Utrecht, 28 mei 2026 – Ongeveer de helft van de mensen met kanker krijgt radiotherapie,  ofwel bestraling. Dit is een effectieve behandeling tegen kanker, maar mensen kunnen er ook negatieve gevolgen van ervaren. De beroepsvereniging van radiotherapeuten (NVRO) wil de  zorg rondom de gevolgen van bestraling verbeteren en is daarom gestart met een project om bijwerkingen gedurende en kort na de radiotherapie uniform te gaan registreren. Als  onderdeel van dit project hebben de NVRO en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK) samen een peiling uitgevoerd onder 3.821 volwassenen die bestraling krijgen of hebben gehad, om meer inzicht te krijgen in ervaringen tijdens en kort na de behandeling. 

Uit de peiling blijkt dat 81% van de respondenten één of meer directe klachten heeft ervaren door de bestraling. Het ging hierbij om klachten vanaf de eerste bestraling tot en met drie maanden na de laatste bestraling. Bijna de helft (47%) ervoer drie of meer klachten terwijl 18% aangaf geen klachten te hebben gehad. De meest voorkomende klachten zijn vermoeidheid (52%), huidproblemen in het bestraalde gebied (34%), pijn (23%) en stijfheid  (15%). Het type klachten was ook erg afhankelijk van het bestraalde gebied: bijvoorbeeld bij  hoofd-halskanker rapporteerde 58% een droge mond en bij bestraling van de onderbuik meldde 32% dat ze vaak moesten plassen. 

Impact van klachten op het dagelijks leven vaak groot 

De peiling laat ook zien dat de impact van klachten door radiotherapie op het dagelijks leven groot kan zijn. En, hoe vaak een klacht voorkomt, zegt niet altijd hoe zwaar die weegt. Veel klachten komen niet vaak voor, maar als ze ervaren worden, dan geeft de helft tot driekwart van de respondenten met deze klachten aan er in het dagelijks leven ‘nogal’ of ‘heel erg’ last van gehad te hebben. In de open antwoorden was bijvoorbeeld te lezen dat mensen de  klachten verdroegen, omdat ze een hoger doel voor ogen hadden: leven. Een greep uit de open antwoorden: “Ik wist ook niet wat te doen. Was zelf te ziek. Dacht dat ik het gewoon maar moest verdragen”. 

“Ik was enorm moe – als een oude telefoon die langzaam oplaadt, dan even helemaal prima  functioneert en daarna weer snel leegloopt.” 

“Tijdens de bestralingen was er niks aan de hand met mijn huid, 2 weken erna begon de  ellende. Hele huid kapot, vellen hingen eraan.” 

Prof. dr. Hans Langendijk, radiotherapeut bij het UMCG reageert hierop: “Helaas zijn niet alle  klachten als gevolg van bestraling te voorkomen, maar ondersteuning en behandeling van klachten kunnen patiënten vaak wel helpen. Daarom is het belangrijk patiënten tijdens en na de behandeling structureel goed te begeleiden, klachten tijdig te signaleren en samen te kijken welke ondersteuning of behandeling passend is.” 

Betere informatievoorziening vooraf en monitoring tijdens de behandeling Iets meer dan de helft (55%) van de respondenten geeft aan dat met hen gesproken is over  het behandelen van klachten door bestraling, en een derde (ook) over het voorkómen van 

klachten. 1 op de 5 vulde in dat er niet gesproken is over wat te doen bij klachten. Dit laat zien dat er ruimte is voor verbetering van informatievoorziening en begeleiding. Net als NFK  vindt ook de NVRO het belangrijk dat iedereen die bestraald wordt, vooraf begrijpelijke  informatie krijgt over welke klachten zij zouden kunnen verwachten, en ook óf daar iets aan  gedaan kan worden en wát precies. 

