Hege Renate

Barneombudet: Barn med ME og foreldres rett til barnepenger

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Tue, 24 Jan 2012 19:32:00 +0000

Barneombudet ber i dette brevet til Arbeids- og velferdsdirektoratet om at foreldre til barn med ME får rett til pleiepenger.

Anbefaling blogginnlegg: Live Landmark og Lightning Process – penger, løgn, og livstruende bivirkninger

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Sat, 14 Jan 2012 17:31:00 +0000

Problemet er altså ikke nødvendigvis LP i seg selv, men måten det læres bort, markedsføres, og måten utøvere og ledere angriper brukere som stiller seg kritiske til metoden, omtrent som en form for scientologi eller annen kult.Så jeg har tenkt på skrive denne bloggposten lenge, men det som endelig fikk sparket meg i gang var denne VG-artikkelen fra et par dager siden:.... les hele innlegget her

TV2 - Lege advarer mot ME-behandling

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Sun, 06 Nov 2011 20:08:00 +0000

– Lightning Process-kursene kan være farlige for de sykeste ME-pasientene. Det mener lege Øyvind Kristensen.

Les mer: TV2

BBC: Immune system defect may cause ME

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 24 Oct 2011 13:54:00 +0000

Researchers in Norway believe Chronic Fatigue Syndrome (CFS), also known as
ME, may be caused by a wayward immune system attacking the body.
The illness, the cause of which is uncertain and has no known cure, has attracted significant controversy.

A small study, reported in PLoS One, showed a cancer drug, which inhibited the immune system, relieved symptoms in some patients.

The ME Association said the findings were "very encouraging news".

Phoenix Rising: A Drug for ME/CFS? The Rituximab Story

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 24 Oct 2011 02:41:00 +0000

Could the first drug for ME/CFS be a chemotherapeutic drug? That would sound like a long shot at best but the fact is a two physicians in Norway are having surprising success with a drug originally developed to treat cancer.

Krever gransking av norsk ME-behandling

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Sat, 22 Oct 2011 18:06:00 +0000

TV2 - Alt om ME-gjennombruddet

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Sat, 22 Oct 2011 17:57:00 +0000

To forskere på Haukeland universitetssykehus oppdaget ved en tilfeldighet hvordan cellegift kunne brukes til å behandle ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom.

Les alt om gjennombruddet her

ME-Syke Maria Gjerpe på TV2 God Morgen Norge

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Fri, 21 Oct 2011 17:27:00 +0000

TV2: Norsk gjennombrudd kan løse ME-gåten

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Wed, 19 Oct 2011 19:36:00 +0000

To kreftleger i Bergen har oppdaget en mulig behandling av ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom. Medisinen gjorde to av tre ME-syke bedre. Flere ble helt friske.

Les mer

Research article

Dagens medisin: ME: - Mobiliser pasientens ressurser!

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 18 Jul 2011 21:45:00 +0000

TROMSØ: - Allmennpraktikere bør bevege seg fra risikojakt til ressursmobilisering, sa Hanne Hollnagel, professor emeritus og seniorforsker ved København universitet - en av tre foredragsholdere under symposiet om kronisk utmattelsessyndrom på den nordiske allmennlegekongressen i Tromsø.

Ressursorientert tilnærming
Dette var utvilsomt et tema som fanget legenes interesse; ikke én stol var ledig og flere tilhørere hadde ståplass langs veggene.

Hollnagel er opptatt av ressursorientert tilnærming og dialog overfor pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Hun understreket viktigheten av å forklare symptomene grundig, gi pasienten handlingsmuligheter - og gi håp om helbredelse.

Les mer: Dagens medisin

Dagens medisin: Forsker på legemiddel mot ME

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 18 Jul 2011 21:43:00 +0000

Nå går en gruppe forskere ved Oslo Universitetssykehus vitenskapelig til verks, og setter i gang en placebokontrollert dobbeltblindet intervensjonsstudie med legemiddelet klonidin for CFS- eller ME-syke ungdommer fra 12 til 18 år. Studien bærer navnet Norcapital, og søker nå etter deltakere. Det skriver Oslo Universitetssykehus på sine nettsider.- Undersøkelsen kan gi oss et første, effektivt legemiddel mot ME. Vi tror at klonidin kan bli revolusjonerende i kampen mot sykdommen. Uansett vil den gi ny og viktig kunnskap om de underliggende årsakene til ME, sier overlege Vegard Bruun Wyller på Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus.

