Himlen är rosa

I en annan värld är ofattbart bara ofattbart

2012-01-17T18:32:00.000+01:00

Genomförkyld och febrig, dunkande huvud, värkande hjärta.
I en annan dimension, i en värld där allt är som det var tänkt, bäddar Uffe ner mig. Häller upp en kopp thé och säger till töserna små "Vi åker iväg på något äventyr och låter mamma få vila en stund." I en annan värld, i en dimension där allt är som det var tänkt, kurar jag ihop mig i soffan med en kopp thé och en god bok som inte handlar om barns sorg när en förälder plötsligt dör. Där väntar jag, efter en liten kvart av tystnad, rastlöst på att mina älskade skall komma hem. Där hoppar mitt hjärta glädjeskutt när dörren öppnas och de äntligen är hemma, vi äntligen är samlade igen. I denna min perfekta värld somnar jag ikväll med min älskade makes trygga, kärleksfulla armar runt mig och och i denna värld har ordet ofattbart inte fått den där extra ohyggliga dimensionen och därmed blivit ett helt nytt begrepp. Här är ofattbart endast ofattbart utan verklig förståelse.

Här, i en annan perfekt värld, firade vi din födelsedag kanske på samma sätt men ändock så annorlunda, för här var du med. På promenad på Femöre, på kalaset hemma med nära och kära. Här är dock Där och verkligeheten såsom den nu verkligen ter sig här är tung, svår. Din dag var dock fylld med minnen, med skratt, med glädje. Som var dag gick där lycka, kärlek och glädje hand i hand med den djupa sorgen och saknaden.

Det är många födelsedagar som redan passerat utan din direkta medverkan (men alltid med din närvaro). Vår äldsta tös, din egen, din äldsta tös (som fyller 27 idag) och i helgen stundar din mammas 92 års dag. Du är alltid saknad, du är alltid närvarande och jag framstår månne alltid lika förvirrad som jag här kan tolkas. Ty min verklighet kan förhoppningsvis inte många förstå. Sannolikheten att du verkligen tror att allt skall kunna ordnas om du bara backar tiden och att du de facto tror att det är fullt möjligt om du bara.... Ja, jag hoppas att du är novis i mitt resonemang

Karlavagnen och er tradition

2011-12-31T14:04:00.000+01:00

Vi går hem hand i hand, stora tösen och jag. Det är stjärnklart och bitande kallt. Framför oss lyser Karlavagnen.
-"Tror du pappa såg fyverkeriet"?
-"Abslout, jag tror han var med oss och såg det".
-"Det tror jag med. Det gör mig glad".
-"Mig med hjärtat, mig med".
Vi stannar, tittar på Karlavagnen och funderar på vilken stjärna som är Din. Vi höll er tradition älskling.

Älskar Dig

2011-12-27T15:54:00.000+01:00

Saknaden är konstant, alltid, var timme, var minut av vaken tid. Min första tanke när jag vaknar och min sista innan jag somnar. Jag saknar Dig, Jag älskar Dig, Jag längtar efter Dig. Saknar och längtar efter allt jag älskar, skämten, skratten, konversationerna, närheten, tryggheten, kärleken.

Ikväll har det gått fyra veckor. Fyra veckor och tiden står still samtidigt som det är så väldigt, väldigt länge sedan. Kroppen är utmattad och det känns som månader förflutit samtidigt som allt händer nu, igår eller åtminstone för tre, fyra dagar sedan.

Blommorna som åsamkade smärta när de anlände, för att de påvisade att något som inte skulle ske hade skett, åsamkade samma smärta när de vissnade för att de visade att tiden gick. Jag är väldigt tacksam för alla blommor, kort, tankar och minnesgåvor men i stunden, i smärtan så påvisade de att det jag försökte fly i från, inte kunde/ville acceptera, att just det hade inträffat. Nu är alla blommor borta. Buketterna har jag allteftersom de börjat vissna lagt i havet. Det lugna havet, det stormande havet. Det hav som gett oss så mycket glädje och ro och det hav där vi en gång båda kommer att vila. De sista två buketterna gav jag dig på julafton och nu är det tomt i alla fönster, på alla bord, i alla vaser. Tiden går.

Vi klarar dagen genom att vi tar oss igenom stunden. Vi skrattar, vi gråter, vi minns och vi talar om dig och om allt och inget. Vi lever och vi kommer att fortsätta leva. Stora tösen sa en dag med viss förvåning i rösten -" Det går att leva och andas fast pappa är död". Samtidigt så är vi trygga i att du ändock är här. Lilla tösen sätter på radion i garaget åt pappa, stora tösen håller upp bildörren lite extra länge så att pappa hinner ut. Du är här och du kommer alltid vara det. Du är deras pappa, deras hjälte. Du är mitt livs kärlek, du är mitt hjärta och min själs kärlek. Du är vår älskade Ulf och allt det du givit oss skall vi förvalta med glädje, tacksamhet och stor kärlek. VI ÄLSKAR DIG

2011-12-11T13:45:00.000+01:00

Idag är det vår bröllopsdag. Idag för ett år sedan (klockan 13.00) så vigdes vi inför våra nära och kära. Idag, ett år senare så finner jag smärtan olidlig. Min älskling, min Uffe, vår Uffe saknas oss. Tisdagen den 29 November klockan 21.59 tog min älskade man, barnens underbara pappa, vår starka, sprudlande, vise och äventyrsskapande Ulf sitt sista andetag.

