HEMOFILIA NEWS

Querido diário...

2009-12-19T17:55:00.000-08:00

Riso, começando obvio, desafiando o impossível, rindo na cara da morte, assim escrevo minha sorte, grandiosa!
Falei da desinteria hemofílica, depois fiquei um tempão sem postar - talvés por isso alguns devem ter se preocupado comigo.
Conheço pela teoria todas as possíveis hemorragias que o hemofílico pode ter, a intestinal uma delas, e considerada grave em todos os metériais que falam dela.
Mas, como eu não me assusto facil e sou muito pragmático, fui meio com medo, mas contornando. Estava sem Dose domiciliar e sem poder viajar, tive de controlar pelos metodos arcaicos - hemoblokc, e deixar a hemorragia parar sozinha. Ia ao banheiro pela manhã, meio dia, por volta da tarde, anoitecendo, antes do banho e na hora de dormir, aparente transtorno que foi minha salvação, era o sangue pressionando pra sair, se não sai e acumula dentro de mim, vinha a dor...
Agora está bem menos a intensidade.
Essa semana, estou na corrida pra fechar mais um semestre do curso de segurança do trabalho, estava estudando, pois hoje foi prova presencial do semestre - e faço processo seletivo amanhã pra ver se começo outro, de meio ambiente.

Saudações hemofílicas e Natalinas.

ABRA A FELICIDADE!

2009-12-14T17:20:00.000-08:00

Abra a felicidade, entre no clima do natal.
Se aqui não neva, em compensação chove - obá, chove lá fora e aqui, tá um friozinho.
Baum pra dormir uai!

Estou com, não vale rir heim, se rir eu, "belem belem, nunca mais ficar de bem"....

desinteria hemofilica

PRONTO FALEI!

Já conheço na teoria todas as possíveis hemorragias que um hemofílico pode ter, mas não tive todas e nem terei obviamente. Essa ai me pegou de calças nas mãos - literalmente.
Agora até eu ri!
Pior que estou sem a dose domiciliar, apliquei lá numa postagem anterior lembra, pra aplicar a prova.

Aff, como diz minha melhor amiga, irmã de coração, a Gabi.
Como sou pragmático, estou bem tranquilo. Começou sexta, a dor estamos acostumados, o medo é quando a dor se supera - aguardei as 24 horas críticas, não evoluiu ai pra dor forte, pode começar a baixar a guarda, deram 48 horas e nada, ufá, respire aliviado. Dai, o outro ponto é a perda de sangue, risco de ficar fraco - resolvido, alimentação balanceada e reforçada.
Ainda não parou, mas parece que diminuindo.

Eu teria de ir a Capital, Belo Horizonte, mas, sem grana.
Estou esperando me pagarem pelas provas -Libera ai Lula, juro que não guardo na meia... hahahaha

Fuiiiiiiiiii.......... rapidim pro banheiro.

Saudações Hemo

2009-12-14T17:15:00.000-08:00

Abra a felicidade, abra-se pra vida, e busque o lado bom das coisas. Pipocam por ai as mensagens de natal, ótimismo e esperança no ar, mas devemos deixar transbordar os positivos humores em nosso viver, todos os dias e não só nessa época. Falando em pipoca, vou ao cinema quarta-feira, se tudo tem sua hora, agora é hora de eu relaxar. Tem uns filmes ai que tó a tempos querendo ver.E, merecido descanso, após a corrida pelo meu trabalho aplicando a prova Brasil, os estudos que agora começam a desacelerar - mais um fim de semestre chegando, a uns dias atrás eram as chuvas de trabalhos e atividades, breve recesso.Ontem fiz a prova do ENEM, é esperar o resultado.Curiosamente fiz a prova do ENEM, numa escola que apliquei a Prova Brasil e na mesma sala, só acontece comigo.

Há, tem um resuminho ai das provas que apliqui - PROVA BRASIL.

Um natal com H, de Hiper Feliz,

Saudações Hemofílicas.

RESUMO DA SEMANA - TRABALHANDO PROVA BRASIL

2009-12-14T17:03:00.000-08:00

Ufá!

Semana retrasada foi corrida maluca – e curioso que consegui seguir postando quase todo dia aqui. Mas foi incrível, apliqui prova no colegio que estudei de quinta à oitava série, revi as faxineiras e cantineiras, e recordei os tempos que por ali passou a lenda - eu! MODESTO.... hahaha

Vou deixar agora um resumo da semana, afinal, foram muitas emoções mora bixo.