Prof. dr. Liesbeth Boersma, radiotherapeut Maastro, geeft aan: “Het is onwenselijk en daarom ongebruikelijk om een radiotherapeutische behandeling aan te passen of te stoppen, ook in geval van heftige bijwerkingen. Mede daarom is het van belang vooraf goed uit te leggen wat het doel van de bestraling is, wat bestraling inhoudt en welke, vaak tijdelijke, gevolgen de behandeling kan hebben voor het dagelijks leven.” 

De peiling laat daarnaast ook een positieve ontwikkeling zien: patiënten die recent radiotherapie kregen geven vaker aan dat met hen is gesproken over wat er mogelijk is tegen eventuele klachten, dan patiënten bij wie de bestraling langer geleden plaatsvond.  

“Wij moedigen radiotherapeuten aan deze lijn door te zetten: geef mensen goede informatie  vooraf en goede monitoring tijdens en na de behandeling. Het is belangrijk dat zij voldoende handvatten en ondersteuning krijgen, om klachten zoveel mogelijk te voorkomen en snel en  gericht te behandelen of verlichten”, aldus Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van zorg bij NFK. 

Variatie in behandeling van klachten: radiotherapeuten zien ruimte voor verbetering Uit de peiling komt ook naar voren dat er verschillen zijn als het gaat om de behandeling van  de diverse klachten. Van de respondenten die last hebben van de huid, heeft bijna 70% hier  een behandeling voor ontvangen en 30% niet. Hier kunnen meerdere verklaringen voor zijn, zoals de ernst van de klachten, behoefte aan ondersteuning of lokale werkwijzen. Boersma  en Langendijk zien de resultaten vooral als aanknopingspunt om onderling meer kennis uit te  wisselen en waar mogelijk ondersteuning te verbeteren. “Beleid ten aanzien van klachten  tijdens bestraling kan per instituut verschillen. Een belangrijke aanbeveling naar aanleiding  van deze peiling is wat mij betreft het ontwikkelen en implementeren van landelijk beleid en protocollen, zodat alle patiënten de best mogelijke zorg krijgen”, aldus Langendijk. 

De NVRO gebruikt de uitkomsten van deze peiling als input voor verdere harmonisatie van de registratie van directe bijwerkingen van radiotherapie. Hiervoor loopt momenteel een door SKMS ondersteund kwaliteitsproject, waarvan deze peiling onderdeel uitmaakte. Daarnaast wil de beroepsvereniging samen met professionals uit het veld werken aan landelijke  adviezen en verdere kennisuitwisseling rondom veelvoorkomende klachten en klachten met  grote impact op het dagelijks leven. Hiermee wil de NVRO bijdragen aan verdere verbetering van de begeleiding en ondersteuning van patiënten die radiotherapie ondergaan. 

De oplossing is multidisciplinair 

De radiotherapeut speelt samen met het gehele behandelteam binnen het radiotherapeutisch instituut een centrale rol in de begeleiding van klachten tijdens en kort na de behandeling.  Tegelijkertijd vraagt ondersteuning bij klachten tijdens en na radiotherapie om inzet van  zorgverleners met aanvullende expertise. “Goede kankerzorg is per definitie multidisciplinair. De verpleegkundig specialist, de oncologieverpleegkundige, de diëtist, de fysiotherapeut; ieder heeft een eigen expertise om tijdig de ondersteuning te bieden die nodig is”, aldus Dingemans. 

Volgens NFK begint goede begeleiding met laagdrempelige communicatie over klachten en aandacht voor passende ondersteuning, zodat patiënten weten dat zij klachten kunnen 

bespreken en waar nodig geholpen kunnen worden. Het is aan de radiotherapeut en het behandelteam om die drempel weg te nemen én te zorgen voor de meest effectieve behandeling of ondersteuning. Tot slot wil NFK patiënten meegeven: je bent niet de enige met klachten, meld je klachten bij je radiotherapeut, verpleegkundige of andere zorgverlener. Je hoeft het niet alleen te dragen. 

