jam's life

Es geht mir besser...trotz Arztbesuch...

2007-08-17T18:35:00.000+02:00

Wollte mich mal wieder melden, schliesslich hab ich endlich mal was Positives zu berichten...! Seit zwei Tagen geht es meiner Blase besser, ich war gestern sogar mal wieder im Supermarkt einkaufen, wenn auch schweissnass und mit zittrigen Knien...aber...ich war unter Leuten!! Auch gestern war ich oft auf den Beinen, hatte nur einen heftigen Blasenkrampf, aber dann ging's wieder. Ich habe gross gekocht, meine Mutter damit überrascht und ehrlich gesagt, mich selber auch ein bisschen...

Ich geniesse diese kleine, wiedergewonnene Freiheit und diesen Fortschritt sehr und bin dankbar dafür. Es ist eine tolle Abwechslung in meinem sonst momentan etwas langweiligen Leben.

Hm...muss trotzdem noch ein negatives Erlebnis los werden, war am Mittwoch mal wieder bei meinem Gastro...den ich sonst tunlichst zu meiden versuche, aber ab und zu muss es ja sein. Jedesmal haben wir die gleichen Diskussionen, er möchte, dass ich sämtliche Medikamente als Dauertherapie einnehme, aber ich bin halt so, wenn es nach Monaten immer noch nicht geholfen hat, bzw. es mir schlechter geht...dann setze ich es ab, mein Körper ist genug belastet von der Krankheit und ich habe genügend Leute kennengelernt, die seine Dauertherapie befolgen und jetzt zusätzlich Probleme mit Leber, Niere, usw. haben – nein danke.

Jetzt will er unbedingt wieder, dass ich Imurek nehme. Das habe ich jahrelang genommen, und hatte einen Schub nach dem anderen und kam gar nicht mehr aus den Krankenhäusern raus....Danach habe ich es abgesetzt und es ging mir besser. Doch er hat das anders in Erinnerung und versteht nicht, dass ich mich so querstelle. Da hilft kein diskutieren…Ausserdem liess er mich eine Stunde auf dem Schragen auf ihn warten…packte dann auch noch meine Wunde aus und sagte am Schluss, er schicke mir jemanden vorbei zum verbinden. Zuvor bedeckte er noch meinen nackten Hintern mit einem Tuch, das zuvor als Abdeckung eines Gerätes gedient hatte!!!

Als dann nach 15 Minuten immer noch keiner da war, hat es mir gereicht. Ich machte mir notdürftig selber einen Verband und ging ins Sekretariat um nach dem versprochenen Rezept zu fragen. Natürlich wusste dort niemand etwas von einem Verband…. er hatte noch nicht mal Bescheid gegeben und auf das Rezept musste ich dann auch noch mal warten….So etwas löscht mir einfach ab.

Ich finde das eine Respektlosigkeit dem Patienten gegenüber. Habe mich tierisch geärgert, und trotzdem bin ich auf ihn als Gastro angewiesen. Bei einer CED muss man einfach einen haben. Und glaubt mir, ich hatte schon einige…die waren entweder noch schlimmer oder nicht besser. Also bleib ich bei ihm und melde mich, wie gesagt, so selten wie möglich. Das ganze ist ein riesiger Witz....Zudem hat er mich noch ausgeschimpft, dass ich in zwei verschiedenen Spitälern in Behandlung bin, dabei hat er selber mich in mehreren Notsituationen wieder heim geschickt, mit der Begründung, er wisse nicht, was machen...ja, soll ich denn zuhause sitzen und verrecken? Ist es da nicht normal, dass man sich anderwertig Hilfe sucht?

Ich bin es leid, im ganzen Land nach guten Ärzten zu suchen, mir würde es ja schon reichen, wenn einer mit sich reden liesse und nicht nur stur nach Lehrplan behandelt, sondern auf den Patienten und seine individuellen Symptome und Verträglichkeiten eingeht. Auch sollte er offen gegenüber der Komplementärmedizin sein. Ist das denn so viel verlangt?

Ich weiss, was jetzt einige von Euch denken werden...von wegen absetzen der Medis....unverantwortlich....selber Schuld....darf man nicht....jaja, ist ja gut. Ich habe gelernt auf meinen Körper zu hören, das ist auch der Grund, warum ich noch da bin und nicht "zu Tode therapiert" (sorry für den bösen Ausdruck), aber das wurde mir auch von mehreren Ärzten bestätigt und ich weiss, dass es stimmt. Es ist immer noch mein Körper, über den sie da bestimmen...

So, das musste mal gesagt werden....und jetzt...wieder positiv denken!!

Experiment

2007-08-07T22:13:00.000+02:00

Ich habe mich entschlossen, ein Experiment zu machen. Hatte heute wieder Besuch meiner Freundin, die mir die DVD "The secret" geschenkt hatte. Sie meinte, wenn ich jeden Abend hier so quasi mein Elend aufschreibe, dann komme ich nicht vorwärts. Es geht ja darum, sich sein Leben so zu visualisieren, wie man es gerne hätte, mit allen Sinnen. Sie hat absolut Recht, es hilft niemandem, wenn ich hier online-Tagebuch führe. Also habe ich mich entschlossen, dies zu ändern. Dazu habe ich einen neuen Blog gemacht, den ich jedoch privat halte. Wie lange ich das Experiment durchziehe, kann ich noch nicht sagen, aber ich finde, es ist ein Versuch wert...oder? Was denkt Ihr denn darüber?

