Memorias de un cáncer de mama

Costuras.org ya es una realidad!!

2013-10-15T23:37:00.000+02:00

Esta aventura empezó hace ya más de dos años, cuando entré por primera vez en el estudio de Koen Suidgeest para participar en un proyecto fotográfico de concienciación sobre el cáncer de mama. Hoy y a pesar de la crisis, el proyecto sigue más vivo que nunca con el compromiso personal de más de 200 mujeres y de profesionales que se han volcado por hacer de este proyecto una realidad.

La crisis nos ha puesto la cosa un poco más difíciles y nos está costando bastante encontrar la financiación para publicar el libro. Así que el proyecto ha ido evolucionando y se ha convertido en una exposición itinerante en la que colabora el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la editorial Liniazero, pero eso sí, el entusiasmo y compromiso siguen estando intactos.

Como no podía ser de otra manera quiero compartir este proyecto con vosotros e invitaros a que visitéis la pagina web costuras.org. Donde podréis ver más detalles sobre el proyecto, como colaborar a través de una campaña de microfinanciación y ver el resultado del video (me encanta como ha quedado!)

Costuras a flor de piel on Vimeo.

Espero que os guste y si es así no dudéis en compartirlo y apoyar el proyecto!

Muchas gracias!

¿Te atreves a soñar?

2013-02-07T18:43:00.000+01:00

Comparto este vídeo que me ha parecido genial y de paso os invito a tomar unos minutos para reflexionar.

Si entráis en la web de INKNOVATION, podéis descargaros el dibujo completo.

Fotografías con Alma

2013-01-29T13:35:00.002+01:00

Hoy me he encontrado con uno de esos proyectos que consiguen dibujarte una sonrisa y despiertan admiración.

Alma Fotografia solidaria es un proyecto que ha unido a un equipo de profesionales de la fotografía, que trabajan juntos sin ánimo de lucro para conseguir mostras con otros ojos, más dulces, la realidad a la que se enfrenten personas que luchan contra una enfermedad.

Sin otro deseo que endulzar las realidades de los protagonista y dar a conocer sus casos, este proyecto esta lleno de ilusión y energia positva.

En fin os invito a cotillear su web.

Año nuevo, imagen nueva!

2013-01-15T13:34:00.002+01:00

Empezamos el año con imagen nueva!

Mi amiga y artistaza Irene le ha dado un poco de personalidad a este espacio y me ha convertido en esta divertida muñeca que será ahora la cabecera de este blog.

Aprovecho para desearos Feliz 2013 a tod@s! Intuyo que este año va a ser intenso, ya fluye la energía positiva ;)

Experta en pre-ocupación!

2012-11-23T17:05:00.005+01:00

Bueno parece que una vez más soy la reina de la pre-ocupación!! He pasado unas días horribles pensando que me iba a quedar el pecho como si tuviera una pelota de ping pong incrustada y resulta que tras consultar con mi cirujano, me ha digo que eso era una consecuencia normal del post-operatorio y que para los lipofillings hay que esperar una media de 2 a 3 meses para ver los resultados reales. Vamos que la pelota irá desapareciendo poco a poco y el pecho volverá a tener la apariencia y textura normal. Qué digo yo... esto no me lo podía haber dicho antes?? me habría ahorrado alguna noche de insomnio.

Así que una vez más tengo que darle la razón a mi psicóloga y reconocer que soy una experta en ponerme siempre en lo peor! No voy a cantar victoria tan pronto, pero reconozco que estoy más tranquila. Por otro lado hoy voy a ir a informarme sobre el láser para borrar la cicatriz del Port –a-cath, he estado ojeando internet y la verdad no he encontrado mucho información, puntualizo veraz. Todo lo que hay son ejemplos de gente que padecía acné y como el láser mejoro su aspecto (muy rollo teletienda). Pero desconozco si se utiliza el mismo tipo de láser o para estos casos se usa otro.

En cuanto tenga más información la compartiré con vosotros, por si os puede ser de utilidad.

Y ahora a disfrutar del fin de semana!

Un paréntesis laboral marcado por el cáncer

2012-11-12T17:38:00.002+01:00

Qué buen artículo este que ha publicado elmundo.es, no puedo decir que sea mi caso porque yo he conservado mi trabajo, y desde luego si me echaran ahora sería por la situación que atraviesa el País y en concreto mi empresa, pero nada relacionado con el cáncer. Sin embargo no voy a negar que en algún momento temí perder el trabajo y padecí el estrés de la vuelta a la rutina.

Así que comparto con vosotros este link.

Un paréntesis laboral marcado por el cáncer

Algunas de las protagonistas que han relatado su experiencia en primera persona.| El Mundo

Cada año se diagnostican en España entre 18.000 y 22.000 casos nuevos
Reincorporarse a la rutina laboral ayuda a normalizar la enfermedad
No todas las mujeres pueden volver a su puesto después de las terapias
Entrevistamos a SIETE MUJERESque relatan su experiencia en primera persona

María Valerio | Madrid

Madrugar por las mañanas, coger el coche, ir al trabajo, fichar, desayunar con los compañeros, tener una reunión... La 'aburrida' rutina puede suponer la vuelta a la normalidad para muchas mujeres que han tenido cáncer de mama. No todas lo tienen fácil, no todas pueden o quieren volver a hacer lo mismo de antes, no hay recetas únicas; cada una de ellas tiene su propia historia. Fisioterapeutas, empleadas de la limpieza, reponedoras en supermercados, peluqueras, vigilantes de seguridad... Hay cientos de profesiones que requieren un cierto esfuerzo físico que no siempre es posible después de los tratamientos oncológicos. A ellas se suman las que son sutilmente despedidas de su empleo cuando se reincorporan de la baja.
Ni la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), ni el sindicato UGT tienen constancia de despidos causados por esta enfermedad (que

Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer

2012-11-11T18:54:00.002+01:00

Ayer asistí a mi primer congreso nacional para pacientes con cáncer organizado por GEPAC, como me ocurre casi siempre que acudo a uno de estos actos salí con las pilas cargadas de energía y positivismo. Una se encuentra rodeada de tantos luchadores, gente que no pierde la fe ni la esperanza, aunque el cáncer se empecine en reaparecer una y otra vez. Que no puedo más que admirar su tesón y su fuerza, a lado de las historias que escuché ayer lo mía se me hace nimia e insignificante.