Les mer: Dagens medisin

Diagnostic Test to Be Available by July 1

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Wed, 08 Jun 2011 15:40:00 +0000

WPI says New XMRV Diagnostic Test to Be Available by July 1; Announces Arrangements for US & European Testing

Les mer / read more: Prohealth

Real clear science: Chronic Fatigue Syndrome is Misunderstood

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Sat, 04 Jun 2011 20:04:00 +0000

What's in a name? A great deal, if you suffer from awful, long-term diseases that have no cure.

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a name that infuriates patients, who number perhaps 1 million to 4 million in the United States and 17 million worldwide. It also frustrates the small but dedicated cadre of doctors and researchers who have made the disease and its casualties their concern.

Les mer / read more: Real clear science

About.com: Treating Low Serotonin in Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Sat, 04 Jun 2011 18:22:00 +0000

The serotonin dysregulation many of us with fibromyalgia or chronic fatigue syndrome experience can cause myriad symptoms. That was the topic last week. Now, let's take a look at what might be able to help.You can influence your serotonin levels in 4 ways:

Drugs

Supplements

Food

Sunlight

Les mer/ read more: About

Forskning.no: Avkrefter ME-virus

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Sat, 04 Jun 2011 18:17:00 +0000

Forskning har tidligere antydet en kobling mellom kronisk utmattelsessyndrom (ME) og et bestemt virus. Nye studier tyder nå på at koblingen skyldtes forurensede prøver.

Det er antakeligvis et virusforurenset reagensstoff, en løsning man bruker for å påvise andre stoffer i laboratorium, som skal være synderen, ifølge de nye studiene.

Forskeren Konstance Knox ved Wisconsin Viral Research Group er hovedforfatter på den ene av de nye studiene.

Hun og kollegaene undersøkte 61 ME-pasienter som tidligere hadde blitt erklært XMRW-positive. De fant ikke viruset i noen av prøvene.

Les mer: Forskning

KevinMD.com: When chronic illness strikes: Tips on talking to family and close friends

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 30 May 2011 19:32:00 +0000

Being diagnosed with a chronic illness or condition can take a toll on your relationships, partly because all of the affected parties are confused and scrambling to adjust to this drastic and unexpected change in your daily life. It’s a crisis—for you and for those who are close to you.

Here are four tips to help you communicate more skillfully with loved ones when chronic illness becomes an inescapable part of your life.

Fordommer på ME

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 30 May 2011 19:31:00 +0000

Les alt hos ME Nytt

Ord med på veien

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Tue, 17 May 2011 19:24:00 +0000

" Hvis du ikke kan forstå min stillhet - forstår du heller ikke mine ord "

Video: Genetic & Infectious links: Mother develops CFS & both sons infected within a few years

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Fri, 13 May 2011 20:42:00 +0000

Ila Singh finds no XMRV in patients with chronic fatigue syndrome

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Wed, 04 May 2011 17:40:00 +0000

At the end of the manuscript the authors state their conclusion from this study:

Given the lack of evidence for XMRV or XMRV-like viruses in our cohort of CFS patients, as well as the lack of these viruses in a set of patients previously tested positive, we feel that that XMRV is not associated with CFS. We are forced to conclude that prescribing antiretroviral agents to CFS patients is insufficiently justified and potentially dangerous.

Dailymail: How I helped my darling daughter to die

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Thu, 14 Apr 2011 13:01:00 +0000

She was a sunny little chatterbox. Then a mystery illness left Lynn unable to walk or talk – and in constant pain. Finally, she begged her mother to do the unthinkable

'I wasn't trying to kill her — I just didn’t want her to suffer'

Ord med på veien

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Thu, 07 Apr 2011 22:37:00 +0000

Prosjektbeskrivelse av ME-senteret sin studie: Hva er årsaken til Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME/CFS)?

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 04 Apr 2011 19:04:00 +0000

prosjektbeskrivelsen kan vi lese følgende (2):

Forskningsansvarlig er ME/CFS-Senteret ved Oslo universitetssykehus HF – Ullevål og dette forskningsprosjektet har norsk tittel “Hva er årsaken til Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME/CFS)?”. Den vitenskapelige tittelen er “Can chronic virus infections cause Chronic Fatigue syndrome?”.

Prosjektleder er professor emeritus Stig Jeansson og kontaktperson er Dr. Barbara Baumgarten som er leder for ME/CFS senteret.

