Sebbene lo studio della dottoressa Wood si coniughi squisitamente al femminile (vuoi per esperienza personale, vuoi per incidenza epidemiologica della malattia e forse anche per effetto di un modello, culturale e non solo, che vuole le donne particolarmente sensibili agli effetti “sfiguranti” di qualsivoglia malattia), siamo convinte che le emozioni e i sentimenti cui l’autrice fa riferimento siano patrimonio anche di uomini affetti da sclerosi sistemica, peraltro sempre più numerosi dal punto di vista epidemiologico. Potrebbe forse essere interessante esplorare anche il vissuto maschile a tale proposito.

Per le donne come per gli uomini infatti il viso è sicuramente la parte del corpo con cui maggiormente ci si identifica e si viene identificati. Non solo. La faccia è anche un veicolo di comunicazione: le nostre espressioni facciali, ancor prima che le parole che pronunciamo con la bocca, veicolano al mondo i nostri stati emotivi, affetti,  sentimenti e desideri.

Frances Cooke Macgregor, citato dalla Wood, è un pioniere nello studio degli effetti della deturpazione del volto. Macgregor sostiene che il volto “è la persona  stessa” (1951, p. 630) ed “è strettamente legata al nucleo del sé ed al senso di identità” (1974, p. 139).
Del resto l’etimologia stessa della parola “persona” fa riferimento proprio alle maschere (facce appunto) che venivano utilizzate nel teatro greco. E le maschere venivano utilizzate, oltre che per significare entità altre, per consentire all’attore di farsi sentire (e quindi comunicare) dal pubblico, una sorta di megafoni che amplificavano la voce! La parola “persona” condensa quindi in sé il concetto di identità e di comunicazione, ed è un volto, una faccia!

E’ talmente scontata questa identificazione, questa sovrapposizione, tra la faccia e la persona che in genere neanche ci facciamo caso, se non quando eventi esterni, traumatici e non, provocano una frattura fra il senso della nostra identità e l’immagine fisica, la faccia appunto, che lo specchio ci rimanda: non ci riconosciamo più!
Tale frattura, ancor prima che funzionale, è psicologica e affettiva. Sul piano funzionale infatti modificazioni più o meno profonde possono incidere in maniera significativa su aspetti importanti della quotidianità, come il mangiare per esempio; sul piano psicologico e affettivo invece esse possono provocare una sorta di espropriazione di uno strumento comunicativo fondamentale rappresentato dall’espressività. Esiste poi anche una dimensione psicologica e relazionale degli aspetti funzionali.

Per esempio, la stragrande maggioranza dei problemi funzionali che derivano dai cambiamenti del viso in sclerosi sistemica sono riconducibili all’effetto ‘ microstomia’ o “bocca piccola”. La microstomia ha ripercussioni importanti su funzioni vitali come l’alimentazione, l’igiene orale ecc. Tale limitazione funzionale ha anche un risvolto relazionale: nella nostra cultura infatti il mangiare insieme, la convivialità, ha una forte valenza sociale. La bocca ha poi un ruolo importante in relazione ad aspetti vitali delle relazioni umane come l’affettività e la sessualità. Gli effetti della microstomia possono  interferire anche con tali aspetti.

I cambiamenti del viso prodotti dalla sclerosi sistemica incidono su questo complesso sistema di funzionalità, autopercezione e relazione con sé e con il mondo e variano da paziente a paziente. Nella maggior parte dei casi l’aspetto del viso si altera lentamente nel tempo, con un processo che si articola in diverse fasi.
In aggiunta ai problemi fisici e funzionali  quindi, è necessario prendere in considerazione gli aspetti sociali e relazionali connessi a tali cambiamenti, ed è appunto su questi che la Wood, e noi con lei, si sofferma. Sebbene infatti  i cambiamenti nel  viso  non possano essere considerati propriamente “sfiguranti”, i sentimenti che nascono in risposta a questi cambiamenti possono essere intensi, dolorosi  e complessi.

Le perdite intrapsichiche e interpersonali possono manifestarsi in vari modi. Per esempio, si ha una modificazione  negativa dell’immagine e del  concetto di sé, una caduta dell’ autostima; può risultarne modificato lo stile di vita, i rapporti affettivi e coniugali, fino a giungere a vari gradi di cambiamento della personalità stessa.  Le emozioni che accompagnano questo processo di perdita vanno dallo shock alla negazione, dalla rabbia alla paura, dall’amarezza al dolore, alla depressione e disperazione. L’imbarazzo e la vergogna possono riflettersi in vissuti persecutori come il sentirsi stigmatizzati e evitati. Molte delle donne  intervistate dalla Wood  hanno ritenuto che la loro qualità di vita era diventata così povera e la loro esperienza di perdita così travolgente da pensare al suicidio.

Ecco, perdere la faccia per la sclerosi sistemica può significare tutto questo. E tuttavia ….
E tuttavia la sfida rappresentata da questo tipo di cambiamento è proprio quella di riappropriarsi dell’identità oltre la faccia. Abbiamo detto più sopra della profonda identificazione tra faccia e persona. Ebbene i cambiamenti del viso invitano ad andare più a fondo, a ripescare, ritrovare un senso di sé come persona, donna o uomo, della propria storia, di quello che si è costruito insieme con altri e di quello che ancora si può costruire, in termini di senso, nel presente e nell’attuale condizione. Si tratta di rimettere insieme i pezzi di un nuovo puzzle. La dottoressa Wood parla di fase di riorganizzazione e integrazione come della fase in cui è possibile ritrovare un nuovo senso alla propria vita, sperimentare addirittura un incremento nella stima di sé e una riscoperta dei propri valori: si modificano le priorità, gli obiettivi ed i ruoli.

Un’ultima considerazione: il processo di perdita è reso ancora più doloroso dal senso di una profonda solitudine, e non potrebbe essere diversamente, purtroppo! Anche se può sembrare duro ammetterlo, la perdita, di qualunque tipo essa sia, ci interpella sempre individualmente, in prima persona, è un’esperienza squisitamente individuale. Non così la ricostruzione: per ritrovare senso, a qualunque livello, abbiamo bisogno dell’altro, degli altri, non ricostruiamo da soli. La possibilità di condividere e confrontare il proprio vissuto emotivo e affettivo, di dire il proprio senso di solitudine è il primo passo per ritrovare se stessi. Può essere di fondamentale aiuto il supporto affettivo di chi ci sta accanto, il sostegno di professionisti sensibili, la condivisione di gruppo con chi vive un’esperienza simile (mai uguale!) alla nostra.