Já pela terceira edição, trabalhei contratado pelo MEC para aplicar a Prova Brasil.
Esse ano, foi minha sagração, me deram 15 provas em 9 escolas diferentes, e responsável por avaliar a estrutura física, do geral da escola, etc.
Como disse, corrida maluca, saia de madrugada, vinha em casa só almoçar quando dava, 1 hora, nem descansava, já saia de novo.

Me coloquei a prova, e como gosto de um desafio, vesti a camisa, literalmente: “até a proteção de tela de meu celular e do note eram da prova Brasil”.
E foi tudo ótimo, é um trabalho que curto, tenho grande atração pela área da educação, e além de conhecer novos lugares, escolas e pessoas.
Foi como minha linda amiga Jackeline falou: “O fato de ficar mais pesado, deve ser encarado como um novo desafio, acho que é mais fácil encarar as coisas desse jeito, e somar as vitórias”

Mas numa madrugada de sexta feira, que não era treze, acordei com um presságio de vento estranho no ar. Mas navegando na correria do dia-dia, sai sem aplicar o fator, eu havia sentido o começo de uma hemartrose do cotovelo. Nem foi tanto falta de tempo, mas as de cotovelo em geral, a dor agente leva, e como só tenho uma dose de fator, se tomasse e depois viesse outra hemorragia mais forte Sai sem o remédio e ventos fortes começaram a soprar, bom marinheiro e guerreiro com H, não me amedrontei. Tomei comprimido de codeína, e apliquei a prova da manhã, normal e com dor mesmo. Corri pra casa quando acabei, a dor estava começando a chatear, e em casa, doía pra caçamba. Mas assim que apliquei o fator, normalizou. À tarde apliquei prova. Era uma sexta, e no fim de semana descansai - dormi cedo na sexta, acordei tardaço no sábado, e deitei cedinho também, mas acordei só as 9:00h, até cedo... hihihi

Terminei de aplicar as provas, mais uma vitória, novos amigos e boas histórias pra contar.

To desempregado, que tiver um emprego ai...

Saudações Hemofílicas.
Abraço.

NOVIM EM FOLHA

2009-12-11T14:59:00.000-08:00

Abra a felicidade, espelhe a alegria do natal...

Ho ho ho...
Meu blog ganhou template novo, cara nova, de presente de natal.

Como sempre digo, tudo tem um lado positivo... tive problemas no template do H News, e acabei perdendo a configuração da sua formatação HTML, ai tive de improvisar uma base precária pra manter ele no ar.
Foi furada minha mesmo, tentando melhorar a página apaguei umas coisas lá...
e como sou leigo metido a sabedor de coisas da informática, foi katapumm mesmo!

Acabei aproveitando pra remonatar a página, refiz o template, a já que tive de criar uma nova plataforma, aumentei uma coluna, dei umas mechidas.

Acho que ficou legal.

Comenta ai...

Hemofilicamente pontual, 21 horas, como prometido olha o blog ai de novo no ar.

Saudações Hemofílicas.

AVISO:

2009-12-11T12:03:00.000-08:00

Estivemos temporáriamente fora do ar, parcialmente apenas na net, com página provisória,
desde 10 de dezembro, e em manutenção devido a problemas técnicos.
O retorno previsto era hoje, 11 de dezembro, às 21:30 horas, reinstalamos o H bEWS às 21:00 horas.

ABRA A FELICIDADE!

2009-12-07T15:34:00.000-08:00

Abra a felicidade, abra-se pra vida, e busque o lado bom das coisas.
Pipocam por ai as mensagens de natal, ótimismo e esperança no ar, mas devemos deixar transbordar os positivos humores em nosso viver, todos os dias e não só nessa época.

Falando em pipoca, vou ao cinema quarta-feira, se tudo tem sua hora, agora é hora de eu relaxar. Tem uns filmes ai que tó a tempos querendo ver.

E, merecido descanso, após a corrida pelo meu trabalho aplicando a prova Brasil, os estudos que agora começam a desacelerar - mais um fim de semestre chegando, a uns dias atrás eram as chuvas de trabalhos e atividades, breve recesso.

Ontem fiz a prova do ENEM, é esperar o resultado.

