Meu pequeno grande menino

Andador NF Walker

2012-07-16T06:47:00.005-07:00

Não são com palavras que conseguirei dizer a emoção que foi em ver o Victor neste andador, que permitiu que ele andasse com uma postura correta. A fisio me disse que a estrututa deste andador dá a sensação de que a criança está andando sozinha. Bom, isto era tb o que eu via na expressão do rostinho dele!

4ª semana

2012-07-16T06:42:00.000-07:00

3ª semana

2012-07-15T09:03:00.001-07:00

2.ª semana

2012-07-13T14:54:00.004-07:00

E o trabalho continua, e esta foto ilustra bem as evoluções do pequeno, que está conseguindo controlar melhor o seu corpo.

1ª semana

2012-05-21T16:03:00.000-07:00

A primeira semana foi de adaptações, o Victor trabalhou muito, e eu ganhei uma nova visão de fisioterapia.

treinando o sentar

fortalecendo o tronco

fazendo abdominais e fortalecendo a barriga e o tronco

trabalhando o tronco

fiquei muito emocionada em ver meu pequeno em pé, foi a primeira vez que ele ficou nessa posição sozinho : )

No andador mustang

2º dia de Therasuit

2012-05-02T13:33:00.000-07:00

E esse foi o segundo dia do Victor na clínica: muita malhação!

Therasuit, a decisão

2012-05-01T06:07:00.001-07:00

Enfim, chegou o tão esperado dia de começarmos o Therasuit!

Muitas pessoas me pergutam porque escolhi esse método para o Victor, e eu falo, esperança! E depois explico, meu filho tem paralisia cerebral tetraplégica, nível 5, o mais grave. De acordo com estudos canadenses, do método Bobath, que é o convencional, meu filho, classificado no nível 5 não terá mais grandes evoluções, ou seja, dificilmete irá conseguir sentar sozinho. Amo meu filho exatamente como ele é: com suas manhas, seu carinho, sua deficiência, sua alegria contagiante, mas sinto que ele pode evoluir mais. Quando ele não consegue brincar por causa da sua deficiência, ele quer e sabe o que fazer, mas não consegue fazer por causa de movimentos involuntários e falta de coordenação motora, isso doi em mim, de vê-lo chorando, frustrado por não conseguir brincar, aceito sua deficiência, mas não aceito sua frustação. Quem é pai de criança deficiente vive de esperança, e muitos médicos tentam tirar essa luz que enxergarmos, que é a ESPERANÇA, de ver nosso filhos vivendo com mais qualidade de vida.

Há mais ou menos um ano atrás, connheci o método Therasuit em uma reportagem na tv, e confesso que não dei muita bola, pelo valor que era super alto já comecei a achar que era algo só comercial, alguém tentando vender esperança aos pais. Algum depois depois em uma comunidade do orkut, uma mãe relatou a experiência do seu filho com este método, postou um vídeo com a evolução da criança, e disse que nunca viu seu filho evoluir assim em seus 4 anos. Nesse momento meu coração transbordou de esperança, fiquei como louca pesquisando, conversando com outras mães, fisioterapeutas, assistindo vídeos. Ouvi muitas opniões diferentes, alguns de acordo outros não, para tirar as dúvidas que ainda martelavam na minha cabeça, agendei uma avaliação com o Victor na clínica Therapies em Campinas. Fomos muito bem recebidos, o Victor foi avaliado com boas expectaivas de evoluções. Decide, meu filho irá fazer o therasuit. Ok, voltamos para minha cidade, a terapia ficou agendada para inicio de maio, eu tinha 6 meses para conseguir o valor da terapia, mas durante este tempo esse não foi nosso maior problema. Muita gente deciciu se entrometer na vida do meu pequeno e na minha, disseram que eu não devia levá-lo, que não ia valer a pena, que era um investimento alto sem garantias, e confesso que cada palavra dessas me jogava no chão, pq tirava um pedacinho da minha esperança, mas por outro lado tinha pessoas incríves que me apoiaram, me consolaram e me deram forças para eu levantar e seguir em frente. Agradeço de coração, talvez vocês, meus amigos, não saibam, mas a força de vocês foi muito importante para mim nesses 6 meses de espera, alegrias e trsitezas.

