HEMOFILIA NEWS

2012-02-11T13:12:00.000-08:00

Partindo de minas, idéias... informações... mensagens, pra outras paragens. Declamando, o bem viver, que tudo, um lado bom sempre há de ter. A hemofilia, não impede, nosso voar, então vem com agente, vamos enfrente, com a filosofia do sonhar. Bom fim de Semana, beijo nas minas, nos... abraço, e o carinho, do Maxi de Minas...

Saudações Hemofílicas.

Falta de especialistas e de política de tratamento de qualidade preocupam associação portuguesa de hemofilia

2012-02-11T13:02:00.000-08:00

A falta de especialistas e de uma política de tratamento de qualidade a nível nacional são as principais preocupações dos portugueses diagnosticados com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos hereditários, segundo a Associação Portuguesa de Hemofilia.

A falta de especialistas e de uma política de tratamento de qualidade a nível nacional são as principais preocupações dos portugueses diagnosticados com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos hereditários, segundo a Associação Portuguesa de Hemofilia.

"A nossa principal preocupação é a falta de especialistas e de uma política a nível de tratamento. Uma política de qualidade a nível nacional”, afirmou o presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH) João Paulo Silva, em declarações à Lusa.

Para João Paulo Silva, “é necessária a existência de mais médicos especializados em hemofilia, além das suas especialidades em que se formaram, como a ortopedia, a hematologia, a cirurgia, a oftamologia e outras”.

Há um ano, no Dia Mundial da Hemofilia, a APH apelou à criação de um registo nacional de pessoas com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos, mas “do ano passado para cá não houve qualquer evolução no registo de pacientes”.

“Entretanto encetámos conversações com o Ministério da Saúde a propósito da criação de centros de tratamento de hemofilia, estamos a falar da criação de centros de referência”, revelou João Paulo Silva.

O presidente da APH explicou que “o recenseamento do número de pacientes é na perspectiva de se realizar e pôr em prática as políticas mais correctas”.

“Sem conhecimento da população não é possível estabelecer políticas correctas, esperamos que no seguimento da criação desses centros o número de pacientes venha a ser conhecido”, reforçou.

Em Portugal estão registadas cerca de 730 pessoas diagnosticadas com hemofilia e com outros distúrbios hemorrágicos hereditários.

As pessoas que sofrem desta patologia têm falta ou insuficiência de uma proteína que ajuda o sangue a coagular, por isso têm mais dificuldades em estancar uma hemorragia.

O Dia Mundial da Hemofilia assinala-se hoje sob o lema “Envolva-se no Tratamento para Todos”.

De acordo com dados da APH, a maioria das pessoas com Hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos congénitos, em todo o mundo, não tem acesso ao diagnóstico e tratamento adequados e atempados, sendo que apenas 25 por cento recebem a terapêutica adequada

1º Simpósio Internacional de Radioterapia Pediátrica e IGRT

2012-02-11T12:50:00.000-08:00

04/02/2012 - 06:29

Estão abertas as inscrições para o 1º Simpósio Internacional de Radioterapia Pediátrica e IGRT, que acontece nos dias 2 e 3 de março, em Campinas (SP). O simpósio é uma realização do Centro Infantil Boldrini, da Universidade de São Paulo e da Agência Internacional de Energia Atômica (AIEA), e faz parte do Programa de Educação Continuada.

Podem participar do Simpósio especialistas clínicos, incluindo oncologistas, hematologistas, radioterapeutas, pesquisadores clínicos, enfermagem, físicos, técnicos de radioterapia e demais profissionais da saúde interessados na radioterapia de crianças e adolescentes.

O simpósio é uma iniciativa pioneira do Boldrini na América Latina.

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“A radioterapia em crianças e adolescentes exige medidas de prevenção ou minimização dos efeitos secundários da radiação. A ênfase será dada nas segundas neoplasias, alterações do crescimento e desenvolvimento, como também questões relacionadas à fertilidade. Novas tecnologias e radioterapia guiada por imagem são de relevância na Medicina moderna e serão abordadas por especialistas nacionais e internacionais”, afirma a responsável pelo Serviço de Radioterapia do Boldrini, Rosângela C. Villar.

A taxa de participação no simpósio, até o dia 24/02, é de 50,00 reais para técnicos; 100,00 reais para residentes e alunos; 150,00 reais para físicos; e 300,00 reais para profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, pesquisadores clínicos). No valor da taxa estão incluídos a participação nas sessões científicas, mesas-redondas, simpósios e créditos de Educação Continuada.

.[Os interessados em participar do evento devem se inscrever pelo site do Boldrini (www.boldrini.org.br). Mais informações pelo e-mail: simposiort@boldrini.org.br ou ligue (19) 3787-5008].

Boldrini-O Centro Infantil Boldrini, hospital filantrópico de Campinas, referência latino-americana, há 34 anos atua no cuidado a crianças e adolescentes com câncer e doenças hematológicas (hemofilia, talassemia e anemia falciforme). Atualmente, o Boldrini trata cerca de 7 mil pacientes de diversas cidades brasileiras e alguns de países da América Latina, a maioria (80%) via SUS. É considerado um dos centros mais avançados do país, que reúne alta tecnologia em diagnóstico e tratamento especializado, com índice de cura de 70% a 80% em alguns tipos de câncer. [www.boldrini.org.br].