Dott.ssa Anna Esposito
Psicologa
Conduttrice di gruppi di auto aiuto
339-6467239
help@sclerosistemica.info;

Per maggiori informazioni : LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS
Via Mecenate, 6 – 20138 – Milano
Fax 02.45508381  Cell. 392.9268615  SKYPE: sclerosi.sistemica
http://www.sclerosistemica.info; email info@sclerosistemica.info;

In occasione del Congresso della Società Italiana di Reumatologia è stato presentato un test promettente, utile per valutare la severità di una particolare malattia reumatica, la sclerodermia.

È il cosiddetto Elf-test  (Enhanced liver fibrosis ), inizialmente messo a punto come predittore di gravità nelle malattie epatiche croniche, poi rivelatosi d’ aiuto anche nella sclerodermia.

Il test prevede la misurazione nel sangue di tre marcatori ( acido ialuronico , TIMP-1 , peptide aminoterminale del procollagene di tipo III).

I dati di uno studio del Professor Del Galdo dell’ Università di Leeds in collaborazione con la Seconda Università di Napoli, mostrano che questo esame, di facile esecuzione, può fornire informazioni importanti sul livello di fibrosi.

Riproduzione Riservata – Dic 2011

Accanto alla necessità di una < diagnosi precoce > che può  modificare sensibilmente il decorso e la prognosi della malattia,  poichè poter iniziare una terapia in tempi brevi influisce drasticamente sulla qualità di vita dei pazienti, si  delinea l’importanza della < valutazione della severità della malattia > che può  fornire importanti indicazioni sugli eventuali danni irreversibili a carico di organi ed apparati.

Purtroppo capita ancora troppo spesso che la diagnosi arrivi in ritardo di anni dai primi sintomi (Fenomeno di Raynaud secondario), anni preziosi che favoriscono la progressione incontrastata della malattia in fibrosi  ovvero sclerosi, cioè distruzione lenta e progressiva di tessuti o organi che, divenuti rigidi perdono la loro funzionalità.  Tale sclerosi colpisce tessuti, vasi del circolo periferico, organi ed apparati (da qui il nome sistemica).

E’ quindi evidente che guardare con fiducia ad un esame semplice ed efficace come l’Elf-test, consentirebbe di effettuare una  valutazione precisa delle condizioni della fibrosi per poter ricorrere tempestivamente a terapie mirate agli obiettivi.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus  -  10 gennaio 2012

Robin Williams le abilità di un  comico dalla  fulminea  improvvisazione sono una continua fonte di stupore. Ma c'è almeno un argomento che sfida la sua arguzia e smorza il suo senso dell'umorismo:  la sclerodermia.

"Si può fare una battuta quasi su tutto," dice Williams. "Ma a dire il vero, non c'è nemmeno un piccolo aspetto di questa malattia che si presta all'umorismo.  La Sclerodermia è una malattia terribile della quale non si può dire niente,  se non  dell'incredibile coraggio con il quale  le sue vittime  ne affrontano  la forza schiacciante e le terribili sofferenze. "

Continua  a leggere dall'inglese : 

http://www.usatoday.com/news/health/spotlighthealth/2002-11-08-williams-scleroderma_x.htm?mid=5671

Sono una psicoterapeuta di 48 anni alla quale due anni fa hanno diagnosticato la sclerosi sistemica diffusa.  Mi ci è voluto del tempo per riuscire, attraverso le mie reazioni e sentimenti, a cominciare ad adeguarmi al cambiamento  del mio essere interiore e della mia vita e per  ritrovare un po’ di senso di equilibrio.

Shirl Tarko-Halpern

La storia della mia vita è cambiata

La mia esperienza con la sclerodermia mi ha reso consapevole che tutti noi costruiamo la storia della nostra vita, racconti che non solo ci aiutano a dare un senso alle nostre esperienze passate e presenti, ma che anticipano come le nostre vite si svolgeranno in futuro, come genitori, professionisti , coniugi. Questi racconti ci danno un senso di sicurezza perché rendono le nostre vite prevedibili.

Uno degli effetti più gravi della diagnosi di sclerodermia è stato quello di minare completamente la mia storia, i miei sogni su come  si sarebbero svolti i restanti anni della mia vita. Ero disperata al pensiero che il futuro che avevo immaginato con la mia famiglia e per la mia carriera non si sarebbe realizzato ed ero terrorizzata da quanto il futuro sembrasse improvvisamente imprevedibile ed incontrollabile.

Sia la diagnosi,  sia la rapida progressione della malattia sono state esperienze traumatiche. Il mio aspetto fisico è cambiato rapidamente. In pochi mesi ho perso le funzionalità minime che mi garantivano indipendenza e mi sono trovata ad aver bisogno di assistenza anche per i compiti più elementari. Non sapevo se avessi potuto continuare a lavorare come terapeuta, supervisore e docente. Ero arrabbiata per il  dolore che stavo causando ai miei figli.

Mi sentivo anche molto isolata. Ho una malattia rara di cui molte persone non hanno nemmeno mai sentito parlare, e mi sentivo di non avere nessuno, al di fuori della mia famiglia, con cui condividere l’esperienza.

La preoccupazione mi ha chiusa in me stessa

La preoccupazione opprimente per la mia salute, la necessità di capire cosa potevo e non potevo fare,  la necessità di adattarsi ai nuovi limiti e alla dipendenza fisica, mi ha portato ad indirizzare tutte le mie energie emotive verso il mio essere interiore. Sono diventata più ansiosa. Ho perso interesse per il mondo “esterno”, e anche in qualche misura per i miei amici.

A posteriori questi erano segni di depressione. Eppure l’attenzione verso il mio essere interiore è stata anche necessaria, visto che ho lottato per adattarmi e ritrovare il mio equilibrio. All’età di 47 anni, ho dovuto adattarmi ad una Shirl  più dipendente e apparentemente sminuita  e capire chi era questa Shirl e chi avrebbe ancora potuto essere.

Adattandomi ed andando avanti

Mentre continuavo ad adattarmi su molti fronti, ho anche cominciato a pensare alla mia vita in modo nuovo. Parlare con mio marito delle mie paure e sentimenti è stata la base essenziale in questo processo. Lui mi ha aiutata a sentire che non ero poi così sola con la malattia. Ho capito che potevo ancora avere aspettative, relazioni, lavoro, non avevo perso la mia competenza come professionista,  madre e moglie. Ho cominciato a costruire un nuovo racconto, una nuova storia della mia vita e di quella della mia famiglia. La famiglia era molto più flessibile ad adattarsi costantemente ai problemi di salute continui ed imprevedibili  e ad altre incertezze.

