LA BRUJA NOCTURNA

Información sobre la enfermedad del siglo XXI en Biocultura

2009-11-10T01:52:00.000+01:00

Como hemos publicado recientemente, se ha llevado a cabo en la ciudad de Madrid la Feria de productos ecológicos y consumo responsable BIOCULTURA. Muchos son los temas que se tocaron en dicho evento y eguramente, con el correr de los días tendremos mucha más información sobre cómo se desarrolló la feria y los balances, que seguramente son muy positivos para todos los sectores.

Al respecto nos pareció oportuno mencionar una de las actividades que se llevaron a cabo el pasado 7 de noviembre. Así es que en el marco de Biocultura Madrid, se presentó un grupo de personas que sufre de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), considerada la enfermedad del siglo XXI.

Con el objetivo de llamar la atención sobre la enfermedad, el grupo -fundamentalmente formado por mujeres, en quienes la enfermedad es más común, en una proporción de cuatro para un hombre- participaron en la conferencia llevada a cabo por Carlos de Prada, periodista y autor del primer libro monográfico en España sobre el tema.

Para esas mujeres que presentan una fuerte intolerancia a la exposición a niveles bajos de sustancias químicas tóxicas, acudir a un acto público de esa naturaleza es un verdadero acto de coraje. Esto es así porque las sustancias químicas tóxicas están presentes en muchos productos de uso cotidiano, entre ellos desodorantes, perfumes, cosméticos, champúes, suavizantes de ropa, etc. Y la decisión por comparecer al evento se debe al hecho de que BioCultura pretende, justamente, incentivar el uso de productos sin esas sustancias.

SQM

La SQM es una enfermedad que afecta a los más diversos sistemas orgánicos y que se manifiesta con los más variados síntomas. Además, parece estar ligada a un daño inducido por sustancias químicas tóxicas, tales como algunos pesticidas o disolventes, en el sistema límbico, región profunda del cerebro relacionada al control de funciones orgánicas.
Las personas que padecen de esa enfermedad se vuelven, muchas veces, incapaces de moverse con libertad por las calles, de trabajar, de ir al cine y a centros comerciales. Se tienen que quedar confinadas dentro de sus casas. Y, aún dentro de sus hogares, también pueden correr peligro, en la medida en que están expuestas a emanaciones que llegan desde fuera, como la contaminación urbana, los alimentos o el agua. Para asegurar su salud, deben tomar medidas como alimentarse exclusivamente de productos biológicos, usar determinados productos inocuos para asearse o limpiar la casa y eliminar fuentes de exposición que pueden llegarles desde tejidos, mobiliario y pinturas.

A diferencia de lo que ocurre en países como Alemania, Austria o Japón, el Gobierno español no ha reconocido aún la enfermedad, a pesar de la certeza científica existente. Estas personas no tienen reconocidos sus derechos básicos esenciales y no reciben ayudas para acondicionar sus viviendas, comprar alimentos sin tóxicos, mascarillas, filtros y aparatos depuradores para limpiar el aire y el agua.
Se considera que la enfermedad es la más evidente denuncia de la contaminación cotidiana en la que vivimos. Contaminación que, incluso, puede ser responsable de los más diversos tipos de cáncer, alergias y asma.
Con la participación en BioCultura Madrid 2009, este grupo de afectados afrontó de manera muy valiente los posibles riesgos a su salud con el propósito de dejar de ser invisibles para la sociedad y para el Gobierno español.

Extracto de entrevista al Dr. José María Calvo sobre SQM

Según el médico "las actividades más cotidianas se hacen prohibitivas".José María Calvo es médico de familia en Ayerbe, donde lleva trabajando doce años, tras haberlo hecho en Laspaúles y Barbastro. En estos últimos años, Calvo ha estudiado la sensibilidad química múltiple, una enfermedad"todavía desconocida" pero que cada año registra "el doble de casos graves". Una reacción excesiva a los productos químicos, de los que apenas hay niveles de valoración de daño, es el desencadenante de una enfermedad irreversible y crónica y que afecta muy gravemente a la calidad de vida.

Aproximadamente hace dos décadas, una enfermedad comenzó a ser medianamente habitual en las conversaciones. Se trataba de la sensibilidad química múltiple, una patología de la que todavía hoy conocemos muy poco, pero que desde entonces "multiplica sus casos graves por dos cada año", afirma José María Calvo, médico de familia que ayer dio una charla en el Espacio Ibercaja Castillo Montearagón de Huesca.

La sensibilidad química múltiple ocasiona a quien la padece "reacciones físicas ante la exposición a productos químicos en dosis bajas, que a otra persona no le afectan para nada". Las reacciones son muy diferentes de una persona a otra, siendo las "más habituales" afecciones de garganta tales como faringitis, ronquera o tos. También comunes son la sensación de falta de aire, la fatiga intensa o las migrañas.

En los casos más graves (un uno por ciento de los 150.000 detectados), las cosas más cotidianas, como ir al cine o a una tienda o dar un paseo, pueden convertirse en "prohibitivas" por la presencia en el ambiente de "colonias, tubos de escape, lacas de pelo...", que causan un agravamiento de la enfermedad. Asimismo, los lugares cerrados están "casi prohibidos", porque incluso aunque se lleve mascarilla, "siempre hay un choque".

En definitiva, las personas que padecen sensibilidad química múltiple, unaenfermedad crónica e irreversible para la que no se ha dado aún con un tratamiento -incluso los fármacos "pueden ser un factor desencadenante"-, sufren"una merma muy significativa en su calidad de vida".
Tampoco la medicina alternativa ofrece un remedio a las personas afectadas por esta enfermedad, cuyos brotes aparecen cuando se está en contacto con la sustancia que no se tolera. Los tratamientos empleados hasta ahora, explica el médico, "no se han estudiado y no se sabe si son eficaces o no".
Calvo se refiere a esta patología como "una enfermedad con matices, porque algunos países europeos sí la reconocen, pero otros, como España, no", aunque el Ministerio de Trabajo sí admite la posibilidad de acogerse a la invalidez en los casos graves de sensibilidad química múltiple, que se ceba especialmente, hasta "en el 80 por ciento de los casos", con las mujeres de entre 40 y 60 años, aunque "no sabemos todavía porqué".

Fuentes: Diario del Alto Aragón (15/10/09) / Biocultura.org

Este artículo ha sido publicado el lunes 09 noviembre, 2009.

LA SENSIBILIDAD QUIMICA MÚLTIPLE EN BIOCULTURA

2009-11-10T01:43:00.002+01:00

En el blog de mi compañera Isabel Ariño "VIVIR CON SENSIBILIDAD",
podréis encontrar información sobre la Jornada de Reivindicación del día 7 de Noviembre en Madrid.

"DEJEMOS DE SER INVISIBLES".

Ella estuvo allí, y también en BIOCULTURA, con
Carlos Prada, (Premio Nacional de Medio Ambiente y Premio Global 500 de la ONU.

Nombrado Coordinador EUROMENE (European Myagic Encephalomyelitis Network) en España El Dr. Antoni Fernández Solà

2009-11-09T16:01:00.002+01:00

Desde el Foro de Reumatología Experimental , nos llega la siguiente información:

Como probablemente ya sabéis, hace tiempo que se viene estructurando un grupo, esencialmente en el ámbito de la UE, conocido como EUROMENE (European Myagic Encephalomyelitis Network), que tiene como finalidad la obtención de recursos para avanzar en proyectos coordinados de investigación.

Desde su inicio, la participación de nuestro equipo y de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, ha sido muy significativa.

Tal vez como respuesta a esta actividad, y a nuestro histórico de investigación en esta patología, haya sido el nombramiento de nuestro colaborador, Dr. Antoni Fernández Solà, como Coordinador EUROMENE para España.

Es un nombramiento estratégicamente muy importante, del que nos sentimos muy orgullosos, y es por eso que quería compartirlo con vosotros.

Gracias por vuestra atención.

Ferran

En su blog el Dr. Antoni Fernández Solà, nos hace participes de su nombramiento y también nos da una breve explicación:

EUROMENE son las siglas de EUROpean Myalgic Encephalomyelitis NEtwork.
Es una red europea de investigació sobre el síndrome de fatiga crónica ( o encefalomielitis mialgica, como también se conoce la enfermedad en algunos paises).

Su objetivo es potenciar la investigación sobre la fatiga crónica en el ámbito europeo.
Desde este mes, tengo el honor de ser coordinador de EUROMENE para España.

Intentaré que mi trabajo sea certero y contribuya a mejorar el nivel de nuestra investigación en esta patologia.

Espero y deseo poder contar con la colaboración de todos.

Seguimos avanzando.

DESDE AQUÍ FELICITO AL DR. ANTONI FERNANDEZ SOLÀ POR SU TRABAJO Y DEDICACIÓN.

MARKETING DEL MIEDO Y NUEVAS ENFERMEDADES

2009-11-09T00:29:00.005+01:00

Domingo, Noviembre 8, 2009

By Redacción

Entrevista a Miguel Jara en el Periodista Digital, en donde presenta su libro "La Salud que viene" y habla sobre las enfermedades emergentes "invisibles" y paradójicamente las enfermedades" inve

ntadas".