ISENÇÃO DE IPI PARA HEMOFÍLICOS EM VOTAÇÃO A ANOS:

2012-02-11T12:34:00.001-08:00

Projeto de lei propõe isenção de IPI na compra de veículos por Hemofílicos, mas tramita ou se agarra na burocracia política a mais de 3 anos. O benefício existe para todos os portadores de necessidades especiais. Hemofílicos que tenham dificuldade de locomoção, permanente decorrentes da hemofilia, podem se beneficiar da lei, não pela hemofilia, mas pela sequela em si.
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Os governos federal e estadual oferecem isenção de Imposto de Produtos Industrializados (IPI) e o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) na aquisição de veículos novos. O benefício existe e é para todos os portadores de necessidades especiais. Pela legislação federal, a isenção total de impostos pode ser oferecida para veículos cujos valores não ultrapassem R$60 mil. Com isso, haverá abativeículos cujos valores não ultrapassem R$60 mil. Com isso, haverá abatimento de até 27% no valor total da aquisição.

Mas o que é um direito pode tornar-se inacessível devido à burocracia. É necessário reunir laudos médicos, certidões negativas, requerimentos, declarações, além das cópias dos documentos gerais; para depois serem encaminhados aos órgãos responsáveis. Para ajudar no processo, a Honda criou, há 11 anos, o programa Honda Conduz, que oferece atendimento diferenciado para portadores de necessidades especiais. Hoje, toda a rede Honda Automóveis do Brasil, composta por 142 pontos-de-venda e serviços, dispõe de profissionais qualificados sobre o assunto. Na Niponsul, concessionária Honda de Curitiba, já foram feitos mais de dois mil negócios desde 1994. De agosto de 2006 a agosto de 2008, 128 pessoas foram beneficiadas.

Escrevendo e Vivendo...

2012-02-09T16:11:00.000-08:00

Vou vivendo e escrevendo. Escrevo minha história... escrevo. Sempre quis ser escritor quando crescesse, e hoje tenho um blog, anos atrás escrevia pra um jornalzinho bem pequeno aqui da região, circulava apenas uma vez por semana, mas pra mim era meu The New York Times. Foram bons tempos. Queria fazer faculdade, mas parecia um sonho distante, agora falta pouco pra me formar Gestor de Recursos Humanos. O mais importante é sonhar... e curtir a viagem, nem sempre teremos tudo que desejamos, mas podemos ser felizes com o que formos conquistando. Ser feliz com as pequenas conquistas, com as pequenas alegrias, foi a hemofilia que me ensinou. Tudo tem sempre um lado positivo, até a hemofilia - ontem fui a Belo Horizonte, 180km de minha cidade, e dai Bom que aproveito pra passear...
Agente tem de viver e ser feliz acima de tudo, hoje temos grandes vitórias no tratamento pros hemofílicos, mas tem muito que fazer, e de nós depende essas melhorias... é viver e sonhar... vem sonhar com agente.

Saudações Hemofílicas e Bons Sonhos com Uma Vida Melhor pra Todos.

Eleita nova diretoria da AHEAP

2012-02-09T16:02:00.000-08:00

A nova diretoria da Associação dos Hemofílicos do Amapá (AHEAP) foi eleita em 31/01/2012.

Para saber os novos membros leia a matéria completa:

Presidente: Claudionor de Oliveira Filho

Vice Presidente: Lindoval Pereira Sanches

Tesoureiro: Claudenilson Mendes de Oliveira

Diretoria Administrativa: Ione dos Reis

Diretoria de Apoio Social: Jucilene Gomes Vieira

CONSELHO FISCAL

EFETIVOS:

1- Moisés Souza Pontes

2- João Junior Souza

3- Andrelina Pelaes Braga

SUPLENTES:

1- João Carlos Pereira

2- Leonel Barros

3- Deuzelina Sobral Marques

Que a AHEAP continue desenvolvendo seu papel no Controle Social e na representação das pessoas com hemofilia e demais coagulopatias hereditárias em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia. Desejamos a todos eleitos sucesso em mais esta jornada.

Fonte: FBH

Exercicicos Que Melhoram a Memória

2012-02-09T15:55:00.000-08:00

Exercícios mentais ajudam a potencializar a memória À medida que envelhecemos, as nossas capacidades mentais se deterioram. Mas, apesar da nossa capacidade de processar e armazenar informações diminuírem, pesquisas mostram que isso pode ser revertido. Segundo cientistas americanos, há algumas áreas do cérebro que as pessoas mais idosas não conseguem usar, mas alguns exercícios mentais simples poderiam reverter essa situação.

Leia Matéria Completa:

A perda da habilidade mental é causada pela redução do funcionamento do córtex frontal, que é a região do cérebro responsável pelas capacidades intelectuais mais complicadas. Segundo o cientista Randy Bunker, em entrevista à revista Neutron, as pessoas idosas apresentam um grau menor de dificuldades vividas por pessoas que sofreram danos nessa região cerebral.
O pesquisador desenvolveu um teste em que pessoas de 20 a 80 anos deveriam decorar uma série de palavras. Durante o teste, os cérebros dessas pessoas foi mapeado por ressonância magnética e foi demonstrado que os idosos não utilizam as áreas críticas frontais tanto quanto jovens adultos.
Para reverter essa situação, os cientistas pediram aos idosos que associassem as palavras e as classificassem em concretas ou abstratas. Ao fazer isso, os mais velhos apresentaram uma crescente atividade nas regiões frontais, alem de uma melhora na capacidade de memorizar coisas. Isso foi muito promissor, pois, segundo Bunker, essa parte do cérebro podia se atrofiar ou sofrer deterioração celular, tornando-se inacessível para esses indivíduos, o que não acontece de fato.
Agora, os pesquisadores procuram desenvolver qual o tipo de treinamento seria mais efetivo. O objetivo é elaborar simples métodos para evitar a perda de memória e de outras habilidades cognitivas.

