LÚPUS Eritmatoso Sistémico

Uma volta Torbulenta na minha Vida

2015-05-02T13:41:00.000-07:00

Olá a todos/as

Como é que é possível passei um ano sem aqui vir... a vida deu uma volta enorme.
Estou no 4º e ultimo ano do Curso de Serviço Social, de facto a parte do estágio, tem sido complicada por às vezes não estar bem, por não me sentir bem, e o próprio estado emocional de ansiedade em terminar o mesmo afeta também o Lúpus.
Relativamente ao Lúpus, está sob controle e atualmente estou com o mínimo de cortisona que alguma vez fiz: 5mg. Tenho seguido todas as consultas de especialidade, fui algumas vezes à urgência, por tensão elevada, dores musculares derivado a recentemente ter começado a fazer exercício...é que de facto já não me reconheço neste corpo (alias estou a começar a reconhecer pois já emagreci um pouco), a tensão alta levou a que me fosse retirada a cortisona e eu tive de optar ou CIO, ou pilula de baixo estrogénio ou usar preservativo, optei pela "Azalia" - Pilula com baixo nível de estrogénio.
Relativamente à minha vida amorosa estou sozinha, vivo com a minha cadelinha há mais de um ano.
Quanto ao trabalho, só tenho um aos fins de semana como portageira, na A 16, já vai fazer 2 anos que lá estou e até então não apareceu mais nada pois isto está mau, muito mau.
Esta incerteza de saber se cá consigo ficar, dá cabo de mim, tenho de encontrar um emprego, mal termine a bolsa de estudos não terei como pagar a renda de casa... :(
Estou também a terminar uma cadeira, e acho que já chega são 3 coisas destintas.
A minha relação com a minha mãe continua forte.
Por ironia do destino vim viver para o prédio em frente ao meu ex namorado, Herculano Lima (era o meu anjo da guarda).
Ainda tive outro namorado mas esse então não era nada compreensivo, e nós precisamos de uma pessoa que tenha muita paciência connosco.
Como estava a referir, ganhei peso e não gosto, as calças e os casacos deixaram de servir, e cansava-me até a andar, voltei há 3 semanas a caminhar e a fazer exercício em casa, e claro... mudei hábitos alimentares :)
A parte mais difcil? deixar de comer doces todos os dias durante todo o dia, o açucar é um vicio e quanto mais comemos mais apetece e se deixar-mos deixa de apetecer, mas claro que o que me ajudou foi pensar: "aquilo é uma droga, eu não quero isso para mim", e uma ajuda imprescindível do Bernardo Pinto Coelho, doente de esclerose lateral amiotrófica.
Vi-o na Tv e achei um caso exemplar, depressa pesquisei sobre a sua dieta, dieta paleolítica, atualmente não a cumpro na totalidade, sentia-me fraca sem o pão, e cansada de só comer frutas e verduras... Mas sinto que estou no bom caminho pois em 3 semanas perdi 4 quilos, a ver se perco mais uns quilinhos, ganhei barriga e estomago derivado aos doces: gomas, bombocas, mini queques de cenoura, bolos, pasteis de nata, batatas fritas de presunto, chocolates, (bem não sou esquisita nos doces comia tudo o que nos faz mal e sabe bem)

Finalista de Curso

2014-04-22T04:17:00.001-07:00

O tempo passa a correr, e eu já sou finalista estou a pouco mais de um mês de dar fim à licenciatura com que sempre sonhei: Serviço Social :)
Já ando a distribuir as fitas para a bênção das fitas, depois segue-se o estagio curricular que vai ser na Santa Casa da Misericórdia da Amadora na equipe de RSI...
Já aqui não vinha à imenso tempo, muita coisa mudou, vivo sozinha trabalho estudo e vou lutar por um emprego na minha área.
Voltarei em breve para escrever com tempo. beijos a todos e saúde.

2013-08-09T13:51:00.000-07:00

Olá...a todos...
Há quanto tempo...espero que estejam todos a ter um excelente verão umas maravilhosas férias.
Terminei o 2 ano de Faculdade, e só falta um aninho que eu sei que vai passar a correr como estes passaram.
Estou a adorar o curso de serviço social, pretendo fazer estágio Erasmus, ansiosa por ir para fora :)
De resto a minha vida vai mudar a nível profissional vou voltar a trabalhar, a nível amoroso, e vou mudar de zona, morar num novo sitio :)
Mais tarde coloco aqui umas fotos das férias...ando na luta por um futuro bom para mim!
Tudo o que a gente quiser a gente consegue acreditei e sempre pensamento e palavas positivas não se esqueçam, um big beijo da Lili.

Fim do 1ºano em Serviço Social

2012-06-21T04:42:00.001-07:00

Olá todos, estou bem, terminei o meu 1 ano de faculdade sem ter de ir a nenhum exame e sem cadeira nenhuma que fique para fazer, óptimo!
Quero fazer tantas coisas que me enervo, acreditam? eu só tenho duas maos, cada uma com 5 dedos, e o dia só tem 24 horas.
Neste momento ando entre trabalhos manuais, unhas de gel,às vezes, costura, pintura, pinceis, linhas e agulhas.
Ah e estas férias tenciono terminar o livro e enviar para a editora, é um compromisso que tenho comigo mesma.
Esta semana, ganhei o livro: " Arrisca-te a viver" de Gustavo Santos, estou a adorar, sério!
Quero mudar de casa, esta tornou-se pequena para tantos trabalhos e materiais meus.
Adoro rosa fuchia. Adoro o cheiro da chuva que se fez sentir ontem quando choveu, apesar de estarmos em Junho.
Acho que vou ceder e ir ao Algarve nas férias, lá terá que ser...
Ando mais cansada agora do que quando andava em aulas, deve ser porque deixei o pharmaton.
Infelizmente as manchas voltaram há um mes, fui à urgencia a Sta Maria e lá me receitaram uma pomada com cortisona, agora é usar 7 dias e dps ir mostrar como estou à Dra Leonor Lopes, foi muito querida comigo:)
Dia 7 de Julho é a feira de artesanato, já fiz carteiras com sacos de café,e tecido, fraldas com aplicações em feltro e caseado com linha de crochet, sabonetes virão a seguir, ganchos, bandolete, aneis, porta-chaves, flores em papel...tenho mil e uma ideias.
Ao meu trabalho vou chamar VIVARTE.
As unhas de gel: Ly nails