Estaba sentada en el auditorio escuchando la ponencia sobre la cirugía del cáncer de mama en el siglo XXI y me llamo la atención su pañuelo rojo anudado con fuerza en la nuca, y reivindicado su lugar. Se levantó temblorosa y pidió el micrófono, tenía tantas dudas y tantas cosas y experiencias que compartir que apenas encontraba las palabras, pero cuando tuvo el micrófono entre sus manos su voz sonó firme, fuerte y clara. “Me llamó Lucia y tengo 38 años, dijo, hace tres años me diagnosticaron cáncer de mama, me practicaron mastectomía radical y me vaciaron la axila. Al terminar con la quimioterapia y la radio empezó el proceso de reconstrucción, primero me colocaron un expansor y luego una prótesis de silicona… pero como las webs, me quedé en construcción. Sonrió al decirlo, una pequeña nota de humor para desdramatizar su realidad. No han podido terminar la reconstrucción porque el cáncer volvió a dar la cara y ahora ataca a mis huesos. Mi oncólogo no cree recomendable seguir con la reconstrucción al menos, no hasta que acabemos con la siguiente quimio. Mientras tanto yo llevo tres años mutilada y sin poder mirarme, ni tocarme. Sin desear ser tocada, ni mirada. El silencio se comió sus palabras. Quiero aprovechar para reivindicar nuestro derecho a querer recuperar nuestra feminidad y destacar el importante aspecto psicológico que el cáncer de mama tiene en la mujer. El cáncer no solo te come por dentro, también afecta a nuestra sexualidad.”* Así termino su intervención. El auditorio rompió en aplausos y solo por escuchar a esta mujer que a pesar de todo no tira la toalla y sigue luchando, mereció la pena estar allí.

El congreso pretendía ser un encuentro y un espacio para que todos los colectivos implicados en los procesos de la enfermedad compartieran sus experiencias, necesidades y preocupaciones. Tanto instituciones, hospitales, farmacéuticas, colectivos de pacientes, asociaciones y agrupaciones se dieron cita este fin de semana en el Palacio de Congresos de Madrid. Dentro del extenso programa podías encontrar ponencias sobre la enfermedad, tratamientos de última generación, avances médicos, cirugía, aspectos psicológicos. Pero también había una área reservada a los talleres de bienestar e imagen, dentro de los que cabe destacar los talleres de psicooncología, talleres de actividad física (Pilates y Yoga para pacientes con cáncer de mama y sus familiares), los talleres ponte guapa imprescindibles para la autoestima de los pacientes. En general un congreso por y para los pacientes y sus familiares, para resolver todas sus dudas y miedos. Y sobre todo para no sentirse solos en esta lucha.

No me queda más que dar la enhorabuena a la Gepac por el magnífico trabajo que están haciendo, con el único objetivo de representar los intereses de los afectados por cáncer y nuestras familias a nivel estatal e internacional.

*He utilizado un nombre ficticio para preservar la identidad de la persona que compartió su experiencia.

Toca hablar, Toca estar

2012-11-05T13:58:00.000+01:00

Me gustaría hacerme eco de la campaña “Toca hablar”, que ha realizado el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), con motivo de la celebración del Día Mundial del Cáncer de Mama el pasado 19 de octubre.

La campaña se apoya en la web www.tocahablar.es, espacio donde se puede encontrar información sobre la enfermedad y que compartir experiencias.

La GEPAC me ha solicitado mi humilde colaboración a través de este blog para difundir esta campaña y también para unirme al espacio que han habilitado en su web Toca Hablar Juntos, http://www.tocahablar.es/blogs. Aquí podréis encontrar blogs de personas afectadas por el cáncer e interesadas en la salud, mujer y la calidad de vida, que comparten sus experiencias. Se trata de que JUNTOS podamos llegar a más gente.

También contaros que asistiré al VII Congreso para Pacientes con Cáncer que tendrá lugar los días 10 y 11 de noviembre.

Toca Estar en este Congreso porque es el punto de encuentro donde los pacientes y familiares podemos encontrar respuestas a tantos interrogantes que se nos plantean en nuestra lucha por superar la enfermedad.

En el espacio Toca Estar se realizaran talleres sobre Internet y Redes Sociales para todas aquellas personas que quieran estar presentes en ellas y no sepan cómo hacerlo.

Si os apetece asistir sólo tenéis que rellenar la inscripción a través de la web http://www.gepac.es/congreso2012/.

En el Congreso habrá más de 70 ponencias con los mejores profesionales: oncólogos, hematólogos, enfermeros, psicólogos, nutricionistas, esteticistas, enfermeros, etc. Como en la edición pasada, responderán a nuestras dudas, ofrecerán información sobre tipos concretos de cáncer y sobre aspectos generales de la enfermedad: Linfoma, Mieloma, Leucemia, Mama, Pulmón, Ginecológico, Tiroides, Cabeza y cuello, Piel, Tratamientos e investigación, y muchos más.

Además, podréis participar en seminarios prácticos que han preparado: psicología, estética oncológica, actividad física y cáncer, entre otros. Y todo totalmente gratuito.

¡Así que os animo a todos a participar!

Gracias

2012-11-05T13:42:00.000+01:00

Buenos y otoñales días a todos,

No dejo de sorprenderme cada vez que abro mi email y me encuentro un correo dirigido a este blog, muchos son correos de lectores anónimos que les ha tocado vivir esta experiencias y otras veces me encuentro emails de agrupaciones contra el Cáncer que piden mi humilde colaboración. No me acostumbro y muchas veces se me olvida que mis palabras se cuelan en muchos sitios, y me emociono al pensar que alguien se ha tomado el tiempo de pasear por esta página. A todos vosotros mil gracias por estar al otro lado.

Sé que últimamente no público con la asiduidad que este tema se merece, pero es lo malo de volver a la rutina y al trabajo, tan añorado durante un tiempo. Ahora trabajando a tiempo completo y este año dedicada a un máster, la verdad es que me queda muy poquito tiempo libre para casi nada. Ni que decir tiene que lo vivido tiene un lugar preferente en mi cabeza y en las cicatrices que adornan mi cuerpo. No me olvido ni un día, como tampoco dejo de leer todas las noticias relacionadas esperando encontrar algún día la que revele la cura contra esta enfermedad. Pero sigo aquí a pesar de mis ausencias.

No he comentado nada sobre mi operación de estética y mi silencio tiene una razón muy poderosa. Los resultados no han sido los esperados. La cicatriz del reservorio ha mejorado, pero ha sido una mejoría leve. Todavía tengo que darme una sesión de láser para blanquear la cicatriz esperando que eso mejoré el aspecto rosado. Quizás consiga difuminarla y que se funda en el escote. El implante de grasa consiguió rellenar la oquedad que se había formado, pero tengo que ser realista y quitarme de la cabeza esa estúpida idea de que iba a salir del quirófano igualita que estaba hace dos años.

En cuanto al pecho, pues como explicar lo que siento. Decepción… rechazo… miedo… no sé una mezcla de todo un poco. La operación salió bastante bien y es cierto que los resultados fueron muy buenos por lo menos las primeras semanas, pero recientemente y sin saber muy bien por qué el implante se ha endurecido muchísimo. Sí, ya sé, yo quería un pecho firme… para esto es pasarse!!! Me lo tomo a broma porque después de todo lo que he pasado, pensaba que podría cerrar este capítulo, y ahora resulta que tendré que volver a pasar por quirófano para arreglar lo que se supone era un arreglito. No quiero desmotivar a nadie, porque esto no suele pasar y lo normal es que con este tipo de técnicas (lipoimplante) no haya rechazos y la recuperación vaya bien. Pero siempre hay una excepción y parece que me ha vuelto a tocar a mí.

