Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

Detectada la presencia de una 'mezcla de METALES en el 100 %' de MENORES de 0 a 2 años expuestos a ellos durante el embarazo y la primera infancia, y repercusiones en su NEURODESARROLLO. Universidad de Sevilla (Environmental Pollution. Dic. 2025)

noreply@blogger.com (SISS) — Sun, 26 Apr 2026 19:36:36 +0000

Nota de prensa

DETECTAN CONTAMINANTES AMBIENTALES EN NIÑOS DE 0 A 2 AÑOS

18/12/2025

Investigadores de la Universidad de Sevilla han relacionado la presencia de estos elementos con problemas en el desarrollo cognitivo, motor, del lenguaje, social y adaptativo de los menores

Investigadores de la Universidad de Sevilla, en colaboración con pediatras de los hospitales universitarios Virgen del Rocío y Virgen de Vame, han desarrollado un proyecto cuyo principal objetivo es relacionar la exposición prenatal y durante la primera infancia a contaminantes ambientales y el neurodesarrollo de niños nacidos en la provincia de Sevilla. Sus resultados destacan la presencia de mezcla de metales en el 100% de los sujetos analizados. Cada muestra de cabello contenía entre 2 y 10 metales simultáneamente, con una media de 8,37 elementos por niño.

Los investigadores destacan que 7 de los 10 elementos estudiados (cobre, zinc, cromo, plomo, manganeso, aluminio y selenio) se han detectado en más del 90% de los participantes. Además, se ha observado que las concentraciones de elementos neurotóxicos (plomo, aluminio, manganeso, níquel y arsénico) tienden a ser más elevadas a los 6 meses de edad y descienden progresivamente hacia los 24 meses, lo que sugiere una mayor carga corporal o vulnerabilidad en la ventana postnatal más temprana.

El proyecto PID2019-106442RB-C21, financiado por la Agencia Estatal de Investigación, ha seguido la evolución de 100 niños nacidos entre 2020 y 2022 en la provincia de Sevilla. En concreto, se han analizado niños nacidos en los hospitales Virgen del Rocío y Valme, para así contar con habitantes de dos áreas geográficas con distintas características.

Con respecto al impacto en el neurodesarrollo de esta exposición, el estudio subraya que el arsénico es el elemento con mayor consistencia neurotóxica. Se asocia negativamente con todas las áreas del desarrollo (cognitiva, motora, del lenguaje, social y adaptativa) de forma transversal.

El plomo ha mostrado un impacto específico y diferenciado por sexo. En la población general afecta al área del lenguaje, pero en niños varones, su presencia se ha correlacionado también con déficits en las áreas cognitiva y motora.

Por último, el aluminio y el manganeso muestran correlaciones negativas generalizadas, afectando significativamente a múltiples dominios del desarrollo, con un impacto más marcado estadísticamente en el subgrupo de niñas.

Por todo ello, los autores del estudio destacan que, incluso en una cohorte de niños sanos de una zona urbana no industrial, la exposición ambiental silenciosa a mezclas de metales es detectable y ejerce un efecto medible en el desarrollo psicomotor temprano. Por ello, subrayan la necesidad de considerar la exposición a mezclas complejas (y no sólo a tóxicos aislados) como un determinante de salud pública a vigilar mediante programas de biomonitorización rutinarios desde la infancia.

DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN

Los investigadores han trabajado con una cohorte de 100 niños nacidos entre julio de 2020 y 2022. Se realizó un seguimiento periódico de estos niños, con toma de muestras y evaluación a los 6, 12, 18 y 24 meses de edad. Los participantes procedían de dos áreas sanitarias de Sevilla con características ambientales diferenciadas: Hospital Universitario Virgen del Rocío –con un perfil predominantemente urbano, con mayor exposición potencial a tráfico rodado y proximidad geográfica a zonas con historial minero (poblaciones cercanas a Huelva)– y Hospital Universitario Virgen de Valme –con un perfil con mayor componente rural/agrícola (cultivos intensivos), relevante por el posible uso de fitosanitarios–. Para evitar sesgos, se seleccionaron únicamente madres residentes en el área por un periodo inferior a 5 años, con embarazos únicos (sin reproducción asistida) y sanas. Se excluyeron neonatos con prematuridad (menores de 32 semanas), bajo peso (por debajo de 1500g) o patologías perinatales que pudieran alterar el neurodesarrollo per se.

Se utilizó cabello como biomarcador de exposición crónica a xenobióticos, permitiendo evaluar la acumulación de metales a largo plazo de forma no invasiva. Se analizaron mediante espectrometría de masas con plasma de acoplamiento inductivo (ICP-MS) 10 elementos: aluminio, arsénico, cadmio, cromo, cobre, manganeso, níquel, plomo, selenio y zinc. Y se utilizó para la evaluación neuropsicológica el Inventario de Desarrollo Battelle (BDI) que mide las habilidades en los dominios motor, adaptativo, personal-social, cognitivo y de lenguaje.

Artículo de referencia

María Quintana-Mejía, María G. Hinojosa, Ana I. Garrido, Marta González, Antonio Millán, Laura Acosta, Ángela Periañez, Isabel M. Moreno; Exposure to mixed metals/metalloids in early childhood: a cross-sectional cohort study in children from Sevilla, Southern Spain; Environmental Pollution, Volume 386, 2025, 127261, ISSN 0269-7491

Fuente: Universidad de Sevilla

BARRERAS invisibles que fuerzan al AISLAMIENTO: resultados de una encuesta internacional sobre el impacto de las FRAGANCIAS en la calidad de vida y en la participación social (Environ Sci Eur. 2025)

noreply@blogger.com (SISS) — Sun, 19 Apr 2026 19:46:00 +0000

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AISLAMIENTO FORZADO POR BARRERAS INVISIBLES: ENCUESTA INTERNACIONAL SOBRE EL IMPACTO DE LAS FRAGANCIAS EN LA CALIDAD DE VIDA

(Forced isolation by invisible barriers: international survey on the effects of fragrances on the quality of life)

Investigación | Open access | Publicado el 02 diciembre 2025

Volumen 38, número 2 (2026)

Heidi Wagner (1) & Ursula Klaschka (2)

(1) MCS Support Group, 83024 Rosenheim, Alemania.