Keine Schule mehr...?

2007-08-05T22:33:00.001+02:00

In einer Woche (oder in zwei?) beginnen meine Mitschüler das 3. Semester...ohne mich. Ich habe mich schweren Herzens dazu entschlossen, ein Semester (hoffentlich nur eins) auszusetzen. In meinem momentanen Zustand ist es nicht möglich, die Schule für Naturheilpraktik fortzusetzen...

Die Schule war für mich ein Stück Normalität nach Jahren des nur-krankseins endlich mal wieder als Person und nicht nur als Patient wahrgenommen zu werden. Mit Menschen kommunizieren, die z.T. nicht mal von meiner Krankheit wussten, eine Aufgabe haben, geschätzt werden, unter Menschen kommen, aus dem Haus...Das Alles hat mir sehr viel bedeutet und ich vermisse es jetzt schon. Auch wenn es nur ein Aufschieben und kein Aufgeben ist, ist es für mich schon ein Rückschlag. Ich hätte gerne die 3 Semester Grundlagen durchgezogen, da diese schon eng zusammenhängen und es einfacher wäre, den ganzen Stoff zu behalten und umzusetzen. Jetzt hab ich nicht mal den Abschluss vom 2. Semester geschafft, bevor ich wieder mal k.o. ging... Bis ich nur schon den Stoff wieder präsent habe...für die Prüfung...da kommt einiges auf mich zu...ob ich das in einem halben Jahr schaffe?

Zuschauer des Lebens...

2007-08-04T21:40:00.000+02:00

Heute hab ich mich etwas gehen lassen...Wenn ich jetzt so zurückschaue auf den Tag, ist es eigentlich schade drum. Das Wetter war toll, ein Tag zum draussen verbringen, mit Freunden, mit Familie...wenn ich denn gekonnt hätte. Vor ein paar Wochen noch war ich froh, wenn jeweils wieder ein Tag rum war, je schneller, desto besser. Heute bedauere ich, dass ich diesen schönen Tag nicht gebührend geniessen konnte. Ich komme mir vor wie ein Zuschauer, jemand hinter einer Glasscheibe, der dem blühenden Leben zusieht, aber nicht daran teilhaben kann. Mein Leben geht vorbei, ohne dass ich es wirklich lebe. Das ist pure Zeitverschwendung. Ich muss mir etwas überlegen, um meine Zeit sinnvoller gestalten zu können, auch wenn ich jetzt extrem eingeschränkt bin. Es kann doch nicht sein, dass ich so am Leben vorbeilebe...? Mir fehlt einfach die nötige Disziplin...zu tun gäbe es genug...visualisieren, z.B...

Ich habe gekocht!

2007-08-03T21:08:00.000+02:00

Die Spitex war über die Widersprüchlichkeiten von gestern schon telefonisch vom Spital informiert worden, sie waren genauso verwirrt wie ich. Dafür durfte ich heute zum ersten Mal seit Wochen duschen! Sie nahmen mir den Verband ab und gingen in der Zwischenzeit zu einem anderen Patienten. Doch kaum stand ich in der Wanne, bekam ich einen Blasenkrampf. Also begnügte ich mich heute damit, einfach die Wunde mal wieder auszuduschen...naja, immerhin mal wieder ein sauberes Gefühl! Danach fühlte ich mich so gut, dass ich einfach mal anfing, Gemüse zu schnetzeln. Ich wusste, dass meine Mutter heute bis 12.00 oder später arbeitet und auch mal froh wäre, wenn sie nicht auch noch kochen müsste. Naja, jedenfalls hielt ich durch und konnte so meine Mutter auch mal wieder bekochen, worüber sie sich sehr freute. Am Wochenende ist sie ja sowieo weg, da muss ich auch selber schauen, dass ich was zu essen bekomme...und alt genug, mich selbst zu versorgen, wäre ich ja auch...!

Gegensätzliche Aussagen...

2007-08-02T22:57:00.001+02:00

Ein nervöser Morgen...bis wir endlich abfahren konnten um 10.00. Eine Stunde später lag ich auf dem Schragen in der Wundsprechstunde der Chirurgie im Spital. Eine Krankenschwester bereitete mich, bzw. meine Wunde, auf den Arzt vor, auf den ich auch nicht lange warten musste. Was er dann zu sagen hatte, verwirrte mich jedoch total. Er meinte, die Wundränder sähen viel schlechter aus, seien total gerötet und voll von schuppigem Ausschlag und fragte, was ich denn an der Medikation geändert hatte. Hm, da musste ich ja zugeben, dass ich das Cortison ausgeschlichen hatte. Er verstand zwar mein Argument, dass Cortison die Wundheilung behindert...trotzdem fand er es wichtig für die Entzündung. Ob ich es dann auch wieder nehme, überliess er schlussendlich mir, ich sei genug alt, meinte er.