The post Impact van klachten tijdens radiotherapie groter dan gedacht first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

IKNL deed een analyse van de cijfers: 

• Het aantal mensen in Nederland dat de afgelopen 20 jaar kanker kreeg tussen hun 18de en 39ste, en nu nog in leven zijn, steeg naar 69.000 op 1 januari 2025 (39% man, 61% vrouw). In 2009 waren dat er nog 51.000; een toename van 33%. De toename wordt veroorzaakt door een verbeterde overleving én door een kleine toename van AYA’s bij wie kanker wordt geconstateerd.
• De gemiddelde 5-jaarsoverleving in de AYA-groep is 90%. Twintig jaar geleden was dat nog 78% (diagnoseperiode 1995-2004). 
• In 2025 kregen 4.600 AYA’s te horen dat zij kanker hadden, in 2009 waren dat er nog 4.200. (Dit zijn voorlopige cijfers.)

De overleving van kanker verbetert door nieuwe behandelingen. Daardoor neemt de groep mensen die leeft met de gevolgen van kanker toe. Jongvolwassenen hebben nog een heel leven voor zich, waardoor de diagnose kanker een langdurige impact kan hebben op hun gezondheid en toekomstperspectief. Henrike Karim-Kos, onderzoeker bij IKNL: “Kanker wordt vaak gezien als ziekte van oudere mensen, maar bijna 7% van alle mensen die op dit moment met of na kanker leven, kreeg de diagnose al op jongvolwassen leeftijd. Dat is een aanzienlijke groep, vergelijkbaar met een middelgrote Nederlandse stad. Tegelijkertijd betekent overleven absoluut niet dat je er geen gevolgen meer van ondervindt.” 

Gevolgen van kanker voor jongvolwassenen

De gevolgen van kanker kunnen groot zijn. Uit een eerdere studie onder AYA-overlevers blijkt dat het bij jongvolwassenen onder andere gaat over gevolgen voor vruchtbaarheid, werk en inkomen, en relaties (bijvoorbeeld met partners of vrienden). Hopelijk hebben zij nog een lang leven voor de boeg, maar daarin moeten ze wel omgaan met die gevolgen. De juiste zorg, nazorg en begeleiding is voor hen dan ook extra belangrijk. Suzanne Kaal, bestuurslid AYA Zorgnetwerk en internist oncoloog bij het Radboudumc: “Jongvolwassenen hebben unieke fysieke, psychische en maatschappelijke behoeften als het gaat om kankerzorg. Door de diagnose kanker kan het behalen van belangrijke ontwikkelingsmijlpalen, zoals het krijgen van kinderen of het voortzetten van studie of werk, ineens onzeker worden. Het is belangrijk dat zij de juiste zorg krijgen die past bij hun leeftijdsspecifieke behoeften.” Zorgverleners die zijn aangesloten bij het AYA Zorgnetwerk bieden leeftijdsspecifieke zorg tijdens en na de kankerbehandeling. 

Zorg op maat is belangrijk

Het is belangrijk de groeiende groep AYA’s goed te ondersteunen. Simone van Vegten, programmamanager bij het AYA Fonds en zelf ook AYA: “Uit eigen ervaring weet ik hoe groot de impact van kanker is op alle aspecten van je leven. Juist daarom is het essentieel dat we blijven bouwen aan zorg die verder kijkt dan alleen de medische behandeling. Iedere AYA is anders en heeft behoefte aan zorg die aansluit bij zijn of haar leven en fase. In de toekomst moeten we ervoor zorgen dat elke AYA zich gezien, gehoord en ondersteund voelt op het gebied van werk, studie, relaties en mentale gezondheid. Die beweging kunnen we alleen maken met financiële steun. Iedere bijdrage helpt om het verschil te maken voor AYA’s, nu en in de toekomst.”

Meest voorkomende tumorsoorten onder ‘AYA-overlevers’

Van de bijna 70.000 mensen die als jongvolwassene in Nederland kanker kregen, vormen zaadbalkanker bij mannen (36%) en borstkanker bij vrouwen (30%) de grootste groepen. Ook melanoom van de huid en tumoren van het centraal zenuwstelsel komen bij zowel mannen als vrouwen relatief vaak voor. Deze top 5 is anders dan bij de algehele groep kankerdiagnoses.

