Lo de «Código Abierto» justamente tiene que ver con mostrar, con poder exponer los procesos más íntimos mediante los cuales se estructuran las acciones de salud, y permitir incorporar los aportes de miles de personas que colaboran en forma anónima y sin esperar retribución. Tiene también otra lectura: cómo lo dije hace casi un año, en (casi) el primer post de este blog, hoy cada vez más gente tiene algo que decir sobre como se practica la medicina. Sigo pensando lo mismo hoy, sigo viendo a la profesión médica igual de «invadida» que antes, pero desgraciadamente, aún no por los pacientes. Cuando ellos se tomen la medicina, ¡esa si que va a ser revolución! Esta inquietud fue lo que me hizo empezar a escribir en primer lugar. Sin embargo, creo que el ejercicio se estaba tornando un poco vacío el último tiempo, respecto a lo que estaba contribuyendo. Escribir puede ser una actividad bastante solitaria… pero para eso no hace falta tener un blog, ¿no?

La idea de escribir online es poder recibir el feedback de otras personas, ver y responder a los comentarios, conocer gente con intereses parecidos – en fin, tener cada vez más conversaciones más relevantes. Y creo que para eso, este blog ya cumplió su cometido…

Es por eso que la oportunidad de escribir en estrecho contacto con un colectivo de personas a las que admiro mucho por su constancia me llena de entusiasmo – ¡el equipo de Matasanos me ha aceptado como colaborador! Es desde ahí de donde seguiré escribiendo, colaborando, y exponiendo (glup) mis ideas e inquietudes al mundo, donde habrá más discusión, más colaboración y debate, y ojalá donde entre todos podamos, de verdad, abrir esos códigos de la medicina que tanto se beneficiarían de una actualización, o incluso de una nueva versión. Desde Matasanos espero contribuir a las ideas que vayan forjando nuevas formas de hacer Medicina y Salud. #eso

Muchas gracias a los que me aguantaron leyeron durante el último año a través de este medio – los invito a conocer el blog de Matasanos y a recibir sus actualizaciones a través de este feed. ¡Nos leemos pronto!

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P.S.: Acabo de terminar de escribir esto, y me doy cuenta que el último post de Matasanos se llama «Salud Transparente: Abrir la caja negra» – ¡Seguramente un buen augurio!

La tecnología médica del siglo XXI se sigue gestionando con frecuencia con estructuras, organizaciones, modelos y prácticas de gestión del siglo XIX.

Profesor Michael E. Porter, Harvard Business School World Innovation Forum. 8 de junio de 2010

• Salud, mentiras y redes sociales

«En España, desde hace un año aproximadamente estamos asistiendo a  una “explosión” de redes ¿sociales? en salud: La mayoría tuteladas o con un claro interés comercial detrás.

Aseguradoras y hospitales se han lanzado a la creación de foros y comunidades en los que la libertad para compartir, informarse y aprender tienen limites. Foros de médicos que moderan lo que dicen sus pacientes,  comunidades de clientes de aseguradora con moderadores encargados de controlar cualquier crítica o elogio al mal o buen servicio de la compañía y en la que uno no sabe cosas básicas como, ¿cuánta gente hay?»

… ¿Será muy distinto a lo que pase en Chile? Ahora sí, lo prometido.)

Una lista de 10 links recientes y complementarios para ir formándose una opinión sobre este espinudo tema:

• A New Conversation About Health Privacy: Who’s In? Una invitación al diálogo sobre los riesgos y beneficios de compartir información de salud en redes sociales

• Web Privacy: In Praise of Oversharing Un popular reportero empieza a bloguear sobre sus problemas de erección luego de operarse de Ca de próstata: ¿hasta dónde se comparte demasiado? ‘Oversharing’, concepto para tener en mente.

• When Patients Meet Online, Are There Side Effects? El ‘crowd-sourcing’ es un tratamiento poderoso las enfermedades, pero no está exento de efectos adversos.

• Transparency, Openness and Privacy Ben Heywood, co-fundador de PatientsLikeMe, en una reflexión forzada por un ‘bot’ que registró y copió información desde los foros del sitio.