Cauê Llop/Redação Terra

Limites e Ação - Ser Hemofílico E Limitação.

2012-02-09T15:41:00.000-08:00

O hemofílico pode jogar futebol??? Como explicar pro filho que ele é hemofílico... e como lidar com a criança se ela não se aceitar como hemofílico??? Paciência, amor e saber que é uma fase, que passa, que o hemofílico passa por este período pra crescer e se fortalecer na hemofilia.

Leia Tudo.

Nascer e crescer, é assim a vida. Nascemos como somos, e como disse uma vez uma mãe de um garoto hemofílico, antes mesmo da criança vir ao mundo, já está carregada de expectativas... dizem os pais, "o importante é que venha com saúde" - mas fazem planos, ele será tudo que os pais não puderam ser.
Mas quando o médico diz, ele tem um probleminha, começa a desmoronar o castelo de cartas. E isso acontece quando vem o diagnostico, ele tem hemofilia. Nem sempre tem a sensibilidade pra dizer isso da melhor forma os médicos e mesmo os psicologos e assistentes sociais.

E ai, nova dúvida, como criar essa criança, que não pode machucar, que sangra muito fácil???

Depois quando o filho vai crescendo, vem aquela situação dos limites, quais impor e quais deixar o filho enfrentar, e no nosso país principalmente, o futebol é um grade dilema.

O Brasil é o país do futebol, a principal brincadeira dos meninos é essa, motivo até de auto-afirmação. Porém, grande maioria dos médicos e especialistas defende que hemofílicos não devem praticar futebol - e é fato, é um esporte de contato, agressivo de certo modo e que impõe muitos traumas, não somente em quem é hemofílico. E se torna um problema, deixar o filho jogar ou não ?

Eu particularmente, nunca joguei futebol, e desde que me entendo por gente, me foi dito que não poderia jogar, nunca me fez falta. Mas cada caso é um caso.

O problema, que somos o país do futebol, em geral, toda brincadeira dos meninos é futebol, na educação física é futebol - quando estudava na quinta a oitava séria, educação física era futebol, logo eu não fazia.

Mas nem todos são assim, e o mais comum é que chega uma idade que bate aquela de querer jogar futebol e se mostrar revoltado com essa situação. As vezes até culpando os pais pela sua situação. Isso filho é uma fase, passa. Tem de ter paciência... é conversar com amor e paciência. Explicando que existem coisas muito pior que hemofilia, que ele pode fazer várias coisas. Há inúmeros esportes que ele pode fazer, várias coisas divertidas... tem de mostrar isso pra criança. No mais é seguir o coração... e saber que chega um tempo que surge a dúvida na cabeça da gente, mas é um aprendizado, da gente com a hemofilia... crescemos com isso. Agente supera.

Saudações Hemofílicas.

P.S: Você não está sozinho ou sozinha, somos uma família na hemofilia, uma hemo-família.
Se quiser falar comigo maxi.anarelly@hotmail.com

Campanha incentiva a doação de sangue antes do Carnaval

2012-02-09T14:45:00.000-08:00

7 de fevereiro de 2012

Foto: Corbis

Com a queda, já freqüente, nos estoques dos hemocentros no período de Carnaval, que é quando mais se precisa de sangue, o Instituo Nacional de Câncer José de Alencar Gomes da Silva (Inca) promove pela 12ª vez a mobilização Bloco da Solidariedade, visando estimular a doação neste período. A ação ocorrerá entre os dias 13 e 17 de fevereiro, com a entrega de filipetas em unidades de saúde convocando o público a doar e divulgar a iniciativa.
O slogan deste ano, “Tá na hora de doar”, traz o alerta “Uma horinha ou duas da sua vida podem se transformar em muitos anos de vida para alguém”.
Leia a Matéria Completa:

O objetivo da ação vai além de suprir a necessidade desta época do ano, buscando também conscientizar a população sobre a importância de doar sangue com regularidade.“O Serviço de Hemoterapia recebe aproximadamente 1.600 doadores por mês para atender à demanda do INCA. No entanto, próximo aos feriados, como o Carnaval, este número diminui cerca de 50%”, esclarece Iara Motta, chefe do Serviço de Hemoterapia do INCA.
Os interessados devem procurar o Banco de Sangue do INCA, no prédio da Praça Cruz Vermelha, 23, 2º andar, entre 7h30 e 14h30. É necessário apresentar documento oficial de identidade com foto (RG, carteira de trabalho, certificado de reservista, carteira do conselho profissional ou carteira nacional de habilitação); estar bem de saúde; ter entre 18 e 67 anos; pesar mais de 50kg; não estar em jejum e evitar apenas alimentos gordurosos nas três horas que antecedem a doação.

Em caso de dúvidas, entrar em contato com o Serviço de Hemoterapia do INCA pelo telefone (21) 3207-1580 e 3207-1021 .

Veja no Link a Filipeta da campanha

http://www.blog.saude.gov.br/wp-content/uploads/2012/02/filipeta.jpg

Célula-tronco cura hemofilia em roedor Opções

2012-02-09T14:41:00.001-08:00

Com o tratamento, realizado por pesquisadores dos EUA, camundongos pararam de sangrar depois de serem feridos. Experimento usou técnica que manipula proteínas de tecido adulto para produzir célula com potencial similar ao das tiradas de embriões. O uso de células-tronco adultas pode ser a chave para um novo tratamento da hemofilia tipo A, segundo pesquisadores dos Estados Unidos. Essa doença hereditária provoca distúrbios na coagulação do sangue e atinge entre um e dois indivíduos em cada 10 mil pessoas.
Num estudo publicado na revista científica "PNAS" (www.pnas.org), cientistas mostram que conseguiram criar células-tronco reprogramadas que permitiam aos camundongos hemofílicos produzir as proteínas que lhes faltavam. Isso possibilitou que os animais parassem de sangrar após serem feridos.

