Leukologics

Goede voornemens....

noreply@blogger.com (leukologics) — Thu, 29 Dec 2011 12:20:00 +0100

2011 is bijna voorbij, de tijd gaat snel, maar toch lukt het me erg goed om 't allemaal erg bewust mee te blijven maken. Steeds even stil staan bij de dingen die zijn gebeurd en vooral bij de dingen die zo mooi en fijn zijn òm juist even bij stil te staan.

Even diep adem halen, mijn ogen dicht en me beseffen hoeveel geluk ik heb...

Ik wens jullie dat ook toe! Niet alleen voor 2012, maar voor alle jaren die nog gaan komen! Geniet nu, leef nu en wees lief voor jezelf en elkaar!!!

Graag zou ik ook nog een suggestie willen doen voor jullie goede voornemens ;-) :

In 2011 ontvingen > 300 patiënten in Nederland stamcellen van een onverwante donor. Slechts 3% was afkomstig van een donor uit Nederland. Dit is onacceptabel weinig.
Het is van groot belang dat het Nederlandse donorbestand uitgebreid wordt.

Meld ook jij je aan als stamceldonor?!

Een behandeling met stamcellen is van levensbelang voor mensen met een bloedziekte, zoals leukemie. Zij kunnen gered worden met een transplantatie van stamcellen van een geschikte donor. De kans op een match tussen een donor en een patiënt is slechts 1 op 50.000. Die kans wordt verkleind door een groter aantal donoren, dus meld je ook aan als donor! AANMELDEN

Je kunt meer informatie vinden op de site van de stamceldonorbank: www.stamceldonor.nl

Een jaar geleden...

noreply@blogger.com (leukologics) — Thu, 20 Oct 2011 17:05:00 +0200

Het allemaal,
Zoals wel erg duidelijk zal zijn, ik ben hier al even niet meer geweest ;-)

Vorig jaar op 20 okt speelden er zich dit af: http://leukologics.blogspot.com/2010_10_20_archive.html en stond mijn leven eigenlijk nog voor 110% uit overleven.
Vandaag, een jaar later, kan ik zeggen dat mijn leven juist bestaat uit leven! Ik voel me goed, mijn conditie gaat met sprongen(tjes) vooruit en heel langzaam ben ik me minder patiënt aan het voelen en veel meer mens.

Technisch gezien is de behandeling goed geslaagd, de stamcellen slaan goed aan en inmiddels besta ik voor het overgrote deel (mijn bloed althans) uit spaanse cellen. Hoe langer het nu goed blijft gaan, hoe kleiner de risico's worden dat er nog iets fout kan gaan.
Aan het einde van deze maand krijg ik mijn vaccinaties, die zijn een klein beetje uitgesteld omdat ik ondertussen de waterpokken (in mijn geval uitte zich dat als gordelsroos) heb gekregen en waardoor ik dus even niet gevaccineerd mocht worden.

Er is veel gebeurd in een jaar, (ik las net trouwens dat Kaddafi is gedood, daar kunnen ze nu de afgelopen 42 jaar afsluiten) en het is voorbij gevlogen, maar soms merk ik dat het me bijna te lang duurt en dat ik wel weer een stukje verder zou willen zijn...nog gezonder...nog betere conditie....maar zo denken heeft niet zo veel zin, ik probeer in het nu te blijven leven...dat bevalt me tot nu toe toch het beste!!

Er staan weer andere dingen op mijn agenda dan alleen maar ziekenhuisbezoeken en pilleninneemschema's (dit woord is minstens 380 punten waard!) plannen zijn weer in de maak en er staat weer een leuke toekomst voor me klaar!

Dus als het zo door gaat, zal ik niet zo veel te melden hebben op dit blog en net als de afgelopen tijd zal het voorkomen dat ik lange tijd niets plaats. Ik ben wel actief op facebook, dus als je me toch digitaal wilt blijven volgen moet je me daar maar even op komen zoeken!

Oh, ja! Het is ook zo fijn dat ik alles weer mag eten en drinken!! Ik mag zelfs weer een biertje of een wijntje drinken! Dat kunnen niet veel mensen zeggen die pas 1,5 jaar zijn ;-) toch?

Greetz!
Bram

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 25 May 2011 21:20:00 +0200

Productie leukemiemedicijn hervat

Uitgegeven:	25 mei 2011 15:53
Laatst gewijzigd:	25 mei 2011 16:40

AMSTERDAM - De productie van het geneesmiddel cytarabine, dat ingezet wordt bij de behandeling van acute leukemie, is hervat. De problemen bij leverancier Hospira zijn opgelost, en het medicijn moet eind deze week weer beschikbaar komen.

Dat schrijft minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) aan de Tweede Kamer.

Eerder deze maand luidde het Erasmus MC de noodklok omdat door een productieprobleem van het in de Verenigde Staten gevestigde bedrijf Hospira een tekort aan cytarabine dreigde.

Ondanks de hervatte productie moet er mogelijk eind deze week toch een hoeveelheid medicijnen uit het buitenland naar Nederland worden gehaald.

Leveringsproblemen

De minister schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat ze de koepels van farmaceutische bedrijven gaat vragen om eerder op de hoogte gesteld te worden als er tekorten dreigen door leveringsproblemen.

Ook als bedrijven besluiten te stoppen met de productie van een geneesmiddel wil Schippers wil dat eerder weten. De maatregelen moeten voorkomen dat de toevoer van deze medicijnen ernstig verstoord raakt.

noreply@blogger.com (leukologics) — Tue, 17 May 2011 18:02:00 +0200

'Tekort aan medicijn tegen leukemie dreigt'

Uitgegeven:	17 mei 2011 16:57
Laatst gewijzigd:	17 mei 2011 17:19

AMSTERDAM – Het medicijn Cytarabine, belangrijk voor de behandeling van acute leukemie, is wereldwijd bijna niet te krijgen. Verschillende organisaties luiden de noodklok.

Dat meldt de NOS dinsdag.

De vraag naar het medicijn groeit sterk, maar al sinds januari kampen producenten met productieproblemen. Cytarabine wordt al tientallen jaren gebruikt en er is geen alternatief.

Behandeling

Patiënten met acute leukemie moeten onmiddellijk na de diagnose behandeld worden met het middel. Tot nu toe heeft het tekort in Nederland nog niet gezorgd voor het uitstellen van behandeling. Jaarlijks krijgen zo’n zeshonderd Nederlanders acute leukemie.

De vrees is dat als de problemen aanhouden behandelingen binnenkort wel moeten worden uitgesteld. De ziekenhuisapotheek van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam stelt tegenover de NOS dat het nog voor twee of drie weken aan voorraad heeft.

Brandbrief

De apotheek heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg een brandbrief gestuurd. Ook de stichting Hemato-oncologie voor Volwassenen (HOVON) houdt de situatie scherp in de gaten. Volgens de stichting is er nog geen reden tot ongerustheid, maar het hoopt wel dat er snel een definitieve oplossing komt.

De belangrijkste fabrikant van Cytarabine kan niet zeggen wanneer de productie weer op gang zal komen.

(bron: www.nu.nl)

Spaanse muziek en een bezige bij...

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 4 May 2011 21:51:00 +0200

Met de lente zon, lijkt mijn energie-level mee te stijgen naar (ongekende?) hoogte.
Voelt goed!