Espero tener mejores noticias la próxima vez que escriba.

A empezar la semana con fuerza!

Borrando cicatrices

2012-10-07T21:00:00.001+02:00

Llevo semanas queriendo escribir en el blog, pero cada vez que me sentaba en el ordenador me quedaba en blanco, sin saber por dónde empezar.

Lo más sencillo será empezar por decir que estoy bien, que sigo pasando revisiones y que todo va muy bien. Salgo de la consulta de oncología con un nuevo sello de ITV, y por fin me han espaciado las revisiones a 6 meses. Cosa que agradezco profundamente, porque a pesar de encontrarme bien y de haber casi olvidado el 2010 “annus horribilis”, según pasa el tiempo he ido desarrollado una aversión, rozando la fobia a los hospitales. Me dan ataques de ansiedad y lo paso francamente mal. Imagino que no seré la primera, ni la última que sufre estos episodios y que vengo padeciendo desde hace unos meses. Estoy trabajando en algunas técnicas de relajación con mi psicóloga para superar ese miedo irracional que se ha instalado en mi cabeza. Quitando estos pequeños flecos que solo me preocupan cuando se acerca alguna cita en el calendario, he de decir que he recuperado al 100% mi vida.

Tanto es así que solo me quedaba un reto al que enfrentarme y que no he vuelto a mencionar en este blog. Las cicatrices…. Y no porque no me las vea todos los días y me recuerden cada uno de los momentos vividos, esas cicatrices son mucho más profundas. Sino porque llega un momento en que tienes que avanzar con o sin ellas y aprendes a mirar sin verlas. Hace tiempo os conté que cuando me retiraron el reservorio me apareció un queloide y que llevo más de un año intentando que desaparezca la cicatriz con diferentes tratamientos. He probado la cirugía, las inyecciones de corticoesteroides (súper dolorosas), la crioterapia… y sin éxito. La cicatriz cada vez era más grande y lo último era que la piel se había retraído quedándome un hueco rosado y hundido. Cansada de verme la cicatriz, de aplicarme aceite de rosa mosqueta, aloe vera y demás ungüentos… acudí a un cirujano plástico. Tenía que probar y si esto no daba resultado entonces tiraría la toalla y asumiría la dichosa cicatriz. Me recomendaron un buen cirujano plástico, con experiencia en reconstrucciones de mama, y me planté en su consulta. Estuvimos hablando de las diferentes técnicas y estudiando mis secuelas, y me habló por primera vez del lipoimplante. Esta técnica consiste en extraer grasa, normalmente del abdomen, para re-implantarla donde sea necesario, en mi caso para rellenar las cicatrices. Así que después de darle muchas vueltas y gestionar mi ansiedad, me decidí como una celebrity más a pasar por el quirófano. Al fin y al cabo una fashion victim como yo, adicta a las compras, cremas y al cuore no podía ser menos y no tener un cirujano plástico!!! De modo que con buen humor decidí gastar el último cartucho y ya puestos reconstruirme el pecho, 2 X 1 le dije al médico. Si tengo que entrar al quirófano que sea de una vez, no creo que reúna el valor para entrar otra vez. Que quede claro que pedí anestesia general porque estaba muerta de miedo y solo de pensar en batas verdes me revolvía el estómago. Dejando de un lado la frivolidad, me ha costado mucho tomar esta decisión y atreverme a pasar una vez más por el quirófano, pero no me arrepiento. Aún con los puntos y con el abdomen amoratado creo que mereció la pena. Cada paso que doy para borrar las cicatrices o recuperar mi autoestima es tan importante como cualquier sesión de tratamiento. El cáncer no se cura solo en las salas de los hospitales recibiendo quimioterapia, el cáncer se cura cada día con acciones o gestos que nos devuelven la sonrisa y las ganas de vivir. Ahora tengo que esperar unas semanas a que los implantes se fijen y los puntos se curen, y después me daran una sesión de láser para blanquear la cicatriz y que desaparezca así ese color rosaceo que tenía. Os iré contando.... todo lo que estoy aprendiendo sobre cirugía plástica ;)

Reforma del sistema sanitario, ¿qué me toca pagar a mi?

2012-06-29T09:59:00.001+02:00

No sé vosotros pero yo estoy bastante inquieta con esta oleada de recortes en sanidad, vamos que como diría mi abuelo:” lo mejor es no ponerse malo”. Fácil decirlo pero las que ya estamos metidas en faena no podemos quedarnos indiferentes ante tanto recorte y despropósito en servicios básicos y mínimos para nuestro bienestar social.

Un total de 456 medicamentos han sido agraciados y quedarán excluidos de la financiación pública. He intentado encontrar la lista de los medicamentos pero no he encontrado ninguna oficial. Por lo que os animo a compartir la lista si alguien la encuentra.

Lo que si os puedo contar es como nos van a afectar la nueva reforma del sistema sanitario y cuáles son sus implicaciones. A partir del 1 de julio la cantidad que el usuario debe abonar será en función de su renta y situación laboral. Resumiendo: siempre pagamos los mismos.

De momento he recopilado algunas de las preguntas que seguro todos nos estamos haciendo.

En la farmacia

Las farmacias que no cuenten con un sistema informatizado de prescripción empezarán a manejar recetas que llevarán impresos unos códigos, desde el 001 al 006, en la parte superior derecha que identificarán el porcentaje que la persona debe pagar del precio de ese fármaco. Las que sí tengan receta electrónica es probable que el programa informático identifique el tipo de aportación que debe realizar cada usuario.

¿Qué pagarán los pensionistas?

Si tiene una pensión no contributiva o una renta mínima de inserción, el pensionista no tiene que pagar nada. Cuando su pensión es menor a 18.000 euros al año, deberá pagar un 10% del precio del medicamento, hasta un máximo de ocho euros al mes. Si gana más de 18.000 euros por año, pagarán el 10% de los fármacos con un máximo de 18 euros al mes. Sólo los que tengan rentas superiores a 100.000 euros deberán pagar el 60% de sus medicamentos, hasta un límite de 60 euros al mes.

¿Cómo se registra ese pago? ¿Qué pasa si lo supero?

Hay diferencias entre las comunidades autónomas. Andalucía ha manifestado que no se cobrará de más a cada usuario, el sistema informático lo impedirá cuando la persona llegue a su tope mensual. En otras comunidades, la diferencia entre lo que se paga y lo que debe pagar cada jubilado en función de su renta será abonada por los servicios de salud que lo reintegrarán de forma automática en la cuenta corriente donde el usuario tenga domiciliada su pensión, según informa Sanidad. la administración en un periodo máximo de seis meses. Sólo en el caso de retirar las prescripciones fuera de su Comunidad Autónoma tendrá que presentar las recetas y los tickets de pago para solicitar el reintegro. El reembolso se efectuará en un plazo de entre tres y seis meses.

¿Y si trabajo?