Curiosamente fiz a prova do ENEM, numa escola que apliquei a Prova Brasil e na mesma sala, só acontece comigo.

Estou as voltas com minha mensagem de natal, todo ano faço uma....
breve falo mais dela.

Saudações hemofílicas e um abraço.

PROVAS, APROVAM E PÕE À PROVA

2009-12-05T05:07:00.001-08:00

A hemofilia nunca me colocou a prova, nasci preparado pra ela, vim de fabrica com desafiex, kit especial pra enfrentamento de desáfio.
Graças a hemofilia, os desáfios da vida, são apenas fios de um novelo, com qual vou tecendo minha história.
Essa semana encerrei meu trabalho de aplicador da Prova Brasil - chave de ouro, o colegio me criou problemas, mas contornei e depois ainda teve reportagem sobre o último dia da prova Brasil, advinha em qual turma filmaram...hahaha de muá!
E por uma dessas coisas birutas da vida, advinha onde vou fazer hoje, daqui a pouquinho a prova do ENEM, isso na escola mais dificil de aplicar a prova.
Agora eu que vou fazer prova lá.
E dizem que, vasou gabarito do ENEM - tó nem, eles podem colar, ontem um padre no radio até ensinou o tipo de vela pra acender - eu, estudei, ralo a vida toda, e vou ganhar mais essa parada de boa, na honesta, com meu suor de sangue - agora vou indo que ainda tenho de me transformar em super saidim 5 e iniciar o kame hrame ahaaaaaaaaaa

Me desejem sorte.

Saudações hemofílicas e hemofilosoficas despedidas.

Diário de Bordo...

2009-11-29T15:19:00.000-08:00

Diário de Bordo, 29 de novembro de 2009.

Havia acordei com presságio de algo diferente, e de fato senti um presságio - amanheceu, e navegando na correria do dia-dia, ventos fortes começaram a soprar, bom marinheiro e guerreiro com H, não me amedrontei, o medo da tempestade não me impediu de seguir em frente - e de fato, com ótimismo, tranquilidade e cabeça erguida, foi só marolinha.

Entenderam nada né Explico: "De quinta pra sexta passada, acordei com aura (presságio que iria ter uma hemorragia) - de fato, amanheci com hemartrose do cotovelo direito, sai sem tomar a dose domiciliar, por medo de usa-la e depois ficar sem, a mercé de uma eventual hemorragia mais forte que surgisse. O cotovelo em geral dá pra suportar com comprimidos de codeina. Em geral, por que, como as hemorragias são gradativas, ao longo da manhã, sangrando e acumulando dentro da articulação e comprimindo músculos, a dor foi aumentando - controlei mentalmente, com meditação - apliquei mais uma das provas Brasil, como sempre digo, a hemofilia não impede uma vida normal.

Mas precisei usar a D.D.U, injetei o fator e começou a aliviar, com uma tipoia a dor quase cessou - apliquei prova a tarde em outra escola.

Aproveitei esse fim de semana pra descansar - dormi cedo na sexta, acordei tardaço no sabado, ontem deitei cedinho também, mas acordei só as 9:00h, até cedo... hihihi

Novamente cito o blog, Fisioterapia, Uma Doença Sem Remédio. Vale visitar, estão de parabéns.

Vou dormir, que amanhã saio cedo, de volta ao trabalho.

Até quarta ainda vou a 5 escolas.

Saudações Hemofílicas.

Abraço.

2009-11-27T13:51:00.000-08:00

"Asta La Vista, Baby..."
Mandei uma hemorragia pra caçamba hoje - lembrei e plagio uma aluna da quarta-série pra qual apliquei a prova Brasil ontem, ao entrar na sala e descobrir que iria ter prova soltou um: "ai caçamba!"
Ainda bem que foi caçamba...
Sigo aplicando a prova Brasil, mas de levinho que não sou carrasco, ei, a rima me deu fome, advinha com que rimou??
Estava indo big master bem, agora caiu pra big bem, agora lembrei que tenho de dar corda no meu cuco.
Como falei, embora a correria de uma escola pra outra, ficar de pé muitas horas, nunca havia me sentido tão bem, mas um acidente de percurso: acordei essa madrugada com "aura", prenuncio de hemorragia.
Sai cedinho sem tomar fator, pois havia ouvido de rumores de falta de fator, e tive medo de usar a Dose Domiciliar, e não haver estoque para repor. Hemartrose de cotovelo doi, mas tomando codeina e hemoblock, da pra ir levando. Mas se usasse o fator, e ficasse sem e tivesse outra hemorragia mais séria, ia ter de ir a Belo Horizonte, 200km e eu não teria como trabalhar.
Por isso, é fundamental, termos a tranquilidade de ter fator sempre disponível - felizmente, liguei paraHemominas após a prova da manhã, braço já inchado e doendooo... corri pra casa apliquei fator, tomei banho, e ufá, melhorou.
Graças a Deus, por que eu tinha prova a tarde.
Depois posto as fotos desse meu trabalho.