Leia Mais

Os pesquisadores, liderados por Yupo Ma, do Instituto do Câncer de Nevada (EUA), usaram células da pele humana (fibroblastos) e as reprogramaram para se tornarem capazes de produzir a proteína Fator VIII, crucial para a coagulação. Em seguida, injetaram as células alteradas no fígado dos animais hemofílicos.

Sete dias depois, os camundongos tratados já produziam a proteína em quantidade suficiente para parar uma hemorragia quando suas caudas eram feridas. Já os camundongos que não receberam o tratamento, mas foram feridos, morreram após algumas horas.

Os roedores que passaram pela terapia produziram apenas cerca de 16% da quantidade de Fator VIII, se comparados com camundongos saudáveis. Porém, isso parece ter sido suficiente para prevenir a hemorragia e inverter o principal sintoma de hemofilia A.

Os autores da pesquisa ressaltam que não observaram a formação de tumores nem de outros problemas patológicos induzidos, até o momento. Porém, afirmam que é necessário acompanhar a vida desses roedores para verificar se a terapia terá efeitos adversos.

O trabalho fez uso da técnica do cientista japonês Shinya Yamanaka, da Universidade de Kyoto, que criou as chamadas células-tronco pluripotentes induzidas (iPS, em inglês) a partir de células adultas.

O feito tinha sido obtido pela primeira vez em meados de 2006, com células de camundongo. Em 2008, dois grupos independentes de cientistas divulgaram ter conseguido fazer com que células humanas adultas da pele passassem a agir como se fossem as versáteis células-tronco embrionárias.

Esse tipo de terapia experimental tem ganhado espaço não só por sua eficácia, mas também por evitar o controverso -e burocrático- uso de embriões para pesquisa. Muitos grupos religiosos qualificam como aborto a prática de destruir embriões excedentes de clínicas de fertilização para extrair células-tronco.

Se as iPS um dia poderem ser usadas em humanos, terão ainda uma terceira vantagem. Como elas podem ser derivadas de células adultas do próprio paciente, isso minimiza os efeitos colaterais relacionados à rejeição imunológica. Segundo o estudo, esse tipo de terapia de pode também ser útil em outros tipos de doenças genéticas.

Tentativas anteriores de terapia genética para tratar a hemofilia falharam por uma série de razões, incluindo a rejeição pelo sistema imunológico.
(Folha de SP, 13/1)

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Profa. Eneida Lipinski-Figueiredo
Instituto de Ciências Biológicas e da Saúde
Universidade Federal de Alagoas
E-mail: eneid...@uol.com.br

Fotos do Fórum de Hemofilia

2012-02-09T14:36:00.003-08:00

2012-02-09T14:36:00.001-08:00

Dentre as funções paternas, educar é, sem dúvida alguma, a mais complexa, a que demanda mais tempo, paciência, flexibilidade, tolerância, compreensão e amor. Não se pode delegá-la a outras pessoas, porém pode-se somar à ajuda sempre bem-vinda.
A partir do momento em que o casal recebe a notícia de que está grávido, é interessante perceber como já começa a se preocupar com o modo como criará seu filho.
É difícil imaginar que, tanto o pai quanto a mãe, que vieram de famílias diferentes, com costumes e prioridades próprias, ainda mais se pertencerem a outras culturas e raças, tenham ambos que definir a forma e o conteúdo dos limites, valores e regras familiares e sociais, que serão passados para os filhos.
É complicado se não houver um consenso definido, mas mais facilitado se o respeito entre eles predominar na decisão tomada.
A criança aprende os limites e valores muito mais pelo próprio comportamento de sua família, pelo tipo de relação que observa entre seus membros, do que pelo que lhe é ensinado apenas com palavras. Assim, os pais devem se preocupar com suas atitudes para que não digam uma coisa e passem outra, pois ela estará sempre atenta às discrepâncias e, lógico, fará uso delas um dia.
Parece tudo fácil enquanto a criança não atinge o estágio em que começa a engatinhar e depois andar, correr e desbravar o ambiente doméstico, pois todo o perigo deve estar afastado. Os poucos “nãos” serão emitidos e os cuidados se limitam ao básico: higiene, alimentação, roupas adequadas ao clima e outros.
Mas, a partir do momento em que o mundo infantil adquire dimensões maiores e ela se percebe conseguindo alcançar objetos, sem noção de perigo, abrir e fechar gavetas e armários, tudo se modifica. Pior quando percebe que não pode ter tudo o que deseja por oferecer risco à sua integridade, não ser apropriado para sua idade ou por estar sendo manuseado por outra criança, por exemplo.
Enfim, quando se dá conta de que nem tudo foi criado para satisfazê-la e que deve controlar suas emoções mais fortes e agressivas ou expressá-las adequadamente em ambientes apropriados e seguros, os pais devem entrar em ação e ajudá-la, pois sozinha não conseguirá.
A necessidade de a criança ser contida nessa situação já dá noção de que o limite está sendo instalado. Ela tem que se adaptar às normas familiares, para um convívio pacífico e harmonioso. Sempre existirão coisas que poderá fazer e outras que deverão ser evitadas, em qualquer idade.
Alguns pais ficam receosos de dizer “não” ao seu filho e vão permitindo atitudes e comportamentos não desejáveis. Com isso, os desejos e imposições infantis vão aumentando, fortificando-se e, não se pode esquecer que um dia a criança estará crescida e se tornado insuportável e tirânica para todos, inclusive para os próprios pais, por não saberem mais lidar com as consequências de uma educação permissiva.
Ouço muitos relatos em porta de consultórios e escolas, de pais que não sabem o que fazer, pois estão cansados de apanhar de seus filhos pequenos, de aproximadamente três anos de idade.
Então vamos lá.
Para que a criança adquira noções claras de respeito ao próximo, de limites e regras sociais e familiares, os pais devem se utilizar de um tom sério, firme e seguro, com palavras da compreensão dela, para que não fique nenhuma dúvida em sua cabecinha e, repito, serem modelos daquilo que esperam que ela aceite, faça uso e de que não são negociáveis em nenhum momento, mesmo quando estiver mais amadurecida. Por isso se chamam regras familiares e não regras infantis.
Desta forma a criança estará preparada para enfrentar o futuro e as frustrações que, com certeza, surgirão.