Over de cijfers

• Dit zijn de cijfers voor de mensen die op de leeftijd 18-39 jaar de diagnose kanker hebben gekregen, ongeacht de leeftijd die ze nu bereikt hebben. Hierin zijn niet de jongvolwassenen meegenomen die op kinderleeftijd de diagnose kanker hebben gekregen en daar nu in de AYA-leeftijd nog mee leven.
• We houden ons aan de internationale afspraken om basaalcelcarcinoom (BCC) van de huid en voorstadium van borstkanker (DCIS) niet mee te nemen in deze cijfers.
• Sinds 2001 worden ook laaggradige (minder agressieve) hersentumoren geregistreerd. Omdat deze groep daarvóór niet werd meegeteld, verklaart dit een deel van de toename van het aantal mensen dat leeft met kanker. 

De Nederlandse Kankerregistratie

Gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie over het aantal nieuwe diagnoses (incidentie) van kanker, per kankersoort, per provincie, per leeftijdscategorie en per geslacht staan op www.iknl.nl/nkr-cijfers. De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is een landelijke databank met betrouwbare gegevens van alle patiënten met kanker. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert deze databank. De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de behandeling ervan. Dit leidt tot een betere behandeling van de ziekte en verbetering van de zorg voor mensen met kanker. De gegevens helpen om de zorg steeds verder te verbeteren voor huidige en toekomstige patiënten. 

The post Steeds meer mensen kampen met gevolgen van kanker op jongvolwassen leeftijd first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

FORCE verzamelt gegevens van patiënten, zoals echo’s, bloeduitslagen en weefselmonsters in een anonieme patiëntendatabase. Deze gegevens worden veilig opgeslagen en beschikbaar gesteld aan onderzoekers. Met deze informatie kunnen onderzoekers gemakkelijker onderzoek doen en wordt de kennis zeldzame kankers vergroot.

Doe mee en help andere mensen met een zeldzame kanker

Als patiënt met een zeldzame kanker kun je je aanmelden bij de FORCE-patiëntendatabase via ikdoemeemetforce.nl. Onderzoekers kunnen via deze database eenvoudig contact opnemen met jou en andere ingeschreven patiënten. Bij de start van een onderzoek naar jouw kankersoort word je benaderd. Je kunt vervolgens toestemming geven om je medische gegevens, zoals bloeduitslagen en echo’s, anoniem beschikbaar te stellen voor het onderzoek. Meer informatie vind je op ikdoemeemetforce.nl.

Aanmelden en meer informatie:
https://www.ikdoemeemetforce.nl/

Samenwerking

De projectgroep bestaat uit (zorg)professionals van het UMC Groningen, UMC Utrecht, UMC Rotterdam, UMC Amsterdam en NFK. NFK en haar ervaringsdeskundigen met een zeldzame kanker brengen het patiëntperspectief in en werken aan het verhogen van de naamsbekendheid van FORCE. We zijn blij dat we kunnen bijdragen aan het vergroten van de kennis over zeldzame kankers en onderzoek hiernaar, waardoor uiteindelijk de zorg en overleving van mensen met een zeldzame kanker verbeterd wordt.

Wil je meer weten of heb je vragen? Neem dan contact op met Manon van Splunter, NFK-belangenbehartiger zeldzame kankers.

The post Doe mee in onderzoek naar zeldzame kankers; meld je aan voor FORCE first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

Deze maand wordt het project ‘Georganiseerd lotgenotencontact voor jonge mensen (16-40 jaar) die zelf kanker hebben of hebben gehad’ na een looptijd van 3 jaar afgerond. Doel van het project was het beter vindbaar en zichtbaar maken van JK-activiteiten die zowel landelijk als regionaal worden georganiseerd voor de Jong en Kanker doelgroep en hun directe naasten. 

Met de Jong en Kanker doelgroep bedoelen we jongvolwassenen van 16 tot 40 jaar die zelf kanker hebben of heben gehad, zowel AYA’s (diagnose 18 – 40 jaar) als de doorlevers van kinderkanker (diagnose <18 jaar). 