Mas enfim, chegou o grande dia! Ontem, a caminho da clínica, tentei não pensar em nada, me abri para uma nova experiência, carregando a bagagem do conhecimento adquirido em outras experiências, mas deixando de lado toda expectativas ou frustações. Já tinha ouvido falar tanto no método, na clínica e nas fisios, que cheguei já me sentindo em casa, elas tb são são ótimas, nos deixou muito avontade. Embora eu tenha ouvido falar muito do therasuit, me surpreendi com a explicação da fisio falando do therasuit, do programa de atividades que o Victor teria na clínica, e com todo o resto. Fiquei encantada e mais uma vez meu coração se encheu de esperança! O Victo fez a avaliação e já iniciou a terapia, fazendo alongamento ativo, trabalhando um membro por vez e mobilzando os outros. Achei isso muito interessante, pq qdo ele tenta fazer algo, com a falta de coordenação, todo o corpo vai junto para o simples movimento de pegar algo, e trabalhando um membro por vez, e com a mobilização do resto do corpo, ele consegue se concentrar só naquele membro. O conhecimento do alongamento passivo e ativo, assim como a importância do alongamento correto, foi uma grande descoberta pra mim, que faço alongamento no Victor todas amanhas, descobri que não fazia correto.

Bom, foi tanto entusiamos que até esqueci de tirar uma única fotinha, mas hj prometo levar a camara fotográfica, que tem muita gente me cobrando! Não vou mentir, o Victor chorou, chorou e chorou, mas só durante os alongamento, na hora de trabalhar o abdomem já estava um sapeca! Vcs acham que ele cansou?! Doce ilusão que ele ia dormir depois dessa maratona de fisio, que nada, dormiu 15 minutos, trajetória da clínica a minha nova moradia por 1 mês, chegou no apartamento e queria ficar pulando?! Vê se posso com uma criança dessa?! rs

O que tenho pra falar das fisioterapias convencionais e inovadoras é que todas são válidas, porém são como os celulares, antes só servia para falar, hj realizam várias atividades, internet, foto, etc, que antes não conseguíamos imaginar que seriam capazaes de realizar atraves de um celular, mas sem perder o foco inicial que é o de falar, se comunicar. Assim como a tecnologia evolui, nas terapias tb vão surgindo novas técnicas que ajudam a enxergar coisas que antes não era possível.

Estamos esperanços com esta oportunidade!

Rifas Beneficentes

2012-03-27T08:06:00.000-07:00

Obrigada Prepara Ilhabela, Fátima Medeiros (Dinda), Idileusa e Bárbara Rodrigues! Sem a ação de vocês nada disso seria possível!

Agora é com vocês, compre e colabore com a campanho do Victor!

Karla (mãe do Victor)
9185-6250
8153-8460
3896-5628

Escola X Inclusão

2012-03-11T12:02:00.000-07:00

Victor é o primeiro aluno com paralisia cerebral tetraplégica matrículado na rede de ensino regular de Ilhabela. No ano passado quando eu dizia que este ano o Victor estudaria na rede regular, muitos amigos próximos me diziam que talvez está não fosse uma boa alternativa porque a inclusão escolar de fato não existia, era um processo que ainda estava engatinhando. Mas eu acredito que a escolar regular é a melhor opção, pelo menos aqui na minha cidade. No ano passado comecei um curso de libras promovido pela única escola de Ilhabela que tem uma sala de recursos multifuncionais, onde preofessores do Atendiemento Educacional Especializado (AEE) recebem alunos com necessidades educacionais especiais em contra-turno do horário de aula e trabalham suas dificuldades. Conheci alguns profissionais que trabalhavam nessa sala, e comecei a me sentir mais segura e confiante quanto a decisão de colocar o Victor na escolar regular.

Somente há duas semanas que o Victor começou a frequentar as aulas, e por enquanto só irá duas vezes na semana, porque nos outros dias ele vai à São Paulo. O Victor tem cadeira de rodas, mas é muito alta, e achamos que se ele ficasse na mesma altura das crianças, usando a mesma mesa a interação seria melhor, então o vovô adaptou a própria cadeira da escola. As outras crianças da sala não veêm deficiência alguma, se aproximam, abraçam e beijam ele o tempo todo, e querem ajudá-lo a fazer as atividade, até brigam para sentar do lado dele. A sala é reduzida com apenas 12 alunos, e tem uma professora e uma auxiliar, estas adaptações foram realizadas para receber o Victor, que comecerá a ser atendido pelo AEE na próxima semana.

Estou muito satisfeita e feliz com este começo, ele tem interagido bem, prestado atenção e participado de todas as atividades. O parquinho não tem adapatação alguma para deficientes, mas ele vai em todos os brinquedos com a ajuda dos colegas, e se diverte muito.

Ainda tem muitas adaptações para serem feitas, e acredito que com participação do AEE, surgirá muitas novidades, recursos e adaptações.

Matinê de Carnaval

2012-02-22T11:44:00.000-08:00

A 1ª matinê a mamãe não esquece! Gripado e fantasiado de Super-homem lá foi o Victor pular carnaval na praia do Perequê. Ele adorou a agitação, a música e a criançada reunida se divertindo!