Abraços e saudações hemofilicas a todos.

2009-11-24T15:47:00.000-08:00

Saudações Hemofílicas!!!!!!

Feliz e de Bem Com A Vida.
Não sou a Petrobras, mas o desáfio é a minha energia, não sou a Gasmig, mas estou com o gás todo!
Aplicando a prova Brasil, cansado mas feliz, serão duas semanas de provas, fui contratado como aplicador da prova Brasil pelo MEC, cada dia em uma escola, de manhã e de tarde... serão 15 escolas na minha cidade. Estranho, minha mãe tava com medo, de eu ter problemas, por causa da hemofilia, artroses nos dois pés, uma perna com panturrilha atrofiada, sinovite cotovelo esquerdo - segunda fui ao colegio que estudei e onde vivi os melhores anos de minha vida, não é falsa modestia, mas era um dos mais populares, atuava no grêmio, lider de turma, bla bla bla, fiz história viu. Curiosamente, na sala que trabalhei agora na segunda, estava pichado a corretivo, "eu sou a lenda! "
Voltei a pé... 1,5 km, e hoje andei a pé num sol de rachar.
O estranho, que nunca me senti mais vivo, sem dor nenhuma.
Explicação? Ser produtivo, positivo, se sentir útil aumenta auto-estima.

E sigo trabalhando...
Vivendo...
Sonhando...
Sendo feliz...

Maxi Anarelli

2009-11-15T16:59:00.000-08:00

Ei, a foto é envelhecida, eu tenho apenas 3.0.

A foto é alusão a minha história que contei esses dias pra minha mais nova amiga Camila.

Eu tempos atrás havia feito um esboço de tudo que vivi até aqui, e no blog existe um resumo - mas fazer uma releitura de nossa própria caminhada por este mundão de nosso Deus, é sempre algo bom e emocionante.

O que? Não, isso né lagrima não, é suor, tá muito calor... Ok, ok, uma lagriminha de nada.

Mas é de comemoração das vitórias, eu quando lembro de minha infância e adolescência só tenho boas lembranças, mesmo as da hemofilia.

A Camila, está as voltas com um seminário sobre hemofilia, relacionado a fisioterapia, importante lembrar que existem poucos médicos e fisioterapeutas especializados em hemofilia.

Andei, literalmente mais devagar estes dias, meu tornozelo doia, artrose, sequela de hemartrose mal tratada no passado, hoje dificilmente um hemofílico tem essas sequelas.

Mas isso nunca me impediu de cumprir minhas atividades e assim foi uma ótima semana.

Que venha a próxima.

Abraço e Saudações Hemofílicas.

2009-11-15T16:40:00.000-08:00

Você sabia que havia hemofílicos numa família real Europeia?

Quem sabe somos descendentes de nobre, e nosso sangue seja azul??

Saiba mais...

A “doença real” que afectava os descendentes da Rainha Vitória era uma forma severa de Hemofilia, de acordo com um novo estudo. O veredicto foi alcançado após analises genéticas nos ossos da esposa e filhos do último Czar russo, Nicolau II, que eram descendentes da monarca britânica. A Czarina Alexandra, neta da Rainha Vitória, e dois dos seus filhos, o Czarevich Alexei e a sua irmã Maria, portavam mutações genéticas associadas com a condição, também conhecida por doença Christmas, o nome do primeiro homem afectado a ser estudado em detalhe em 1952.
A análise, publicada hoje no jornal “Science”, descobriu que Alexandra era portadora seus filhos, Alexei sofria da doença e Maria era portadora.
Hoje aos pacientes é dado um substituidor sintético dos agentes de coagulação. Mas em 1905, a Czarina virou-se para Rasputine à procura de ajuda. Durante a Primeira Guerra Mundial ele tornou-se no conselheiro pessoal da Czarina. A sua influência, que incluía escolher pessoalmente candidatos para o governo, contribuiu para a Revolução Russa de 1917.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos Urais em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi requerido pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertenciam às crianças que faltavam de Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918.