Trotzdem verwirrt mich das Ganze, denn die Spitex, die die Wunde jeden Tag spült und verbindet, meint, dass sich vor allem die Wundränder extrem verbessert und die Rötung praktisch verschwunden ist. Tja, was soll ich jetzt glauben? Ich selber kann das Ganze ja nicht sehen, aber ich bin sicher, dass ich gespürt hätte, wenn es schlimmer geworden wäre. Das würde brennen und jucken...tut es aber nicht. Bloss, wieso sagt der Arzt dann sowas? Ich verstehe es nicht.

Dafür hatte ich am Nachmittag dann noch netten Besuch von einer lieben Leidensgenossin. Sie brachte mir ein Büchlein mit mit schönen Bildern und grossen Buchstabenso dass ich endlich mal wieder was lesen kann...Sie ist für mich ein ganz spezieller Mensch, da sie Vieles durchmacht, was ich auch schon erlebt habe. Dadurch bringt sie sehr viel Verständis für gewisse Situationen, Gefühle und Emotionen auf und gibt mir trotz ihren jungen Jahren sehr viel Kraft. Sie ist mir in kurzer Zeit sehr ans Herz gewachsen. Schön, dass es Dich gibt, shary!

Dann rief mich noch meine Tante aus Frankreich an, die sich auch regelmässig nach meinem Befinden erkundet und stets sehr besorgt ist um mich. Sie hat mir auch nochmals versichert, dass sie für mich da ist, ich jederzeit anrufen kann und ich soll versuchen, nicht zu sehr in die Zukunft sehen zu wollen, sondern jeden Tag vorweg zu nehmen. Das werde ich versuchen. Es tut gut, so etwas zu hören, danke dafür, liebe Susi!

...soviel Angst in mir...

2007-08-01T23:52:00.000+02:00

Heute wurde mir bewusst, wie viele Angst und Ängste ich in mir trage. Ich frage micht, warum ich von Natur aus so ein negativer Mensch bin. Ich habe immer kämpfen müssen um positiv zu denken, um Ängste loszuwerden, um stärker und selbstbewusster zu sein. Und immer wieder kommt diese negative Stimme im Hinterkopf, die mir weis machen will, dass nichts besser wird, dass sowieso Alles Scheisse ist, dass ich mein Leben lang leiden werde, psychisch und physisch. Warum bloss ist diese Stimme so stark, dass sie Alles andere übersteht? Dass sie immer wieder zum Vorschein kommt...selbst dann, wenn ich meinte, sie endlich ausgerottet zu haben?
Heute hatte ich vor allem mit der Angst vor dem morgigen Untersuch im Spital zu kämpfen. Ich weiss, wie grob die Ärzte sind und im Moment muss man mich mit Samthandschuhen anfassen. Das kann ich schon mal vergessen morgen. Und wenn die wieder auf die Idee kommen, meinen Katheter ohne Lokalbetäubung auszuwechseln...dann flippe ich aus!!
Am Abend war ich zum Glück abgelenkt, mein Onkel war zu Besuch, wir feierten den schweizer Nationalfeiertag. Bei unser schönen Aussicht ist das schon fast zur Tradition bei uns geworden. Es war ein gemütlicher Abend mit feinem Essen und ich lag mal wieder wie eine Königin in einem eigens für mich hergerrichteten Bett auf der Terrasse neben dem Tisch. Meine Mutter schaut wirklich gut für mich, es soll mir an nichts fehlen. Ich wünschte, ich könnte auch mal wieder was zurückgeben. Aber das kommt wieder...

Die Blase gibt einfach keine Ruhe...

2007-07-31T22:58:00.002+02:00

Obwohl ich heute wirklich viel getrunken habe, plagt mich meine Blase wieder vermehrt
...auch die Einstichstelle des Cystofix sieht nicht wirklich schön aus, es wuchert und sieht aus, als würde das Loch immer grösser. Dafür sehen laut Spitex die Wunde und die Geschwüre immer besser aus. Aber das sagten sie bereits vor 4 Jahren.......egal, ich glaub's ihnen trotzdem!

...wie langweilig...!

2007-07-30T22:35:00.000+02:00

Heute wurde ich gefragt, was ich denn so den ganzen Tag mache......naja, eigentlich nichts, jedenfalls nichts Gescheites. Heute hat mich meine Blase wieder vermehrt geplagt, also war eh wieder nichts mit gross rumlaufen...Lesen ist auch nicht, dafür sitzen mir die 8 Narkosen der letzten Wochen noch zu sehr im Hirn. Da liegt höchstens was mit grossen Buchstaben und vielen Bildern drin...

Am Nachmittag habe ich wieder 2 Stunden geschlafen. Die Leute können sich das nicht so recht vorstellen, aber mein Leben ist tatsächlich von aussen gesehen, extrem langweilig. Ich komme ja nicht mal mehr aus dem Haus, bin schon froh, wenn ich mir mein Trinken selber holen kann und dafür nicht auch noch meine Mutter bemühen muss. Trotzdem langweile ich mich nicht. Naja, abends läuft halt der Fernseher vermehrt, aber was soll ich sonst alleine zuhause unternehmen? So hole ich mir ein bisschen Leben in die Bude...oder zumindest die Illusion davon...Ich töne bald schon wie eine frustrierte, verdörrte, alte, einsame Frau......aber ich weiss, dass auch wieder andere Zeiten auf mich zukommen...irgendwann...irgendwie....