Ganhou até medalha de melhor fantasia! Mentira, que todas crianças ganharam, mas ele ficou todo bobo com a medalha, achou o máximo! rs

ótima banda, pena que não tocaram música infantil

ele faz cara feia, mas adora

nossos campanheiros inseparáveis

ele baba de um lado, e a mamãe do outro

ele quem escolheu a fantasia

meu super-garoto

Agora foco nos planos que finalmente começa o ano!

Transfer e as mudanças

2012-02-12T05:08:00.001-08:00

Por volta dos 6 meses o Victor começou a dar passinhos, inicialmente involuntários, e não me lembro ao certo quando se tornaram voluntários, só sei que me lembro que ele sempre adoro essa sensação de "andar", eu segurava em seu corpinho e lá ia ele todo feliz explorando o ambiente, ele sempre direciona com o olhar para onde ir, e se eu tentanva direcioná-lo para um rumo diferente, ele parava na hora contorcendo o corpo para a direção desejada.

Em novembro de 2010 conhecemos o transfer na AACD, um andador para as crianças que não tem controle de tronco, mas que tem a marcha, seja voluntária ou não. Porém o andador era grande para ele, e seus pezinhos não alcançavam o chão, mas deu para perceber que ele entendeu como funcionava, e mesmo com os pezinhos no ar ele tentava se locomover. Passaram alguns meses, e tentamos outra vez, e deu certo, e desse momento nunca vou esquecer: seus olhinhos brilhando e um sorriso admirado e surpreso ao percerber que ele podia se locomover sozinho, ele olhava para mim compartilhando aquela alegria, e olhava tudo em volta como se fosse a primeira vez, na verdade era a primeira vez que ele olhava com os seus olhos, na sua altura, sem ter ninguém para segurá-lo.

Nos meses seguintes ele treinava toda semana na AACD com o transfer, a vontade de ter um em casa era grande, mas o seu preço, como todo equipamento para portadores de necessidades especiais era caro. Vaquinha entre a família, dinheiro arrecado, compra feita e 45 dias de espera para a entrega do tão esperado andador. Esses dias foram contados um a um, e quando chegamos em casa com o transfer, O Victor olhava sorrindo para o transfer e pedia com seus "uhs" para colocarmos ele, pedido feito, pedido atendido, e lá foi ele andando pela casa e esbarrando nos móveis. À partir o transfer tem q ficar escondido, por se ele vê, ele pede para ir e não sossega, quer ficar o dia todo no andador.

E as mudanças?

Ele teve uma pequena melhora no controle do pescoço, mas a grande mudança foi no desenvolvimento do seu comportamento psicologico e.cognitivo. Com a "independência" se tornou mais seguro, já não chora se ficar sozinho. No início ele só queria andar, pra lá e pra cá, hoje ele tenta explorar o ambiente, dentro das condições oferecidas pelo andador, como o transfer tem uma estruta grande não permite abrir as portas dos armários da cozinha, ele adora xeretar nas panelas, já peguei ele tentanto abrir uma porta, mas quando puxava com toda a sua dificuldade, não abria porque esbarrava na estrutura do andador, como também já peguei ele puxando a toalha da mesa para pegar um brinquedo que estava em cima, essas pequenas traquinagens me surpreende e me enche de alegria, por ele tentar fazer e ter essa idéia de fazer. As crianças "comuns" se desenvolvem explorando o ambiente, e com a ajuda do andador o Victor também está tendo essa oportunidade.

Engatinhar

2012-01-05T08:00:00.000-08:00

O engatinhar contribui para o desenvolvimento motor e cognitivo, trabalhando o equilíbrio, noção de espaço, coordenação motora e permite a criança explorar o ambiente, conhecer novos objetos e texturas.

Que o engatinhar tem uma importância relevante para o desenvolvimento de qualquer criança, qualquer mesmo, é um fato que ninguém discorda, mas como ajudar uma criança com paralesia cerebral, que têm movimentos limitados a engatinhar?

No ano de 2010 nos foi apresentado o ratinho, que tirou o Victor do colou e o colocou no chão interagindo mais com o ambiente, e se beneficiando com o engatinhar!

Existem alguns "engatinhadores" que facilitam o engatinhar da criana com pc, o Victor tentou dois, o ratinho (não encontrei fotos), porém aumentava o seu reflexo extensor. Aí tentamos a pranha, (outro tipo de ratinho) que deu super certo. Mas não foi apenas colocá-lo e pronto, teve todo um trabalho com os fisioterapeutas movimentando suas pernas simulando o engatinhar.

E percebi que depois de um tempo usando o ratinho ele desenvolveu o emocional (parou de chorar quando ficava sozinho), fortaleceu e melhorou a coordenação das pernas e começou a usar mais as mãos para tentar pegar.

O ratinho e a prancha são para as crianças que tem um controle um pouco melhor nos membros inferiores, para as crianças que o controle motor é melhor nos membros superiores é indicado o gatinho, um "engatinhador" que permite a criança se locomover usando os braços.