• Data Mining in the Deep, Dark Social Networks of Patients. Word to Pharma: Caveat Emptor Las empresas farmacéuticas tienen sus propios trolls monitorizando las redes sociales.

• E-Health Records Put Patient Privacy At Risk Cuando una empresa de seguridad online concluye esto mediante un estudio hecho por ellos mismos… Administre con precaución.

• Chilling News About Health Privacy Sería imprudente no considerar los escalofríantes datos que ofrece la coalición Patient Privacy rights.

• Your Personal Health Footprint Paranoides abstenerse. La sutil pero indeleble estela que dejamos al recorrer la web nos deja vulnerables a la discriminación por factores de salud.

• Reputation Management and Social Media Contrario a lo que uno pudiera pensar, los jóvenes (18-29) son mucho más concientes que el resto de los adultos de los asuntos de privacidad online.

• TAKE CONTROL OF YOUR ONLINE IDENTITY ¿Tendremos que llegar a esto para protegernos? Si es verdad que los virus los hacen los fabricantes de anti-virus… La salida ‘bélica’ quizás no es la más adecuada.

Y a ti, ¿te preocupa la privacidad de tus datos de salud online? Comparte los links en español que encuentres al respecto, por favor.

Pero mientras tanto encontré esta excelente página, de la ONG Derechos Digitales, con información sobre Derechos de autor, datos personales, libertad de expresión y protección al consumidor en medios digitales. Recién publicaron las «Políticas Editoriales de Publicaciones Académicas en Chile» con información referente al cambiante entorno nacional: (y me aseguré de leer su Guía Legal del Blogger para saber si podía copiar el gráfico)

Fuente: Políticas Editoriales de Publicaciones Académicas en Chile, © 2009, Alberto Cerda Silva - CC 2.0

El 17 % de las publicaciones cubiertas por el estudio, que representa el segundo rubro más grande, son del rubro Medicina y Ciencias de la Salud. La publicación hace un análisis muy interesante de los derechos de autor; hay Revistas que solicitan la cesión total de los derechos, aunque:

De las 267 publicaciones académicas a las cuales se extendió el estudio, sólo un número reducido de ellas aluden a la propiedad intelectual de los autores, así como a los derechos que estos permiten ejercer o ceden a los editores.

Como estudiante o profesional de la salud, tu futuro profesional (una parte importante) estará ligado a la calidad y distribución de los trabajos académicos que realices; vale la pena revisar cuales son tus derechos y atribuciones al momento de entregar tu trabajo.

Y si tienes otra pizca de tiempo, vale la pena reflexionar junto al editor del British Medical Journal si sobrevivirán las publicaciones médicas; «pequeño detalle» si quieres seguir una carrera académica…

Y otros días, como hoy, no lo echo tanto en falta.

Algunos de mis mejores amigos los conocí estudiando psiquiatría. Mi parte envidiosa se retuerce cuando veo en lo que están ahora, y me hago una idea de lo que sería mi vida si hubiera tomado otras decisiones. Pero hoy uno de ellos me contaba lo decepcionado que estaba de su trabajo en uno de los centros de atención psiquiátrica que brotaron en Chile gracias al plan AUGE (1). ¿Los ubican? Aparecieron para acoger la gran demanda por servicios de salud mental descubierta por la reforma, la que permitió a pacientes de clase media tener acceso a tratamiento por especialistas y medicamentos de última generación. Muchos de estos pacientes dejaron de atenderse con psiquiatras particulares, por la gran diferencia de costos, pero la gran mayoría son pacientes nuevos que antes no tenían ninguna posibilidad de recibir atención, lo que sin duda representa un enorme avance. Sin embargo, estos centros psiquiátricos empiezan con el tiempo a parecerse a una fábrica de salchichas, donde se espera una gestión cada vez más apretada: menos tiempo por paciente, más pacientes por hora, intervenciones más breves… todo en aras de la eficiencia. Mi amigo me relata una situación similar respecto a las hospitalizaciones, y yo no pude evitar meter mi cuchara:

— Bueno, parece que vamos para allá –digo ofuscado–, con la comercialización de la medicina, esta cada vez se va a parecer más a un bien de consumo, donde los pacientes, ahora clientes, exigen un buen servicio… Cuando los reclamos médicos empiecen a llegar al Sernac (2), ahí vamos a estar fregados.

