Als je wel eens een paniekaanval hebt gehad, weet je hoe verschrikkelijk dit voelt: de overweldigende angst, je oncontroleerbare ademhaling, de wanhoop en machteloosheid. Het liefst wil je dat het per direct stopt, dat je weer wordt wie je was en alles weer normaal is.

Gelukkig gaat een paniekaanval vanzelf weer over. Vaak is het een kwestie van uitzitten tot de aanval zakt. Zijn er dan geen dingen die je alsnog kunt doen?

1. Probeer steun te vinden bij een ander

Als je een (beginnende) paniekaanval hebt, kan het erg helpen om steun te vinden bij een ander. Ben je samen met iemand? Geef dan aan dat je in paniek bent. Juist omdat paniek bestaat uit allerlei angstgedachten, is dit niet altijd meteen aan je te zien. Door uit te spreken wat er met je gebeurt, kan de ander je ondersteunen, al is het maar door bij je te blijven. Zo sta je er niet compleet alleen voor.

Als ik beginnende paniek voel, helpt het mij erg om dit te delen. Alleen al het feit dat de ander weet wat er aan de hand is, kan de angst laten zakken. Ik kan namelijk bang zijn dat een ander aan mij ziet dat het niet goed gaat en daar van alles over denkt. Juist door het uit te spreken, geef ik duidelijkheid en hoef ik mij daar niet meer druk om te maken.

Ben je alleen thuis? Kijk dan of je iemand kunt bellen of appen. Juist alleen thuis zijn kan extra eng zijn, vooral als je bang bent dat er iets met je gaat gebeuren. Door in contact te zijn met iemand, weet je dat er een soort ‘toezicht’ is en voel je je minder alleen.

2. Weet dat een paniekaanval altijd voorbij gaat

Een paniekaanval is een vreselijk gevoel. Het lijkt wel alsof je lichaam wordt overgenomen. Je hartslag versnelt, je gaat zweten, je ademhaling slaat op hol… Je kunt denken dat je doodgaat of gek wordt en nooit meer controle krijgt over jezelf.

Gelukkig gaat een paniekaanval altijd voorbij. Gemiddeld bereikt een paniekaanval een hoogtepunt rond de 10 minuten en ebt daarna weg (1). Het kan dus korter of juist langer duren. Zelfs een paar minuten duren voor je gevoel een eeuwigheid. Toch blijft het een feit dat het altijd voorbij gaat.

Mij overvalt altijd een gevoel van intense opluchting als ik merk dat de aanval begint weg te ebben. Vaak duurt het wel even voordat ik tot rust ben gekomen. Toch krijg ik al snel het gevoel dat ik de controle terug begin te krijgen.

Overigens kan het wel lijken alsof je veel langer in paniek bent. Mogelijk heb je dan meerdere paniekaanvallen achter elkaar, die dan wegebben en later weer beginnen.

3. Een paniekaanval is een natuurlijke reactie van je lichaam

Een van de eerste dingen die ik bij cognitieve gedragstherapie leerde, was dat een paniekaanval een natuurlijke reactie is van het lichaam. Doordat ik mijzelf helemaal gek maakte met mijn (irreële) gedachten, sloeg mijn lichaam in de paniek. 

Dit is dezelfde reactie als wanneer je daadwerkelijk in een gevaarlijke situatie terechtkomt, bijvoorbeeld als je oog in oog staat met een leeuw. Je lichaam maakt je dan klaar om te vluchten of te vechten. Vandaar dat je hartslag omhoog gaat. Je lichaam helpt je eigenlijk een handje.

Wat mij erg geruststelde, is het feit dat je niet doodgaat van een paniekaanval (tenzij er medisch iets anders aan de hand is). Ik was daar de eerste keren namelijk bang voor. Ik leerde begrijpen wat het lichaam doet en waarom. Hierdoor werden de aanvallen al iets minder heftig.

4. Probeer te bewegen

Wat mij bij (beginnende) paniek meerdere keren heeft geholpen, is te gaan bewegen. Ik dacht namelijk zo: mijn lichaam staat in de vecht- of vluchtstand. Ik ben compleet opgeladen om in actie te komen. De enige manier om dit snel te ontladen is door daadwerkelijk te doen waar het lichaam klaar voor is.

Ik weet nog dat ik zo angstig was voor een vliegreis dat ik voor vertrek naar de luchthaven in een hotelkamer begon te springen en rond te rennen. Hiermee ontlaadde ik wat van de opgebouwde spanning. Ook merkte ik dat de beweging mijn ademhaling hielp reguleren. Daarnaast gaf het ook nog afleiding.

5. Probeer afleiding te zoeken

Als je in paniek bent of dreigt te raken, zit je hoofd vol met angstgedachten. Ik weet nog dat ik alleen op vliegreis ging en in het vliegtuig zat, terwijl we nog op de grond stonden. Ik merkte dat er paniekgedachten opkwamen: ik was bang dat anderen zouden merken dat ik angstig was. Ik was bang dat ik in paniek zou raken terwijl we al in de lucht waren, en ja, dan kun je er niet uit. En ik moest nog ruim 4 uur! Nu stond de deur nog open: ik kon er nu nog uit. Maar wat dan? Dan zou ik nooit meer terug het vliegtuig in durven. Weg vakantie naar Tenerife. En mogelijk ook al mijn toekomstige reizen. En ik hou zo van op vakantie gaan.

Ik weet dat de situatie ontvluchten de angst alleen maar kan verergeren. Niet voor niets is de behandeling van angst en paniek vaak exposure therapie. Ik besloot het mij niet te laten gebeuren dat ik deze reis zou mislopen. Ik moest controle krijgen over mijzelf.

Ik pakte het boek dat ik had meegenomen en begon te lezen. Uiteraard lukte dit bijna niet. Toch bleef ik star dezelfde alinea lezen, net zolang tot ik weer kon opnemen wat er stond. En wat gebeurde er? De angst zakte! Ik greep deze bewustwording met beide handen vast. Hernieuwde hoop bloeide in mij op: wellicht ging het mij toch lukken. Zie je wel? Het gaat beter. Zie je wel: ik heb toch controle. Uiteindelijk ging het de rest van de vlucht en vakantie prima en volgden er nog meerdere succesvolle vakanties.

Afleiding kan ook bestaan uit het eten van een snoepje, met iemand praten, je huisdier aaien, bewegen, schoonmaken, enzovoort. Wees je alleen wel bewust dat afleiding zoeken een manier kan zijn om je angst te ontvluchten. Bij exposure therapie zal je uiteindelijk je angst in de ogen moeten kijken. Toch is het fijn dat je voor die tijd iets hebt wat helpt.

Heb jij last van paniekaanvallen?

Als je last hebt van angst en paniek, dan is het verstandig om hulp te zoeken. Je kunt via de huisarts een verwijzing krijgen. Als je autisme hebt, is het aan te raden om een behandelaar te zoeken die verstand heeft van autisme. Autisme speelt namelijk een rol bij angst. Je hebt dan meer kans op een geslaagde behandeling.

Bronnen

(1) Paniekstoornis en agorafobie

Bekijk ook de video over autisme en angst

Het bericht 5 Tips bij een paniekaanval: zo krijg je de controle over jezelf weer terug verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

De ideale, prikkelarme woning vinden: is dat niet wat we allemaal willen? Vooral als je autisme hebt, kan het leven bestaan uit een zwerftocht van de ene naar de andere (sociale) huurwoning. Telkens lijkt het alsof je eindelijk je plekje gevonden hebt, totdat de buren verhuizen en er een nieuwe onrustzaaier voor in de plaats komt. Of er wordt een school voor je flat gebouwd, een (huil)baby geboren bij de bovenburen of de knusse bomenhaag tussen jou en die drukke weg wordt gekapt. Weg rust. Weg veilig thuis. En ook jij kunt weer weg – op zoek naar die ideale woning.

Woningnood

De woningnood maakt het momenteel haast onmogelijk om nog via het reguliere huursysteem aan een andere (sociale) huurwoning te komen. Wachttijden van 10 jaar zijn heel normaal geworden. En als je eindelijk een woning vindt, dan heb je vaak nog niet eens een echt prikkelarme woonomgeving.

Mensen met autisme hebben alleen geen 10 jaar de tijd om te vluchten uit hun huidige situatie. Vaak is de overlast van de omgeving zo groot dan dit groot psychisch lijden veroorzaakt: obsessief bezig zijn met of de buren wel of niet thuis zijn; niet langer kunnen functioneren door dagelijkse prikkels waar je geen controle over hebt; overspannenheid; slapeloosheid, enzovoort.

Mijn keuze voor woningruil

Zelf woonde ik jarenlang in een gehorige sociale huurwoning. Ik kon mijn buren letterlijk door de muren horen praten, lopen, hoesten, enzovoort. Laat staan als de muziek (hard) aan ging, de buren de wasmachine om half 12 ‘s avonds nog eens startten, rond middennacht stommelend thuiskwamen, ruzie maakten of midden in de nacht de liefde bedreven. Vooral de laatste 1,5 jaar waren zeer onrustig.

Aangezien ik met 13 jaar inschrijftijd nog geen kans maakte op een eengezinswoning in regio Arnhem/Nijmegen, besloot ik voor woningruil te gaan. Voor mij is een flat geen optie, aangezien je dan niet alleen buren naast je hebt, maar ook boven en onder je. En het zijn tot nu toe altijd buren geweest die voor mij overlast veroorzaken. Bovendien woonde ik al in een eengezinswoning.

Hoe werkt woningruil?

Bij woningruil ruil je je huurwoning voor die van iemand anders. Je neemt hierbij elkaars huurcontract over, maar daarbij zijn (afhankelijk van de woningcorporaties) voorwaarden. Zaken waar je rekening mee kunt houden zijn:

• De huurprijs kan wijzigen. De woningcorporaties kunnen de huur opnieuw vaststellen en verhogen.
• Vaak ga je een contract aan van een jaar, wat daarna maandelijks opzegbaar is.
• De woning waar je intrekt moet betaalbaar voor je zijn. Bij sociale huurwoningen wordt door de woningcorporatie via een inkomstenverklaring gecontroleerd of de woning passend voor je is.

Niet iedere woningcorporatie staat open voor woningruil. Je kunt het beste bij je eigen woningcorporatie navragen of woningruil mogelijk is en wat de voorwaarden zijn.

Er bestaan meerdere websites voor woningruil. Je kunt daarop zoeken naar huurwoningen en vervolgens kijken of je een match hebt. Je regelt vervolgens zelf de bezichtigingen en komt met elkaar overeen of je wilt ruilen. Hierbij zijn de woningcorporaties dus nog niet betrokken.

Woningruil.nl

Ruilmijnwoning.nl

Aanvraag woningruil

Als je allebei akkoord gaat, dienen beide partijen een verzoek tot woningruil in bij hun woningcorporatie. Je vult de formulieren samen in met je ruilpartner. Hierbij moeten vaak recente stukken worden bijgevoegd, bijvoorbeeld:

• Een inkomensverklaring van de Belastingdienst van het afgelopen jaar.
• Een recente verhuurdersverklaring.
• Een uittreksel van het bevolkingsregister met daarop je adressenhistorie.

Akkoord woningcorporaties

Na het insturen van de aanvragen, is het wachten op de beslissing van de woningcorporaties. Hierbij kan het voorkomen dat de ene woningcorporatie akkoord gaat en de andere niet. Helaas heb ik dit meegemaakt. Ik had een woning gevonden in een dorp en die mevrouw wilde dolgraag ruilen. De woningcorporatie van die woning besloot helaas de huur dusdanig te verhogen dat ik er geen aanspraak meer op maakte, vanwege de regels voor passend toewijzen. Een flinke teleurstelling voor ons allebei! Dan gaat de hele ruil niet door.

Het huurcontract tekenen

Als de corporaties akkoord zijn, mag je het huurcontract tekenen. Maar pas op: voordat dit contract getekend is, kan je ruilpartner de hele ruil nog afblazen (jij dus ook). Ook dit heb ik meegemaakt. Een WEEK voor de verhuizing! Ik had bijna alles al ingepakt. Het was een vreselijke teleurstelling.

De eerdere aanvragen zijn juridisch dus niet bindend voor de ruil. Bij mijn derde poging tot woningruil tekenden we ongeveer 2 weken voor de verhuizing het huurcontract. Kun je nagaan hoe spannend het is of alles doorgaat. Twee weken is ook erg kortdag om alles in te pakken en te regelen. Helaas waren de woningcorporaties niet sneller.

Tekst gaat door onder de video

De verhuizing

Maar hoe verhuis je als je woningruil doet? Dat ligt helemaal aan jullie beiden. Veel mensen ruilen op een dag. Je maakt dan bijvoorbeeld een kamer leeg, waar de andere partij spullen neer kan zetten. Ik had ook de helft van de woonkamer vrijgemaakt. 

Wij hadden allebei een eigen verhuisbus geregeld, dus zo reden we heen en weer. Op een bepaald moment staan er dus spullen van jezelf en van de ander in je nieuwe en oude huis. Het is dan goed opletten of er niets door elkaar raakt.

Je kunt er ook voor kiezen om je spullen tijdelijk in de verhuisopslag te doen. Het voordeel daarvan is dat het nieuwe huis leeg is en je rustig de vloeren kunt vervangen en kunt klussen. Zelf heb ik een deel van mijn dozen tijdelijk bij iemand in huis gestald, zodat ik op de verhuisdag minder hoefde te verhuizen. En nog was het heel veel werk!

Conclusie

Alles bij elkaar ben ik heel blij dat ik via woningruil in mijn huidige woning ben gekomen. Het is hier een stuk rustiger en een fijne woning. Verder heb ik zo de wachtlijsten kunnen omzeilen en daardoor een gelijkwaardige woning kunnen terugkrijgen.

Qua stress, spanning en onzekerheid zou ik woningruil niet aan iedereen aanraden. Ik heb een half jaar lang in een rollercoaster geleefd, met vreselijke teleurstellingen van twee woningruilen die niet doorgingen. Je zit de hele tijd in onzekerheid of de verhuizing doorgaat. Kun je al beginnen met spullen inpakken? Of begin je maar gewoon, omdat je anders op het laatst te veel moet doen? Kun je al mensen regelen voor de verhuizing?

Het belangrijkste is te weten waar je aan begint. Als je erin gaat met de wetenschap dat de verhuizing niet door kan gaan, dat het stressvol is en rommelig, dan heb je al een groot voordeel. Zorg ook dat je de andere partij vertrouwt. Voelt het meteen al niet betrouwbaar, dan is het wellicht beter om een andere partij te zoeken. Die les heb ik zelf geleerd.

Bekijk ook de video Woningruil 2.0: ga ik dan eindelijk verhuizen?