Jag vill inte skriva, jag kan inte skriva men finner ändock att jag måste försöka för Uffes skull. För Ulf ville det, han älskade denna blogg. Han läste och godkände allt, nu kan han inte det. Saknaden och sorgen... den kan på intet sätt beskrivas i ord. Allt vi vill uttrycks genom äldsta tösens ord "JAG VILL ATT ALLT SKALL BLI SOM DET VAR FÖRUT"

DU FATTAS OSS ÄLSKLING OCH VÅR KÄRLEK LIKSOM LÄNGTAN EFTER DIG ÄR OÄNDLIG.

                                              Införd i tidning:
                                              Södermanlands Nyheter
                                            2011-12-07

Drömmar och planering

2011-11-14T11:04:00.001+01:00

Vätskeödem eller vattenödem, vad vet jag. Jag lyssnar, upprepar, frågar och upprepar igen. Förstår ni sjukdomsförloppet frågar läkaren? Ja, svarar vi. Men vaddå Ja? Nej, jag förstår inte. Jag förstår inte att det växer hemska, elaka tumörer och metastaser. Jag förstår inte att cellerna löper amok. Jag förstår att min älskling har något som heter cancer och jag hör att de talar om att det är obotligt. Jag känner paniken, rädslan och jag har varit med på hela resan med min frågor, upprepningar etcetera. Men jag kan inte förstå att det kommer ta slut. Jag kan inte, det går inte.

Vi åker till Fonus, vi pratar, fixar, trixar och donar. Vi pratar om döden och i nästa andetag så kommer frågan huruvida vi skall resa till Azorerna i april, om vi skall koppa upp oss på stadsnätet när det blir aktuellt någon gång i framtiden och så den där lilla gården på Gotland. Om fem år, kan det vara rimligt att vi bryter upp då? Ett litet hus med skog och hav som närmaste granne. Ett litet stall med några hästar, några får, höns och en tupp. Kanske skall vi börja föda upp Devon Rex och Sphynx, kanske dobermann. Jag kan måla, skriva och pyssla, Uffe kan snickra, bygga och så planerar vi lite äventyr. Njuter av att ha varandra, av lugnet och glädjen i allt. Man vet aldrig vad livet tar för vändingar men att inte få ha drömmarna, att inte se en möjlighet till att de kan slå in... Ja, det går inte, det går verkligen inte. Metastaser, ödem och all skit till trots så måste drömmarna finnas om och planerna smidas för en gemensam framtid, ett liv tillsammans.

Fel... Ja, så måste det vara

2011-10-24T12:47:00.000+02:00

För snart en vecka sedan ringde onkologen. De hade haft ett möte gällande Ulf för att se huruvida det fanns något mer, något annat de kunde prova. Det fanns det inte. De har dock etablerat en kontakt med Uppsala för att höra om de har några förslag.

Jag fick en kommentar med frågan vad som hänt. Svaret är att de behandlingar som finns är avverkade. De fungerar inte längre. Den senaste cytostatikan fungerade inte alls. Att Uffe rent generellt mår bättre än någonsin, sedan sjukdomen gjorde sitt inträde, är vi väldigt tacksamma för. Det betyder att vi har tid och möjlighet att göra saker tillsammans.

Uffe har dock mått lite sämre de sista dagarna. Hög feber och smärtor som framkallade kräkningar gjorde att ASIH kontaktades. Provtagning visade ett crp på 245 vilket medförde att antibiotika sattes in. Tre gånger per dygn kommer så de rara sjuksköterskorna hem till oss alternativt åker vi till dem då antibiotikan gives intravenöst. Detta i avvaktan på att resterande provsvar blir klara. Men trots detta så får min starka, underbara man massor gjort. Han svetsar, snickrar och planerar mellan behandlingarna.

Töserna våra är självfallet omedvetna om den vänding som skett. Uffe tar, än så länge, beskedet om behandlingarnas avslut med stort lugn. Hos mig bubblar stundom en ångest och panik som inte går att beskriva upp. Den bär med sig den där känslan av att jag måste fly, jag måste springa tills benen inte bär. Fast det går oftast inte så istället spelar jag musik. Dansar mig svettig, sjunger mig hes. Då försvinner ångesten så sakteliga och ersätts av något annat, ibland tomhet men oftast lugn och hopp. För hur kan det vara så att cancerns sprider sig än mer när han är så mycket starkare? Det känns ofattbart och gör således att jag, stor del av tiden, de facto tror att de har FEL.

En dag snart så vaknar jag och allt är så som det var tänkt

Nu

2011-10-13T13:15:00.000+02:00

Ja, vad gör vi nu?

Vi lever, vi älskar, skrattar, gläds över den tid vi har och HOPPAS... på något

Provsvar och sälsafari

2011-10-11T11:11:00.000+02:00

Datortomografin är gjord, om två dagar kommer svaren. Har den nya cytostatikan fungerat? Den måste ha gjort det för vad finns det för alternativ? Inga? Fungerar den inte vart skall vi då vända oss, vad skall vi då göra?

Uffe mår bättre än någonsin, dvs om vi enkom räknar in tiden då sjukdomen funnits och påverkat. Han säger att det är tur att behandlingarna kom i denna ordning. Att den sista behandlingen är den som ger minst biverkningar. Att han får tid att pyssla med töserna, tid att bara vara och orka med vardagen.