"Difunden miedo para vender el remedio que combate ese miedo"

Enfermedades "inventadas" por una industria "ávida de beneficios
Miguel Pato, 06 de noviembre de 2009
Es el marketing del miedo. El modo en que ciertos sectores industriales introducen un temor perfectamente diseñado entre la población para poder vender los productos que combaten ese mismo miedo. Esta es una de las premisas con las que Miguel Jara presenta su nuevo trabajo.
La gripe A o el Virus del Papiloma Humano se documentan como ejemplos de ese modo de hacer negocio con la salud. Pero "La Salud que viene" es un relato paradójico.
Si nos habla de enfermedades exageradas, también lo hace de nuevas dolencias poco conocidas que ponen en tela de juicio nuestro modelo de progreso.

"Nuestros vecinos están enfermando por los impactos de nuestro estilo de vida. Algunos cuerpos empiezan a no aguantar tanta carga electromagnética y química a la que son sometidos. Yo les llamo los centinelas de la vida porque son los que están dando la voz de alarma. Ellos son los que sufren Sensibilidad Química Múltiple o el Síndrome de Sensibilidad Electromagnética".

Fuente: Periodista digital.

Decenas de personas se manifestaron contra la FM/SFC/SQM

2009-11-08T23:16:00.003+01:00

07-11-2009 - MDO - Fotografías: Kike Rincón

Decenas de personas se manifestaron este sábado para pedir solidaridad con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.
Organizada por 'Fibrosamigosunidos' y 'Afisa de la Safor', la marcha comenzó con un homenaje a los desaparecidos por estas enfermedades a las 11.0

0 horas en la Iglesia de Santa Cruz de Atocha.

A las 12.00 horas comenzó la marcha que recorrió las calles de Atocha y de las Carretas para terminar en la Puerta del Sol. Allí se leyó un manifiesto en el que los participantes reivindicaron ha

cerse 'visibles frente a la 'invisibilidad' que aseguran que sufren.

La Fibromialgia es un grupo de síntomas y trastornos músculoesqueléticos poco entendidos, caracterizados fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema, rigidez de intensidad variable de los músculos, tendones y tejido blando

circundante, y un amplio rango de otros síntomas incluyendo psicológicos.

También se caracteriza por dificultades para dormir, rigidez matutina, dolores de cabeza y problemas con el pensamiento y la memoria, algunas veces llamados «lagunas mentales», que suelen impedir el funcionamiento rutinario del enfermo. Es un trastorno no contagioso presente

en el 3% y el 6% de mujeres jóvenes, comúnmente entre

20 y 50 años de edad.

http://www.fibroamigosunidos.com/noticias-en-nuestro-portal-f1/noticias-en-prenssa-dejemos-de-ser-invisibles-acto-fibromialgia-fatiga-cronica-ssqm-madrid-7-noviembre-2009-t13275.htm

Miguel Jara habla de las nuevas enfermedades provocadas por la contaminación medioambiental (Vida verde)

2009-11-08T18:16:00.003+01:00

07-11-2009Hablamos con el periodista medioambiental Miguel Jara de su último libro ¿La salud que viene¿ y con Guillem Arribas sobre su trabajo como geriatra de los árboles. Ofrecemos un resumen de la Conferencia sobre Cambio Climático que se ha celebrado en Barcelona con las voces de Mar Asunción de WWF y Teresa Ribera Secretaria de Estado de Medio Ambiente

http://www.rtve.es/mediateca/audios/20091107/miguel-jara-habla-las-nuevas-enfermedades-provocadas-por-contaminacion-medioambiental-vida-verde/622421.shtml

Los secretos del dolor, al desnudo

2009-11-08T15:58:00.003+01:00

Si se aplican parches de estrógenos a mujeres en los últimos días del ciclo menstrual, sus respuestas al dolor son menos intensas.

Los estrógenos tienen mucho que ver en la reacción de las mujeres al dolor

La naturaleza no es justa con las mujeres. Resulta que, justo durante el embarazo (parto incluido) y la menstruación, soporta peor el dolor. Teniendo eso en cuenta, su fama de estoicismo cobra tintes de heroísmo... o de fatalidad. Porque, ¿a qué se debe que sean también más propensas a trastornos dolorosos crónicos como la fibromialgia? El Dr. Jon-Kar Zubieta, uno de los neurocientíficos más prestigiosos del mundo en cuestiones de dolor (formado en la Universidad del País Vasco, pero director de la División de Psiquiatría en el Centro para la Depresión de la Universidad de Michigan) cree que muchas respuestas residen en el cerebro.

Su equipo de investigación ha descubierto que los estrógenos tienen mucho que ver en la reacción de las mujeres al dolor. “Cuando los niveles de estrógenos son elevados, el sistema “analgésico” del cerebro responde con contundencia, liberando endorfinas que acallan las señales dolorosas; cuando los estrógenos están bajos, el sistema no es tan eficaz”, explica el Dr. Zubieta.

Los genes son el otro factor importante. En realidad, los que se jactan de “sufridos” están presumiendo de un regalo de la naturaleza. En estudios con humanos, el equipo del Dr. Zubieta ha comprobado que las personas que heredan una variante del gen que controla la enzima que metaboliza la dopamina –la variante val, que contiene en aminoácido valina– soportan mejor el dolor que las que tienen la variante met, que contiene el aminoácido metionina. Los afortunados que heredan las 2 copias (una del padre y otra de la madre) con la variante val, son “estoicos por naturaleza”. (Escáneres PET confirman que los calmantes cerebrales naturales y endorfinas son mucho más activos en estos individuos).

Niveles de tolerancia
Las personas que heredan una copia val y otra met tienen niveles medios de tolerancia. Las 2 copias met reducen al mínimo los umbrales de dolor. Como ha comprobado el equipo de la Universidad de Michigan, el 25% de la población de EE.UU. tiene la variante “estoica” y otro 25%, la variante “supersensible” al dolor. El resto tolera el dolor “normalmente”.

Pero, ¿por qué un gen que regula la dopamina afecta a las endorfinas? Porque, como explica el Dr. Zubieta, “demasiada dopamina reduce los niveles de endorfinas. Las personas con los dos genes val “fabrican una enzima muy potente que elimina rápidamente la dopamina, lo que aumenta los niveles de endorfinas. En personas con la variante met ocurre lo contrario”.

Los expertos de Michigan han comprobado que, si se aplican parches de estrógenos a mujeres en los últimos días del ciclo menstrual, sus respuestas al dolor se acercan mucho a las de los hombres (es decir, son menos intensas). Otro descubrimiento: cuando los analgésicos fallan, los antidepresivos que influyen en los niveles de dopamina pueden aliviar dolores crónicos en algunas personas (un test genético revelaría quién se beneficia más de la terapia).

FACUA denuncia unas pastillas anunciadas como "adelgazantes" y "anticancerígenas" con logos de organismos del Ministerio de Sanidad

2009-11-06T21:11:00.004+01:00

Absolute Acai Berry se anuncia en Facebook y la plataforma publicitaria de Google.

FACUA.org - España - 3 de noviembre de 2009

FACUA-Consumidores en Acción ha denunciado unas pastillas, denominadas Absolute Acai Berry, que se anuncian como "adelgazantes" y "anticancerígenas"utilizando logotipos de organismos del Ministerio de Sanidad y Política Social.

Absolute Acai Berry se anuncia como un "un reductor máximo de grasas", consistente en un frasco de pastillas que "lo ayudará a perder peso y a sentirse genial", según su publicidad, donde utiliza reclamos como "bajé 16 kg en 2 meses".

La publicidad también alude a sus supuestas "propiedades anticancerígenas". "El Acai es un antioxidante natural del que se supone desde hace mucho tiempo que posee propiedades que combaten el cáncer", afirma.

Los métodos milagrosos de adelgazamiento comercializados por la empresa incluyen, junto a las pastillas Absolute Acai Berry, otros dos productos denominados Colon Cleanse y ResV.

Aesan, INC y Aemps

FACUA ha denunciado los hechos ante los tres organismos cuyos logos son usados fraudulentamente en la publicidad, la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (Aesan), el Instituto Nacional del Consumo (INC) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). Las denuncias también se han remitido a varias autoridades de Consumo autonómicas.

La empresa LB Envision Net Worldwide -antes denominada LB LFP Internet- comercializa este producto a través de páginas web que simulan ser blogs personales donde se recomiendan estas pastillas.

Absolute Acai Berry se anuncia como adelgazante en webs como Facebook, Google y los sitios que utilizan la plataforma publicitaria del buscador Google Adwords, como Youtube y numerosos diarios digitales.

El Real Decreto 1.907/1996, de 2 de agosto, prohíbe la publicidad de productos que pretendan destinarse, entre otras finalidades sanitarias, a "la prevención, tratamiento o curación" de enfermedades como "el cáncer" o que "sugieran propiedades específicas adelgazantes o contra la obesidad".

También usa la imagen de varias cadenas de televisión

Las páginas web donde se promociona el producto muestran también los logotipos de numerosas cadenas de televisión, entre ellas las españolas TVE, Antena 3 y Telecinco, y afirmaciones sobre la eficacia de las pastillas supuestamente recogidas de distintos programas televisivos.

Asimismo presenta, como es habitual en la publicidad de los productos milagro, testimonios de consumidores acompañados de fotografías de su cuerpo antes y después de haberlos consumido.

Entre las prohibiciones establecidas en el citado Real Decreto y que afectan a cualquier producto con pretendida finalidad sanitaria, se incluyen la aportación de testimonios de "pacientes reales o supuestos", el uso del término "natural", el respaldo de "cualquier clase de autorizaciones, homologaciones o controles de autoridades sanitarias" (que en este caso son además falsas).