— Mmmhh –afirma no muy convencido mi amigo–, puede ser que llegue a eso, pero nuestros clientes no son los pacientes… Son las Isapres (3).

Cuando lo miro, preocupado, me contesta con tono afectado:

— Por supuesto, sabemos que es mejor para los pacientes estar menos tiempo hospitalizados, irse antes a su casa, todo eso… pero esa no es la razón por la que se acortan las hospitalizaciones. Los centros más exitosos, los que reciben más clientes, son los que pueden ofrecer un servicio más barato a las Isapres, que son las que pagan la atención… Los pacientes se benefician también, claro… Pero esa es una especie de justificación, para hacer algo que está motivado por otra cosa.

La conversación se desvió luego a otros temas, pero me quedé con la idea metida en la cabeza: todo lo que me contaba mi amigo ya lo sabía a un nivel teórico, pero cuando me lo contó, adquirió otra cualidad, más sombría y cercana.

Estamos remodelando nuestro sistema de salud mediante incentivos financieros, como si los incentivos para entregar una mejor salud, más justa y más humana no fueran suficientes. Hay una dimensión del cuidado de la salud que no se mide en plata, y que espero que no siga desapareciendo del centro de las discusiones, ni de los libros de texto, ni de los encuentros clínicos. Una dimensión que definitivamente tiene un valor, pero no tiene un precio.

Mi parte mezquina se alegra de no estar en los zapatos de mi amigo.

Fuente: "e-Patients: How they can help us heal healthcare"

La clasificación que hace Pew Internet Health, y que aparece en el white paper de un excelente portal de e-pacientes (en inglés), resulta útil para hacerse una idea del comportamiento de las personas que buscan información de salud online.

Se identifican 3 grupos de usuarios:

• «The Well», o «los que están bien». Si bien son la mayoría de las personas, hacen un uso esporádico y ocasional de los motores de búsqueda por información de salud. Más bien acceden a contenidos de salud y bienestar cuando navegan por Internet, o eventualmente hacen alguna consulta relacionada a controles médicos para ellos o su familia.

• «The Acutes», o «Agudos», sólo representan un 5-6% de usuarios en un determinado momento, pero son usuarios intensivos de buscadores, foros, y comunidades online. Son aquellos que tienen un nuevo problema de salud, o una recaída de una condición crónica, frente a la cual se movilizan. Pueden pasar horas o días completos recorriendo la red en busca de respuestas.

• «The Chronics», o «Crónicos», son un tercio de los usuarios, que tienen un problema concreto de salud con el que tienen que lidiar de forma cotidiana. Por lo mismo, son los usuarios más regulares de medios online, utilizan internet para comunicarse con su médico y otros prestadores de servicios médicos. A veces asumen un rol de guía u orientador de otros usuarios, moderando foros online, a través de blogs, y en redes sociales.

Por supuesto hay otras formas de agrupar a los usuarios de recursos de salud en Internet, pero me parece una forma útil de categorizar a las que pueden convertirse en audiencias para mensajes específicos de salud, por ejemplo cuando se planifica una campaña sanitaria. Cada grupo tendrá necesidades distintas cuando enfrenta los medios online, y a su vez, incurre en distintos problemas cuando comparte información de salud.

¿Cuál de estos grupos crees que está en mayor riesgo de compartir información de salud que pueda traerle consecuencias adversas en el futuro?

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«… estar en un ‘taco'(embotellamiento) en la carretera. Por harto rato no pasa nada, estás parado ahí, esperando que el de adelante se mueva para poder avanzar. Un puñado de gente toca la bocina todo el tiempo, por que no tiene nada mejor que hacer.