(2) Environmental Studies, University of Applied Sciences (THU), Prittwitzstraße 10, 89075 Ulm, Alemania

ANTECEDENTES

Hoy en día, los productos de consumo que contienen fragancias, aromas o perfumes se encuentran de forma omnipresente en los hogares, el lugar de trabajo, las instituciones médicas, y en cualquier otro lugar, por estar presentes en muchos artículos de uso cotidiano, como por ejemplo en los productos de cuidado personal, los detergentes y limpiadores, y los llamados ambientadores; además de en las velas, los productos de papel, los combustibles, los materiales de construcción, el humo de los cigarrillos, los textiles y muchos otros elementos. Incluso los productos infantiles contienen una amplia gama de componentes aromáticos [1].

El mercado mundial de las fragancias ha experimentado un crecimiento constante [2, 3] a medida que aumentan las cantidades utilizadas y la variedad de aplicaciones. […]. La ciencia del olfato y de la química de las fragancias ha experimentado un desarrollo considerable en las últimas décadas [5, 6] con el incremento del número de sustancias olfativas, de nuevos matices odoríferos y de nuevas áreas de aplicación, como en el caso de los precursores de fragancias (profragancias), o en el de la encapsulación de sustancias aromáticas en micro y nanocápsulas, para la liberación prolongada de olor [5].

Numerosos estudios han demostrado que los componentes aromáticos son una fuente de contaminación ambiental que se encuentra presente, por fuentes locales y por el transporte atmosférico de larga distancia, incluso en zonas remotas como el Ártico y la Antártida [7, 8]. Algunos de ellos pueden detectarse en la biota, como la de los peces [9] o la de los humanos [10]. […]. Es más, se sabe que la mezcla de diferentes sustancias puede ser más nociva que una sola sustancia [13].

El uso de perfumes personales se ve como una “elección personal”, incluso aunque afecta al aire que respiran los demás, por aumentar la contaminación atmosférica. Muchos usuarios no son conscientes de que muchos componentes son sustancias peligrosas que pueden desencadenar diversos efectos agudos y crónicos en la salud [14, 15], y que, además, pueden ser nocivos para los organismos del medio ambiente. […]. Asimismo, se sabe que varias de las sustancias de las fragancias son neuromoduladores o compuestos neurotóxicos [19, 20] cuyos efectos a largo plazo, tras una exposición crónica, son desconocidos.

Una revisión bibliográfica detallada recopiló 23 estudios científicamente fiables de provocación química con sustancias olorosas, y demostró la existencia de una alteración en el procesamiento neurológico de la información sensorial en sujetos con intolerancia química, respecto a las personas del grupo de control [21]. Las pruebas realizadas, mediante espectroscopia de infrarrojo cercano, mostraron que el proceso de recuperación del flujo sanguíneo cerebral regional, tras la estimulación olfativa, es diferente en pacientes con sensibilidad química múltiple (SQM), en comparación con el grupo de control [22] (hay que decir que muchas personas sensibles a las fragancias son, además, pacientes de SQM (véase la fig. 2 abajo)).

[También] se sabe que las emisiones antropogénicas de sustancias, especialmente de fragancias, pueden interferir en la comunicación química de los organismos del medio ambiente (es los que se llama infodisrupción o efecto infoquímico) [23, 24]. Se ha demostrado que los compuestos de fragancias inducen consecuencias en la expresión génica de las Daphnia magna, lo que indica posibles efectos aditivos o sinérgicos de los componentes cuando se trata de una mezcla de fragancias [25].

[...]

Estudios previos [33, 35, 36] señalan que las fragancias pueden afectar a las personas vulnerables en su participación en la sociedad. Nosotros queremos analizar esto con más detalle para comprender las consecuencias específicas que tiene la sensibilidad a las fragancias en la vida diaria de las personas afectadas. Con este fin, hemos llevado a cabo una exhaustiva encuesta internacional, en línea, dirigida exclusivamente a las personas sensibles a las fragancias.

[...]

CONCLUSIONES

“La alergia a los perfumes me ha arruinado la vida.”

"Lo he intentado todo. He vendido mi casa, mis vehículos y mis pertenencias para poder pagar médicos, medicina alternativa y herbolarios, y no he encontrado cura."

Frases como estas, escritas por los participantes de la encuesta, dan una idea de la situación vital de las personas sensibles a las fragancias (véanse, además, los recuadros 2, 3 y 4).

Los encuestados informan de una amplia variedad de efectos en la salud desencadenados por las fragancias. De media, cada persona sensible a estas muestra casi diez síntomas diferentes tras exponerse a ellas, y señala que padece más de tres enfermedades crónicas de fondo adicionales, la mayoría de las cuales están confirmadas por diagnósticos médicos. Más de tres cuartas partes de los participantes indican que la exposición a las fragancias les priva por completo, o de manera intensa, de cualquier calidad de vida.

La presencia de fragancias excluye a las personas sensibles a estas de muchas actividades de la vida diaria, lo que conduce a su marginación, aislamiento y silenciamiento. [Además,] las personas que ya no pueden participar en actividades compartidas caen en el olvido, y se vuelven cada vez más invisibles para la comunidad social.

Las repercusiones que tiene la soledad en la salud mental y física son elevadas, e incluyen depresión y trastornos de ansiedad. [A lo que se suma que] las consecuencias psicológicas no son de extrañar, dado que muchos participantes en la encuesta indican haber sufrido un colapso físico debido a una fuerte exposición a fragancias, u otros síntomas de salud muy graves. [Así que,] el temor a pasar por otra experiencia que ponga en peligro sus vidas puede derivar en miedo a morir, ansiedad, pánico, impotencia, necesidad de huida [ante una exposición, para evitar otro colapso, y la contaminación de segunda mano de su vestuario, cuerpo y cabello], o depresión.

Las personas que sufren aislamiento social tienen riesgo de mortalidad prematura, especialmente los adultos menores de 65 años [62].

Es importante señalar que la intolerancia a las fragancias obliga a las personas afectadas al aislamiento social, no es una retirada voluntaria, sino la única manera factible que tienen de proteger su salud, mientras la exposición continúe.

