Mania de Bobagem

Como explicar a fadiga da esclerose múltipla pra quem não tem EM?

2021-01-24T00:00:00.000-03:00

Se você tem esclerose múltipla há algum tempo, certamente já tentou explica-la para alguém que não tem a doença. Mas como explicar a fadiga para quem não a sente? Você diz que está com fadiga e a pessoa responde: “Ah, eu também, estou muito cansada! Fiz isso ou aquilo e agora estou cansada demais!”.

Eis aí a diferença! A outra pessoa está cansada porque trabalhou muito, não dormiu ou se alimentou direito, fez exercícios ou qualquer outra coisa, enquanto nós, com esclerose múltipla, estamos cansados porque sim.

Como explicar quando acordo bem disposta, vou lavar o rosto e escovar os dentes e preciso voltar de arrasto pra cama como se tivesse acabado de correr três maratonas? Ou que mesmo não tendo feito nada o dia inteiro, estou tão cansada que até levar o garfo de comida à boca é um esforço gigante?

Não é fácil, mas é possível (e é nosso dever).

É difícil, sem dúvida. É um trabalho de formiguinha. Precisamos repetir, repetir e repetir até que um dia não seja mais preciso explicar. Mas depende de nós sabermos da importância dessa compreensão alheia e fazermos esse trabalho de conscientização. Fico cansada só de pensar em quantas vezes ainda terei que explicar, mesmo assim vou continuar explicando.

É imprescindível falarmos sobre isso. Aos nossos amigos, parentes, cuidadores. É fundamental que as pessoas entendam que a fadiga na esclerose múltipla é muito diferente de estar cansado após realizar alguma tarefa. É uma sensação de cansaço profundo, de perda de energia e de exaustão e que não precisa de razão para sentirmos. É um sintoma frequente, crônico e incapacitante que traz grande impacto na vida cotidiana.

Fazer com que as outras pessoas (ao menos aquelas que convivem conosco) compreendam a fadiga é essencial porque entendendo a magnitude desse sintoma que não pode ser mensurado, serão mais capazes de nos ajudar quando precisarmos e não nos julgar como pessoas incapazes e preguiçosas.

Além disso, essa compreensão facilita muito as relações no trabalho, fazendo com que colegas e instalações sejam adequadas para permitir que as pessoas com esclerose múltipla continuem trabalhando.

A fadiga nos limita tanto! Se ao menos conseguirmos que ela seja entendida e aceita como uma verdade daquilo que sentimos e não como uma desculpa, poderemos ser muito mais produtivos!

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Post originalmente publicado no blog da Novartis, que não existe mais. Republiquei no blog da AME em outubro/2017. Você pode ver a publicação aqui: Como explicar a fadiga da esclerose múltipla pra quem não tem EM?

Aproveita e lê outros textos meus lá!

Recomeçando o recomeço

2021-01-23T21:52:00.003-03:00

Pois então. Depois de republicar alguns textos antigos dos quais eu gosto muito, resolvi tirar esse blog da prateleira e colocá-lo pra funcionar.

Fiquei muito tempo sem escrever, acho que perdi o jeito, por isso esse título muito original.

Mas dizem que é como andar de bicicleta, não se esquece como fazer, basta andar e aos pouco a gente recupera o equilíbrio.

Novos temas

Um dos assuntos que vou abordar aqui com alguma frequencia são as séries de TV, um vício.

Não sou expert no assunto, assisto por diversão e também para aprimorar minha compreensão do inglês, que nunca aprendi formalmente, mas que graças às séries eu quase sei alguma coisa.

No momento, estou maratonando Arquivo X, série antiga já finalizada e outras 3 ainda em andamento: NCIS e NCIS Los Angeles (daqui uns dias entro também na outra da franquia: New Orleans) e a comédia Grace & Frankie.

Além dessas, acompanho outras 50 ativas (nem todas em exibição no momento) conforme são lançados os episódios.

Aprendendo coisas novas

Aliás, novos temas, novos aprendizados. Já que voltei a estudar, outros novos assuntos devem pipocar por aqui.

Iniciar uma faculdade na minha idade e com todo o déficit cognitivo trazido pela esclerose múltipla é um desafio muito grande.

Com a pandemia, um novo desafio se somou a esse: o do ensino remoto. O que já era difícil, ficou ainda mais.

Mas meu objetivo ao iniciar uma faculdade foi justamente o de colocar o cérebro pra funcionar antes que ele enferrujasse de vez.

Vamos ver onde isso vai dar.

Ponte do Fandango - Cachoeira do Sul/RS
Foto: Arquivo Pessoal

Uma longa estrada

Recomeçando o recomeço.

Então embarco nessa viagem, pego a estrada para a posteridade (jura né? kkk) e recomeço a escrever. Meus motivos? Descrevo-os na página SOBRE MIM E O BLOG e no primeiro texto publicado, intitulado de O RECOMEÇO.
Vem comigo?

Lágrima

2021-01-21T23:07:00.000-03:00

Ela surgiu tímida, havia percorrido
um longo caminho para estar ali.