Ana Maria Morateli da Silva Rico
Psicóloga Clínica

2012-02-05T12:03:00.000-08:00

Domingo, dia livre, mas tem quem precise trabalhar - aos que estão de folga ou trabalhando, que seja um bom dia abençoado. Tá a toa? Aproveite pra se exercitar, uma pequena caminhada já ajuda - sedentarismo é um grande problema. E quem pensa que exercícios físicos e ser hemofílico não combina, eis ai um erro - atividade física faz grande diferença pra trazer mais qualidade de vida, reduzindo hemorragias e fortalecendo músculos e articulações. Nova semana chegando, 2012 tá novinho ainda, tem tempo pra buscar os seus sonhos e projetos de ano novo, aproveite e inclua ai lutar pela causa dos hemofílicos. FAÇA SUA PARTE.
Saudações Hemofílicas.

Maximiliano Anarelli de bem com a vida.

Diário de Um Hemofílico - Turbulências e Acontecimentos Milagrosos

2012-02-05T11:35:00.000-08:00

Ontem forte turbulência sacudiu minha tranquilidade aparente. Dia normal, levantei pela manhã e fui ao mercado, atualizei o blog Hemofilia New. voltei ao trabalho a tarde. Sentado sedentariamente, após 3 horas de trabalho, pressinto que a hemofilia estava pra tossir fogo - não era sintoma, pressentimento. Ao levantar pra atender um aluno, notei que mesmo com ajuda da bengala tava difícil pra andar. Sorte que ia sair mais cedo, pois na volta das férias pouco movimento. Sai uma hora antes, e descer a escada não foi molesa, sabia que pelo sintomas, logo não ia conseguir andar sem ajuda de muletas. E andar até o ponto, 4 quarteirões adiante, foi dolorido, pareceram 20 quarteirões. Resolvi ver quanto dava uma corrida de taxi, peguei 20 reais no banco, se fosse até 20 eu ia de taxi... de onibos, teria de subir e descer no meu bairro e andar 2 quarteirões até em casa. Passando em frente ao ponto de taxi, um taxista que mora no meu bairro me comprimenta - pergunto o preço da corrida, 13 reais, mas como es meu visinho, fica por 10 que aproveito pra ir na minha casa.. ótimo. Conheço essas travagens da artrose hemofílica, gradativamente a dor aumentaria e não conseguiria andar. Cheguei em casa fui direto pra muletas. Dor aguda, fortissima... comprei um remedio, trovit. Remedio que foi batata, mas ainda passei dor e não dormi = aproveitei pra orar, fazer ginastica, pelo menos nos braços deitado, ouvir radio.... agora tó morto de sono e a dor melhorou, ainda de muletas, mas melhorando. Hoje apago que nem pedra pra dormir. E a moral da história, no fim deu tudo certo, uma corrida de taxi misteriosamente ou milagrosamente barata, não dormi de quinta pra sexta com dor forte, mas aproveitei pra orar e ler a biblia..... e dormir passou a ter um gostinho ainda mais delicioso... de sexta pra sabado e sabado pra domingo dormi, mas nossa, noite de sono, delicia, a se eu te pego - hoje eu te pego... vejo vocês no mundo dos sonhos.

Colírio Para Os Olhos - Vegetais de Folhas Verdes Bom Para Os Olhos

2012-02-05T11:17:00.000-08:00

Não é apenas a cenoura que faz bem para os olhos. Vegetais de folha verde escura, como a couve, são importantes por conter o antioxidante luteína, que se concentra na retina. A substância funciona como um filtro que evita os efeitos nocivos dos raios solares e combate os radicais livres que enfraquecem o sistema imunológico. Uma dieta rica em luteína previne o surgimento de catarata.

EXIJAM DOSE DOMICILIAR E PROFILÁXIA, DIREITO ADQUIRIDO

2012-02-05T11:02:00.000-08:00

A recomendação da Coordenação do Sangue, segundo o próprio Gerente do orgão, Guilherme Genovez, é que os pacientes exijam a profiláxia caso se enquadrem e que a dose domiciliar em quantidade suficiente seja liberada. As compras de fator para esse ano foram triplicadas, fator há - não há por que os Hemocentros não liberarem em quantidades adequadas - profiláxia aos que tem direito e no mínimo 3 doses domiciliares. Exijam Seus Direitos

Veja o Video de Guilherme Genovez da Coordenação do Sangue

DICAS DE ALIMENTAÇÃO E ATIVIDADES FÍSICAS

2012-02-05T10:59:00.000-08:00

Seja Caminhar, nadar, correr ou qualquer outro exercício, a certeza é que faz muito bem. Mas são precisos certos cuidados, como com alimentação. Segundo a nutricionista Myrla Merlo, a alimentação deve ser rica em CARBOIDRATOS, moderada em PROTÉINAS e reduzida em LÍPIDOS, sendo importante ingerir a quantidade necessária, de VITAMINAS, MINEIRAS E ÁGUA. e importante, não se esqueça de alongar-se.
DICAS:

Coma frutas e verduras pois fornecem energia.
Fontes de Carboidratos como pães, macarrão, biscoitos, devem ser ingeridos depois da atividade física.
Não fique mais de 3 horas em comer.
Não beba liquidos enquanto come, mas abuse deles entra as refeições.