Hoje o Victor prefere ficar no andador, mas o ratinho foi importante para o seu desenvolvimento motor, congnitivo e emocinal.

Retrospectiva 2011

2011-12-31T03:35:00.000-08:00

Posso dizer que 2011 foi um ano de aprendizado! E o mais importante foi aprender a viver!

Sim, eu tive que aprender a viver, aprender a viver diferente, de um modo especial, não pelo Victor, mas por mim!

Velei e sepultei alguns sonhos antigos para dar lugar a outros, e adptei alguns sonhos para que fossem possíveis. Aliás adaptação também foi a palavra do ano!

Meu filho me mostrou que a felicidade se esconde em pequenos momentos da rotina, seja descendo uma escada ou quando o vento levanta a cortina da sala, ele vibra e ri contagiando todo lugar com um jeitinho alegre e simples de viver a vida. Me ensinou a usufuir coisas comuns!

Descobri que em toda situação há um lado positivo e negativo, cabe a mim escolher de que forma quero viver, sempre reclamando ou agradecendo. Ser positiva, atrai pessoas positivas, ações positivas.

Percebi que o tempo ou falta dele não é desculpa para não realizar algo, é só uma questão de administrá-lo melhor. Quem quer vai lá faz, não espera acontecer!

Me abri para o novo, desistir de ter a razão, cultivei amizades, sofri, fui mais flexível, me juntei a um grupo, eduquei minha alimentação, sonhei, ajudei as pessoas, sorri para os outros e de mim mesma, cuidei de mim.

Descobri que tinha tudo que precisava, me concentrei em coisas importantes e nas minhas esperanças, fui útil, tentei ser uma compnhia mais agradável, errei, fraquejei, desisti de mim mesma, amei.

Mas tudo isso só aconteceu porque cheguei a um limite, onde as únicas opções era mudar ou mudar. Me permite e escolhi mudar. No ínicio do ano estava stressada, não tinha tempo para nada e a única coisa que eu fazia era cuidar do Victor, nem para mim eu tinha tempo. Foi quando decidi procurar ajudar e comecei a tomar florais. E minha vida deu um up, e passei a´perceber que tinha tempo sobrando, voltei a estudar, fazer academia, curso de libras e encontrei uma paixão: Associação DesEnvolver. A vida parou de girar em torno do Victor, as portas se abriram e vislumbramos um mundo de possiblidades, para ele e para mim!

E para o Victor também teve grandes mudanças positivas! Tem muita gente que acha é um sacrífico enorme ir á São Paulo toda semana, sair de casa às 02:00hs da manhã e só retornamos por volta das 22:00hs, porém escolhemos ver de outra forma. É cansativo, sem sombras de dúvida, mas não é um sacrífio não, é nossa grande oportunidade. Neste ano o Victor pôde aprender muito e ganhar mais coordenação motora. Andou pela primeira vez no andador (transfer), e eu nunca vou esquecer aqueles olhinhos brilhando olhando para mim com alegria! A sua expressão ao perceber que podia se locomover sozinho foi emocionante! Ele passou a enxergar o mundo através de seus passinhos, e não apenas pelo meu colo, ganhou segurança e hoje e descobriu que não precisa ficar o tempo inteiro grudado na mãe!

Agradeço cada picuinha, aborrecimento e sofrimento que apareceu este ano na minha vida, todos eles me ajudaram a amadurecer e a trabalhar meu equilíbrio emocional. Aprendi também e não dar muito bola à estas situações, afinal são inevitáveis, mas é burrice conviver com elas por muito tempo.

O amor pela vida tudo muda! Meu amor pelo Victor tudo mudou: a vida, a rotina, eu, valores, atitudes... ainda me espanto como se pode amar tanto um filho, a cada sorriso descubro que posso amá-lo mais!

Desejo que 2012 seja um ano repleto de amor e sonhos!

Victor e as medicações

2011-12-30T04:55:00.000-08:00

Na semana passada o Victor passou na neuropediátra e no pediátra na AACD. Foi a primeira consulta com o pediatra da AACD, e o Dr. Ari foi muito atencioso e esclareceu e afastou todos os fantasmas das medidas fora do padrão. O Victor é pequeno e magro para a sua idade, mas isso é comum para as crianças com paralisia cerebral, eles gastam muita energia tentando realizar atividades simples, como pegar um brinquedo e não sobra energia para o crescimento, mas a única recomendação médica foi aumentar as calorias na alimentação, por ele´é um garotinho saudável, dificilmente fica doente e é cheio de energia para brincar, então não são necessário complementos e/ou sumplementos alimentares. Pessoas que nos encontram na rua, não precisam se preocupar mais com a magreza do meu filho: ELE É SAUDÁVEL!