Partiu do fundo da alma, onde moram todas as emoções, passou pelo coração para separar o que era dor do que era amor, superou as barreiras da razão que teima em querer comandar tudo, até finalmente brotar ali no cantinho do olho.

Primeiro parou, como se admirasse a paisagem e o ar fresco, depois vagarosamente, lançou-se no vazio.

Foi perdendo a timidez aos poucos, e exibindo-se despejou pelo caminho todo sentimento que trazia.

Desfez-se de toda a dor e desespero e agora jaz, na curva macia do lábio, tornando ainda mais úmido o beijo de amor.

*Texto originalmente publicado no blog KTRALHAS em 14/09/2010.

Ouvir o silêncio

2021-01-21T23:01:00.000-03:00

Às vezes precisamos ouvir o silêncio. A ausência de estímulos auditivos por um breve período de tempo é importante para que possamos ouvir aquilo que não emite sons.

Silêncio para ouvir nossos pensamentos, com clareza e entendimento, sem interferências. Dar voz à nossa razão.

Ouvir o coração, compreender os nossos sentimentos, suas origens e consequências.

Silêncio para ouvir a voz de Deus. Rezamos pedindo à Ele que nos dê respostas, mas não nos damos ao trabalho de parar para escutá-Lo.

É no silêncio, no recolhimento que deixamos fluir o que há de mais secreto em nós, aquilo que provém das profundezas da nossa alma, toda a sordidez e também toda a beleza que se esconde em nosso íntimo.

E só trazendo estes sentimentos à tona podemos separar aquilo que é bom para ser cultivado, daquilo que devemos jogar fora.

É durante essa seleção que iniciamos a compreensão das respostas que Deus nos envia, passamos a entender o que Ele quer de cada um de nós e vamos nos livrando do peso daquilo que nos incomoda.

Talvez não seja possível resolver nossos problemas só com alguns minutos de silêncio, mas certamente é possível termos uma visão mais clara da nossa vida após ouvir a voz de Deus falando conosco através da nossa consciência.

Shhhh.... vamos ouvir.....

*Texto originalmente publicado no blog KTRALHAS em 04/09/2010.

A Cigarra e a Formiga

2021-01-21T02:59:00.001-03:00

Segundo a Wikipédia, A Cigarra e a Formiga é uma das fábulas atribuídas a Esopo e recontada por Jean de La Fontaine.

Tendo a cigarra cantado durante o verão,

Apavorou-se com o frio da próxima estação.

Sem mosca ou verme para se alimentar,

Com fome, foi ver a formiga, sua vizinha,

pedindo-lhe alguns grãos para aguentar

Até vir uma época mais quentinha!

- "Eu lhe pagarei", disse ela,

- "Antes do verão, palavra de animal,

Os juros e também o capital."

A formiga não gosta de emprestar,

É esse um de seus defeitos.

"O que você fazia no calor de outrora?"

Perguntou-lhe ela com certa esperteza.

- "Noite e dia, eu cantava no meu posto,

Sem querer dar-lhe desgosto."

- "Você cantava? Que beleza!

Pois, então, dance agora!"

Só que a história não termina aí. Na MINHA versão, depois de negar ajuda à cigarra e vê-la morrer de fome e frio, a formiga sente-se culpada, fica deprimida e como já sofresse com o stress de trabalhar sem descanso, morre também de um enfarte fulminante.

Achou muito triste? Sinistro? Mas assim tem sido as relações das pessoas. Cada um pensa só em si. A cigarra pensou só na sua diversão, no seu prazer e acabou por morrer de fome. Por sua vez a formiga pensou somente no trabalho e em juntar bens que não conseguiu usufruir porque perdeu sua vida para o remorso e as doenças causadas por uma vida onde não se permitiu ser feliz.

Mas existe uma nova versão para esse final de história.

Nessa nova versão, após tomar uma carraspana da formiga, a cigarra passa a cobrar cachê para cantar, podendo com isso fazer o que mais a faz feliz e ainda se precaver para o futuro e usar o seu cachê para comprar os mantimentos que a formiga juntava e a formiga aprendeu a divertir-se com a cantoria da sua nova amiga e percebeu que o seu fardo ficava mais leve quando dançava ao som da música e que isso não a impedia de trabalhar. As duas viveram uma vida longa e feliz, cada uma respeitando as escolhas da outra e ajudando-se mutuamente.

#FIM.

Texto originalmente publicado no blog KTRALHAS em 23/09/2011.

O Monstro da Cortina.

2021-01-21T02:33:00.001-03:00

Nesta foto, eu sou o bebê no colo da minha madrinha Gina
ao lado de minha mãe. Ao fundo, a amedrontadora cortina,
que me acompanhou por quase 20 anos.
Foto: Arquivo pessoal 13/12/1970

Era uma cortina feia. Escura, com uns desenhos estranhos e indecifráveis a cada 30cm do pano. Para completar, um babado feito com o mesmo tecido horroroso.

Esta cortina "enfeitou" o meu quarto durante muitos anos.