Het bericht Je huurwoning vinden met woningruil: is het echt zo ideaal? verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

In het autobiografische boek Afwijkend en toch zo gewoon neemt Sarah Morton je mee vanaf haar vroege jeugd tot de start van haar volwassen leven. Al op jonge leeftijd wordt de diagnose autisme bij haar vastgesteld. Terwijl je zou denken dat een vroege diagnose het leven makkelijker moet maken, is Sarahs jeugd een gevecht voor begrip, acceptatie en ondersteuning.

Vanuit de ogen van iemand met autisme word je meegevoerd in Sarahs verhaal. Al als klein kind blijkt Sarah anders te zijn, bijvoorbeeld haar manier van spelen, contact met andere mensen en haar tragere ontwikkeling. Terwijl zij haar eerste levensjaren thuis in een veilige omgeving opgroeit, beginnen de problemen op school.

‘Moeilijk kind’

Sarahs autistische brein wordt op het lagere onderwijs gezien als iets negatiefs. Terwijl ze probeert haar behoeften duidelijk te maken en mee te doen, wordt ze weggezet als een moeilijk kind omdat haar gedrag anders is dan dat van leeftijdsgenootjes. Het resultaat is een deprimerend document waarin wordt beweerd dat Sarah nooit zelfstandig zal kunnen leven.

Pestgedrag

Dat Sarah anders is dan andere kinderen, gaat niet onopgemerkt bij medeleerlingen. Dit zorgt ervoor dat ze gepest wordt en moeite heeft om vriendschappen te sluiten. Zelfs een leerkracht schuwt het niet om mee te pesten. Dit leidt tot een aantal aangrijpende momenten die mij diep raakten, vooral omdat ook ik op school werd gepest. Gelukkig breekt er ook een tijd aan van vriendinnen en van een betrokken juf. Zij laat zien hoe je kinderen met begrip, structuur en duidelijkheid een fijn schoolleven laat leiden.

Speciaal onderwijs

Opvallend is dat het op het speciaal onderwijs veelal aan de juiste begeleiding ontbreekt, op een aantal mensen na. Terwijl leerkrachten op speciaal onderwijs voor extra begrip, ondersteuning en motivatie zouden moeten zorgen, blijkt het tegendeel waar. De manier waarop leerkrachten met leerlingen omgingen, is schokkend, evenals het gedrag van veel chauffeurs van het taxivervoer van en naar school. In plaats van Sarah als een persoon te zien met speciale behoeften, die met de juiste hulp veel zou kunnen bereiken, werd haar hoop op toekomstperspectief in de kiem gesmoord. Niet voor niets belandde Sarah steeds vaker in een depressie.

Inlevingsvermogen

Naast alle tegenslagen maakt Sarah uiteraard ook mooie dingen mee. Zo ontmoet zij een aantal bijzondere personen, die zij echt in haar hart sluit, en spelen dieren een belangrijke rol in haar leven. Maar wat mij vooral opvalt is haar invoelende karakter. Sarah leeft overduidelijk mee met medeleerlingen en mensen om haar heen. Sommige mensen beweren dat mensen met autisme geen of weinig inlevingsvermogen hebben. Sarah laat het tegenovergestelde zien en blijkt vooral kinderen uitstekend te kunnen aanvoelen.

Opbouw en schrijfwijze

Afwijkend en toch zo gewoon is opgedeeld in chronologische hoofdstukken. Vanuit deze hoofdstukken wordt hier en daar teruggesprongen naar vroeger of naar Sarahs volwassen leven.

Sarah vertelt de dingen zoals ze zijn en gewoon hoe ze ze heeft ervaren. Er is weinig literaire opsmuk; juist daardoor komt haar verhaal authentiek over en kun je als lezer zelf je gedachten vormen, plotseling geschokt raken of ontroerd zijn. En hoewel het boek vrij lang is en hier en daar vrij gedetailleerd, merkte ik dat ik het steeds weer wilde pakken, omdat ik wilde weten hoe het verder ging. 

Doelgroep

Mensen die zelf autisme hebben zullen veel herkennen in deze autobiografie. Hierdoor kunnen bepaalde passages wellicht triggeren, maar vooral ook helpend zijn: weten dat je niet de enige bent kan erg troostend zijn. Ook voor ouders van kinderen met autisme, leerkrachten en professionals die met de doelgroep werken is dit boek een aanrader. 

Veel boeken beschrijven autisme op informatieve wijze, zoals die vanuit neurotypische personen wordt gezien. Afwijkend en toch zo gewoon geeft een kijkje in het hoofd van iemand met autisme: wat Sarah voelt, ziet, ervaart en meemaakt. Wat zij daadwerkelijk nodig heeft, waar zij plezier uit haalt, hoop uit put en waar ze idolaat van is. Je leest niet over iemand met autisme, maar beleeft autisme. En het is juist dat wat mensen zonder autisme een unieke kijkt geeft op het hebben van autisme.

Afwijkend en toch zo gewoon is o.a. te koop bij Bol.com. Klik hier voor jouw exemplaar.

Win een exemplaar van Afwijkend en toch zo gewoon!

Wil jij een exemplaar winnen van Afwijkend en toch zo gewoon? Laat dan voor 24 september een reactie achter onder dit artikel. Het boek wordt verloot. De winnaar krijgt persoonlijk bericht.

Lezing ADHD, Autisme, Dyslexie, stoornis, gave of gewoon

Wil je een lezing bijwonen van Sarah Morton? Donderdag 28 september geeft zij een lezing in de Bibliotheek Zoetermeer.

Klik hier voor meer informatie.

Het bericht Afwijkend en toch zo gewoon (boekrecensie en winactie) verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

Ik kon ze nog zo voor me zien: de meiden die voor mijn tafeltje stonden, hun brutale gezichten uittorenend boven het mijne. Hun lange, blonde haren hingen los om hun bijna identieke hoofden. Ik voelde mijzelf krimpen, hun aanwezigheid als een betonblok op mijn rug. Nu kwam het, wist ik, en zuchtte inwendig.

Het beeld dat ik tijdens mijn EMDR-sessie voor mij zag, was niet vanuit mijzelf, maar als een camera die van schuin bovenaf een scène opnam. Even tevoren had ik mijn verhaal aan mijn behandelaar verteld: 

“Ik was met een vriendinnetje, Jolanda, naar een pleintje in de buurt gegaan om te spelen. Er stonden wat van die stangen, waarover je koppeltjeduik kunt doen. Dat deden we daar geregeld,” vertelde ik. 

Mijn behandelaar knikte. Zulke speelrekken kende ze wel. 

“Maar er stond ook een oud schommelrek, zonder schommels,” vervolgde ik. “Ik besloot daar koppeltjeduik op te doen, want dat was een stuk hoger.” Ik herinnerde me de uitdaging die voor mij lag, hoe ik omhoog keek naar het rode rek, met hier en daar afbladderende verf. “Zodra ik erop was geklommen, boog ik over de stang. Ik dook omlaag, terwijl ik met mijn handen de stang vasthield.” 

Even zag ik mijzelf weer op het klimrek, mijn buik op de stang, Jolanda toekijkend naast het rek. Na de duik zou ik loslaten en precies met mijn voeten op de grond terechtkomen, net zoals bij de lagere stangen. 

“Ik liet los. Te vroeg. Ik klapte met mijn handen en mijn gezicht op de tegels. Al snel vielen er bloeddruppels op mijn jas. Ik had schaafwonden en een snee bij mijn onderlip.” 

Mijn behandelaar keek me meelevend aan.

Ik vervolgde mijn verhaal: hoe ik met Jolanda terug naar huis liep, mijn gezicht brandend van de pijn, tranen op mijn wangen. Ik stelde mij al voor hoe mijn ouders zouden reageren. Ik kon mij niet herinneren dat ik ooit zo gehavend was thuisgekomen. Wat zouden ze schrikken! En mij onverstandig vinden. Ik was intussen een jaar of 10. Ik was vast te oud om zoiets stoms te doen als koppeltjeduik op een schommelrek.

Maar mijn ouders schrokken vooral toen ze mij zagen. Al snel zat ik bij de huisarts, waar vakkundig een hechting onder mijn onderlip werd gezet. Nooit eerder had ik een hechting gehad. Ik voelde me bijna trots dat ik er nu 1 had, dat ik eindelijk wist hoe het was.

Naar school

De volgende ochtend ging ik gewoon naar school. Ik zie mijzelf nog de school inlopen en vervolgens naar de klas. Ik had iets trillerigs over me, alsof de schrik mijn ledematen nog liet nabeven. Vlug ging ik zitten, mijn hoofd gebogen in de hoop mijn verwondingen te verbergen. Zelden had ik mij zo kwetsbaar gevoeld. Tranen prikten achter mijn ogen.

Al snel kwam de juf bij mijn tafeltje. “Wat is er met jou gebeurd?” vroeg ze bezorgd.

“Ik ben van een schommelrek gevallen,” zei ik zachtjes. “Ik heb een hechting in mijn lip.” 

De omgeving leek te verstillen. Opeens werd ik mij bewust van blikken op me. Ik durfde amper rond te kijken, bang hoe ik zou opvallen.

“Wat naar voor je, zeg,” zei de juf toen. “Doet het veel pijn?”

“Een beetje,” antwoordde ik. De juf knikte en keerde terug naar haar bureau voor in de klas.

Het getik van voeten op de vloer kondigde leerlingen aan, die op het laatste moment binnenkwamen. 

“Wat is er met jou gebeurd?” schalde een meisje door de klas. Het was Anna, een van de bijdehantere meiden in de klas. Een combinatie van nieuwsgierigheid en vermaak hing in haar ogen.

“Ik ben gisteren van een schommelrek gevallen,” antwoordde ik braaf. Ik wendde mijn blik af, bang om haar aan te kijken, bang om iets naars te ontluiken. Maar in plaats daarvan verschenen twee van haar vriendinnen voor mijn tafeltje: de tweeling. Hun plotselinge aanwezigheid voorspelde zelden iets goeds.

“Moet je haar zien!” riep een van hen uit. 

“Hahahaha!” zei de ander, wijzend naar mijn gezicht. Vervolgens begaven ze zich onder luid gelach naar hun plaats.

Het was als een klap in mijn gezicht. De tranen, die al achter mijn ogen prikten, deinden tegen mijn oogleden. Ik sloot mijn ogen, bang ze vrij te laten, bang om mijn kwetsbaarheid te tonen. Want ik wist dat – zou ik eenmaal beginnen – ze eindeloos zouden stromen. Dat kon ik niet toestaan: dat die meiden dat zouden zien – dat ze wederom iets hadden om mij mee te kwellen.

“En de juf?” informeerde mijn behandelaar. “Wat deed zij?”

Even dacht ik na, terwijl ik mijn betraande gezicht met een tissue depte. “Ik weet het niet,” antwoordde ik. “Volgens mij begonnen we gewoon met de les.”

Een ernstige blik verscheen op haar gezicht. Ik realiseerde me wat ze besefte: de juf deed niks.

Ik herinner mij ook niet dat de juf het voorval heeft gezien. Ik weet überhaupt niet wat ze op dat moment deed, of wat de rest van de klas deed, of wat er werd gezegd. Het liefst had ik door de grond willen zakken, weg uit die nare klas, weg van het gegiechel dat nog uren in mij nagalmde.

Terwijl ik het plaatje vormde dat ik voor mijn behandeling ging gebruiken, besefte ik dat de klas zelf er nauwelijks toe deed. Ik zag slechts mijzelf aan het tafeltje en de pestmeiden voor me, de rest een grauwe waas.

Het plaatje stond symbool voor hoe waardeloos en klein ik mij waande, hoe wreed kinderen kunnen zijn, hoe ontzettend gemeen het is om iemand die verwond is geraakt uit te lachen. Het is iets waar ik letterlijk niet bij kan: dat je iemand zo kunt platstampen, iemand die al kwetsbaar is, iemand die pijn heeft en verlangt naar troost en begrip.

De meiden, die naar hun tafeltjes achter in de klas vertrokken, vormden een donkere wolk in mijn beeld. Mijn plaatje evolueerde tijdens de sessie, een wolk van vergif hangend achter in de klas.

“Wat een rotmeiden,” blies ik toen mijn behandelaar even pauzeerde. “Echt, wat voel ik mij kwaad.”

“Blijf even bij die boosheid,” zei ze, en bewoog haar vinger weer voor mijn gezicht. 

Ik volgde die, mijn ogen van rechts naar links bewegend en terug. En terwijl mijn boosheid zakte, realiseerde ik me iets: waar was de rest van de klas in dit geheel? Ik kon het mij niet herinneren, behalve dat ze er waren. Waarom zei niemand iets? Waarom deed niemand iets?

“Ze waren natuurlijk bang,” zei ik. “Bang dat die meiden ook hun zouden gaat pesten.”

Ergens snapte ik dat wel. Maar het knaagde. Was er dan niemand die met mij meeleefde? Maar dat moet toch wel? Van de hele klas was het slechts een viertal dat mij te grazen nam, dag in dag uit, zodra er ook maar iets was wat tegen mij gebruikt kon worden. De rest zweeg, keek weg, leek op te lossen.

“Ik dacht dat de hele klas tegen mij was,” verzuchtte ik. “Maar het was niet de hele klas. Het waren alleen die meiden.” De realisatie verlichtte me, alsof het betonblok uit het plaatje werd geheven.

En zo zat ik ineens rechtop in de klas, niet langer dat kwetsbare meisje van toen, dat niets terug durfde te zeggen, maar een volwassen vrouw. Achter mij dreef een grijze wolk, nu gevangen als in een bel.

“De wolk kan mij niet langer raken,” sprak ik naar mijn behandelaar. “Het is voorbij. Dat was toen. Nu ben ik wie ik nu ben. Ik voel me krachtig en zij kunnen mij niet raken.” 

De bevrijding die deze woorden teweegbrachten, deed mij zuchten van opluchting. Want ik ben krachtig, en ik mag trots zijn op hoe ik nu ben. Ik laat dit niet langer gebeuren. Sterker nog, ik sta zulke nare mensen niet meer toe in mijn leven. Om mij heen is slechts ruimte voor begrip, goedheid en liefde. Voor wederzijds respect en vriendschap.

En hoe gemeen de pestmeiden ook waren, ik zie nu zelfs in hoe onzeker ze wel moeten zijn geweest; want waarom haal je anders een ander omlaag? Waarom lach je anders iemand uit? Ik stel mij voor dat ze weinig van hun leven terecht hebben gebracht. Respectloos gedrag wordt niet getolereerd in het volwassen leven. Oprechte goedheid en vriendelijkheid wel.

De EMDR-sessie zat erop. Blij reed ik naar huis. Tijd om lekker bij te komen!