Ad un certo punto, probabilmente durante lo scorso anno, ho sentito che avrei potuto riprendere il controllo della parte centrale della mia vita, per esempio, ho voluto essere trattata dagli amici e dai colleghi, non come un’ invalida, ma con cura, empatia e rispetto per la vecchia personalità che era ancora in me.

Ho deciso che non potevo mettere la mia vita in attesa ogni volta che sorgeva un nuovo  problema di salute, anche perché alcuni problemi avrebbero potuto richiedere settimane o mesi per risolversi. Dovevo continuare a vivere e trasmettere vitalità, indipendentemente da quello che stava succedendo.

Mi sono resa conto che la preoccupazione su me stessa è andata adattandosi nel senso che mi sono concentrata su come avrei potuto essere il più possibile sana. Ho prestato maggiore attenzione alla mia dieta. Ho fatto esercizi proposti da un fisioterapista, e ho fatto in modo di camminare ogni giorno. Queste erano piccole cose, ma a parte i benefici per la salute, mi hanno aiutato a ritrovare un modesto senso di controllo sulla mia vita e sul mio corpo.

Mi sono resa conto che, mentre in un senso la sclerodermia ha causato una rottura completa con la mia vita precedente, nell’altro è stata parte della vita.

Prima di questa esperienza avevo avuto delle difficoltà che mi avevano forgiata. So che andrò incontro a molte difficoltà nei prossimi anni. Sono ancora spaventata. Eppure io credo di avere ancora un po’ di solide fondamenta per restare in piedi. Il prossimo anno ho intenzione di concentrarmi sul collegamento tra la mia esperienza professionale di terapeuta e la mia esperienza personale di sclerodermia.

Non siamo lasciati soli con questa malattia. Un piccolo gruppo di medici, tra i quali il mio medico curante John Varga, stanno lentamente ma costantemente studiando per comprendere le cause della sclerodermia ed il trattamento farmacologico. Spero che si cominci anche a prestare grande attenzione al suo impatto psicologico.

Fonte:

Scleroderma Voice, anno 2003, numero 2

http://www.scleroderma.org/medical/coping_articles/halpern_2003_2.shtm;

Presentazione del progetto innovativo di un percorso clinico assistenziale (PCA) per favorire una precoce presa in carico del paziente sclerodermico, al fine di educarlo e coinvolgerlo in un corretto auto trattamento di prevenzione mirato a ritardare il più possibile il graduale deterioramento della funzionalità muscolo scheletrica, facilitandone l’accesso ai servizi riabilitativi vicini ai luoghi di residenza.

NEW YORK – I ricercatori di quattro università guidati dalla Boston University School of Medicine utilizzerà 3,3 milioni dollari garantiti su cinque anni, per istituire servizi di base per condurre ricerche incentrate sui biomarcatori per la sclerosi sistemica (SSc), detta anche sclerodermia, una malattia reumatica rara e complessa che può causare deturpazioni  e malattie vascolari in molti organi.

Finanziato dall’ Istituto Nazionale di Artriti  e Malattie del Sistema Muscoloscheletrico e della Pelle, il progetto sulla Sclerosi Sistemica SSc coinvolgerà ricercatori delle scuole   University of Pittsburgh Medical Center,  Northwestern University Feinberg School of Medicine, e Dartmouth Medical School, così come la BU School of Medicine.

L’obiettivo del programma è quello di affrontare uno degli impedimenti allo sviluppo di cure per la malattia – la difficoltà nel prevedere la sua insorgenza o la progressione delle sue maggiori complicanze come la malattia della pelle fibrotica, ipertensione arteriosa polmonare e malattia polmonare interstiziale.

I Biomarcatori che permetterebbero ai medici di riconoscere queste complicazioni nella fase iniziale, possono consentire lo sviluppo di terapie più mirate, nonché di individuare i pazienti che sono ad alto rischio al fine di ‘arruolarli’ in trial terapeutici.

“Si tratta di invertire i giochi per garantire la ricerca in sclerodermia”.  ha detto in una dichiarazione della scorsa settimana  John Varga, professore di medicina e di dermatologia presso la Northwestern University,.                                                                                                                                                                              “Essi potrebero accellerare enormemente la ricerca nel comprendere la  fibrosi e le sue cause, e consentirebbero di avanzare  verso  la medicina personalizzata per questa complessa malattia.”

La Northwestern sarà  il nucleo  principale della ricerca proteomica del progetto, e i ricercatori UPMC creeranno un nucleo centrale per la patologia polmonare.

Il gruppo di UPMC genererà  una micro serie di  tessuto polmonare per fornire una risorsa ai ricercatori della  SSc, che dirigeranno lo screening ,ad alto livello,  di proteine ​​e di mRNA nelle malattie e nei tessuti di controllo, e fornirà complete informazioni cliniche sui pazienti, permettendo così micro serie alla base di studi correlati.

“Rafforzati da una popolazione clinica in SSc molto vasta, proponiamo un’attenta valutazione clinica, abbinata ad approccio molecolare efficace per identificare le cellule mononucleari  della pelle, siero e sangue periferico ,biomarcatori delle malattie”, ha spiegato il dirigente della ricerca e BUSM il Professore Robert Lafyatis in una precedente dichiarazione.