Endlich ein Schritt vorwärts!

2007-07-29T21:40:00.001+02:00

Heute morgen bin ich erstmals seit langem erwacht ohne Angst!Es war nur noch eine leichte Nervosität da...und...meine Blase schmerzte plötzlich nicht mehr so schlimm. Das kam mir fast verdächtig vor...also stieg ich langsam und vorsichtig, wie jeden Morgen, aus dem Bett. Aber der Schmerz kam nicht! Wow, ein neues Lebensgefühl...ich konnte normal rumlaufen! Das nutzte ich gleich aus und war fast den ganzen Vormittag im Haus unterwegs...im Garten...bei meinem Vater in der Kellerwohnung, hab sogar beim Mittagessen mitgeholfen...also beim kochen jetzt...
Am Nachmittag hatte ich dann nochmals einen Blasenkrampf, danach war aber wieder Ruhe. Ich habe mit dem Hund gespielt und mich ausgeruht. Inzwischen bin ich sogar dazu übergegangen, den Katheter auch mal abzuklemmen, dass sich die Blase auch mal wieder füllen kann, sonst schrumpft sie plötzlich wieder...geht es jetzt wirklich aufwärts mit mir?

Diese blöden Blasenkrämpfe!!!

2007-07-29T12:50:00.001+02:00

Gestern abend kam ich nicht mehr dazu, zu schreiben. Ein Blasenkrampf jagte den nächsten...konnte mich gar nicht mehr bewegen...

Den ganzen Morgen hatte ich geschlafen, da ich am Nachmittag Besuch aus Bern erwartete. Sie kamen dann auch um 14.00 mit dem Zug. Die beiden frischgetrauten Turteltäubchen sind mitten in den Vorbereitungen zum Auswandern nach Israel. Nächstes Jahr geht's los, sobald sie pensioniert ist. Deswegen schätze ich ihre Besuche um so mehr...bals ist's fertig damit...buhuuuu!

Ich hatte den ganzen Tag zuwenig getrunken, es war mir Alles verleidet, essen brachte ich auch kaum runter und eben, die Blase schmerzte und fesselte mich wieder den ganzen Tag aufs Sofa. Dann liess ich mich zu einem Eis verführen in der gemütlichen Runde...das war wohl ein Fehler, denn am Abend ging's dann los mit den Blasenkrämpfen...mein Gott, ich dachte, meine Blase wird rausgedrückt!

Also hiess es Tee trinken! Ein Aufstehen ohne Krämpfe war nicht mehr möglich, sogar im Sitzen überfielen sie mich...natülich geschieht sowas, wie immer, Samstag abends....!

Es harzt...

2007-07-27T21:37:00.000+02:00

Naja, immerhin war ich heute mal wieder im Garten, mit zittrigen Beinen...ansonsten geht's nicht wirklich vorwärts...Blase schmerzt...Müdigkeit...und ich habe Mühe, mir vorzustellen, wie es sein könnte, wenn ich gesund wäre. Das gehört ja zum Visualisieren dazu, dass man sich wirklich hineinfühlt, wie man lebt, was man tut. Das fällt mir sehr schwer...es ist alles so weit weg und ich auf meinem Sofa, schwach, krank...Wie habe ich das bloss früher immer geschafft? Irgendwie ging es immer. Aber ich gebe nicht auf, nicht jetzt...auch wenn ich ungeduldig bin, das ist ja nichts Neues. Ich bleibe dran und versuch's weiter...

Zart beseelt...

2007-07-26T21:46:00.001+02:00

Ich hatte selten oder noch nie so viel Besuch, wie in letzter Zeit. Auch heute nahm sich jemand Zeit für mich. Eine Freundin aus alten Schulzeiten...eine zart beseelte, liebenswerte Frau mit einem grossen Herz. Da sie immer viel unterwegs ist, halten wir vor allem Kontakt per mail. Als sie mich vor ein paar Monaten fragte, ob es mir wieder gut gehe, ob alles ok sei, war ich etwas irritiert, denn auch sie hat meine Blog-Adresse. Zu dieser Zeit ging es mir gar nicht gut und ich war davon ausgegangen, dass wenn es sie wirklich interessiert, wie es mir geht, sie sich dann auf meinem Blog informieren, oder auf dem Laufenden halten würde. Also fragte ich, ob sie denn nicht meinen Blog lese...Ein paar Tage später kam die Antwort: Mein Blog macht sie so traurig, dass sie fast Angst hatte, rein zu gehen. Auf mein mail hin hatte sie sich jedoch überwunden und war nochmal reingegangen um zu lesen. Dabei waren ihr die Tränen nur so runtergelaufen...sie hatte es nicht mal ihrem Mann erzählen können und habe die ganze Nacht nicht schlafen können, weil sie nicht verstehen kann, dass ich so leiden muss.

Mir war nicht bewusst, dass mein Alltag, mein Leben für manche Leute nur schwer zu ertragen ist...und das nur schon beim lesen...Trotzdem, es ist mein Leben...ich muss es leben, ich habe nicht die Möglichkeit auszuweichen. Soll ich es jetzt unfair finden, dass sie für sich beschlossen hat, die Augen zu verschliessen...und mich somit ein Stück allein zu lassen...oder soll ich froh sein, dass sie trotzdem zu mir hält und mir anbietet, mich herumzuchauffieren, für mich zu kochen oder einzukaufen?