Fingo às vezes nao sentir o cansaço,
não sentir o sono, as dores de cabeça e vista cansada,
ignoro os sintomas, o acordar já cansada, e vou-me esticando para percorrer o meu dia a 120klms/hora.
Não tenho remédio.
Já me chegam os remédios que tomo...hihihiihi
Se o sol brilha porque ficar triste, se a chuva cai porque não andar debaixo dela, vamos agora e sempre fazer o que nos dá prazer sem pensar nos preconceitos, no que os outros vão pensar, pois o que importa realmente nesta vida é ser Feliz! eu sou!
Um big beijo a todos/as.

10 Maio Dia Do Lúpus

2012-05-16T09:00:00.000-07:00

Bem... estive uns meses sem aqui vir e pronto isto já está tudo mudado...:)
Entre testes e trabalhos da escola, entre unhas de gel, e trabalhos manuais, mais a casa, o namorado e a cadela, deixei de escrever no diário, deixei de escrever no blog, sorry a quem segue e vem ler:(
O tempo, falta dele? talvez nao me tenha incentivado a mim mesma a escrever.
estamos a menos de um mes de terminar as aulas, e é prego a fundo, tao a fundo...que fui para a urgencia com dores que nem me mexia, mas quem me manda a mim não párar?
Sim, 1 foi o traçar da capa, noitada, nao descansar depois sem fim de semana porque tive unhas de gel todos dias, depois era em paralelo os trabalhos manuais para a feira artesanal de Benfica, e.... depois ainda fui experimentar uma aula de pilates e stretching, ora....despois desta correira o que é que eu estava à espera?
Agora, já sou capaz de ficar no sofá à noite a ver a novela com o meu amor, às vezes é preciso levarmos estes abanões, tipo : "acorda, tu não tens saude, e fazes mais do que os que a têm"
Ok...admito, estiquei a corda, opá só quero viver, afinal tenho 29 anos, ando na faculdade, quase não saio, e o lazer? agora começa aquele sol, tenho que me esconder dele, mas ele teima em perseguir-me.
Falam em praia e bronze, ok adorava a sério eu torrava horas ao sol sem por um pé na água, sei lá se não foi isso a causa do despoletar do Lúpus (sim porque eu sei que já nascemos com predisposição genética para a doença, e se tivermos stress, sol e outras coisas td junto reune um cocktail), por um lado virei branquela ha seis anos, desde que deixei de ir à praia, opá mas eu tb preciso vitamina D, e o sol faz-nos felizes, eu tambem querooooo! Ok, só ao fim da tarde, fimzinhooo mesmo, mas com bastante protector, pos tenho fotossensibilidade, é como ter alergia ao sol.
Mas o lado positivo é: não ficarmos com rugas, nem pele seca, usamos protector todo o ano, não nos estendemos ao sol e assim a pele não envelhece tão rapidamente.

Quanto à minha dieta, estive uns meses sem ir porque a Dra esteve de licença de parto e.... engordei 3 quilos oh my Godddd!
Mas....entao eu nao resisto eu levo o dia a comer chocolate de culinária e quase sempre um bolinho, um gelado, não passo um dia sem um doce confesso, é pior que qualquer vicio, penso que é para combater a minha ansiedade, porque sou bastante ansiosa.
Quando tenho dores, como tinha no outro dia, e me sinto incapacitada, custa-me a andar, so estou bem deitada mas sinto as dores na mesma, parece que o mundo vai acabar, e sentimos revolta, e parece que ninguem nos vê sofrer, até porque "temos um óptimo aspecto" frase dita mil vezes ao doente c´ronico, tenha ele fibromialgia, esclerose, artrite reumatóide, crown, o que for....
Associação?
Não fui mais, uma pessoa se lá entra triste sai de rastos, se entra alegre sai triste, não há alegria, falta muita coisa, passar boas energias e nao as queixas, podiam por as pessoas a fazer o«trabalhos manuais e ocupá-las para esquecer a dor ou atenuà-la, pois enquanto estamos a fazer o que gostamos sentimo-nos felizes e libertamos endorfinas e alivia a dor.
Normamente sou muito criticada pelo que escrevo, no facebook, mensagens etc, porque eu digo o que penso, escrevo as vezes sem pensar, isso leva a que me critiquem, mas quem sao os outros? serão pessoas perfeitas?
Parece que hoje estou inspirada,
Meninas como tenho que ir comprar o meu bolo(nao façam o mesmo, porque eu tenho o meu metabolismo a meu favor, diz a minha nutricionista:) vou-vos deixar com uma foto do meu traçar da capa, para que percebam que podemos fazer o que qualquer pessoas com saude faz, pois se ha pessoas sem braços e pernas a fazerem trabalhos lindos, nós apesar das dores com a fé porque a fé move montanhas, iremos seguir sempre em frente, porque Deus só nos dá a cruz que ele sabe sermos capazes de suportar é ou não é?
Continuem a enviar as vossas histórias para o meu mail, pois este Verão vou pegar e enviar o livro finalmente à editora, Obrigada e bem haja a todos/as.
E não sigam o caminho da ecuridão mas sim o da luz, o da esperança, sempre de que o dia de amanhã será MELHOR!