Segue A Vida:

2009-11-12T17:12:00.000-08:00

Segue a vida o seu curso, e por ela meu caminho traço sem medo da ferida.
Cicatriza sempre, e a dor é só dor, nada pode me impor.
Anjos somos todos que fazemos o bem, e se alguém em boa hora do nada surge e te ajuda, agradece o anjo colocado em seu caminho.
A hemofilia me ensinou a fazer o bem, e buscar ser sempre mais, sem jamais usar os outros como escada, mas, que quanto mais gente fica feliz com nossa evolução, mais ela é de fato algo positivo.
Assim eu vivo, sigo pela estrada afora, seja de muleta, bengala, eu sigo - vou em frente feito aqueles tanques brucutu do exercito brasileiro, passando por cima dos obstáculos.
Meus tentáculos vão abertos pra fazer amigos, se quizer pode ser um deles.
Essa semana meu pé tá ratiando feito carro velho desregulado - santa artrose Batmam.
Resisto a dor, aprendi a enganar o cérebro, e ódeio remédio pra dor, e estou evitando a bengala, só uso em último caso final - faz mais de 280 dias que não preciso, Mas hoje quase usei.
A muleta , vixé, passa de um ano.
ANDO COM SORTE, EMBORA COM DOR.
Mas passa, sempre passa...
Agora a noite fui num culto bíblico e depois tinha melhorado.
De fato, Deus sempre me ajuda, esse carinha é um barato.
Apesar de tudo, nunca reclamo da hemofilia, ao contrário, tudo tem sempre um lado bom.
Vou aplicar a prova Brasil do MEC, uma semana, espero que meu pé melhore, senão, vai na marra com CODEX.
Vai ter um seminário de hemofilia em Santa Catarina, pena a verba curta e não posso ir, além disso, tenho trabalho pela frente.
E vamos em frente que atrás vem gente.

Abraços e Saudações hemofílicas.

Maxi Anarelli De Bem Com A Vida.

2009-10-19T17:09:00.000-07:00

A frente do note - meu note bock, ele tal qual Sancho Pança, fiel escudeiro e eu Dom Quixote, cavalgando pela internet em luta contra gigantes.
Não somos heróis como o Cavaleiro De La Mancha, se bem que, sobreviver a decada de 80, ao Crio Precipitado, ou melhor, sem ele, pois deixei por uma década de me médicar em função da AIDS que contaminou milhares de 80 a 90.
Só voltei a me tratar da hemofilia, com o advento dos Fatores Liofilisados de 90 pra cá.
Hoje temos a D.D.U, dose de emergência que guardamos na geladeira, se bem que, emergências, hoje, são coisa do passado, quando eu com uma hemorragia, tinha de atravessar 180km até a capital sonhando que a viagem não durasse nem 30 minutos.
Hoje, os tempos são outros.

Maxi Anarelli

2009-10-19T11:05:00.000-07:00

Hemofilia! As vezes me esqueço dela, noutras as dores aparecem, as vezes ando de bengala feito um cavaleiro inglês, muleta faz um tempão não uso, mais conheço cadeirante gerente de banco, então, uma muletinha básica né nada né

Hemofilia

2009-10-19T11:04:00.000-07:00

Neste blog saiba tudo sobre hemofilia, e veja as últimas notícias sobre esse assunto e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida, vivenciando suas realidades e experiências.Caracterizada por freqüentes hemorragias, a hemofilia e bem mais do que isso," É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. MUITO APRENDI COM A HEMOFILIA, PRINCIPALMENTE A TRANSFORMAR O QUE APRENDI COM ELA, EM FILOSOFIA DE VIDA.”

HEMOFILIA E FAMÍLIA REAL

2009-10-19T10:09:00.000-07:00

Alexei Sofria de uma Forma Rara de Hemofília

Difícil dizer se existe algo entre a expressão sangue azul, e hemofilia... Mas, verdade seja dita, nosso sangue difere dos demais pela deficiência dos fatores de coagulação, e outra características comuns a personalidade dos hemofílicos – e mais verdade ainda, a história real de u reino muito, muito distante no tempo. Descendentes de famílias reais Européias, tinha hemofilia, e talvez por que, em geral os nobres casassem entre si, ela nesse meio tenha sido mais comum do que se pensa.