Ich habe nicht das Recht über Menschen zu urteilen, ich bin dankbar um jede Hilfe, die mir angeboten wird und die von Herzen kommt. Es berührt mich immer wieder, dass es Menschen gibt, denen ich am Herzen liege...auch in meinem miserablen Zustand. Das gibt mir Kraft, die ich dringend brauche. Ich freue mich auch über jeden einzelnen, der sich die Mühe nimmt, täglich oder regelmässig hier reinzuschauen, nur um zu sehen, wie's mir geht. Diese Resonanz freut mich ungemein. Auch wenn dies anscheinend manchmal etwas Mut erfordert...

An meine Angehörigen und Freunde...

2007-07-25T21:22:00.000+02:00

Heute morgen verschwand die Angst sogar, bevor die Spitex kam...ich spüre jetzt jeden Tag, wie langsam wieder Leben in meinen Körper zurück strömt...die Zeit des Zombie-Daseins mit leerem Blick ist bald vorbei. Nur schon dies zu spüren gibt mir Kraft und Mut, weiterzumachen. Ich bin so froh und erleichtert, dass dieser Alptraum bald vorbei ist...

Am Nachmittag hatte ich Besuch von einem lieben Schulfreund, meinem Banknachbar. Auch er hat einen Freund mit Morbus Crohn und erzählte mir, wie hilflos er sich oft vorkommt. Dabei bedeutet es für uns chronisch Kranke die Welt, wenn wir solche lieben Menschen um uns haben, die uns einfach immer wieder zeigen, dass sie für uns da sind, egal wie beschissen es uns geht, dass sie sich nicht abschrecken lassen von Depressionen, wenn man nicht imstande ist, das Telefon abzunehmen oder von Spitalaufenthalten. Solche wahren Freunde gibt es nicht viele, aber für mich sind das die wahren Helden, denn sie schaffen es immer wieder, egal, wie einen die Krankheit verändert, den wahren Menschen dahinter zu sehen, den Menschen, den man mal war. Jede Krankheit verändert einen, Schmerzen können aggressiv machen...dadurch lassen sie sich nicht abschrecken, denn sie haben das Verständnis dafür und geben uns so die Hoffnung, dass es wieder anders wird, besser. Und mit ihnen im Rücken sind wir stark, nur schon der Gedanke an unsere wahren Freunde und Angehörigen gibt uns Kraft. Deshalb, meine Lieben, ich verstehe Eure Hilflosigkeit aber es besteht kein Grund dafür, denn Ihr helft uns mit Eurer blossen Existenz, mit einem SMS, mail oder einem Telefonat...auch wenn wir nicht jedes Mal abnehmen...!

Deshalb hier mal ein grosses Dankeschön an meine Freunde und Angehörigen, die auch die letzten Tage und Wochen zu mir gestanden sind und sich nicht haben abschrecken lassen. Dank Euch habe ich heute wieder Hoffnung! Also klopft Euch selber auf die Schulter und freut Euch, dass Ihr so etwas mitbewirkt habt...und...NEIN...Ihr seid alles andere als hilflos...auch wenn es Euch so erscheint...

The Secret...

2007-07-24T20:54:00.000+02:00

Obwohl ich gestern praktisch den ganzen Tag verschlafen habe, schlief ich auch die ganze Nacht durch recht gut. Erwachte, wie immer, mit Herzklopfen. Als ich mich endlich aufgerafft hatte, blieb ich dann aber etwa eine halbe Stunde auf...Rekord der letzten Tage. Hatte mich ja nur noch bewegt, wenn es nicht mehr zu vermeiden war, weil meine Blase so geschmerzt hatte. Heute kam auch die Spitex bereits um 9.00, danach war auch die Angst besser. Dann hiess es Daumen drücken, denn der Mutter meiner Freundin wurde heute ein Krebsgeschwür im Darm entfernt...

Am Nachmittag hatte ich wieder kurz Besuch einer anderen Freundin sie hatte mir die DVD "The Secret" geschenkt, den Film habe ich mir heute morgen angeschaut. Es geht darum, dass wir unser Leben selbst bestimmen, ob wir wollen oder nicht. Wir sind wie Magneten, die genau das anziehen, was wir aussenden, bzw. was wir denken. Wenn wir uns etas wünschen, egal ob Reichtum, Gesundheit, etc. müssen wir uns nur vorstellen, wie es wäre, wenn wir das Gewünschte bereits hätten, bzw. wie unser Leben dann aussehen würde. Naja, die Theorie ist ja nicht neu, trotzdem immer wieder gut zu hören, dass es funktioniert. Ich habe es ja früher am eigenen Leib erfahren, als ich noch so Sachen gemacht habe. Aber eben...irgendwann bin ich irgendwie vom Weg abgekommen....es wäre schön, wenn ich wieder zurück finden könnte. Moment - falsch: ICH KANN DAS!