Het bericht Gepest en autisme: Het Schommelrek verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

Je eigen thuis is de enige plek waar je je echt veilig zou moeten voelen. Het is jouw territorium, je eigen privéruimte. Het hoort meer te zijn dan een slaapplek of een verblijf.

Wonen is een levensbehoefte. Voor iemand zonder een vaste plek is het puur overleven (mensen die vrijwillig een nomadenbestaan leiden even daargelaten.)

Maar ook als je wel een vaste woonruimte hebt, maar anderen kunnen daar ongevraagd inbreuk op maken, kan het leven onveilig voelen. Waar ik begeleid woonde kreeg ik lichamelijk klachten zoals extreme vermoeidheid, gewrichtspijn, angst zonder duidelijke aanleiding. Dat heb ik nog wel eens, maar in veel werkbare mate.

Een echt thuis waar je jezelf kunt zijn en waar je veilig leeft, draagt bij aan je levenskwaliteit. Toen ik begeleid woonde, zou ik de kwaliteit van mijn leven een 4 geven, nu een dikke 7. Het behoeft geen uitleg dat dit ook weer doorwerkt in mijn functioneren, voldoening en plezier in mijn leven en meer voor anderen kunnen betekenen.

Waarom wonen en begeleiding gescheiden zouden moeten worden

Vaak lees ik van autistische collega’s dat er behoefte is aan prikkelarme woningen en/of woningen in een groene buurt. Met de huidige woningnood is het moeilijk om een plek te vinden waar je je vrij en veilig voelt. Zeker als je een laag inkomen hebt en nog niet veel woningduur hebt opgebouwd.

Er bestaan wel autismevriendelijke woningen. In de praktijk vallen die meestal onder begeleid wonen en heb je daar een indicatie voor nodig. Met het risico dat je op straat komt te staan als de indicatie stopt. Je hebt geen huurbescherming, omdat je onder een zorginstelling woont en niet huurt via een woningbouwvereniging.

De stichting kan aparte leefregels opstellen voor mensen en de begeleiding kan zonder noodzaak binnenkomen met een sleutel. Je woont daar niet zelfstandig en hebt daarmee minder grip op je leven. Want begeleid zelfstandig wonen is een contradictie in zichzelf. Je wordt vanzelf een client.

Tekst gaat door onder advertentie

Soms ook zijn er ouderinitiatieven voor autismewoningen.

Voor sommige mensen is begeleid wonen echt wel nodig en voor hen is het ook het prettigst. De stichting waar ik begeleid heb gewoond, had bijvoorbeeld een noodnummer. Zo was er altijd wel iemand beschikbaar. Dat gaf een veilig gevoel. Wanneer iemand zelf niet kan aangeven waar hij hulp bij nodig heeft, kan begeleid wonen ook het meest passend zijn.

De persoonlijke begeleiding was trouwens maar summier, 1,5 uur per week. Aan het begin zelfs maar 1 uur per week, maar dit kon gelukkig worden uitgebreid. Toen ik nog PGB had, kreeg ik minimaal 3 uur begeleiding.

Indicatie

Het is gebeurd dat mijn indicatie niet verlengd zou worden, ondanks een stevig verhaal waarom het begeleid wonen nodig zou zijn. Het is wel rechtgetrokken, de indicatie werd gegeven, maar ik ben er wel van geschrokken. Ik had toen nog amper woningduur opgebouwd. Je kunt dus zo dakloos worden. Voor mij was dat een wake-up call. Toch duurde het nog twee jaar voordat ik zelfstandig ging wonen. Ik kan nogal hardleers zijn.

Als je minder of meer of andere begeleiding nodig hebt dan zij aanbieden, dan kun je ook vertrekken. Niet meteen. Maar een vriend van mij wilde zelf bepalen of en wanneer hij begeleiding nodig heeft en meer zijn eigen gang gaan. Dat werd niet geaccepteerd. Als hij niet open wilde doen, kwam de begeleiding met een sleutel binnen. Niet omdat er brand was of een medisch spoedgeval, maar omdat ze hun beleid door wilden drukken.

Nu begrijp ik dat sommige cliënten psychisch kwetsbaar zijn en de begeleiding graag een vinger aan de pols houdt. Maar ze hadden afspraken met die jongen kunnen maken en er een vorm aan kunnen geven waar zowel hij als de begeleiding mee konden leven. Door hun invasieve optreden werd zijn crisis versterkt. Ze dreigden ook een keer dat bij begeleid wonen ook begeleiding hoort en dat hij anders kan plaatsmaken voor een andere cliënt. Wonen en begeleiden zijn mijns inziens twee verschillende zaken.

Een woonvorm voor autisme

Toen ik uit huis ging, waren er helemaal geen autismewoningen. Dat werd me gezegd. Ik moest gaan wonen tussen mensen met een verstandelijke beperking. Voor mensen met een normale tot hoge intelligentie zou er geen passende woonvorm zijn. Ook toen waren de wachtlijsten voor een woning al lang. Het was ook een manier om die te omzeilen.

Met mijn persoonlijke begeleidster kon ik het goed vinden. Zij was open, ook over de donkere kanten van het leven. Zij zei vaak gekscherend dat ze niet professioneel was. Zij dacht voor zichzelf en keek zo veel mogelijk naar wat ik nodig had.  Ze zei wel eens dat ik een van de leukste cliënten ben. Met mij kon ze praten. Andere cliënten, daar moest ze vooral dingen voor regelen. Voor mij moest ze ook wel eens wat regelen, maar ik kon zelf aangeven wat er nodig was.

Van het een op het andere moment zou ik een andere begeleidster krijgen, alleen maar om organisatorische redenen, zoals de reistijd. Ik had nog twee weken om het af te ronden met mijn begeleidster. Ook zij baalde en was het beslist niet eens met de gang van zaken.

Tekst gaat door onder advertentie

Ik kreeg iemand die wel vriendelijk was, maar met wie ik totaal geen klik had. Ze deed alles volgens het boekje. De zaken waar ik hulp bij nodig had, daar kon of wilde ze me niet bij helpen. Ik heb met het management een gesprek gehad. Daar werd wel beter uitgelegd waarom ze die keuze hadden gemaakt, maar mijn begeleidster kreeg ik niet terug.

Vervolgens heb ik de klachtencommissie benaderd. Er kwam een soort hoorzitting. Mijn vertrouwde begeleidster kreeg ik nog steeds niet terug. Wel een andere begeleidster die ik al kende en met wie ik ook een goed contact had. Zij kon ook voor zichzelf denken en stond nog wat steviger in haar schoenen dan mijn eerste begeleidster.

Toch wilde ik niets liever dan zelfstandig wonen. Ik was daar totaal niet op mijn plaats. Dagelijks conflicten tussen cliënten en tussen begeleiding en cliënten. Weliswaar had iedereen zijn eigen mini-appartement, met een (piepkleine) woonkamer, slaapkamer, keuken, wc en badkamer, maar ik voelde me anders behandeld omdat ik begeleid woonde. Stagiaires die me aanspraken als een kind.

Qua persoonlijke groei had ik het plafond al snel bereikt. Vaak dacht ik: ‘Is dit nu het hoogst haalbare?’ En: ‘Wat zit er nog voor mij in?’ Nou, er bleek heel wat voor mij in te zitten.

Er waren ook begeleidsters die me serieus namen. Een van hen heeft eens het Streekblad benaderd, zodat ik een interview kreeg over mijn boek. Er was een trainster die cursussen gaf. Bijvoorbeeld over jezelf accepteren zoals je bent. Wat mij het meest bij is gebleven is dat zij luistert en meedenkt. Zij nam me serieus. Zij was oprecht en belangstellend. Waar andere cliënten laatdunkend deden: ‘Ik kom niet meer, hoor’, keek ik elke week uit naar de training.

Voor een sociale huurwoning had ik te weinig woningduur opgebouwd. Ik besloot een urgentieverklaring aan te vragen. Niemand had gedacht dat dit zou lukken, want die krijg je niet zo snel. Maar ik trof een aardige consulente, die mijn situatie begreep. Mijn begeleidster zou mee gaan op het gesprek. Daarvoor moest zij wel een vergadering afzeggen. Van de manager mocht zij niet mee naar dit gesprek, omdat dit niet bij haar taken zou horen.

Deze weigering leek me nu juist te helpen, want het maakte meteen veel duidelijk. Daarna moest de aanvraag nog naar een commissie. Ik beleefde een aantal spannende weken. Toen kwam de verlossende brief. Ik had een urgentieverklaring. Twee woningen waar ik op had gereageerd, daar stond ik nu ineens op de eerste plaats.

Een thuis

Met een urgentieverklaring kon ik zelfstandig gaan wonen. Eindelijk had ik een thuis in plaats van een verblijf. Er zijn eigenlijk alleen maar problemen weggevallen. Mensen waren eerst bang dat ik het niet zou redden, maar het leven is mooier en makkelijker geworden.

Mijn huidige woning ligt vlak bij het centrum, maar toch in de luwte. Gelukkig heb ik geen nood aan een echt prikkelarme woning. Met gewone omgevingsgeluiden kan ik prima leven, maar… ik heb nog nooit zo een autisme-onvriendelijke omgeving meegemaakt als de wijk waar ik begeleid woonde.

Het was nieuwbouw, de flat moest nog gebouwd worden voordat ik er kwam wonen. Ze konden ook niet precies weten waar ze in terecht zouden komen. Het vuurwerk begon al twee maanden van tevoren. De eerste knal leek wel een autobom. Ook omdat er een autoalarm afging. Sommige knallen klonken als dynamiet. Dat kon nooit legaal zijn. Het scheelde maar weinig met een levensechte oorlogservaring. Bovendien waren sommige medecliënten lawaaierig. Luide gesprekken op de galerij als ik al in bed lag, of luide muziek. Ook van binnen was het nooit echt rustig.

Nu ik zelfstandig woonde had ik ook energie en mentale ruimte over om me ergens anders op te richten dan op mijn eigen bubbel. Om meer te betekenen in de maatschappij, vaker lezingen te geven over mijn levensverhaal.

Inkomen

Wat me nog niet gelukt is, is mijn inkomen verdienen uit werk. Al voor mijn achttiende ben ik arbeidsongeschikt verklaard. Ik kreeg een Wajong-uitkering. Dat ervoer ik echt als een vangnet. Ik was toen ook echt te kwetsbaar om te kunnen werken. Ik dacht dat ik wel zou kunnen leren om eigen geld te verdienen. Helaas is mijn leven anders verlopen. Al voel ik me veel sterker en zelfverzekerder dan toen, ik had veel meer willen doen en bereiken. Ik doe een paar uur per week huishoudelijke hulp.

Afwijkend en toch zo gewoon

Al toen ik 21 was kwam mijn boek Afwijkend en toch zo gewoon uit. Mijn autobiografie over mijn leven met autisme. Via een uitgeverij. Ik dacht dat het schrijven me wel succes zou brengen, als ik het boek maar consistent onder de aandacht bracht. Het kreeg iets plichtmatigs. Er zat geen enthousiasme meer achter. Ik draaide in kringetjes rond.

Via Biblion, de overkoepelende organisatie voor bibliotheken, zijn er 140 besteld. Dat was een enorme opsteker.

Daarna gebeurde er weinig. Mogelijk heb ik mezelf een rad voor ogen gedraaid. Dat alleen voor bekende schrijvers het is weggelegd om ervan te leven. Een paar honderd mensen die je werk lezen is al heel mooi, omdat je hen ook iets waardevols meegeeft. Sommige ouders zeggen echt geholpen te zijn door mijn boek. Dat het hen gesterkt heeft om achter hun kind te staan, te kijken naar de mogelijkheid in plaats van de beperkingen en een school te vinden waar het kind tot zijn recht komt. Alleen daarom al wil ik het niet opgeven.

Afwijkend en toch zo gewoon is opnieuw uit. Er zijn gloednieuwe herinneringen aan toegevoegd, zwakke plekken zijn eruit gehaald en mijn geschiedenis is beter weergegeven. Het is geschreven vanuit de beleving van het kind dat ik was. Waar ik van ‘aan’ ging, hoe ik de buitenwereld beleefde, het overleven op school. Maar ook mijn gezinsleven. Mijn prille jaren verliepen relatief onbezorgd. Als gezin deden we vaak leuke dingen, zoals naar het zwembad, naar het Noord Aa of naar de dierentuin.

Het was vooral de school die zag dat mijn gedrag afweek en die aandrong op onderzoek. Mijn autismediagnose leidde niet tot meer begrip, maar tot uitsluiting. Geen basisschool durfde me nog aan te nemen.

Gelukkig kreeg ik in groep 4 een leuk juf die duidelijk en eerlijk was. Zij was ook enthousiast. Zij creëerde een groepsgevoel. Het was als een warm bad. Ik kreeg ook vrienden. In de bovenbouw was de sfeer heel anders. Daar ging het vooral om aanpassen en presteren. Ik werd gepest. Uiteindelijk belandde ik min of meer noodgedwongen op het speciaal onderwijs.

Toen ze daar ervan overtuigd waren dat ik niet in staat was om eigen keuzes te maken en ik de rest van mijn leven aangewezen zou zijn op een beschermde omgeving, leek een toekomst zoals ik die zelf voor me zag, verkeken. In mijn boek lees je hoe ik uiteindelijk een helpende hand en een uitweg vond.

Coronacrisis

Tijdens de eerste Coronacrisis heeft bijna de hele Nederlandse bevolking ervaren hoe het is om bepaald te worden. Dat je van alles niet mag. Dat er ineens andere en nieuwe regels gelden. Ik heb dat al vaker ervaren en in veel sterkere mate. Ik ben blij dat neurotypische mensen nu ook beter beseffen hoe dat voelt, al wens ik niemand leed toe.

Voor veel mensen was het ontwrichtend. Voor mij was het gewoon weer een nieuwe situatie. Op het speciaal onderwijs bekommerde bijna niemand zich om mijn sociale leven.

De Lockdown bracht trouwens ook voordelen mee. Buiten de vogels horen fluiten, in plaats van het geraas van verkeer. De lucht was schoner. Het was ineens veel rustiger op straat, zodat ik door de stad kon lopen zonder overprikkeld te raken. Begrijp me niet verkeerd. Ik ben blij dat we weer gewoon elkaar mogen zien. Ik hou ook van gezelligheid en leuke mensen. Ik hou alleen niet van mensenmassa’s.

Sommige regels, zoals 1,5e meter afstand van vreemden, mogen van mij blijven. Wat waren mensen toen beleefd aan de kassa. Ik vind het prettig als mensen elkaar de ruimte geven. Het is ook mijn persoonlijk ruimte.

Ben je na het lezen van dit gastblog benieuwd naar Sarah Mortons boek Afwijkend en toch zo gewoon? Klik hier om jouw exemplaar te bestellen.