Era uma vez os descendentes da Rainha Victoria....
A “doença real” que afectava os descendentes da Rainha Vitória era uma forma severa de Hemofilia, de acordo com um novo estudo. O veredicto foi alcançado após analises genéticas nos ossos da esposa e filhos do último Czar russo, Nicolau II, que eram descendentes da monarca britânica.
A Czarina Alexandra, neta da Rainha Vitória, e dois dos seus filhos, o Czarevich Alexei e a sua irmã Maria, portavam mutações genéticas associadas com a condição, também conhecida por doença Christmas, o nome do primeiro homem afectado a ser estudado em detalhe em 1952.
A análise, publicada hoje no jornal “Science”, descobriu que Alexandra portava o gene defeituoso. Dos seus filhos, Alexei sofria da doença e Maria era portadora.

Alexei sofria de uma forma severa de Hemofilia B.

Hoje aos pacientes é dado um substituidor sintético dos agentes de coagulação. Mas em 1905, a Czarina virou-se para Rasputine à procura de ajuda. Durante a Primeira Guerra Mundial ele tornou-se no conselheiro pessoal da Czarina. A sua influência, que incluía escolher pessoalmente candidatos para o governo, contribuiu para a Revolução Russa de 1917.
Os ossos dos irmãos russos foram encontrados nos Urais em 2007. Evgeny Rogaev, da Universidade de Medicina de Massachusetts e autor do estudo foi requerido pelas autoridades russas para examinar os ossos. O ADN estabeleceu que os ossos pertenciam às crianças que faltavam de Nicolau II cuja família foi assassinada em 1918.

Hemofílica e Genética

2009-10-19T09:54:00.000-07:00

Artigo de Arquivo da Revista Veja:

É inspirador ver o seu trabalho com a recuperação das pessoas e a luta pelas pesquisas com células-tronco no país. Estou pesquisando sobre hemofilia para um trabalho da faculdade e tenho uma dúvida. As pesquisas genéticas podem trazer a cura para a hemofilia? É possível detectar no pré-natal essa deficiência e "corrigir" o gene para que ele possa produzir o fator de coagulação e essa pessoa possa coagular o sangue normalmente?(Bárbara)
O que é a hemofilia?A hemofilia é um defeito hereditário na coagulação do sangue que se não for tratado pode causar hemorragias graves e até levar à morte. Ela afeta 1 em cada 5.000 homens. Existem duas formas de hemofilia - a hemofilia A , causada pela deficiência do fator VIII e a hemofilia B, causada pela deficiência do fator IX. Há uma correlação entre a quantidade desses fatores e a gravidade do quadro clínico. Quanto menor a quantidade de fator VIII ou IX, mais grave é a hemorragia.
A herança é recessiva ligada ao cromossomo XOs genes que quando defeituosos causam a hemofilia estão no cromossomo X. Por isso com raras exceções, só homens têm um quadro mais grave. As mulheres, quando portadoras podem ter uma tendência a sangramento, mas geralmente o quadro é muito mais leve. Isso ocorre porque elas têm dois cromossomos X. Mesmo que um deles carregue um gene defeituoso, o outro normal dá conta do recado. Mas se ela transmitir esse cromossomo defeituoso para um filho, ele terá a doença porque só tem um cromossomo X. Veja ilustra abaixo.
É possível detectar essa deficiência no diagnóstico pré-natal?
É possível sim. Quando o feto tem cerca de 8-10 semanas é possível fazer uma coleta de vilosidades coriônicas (anexos embrionários que têm a mesma constituição do feto) extrair o DNA desse material e analisar o gene da hemofilia. Essa análise permite saber se um feto em risco (filho de mãe portadora) herdou ou não a mutação que causa a hemofilia.
As pesquisas genéticas poderão trazer a cura para a doença?
Hoje a hemofilia é tratada através da administração do fator VIII ou IX, com resultados muito positivos para a maioria dos pacientes. As desvantagens é que são necessárias terapias constantes. Além disso, alguns pacientes desenvolvem anticorpos contra esses fatores e são obrigados a se submeter a protocolos de imunosupressão. Por isso, a cura pelas pesquisas genéticas seria muito importante.
As hemofilias A e B são realmente excelentes candidatas para terapia gênica - que é a correção ou substituição do gene defeituoso - porque um pequeno aumento do fator de coagulação traz um grande benefício clínico. Pesquisas em modelos animais têm mostrado resultados promissores, mas ainda existem dificuldades a serem contornadas para um tratamento efetivo em seres humanos. Agora, se será melhor tratar durante a gravidez ou após o nascimento ainda é uma incógnita.
Por Mayana Zatz
http://genoma.ib.usp.br/

Fonte: Abril, Revista Veja.

