przypadku niekorzystnego zestawu alleli mamy naprawdę minimalny procent szans na wyleczenie. Za to zagrożenia trwałymi powikłaniami powiązanym z przyjmowaniem tego białka, bardzo duże. Straty w tym przypadku przewyższają w znacznym stopniu korzyści. Moja wątroba nie jest w idealnym stanie ale jeszcze marskości nie mam, więc się wstrzymam w razie czego z profilaktycznym przyjmowaniem interferonu.

Jest jeszcze takie wyjście, że będę czekać na skuteczne preparaty które można przyjmować bez interferonu. Tak, tak są takowe badania prowadzone i może pojawią się inne rozwiązanie dla chorych. Tak więc, Edyto nie trać nadziei!!!

W przypadku kiedy od strony genetycznej, okaże się lepszym materiałem do leczenia, to podobnie jak inni, planuje tylko dołożenie trzeciego leku. Jak się truć, to po całości i skutecznie :D Stary zestaw już mnie nie będzie interesował. Mam genotyp 1B, jeszcze nie umieram, mogę kilka lat zaczekać.

Victrelis (Boceprevir), ulotka leku po polsku

2011-09-01T17:27:00.003+02:00

Można już przeczytać ulotkę jednego z nowo wprowadzanych leków o nazwie Victrelis (Boceprevir). Pisałam o nim wcześniej tutaj

Charakterystyka Produktu leczniczego- ulotka

Więcej o tym leku można zdobyć informacji na stronie biomedical.pl

Forma coraz lepsza

2011-08-30T20:39:00.000+02:00

Jest ze mną naprawdę coraz lepiej. Czuje że leki odpuszczają a ja świadomie patrzę na otaczającą mnie rzeczywistość.
Dwa tygodnie niezbyt obciążających wakacji zrobiło swoje, oderwanie od codziennych spraw i doznania artystyczno mocno kulturalne prawie mnie odcięły od terapii. Przynajmniej w wymiarze psychicznym. Tym bardziej że mój organizm sprawia się bardzo dzielnie i właściwie moja wydolność była zbliżona do osób zupełnie zdrowych. Wycieczki, muzea, wieczorne imprezy (oczywiście bezalkoholowo) wszystkiemu spokojnie podołałam. Choć moje wyniki temu przeczą od kilkunastu miesięcy mam hemoglobinę około 10 lub mniejszą. Miałam nadzieję że pod koniec leczenia wzrosła bo czułam się naprawdę dobrze w tym zakresie. Byłam bardzo zaskoczona że nadal nie rusza się z miejsca, a tylko organizm przyzwyczaił się do nowej sytuacji i swoją wydolność dostosował do lekkiego głodu tlenowego.
Oczywiście nie jest tak zupełnie różowo, pewne symptomy z terapii pozostają, brak snu, bóle głowy, czy stawów, pewna niemoc, czy problemy gastryczne. Mam świadomość że to normalne i czekam na dalsze wypłukiwanie leków.
Najważniejsze że humor mi dopisuje, a zmiana samopoczucie na plus wzrosła o 100% :)))

Edukacja po australijsku

2011-08-15T12:51:00.001+02:00

Poniżej świetny film edukacyjny w australijskim wydaniu. Super że konwencja jest skierowana głównie do młodzieży. Na pewno taka forma przekazu jest w stanie zainteresować i trafić do młodych ludzi.

Hep C the Movie from Harriet Macdonald on Vimeo.

Na minusie

2011-08-12T16:40:00.000+02:00

Ogłaszam wszem i wobec, że się wstępnie udało i mam minusa :)) Co prawda tego właściwie się spodziewałam i tutaj moje obawy nie były duże, że nie dane będzie mi wejść na jedną kreskę. Myślę z dużo większym niepokojem, o wyniku za pół roku.

Ale i tak ogromnie się cieszę bo jest to mój pierwszy oficjalny minus. Nie miałam go nawet po 3 miesiącach leczenia. Więc teraz pozytywne myślenie i próba utrzymania takiego wyniku, miejmy nadzieję do końca życia!

A w załączniku utwór bardzo a propos całej sytuacji. Inna a ta sama choroba, inna a ta sama eskalacja emocji. Ja jestem, jak wielu ludzi w Polsce, poruszona twórczością Magika. Towarzyszy mi w wielu ważnych momentach mojego życia.

Dla tych co nie lubią z zasady rapu i hip- hopu lub nie bardzo są w stanie zrozumieć co Magik śpiewa ,tekst znajduje się tutaj . Naprawdę to o mnie, o Tobie, o nas. Warto przeczytać, warto posłuchać.