Descobrimos também que ele tem alergia atípico, mas não é nada preocupante, é apenas uma irritação que se manifesta quando ele come goluseimas com corante.

Uma atitude que chamou muito a minha atenção, foi quando o Dr.estava digitando no computador as observações da consulta, e o Victor não parava com os seus "uhs", o Dr. Ary deu risada e disse: "ele está querendo falar!". Depois parou de digitar, ficou um pouco pensativo e disse: "Não, ele está falando!" ADOREI! De fato ele está se comunicando, tem tanta gente que fala sem ter fim usando palavras e não diz nada, o Victor apenas com os "uhs" conseguiu se comunicar e se expressar! Grande garoto!

Na consulta com a neuro, de novidade só teve a troca do horário da medicação. Ele toma rivotril desde abril, (clonazepan: possue como principais propriedades inibição leve das funções do sistema nervoso central permitindo assim uma ação anticonvulsivante, alguma sedação, relaxamento muscular e efeito tranquilizante) que ele toma para a distonia, contração involuntária dos membros superiores. Para o Victor, o rivotril funciona como tranquilizante. Se ele está muito agitado, cansado, ansioso ou stressado a disntonia o incomoda de uma forma que ele não consegue nem brincar. Ele toma apenas uma gota da medicação, que já provoca mudanças em nossa rotina. Ele tomova a noite, agora passou para de manhã, aí já viu né? A rotina foi jogado no liquidificador e agora estamos tentando descobrir como organizar nosso tempo. Tá sobrando tempo a noite, porém faltando disposição, e durante o dia tá sobrando sono e faltando tempo. Logo agora que estamos curtindo alguns dias de folga das terapias, veio essa confusão de horários driblar nossa rotina! Mas pensando por um outro lado é bom dar uma sacudida na rotina, aderi novos hábitos e conseguir um tempinho para fazer aquelas coisas que planejamos a meses e ainda não conseguimos um tempinho para realizadas! Quem sabe essa não é uma oportunidade de administrar melhor nosso tempo...

Natal: confraternizações e o amor

2011-12-25T17:06:00.000-08:00

O Natal é uma data muito querida, a família se reúne para comemorar, festejar e se presentear. E entre pais, avós, filhos e netos, pensei muito sobre o amor, a família e a responsabilidade e atenção que cada menbro da família doa aos outros no decorrer do ano.

Uma família não é somente constituída por pai, mãe e filhos, ela é formada por aqueles que passam o ano juntos dividindo as tristezas e somando as alegrias. Não importa quantos membros tenha uma família, se é formado apenas por uma mãe e o filho, pelo avó e o neto, o que importa é o amor que existe entre eles.

Eu moro com minha mãe e meu filho, o Victor. Para criar uma criança exige muita atenção e dedicação, para criar uma criança especial essa dedicação é dobrada. Não digo que cuido do Victor sozinho, porque minha mãe é meu braço direito, os avós paternos são meu braço esquerdo, e meus amigos que tanto me ajudam são minhas pernas, que me ajudam a caminhar.

Porém existem pessoas que confudem amor com resposabilidade. Arcar com as responsabilidades financeiras do filho, é um direito assegurado pelo lei. Não existem direitos que obriguem alguém a amar um filho, e dar lhe atenção e carinho. Passar o ano todo sem ver o filho, e no Natal, presentear lhe, não é amor. Já vi famílias se constiruírem de várias formas, e o pai que nunca aparece, a mãe que deixa a criança com avó e some, e a tia que cuida por que ninguém mais quer, e por aí vai. Não sei se é por amar tanto meu filho, que não consigo compreender, como um pai ou uma mãe pode negar a existência do filho, saber que ele existe e precisa de atenção, carinho e amor e simplesmente ignorar esse fato, exceto pelo Natal, que é dia de confraternização, e às vezes fazer uma média vai bem, obrigado. Covardia?! Egoísmo?! Não sei essas características são justificativas para tal ato.

Uma criança só quer ser amada, ter um pouco de atenção. Dedico muito do meu tempo para meu filho, porque ele precisa e porque eu quero, cumpro com as resposabilidades, mas o amo acima de tudo, e tudo que faço é por amor. Quem ama não inventa desculpas e não enxergar obstáculos para amar.

Mas neste Natal percebi que a presença destes "membros familiares" são dispensáveis. E quando se pergunta à algum pai se ele sente a falta do filho após meses sem vê-lo e a resposta é o silêncio, agradeça à ele por estar longe. Eu agradeço a todos os pais que não estão na vida de seus filhos durante o ano, agradeço por estarem longe com sua covardia, egoísmo, preconceito e valores materiais e fúteis! Obrigada!

Um Feliz Natal repleto de amor!

obs.: pequeno desabafo

Para mim, isso é amor: o avô brincando com neto! Doando seu tempo, sua atenção e dando lhe muita alegria!