Ik fiets de hele stad door met Spaanse muziek die door mijn koptelefoon heen klinkt en ben bijna de hele week bezig om uiteindelijk met six pack (of een heeeel strak one pack) en een paar biceps waar je "jij" tegen zegt ("u" is wat hoog gegrepen, maar dat is constitutioneel bepaald, haha), weer lange strandwandelingen onder de Spaanse zon te kunnen maken zonder mank te lopen en drie dagen na te hijgen. (ik leg m'n lat graag wat aan de hoge kant, maar dat houdt me alert ;-) )

Volgens google translate ben ik een "abeja ocupada" (ik hoop nog steeds een keer wakker te worden en ineens vloeiend spaans te spreken #hopelijkbestaatcelgeheugen)

Het was weer een controle dag vandaag en is het dus alweer vier weken geleden dat ik in het ziekenhuis ben geweest. Ik zei altijd tegen mijn oma "wat vliegt de tijd toch hè?!" ;-)
Ik merk dat ik niet meer zo uitkijk naar de controles en er niet zo erg meer mee bezig ben van tevoren, ofwel ik krijg mijn vertrouwen en controle over mijzelf weer een klein ietsiepietsie beetje terug en ook al is het af en toe onwennig, toch voelt het lekker. Ook lijkt mijn gevoel weer steeds beter aan te sluiten aan de stand van zaken die zich intern afspelen.
Vandaag zag alles er weer voorbeeldig uit. (HB: 7,4 ; leuko's: 6,2 ; trombo's: 239 en allen met een goede onderverdeling!)

1 juni moet ik weer op controle en een maand later word ik 1!!!

Geniet van het lekkere weer!
Greetz,
Bram

Niet veel nieuws, toch veel veranderingen

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 13 Apr 2011 19:11:00 +0200

Afgelopen maandag ben ik op controle in het UMC St. Radboud geweest en eigenlijk valt daar niet zo heel veel over te vertellen. Mijn bloedwaarden waren weer goed (HB: 7,1 ; leuko's: 7,7 ; trombo's 239).
Mijn T-cellen zijn zich volgens plan aan het vermenigvuldigen dus dat gaat de goede kant op!
De huiduitslag waar ik last van heb, hoort schijnbaar bij het proces en is dus "normaal" in mijn situatie, goed insmeren is het advies. Langzaam ga ik naar mijn 1ste verjaardag toe en als het zo door gaat wordt dat een hele gezellige! Over vier weken pas weer op controle!

Ondanks dat ik weinig kan vertellen over het bezoek aan het ziekenhuis, is er toch weer veel veranderd en gebeurd.
Ik ben flink aan het fietsen geweest (zelf een keer op en neer naar Arnh*m!!), bij/op/met fysiotherapie gaat het lekker vooruit, ik merk dat ik steeds sterker word.
Ik ben vorige week begonnen met het traject "Herstel en Balans". De komende drie maanden heb ik 3 keer in de week een bijeenkomst / activiteit. Dus met daarnaast ook nog fysiotherapie ben ik wel even zoet ;-)
Mijn eerste indruk (een intake gesprek / keuring) was niet erg hoopgevend, ik had een klein beetje het idee dat ik in een nog al "knullige" organisatie terecht gekomen was, waar het doel (dus "herstel en balans") inmiddels een beetje vergeten was.
Mijn tweede indruk (een kennismakingswandeling met mijn "klasgenoten") was niet veel beter, alleen heb ik door het ontmoeten van de 11 medevechters (klinkt veeeel beter dan patiënten!) wel iets meer vertrouwen gekregen in het verdere verloop van het traject.
Mijn derde indruk (eerste sport/bewegingsactiviteit) was al iets beter, maar nog bleef er een "knullige" sfeer rond de organisatie hangen, maar het werd al wel iets minder, en wederom komt dat doordat ik de groep weer wat beter heb kunnen leren kennen.
Vandaag heb ik mijn eerste "groepsgesprek" gehad in het gebouw van IKO in Nijmegen, onder leiding van een oncologisch maatschappelijk werker (CWZ) en vanaf nu ben ik er dan eindelijk van overtuigd dat ik er toch echt wel wat aan heb om hier aan mee te gaan doen. Het is te veel om hier te beschrijven, maar het komt er op neer dat het me goed heeft gedaan om in een groep van "understanders" mijn verhaal te doen en hun verhaal te horen. Niet te vaag, maar ook zeker niet te klinisch, ja....daar ga ik wat aan hebben....maar dat is natuurlijk pas een eerste indruk, haha!

Vandaag sloot de maatschappelijk werker af met een gedicht en dat zelfde wilde ik ook graag doen. Voor mij een erg herkenbare inhoud en daardoor vind ik het erg mooi, hopelijk vinden jullie dat ook!

Als je het mij vraagt

als je het mij vraagt

hoe het gaat

dan zeg ik goed

als je mij vraagt

hoe het met mij gaat

dan zeg ik zo, zo

als jij vraagt

gaat het goed met je?

als jij zegt "je ziet er goed uit"

dan zeg ik: ik hoop dat de binnenkant er even goed uitziet

jij vraagt een simpele vraag

ik geef een klaar antwoord

maar tussen die vraag en dat antwoord ligt de ervaring

die niet wordt uitgesproken

ik kan je antwoord geven op je vragen

ik wil je ook antwoord geven op je vragen

zo wil ik met je delen

zo wil ik je laten meekijken

weet wel, dat tussen jouw simpele vraag

en mijn afgewogen antwoord

een wereld ligt

een wereld van ervaringen

ervaringen die nog niet verwerkt zijn

ervaring vlak onder de huid

aanraken kan pijn doen...

(marina San Giorgi (1944-1993)

"Een glimlach kwam voorbij"

Greetz,
Bram

Geniale uitvinding!

noreply@blogger.com (leukologics) — Thu, 31 Mar 2011 19:24:00 +0200

IJskoud bier uit je Senseo!

Mijn eerste echte publieke optreden sinds een jaar...

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 30 Mar 2011 19:33:00 +0200

In de afgelopen twee weken lijkt het wel alsof ik zoveel dingen heb gedaan dat het raar klinkt als ik mezelf hoor zeggen dat het in de afgelopen twee weken gebeurd is.
Tijdens fysiotherapie merk ik dat ik aan het opbouwen ben, ik lever minder in dan dat ik aansterk, en dat geeft me letterlijk en figuurlijk weer kracht. Zelfs het fietsen er naar toe begint leuk te worden en ik merk dat ik de afstand steeds sneller afleg (lang leve de Iphone!).

Omdat een vriendin van ons haar verjaardag vierde, had ik mijn arts een mailtje gestuurd met de vraag of hij het veilig zou vinden als ik op dat feest aanwezig zou zijn.
Gelukkig antwoordde hij positief en met mijn eigen voorzichtigheid en het vermijden van contact met kinderen die een van de bekende kinderziektes hebben of zouden kunnen hebben (waterpokken heerst(e) erg in mijn omgeving bijvoorbeeld), mocht ik me voor het eerst sinds een jaar weer onder een grotere groep mensen vertonen. Voor mij was het best een spannend moment en ik moest mezelf ook even over een drempeltje heen zetten, maar uiteindelijk voelde het goed en heb een gezellige avond gehad!

Ook heb ik even in de H&M rondgelopen, ik moest echt heeeeel nodig een broek hebben die niet van m'n kont afzakte ;-), maar ik was heel blij dat ik daar snel weer buiten stond (met nieuwe broek!) want aan zo'n mierennest moet ik nog even wat langzamer wennen. Zo kom je er meteen achter wat je "normaal" gesproken allemaal voor lief neemt.

Gisteren heb ik een intake gesprek voor het Herstel en Balans traject en als ik "toegelaten" word, ga ik drie keer in de week sporten (zowel in een groep als individueel) in combinatie met psycho educatieve therapie samen met andere strijders/survivors. Ben erg benieuwd hoe ik het ga vinden, maar heb er vertrouwen in dat ik aan het einde (het traject duurt drie maanden) helemaal in balans ben en een heel eind op weg ben naar herstel. Fysiotherapie blijft ook gewoon doorgaan, dus waarschijnlijk ben ik binnenkort 5 dagen per week onder de pannen ;-)

Tussen bovenstaande evenementen door ben ik naar kapper Blink geweest om mijn uit de hand gelopen krullenbos te laten verwijderen... ik heb nog koffie gedronken bij m'n ouders, bij m'n broer, bij m'n zus, bij m'n neef, bij Hofmeyer's Place, bij NEC, bij Bistro Flores, bij Café Faber... ik heb in het bos gewandeld, in het park gepicknickt... we hebben hier nog gezellig gegeten met wat friends èn ik ben óók nog thuis geweest om heerlijk te genieten van het met z'n tweeën thuis zijn en natuurlijk ook van de lente die steeds meer aanwakkert.