Jag håller med. Denna tid vi har nu är fantastisk. Ta den lycka jag kände när vi hand i hand gick ner till skolan på föräldrarmöte, den lyckan är ta mig tusan obeskrivbar. Något så enkelt, något så vardagligt och ändock så fantastiskt stort och bubblande. Att gå där tillsammans med Uffe som är pigg, som mår bra. Att laga mat tillsammans, höra honom pyssla ute i garaget, plocka ur diskmaskinen. Se Uffe hänga ut tvätten, småsjunga och bara finnas... alla små vardagliga ljud som ger fullkomlig trygghet och lycka, ro och glädje.

Nu väntar oss några härliga eftermiddagar och kvällar på sjön och vi hoppas alla på att få se en säl eller två.

En sommar att minnas

2011-08-21T22:49:00.002+02:00

Vilka eller vem hejjar du på pappa? frågar äldsta tösen och oavsett svar så hejjar hon på samma lag eller individ. Sen sitter de där uppbullade bland massor av kuddar i sängen och tittar på sport. Yngsta tösen brukar också krypa upp och hänga med i hejjarramsor och utrop. Tre sportentusiaster och så jag som mest blir stående i dörröppningen, med ett leende som gör kinderna ömma. Glädje i hjärta och själ trots att sport är så där lagom roligt i min värld.

Vi har givits mängder av underbara stunder under sommaren. Segelbåten blev kvar på land men lillbåten har vi använt för äventyr och minnesvärda stunder tillsammans med familj, vänner och så stundom enkom vi fyra, tillsammans som sig bör, i vår fina skärgård.

Vi spenderade en stund hos goda vänner på deras sommargård nere i Småland och gjorde ett gemensamt och efterlängtat besök på Astrid Lindgrens värld.

Vi åkte med min far och syster till High Chaparral för två minnesvärda dagar som sedermera gav oss något att se fram emot inför nästa sommar. Då är minst fyra dagar beställda men allra helst sex eller sju. Fram tills dess så har vi dock två, enligt stora tösen, äkta sheriffer som väntar, längtar och under tiden ser efter allt här hemma.

Vi seglade en eftermiddag med det hundratreåriga fartyget Constantia. De regntunga molnen skingrades och solen tittade stundom fram. Vågorna gick till den stora tösens glädje ganska höga och vinden lade, till stor glädje, fartyget ner så där lagom mycket i min smak men på tok för lite för resterande familjemedlemmars tycke. Lilla yrvädret for omkring och kastade sig med jämna mellanrum ner i ett ilskeutbrott för att sekunderna senare vilja sjunga imse vimse spindel. Till slut så somnade hon dock, vilket nästintill alltid sker efter en stund till havs. Vågorna och vinden giver den effekten.

Uffe, Uffe är snyggare än någonsin. De urholkade kinderna har återfått lite rundhet, håret börjar växa ut i en snygg gråsprängd, ruffsig frisyr. Om än smärtor är som vanligt eller kanske tyvärr större och krafterna långt ifrån vad de än gång var så är han i allt detta underbart stark, vacker och bara så där fantastisk som han alltid har varit och alltid kommer att vara i mina ögon. Nu kan jag se det sjuka som nog de flesta kunde urskilja för ett par månader sedan. Då gjorde jag inte riktigt det men i den nya friska fläkt som denna behandling ger hans anlete så ser jag det jag förr blundade för.

Han är sannerligen en vacker och beundransvärd man med all sin styrka och vishet

Nu återkommer vardagen. Vår stora tös börjar första klass imorgon och vår lilla tös återgår till förskolan, likaså jag. Men än finns många vackra sensommardagar att se fram emot och därefter smyger sig det underbara höst- och vintermörkret på. Då ger den där extra tröjan myskänslor, då plockas fingervantar och härliga höstiga mössor fram, då värmer brasorna gott när vinden viner runt knuten och då är dagarna på sjön guld värda.

Lugn

2011-07-28T21:27:00.000+02:00

Kaos, panik och tårar i några minuter, därefter tomhet och sedan lugn. Ett lugn som först är svårt att förstå, acceptera. Ingen oro, ingen rädsla, ingenting annat än lugn. Ett lugn som råder i tre dagar och två nätter. Jag planerar och drömmer om framtiden. Den lilla gården på landet. Resorna. Äventyren. Tredje natten vaknar jag av att Ulf säger att han har ont i magen. De orden får lugnet, allt det förvånande lugnet att försvinna. Paniken kommer krypande, ångesten gör det svårt att andas och tårarna bränner och fortsätter att göra så även under dagen. Nu har dock en del av lugnet åter infunnit sig. Det måste vara så, det måste finnas ett lugn för jag måste få leva i vishet om att det blir bra. Det blir bra för det måste bli det.

Behandlingen har åter slutat verka och tillväxten i levern är stor. Hur stor verkar vara svårt att svara på men tillräckligt för att Uffe skall äta Betapred för att söka få ner svullnaden. En svullnad som ger mycket smärta och som orsakar allehanda konstiga symtom.

Nu väntar behandling med med en annan form av cytostatika. I dagsläget är det den sista behandlingsform som finns. Det finns ingen mer reserv. Men Ulf har arbetat sig igenom omöjliga saker förr så han kommer att arbeta och kämpa sig igenom detta också. För hur ska annars världen te sig för mig, för töserna, för Loke och Alexandra och för Ulfs lilla barnbarn? Jag är lugn för jag måste vara det, för det finns inga alternativ.