Los trabajadores activos también contribuyen de forma diferente en función de su renta anual. Aquellos que tienen una renta inferior a los 18.000 euros al año, pagarán lo mismo que hasta ahora, es decir, el 40% de los medicamentos. Si la renta es superior a los 18.000 pero inferior a los 100.000, deberán abonar el 50% del coste de los fármacos. Las personas que perciban rentas superiores a las mencionadas deberán pagar el 60% del precio del producto.

Soy funcionario, ¿qué tengo que pagar?

Los funcionarios incluidos en MUFACE e ISFAS, militares y personal al servicio de la administración de justicia deberán abonar el 30% del precio de los medicamentos.

¿Pagan los que están en paro?

Si una persona recibe una renta mínima de inserción o ya no recibe ninguna prestación por desempleo, no tendrá que pagar por sus medicamentos.

¿A quién no le afecta el copago?

No se verán afectados por el copago las personas con rentas no contributivas, los parados de larga duración sin prestación, los perceptores de rentas de integración social, personas con discapacidad y afectados del síndrome tóxico, además de aquellos que sigan un tratamiento derivado de un accidente de trabajo o de una enfermedad profesional.

¿Qué ocurre con las familias numerosas?

Ana Mato, ministra de Sanidad, ha asegurado que en el futuro se adoptarán medidas para que las familias numerosas paguen menos por los medicamentos.

¿Cuánto ahorrará Sanidad con esta medida?

Según ha calculado el Ministerio de Sanidad, se prevé que la reforma sanitaria producirá un ahorro de 7.400 millones de euros.

Fuente: ELMUNDO.es

Un antidiabético para tratar el cáncer de mama

2012-06-20T10:01:00.000+02:00

Hay noticias que siempre merecen una mención y más cuando son buenas o al menos esperanzadoras.
Hoy mientras escaneaba la prensa me he encontrado con ésta noticia que con los tiempos que correr y los recortes en sanidad e investigación, me alegra saber que se está llevando a cabo un ensayo clínico pionero español. Ójala esto deje de ser noticia algún día.

Empiezan a probar un antidiabético para tratar el cáncer de mama

Hospitales españoles ensayan un antidiabético para tumores de mal pronóstico

ELMUNDO.es | Madrid

Actualizado martes 19/06/2012 13:07 horas

Por primera vez, una paciente española con cáncer de mama va a recibir un fármaco antidiabético (metformina) para tratar de controlar su tumor. Será en el marco de un ensayo clínico pionero que trata de demostrar el valor de este medicamento contra un subgrupo específico de cánceres de mama, los llamados HER2 positivos.

El Instituto Catalán de Oncología (ICO) ha informado en una nota de prensa del incio del ensayo 'Metten' que probará la eficacia del antidiabético combinado con otros tratamientos antitumorales, como la quimioterapia y trastuzumab, en estos casos de mama agresivos y de mal pronóstico.

Algunos tumores, como el de mama, presentan alteraciones moleculares similares a las que se observan en enfermedades del metabolismo bien conocidas como la obesidad y la diabetes; por lo tanto los fármacos, contra éstas podrían ser útiles también para combatir el cáncer.

En este ensayo, diseñado y coordinado por el ICO Girona, participarán 16 hospitales de toda España que esperan reclutar más de 200 mujeres con cáncer de mama HER2-positivo.

Artículo completo

Ya tenemos cartel!!

2012-06-18T17:47:00.002+02:00

Sin noticias de Paloma...

2012-06-18T17:45:00.001+02:00

Parece que tengo el blog abandonado, que ya no tengo tiempo de compartir mis experiencias e inquietudes, y tengo que admitirlo, es verdad. Hace meses que recuperé el ritmo frenético de mi rutina y parece que al día le hayan arrancado horas como si se tratará de hojas del calendario. Pero recibir vuestros mensajes es siempre una satisfacción enorme, nunca imaginé que al escribir en este blog, que para mí era una vía de escape y una terapia para ayudarme a ordenar todo el torrente de sentimientos, podría transmitir fuerza y energía a nadie. Por eso he querido hacer un hueco y aprovechar este post para dar las gracias a todas aquellas personas que me leen, que me han acompañado a lo largo de todas las etapas de ésta enfermedad. Vuestros mensajes son como una descarga eléctrica, me dan fuerza, me hacen sentir viva y sobre todo que todo lo vivido no ha sido en vano. Qué lo mucho o poco que se del cáncer puede ayudar a alguien.

Y puestos a decir la verdad, también confesaré que esta ausencia se debe a que me he tomado unas pequeñas vacaciones del cáncer. Necesitaba desconectar un poco y dedicar mi tiempo y mi cabeza a cuestiones más vánales. Cuanto mejor me encuentro más lejos me siento de aquella pelona hinchada que agonizaba hace poco más de un año. Son etapas por las que hay que pasar que llevan su tiempo y su propio ritmo, esta experiencia no se olvida y no desaparece de mi piel, pero se aprende a vivir con su sombra. Incluso hay veces que esa sombra se agradece y te hace sentir un poquito más viva.

Así que intento disfrutar de la alegría de saber que los resultados de mi última revisión han sido muy buenos y que como premio me han espaciado a 6 meses las revisiones oncológicas. Qué alivio! No tener que pisar el hospital hasta octubre es un regalo. Todavía no he aprendido a controlar la ansiedad que me producen las revisiones y cada vez que tengo que ir al hospital paso días de insomnio, angustia y ansiedad. Tanto que la última vez que estuve en el hospital me desmaye, creo que hiperventile cuando me vi nuevamente en la sala de las mamografías… pero estoy trabajando en ello con la ayuda de mi psicóloga.

En un alarde de valentía he pedido cita con el cirujano ésta semana, porque definitivamente la cicatriz que me quedó cuando me retiraron el famoso port-a-cath es una chapuza. De queloide ha pasado a ser una mancha rosada que con el tiempo se ha hundido como si le faltara piel, vamos un recuerdo inolvidable en el escote. Así que por fin me he animado y voy a visitar a un cirujano plástico para ver si se puede aplicar alguna técnica de reconstrucción. He dejado pasar todo este tiempo porque la idea de entrar de nuevo a un quirófano me pone los pelos de punta, de modo que he decidido ir poco a poco y primero voy a informarme sobre las distintas opciones.

Pasito a pasito voy recomponiendo el puzzle y lo seguiré compartiendo en este espacio.

Ahora toca La Casa del Libro

2012-06-12T15:22:00.000+02:00

La presentación en la Fnac fue tan exitosa que repetimos experiencia, esta vez será en la Casa del Libro de Fuencarral.

Una vez más será un honor acompañar a Eva Marquez en la presentación de su libro "Cuando la lluvia no te alcanza", y a Koen Suidgeest que proyectará una muestra de fotografías de su proyecto sobre el cáncer.

Todavía no tengo el cartel oficial, pero os voy adelantado lugar y hora.

Fecha: 21/06/2012

Hora: 19:30

Lugar: Casa del Libro de Fuencarral

c/Fuencarral, 119

Espero contar con vuestro apoyo!