2. Infusion Remicade...

2007-07-23T22:11:00.000+02:00

Endlich zuhause...das war ein Marathon...Um 8.00 musste ich im Spital sein, erst anmelden, dann rüber in die Tagesklinik. Dort sagte ich dann, dass ich seit einer Woche Schmerzen in der Blase habe und starken Harndrang. Also hiess es erstmal, Arzt her. Natürlich ist mein Gastro auch in den Ferien, so dass ein Assistensarzt kam und mir ziemlich unsanft auf der Blase rumdrückte. Er stellte tausend Fragen...seit wann, warum, was wurde im anderen Spital gemacht, wann leztes MRI... Dann Urinstatus...warten... bis 15.15 Uhr! Da kam er endlich wieder, meinte, im Urin habe es nicht so viele Bakterien, dass man von einer Blasenentzündung sprechen könne. Jetzt hatte er Angst, dass es ein Abszess ist, drückte wieder wie verrückt auf der Blase rum, bis ich ihn bitten musste, doch etwas sanfter zu sein, da es wirklich weh täte! Das verstand er natürlich nicht, schliesslich müsse er herausfinden, was mir fehle...

Hm...dann endlich entschied er sich doch noch, mit der Infusion anzufangen, so dass ich erst um 20.30 Uhr fertig war und heim durfte. Was für ein Glück, denn dieser brutale Arzt wollte mich schon wieder hospitalisieren für weitere Untersuchungen. Auch fand er meinen Cystofix völli unnötig und hätte mir, wenn schon, lieber einen normalen Dauerkatheter verpasst. Ansonsten ging der Tag eigentlich recht gut, ich habe die meiste Zeit geschlafen, Nebenwirkungen der Infusion hatte ich keine. Wenn ich im richtigen Spital gewesen wäre, hätte ich nichts gegen eine erneute Hospitalisation einzuwenden gehabt. Ich fühle mich im Moment immer noch sehr unsicher zuhause. Da gibt mir das Spital Sicherheit. Es ist immer jemand da, wenn etwas ist. Nächste Woche habe ich einen Termin in der Wundsprechstunde, dann will der Chirurg meine Wunde ansehen....Uaaaa!!

Schlaf als Segen...

2007-07-22T21:20:00.000+02:00

Nichts Neues heute...habe viel geschlafen, auch die Blase ist nicht besser. Am liebsten würde ich diese Zeit einfach verschlafen, ich empfinde jede Stunde, die ich schlafen kann, als Segen...so muss ich sie nicht erleben...sie vergeht, ohne dass ich dafür leiden musste. Am liebsten würde ich nur noch schlafen...

Morgen habe ich meine zweite Infusion Remicade. Wie ich den Weg ins Spital schaffen soll, ist mir noch rätselhaft. Meine Eltern werden mich fahren, trotzdem muss ich noch eine Strecke zu Fuss zurück legen. Wird die Kraft dafür reichen? Spielt meine Blase mit, oder reagiert sie wieder mit Krämpfen? Drückt mir die Daumen...

Wo ist meine alte Stärke?

2007-07-21T22:25:00.001+02:00

Da mir heute die Blase wieder vermehrt Schmerzen bereitet hat, konnte ich kaum stehen oder gehen. Das war ja letztes Mal, als ich den Katheter hatte, genau so. Appetit hatte ich heute auch nicht richtig, habe kaum was gegessen. Die Angst vom Morgen verschwand heute dafür schneller als sonst.

Ansonsten war ich auch heute ein couchpotato (sorry pepi...) und habe viel geschlafen.

Ich wünschte, ich wäre so stark und mit mir selber im Reinen wie vor der letzten OP im Januar 2003. Die letzten Jahre haben mich extrem verändert, ich kenn mich kaum wieder. Fühle mich total ausgelaugt, schwach und zu nichts mehr zu gebrauchen. Gestern hat meine Freundin mir gesagt, wenn ich solche Gedanken habe, soll ich sie mit Liebe umarmen und zu mir selber sagen: Ich liebe mich trotzdem. Auch wenn es mir momentan komplett falsch erscheint, es erhöht meine Schwingung, bzw. zieht mich nicht so runter. Ok, dann umarme ich mal...

Besuch tut gut...

2007-07-20T21:37:00.001+02:00

Auch heute erwachte ich schweissgebadet mit Herzklopfen. Was mir heute auffiel, war, dass die Angst und das Herzklopfen praktisch weg ist, wenn die Spitex meine Wundhöhle versorgt. Sobald sie wieder gegangen war, ging's wieder los. Merkwürdig, oder?

Insgesamt geht es mir heute wieder ein bisschen besser als gestern. Ich hoffe, dass es nun stetig so weitergeht. Auch heute hatte ich Besuch einer lieben Freundin. Auch während sie da war, ging es mir verhältnismässig gut...das hielt auch an, nachdem sie gegangen war. Sie ist eine begeisterte Leseratte, ich glaube, im Moment liest sie 3 Bücher auf ein Mal, alle über spirituelle Lebenshilfe. So konnte sie mich auf den neuesten Stand bringen diesbezüglich...

Als ich vor ein paar Wochen total verquollen und mit starken Schmerzen auf der Intensivstation lag, sprach ich ein Stossgebet: "Lieber Gott, wenn jetzt nichts mehr Besseres kommt als dies, dann nimm mich bitte jetzt zu Dir!" ...ich bin noch da, also wartet noch etwas Besseres auf mich...