Férias da Faculdade

2012-01-18T13:47:00.000-08:00

Bem...nunca mais tive tempo de aqui vir, mas agora as férias chegaram apesar de ter de estudar para um exame... sinto saudades de partilhar os meus momentos.

Tenho uma dor nas costas... estive muito ao PC a fazer trabalhos, e também já começo a ter as primeiras marcações para unhas de gel, e quanto ao decoupage? tem-se vendido, no Algarve mas é uma coisa que me serve de terapia e não quero deixar.

O meu namorado, tem sido incansável, tem-me ajudado imenso com a casa e não só, para eu conciliar as coisas, e ele dá-me sempre animo. Por isto tudo sou feliz:)

Estarei um mês e pouco de férias e vamos ao Algarve passar duas semaninhas Yeessss... é que os 3 dias na época do natal foram muito curtos:(

beijinhos a todas. faço unhas de gel a preços bem acessíveis a quem estiver interessada ok?

Os primeiros passos na Faculdade

2011-10-10T04:43:00.000-07:00

Um dos meus sonhos está a concretizar-se: Ingressar na Faculdade. Até agora andava meio perdida não sabia que curso queria tirar...a minha vida esteve dois anos parada, desde que vim para Lisboa, só fazia trabalhos manuais...e pouco mais. Agora que tinha voltado a pegar no livro sobre o Lupus que estou a escrever, mas mais uma vez voltou para a gaveta:( tenho pena neste momento a minha prioridade são os estudos, conciliados com a casa e a Pituxa, e o namorado. Este mes vou candidatar-me á bolsa de estudos, caso não consiga terei de arranjar um part-time o que para mim com o meu problema seria complicado... quero aprender a fazer unhas de gel podia ser que obtivesse algum rendimentopara me ajudar com as despesas:)

Falando de Empatia, sempre que entramos num grupo, neste caso na turma... há sempre alguem com quem simpatizamos logo, eu tenho a Patrícia, tudo começou porque ela usava um dia o aparelho da tensão arterial 24 horas que eu tambem ja tive a experiencia de usar:) algo que não foi fácil, não dormi nada bem nessa noite e no metro acho que pensaram que eu era uma "mulher bomba" hehehhehe, coicidencia .....a colega tambem faz trabalhos manuais, vamos vender as duas agora na feira de Benfica, que se realiza no 1 sábado de cada mês.

Ainda não arranjei tempo para fazer nada...

Ontem fui ao cinema, ver uma comédia com o Mr Bean, adorei!!!

Agora com a cadeira de Direito e Ciência política, tenho que ver as noticias que não via, para estar atualizada (novo acordo ortográfico)

Ontem fui cortar o cabelinho:) anda a cair muito.

Tem feito calor fora do normal...ufa!

tenho aulas das 18 as 22,30. beijinhos comentem!

É já amanha o meu primeiro dia...

2011-09-18T07:55:00.000-07:00

Confesso que tenho tido algumas dores, talvez da ansiedade do dia que se aproxima, mas vai tudo correr bem, não estou nervosa com as aulas mas sim... com o que vou exigir de mim mesma.
De resto estou feliz, com 51,500 kgs, depois de uns dias na minha terra Natal: Guarda, sinto-me uma mulher concretizada pois fiz e estou a fazer tudo o que tinha pensado fazer.

Fiquei na casa do pai, no Rabaçal - Mêda!, fui ver os avós maternos a Valdujo, passeámos em Trancoso, Celorico da Beira, Mêda, Vila Nova de Foz Côa, Lageosa, Pombal e Fátima:)

deixo aqui algumas fotos...

Trancoso

Trancoso

Trancoso

Mêda

A casa onde vivi em pequenina (Rabaçal)

Rabaçal

Burro do Rabaçal

Fátima

Agosto a terminar e a matricula a chegar...

2011-08-25T04:53:00.000-07:00

13:00 25/08/2011

Olá a todos:) amigos queridos...

O Verão? este ano não o vi...:(

Os dias que fui á praia aqui em Lisboa, depois tive dores porque me atrevi a por-me ao sol...é que sabe tao bem... o que não sabe bem são depois as dores:(

Mas...tudo passa, o que não me passa é esta dor nas costas da má postura que tenho ao computador, vai mas volta sempre, tenho estado muito ao Pc, para ajudar no Rvcc do Culinha, estamos na recta final.

Agora vou entregar-me ao livro do Lupus ate começar a Faculdade, na verdade nem sei o que me espera:/

É já para a semana que me vou matricular iupi iupi! e tentar a bolsa, hei-de conseguir:)

E na segunda semana vamos os dois passar por Fátima, e ficar uns dias no Rabaçal - Mêda - Guarda, a minha Terra Natal, vamos ficar na casinha do meu pai e claro a Pituxa também vai.

Ainda ontem estava a pensar "somos uns sortudos: eu, o Cula e a Pituxa, temos casa aqui, no Algarve e na Beira Alta"...

Ah... já tenho o kit das unhas de gel e já fiz, tenho algum jeito...modéstia a parte.