PRIMEIRO DIA DE AULA

2012-02-01T09:58:00.000-08:00

O primeiro dia de aula de uma criança é sempre cercado de muita ansiedade, mas também de muita alegria. A preocupação igualmente fica presente, se a criança ficará bem na escola, afinal, é a primeira vez que o filho ou filha ficará longe da mãe e pai - significa então, independência pra criança e um importante passo no seu crescimento, mas que trás dúvidas e ansiedade - ansiedade, é a palavra chave.

E quando se fala em um filho ou filha com hemofilia, a questão se amplia - os medos e receios são maiores.

Mas calma, tenha certeza que tudo dará certo, seu filho será muito feliz.

Siga seu coração e tome cuidado com a super proteção e o resto fluirá normalmente.

Em caso de dúvida, alguns Hemocentros possuem serviço de pedagogia que pode ajudar, o serviço de assistência social ou psicologia igualmente pode ser boa ajuda.

Abaixo algumas dicas de como lidar com o primeiro dia de aula da criança.

O comportamento dos pais influencia muito a reação da criança ao primeiro dia de aula. Para que o pequeno aluno não fique inseguro ao colocar os pés no novo ambiente, os pais devem transmitir a segurança de que aquilo é o melhor para ele. Para a psicanalista, é muito importante

que os pais procurem ter contato e obtenham confiança na professora que cuidará de seus filhos, porque ela “assume uma função materna”. A passagem do ambiente familiar para o social é difícil e problemas com a adaptação da criança à nova realidade são naturais. “É até esperado que eles apresentem problemas no início”, opina a psicanalista.

Para ela, a criança que não tenha uma reação, mostrando ao menos um pouco de medo e insegurança no início do convívio em um ambiente novo, pode estar apresentando falta de vínculo familiar ou mesmo falta de espaço para se expressar; ela pode estar sendo muito cobrada pelos pais, que exigem um primeiro dia de aula sem choro. No começo, essas crianças parecem ser as que menos estão sofrendo, porém a dificuldade aumenta com o tempo e a crise é muito maior posteriormente.

Para saber lidar melhor com esse período, quando geralmente a criança tem entre 2 e 3 anos e alcança sua “autonomia corporal”, estando pronta para a estréia escolar, Vera dá algumas dicas para os pais que querem ver seus pimpolhos felizes num ambiente confortável e saudável. A psicanalista avisa que é importante ter disponibilidade para passar algum tempo na escola na fase de adaptação da criança (geralmente uma semana). Convém para isso preparar o próprio ambiente de trabalho para as possíveis eventualidades, como atrasos ou faltas, na medida do possível. Outra dica é ficar de olho na atenção que a escola dá ao problema. “A escola que não respeita isso não é uma boa escola, o que já serve como critério para avaliá-la”.

Vera diz ainda que, quando a criança reage à saída da mãe com pânico mesmo depois de algumas semanas de aula, essa deve ser considerada uma adaptação difícil, mas que pode ser trabalhada com a direção da escola, junto aos pais ou mesmo com a ajuda de um profissional especializado. Enfim, todos os problemas podem ser resolvidos quando recebem a merecida atenção, principalmente dos pais, que devem estar sempre atentos ao comportamento de seus filhos.

VEJA UM VIDEO/

EXIJAM TRATAMENTO DE QUALIDADE- DIZ GUILHERME GENOVEZ DA COORDENAÇÃO DO SANGUE

2012-01-30T08:23:00.000-08:00

A Profiláxia primária, implantada no fim do ano passado e anunciada dia 4 de janeiro, em Brasilia, onde estive presente, para Hemofílicos até os 18 anos, desde que tenham tido pelo menos uma hemorragia até os 3 anos de idade. Aos que se utilizam da dose domiciliar, o mínimo de 3 doses é a recomendação da Coordenação do Sangue, é que os pacientes exijam a profiláxia caso se enquadrem e que a dose domiciliar em quantidade suficiente seja liberada. As compras de fator para esse ano foram triplicadas, compra já efetuada, fator há - não há por que não libera.
No video abaixo as palavras do gerente da coordenação do sangue, Guilherme Genovez, conclamando aos próprios pacientes que exijam seu tratamento em seus hemocentros ou nas suas secretárias estaduais.

Saudações Hemofílicas.

Veja o Video de Guilherme Genovez da Coordenação do Sangue

Dicas de Saúde

2012-01-30T05:44:00.000-08:00

MAIS SAÚDE:

Pianista Marcos Souza, filho de Chico Mario, compositor que era hemofílico, assume direção de produção da Orquestra Filarmônica de Minas Gerais

2012-01-26T18:40:00.000-08:00

Filho de Chico Mário e sobrinho de Betinho e Henfil, se muda para Belo Horizonte para nova função. Marcos Souza comemora a oportunidade de morar na terra do pai e quer aproximar o povo da música clássica.

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Por Ailton Magioli - EM Cultura, Estado de Minas.