Ljuva dagar med utflykter och avslutningar

2011-06-09T13:38:00.000+02:00

Cyklandes tar vi oss ut på nya äventyr. Dagar att njuta av tösernas lek och bad i vattenbrynet. Töserna räds inte det, åtminstone enligt mig, än galet kalla vattnet. Den stora vilda hoppar ivrigt från bryggor och bergsklackar. Lilltösen nöjer sig med att kasta sig ner invid strandkanten. Uffe sover en stund på picnic filten. Jag sitter nära och betraktar den fantastiska värld vi lever i. Förundras över hur vacker himlen är, hur molnen formas och omformas. Fåglar flyger, träd vajar och vågor som rullar mot land. Överväldigas av det lilla som egentligen är förunderligt stort och vackert. En ny dag, en ny picnic på samma ställe men nu i sällskap av tösernas storasyster, hennes man och den lilla som växer och väntar i magen. Töserna badar än mer, Uffe är piggare och följer med vår äldsta tös på lite bergsbestigning allt medans lilla tösen gungar och utforskar badbryggor med sin frusne svåger och stora, storasyster.

Vi grillar, äter och dricker gott med nära och kära. Vi leker och busar och pysslar så klart. Hänger ut den blöta tvätten och låter solen och vinden ge den en underbar sommardoft nästan lika god som solvarm hud.

Uffe packar fiskeväskan och försvinner iväg med den äldsta för en fisketur. Lillatösen och jag stannar hemma. Vi myser, leker och målar innan penicillin och hostmedicin gör att tröttheten tar överhand. För de upptäckande två så blev det inga fiskar men huggorm, getingbo och mink skådades. En ö upptäcktes och städades. Vägen hem gick genom kanalen där bästa farbrodern förärande flickan i fören med en ambasadeurrulle, något defekt men mycket uppskattad. Hemma väntade vi, lilla underbara och jag på att få höra om det jag nyss berättat. Ser dem på ön, ser hur hon flyger runt och vänder sig om med ett leende och gör tummen upp, hur hon sitter i fören och älskar stunden med vinden i ansiktet och vetskapen om att de två skall ut på fisketur. Stolthet och förundran när pappa ber henne köra själv genom kanalen. Utan tvekan svarar hon JA. Jag älskar att höra om deras stund tillsammans och se hur det lyser i ögonen, se och höra lyckan.

Sommarlovet är nu endast en dag bort, om än det fortfarande är några veckor kvar med arbete för min del. Gårdagen bjöd på traditionsenlig avslutning med bästa förskolan. I fin, fint väder färdades vi med tuff tuff tåget till Stjärnholm där det grillades, lektes och letades skatter. Imorgon är det den Första skolavslutningen för stora tösen. En skolavslutning som kommer firas med tårta, blommor och självfallet ett gosedjur runt halsen. För är det något som vår flicka vet så är det att gosedjur runt halsen får man när skolan är slut.... så vem är jag att säga annat eller göra annat än att inhandla den gröna orm med studentmössa som skådats och önskats på ICA.

Nu smattrar regnet underbart vackert mot altantaket och jag skall plocka undan lite innan morgondagens tårta förberedes

Stabilt

2011-05-27T11:50:00.000+02:00

Jag sätter mig vid datorn för att skriva, för att uppdatera de som uppdateras vill. Jag har försökt göra det ett tag nu men orden vill inte komma. Vet inte vad jag skall skriva, hur jag skall beskriva.

Två veckor, kanske tre har gått sedan vi träffade onkologen. Läget är stabilt, en liten tillväxt men så liten så den är obetydlig. Dosen med Vectibix sänks för att söka minska biverkningarna. 75% var fjortonde dag, det räcker förhoppningsvis för att hålla tumörerna samt biverkningarna i schack.

När vi lämnde onkologen så var vi båda ganska likgiltiga inför det besked vi givits, åtminstone om jag ser till hur vi annars brukar vara, hur vi annars brukar känna efter besöket. Stabilt är bra sade Andreas men för mig så kändes det som om det inte räckte, för Ulf så kändes det frustrerande... är det rätt ord? Svårt att söka sätta ord på och till fullo förstå det en annan individ erfar. Det han uttalade efter besöket, efter domen var, som jag tolkade det, frustration. Frustration över att inget händer, att läget är stabilt. Stabilt är bra men bär med sig mycket ovishet och kanske än mer frustration över att gå ytterligare åtta till tolv veckor i någon sorts limbovärld.

Nu har vi, efter den ganska ostabila stund som följdes av stabilitetsbeskedet, landat... igen.

Stabilt ÄR BRA. Stabilt giver oss MER TID, giver forskning och framgång MER TID.

http://www.cancerfonden.se/sv/Stod-oss/Ge-en-gava/

Sömnbrist, väntan, äventyr och kill i magen

2011-05-02T16:21:00.000+02:00

När jag är trött, riktigt, riktigt trött så kan jag inte somna. Till sist gör jag det, såklart, men in i det längsta söker jag hålla mig vaken. För när jag är så trött att jag knappt kan hålla ögonen öppna, när sömnen borde infunnit sig sedan länge. När jag är så trött så att huvudet snurrar och blicken knappt går att fokusera då tror jag att hjärtat skall sluta slå. Precis i den stund jag sluter mina ögon känns det som om hjärtat stannar av och jag sätter mig upp, kastar mig åt sidan och drar efter ett djupt andetag. Jag vet att det endast är inbillning men trots detta inträffar samma sak nästintill var kväll och natt. Jag vågar inte somna, är rädd för att inte vakna igen. Är rädd för att våra älskade töser skall bli själva. Är rädd att jag inte får se dem igen. Det är galet och helt ologiskt, supertokigt jag vet. Hjärtat kommer inte stanna för att jag somnar, jag vet.