Aqui fica uma foto:

Aproveitando as boas coisas da vida:)

Julho 2011 Consulta de Nutrição

2011-07-13T07:43:00.000-07:00

Olá espero que estejam bem, eu estava melhor se ainda estivesse no Algarve, com a mamy e a familia do meu menino... foi tudo tao bom...

O casamento que fomos, foi nesta Igreja da Nossa Senhora da Piedade em Loulé, é a Santa Padroeira da cidade, a minha favorita e linda.

Sol, saídas, praia, casamento, comer e comer, aniversário... tudo 5 estrelas.

Eu no casamento ja elegante:) querer é poder.

Não sei se já vos disse mas entrei para a Faculdade:) em Outubro iniciam-se as aulas, mas em Setembro hei-de ir a Fátima.

Então, eu ontem tive consulta de Nutrição, tenho 50 quilos mas agora tenho de ganhar peso em massa muscular hehehe, exercicio ah pois é... pelo menos ja posso fazer umas asneiras 2 a 3x por semana antes era de 15 em 15 dias e dps uma vez por semana, estou a ter mais espaço:)

Quanto ao Lúpus tenho andado bem, tenho consulta dia 8 de Agosto, mes que vem:) com a Dra Carla Macieira a 1x mas ja me conhece ha 6 anos, desde o meu 1 internamento em Sta Maria.

Para o resto da vida eu vou consumir carne de porco, so 2 a 3 x por semana, é uma dieta optima para a doença, beber água e fazer exercicio é fundamental.

Já não tenho de beber tanto chá só mesmo de manha, mas ja tenho ha anos o habito de beber á noite.

Para o mês que vem faz 2 anos, que vim morar para Lisboa e não estou nada arrependida.

Tenho os meus objectivos e pretendo cumpri-los todos:) se Deus me der saúde. Bjs e podem sempre adicionar-me para falar: liliana.raimundo@live.com.pt

Sim, é possível perder peso:)

2011-06-01T08:57:00.001-07:00

Se você é um caso como o meu em que tem de tomar cortisona, e lhe apetece comer e comer, saiba que o segredo está na boca:)
Eu emagreci 7 quilos, levei algum tempo, ainda foram 4 meses, mas já atingi o peso desejado e o correcto para a minha altura, meço apenas 1,55 e pesava já 58 quilos o que já não era normal para mim e também já não gostava de me ver ao espelho sem roupa e ver um nr acima:) hehehe
Começei por conta própria, fazendo 20 minutos de caminhada todos os dias... emagreci um quilo, depois a reumatologista aconselhou ser seguida por uma nutricionista e assim fiz, começei mas nunca pensei levar tão a sério, nada me é proibido, até como mais que antes... o segredo é comer menos várias vezes ao dia, eu como 7 vezes...
No inicio as primeiras semanas até o organismo se habituar custou um pouquinho, mas agora já é "automático", já está como que "programado" para comer, as 10, as 12, as 13, as 16, as 17,30, as 21, e as 22h... e vou bem para a cama.

1º DEVEMOS COMEÇAR A EMAGRECER NA CABEÇA ( pensar em comida saudável e nao em coisas que nos fazem mal)
2º "LONGE DA VISTA LONGE DO CORAÇÃO" já dizia a minha mãe... não ter em casa senão fica dificil resistir.
3º NÃO IR ÁS COMPRAS COM FOME... vai-nos apetecer comprar tudo aquilo que nos apetece comer.
4º Trazer sempre connosco uma peça de fruta, uma bolaxa, e uma garrafa de água. Muita água, 2 litros por dia.
5º FAZER CAMINHADAS. Levar uma garrafa de água. Protector também.Se não há possibilidade de ir ao ginásio, façam como eu caminhadas todos dias e abdominais, se conseguirem:)
6º Não usar a comida para "tapar" estados de depressão, ou ansiedade.
7º Não comer antes de ir para a cama.
8º Seguir direitinho o plano da nutricionista e questionar sempre que hajam duvidas ou que sintamos fome, para que possa reajustar a dieta á nossa necessidade.
9º Ter muita força de VONTADE.
10º No fim ver o orgulho que é o que eu sinto agora:) valeu a pena agora é MANTER, é uma luta diária acreditem!!!

O plano alimentar não é igual para ninguem, depende dos gostos da pessoa, e dos horarios...que a sua vida pessoal exige, e vai sendo alterado a cada consulta, chás, água e sopa estão sempre presentes:)

Se realmente pretende emagrecer, consulte um nutricionista, ja tinha experimentado outras coisas, mas não entrem em dietas loucas nem dietas iÔ-iÔ... Nós conseguimos, com poucas calorias e comida saudavel e....caminhando.
Boa Sorte:)

Não usem a cortisona como desculpa a culpa é nossa, da nossa boca, comer menos e comidas poucas calóricas, só nao emagrece quem nao tiver a tal força de vontade, quem não quiser MESMO!!!!!!

Comemoraçao do Dia Mundial do Lúpus será dia 14 de Maio

2011-05-11T03:59:00.000-07:00

Caros(as) amigos(as) aqui fica o link da associação:

Apareçam:) Sábado dia 14, caminhada:)

http://www.lupus.pt/index.php/noticias/noticias

Seguindo sempre em frente!!!

2011-04-29T05:30:00.000-07:00

Olá queridos seguidores deste meu cantinho de confidências, tenho que vos dizer que passei uma excelente Páscoa, conheci mais uma lupica, a Sandra... Fui ter com ela ao Barreiro a casa dela, para um lanche... só saí de lá ás 22h e depois eu e o meu amor fomos para Almada, ver os fogos de artíficio de 25 de Abril, fabulosos:)

Amanhã, vou fazer novamente análises para mostrar segunda na consulta, mas as ultimas os leucócitos ja tinnham aumentado, tudo leva a crer que era realmente o IMURAN 50 mg que me estava a baixar os leucócitos:(

Tenho passeado muito com a minha companhia, hoje não há caminhada pois está um temporal.