Marcos Souza comemora a oportunidade de morar na terra do pai e quer aproximar o povo da música clássica

Foi no rastro da tragédia familiar que Marcos Souza, de 40 anos, descobriu a importância e a urgência do trabalho. Filho mais velho do violonista Chico Mário (1948-1988), o pianista, arranjador e produtor tinha 16 anos quando o pai, irmão de Henfil (1944-1988) e de Betinho (1935-1997), descobriu que também estava contaminado pelo vírus HIV, consequência de constantes transfusões de sangue a que havia se submetido na luta contra a hemofilia.

Magnificamente narrado no documentário Três irmãos de sangue, de Angela Patrícia Reiniger, esse drama é essencial para compreender a trajetória de Marcos. Filho de mineiro, nascido em São Paulo e criado no Rio de Janeiro, ele acaba de assumir a direção de produção da Orquestra Filarmônica de Minas Gerais. Mudou-se para Belo Horizonte e pretende prosseguir com a experiência que o levou a Madri, em 2006. Na Espanha, trabalhou na área de distribuição e marketing do projeto de música on-line da Sociedad General de Autores y Editores (Sgae). Em 2009, seguiu para Amsterdã, na Holanda, onde compôs e tocava ao vivo a trilha de um espetáculo do Grupo de Teatro Munganga, de Carlos Lagoeiro.

De volta ao Brasil no ano passado, Marcos não pensou duas vezes para aceitar o convite do Instituto Cultural Filarmônica: assumiu função diretamente ligada ao ofício que abraçou desde que se viu obrigado a bancar o tratamento do pai. Associação civil sem fins lucrativos que tem por objetivo manter e dar estrutura à Orquestra Filarmônica de Minas Gerais, o instituto será o canal para o músico e produtor ajudar a democratizar o acesso ao repertório erudito no Brasil.

OSCIP “Vou aprender muito com a orquestra, com o maestro Fabio Mechetti (diretor artístico e regente titular) e o próprio instituto, uma Oscip, exemplo de gestão. O clima aqui é muito bacana”, diz Marcos Souza. Além das séries Vivace e Allegro, cada uma com 10 concertos às terças e quintas-feiras, respectivamente, o diretor de produção informa que a filarmônica dará prosseguimento aos projetos Tinta fresca e Laboratório regência, que visam fomentar a composição de peças eruditas e a formação de maestros.

“Estarei nos bastidores, onde sempre estive”, afirma Marcos, lembrando que sua função será executar e coordenar a programação estabelecida pelo maestro Fabio Mechetti. “Vou supervisionar a execução de tudo”, acrescenta, com orgulho. O convite lhe deu a oportunidade de morar na terra do pai, Chico Mário. “Isso, fora o fato de participar de um projeto de cinco anos, que está se consolidando. A Filarmônica de Minas Gerais é uma das melhores do país”, ressalta, dizendo que ela está ao lado de grupos como Corpo, Galpão e Giramundo – representantes do que há de melhor na arte mineira.

Primeiro ele está conhecendo a linha de trabalho do grupo, para, posteriormente, trazer para cá experiências que teve no Brasil e no exterior. Na opinião de Marcos Souza, o nosso país tem o dom de manter lado a lado as músicas erudita e popular. “Como definir um Ernesto Nazareth e uma Chiquinha Gonzaga?”, questiona, recorrendo a Radamés Gnatalli e a Heitor Villa-Lobos para exemplificar o diferencial brasileiro.

RADAMÉS Apesar de sua trajetória ser mais ligada ao cancioneiro popular, desde a infância ele convive com a música erudita. “Meu pai produziu o último disco de piano do maestro Radamés Gnatalli, aquele com a capa de Nássara e texto de Tom Jobim”, orgulha-se. “Francisco Mignone e Guerra Peixe trouxeram elementos do folclore para a música erudita”, acrescenta, salientando que isso faz parte do programa da filarmônica mineira.

Agenda cheia em BH

Marcos Souza chega a BH em momento importante da Orquestra Filarmônica de Minas Gerais. Em seu quinto ano de atividade, o grupo vai fazer a primeira viagem internacional em outubro. Trata-se da Turnê Cone Sul, com concertos na Argentina (no Teatro Colón, em Buenos Aires, além de Rosário e Córdoba), Uruguai (Teatro Solís, em Montevidéu) e no Chile (Teatro Municipal de Las Condes, em Santiago). “Esse será o nosso grande desafio para 2012”, prevêDiomar Silveira, presidente do Instituto Cultural Filarmônica.

Antes do giro sul-americano, a orquestra participará de dois importantes eventos do país: o Festival Internacional de Música Colonial e Música Antiga de Juiz de Fora e o Festival Internacional de Inverno de Campos do Jordão, em São Paulo, ambos em julho.

Paralelamente aos concertos no Palácio das Artes (20 durante o ano, nas séries Vivace e Allegro), a filarmônica dará prosseguimento a projetos de democratização do acesso à música clássica: Concertos para a juventude (seis, no Sesc Palladium, nas manhãs de domingo) e cinco apresentações em praças e parques da região metropolitana. A série Concertos didáticos, também no Sesc Palladium, terá quatro sessões.

Diomar Silveira informa que o grupo vai a nove cidades do interior mineiro, repetindo o modelo testado com sucesso no ano passado. Além de um concerto em Montes Claros, o Norte de Minas foi contemplado com apresentações de grupos de câmara e master classes em Bocaiúva, Januária e Pirapora. A inauguração da sede da orquestra, no Barro Preto, está mantida para 2014.

Caminhada diária mantém o corpo e a mente jovens

2012-01-24T07:58:00.001-08:00

A atividade física contínua aumenta circuitos que estimulam o cérebro por Minha Vida

Caminhar diariamente é um ótimo exercício para deixar o corpo em forma, melhorar a saúde e retardar envelhecimento. Pode reduzir também os riscos de problemas de memória e de atenção.