Samma oförnuftiga och knäppa sak inträffar dock även dagtid om jag befinner mig i ett riktigt trött tillstånd. Fast då tror jag att jag skall få en massiv hjärnblödning. Tror att det bara skall smälla till i huvudet och så finns jag inte längre här. Jag finner mig nästan paralyserad av rädsla, det är nästintill omöjligt att fokusera på något annat än känslan i huvudet. Dessa idéer som jag har och som påverkar mig starkt just i den stunden varar kanske inte så länge, framför allt inte dagtid. Likväl är de otroligt frustrerande och energikrävande så jag hoppas att de försvinner snart och än hellre tidigare ändå.

När min älskling först blev sjuk vaknade jag om nätterna med smärtor i alla de delar av kroppen där han hade/har tumörer. Lika galet, lika energikrävande och lika...dumt. Detta försvann efter någon månad eller två men har då och då (som nu) ersatts av nya tokigheter.

Nu i dagarna väntar vi på svaren från senaste datortomografin och som vanligt så gör denna väntan att humöret skiftar stort. En viss sömnbrist får nog även svara för humörets svängningar. Det låter som om allt är ganska mörkt och tråkigt men livet präglas främst av skratt och glada miner, utflykter och upptäcktsfärder. Äntligen har biverkningarna lugnat sig. Så vi packar våra väskor och tillbringar tid vid havet, utforskar "nya" lekparker. Vi pressar av vår segelbåt Nagelfar och pysslar på tomten. Ulf och töserna bygger på en trädkoja... en efterlängtad sådan. Jag klipper ner buskar, planterar tomatplantor, flyttar grus och sten och hejjar ivrigt på byggandet såklart.

Övar klättring under ännu en upptäcktsfärd

Studerar myrornas vårflit

... och ett vattenhål

Skådar ut över havet från toppen av en kanon.

Dags för rast, vila och energipåfyllning

På väg mot nya äventyr

Lite lek vid strandkanten

Fiskar med bästa spöt... ett vasstrå

Längtan att få hissa segel?

Kärlek, skratt och kill i magen

En arbetsdag

2011-04-12T08:56:00.000+02:00

Klockan tickar på i en rasande fart. Det stora yrvädret har lämnats i skolan, det lilla yrvädret väntar på att få åka till förskolan och för mig så stundar ännu en dag på arbetet. Borde skynda nu men jag dröjer mig kvar, avvaktar och tittar på klockan. Försöker genom ren viljekraft få tiden att sakta ner. Försöker vinna ytterligare en stund hemma i Uffes närhet.

Utanför dörren råder ???

2011-04-02T15:19:00.001+02:00

Jag har inte skrivit på länge för jag är förnärvarande inne i en väldigt självisk period. Jag har inte orkat, jag har inte haft kraft att sätta mig framför datorn för att klä mina känslor, mina tankar i ord. Jag har inte orkat deltaga i det sociala samspelet utanför dörren. Jag har haft och har än ett behov av att stänga in mig, stänga omvärlden ute. Går till arbetet de dagar det fungerar och resten av tiden så finns jag bara här och nu tillsammans med mina nära och kära. Lever i vår vardag, i vår verklighet och orkar inte, vill inte ta del i livet utanför. Blundar jag hårt så fattas mig inte den relativt bekymmerslösa verklighet vi förr levde i, åtminstone fattas den mig inte så stort. Jag söker dock så smått finna min väg tillbaka till att orka och vilja ta del av det liv som fortsätter rulla utanför vår dörr. Jag gläntar lite smått på dörren och tittar med stor försiktighet ut. Men jag skyndar långsamt för det lilla som jag kan kontrollera söker jag ha full kontroll på och utanför dörren råder ???

Några har ställt mig frågan hur sjuk Uffe egentligen är? Vad skall jag svara, kan någon svara? Han har spridd tarmcancer och erhåller palliativ vård. Stundom mår han ganska bra, stundom inte. Biverkningar är lite besvärande just nu. Trots Tetralysal och Spectramox så är ansiktet svullet, stelt och vätskande, nagelbanden svårt infekterade med infektioner som går in under naglarna. Huden spricker på händer och fötter. Han är trött och orkeslös vilket säkert beror på den ökade dosen OxyNorm och OxyContin, på all antibiotika och det faktum att han knappt kan äta till del av att minsta ansiktsrörelse ger upphov till smärta och obehag. Men hur sjuk han är... det kan inte jag svara på för jag vet inte.

Återfunna krafter & ASIH

2011-02-02T10:14:00.000+01:00

Vi har haft en par underbara dagar. Uffes biverkningar har minskat markant efter att han började äta antibiotika. Orken har återkommit och igår tillbringade vi alla fyra ett par timmar på badhuset. Att han återfår sina krafter och dessutom mår bättre än vad han har gjort på månader ger ett lugn och ett hopp.

Uffe har blivit remitterad till ASIH. Läkare och sjuksköterska gjorde ett första besök i förra veckan och denna vecka kommer kurator och dietist. Det blir lite tilt i huvudet av att ASIH är här när Uffe mår så bra men... ja, månne är det fullt förståeligt. Vi lever mycket i nuet och söker således taga tillvara på dessa dagar av välmående. Stoppar kanske huvudet i sanden, blundar så hårt vi förmår men kastas tillbaka till verkligheten när ASIH gör entré. Således så är det väldigt skönt att stänga dörren om dem när de går. Hur trevliga de än är så inkräktar de lite på den frist som nu råder.

