Jongeren en kanker

Bikesteppen voor goede doel

Rinske — Wed, 15 May 2013 08:19:27 +0000

Een aantal Friese jongeren gaat op 22 mei op een Stepperbike, een kruising tussen een step en een fiets maar dan zonder zadel, in vijf dagen van Zuid-Limburg naar Noord-Friesland om aandacht te vragen voor bewegen in relatie tot kanker. Bovendien halen ze daarmee geld op voor de AYA-zorg van het UMC st Radboud in Nijmegen. Inmiddels is er al ruim 41.000 euro aan sponsorgeld opgehaald.

De opbrengst komt ten goede aan AYA-zorg van het UMC St Radboud: zorg aan adolescenten en jong volwassenen (AYA) in de leeftijd van 18 tot en met 35 jaar, die kanker hebben of hebben gehad. Het geld wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar mogelijke nieuwe vormen van behandeling van agressieve tumoren van bot en weke delen als spieren, bindweefsel en zenuwweefsel (sarcomen).

Uitdaging
Een Stepperbike is een zware manier van sporten in de buitenlucht. “Dat is ook de bedoeling,” zegt ploegleider Koos Pot. “We zijn op zoek gegaan naar een forse uitdaging. Mensen die kanker hebben zitten maanden, soms jaren in een heel zwaar traject. Door deze tocht te ondernemen willen we hen een steuntje in de rug geven.”

In Nijmegen vindt in de hal van het UMC St Radboud op de 23e mei de inhaal van de stepbikers plaats. Daaraan vooraf is van 13.30-18.00 uur een AYA inspiratiemarkt georganiseerd.
Voor meer informatie: www.steppinforward.nl

AYA-kanker onderzoek
Met de opbrengst van Steppin Forward kunnen de onderzoekers binnen het AYA Platform nieuwe behandelingen onderzoeken die specifiek gericht zijn op bepaalde AYA sarcomen. Hiermee hopen ze dat niet alleen de overlevingskansen, maar ook de kwaliteit van leven zal toe nemen. Dit onderzoek is wetenschappelijk getoetst door het KWF.
Voor meer informatie over AYA-zorg: www.umcn.nl/aya.

Jong volwassenenbijeenkomst Inloophuis Haaglanden

Rinske — Tue, 07 May 2013 09:02:08 +0000

Donderdag 16 mei houdt Inloophuis Haaglanden, een ontmoetingsplek voor mensen met kanker en hun naasten, een jong volwassenenbijeenkomst. Het is een bijeenkomst bedoeld voor jong volwassenen (25 – 40 jaar) die kanker hebben of hebben gehad of er in hun directe omgeving mee zijn geconfronteerd. Voorop staat dat het leuke avonden zijn waar je lotgenoten ontmoet om ervaringen mee uit te wisselen. De toon is niet zwaar maar wel alles is bespreekbaar. Er zullen regelmatig leuke activiteiten zijn en ook worden er thema-avonden georganiseerd over thema’s als kanker en werk, gezin, seksualiteit, vermoeidheid, voeding, partners en naasten.

Je bent donderdag 16 mei van harte welkom vanaf 19.30 uur. We horen graag of je erbij bent! Er zijn geen kosten aan verbonden.
Je kan je aanmelden per mail of telefonisch:

Inloophuis Haaglanden
Mexicosingel 53
2548 HB Den Haag
Telefoon: 070-30 80 654
e-mail: info [at] inloophuishaaglanden [dot] nl
website: www.inloophuishaaglanden.nl

Laatste kans: onderzoek AYA platform

Rinske — Tue, 07 May 2013 08:46:45 +0000

In maart is in het UMC St. Radboud een onderzoek gestart naar de landelijke uitrol van het AYA Platform. Het AYA Platform is in 2009 opgericht op verzoek van AYA’s uit UMC St. Radboud. De opzet is een hecht en samenwerkend platform met alle expertise en disciplines aan boord, met het oog op zowel de medische als de psycho-sociale aspecten van zorg.