Het bericht Gastblog Sarah Morton | Wonen is Leven verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

Bekijk ook de video onder aan dit artikel

Wat is fidgeten?

Zelf dacht ik dat ik helemaal niet zo’n fidgettype was. Totdat ik de fidget toys ontdekte. Opeens besefte ik dat ik zelfs zonder deze leuke fidgets geregeld aan het fidgeten was: aan een kettinkje, oorbel, balpen of aan het haar van mijn vriend. Vooral als ik bij iemand op bezoek was of in een vergadering zat, zat ik gedachteloos te friemelen.

Misschien herken je het wel dat iemand de hele tijd op een balpen zit te klikken. Nou, dat is dus fidgeten. Niet altijd leuk voor de omgeving. Ik heb wel eens iemand in een Zoom-overleg meegemaakt die ogenschijnlijk nerveus met de muis zat te klikken. Wat een gefidget!

Waarom fidgeten mensen?

Waarom is het toch zo fijn om te fidgeten? En waarom vinden juist mensen met autisme dit zo fijn?

Mensen met autisme hebben een prikkelgevoeligheid, waardoor alle prikkels tegelijkertijd binnenkomen. Denk maar aan geluiden, de dingen die je ziet, aanrakingen en geuren. Je kunt je vast wel voorstellen wat voor waterval aan prikkels dit veroorzaakt, met mogelijk overprikkeling tot gevolg. Hoe moet je je dan concentreren op de les, een gesprek of een vergadering?

Fidgeten kan helpen je te concentreren. Voor buitenstaanders klinkt dit misschien gek: iemand lijkt volledig in beslaggenomen door een fidget spinner, fidget cube, nagelbijten of een lipje aan zijn tas. Hoezo concentratie?

Nou, ik kan je vertellen dat de concentratie met een fidget toy waarschijnlijk veel hoger is dan wanneer iemand je daadwerkelijk geïnteresseerd aankijkt. Door het fidgeten gaat de aandacht inderdaad deels naar de fidget toy. Hierdoor worden echter een hoop andere prikkels geëlimineerd. Je hoeft je dan namelijk niet meer bezig te houden met de nerveuze handbewegingen van de docent, mogelijk (veel te indringend en confronterend) oogcontact, je eigen onrustige handen (die zonder fidget toy niet weten wat ze met zichzelf aan moeten) en hoe je mogelijk overkomt. Zo kun je je volledig concentreren op wat er wordt verteld.

Heb je wel eens aantekeningen gemaakt tijdens een college of lezing? Dit zou je met het effect van fidgeten kunnen vergelijken. Doordat je aan het schrijven bent, kun je even niet om je heen kijken. Even los van wie niet in staat is om zowel te luisteren als te schrijven ­– ook hierbij schakel je tijdelijk prikkels uit. Misschien zie je wel eens mensen tekeningetjes (doodles) maken tijdens de les of een telefoongesprek. Soms is dat verveling, maar het kan hetzelfde effect of doel hebben.

Fidget toys zijn voor meer geschikt dan bovenstaande voorbeelden. Ze helpen namelijk ook goed bij:

• stress en nervositeit
• onrustige handen
• verveling
• angst

En laat deze klachten nu net vaak voorkomen bij mensen met autisme. Een fidget toy kan een redding zijn bij opkomende paniek, omdat je iets hebt wat afleidt. Een angstig kind durft misschien toch mee, omdat hij zijn fidget toy heeft om mee te spelen of zich op te focussen (in plaats van die enge, onbekende volwassene). Spanningen kunnen worden afgevloeid doordat je handen in beweging zijn.

De fidget toy test

Dan is het nu tijd om over te gaan tot de fidget toy test. Voor dit artikel heb ik ter promotie verschillende fidgets gratis toegestuurd gekregen. Vervolgens zijn ze door zowel mij als mijn vriend (ook met autisme) grondig getest:

• De Pop It Fidget Toy
• De Fidget Cube
• De Tangle
• De Charmin’s Turning Anxiety Fidget Ring, Shiny Staal

Verder test ik voor de volledigheid ook nog de bekende fidget spinner, die wij op kantoor hadden liggen.

Popitgoeds Pop It Fidget Toy

Vind jij bubbeltjesplastic (noppenfolie) ook zo geweldig? Ik ken mensen die ogenschijnlijk neurotisch de met lucht gevulde bubbeltjes een voor een laten knappen. Ze lijken niet tot rust komen voordat alle bubbeltjes zijn geknapt. En ik moet zeggen dat deze bezigheid heel veel voldoening geeft. Niet alleen het gevoel dat een bubbeltje knapt, maar ook het geluid voelt heerlijk aan. Er ontstaat direct een blij gevoel. Het kan echter ook iets dwangmatigs hebben: pas als werkelijk alle bubbeltjes zijn geknapt, is er rust. Tenzij er een complete rol ergens in huis blijkt te liggen.

De Popitgoeds Pop It Fidget Toy van Ecommgoeds doet erg aan noppenfolie denken. De van siliconen gemaakte toy bevat bubbels die je kunt indrukken. Zodra je een bubbel indrukt, hoor je een popgeluid. Dit doet denken aan het plofje dat je hoort als je een bubbeltje van noppenfolie kapot drukt. Het lijkt er trouwens op dat de pop aan de ene kant net een beetje anders klinkt dan aan de andere kant. Je kunt dus een favoriete kant hebben.

Ik moet zeggen dat ik deze fidget er in eerste instantie vooral heel leuk vond uitzien. Ecommgoeds verkoopt namelijk hele kleurrijke limited editions – een feest voor het oog. Eenmaal in mijn bezit bleek de Pop It Fidget een waar succes. Wat is het heerlijk om de bubbels te laten poppen! En wat voelt het materiaal fijn en zacht aan. Hoewel van siliconen gemaakt, lijkt het oppervlak wel een fluwelen laagje te hebben: erg fijn om aan te raken.

Als snel zat ik tijdens het tv-kijken fanatiek te poppen. Maar ook mijn vriend moest eraan geloven: voor hem was namelijk speciaal een tweede exemplaar toegestuurd. Al snel zaten we tijdens onze langdurige beeldbelsessies te poppen. Ik moet wel zeggen dat dit op den duur vooral begon af te leiden. Tijdens een serieus gesprek was de fidget op magische wijze in mijn handen beland. Na een paar pops kreeg ik De Blik: je doet het weer!

En dat kan ook meteen het nadeel zijn van fidgets die geluid maken. Terwijl het poppen oorstrelend is voor de eigenaar, kan het irritant zijn voor omstanders. Dit geldt uiteraard voor veel fidget toys. Niet voor niets zijn veel fidget toys uit klaslokalen verbannen.

De rustgevende, voldoening gevende Pop It Fidget Toy is vooral leuk voor thuis, in reeds luidruchtige ruimtes of voor enthousiaste omstanders. Maar erg discreet is hij niet. Ik denk dat er heel wat blikken op je vallen als je hem tijdens een vergadering uit je tas haalt en begint te poppen. Hij is ook best groot, trouwens.

Maar op de juiste locatie kun je er van alles mee: ik geniet ervan om allerlei patronen in te drukken. Volgens Ecommgoeds kun je er ook spelletjes mee doen: kinderen kunnen om de beurt een rij bubbels poppen. Hier kun je natuurlijk allerlei variaties voor bedenken en zelfs wedstrijden. Wie popt het snelst?

Voor mij persoonlijk is deze fidget een favoriet. Hij ligt graag naast me op de bank, zodat ik hem te allen tijde kan pakken.

Verkoper: Ecommgoeds

Prijs: €9,95

Fidget Cube

Een bekende fidget toy is de Fidget Cube. De Fidget Cube is een kubus met aan alle zijden een of meer functies. Zo kun je een schakelaartje en knopjes indrukken, glijden, draaien en rollen – allerlei manieren om je handen in beweging te houden. Heerlijk als je last hebt van onrustige handen, nerveus bent en iets zoekt om je bezig te houden.

Het fijne aan de Fidget Cube is dat je meerdere functies in één hebt. Afhankelijk van je behoefte kun je de functie kiezen waar je zin in hebt. Dit kan namelijk per moment en situatie verschillen. Vind je het heerlijk om een schakelaartje in te drukken? Dat kan, met bijbehorende klik. Druk je liever het knopje van een pen in? Ook die knopjes zijn aanwezig. Maar je kunt ook over een kuiltje/ribbeltje wrijven, aan wieltjes draaien en een metalen kogeltje rollen.

De Fidget Cube is klein genoeg om discreet gebruikt te kunnen worden. Zo kun je er op je werk onopvallend mee onder je bureau zitten, zolang je maar de stille functies gebruikt. Dat is ook meteen een van de pluspunten van de Fidget Cube: er is rekening gehouden met de geluidsproductie. Stille functies zijn het kuiltje om over te wrijven, de rollerbal en enkele balpenknopjes. Mijn vriend en ik zijn extra enthousiast over het feit dat de stille balpenknopjes dusdanig veren alsof je daadwerkelijk een balpen indrukt. Dit is bij een van de merkloze varianten in ons bezit niet het geval.

Dat de Fidget Cube daadwerkelijk discreet is, is meermaals bewezen toen mijn vriend hem tijdens een online autisme lotgenotengroepen gebruikte. Soms zag ik de fidget even in beeld verschijnen, terwijl ik er totaal niets van had gemerkt. Vooral mijn vriend kan zonder Fidget Cube het huis niet verlaten. Hij is compact genoeg voor in je jaszak, tas of je handpalm.

Ik kan weinig minpunten ontdekken aan de Fidget Cube. Het enige wat mij opviel is dat het prachtige doosje waarin hij wordt geleverd nogal moeilijk te openen is. Toen het mij eindelijk lukte, vloog het doosje met een boog door de lucht. Oeps. Verder vind ik het ‘lichtknopje’ net iets te weinig tegendruk geven in vergelijking tot onze merkloze variant. Die klikt net iets fijner. Maar dat is smaakafhankelijk.

Fabrikant: Fidget Cube

Prijs: €15 – €20

Tangle© Jr

De Tangle ziet eruit als een dikke ketting/kabel die je allerlei kanten op kunt draaien en buigen. Je kunt hem dan ook lekker in de knoop draaien, om je hand of vingers wikkelen of er een spiraal van maken. Er is van alles mogelijk!

In eerste instantie vroeg ik mij af in hoeverre deze fidget bij mij zou passen. Toch – na een aantal keer proberen – kreeg ik de smaak te pakken. Je kunt er lekker mee frummelen als je met iemand in gesprek bent, onderweg bent of YouTube aan het kijken bent. Helemaal gedachteloos ging dit ook weer niet: mijn creatieve brein liet mij al snel allerlei vormpjes creëren: het circuit van Zandvoort, bloemen en artistieke hoogstandjes. Maar er gedachteloos mee draaien en buigen geeft ook veel voldoening. Je kunt hem letterlijk in de war maken (een tangle), om hem vervolgens weer vakkundig uit de war te halen. Mijn autistische brein, dat dingen graag geordend ziet, vond vooral het ontwarren heerlijk.

Pas alleen wel op dat je niet te hard trekt: één keer kende ik mijn eigen krachten niet en trok ik de Tangle los. Hij bestaat namelijk uit schakels die kunnen draaien. Gelukkig was er niets aan de hand. Ik klikte hem eenvoudig weer vast.

Een groot voordeel van de Tangle is dat hij grotendeels stil is. Tijdens een van de autisme lotgenotenbijeenkomsten bleek iemand al een uur lang aan het ‘tangelen’ te zijn, zonder dat ik iets had gemerkt. Prima dus om mee te nemen naar de les of naar het werk. En je hoeft niet snel geïrriteerde blikken te verwachten van partners of familieleden op de bank. Tenzij ze het gefriemel vanuit hun ooghoek storend vinden.

De Tangle is in allerlei leuke kleuren en varianten verkrijgbaar: metallic, in bonte kleuren, met leuke figuurtjes erop en zelfs een harige variant. Er is er ook een die op je telefoon kunt vastmaken. Zo heb je hem altijd bij je.

Merk: Tangle© Creations

Prijs: afhankelijk van het type. Tussen de €6 en €30

Charmin’s Turning Anxiety Fidget Ring

De Charmin’s Turning Anxiety Fidget Ring is een ring die uit twee stalen ringen bestaat. Deze ringen kun je afzonderlijk van elkaar draaien. Je kunt je vast wel voorstellen dat dit mij erg nieuwsgierig maakte.

Hoewel ik tegenwoordig weinig sieraden draag, leek deze fidget mij erg handig voor onderweg. Je schuift hem namelijk eenvoudig over je vinger of duim. Vind je dat onprettig? Dan kun je hem natuurlijk ook aan een ketting hangen of aan een haakje aan je riem.

De eerste test bestond uit een bijeenkomst voor mijn werk, waarbij ik mijn vriend hielp. Als bijrijder in de auto merkte ik dat ik vrijwel continu aan de ring zat draaien. Het zal je verbazen hoeveel variaties je hierin hebt! Eerst draaide ik de ring alleen rond. Vervolgens gaf ik er zetjes tegen, zodat hij begon te spinnen. Hierbij maakt de ring geluid, omdat het metaal op elkaar draait. Vervolgens ontdekte ik hoe fijn het voelt als je de ring als een wiel over je arm rijdt. Het metaal voelt lekker glad aan op de huid. Ook hierbij kun je de ring een zetje geven, zodat hij spint.

Tijdens de bijeenkomst zat ik vrijwel continu te fidgeten. Het viel mij alleen wel op dat ik geregeld blikken van andere mensen kreeg. Het valt natuurlijk wel op als je de hele tijd aan iets zit te draaien. Bovendien maakt de ring tijdens het draaien en spinnen geluid. Het hangt er daarbij vanaf of je hem langzaam ronddraait of een zetje geeft. In elk geval voelde de ring niet heel discreet aan, behalve als sieraad.

Of je het geluid van de ring als prettig ervaart, is smaakafhankelijk. Zelf vind ik het een fijn geluid, maar mijn vriend vindt het knisperende randje eraan onprettig. Misschien ligt het aan het gebruikte mechanisme waarbij het metaal op elkaar draait. Los daarvan heb ik enorm veel plezier van de ring, zolang ik alleen ben, in een rumoerige omgeving verkeer of er langzaam mee draai. Ik merk dat ik er geregeld naar grijp als ik op de bank zit. Soms zit ik er gewoon even mee te spelen. Soms kijk ik al spinnend tv.

Er zijn meerdere varianten van de Charmin’s Turning Anxiety Fidget Ring verkrijgbaar, zowel qua kleur als het oppervlak: glad of met rondjes. Ook zijn er verschillende maten. Zelf heb ik de grootste maat gekozen, die zowel over mijn duim als ringvinger past. Heb je echter dikke vingers, dan ben ik bang dat hij niet past. Je zou dan voor een model voor over je pink kunnen kiezen of de ring aan een ketting kunnen hangen.