Landelijk en regionaal aanbod JK-activiteiten

Gedurende het project hebben zowel de partners als de aangesloten IPSO centra hard gewerkt aan het vormgeven, organiseren of uitbreiden van hun aanbod aan JK-activiteiten. Waar er voor het project nog maar 17 JK-activiteiten op de JK-kalender stonden, waren dit er in september 2025 al 676 verspreid door het hele land! Een geweldig resultaat, waardoor de Jong en Kanker doelgroep nu ook regionaal kan deelnemen aan gezellige activiteiten en lotgenoten in de buurt kan ontmoeten.

Nationale Agenda Kanker

Het volledige aanbod aan JK-activiteiten is vanaf deze maand, november 2025, terug te vinden op de Nationale Agenda Kanker op Kanker.nl. Zo kunnen (ex-)patiënten en hun naasten makkelijk filteren op leeftijd ‘16-40 jaar’ en activiteiten vinden die aansluiten bij hun wensen en behoeften. Daarnaast kunnen ze op postcode zoeken, om zo JK-activiteiten in de eigen regio te vinden. Ook kunnen zorgverleners nog gerichter doorverwijzen naar een landelijke agenda met een overzicht van alle landelijke en regionale activiteiten. 

Toolkit JK-activiteiten

Tijdens de gehele looptijd van het project stond het delen van kennis en ervaring omtrent de Jong en Kanker doelgroep, hun naasten en de wensen en behoeften van deze doelgroepen centraal. Alle kennis en ervaring vanuit de samenwerkingspartners en de opgehaalde kennis, ervaringen en informatiebehoefte vanuit de IPSO centra zijn gebundeld in een online toolkit Jong en Kanker. Deze toolkit blijft ook na afsluiting van het project beschikbaar en is toegankelijk voor iedereen die betrokken is bij de organisatie van of doorverwijzing naar JK-activiteiten. Men kan hier verschillende documenten, zoals het inspiratiedocument, flyer formats en tips, downloaden die ondersteunen bij de organisatie en promotie van JK-activiteiten. 

Samenwerking

Dit project is een samenwerking geweest tussen patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK), brancheorganisatie IPSO en Vereniging Kinderkanker Nederland. Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is als kennispartner nauw betrokken geweest bij de opzet van informatieve bijeenkomsten. Dit project werd mogelijk gemaakt door financiering vanuit KWF Kankerbestrijding. 

Na het project

Samen met Brancheorganisatie IPSO blijft Stichting Jongeren en Kanker ook na het project de landelijke coördinatie van de JK-activiteiten verzorgen. Ook zal de naastencoördinator vanuit SJK zorg dragen voor de landelijke coördinatie en afstemming omtrent de organisatie van de bijeenkomsten voor naasten van jonge mensen met en na kanker. Daarnaast zullen de vier projectpartners periodiek strategisch overleg voeren, om ook na het project dit partnerschap actief vorm te blijven geven.

The post Een structureel landelijk en regionaal aanbod van JK-activiteiten voor jonge mensen met en na kanker en hun naasten first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

Deze vragenlijst is bedoeld voor alle mensen van 18 jaar en ouder die kanker hebben of hadden.

Waar gaat deze vragenlijst over?

Deze vragenlijst gaat over samen met je arts of verpleegkundige beslissen over kankerbehandelingen.

We zijn benieuwd of jij het gevoel had dat je samen met je arts of verpleegkundige kon beslissen, en wat je daarvan vond. Hoe is er in het ziekenhuis werd omgegaan met ernstige bijwerkingen? En is er ook rekening gehouden met wat jij belangrijk vindt in het leven?

We horen graag jouw mening en ervaring. Fijn als je die wilt delen.

Het invullen van je naam is niet nodig, dus wij weten niet welke antwoorden van jou zijn. De vragenlijst duurt ongeveer 10-15 minuten.

Ga naar de vragenlijst https://nfk.survalyzer.eu/NFK_DJE_samenbeslissen

De vragenlijst staat open tot donderdag 9 oktober. De resultaten worden op 11 december gedeeld op onze website en doneerjeervaring.nl.