Wel heb ik meteen weer een waarschuwing gehad en ben ik nu voorzien van een opgezette klier en amandel in mijn keel met een paar witte plekjes erop, maar het wordt niet erger en heb geen koorts en ik ga er nu nog even vanuit dat het zichzelf oplost.

Ik kan en durf weer steeds meer te genieten, een fijn gevoel!

Greetz,
Bram

Hond ruikt darmkanker (bron: ErasmusMC.nl)

noreply@blogger.com (leukologics) — Mon, 21 Mar 2011 13:11:00 +0100

Hond ruikt darmkanker

Honden kunnen darmkanker bij mensen vaststellen. Zelfs wanneer de ziekte nog in een vroeg stadium is. Een recent Japanse onderzoek laat indrukwekkende resultaten zien met labradors.

Snuffelende labradorOnderzoekers lieten labradors ruiken aan de ontlasting en de adem van patiënten met darmkanker. De honden bleken de diagnose goed te kunnen stellen en wisten zelfs patiënten met prille gevallen van kanker eruit te pikken. En dat is bijzonder, want dat lukt met de huidige tests lang niet altijd. Als darmkanker vroegtijdig vastgesteld kan worden, kan de behandeling eerder beginnen. Dr. Hideto Sonoda publiceerde eind januari deze positieve onderzoeksresultaten in het internationale tijdschrift GUT, het vakblad voor professionals op gebied van maag-darm aandoeningen.

Elektronische hondenneusWetenschappers vermoeden al langer dat honden in staat zijn om door enkel te ruiken onder meer huid-, blaas-, long-, borst- en eierstokkanker op te sporen. Een tumor heeft namelijk een bepaalde geur en honden kunnen die geur waarnemen. Toch zal het nog wel even duren voordat elke laborant vergezeld wordt door een hond bij het stellen van diagnoses. Niet elke hond is namelijk even goed in het opsporen van kanker. Daarbij zijn de resultaten te wisselvallig. In de toekomst willen de onderzoekers een ‘elektronische hondenneus’ ontwikkelen die hetzelfde kan als de echte hondenneus, maar betrouwbaarder is. Hiervoor moeten zij eerst vaststellen welke chemische stofjes de honden precies ruiken.

DarmkankermaandMaart is internationale darmkankermaand. Jaarlijks wordt bij ongeveer 12.000 Nederlanders de diagnose dikkedarmkanker gesteld, meldt KWF Kankerbestrijding. Darmkanker is één van de best behandelbare vormen van kanker, mits de diagnose in een vroeg stadium wordt gesteld

gepubliceerd: 21 maart 2011 door www.erasmusmc.nl

Nieuw standaard voor behandeling leukemie (bron: NOS.nl)

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 16 Mar 2011 20:25:00 +0100

Nieuwe standaard voor behandeling leukemie

Leukemie-cellen

Toegevoegd: woensdag 16 mrt 2011 NOS Nieuws
Leukemiepatiënten kunnen toe met een tot tien keer lagere hoeveelheid van het giftige medicijn cytarabine dan tot nu toe gebruikelijk is. Dat is de opmerkelijke uitkomst van een grote langlopende internationale studie waarvan het gerenommeerde Amerikaanse tijdschrift New England Journal of Medecine vandaag de resultaten publiceert .

De resultaten die de onderzoekers hebben gevonden, zijn van groot belang voor leukemiepatiënten, omdat het zwaar giftige cytarabine veel ernstige bijwerkingen heeft.

Het onderzoek werd geleid door hematoloog Bob Löwenberg van het Erasmus MC in Rotterdam. De studie zal volgens de onderzoekers leiden tot een nieuwe wereldwijde standaard voor de behandeling van leukemiepatiënten.

Lagere dosering
De studie heeft meer dan vijf jaar gelopen. Er waren 860 leukemiepatiënten bij betrokken uit zestien ziekenhuizen in vier landen. De ene helft van de onderzoeksgroep kreeg twee chemokuren van respectievelijk 1000 en 2000 mg cytarabine per dag per vierkante meter lichaam, de andere een kuur van 200 mg en een van 1000 mg.

Die lagere dosering gaf precies dezelfde behandelresultaten - de vijfjaars overlevingskans en het terugkeren van de leukemie - als de hogere dosering en veel minder ernstige bijwerkingen.

Dat geldt a fortiori ook ten opzichte van de huidige standaarddosering van 6000 mg. Die heeft medisch gesproken ook geen voordeel boven 1000 mg en zorgt wel voor nog meer extra bijwerkingen. Met die hoge dosering krijgen patiënten in hun behandeling tot tien keer meer cytarabine toegediend dan bij een dosis van 1000 mg per dag per vierkante meter lichaam.

Plafond
De onderzoekers concluderen op grond van hun onderzoeksgegevens dat er een doseringsplafond bestaat voor het leukemiemedicijn. Boven een dosering van 1000 mg treden er niet meer therapeutische effecten op, maar wel meer ernstige bijwerkingen. En dat geldt voor alle leukemiepatiënten.

De huidige standaarddosering van 6000 mg is er in 1985 gekomen na baanbrekend Amerikaans onderzoek dat al halverwege de jaren zeventig was begonnen.

"Tot die tijd lag de standaarddosering tussen de 100 en 400 mg", vertelt professor Löwenberg. "Die hoeveelheid leidde niet tot bevredigende behandelresultaten. De Amerikaanse onderzoeksgroep vergeleek die onderdosering met een dosering van 6000 mg. Dat verbeterde de therapeutische werking spectaculair. En zo is het de nieuwe behandelstandaard geworden."

Maximaal
Eigenlijk is die dosering vastgesteld vanuit een heel andere invalshoek dan de studie van Löwenberg en anderen. Omdat de tot dan toe gebruikelijke dosering van 100 tot 400 mg onvoldoende resultaat gaf, gingen onderzoekers kijken welke dosering cytarabine een mens maximaal verdraagt voor het middel cytarabine erger wordt dan de kwaal leukemie. Dat bleek 6000 mg te zijn. Vervolgens is dat de standaarddosering geworden. Maar er is toen niet onderzocht of zo'n hoge dosering ook nodig was.

Met het zo drastisch verhogen van de hoeveelheid chemotherapie namen de bijwerkingen voor patiënten navenant toe. Leukemiepatiënten ouder dan zestig jaar kregen de hoge dosering chemotherapie niet toegediend. Voor die groep waren de nadelen van de giftige cytarabine groter dan de voordelen.

Overdosering
Löwenberg en andere hematologen vroegen zich al langere tijd af of destijds de onderdosering in de behandelstandaard niet is ingeruild voor een overdosering. "Maar dat heeft eigenlijk niemand goed durven onderzoeken. Dat Amerikaanse onderzoek betekende een mijlpaal in de behandeling van leukemie. Daar ga je niet zomaar tegen in. En leukemie is zo'n ernstige ziekte dat je zeker niet het risico wilt lopen dat je een te lage dosering geeft."

Verder vraagt een onderzoek als Löwenberg en zijn collega's nu hebben uitgevoerd een fikse investering in geld en tijd. "En de farmaceutische industrie was niet geïnteresseerd in dit onderzoek dat keek of we met minder medicijnen kunnen behandelen. We hebben het helemaal zelf moeten organiseren." Daarnaast is Cytarabine ook al tientallen jaren op de markt en volledig uit patent. Daardoor is de industrie niet geïnteresseerd in het financieren van het onderzoek over het middel.

Prioriteiten
De Rotterdamse wetenschapper legt uit waarom het minder verbazingwekkend is dan het lijkt dat zo lang een te hoge dosering chemokuur is gegeven aan leukemiepatiënten. "In de geneeskunde doen we heel veel waarvan je je kunt afvragen hoe stevig de wetenschappelijke basis ervan eigenlijk is. Er bestaat nog heel veel terra incognita in de medische wetenschap. Veel van wat we doen is gebaseerd op circumstancial evidence. Je kunt nu eenmaal niet alles onderzoeken. Je moet prioriteiten stellen."