Fonte:

GenomeWeb News
5 dicembre 2011
http://www.genomeweb.com/nih-funding-33m-biomarker-research-scleroderma

In una recente applicazione della “Delphi technique” sono stati identificati come necessari per una
DIAGNOSI MOLTO PRECOCE DELLA SCLEROSI SISTEMICA  4 segni / sintomi:

1.  fenomeno di Raynaud
2.  dita gonfie
3.  ANA, anticorpi specifici
4.  alterazioni di capillaroscopia 

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Sia la fibrosi cutanea sia soprattutto le alterazioni vascolari, rappresentano le cause principali della genesi delle lesioni cutanee, più o meno estese, spesso multiple a localizzazione periferica. Continua a leggere…

In corso di malattie autoimmuni del tessuto connettivo possono evidenziarsi, con frequenza variabile, delle calcificazioni ectopiche definite calcinosi e, in particolare, nella Sclerosi Sistemica Limitata. Continua a leggere…

Nella Sclerosi Sistemica i vasi sanguigni sono coinvolti in maniera costante e complessa: si parla infatti di “ vasculopatia sclerodermica”. Continua a leggere…

Il coinvolgimento dell’apparato gastroenterico nella Sclerosi Sistemica si manifesta, pressoché nella totalità dei casi, con alterazioni della motilità, causata dalla fibrosi a livello di tale apparato. Continua a leggere…

In un’alta percentuale di pazienti (70% circa) si realizza una interstiziopatia infiammatoria che, sul piano clinico, si esprime nel 60% dei casi con la comparsa di dispnea da sforzo, meno frequentemente di dispnea a riposo e nel 40% circa dei casi nel reperto, all’esame obiettivo, di crepitii basali bilaterali. Continua a leggere…

I dati epidemiologici derivati dai registri nazionali indicano che l’ipertensione arteriosa polmonare associata a malattie del tessuto connettivo rappresenta la forma più frequente di ipertensione arteriosa polmonare dopo la forma idiopatica. Continua a leggere…

Le manifestazioni cardiache nei pazienti affetti da Sclerosi Sistemica sono abbastanza comuni, si stima infatti una prevalenza clinica del 15-35%, anche se nella maggioranza dei pazienti tali manifestazioni possono rimanere sub-cliniche. Continua a leggere…

Tra le manifestazioni cliniche della vasculopatia renale va ricordata per l’appunto la “crisi renale
sclerodermica”, che fino a vent’anni fa costituiva la principale causa di insufficienza renale e di decesso di pazienti sclerodermici. Continua a leggere…

Il coinvolgimento articolare in corso di Sclerosi Sistemica risulta essere frequente durante il decorso clinico della malattia, mentre meno frequentemente può rappresentare la manifestazione d’esordio. Continua a leggere…

In alcuni studi è stato dimostrato che circa un terzo dei pazienti con Sclerosi Sistemica presentano una concomitante malattia autoimmune, malattia che può manifestarsi o prima della comparsa della Sclerosi Sistemica stessa o successivamente a questa. Continua a leggere…

Si calcola che circa il 40-60% dei soggetti possa lamentare la sensazione di bocca secca o occhio secco. Tali sintomi possono essere legati ad una fibrosi delle ghiandole salivari e lacrimali, ma anche ad un’infiammazione cronica delle ghiandole suddette, del tutto analoga a quella che si realizza in corso di un’altra connettivite, la Sindrome di Sjögren. Continua a leggere…

I trafiletti pubblicati sono tratti da articoli del quaderno “ SCLEROSI SISTEMICA : appunti e note”, realizzato dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus, in distribuzione gratuita  in molti dei centri di cura italiani.

          Per richiedere la copia cartacea al proprio domicilio è necessario  compilare la scheda

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          Milano, 29 novembre 2011 – LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS

<Sclerodermia> è una  parola greca che può essere tradotta  come “Pelle dura”. La pelle diventa traslucida e dura. Una serie di malattie sono caratterizzate dall’indurimento della pelle. Alcune sono più o meno limitate alla pelle (sclerodermia localizzata), e possono  apparire a chiazze  (morfea), o in strisce lineari che possono limitare i movimenti delle articolazioni e causare il deformarsi delle stesse (sclerodermia lineare, nota anche come morfea lineare).

A volte la sclerodermia lineare può colpire  esclusivamente viso e cuoio capelluto, in questo caso si parla di “sclerodermia a colpo di sciabola”. All’esordio, prima che la parte diventi dura e traslucida ci può essere un bordo violaceo  intorno alla zona di pelle interessata. Spesso  vi è la perdita del tessuto adiposo sotto la pelle  ed una crescita più lenta del muscolo e dei tessuti ossei sottostanti.

Una minoranza di bambini affetti da sclerodermia hanno, oltre all’indurimento dell’epidermide,  il coinvolgimento di altre parti del corpo (in questo caso é chiamata sclerosi sistemica).

In sclerosi sistemica il coinvolgimento degli organi interni può portare sintomi quali difficoltà di deglutizione, spesso con bruciore di stomaco. A volte il cuore, i polmoni o i reni possono essere colpiti per questo vengono effettuati esami  e trattamenti specifici. Nella sclerosi sistemica sono spesso presenti  problemi di circolazione (fenomeno di Raynaud).

Quanto è comune?

La sclerodermia è una malattia rara. Le stime sulla frequenza indicano un valore non superiore a 3 nuovi casi su 100.000 abitanti ogni anno (stime in Inghilterra).

La Sclerodermia localizzata è la forma più comune nei bambini ed è più frequente nelle bambine. Meno del  10%  dei bambini con sclerodermia sviluppano la sclerosi sistemica.

La sclerodermia colpisce soggetti di tutte le etnie,  non sono comunque stati effettuati  studi specifici in diversi gruppi etnici. La sclerosi sistemica , che può manifestarsi  ad ogni età, ha la stessa incidenza femmina/maschio  prima della pubertà , dopo la pubertà si manifesta prevalentemente nelle ragazze.

Quali sono le cause della malattia?

 La sclerodermia è una malattia infiammatoria, ma la causa dell’infiammazione non è stata ancora scoperta. Si tratta probabilmente di una malattia autoimmune, il che significa che il sistema immunitario del bambino malato  reagisce contro se stesso. Nella sclerosi sistemica sono colpiti anche altri organi del corpo. L’infiammazione provoca tumefazione (gonfiore) e calore, seguita da  un’ eccessiva produzione di tessuto fibroso.

La causa non è nota, possibili cause scatenanti ; il trauma diretto alla pelle in caso di sclerodermia localizzata, e l’olio di colza nella sclerosi sistemica.

È ereditaria?

No, non c’è alcuna evidenza che la sclerodermia sia una malattia genetica, anche se esistono alcune rare segnalazioni di casi all’interno di una stessa famiglia. Restano comunque da fare  studi su un congruo numero di casi. Negli studi effettuati su adulti, sembra  esserci una correlazione tra geni associati ad altre malattie autoimmuni.

Si può prevenire?

No, non esiste alcun tipo di prevenzione.

E ‘contagiosa?

No. Alcune infezioni forse potrebbero scatenarne l’esordio, ma la malattia in sè non è contagiosa ed i bambini colpiti non hanno bisogno di essere isolati dagli altri.

 A) SCLERODERMIA LOCALIZZATA

Come viene diagnosticata la sclerodermia localizzata?