Verkoper: Charmin’s Ringen

Prijs: €14,95

Fidget Spinner

De Fidget Spinner is een bekende fidget toy die vooral bij kinderen enorm populair is. In menig klaslokaal heeft het speeltje docenten tot wanhoop gebracht. Plotseling zat iedereen tijdens de les te spinnen. Weg aandachtsspanne, zo leek het althans voor de docent.

Zelf had ik de Fidget Spinner nog nooit geprobeerd. Mijn eerste poging tot spinnen was dan ook een complete fail. Ik dacht namelijk dat ik ermee moest schudden en zwaaien om hem te laten spinnen. Nou, niet dus! Je moet hem een zetje geven terwijl je hem tussen duim en wijsvinger houdt. Daar ging hij dan! ‘En nu?’ vroeg ik aan mijn vriend. ‘Wat heb je hier dan aan?’ Al snel deed hij het voor.

Tijdens het spinnen kun je de Fidget Spinner bewegen, waardoor je tegendruk voelt. Al snel merkte ik dat dit fijn aanvoelt. Ik probeerde allerlei bewegingen uit om het verschil te voelen. Hierbij liet ik de Fidget Spinner de ene keer langzaam en de andere keer snel spinnen. Best leuk! En het is ook fijn om hem een zetje te geven en weer met je vinger te stoppen. Of je houdt hem aan een van de gaatjes vast een beweegt hem heen en weer. Of je ‘rijdt’ ermee over je arm. Genoeg variaties om onrustige handen mee te temmen. Ja, nu snap ik wel waarom de Fidget Spinner zo’n succes is geworden.

Toch snap ik ook waarom hij uit menig klaslokaal is verbannen. Het kan knap storend zijn als je vanuit je ooghoek de hele tijd iets ziet draaien. Ook maakt hij geluid tijdens het spinnen. Zelf vind ik het een prettig geluid, maar als een hele klas tegelijk aan het spinnen is, lijkt het waarschijnlijk alsof je op het punt staat om op te stijgen. Pas als je heel zachtjes draait, hoor je weinig tot niets. Dat kan dus een stille optie zijn.

Bonustip voor gevorderden: zet de Fidget Spinner op het topje van je vinger en laat hem draaien. Grote kans dat hij van je vinger valt. De uitdaging is om hem zo snel mogelijk te laten spinnen zonder dat hij valt.

Fidget spinners zijn klein genoeg om in je jaszak te vervoeren. Ik kan mij voorstellen dat hij in menig vervoersmiddel voor rust en plezier heeft gezorgd. Sorry, medereizigers.

Fidget Spinners zijn in talloze varianten verkrijgbaar. De spinner in deze test is van een onbekend merk, maar hij voelt kwalitatief en zwaar genoeg aan. Let er bij het kopen van jouw spinner dus op dat hij goed gebalanceerd is.

Prijs: rond de €5

Conclusie

Het is duidelijk dat fidget toys in allerlei soorten en maten verkrijgbaar zijn. Afhankelijk van je behoeften kun je de fidgets voor jezelf uitproberen en kijken wat werkt. In mijn ervaring kun je echt verrast worden door fidgets waarvan je in eerste instantie weinig verwachtte, dus kijk wat in de praktijk echt goed bij je past.

Zoals aangegeven kan de situatie waarin je een fidget toy wilt gebruiken uitmaken welke het meest geschikt is. Wil je discreet fidgeten? Kies dan voor een stil exemplaar of een cube die stille functies heeft. Ook het formaat van de fidget toy kan hierbij doorslaggevend zijn.

Los daarvan is het uiteindelijk het allerbelangrijkste dat je er iets aan hebt. Helpt de fidget je ontspannen? Voel je je rustiger worden of kun je je beter concentreren? Dan is het doel bereikt.

Welke fidget toy is jouw favoriet en waarom?

Bekijk ook de video

Abonneer je op dit blog

Noot: sommige links in dit artikel zijn affiliatelinks. Dat betekent dat als iemand via deze links een aankoop doet, ik een klein percentage als vergoeding krijg.

Het bericht Fidget Toys getest: meer rust, ontspanning en concentratie voor mensen met autisme verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

Maar wie was dat eigenlijk? En wat wil die persoon van mij? De tijdelijke opluchting wordt al snel verruild voor nervositeit en beklemming. Het afgaan van de telefoon voelt als een hand die mijn veilige ruimte binnenkomt, grijpend naar mijn keel. Waarom word ik niet met rust gelaten? Hoe is het mogelijk dat iemand zo mijn privéleven binnendringt en alles verstoort?

Ik besluit het telefoonnummer te googelen. Al snel kom ik de website tegen van een organisatie. Opeens valt het kwartje: die had ik vorige week nog geprobeerd te bereiken. Kennelijk hebben ze geprobeerd mij terug te bellen. Wat voel ik mij suf! Als ik had opgenomen, had ik ze gewoon aan de lijn gehad. Nu moet ik alsnog terugbellen. Waarom ben ik toch zo angstig als het om bellen gaat?

Waarom is bellen zo vervelend voor veel mensen met autisme?

Ik ken veel mensen met autisme die telefoneren echt vervelend vinden. Hoewel de één wel zelf durft te bellen en alleen onbekende nummers niet opneemt, zet de ander de telefoon het liefst helemaal uit. En toch zijn er ook mensen met autisme die bellen helemaal prima vinden.

Belangst lijkt bij autisme echter te overheersen. Zelf vind ik het bellen van bekenden geen probleem, maar het bellen naar organisaties of onbekenden vind ik vreselijk. Laat staan als ik door een onbekend nummer of anoniem gebeld word! Ik word dan overspoeld door weerzin en angst voor het onbekende.

De onvoorspelbaarheid

Eigenlijk is een telefoon een verschrikkelijk onvoorspelbaar apparaat. Het kan op ieder moment afgaan en daarmee je rust verstoren. Er zijn tijden geweest dat ik mijn mobiel vooral als een bedreiging zag.

Toen ik als zelfstandige werkte, konden (potentiële) klanten mij elk moment bellen. Ik werd zelfs in de avonduren gestoord. Nu zou je zeggen: dat is toch fijn? Zo kwamen er opdrachten binnen. Maar ik werd veel liever gemaild. Dan kon ik rustig lezen wat iemand had geschreven en alle tijd nemen om te antwoorden.

Als de telefoon gaat en het nummer onbekend is, kan het iedereen zijn: van een potentiële klant tot een fraudeur uit Verweggistan; van een organisatie die je eerder hebt geprobeerd te bellen tot een ex die je liever met de noorderzon ziet vertrekken. Bovendien is de persoon onzichtbaar. Je kunt niet controleren of hij wel is wie hij zegt te zijn.

Terwijl ik net nog rustig een tekst aan het schrijven was, word ik overvallen door onzekerheid. Als het mij überhaupt lukt om de naam van de ander te verstaan, overspoelt een warrige stroom van woorden mij als een waterval. Terwijl ik nog aan het herstellen ben van de schrik, moet ik in korte tijd inschatten wie ik aan de lijn heb en wat die persoon wil. Meestal is een hoop informatie dan al aan mij voorbijgegaan.

Vroeger durfde ik niet eens te vragen of de persoon iets wil herhalen, laat staan om opnieuw naar zijn of haar naam te vragen. Ik schaamde me verschrikkelijk. Tegenwoordig vraag ik er maar opnieuw naar. Dan zeg ik dat het mij allemaal iets te snel ging.

Inbreuk in je veilige omgeving

Het ergste van gebeld worden vind ik de inbreuk in mijn eigen omgeving. Mijn huis is mijn rustige plek, waar ik niet gestoord wil worden en mij veilig wil voelen. Gebeld worden voelt alsof iemand mijn woning binnendringt, ongevraagd en geregeld ongewenst.

Thuis zijn betekent voor mij tot rust komen en alleentijd hebben, tenzij ik ervoor kies mensen te zien of te spreken. Om dezelfde redenen vind ik het vervelend als er iemand aan de deur komt. Het liefst maak ik vooraf afspraken met mensen, om ze te zien of te bellen. Personen die dichtbij staan zij hierbij een uitzondering.

Het ontbreken van lichaamstaal

Iets wat bij telefoneren veel mensen met autisme onzeker maakt, is het ontbreken van lichaamstaal. Nu is dit misschien wat tegenstrijdig: aan de ene kant is het fijn dat visuele prikkels ontbreken en je ‘alleen maar’ hoeft te luisteren. Aan de andere kant ontbreekt een groot deel van de communicatie. Hoe kijkt iemand eigenlijk? Is die persoon serieus, blij of misschien wel geïrriteerd?

Voor mensen met autisme is communicatie vaak al lastig, laat staan als je allerlei informatie misloopt. Dat maakt erg onzeker.

Wanneer wel en niet praten

Het ontbreken van lichaamstaal zorgt er bovendien voor dat ik het moeilijk vind in te schatten wanneer ik aan het woord ben. Het gebeurt regelmatig dat ik tegelijkertijd met de ander praat, hem uiteindelijk maar onderbreek of door een vertraging op de lijn ‘mijn beurt’ misloop. Ik vind het in het echt al moeilijk, laat staan als ik aan de telefoon ben.

Het gaat te snel

Zoals eerder genoemd, word ik vaak overrompeld door een telefoontje. Hierdoor mis ik aan het begin van het gesprek veel informatie. En als ik dan enigszins hersteld ben van de schrik, is het gesprek al halverwege.

Het gaat allemaal zo verschrikkelijk snel. Waarschijnlijk wil de ander zo snel mogelijk het gesprek afronden. Er is gewoon minder tijd dan wanneer je in het echt afspreekt. Misschien belt iemand tussen afspraken door of heeft hij meerdere telefoontjes gepland. Er worden vragen op mij afgevuurd, waarbij ik het gevoel heb dat ik ze direct moet beantwoorden. Ik ben totaal niet voorbereid op het onderwerp en heb niet over mogelijke antwoorden kunnen nadenken. Ik krijg informatie waarvan ik de context niet direct kan plaatsen. Soms ben ik het hele gesprek aan het uitvogelen waar het eigenlijk over gaat. Als ik dan heb opgehangen, moet ik alles in mijn hoofd ordenen en plaatsen. En aantekeningen maken.

Moeilijk kunnen verstaan

Een van de lastigste dingen aan de telefoon vind ik het verstaan van mijn gesprekspartner. En hoewel de gesprekskwaliteit van mobiele telefoons door de jaren is toegenomen, merk ik dat ik de ander niet zo goed kan verstaan als in het echt. Soms valt er een woord weg, hoor ik kleine storingen, is er ruis of zijn er achtergrondgeluiden. Vooral als iemand vanuit de auto belt, vind ik het verschrikkelijk lastig te verstaan.

Door mijn autisme komen alle geluiden even hard binnen. Hierdoor kan ik belangrijke geluiden moeilijk scheiden van omgevingsgeluiden. Ik mis geregeld woorden of zinsdelen. Ik moet vaak opnieuw vragen wat de ander heeft gezegd, tot het gênante aan toe. Ik heb mij zelfs wel eens afgevraagd of ik gehoorproblemen heb. Maar ik kan zeggen dat ik normaal gesproken een heel scherp gehoor heb.

Als ik instanties bel, komt het vaak voor dat het geluid van mijn gesprekspartner erg zacht is. Ik heb het idee dat ze dan een headset dragen en het microfoontje te ver van hun mond staat. Misschien dat iemand zonder autisme het nog prima verstaat. Zelf moet ik mijn telefoon – die al op de speaker staat – dan tegen mijn oor aan houden. Vaak is het dan alsnog bijna onverstaanbaar. Tegenwoordig vraag ik maar of ze wat harder willen praten.

Ik vind het nog moeilijker om de ander te verstaan als er accenten of dialecten in het spel zijn. Nu heb ik niets tegen dialecten of anderstaligen, maar bij een instantie die ik maar niet bij naam zal noemen word ik geregeld door iemand te woord gestaan die de Nederlandse taal amper onder de knie heeft. Ik begin mij toch af te vragen of de telefoondienst wellicht iets te hoog gegrepen is.

Het moeilijk kunnen verstaan van de ander zorgt ervoor dat ik mij het gehele gesprek tot het uiterste moet inspannen. Het resultaat is dat ik naderhand verschrikkelijk vermoeid ben.

Antwoordapparaten en voicemail

Niet alleen gebeld worden, maar ook zelf bellen komt met de nodige uitdagingen. Als het dan eindelijk gelukt is de moed te verzamelen om een telefoongesprek te beginnen, krijg ik die verdomde voicemail of antwoordapparaat aan de lijn .

Terwijl ik in mijn hoofd meerdere keren mijn verhaal geoefend heb en klaar ben om mijn verhaal op te dreunen, verzuipt mijn plan in de sloot. Opeens heb ik een apparaat aan de lijn in plaats van een persoon. Plotseling moet mijn verhaal worden samengevat tot een paar zinnen. Of kan ik beter alleen zeggen wie ik ben en vragen om teruggebeld worden? Of kan ik beter meteen ophangen en het later opnieuw proberen? Heeft de ander mijn nummer eigenlijk wel? En belt hij dan ook daadwerkelijk terug? Het is allemaal onzekerheid. Bovendien hoopte ik er na dit gesprek vanaf te zijn. Nu moet ik alsnog lijdzaam afwachten op een telefoontje of opnieuw moed verzamelen om te bellen. Laatstgenoemde kan weer weken in beslagnemen.

Het overkomt mij trouwens geregeld dat iemand de voicemail begint met ‘Hallo, met huppeldepup!’ en ik al begin te praten. Opeens hoor ik ‘dit is de voicemail van…‘. Zucht. Het voelt alsof ik er ingetuind ben. Heel fijn.

Belmenu’s

Een tweede belemmering van bellen zijn de welbekende belmenu’s. Na dagen of zelfs weken moed verzameld te hebben, word ik opgeschrikt door een computerstem die een ellenlange lijst belopties opdreunt. Wederom word ik van mijn stuk gebracht door het onverwachte.

In plaats van mijn vooraf geoefende verhaal te doen, moet ik luisteren. De eerste optie is meestal al aan mij voorbijgegaan. Wat als ik die had moeten kiezen? In de tussentijd klungel ik met mijn telefoon om het scherm met keuzetoetsen tevoorschijn te toveren. Ook in die tijd mis ik meestal een menu-optie. Als ik dan eindelijk de juiste optie heb weten te kiezen, komt er tot mijn grote ontzetting een vervolgmenu. Kennelijk is het in 2022 een hele opgaaf om een levend wezen aan de lijn te krijgen.