Associação DesEnvolver

2011-12-20T02:38:00.000-08:00

Criar uma associação de pais de crianças especiais, para mim era mais que um sonho era uma necessidade.

Ter um filho especial não é um bicho de sete cabeças, não é um sofrimento, como muitos pensam. Encontro sim muitas dificuldades, porque aqui no município não tem um tratamento que realmente irá ajuda-lo. O meu filho faz fisioterapia duas vezes na semana particular e custa caro, vamos uma vez por semana para AACD, é cansativo, mas o retorno é compensador, ele ganha muito com essas viagens e eu também aprendo muito.

Depois do "luto", resolvi ir a luta, foi então que começou a caminhada pra ajudar o meu filho. Encontrei muita má vontade e falta de informação. Muitas vezes sai de casa para leva-lo à fisioterapia para não fazer "nada", isso me deixava muito triste, cansada e sem esperanças. Quando ficamos uma temporada em Caraguá, mudamos todas as terapias para lá, mais uma vez eu senti que poderia ser oferecido mais a ele. Terminando a faculdade, voltamos para a Ilha, e as coisas não mudaram muito na rede, o que ajudava o Victor era a fisioterapia que ele fazia particular. Eu não pago fisioterapia particular porque eu posso, é porque ele precisa. Mas eu me sentia mal, porque eu sabia ele precisava de mais, porém eu não podia pagar mais terapias além daquelas que ele já fazia. Foi quando a AACD nos deu uma oportunidade! É não é só a estrutura que ele têm que faz a diferença, é a vontade, e o acreditar na criança. O Victor não sabia se comunicar, estava sendo posicionado errado, não tinha um acompanhamento adequado. Vi um mundo de possibilidades para ele. Vi meu filho se desenvolvendo por completo pela primeira vez, porque eles não trabalham apenas o motor, o físico, também o psicológico e o cognitivo. E a introdução de uma comunicação fez toda a diferença para nós. Meu filho provavelmete não irá falar, mas ele poder utilizar da comunicação alternativa para se comunicar, o que é algo extraordinário!

Com tantas oportunidades surgindo para o meu filho, eu pensava nas outras crianças que nunca teriam a chance de serem"apresentadas" a estas possibilidades... Crianças que eu adoro, e que tem potencial para se desenvolver mais, crianças com o cognitivo preservado, porém que não é explorado... mães sem informações, sem saber como lidar com filho, acreditando que era daquele jeito e não tinha o que fazer. Chegou a um ponto de uma mãe ter que pedir a uma terapeuta ocupacional preescrever um abdutor de polegar porque a crianças precisava, porém os terapeutas não tinham iniciativa alguma. Eu li muito sobre paralisia cerebral, estimulações, medicamentos e assim percebi que têm muito mais a se oferecidos para as crianças. Mas eu acredito, até poque é preciso acreditar em algo, eu acredito no desenvolvimento das crianças, acredito um dia no envolvimento da sociedade. E a associação é uma porta direncionada para a oportunidade de dessenvolvimento para nossas crianças, porque infelizmente o municipio hoje não consegue atender bem todas as crianças, e podemos aceitar tudo do jeito que está, ou podemos mudar, por acreditar. E junto com outras mães e pais que sentiam essa mesma necessidade: criamos a Associação DesEnvolver.

Queremos ter um centro de reabilitação, o caminho é longo e cansativo, porém estamos unidos e a causa é grandiosa. Já contamos com alguns parceiros e fisioterapeutas (escolhidos a dedo), e estamos muitos felizes em terminar o ano com essas conquistas e estamos animados para começar o ano com muitas expectativas BOAS!

Já tem uns dois meses que o grupo se encontra para discutir sobre a associação, mas este fim de semana foi diferente, o encontro foi com os fisioterapeutas para avaliação das crianças, e foi maravilhoso!

Um sonho se concretizando, uma oportunidade surgindo, um caminho se abrindo....

Tudo gente boa!

Pingos nos I's

2011-12-19T09:58:00.000-08:00

Há um bom tempo que estou em falta com as atualizações do blog do meu pequeno. Confesso que vontadade de aparecer por aqui foi muita, mas fui driblada pela falta de tempo. Mas muita coisa boa tem acontecido, é uma delas é a enorme atenção, o carinho e o apoio que as pessoas têm dado a esta campanha.

Vamos lá então!

Teve viagem para Aparecida do Norte! Fugimos da rotina dia 04, e fomos ter um dia muito agradável no Santuário Nacional Nossa Senhora Aparecida! Fomos de excursão, então pegamos a estrada bem cedinho. Mas o Victor já está acostumado a viajar cedinho, o pego do berço e entramos na vam e ele só acorda chegando ao destino.

Teve Papai Noel na praça de alimentação, e é claro que a foto não podia faltar, mesmo com o Victor quase dormindo!