Un indizio di sclerodermia localizzata è la comparsa di aree cutanee indurite. Spesso nelle prime fasi queste aree presentano un contorno rosso o violaceo, segno di un’infiammazione cutanea.

Nelle fasi avanzate la pelle diventa marrone e poi bianca per le etnie di pelle bianca. Nelle persone di colore, questo può apparire come un livido che diventerà successivamente bianco, è il primo sintomo che fa sospettare il bambino o il genitore.

La diagnosi viene fatta sulla base del caratteristico aspetto della cute. Spesso viene fatto il test che misura il calore della pelle (termografia). Una risonanza magnetica può essere utile per monitorare il tessuto sottostante, il muscolo e l’osso. Ciò è particolarmente utile per la “sclerodermia a colpo di sciabola”, che colpisce il viso e il cranio. Gli esami del sangue sono solitamente normali. Nella sclerodermia localizzata solitamente non vi è un grave coinvolgimento degli organi interni.
 

Qual è il trattamento per la sclerodermia localizzata?

La terapia è rivolta a fermare l’infiammazione prima possibile. La terapia ha scarsi effetti sul tessuto fibroso che si è costituito. Una volta che l’infiammazione diminuisce il corpo è in grado di riassorbire parzialmente il tessuto fibroso e la cute ritorna morbida.

Per la forma di sclerodermia localizzata spesso non è necessaria alcuna terapia, mentre a volte è necessario ricorrere all’utilizzo di steroidi e methotrexate. Non esistono studi che abbiano dimostrato chiaramente l’efficacia di una terapia. I farmaci devono essere somministrati sotto osservazione medica e prescritti da un pediatra reumatologo e/o dermatologo.
Nel caso di morfea, è importante una valutazione da parte del medico del livello di infiammazione dei tessuti sottostanti. Gli esami del sangue per i marcatori dell’infiammazione sono di solito normali. La terapia farmacologica varia da nessun trattamento, all’utilizzo di steroidi e metotrexate. Il processo
si risolve spesso spontaneamente  in un periodo che varia da alcuni mesi ad un anno, ma può recidivare.
In alcuni casi  può essere utile l’uso limitato di crema steroidea (2 settimane)

Nella sclerodermia lineare tuttavia, è necessario un trattamento più aggressivo  quando sono
coinvolti i tessuti sottostanti, muscolo e osso. Se non trattato , l’osso smette di crescere e porta a un accorciamento di braccia e gambe o impedisce la crescita di una mano per esempio.
Vi è perdita di elasticità dei tessuti del muscolo. Inoltre, la pelle indurita su una giuntura provoca rigidità e deformità delle articolazioni. La termografia misura l’ infiammazione e può essere uno strumento per valutare lo stato di infiammazione durante e dopo il trattamento.

Il trattamento anti-infiammatorio consiste nella somministrazione di steroidi e metotrexato. All’inizio gli Steroidi possono essere somministrati come infusione endovenosa. Questi trattamenti devono essere soggetti alla supervisione e prescrizione di un pediatra reumatologo e / o dermatologo con un interesse specifico a queste patologie.

La sclerodermia lineare richiede una terapia più aggressiva. In questa forma anche la fisioterapia è importante. Quando la cute colpita è localizzata sopra ad una articolazione è necessario fare stretching e dove indicato massaggiare il tessuto connettivo profondo.

Nel caso in cui sia colpita una gamba questa può risultare di lunghezza diversa rispetto all’altra e causare zoppia, incrementando lo sforzo per la schiena , le anche e le ginocchia. Ciò può essere evitato utilizzando un rialzo alle scarpe.

Il Camuffamento della pelle ”Camouflage” può aiutare, in particolare se il viso presenta lesioni
antiestetiche queste possono essere corrette. Nei pazienti di pelle bianca  la cute dovrebbe essere protetta
dai raggi solari con creme specifiche in modo che la parte affetta da morfea (che non abbronza e non
scurisce) non sia troppo evidente.

 B) SCLEROSI SISTEMICA

 Come viene diagnosticata? Quali sono i sintomi principali?

I segni precoci della malattia sono i cambiamenti del colore delle dita delle mani e dei piedi passando dal caldo al freddo (fenomeno di Raynaud), la presenza di geloni ed ulcere sulla punta delle dita. La cute delle dita di mani e piedi spesso si ispessisce velocemente e diventa traslucida, così come quella del naso. L’indurimento cutaneo può arrivare a coprire tutto il corpo. All’inizio della malattia si possono anche avere dita tumefatte (gonfie) e ulcere digitali. E’ importante effettuare degli esami specifici per  verificare il coinvolgimento degli organi interni. Il bambino deve essere preso in carico da un pediatra reumatologo.

Qual è la terapia della sclerosi sistemica nei bambini?

Varia a seconda dell’organo coinvolto. Per il trattamento dell’epidermide il methotrexate ha un’efficacia provata. Per le articolazioni gonfie e marker di infiammazione elevati risultanti dagli esami del sangue, sono impiegati sia steroidi che farmaci come il methotrexate.
In caso di fenomeno di Raynaud è opportuno favorire la circolazione tramite il calore; allo scopo di prevenire ulcere cutanee a volte sono necessari farmaci vasodilatatori. In caso di coinvolgimento polmonare o renale vengono spesso impiegate le ciclofosfamide.

La scelta della terapia deve essere fatta da un pediatra reumatologo esperto in sclerodermia con la collaborazione di altri specialisti, come il cardiologo e il nefrologo.

La fisioterapia è impiegata durante la malattia per mantenere la capacità funzionale delle articolazioni e della gabbia toracica.

Quali esami periodici sono necessari?

La frequenza dei controlli dipende dallo stadio della malattia e possono essere più frequenti all’inizio. L’obiettivo  è quello di adattare la terapia agli sviluppi via via monitorati nelle condizioni del singolo bambino. Parimenti i controlli periodici sono necessari per evidenziare eventuali effetti collaterali legati alla terapia.

Nella sclerodermia localizzata, a volte i pediatri dermatologi fanno eseguire controlli reumatologici periodici sui bambini. Poichè nella sclerodermia possono essere coinvolti importanti organi interni (polmoni, tratto gastro-intestinale, cuore, reni) è fondamentale effettuare periodici controlli per riscontrare precocemente eventuali anomalie. Controlli dei test verificano lo sviluppo dell’infiammazione e segnalano il processo autoimmune.