Caminhar diariamente é um ótimo exercício para deixar o corpo em forma, melhorar a saúde e retardar envelhecimento. Entretanto, um novo estudo da Universidade de Illinois, nos Estados Unidos, mostra que esse efeito antienvelhecimento do exercício pode ser possível também em relação ao cérebro, aumentando seus circuitos e reduzindo os riscos de problemas de memória e de atenção.

Na pesquisa, publicada na edição de setembro da revista Frontiers in Aging Neuroscience, os especialistas acompanharam, por um ano, 70 adultos com idades entre 60 e 80 anos. E notaram que aqueles que faziam caminhadas regularmente tiveram muitos benefícios, comparados aos sedentários, não apenas fisicamente, mas em relação a sua função cerebral.

"O grupo aeróbico apresentou melhorias na memória, atenção e em diversos outros processos cognitivos", explicou o pesquisador Arthur F. Kramer, um dos coordenadores do estudo. De acordo com os pesquisadores, à medida que os idosos no grupo da caminhada ficavam mais em forma, a atividade cerebral (a conexão das "redes") aumentava de forma similar a alguém de 20 anos de idade.

Quando ficamos mais velhos, os padrões de conectividade diminuem e as "redes" não ficam bem conectadas para apoiar algumas atividades como, por exemplo, dirigir. Porém, com a ajuda do condicionamento aeróbico, essas "redes" se tornam mais coerentes. "Quando caminhamos, integramos estímulos visuais, auditivos, assim como sinais vindo das articulações e músculos, em relação a onde o pé está, o nível de força, e outros movimentos. É o velho conceito: se você não usa, você perde. Para que algo seja benéfico, precisamos fazê-lo repetidamente, e caminhar é uma atividade de repetição", concluiu o especialista.

Entretanto, segundo os autores, os resultados não acontecem do dia para a noite. Os efeitos no cérebro só começaram a ser observados no grupo de idosos que faziam caminhadas após 12 meses de prática. Por isso, os especialistas recomendam que, por ser uma atividade aparentemente simples, a caminhada seja adotada como hábito de saúde, principalmente pelos idosos.

10 motivos para você caminhar

Os consultores da assessoria esportiva MPR, Fábio Rosa e Emerson Gomes, listam a seguir dez benefícios que a caminhada diária pode fazer por você. Confira:

1- Aumenta a liberação de endorfinas, ajudando no combate do estresse, ansiedade e depressão.
2- Tonifica a musculatura das pernas, coxas e glúteos

3- Possui um gasto médio de 200-300 kcal/hora. Na subida o gasto calórico pode aumentar para até 450kcal/hora
4- Melhora a circulação sanguínea
5- Auxilia na prevenção de varizes
6- Auxilia no controle do colesterol, aumentando o HDL(bom colesterol) e diminuindo o LDL (mau colesterol)
7- Melhora a atividade do sistema imunológico
8- Aumenta o metabolismo de repouso, aumentando assim o gasto calórico diário
9- Aumenta a capacidade dos pulmões absorverem o oxigênio
10- Alivia os sintomas da TPM

2012-01-24T07:44:00.001-08:00

O coração de um bebê que morreu por causa de uma hemorragia cerebral salvou a vida de uma menina em Brasília com doeça rara. O garoto que morreu tinha hemofilia. O fato de ter hemofilia grave, deveria ter assegurado a profiláxia, o que talvéz tivesse evitado a sua morte.

2012-01-24T07:42:00.001-08:00

No dia 4 de janeiro, Dia Nacional dos Hemofílicos, os ganhadores do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia, em nome dos demais hemofílicos do país foram homenageados, sendo lançada uma agenda com informações sobre hemofilia e as 12 redações ganhadoras e distribuida a todos os hemofílicos do Brasil. O hemofílico Maximiliano Anarelli, apresentou a palestra, de bem com a vida - a hemofilia não nós impede de voar.
Anunciadas boas notícias no evento anunciadas no evento, para 2012 foram triplicadas as compras de hemoderivados, assegurando a profiláxia primária e o tratamento de imunotolerância.

2012-01-24T07:39:00.001-08:00

Canal aberto

O lançamento do programa "Hemofilia no tom da vida" - que oferecerá educação continuada via web, desenvolvido com o apoio da Bayer Schering Pharma - tem como objetivo melhorar a estrutura das associações de pacientes com hemofilia, fornecendo informação especializada sobre a doença e também recursos técnicos para a gestão das entidades.

Por meio desse diálogo, a indústria pode ser parceira, oferecendo atualização aos profissionais e desenvolvendo medicamentos de qualidade. Repassar conhecimento às entidades é dar condições para que chegue aos pacientes e suas famílias.

Com mais conhecimento e informação os benefícios serão claros, mas o processo deverá ser contínuo. "Só assim poderemos evoluir e proporcionar às pessoas com hemofilia uma vida plena, o que é perfeitamente possível", reconhece Emílio Rocha Neto, vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).

O conteúdo do programa estará disponível no hot site ligado ao portal da FBH (www.hemofiliabrasil.org.br) e será acessado pelos gestores de cada associação. Além de cursarem módulos sobre a hemofilia, tratamentos e cuidados necessários aos pacientes, os participantes receberão treinamento e ferramentas para a gestão das entidades.

Serão enviadas às associações apostilas de apoio aos cursos e material educativo para distribuição aos associados. O programa também buscará melhorar a comunicação entre as entidades, com o uso de um aplicativo web que manterá as associações conectadas entre si e com a FBH, promovendo a troca de informações.