Waarom deze vragenlijst? 

Ziekenhuizen en patiëntenorganisaties hebben veel aandacht voor samen beslissen bij kankerbehandelingen. Maar of dit in de praktijk ook gebeurt, weten we nog onvoldoende. Deze peiling geeft ons hier meer inzicht in. De uitkomsten van deze vragenlijst kunnen helpen de zorg waar nodig te verbeteren.

Wie maakten de vragenlijst?

De vragenlijst is gemaakt door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Stichting Jongeren en Kanker is hier ook bij aangesloten. Ook hebben twee oncologen, een radiotherapeut, een verpleegkundige en onderzoekers op het gebied van Samen Beslissen meegedacht.

The post Beslissen over je behandeling bij kanker, hoe ging dat bij jou? first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

Wist je dat eenzaamheid veel voorkomt onder jongeren in Nederland? Volgens cijfers van het CBS voelde in 2023 bijna één op de drie jongeren tussen de 15 en 25 jaar zich enigszins eenzaam, en één op de tien zelfs ernstig eenzaam. Voor jongvolwassenen die te maken krijgen met kanker lijken deze gevoelens nog vaker voor te komen.

Om deze reden doen we momenteel onderzoek naar ervaren sociale steun en eenzaamheid bij AYA’s (Adolescents and Young Adults met kanker, tussen de 18 en 39 jaar), en daarvoor hebben we jouw hulp nodig. We willen beter begrijpen in hoeverre eenzaamheid een rol speelt en hoe we daar het beste op kunnen inspelen.

Voel jij je weleens eenzaam, of juist helemaal niet?
Elk verhaal telt!

Zou je 10-15 minuten de tijd willen nemen om jouw ervaring te delen over ervaren sociale steun en eenzaamheid?
→  DIT ONDERZOEK IS INMIDDELS GESLOTEN, HARTELIJK DANK VOOR UW INTERESSE.

Alvast heel erg bedankt!

The post Onderzoek: Samen beter zicht op eenzaamheid first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

Oproep aan AYA’s: Jouw ervaring telt!

Voor wie?
18 jaar of ouder
Ervaring met arbeidsgerichte zorg
In staat om online deel te nemen

Interesse? Stuur een mail naar zorgvoorarbeid@radboudumc.nl en ontvang meer informatie.

Samen werken we aan betere zorg! #WorkCare #Radboudumc #SamenSterker

The post AYA’s uit Radboudumc gezocht! first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

Op 4 februari, Wereldkankerdag, wordt wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Voor Jolien Moens (37) is die impact groot. Na eerder genezen te zijn verklaard van baarmoederhalskanker, kreeg ze tot haar grote schrik te horen dat de kanker was teruggekeerd en uitgezaaid. In het kader van Wereldkankerdag deelt Jolien haar verhaal – over omgaan met de uitdagingen van haar ziekte, balans vinden in haar gezinsleven en de kracht die ze haalt uit lotgenotencontact via haar Instagramaccount. 

Jolien’s leven voor de diagnose 

Jolien stond volop in het leven – moeder van drie jonge kinderen, getrouwd met haar grote liefde en samenwonend in een huis nabij het centrum van Groningen met hun vier katten. Maar hun geluk werd ruw verstoord door de diagnose baarmoederhalskanker. Na een periode van behandelingen en hoop kreeg het gezin opnieuw heftig nieuws te verwerken, toen bleek dat de kanker was teruggekeerd en uitgezaaid. 

Hoe kanker het leven van Jolien en haar gezin op zijn kop zette

Jolien vertelt over de impact van haar diagnose op hun gezinsleven: ‘Het nieuws dat mijn kanker was teruggekomen en uitgezaaid, was een enorme schok voor ons gezin. Door de intensiteit van de behandelingen moest ik stoppen met werken, wat een grote verandering was. De combinatie van mijn behandeling en het gezinsleven is uitdagend.’