Cresci sem entender muito bem o tal desenho e dentre muitas teorias acabei acreditando ser um monstro bem feio. Vários monstros se repetiam, se espalhavam por toda a cortina e ficavam maiores e mais assustadores à noite. Morria de medo da tal cortina. Quando as luzes se apagavam, a penumbra deixava aquela coisa ainda mais aterrorizante. Me encolhia na cama, fechava os olhos com força e tentava não pensar. Rezava pedindo a proteção do meu anjinho da guarda.

Quando fui ficando maior, adotei a estratégia de ficar de costas para a cortina, sem vê-la o medo era menor. Lembro de ter feito queixa à mãe uma ou duas vezes, mas ela ria e eu me sentia desamparada diante do monstro da cortina.

Um belo dia, já crescida, resolvi encarar a tal criatura. Caminhei decidida de encontro à cortina e munida de muita coragem encarei a fera de perto, de frente. Imaginem minha cara de espanto quando percebi que o tal monstro nada mais era do que flores? Três ou quatro rosas juntas num estranho bouquet repetiam-se por todo o tecido.

Passado o espanto, achei graça daquilo. Até comecei a achar a tal cortina "bonitinha". Mas gostei mesmo foi quando a mãe deu um jeito de sumir com aquilo.

*Texto originalmente publicado no blog KTRALHAS em 24/08/2010.

A Analogia do Cacto

2021-01-21T02:18:00.001-03:00

Esses dias uma amiga me disse que assemelhava-se a uma rosa, flor suave e perfumada, mas cheia de espinhos. Fui pra casa divagando sobre esta analogia, pensando se ela se apicaria também à mim.

Cheguei a conclusão de que eu me pareço mesmo é com um cacto.

O cacto é uma planta rude, cheia de espinhos, vive em regiões de clima inóspito e cresce em solos de calcário e areia. Por passarem longos períodos sem chuva, possuem raizes profundas para extrairem da terra o que necessitam e seus espinhos servem para ajudar a reter a umidade e proteger sua delicada flor de perfume intenso. Se adaptam facilmente a qualquer lugar e circunstância, bastando para que vivam e mantenham seu vigor e sua cor, apenas um bocado de sol.

Assim sou eu. Não sou bonita, mas tenho os meus encantos. Sou áspera e agressiva às vezes, mas para me defender. Sou feliz apesar da vida difícil e repleta de situações adversas. Me adapto fácil à realidades novas, às vezes sofro um pouco, mas acabo sempre me moldando ao ambiente. E pra que eu exale o meu perfume e mostre o que há de melhor em mim, só preciso de um pouco de carinho e atenção.

*Texto originalmente publicado no blog KTRALHAS em 17/08/2010.

Torneira Pingando

2021-01-21T02:11:00.001-03:00

Estou sentada à mesa da cozinha, tentando me inspirar para escrever alguma coisa e ping, ping, tem algo me torturando ping, ping, ping.

Fechada com displicência a torneira pinga, ping, teimando em dar o ar de sua graça, sem graça. ping, ping.

Tô com uma preguiça danada de ir até lá e acabar com a sinfonia , mas essa música não ajuda a me concentrar.

Levanto os olhos e encaro a torneira como a lhe dizer: - "Por que no te callas?" mas ela continua lá, impassível, nem me olha.

Desisto de tentar fazer com que ela obedeça ao meu pensamento. Levanto.

Caminho decidida até a pia e fecho a maldita torneira com força. Tá vendo só? Venci. Volto confiante ao meu lugar.

Ao me sentar, encaro a dita cuja com ar de superioridade. Mas a danada ri de mim, pois guardou 3 gotas d'água em seu interior e as solta agora, vagarosamente, zombando de mim que a fito calada do outro lado da cozinha.

É. Chegou o dia da torneira debochar de mim. O que mais virá daqui pra frente...?

*Texto originalmente publicado no blog KTRALHAS em 18/08/2010.

O recomeço

2021-01-20T22:57:00.002-03:00

Olá amigos!

Foto: Arquivo pessoal.

Primeiro, ele se chamava Ktralhas, o blog com o qual me lancei nesse mundo. Depois ele foi ficando muito confuso e eu mudei para Uma mãe esclerosada. Mas me cansei. Passei por uma fase difícil que me tirou o prazer de escrever. Desativei tudo.

Mas escrever é parte de mim, necessário pra minha sanidade mental. Então, recomeço. Do zero.

A Esclerose Múltipla será um tema recorrente, assim como a maternidade, porque são partes importantes da minha vida e estão presentes no meu dia à dia, mas o foco será minhas opiniões e reflexões. Histórias que vez por outra me vem à mente, memórias, textos aleatórios, enfim todo tipo de bobagem.

Não escrevo para arregimentar audiência, mas porque preciso. É uma forma de desabafo. Publicando meus textos, jogo-os no universo e sei que alguém, em algum momento irá fazer eu me sentir escutada. Nos dias de hoje a gente parece estar sempre falando sozinha. Escrevendo no blog, sinto que sempre tem alguém prestando atenção.

Então presta atenção aí!

Abraços