La norma también señala que los medios de comunicación no admitirán este tipo de publicidad, pudiendo ser multados si lo hacen.

LA FIBROMIALGIA Y LA FUNDACIÓN DEL COLEGIO DE MÉDICOS DE MADRID

2009-11-06T19:34:00.002+01:00

Publicado en ASQUIFYDE

ESTE DOCUMENTO NOS HACE PLANTEARNOS ALGUNAS CUESTIONES RESPECTO AL ABORDAJE EN NUESTRO PAÍS DE LAS ENFERMEDADES EMERGENTES COMO LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MULTIPLE.

FIBROMIALGIA

La fibromialgia en una enfermedad que explica la existencia de personas con dolor generalizado, persistente e idiopático, y que se ha definido como un proceso reumático crónico no inflamatorio que afecta a las partes blandas del aparato locomotor.

· Epidemiología: el 80-90% de los afectados son mujeres, siendo más frecuente entre los 30 y los 50 años; también puede verse en pacientes artrósicos, mayores de 60 años y en niños con hiperlaxitud articular. La fibromialgia representa el 15.7% de las primeras consultas reumatológicas (sólo superada por la artritis reumatoide) y tiene una prevalencia estimada situada entre el 2-4%

· Etiología: es desconocida y posiblemente multifactorial. Se ha relacionado con múltiples factores desencadenantes (traumatismos, sobrecargas emocionales, cirugías, virus…) sin haberse podido demostrar nunca una relación directa con el proceso.

· Fisiopatología: las teorías actuales consideran la existencia de una alteración funcional en la modulación del dolor a nivel del sistema nervioso central. Existiría una hiperexcitabilidad de los nociceptores periféricos que llevarían a una respuesta dolorosa incrementada (por activación y despolarización de los receptores NMDA). El déficit de serotonina, también, ha sido implicado en la alteración de los mecanismos inhibitorios nociceptivos. Ambos mecanismos podrían actuar sinérgicamente en la fibromialgia. Así mismo, se ha señalado la existencia de una desregulación central de diversos ejes neuroendocrinos como una respuesta disminuida frente al estrés por parte de las glándulas suprarrenales (fatiga y falta de potencia muscular) y un déficit en la liberación de somatomedina C durante el sueño.

· Clínica: dolor persistente, intenso y generalizado (“me duele todo”) afectando a todo el cuerpo, sobre todo a los músculos y sus inserciones osteotendinosas (siendo más frecuente en región lumbar, cervical, hombros, rodillas y pared torácica), aunque con frecuencia aparece en las articulaciones y otros órganos (cefalea, dolor abdominal, colon irritable, dismenorrea, dolor pélvico…). El dolor empeora con el frío, el estrés y la actividad física.

El 80-90% de los enfermos presentan astenia para realizar trabajos sencillos (“estoy siempre cansado”). Alrededor del 70% presentan sueño no reparador (“me levanto como si me hubieran dado una paliza”, “me levanto más cansado”). Con muchísima frecuencia se asocia a trastornos psíquicos (ansiedad, depresión y estrés psíquico)

Existe alodinia por lo que la presión en determinadas zonas del cuerpo desencadena el dolor. Estos puntos característicos de dolor a la presión se denominan puntos gatillo o tender points, que son nueve pares de puntos distribuidos en áreas no articulares (ver figura). Estas zonas no son específicas de ninguna estructura articular y en individuos normales no son dolorosas a la presión. Los enfermos también se quejan de dolor a la palpación de otras áreas. Los puntos gatillo son los siguientes:

· Occipucio: en las inserciones de los músculos suboccipitales.

· Cervical bajo: en la cara anterior de los espacio intertranversos, a la altura de C5-C7.

· Trapecio: en el punto medio del borde posterior.

· Supraespinoso: por encima de la espina de la escápula, cerca del borde medial.

· Segunda costilla: en la unión osteocondral.

· Epicóndilo: a 2 cm distal al epicóndilo.

· Glúteo: en el cuadrante superoexterno de la nalga.

· Trocánter mayor: en la parte posterior de la prominencia trocantérea.

· Rodillas: en la almohadilla grasa medial próxima a la línea articular.

El examen de estos puntos gatillo se hace con una presión firme y mantenida, de unos 4 kg aproximadamente, realizada con el pulpejo del dedo pulgar o con un dolorímetro; la aparición del dolo se acompaña de gestos faciales o movimientos de retirada.

· Exploraciones complementarias: todas son normales, no obstante deben realizarse con el fin de descartar enfermedades que producen síntomas similares (artritis reumatoide, polimialgia reumática, miopatías, espondilitis anquilopoyética o hipotiroidismo).

· Diagnóstico: se basa en los criterios del Colegio Americano de Reumatología (ACR): dolor generalizado crónico (de más de tres meses de duración). El dolor debe existir en el esqueleto axial y debe estar presente en los segmentos superior e inferior y en ambos hemicuerpos con dolor en al menos 11 de 18 puntos gatillo. Para que un punto sea considerado positivo para el dolor, el paciente debe manifestar que la palpación es dolorosa. La presencia de otra enfermedad no excluye el diagnóstico de fibromialgia.

Respecto a los cuestionarios utilizados en la valoración de los pacientes con fibromialgia, el dolor se mide por una escala analógica visual (EAV), en la que el paciente señala con una línea perpendicular en el lugar en el que considera que se encuentra su grado de dolor. La capacidad funcional se mide mediante la utilización de cuestionarios como el FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire)

· Pronóstico: los pacientes presentan un síndrome doloroso continuado durante años, con fluctuaciones en los síntomas y que rara vez remite. Suelen ser pacientes con problemas psiquiátricos, que se encuentran así mismos incapacitados y con una baja calidad de vida. La incapacidad laboral y los gastos que generan este tipo de pacientes están tomando caracteres epidémicos en todo el mundo occidental.

· Tratamiento: debe de abarcar los siguientes aspectos:

Educación sanitaria: el paciente debe conocer que la fibromialgia es un síndrome muy común en la población, que no tiene riesgo vital ni tampoco de degeneración muscular ni articular, por lo queno produce deformidades ni incapacidades graves. También debe de saber que no tiene curación conocida ya que aunque se dispone de tratamientos que mejoran los síntomas, una remisión completa sólo se consigue en menos del 25% de los casos, y aún así son muy frecuentes las recidivas. No se debe de achacar exclusivamente el problema a las manifestaciones psiquiátricas, ya que puede hacer que los enfermos se sientan culpables de no poder controlar sus emociones.

Valoración de factores psicológicos: deben discutirse los posibles desajustes familiares o laborales presentes, pero sin crear excesiva dependencia del médico, ya que es el propio enfermo el que debe tomar la responsabilidad de controlar el estrés. Si existe una enfermedad psiquiátrica (depresión, ansiedad o crisis de pánico) debe de recibir su tratamiento específico. El tratamiento cognitivo-conductual es la intervención psicológica que ha demostrado una mayor eficacia para el tratamiento de la ansiedad y la depresión, el dolor crónico y la fibromialgia.

Ejercicio físico: la mayoría de los pacientes tienen una mala condición física y ello puede perpetuar el dolor, por lo que se les recomienda que realicen regularmente ejercicios aeróbicos de baja intensidad (andar rápido, bicicleta, natación en piscinas de agua caliente) e iniciados de forma progresiva. Presenta un efecto beneficioso por si mismo sobre el dolor, la salud mental en términos generales, el grado de ansiedad y el impacto global que la enfermedad produce sobre la vida del paciente. También pueden ser útiles programas fisioterápicos que potencien la musculatura, con aplicaciones de calor y masaje.

Tratamiento farmacológico: está dirigido a la mejoría de determinados aspectos de la fibromialgia y no a la curación de la misma. Tal y como se expresa en el primer Documento de Consenso sobre el tratamiento de la fibromialgia publicado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), se analizan los fármacos más utilizados y el grado de evidencia de los mismos:

· Analgésicos y antiinflamatorios (AINE): no existe ninguna evidencia de la utilización de AINE en le tratamiento de la fibromialgia. Existe una evidencia débil sobre la eficacia del tramadol para el control del dolor en la fibromialgia y no existe tampoco ninguna evidencia de la eficacia en la utilización de opioides mayores.

· Relajantes musculares: la ciclobenzaprina ha demostrado, en dosis bajas, utilidad en la mejoría del dolor y el sueño en estos pacientes, si bien su efecto se atenúa con el paso del tiempo, por lo que se recomienda utilizar durante periodos cortos de tratamiento.

· Antidepresivos tricíclicos: producen una mejoría clínicamente significativa a corto plazo, hasta en un 30% de los pacientes. Dicha mejoría es moderada en el dolor, la calidad del sueño y la sensación de bienestar; leve en la sensación de fatiga y mínima en el número de puntos dolorosos. No existen diferencias en entre la amitriptilina y la nortriptilina.

· Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina: la fluoxetina es útil para tratar los síntomas depresivos asociados a la fibromialgia, pero apenas es eficaz para el tratamiento el dolor si no existe depresión asociada, lo cual sugiere que el efecto noradrenérgico es tan importante como el serotoninérgico en el tratamiento de estos pacientes. Así, los inhibidores duales de la recaptación de serotonina y noradrenalina, como la venlafaxina, minalcipram y duloxetina, parecen ser más eficaces que los inhibidores selectivos. La combinación de fluoxetina y amitriptilina también ha demostrado cierto efecto analgésico.