Entre una cuarta parte y la mitad de los individuos sensibles a las fragancias informan de que los efectos en su salud por la exposición a productos perfumados cumplen con los criterios legislativos que definen la discapacidad en sus respectivos estados [33].

Toda persona tiene derecho a participar en la sociedad. Este derecho está establecido, junto con los procedimientos correspondientes, en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad [63]. [Pero,]. según parece, este derecho se encuentra gravemente reducido en las personas que deben evitar las fragancias.

Muchas de las personas encuestadas indican haber perdido las relaciones con sus amigos, familiares, compañeros de trabajo, e incluso sus parejas. La comprensión y el respeto serían el primer paso para una convivencia respetuosa.

Muchas personas que no están familiarizadas con la sensibilidad a las fragancias comprenden poco el sufrimiento de las personas afectadas. Los participantes en la presente encuesta tienen más probabilidades de encontrar comprensión entre familiares y amigos, mientras que en el lugar de trabajo informan que es frecuente que sufran acoso. [Además,] dos tercios de los participantes afirman haber encontrado falta de comprensión en los servicios médicos.

En nuestra encuesta, los profesionales de la salud constituyen uno de los tres grupos profesionales más numerosos sensibles a las fragancias. Por lo tanto, una normativa sobre consultorios médicos y clínicas libres de fragancias contribuiría a la protección de la salud tanto de los profesionales como de los pacientes [64]. Sugerimos que todas las personas que trabajan en el sector de la atención sanitaria deberían recibir información sobre las fragancias y sus potenciales efectos negativos para la salud [59, 64], por ej. siguiendo el modelo del “fragrance-free program” de la facultad de medicina de la Memorial University of Newfoundland [Canadá] [65].

[Por otro lado,] la oferta actual de productos sin fragancias no cumple con las necesidades de los participantes en la encuesta. Los productos, incluso la comida, suelen verse contaminados con fragancias de segunda mano procedentes de fuentes externas -como los ambientadores, los productos de limpieza, o los envoltorios del artículo-, lo que los hace inutilizables para el grupo destinatario.

Para las personas con enfermedades crónicas que se encuentran prácticamente confinadas en sus hogares, o que necesitan pasar períodos de tiempo para estabilizarse [de sus síntomas], es particularmente importante tener unas condiciones de vida seguras. Sin embargo, la contaminación por fragancias provenientes de sus vecinos, o de productos [en el hogar] contaminados, son motivos por los que muchos encuestados indican que no pasan la noche en su casa, sino en otros lugares, como por ej. el coche, la oficina, el balcón, o una tienda de campaña. Algunas personas incluso indican que duermen en cementerios, o bajo puentes. Un tercio de los encuestados notifica que la exposición a fragancias les llevó a mudarse, una o más veces, a otro alojamiento. Por desgracia, existen muy pocos proyectos de vivienda que ofrezcan sitios saludables para personas sensibles a los olores, como por ej. en Zúrich [66].

Las personas adineradas pueden permitirse vivir en su propia vivienda unifamiliar, posiblemente diseñada a medida de sus necesidades, y alejada de la mayoría de fuentes de fragancias antropogénicas, pero la mayoría de las personas sensibles a las fragancias no se encuentran en una situación económica tan holgada. Casi la mitad de los participantes indican haber perdido sus empleos debido a su sensibilidad a las fragancias. Alrededor de un tercio de los participantes en la encuesta están de baja por enfermedad, o reciben una pensión por discapacidad.

Esta realidad implica grandes pérdidas personales para los individuos afectados, en términos de ingresos, autoestima y relaciones sociales.

A las economías nacionales, les supone bajas por enfermedad, pérdida de personal clave, gastos en nuevas contrataciones y en formación, y pérdida de destrezas no utilizadas, que generan daños considerables, ya que alrededor de un tercio de la población general se declara sensible a las fragancias [33].

Los síntomas inducidos por fragancias que se mencionan con mayor frecuencia como causa de pérdida del empleo son los problemas cognitivos, los cuales pueden incrementar la presión emocional individual de la persona afectada, y reducir su buen rendimiento en la mayoría de las profesiones. Y es posible que algunos empleados ni siquiera hayan asociado sus problemas de concentración, u otros parecidos, con las fragancias.

Estos posibles aspectos económicos adicionales son difíciles de cuantificar.

La solución para las pérdidas económicas es sencilla: disminuir la exposición [generalizada], para que las personas sensibles puedan trabajar y contribuir a la sociedad [36].

La meta es reducir la exposición agregada a las fragancias peligrosas –incluidas aquellas que originan productos de reacción peligrosos [12]-, y a otros contaminantes del aire interior. Es posible lograr minimizar la exposición [generalizada], tal y como demuestran las instituciones que tienen políticas libres de fragancias (por ej., ver [59]). Una oficina unipersonal sin contacto directo con el cliente, o trabajar desde casa, podrían abrir el mercado laboral a personas sensibles a fragancias. Merece la pena colaborar con la persona afectada para encontrar posibles estrategias que le permitan mantener su empleo o encontrar uno nuevo.

De acuerdo con el Panel de Expertos de Alto Nivel de "Una Sola Salud", de la Comisión Europea [67], existe consenso científico sobre la interdependencia entre la salud de humanos, animales y ecosistemas. Se aboga por “un enfoque integrado y unificador que tenga como objetivo equilibrar y optimizar la salud de personas, animales y ecosistemas de forma sostenible”. Las fragancias son un ejemplo perfecto de las interconexiones señaladas por Una Sola Salud: su uso puede ser perjudicial para la salud humana y, con frecuencia, afecta a bienes comunes como el agua limpia, el aire y la biodiversidad. […].

[…]. Las fragancias no son necesarias para la salud, la seguridad, o el funcionamiento de la sociedad, y, por tanto, por definición, son sustancias no esenciales.

Dado que la mayoría de fragancias son dañinas, […] “deberían ser eliminadas progresivamente de los usos no esenciales, en especial de los productos de consumo; y, minimizarse y sustituirse de todos los usos tanto como sea posible” [68].