Dia 10 de Maio dia do Lúpus, não vai haver nada então para celebrar esse "nosso" dia...

Dia 14 de Maio o grupo das meninas lúpicas do facebook vai fazer um picnic...

Vou "trabalhar" beijinhos ja me sinto bem melhor...

Força!!!

Leucopénia

2011-04-12T05:38:00.000-07:00

Olá

Ontem estava bastante cansada sentia um cansaço fora do comum, diferente até daquele que costumo sentir... tenho andado a dormir mal... ansiedade... e depois dá-me sono durante o dia.

Tive consulta de Reumatologia dia 4 deste mês,até me foi receitado o Xanax 0,25mg mas não me faz grande coisa nada de sonolência... na consulta o Dr disse que os meus leucócitos estavam muito baixos, o minimo é 4, estavam a 2,99... já têm estado baixos mas não assim...então repetiram-se as análises e ontem (8 dias depois) voltei para lhas mostrar, estão ainda mais baixos, 2,74....hum... o Dr pensou pode ser do Imuran que ja faz há 6 anos, eu ate lhe perguntei se era possivel não ser o chá de carqueja que começei a tomar exactamente em Fevereiro antes destas análises... mas ele de medicina natural não percebe, como é óbvio. Passei no dermatologista ele já viu que estou muito muito melhor... estava a fazer uma noite Elocom outra Protopic, entretanto disse para fazer dia sim dia nao o Prótopic, e assim foi...

Passei por lá ontem tambem para o Dr ver e dia 20 tambem lá passo para o Dr ver se se mantem o rosto limpo.

Dia 5 fui á consulta de Nutriçao fiquei feliz quando subi á balança e vi: 53 quilos "estou quase lá" pensei...

Bem o meu objectivo sao os 52 mas esta pequenina barriga tem que desaparecer...

Mudaram-se os chás, na vez do carqueja(que ja estava a tomar há muito tempo) flor de laranjeira, pés de cereja (que evita infecçoes urinárias e nao só, e que é delicioso) e dente de leão(que nao comprei, porque a Dra diz que é mau de tomar e como sou esquisita)... perdi massa muscular:( mas ja vou ganhar...já já...

Agora de 15 em 15 dias tenho de optar ou o bolo ou um gelado...

O porco continuo a comer só duas vezes no mês tudo direitinho...

Ontem voltei ao Dr como disse os leucócitos baixaram e a isso se dá o nome de leucopénia, retirou-me o Imuran, aumentou-se a cortisona, e vamos a ver, fiz logo ontem análises, e agora repito hemograma dia 20 e vou-lhe mostrar dia 21, pois ele vai deixar de seguir os doentes com Lupus...e vamos passar para uma Dra Carla Macieira, é muito chato para um doente ter de mudar de médicos assim com esta ligeireza...

Mas ele nao me "larga" sem deixar este problema resolvido.

Vamos a ver se é mesmo o Imuran o causador do baixo numero de leucócitos.

Eu tomo Imuran 50mg, porque é assim com o Lupus o meu organismo na vez de me defender, ataca-me a mim mesma, entao tomo o imunossupressor Imuran para me reduzir as defesas para que isso nao aconteça, contudo o nivel agora está tão baixo que estou práticamente sem defesas:(

Beijinhos estou no Face nos @mig@s lupic@s.

Sinto-me a Renascer...

2011-03-25T08:16:00.000-07:00

Lembro-me tão bem de me cansar quando andava, de não conseguir correr, mas bastou começar em finais de Janeiro, as caminhadas e uma alimentação equilibrada e tudo mudou... para melhor:)
Pelo menos em Fevereiro ja tinha 55 quilos o que é optimo agora só faltam mais 3 quilos fora, nao sei mas pela "leveza" que sinto acho que ja perdi mais algum quilito...
Dia 5 de Abril vou á Nutricionista e 4 Reumatologista...
Tem sido só consultas, Dentista, Psiquiatria, Dermatologia, Reumatologia, Colposcopia, e segunda vou ao oftalmologista...mudei as lentes há 1 ano, e agora com a administração do Plaquinol há que andar "em cima"...
Bem, estive a fazer uma gelatina de tutti-fruti, é que convidei a minha amiga Lúcia que tambem tem Lúpus, para vir aqui amanha almoçar comigo, eu gosto de receber, e de receber bem as pessoas de quem gosto, hoje já peguei no carro e fui até ao Lidl, comprar os ingredientes que necessito para fazer amanha a tarte de atum:) mham mham...Amanha será uma excepçao visto que este prato é hiper-calórico...
Uma saladinha e antes uma sopa, como nao pode deixar de ser ao almoço e ao jantar...
De manha vou fazer análises a Sta Maria:)
Hoje ja almoçei e como sempre ja fiz a minha caminhada para digerir as calorias, a Pituxa vai sempre comigo todos os dias, só nao vou ao domingo...
30 minutos de caminhada, alongamentos quando chego a casa, abdominais 60, e alguns exerccicios e um pouco de dança...
Vou confessar hoje comi um tubo de pintarolas...não pus essa indicação no "diário alimentar" que preencho para a dra ver claro hehehe:)
Ultimamente tenho andado mais ausente e eu vou dizer porque...não ando nos trabalhos manuais nao...mas sim a estudar Sociologia pode ser que passados 10 anos eu realize o sonho de entrar para a Faculdade:)
Para o mes que vem , ja começam as inscrições maiores de 23, pretendo candidatar-me á bolsa senão chapéu, e pelo regime de contingente especial.
Fui á segurança social tratar do rendimento social de Inserçao, mas duvido... e caso nao saibam nós doentes crónicos temos prioridade, eu peço sempre a senha de prioridade e levo comigo a declaraçao da doença!
Bem... Tirei a formação de criação de sites e agora pretendia fazer um sita com os meus trabalhos não tarda nada estamos no Natal novamente, e é nessa época que vendo alguma coisinha
Ah...graças á formaçao que fiz posso comprar um portatil por 150 euros, eu nao tenho nem nunca tive um Pc meu entao estou radiante:)
Ver se amanha vou ate ao Dolce Vita com a Lúcia para passar na Optimus a reservar, pois nao estao logo disponiveis ao que sei.
Deus me ajude e ilumine o meu caminho e obrigada pelo homem que me deu, é um anjo que cuida de mim incansávelmente...