Na missa, até acreditei que ele iria se comportar até o final...

Pose com a vovó na sala das promessas.

Não é cara de mau humor, é sono mesmo!

Birra querendo colo! Vê se pode!?

Showzinho para animar os pequenos!

Victor, quase na hora de ir embora, resolveu se render ao sono! Ufa! : )

E, filho dormindo, hora do "flash" da mamãe!

Chegando em casa, desmaiou de sono e na segunda de manhã estava pronto e disposto para a fisioterapia! De onde ele tira essa energia!?

Sorteio da Rifa

2011-12-16T03:24:00.000-08:00

Obrigada Raquel linda, que vendeu toda a rifa!
E obrigada funconários da prefeitura, que compraram toda a rifa!

E a vencedora:

Parabéns Andréia!

Rifa: Cesta Natura

2011-11-28T06:35:00.000-08:00

01 hidratante para os pés ( EKOS castanha)

01 hidratante corporal 24h iluminador pele seca (Natura Tododia damasco)

05 sabonetes em barra puro vegetal (Natura Tododia uva verde e água de coco)

01 gel antisséptico para as mãos (erva doce)

01 batom rosa pop (faces.zip)

A nossa querida amiga Idileusa doou esses produtos maravilhosos da Natura para rifarmos em prol a campanha para o Victor realizar a terapia Therasuit em Campinas.

Cada nome custa apenas R$ 2,50! Vamos comprar, colaborar com a campanha e cuidar da pele nesse verão!

Obrigada de coração Di!

Inclusão?!

2011-11-13T04:41:00.000-08:00

Escola versus criança especial: medo, insegurança, necessidade, benefícios?!

Quando penso em escola para o Victor fico perdida no meio de tantos pensamentos, positivos e negativos, e vem a dúvida escola Especial ou Regular? E a tal da Inclusão?!

Ano passado surgiu uma proposta de trabalho, e fiquei louca para voltar a trabalhar fora, sim porque depois que ganhei o Victor passei a ser mãe 24hs, e achava que seria bom para nós dois um pouco de distância. E o que fazer com o Victor? Colocar na creche claro! Claro que não, porque ele disseram que não poderia cuidar de uma criança com suas necessidades! E a escola particular!? Não tinha professores capacitados e não poderiam contratar uma pessoa só para auxiliá-lo em sala de aula. E agora?! APAE? Tentei em um perído de uns 3 meses, mas o Victor não se adaptou e eu também não estava gostando muito.

Depois de tudo isso desisti do emprego, e perebi que trabalhar no momento seria algo impossível, não pelo Victor, mas por nossa rotina de viagens e terapias. Mas a idéia da escola ficou e foi ganhando força. Ele, como qualquer criança da sua idade precisa estar na escola, para o desenvolvimento social e emocional.

Decidi, depois de muito pensar, desistir e decidir novamente, que ele iria para escolar regular. Liguei para a escola pública mais próxima da minha casa para saber sobre a inclusão e matrícla, a diretora um pouco sem jeito, me disse que ele tinha que fazer uma avaliação no CAPI priemeiro para só então verificar a possiblidade dele frequentar a escolar regular. Han? E a tal da Inclusão?

Combinamos uma reunião com a equipe do CAPI aqui em casa. Vieram a coordenadora, psicológa e a fono, e elas me informaram que vieram para conhecer o Victor e suas necessidades e assim adaptar a escola para recebê-lo, e não para avaliar a possibilidade dele frequentar a escola, porque é um DIREITO dele. Fiquei muito feliz e satisfeita com a reunião, e elas só pediram um pouco de paciência, como ele seria o primeiro caso de paralisia tetra na rede de ensino escolar, os primeiro erros e acertos seriam com ele.

Na semana seguinte fui realizar sua matricula, e confesso que me senti uma cidadã ao assinar aquela folha de papel informando que meu filho está matriculado no maternal do ano letivo de 2012.

Mesmo sendo um direito de toda criança o acesso e pernência na escola, sabemos que de fato isso não acontece. E quando se fala em inclusão, não é integrar a criança à sala de aula, é incluí-la em todas as atividades. E não somente meu filho irá ganhar frequentando a escola, mas também todos os alunos e funcionários da escola, que terão a oportunidade de conhecer e conviver com uma criança especial, e formar um novo conceito de limitações, que muitas vezes não está nas pernas, nos braços e sim na cabeça e no coração que não se abrem para o novo, para o diferente.

A ansiedade e a felicidade foi tão grande, que não me segurei e já comprei o uniforme. Meu menino está crescendo! Algumas inseguranças persistem em ficar, como será que o receberão? Será que cuidarão bem dele? Enfim, só experimentando para saber... o que me tranquiliza é que eu estarei com ele por algumas semanas para adaptação em sala de aula.