«De pronto la cosa se mueve y todos corren lo más rápido posible. Comienzas a acelerar, ves que el paisaje cambia, que vas avanzando. Ahí te empiezas a entusiasmar, tienes que mantenerte atento para que no te pasen – se intercambia más de un topón y algunos incluso se salen del camino. Te emocionas pensando que la cosa está cambiando, que vas a llegar a alguna parte, no te achaca tanto no ver donde empieza la fila.

«Y de repente todo vuelve a detenerse, y vuelves a estar atascado con los idiotas que creen que la cosa se mueve por que ellos tocan la bocina.»

Lo escuché durante el almuerzo, y no pude evitar re-escribirlo aquí.

Muchas más chicas que chicos fuman por que creen, erróneamente, que ello es una buena forma de controlar su peso. La poca autoestima está asociada con el tabaquismo de las muchachas, y estudios efectuados en algunos países desarrollados indican que ellas tienen una autoestima más baja que los muchachos. Las estrategias de control del tabaquismo deben tener en cuenta que las decisiones de uno y otro sexo para empezar a consumir tabaco son influidas por diferentes factores culturales, psicosociales y socioeconómicos.

El énfasis es mío. El punto es que en muchos otros temas, también olvidamos que una enfermedad, conducta o factor de riesgo no afecta de igual forma a todos los afectados. Y nos hace caer en ese tan arraigado rasgo médico, de hablar más de «LA enfermedad» como una cosa real, tendiendo a ignorar la más profunda y humana realidad de las personas que la padecen.

No pude evitar colgar este video de la página de «Enfermedades de Obreros y Artesanos»:

El tabaquismo, y tantas otros enfermedades, golpea y daña más a los pobres, a las mujeres, a los niños como el del clip. Toda lucha radical contra una enfermedad, es siempre una por una salud mejor, por menos pobreza, y por menos discriminación.

Si fumas, este es un muy buen día para dejar de participar de un acto autodestructivo, y de un círculo vicioso que cada año nos roba cientos de miles de vidas y de oportunidades.

Más info sobre Tabaquismo y mujeres en Chile, en la página de EPES:

Y hoy a las 12:00 la Red Chile Libre de Tabaco se congrega frente al metro Baquedano para pedir medidas más enérgicas para avanzar hacia un país ¡libre de humo de tabaco!

• Las personas tendrán más acceso a información sobre sus problemas de salud y mayor conciencia de sus derechos.
• Habrá servicios de salud a costo razonable y accesibles desde las partes más remotas, que contribuirán a disminuir las salvajes inequidades en el acceso a la salud.
• Los usuarios de salud encontrarán solaz en compartir sus dolores y penas en redes sociales de alcance cada vez mayor, donde recibirán consejo, apoyo y modelos de conducta saludable que podrán replicar en sus respectivas comunidades.
• Los profesionales de salud participarán de redes de conocimiento donde podrán compartir su experiencia en un intercambio libre, vibrante y enriquecedor…

Pero ese no es el mundo en que vivimos (¡todavía!). Las barreras más importantes para que exista ese mundo no son tecnológicas – probablemente ya existen las tecnologías necesarias para hacer realidad todo lo que enumeré antes.

La barrera más importante para llegar a este ‘mundo ideal’ es que para las personas no es gratis, ni inocente, ni suficientemente seguro compartir su información de salud, ni en el mundo online, ni en el mundo 1.0. Y eso es por que esa información tiene un valor para las instituciones y personas que pueden lucrar explotando esa información: aseguradoras privadas, empleadores, productores y marketeros de bienes y servicios de salud…

Hasta que no tengamos herramientas, leyes e instituciones que protejan la información de salud, privada, íntima y valiosa, de cada persona, no podremos beneficiarnos de un intercambio más fluido de conocimientos a través de medios sociales online.

Entonces, tenemos mucho trabajo por delante.

No estoy de acuerdo con la idea de tratar la salud como un bien de consumo, como un servicio que debe ser diseñado, y no como un derecho humano básico. Pero admiro a Jay Parkinson, por querer mejorar la experiencia, la calidad de la salud, y por atreverse a querer reinventar la práctica de la medicina sin respetar sus reglas más anticuadas.

Maestro.