Kommande vecka vankas datortomografi och svar därifrån. Ingen tillväxt, ingen spridning... så får och måste det bli

Trött på att vara trött

2011-01-22T00:52:00.001+01:00

Det är mitt i natten. Åtminstone för mig som brukar sova sedan ett par timmar tillbaka och som om cirka fem timmar har två töser som vaknar pigga och alerta. Sömnen vill dock inte infinna sig. För många tankespöken. För mycket oro inför framtiden, ja för den delen även nutiden. Det tar krafter detta. Sjukdomen tär på oss på alla sätt och vis. Den bär inte enkom med sig oro gällande sjukdomen. Den bär inte enkom med sig problematik som berör själva grundsjukdomen. Vårt liv påverkas på många plan och delar i livet som förr inte var problematiska är det nu. Oro, rädslor, ångest, ovishet, frustration och sorg. Förnärvarande så känns det nästan som om vi lever i väntan. I ständig väntan på något, på nästa röntgen och besked därifrån, på nästa månads räkningar. I ständig väntan på hopp om ett mirakel.

Uffe har fått ganska svåra eller kanske mer korrekt plågsamma biverkningar. Han har inte behövt vara inlagd men har det dock påtagligt tungt och smärtsamt. Han har svåra acneliknande utslag främst i ansiktet och på halsen. Utslag som gör att han behöver ta extra Oxy Norm för att klara av att tvätta sig. Att ge honom en puss eller kram kräver enorm försiktighet så att ingen kontakt sker med kinder och hals. Vidare så spricker fingrarna och naglarna börjar nu uppvisa symptom som kanske medför att de lossnar. Att knyta skor, dra upp dragkedjor, knäppa knappar, skala en mandarin etcetera är knappt att tänka på och stundvis helt omöjligt. Känslan av svetsblänk i ögonen medför svårigheter att läsa, titta på tv, köra bil och ja egentligen allt som kräver en fokuserad blick. Feber på kvällar och nätter skapar frossa och svättningar om vartannat vilket gör att sömnen blir lidande. Ja,en sammanfattning kan kanske vara att Uffe egentligen mår ganska bra fast samtidigt kanske aldrig har mått så här dåligt. Han är trött och uttrycker detta. Trött, trött, trött. Trött på sjukdomen, trött på biverkningar, trött på alla följder sjukdomen bär med sig och trött på att vara trött.

Han fick ett bredspektrumantibiotikum (Tetralysal) utskrivet i veckan med förhoppning om att det skall lindra biverkningarna. Lindrar de utslagen och motar bort febern så kanske även tröttheten till del försvinner.

Han är stark och beundransvärd min man. Han är vår hjälte, han är min hjälte. Jag önskar innerligt att jag kunde göra mer, vara mer.

Antikroppar, transfusioner och sömn

2010-12-17T21:57:00.002+01:00

Vi tillbringade lite över två timmar på onkologen idag utan att blodet fylldes på. Uppenbarligen så har Ulf antikroppar eller för mycket antikroppar (?) i sitt blod för att kunna få en transfusion. Blodet måste tydligen göra en liten resa till Linköping först för att anpassas. Hm, novis jag är om allt detta. För ett par månader sedan så trodde jag att de enkom matchade blodgrupp och sedan var det klart. Därefter så kom svårigheter med att få in blodet i Ulf, det koagulerade, det var tvungen att värmas upp till ett visst gradantal, det kröp iväg etcetera, etcetera vilket gav oss lite kunskap om att det inte endast är blodgrupp som behöver överensstämma. Blodet behöver tydligen bearbetas. För de insatta eller lite mer vetande så är detta säkert en självklarhet men för mig, för oss så var det något helt nytt och tämligen oförståeligt än idag.

Samma novisa tillstånd gällde (och gäller självfallet än angående många aspekter) spridningen av Uffes cancer. Jag undrade under ett behandlingsuppehåll om de inte kunde behandla levern under tiden med ngn form av antikropp, eller vad jag nu hade läst var brukligt vid levercancer. Nehä, inte det inte för Ulf har inte levercancer. Nehä han har coloncancer i levern, i lungorna och lymfkörtlarna? Det säger sig självt men samtidigt inte, fast ändock såklart. Cancer var och är tydligen inte så "enkelt" som cancer "placerat" på olika ställen. Blodtranfusioner var och är tydligen inte så enkelt som endast en matchning av blodgrupp.

Det märks att Uffes Hb är lågt, det ligger på 86, för han sover mest hela dagarna. Säkerligen spelar även den nya behandlingen in likväl som de nedsatta njurarna, den höga morfindosen etcetera. Han sover nästintill natten igenom, vaknar vid 11, 12 och förflyttar sig till nedervåningen för att intaga frukost. Sätter han sig i soffan innan frukosten så somnar han dock om. Efter frukost påbörjas vandringen uppför trappen för att tvätta och klä sig och där någongång somnar han brukligen om igen. Efter några timmar så är han dock på benen och brukar hålla sig så fram till klockan 16-17 då den dagliga tröttheten sätter in och sömnen åter infinner sig en stund. Vanligen så vaknar han till vid 20 snåret men de sista dagarna så har han rest sig, för en kort stund, först runt 21-22 för att då intaga något ätbart samt en energidryck innan nattsömnen infinner sig. Jag hoppas innerligt att denna överväldigande trötthet avtar efter blodtransfusionen. Det tär på honom att inte kunna vara med, inte orka vara med. Det tär att irritationen ökar, tålamodet sjunker trots att det är helt förståeligt.