AACD + 06 meses

2011-11-11T04:19:00.000-08:00

O Victor era paciente experimental da AACD, ou seja, faria 06 meses de terapia, e no fim desse período uma equipe de profissionais avaliaria seu desenvolvimento, e assim decidiria se ele continuaria ou não com as terapias na AACD.

No úlimo dia 30 realizamos essa avaliação, confesso que fiquei muito tensa e um pouco preocupada, porque o Victor ás vezes é um pouco difícil. Saímos da AACD por volta das 17:00hs e a reunião da equipe ainda não tinha terminado, então fomos embora sem saber o resultado. Na semana seguinte, para aumentar minha ansiedade foi feriado, e só nessa semana que saberíamos o que havia sido decidido.

Tentei pensar o minímo possível no assunto, para não pirar. Chegamos na AACD umas 6:30hs e a primeira terapia é as 8:10hs, e a medida que ia chegando o horário da terapia, eu ia ficando mais nervosa, porque a terapeuta iria repassar a devolutiva da reunião. Cheguei 8:10hs em ponto na hidro, sentei e fiquei esperando a Kirie (fisioterapeuta aquática), e quanndo ela me viu disse para ficar traqnuila qua as notícias eram boas... nessa hora tirei um peso enorme de cima de mim, e ansiedade foi perdendo espaço para felicidade! Aí ela me chamou e disse que o Victor ficaria por mais 6 meses e informou de algumas mudanças nas terapias. Fiquei muito feliz, porque era mais do que eu esperava e muito tranquila porque eu não sabia o que faria em relação as terapias se ele não ficasse na AACD.

O Victor começo a passar na AACD com 11 meses, mas inicialmente ele só ia para consultas e orientações com terapeutas, o ano passado ele passou pela avaliação global, porém não foi indicado para as terapias. No fim do ano ele fez a avaliação global novamente e foi encaixado como experimental. Nesse período ele teve muitos ganhos, principalmente na comunicação, agora ele consegue dizer de forma mais clara o que quer e assim também ajuda na parte motora, já que ele fica menos nervoso porque o entendemos, treinou com o andador transfer e ganhou independência, está aprendendo a cantar na música e ganha mais função com as mãozinhas ao tentar tocar os instrumentos, com as bandagens ficou mais fácil usar os bracinhos, no grupinho de psicologia aprendeu a brincar com as outras crianças, trocar e pedir brinquedos, ganhou muito com todas as terapias, e ele não teria oportunidade de conhcer e nem de trabalhar tudo isso se continuasse apenas aqui no nosso município.

Por isso estamos muito felizes! Muito obrigado a (Andréia (fono), Tati (T.O.), Dora (fisio solo), Clara (musicoterapia), Kirie (fisio aquática) e ao Paulo e a Eli (psicologos), que nos ajudaram e orientaram!

Tio Cláudio

2011-11-08T11:17:00.000-08:00

Segunda tia day e terça tio Cláudio.

Dia Especial

2011-11-07T16:27:00.000-08:00

Toda segunda-feira é dia de fisioterapia com a Day, geralmente as sessões são feitas na casa da Mari, mãe do Felipe, mas hoje foi em casa, e o pequeno adorou! Quando Victor viu o Felipe em casa ficou muito alegre, e com minha ajuda o abraçava com muito carinho e dava risada, aí me dei conta de que pessoinha mais incrícil que eu estou criando!

E ele ainda se acha o assistente da Day, querendo participar da fisioterapia das outras crianças. Vê se pode, nem tamanho tem!

Olha o sorriso da Osiane, mãe do João Gabriel! Estava super feliz ao ver o seu filho na posição sentado e participando da atividade! Nossas crianças tornam nossos dias especiais, com muita alegria e orgulho!

Parabéns João! Superando e emocionando.

Olha aí o bagunceiro!

Conquistas

2011-11-05T13:33:00.000-07:00

Olha o meu menino enchendo a mamãe de orgulho!

Entre uma e outra tentativa, ele conseguiu se equilibrar nas mãozinhas e sentar por alguns segundos, que já foram suficientes para ilustrar sua capacidade de superação! Grande garoto!

Novo visual

2011-11-04T08:59:00.000-07:00

Depois de 5 meses sem cortar o cabelo, e chegando o calor, estava na hora de meter a tesoura nessa cabeleira. No salão, a costumeira briga com nossa querida e paciente cabelereira Duda aconteceu como sempre: chutes, choro, gritos e dessa vez também tentou puxar o braço dela. Eu pensei que somente o meu pequeno fizesse isso, mas logo depois dele uma outra criança foi cortar o cabelo e o escândalo foi igual, rsrs, confesso que fiquei feliz em ver que o Victor não é o único a gritar para cortar o cabelo.

antes (gatão)

agora com cara de mocinho (saudades dos cachinhos)