Quanto dura la malattia?

Nel caso di sclerodermia lineare la durata della malattia è solitamente limitata a qualche anno. Spesso l’indurimento della cute cessa dopo due anni dall’inizio della malattia. A volte per guarire sono necessari anche 5-6 anni. Alcune chiazze possono diventare più evidenti anche dopo la fine del processo infiammatorio  oppure la malattia può determinare un accrescimento disomogeneo tra le parti del corpo coinvolte e quelle sane.

La sclerosi sistemica è una malattia a lungo termine che può durare anche tutta la vita.

Qual è l’evoluzione a lungo termine della malattia?

•  Solitamente la morfea lascia solo difetti estetici sulla cute.
• La sclerodermia lineare può invece causare ai bambini  gravi problemi dovuti ad atrofia muscolare, all’alterazione della crescita ossea e a deformità articolari. Recenti trattamenti hanno minimizzato questi effetti nella maggior parte dei casi.
• Fortunatamente, rispetto alla forma adulta, la sclerosi sistemica nei bambini ha una prognosi più favorevole. Comunque è sempre una malattia seria e potenzialmente mortale che richiede terapie mirate e medici esperti. Generalmente la malattia si stabilizza dopo un certo numero di anni ma il monitoraggio a lungo termine anche quando si diventa adulti è importante per controllare lo sviluppo di complicanze.

E’ possibile guarire completamente?

I bambini affetti da sclerodermia localizzata guariscono. Dopo qualche tempo anche la cute indurita può ammorbidirsi e tornare normale.

La guarigione da una sclerosi sistemica è invece molto meno probabile, ma si possono raggiungere miglioramenti significativi o almeno  il suo stabilizzarsi specialmente nell’età adulta.

Traduzione testi Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus 22/11/2011

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Fonte:  Childhood Onset Scleroderma

© 2011 The Scleroderma Society  - Revised /January 2011

PO Box 581- Chichester – PO19 9EW

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I diritti e le leggi

Tutte le persone malate hanno diritto di essere curate gratuitamente – salvo il pagamento del ticket, laddove previsto- dalle strutture sanitarie pubbliche , attraverso i medici di medicina generale, l’assistenza sanitaria specialistica, il ricovero ospedaliero, l’assistenza domiciliare integrata- A.D.I. erogata dall’azienda Sanitaria Locale, con il contributo aggiuntivo delle case di cura private convenzionate.

L’assistenza sanitaria deve essere erogata ai cittadini, senza limiti di età, tipo di malattia e durata delle cure.

Il diritto alle cure sanitarie trova il suo fondamento nell’articolo 32 della Costituzione.

La salute è quindi un diritto. Non è un’aspettativa qualsiasi ma un interesse individuale e collettivo tutelato dalla legge, e, in primo luogo, dalla legge fondamentale dello Stato: la Costituzione.

E’ un diritto che spetta veramente a tutti: cittadini italiani e stranieri (nonché apolidi), lavoratori e disoccupati, abbienti ed indigenti, giovani ed anziani (compresi quelli non autosufficienti), malati acuti e malati cronici, malati fisici e malati mentali.

La Legge 23 dicembre 1978 n. 833  ha introdotto un cambiamento culturale del concetto di salute e di diritto alla salute, che si integra non soltanto nella cura delle malattie ma nella promozione del benessere complessivo della persona.

Il Decreto Legislativo 19 giugno 1999 n 229 e la Legge 8 novembre 2000 n. 328 hanno introdotto i Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria  L.E.A. e i Livelli Essenziali di Assistenza Sociale  LIV.E.A.S. , prescrivendo che le prestazioni concernenti i diritti civili e sociali siano garantite su tutto il territorio nazionale.

Il Decreto Legislativo n. 229/1999, definisce “prestazioni sociosanitarie” …. “tutte le attività atte a soddisfare, mediante percorsi assistenziali integrati, bisogni di salute della persone che richiedono unitariamente prestazioni sanitarie ed azioni di protezione sociale in grado di garantire , anche nel lungo periodo, la continuità tra le azioni di cura e quelle di riabilitazione”.

Il Decreto Legislativo n. 109/1998, così come è stato modificato dal Decreto Legislativo n. 130/2000. In questi decreti è stabilito che gli enti gestori e i Comuni non possono chiedere ai parenti tenuti agli alimenti (art. 433 e seguenti del Codice Civile) di concorrere al costo dei servizi (art. 2, comma 6).

Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri – D.P.C.M.- del 29 novembre 2001 ”Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza” elenca le attività e le prestazioni incluse nei L.E.A., le prestazioni escluse, le prestazioni che possono essere fornite dal Servizio Sanitario Nazionale solo a particolari condizioni.

La Legge n. 289/2002 (Legge finanziaria per l’anno 2003), all’articolo 54, ha confermato i Livelli Essenziali di Assistenza – L.E.A., indicati dal D.P.C.M. 29 novembre 2001, rilevando al comma 2 che “Le prestazioni riconducibili ai suddetti livelli di assistenza e garantite dal Servizio Sanitario Nazionale sono quelle che riguardano anche gli interventi di riabilitazione e di lungo degenza. Tali prestazioni sono quelle attribuite alla fase post-acuta, caratterizzate dall’inscindibilità del concorso di più apporti professionali, sanitari e sociali, nell’ambito del processo personalizzato di assistenza.

Il diritto alle cure ospedaliere, domiciliari ed extraospedaliere

Il medico di reparto e la famiglia, accanto al decorso della malattia acuta del degente, devono tenere presente la sua condizione generale e la sua autonomia.

Le dimissioni di queste persone malate devono essere programmate e protette, al fine di garantire la continuità assistenziale. Prima di accettare le dimissioni dall’ospedale o da altra struttura sanitaria  vanno contattati i servizi competenti e considerati i tempi di attesa, per la successiva presa in carico.

Occorre tener presente che la responsabilità della sistemazione più idonea è in capo agli operatori del servizio sanitario nazionale e non deve essere delegata ai parenti. Se la garanzia di continuità della cura non è concreta e tempestiva, il malato e la sua famiglia hanno tutte le ragioni per opporsi alle dimissione dall’ospedale o dalla struttura sanitaria.

Prima ancora che venga assunto il provvedimento di dimissione, i competenti uffici dell’ospedale e delle ASL devono verificare la concreta possibilità di attuare la cura domiciliare o di quella residenziale.