I helgen väntar lite utomhusaktiviteter, vilket säger sig självt då snön ideligen kallar på oss att komma ut och nyttja det underbara landskap den skapar. Förhoppningsvis så tillbringar vi tiden utomhus tillsammans alla fyra eller mest sannolikt så gör vi det för Uffe har en vilja och en kämparglöd som tar honom långt. Dessutom är snön nog så bekväm att vila i (om man är varmt, varmt klädd) så lite sömn kan nog fås även utomhus.

Vectibix och lite funderingar på framtiden

2010-12-16T12:55:00.000+01:00

Igår var det dags för den första behandlingen med Vectibix. Med hem från onkologen följde en stor neccessär full med allehanda hudvårdsprodukter. En vanlig biverkning är acne liknande utslag liksom eksem och hudsprickor.

Under eftermiddagen ringde Andreas, Uffes nya onkolog. Han bad Uffe hämta ut antibiotika idag. Varför? För att proverna visade att han behövde det. Varför, av vilken anledning, vad visade proverna? Ja, det kunde inte Uffe svara på. Han är helt sonika nöjd om den höga febern som uppkommer kvällstid försvinner och det har han helt rätt i. Det av vikt är att han mår bra. På fredag skall han även få blod då hans värden var väldigt låga. Det förklarar så klart lite av den stora trött- och orkeslöshet som infunnit sig mer markant sista tiden. Om än den faktiskt är mycket bättre sedan Diklofenaken togs bort vilket måste tyda på att njurarna faktiskt återhämtar sig så successivt. Ännu något positivt.

Idag har jag varit på banken för att gå igenom lite papper, se över huruvida jag behöver försäkra upp mig, bara utifall, för säkerhetsskull. För de där tankarna som annars är lätta att tränga undan gällande "det händer inte mig" etcetera har bytts ut till "tänk om och vad händer då" således behöver jag agera. Agera för att få lite ro.

Jag avskyr detta, jag avskyr att behöva se om mitt framtida hus, att behöva veta vad som händer den dag jag eventuellt står själv. Jag avskyr det för att vi lever i denna vardag där "det händer inte mig" tankar inte längre kan tänkas. Jag inser självfallet att det är viktigt för mig att skaffa mig så mycket kunskap jag kan gällande framtiden och vad som händer rent ekonomiskt men dessa handlingar inkräktar på mina tankar om att allt kommer att gå vägen. Det är lättare att titta på vad som händer om jag går bort än vad som händer om Ulf gör det. Hur som i mina tankar, i mitt hjärta vet jag att vi kommer att åldras tillsammans, vi kommer eller åtminstone Ulf kommer att vara precis som en av individerna i serien pensionärsjävlar. Jag längtar dit, jag längtar efter att på ålderns höst få fnissa och gapskratta åt det tokigheter som han hittar på. Jag ser tom fram emot de där tokigheterna som kommer att få mig att utbrista "Mhhhee Uffe, Sssluuuta".

Förutom att titta på ev scenarion i framtiden så inser jag även att jag behöver titta på nutiden. Jag behöver återgå till arbetet. Det tar mig emot men det är ett nödvändigt ont. Ännu en del i mitt liv som jag önskar att jag kunde förändra men ärligt vilken arbetsgivare skulle ta emot mig? Så här är situationen. Jag kan allt detta, jag kan prestera och omsätta mycket men bara om omständigheterna är de rätta dvs om inte barnen är sjuka, om inte Ulf blir sämre etcetera. Det är fan, ja nu svär jag för det är fan, synd och skam att jag inte får möjlighet att utveckla det jag verkligen vill, det jag kan, det jag vet att jag är bra på. Det är synd och skam att jag inte har modet att agera efter mitt hjärta.

Men för nu så tänker jag släppa alla dessa tankar en stund och gå upp och lägga mig nära min Ulf. Känna hans värme och närhet, den trygghet han ger och därefter så skall töserna hämtas hem. I eftermiddag vankas en julpysselstund för familjen.

Stjärnfall

2010-12-14T20:17:00.000+01:00

Ikväll blev det inget Bolibompa. Istället klädde vi oss varmt, tog fram solstolar och dynor vilka placerades på en snötäckt gräsmatta. Där låg vi så väl påpälsade under varma duntäcken och tittade upp mot en stjärnklar himmel. Äntligen så fick vi skåda dem, de efterlängtade stjärnfallen som förhoppningsvis låter våra önskningar slå in. En önskning har meteorregnet Geminiderna redan uppfyllt, en sexårig tös önskan om att få se önskestjärnor.

2010-12-13T19:37:00.000+01:00

Ett bröllop

2010-12-13T18:53:00.001+01:00

I torsdag fyllde vår äldsta tös sex år. Fredag kväll bjöd så på barnkalas. Där förvandlades vår tös, som förväntat, till en virrvelvind som yrde runt i huset tillsammans med ytterligare elva yrväder. Den kvällen var och gick över förväntan. Att den avlöpte så väl får jag tacka de fina gästerna för likväl som mina vänner Frida och Camilla vilka såg till att alla fick i sig mat när min uppmärksamhet för en stund fångades i ett telefonsamtal.

Lördagen, lördagen var en av de där dagarna som föralltid kommer att finnas i mitt minne som en underbar, glädjande och kärleksfull dag. I lördags så hade vi förmånen att slå oss ner till bords med de individer som står oss närmast i livet. God mat, gott sällskap i ett underbart gammalt hus omgivet av den härliga miljö denna vinter bjuder oss.

I lördags hade vi hyrt Mästerlotsen i Gamla Oxelösund och dit kom så 26 av våra nära och kära för att skapa och dela denna dag med oss. Lördagen den 11/12 2010 stod så vårt bröllop.. Då blev vi så äntligen äkta makar, herr & fru, man & hustru.