Los datos aquí expuestos constituyen motivos de peso para la implementación de este concepto, y deberían facilitar la implantación de políticas libres de fragancias en ámbitos importantes de la vida en un futuro cercano. Se ha demostrado que evitar las fragancias resulta en un aire interior menos contaminado.

Un proyecto exhaustivo a largo plazo [71] muestra que evitar que haya fragancias en los hogares donde viven individuos químicamente sensibles conduce tanto al alivio de sus síntomas, como a una menor concentración de contaminantes en el aire interior. […]. [Y, en el ámbito general,] los espacios libres de fragancias podrían reducir los niveles de exposición, fomentar la participación de las personas con sensibilidad a las fragancias en la vida pública en estos lugares, reducir las bajas por enfermedad, mantener el rendimiento, reducir los costes sanitarios, e incrementar la protección de la salud y del medio ambiente.

La Asociación Médica Estadounidense reconoce que ciertas exposiciones ambientales pueden tener el potencial de limitar sustancialmente las actividades vitales principales de un individuo con sensibilidad a las fragancias y problemas relacionados. Por lo tanto, alienta a los centros sanitarios, las agencias gubernamentales y las organizaciones sin fines de lucro a adoptar y promover políticas libres de fragancias, y a apoyar el uso de productos sin fragancias [73]. Muchos grupos y personas comprometidos proporcionan herramientas valiosas sobre cómo implementar políticas libres de fragancias en edificios públicos, el lugar de trabajo, u organismos sanitarios (por ej., ver [74, 75, 76]).

Los datos de esta encuesta ponen de manifiesto hasta qué punto la exposición generalizada y creciente a las fragancias limita las vidas de las personas con sensibilidad a ellas. Además, muestran hasta qué punto quienes no padecen este problema subestiman su alcance, y que es hora de optimizar la protección de la salud en este terreno. El uso responsable de fragancias no solo beneficiaría a individuos vulnerables, sino también a la población en general y al medio ambiente.

[...]

PALABRAS CLAVE

Accesibilidad sin barreras, concepto de uso esencial, fragancias, sensibilidad a las fragancias, efectos en la salud, protección de la salud, «Una Sola Salud», participación en la sociedad, repercusiones sociales.

Fuente: Springer Nature Link

Smartphones: la "opción única" que elimina la libertad de elección y obliga a la conexión permanente ‒ Reflexión de un ciudadano que merece la pena difundir.

noreply@blogger.com (SISS) — Wed, 18 Mar 2026 01:55:39 +0000

CARTAS AL DIRECTOR

UNA SOCIEDAD FRÍA COMO UN ALGORITMO | Opinión

Parece que en 2026 hemos aceptado, sin debate previo, que para ser ciudadano de pleno derecho es obligatorio el uso del teléfono inteligente. Desde consultar la carta de un restaurante mediante un código QR hasta realizar gestiones bancarias o administrativas básicas, la digitalización ha pasado de ser una herramienta de ayuda a convertirse en una barrera infranqueable. No cuestiono el progreso, pero sí la falta de alternativas. Estamos condenando a la invisibilidad a una generación que no creció con pantallas y a todos aquellos que, por elección o necesidad, reivindican el trato humano. La eficiencia no debería estar reñida con la cortesía ni con la inclusión. Una sociedad que olvida lo analógico corre el riesgo de volverse fría como un algoritmo.

Marc Mestre Solé

Barcelona

Fuente: El País (13/03/2026)

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Nota del SISS.- La omnipresencia de lo inalámbrico ni siquiera es sensata: la falta de opciones supone un riesgo crítico para ciudadanos y gobiernos frente a incidencias inalámbricas; al igual que lo es la obligación de sustituir el ADSL por la fibra óptica, que eliminó la posibilidad de que Internet y el teléfono fijo fueran independientes entre sí ante cualquier contingencia. La imposición de una opción única nos hace vulnerables, y, además, condena a las generaciones futuras al analfabetismo analógico y a la falta de conciencia sobre la existencia de otras posibilidades. No sólo asfixia la libertad de elección. ¿Por qué, entonces, este sometimiento mundial? Por lo de siempre: la codicia. El lobby de las Telecomunicaciones ha conseguido imponer el modelo de negocios que más beneficios le da, con la menor inversión posible.

FLORA Y FAUNA: cómo interactúan las especies no humanas con los campos electromagnéticos naturales y la RADIACIÓN NO IONIZANTE. Frontiers in public health. 2025 ‒ PARTE 2 DE 2 (StarLink de Elon Musk, Trump, los conflictos de interés de la ICNIRP...)

noreply@blogger.com (SISS) — Sun, 08 Mar 2026 20:44:00 +0000

PARTE 2. ABORDAJE DEL IMPACTO DE LA RADIACIÓN EN LA VIDA SILVESTRE: RAMIFICACIONES POLÍTICAS

DELIMITACIÓN DEL PROBLEMA

En los Estados Unidos, la Comisión Federal de Comunicaciones (FCC), responsable de establecer los estándares de exposición a la RF, ha permitido que la infraestructura inalámbrica sea excluida de la evaluación medioambiental sistemáticamente, delegando la supervisión en la propia industria y haciendo caso omiso de las aportaciones ciudadanas y científicas.

La ciudadanía a veces confunde el término "estándares" (que indica ejecutoriedad), con el de "directrices" (que implica elección y observancia voluntaria). Las directrices son lo que los paneles profesionales de científicos del IEEE y la ICNIRP recomiendan en sus funciones de asesoramiento a las entidades reguladoras, pero, una vez que las directrices son adoptadas por las agencias reguladoras, se convierten en estándares ejecutables. […].

El marco regulatorio actual es insuficiente para proteger a los humanos (66), y aún más a las especies no humanas. En EE. UU., ni la FCC ni el IEEE han establecido directrices o estándares sobre exposición aguda o crónica a los CEM para la vida silvestre, ni normas y procedimientos de autorización y/o reguladores.

Lo mismo ocurre a nivel internacional respecto a los límites recomendados por la ICNIRP adoptados en toda Europa, Australia y otros países.