Er namen zeven Nederlandse ziekenhuizen, vijf Zwitserse, drie Belgische en een Duits ziekenhuis deel aan het onderzoek. De Nederlandse deelnemers zijn de universitaire medische centra in Rotterdam, Groningen, Maastricht, Utrecht en de beide in Amsterdam en het Medisch Spectrum Twente in Enschede.

"Met elkaar zijn we erin geslaagd om de kosten goed in de hand te houden, ondanks dat we geen geld van de industrie hadden. De medicijnen die de patiënten in het onderzoek hebben gekregen, zijn gewoon uit de reguliere zorgbudgetten betaald, net als ons werk."

Besparing
De verlaging van de dosering chemotherapie betekent ook een flinke besparing. Bij een dosering van 1000 mg cytarabine neemt het aantal bijwerkingen fiks af vergeleken met de controlegroep die 2000 mg kreeg en ten opzichte van patiënten die de huidige standaarddosering van 6000 mg krijgen. Verder verblijven patiënten die 1000 mg krijgen korter in het ziekenhuis dan patiënten die een hogere dosering krijgen en herstellen ze eerder van de chemokuur.

"We hebben geen kostenstudie gedaan", zegt Löwenberg, "maar als we een ruwe schatting maken dan bedraagt de besparing al gauw minimaal € 7.000 per patiënt." De kosten van een leukemiebehandeling kunnen oplopen tot zo'n 60.000 euro. Jaarlijks komen er in Nederland vijfhonderd tot zeshonderd nieuwe leukemiepatiënten bij.

Er past weer fruit in de fruitschaal...

noreply@blogger.com (leukologics) — Mon, 14 Mar 2011 16:03:00 +0100

De fruitschaal heeft zijn taak als pillen-opslag er bijna op zitten!

Vandaag ben ik op controle geweest en alles zag er weer goed uit. Mijn arts is erg tevreden over hoe het tot nu toe gaat.
Mijn bloedwaarden zijn weer netjes : HB 7,2; Leuko's 6,3; Trombo's 215. Geen verschijnselen van afstoting, vandaar ook dat ik per vandaag mag stoppen met Myfortic (!) en dat houdt dus in dat ik nog maar 7 pillen per dag hoef te slikken! Laat nu die weerstand van mij maar komen! Ik word een beetje ongeduldig en wil uiteten, naar de bioscoop, naar verjaardagen, etc., etc....

Ik ben de afgelopen twee weken ook weer druk aan het "fysioowen" en ik merk dat mijn lijf het nu wèl pikt als het belast wordt, heel langzaam kan ik het wat gaan opvoeren en hou ik het steeds wat langer vol, dat geeft een kick en maakt dat ik me weer wat positiever voel.

Voor mijn blog niet echt bevorderlijk (maar ik ga er denk ik ook iets algemenere posts opzetten dus dat komt wel weer goed!) maar ik hoef pas over 4 weken weer op controle, ook weer een teken dat "ze" het vertrouwen!

Hieronder zie je de grafiek waarin BCR/ABL in mijn bloed en beenmerg bepaald wordt, het is bijgewerkt tot 14 februari 2011 en daar zie je heel goed dat het niet meer detecteerbaar is (PB = perifeer bloed, BM = beenmerg) het "klustertje" erboven is van na de remissie inductie kuur (mei/juni 2010), dus voor de transplantatie, en het klustertje daar weer boven is van een jaar geleden (feb/mrt 2010) toen ik hoorde dat de CML in een blastencrisis terecht was gekomen.
Wat kan er veel gebeuren in een jaar hè?!

Tot snel weer!

Greetz!

Bram

Topsport...

noreply@blogger.com (leukologics) — Tue, 1 Mar 2011 15:05:00 +0100

Al veel te lang ben ik aan het snotteren en de afgelopen week is daar ook weer een lekker hoestje bijgekomen. Net als de rest van Nederland ben ik volgens mij gegrepen door een virusje, maar op een of andere wonderlijke manier lijkt het niet erger te worden dan dit.

Ik heb zelfs nog geen koorts gehad en dat heeft mijn arts blijkbaar voldoende vertrouwen gegeven om mij gisteren zonder extra pillenvoorraad weer naar huis te sturen!

Dus ergens ver weg tussen mijn nieuwe spaanse celletjes zijn er celletjes flink topsport aan het bedrijven om er voor te zorgen dat zo'n virus mij er niet onder krijgt, vooral als je bedenkt dat het legertje verdedigende spanjaarden nog maar dun bevolkt is op dit moment.

Wat ook mooi is om te zien is dat mijn standaard bloedwaarden er weer goed uitzien, mijn HB is zelfs naar 7,3 gestegen (ik kom eindelijk een klein beetje in de richting van een echt mannelijk HB ;-) ) en sinds de verlaging van de Myfortic is er niets geks gebeurd dus ik mocht door naar de volgende ronde! De Myfortic is weer verlaagd (naar 2 x 360mg per dag)!

Maar over topsport gesproken...

Met die wetenschap ben ik die middag vol goede moed (en snot) weer voor het eerst sinds lange tijd naar fysiotherapie gefietst en dus ja.... de Tooropstraat op (voor de niet Nijmegenaren: dat is een straat die in mijn staat van conditie aanvoelt als de Mont Ventoux), mijn hartslag bleef netjes binnen de grenzen, de oefeningen gingen goed en moe maar voldaan ben ik weer op mijn fiets naar huis gereden.

Ik moet er wel even eerlijk bijzeggen dat ik een nieuwe fiets heb met 21 supersnelle versnel versnellingen (SSVV-tjes), dus iets makkelijker is het nu wel, vergeleken met mijn goede oude fossieltje.

Over twee weken heb ik weer controle, als alles goed gaat mag de Myfortic waarschijnlijk worden gestopt en hopelijk kan ik dan de rest van mijn medicatie ook eens wat uit gaan dunnen!

Greetz,

Bram

P.S.: Wat zie je er leuk uit vandaag!

(het is nationale complimentendag vandaag!)

Dit zijn ook topsporters!!

www.opgevenisgeenoptie.nl

Nieuw onderzoeksproject gelanceerd

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 16 Feb 2011 17:20:00 +0100

News

16 February 2011

Press release: Research should make stem cell transplants using umbilical cord blood successful for leukemia patients

LEIDEN 16 february –Top Institute Pharma (TI Pharma) is today launching a new research project that should make stem cell transplants more successful. A stem cell transplant is usually performed on adults with acute leukemia. “Umbilical cord blood is being used more frequently as a source, but this cord blood contains very few blood-forming stem cells”, according to lead researcher Jan Cornelissen of the Erasmus Medical Center in Rotterdam. As a result, a relatively large number of patients will experience complications after the transplant, which can even be associated with unnecessary deaths. The researchers are going to develop a new culture method, to increase the number of stem cells in the laboratory.

During a stem cell transplant, a leukemia patient receives blood-forming stem cells from another person. These stem cells should go on to form new red and white blood cells and blood platelets. Jan Cornelissen: “As suitable adult stem cell donors are not always available, umbilical cord blood is being used more and more often as a source of blood-forming stem cells. However, these transplants are often too small and do not contain enough stem cells. As a result, the formation of new blood cells is an extremely slow process. Complications, such as infections, often occur during this process. This could also result in the treatment failing to take hold altogether.”

In this study – a collaboration between the Erasmus Medical Center Rotterdam, the University of Utrecht and the companies Glycostem Therapeutics and GE Healthcare – we will focus on a new culture method that can multiply the number of stem cells available for transplantation. This takes place in the laboratory. During the four-year study period, the cultured stem cells will be tested in unique model systems and fifteen patients will receive a transplant containing these stem cells cultured in the lab.