Det blev en dag precis såsom vi tänkt fast ändock mycket bättre, mycket mer. En dag som vi har våra käraste familjemedlemmar och vänner att tacka för. Så åter ett stort Tack till alla Kjellbergare, Sundbergare, Edströmare och Fröjdare som ville närvara och dela denna dag med oss och som genom sin kärlek och omsorg skapade denna dag åt oss. Vår kärlek och tacksamhet till er är stor.
Gabriella & Ulf

Uppdatering

2010-12-09T22:33:00.000+01:00

Denna dag har vi bävat inför samtidigt som vi har längtat och sett fram emot den.

Idag träffade vi Uffes onkolog för att få svar på senaste datortomografin samt hur den nya behandlingen kommer att se ut. Vi visste redan innan besöket att vi mest sannolikt skulle få negativa besked. Detta till del av att han har varit utan behandling i två och en halv månad samt att behandlingen som skedde efter sommarens uppehåll inte haft någon effekt. Frågan var så hur stor tillväxt kommer ha skett under denna tid och vad har de för plan?

Tillväxten är markant i levern. Leverns högerlob är nu endast en massa av metastaser. Det positiva är att vänster del är ganska fri från dessa elakingar. Det hade även skett en tillväxt i lungorna men i lymfkörtlarna står det än still. Han har även fått en infarkt i ena njuren samt nedsatt njurfunktion vilket medför att Diklofenaken omgående tas bort. Vi får se huruvida detta kommer betyda en ökad smärta vilket i så fall till en början skall hävas med Oxy Norm och ev. en ökad dos av Oxy Contin. Den nedsatta njurfunktionen är antagligen en stor bov gällande den ökade orkeslösheten likväl som tröttheten.

Summan av detta och allt det övriga vi gick igenom är att Uffe inte kommer att börja med en ny cytostatika behandling i detta skede. Först skall ett antal behandlingar med Vectibix ske (var fjortonde dag). Vectibix är en antikropp som kort uttryckt skall hindra tillväxt och spridning av cancercellerna. Efter en bedömning hur denna behandling fungerar tas beslut huruvida de även sätter in en annan cytostatika.

Blandade känslor, kan inte riktigt sätta ord på dem än. Dock så kan jag säga att jag är väldigt lättad över att detta behandlingsuppehåll är över. Att se Uffe bli sämre utan att veta vad som händer, vad det beror på är otroligt påfrestande. Är det dåliga blodvärden, är det en ökad aktivitet, sviter från lunginflammationen eller magsjukan, en kombination av allt och lite till? Detta behandlingsuppehåll har inte varit lika stärkande som sommarens utan det har varit fyllt av sjukdom. Magsjuka, öroninflammation, halsfluss och lunginflammationer. Det är många små sjukdomar som kan klämmas in under åtta veckor. Vi har alla varit sjuka under denna period men det är framförallt vår äldsta tös som varit det. Hon har haft en ihållande lunginflammation som äntligen (efter åtta veckor) verkar givit med sig. Nu återstår dock behandling med astmamediciner under ett par månaderna till del av de sviter som uppkommit.

Varför vi har längtat efter denna dag? Idag fyller vår stora tös sex år. Det är sex år sedan denna underbara, goa, driftiga och modiga tös kom in i våra liv. Så efter en lång dag på sjukhus, förskola, skola och fritids så avslutade vi hemma med Spiderman tårta, paket och massor av lek. En dag kan vara hur upp och ner som helst men när jag sätter mig ner med min familj, när jag hör töserna skratta, möter Uffes blick, när jag är nära alla de som står mig närmast då, då blir det ändå bra, det blir bäst.

I mina tankar

2010-11-12T10:41:00.001+01:00

Det är många som har det svårt just nu. I mina tankar finns fantastiska individer på hemmaplan likväl som fantastiska individer vars bloggar jag följer.

Det är svårt att finna orden när livet tar svåra och ibland till synes orättvisa vändningar. Det är svårt att finna orden när livet är tungt. För mig betyder detta dels att jag inte kan förmå mig att skriva i min blogg, jag målar och virkar istället. Målar Gudrun Sjödén inspirerade fåglar och blommor på vår vardagsrumsvägg, virkar konstiga små djur till töserna. En och annan tavla försöker även finna sin väg ut och upp på väggarna. Men det är även svårt att finna orden som skall visa att jag finns där för andra när livet för även dem till denna icke önskvärda plats. Orden som skall ge tröst i en situation där tröst är svårt, ja ibland omöjlig att finna. Samtidigt så vet jag att jag själv inte förväntar mig några magiska ord, för de orden finns nog inte. Trösten, som kanske inte helt tar bort tårarna från kinderna eller smärtan i hjärta och själ, har för mig varit närvaron. Tryggheten att veta att det finns individer runt omkring. De bara finns där. Så jag försöker att vara så gentemot andra individer. Försöker att bara vara där, villkorslöst.

Jag håller många i mina tankar dessa dagar. Kent & Lena och deras familj håller jag lite extra nära.

SNÖ

2010-11-09T19:48:00.000+01:00

Vilken härlig dag. En dag som började med regn och fleecefodrade regnställ men därefter gav oss snö, vinterkläder, snögubbar och pulkaåkande. När töserna nu somnat skall jag värma lite glögg, krypa upp nära min Ulf och njuta av sällskapet, den lugna timmen samt vyn vinterns första snöklädda kväll giver oss.