Existen otras agencias estadounidenses, además de la FCC, con facultades de ejecución para abordar esta cuestión. Por ejemplo, la Agencia de Protección Ambiental de los EE. UU. (EPA) y el Servicio de Pesca y Vida Silvestre de los EE. UU. (USFWS). Pero la EPA se ha visto privada por completo de financiación para investigar la radiación no ionizante, a pesar de que mantiene la supervisión de los efectos de la radiación ambiental; y el USFWS no cuenta con experiencia para investigarla.

Cualquier suposición de que los estándares redactados para humanos son suficientes para proteger también la vida silvestre pasa por alto, por completo, las fisiologías únicas y sensibilidades extremas de las especies no humanas, que superan con creces a las de los humanos.

A pesar de la creciente llamada a la acción para abordar los impactos de la radiación no ionizante, los esfuerzos por reforzar la protección se han visto paralizados por una industria con influencia política y financiera, sumado a una falta de voluntad política y a la supeditación regulatoria de las agencias federales de EE. UU. a la industria (67), todo ello agravado por recientes recortes en la financiación federal, el personal y la capacidad de investigación. Un obstáculo crítico para la protección del medioambiente reside en el hecho de que las agencias federales no han reconocido ni evaluado formalmente los efectos ecológicos de la radiación no ionizante.

EL ESPACIO AÉREO COMO HÁBITAT

Uno de los primeros pasos para integrar en el panorama regulatorio los efectos ecológicos de los CEM es comprender que el espacio aéreo es “hábitat” para muchas especies, al igual que el agua y el suelo lo son para las especies que ya protegemos de diversos contaminantes e interferencias. Muchas especies silvestres, especialmente aves, murciélagos e insectos, dependen del espacio aéreo para la migración, el apareamiento, la búsqueda de alimento, la anidación/el asentamiento para descansar, y la defensa territorial.

Es hora de reconocer a los CEM no ionizantes como una forma biológicamente activa de contaminación atmosférica (admitiendo, además, que también son una forma de contaminación del suelo y del agua), […]. Definir el espacio aéreo como hábitat proporcionaría una base legal para evaluar los impactos acumulativos de los CEM, así como para mitigar la exposición. Con esta definición establecida, quedaría aclarado el marco dentro del que los CEM antropogénicos actúan como agente biológico en la biosfera.

Cabe señalar que los CEM no siempre actúan de acuerdo con los modelos toxicológicos estándar. Los CEM se encuentran en un continuum de efectos fisiológicos en "proceso", más similar al de los disruptores endocrinos, que a los efectos de las toxinas químicas. Los CEM son capaces de afectar directa e indirectamente en numerosos procesos biológicos, tipos de células, y órganos, tanto a intensidades altas como a bajas. Las variables dependen de la frecuencia, el tipo de tejido, la especie, el tamaño, la orientación hacia la fuente de radiación, la tasa de dosis, la intensidad de la exposición, la duración, y la modulación, entre otras. La relación a menudo no es lineal, produciéndose los mayores efectos en las intensidades más bajas, a diferencia de los modelos clásicos lineales de dosis-respuesta de las toxinas. Tales relaciones no lineales de dosis-respuesta son comunes en muchas toxinas medioambientales. (Para un análisis más profundo del espacio aéreo como hábitat, véase la referencia (48)).

LEYES VIGENTES QUE PODRÍAN PROTEGER LA VIDA SILVESTRE

Existen numerosas leyes eficaces en los EE. UU. y en otros países que podrían proteger a muchas especies de la vida silvestre, si las aplicamos a los CEM, como a otros contaminantes.

El análisis que se expone a continuación se refiere a las leyes de los EE. UU., pero existen leyes de protección similares en toda Europa, Canadá y otros lugares, y las leyes estadounidenses pueden utilizarse de modelo para que otros países las adopten. […].

[…]

LEY NACIONAL DE POLÍTICA AMBIENTAL [NEPA]

La NEPA es una ley federal crucial diseñada para garantizar que todas las acciones clave emprendidas por agencias federales, incluida la aprobación de torres de comunicaciones y de infraestructura inalámbrica, se evalúen en función de su impacto ambiental, ecológico y acumulativo. Promulgada en 1970, bajo la administración Nixon, es una ley medioambiental emblemática que sufre constantes ataques por parte de industrias de todo tipo (actualmente, existen nuevos intentos de derogarla por completo).

En virtud de la NEPA, las agencias federales deben evaluar cualquier acción que pueda tener efectos previsibles sobre el medio ambiente. Sin embargo, la Comisión Federal de Comunicaciones ha incumplido la NEPA de numerosas maneras.

[…]

PRINCIPALES IMPEDIMENTOS A LA NEPA

Un factor importante que complica la aplicación de la NEPA [al terreno de los CEM] es la Agencia de Protección Ambiental (EPA) de los EE. UU., que debería ser responsable de determinar qué constituye un "efecto", pero no ha definido los CEM como poseedores de tales efectos. La investigación de la EPA sobre los bioefectos de los CEM se detuvo a mediados de la década de 1990 y, desde entonces, ha sufrido recortes de personal adicionales.

No existe ningún esfuerzo dedicado a la investigación sobre los CEM en humanos o la vida silvestre por parte de ninguna agencia.

Sin un reconocimiento formal de los efectos de los CEM, el transcurso de la NEPA no puede funcionar como debe, lo que deja a la vida silvestre desprotegida.

Igualmente importante es que los procedimientos de la FCC actuales permiten que la mayoría de las torres de telefonía e infraestructura inalámbrica sean "Excluidas Categóricamente" (Cat-Exed) [“Categorically Excluded”] en virtud del proceso de revisión de la NEPA por parte de la FCC (70). Algunos ejemplos son la aprobación/aceleración de la red 5G por la FCC (71), que comprende cientos de miles de nuevos transmisores de celdas pequeñas instalados en postes de servicio público, además de la aprobación por la agencia del uso de ondas milimétricas de mayor frecuencia (72) para 5G sin ningún examen de evaluación medioambiental o de la vida silvestre.

