Hodgkin, locataire indésirable

Quelques nouvelles

2011-03-19T10:29:00.000+01:00

Près d'un an après le début des traitements, les examens sont encouragents. Il faut maintenant continuer à vivre. J'ai totalement repris mon rythme d'avant. Question sport, c'est pas facile mais je sens que ça revient un peu. Il faudra certainement un peu plus de temps. Mes cheveux repoussent, mais très bouclés! Il parait que ça arrive souvent. Un vrai petit mouton, mais pour l'instant il n'y a pas grand chose à faire... Je commence seulement à pouvoir les attraper avec le petit lisseur. Bises et courage à tous!

J141 - Vendredi 30/07 - Fin des traitements - Fin de la tomothérapie

2010-08-04T23:39:00.001+02:00

C'est fini! j'attends le prochain scanner ou pet-scan qui me permettra d'avoir un bilan sur ces 141 jours de traitements. Comme vous le constatez, pas d'explosion de joie... pas facile de se réjouir tant que je ne sais pas si toutes les lésions ont bien disparues. C'est spécial vraiment comme sentiment. Pour en revenir à la tomothérapie, les effets secondaires ont été les suivants: mal à avaler à partir de la mi-traitement, une légère toux, la peau a rougit comme si j'avais pris un coup de soleil. Je n'ai pas eu le droit d'appliquer des crèmes hydratantes ou autre crème solaire, ni même de la biafine qui est proscrite. La plus grosse difficulté avec ce traitement a été de porter le masque pendant les séances et de faire les allers-retours tous les jours (250kms). Heureusement que les taxis-ambulances m'ont conduit pendant tout ce mois de juillet.
Voilà, je reviendrai régulièrement alimenter ce blog, je ferai certainement une pause mais je n'oublierai pas toutes les personnes qui m'ont soutenue.
Merci à elles!
Bonnes vacances à celles ou ceux qui sont sur le départ.

J116 - Début de la tomothérapie

2010-07-05T23:38:00.000+02:00

Il y a beaucoup à dire...
Après un entretien avec mon hématologue la semaine passée, il m’a confirmé que les traitements avaient permis une réduction de 85% de la masse tumorale. Les 15% restants seront normalement balayés par la tomothérapie. Ces 15% sont en partie constitués de fibroses, si j’ai bien compris c’est le nid de la masse. Il est constitué de vaisseaux sanguins qui nourrissent la tumeur. D’où l’intérêt de la radiothérapie qui va griller un peu tout ça afin d’éviter des rechutes au sein de ces nids.
Vous vous souvenez que j'avais passé un angioscanner? En fait il a révélé une embolie pulmonaire. Les essoufflements, la toux qui revenait et qui m'inquiétait, tout ceci était lié à l'embolie!
Depuis quelques jours déjà je n'ai plus de symptômes et pourtant par précaution, l'hématologue m'a prescrit 3 mois d'INNOHEP (fluidifiant pour le sang) et qui se présente sous la forme d'une injection sous cutanée tous les jours. Et dire que je n'aimais pas les piqûres!
Sinon aujourd'hui, pour en revenir à la radiothérapie, j'ai débuté la tomothérapie. Le protocole prévoit une vingtaine de séances de 30mn dont 8mn de rayons. L'épreuve du masque: si vous souffrez comme moi d'une légère claustrophobie, lorsqu'on vous pose le masque qui a été moulé au millimètre près lors de la précédente visite, c'est un moment très désagréable, de panique... Une fois fixé à la table d'examen, il est si près du buste et de la tête que tous mouvements est impossible. Et quand je dis impossible, même bouger les lèvres et battre des cils est quasi impossible. Gros moment de stress. La douce musique n'apaise rien. Mais c’est certainement, je vais m’y habituer. En plus comme c’était la première séance, elle a durée une heure. Demain, j’y retourne !

J99 - le 18 juin 2010 - FIN DES CHIMIOS - FIN DE LA 4ème cure

2010-07-05T23:01:00.000+02:00

Me voici de retour sur le blog après quelques jours d'absence.
99 jours après ma première chimiothérapie voici enfin la dernière!
99 jours de traitements heureusement sans retard, les chimio se sont enchainées selon le calendrier, tous les 15 jours.
99 jours le jour de l'appel du 18 juin, l'appel à continuer le combat, l'appel à la résistance.
J'ai tardé à écrire que c'était la dernière, croyez-moi, c'est pas facile à l'écrire.