A second arm of the study is aimed at imaging the stem cells in the patient’s body, in order to visualize the efficacy of the treatment. Cornelissen: “Currently, we only know one to two months after the transplant whether or not the treatment with stem cells is working. It would be wonderful if we could quickly see whether the stem cells have actually settled in the bone marrow. Therefore, we will ‘label’ the stem cells with metal spheres, so that they can be seen on an MRI scan. The technique already exists, but we are going to be the first to apply it in this special way.”

The project is being financed by the ‘Joint Call’ of the three top institutes in the field of life sciences research, namely TI Pharma, the BioMedical Materials Program (BMM) and the Center for Translational Molecular Medicine (CTMM). Over 3 million Euros are available for the study.

BMM, CTMM and TI Pharma will bring together some 180 national and international partners from the public and private sectors, as well as five health funds. The three institutes together have a research budget of nearly 700 million Euros for a period of five years. Fifty percent of the total financing comes from industry and knowledge facilities and fifty percent comes from the Dutch government.
For more information: Ingeborg van der Heijden tel. 071- 332 2036 / 06-4612 2482, email ingeborg.vanderheijden(at)tipharma.com

Glycostem Therapeutics (GCT) is a Netherlands-based life science SME advancing the science of cellular immunotherapy by creating breakthroughs in the expansion and differentiation of hematopoietic stem cells towards specific immune cell types (i.e. NK cells). In addition to the Prograft consortium GCT has a R&D cooperation with the department of Hematology and the Hematological Laboratory of UMC St Raboud in Nijmegen for joint development of cellular immunotherapeutic products aiming at improving the treatment of leukemia, lymphomas and other forms of cancer. GCTs first NK cell therapy product is evaluated in a phase I clinical trial in elderly AML patients. For more information visit: www.glycostem.nl

About GE Healthcare

GE Healthcare provides transformational medical technologies and services that are shaping a new age of patient care. Our broad expertise in medical imaging and information technologies, medical diagnostics, patient monitoring systems, drug discovery, biopharmaceutical manufacturing technologies, performance improvement and performance solutions services help our customers to deliver better care to more people around the world at a lower cost. In addition, we partner with healthcare leaders, striving to leverage the global policy change necessary to implement a successful shift to sustainable healthcare systems.

Our “healthymagination” vision for the future invites the world to join us on our journey as we continuously develop innovations focused on reducing costs, increasing access and improving quality around the world. Headquartered in the United Kingdom, GE Healthcare is a unit of General Electric Company (NYSE: GE). Worldwide, GE Healthcare employees are committed to serving healthcare professionals and their patients in more than 100 countries. For more information about GE Healthcare, visit our website at www.gehealthcare.com.

Erasmus MC (University Medical Center Rotterdam) is among the top research institutes in the Netherlands. Research activities range from fundamental biomedical research, patient-related research and epidemiology to public health, healthcare policy and management. As the largest university medical center in the Netherlands, with 1,800 students of medicine, 1,500 staff members and more than 10,000 employees, Erasmus MC provides advanced medical care to 3 million people living in the south-western part of the Netherlands. For further information, visit: www.erasmusmc.nl.

The Utrecht Institute for Pharmaceutical Sciences (UIPS) was established in 1992 and is the research division of the Department of Pharmaceutical Sciences, Science Faculty, Utrecht University. Its mission: to carry out high-quality fundamental research in the pharmaceutical sciences. Specifically, to perform conceptual research focused on the discovery, development, and use of drugs. In addition, within UIPS, research scientists are trained in the field of the pharmaceutical sciences.

Top Institute Pharma (TI Pharma) is a public-private partnership in which scientific and business worlds work together on groundbreaking, multidisciplinary research aimed at improving the development of socially valuable medicines. Our research portfolio is based on the disease areas as specified in Priority Medicines, a report by the World Health Organization (WHO). These projects create knowledge that is important for better, faster and less-expensive development of valuable new medicines. For more information, please visit www.tipharma.com. TI Pharma Key figures74 partners, 260 M€ allocated funding, 50 projects/consortia

CTMM (Center for Translational Molecular Medicine) is a Netherlands-based public-private partnership dedicated to the development of technologies in molecular medicine that enable early diagnosis and personalized treatment for the main areas of disease causing mortality and diminished quality of life in the western world (oncology, cardiovascular, neurodegenerative and infectious/auto-immune disease). CTMM operates by inviting, assessing and funding multidisciplinary projects that involve active participation by Netherlands-based academia and industry. The first milestone will be realized in February 2011 with the anticipated launch of the CE-certified AMLprofiler for a personal diagnosis in patients with Acute Myeloid Leukemia (AML). All CTMM projects are judged by an independent International Advisory Board and approved by a Supervisory Board based on their significant potential to translate research knowledge into clinical practice. CTMM’s funding by the Dutch government (50%), academia (25%) and industry (25%) amounts to a total research budget of 300 million euros for the period until the end of 2014. Additional funding is provided by supporting foundations on behalf of patients.  CTMM Key figures: 105 partners, 275 M€ allocated funding, 21 projects/consortia

BMM (the BioMedical Materials program) is a Netherlands based public-private partnership dedicated to enable breakthroughs in the development and application of innovative biomedical materials. With a total amount of M€ 90 available, BMM’s research agenda focuses on new therapies and applications that prevent chronic organ and tissue failure, and contribute to the improvement in patients’ quality of life. BMM is financed by the Dutch government (50%), academia (25%) and industry (25%). BMM Key figures: 44 partners, 79 M€ allocated funding, 13 projects/consortia.

(bron: http://www.tipharma.com/news/news-overview/news-single/press-release-research-should-make-stem-cell-transplants-using-umbilical-cord-blood-more-successful.html )

Speciale maand...

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 16 Feb 2011 15:01:00 +0100

In de maand februari komen er altijd een hoop data voorbij die belangrijk zijn geworden in mijn leven. Onder andere de volgende:

36 jaar geleden ben ik op de 20ste geboren.

7 jaar geleden hoorde ik op vrijdag de 13de dat ik CML had en ook dit jaar weer kwam die dag weer veel te levendig voorbij, maar toch was het dubbel, ik heb me dit jaar ook weer wat vrolijker gevoeld dan andere jaren en dat komt misschien toch doordat ik nu, technisch gezien, eigenlijk geen CML meer heb, maarrrrr....toch blijft het altijd een bijzondere en een beetje een vreemde dag denk ik.

Een jaar geleden hoorde ik dat ik in een "blastencrisis" zat waardoor er als enige (goede) optie de transplantatie overbleef. Op dat moment een "met je rug tegen de muur" situatie, maar ik heb er steeds en steeds meer, vertrouwen in dat dit uiteindelijk mijn redding zal zijn geweest.

Afgelopen maandag de 14de ben ik weer sinds lange tijd bij "mijn" oude vertrouwde arts in het St Radboud geweest, en dat beviel me weer goed (zijn laatste notitie in mijn status was van een jaar geleden, de 15de).
Hij was erg enthousiast en dat werkt altijd lekker door op mijn gemoedstoestand! Ook is hij erg tevreden over mijn huidige conditie en heeft me vandaag laten weten (maandag waren de uitslagen er nog niet) dat ik de Myfortic nu langzaam kan gaan afbouwen, dus nu van 2 x 1080mg naar 2 x 720mg per dag! En stiekem hoop ik dat mijn neurologisch niet zo logische linkerkantje, zich daardoor ook weer wat logischer gaat gedragen, maar het blijft puur giswerk. Mijn overige bloedwaarden zagen er ook netjes uit, mijn HB is zelfs gestegen naar ongekende hoogte, namelijk 6,9 !

Nu nog even dat stomme verkoudheidje/griepje kwijt raken en de lente kan definitief haar intrede doen!! Ik wil naar buiten!!!!

Over twee weken weer op controle, i'll keep you posted!

Greetz!
Bram

Leuke bevinding!

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 16 Feb 2011 14:23:00 +0100

(door de facebookers onder jullie wellicht al gezien, heb het daar ook gepost, maar ik vond het leuk om het hier ook neer te zetten)

Ik fietste zojuist voorbij het ROC "Zorg en Welzijn", twee wezentjes in veel te strakke broekjes (bilnaad alarm!), veel te grote zwarte jassen met nog veel grotere bontkragen riepen de buurt vrolijk toe: "Kanker Mongool, Kanker Mongool!", maar ja ach, het is mooi weer, de vogeltjes fluiten, het zullen wel lentekriebels zijn, ik fiets lekker door....