· Otros fármacos: hay un gran número de fármacos de diversa índole como los antagonistas de los receptores 5HT3, la hormona del crecimiento, la gabapentina, la calcitonina, la ketamina, la S-adenosil-metionina…que no han demostrado una eficacia que avale su utilización en el tratamiento de la fibromialgia. Recientemente, la pregabalina ha demostrado ser superior frente a placebo en un ensayo clínico.

Por todo ello, la SER dicta unas recomendaciones sobre los fármacos de elección que pueden utilizarse, y la dosis para tratar las principales manifestaciones de los pacientes con fibromialgia (tabla adjunta), teniendo en cuenta un uso racional del consumo de fármacos.

Medicinas complementarias: existen algunos estudios sobre acupuntura, homepatía y masajes, si bien no permiten obtener conclusiones definitivas sobre su eficacia en el tratamiento de los pacientes con fibromialgia.

· Analgésicos

- Paracetamol

- Tramadol

- Paracetamol + tramadol

· Relajantes musculares

- Amitriptilina

- Ciclobenzaprina

- Zolpidem

- Zopiclona

· Antidepresivos

- Fluoxetina

· Ansiolíticos

- Alprazolam

1 gr

50 mg

350 mr/12.5 mg

25-50 mg

10-30 mg

10 mg

7.5 mg

20-40 mg

1 mg

6-8 h

8 h

6-8 h

noche (tratamientos cortos)

mañana

12-24 h

· Bibliografía:

Crofford LJ, Demitrack MA. Evidence that abnormalities of central neurohormonal systems are key to understandin fibromyalgia and chronic fatigue síndrome. Rheun Dis Clin North Am 1996; 22: 267-284

Rivera J, Alegre C, Ballina FJ, Carbonell J, Carmona L, Castel B, Collado A, Esteve JJ, Martínez FG, Tornero J, Vallejo MA, Vidal J. Documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología sobre fibromialgia. Reumatol Clin 2006; 251: 555-566

Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, et al. The American Collage Rhematology 1990. Criteria for the classification of Fibromyalgia. Arthritis Rheum 1990; 33:160-172

Wolfe F, Anderson J, Harkness D, Bennet RM, Caro XJ, Goldenberg DL et al. A prospective, longitudinal, multicenter study of service utilization and cost in fibromialgia. Arthritis Rheum 1977; 40: 1560-1570.

Alvarez Lario B, Alonso Valdivieso JL, Alegre López J. Fisiopatología del dolor en el síndrome de fibromialgia: en el umbral de su comprensión. Med Clin (Barc)1999; 112: 621-630

Fuente: FUNDACION ICOMEM

Conferencia sobre vacunas en BioCultura - Miguel Jara

2009-11-06T12:08:00.003+01:00

Publicado por Miguel Jara el 6 de Noviembre de 2009

Aunque tarde les informo que mañana sábado estaré en la Feria BioCultura (Pabellón de Cristal de la Casa de Campo de Madrid) dando una conferencia sobre algunos de los aspectos de las vacunas que he trabajado durante los últimos años. En concreto será en la sala 1, a las 17:00 horas. Organizada por la Liga por la Libertad de Vacunación, el acto se titula “Ministerio de Sanidad, Industria farmacéutica, medicamentos y vacunas. ¿Qué venden?” Les animo a acercarse, informarse y a que nos conozcamos. Algunas de las cosas que trataré las publica hoy La Vanguardia en su conocida Contra.

Hipersensibilidad a productos químicos - "La ciudadanía es víctima del marketing del miedo"

2009-11-06T12:04:00.001+01:00

IMA SANCHÍS - 06/11/2009

38 años. Nací en Madrid y vivo en la sierra de Guadarrama. Tengo pareja y un niño. Llevo ocho años investigando la industria farmacéutica, la química, la alimentaria y la contaminación electromagnética. Igualdad, libertad y solidaridad están aún por conquistar. Soy agnóstico

Ocho años de investigación, ¿cuál es su conclusión?

Vivimos en un mundo donde las personas importan muy poco.

Triste conclusión.

... Donde descaradamente se da rienda suelta a los negocios que atentan contra la salud de las personas, contaminaciones de todo tipo que influyen en nuestra calidad de vida.

¿Y aparecen nuevas enfermedades?

Sí, hipersensibilidad a los productos químicos que nos rodean y enfermedades producidas por la contaminación electromagnética, la gran carga de microondas que estamos sufriendo desde hace 15 años con la expansión de la comunicación inalámbrica.

¿De qué porcentaje de enfermos estamos hablando?

De un 15% en España de enfermos por sensibilidad química múltiple, enfermedad no reconocida aquí pero sí en otros países avanzados, como Suecia. El 5% de estos enfermos ha desarrollado síndrome de fatiga crónica y fibromialgia; el resto, alergia, asma, hiperactividad en niños, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.

¿Qué productos químicos las causan?

Los que ingerimos: pesticidas y todo tipo de aditivos químicos como conservantes y saborizantes; los que respiramos en las ciudades, donde el aire esta cargado de metales pesados; y todos los barnices, pinturas, cosméticos, perfumes, productos de limpieza…

¿En qué consiste la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos?

Hay personas que ya no aguantan la carga de contaminación electromagnética que se está emitiendo en las grandes ciudades y reaccionan con una enfermedad crónica llamada síndrome de las microondas.

¿Cuáles son sus síntomas?

Dolores de cabeza, mareos, vértigos, insomnio, y puede derivar en cánceres y leucemia en niños. Está todo documentado con estudios científicos multinacionales. En Francia se ha creado una zona blanca, sin antenas de telefonía móvil ni ningún campo electromagnético cercano, refugios para las personas que padecen esta enfermedad.

También ha investigado el síndrome del edificio enfermo.

He documentado los casos de lipoatrofia semicircular que hubo en la torre Agbar, en edificios de La Caixa y en Telefónica Madrid. Desaparece la grasa de los muslos y aparece un semicírculo en el que la piel queda hundida. Lo producen las mesas metálicas que se hallan en campos electromagnéticos fuertes: móviles, wi-fi, unido a la falta de ventilación: el aire acondicionado cambia la composición del aire, lo electrifica.

¡. ..!

Vivimos en una sociedad enferma. Hay más de 104.000 productos tóxicos liberados en el medio ambiente y los niños nacen con una carga tóxica: entre 40 y 60 productos químicos que heredan de sus madres.

También habla usted de enfermedades creadas por la industrial farmacéutica.

Para vender más medicamentos tipifican como enfermedad la timidez y la llaman fobia social, o inventan el trastorno oposicionista desafiante compulsivo reconocido oficialmente en el DSM4, la biblia de la psiquiatría, y que no es más que la rebeldía de los niños.

¿La rebeldía se medica?

Se trata con fármacos tipo Retalin. Otro trastorno definido es el incumplimiento terapéutico, es decir: decidir no seguir el tratamiento del médico está conceptualizado como una enfermedad.

¿Crisis en la industria farmacéutica?

Muy grave, están venciendo las patentes más rentables y no están descubriendo nuevas moléculas para producir y patentar medicamentos al ritmo que necesitan; lo único que les queda es el marketing del miedo.

¿Estrategia de venta?

Sí, la más usada en los últimos años para impulsar la creación de nuevas enfermedades; es lo que estamos viendo con la gripe A, o con la campaña de promoción de la vacuna contra el virus del papiloma humano: generar miedo en la población para que abrace ciertos tratamientos.

¿No le parece un hallazgo la vacuna contra el cáncer de cuello de útero?

Es la campaña de lobby de presión sobre políticos más grande de la medicina. Piense que el sector que más ha influido, a través de financiación, en los dos grandes partidos de EE. UU. en los últimos decenios es la industria farmacéutica.

Lo que hoy preocupa es la pandemia.

Con la gripe A se está repitiendo el mismo esquema de marketing del miedo que se utilizó con la gripe aviar. La OMS nos dijo que podrían morir 150 millones y murieron 250 personas. Pero vendieron mucho Tamiflu, un antiviral en el que Donald Rumsfeld (entonces secretario de Defensa) tenía muchos intereses, así que fue quien más declaraciones hizo a propósito de la pandemia.

¿Hay vacunas peligrosas?

Las que contienen tiomersal, un conservante que lleva mercurio, producto muy tóxico y común que puede causa autismo.

El Comité Consultivo Mundial sobre Seguridad de las Vacunas dijo que no hay evidencia de toxicidad.

En el 2000 hubo 4.000 demandas que relacionaban el tiomersal con el autismo de niños. En España, 70 familias han demandado al Ministerio de Sanidad por no haber avisado a la población del peligro. El tema está en la Audiencia Nacional.

Miguel Jara, periodista especializado en investigación de temas de salud y ecología

El aumento de sustancias químicas en el ambiente, causa de nuevas “enfermedades ambientales”

2009-11-06T00:21:00.000+01:00

El síndrome de sensibilidad química múltiple es una enfermedad emergente y que cada vez afecta a más personas. Hay diferentes grados, pero quienes la padecen sufren intolerancia a muchas sustancias químicas presentes en la vida cotidiana, lo que hace imposible el transcurso de una vida normal. El doctor José María Calvo trabaja en Huesca sobre este síndrome. No están contabilizados los casos, pero se sabe que están en alza, y necesitan mayor apoyo.