J97

2010-06-16T22:11:00.000+02:00

Des douleurs au ventre jeudi soir dernier qui m’ont empêché de dormir ainsi qu’un goût amer en bouche m’ont conduit vendredi matin chez le généraliste, lequel a diagnostiqué une mycose à la gorge due à l’inhalateur Qvar (j’aurai du prendre soin de rincer ma bouche après chaque prise, mais je ne le savais pas !) et une inflammation au ventre.

Mardi j’ai fait une fibroscopie pulmonaire suite aux problèmes respiratoires relevés la semaine précédente. Cet examen n’a rien révélé de particulier mis à part une légère inflammation.
Pour plus de sécurité, l’hématologue m’a prescrit un angioscanner pour demain, veille de ma dernière chimiothérapie.

Aujourd’hui j’avais rendez-vous avec un professeur en radiothérapie à Strasbourg car la position de mon lymphome nécessite un traitement par tomothérapie. Tomothérapie ???!? La thomothérapie associe dans une même machine un accélérateur de particules (appareil de traitement) et un scanner (appareil d’imagerie). La technique utilisée par cet appareil de traitement est la RCMI (Radiothérapie Conformationnelle avec Modulation d’Intensité). Elle permet d’adapter et de moduler précisément la dose d’irradiation au volume de la tumeur en limitant l’exposition des organes sains. L’intérêt de la tomothérapie par rapport à la radiothérapie est résumé dans cette dernière phrase.

Donc contrairement à ce qui avait été dit, je n’aurai qu’un court répit entre la fin de la chimiothérapie et la tomo car les soins débuteront dès le 5 juillet prochain pour une durée de 4 semaines. Soit une dose si je me souviens bien d’environ 34 grays.

J85 - 7ème chimio - 4ème cure

2010-06-04T23:13:00.000+02:00

En me voyant tousser, fatiguée, et essoufflée, et à nouveau un petit 38 de température l'hématologue m'a fait passer une batterie d'examens: un écho doppler (recherche d'un problème veineux), une radio du thorax, un électrocardiogramme, et une prise de sang. Dans l'ensemble, tous ces examens sont bons! Cerise sur le gâteau, il m'a communiqué très succinctement les résultats du scanner: il est bon tout simplement. Dans ce tourbillon d'examens, je n'ai même pas demandé plus de détails comme par exemple si la masse tumorale avait complètement disparue ou pas, etc... bref ce sera pour la prochaine fois. Enorme méga fatigue cet après-midi, c'est simple j'ai dormie encore et encore. Ce soir j'ai ce goût métallique en bouche qui est plus présent que les autres fois, mais rien de dramatique. Dois-je préciser que ce soir je me sens soulagée? Reste à comprendre d'où vient cette température et cette toux puisque tous les examens réalisés cette semaine n'ont rien décelé mais bon, pas de grande inquiétude !

J84

2010-06-03T22:56:00.000+02:00

Ce matin c'était le rituel de la prise de sang. Les globules blancs à 5000, c'est bon pour la chimio, mais moins important que les autres fois malgré Neutrogen. Je n'ai pas toutes les valeurs, mais le bleu sur mon bras, et le fait qu'après quelques heures j'ai saigné en enlevant le pansement me fait penser à une baisse de plaquettes. Jusqu'à la précédente prise de sang, leur nombre était très bon. On verra demain. D'ailleurs j'attends avec impatience le résultat du scanner. Concernant la toux, je suis allé chez mon médecin traitant. Résultat, j'avais 38 de température, mais d'après lui je n'ai pas d'infection pulmonaire. J'ai les bronches encombrées. Il m'a prescrit un antibiotique Mononaxy 500 (2 à midi pendant 5 jours) et une solution pour inhalation Qvar (2 bouffées matin et soir). Je sais je suis très précise, mais ce blog est la pour ça non? :-)

J83

2010-06-02T16:37:00.000+02:00

Vous l'avez constaté, mes messages se font de plus en plus rare... c'est certainement lié au fait que je suis rentrée dans une forme de routine. Les mêmes causes produisent les mêmes effets. Période de stress toutefois. J'ai passé un scanner de contrôle ce matin et j'attends maintenant les résultats. Je débute la 4ème cure après-demain et j'espère que mon hématologue aura reçu les résultats et qu'il m'apportera de bonnes nouvelles. Je stress car depuis plusieurs jours maintenant j'ai une toux seiche qui ressemble à celle que j'avais et qui m'avait poussé à consulter (avec d'autres symptômes). Mais je ne sens aucune grosseur, mon cou n'est pas enflé. J'ai lu sur le net que la bléomycine (un composant du protocole ABVD) provoquait chez un grand nombre de patient une toux seiche car ce produit est toxique pour les poumons. J'en saurai plus dans quelques jours en attendant c'est le stress ....