Mudei o meu estilo de vida:)

2011-02-26T11:37:00.000-08:00

Pois é caros amigos e amigas mudei o meu estilo de vida, levava uma vida sedentária, como desempregada em casa, eu e o meu decoupage e trabalhos de computador, até que numa simples ida ao Instituto Portugues de Reumatologia eu começei tambem a ser seguida pela Nutriçao, a conselho da Dra Ana Teixeira da Reumatologia, bem é que toda a gente a dizer que estava sempre mais cheinha, nao era nada por aí alem mas como meço 1,55 e ja estava quase nos 59, estava a tornar-se preocupante o cansaço ao subir umas simples escadas, e nem conseguia correr, agora?.....
Agora ja tive duas consultas com a Dra Alexandra Cardoso recomendo!!!! fantastica, simpatica, cativa mesmo a pessoa, e elegante:) ja perdi 3 quilos mas ainda faltam mais 3 para ter o peso ideal, a principio custou-me porque eu sou viciada em doces... e nao usar açucar para mim era impensavel.
Mas agora ja tenho autorizaçao para de 15 em 15 dias um bolo de pastelaria, japones 1x por mes essas coisas, ja posso "pisar o risco" como se diz, perdi barriga, anca, estomago porque se encontra dilatado da cortisona, e ganhei massa muscular:)
30 minutos de caminhada todos os dias a seguir ao almoço, escadas, abdominais...
Estou felicissima com os resultados que estou a abter até porque tenho um casamento em julho para o qual ja comprei o vestido e tenho de caber dentro dele, e nessa fase tambem vou comer muita goluseima por isso esforçar-me agora.

De saude, o rash malar voltou, tenho ate usado uma base que comprei na sephora, para me sentir menos desinibida na rua, dores praticamente desde que iniciei o tal milagroso Plaquinol tambem nao tem sido problema só noto que ando mais esquecida e confundo as coisas:)

Experimentei pela 1ªvez o Japones, no dia dos Namorados e fiquei fã:)

Só quero deixar um apelo aos meus amigos que padecem desta patologia, nao usei a desculpa da cortisona como ganho excessivo de peso, até nos faz mal o excesso de peso, o sangue tem de circular bem, apetece-nos doces e comer em grandes quantidades mas temos que "domesticar" o nosso organismo... Vão por mim, qualquer coisa estou no meu mail, respondo sempre
Saude e bom Carnaval....
AH ja tenho fato depois ponho aqui a foto, como sempre vou ao Algarve ver a mamy:)
Um BIg Kiss:))))

Nunca desistir dos nossos sonhos!!

2011-01-27T09:59:00.000-08:00

Olá amigos confesso que quando criei o blog nunca pensei vir a ter tanta aderencia, mas eu estou aqui para isso mesmo compartilhar as minhas experiencias, tenho respondido a todos os mails que me tem chagado pelo mail, e confesso ser tudo isto para mim uma bençao.
Estou grata a Deus pela vida que me deu, e se nao fosse o Lupus eu nao teria oportunidades de conhecer as pessoas que tenho conhecido, pensar da forma que penso...crescer!!!
Fui ao Instituto Portugues de Reuamatologia perto do Hospital curry Cabral, ou melhor em frente praticamente, o que eu faço é ir de comboio ate entrecampos e depois passo dentro do Hospital e saio á porta do Instituto.
Foi feita uma analise pela parte da Reuamtologista Ana Teixeira (que eu adorei) pelo optometrista e pelo Podologista Cristina.
Nao ha nada que me possa ser adaptado, o meu problema postural é derivado ao estrabismo que tenho no olho esquerdo desde a infancia, uma inclinaçao da coluna em geral a 11º graus nada de grave segundo a Dra Ana, portanto da parte deles estou despachada, ontem fui-lhe mostrar o raio-x e chegou-se a essa conclusao, os prismas para mim foram a salvaçao, desde que os pus sinto-me apta para andar sozinha mesmo em shoppings cheios de gente, o que me fazia imensa confusao, dava-me tonturas e ate má disposiçao.
O Dr Alves da Silva foi o que melhor me aconteceu sem duvida que a minha vida mudou para melhor muito melhor! :)
Agora a sugestao da Dra Ana vou ter na proxima quinta a 1ª consulta de Nutricionismo, a ver se resulta comigo, lá custa apenas 15 euros, nao faço ideia das sessoes que vou precisar mas... tirarei todas as minhas duvidas ja dia 3 de Fevereiro.
Cá tenho andado com os meus 3 projestos digamos assim: Entrevistas, livro e vou começar a estudar para provas de admissao á Faculdade.