Tabuthema Depression?

2007-07-19T20:59:00.001+02:00

Das Aufstehen heute war nicht ganz so schlimm, wie die letzten Tage. Die Nervosität, innere Unruhe, kalte Schweissausbrüche bleiben. Ich machte mir sogar selber einen frischen Pfefferminztee, da ich den Blasen-Nierentee nicht mehr sehen kann...die lezten Tage hatte ich ja gar nichts mehr selber gemacht. Ohne meine Mutter wäre ich verhungert und verdurstet...und das in meinem Alter!

Am Nachmittag kam dann meine ebenfalls chronisch kranke Kollegin mit ihrer Mutter zu Besuch. Obwohl sie noch mehr als ich auf die Hilfe ihrer Mutter angewiesen ist, da sie körperliche Einschränkungen hat, sehe ich sie immer aufgestellt, nie klagend oder mürrisch. Ich fragte sie ganz offen, ob sie noch nie mit Depressionen zu kämpfen hatte. Ihrer Antwort konnte ich entnehmen, dass dies nicht der Fall war. Viele Menschen verwechseln Depression mit schlechter Laune oder einem Stimmungstief. Doch es ist viel mehr. Es lähmt, blockiert einen total, man ist nicht mehr sich selber, erkennt sich plötzlich nicht mehr wieder. Es hat nichts mit positivem Denken zu tun, auch nicht mit Überwindung oder mit dem inneren Schweinehund. Das ist eine andere Liga und schwer, selber wieder rauszufinden. Ich kann auch nicht formulieren, was mir fehlt, was mir hilft, was ich brauche. Es braucht Zeit, Geduld...sowohl von mir als auch von meinem Umfeld.

Obwohl meine Kollegin meine Depression nicht nachvollziehen konnte, tat mir der Besuch gut. Es war schön, dass sie sich die Zeit und die Mühe gemacht hatten, zu mir zu fahren, um mich zu sehen...trotz meiner schlechten Verfassung.

Heute war ich etwas aktiver, habe mir die Haare gewaschen, vor 2 Tagen wäre so eine Aktion noch unvorstellbar gewesen...also geht es doch langsam wieder raus aus dem Loch? Zumindest habe ich wieder etwas Hoffnung auf bessere Zeiten...

Noch so ein Tag...

2007-07-18T21:16:00.001+02:00

Heute morgen habe ich also wieder angefangen mit Citalopram, erst mal mit dem Resultat, dass mir schlecht war bis in den Nachmittag. Ansonsten wiederholte sich der gestrige Tag, nur in abgeschwächter Form. Fühle mich total überflüssig hier. Morgen habe ich Besuch am Nachmittag, den wollte ich erst absagen...aber vielleicht tut's mir ja ganz gut, mal sehen, wie ich mich schlage. Bin momentan etwas menschenscheu, mag auch nicht reden, das kleinste Wort ist mir zu viel...ziehe mich total zurück. Schreiben geht noch. Also schreibe ich...und hoffe auf bessere Tage...

Ein Tag zum schreddern...

2007-07-17T21:14:00.000+02:00

Heute war ein schrecklicher Tag... Er begann bereits um 5.00, Lina wollte unbedingt raus, Gras fressenAls ich dann später aufstehen sollte, war die Angst wieder da, Herzklopfen, Schweissausbrüche, Frieren, Schwitzen... diesmal hielt es den ganzen Tag an... ich habe Angst vor Allem...so blieb ich den ganzen Tag in meiner Sofaecke, heulte vor mich hin, fror, schwitzte...und wartete, dass dieser furchtbare Tag ein Ende hat...Gleichzeitig wurde mir meine Situation bewusst... hier sass ich und wartete nur darauf, dass die Zeit möglichst schnell vergeht...während andere gerade ihr Leben geniessen. Ich sitze momentan nur Zeit ab, wie im Gefängnis. Ist das noch ein Leben?

Habe mich entschlossen, ab morgen wieder mit einem Anti-Depressivum anzufangen.

Endlich wieder aus dem Haus...

2007-07-16T22:35:00.001+02:00

Der heutige Morgen war irgendwie nicht so schlimm, wie die vorherigen. Liegt es daran, dass ich nicht mehr alleine bin im Haus? Die ganze Verantwortung für Haus und Hund wurde mir einfach zu viel. So bin ich froh, nicht mehr Alles alleine tragen zu müssen. Meine Mutter geht mit Lina (dem Hund) spazieren, das ist eine grosse Erleichterung. Ich möchte nicht, dass mein Hund auch unter meiner Krankheit zu leiden hat. Es reicht, wenn ich zurückstecken muss. So musste ich mich dann auch nicht wundern, dass Lina fast den ganzen Tag bei meiner Mutter verbracht hat...naja, bei dem Wetter haben wir eben alle die Türen offen, und so kann sie hingehen, wo immer sie es möchte...

Heute war ich endlich mal wieder aus dem Haus...einkaufen. Fand sogar noch 2 T-Shirts für je Fr. 6.90. Aus den Alten bin ja "rausgewachsen"... Mann, war ich kaputt, als wir wieder zuhause waren, kam kaum zum Auto raus...Ich legte mich gleich auf mein Sofa und schlief eine Runde...Aber schön war's!