El síndrome de sensibilidad química múltiple es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden encontrar en el medio ambiente (incluso en niveles muy pequeños). Desde metales a alimentos, pasando por medicamentos, productos de perfumería, insecticidas, humos... Esto provoca que a niveles altos, este síndrome impide a quien lo padece incluso salir de su propia casa.

En Huesca no hay médicos especializados en esta materia pero es necesario que la conozcan por los casos que puedan llegar a sus manos. El doctor José María Calvo es médico de familia, pro por causas personales se preocupa especialmente por este síndrome, al que dice, le faltan mucho tiempo de estudios.

No están contabilizados los casos, pero se estima que oscilan entre el 1% y el 10% de la población. La reacción 'alérgica' del cuerpo de los afectados puede manifestarse mediante dolores de cabeza recurrentes, insomnio, depresión, dificultades para respirar, palpitaciones, náuseas y vómitos, irritaciones de la piel o trastornos más serios como impotencia, diarreas recurrentes, taquicardia o hipertensión.

Los compuestos químicos del hogar podrían afectar los niveles de colesterol

2009-11-05T17:51:00.002+01:00

Investigadores señalan que los PFC que se encuentran en los empaquetados y en el papel, y las exposiciones son evidentes en la mayoría de las personas

LUNES, 2 de noviembre (HealthDay News/DrTango) -- Los compuestos químicos que se utilizan en el empaquetado de alimentos, el papel y el revestimiento textil podrían afectar los niveles de colesterol en las personas, encuentran investigadores de EE. UU.

Estudios previos encontraron que los compuestos químicos perfluorados (PFC, por su sigla en inglés) están presentes en el cuerpo de la mayoría de la gente. En este nuevo estudio, un equipo de la Facultad de salud pública de la Universidad de Boston analizó la relación entre los niveles de colesterol del suero y cuatro PFC: ácido perfluorooctanoico (PFOA), ácido perfluorononanoico (PFNA), ácido sulfónico perfluorooctano (PFOS) y ácido sulfónico perfluorohexano (PFHxS).

El análisis de datos de la Encuesta de examen nacional sobre salud y nutrición reveló que las personas que tenían niveles de PFOS, PFOA y PFNA en el 25 por ciento superior también tenían mayor colesterol total y no HDL (es decir, colesterol LDL, "el malo") que las que tenían niveles en el 25 por ciento inferior.

La relación fue más notable para el PFNA, con una diferencia de 13.9 miligramos por decilitro en los niveles estimados de colesterol entre las personas que tenían los mayores y menores niveles del compuesto químico, apuntaron los autores del estudio.

Los investigadores encontraron poca evidencia de una relación entre los niveles de PFC , el tamaño corporal y la resistencia a la insulina, de acuerdo con el informe que aparece en la edición del 2 de noviembre de la revista Environmental Health Perspectives.

"Aunque estos resultados se basan en datos de una muestra de corte transversal y son exploratorios, coinciden con gran parte de la literatura sobre epidemiología humana e indican que los compuestos químicos perfluorados podrían estar ejerciendo un efecto sobre el colesterol en exposiciones ambientalmente relevantes", escribieron la primera autora Jessica Nelson y colegas. "Nuestro estudio afirma la importancia de investigar los compuestos químicos perfluorados más que los PFOS y PFOA, sobre todo porque el uso industrial de los PFOS y PFOA se ha reducido y se han sustituido por otros compuestos químicos perfluorados".

Más información

La Administración Drogas y Alimentos de EE. UU. tiene más información sobre el colesterol.

Artículo por HealthDay, traducido por DrTango

(FUENTE: Environmental Health Perspectives, news release, Nov. 2, 2009)

EVA MARIA ALABAU - CONCEDIDA LA INCAPACIDAD ABSOLUTA A LA CHICA QUE SE PUSO EN HUELGA DE HAMBRE

2009-11-05T01:03:00.003+01:00

RECONOCIDA LA INCAPACIDAD TOTAL ABSOLUTA PARA TODO TIPO DE TRABAJO , como ya sabeis tambien le han concedido una minusvalia del 64%

¡¡¡¡ENHORABUENA EVA MARIA!!!!

¡¡Que buena noticia!!

Parece que el esfuerzo general ha servido para poder ayudar a Eva.

Desde aquí también quiero dar las gracias y la enhorabuena a todos los que con su granito de arena han colaborado a conseguirlo.

Articulos anteriores relacionados

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/urgente-apoyo-eva-maria-enferma-de.html 23/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/en-huelga-de-hambre-para-reclamar-su.html 25/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/todos-somos-eva-maria.html 26/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/blog-de-apoyo-eva-maria.html 27/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/08/el-caso-de-eva-maria.html 31/08

http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/10/concierto-solidario-en-favor-de-eva.html 05/10

Simposium SQM - Reconocida como enfermedad en Japón

2009-11-05T00:03:00.006+01:00

El 1 de octubre de 2009, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) fue reconocida como enfermedad física en Japón, tal y como os informé hace unas semanas. Takeshi Yasuma, de Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), me pidió que hiciera un escrito para los enfermos de SQM y los que los apoyan para que fuera leído en el Simposio de Celebración del Reconocimiento de la SQM en Japón.
El pasado sábado 31 de octubre de 2009 se celebró con gran éxito dicho simposio y hoy Takeshi Yasuma me ha enviado su crónica, la cual quiero compartir con todos vosotros.
¡Felicidades a todos los afectados de SQM japoneses y a los que los apoyan!

(Apertura del simposio)

Crónica por Takeshi Yasuma, de Citizens Against Chemicals PollutioCn (CACP)

El 1 de octubre de 2009, el Centro de Desarrollo de Información Médica (Medical Information System Development Center (MEDIS-DC)), orga

nismo que depende del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar (MHLW), publicó la lista revisada de CIE-10(Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS) japonés en la cual la SQM está clasificada como T65.9: Efecto tóxico de

otras sustancias no especificadas. De esta forma quedó definitivamente reconocido en Japón que la SQM no es una enfermedad mental, sino que es una enfermedad física.

Los afectados de SQM y los que los apoyamos recibimos muy bien esta noticia y algunas asociaciones, incluida Citizens Against Chemicals Pollution (CACP) organizamos el pasado 31 de Octubre del 2009 un Simposio de Celebración del Reconocimiento de la SQM, que resultó ser un gran éxito ya que congregó a más de 200 asis

tentes, entre enfermos, simpatizantes y ciudadanos.

El Simposio comenzó con dos discursos de apertura.
El primero, “La historia, el presente y el futuro de la SQM”, lo pronunció Satoshi Ishikawa M.D., profesor emérito de la Escuela de Medicina

de la Universidad de Kitasato. El segundo, titulado “Seguro médico y temas relacionados por resolver” fue pronunciado por Mikio Miyata M.D., también profesor emérito de la Escuela de Medici

na de la Universidad de Kitasato.

A continuación se leyó y se pudo ver en pantalla el siguiente mensaje de Eva Caballé, enferma de SQM de España:

(Takeshi junto el mensaje de Eva proyectado)

Queridos enfermos de SQM y seguidores,

Es un honor para mí que Takeshi Yasuma de Citizens Against Chemicals Pollution me haya invitado a escribir un mensaje para los enfermos de SQM y los que los apoyan en Japón para ser hoy presentado en el Simposio sobre SQM.

Mi nombre es Eva Caballé, soy economista y vivo en Barcelona (España) y tengo SQM severa desde hace casi 4 años. En mi país la SQM no está reconocida como enfermedad física, por esta razón tardé 2 años en tener diagnóstico. Desde que supe que tenía SQM he estado luchando para hacer visible esta enfermedad y compartiendo información y consejos con otros afectados de SQM. Tengo un blog sobre SQM llamado No Fun y además he escrito artículos sobre SQM como “Nacemos Desnudos”, publicado e

n la revista de arte online “Delirio” y que ha sido traducido a 9 idiomas, incluido el japonés.

Hoy es un gran día para los enfermos de SQM de todo el mundo. Japón ha reconocido que la SQM no es una enfermedad mental, sino que es una enfermedad física, como ya habían hecho antes Alemania y Austria. En Europa y USA celebramos esta gran noticia y estamos muy felices por los enfermos de SQM japoneses y los que los apoyan. Todos estamos de acuerdo en que esto es un paso adelante hacia el reconocimiento internacional de la SQM y estamos muy contentos por haber tomado contacto con los enfermos de SQM japoneses y sus simpatizantes.

Que la SQM haya sido incluida en la lista del Código General Estándar Japonés de Enfermedades (CIE-10) como “Consecuencia por tóxicos y otras sustancias no especificadas” es una noticia fantástica. Pero esto debería ser sólo el principio. Yo deseo que el Gobierno Japonés haga los siguientes pasos en beneficio de los afectados de SQM:

Ofrecer asistencia sanitaria adecuada a la SQM.
Ayudas económicas.
Casas seguras para SQM.
Inversión en investigación.
Políticas de prevención.
Políticas de “No perfume”.
Campañas de divulgación sobre la SQM.

Hoy mi corazón está con todos los enfermos de SQM y sus partidarios de Japón.

Juntos somos más fuertes y todos debemos continuar luchando para hacer la SQM visible y para defender nuestros derechos.

Con mis mejores deseos,
Eva

---------------

La segunda parte comenzó con una mesa redonda de 3 enfermos, un ciudadano y un periodista, además de los doctores Ishikawa y Miyata, seguida de un turno de preguntas y respuestas.

(Mesa redonda)

Y por último, fue propuesta y aprobada por unanimidad la Declaración del Simposio.