Thuis toch even gekeken op de ROC site wat ze daar nu eigenlijk leren bij "zorg en welzijn" en onderstaande kwam ik als eerste tegen, waaruit blijkt dat ze volledig aan het gewenste profiel voldoen, kijk maar:

" Het Domein Zorg en Welzijn

In het domein Zorg en Welzijn ben je altijd bezig met de gezondheid of het welzijn van mensen. Je werkt bijvoorbeeld met een specifieke doelgroep: kinderen, jongeren, ouderen of gehandicapten. Daarnaast kun je terecht komen in de algemene verpleging of verzorging óf je bezighouden met medicijnen of mondverzorging. Organisaties waar je kunt werken zijn: crèches, opvoedkundige bureaus, ziekenhuizen, verzorgingshuizen en gehandicaptenzorginstellingen.

Past dit domein bij jou?

Je hebt veel geduld, kunt je goed inleven en hebt respect voor anderen. Ook ben je klantgericht, dienstverlenend en stressbestendig. Je moet stevig in je schoenen staan, omdat je complexe situaties tegen kunt komen. Verder heb je gevoel voor individuele gedrags- en reactiepatronen en speel je hier graag op in. Je bent iemand waar anderen naar luisteren, je bent sociaal en je kunt jezelf goed beheersen. Ook ben jeondernemend, betrokken en creatief. Daarnaast ben je communicatief en kun je omgaan met kritiek. Je kunt goed samen- als zelfstandig werken. "

Niks mis met die twee meiden toch! ;-) Ze gaan er helemaal in op!

(wat ben je eigenlijk als je niet communicatief bent?)

Greetz,

Bram

Vierdaagse actie 2011 Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 9 Feb 2011 13:24:00 +0100

Van de site van Europdonor Nijmegen (www.stamceldonor.nl):

"Beste mensen,

De Vierdaagse actie gaat ook 2011 door.
U kunt zich vast inschrijven door onderstaand formulier te downloaden. Inschrijfformulier

Onderstaande sponsors hebben zich aangemeld en zullen onze wandelaars een leuke korting/aktie/ cadeautje aanbieden:

www.runnersworld.nl

locatie Nijmegen

www.hoteltijd.nl

Hoteltijd.nl biedt onze Vierdaagse wandelaars tot soms wel meer dan 50% korting op de door Hoteltijd speciaal geselecteerde hotels en hotel arrangementen. Dankzij de Stamceldonorbank betaald u nooit reservatiekosten bij Hoteltijd en heeft u geen creditcard nodig om een boeking te kunnen maken. Hoteltijd heeft voor iedereen wel een leuk arrangement. Van lekker shoppen in Antwerpen of Brusse, romantisch naar Parijs, lekker fietsen op de Veluwe of een theatervoorstelling met diner en overnachting. Het aanbod kunt u vinden op de website. Uw login gegevens ontvangt u na ontvangst van het aanmeldformulier.

www.sauna-oase.nl

Sauna & Beauty Oase biedt onze wandelaars een speciaal arrangement aan. Informatie hierover volgt.

Scandic Sanadome Nijmegen

www.sanadome.nl"

Dus schrijf je nu alvast in!

Greetz,

Bram

Uitslag beenmergpunctie

noreply@blogger.com (leukologics) — Wed, 2 Feb 2011 15:26:00 +0100

Vanmiddag heb ik mijn arts gesproken en de uitslagen van de beenmergpunctie zagen er goed uit, er zijn geen rare dingen gevonden! En technisch gaat alles volgens het so called "little book".
Er is weer geen leukemie aangetroffen en ook is het philadelphia chromosoom (BCR/ABL gen fusie) wederom niet gevonden.
Het percentage donorcellen is nog steeds 95% (hoger gaan ze niet), helaas zijn de cellen die mijn weerstand bepalen (T-cellen) nog niet met velen aanwezig, dus ik moet voorlopig blijven opletten!
Ze zouden eigenlijk een iphone app moeten ontwikkelen die bacteriën en virusjes opspoort ;-) "richt je iphone op de groene snottebel en druk op start"
Ook zijn van het aantal aanwezige T-cellen, nog veel cellen van mijzelf en dus niet van de donor, maar gelukkig zijn mijn eigen cellen wel "gezond" en doen hun werk in principe net zo goed. Het is echter wel de bedoeling dat er hierin straks ook een verschuiving te zien is en dat mijn eigen cellen verdwijnen.
Het is normaal (voor zover bekend) dat dit groeiproces erg langzaam gaat en zal waarschijnlijk pas versnellen als ik kan gaan afbouwen met de Myfortic (afweer onderdrukkend medicijn)

Nog een beetje onwennig om te bedenken dat ik niet meer naar Daniël den Hoed hoef te gaan, maar ik ben wel erg blij dat ik niet meer om 6 uur des ochtends in den auto hoef te zitten en in de file aan te sluiten (nou viel het qua files gelukkig wel mee over het algemeen, maar toch...).
Ik weet nog niet wanneer ik naar het Radboud moet, maar dat zal volgende week of de week daarna zijn, we'll keep in touch!

Oh, ja, dit wilde ik nog even onder de aandacht brengen:

Fight cancer
HELP Fight cancer deze week! 100.000 views gezocht in ruil voor een week lang gratis zendtijd op SBS6 vanaf 4 februari. Elke view is er één! Dus watch it, share it, mail it, tweet it, like it!

Greetz!
Bram

Twitter-oproep van NL4Livestrong via Leukologics blog:

noreply@blogger.com (leukologics) — Sat, 22 Jan 2011 12:24:00 +0100

@NL4LiveSTRONGNL 4 LiveSTRONG

We zoeken (ex-)kankerpatiënten die zouden willen meewerken aan een fotoproject t.b.v. @LIVESTRONG. Mail voor info: info@nl4livestrong.nl

(wordt een erg leuk project! Greetz! Bram)

Weer terug naar Nijmegen...

noreply@blogger.com (leukologics) — Fri, 21 Jan 2011 12:54:00 +0100

Afgelopen woensdag ben ik in Rotterdam geweest voor de "6 maanden check", met als voorafje een donatie van 32 buisjes bloed en als hoogtepunt van de dag de bijbehorende, overheerlijke beenmergpunctie. Het leek dit keer weer iets meer pijn te doen dan de vorige keer, maar ik heb er gelukkig naderhand weer minder last van dan de vorige keer dus dat maakt het weer goed!
Mijn bloedwaarden zagen er weer goed uit, nog steeds wel een beetje een laag HB, maar verder geen gekke dingen.
Gisteren heeft mijn arts nog gebeld om me te vertellen dat er op het eerste gezicht niets vreemds te zien is in mijn beenmerg, de overige uitslagen volgen over ongeveer twee weken.

Afgelopen maandag ben ik ook nog bij de neuroloog geweest, maar helaas is daar niets nieuws uitgekomen, ik heb nog steeds een onverklaarbaar slapend linkerkantje ;-)

Mijn arts vertelde me woensdag dat ze gaat stoppen in Daniël den Hoed, om in een niet-academisch te gaan werken. Om mij niet aan een "vreemde" hematoloog te hoeven overdragen heeft ze mij weer "teruggegeven" aan mijn oude vertrouwde hematoloog in het St. Radboud te Nijmegen. (wat ook een beetje aangeeft dat ze vertrouwen heeft in mijn herstel!)
Ik vind het echt heel erg jammer dat zij nu niet meer mijn behandelend arts is, ze heeft me vanaf het begin van dit traject ongelooflijk goed en fijn begeleid, maar ik vind het toch ook wel heel fijn dat ik weer terug naar Nijmegen kan!

Op 2 februari heb ik een telefonische afspraak met mijn arts uit Daniël den Hoed en krijg ik hopelijk de uitslagen van de beenmergpunctie te horen. Uiteraard zal ik daarna mijn weblog updaten!