Tres de cada 10 supervivientes de cáncer se han sentido discriminados en el trabajo

2012-06-04T16:29:00.000+02:00

Interesante noticia que me gustaría compartir con vosotros, creo que refleja en cifras bastante bien la realidad de esta enfermedad.

Publicada en Elmundo.es

Más del 20% de las personas que sobreviven a un cáncer siente discriminación laboral

Europa Press | Madrid

Actualizado martes 29/05/2012 18:12 horas

Comentarios 11

Tres de cada 10 supervivientes de cáncer se han sentido discriminados o perjudicados en el trabajo a causa de la enfermedad; un 12% ha perdido su empleo y hasta un 13% ha tenido problemas en su reincorporación laboral. Estos son algunos de los datos del 1º estudio nacional, presentado este martes por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), que recoge la situación de estos pacientes tras superar la enfermedad.
Durante su presentación, con motivo de la celebración este domingo del primer Día Nacional del Superviviente de Cáncer, el presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), el doctor Albert Jovell, ha destacado precisamente que el "estigma" que rodea al cáncer es "brutal" en todos los ámbitos, pero especialmente en el laboral.
En España la situación de estos supervivientes, que se estima superan el 1,5 millón de personas, es "demencial", ya que "muchos pacientes con cáncer podían tener trabajos parciales", el problema, a su juicio, "es que con el 22% del paro en España o se está 40 horas trabajando o no se trabaja".
El informe destaca que al 10% la enfermedad les ha afectado de tal modo que no pueden trabajar de la misma manera que lo hacían antes o les ha imposibilitado desarrollar una jornada completa de trabajo; y, al menos, uno de cada 10 confirmó haber sufrido una reducción del sueldo o que la enfermedad ha constituido un obstáculo en la promoción profesional.

Los familiares también tienen problemas

A la denuncia de los pacientes se ha sumado la que viven los familiares también discriminados en el trabajo por la falta de disponibilidad de los tratamientos dentro del el Sistema Nacional de Salud (SNS). "Sería conveniente que sistema sanitario fuera hábil en atender estas necesidades y saber cómo programar estos tratamientos y pruebas para no levantar sospechas", ha explicado Jovell.
"El paciente con cáncer aporta al lugar de trabajo una cosa muy buena que es que sabe cómo luchar contra la adversidad; eso les hace seguramente mucho más útiles en muchos lugares de trabajo que a muchas otras personas", ha añadido.
El informe trata de demostrar que sobrevivir al cáncer tiene unas implicaciones que van más allá de las secuelas que la enfermedad o el tratamiento puede dejar en el enfermo. Así, se ha evaluado además de los problemas laborales y económicos, otros problemas como los psicológicos, la alteraciones emocionales y las secuelas físicas, que demuestran que "nunca se supera un cáncer".
El estudio, que cuenta con el aval científico del Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) y el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria de la Universitat Internacional de Catalunya, propone en sus conclusiones diversas necesidades que deben ser aplicadas por las Administraciones sanitarias.
Al respecto Jovell destaca que el trabajo que se realice ahora servirá para que los futuros enfermos no se encuentren tan desatendidos y, así, estos pacientes, "puedan volver a su vida cotidiana, que es lo que quieren, que el cáncer interfiera lo menos posible". Por tanto, ha añadido, "todos tenemos que hacer que el paciente vuelva a su vida cotidiana", más teniendo en cuenta que "esta es una enfermedad que va a afectar de una manera directa o indirectamente a todos".

Miedo a la recaída

Para seis de cada 10 participantes, el miedo a la recaída es el mayor problema a nivel emocional tras finalizado los tratamientos, mientras que más de la mitad de los encuestados (53%) declararon padecer angustia, ansiedad y preocupación. El 33% de los encuestados mencionó además preocupaciones relativas a los cambios en el aspecto físicos.
Asimismo, tres de cada 10 han tenido dificultades en las relaciones sexuales (33%) y alrededor del 20% ha declarado tener problemas de pareja o de ruptura de la relación afectiva durante o después de los tratamientos.
Del mismo modo, se han cuantificado las secuelas físicas. Así, se observa que para seis de cada 10 encuestados (64%) la pérdida de energía y el cansancio es el mayor de los problemas. Otra de las dificultades se ha detectado en el área de la sexualidad, que afecta al 40% de los participantes, mientras que alrededor de tres de cada 10 encuestados presentan problemas en la micción, de pérdida de memoria y concentración, así como dificultades para caminar o desplazarse.
"Ser superviviente de cáncer tiene un coste psicológico muy importante", ha explicado Jovell, para quien "ser superviviente es un acto de generosidad", si se tiene en cuenta que "los tratamientos tienen consecuencias y todo esto es una lección que se aplicará a los pacientes que vienen después". Sin embargo, denuncia, las secuelas psicológicas "son bastante ignoradas por parte del sistema, no sólo del sanitario".

Atención tras el tratamiento

Ante la situación de estos pacientes, según señala la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, se hacía necesario este estudio que pone de manifiesto que "los pacientes necesitan atención no sólo durante, sino también después de los tratamientos". "Queremos que la sociedad conozca las dificultades a las que nos enfrentamos y que se atiendan las necesidades que éstas generan", ha añadido.
Para ello el informe propone el desarrollo de un Plan de Seguimiento de cuidados, así como un teléfono de atención a estos pacientes. En los que respectan al plan, sería importante que éste incluya un resumen del itinerario clínico: diagnóstico, tipos de tratamientos, resultados de los tratamientos, secuelas (temporales y/o permanentes y su tratamiento), recaída y sus complicaciones, entre otros.
Asimismo, piden una valoración de la situación social, laboral, psicológica, familiar y de pareja; un asesoramiento por parte de profesionales de psico-oncología y trabajo social; y planes de cuidados individualizados y acceso a programas de rehabilitación.
Precisamente, el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) el doctor Juan Jesús Cruz, presente en el acto ha anunciado que está ultimando un Plan Integral para la Atención a los pacientes con cáncer, que en breve espera presentar a las Autoridades sanitarias.

Celebración para concienciar

El próximo domingo, 3 de Junio, se celebra en España el primer Día Nacional del Superviviente de Cáncer, una iniciativa que sigue la línea de la 'National Cancer Survivors Day Foundation', que lleva 25 años conmemorando este día en EEUU.
Para Jovell es importante la celebración de este día, ya que con el se pretende "situar al otro, al que no piensa que va a padecer la enfermedad, en la situación del enfermo".
Para ello GEPAC ha organizado una suelta de 1.500 globos morados, el color que representa a los supervivientes de cáncer, que se realizará a las 11.30 horas frente al Hard Rock Cafe de Madrid. Este día los supervivientes escribirán los mensajes que quieren trasladar a la sociedad y los atarán a los globos que posteriormente se soltarán. Además, Barragán leerá un manifiesto para solicitar la atención a las necesidades de este colectivo.
Asimismo, se ha puesto en marcha varias cuñas publicitarias de radio y 'spots' publicitarios, y se ha habilitado una web específica 'www.gepac.es/supervivientes', que cuenta con el apoyo de Sanofi, que donará 1 euro por cada 'click' en la pestaña de 'colabora' que se encuentra en la página. Además, con el 'hastag' #supervivientescancer', se pretenden movilizar a las redes sociales a través de Twitter.