En la Declaración del Simposio pedimos:

Campañas de divulgación sobre la SQM.
Medidas de ayuda para los afectados de SQM, incluyendo tratamientos, prestación de servicios tales como refugios, ayudas económicas y de seguridad social.
Sustitución por materiales más seguros en base al principio de precaución.
Una ley de gestión de productos químicos para promocionar las medidas incluyendo las mencionadas anteriormente.

NOTA: Quiero dar las gracias a Takeshi Yasuma por su crónica y las fotos y por dejarme ser parte de esta celebración.

INFORME DEL SEMINARIO SOBRE SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

2009-11-04T23:08:00.001+01:00

3 Noviembre, 2009

El pasado 21 de octubre, el CNCT impartió un seminario sobre Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Una compañera nuestra, afectada por SSQM, pudo asistir y ha tenido la amabilidad de ofrecernos un resumen de las intervenciones.

El pasado día veintiuno de Octubre se celebró un Seminario sobre Sensibilidad Química Múltiple en la sede en Barcelona del Ministerio de Trabajo e Inmigración. Aunque dicho Seminario iba dirigido a Responsables de Riesgos Laborales y Técnicos de Prevención e Higiene en el Trabajo, tuve la posibilidad de asistir personalmente al evento en calidad de afectada de SQM.

A continuación haré un brevísimo resumen del contenido de las conferencias impartidas por el Dr. Jordi Obiols Quinto del Centro Nacional de Condiciones de Trabajo (Director del Seminario), por la Dra. Francisca López Crespi especialista en Medicina del Trabajo en el Centro de Seguridad y Salud Laboral del Departamento de Trabajo de la Generalitat de Cataluña y por el Sr. Piqué, Técnico de Prevención de Riesgos Laborales del CNCT y licenciado en derecho.

En la sesión, de una forma muy didáctica y muy complementada por los ponentes, se nos mostraron algunos resultados de estudios realizados en la Universidad de Tokio donde se han estudiado los agentes químicos existentes en el momento de las crisis agudas y se han detectado diferentes componentes volátiles a niveles muy bajos y considerados ” seguros” . Dichos resultados científicos serían de los primeros donde se demuestra claramente que la SQM es una enfermedad adquirida. Se comentó también un reciente trabajo hecho en Barcelona con personas enfermas que fueron expuestas a exposiciones controladas a contaminantes químicos y sus respuestas anómalas tanto en los estudios cognitivos como en los estudios de perfusión cerebral.

Se nos informó que en Alemania y Austria la enfermedad está tipificada como enfermedad física, no psicológica, igualmente se ha reconocido en Japón desde este mes octubre de 2009. Otros países están haciendo informes sobre la enfermedad que les permita posicionarse. Desde Canadá se está llevando la campaña de coordinación para el reconocimiento de esta patología a nivel mundial

Una estimación de mínimos sobre posibles casos en Cataluña es que sobre un 3 -5 % de la población puede padecer intolerancias químicas de diferente gravedad.

De la casuística atendida en el centre de Seguretat i Salut Laboral de Barcelona por riesgo químico (plaguicidas, disolventes, COV, glutaraldehido) el 7-9 % de los trabajadores desencadenaron esta patología. Si el porcentaje se hace sobre grupos determinados de trabajadores en estudios de brotes atendidos por tratamientos con biocidas en interiores de los locales de trabajo este porcentaje puede duplicarse o triplicarse. Lo más importante de estos casos estudiados es que son prevenibles si se cumpliera la normativa vigente en prevención de riesgos laborales.

La patología no aparece sola nunca, va acompañada del Síndrome de Fatiga Crónica (encefalomielitis miálgica), de fibromialgia, de disrupción endocrina, de trastornos neurológicos objetivados. La gravedad del proceso la dará la mayor comorbilidad que presenta el trabajador. Los casos más graves se ven abocados a una situación de Incapacidad laboral y posterior invalidez que deben defender ante los tribunales médicos y los tribunales de justicia con el consiguiente desgaste personal y económico que esto conlleva.

Explicaron a los asistentes que la sensibilidad química múltiple llamada también Intolerancia Ambiental es un problema que no se da sólo en el ambiente laboral puesto que se puede desencadenar por la exposición aguda a un agente concreto en un corto espacio de tiempo o por la exposición a uno o más agentes durante un período prolongado en el tiempo. Resaltándonos que dada la vinculación de la SQM con las exposiciones ambientales se debería tener en cuenta tanto el ambiente exterior (contaminación atmosférica) como el ambiente interior (concentración de agentes químicos) ya que la calidad de los ambientes interiores es vital para la protección de los usuarios: domicilios, medios de transporte local, parvularios, escuelas, Universidades, oficinas, etcétera. De ella también dijeron que es una enfermedad neurógena, esto quiere decir que se producen alteraciones tanto en el sistema nervioso central y periférico, como en la regulación autónoma produciéndose unos fenómenos en cascada que alteran tanto el sistema neuroendocrino, como las capacidades cognitivas, esta afectación central nos explicarían la patología multisistémica y profusa.

Opinaban los ponentes que estas enfermedades necesitan de soporte hospitalario por la afectación compleja. La falta de servicios de toxicología medioambiental en España dificulta tanto el estudio como el seguimiento de los pacientes que como enfermos crónicos requieren atención continuada

Posteriormente el Sr. Piqué hizo un resumen de la legislación laboral relacionada con la prevención de esta patología en el ámbito de las actividades empresariales

Desde estas líneas quiero expresar mi felicitación más sincera al Dr. Obiols y a la Dra. López por su trabajo continuado desde la administración pública para hacer difusión de los casos estudiados en el Departament de Treball de la Generalitat de Cataluña con la Inspección de Trabajo y con el soporte técnico del CNCT de Barcelona. Con sus exposiciones en el Seminario nos ha quedado patente una vez más el verdadero compromiso de ambos tanto con la prevención de riesgos laborales como en la salud pública.

PROGRAMA CURSO SSQM DEL CENTRO NACIONAL DE CONDICIONES DE TRABAJO EN BARCELONA.PDF

Reportaje Sensibilidad Quimica Múltiple en TVE

2009-11-04T22:29:00.003+01:00

Cathy nos informa

Reportaje de una enferma de sensibilidad química multiple, Mari, emitido ayer día 3 de noviembre.

El reportaje se inicia en el minuto 37.

http://www.rtve.es/alacarta/la1/abecedario/E.html#620913

MARCHA CONCENTRACION EN MADRID - FM/SFC/SSQM - MADRID 7 NOVIEMBRE

2009-11-04T16:05:00.005+01:00

Chary Romero moderadora de fibroamigosunidos.com, nos envia este mensaje

CHIC@S HEMOS RECIBIDO ESTA IDEA DE JUDITH UNA COMPAÑERA DE BARCELONA QUE NO PUEDE VENIR AL ACTO, NO

S HA PARECIDO UN DETALLE MUY BONITO Y QUEREMOS COMPARTIRLO CON VOSOTR@S POR SI ALGUIEN QUISIERA SUMARSE A ESTE DETALLE...

"Se me ha ocurrido tarde deciros que, me habria encantado mandaros una muñeca con mi nombre para que alguna de vosotras me llevara consigo a la concentracion de madrid. Si todo el mundo que no puede ir hiciera lo mismo, os imaginais la montaña de muñecas con la que se acabaría??? Una vez amontonadas, seria un magnifico regalo para los niños pobres, que este año hay un montón."

QUIERO DECIROS QUE NUNCA ES TARDE, ASI SE LO COMUNICAMOS A JUDITH Y ASI OS LO COMUNICAMOS A VOSOTR@S. SI ALGUNA DE LA ASOCIACION VIENE SE PUEDE TRAER A LAS MUÑECAS QUE QUERAIS CON ELLA Y SI LAS QUIEREN MANDAR PONEROS EN CONTACTO CON ESTE CORREO Y OS MANDO LA DIRECCION DE UNA COMPAÑERA DE MADRID.

TODAS LAS MUÑECAS QUE LLEGUEN A TIEMPO SE ENTREGARAN EL MISMO SABADO Y LAS QUE LLEGUEN MAS TARDE SE ENTREGARAN IGUALMENTE AUNQUE EN OTRO DIA.

ESPERO QUE OS GUSTE LA IDEA, LAS QUE ASISTIMOS TAMBIEN LLEVAREMOS NUESTRA MUÑECA COMO REPRESENTACION NUESTRA Y DE L@S ENFERM@S DE TODO EL MUNDO.

UN BESAZOOOOOOOOOOOO A TOD@S

¡¡¡NO NOS CALLARAN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

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http://labrujanocturna.blogspot.com/2009/10/dejemos-de-ser-invisibles.html

http://fibrogarraf.blogspot.com/2009/11/dejemos-de-ser-invisibles-fibromialgia.html

Marifé Antuña
fundadora de fibroamigosunidos.com
www.fibroamigosunidos.com

marifeantunha@hotmail.com

La fibromialgia en niños y adolescentes

2009-11-04T11:24:00.003+01:00

Martes, Noviembre 3, 2009

By Redacción

Hay mucha gente que desconoce que la fibromialgia puede afectar también a niños. Por eso se reclama la presencia de pediatras en las unidades funcionales de fibromialgia, que se acordaron crear en Catalunya en la Resolució 203/VIII.