Aqui vos deixo com a cabeça cheia de desejos e sonhos que penso realizar.
um grande beijo

Bom Ano a todos vós

2011-01-06T10:05:00.000-08:00

Boas, espero que vosso Natal tenha sido tao bom quanto o meu...

Não dei noticias porque logo a seguir veio o Ano Novo e depois o meu aniversario dia 2 de Janeiro.

Posso dizer que tenho andado razoávelmente bem , penso que a alegria tambem minimiza as hipóteses do Lupus dar de si...

Aqui deixo algumas fotos do meu aniversario, pois gosto de partilhar o que vivo.

Agora estou a renovar o livro que escrevi ha uns anos para depois o enviar para uma editora. Ja começei a 2 etapa de traduçao de entrevistas, mas quanto ao decoupage (trabalhos manuais) é tempo de pausa, ate porque sou uma pessoa que se satura de estar sempre a fazer o mesmo.

Agora o namorado tem um horario novo, trabalha 4 dias e fica dois em casa, ou seja, o meu dia rende mais, pois tenho 12 horas em casa para mim e para as tarefas domesticas. Faz 10 horas diárias e folga Domingo (que eu detesto ficar sozinha em casa) segunda (que normalmente é o dia de consulta de reumatologia que bom) e terça (consultas de psiquiatria).

Posso dizer que me calhou a dias que me sao uteis...

O Plaquinol tem-me feito ficar tótó, pois é esqueço-me das coisas e o cerebro anda tipo "adormecido"... e só tomo metade... como vai ser a minha tentativa á Faculdade com esta cabeça a meio gás será que vou conseguir entrar?

Deus me ajude, tenho tantos projectos para este novo ano e sei que os 28 anos vao ser memoráveis.

O plaquinol melhorou muito muito o meu rosto, nao ha rash malar.

Uma má experiencia: Pus unhas de gel, imagine-se, eu sou onicófaga, tenho o vicio de roer as unhas, entao para estar bela no Natal e Ano Novo resolvo experimentar as unhas de gel, com extensao pois as unhas estavam bem curtas, ou melhor, roidas...

Resulatado, 2 horas numa cadeira ja estava cansada, sofrimento a tirar as coticulas e sangrei bastante e ela nao conseguia estancar pois com a Aspirina AAS, o sangue fica fino e sai com facilidade e sem parar...Fiquei com feridinhas... 3 dias depois cai a 1 unha, 30 euros por isto?

depois outra e outra... Volto ao salao, há uma coisa que eu reparei nao desinfectam o material, e o forno que usam é de luz UV o que para nós é terrivel parece que os meus dedos estavam a queimar, resultado : NUNCA MAIS

Feliz Natal e próspero Ano Novo

2010-12-16T12:08:00.000-08:00

Para todos vós, eu desejo um santo Natal sem dores, só paz e amor... muito amor.

Para a semana, dia 21 já vou para o Algarve passar o meu Natal em familia, apesar de lá irmos regularmente é uma alegria enorme a nossa chegada...

Espero que desta vez a gente não deixe a minha cadelinha, Pituxa, no Alentejo ...hihihihi

Bem as encomendas do decoupage já estão praticamente na recta final, e enquanto estiver lá em baixo não vou pensar em trabalho, vou decontrair.

Tem feito uns dias terriveis de frio não é verdade?

Oh meu Deus é nestas alturas que sofremos mais.

Estes sabonetes foram o verdadeiro sucesso de tudo o que fiz, e é um sabonete que vou dár de lembrança a familiares, amigos...

Beijinhos e um feliz Natal, rezo por vós todos.

Plaquinol, o milagre para o rash malar...

2010-12-07T05:11:00.000-08:00

É verdade... Melhorei bastante das manchas que tinha no meu rosto, estou bem mais linda:)
aqui vai a prova: uma foto para vós, de sábado, quando fui a Sintra comer no Italiano...

Tenho estado de mini-ferias, o namorado tem 5 dias, entao tem sido aproveitar!

Sábado: Sintra, restaurante italiano/indiano, visita ao Museu do Bonsai, e cinema ver : "Imparável".

Domingo: Lar doce lar, ver filmes.

Segunda: Almada

Terça: Hoje:) Acho que vou passear...

Amanha: Ver o tio, que foi operado.

O frio já não é tanto e as dores já não se manifestam, contudo o facto de pensar "estou de ferias" não ha que pensar horários para fazer isto e aquilo, para o dia render...

Faz-me relaxar...

liliana.raimundo@live .com.pt

Gosto muito de Vós. Falei para comigo para o meu mail:

2010-11-19T09:50:00.000-08:00

Olá como estão todos? espero que bem...

Dizem que á 3ª é de ve e realmente foi... talvez tambem graças à Cimeira havia de haver cimeira mais vezes, para Lisboa ficar "desafogada" ora... fui falar com o Dr João Eurico... Sim cheguei na hora certa, não tinha mais pacientes, só aguardei que saísse a rapariga que lá estava depois entrei eu e ele foi muito simpático e estava sorridente, adorei :) Correu bem melhor do que a 1ª consulta hehehe...

Lá se actualizou a tal consulta, e falou-se um pouco, deu-me então a autonomia para eu própria ao sentir que estou em inicio de crise, além de tomar logo um anti-inflamatório, aumentar para 10 mg a cortisona, todos sabemos que a cortisona é uma coisa que se deve evitar, deve tomar-se o menos possivel, mas nestes casos como tem mesmo de ser tomada, e... para toda a vida convem, tomar a menor dosagem possivel.