Een belangrijk onderdeel van het onderzoek is het in kaart brengen van de wensen en de behoeften van AYA’s in Nederland.
Met deze vragenlijst willen wij in kaart brengen hoe de landelijke AYA-zorg eruit moet komen te zien. Essentieel is dat jij aangeeft wat jij als AYA belangrijk vindt in de zorg. Hoe wil jij het georganiseerd hebben? Voor jezelf en voor andere AYA’s in Nederland.
Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten. De vragenlijst vind je hier: https://vuass.qualtrics.com/SE/?SID=SV_eeNUz23xiZSFSfz

Heb je nog vragen en/of opmerkingen, dan kun je die mailen naar r [dot] jager [at] onco [dot] umcn [dot] nl

We hebben je hulp nodig!

Rinske — Mon, 22 Apr 2013 07:44:19 +0000

Wat voor informatie zoek je op onze site? Welke verhalen wil je lezen in ons SJK-magazine? Wat zoek je op onze Facebookpagina en welke activiteiten spreken jou aan? We willen graag weten waar jouw interesses liggen. Daarom hebben we een aantal vragen samengesteld die we graag door jou beantwoordt zien. Klik op deze link http://eepurl.com/ymfmD en vul de vragenlijst in. Je doet ons er een groot plezier mee. Bedankt voor je deelname! De resultaten van het onderzoek publiceren we ook op onze site.

Benefietconcert HOOP

Rinske — Wed, 10 Apr 2013 11:33:07 +0000

Op 20 april 2013 organiseert Stichting HOOP een groot benefietconcert met medewerking van onder andere Martin Hurkens (Winnaar Hollands got talent), Omri Tindal (Finalist The voice of Holland) en Joep Reijnen (Finalist The voice kids). Dit concert heeft plaats in de Hanenhof in Geleen. De opbrengst komt ten goede aan de Stichting Hoop die de stamceldonorbank financieel ondersteunt. Een stamceltransplantatie is vaak nodig bij ziektes als leukemie en lymfklierkanker. Voor meer info over het benefietconcert zie www.steunhoop.nl

Test jij kanker.nl?

Rinske — Wed, 10 Apr 2013 10:55:39 +0000

Over een paar maanden gaat de website Kanker.nl online. Ze zijn op zoek naar proefkonijnen die de site willen testen. Kanker.nl is een gezamenlijk initiatief van de NFK, KWF Kankerbestrijding en de integrale kankercentra en wordt het platform waar je alles over kanker kunt vinden en delen. Dat betekent dat je er bijvoorbeeld betrouwbare (medische) informatie kunt vinden. Daarnaast biedt Kanker.nl de mogelijkheid om in contact te komen met lotgenoten. Bijvoorbeeld via een van de vele discussiegroepen, waar kennis en ervaringen worden gedeeld.

Doe jij nu al mee aan Kanker.nl?
Kanker.nl kan pas gelanceerd worden wanneer voldoende mensen de website getest hebben. Pas dan weten we of Kanker.nl voldoet aan de eisen van de gebruikers:
• Werken de mogelijkheden optimaal?
• Is de website gebruiksvriendelijk en prettig om naar te kijken?
• Ontvangen de deelnemers de gewenste informatie op maat?

Kanker.nl zoekt daarom per direct deelnemers voor de zogenaamde ‘proeftuin’. De proeftuin is een besloten omgeving waar de laatste versie van Kanker.nl uitgebreid getest wordt. Na afloop van deze testperiode wordt Kanker.nl gelanceerd in juni 2013.

Ben jij een (ex-)patiënt of naaste en wil je ons helpen als een van de eerste gebruikers het platform Kanker.nl in de proeftuin te testen? Meld je dan aan via proeftuin [at] kanker [dot] nl. Je ontvangt binnen een week een toegangscode waarmee je toegang krijgt tot de proeftuin.