Y como no suele haber referencias a este tema, nos ha parecido de interés compartir con vosotros este artículo:

Dolor crónico pediátrico

La preocupación por los síndromes dolorosos crónicos en los niños ocupa un lugar bajo en la escala de preocupaciones diagnósticas de los pediatras en general y en la de los Pediatra de Atención Primaria en algo más particular.

La información es escasa y, lamentablemente, la sensibilidad también. Por cierto, aquí y en todas partes. El conocimiento social de los síndromes dolorosos crónicos de causa no precisa, los tiene todavía situados en una región intermedia entre la Reumatología y la Psiquiatría y muchos profesionales cuestionan su existencia real. Otros los adscriben al grupo de los “culture-bound-syndromes”, síndromes culturalmente constituidos, más concretamente en el mundo occidental.

Estos síndromes es posible que les pase como a las meigas, que no existen, pero que haberlos, haylos.

De la fibromialgia en niños y adolescentes se publicaron unos cuantos artículos a finales del siglo pasado ( David M. Siegel, David Janeway, and John Baum. Fibromyalgia Syndrome in Children and Adolescents: Clinical Features at Presentation and Status at Follow-up, PEDIATRICS Vol. 101 No. 3 March 1998, pp. 377-382) http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/abstract/101/3/377 ) pero luego parece que no se habla mucho en las publicaciones pediátricas más leídas.

Recientemente he tenido la oportunidad de asistir a una Jornada Internacional sobre Dolor Crónico Pediátrico con la participación de dos destacados expertos en el tema: Dan Buskila de Beer-Sheva (ISRAEL) que hablaba de la fibromialgia en niños y adolescentes y Patrick J. McGrath de Halifax (Canadà) que trabaja en métodos de medida del dolor infantil. Con este último tenemos en nuestro hospital en marcha un modesto proyecto de investigación sobre el dolor infantil en nuestro medio.

De lo que no me cabe la menor duda es de que los síndromes dolorosos crónicos tienen una repercusión social en el niño y en su medio más próximo: familia, escuela, etc. Y por eso debemos prestarle más atención

X. Allué (Editor)

Fuente: Pediatría social

Fuente: Dempeus.

Estudio para el tratamiento de lupus eritematoso sistémico (LES)

2009-11-04T11:04:00.003+01:00

November 03, 2009 10:45 AM Eastern Time
Human Genome Sciences y GlaxoSmithKline anuncian resultados positivos en el segundo de dos ensayos de fase 3 de BENLYSTA™ para el tratamiento de lupus eritematoso sistémico (LES)

- BENLYSTA (belimumab) 10 mg/kg combinado junto con estándar de atención alcanzó su criterio de valoración primario de eficacia al lograr mejoras estadísticamente significativas en la tasa de respuesta de los pacientes, comparado con placebo combinado con estándar de atención, durante la semana 52 del estudio BLISS-76.

- Se alcanzó el criterio de valoración primario de la eficacia en dos ensayos fundamentales de fase 3, según lo especificado en el Acuerdo de Evaluación de Protocolo Especial con la Administración de Drogas y Alimentos.

ROCKVILLE, Maryland y LONDRES, Reino Unido--(BUSINESS WIRE)--Human Genome Sciences, Inc. (Nasdaq: HGSI) y GlaxoSmithKline PLC (GSK) anunciaron hoy que BENLYSTA™ (belimumab) alcanzó su criterio de valoración primario en el estudio BLISS-76, el segundo de dos ensayos fundamentales de fase 3 en pacientes seropositivos que padecen lupus eritematoso sistémico (LES). Los resultados del estudio BLISS-76 durante 52 semanas demostraron que belimumab 10 mg/kg combinado con estándar de atención logró mejoras estadísticamente significativas en la tasa de respuesta de los pacientes, según indicadores del índice de respuesta de LES en la semana 52, comparado con placebo combinado con estándar de atención. Los resultados del estudio también revelaron la buena tolerancia a belimumab en términos generales, según quedó demostrado por una tasa similar de interrupción del tratamiento debido a reacciones adversas en los grupos de tratamiento, con tasas de reacciones adversas generales comparables entre los grupos de tratamiento con belimumab y placebo.

“Los resultados del estudio BLISS-76 confirman nuestra visión de que BENLYSTA cuenta con el potencial para convertirse en el primer medicamento nuevo aprobado en décadas para el tratamiento de personas que padecen lupus sistémico”, declaró H. Thomas Watkins, presidente y director ejecutivo de HGS. “Estamos orgullosos de la innovación y el rigor científico que ha hecho posible llevar a BENLYSTA a este punto. Tenemos previsto presentar solicitudes de comercialización durante el primer semestre de 2010, luego de llevar a cabo tratativas con autoridades reguladoras de Estados Unidos, Europa y otras regiones. Continuaremos trabajando con GSK a fin de presentar este fármaco en el mercado, donde puede beneficiar a pacientes con importantes necesidades de tratamiento”.

Carlo Russo, M.D., vicepresidente ejecutivo de Desarrollo Biofarmacológico de GSK, comentó: “Los resultados de este segundo ensayo fundamental de fase 3 reafirman nuestra hipótesis de que belimumab podría ofrecer una importante opción terapéutica para pacientes que padecen lupus y que no han tenido nuevos tratamientos durante cincuenta años. Ansiamos continuar colaborando con HGS para poder ofrecerles este importante medicamento”.

Los datos del estudio BLISS-76 fueron analizados luego de 52 semanas, de acuerdo con el protocolo del estudio, para respaldar una posible Solicitud de Licencia para Productos Biológicos en los Estados Unidos y una Solicitud de Autorización de Comercialización en Europa y otras regiones. Sin embargo, el estudio BLISS-76 se encuentra en curso y continuará durante 24 semanas más. Se contará con información adicional al finalizar el período de estudio completo de 76 semanas. Belimumab es un fármaco en etapa de investigación y es el primero de una nueva clase de fármacos llamados inhibidores específicos de BLyS. Belimumab es desarrollado por HGS y GSK bajo un acuerdo de desarrollo y comercialización conjunto firmado en agosto de 2006.

LEER ARTÍCULO COMPLETO

Escuela de pacientes

2009-11-03T02:36:00.002+01:00

02/11 · 18:45 · Aouicha Ouaridi

La escuela de pacientes es un proyecto dirigido a pacientes, personas cuidadoras, familiares y asociaciones, donde a través de encuentros, cursos, seminarios, talleres, conferencias, debates, foros, grupos de trabajo, etc, se pretende que las personas con patologías llamadas crónicas tengan un papel activo y responsable en el manejo de su enfermedad.

Es una escuela hecha por y para pacientes que cuentan y escuchan, que aprenden y enseñan, pacientes que reciben formación e información sobre su enfermedad para sí mismos y para ayudar a otros pacientes. Con este modelo de participación se permite la posibilidad de tener un mejor conocimiento de su padecimiento para convivir con ella de la manera mas saludable posible.

En este espacio concurren el intercambio de conocimientos y las experiencias de los y las participantes, en donde se facilitan información y habilidades para conocer mejor su enfermedad y prevenir algunas de sus posibles complicaciones. Por otro lado y de gran importancia, permite a los pacientes enseñar a los profesionales sanitarios la enfermedad desde su propia perspectiva y vivencias.

La escuela de pacientes es un proyecto de la Consejería de Salud en colaboración con la Escuela Andaluza de Salud (EASP) y que surge de la idea de contribuir a la mejora de la salud y calidad de vida de las personas que padecen alguna enfermedad crónica. Comienza su andadura en el 2008 con la apertura del aula de fibromialgia, y desde entonces se han ido incorporando diabetes, asma, cáncer de mama y cuidadoras.

La escuela de pacientes es financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y coordinada a través de la EASP, que es donde se encuentra su sede central, dispone de aulas en todas las delegaciones provinciales de Salud y espacios en los centros de salud para que las personas interesadas puedan desarrollar sus encuentros y actividades, además cuenta con grupos de expertas y expertos del Sistema Sanitario Publico Andaluz que colaboran en la elaboración de los contenidos de las enfermedades crónicas que se abordan.

La escuela cuenta con una pagina web, www.escueladepacientes.es, donde se puede obtener toda la información que se precise, documentos, videoteca, enlaces, contactos, aula virtual, etc, además y de forma mas cercana también se puede obtener información de este proyecto en los centros de salud.

Más de cien mil gallegos no quieren ser los enfermos ‘imaginarios’

2009-11-03T02:14:00.000+01:00

La asociación de fibromialgia denuncia tardanzas de hasta 24 meses para que un especialista dé con la dolencia ·· Dolores Bermúdez reivindica un mayor conocimiento desde la raíz: los médicos de cabecera ·· "Se evitaría peregrinar por las consultas, acabar en la privada, y mucho sufrimiento"

M. MERA • SANTIAGO

Se la llama la enfermedad imaginaria pese a que la padecen más de 135.000 gallegos, la mayoría mujeres. Les duele todo el cuerpo, el cansancio es continuo, incluso se despiertan más agotados que cuando se acostaron, y a esto se unen vértigos, cefaleas, colon irritable, hormigueo en piernas y manos... Pero el muro con el que tropiezan los afectados no son todos estos síntomas sino la falta de un diagnóstico, que les evite un calvario de peregrinajes por distintos especialistas, esperas por consultas de hasta dos años, pagar a médicos privados y, por el camino, ganar una depresión y perder el trabajo. Una trágica balanza.
En la compostelana rúa do Home Santo, número 10, está la sede de la Asociación Galega de Fibromialgia (Agafi), en la que trabaja de forma incansable y sin ganas de tirar la toalla, pese a no contar con subvenciones desde 2007, su presidenta, Dolores Bermúdez Vázquez, una mujer que sabe muy bien lo que es la fibromialgia, porque la sufre desde hace décadas, tantas como lucha por afectados como ella.