Quanto ao Plaquinol ate agora não sinto alterações a nível psicótico nem nada disso, mas tenho de me manter bem atenta.

Perguntei se posso tomar cartilagem de tubarão, posso, faz bem as cartilagens...

tambem bebo chá de Cavalinha que é excelente para os ossos sabiam, 1 lt por dia 10 dias, é o tratamento e é natural:) quimicos já nós tomamos muitos.

Pensei falar com a tal rapariga mas nao havia hipótese, entao quando estava no bar "IZZI" para pedir uma bola de berlim com chocolate (pois tenho andado a abusar...) soube-me bem, e ela entra, meti conversa e perguntei se tambem tinha Lupus mas ela tem é outra auto-imune: Espondilite anquilosante... Trocámos contactos ela está a estudar para enfermeira, e esta patologia foi-lhe diagnosticada agora.

Deixo-vos com um beijinho e as melhoras para quem nao esteja tao bem.

Finalmente remedicada ás 3 da manha em sta Maria

2010-11-12T10:34:00.000-08:00

Bem ja ha mais de uma semana, talvez ha duas mais precisamente que eu começei com sintomas, mas nao as famosas dores, sim dores no movimento, leventar sentar, subir e descer degraus, e ate a andar.... dores nos joelhos que travaram os movimentos e custava imenso a andar. Pois so doer ao andar é uma situação agora vir a dor fixa, em que me inxam os joelhos e aquecem... comecou esta noite nao adormecia, desartei a chorar desesperada, chamei pelo meu anjo e la me levou á urgencia de Sta Maria.
As 3 da manha ha pouco transito e tive imensa sorte com a Dra que apanhei de serviço, confesso...
1 foi á sala de espera perguntar se era a Liliana que tinha Lupus, mandou logo ir fazendo as analises para adiantar serviço e ver o ponto da situação, aguardei uma hora por elas, depoisa da consulta fiz tambem um raio-x aos pulmoes visto que tenho uma tosse (que penso ser alergica) contudo as analises e raio-x estava tudo na normalidade, mas segundo as minhas queixas eu estou a entrar em crise talvez pelo stress , ansiedade, mas nada externo sou eu mesma, entendes?
Tudo bem...queda de cabelo, cansaço extremo, dores articulares joelhos e cotovelos, rash malar acentuado, sensação de gripe... etc etc... dói a garganta e doi a cabeça, tinha a tensao a 15-11, ja la estive assim e ninguem me ligou nenhuma....
Aumentou o Enalapril da tensao, aumentou a meticorten, e introduziu o Plaquinol (medicamento tentado uma vez que foi o possivel causador da psicosa aguda segundo os reumatologistas, mas que nao foi segundo o psiquiatra) Vamos tentar.... era bom para mim fazer um anti-paludico, ainda para mais nesta fase.
Agora estou servida das armas para atacar este Lupus;) nao me escapa...
Beijos a todos vou dando noticias e alem do mais será bom para melhorar a minha condição de pele:)

Afinal não havia infecção urinária

2010-11-06T09:22:00.000-07:00

Antes de mais quero agradecer ao Tony Madureira, pela activa participação no blog, e sempre me deixa um comentário :) obrigada.
bem, penso que houve um "falso positivo" ou seja, eu fiz a urocultura e deu "negativo".
Tenho andado que não posso, dificuldade em andar, aqui aonde vivo existem escadas por todo o lado, subir ainda subo com dor, mas a descer parece que os meus joelhos se estão a "partir", é horrivel, será que tenho artrite? as mãos inchadas e doiem, muito cansada... pareço uma velhinha, eu penso que isto tambem tem mais a ver com o meu estado emocional, ando em stress, com 2 "trabalhos" entre-mãos, tem dias que eu quero mas nao consigo...como hoje...e como não posso nao faço, há que ter paciência. Um grande beijo a todos.
Dou graças a Deus por ter um namorado que me entende, ajuda e suporta as minhas dores, que por vezes são muitas.

Mais um dente fora...mais um...

2010-10-26T12:13:00.000-07:00

Ola amigas/os aqui estou eu, ontem tive consulta no dentista, ia... desvitalizar mas... ja não dáva, tive de extrair e agora vou ter de investir em 2 coroas e 2 implantes, senão fico aqui com um buracão. Agora tenho em entre-mãos dois trabalhos, vamos a ver como me safo... um beijo.

Aqui fica uma foto do 1 sabonete de Natal... Espero que gostem.

Nova Infecção Urinária

2010-10-13T09:03:00.000-07:00

Bem... cá estou eu...eu não falho, afinal isto é o meu diário para com as lupicas e lupicos...
Tive consulta segunda dia 11 de Outubro, ás 13 horas em Santa Maria, novo médico, pois como vos havia dito a Dra Aurora reformou-se (eu gostava dela como médica), agora fiquei com o Dr. João Eurico Cabral da Fonseca, viu as análises e disse que estava com infecção urinária e que convinha fazer uma urocultura, vou amanha fazer para mostrar depois ao Dr, hoje ja levei a vacina da gripe convém...para não me constipar.
Ontem estive na Associação e falei com a Dra Rosa, ela diz que não fico mal servida com este novo Dr, e que é normal as infecções pois temos Lúpus e as defesas estão em baixo...beijinhos ontem e hoje tenho dores, pois andei muito a pé mas com força de vontade e fé eu vou a todo o lado e consigo fazer tudo o que tenho para fazer, mas quando a cabeça não tem juízo o corpo é que paga..." já dizia o António Variações( e estava bem certo).beijocas e saúde:)