Bij de pakken neerzitten is echter niets voor Jolien. Ondanks de zware behandelingen probeert ze alles uit het leven te halen: ‘Na mijn driewekelijkse chemotherapie ben ik de eerste week vaak erg moe en kan ik weinig doen, maar daarna probeer ik mijn ritme weer op te pakken en er zoveel mogelijk voor mijn gezin te zijn. Ook plan ik af en toe afspraken met vriendinnen, omdat die momenten me goed doen. Daarnaast ben ik op zoek naar ontspanning en vind ik rust in creatieve activiteiten zoals fotografie en tekenen.’

Lotgenotencontact: minder alleen en meer begrepen

Naast haar gezin en vriendinnen haalt Jolien ook veel steun uit lotgenotencontact. Via Instagram plaatste ze een oproep en kwam in contact met andere vrouwen met een kankerdiagnose. Jolien vertelt: ‘Het is erg fijn om samen te kunnen delen en veel herkenning te vinden. Ook is er een speciaal centrum in de buurt waar ze workshops geven en koffiemomenten voor lotgenotencontact. Ik voel me hierdoor minder alleen en meer begrepen.’ 

Wat begon als een manier om haar verhaal te delen, groeide voor Jolien uit tot een hobby. Ze zegt hierover: ‘Ik vind het leuk om filmpjes te maken en creatieve Reels te verzinnen. Het is fijn om reacties van herkenning en de verhalen van anderen te lezen. Ik probeer tegelijkertijd mensen te informeren over kanker en het belang van het maken van een uitstrijkje.’

Op deze manier heeft Jolien niet alleen een fijne invulling van haar tijd, maar voelt ze zich ook beter begrepen door anderen. Ze hoopt daarnaast anderen te inspireren om tijdig actie te ondernemen en zich bewust te worden van hun gezondheid. 

Haal ook kracht uit lotgenotencontact

Stichting Jongeren en Kanker (SJK) doet voor veel jonge mensen met kanker (16-40) hetzelfde als het Instagramaccount van Jolien doet: het brengt mensen met kanker samen en zorgt dat zij zich minder alleen en meer begrepen voelen. Wil je, net als Jolien, kracht halen uit lotgenotencontact? Ontmoet anderen dan tijdens een van de vele JK-activiteiten. Bekijk de kalender voor een overzicht van alle activiteiten en meld je aan voor een activiteit die aansluit op jouw behoeften.

The post Ervaring van Jolien (37) | Uitgezaaide baarmoederhalskanker first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

The post Eerste resultaten van de FROSA-studie first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.

Persbericht: 22 november 2024 

Jaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 4000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Een op de vijf overlijdt uiteindelijk aan de ziekte. Ook voor overlevenden zijn de gevolgen op lange termijn groot. Vandaag maakt KWF Kankerbestrijding bekend dat zij 6,7 miljoen euro investeert in de verbetering van zorg voor AYA’s (Adolescents and Young Adults).

Jongvolwassenen met kanker vielen lange tijd tussen wal en schip: te oud voor de kinderafdeling en te jong voor de volwassenzorg. Hierdoor kregen zij zorg die niet aansloot bij hun levensfase. Inmiddels is de basis gelegd: de afgelopen jaren zijn door AYA’s, Stichting Jongeren en Kanker (SJK) en zorgprofessionals grote stappen gezet in de ontwikkeling van AYA-zorg. Wat nu hard nodig is: brede bekendheid dat AYA’s een aparte patiëntengroep vormen, kennis van AYA-zorg bij alle zorgverleners en een permanente inbedding. Dankzij de investering van KWF kunnen deze belangrijke vervolgstappen de komende jaren worden gezet.