PROFILAXIA, HEMOFILIA.

2009-10-19T09:26:00.000-07:00

Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa. Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.

HEMOFÍLICOS, HEROIS DA VIDA REAL:

2009-10-10T13:09:00.000-07:00

Sempre me imaginei um super herói”. Que criança nunca fez isso? brandindo poderes imaginários e manejando uma espada de régua com um cavalo de pau ou capa feita de toalha. EU DIFERENTE apenas pelo fato de eu ser hemofílico.

"Era diferente, mas não negativamente, pois todos somos diferentes, e há diversidade faz o mundo mais bonito e colorido – eu ser diferente não era problema.
É como uma amiga hemofílica sempre diz, “acho um barato esse lance de sermos 1 em cada 1000” (a incidência da hemofilia é 1 a cada 1000 nascidos).

E se às vezes eu acordava e não dava pra andar, por uma hemorragia nos tornozelos, joelho, etc, saia da cama em um tapete mágico: Sentava num desses tapetinhos, a casa muito bem encerada, ia remando com as mãos até o banheiro e depois pra cosinha.
Aprendi a usar muletas e ganhei um par de asas de madeira.

Super poderes?? Sim, claro, desenvolvi um sensor de perigo, igual ao do homem aranha, aliás acho que é nato do hemofílico esse sensor, Henfil também dizia isso. Pelo risco maior que temos ao machucar e acidentes, ficamos mais alertas. É o Sensor H.
Aprendi a me adaptar, andando de muletas com as mãos ocupadas se tinha de carregar algo sempre dava uma improvisada, desenvolvi força nos braços pra usá-los pra levantar do chão, entrar no boxe do banheiro sem apoiar o pé no chão.

E como, essas limitações são temporárias, embora surjam do nada e sem aviso, me ensinaram a todo dia agradecer pelo simples fato de levantar e andar, pentear o cabelo com a mão direita, pois não sou canhoto e muitas vezes fui obrigado a fazer isso...

COMO DIGO SEMPRE, PODE SE NOTAR NO MEU BLOG, FIZ DO QUE VIVI E APRENDI COM AS EXPERIÊNCIAS DA HEMOFILIA FILOSOFIA DE VIDA, E UMA DAS MÁXIMAS: "TUDO TEM SEMPRE UM LADO BOM!” ·
Sim, eu e todos nós hemofílicos somos heróis! Como heróis se têm tantas limitações?
dirão uns.
Ora, meus amigos, todo super-herói tem um ponto fraco, a criptonita no caso do super homem, tire o cinto de utilidades do Batmam e o que sobra, a força do capitão caverna tem duração limitada, o Huk é forte mas burro.
O meu Só eu ter o hemoderivado que preciso disponível que não tenho limites.

Abraço e Saudações Hemofílicas a todos.

Maximiliano Anarelli de souza (Maxi Anarelli de bem com a vida.)

2009-10-10T11:56:00.000-07:00

Neste blog saiba tudo sobre hemofilia, e veja as últimas notícias sobre esse assunto e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida, vivenciando suas realidades e experiências.
Caracterizada por freqüentes hemorragias, a hemofilia e bem mais do que isso,
" É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. MUITO APRENDI COM A HEMOFILIA, PRINCIPALMENTE A TRANSFORMAR O QUE APRENDI COM ELA, EM FILOSOFIA DE VIDA.”
Pode ser positiva, evidente que às vezes sempre tendo os lados ruins, mas há...com bom humor se leva tudo...e das lições que tirei do que vivo com a hemofilia, fiz minha filosofia de vida

A hemofilia não impede uma vida noral:

2009-10-10T11:54:00.000-07:00

A hemofilia, bem como qualquer deficiência ou doença, é só uma parte de quem a possui, pois quem as possui além delas, é formado por seus dons, caráter, personalidade e conhecimentos e habilidades que adquire ao longo da vida, portanto as limitações impostas por elas são minoria, e somente sobressairão, se o a própria pessoa que a tem permitir ou a sociedade, família e amigos lhe impor isso.