Además, están excluidos categóricamente de los exámenes de la NEPA o de la evaluación ambiental todos los sistemas satelitales, a pesar de que la Oficina de Rendición de Cuentas del Gobierno [GAO] de los EE. UU. concluyera que suponen multitud de posibles impactos medioambientales, entre ellos, el incremento de los desechos espaciales, la contaminación atmosférica, e interferencias con las observaciones astronómicas (73). La FCC sigue aprobando nuevas versiones del sistema de comunicaciones StarLink, de Elon Musk, sin evaluar el impacto que tiene en los humanos, la vida silvestre, o sus hábitats la radiación procedente de satélites que transmiten en patrones de radiación amplios (como un haz de luz de linterna) hacia y desde la infraestructura terrestre y la órbita baja terrestre respectivamente, lo que por primera vez contribuye a una radiación 5G significativa en cada rincón de la Tierra a una escala tan considerable.

COOPERACIÓN ENTRE AGENCIAS SOBRE LA NEPA

[…]

La pionera propuesta de colaboración entre agencias que consideró la puesta en marcha de una Declaración de Impacto Ambiental (DIA) bajo la administración Obama (2014) fue finalmente cancelada durante la primera administración Trump. Sin embargo, dado que sentó un precedente […] entre agencias federales, es de esperar que pueda retomarse en el futuro.

EL SERVICIO DE PESCA Y VIDA SILVESTRE DE LOS EE. UU. [USFWS]

LEY DEL TRATADO DE AVES MIGRATORIAS [MBTA]

El Servicio de Pesca y Vida Silvestre de los EE. UU. (USFWS) desempeña varias funciones importantes al implementar medidas para "evitar o minimizar el daño de las aves". Según la Ley del Tratado de Aves Migratorias [...], el "daño" se define como la muerte no autorizada, lesión, o disfunción incapacitante de las aves migratorias. […]. Esto aplica también a la exposición a CEM. La lesión, disfunción incapacitante, y muerte debidas a la radiación no ionizante pueden considerarse “daño” en virtud de la MBTA.

[…]

LEY PARA LA PROTECCIÓN DEL ÁGUILA CALVA Y EL ÁGUILA DORADA [BGEPA]

[...]. El término “daño” es más amplio bajo la BGEPA que bajo la MBTA (70). Incluye la persecución, disparo, envenenamiento, captura, asesinato, trampeo, retención, acoso y molestias de ambas especies (50 C.F.R. 22.3). [...].

Dado que las torres de telefonía móvil y las antenas inalámbricas se ubican cada vez más cerca de los hábitats y las zonas de anidación de las águilas, existe una verdadera preocupación sobre el “daño” que puedan sufrir las águilas por exposición a las infraestructuras inalámbricas. Sin embargo, [...] no existen directrices claras o protocolos de concesión de permisos para monitorear, evaluar o mitigar los impactos relacionados con los CEM. [...].

LEY PARA LA CONSERVACIÓN DE LOS PECES Y LA VIDA SILVESTRE

La Ley para la Conservación de los Peces y la Vida Silvestre autoriza/guía al Servicio de Pesca y Vida Silvestre de los EE. UU. para monitorear, evaluar y promover la conservación de especies no cinegéticas (es decir, no cazables), [...]. Se trata de un desafío abrumador debido a los numerosos problemas estructurales que afectan a las aves migratorias de forma directa e indirecta. Por ej., las colisiones con torres, turbinas eólicas, líneas eléctricas, puentes y cristales de edificios; las electrocuciones en líneas eléctricas; los efectos del cambio climático, de la pérdida/degradación del hábitat, de los pesticidas, [así como] de la depredación por gatos domésticos; y ahora, también el aumento de los niveles ambientales de los CEM (48). [...].

Los CEM no ionizantes deberían tenerse en cuenta, sistemáticamente, en las iniciativas de conservación del USFWS, ya que sus efectos en las poblaciones de aves se suman a las amenazas acumulativas ya identificadas; además, esto se alinea con la responsabilidad que tiene la agencia, en virtud de la Ley para la Conservación de los Peces y la Vida Silvestre.

LEY DE ESPECIES EN PELIGRO DE EXTINCIÓN

[…]

[…] Los hábitats suelen verse destrozados por la instalación/funcionamiento de torres [de telecomunicaciones], lo que provoca degradación, así como la atracción/colisión de aves y murciélagos con las torres, los cables tensores y las luces.

Esto se suma a la fragmentación del hábitat, las perturbaciones acústicas, y otros impactos (70).

Los estudios han demostrado que la radiación de las torres de telefonía móvil puede acoplarse con el tejido cerebral/ocular aviar y actuar como un atrayente para las aves migratorias, a la vez que las perturba y desorienta (14).

PRÓXIMOS PASOS: CAMBIOS NECESARIOS EN LAS AGENCIAS FEDERALES CLAVE

[…]

LA AGENCIA DE PROTECCIÓN AMBIENTAL DE LOS EE. UU. [EPA]

ANTECEDENTES

La Agencia de Protección Ambiental de los EE. UU. (la EPA, que cuenta con un equipo especializado de investigadores (77)) fue en su momento la principal agencia federal responsable de investigar los efectos en la salud de los campos electromagnéticos no ionizantes, respaldada por la autoridad legal en materia de protección radiológica, en virtud de la Ley de Servicios para la Salud Pública, la Ley de Energía Atómica y la Ley Nacional de Política Ambiental (NEPA) (78). Sin embargo, la investigación sobre los bioefectos de los CEM dejó de recibir financiación a mediados de la década de 1990 y la agencia ya no realiza investigación sobre los CEM a pesar de que todos los campos de radiación, incluidas las bandas no ionizantes, continúan bajo su ámbito medioambiental.

[…] En 1994 […] la EPA evaluaba activamente aún los efectos biológicos de la radiación de las radiofrecuencias y estaba elaborando unas directrices de exposición, que según indicó la agencia más tarde, estaba a punto de terminar y esperaba que se publicaran en 1995 (81). Sin embargo, en medio del intenso lobismo ejercido por la industria en torno a la Ley de Telecomunicaciones de 1996 (82), que cambiaría el panorama de las comunicaciones inalámbricas para siempre, se estableció una disposición que otorgó a la FCC, por primera vez, la responsabilidad del establecimiento y la aplicación de los estándares de exposición (hay que decir que, desde 1968, las directrices de la FCC habían sido voluntarias, y los estados también podían crear las suyas propias). Además, por esas fechas, el Congreso retiró la financiación a los esfuerzos de investigación de la EPA, lo que supuso el cese de hecho de su trabajo en el desarrollo de límites de seguridad basados en la ciencia. [Con ello,] la FCC, entidad de ingeniería y concesión de licencias, que en materia de salud/medioambiente depende del conocimiento externo para ayudar a formular políticas, perdió a su principal socio independiente en investigación/asesoramiento gubernamental sobre exposiciones a las RF, justo cuando las tecnologías inalámbricas estaban a punto de despegar.