Grote gevolgen voor toekomstdromen en -plannen

Dorine Manson, directeur KWF: “KWF wil de impact van kanker op patiënten en hun naasten terugdringen. Samen met AYA Zorgnetwerk constateerden we dat het zorgsysteem hiaten vertoont, waardoor jongvolwassenen met kanker tussen 18- 39 jaar zorg krijgen die eigenlijk niet bij ze past. Als je kanker krijgt op AYA-leeftijd heeft dat grote gevolgen voor je toekomstdromen en -plannen: je leven staat op zijn kop. KWF maakt zich er met deze investering hard voor dat AYA’s in alle fases – vanaf diagnose tot zorg voor late gevolgen van kanker – goed ondersteund worden. Bovendien zorgen we er zo voor dat het inmiddels landelijk opererende netwerk de volgende stap kan maken, zodat zorgprofessionals bekend zijn met specifieke AYA-zorg, en alle AYA’s overal blijvend goed begeleid kunnen worden.”

Zelfde protocol als 70-jarigen

Anneke Eikelenboom (voorzitter van patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker) kreeg zelf op haar 33e kanker: “Voor kinderen zijn er speciale medische richtlijnen, maar tussen je 18e en 39e word je behandeld volgens hetzelfde protocol als patiënten van 70 jaar. Terwijl er in deze fase van je leven specifieke vraagstukken ontstaan: over bijvoorbeeld studeren, starten op de arbeidsmarkt of het aangaan van relaties. En iets wat nog vaak vergeten wordt: de impact van kanker op je vruchtbaarheid en kinderwens.”

Diverse projecten

Met de investering van KWF worden in de komende jaren verschillende projecten van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk mogelijk gemaakt. Binnen dit netwerk werken ziekenhuizen en zorgverleners door heel Nederland samen aan betere, leeftijdsgerichte zorg voor AYA’s. Op dit moment maken ruim 80 ziekenhuislocaties onderdeel uit van het netwerk, maar de AYA-zorg bereikt nog niet alle patiënten. Hiervoor is intensieve scholing van zorgverleners en menskracht bij het verbeteren van processen binnen de zorg nodig. De projecten zorgen er onder andere voor dat zorgverleners beter uitgerust worden om AYA’s een passende behandeling te bieden. Met als doel de levensverwachting te verhogen en problemen op lange termijn te verminderen. Prof. dr. Winette van der Graaf, internist-oncoloog en voorzitter van het stichtingsbestuur AYA Zorgnetwerk: “Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat sommige groepen AYA’s een verhoogd risico hebben op late effecten op de lange termijn. Daarom is het essentieel om de zorg voor deze patiënten goed te organiseren. Hoe we dat het beste kunnen doen, gaan we de komende jaren in kaart brengen dankzij de door KWF gefinancierde projecten.”

Belangrijk kantelpunt

Dr. Eveliene Manten-Horst, directeur AYA Zorgnetwerk: “Deze financiële toekenning vanuit KWF betekent een belangrijk kantelpunt in de zorg voor jongvolwassenen met kanker. Onze missie is dat iedere AYA-patiënt kan rekenen op een leeftijdsgerichte medische behandeling en structurele aandacht voor en ondersteuning bij de uitdagingen waar die mee te maken krijgt in deze dynamische levensfase. Dankzij deze investering komen we steeds een stap dichterbij betere overlevingskansen en levenskwaliteit voor AYA’s.”

FOTO: v.l.n.r. Lotte Rensen (Lead Lobby & Beleid – KWF), Anneke Eikelenboom (Voorzitter – Stichting Jongeren en Kanker), dr. Olga Husson (Associate Professor- NKI en Erasmus MC), dr. Eveliene Manten-Horst (directeur – AYA Zorgnetwerk), prof. dr. Winette van der Graaf (voorzitter stichtingsbestuur – AYA Zorgnetwerk), Dorine Manson (directievoorzitter – KWF), Else Stapersma (Lead en Strateeg Palliatieve Zorg – KWF), Anneloes Roelofsen (Lead Impact – KWF) en Martijn Groot (Senior advisor healthcare – KWF)

Lees meer: over de ontwikkeling van het meerjarenplan.

Lees meer: over de achtergrond van het meerjarenplan.

The post KWF investeert 6,7 miljoen euro in verbeteren zorg voor jongvolwassenen met kanker first appeared on Stichting Jongeren en Kanker.