Prosjektet har følgende medarbeidere:

1. Amanuensis Dr. Eirik Frengen, Institute of Medical Genetics, Oslo Universitet. Han skal arbeide med undersøkelse av kromosomalt integrert Humant Herpesvirus-6.
2. Overingeniør Mona Holberg-Petersen, FoU Seksjon, Mikrobiologisk Avd. Oslo Universitetssykehus HF – Ullevål. Hun er ansvarlig for Molekylærbiologiske analyser.
3. Professor Jonas Blomberg, Klinisk virologisk avd. Uppsala Universitet, Sverige. Han er ansvarlig for analyserer av XMRV virus.
4. Professor Jonathan R. Kerr, Dep. Cellular & Molec. Medicine, St Georges University of London. Han skal se på subgrupperinger av ME/CFS pasienter.
5 . Forsker Yenan T. Bryceson, Center Infectious Medicine, Karolinska University Hospital, Stockholm. Ansvarlig for immunologiske analyser.

Publisering: Resultatene skal publiseres i internasjonale medisinske tidsskrifter.

Prosjektstart/slutt: Prosjektet startet 1 mars 2010 og skal avsluttes 29 desember 2034.

Om bakgrunn og formål for forskningsstudien står det (2):
Årsaken til Myalgisk encefalopati (ME) er ukjent. ME karakteriseres av en invalidiserende kronisk utmattelse og definerte tilleggssymptomer. Ca. 70 % av tilfellene utløses av en infeksjon. Det finnes ikke spesifikke diagnostiske tester og diagnosen stilles klinisk ved hjelp av definerte diagnosekriterier og utelukkelse av annen sykdom som kan forklare tilstanden.

Immunologiske undersøkelser taler for immunaktivering, noe som kan passe med en kronisk infeksjon.

Målsetting: Utrede bakgrunnen til ME. En tematisk Biobank skal etableres forsvarlig, inklusjonsperioden er fra 2010 – 2034.

Prosjektet er en del av oppdraget til ME/CFS Senteret.

Samarbeidspartnere: Avdelingene for Cellular & Molecular Medicine ved St Georges University of London, Medisinsk genetikk, Uppsala Universitet, Karolinska Instituttet og Mikrobiologisk avd Oslo universitetssykehus HF – Ullevål.

Om faglig og vitenskapelig begrunnelse for valg av metode står det følgende (2):

For vitenskapelig arbeid med ME kreves det en sikker diagnose. Vi bruker etablerte internasjonale kriterier (Fukuda kriteriene (CDC1994) og Kanadadefinisjonen (2003 Carruthers et al). Diagnosen settes ved hjelp av anamnese, klinisk undersøkelse og prøvetakning for å utelukke annen sykdom som kan forklare symptombildet. Ved en sikker ME diagnose kan pasientene basert på genuttryksmønsteret deles opp i 7 forskjellige subtyper.

Bedømmelse og vurdering av subtyper/subgrupper:

Subtypene har distinkte kliniske symptomer og det finnes blant annet kobling til immunologiske og inflammatoriske sykdommer. For bedømmelse av subgrupper av ME har vi etablert samarbeid med Professor Jonathan Kerr, S1. Georges University of London, UK.

ME debuterer ofte etter en alvorlig, akutt infeksjon og man ser ofte tegn på immunologisk dysfunksjon. Den delen av immunforsvaret som trengs for et effektivt forsvar mot virus er ofte nedregulert. Vi vil undersøke ulike virus som mulig årsak til ME hos enkelte subgrupper. De virus som diskuteres gir ofte livslange kroniske infeksjoner.

Eksempel på kroniske virusinfeksjoner som mulige årsak til ME:

XMRV og andre relaterte gammaretrovirus:

I 2009 ble et HIV-lignende retrovirus, XMRV, påvist hos ME pasienter i USA. Muligens kan XMRV være en faktor som bidrar til utviklingen av ME. I 2010 har det i studier fra Europa ikke vært mulig å reprodusere funnet av XMRV virus ved ME. Til tross for dette er XMRV fortsatt av interesse ved ME. For arbeid med et slikt retrovirus som XMRV trengs det tung kompetanse. Vi samarbeider med professor Jonas Blomberg, Avdeling for klinisk Virologi, Institusjonen for Medisinska vetenskaper, Uppsala Universitet, som har studert retrovirus siden 70-tallet.