[…]

La investigación federal sobre los bioefectos de las RF ha cesado prácticamente. [Y] no existe una entidad federal con experiencia para evaluar los efectos biológicos que tienen consecuencias para la vida silvestre y el medio ambiente. La única iniciativa financiada por el gobierno federal que quedaba fue el estudio en animales de 30 millones de dólares del Programa Nacional de Toxicología (NTP), del año 2000, que halló "evidencia clara" de que la exposición a las RF causa cáncer y daño en el ADN en animales. Irónicamente, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA), que inicialmente nombró al estudio del NTP en 1999 debido a la preocupación por los efectos a largo plazo en la salud humana [de las RF], más tarde [cuando se publicó,] desestimó los hallazgos del NTP, argumentando que los estudios en animales no eran aplicables a la salud humana (85) […].

A pesar de su autoridad legal, la EPA no está protegiendo el medio ambiente de la contaminación ambiental cada vez más generalizada de los CEM. Se debería devolver este área en particular a la agencia.

COMISIÓN FEDERAL DE COMUNICACIONES [FCC]

La FCC es la única agencia federal de los EE. UU. con un papel activo en el control de los CEM ambientales procedentes de infraestructuras y algunos dispositivos, como los teléfonos móviles, los cuales también están controlados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU.

Las antenas y dispositivos que transmiten con una potencia radiada efectiva de 1000 vatios, o menos, están categóricamente exentos de los requisitos de licencia de la FCC, pero documentar su cumplimiento depende de los fabricantes.

Por añadidura, los procedimientos de la FCC para verificar el cumplimiento de los estándares relativos a los niveles de RF ambientales están diseñados exclusivamente en torno a los seres humanos y no tienen en cuenta las condiciones de exposición de la vida silvestre, por ej. las mediciones para el cumplimiento cerca de las torres de telefonía celular implican examinar las RF a nivel del suelo, u otras áreas accesibles a las personas, descuidando la exposición en zonas donde habitan aves, murciélagos, insectos y árboles, incluyendo las copas superiores de los árboles y el espacio aéreo a la altura de las torres en una exposición lateral directa. Como resultado, se puede considerar que las torres cumplen en las zonas de campo alrededor de las antenas de transmisión cercanas a donde vive la vida silvestre, incluso cuando emiten niveles de RF que exceden los límites federales en miles de veces. Además, en los EE. UU. no existe ningún programa/estrategia nacional de medición, supervisión o aplicación listo para monitorear los niveles cerca de los humanos, y mucho menos en la vida silvestre y áreas ecológicamente sensibles. Este vacío representa una omisión significativa en el marco regulatorio de los EE. UU.

En el momento de redactar este artículo, existe una orden judicial federal pendiente contra la FCC para que dé respuesta a las investigaciones sobre los impactos en la vida silvestre, lo que podría cambiar esta situación. En 2021, el Tribunal de Apelaciones de los EE. UU., el Circuito D.C., dictaminó en el caso Environmental Health Trust et al. vs. FCC (86) que la negativa de la FCC a actualizar sus límites de 1996 era "arbitraria y caprichosa", y que violaba la Ley de Procedimientos Administrativos porque la FCC no había demostrado haber hecho una revisión adecuada de la evidencia presentada [por Environmental Health Trust et al.] en relación a numerosas cuestiones, tales como los efectos a largo plazo sobre la salud, y la vulnerabilidad de los niños. Además, el Tribunal declaró que la FCC había "fracasado por completo" a la hora de abordar la "evidencia sustancial sobre los daños medioambientales potenciales" que figuraba en el expediente, el cual incluía docenas de estudios que mostraban graves impactos en aves, abejas, árboles y plantas, algunos de los cuales habían sido facilitados previamente a la FCC por la División de Aves Migratorias del USFWS (74). En el momento de redactar este artículo, la FCC no ha respondido a la orden judicial del Tribunal, a pesar de que se le han presentado numerosos estudios de investigación publicados desde el fallo.

Ningún gobierno del mundo ha establecido estándares sobre las RF basados en la ciencia que manifiesten un umbral por debajo del cual no se produzcan efectos adversos en animales y plantas. Esta es una laguna normativa crítica, dada la literatura sobre los efectos de baja intensidad que ya existe y es relevante para las exposiciones ambientales (véase el material complementario 1). Se prevé que las exposiciones superen incluso los umbrales térmicos en toda Europa y en otros lugares que adoptaron los estándares de la ICNIRP (véase la sección «El 5G es diferente» más arriba). Vamos en la dirección equivocada.

RECOMENDACIONES PARA PROTEGER LA VIDA SILVESTRE

Es esencial que se desarrollen límites de exposición a los campos electromagnéticos no ionizantes basados en la ciencia que sean específicos para proteger la vida silvestre, incluido a las exposiciones de baja intensidad, crónicas y continuas. [Y,] para establecer límites significativos de RF se necesitarán iniciativas de investigación a gran escala y a largo plazo que incluyan: experimentos de laboratorio, estudios ecológicos de campo, evaluaciones cruzadas entre especies para determinar las diferentes sensibilidades entre los taxones, estudios de ingeniería que caractericen los escenarios de exposición en el mundo real, y dosimetría específica para cada especie.