#CONTIGOSOMOSMÁSFUERTES

2012-05-31T10:19:00.003+02:00

Ay madre mía!!! últimamente ando de cabeza con mil cosas y tengo mi rincón abandonadito, tanto que se me había pasado sumarme a la campaña de la AECC #contigosomosmasfuertes. Imperdonable!!

Como ya sabréis, en la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) llevan casi 60 años luchando contra una enfermedad que actualmente padecen en España 1.500.000 de personas. Y lo hacen desde varios frentes: financiando investigación oncológica, estando al lado de las personas enfermas y sus familias, desarrollando campañas de información y concienciación..., toda para intentar disminuir el impacto que tiene el cáncer en la sociedad y mejorar la vida de las personas. Pero para poder llevar a cabo este inmeso trabajo necesitan la ayuda de todos. Por eso el 29 de mayo realizaron la cuestación anual para recuadar fondos, porque un pequeño gesto significa mucho.

Si no pudiste colaborar el día 29 de mayo, pinchando en la imagen de la hucha os doy la oportunidad de sumaros a la lucha con una rápida donación online por tan sólo un euro.

#CONTIGOSOMOSMÁSFUERTES

Carrera de la mujer 2012!

2012-04-03T13:16:00.002+02:00

Casi se me olvidaba!!

Ya queda menos para la Carrera de la Mujer de Madrid! El próximo 6 de mayo a las 9h se celebrará la IX edición de la Carrera.

Podéis encontrar toda la información en http://www.carreradelamujer.com/ , el recorrido será similar al del año pasado 6.6 km en los alrededores del Parque El Retiro.

Un año más nos uniremos a la Marea Rosa!

Cerrado por vacaciones!

2012-04-03T12:57:00.001+02:00

Querid@s desmemoriad@s,

Para celebrar que hace un año que me reincorporé al trabajo, que cada día que pasa me encuentro mejor ,y que afronto con tranquilidad y optimismo la próxima revisión. Ésta desmemoriada se marcha de vacaciones, mochila a cuestas parto mañana para hacer un tramo del Camino de Santiago. Llevaba años queriendo hacerlo y el cáncer hizo que tuviera que posponer mi aventura, pero en cuanto he recuperado las fuerzas, me he lanzado al Camino.

Va a ser toda una experiencia, que llega en el momento justo. Yo, una urbanita empedernida, me pongo las botas y me cuelgo la mochila para enfrentarme a etapas de unos 25 km al día. Como decía creo que llega en el momento adecuado, porque me siento bien físicamente, y anímicamente creo que estoy atravesando un momento muy estable. Estoy poniendo en práctica muchos de los sabios consejos de mi psicóloga, en concreto estoy aplicando el Perdón Simbólico! Bonito concepto, pensé yo, sin llegar muy bien a entender el alcance y poderosa acción para encontrar la paz interior. Sé que esto puede sonar a ideología sectaria y no iríais mal encaminados porque siempre he sido un poco influenciable… como dice una amiga carne de secta ;) Pero estaréis de acuerdo conmigo en que cuando te sucede algo en la vida, ya sea una enfermedad o algún episodio traumático, además de enfrentarte al hecho en sí también tienes que lidiar con las decepciones personales. A lo largo de estos meses he conocido a muchas personas que han pasado por lo mismo, y todas coinciden que una de las cosas positivas de ésta “experiencia” es poder aprovechar para hacer limpieza en tu vida, y seleccionar mejor tanto a las personas que nos rodean, como el tipo de vida que quieres llevar. Es una segunda oportunidad. Las decepciones personales pueden llegar a ser tan dolorosas como la propia enfermedad, y también necesitan su tiempo de cura y tratamiento. Por eso pasado un tiempo y cuando la distancia nos ha devuelto el raciocinio, puedes poner en práctica el perdón simbólico. Yo creo que me encuentro en ese momento. No quiero dedicar demasiado tiempo a hablar de las personas que me decepcionaron profundamente y que simplemente no estuvieron presentes en uno de los momentos más importantes y duros de mi vida. La razón está muy clara, no estuvieron y ahora tampoco están, ni forman parte de mi vida. Pero me apetecía compartir este concepto, o llámalo truco, que me está ayudando a superar una etapa más de este proceso. Me he liberado de muchas cosas y todavía estoy en plena metamorfosis, optimizando de mis energías, tiempo, en definitiva vida. Pero es cierto que en muchas ocasiones, necesitamos perdonar para seguir avanzando. Así que el perdón simbólico, no es más que un perdón que otorgo mentalmente a todas esas personas que me decepcionaron. Personas que siguen con sus vidas, ajenas al dolor que me causaron, pero que precisamente por eso, por su ignorancia, las perdono.

Así que con la cabeza más despejada y los deberes hechos, me siento preparada para empezar mi Camino de Santiago.

Os contaré a mi regreso, ya convertida en una Peregrina!

El cáncer sigue relegando la maternidad

2012-03-27T09:44:00.000+02:00

Para mí es un poco tarde, porque formo parte de ese porcentaje que aturdida por la noticia no supo ni cómo reaccionar, ni a dónde acudir y no preserve mi fertilidad. Lo achaco un poco a la falta de información por parte de los médicos que me atendieron, ya que en ningún momento me dijeron donde acudir y ni en qué consistía la técnica para preservar tejido ovárico o congelar óvulos, dejando así una puerta abierta a la maternidad.

Hoy me pesa mucho no haberlo hecho, ya que el tipo de cáncer que padecí tiene como receptores los estrógenos, totalmente incompatibles con el embarazo. No pierdo la esperanza y puede que dentro de unos años cuando haya terminado con todas las terapias ocurra el milagro. Mientras tanto he decidido tener un perrito ;) y no sabéis la ilusión que me hace!!