Herpesvirusene HHV-6 og HHV-7:
Gruppen av Herpesvirus gir livslange infeksjoner som kan være inaktive, reaktiveres eller bli kroniske. Ved ME er Humant Herpesvirus 6 (HHV-6) og Humant Herpesvirus 7 (HHV-7) av interesse. HHV-6 har to subtyper, HHV-6A og HHV-6B. Forekomsten av HHV-6A er lav i normalbefolkningen men relativt høy hos ME pasienter. Ved infeksjon med HHV-6A produseres substanser som nedregulerer immunforsvaret. Dette kan bidra til spredning av HHV-6A virus og gi en kronisk betennelse.

Preliminærere data taler for at en aktiv HHV-6 infeksjon med viremi (virus i blod) kun kan påvises hos ME pasienter. Det er vist at HHV-6 kan bindes til vart arvestoff og integreres i kromosomer i egg og spermier. På denne måten kan HHV-6 virus arves fra forelder til barn. Slikt kromosomalt integrert HHV-6 (CIHHV-6) finnes i alle kroppens celler. I henhold til 1. Amanuensis Eirik Frengen, Avdelingen for Medisinsk Genetikk, UiO, må dette oppfattes som en bærerstatus av virus. Vi vil undersøke om CIHHV-6 kan være en faktor som bidrar til utviklingen av ME. Samtidig aktiv infeksjon med HHV-6 og HHV-7 er kun påvist hos ME pasienter. Hvis disse virus er årsaken til ME åpner det muligheten for antiviral behandling.

Enterovirus:
Kan kroniske enterovirus infeksjoner gi ME? Det finnes et stort antall ulike enterovirus og infeksjon med enterovirus er vanlig. Data taler for at atypiske enterovirus infeksjoner kan forekomme ved ME. En atypisk infeksjon og et ineffektivt immunforsvar kan gi en persisterende enterovirus infeksjon og betennelse i vev. Hvis tegn på en kronisk enterovirus infeksjon kan påvises hos ME-pasienter er antiviral behandling mulig.

For analyse av forekomsten av enterovirus har Dr. scient. Mona Holberg-Petersen FoU seksjonen, Mikrobiologisk avdeling, OUS, Ullevål utviklet en sensitiv og effektiv Real-tids PCR som påviser alle forskjellige enterovirus. FoU avdelingen har alt utstyr som trengs for dette arbeidet.

Evaluering av immunologisk funksjon ved ME:

Den immunologiske dysfunksjon som kan ses ved ME kan gi et kronisk forløp av forskjellige virusinfeksjoner. Av spesiell interesse er funksjonen av en gruppe hvite blodlegemer (T og NK-celler), cytokiner (betennelsesmediatorer) og genuttryksmarkører for immunologisk dysfunksjon. I samarbeid med Dr Yenan Bryceson ved Karolinska Instituttet skal immunfunksjonen hos ME-pasienter og friske kontroller vurderes.

Utvelgelse av deltagere i prosjektstudien (2):

Pasientgruppe:

Pasienter som ønsker utredning for Myalgisk Encefalopati (ME)/Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)

Dette er en oversett pasientgruppe og det finnes hverken spesifikke diagnostiske tester eller etablert behandling. Diagnosen baserer seg på et sett med kliniske kriterier som må være oppfylt.
Forskning tyder på at det finnes minst 7 subtyper av ME. Det er behov for å finne agens eller
spesifikke immunologiske funn som kan knyttes direkte til diagnosen, slik at man kan utvikle laboratorietester for å bekrefte diagnosen. Hvis en definert virusinfeksjon forårsaker ME hos en definert subgruppe kan det åpne opp for antiviral behandling med effekt på sykdomsforløpet.

Kontrollgruppe:

Sammenligningsbare blodgivere med hensyn til kjønn og alder av antatt frisk normalbefolkning.

Omfang er beskrevet som følger (2):

Vi ønsker å bruke materiale fra en biobank vi er i ferd med a etablere (egen søknad, se ref 2). Det dreier seg om en tematisk biobank innen ME-området som skal samle inn prøver i ca. 25 år. For hver ME pasient ønsker vi en alders- og kjønnsmatchende frisk blodgiver som kontroll. Antall ME pasienter som inkluderes er omtrent 350 per år og inklusjonsperioden er fra 2010 til 2034. For den aktuelle tidsperioden gir dette et forventet antall deltakere på omtrent 15 000. Dersom nye ideer og ny informasjon om ME dukker opp vil vi søke etisk komite om lov til å benytte dette biobankmaterialet for hvert nytt prosjekt. En slik biobank er også av verdi for internasjonalt samarbeid innen området. I den aktuelle søknaden er det flere ulike delprosjekt. For hvert delprosjekt må et relativt stort antall prøver tas fra biobanken. Da det er aktuelt å utrede mange ulike vitenskapelige spørsmål innen ME/CFS området trengs en relativt stor biobank.
Fordeler vurdert av prosjektleder i denne studien er (2):