Il diritto alle cure domiciliari

Occorre affermare nei fatti che:

a)   le cure domiciliari sono un diritto e quindi sono dovute

b)   le prestazioni dovute sono stabilite dall’ospedale e/o dal medico di medicina generale sulla base delle necessità terapeutiche della persona curata (Progetto di Assistenza Individuale – P.A.I.);

c)    il voucher (provvidenza economica, a favore di persone fragili, utilizzabile per l’acquisto di assistenza domiciliare socio-sanitaria integrata) emesso dalle A.S.L. deve compensare l’organismo accreditato dalle A.S.L., cui viene conferita l’incombenza della cura domiciliare; il suo importo deve corrispondere pienamente ai bisogni della persona curata.

Il diritto alle cure in residenze extraospedaliere

Per le persone malate croniche, non autosufficienti, oltre ai posti letto ospedalieri, vi è la possibilità di ricovero nelle residenze extraospedaliere sanitarie e sociosanitarie.

Le degenze possono essere a termine o permanenti, quelle a termine riguardano gli Istituti di Riabilitazione, dove gli interventi riabilitativi sono intensivi e, conseguentemente i tempi di ricovero, in linea di massima sono correlati con le problematiche riabilitative.

Per la riabilitazione intensiva è fissato un tempo di degenza massimo, che però può essere prorogato.

Diversamente dagli Istituti di Riabilitazione, nei quali vengono praticati gli interventi intensivi, le strutture di riabilitazione “estensiva” accolgono le persone malate anche in forma permanente.

Inoltre, sempre con degenza gratuita , sono presenti nell’assetto sociosanitario alcune residenze per le persone in coma prolungato o con gravi insufficienze respiratorie.

Pertanto ciò che conta è la persona e la sua patologia; solo in subordine conta la struttura dove la persona viene ricoverata.

Il Fondo per le Non Autosufficienze

La legge finanziaria per l’anno 2007 (Legge n. 296/2006, art. 1, comma 1264) ha istituito il “fondo per le non autosufficienze”, allo scopo di sovvenire alle necessità sociali delle persone malate croniche, non autosufficienti, affette da patologie fisiche, psichiche e/o sensoriali, nonché per sovvenire alle necessità sociali delle persone con gravi disabilità.

L’organizzazione del Fondo e la sua gestione, in base al dettato della Costituzione, sono aspetti che rientrano nella competenza delle Regioni.

Per questo motivo il Ministro della Solidarietà Sociale, di concerto con il Ministro della Salute e d’intesa con le Regioni , ha emanato un proprio decreto , con il quale ha ripartito alle Regioni le risorse economiche del fondo nazionale.

Dunque le Regioni sono tenute a ripartire le risorse del fondo per le non autosufficienze ai Comuni, che sono gli enti competenti ed erogatori dell’ assistenza sociale.

Il Fondo per le non autosufficienze non è più stato finanziato dal governo Berlusconi, quindi allo stato, non esiste.

Testi tratti da :

Manuale per il diritto alle cure e all’assistenza sociale delle persone malate croniche non autosufficienti

Editore: Medicina Democratica

L’elaborazione del dossier è stata curata da:

Fulvio Aurora, Pierguido Cane, Elisabeth Cosandey, Walter Fossati, Andrea Lanfranchi, Claudia Musso, Pippo Torri, Dario Vittone.

Ringraziamo per la collaborazione l’ <Associazione Senza Limiti Onlus> senzalimiti@quipo.it;  che è sottoscrittrice del dossier con 16 formazioni sociali.

21/11/2011

Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus

“La vita è essenzialmente un inganno
e le sue condizioni sono quelle della sconfitta,
le cose redentrici  non sono felicità e piacere,
ma le più profonde soddisfazioni
che nascono dalla lotta”

ha scritto F. Scott Fitzgerald in una lettera alla figlia nel 1940.

L’autore americano meglio conosciuto per il suo romanzo, “Il grande Gatsby”, è uno degli scrittori preferiti di Caroline Clemens ‘,  32 anni, insegnante di inglese a Richardson nel Texas. Ha vinto numerose battaglie da quando le è stata diagnosticata la sclerodermia nel 2005 e l’ ipertensione polmonare nel 2007.

Nel marzo 2010 con il padre Jack, Caroline si precipitò al pronto soccorso perché aveva la febbre alta e lui si era preoccupato che la “cart” che Caroline aveva  al petto – dispositivo per infusione continua di farmaci-  avesse determinao un’ infezione.

Caroline era così debole che non riusciva nemmeno a camminare da sola, così Jack ha dovuto trasportarla. Poco dopo il suo arrivo all’ospedale l’ ictus.

Quello che avrebbe dovuto essere una veloce visita di routine ha lasciato la giovane insegnante al buio per due settimane. “Quando mi sono risvegliata mia madre disse che avevo avuto un ictus”
Caroline ha ricordato. “Mi sono veramente spaventata. Ho perso due settimane della mia vita. Semplicemente non mi ricordavo niente, quando ero arrivata lì e non sapevo nemmeno che anno fosse”.
Per Caroline, questa esperienza toccante rimane sempre nella sua mente con la domanda ” e se per caso…?”

I suoi medici non hanno potuto determinare la causa dell’ictus vista la miriade di altri problemi di salute che avevano cominciato a sorgere negli anni precedenti.

Fortunatamente, l’ictus non l’ha lasciata  paralizzata. Tuttavia, ha avuto bisogno di una terapia riabilitativa per riprendere la scrittura, memoria e linguaggio, e terapia fisica per recuperare le forze, e ha dovuto imparare di nuovo a prendersi cura di sè con attività quotidiane come lavarsi i denti e farsi  la doccia.

Caroline aveva cominciato a notare lievi cambiamenti mentre era in attesa di un traghetto per un viaggio a San Francisco nel 2003. Aveva problemi a compiere le semplici attività quotidiane come aprire una bottiglia di acqua.

Era  ritornata a casa in Texas per iniziare il suo terzo anno di insegnamento e non c’erano segni premonitori evidenti. Presto cominciò ad avere problemi a pettinarsi i capelli o a tenere in mano l’asciugacapelli, manovrare il volante della sua auto era diventato un compito doloroso.
“Non sapevo bene cosa stesse succedendo”, ha detto. “Sono una persona forte, così ho pensato che sarebbe passato “.  Caroline si fece visitare dal suo medico di base che la mandò da un reumatologo.

Dopo pochi mesi decisero che i suoi sintomi erano causati da artrite. A 23 anni, Caroline ascoltando i consigli dei medici ha cominciato ad aggiungere i farmaci alla sua routine quotidiana.