J75

2010-05-25T23:15:00.000+02:00

Contre toute attente le week-end qui a suivit cette 6ème chimio s'est déroulé presque sans bobos à part la fatigue et les nausées. Ce soir les douleurs arrivent avec du retard mais elles sont bien là. Après avoir parlé à mon hématologue vendredi dernier, il ne comprenait pas qu'on puisse avoir des douleurs dans les genoux suite aux chimios (sensation d'étau). Alors si lui ne comprend pas... Toujours est-il qu'il m'a prescrit en cas de besoin un antalgique niveau 2: Topalgic. Les classiques Dolipran et autre Dafalgan n'agissent presque pas sur cette douleur. Au passage j'ai appris qu'une fois passé par le foie, le Topalgic se transforme en morphine. Demain je reprends le chemin du travail en espérant que ça ira.

J71 - 6ème chimio - fin de la troisième cure

2010-05-21T23:10:00.000+02:00

Comme un parfum de routine, avec les mêmes peurs, les mêmes angoisses, et l'envie de plus en plus pressante que tout ceci s'arrête bientôt. Cette journée de "chimio" s'est déroulée comme les dernières, retour chez moi vers 14h, fracassée, avec une seule envie, celle de dormir tellement la fatigue était écrasante. Demain, normalement ce sera le calme avant la tempête... En plus de Neupogen, j'aurai droit la semaine prochaine à de l'EPO pour stimuler la production de globules rouges qui sont tout juste sous la valeur mini. Bonne nuit à toutes et tous.

J64

2010-05-14T10:16:00.000+02:00

Après un début de semaine plutôt douloureux, j'ai commencé à aller mieux mercredi. Jeudi ainsi que ce matin, mis à part quelques brûlures d'estomac ça va nettement mieux. Je reprends le travail demain. J'attends l'infirmière qui vient me faire la première des 3 injections de Neupogen. C'est étrange comme d'un hématologue à l'autre la façon de faire est différente. L'hématologue qui me suit dans cette maladie me prescrit les Neupogen 9 à 10 jours après la chimiothérapie, alors que les autres (selon que mon hématologue est présent ou non le jour de ma chimio) me prescrivent Neupogen 7 jours après... à chacun sa méthode.

J60

2010-05-10T11:23:00.002+02:00

Ce matin la fatigue est toujours écrasante et j'ai des nausées, peu d'appétit. En d'autres termes, ça promet pour aujourd'hui.
Et j'avais raison d'être inquiète: c'est à peine si j'ai pu me lever de mon lit. Fatigue, douleurs osseuses à en pleurer, douleurs au cartilage de l'oreille droite, allez comprendre... maux de tête, sensation d'avoir chaud, puis froid. Je vais tenter de souper et je retourne au lit. Journée à oublier le plus vite possible.

J59

2010-05-09T19:20:00.001+02:00

Hier journée globalement sans problème, une légère fatigue c'est tout. Aujourd'hui à j+2 le tableau est différent: grosse fatigue, nausées, manque d'appétit. Ce soir je vais essayer d'avaler quelques crèpes assaisonées d'un Zophren... Zophren est très efficace! il est 22h45 et je n'ai pas de nausées en ce moment mais un syndrome de langue poivrée, brûlante, très désagréable, ... et la fatigue s'accentue à en devenir handicapante.

J57 - Début de la 3ème cure - 5ème chimio

2010-05-07T09:55:00.000+02:00

Je suis rôdé. Les chimios s'enchainent. L'angoisse qui commence la veille au soir et continue au réveil puis jusqu'au moment ou l'infirmière me pique. L'hématologue est toujours là, souriant, petite blague au passage comme d'habitude. Petit questionnaire d'usage: comment allez-vous, quels sont les effets ou petits bobos, et effectue ensuite ses prescriptions pour améliorer tout ça.
Voyons les choses du bon côté, j'entame aujourd'hui la 5ème chimio, après celle-ci il en restera trois.

J56

2010-05-06T09:16:00.000+02:00

Vous l'avez constaté, j'ai pris quelques jours de "pause". Mes trois injections de Neupogen sont passées comme une lettre à la poste. Je n'ai pas eut de symptômes particuliers ces derniers jours à part par moment des fortes douleurs dans les genoux. Aujourd'hui, veille de chimiothérapie je pars faire le bilan sanguin. Bonne journée!

J49

2010-04-29T14:29:00.001+02:00

Globalement hier cela c'est passé un peu mieux que les autres jours. Le manque de goût, la perte d'appétit, les douleurs, tout ça va nettement mieux. Ce matin j'ai pu reprendre un petit déjeuner un peu plus copieux. C'est l'éclaircie attendue d'entre les chimios et avant les injections de Neupogen.