For den enkelte prosjektdeltager er at en sikker sykdomsdiagnose er verdifull for den enkelte pasient. ME pasienter har en aktiv interesse for forskning innen omradet og vår erfaring er at de ønsker en skikkelig utredning og vurdering av sin sykdom. Hvis bakgrunnen til ME/CFS kan fastslås kan det for noen pasienter gi mulighet til en effektiv behandling.

Som gruppe er fordelen at pasienter med en ME/CFS diagnose kan få en forklaring av sykdomsmekanisme og eventuell mulighet for behandling.

Fordelen for samfunnet er at prevalensen av ME/CFS i en Europeisk befolkning er omtrent 0,5 % (ca 20 000 tilfeller i Norge). Sykdommen er ofte kronisk og medfører store kostnader for samfunnet. En forbedret diagnose og behandling kan gi reduserte kostnader. I vitenskapelig perspektiv er det en uklart hva som er årsaken til ME/CFS sykdommen. Til tross for et omfattende vitenskapelig arbeid ser mange ME/CFS som en mystisk og kontroversiell sykdom. Derfor er det viktig å etablere klare objektivt målbare kriterier for diagnosen.

Av ulemper kan vi lese (2):

En prøvetakning kan ta litt mer av pasientens tid og denne prøvetakningen kommer ikke den aktuelle pasienten til gode. Hvis arvelige faktorer påvises hos ME pasienter kan dette være en belastning.

ME pasienter har vært og er fortsatt en oversett gruppe. ME/CFS- diagnosen oppfattes som diffus av helsepersonell. Det finnes hverken spesifikke diagnostiske tester eller etablert behandling. I oppdraget til ME/CFS-senteret er forskning en viktig del. På sikt kan prosjektet bidra til a gi en bedre diagnostikk og behandling av ME sykdommen.

En ulempe kan være at det kan ta lang tid for en forbedret diagnostikk og behandling er på plass. For noen pasienter kan påviste arvelige forhold være en belastning. Vår avveining er at det er på tide at prøve å forbedre forholdene for denne pasientgruppen.

Biobanken har navnet: ME/CFS – Tematisk Biobank. Blod- og hår-prøvene som blir tatt vil bli lagret her.

Godkjennelse og vurdering av REK med innsigelser (3):

Forskningsetisk vurdering

Komiteen bemerker at dette fremstår som et omfattende forskningsprosjekt, med brede hypoteser, og med en svært lang tidsramme. Studien skal pågå helt til 2034, og det virker derfor usannsynlig at prosjektet kun utgjør en doktorgrad, slik det fremgår av søknaden. Komiteen antar at man her i realiteten er ute etter å etablere en stor, tematisk biobank, og at doktorgradsprosjektet så å si er inngangsporten.

Det er for så vidt ikke noe i veien for dette, men fordi det gjennomgående understrekes i søknaden at studien vil føre til nye hypoteser og underprosjekter hvor man vil benytte forskningsbiobanken som knyttes til denne studien, understreker komiteen følgende:

• Alle delstudier utledet av dette prosjektet, og som skal benytte biologisk materiale eller opplysninger innhentet til forskningsbiobanken som her opprettes, skal søkes REK som selvstendige studier.

• Forskningsbiobanken som opprettes i dette prosjektet vil være en generell
forskningsbiobank, ikke prosjektspesifikk.

• Det må presiseres i informasjonsskrivet til deltakere at prøver og opplysninger som samlesinn, senere vil bli brukt til forskning innenfor tematisk omrade Myalgisk encefalopati (ME).

Komiteen er av den oppfatning at dette prosjektet vil falle inn under Bioteknologiloven, fordi det er en reell mulighet for at man vil kunne finne gener med prognostisk verdi hos deltakerne. Dette understrekes selv flere steder av prosjektleder, for eksempel under søknadens punkt 4b-ulemper: Hvis arvelige faktorer påvises hos ME-pasienter kan dette være en belastning. Det samme påpekes i informasjonsskrivet til deltakerne.
Det forutsettes derfor at prosjektleder avklarer med Helsedirektoratet hvorvidt prosjektet kommer i berøring med Bioteknologiloven.