Zodra ik mij door de talloze menu’s heb heen gewurmd, komt het volgende obstakel: de wachtrij.

In de wacht staan

In het verleden zat ik vaak met bonkend hart en zweterige handjes aan de telefoon geklemd. Het zweet brak mij meer uit naargelang de wachtrij uitdunde. Je kunt je voorstellen hoe ik erbij zat zodra de zin ‘er is nog één wachtende voor u’ werd afgedraaid.

Nog steeds vind ik de wachtrij een ellende. Niet alleen zit ik soms tot een half uur tot drie kwartier in spanning; in deze verloren tijd weet ik gewoonweg niet wat ik kan doen. Ik moet zeggen dat de speaker op mijn mobiel het wachten iets heeft verzacht. Het scheelt een hoop dat ik de telefoon niet continu tegen mijn oor hoef te houden. Soms zit ik maar wat op mijn tablet. Maar ik moet continu op alert staan. Stel je voor dat ik opeens aan de beurt ben en snel moet antwoorden. Tussendoor iets eten kan niet. Ik kan namelijk niet goed eten en praten tegelijk.

Verschrikkelijk storend vind ik het uitbundige scala aan muziekjes dat je wordt opgedrongen. Kennelijk heeft iemand ooit bedacht dat het plezierig moet zijn om tijdens het wachten naar een of ander niemendalletje te luisteren. Vaak zet ik de telefoon dan maar zacht, met het risico dat ik het opneemmoment misloop, de ander ophangt en ik de gehele slijtageslag van bellen, belmenu’s en wachtrij opnieuw moet doorstaan.

Het gesprek voorbereiden

Voordat ik een telefoongesprek aanga, is het voorbereidingsmoment. Let op: dit komt na de mentale voorbereiding van weken tot maanden. In het voorbereidingsmoment noteer ik alle hoofdpunten en vragen die ik wil afwerken. Het zal je toch gebeuren dat je eindelijk iemand aan de lijn hebt en later opnieuw moet bellen omdat je iets vergeten bent.

Het nare van telefoneren is dat ik vaak minder grip heb op het verloop van het gesprek. Het kan zomaar voorkomen dat ik bij punt twee op mijn lijstje ben aangekomen en mijn gesprekspartner naar punt 5 springt. Ho even, dat was niet de bedoeling!

Je kunt je nog zo goed voorbereiden: het gesprek loopt altijd anders dan gepland. Zo kende ik iemand die een telefoongesprek vooraf helemaal uitschreef, met mogelijke antwoorden van de tegenpartij van dien. Het zal je niet verbazen dat er al snel van het zorgvuldig samengestelde script werd afgeweken.

Tips om het telefoonleed te verzachten

Het is duidelijk dat bellen en gebeld worden niet voor iedereen een plezierige bezigheid is, laat staan als je autisme hebt. Maar wat kun je doen om het leed te verzachten?

1. Bereid het telefoongesprek goed voor. Aangezien het gesprek anders kan lopen dan gepland, werken steekwoorden het beste. Je kunt de steekwoorden die aan bod zijn geweest tijdens het gesprek afvinken. Zorg dat je alle steekwoorden aan het einde van het gesprek hebt afgewerkt.
2. Maak een belafspraak. Indien mogelijk kun je een belafspraak maken. Als je iemand per mail of app spreekt en telefoneren noodzakelijk is, kun je het gesprek inplannen. Zo kun je je er helemaal op voorbereiden.
3. Stel vragen. Ik weet dat dit lastig is, maar probeer zo veel mogelijk vragen te stellen. Het is belangrijk dat je na het gesprek precies weet waarvoor er werd gebeld. Vraag gerust of de informatie herhaald kan worden en wat de naam van de ander ook alweer is. Ik vraag ook wel eens of de ander wat minder snel of juist harder wil praten.
4. Laten de telefoon gerust rinkelen. Een telefoonnummer kun je googelen om de beller te achterhalen en als de voicemail wordt ingesproken weet je in elk geval waar het over gaat voordat je terugbelt. Verder hoeft niemand je rust te verstoren. Het is jouw leven.
5. Geef indien mogelijk aan dat je liever per mail of app benaderd wordt. Het is intussen bij meerdere instanties bekend dat ik liever niet bel. Vaak word ik eerst gemaild of geappt en wordt er indien nodig een belafspraak ingepland.
6. Zet je telefoon op stil als je echt niet gestoord wilt worden. Laat je niet beïnvloeden door het idee dat je altijd bereikbaar moet zijn. Een uurtje onbereikbaar zijn is echt niet erg. Je kunt anderen desnoods later terugbellen.
7. Bel op rustige momenten naar instanties. Mocht je kunnen ontdekken wanneer de wachtrijen korter zijn, bel dan op die momenten.
8. Kies instanties zonder belmenu. Dit is niet altijd haalbaar, maar toch is het mij gelukt om een aantal zorginstellingen te kiezen zonder belmenu. Het feit dat ik direct een persoon aan de lijn krijg, doet mijn angst met de helft dalen.
9. Probeer toch af en toe te bellen. Je angst vermijden lijdt alleen maar tot meer angst. En daarna mag je trots op jezelf zijn!

Wat helpt jou om over je telefoonangst heen te komen? En merk je dat je autisme het extra moeilijk maakt om te telefoneren?

Bekijk ook de video Autisme en Angst: waarom komen angstklachten vaak voor bij autisme?

Het bericht Autisme en belangst: waarom bellen zo vervelend is verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

Een paar maanden geleden heb ik jullie gevraagd om deel te nemen aan de Autisme Woonenquête. In dit vooronderzoek wordt de woontevredenheid van zelfstandig wonende volwassenen met autisme in kaart gebracht.

Inmiddels hebben 69 mensen de enquête ingevuld. Dit is iets minder dan gehoopt, maar voldoende om een beeld te krijgen van de woontevredenheid van deze doelgroep. In dit blogartikel deel ik dan ook graag de resultaten.

In mijn werk als ervaringsdeskundige autisme kom ik veel mensen met autisme tegen die ontevreden zijn met hun woonsituatie. Ik hoor vaak schrijnende verhalen over geluidsoverlast, geuroverlast, het zwerven van woning naar woning en geen rust kunnen vinden. Het vinden van een fijne, veilige woonplek is ontzettend moeilijk, vooral als je er alleen voor staat en een laag inkomen hebt.

Toch was ik benieuwd of er ook mensen met autisme zijn die tevreden zijn met hun woonsituatie. Daarom richt de enquête zich op de woontevredenheid en niet op overlast. Zo zijn er zowel positieve – wellicht hoopgevende – reacties als negatieve reacties uitgekomen.

Wat vinden mensen met autisme prettig aan hun woning?

Uit de enquête blijkt dat 55,1% van de respondenten het woningtype (appartement, tussenwoning, etc) het meest prettig vinden aan hun woning. 36,2% woont in een appartement of flat, 27,2% in een tussenwoning en 20,3% in een hoekwoning. Enkele mensen wonen vrijstaand of in een 2-onder-1-kap.

Na het woningtype zorgen opeenvolgend het aantal kamers, de indeling van de woning en de lichtinval (juist veel of weinig licht) voor tevredenheid. Ook de buurt scoort hoog. Een aantal mensen geeft aan blij te zijn een koopwoning te hebben en ook het hebben van een tuin wordt meermaals genoemd.

Wat vinden de respondenten onprettig aan hun woning?

Bijna de helft van de respondenten vindt slechte geluidsisolatie (46,4%) het meest onprettig aan hun woning. Hiermee wordt mijn vermoeden dat geluidsoverlast voor een grote groep mensen met autisme een probleem is. Het geeft tevens aan dat mensen met autisme vaak in slecht geïsoleerde woningen wonen.

Slechte warmte-isolatie is het tweede minpunt met 34,8%, gevolgd door de buren (29%), te weinig ruimte (27,5%) en de indeling van de woning (18,8%). Daarna zijn zaken als de buurt, juist veel of weinig lichtinval, het onderhoud door de woningcorporatie, geuren in en om de woning en opties voor ventilatie genoemd als minpunten.

Verhuizen

Bijna de helft van de respondenten (46,4%) geeft aan niet te willen verhuizen. Een derde (30,4%) wil wel verhuizen en 23,2% wil misschien verhuizen. Positieve reacties zijn onder andere “Het is een heerlijke plek!”, “Ik kan doen wat ik wil en word niet beperkt door mijn beperking” en “Ik zou nooit op een betere plek kunnen wonen.”

Redenen om niet te verhuizen

Een deel van de mensen die niet willen verhuizen geeft aan in een rustige omgeving te wonen:

“Het is hier rustig met veel groen in de buurt. En ik ken deze omgeving al mijn hele leven.”

“Het is ons eigen huis en de tuin is fantastisch. Het huis staat vrij, er is hooguit binnenin geluidsoverlast, maar omdat wij dat zelf zijn is dat niet erg.”

“Het betreft een hoekwoning in een rustige buurt aan een doodlopende straat. Dus rustig (wat dat betreft).”

“Fijne stille woning met veel ruimte en zonnige tuinen, veel natuur in de tuin en groene rustige wijk. Mijn woning heeft boven en beneden airco, zodat ik het koel kan maken als het te heet wordt in de zomer en overal rolluiken zodat ik het lekker donker kan maken als ik daar behoefte aan heb. Het is de ideale woning voor mij en mijn kinderen.”

“Ondanks dat het een kinderrijke buurt is , is het overdag redelijk rustig. Heerlijke zonnige achtertuin met voldoende bescherming voor inkijk.”

“Eigenlijk ben ik redelijk tevreden, maar ik zie in mijn directe omgeving enkele mensen die ook autistisch zijn, met grote problemen. In verhouding daarmee mag ik niet klagen.”

Een aantal mensen geeft aan te veel op te zien tegen een verhuizing:

“De stress van een nieuw huis zoeken en je weet niet hoe je buren daar zijn en dan het idee alleen al van verhuizen…”

“Veel gedoe. Bovendien kan ik het waarschijnlijk niet beter krijgen.”

Tenslotte hebben meerdere mensen een woning gerenoveerd of naar hun zin aangepast, waardoor verhuizen niet zo aantrekkelijk is.

Redenen om (misschien) te verhuizen

Veel respondenten noemen onrust een reden om te willen verhuizen:

“Het is supergehorig. Ik heb nu gelukkig hele rustige buren, maar ik ben bang dat het een hel wordt als dit verandert. Ik voel me ook niet vrij in mijn eigen huis, omdat ik weet dat de buren echt alles horen.”

“Wat mij tegenhoudt is het geld en energie die het kost te verhuizen. Een huis is hier bijna niet te krijgen en zeker niet een huis dat qua geluidsisolatie op orde is en ook nog eens in een nette buurt staat.”

“De buurman is onberekenbaar, er zijn daklozen rondom de woning en de woning is slecht geïsoleerd.”

“Er is geluidshinder (jaren-50 appartement), het is slecht geïsoleerd voor warmte en geluid en de woning is gedateerd.”

“De huurprijs is veel te hoog en stijgt elk jaar, het comfort van de woning is laag (40 jaar oude keuken en badkamer), geluidsoverlast (buren + supermarkt onder me), herrie en onveiligheid in de buurt, woonkamer op het noorden (nooit zon), slaapkamer op zuiden (bloedheet), geen privacy bij buitenruimte.”

“Geen mensen die langs mijn slaapkamerraam lopen of de noodtrap (trilling en geluid) tegen mijn muur gebruiken. Prikkelarm uitzicht in plaats van tankstation met rood ledlicht en drukte, motorengroepen, in de nacht tankwagens.”

“Er is te veel geluid buiten. Er zijn praktisch altijd harde geluiden van de buren (muziek, feestjes, schreeuwende en gillende kinderen etc).”

“Ik woon liever iets landelijker, vrijstaand, met minder herrie.”

“Ik wil meer ruimte en niet meer langs een weg wonen in verband met veel verkeer en sirenes.”

Ook nare geuren worden genoemd:

“De buren roken bij onze slaapkamerramen, zelfs die van de babykamer!”

“Het stinkt in de woning. De inbouwkasten stinken en kunnen niet verplaatst worden. Het voelt heel vies en niet fijn.”

“De woning heeft een oud afvoersysteem, met sterke geuren door slecht weglopend water.”

Meerdere mensen geven aan een grotere woning te willen of op een gunstigere locatie te willen wonen. Voorzieningen zoals winkels en een treinstation in de buurt staan op de wensenlijst. Ook geeft iemand aan vanwege een spierziekte een benedenwoning te willen.

Tenslotte wordt slecht onderhoud aan de woning genoemd:

“Ik woon al ongeveer 15 jaar in deze woning. Ondanks de ideale locatie is er achterstallig onderhoud.”

“De woning is oud, vies, gehorig en er zit asbest in. Er zijn loden pijpen, overal zitten gaten en kieren, de deuren sluiten niet en piepen. De afwerking is zeer slecht: stopcontacten hangen half los, er zitten scheuren in de muur, er zit kit waar het niet hoort, geen kit waar het wel hoort, de keuken is scheef en lekt achter het schot. De afwerking en betegeling van de badkamer en toilet zijn zeer slecht, met gaten.”

“Er zijn hoge stookkosten vanwege kieren en gaten.”

Buren

Uit de enquête blijkt dat 26,1% tevreden is met hun buren en 29% ontevreden. Hierbij een aantal reacties:

“Meer contact met buren zou fijn zijn, zoals vaker elkaar groeten. Nu lopen veel mensen elkaar voorbij in de flat. Ik wil ook meer contact met directe buren, zodat ik ze durf aan te spreken op de geluidsoverlast, wat er soms is. Ik weet hoe dat te behalen.”

“Ik wil graag weten hoe ik het gedrag van mijn buren kan aanspreken, zonder Buurtbemiddeling in te schakelen. Ik belde hen eens en ze kozen meteen de kant van mijn buren…”

“De meeste buren zijn op zichzelf. Met één maak ik wel eens een praatje en één zorgt soms voor geluidsoverlast. Dat laatste is met momenten vervelend. Verder is het heel fijn hier.”

De kans op een andere woning

De kans op een andere woning wordt door de meeste mensen klein ingeschat 37,8%, gevolgd door heel klein 29,7% en gemiddeld 21,6%. Slechts één persoon acht de kans op een nieuwe woning zeer groot.

Met de huidige woningnood zijn deze resultaten niet verbazingwekkend. Vooral omdat veel mensen met autisme afhankelijk zijn van een uitkering en het huuraanbod, is het gewoon ook lastig om te kunnen verhuizen. Zelfs de huizenmarkt voor koopwoningen is momenteel niet zo aantrekkelijk.