Endlich nicht mehr alleine...

2007-07-15T22:26:00.000+02:00

Der Morgen war die reinste Katastrophe...die Blase schmerzte bereits seit ca. 5.00 Uhr, ich lag wieder mit kaltem Schweiss im Bett, fror und schwitzte zugleich und hatte Angst aufzustehen, Angst vor den fiesen Blasenkrämpfen, Angst, was mich heute wieder erwartet...Angst vor dem Leben. Es wurde immer später, ich musste aufstehen. Also ging ich ins Bad und wusch mich...wie ich das hasse, nicht duschen zu dürfen...fühle mich einfach nicht sauber so. Vor allem bei der Hitze...schrecklich. Zudem fiel mir auf, dass der Verband, wo mein Blasenkatheter zur Bauchdecke rauskommt, ganz grün war...kein gutes Zeichen

Naja, der erste Blasenkrampf liess nicht lange auf sich warten... zum Glück hatte ich meine Blase noch entleert, so dass der Verband trocken blieb. Dabei hatte ich extra Pethidin heute früher gespritzt, da ich es geahnt hatte...Ich schaffte es noch in die Küche, machte mir einen Blasen-Nierentee, dann war fertig...ich musste mich hinlegen...der nächste Krampf, zum Glück hatte ich am Katheter wieder Dauerablass mit einem Beutel...Scheisse, tut das weh... der Hund...musste doch auch noch raus, sie fixierte mich schon die längste Zeit mit ihrem treuherzigen Blick...ok...ich versuchte es...Mitte Treppe musste ich aufgeben und schleppte mich wieder aufs Sofa. So ein Mist, jetzt schaffte ich es noch nicht mal mehr in den Garten...

Die Spitex kam heute bereits um 10.00, es war eine Vertretung, eine Frau aus der Nachbarschaft, die ich flüchtig kenne. Sie hatte mindestens 3 mal so lange wie die andere Frau, war unsicher, fragte ständig nach ... mühsam, wenn man da so halbnackt rumliegt mit Schmerzen in der Blase...

Um 13.00 kam dann endlich meine liebe Freundin, schnappte sich den Hund und ging in den Wald. Endlich kam ich etwas zur Ruhe und konnte sogar ein wenig schlafen. Gegen 15.00 kamen die Beiden wieder. Sie blieb noch ein wenig, fragte, ob sie mir etwas helfen könne, ob ich was gegessen hatte...Essen? Mist, ich wusste, ich hatte etwas vergessen! Also holte ich mir die Kartoffeln und verdrückte sie mit einer leckeren Joghurt/Mayonnaise-Sauce...lecker!

Den Abend brachte ich auch irgendwie hinter mich und seit etwa 1 Stunde sind meine Eltern aus den Ferien zurück und ich endlich nicht mehr alleine im Haus! Ich bin froh, wieder etwas Hilfe zu haben...heute morgen hatte ich mir gewünscht, ich wär wieder im Spital. Ich hoffe, dass wir es jetzt gemeinsam irgendwie schaffen. Das schlimmste aber ist wieder diese Angst am Morgen, die Abende gehen meist besser, aber diese Mörgen sind der Horror...vielleicht sollte ich doch mal wieder an ein Anti-Depressivum denken....

müde...

2007-07-14T23:22:00.001+02:00

Heute bin ich einfach nur müde...ich schlafe einfach zu wenig. Am liebsten wäre ich heute gar nicht erst aufgestanden, aber der Hund will auch versorgt sein bevor die Spitex kommt um 10.30. Heute habe ich mir vor dem Verbandswechsel wieder eine Spritze gemacht. Dabei kam ich mir vor wie vor 9 Jahren, als ich mir selber über 30 Spritzen pro Tag ins Bein jagte, wovon 24 Pethidin ... Die Griffe sitzen noch genauso wie damals...irgendwie beängstigend. Das war damals kurz vor der Notoperation, wo mir mein Stoma gesetzt wurde. Ich hatte die Dosis innerhalb eines Jahres von 3 auf bis 24 Ampullen pro Tag gesteigert, daneben spritzte ich noch aus purer Verzweiflung Tramal und Buscopan. Die Schmerzen waren trotzdem noch stark, aber niemand glaubte mir damals, dass etwas in meinem Bauch nicht stimmte... tja, bis zur OP...

Gestern habe noch meinen Beutel des Blasen-Katheters durch ein Ventil, das ich noch zuhause hatte, ersetzt. So kann ich mich freier bewegen. Am Abend hatte ich plötzlich Blut im Urin, mit richtigen Blutfetzen ... in meinen Medikamenten fand ich eine uralte Packung Noroxin, mit er ich sofort anfing, hatte ja vor 10 Tagen schon mal eine Blasenentzündung. Heute kamen dann auch die dazugehörenden Schmerzen ...

Trotz des schönen Wetters kam ich heute nicht aus dem Haus, wenn man mal den Gartenspaziergang mit dem Hund am Morgen ausnimmt. Eigentlich hatte ich noch einkaufen wollen, damit meine Eltern auch was zu futtern haben, wenn sie morgen abend heimkommen. Das habe ich nicht geschafft, aber Essen gibt's hier immer genug ... es lebe die Tiefkühltruhe!!