Greetz!
Bram

:-) Omdat ik heel erg veel zin in de lente en de zomer heb en ik zag dat er bij de buurvrouw in de tuin al krokussen omhoog komen, heb ik deze keer, speciaal voor de crea bea's onder ons, een lente-kleurplaat toegevoegd :-)

(klik op het plaatje voor een vergroting)

Gelukkig nieuwjaar allemaal! Laat 2011 een topjaar worden!!

noreply@blogger.com (leukologics) — Sun, 2 Jan 2011 18:34:00 +0100

Gisteren was het een half jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Ja, alweer een half jaar geleden! Wat kan er in een jaar veel gebeuren hè? Vorig jaar op 2 januari wist ik niet eens dat ik überhaupt een transplantatie nodig zou hebben, ik was me aan het voorbereiden op de wintersport ;-)

Afgelopen vrijdag zijn we nog even naar Daniël den Hoed geweest om mijn oudejaarsrapport op te halen en om longfoto's te laten maken. Gelukkig was het een goed rapport en kon ik met een gerust hart het jaar afsluiten! Mijn bloedwaarden waren weer stabiel (HB iets aan de lage kant, 6.0).
Op de longfoto's was duidelijk een afname van de infectie te zien, waarschijnlijk is het nog slechts een (niet actief?) restant wat nog zichtbaar is. De Voriconazol doet in ieder geval goed z'n werk.
De misselijkheid is nog steeds aanwezig, gelukkig niet meer zo erg en waarschijnlijk is het "afkicken" van de prednison de grootste boosdoener, hoewel in bijna iedere bijsluiter van de pillen die ik slik, misselijkheid bij "zeer vaak" wordt ondergebracht.

Verder weinig nieuwe ontwikkelingen gelukkig! 19 januari krijg ik weer een beenmergpunctie (de 6 maanden check) en hopelijk wordt het met die uitslagen dan mogelijk om een beetje een beeld te krijgen van hoe het komende half jaar er uit gaat zien, vooral t.o.v. de medicatie. Ik hoop zo snel mogelijk van die pillen af te komen namelijk!

Tot gauw!

Greetz!
Bram

Prednisonloos!

noreply@blogger.com (leukologics) — Mon, 13 Dec 2010 11:34:00 +0100

Eindelijk van de prednison af!!!
Afgelopen vrijdag weer naar Daniel den Hoed geweest. De uitslagen zagen er weer nagenoeg hetzelfde uit als vorige keer. De Graft Versus Host blijft mooi weg, zodat ik nu eindelijk van de prednison af ben! Ik merkte al verschil met de verlaging van de dosis, dus nu ik ermee kan stoppen verwacht ik binnenkort weer heel knap te zijn ;-P
Na bijna een half jaar na de transplantatie (01-07-2010) staat het er dus eigenlijk best goed voor en hopelijk blijft het gewoon zo doorgaan!
Het enige vervelende is dat ik nog steeds, vrijwel de hele dag, erg misselijk ben. Het zou een ontwenningsverschijnsel kunnen zijn, maar ik heb het idee dat de prednison al die tijd de misselijkheid heeft gemaskeerd en dat ik nu pas merk hoe mijn lijf reageert op de rest van de medicatie. Om misselijk van te worden!!

Tja, de berichtjes zijn niet zo spectaculair op deze manier (gelukkig maar), maar ik zal eens gaan nadenken waar ik nog meer over kan gaan schrijven (nog ideeën?)

Ik hoef pas weer op vrijdag de 31ste december naar Rotterdam, dus ik heb eigenlijk ook een soort kerstvakantie!

Als ik jullie voor die tijd niet meer zie/hoor/lees...

Hele fijne feestdagen en vooral een heel fijn 2011,

ontzettend veel geluk, liefde en gezondheid voor jullie allen!!!!

Greetz,

Bram

Nog geen goed voornemen voor 2011?

noreply@blogger.com (leukologics) — Mon, 29 Nov 2010 14:26:00 +0100

Word stamceldonor!

Zeer ernstig zieke kinderen en volwassenen (meestal met leukemie) hebben stamcellen van een gezonde donor nodig om weer beter te kunnen worden. Vaak is dit de enige manier om te kunnen overleven. Ongeveer 30% van de patiënten vindt binnen hun familie een geschikte donor. 70% is dus afhankelijk van vrijwillige onverwante stamceldonors . In deze tekst vindt u informatie over het stamceldonorschap. Er zijn allerlei soorten stamcellen maar in deze tekst praten we alleen over de bloedvormende stamcellen.

Wat zijn stamcellen?

Stamcellen zijn moedercellen oftewel voorlopers van alle bloedcellen die in het bloed voorkomen, zoals rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Deze stamcellen bevinden zich in het beenmerg in de holtes van botten, delen zich voortdurend en maken steeds jonge bloedcellen. Zodra de stamcellen “rijp” zijn gaan ze naar het bloed.

Van levensbelang!

Sommige mensen krijgen een kwaadaardige ziekte van het bloed, bijvoorbeeld leukemie. Om de kwaadaardige ziekte te verdrijven wordt de patiënt behandeld met chemotherapie en soms bestraling. Daarbij worden tijdens de behandeling helaas ook de goede stamcellen gedood.De behandeling alleen is niet voldoende om alle kwaadaardige cellen uit te roeien. Stamcellen van een donor zijn nodig om de resterende zieke cellen definitief op te ruimen. De donorcellen vormen een nieuw afweersysteem en hierdoor worden gezonde bloedcellen aangemaakt en uitgeroeide kwaadaardige cellen vervangen.

Voor de meeste patiënten is een transplantatie met stamcellen dus letterlijk van levensbelang.

Wie kan stamceldonor worden?

Als u gezond bent en tussen de 18 en 45 jaar kunt u zich aanmelden als stamceldonor. Ook familieleden van patiënten waarbij in het kader van familieonderzoek een weefseltypering is gedaan, zijn van harte welkom. Het is belangrijk dat u zich aanmeldt, aangezien er nog steeds voor een deel van de patiënten geen donor wordt gevonden.

Iedere aanmelding vergroot de kans op het vinden van een geschikte donor voor een patiënt!

Hoe wordt u stamceldonor?

Nadat u de aanmeldkaart heeft ondertekend waarin u zich bereid verklaard stamceldonor te willen worden, krijgt u bericht om één of enkele buisjes bloed te laten afnemen. Hieruit worden de specifieke DNA eigenschappen van de bloedcellen bepaald. Deze bepaling wordt HLA-typering of weefseltypering genoemd. Deze weefseltypering wordt opgeslagen in het internationale stamceldonorbestand. De weefseltypering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. Broers en zussen hebben daarom een kans van 25% dat ze dezelfde weefseltyperingen hebben. De kans dat uw weefseltypering overeenkomt met een onverwante patiënt is echter zeer klein. Theoretisch bestaan er namelijk meer verschillende weefseltyperingen dan er mensen op de wereld zijn.

Een transplantatie met stamcellen van een donor is alleen succesvol als de weefseltypering van de donor zoveel mogelijk overeenkomt met die van de patiënt. Inmiddels hebben wereldwijd al miljoenen mensen zich bereid verklaard stamceldonor te willen zijn. Alle bestanden zijn gekoppeld, zodat mogelijk geschikte stamceldonors uit een zo groot mogelijk bestand kunnen worden geselecteerd.

Geschikte donor?

Zodra uw weefseltypering overeenkomt met die van een patiënt waar ook ter wereld, wordt u gevraagd mee te werken te werken aan een vervolgonderzoek. U wordt uitgenodigd voor een informatiegesprek

en met uw instemming wordt aan de hand van het (bloed)onderzoek bepaald of u daadwerkelijk de meest geschikte donor bent. Is dit het geval, dan wordt u voorbereid op de uiteindelijke donatie.

Hoe worden stamcellen afgenomen?

Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg of uit het bloed. Het is afhankelijk van de ziekte van de patiënt of de voorkeur gegeven wordt aan beenmerg dan wel aan bloed als bron van de stamcellen. Natuurlijk heeft u het laatste woord over wat

u al dan niet wil ondergaan. De stamceldonatie vindt plaats in het UMC St Radboud.

• Afname uit het beenmerg is de ‘klassieke’ manier, die tot voor kort het meest werd toegepast. De stamcel- len worden onder narcose met een naald uit de holte van de bekkenkam opgezogen.

• Afname vanuit het bloed is tegenwoordig ook mogelijk. Door tijdelijke toediening van een lichaamseigen groeifactor neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe. Een deel van de stamcellen verlaat dan het beenmerg en komt in het bloed. De stamcellen kunnen vervolgens uit het bloed gefilterd worden met een celscheider. Dit heet stamcelaferese. De donor hoeft hierbij niet onder narcose. Inmiddels is dit de meest gebruikte methode van donatie bij familiedonoren

Het doneren van stamcellen gebeurt anoniem, vrijwillig en onbetaald. Extra kosten kunnen in overleg met u vergoed worden. Een verzekering wordt afgesloten voor eventuele schade als gevolg van stamceldonatie. Uw afwezigheid op het werk tijdens een donatie is voor uw werkgever geregeld in de Wet op Orgaandonatie. Deze vangnetregeling valt onder de Wet Uitbreiding Loondoorbetalingplicht Bij Ziekte (WULBZ).

Stamceltransplantatie

De stamcellen worden zo snel mogelijk na afname aan de patiënt toegediend. Vaak moeten de donorcellen hiervoor eerst, onder zorgvuldige condities, nog een reis maken.

In dezelfde periode dat u start met de donatieprocedure begint de patiënt ook met de voorbereiding op de stamceltransplantatie. Na deze intensieve voorbereidingsperiode volgt dan de transplantatie. Hierbij worden de donorcellen via een infuus aan de patiënt toegediend. Als de transplantatie slaagt, maken de stamcellen van de donor opnieuw – en nu genoeg en goede - bloedcellen aan. Dit duurt enkele weken. Na ongeveer 6 maanden kunt u meer informatie krijgen over hoe het met de patiënt gaat.

(bovenstaande tekst is overgenomen uit de brochure "Stamceldonor, van Levensbelang", te downloaden van de site van Stamcel donorbank Europdonor Nijmegen --> Stamceldonor van Levensbelang! (klik op de link)

Meld je hier aan!! -->

Wordt donor!!

(klik op de link)

Wie weet kun jij er voor zorgen dat iemand weer een toekomst krijgt, net als dat mijn leven weer toekomst heeft gekregen door de stamcellen van een donor!! :-)

Alvast superbedankt !!!

Greetz!

Bram

www.stamceldonor.org

Writer's block

noreply@blogger.com (leukologics) — Mon, 29 Nov 2010 13:37:00 +0100

Geveld door een flinke verkoudheid, een buikvirus en flinke misselijkheid door de medicatie beleefde ik afgelopen week een waar "writer's block".
Ik had echt totaal geen fut om verslag uit te brengen, geen zin om überhaupt iets te doen, mijn computer kreeg zelfs last van afkickverschijnselen ;-)

Al hoestend, snotterend en knabbelend op een rijstwafel zijn we woensdag naar Rotterdam gereden. Daar viel het gelukkig allemaal erg mee, ondanks de drukte toch weinig wachttijd en we waren al vroeg in de middag weer terug in Nijmegen.

Bij de hematoloog was er weinig nieuws, mijn huid blijft nog steeds rustig en dus is de prednison weer verlaagd naar 2 x 5mg per dag en als er komende woensdag niets veranderd is kan het verder verlaagd worden naar 1 x 5mg per dag (hopelijk dat mijn "prednison koppie" vanaf dan eindelijk eens gaat verdwijnen!). Als test, om te kijken of daar de ergste misselijkheid vandaan komt, moet ik een week geen Glivec gebruiken en vooralsnog lijkt het idd de grootste boosdoener. Mijn bloedwaarden zagen er ook weer normaal uit.
Ik moest mijn verkoudheid en het buikvirus goed in de gaten houden, maar hoefde gelukkig geen extra antibiotica en op het moment dat ik dit nu schrijf voel ik me gelukkig stukken beter, dus mijn lijf kan zich zelf nog wel een beetje herstellen, een goed teken! Erg fijn, want nu hoef ik pas 10 december weer op controle!

Bij de neuroloog was het nog sneller gedaan. Uit de lumbaalpunctie is geen oorzaak van mijn slapende linkerkant gekomen. Wat nu wél de oorzaak is blijft onzeker, maar voor dit moment wordt de hernia (6de borstwervel) als boosdoener aangewezen, hoe (blijkbaar) zeldzaam dan ook. Ik wordt in de gaten gehouden, maar meer kunnen ze op dit moment niet doen en zal ik maar moeten wachten tot het vanzelf een keer weggaat.

Dus 10 december pas weer naar het ziekenhuis :-) tot die tijd verwacht ik niet heel veel nieuws, maar ik hou jullie uiteraard op de hoogte zodra er weer iets te melden is!!

Greetz!
Bram

'n weekje vrij...

noreply@blogger.com (leukologics) — Fri, 19 Nov 2010 11:29:00 +0100

Een beetje laat, het is al weer vrijdag!

Deze week eigenlijk geen nieuws...ik hoefde dit keer niet naar 't ziekenhuis.
Dat kwam omdat ik eigenlijk naar het Radboud in Nijmegen zou gaan voor de controle, maar op het laatst bleek dat mijn arts niet aanwezig zou zijn, dus heb ik met mijn arts in Rotterdam overlegd en samen hebben we besloten dat het wel veilig genoeg is om eens een weekje over te slaan. :-)

Volgende week moet ik wel weer naar Rotterdam, dan heb ik een afspraak met zowel de hematoloog als de neuroloog.

Tot volgende week!
Fijn weekend!

Greetz,
Bram

Heel veel succes voor de zevenheuvelenlopers komende zondag!!!!

Een klein beetje rust...

noreply@blogger.com (leukologics) — Thu, 11 Nov 2010 11:25:00 +0100

Het lijkt allemaal weer een beetje rustiger te worden.

De uitslagen van gisteren waren eigenlijk best positief, mijn huid ziet er mooi rustig uit, dus de Graft versus Host lijkt nu echt gedoofd te zijn en daarom is nu de prednison weer verlaagd :-) (naar 2 x 10 mg per dag).

Mijn bloedwaarden zijn ook best goed nu (HB: 6,6 ; Leuko's: 5,9 ; Neutro's: 3,8 ; Trombo's: 83).

De longfoto's van gisteren gaven aan dat de schimmelinfectie langzaam aan het afnemen is, de Voriconazol begint nu dus z'n werk te doen.

Ook uit de lumbaalpunctie is tot nu toe niets gevonden waarmee de oorzaak van mijn slapende linkerkant verklaart kan worden, niets engs dus, maar het blijft nog even door filosoferen over waar het dan wel vandaan kan komen, mijn gevoel gaat toch nog steeds naar de hernia, ondanks de onwaarschijnlijkheid.

Mijn hoestje is sinds gisteren ook iets afgenomen gelukkig. Ik voel me nog een beetje "grieperig", maar dat lijkt iets af te nemen, vandaag ben ik al weer iets helderder dan gisteren.

Volgende week ga ik voor het eerst (na de transplantatie) weer op controle bij mijn hematoloog in het Radboud in Nijmegen, dat geeft ook een rustiger gevoel (de uistlagen worden dan naar mijn arts in Rotterdam gestuurd, zodat ik niet op en neer hoef te reizen! Lang leve de samenwerking tussen artsen uit verschillende ziekenhuizen!!!). Over twee weken wel weer naar Daniel den Hoed, dan zie ik zowel mijn hematoloog als de neuroloog.

Tja, dus een klein beetje meer rust lijkt het wel...

Hopelijk zet het door!!

Greetz,

Bram

Vandaag lekker uitwaaien?! Storm op komst!