“Ik ben zeer beperkt in mijn opties om te verhuizen door lange wachtlijsten bij sociale huur. Ik sta 9 jaar ingeschreven en kom soms in top-100. Ook heb ik een laag inkomen en een gedeeltelijke arbeidsbeperking. De komende jaren gaat stress bij mij verder toenemen, want ik moet minder gaan werken (overbelast) en de huur stijgt elk jaar hard door (inmiddels ruim boven de grens huurtoeslag, dus als ik toeslag krijg, stijgt die niet meer mee). De stress en uitzichtloosheid van mijn woningsituatie neemt met de tijd toe en heeft negatieve invloed op mijn welzijn.”

Wat is de maximale huurprijs die men wil betalen?

Het grootste deel van de respondenten 45,9% wil niet meer huur betalen dan €633. Woningcorporaties gebruiken het bedrag van €633,25 als maximaal mogelijke huurprijs voor mensen met lage inkomens. 16,2% wil niet meer betalen dan €400 per maand en 10,8% wil maximaal €763 uitgeven. Woningen waarvan de rekenhuur hoger is dan €763,47 maken geen aanspraak meer op huurtoeslag. Vijf mensen geven aan een koopwoning te willen.

Het bouwjaar van de woning

Meer dan de helft van de respondenten woont in een woning ouder dan 1980. Wellicht dat dit het slechte onderhoud, slechte geluidsisolatie en slechte warmte-isolatie kan verklaren.

“Deze woning is koud in de winter (achterkant woning niet warm te stoken) en warm in de zomer (alles tegen elkaar open en het koelt nog niet af). Dat nekt me soms wanneer ik al overprikkeld ben.”

26,1% woont in een woning die tussen 1980 en 1999 is gebouwd en 18,8% in een woning uit 2000 of recenter.

“Nu – voor 15 euro per maand meer – kan ik wonen in een nieuwbouwwoning. De verhoudingen zijn erg krom als je kijkt naar de huurprijzen en welke kwaliteit je ervoor terug krijgt.”

De leeftijd van de respondenten

Voor iets meer context heb ik de leeftijdscategorie van de deelnemers gevraagd. De meeste deelnemers zijn tussen de 36 en 45 jaar, gevolgd door 46-55 jaar en 26-35 jaar.

“Sinds 2017 heb ik een indicatie levensloopbestendig wonen, (ook vanwege fysieke uitval), maar bij elke geschikte woning was ik te jong. In februari werd ik 55. De seniorenwoninghemel ging open. Komende week hoor ik of een hoekhuis op een stille plek met een buur-vrije slaapkamer doorgaat.”

Aanvullende opmerkingen

Verschillende respondenten hebben aanvullende opmerkingen geplaatst op een enquête. Een van de mensen heeft een goed idee geopperd om mogelijk meer inzicht te krijgen over de toekomstige woning:

“Het wordt tijd dat er voor woningen labels komen waaraan je kunt zien hoe geïsoleerd ze zijn tegen leefgeluiden van buren en geluid van buiten. Zoiets als een energielabel, maar dan voor geluid. Zodat je op basis van vergelijkbare meetwaarden kunt zien of het een huis is dat qua geluidsisolatie bij je past voordat je het huurt of koopt. Nu ben je afhankelijk van antwoorden op vragen aan de woningbouwvereniging en toekomstige buren. Omdat de meeste mensen niet zo geluidsgevoelig zijn als mensen met ASS en er ook andere belangen meespelen, kan die informatie heel subjectief of algemeen zijn.”

Andere opmerkingen:

“Mijn ideale woning is niet te vinden, tenzij je de loterij wint. Ik zou graag gelijkvloers willen, met ruimte voor de nodige dieren, op een rustige plek, bijvoorbeeld met zicht op veel water. En dan zit er vaak toch een dijk in de weg. Ik wil wel graag voorzieningen in de buurt.”

“Ik zou willen dat er meer rekening gehouden zou worden met mensen die autisme hebben door verhuurders en dat bijvoorbeeld monteurs ook weten waar dan mijn ‘onvoorspelbare’ gedrag vandaan komt.”

“Ik heb geluk dat ik eindelijk een passende woning aangeboden heb gekregen, maar door mijn prikkelverwerking heb ik te lang in niet passende woningen verbleven. In 2 woningen heb ik ook nog renovaties moeten ondergaan. Het heeft mij lichamelijk en geestelijk veel gekost om zo te moeten wonen.”

Conclusie

Ik moet eerlijk toegeven dat de uitkomst van deze enquête mijn eerste instantie verraste: ik had de woontevredenheid veel lager ingeschat. Het grootste deel van de respondenten is namelijk heel erg tevreden met hun woning (44,9%). Dat voelt goed en hoopgevend! Kennelijk is het toch mogelijk om een fijne woonruimte te vinden als je autisme hebt. Zaken als een rustige woning en buurt, veel groen, genoeg ruimte en een buitenruimte spelen hierbij mee.

Waar ik niet verbaasd om ben, zijn de redenen waarom mensen niet tevreden zijn. Het is duidelijk dat prikkels uit de omgeving een grote rol spelen bij de ontevredenheid. Zaken als geluiden, geuren en juist veel of weinig lichtinval komen duidelijk terug als stoorzenders. Hiermee zijn de signalen uit mijn omgeving bevestigd: prikkelarm wonen is nog steeds ontzettend moeilijk te realiseren met het huidige woningaanbod/stelsel.

Aangezien een groot deel van de mensen met autisme geheel of deels afhankelijk is van een uitkering, is het niet verbazingwekkend dat zij grotendeels zijn aangewezen op de sociale woningmarkt. Dit is terug te zien in de diagram met maximale huurprijzen die men bereid is te betalen. Slechts enkele respondenten komen in aanspraak voor een koopwoning, wonen vrijstaand of kunnen een hoge huur betalen.

Een groot deel van de goedkope sociale huurwoningen zijn vanwege het bouwjaar helaas slecht geïsoleerd tegen zowel warmte/kou als geluid. De kleine kans op een andere woning helpt er niet bij om door te zoeken naar een geschikte woonruimte. Als er al een mogelijk geschikte woning vrijkomt, is de kans klein dat je die krijgt. En dan is het nog de vraag of de woning en woonomgeving prettig uitvallen.

Het is duidelijk dat er nog een lange weg te gaan is voor ideale, autismevriendelijke woningen. Mogelijk zal in een vervolgonderzoek hierop verder worden ingezoomd.

Heb jij een verhaal over je woonsituatie die graag wilt delen? Geef dan een reactie onder dit blog of stuur je verhaal naar mail@mariskamedia.nl

Bekijk ook de video Wat maakt mijn huis autistisch?

Het bericht De RESULTATEN van de AUTISME WOONENQUÊTE: hoe fijn wonen mensen met autisme? verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

Met het vliegtuig op vakantie gaan kan voor mensen zonder autisme al heel stressvol zijn. Niet alleen kun je je zorgen maken over of je je vlucht wel haalt; de hele procedure van inchecken, bagage afleveren en door de security moeten is een ware rompslomp. Om nog maar niet te spreken over drukte op de luchthaven. De laatste tijd barst Schiphol bijna uit zijn voegen en zijn er ellenlange wachtrijen door een personeelstekort en stakingen.

Voor mensen met autisme zijn luchthavens vaak een bron van prikkels en stress. Al voordat je het vliegtuig instapt kun je volledig overprikkeld raken. Overal zijn mensen, overal hangen bordjes en wegwijzers en er hangt een energie van haast en jachtigheid. Uiteraard zijn mensen ook blij en uitgelaten, omdat ze op vakantie gaan, maar of dat helpt?

Zou het niet fijn zijn als je vliegreis zo ontspannen mogelijk is, vanaf het moment dat je van huis vertrekt?

1. Reis zo ontspannen mogelijk naar de luchthaven

Alleen al de reis naar de luchthaven kan stressvol zijn. Ga je met het openbaar vervoer? Dan ben je omringd door mensen en dus door prikkels. Ook kun je vertraging oplopen, met alle gevolgen van dien. Als je afhankelijk bent van het openbaar vervoer is het aan te raden om een uur eerder van huis te vertrekken. Dan heb je wat speling, mocht er vertraging zijn. Verder kun je jezelf bij uitzondering trakteren op een eersteklaskaartje. In de eerste klas is het vaak rustiger. Wil je minder last hebben van prikkels in de trein? Dan is dit artikel wellicht iets voor jou.

Een tweede optie is dat je je door iemand naar de luchthaven laat brengen. Niet alleen is dat veel rustiger; het is vaak ook sneller. Uiteraard ben ik mij bewust dat niet iedereen de luxe heeft van iemand die wil rijden.

Een derde optie is luchthavenvervoer, zoals de Schipholtaxi. Hier heb ik zelf vaak gebruik van gemaakt. Ik maak dan gebruik van de gedeelde taxi. Je wordt dan thuis opgehaald met een busje. Er zitten dan al passagiers in of die moeten nog worden opgehaald. De rit naar de luchthaven kan hierdoor wat langer duren, maar ik vind het fijn dat ik zeker weet dat ik op tijd aankom. Ook kun je midden in de nacht worden opgehaald of thuisgebracht. Een Schipholtaxi is niet goedkoop, maar de rust die ik ervan krijg is het mij zeker waard.

2. Overnachten op de luchthaven

Moet je heel vroeg vertrekken? Dan kan het ontspannen zijn om op de luchthaven te overnachten. Veel luchthavens hebben een hotel op de luchthaven zelf of in de buurt. Ik heb hier zelf al meerdere keren gebruik van gemaakt.

Het voordeel is dat je de dag tevoren om naar de luchthaven kunt reizen. Zo weet je zeker dat je er op tijd bent. Bij een zeer vroege vlucht hoef je ook minder vroeg op te staan, omdat je al op de luchthaven bent.

3. Vertrek van een kleinere luchthaven

Indien mogelijk kan het aantrekkelijk zijn om van een kleinere luchthaven te vertrekken. Veel luchtvaartmaatschappijen vliegen binnen Europa ook van luchthavens zoals Eindhoven, Rotterdam en Maastricht. Verder kun je uitwijken naar Airport Weeze in Duitsland.

Het fijne van een kleine luchthaven is dat alles overzichtelijker is. Grote luchthavens zoals Schiphol kunnen heel overweldigend zijn. Op een kleine luchthaven is alles makkelijker vindbaar en het is vaak minder druk.

4. Bereid jezelf goed voor

Het kan veel rust geven als je zelf goed voorbereidt. Van veel luchthavens zijn plattegronden te downloaden, ook van Schiphol. Zo kun je vooraf bestuderen waar je moet zijn en waar bepaalde faciliteiten zijn. Ook van de luchthaven van aankomst kun je de plattegrond bestuderen of wanneer je moet overstappen. Vooral bij een overstap heb ik hier veel plezier van gehad.

Je kunt op internet vaak ook al opzoeken in welke vertrekhal de check-inbalie is van jouw luchtvaartmaatschappij. Soms staat er zelfs het nummer bij van de check-inbalie. Dat scheelt weer zoeken en navragen.

Bij een goede voorbereiding hoort ook dat je belangrijke papieren op een handige plaats bij je draagt. Zaken als geld, reispapieren en je paspoort moeten makkelijk vindbaar zijn. Het is niet fijn als je je tas overhoop moet halen om ze terug te vinden. Het kan handig zijn om ze in je jaszak te stoppen.

Zorg ook dat je aan de regels voor vloeistoffen in de handbagage voldoet. Je kunt deze regels vooraf online opzoeken. Zo voorkom je dat je bij de security voor verrassingen komt te staan en misschien vloeistoffen moet afstaan. Zo is het mijn vader eens overkomen dat hij zijn flesje water moest inleveren, omdat er net te veel in zat. Voor hem was dat flesje erg belangrijk, dus dat was vervelend.

5. Maak gebruik van DPNA-assistentie

Vind je het te spannend om je weg door de luchthaven te vinden? Dan kun je met autisme gebruikmaken van DPNA-assistentie. Je krijgt dan gratis hulp bij het doorlopen van de stappen op de luchthaven, afhankelijk van je wensen en behoeften. Zo kun je onder begeleiding en zonder wachtrij door de security, kun je naar de gate worden gebracht en naar wens als eerste of als laatste het vliegtuig in stappen.

Je vraagt DPNA-assistentie tijdig aan bij je luchtvaartmaatschappij of reisbureau. Als alles geregeld is meld je je op de dag van vertrek tijdig bij de juiste balie. Op Schiphol wordt de assistentie uitgevoerd door het bedrijf Axxicom.

6. Reserveer een stoel in het vliegtuig

Vind je het belangrijk waar je in het vliegtuig komt te zitten? Dan kun je vooraf een stoel reserveren. Hier kunnen allerlei redenen voor zijn:

• je wilt dicht bij het toilet zitten
• je wilt dicht bij de uitgang zitten, zodat je als eerste het vliegtuig kunt verlaten
• je zit graag bij het raam
• je wilt niet aan het gangpad zitten, omdat er veel mensen langslopen
• je wilt aan het gangpad zitten, zodat je kunt opstaan wanneer je wilt
• je wilt niet tussen mensen inzitten
• je wilt bij de nooduitgang zitten vanwege de extra ruimte
• je wilt geen mensen voor of juist achter je

Het kan veel rust geven als je vooraf weet waar je in het vliegtuig komt te zitten. Een stoelreservering kost wat extra, maar dat is het waard. Hou er wel rekening mee dat er onvoorziene omstandigheden kunnen ontstaan waardoor je plotseling ergens anders komt te zitten, bijvoorbeeld als er ineens een ander vliegtuig moet worden geregeld.

Als je vooraf geen stoel reserveert, kun je bij het online inchecken vaak ook nog van stoel wisselen. Dit is wat ik meestal doe. Vooral als je er op tijd bij bent, dus 24 uur voor vertrek, is er meestal nog wel een leuke stoel beschikbaar. Vooral bij lange vluchten vind ik het belangrijk om aan het gangpad te zitten. Vanwege mijn rug moet ik namelijk regelmatig bewegen. Je kunt ook bij de incheckbalie vragen of het mogelijk is om van stoel te wisselen.

7. Neem hulpmiddelen mee

Vind je het fijn om hulpmiddelen te gebruiken, bijvoorbeeld een koptelefoon of oordopjes? Neem die dan vooral mee op reis. Op de luchthaven en in het vliegtuig kun je hiermee het aantal prikkels verminderen.

Zelf maak ik gebruik van geïsoleerde oortjes van het merk Shure. Deze zijn eigenlijk gemaakt voor de muziekindustrie, maar daardoor isoleren ze des te beter. Zo kan ik muziek luisteren met minder omgevingsgeluiden. In het vliegtuig hoor ik de motoren minder en hoef ik de muziek minder hard te zetten om die te overstemmen. Het heeft mij ook geholpen als er onrustige kinderen in de buurt zaten. Ik hoorde ze een stuk minder.