"Agafi cuenta con más de 1.600 socios, todos diagnosticados de esta enfermedad", comenta satisfecha Dolores Bermúdez. Y es que ella sabe lo difícil que es llegar hasta que etiquetan la dolencia.

"Hasta hace sólo un lustro, los enfermos tardaban en ser diagnosticados entre siete y 12 años. Hoy quizá estemos rondando los dos años, una espera aún demasiado larga. Y es que desde que vas al médico de cabecera a explicarle tu problema y te envían a un especialista, la espera puede demorarse más de un año y medio", denuncia.

Por este motivo, Dolores Bermúdez insiste en la necesidad de que sean los médicos de Atención Primaria "los que reciban una formación continua sobre esta enfermedad con el fin de que puedan solicitar las pruebas necesarias a diferentes especialistas, para descartes de otras enfermedades, y llegar a un diagnóstico de forma más rápida, que evitaría peregrinajes por distintas consultas, acabar en la privada y mucho sufrimiento".

Para dar más fuerza a su argumento, recuerda que un 6% de las consultas en Atención Primaria son afectados de fibromialgia.

local@elcorreogallego.es

AFAC creará una fundación para la investigación de la fibromialgia y astenia crónica

2009-10-31T14:22:00.002+01:00

La directora de Glaxo SmithKline, Eloina del Valle, entregó la donación a la presidenta de AFAC, Mónica Arranz.

AZÚA

Esta organización también será la gestora de la empresa que idean crear para dar trabajo a las personas afectadas por estas dolencias

I.M.L. / ARANDA

La Asociación de Afectados por Fibromialgia y/o Astenia Crónica de Castilla y León (AFAC), con sede en la capital ribereña, va a crear una fundación que contará con una doble vertiente. Por un lado, esta institución gestionaría la futura empresa que pretenden crear para contratar a los afectados por estas enfermedades y, por otro, fomentar la investigación sobre este tipo de dolencias.

La presidenta de esta asociación, Mónica Arranz, lamentó la falta de recursos para conocer más a fondo estas enfermedades. «En Cataluña hay una fundación que se dedica a investigar, pero en Castilla y León no hay ninguna; lo que pretendemos es que se siga fomentando la investigación porque queda mucho terreno por investigar y por conocer que es lo que desencadena las enfermedades, el proceso y cual es el fin de los afectados», explicó. Este organismo, además, sería el encargado de llevar la gestión de la futura empresa que pretenden crear desde AFAC para cubrir las necesidades laborales de las personas que están diagnosticadas de fibromialgia o astenia crónica, o ambas.

Este es uno de los puntos que ya han determinado dentro del trabajo previo a la creación de la empresa. Un proyecto que se va desarrollando con pasos lentos pero seguros. «En 2009 teníamos que hacer estudios, había que ver qué posibilidades de salida tenía, para en 2010 hacer el proyecto ya efectivo, pero todavía andamos estudiando que tipo de empresa crear», comentó Mónica Arranz.

Tras un años trabajando ya sobre esta idea, lo que tiene claro es que en la futura empresa tendrán cabida los socios de AFAC y los que no sean socios pero tengan alguna de estas dolencias. De momento, además de los estudios que están realizando, siguen recaudando fondos con iniciativas como la venta por catálogo o en un mercadillo de material promocional que, de no haberse hecho con ello, la empresa propietaria lo hubiera destruido. Con esta iniciativa lograron 15.000 euros de beneficios, a los que ayer sumaron 2.000 euros donados por la factoría Glaxo Smithkline en la capital ribereña. «Queremos seguir sumando apoyos para poder poner en marcha la empresa con todas las garantías para poder emplear al mayor número posible de afectados, socios o no socios», insistió Arranz.

En el acto de entrega, la presidenta de AFAC agradeció sinceramente esta colaboración económica porque, como recordó, «de las asociaciones pequeñas se acuerda menos gente».

Sensibilidad química múltiple, en Biocultura

2009-10-31T00:52:00.000+01:00

Un grupo de personas que sufre de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), considerada la enfermedad del siglo XXI, comparecerá en BioCultura Madrid 2009 el sábado 7 de noviembre. Con el objetivo de llamar la atención sobre la enfermedad, el grupo (fundamentalmente formado por mujeres, en quienes la enfermedad es más común, en una proporción de cuatro para un hombre) participará en la conferencia llevada a cabo por Carlos de Prada, periodista y autor del primer libro monográfico en España sobre el tema. Sábado, 7 de noviembre. 18 h. Sala 4. Pabellón de Cristal. Casa de Campo. BioCultura.

Para esas mujeres que presentan una fuerte intolerancia a la exposición a niveles bajos de sustancias químicas tóxicas, acudir a un acto público de esa naturaleza es un verdadero acto de coraje. Esto es así porque las sustancias químicas tóxicas están presentes en muchos productos de uso cotidiano, entre ellos desodorantes, perfumes, cosméticos, champúes, suavizantes de ropa, etc. Y la decisión por comparecer al evento se debe al hecho de que BioCultura pretende, justamente, incentivar el uso de productos sin esas sustancias.

La SQM es una enfermedad que afecta a los más diversos sistemas orgánicos y que se manifiesta con los más variados síntomas. Además, parece estar ligada a un daño inducido por sustancias químicas tóxicas, tales como algunos pesticidas o disolventes, en el sistema límbico, región profunda del cerebro relacionada al control de funciones orgánicas.

Las personas que padecen de esa enfermedad se vuelven, muchas veces, incapaces de moverse con libertad por las calles, de trabajar, de ir al cine y a centros comerciales. Se tienen que quedar confinadas dentro de sus casas. Y, aún dentro de sus hogares, también pueden correr peligro, en la medida en que están expuestas a emanaciones que llegan desde fuera, como la contaminación urbana, los alimentos o el agua. Para asegurar su salud, deben tomar medidas como alimentarse exclusivamente de productos biológicos, usar determinados productos inocuos para asearse o limpiar la casa y eliminar fuentes de exposición que pueden llegarles desde tejidos, mobiliario y pinturas.

A diferencia de lo que ocurre en países como Alemania, Austria o Japón, el Gobierno español no ha reconocido aún la enfermedad, a pesar de la certeza científica existente. Estas personas no tienen reconocidos sus derechos básicos esenciales y no reciben ayudas para acondicionar sus viviendas, comprar alimentos sin tóxicos, mascarillas, filtros y aparatos depuradores para limpiar el aire y el agua.

Se considera que la enfermedad es la más evidente denuncia de la contaminación cotidiana en la que vivimos. Contaminación que, incluso, puede ser responsable de los más diversos tipos de cáncer, alergias y asma. Con la participación en BioCultura Madrid 2009, este grupo de afectados afrontará los posibles riesgos a su salud con el propósito de dejar de ser invisibles para la sociedad y para el Gobierno español.

El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber hoy sobre el nuevo virus del síndrome de fatiga crónica

2009-10-30T19:27:00.001+01:00

Cristina Montané presentó este interesante documento en la Primera Jornada de Dempeus por la salut pública, con información sobre el retrovirus XMRV que abre una puerta de esperanza a los afectados por el síndrome de fatiga crónica. El documento original en catalán lo podéis encontrar en el dossier de la Jornada publicado en este bloc. Dada la repercusión e interés por este tema entre los afectados, Cristina nos manda la traducción al castellano del documento, para que lo publiquemos. Agradecemos a Cristina su constante trabajo de estudio, divulgación y ayuda a las personas enfermas de Fibromialgia y SFC y que permita que desde Dempeus divulguemos sus opiniones.

"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:
“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC). El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.
Resumen de todo lo que se ha dicho y publicado sobre el retrovirus XMRV al día de hoy (21 de octubre del 2009)
El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación del estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y en El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus, no sea noticia aquí?
Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses se hablará constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos del mundo, finalmente se hayan tomado en serio el SFC. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV, incluso para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.
VOLVAMOS A LA NOTICIA
Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con Fibromialgia (FM) y Esclerosis Múltiple Atípica, mientras que las pruebas en gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.

¿QUÉ ÉS EL XMRV?

Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas afectadas de SFC buscando resultados. El XMRV es un retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es también un gammaretrovirus humano, el tercer retrovirus humano conocido y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida i el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.
Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí podría ser la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también actúe el XMRV. Eso podría explicar por qué los herpes virus como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. Además, el Dr. John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.
Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún cuando provengan de zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gammaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.
¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?
TRANSMISIÓN

TRATAMIENTOS

ANALÍTICAS

REACCIONES

RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS

OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS

VACUNAS

AMILOIDES

LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)

LA RNASE L

¿QUÉ PASARÁ AHORA?
CONCLUSIONES

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Cristina Montané pertenece a la "Comisió Promotora de la ILP sobre la Fibromiàlgia i el Síndrome de la Fatiga Crónica en Catalunya," es Secretaria General de la "Plataforma de Familiars de persones malaltes de FM i SFC " y colabora con Dempeus per la Salut Pública desde su fundación.

Os recomendamos también otro artículo sobre este tema publicado por Cristina: Avances en la investigación del Síndrome de Fatiga Crónica.