Hemofilia:

2009-10-10T11:42:00.000-07:00

Hemofilia:
Em linhas gerais a hemofilia se caracteriza por freqüentes hemorragias, que podem ocorrer em músculos, articulações, etc, devido a uma deficiência de um dos fatores de coagulação.
Existem dois tipos de hemofilia:
Hemofilia A, que é a mais comum e representa
80% dos casos, ocorre pela deficiência do Fator VIII
(FVIII), ou seja, de cada 4 hemofílicos, 3 são do tipo
A.
Hemofilia B - ocorre pela deficiência do Fator
IX (FIX). Ocorre em 1 em cada 4 hemofílicos.
Há pessoas com deficiência de outros fatores, o
que é mais raro.

Na maioria dos casos a hemofilia, tem origem genética hereditária, mas pode surgir sem herança familiar, advinda de uma mutação.

A alguns anos acreditava-se que era exclusiva do sexo masculino, mas de uns tempos pra cá mulheres hemofílicas vem surgindo e contradizendo essa crença.

As principais hemorragias, acontecem nas articulações (tornozelo, joelho e cotovelo), seguidas das musculares (nos braços, pernas, entre outros).
Outros tipos são as hematurias (sangramento interno que se manifesta com presença de sangue na urina), digestivas, e outras.

O tratamento é feito com a reposição por via intravenosa do fator especifico da deficiência, podendo auxiliar com gelo aplicado no local sobre uma toalha que diminui a intensidade da hemorragia e alivia a dor, em caso de membros inferiores, elevando o mesmo.

A DDU:

É uma dose fornecida pelo hemocentro, ao hemofílico, mantida em sua residência, para conter a hemorragias logo no começo, aplicadas pelo paciente ou um parente previamente treinado, ficando em armazenamento na geladeira convencional, a 12 graus.

Importante lembrar que a hemofilia não impede uma vida normal, e que o hemofílico antes de tudo, deve cuidar de sua saúde como um todo, aprender a conhecer os seus limites. A família tem papel fundamental, evitando que com suas atitudes, o hemofílico se sinta culpado pelas hemorragias, que um simples acidente cotidiano podem gerar.
Henfil e Betinho foram dois grandes homens que muito contribuíram para o Brasil, e eram hemofílicos, encaravam a doença com bom humor, e são exemplos que é possível viver de bem com a vida e a hemofilia.

O tratamento para a Hemofilia está disponível pelo SUS no Brasil, nos hemocentros, e mesmo aqueles que moram longe de algum destes locais, as prefeituras tem obrigação de promover seu tratamento fora de domicilio.

2009-10-01T18:51:00.000-07:00

Para o alto e avante, que lá atrás vem gente...
Uma vez escrevi um artigo onde comparava os hemofílicos (eu incluído), com heróis.
Não temos superpoderes diriam alguns. Será??
Superamos nossos limites, e como dizia Henfil, temos um apurado sensor de alerta de perigo, que eu brinco de chamar de Sensor H. Ok, ok, temos nossos pontos fracos, mas fala ai qual dos super heróis não os tem Super Homem não pode com criptonita, tire o cinto de segurança do Batmam e ele fica de calça na mão.
Nós hemofílicos Somos altamente resistentes à dor, uso uma bengalinha às vezes feito cavaleiro inglês, uma muletinha básica raramente, e ainda assim não deixo de viver a vida como tem que ser, numa boa.
E se tem cadeirante gerente de banco, por que eu de muleta vez ou outra vou me achar diminuído.
Ponto fraco, inimigo como os super heróis de ficção?
não sei o que é isso não!

Não tenho inimigo, tão pouco ponto fraco, não deixe faltar meu fator pra ver, que eu sigo desafiando o impossível.
Mudando de assunto...
Ia fazer o ENEM pra tentar faculdade, mas....
Agora vem mais essa de tentativa de fraudar o ENEM.
To nem, podem adiar, demorar, fraudar, que eu vou passar, e breve Hemofilia News terá um estudante de jornalismo na sua direção.

Abraço e saudações hemofílicas.