J48

2010-04-28T09:04:00.000+02:00

J'ai pu dormir cette nuit. J'ai moins de douleurs partout, nausées, etc... ce qui me permet de reprendre le travail. Bonne journée!

J47

2010-04-27T10:28:00.002+02:00

Hier soir mon ami Dafalgan a réussi à me faire dormir en calmant peu à peu les douleurs et en faisant tomber la fièvre. Ce matin j'ai été réveillé vers 6h30 par de nouvelles douleurs et j'ai demandé à mon copain de faire son maximum mais cette fois Dafalgan a eut plus de mal mais ça a marché quand même. Par contre je n'avais pas de fièvre. Je me suis rendormi jusque vers 10h. A l'heure ou j'écris, j'ai quelques douleurs résiduelles, plus de fièvre mais toujours et encore de la fatigue atténuée tout de même par rapport à hier.
Direction le petit déjeuner, je vais essayer d'avaler quelque chose.
La journée s'est déroulée en compagnie des mes douleurs articulaires et musculaires. Ce soir les douleurs articulaires se concentrent au niveau des genoux.

J46

2010-04-26T11:59:00.001+02:00

Grosse fatigue aujourd'hui, des douleurs aux jambes et au bas du dos... J'attends de voir comment ça va évoluer dans la journée.
Et bien finalement pas terrible du tout. Après une accalmie cet après-midi ce soir ça a repris de plus belle avec des frissons et de la fièvre (38,5°C), et toujours ces douleurs musculaires et osseuses... je n'ai quasiment rien avalé de la journée, tout me dégoute, je suis très fatiguée.

J45

2010-04-25T10:38:00.002+02:00

Comme toujours, les effets se font sentir le surlendemain de la chimiothérapie. Au programme: nausées, douleurs aux poignets et grosse fatigue, mais ça va aller! Bon dimanche!

J44

2010-04-24T18:40:00.000+02:00

La nuit fut bonne. Ce matin après le petit déjeuner, j'ai commencé à avoir des spasmes au ventre atténués avec du Spasfon. La journée s'est déroulée sans bobo ormis une grosse fatigue atténuée par une séance de chaise longue à l'ombre de mon parasole sur ma terrasse :-)
Ce soir je me mets au régime pizza! Bonne soirée à toutes et tous!

J43 : 4ème chimiothérapie - fin de la deuxième cure

2010-04-23T11:33:00.002+02:00

Voilà la 4ème chimio. Les valeurs de la prise de sang sont bonnes avec une pointe exagérée des globules blancs à 54000! D'après l'hématologue ce matin, il se serait trompé et vu large en me prescrivant 6 Neupogen! D'où cette valeur mais qui d'après lui n'a pas d'incidence et va s'effondrer assez rapidement. Par conséquent la semaine prochaine je m'attends à n'avoir que 3 Neupogen. Avec cette 4ème chimiothérapie, je suis à mi-parcours du protocole prévu... de quoi écrire encore bien des messages... :-) Comment je me sens en ce moment assise sur ma chaise en hôpital de jour? Fatiguée... extrêmement fatiguée, je pourrais dormir...

J42

2010-04-22T09:41:00.000+02:00

J'ai fait ma prise de sang de contrôle ce matin. Elle me semble plus complète que les autres et j'ai hâte de voir les résultats. Pourvu que les valeurs soient bonnes et que je puisse faire cette 4ème chimio demain matin.

J41

2010-04-21T09:10:00.001+02:00

Petit bilan sur Neupogen, ça passe vraiment vraiment mieux que les granocytes. Reste à connaitre l'efficacité. On sera fixé dans 2 jours. Le soleil brille toujours ces jours-ci et cette douce lumière fait du bien.

J40

2010-04-20T11:07:00.000+02:00

Ce soir j'aurai ma dernière injection de Neupogen, mais d'ors et déjà je peux dire que ce cousin des granocytes et bien plus sympathique! J'ai bien eut quelques douleurs osseuses et musculaires, principalement dans les genoux, mais sans commune mesure avec ce que j'ai vécu en prenant les granocytes. Mon expérience est identique à celle d'autres patients qui comme moi ont essayé les deux. Par contre, j'émets toutefois un doute. J'aimerai savoir si les douleurs sont liées au produit même et à ses effets secondaires, ou bien si elles sont liées à une sur numération globulaires... dans ce dernier cas, cela voudrait dire qu'il y aurait peut-être eut surdosage de granocytes. Toutefois les douleurs étaient allées crescendo, alors qu'avec Neupogen ça a été supportable tout le long. A part ça, j'ai passé une nuit sans bobo. Bonne journée!