Het voordeel van oortjes is dat ze klein en licht zijn. Maar je kunt ook een koptelefoon met noise cancelling meenemen. Dit is wel een wat groter hulpmiddel, maar kan zeer prettig zijn omgevingsgeluid te verminderen.

Vergeet ook vooral je zonnebril niet. In het vliegtuig is het zonnig, omdat je boven de wolken vliegt. Ik vind het zonlicht vaak erg fel, vooral als ik bij het raam zit. Ik vind het wel fijn om naar buiten te kijken. Vaak heb ik mijn zonnebril dan ook de hele vlucht op.

8. Zorg voor genoeg afleiding

Als je last hebt van prikkels of angst, dan kan afleiding helpen. Ik ben eens in paniek geraakt in het vliegtuig, vlak voor vertrek. Ik overwoog serieus uit te stappen, maar ik wist dat ik dan nooit meer zou durven vliegen. Ik besloot mijn boek te pakken en te lezen. Het lukte amper om de woorden tot mij door te laten dringen, maar alleen het proberen leidde mij dusdanig af dat de angst zakte. Hierdoor werd ik mijn paniekaanval de baas en kon ik de rest van de vlucht zonder al te veel angst doorbrengen.

Je mobiel of een tablet kunnen ook voor afleiding zorgen, bijvoorbeeld door een spelletje te doen of een film te kijken. Een begeleide meditatie kan ook erg fijn zijn. Hou er wel rekening mee dat je in het vliegtuig geen internet hebt. Zorg dus dat je alles vooraf downloadt.

9. Neem water, eten en rescue food mee

Is de juiste voeding voor jou van essentieel belang om rustig te kunnen reizen? Zorg dan dat je die bij je hebt. Op reis is het namelijk niet altijd mogelijk om de juiste voeding te kopen. Controleer van tevoren wel de invoerrechten van het land van bestemming. Het kan per land verschillen welke voedingswaren je mag invoeren. Je kunt deze voeding dan wel meenemen in het vliegtuig, maar moet het voor aankomst opeten.

Kun je je door gebrek aan voeding snel slap of angstig voelen? Zorg dan dat je rescue food bij je hebt. Dit kan een mueslireep zijn of iets anders waar je snel van oplaadt. Zelf wil ik altijd water bij me hebben en kleine pepermuntjes, bijvoorbeeld Smint. De Smint kan mij afleiden bij angstgedachten. Ik merk ook dat als ik trek of dorst heb ik eerder bevattelijk ben voor angst en paniek.

In landen waar het kraanwater drinkbaar is kun je na de security je waterflessen bij het toilet vullen. Zo hoef je geen dure waterflessen te kopen. Op bepaalde luchthavens zijn fonteintjes te vinden waar je waterflessen kunt bijvullen. Vraag wel altijd na of het water voor jou drinkbaar is. In sommige landen zit er chloor door het water en daar kun je buikklachten van krijgen.

10. Trek comfortabele kleding aan

Het is bij reizen aan te raden om comfortabele kleding aan te trekken. Trek dus iets aan waar je je echt prettig in voelt. Zelf kies ik liever voor iets waarin ik kan relaxen in plaats van dat het er mooi uitziet. Ik vind een wijde broek, t-shirt en fleecevest het fijnst. Ik vind het ook prettig om genoeg zakken te hebben, zodat ik belangrijker items op mijn lijf kan dragen.

Platte schoenen zijn ook aan te raden. Je loopt al snel een eind op een luchthaven en het is bovendien veiliger in het vliegtuig dan wanneer je hakken aan hebt, bijvoorbeeld bij noodgevallen. Bij lange vluchten neem ik graag slippers mee in mijn handbagage. Ik trek mijn schoenen dan graag uit en gebruik slippers als ik naar het toilet moet.

Het kan best fris zijn in het vliegtuig, dus een warm vest is zeker aan te raden. Je kunt jezelf ook warm houden met een omslagdoek.

11. Controleer de regels bij medicatie

Neem je medicatie mee op reis? Controleer dan de invoerregels van je reisbestemming en de uitvoerregels van de luchthaven van vertrek. Vooral bij kalmeringsmiddelen, zoals oxazepam, is dit zeer belangrijk. In bepaalde landen worden kalmeringsmiddelen met bijvoorbeeld opium als drugs gezien. Je kunt dan flink in de problemen komen.

Afhankelijk van je bestemming moet je de juiste papieren bij je hebben. Controleer minimaal zes weken voor vertrek wat je nodig hebt op de website van het CAK. Voor mijn reis naar Mexico had ik voor het meenemen van oxazepam een Engelstalige huisartsenverklaring nodig, ondertekend door het CAK en met een stempel van de rechtbank. Een hele rompslomp!

12. Probeer rustig te blijven

Ja, ik weet dat dit makkelijk gezegd is, maar ik wil hier toch mee afsluiten. Bij reizen kan vanalles gebeuren. Zo maakte ik eens mee dat het vliegtuig waarmee ik zou vertrekken kapot was. Gelukkig zat ik er nog niet in. Het gevolg was wel dat ik pas een halve dag later kon vertrekken: niet vanaf Eindhoven, maar vanaf Schiphol! Alle passagiers moesten met bussen naar Schiphol worden gebracht.

Uiteraard vond ik dit allemaal erg spannend, vooral omdat ik alleen reisde. Toch heb ik mijzelf rustig weten te houden. Ik zat namelijk omringd door mijn medepassagiers bij de gate. We zaten allemaal in hetzelfde schuitje en hadden allemaal dezelfde bestemming.

Ik hield mijzelf voor dat reisorganisatie TUI goed voor ons zou zorgen. In het ergste geval zouden we pas de volgende dag vertrekken en dan zou TUI vast wel een hotel regelen. Het hielp mij erg om met een medepassagier te praten. Zo voelde ik mij minder alleen. Verder appte ik met familie en vrienden, waardoor ik redelijk rustig bleef. Uiteindelijk is alles goed gekomen. Het was zeer vermoeiend, maar ik was achteraf trots dat ik mij hier doorheen heb geslagen.

Uiteindelijk komen dingen altijd goed. Het is ook helemaal niet erg als je hulp moet vragen of even met iemand praat en uitlegt dat je je onprettig voelt. Er staan altijd medewerkers bij de gate, die je wellicht kunnen opvangen of geruststellen. Je bent nooit alleen.

Hopelijk helpen deze tips je om rustiger met het vliegtuig op reis te gaan. Heb jij aanvullende tips? Deel ze dan onder dit artikel.

Bekijk ook de video Minimalistisch Reizen met Alleen Handbagage

Abonneer je op dit blog

Het bericht Vliegen met autisme: 12 tips voor prettiger reizen verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.

Rescue food is de Engelse term voor noodvoeding. Het is een intussen ingeburgerde term tussen mij en mijn vriend. Aangezien wij allebei autisme hebben, weten wij maar al te goed hoe het is als je door omstandigheden niet meer in staat bent om te koken. Maar in staat om te eten, dat zijn wij meestal wel!

Rescue food staat voor ons voor een maaltijd die snel en eenvoudig op te warmen is of bezorgd wordt. Maar het kan ook een snack zijn die je onderweg bij je hebt of zelfs een zakje druivensuiker voor als je je slap voelt. Het is noodvoeding voor als niets anders meer mogelijk is.

Waarom is rescue food belangrijk?

Voor mensen met autisme kan normaal functioneren in de maatschappij een forse uitdaging zijn. Vaak hebben wij minder energie, raken overprikkeld en kunnen door onverwachte veranderingen volledig blokkeren of niet meer schakelen. Na een intensieve dag kan het daardoor te veel zijn om nog te koken.

Misschien denk je: dan haal je toch een kliekje uit de vriezer? Nou, dat is juist het punt: als je vooraf weet dat je een intensieve dag gaat hebben, kun je ‘s ochtends inderdaad een maaltijd uit de vriezer halen. Die heeft dan de hele dag de tijd om te ontdooien.

Maar mijn vriend en ik lopen er geregeld tegenaan dat we ons op een dag hebben verkeken of dat we onverwachts uitgeput zijn. Het zijn juist situaties die onverwacht anders lopen die voor kortsluiting zorgen, voor oververmoeidheid zorgen en een onvermogen om fatsoenlijk te koken. De belangrijkste eis aan rescue food is dan ook dat het binnen een half uur op tafel kan staan. Een blok ingevroren soep is dan een verschrikking. Verder moet het eten zijn dat lang houdbaar is. Het moet namelijk op voorraad kunnen staan totdat het nodig is.

Welke soorten rescue food zijn er?

Welke rescue food geschikt is, hangt uiteraard van jezelf af en van de situatie. Soms lukt het mij nog wel om rijst te koken en een blikje goulash te verwarmen. Maar als ik volledig uitgeput ben, is een maaltijd die alleen maar in de oven hoeft vaak de enige optie.

Laten bezorgen

Een maaltijd laten bezorgen kan heel fijn en ontspannen zijn. Je doet je bestelling en even later komen ze aan de deur. Hier zitten helaas wel nadelen aan. Niet alleen is het duur; er zijn onder ons ook mensen met belangst of die door overprikkeling niet meer online kunnen bestellen. Zelfs het onder ogen komen van iemand aan de deur kan al te veel zijn.

Oven, magnetron of airfryer

De oven en de airfryer hebben mij al geregeld aan noodvoeding geholpen. Voorbeelden van rescue food zijn diepvriespizza’s, röstirondjes, kant-en-klare worstenbroodjes en Ping-en-klaar-maaltijden. Laatstgenoemde zijn volledige maaltijden die zowel in de oven als magnetron kunnen worden opgewarmd. Denk maar aan pasta of kipfilet met groente. Het gaat erom dat je het eten alleen maar in de oven, magnetron of airfryer hoeft te stoppen en hoogstens tussendoor even moet schudden.

Mocht je erg vaak rescue food nodig hebben, dan is het uiteraard belangrijk om maaltijden te kiezen die zo gezond mogelijk zijn. Dat kan bij kant-en-klaarmaaltijden best een uitdaging zijn. Ik probeer in elk geval maaltijden te kiezen met groenten. Gelukkig eet ik gemiddeld eens in de twee weken rescue food en is het dan niet erg om een keer minder gezond te eten.

Opwarmen in een pannetje

Voeding die ik alleen in een pannetje hoef op te warmen is voor mij ook rescue food. Zo heb ik al vaak plezier gehad van blikken maaltijdsoep. Die hoef ik alleen maar op te warmen en aangezien het maaltijdsoep is, is het voedzaam genoeg. Gaat het om dunnere soep? Dan lukt het mij nog wel om een broodje in de oven te stoppen, voor erbij.

In mijn voorraadkast staan ook bijna altijd blikjes goulash en ragout. Laatst had ik een Vlaams stoofpannetje uit een blikje. Hierbij kook ik altijd wat rijst. Ik kan me voorstellen dat dit voor anderen misschien te veel is, maar voor mij is rijst koken vaak nog haalbaar.

Het kan ook fijn zijn om standaard blikjes knakworst in huis te hebben en opbakbroodjes. De knakworstjes hoef je alleen maar op te warmen en de broodjes stop je even in de oven. Zo heb je in korte tijd een broodje knakworst bereid.

In het diepvriesvak van de supermarkt vind je tegenwoordig ook steeds meer zakken met wokmaaltijden. Die hoef je alleen maar in de pan te gooien en op te warmen. Hetzelfde geldt voor pakken diepvriesgroenten.

Noodles

In de supermarkt is ook een gedeelte met (cup)noodles te vinden. Dit zijn vaak simpele maaltijden waar je alleen maar heet water bij hoeft te gooien. Na een paar minuten wachten en roeren is het eten klaar.

Hoewel ik dit zelf geen volwaardige maaltijd vind, is het handig om ze in huis te hebben. Bij mindere trek, als tussendoortje of als je echt tot niets anders meer in staat bent, is dit eten snel en eenvoudig te bereiden. Een bijkomend voordeel is dat het vaak lang houdbaar is.

Een koude maaltijd

Uiteraard kun je nog altijd terugvallen op de oeroude boterham. Even snel een boterham smeren lukt veel mensen nog wel. Zelf vind ik dit geen volwaardige avondmaaltijd. Je kunt de maaltijd wel wat opleuken met een luxere topping, bijvoorbeeld vis uit blik of een vegetarische spread.

Eten voor onderweg

Als je onderweg bent, kan het voorkomen dat je een hongeraanval krijgt. Het is dan verstandig om altijd een snack bij je te hebben. Denk hierbij aan een mueslireep, liga’s of andere verpakte snacks.

Vooral als je onderweg uitgeput raakt of overprikkeld, kan zo’n snack je nog net een opleving geven. Voor mij geldt dat vooral iets met suiker of chocola mij kan redden. Zo red ik het nog net om thuis te komen.

Als ik eenmaal overprikkeld of oververmoeid ben, lukt het mij echt niet meer om nog een winkel in te gaan en een snack te kopen. Ik vind het normaal al vermoeiend en vervelend om naar de supermarkt te gaan, laat staan als ik er zo aan toe ben.

Vooral als je allergieën hebt of op een speciaal dieet bent, is het meenemen van rescue food essentieel. Je kunt nu eenmaal niet altijd aan het juiste eten komen. En doordat wij plotseling leeg kunnen lopen door overprikkeling, hebben wij nu eenmaal eerder behoefte aan een snack. En ja, eten moet dan echt meteen.

Zoals gezegd is elke situatie anders en verschilt het per persoon wat bij overprikkeling en uitputting nog mogelijk is. Lukt het echt niet meer om te koken of te eten? Kijk dan of je hulp kunt vragen.

Vitaminentekort of een ander tekort?

Heb je een vitaminentekort of een vermoeden daarvan? Of voel je je algeheel slap? Ga dan naar de huisarts om dit te laten checken. Eventueel kun je dan vitaminen bij slikken, bijvoorbeeld multivitaminen. Zelf ontdekte ik zo dat ik te weinig zout binnenkreeg. Bovendien had ik een tekort aan Vitamine D. Geloof me, voor mij maakten de vitamine-D tabletten van Lucovitaal echt een wereld van verschil. Deze winter had ik het gevoel weer rond te dansen, terwijl ik normaal gesproken suf op de bank zat.

Welke voeding gebruik jij als rescue food?

Heb je de Autisme Woonenquête al ingevuld?

Momenteel loopt er een Autisme Woonenquete om te woontevredenheid van mensen met autisme in kaart te brengen. Zou jij die willen invullen. Klik hier voor meer informatie.

Abonneer je op dit blog

Het bericht RESCUE FOOD bij autisme: als normaal koken even niet lukt verscheen eerst op Mariska van Dasselaar | Ervaringsdeskundige autisme.