En fin por si os puede ayudar, os dejo un artículo sobre este tema que he leído hoy en el periódico digital Elmundo.es

El cáncer sigue relegando la maternidad

Sólo el 4% de las pacientes recurre a técnicas para ser madre en el futuro
En España no hay cifras. Se podrían beneficiar el 25% de mujeres con cáncer

María Valerio | Madrid

Actualizado lunes 26/03/2012 08:11 horas

Mujer, blanca, heterosexual, sin hijos, con estudios universitarios y menor de 35 años. Ése sería, a grandes rasgos, el perfil de la paciente que acude en busca de alguna técnica para preservar su fertilidad antes de someterse a un tratamiento contra el cáncer que puede afectar a sus posibilidades de ser madre en el futuro.
Pese a que se sabe de sobra que muchas de las terapias oncológicas pueden poner en riesgo la maternidad en el futuro, todavía son muchas las pacientes con cáncer que no preservan su fertilidad antes de pasar por la quimio o radioterapia. La primera encuesta a gran escala sobre esta cuestión publicada en EEUU alerta de que aunque el 61% de estas mujeres recibió algún consejo en esta línea, sólo el 4% optó por algún medio para preservar su futura maternidad entre los años 1993 y 2007 (la congelación de óvulos, tejido ovárico o embriones son las más comunes).
Ese 4% coincide con el de un estudio holandés anterior que aseguraba que sólo el 2% de las mujeres con cáncer se aseguraba de conservar sus óvulos o embriones para ser madres una vez finalizado el tratamiento oncológico. En España, no existen cifras oficiales al respecto de momento, aunque la Sociedad Española de Fertilidad ha realizado un estudio sobre el tema que se publicará en los próximos meses sobre el estado de la cuestión en nuestro país.
"Las técnicas de preservación de la fertilidad podrían beneficiar al 25% de las mujeres con cáncer", asegura el doctor Justo Callejo, responsable de este estudio y de elaborar el mapa de centros (tanto públicos como privados) que las realizan en nuestro país.
La 'buena noticia' es que la preservación de la fertilidad está al alza, según puede leerse en las páginas de la revista 'Cancer'. Concretamente, estas técnicas de reproducción asistida pasaron del 1% en 1993 a cerca del 10% en 2007 en EEUU.

No todas

Sin embargo, alertan los investigadores, no todas las pacientes se benefician de esta tendencia positiva. De hecho, el análisis de Mitchell Rosen (realizado con casi 1.000 mujeres de 18 a 40 años) indica que existen algunas variables que influyen a la hora de que las pacientes con cáncer se aseguren o no sus posibilidades de concebir en el futuro.
Tener una carrera universitaria, ser heterosexual o no tener hijos son algunas de estas variables; que dejan a las mujeres mayores de 35 años, que ya tienen algún hijo, y con menor nivel de estudios, más alejadas de los servicios de reproducción asistida. Por diagnósticos, fueron las afectadas por leucemia o un linfoma de Hodgkin las más interesadas en conservar sus óvulos. En el ensayo, las participantes se habían tratado mediante quimioterapia, radioterapia, cirugía pélvica o trasplante de médula para tratar un amplio abanico de tumores (leucemia, enfermedad de Hodgkin o no Hodgkin, cáncer de mama o tumores gastrointestinales).
Entre las razones que se esgrimen desde el lado de los médicos para no enviar a las mujeres a una clínica de reproducción asistida antes de abordar el tumor destacanlas siguientes: falta de información por parte de los propios oncólogos, falta de tiempo por la prisa para atajar el cáncer o bien la sensación de que las pacientes no están interesadas si ellas mismas no abordan la cuestión.

Y llegó el gran día!!

2012-03-26T12:15:00.000+02:00

Por fin llegó el quince de marzo, un día especial y señalado en el calendario desde hacía un par de meses. Un par de meses de intercambio de emails, confidencias, ilusión, positivismo, todos ingredientes perfectos para hacer del día de la presentación de Eva todo un éxito.

Como vengo anunciando a través del proyecto de fotografías de Koen conocí a Eva Márquez, que me transmitió una ilusión por el proyecto y una energía que me convenció al minuto para participar en la presentación de su libro “Cuando la lluvia no te alcanza”. El evento tuvo lugar en el salón de actos de la FNAC de Castellana, un espacio acogedor e íntimo donde nos dimos cita muchas mujeres valientes y poderosas.

La presentación fue mágica y muy emotiva, pero sería injusto omitir el proceso que he vivido hasta llegar a ese día. No dude ni un minuto en participar con un trocito de mi historia porque sé lo importante que son los mensajes positivos y lo mucho que ayuda escuchar y ver como otras mujeres han superado la enfermedad. Pero para ser totalmente sincera, no sabía por dónde empezar. Me senté muchas veces delante del ordenador intentado poner orden al cocktail de momentos vividos y no me decidía por ninguno. Con la distancia que otorga el tiempo miraba entre los recuerdos de los meses de tratamientos y veía a otra mujer. Las emociones vividas ya no me parecían tan intensas y pensé que quizás mi historia no era nada excepcional. Una más de tantas y tantas mujeres que padecen la enfermedad. Leía los emails de las chicas y destilaban tanta fuerza, que a mis ojos parecían auténticas heroínas. Pero al final encontré la inspiración y me preparé un discurso aceptable que se tornaba más positivo según se acercaba el momento.

Y por fin llegó el día de la presentación, los nervios se me agarraron al estómago y confieso que no pegue ojo esa noche. Era la primera vez que me enfrentaba a una audiencia de esas características y sobre todo para desnudar mi alma (bueno, y mi cuerpo también…)

Llegué a la FNAC acompañada de mis padres, siempre a mi lado, y me encontré con Eva y las chicas que íbamos a participar en el evento. Todas guapísimas y radiantes, felices por compartir ese día. De repente se hizo el silencio y el acto empezó con el trabajo maravilloso de Koen, nos mostró una recopilación de las fotos que ha estado tomando para el proyecto del libro de los pechos. Fotos asombrosas, llenas de luz y de vida, mujeres que mostraban sin pudor sus cicatrices, reconstrucciones, heridas, sus almas… y entre ellas estaba yo. No me había visto y me impresiono ver mi foto entre esas mujeres, porque también parecía una mujer fuerte que desafía a la vida mostrando mis cicatrices. Esas fotos me tocaron tanto el corazón que se me escapo alguna lagrima y ese fue el comienzo de un torrente de sensaciones.

Luego le tocó el turno a Eva, estaba nerviosa y le temblaba la voz de emoción contenida, agradecimiento e ilusión. Nos presentó su libro de poesía contemporánea “Cuando la lluvia no te alcanza” recitando algunos de los poemas; poemas desgarradores y que con maestría concentraban la esencia de los momentos vividos con la enfermedad. El libro está dedicado a su hermana Esther, que fue diagnosticada en 2010 y que todavía lucha por sobrevivir.

A continuación la Doctora Noelia Martínez de la unidad de oncología del hospital Ramón y Cajal nos dibujó brevemente en que consiste el cáncer de mama, los diferentes tratamientos para combatirlo, haciendo especial hincapié en la importancia del diagnóstico precoz y la necesidad de apoyar la investigación en este campo.

Y para cerrar el evento, nos llegó el turno. Paz, Dulós, Isabel, Luisa, María Hortensia, Sonia y yo fuimos pasándonos el micrófono para compartir nuestras historias, miedos, experiencias, secretos de supervivencia… todo con un toque de humor, positivismo y emoción. A mí me temblaban las piernas y tenía miedo a que no me saliera la voz del cuerpo, pero me sentí tan arropada por mis compañeras que logre levantarme y coger el micrófono firmemente para compartir ese trocito de mi vida. Fue súper emotivo y balsámico. Una terapia de grupo en toda regla, salí de allí reforzada y con más ganas que nunca de cambiar el mundo como lo conocí. De hacer de la actitud positiva mi religión.

Por todo ello no tengo más que palabras de agradecimiento hacía Eva y Koen, por involucrarme y permitirme ser partícipe de este proyecto que me ha tocado el alma.