Nel corso degli anni, la sua pelle ha cominciato ad indurirsi. Zone  di pelle sulle braccia e sulle gambe  cominciarono ad apparire squamose. La diagnosi di sclerodermia sarebbe stata fatta due anni dopo, nel 2005.

“A Caroline é stata fatta una diagnosi sbagliata da altri dottori prima che le fosse diagnosticata la sclerodermia”, dice suo padre Jack Clemens. “Noi pensavamo che la sclerodermia fosse semplicemente un nome per definire  l’eruzione cutanea. Non ne avevamo mai sentito parlare. Non abbiamo realizzato quanto la malattia fosse seria “.

Nonostante tutte le novità e la difficile diagnosi, Caroline ha visto uno spiraglio di luce. Lei amava lavorare come insegnante presso la “Allen High School”, stando insieme agli studenti e coltivando la sua passione per la scrittura e l’apprendimento. La vita era meravigliosa tranne che per le poche pillole che aveva bisogno di prendere qua e là.

Nel 2007 si verificò l’ escalation. Salire le scale per raggiungere la sua classe al secondo piano era diventato un impegno titanico. Persino andare in fondo alla classe la lasciava senza fiato. A casa, fare il bucato, allacciarsi le scarpe e vestirsi – routine quotidiana – affaticava i  suoi polmoni.

Ora sotto la guida di un nuovo reumatologo, Caroline si sottopose ad una serie di test – funzione polmonare, ecocardiogramma, cateterismo cardiaco destro e la risonanza magnetica cardiaca. L’esito degli esami mostrava ipertensione polmonare a seguito di sclerodermia.

Ha iniziato l’assunzione di nuovi farmaci e si é sottoposta ad un ulteriore studio clinico per combattere questa nuova battaglia. Le terapie farmacologiche le hanno fatto perdere peso ed i trial clinici l’hanno costretta all’ infusione continua di medicinale attraverso una ‘cart’ . Finalmente si era tornati alla vita normale e tutto andava bene. Aveva più energia, poteva respirare, poteva camminare. Ma principalmente poteva fare quello che più amava: insegnare di nuovo.

Purtroppo, la salute di Caroline è peggiorata all’inizio dell’anno scolastico 2009. Ha trascorso 43 giorni presso l’Università del Texas  <Southwestern Medical Center>. I suoi reni si erano ammalati ed aveva bisogno di dialisi 10 ore ogni notte. Il processo è stato tedioso  e faticoso. A Caroline veniva somministrato un liquido caldo nello stomaco per mezzo di un catetere. Dopo due ore, il liquido  veniva espulso ed il ciclo ricominciava per quattro volte.
Caroline si sforzò di tornare in aula nel gennaio del 2010, ma durò solo pochi mesi fino ad una ulteriore crisi. I medici le dissero che l’unica soluzione sarebbe stata un trapianto di rene.

Trovare un team che si assumesse l’incarico di un trapianto di organo in un soggetto sclerodermico é stato difficile. In questa evenienza trovò dei medici alla <University of Pittsburgh> disposti ad aiutarla.

Miracolosamente Caroline non avrebbe poi avuto bisogno  dei loro servizi. Le sue funzioni renali iniziarono a normalizzarsi ed oggi, con circa il 30 per cento della loro funzione , è fuori dialisi.

“I medici mi guardano e a volte dicono, Cosa? Come è possibile? “, ha detto Caroline. “Loro non capiscono il mio caso solo perché è  così raro vedere persone che non hanno più bisogno di dialisi”.

Nonostante fosse alle prese con i suoi problemi di salute, Caroline continuò ad insegnare. Nel 2008, la Allen High School l’ha nominata ‘Insegnante dell’anno’. Poi l’anno successivo, mentre era  in ospedale, ha ricevuto una chiamata telefonica sorprendente.
“Il mio capo mi ha chiamata mentre ero in ospedale. Mi ha detto che più di 325 persone mi avevano eletta quale destinataria della raccolta benefica di fondi per la campagna di sensibilizzazione del nostro distretto scolastico”, ha detto. ” E ‘stato lusinghiero e travolgente che l’intera comunità abbia potuto unirsi a favore di questa causa.”

Gli studenti e docenti del Distretto della Allen School  hanno raccolto $ 18.000 a copertura delle spese sanitarie di Caroline nell’ ambito dell’iniziativa “Settimana dell’ Amore”, che seleziona una causa sulla base delle ‘nominations’. Hanno fatto manifesti e annunci di servizio pubblico per educare l’intera comunità sulla malattia.

“Indosso una borsa intorno alla mia vita che ospita il farmaco che mi viene somministrato sulle  24 ore attraverso la ‘cart’ al petto. Vedo gli sguardi su alcuni dei volti dei bambini ‘. Sono così timidi. Lo so che vogliono dire qualcosa “, ha detto a proposito di come si inizia a parlare di sclerodermia. “Con i miei studenti di solito dedico circa 45 minuti ogni semestre a discutere la malattia. Si parla delle origini della parola, di insufficienza renale, di ipertensione polmonare e di tutto quello che riguarda la sclerodermia. Gli studenti sono estremamente interessati ed ascoltano ogni parola che dico loro “.

A Caroline viene sempre chiesto : “Come trovi la forza di farcela?” La sua risposta è semplicemente: “Perché devo.” Lei non cambierebbe niente della sua vita che ama -  insegnare ogni giorno ad un gruppo  di giovani eccezionali, fare shopping con le sue sorelle il Sabato ed andare in chiesa la Domenica.
“Essere passata attraverso la sofferenza che ho vissuto, mi rende grata per ogni piccola cosa,” ha detto.

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Il nostro caloroso ringraziamento va a Caroline Clemens per aver condiviso con noi la sua esperienza ed al Direttore della Comunicazione della Scleroderma Foundation Christina Relacion per averci concesso di tradurre e pubblicare questa storia  edita originariamente da “Scleroderma Voice,”  nel numero Winter 2011
Foto di Classe di Megan Wastlick.

Our warmest thanks to Caroline Clemens for sharing with us her experience and to the Scleroderma Foundation Communications Manager Christina Relacion who  gave us the permission to translate and to publish this story originally edited on the “Scleroderma Voice,” Winter 2011 issue
Classroom photos by Megan Wastlick

to visit the website www.scleroderma.org

Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus – 15 Novembre 2011