Komiteen merker seg at det skal rekrutteres en kontrollgruppe av blodgivere i denne undersøkelsen. Denne kontrollgruppen vil inngå i forskningsbiobanken, og det er sannsynlig at det vil bli utført analyser på materialet de avgir i mange år, sett i lys av lengden på dette prosjektet.

Videre er det en sjanse for at flere ulike typer analyser vil bli utført, fordi man er på jakt etter en rekke ulike årsaksforhold som kan knyttes til diagnosen ME.

Prosjektgruppen har selv løftet problemstillingen knyttet til prognostiske funn, men har ikke diskutere eventuelle scenarioer dersom man skulle komme over slike funn i kontrollgruppen.

Komiteen vet at det er mulig å rekruttere anonyme kontroller blant blodgivere, der disse har samtykket bredt til at blod kan benyttes til forskning. Komiteen krever at kontrollgruppen i detteprosjektet rekrutteres fra denne gruppen.

Forskningsbiobank

Det søkes om opprettelse av spesifikk forskningsbiobank med navn MF/CFS – Tematisk Biobank i prosjektet. Som nevnt ovenfor oppfatter komiteen at hensikten med denne biobanken går lengre enn rammene for dette konkrete prosjektet.

Komiteen foreslår derfor at denne forskningsbiobanken opprettes som en generell forskningsbiobank innenfor det tematiske området ME/CFS, og at det informeres om dette i tråd med det som er anført ovenfor.

Ansvarshavende person for biobanken er biobankkoordinator ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Forskningsansvarlig er Oslo universitetssykehus, Ullevål.

Biobanken plan1egges å vare til 2034. Etter dette vil materialet bli behandlet i henhold til helseforskningslovens § 30. Biologisk materiale vil utføres til utlandet. Deltakerne er orientert om dette i informasjonsskriv.

Ut fra dette setter komiteen følgende vilkår for prosjektet:

1. Prosjektet skal forelegges – og eventuelt godkjennes – av Helsedirektoratet før igangsetting.

2. Alle delstudier utledet av dette prosjektet skal søkes REK på selvstendig grunnlag.

3. Forskningsbiobanken som opprettes i prosjektet gjøres til en generell forskningsbiobank innenfor det tematiske området MF/CFS.

4. Det skal presiseres i informasjonsskrivet til deltakerne at prøver og opplysninger som samles inn senere vil bli brukt til forskning innenfor tematisk omrade Myalgisk encefalopati (ME).
5. Kontrollgruppen skal rekrutteres blant anonyme blodgivere.

6. Oppbevaring av avidentifisert datamateriale etter 2034 krever ny søknad.

7. Informasjonsskriv og samtykkeerklæring revideres i tråd med det ovennevnte.

Vedtak:

Prosjektet godkjennes under forutsetning av at ovennevnte vilkår oppfylles. Komiteen godkjenner opprettelsen av den generelle forskningsbiobanken ME/CFS – Tematisk Biobank, i tråd med de opplysninger som fremgår av prosjektsøknaden. Biobankregisteret underrettes ved kopi av dette brev.

I tillegg til vilkår som fremgår av dette vedtaket, er tillatelsen gitt under forutsetning av at prosjektet gjennomføres slik det er beskrevet i søknaden og protokollen, og de bestemmelser som følger av helseforskningsloven med forskrifter.

Hele prosjektsøknaden fra ME-senteret med prosjektbeskrivelse og korrespondanse, samt søknad om biobank og godkjenning fra bioteknologinemnda kan leses her: Prosjektbeskrivelse ME senteret

Les mer: lhkpasientfora

CFS Central: Is ME/CFS contagious?

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 04 Apr 2011 07:09:00 +0000

If you have ME/CFS and your significant other or child also has ME/CFS, please contact CFS Central: mindykitei.cfscentral@comcast.net

CFS Central

Me-foreningen: har du fått avslag på skatten?

noreply@blogger.com (Hege Renate -) — Mon, 04 Apr 2011 07:06:00 +0000

ME-foreningen har den senere tiden fått mange henvendelser fra medlemmer som nektes særfradrag på skatten, knyttet til spesielt store sykdomsutgifter – og bedt oss om å se nærmere på dette. Det vil vi gjøre.

Les mer: Me foreningen