También dar las gracias a mis padres, mi tía Paloma y Marisol que estuvieron allí acompañándome e infundiéndome fuerzas. Y todos los que no pudisteis estar físicamente, pero sé que me acompañabais en la distancia.

Ya tenemos el cartel del evento

2012-03-09T17:02:00.003+01:00

Os animo a pasaros por allí el próximo jueves día 15 de marzo a las 19h.

Qué me mantiene ocupada....

2012-02-17T13:42:00.001+01:00

Hace unos días os conté que este año nuevo había empezado lleno de proyectos maravillosos en los que participo con mucha ilusión y con ganas de aportar mi granito de arena a nuestra lucha. Hoy os quiero adelantar que además de participar el proyecto fotográfico de Koen Suidgeest voy a colaborar con la escritora Eva Márquez en la presentación de su libro “Cuando la lluvia no te alcanza”, contando mi experiencia con esta enfermedad. Todavía no puedo daros muchos detalles de la presentación pero si os puedo adelantar donde y cuando tendrá lugar.

Os copio directamente el post del blog de Eva Márquez donde nos cuenta su proyecto y ésta aventura en la que me he embarcado.

“Gracias a la Fnac y a su gestora, Marina San Martín, me han cedido un espacio para presentar mi libro, "Cuando la lluvia no te alcanza" para el 15 de marzo a las 19 horas en la Fnac de Castellana, nº 79, y tanto por mi parte como por la de Marina, decidimos aprovechar este momento para realizar un evento especial en homenaje a todas las mujeres que a diario sufren por este mal, el Cáncer de mama.

Gracias a Internet, llegué al proyecto fotográfico de Koen Suidgeest y la editorial Líniazero; ambos preparan la edición de un libro de fotografías de mujeres operadas o a punto de serlo con el propósito de colaborar en la labor realizada por el GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer, en la concienciación sobre el cáncer de mama. Su libro aún tiene mucho por hacer, pero en cuanto le propuse compartir espacio y aprovechar dicho evento para realizar un avance de sus fotografías a través de una proyección, Koen Suidgeest estuvo encantado y muy ilusionado, ya que esta difusión del proyecto puede ser muy útil para conseguir más mujeres que deseen fotografiarse y participar en su proyecto.

Pero aun con tan inestimable colaboración, hemos pensado en realizar un acto que traspase el alma de todos los asistentes, y por ello, hemos logrado que un número importante de mujeres que sufren y han sufrido por esta enfermedad participen con nosotros aportando su propio testimonio de vida; algunas de las mujeres que vendrán a relatar al público su experiencia están ahora mismo con los tratamientos más duros, e incluso vienen de fuera de Madrid, concretamente de Bizcaia, Murcia, Barcelona... y todas está muy implicadas en la lucha.

Todas las personas que colaboran, y especialmente yo, estamos muy entusiasmadas en lograr que este día suponga para todos los implicados, sus familias y todo el público que desee escucharnos, un acto emotivo y muy significativo en la concienciación de este terrible mal que parece estar convirtiéndose en una epidemia. Hay muchos consejos que pueden ser de utilidad a muchas mujeres que a día de hoy están comenzando a sufrir, y la experiencia de otras seguramente resultará un gran alivio.

Espero poder en breve publicar ya el Cartel publicitario y empezar a circularlo por la red, pero, por favor, quedaros con esta fecha, 15 de marzo a las 19 horas en la Fnac de Castellana, nº 79, y toda difusión será infinitamente agradecida.”

Os iré contando más cositas y espero ver algunas caras conocidas, aunque solo sea para calmar mis nervios.

4ª Revisión

2012-02-14T12:51:00.000+01:00

Y ya van 4… que se dice pronto. La semana pasada completé mi cuarta revisión y felizmente puedo contar que todo marcha muy bien, no esperaba menos puesto que últimamente me encuentro bien y llena de energía. Por poner alguna pega, es una nimiedad sobre todo cuando has sobrevivido a la quimio, es el tema de los huesos. Las bajas temperaturas no ayudan mucho y me paso el día con dolor de articulaciones y lumbares, como un termómetro de esos que cambian de color según suba o baje la temperatura. Además en este primer año de Tamoxifeno he perdido bastante calcio y aunque no es alarmante si tengo que poner freno a la Osteopenia incipiente. Así que aquí estoy tomando calcio, fijadores de calcio, vitamina D y demás productos lácteos. Pero como comentaba al principio, nada de esto ensombrece mi ánimo. Creo que he llegado a la fase de aceptación total del Cáncer y a la normalización de todos estos efectos y procesos en mi vida. No sé si os habrá pasado lo mismo, pero a veces me cuesta creer que yo haya pasado por todo esto, y sobretodo me cuesta creer que siga haciendo mi vida como si nada. Por otro lado no sé qué esperaba… verme traumatizada para el resto de mis días supongo…

Volviendo a cosas alegres, quería compartir con vosotros que la semana pasada conocí a Koen Suidgeest, el fotógrafo y cineasta del que os hablé en un post anterior. Como ya comenté estoy colaborando en el proyecto que la GEPAC y Koen están llevando a cabo con la edición de un libro de fotografías de las huellas del cáncer de mama. La semana pasada tuve el honor de conocerle y de realizar una sesión de fotos para el libro, fue una experiencia única. Koen es fantástico y me hizo sentir muy cómoda desde el principio, esta experiencia me ha aportado un poco más de autoestima y refuerzo positivo, ya que muchas veces se me olvida quererme un poquito.

Estoy deseando ver el resultado y poder compartirlo con mis apoyos.

Año nuevo, proyectos nuevos

2012-01-25T13:38:00.001+01:00

Me he tomado un par de meses de vacaciones del blog, la rutina del día a día ha contribuido a que el tiempo que dedicaba a pensar en el cáncer y a verme como una paciente convaleciente se hayan ido desvaneciendo poco a poco. Así que decidí darle un respiro al blog y también a mi cabeza.

A pesar de la inactividad en el blog, he seguido muy de cerca todas los noticias relacionadas con el cáncer y algunos proyectos que me han parecido interesantes para recaudar fondos para la investigación. Algo que me preocupa sobremanera especialmente ahora cuando solo se oye hablar de recortes y más recortes en sanidad. Así que digamos que me he diversificado, y además de este blog, también colaboro y presto mi ayuda a cualquier proyecto que me parezca interesante y que al final signifique un avance en nuestra lucha.

Entre esos proyectos quiero destacar un libro de fotografías que está realizando el prestigioso fotógrafo Koen Suidgeest y la editorial Liniazero en colaboración con la GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) para la concienciación sobre el cáncer de mama.

El libro pretende mostrar mujeres reales, con mastectomías o con cuadrantes, en definitiva con las huellas reales del cáncer de mama. Estoy deseando ver el resultado porque estoy segura de que el libro plasmará nuestra realidad con sensibilidad y profundo respeto a nosotras, heroínas de este cuento. Toda la recaudación del libro irá destinada a la GEPAC.