A un nivel más detallado, es crucial ampliar la base de datos que ha comenzado a comparar la absorción resonante de RF en insectos a >3 GHz hasta incluir otras especies en las bandas de frecuencia no ionizantes, con, al menos, especies representativas por taxón modeladas por computadora para establecer relaciones de resonancia. Muchas especies experimentan efectos significativos de la resonancia de los CEM en función de su tamaño corporal, contenido de agua y morfología (62). El modelado de las relaciones de resonancia mediante simulaciones computacionales, con validación de laboratorio, puede identificar especies en riesgo ante diversas frecuencias, incluido los picos de absorción específicos de cada especie y los umbrales de exposición, para predecir mejor los impactos en todos los taxones. Debido a la complejidad de las respuestas biológicas (a menudo no lineales, y específicas de cada especie), esto requerirá experiencia en computación, ingeniería, biología y temas federales/estatales.

DIRECTRICES VARIAS DE EXPOSICIÓN PARA LA VIDA SILVESTRE

[…]

El CEM de RF/FEB antropogénico es extraordinariamente diferente en cuanto a tipo, intensidad de campo, duración, frecuencia y características de señalización respecto a nada que exista en la naturaleza. Los CEM pueden interrumpir, y de hecho lo hacen, las funciones normales de migración, apareamiento y búsqueda de alimento en especies no humanas de todos los entornos (terrestre, aéreo y acuático) y de todos los taxones, desde la microbiota hasta los mamíferos (9, 38-43, 47, 49, 89, 90).

Cualquier intento de crear directrices de exposición para la flora y la fauna debe incluir los efectos de menor intensidad de las exposiciones CEM, tanto estáticas [naturales] como antropogénicas, porque ese es el rango donde las especies no humanas han desarrollado sus receptores electromagnéticos fisiológicos únicos. Excluir esta bibliografía es pasar por alto la diferencia fisiológica esencial que hay entre humanos y no humanos. Se trata de un campo donde no podemos ignorar las diferencias fundamentales para justificar los estándares de exposición humanos vigentes, ni pretender que dichos estándares bastan también para la protección no humana. Eso, simplemente, nunca será así.

Lamentablemente, en la actualidad existe un nuevo grupo de trabajo bajo el paraguas de la ICNIRP (91) cuya misión es hacer eso precisamente [ignorar las diferencias] y existe un puñado de estudios que apuntan a la dirección que seguirán y la metodología que utilizarán. Varios de los integrantes del grupo de trabajo son miembros de la ICNRP, incluyendo presidentes actuales y anteriores de la ICNIRP (91), y fueron decisivos en la elaboración de los criterios para [realizar] una serie reciente de revisiones sistemáticas para la Organización Mundial de la Salud sobre exposiciones humanas que han sido objeto de fuertes críticas por conflictos de intereses, metodología defectuosa y omisión de información crítica en sus metanálisis mediante criterios de exclusión intencionados (92-96).

[…]

[…]. El modelo preferido sería delinear sistemáticamente factores de resonancia específicos en tamaños representativos por familias de especies que amplíen el enfoque […] más allá de los insectos. Es posible […], pero requerirá tiempo/financiación para la investigación por parte de investigadores independientes adecuados, ajenos a la influencia de la industria, como lamentablemente ocurre en la actualidad con el grupo de trabajo especial de la ICNIRP, que refleja fielmente los errores de los anteriores documentos de la OMS mencionados. Su enfoque es metodológicamente defectuoso desde el principio.

REFORMA DE LAS AGENCIAS

EXISTE YA UN MODELO ÉTICO PARA LA PROTECCIÓN AMBIENTAL CONTRA LAS RADIACIONES

Existe una estrategia de gestión de riesgos de protección ambiental contra las radiaciones frente a la radiación ionizante (RI), i.e. [es decir] las exposiciones de alta intensidad, perdurables en el medio ambiente por un tiempo significativamente prolongado, [y] capaces de dañar directamente el ADN, así como de causar una serie de efectos a largo plazo devastadores en varias generaciones, tanto a humanos como no humanos. Estos efectos ionizantes están bien establecidos.

No existe una estrategia de gestión de riesgos similar para la radiación no ionizante (RNI).

Los mecanismos físicos de acción de la radiación ionizante y la no ionizante difieren en ciertos aspectos y se asemejan en otros. [Sobre las diferencias,] por ejemplo, una y otra rompen enlaces moleculares de forma diferente. La RI tiene suficiente energía (>12 eV) para romper ciertos enlaces atómicos directamente, mientras que la RNI rompe enlaces mediante mecanismos indirectos como el de la creación de especies reactivas de oxígeno (ROS) que lleva al estrés oxidativo. En muchos aspectos, las reacciones celulares a la RNI son más sutiles que con la RI, mediante complejas respuestas de estrés celular a las diversas intensidades de exposición, frecuencias y modulaciones que pueden afectar a múltiples tipos de células con diferentes reacciones a largo plazo (103). En cuanto a lo que tienen en común la RNI y la RI es que el daño biológico a largo plazo es causado por la producción excesiva de ROS y la incapacidad de la biología para reparar el daño salvo mediante la muerte celular, que es la autodefensa natural de un organismo vivo para preservar el organismo entero. Excepto cuando las células sufren daños irreparables, pero no mueren, que pueden continuar reproduciéndose en un estado dañado, capaces de transmitir mutaciones.

Los efectos de la RI y la RNI son suficientemente diferentes como para que haya buenas razones para regularlas por separado […].

La Comisión Internacional de Protección Radiológica (CIPR; (104)) es una respetada organización no gubernamental independiente que proporciona a las entidades gubernamentales recomendaciones/directrices relacionadas con la radiación ionizante procedente de fuentes artificiales utilizadas en medicina, industria, empresas nucleares y fuentes naturales. Fue fundada en 1928 por el International Congress of Radiology con el fin de promover la ciencia y la protección radiológica para beneficio público.

En los últimos años, además, la CIPR ha creado un marco para la protección de la vida silvestre mediante la gestión de riesgos, que también podría ser útil para regular la radiación no ionizante. Su enfoque se basa en imperativos éticos como principios primeros para prevenir/reducir la frecuencia de los efectos nocivos de la radiación en el medio ambiente a un nivel que suponga un impacto insignificante sobre el mantenimiento de la diversidad biológica, así como sobre la conservación de las especies y la salud/estado de los hábitats naturales, las comunidades y los ecosistemas. La CIPR también reconoce la necesidad de que las autoridades nacionales demuestren dicha protección dentro de los marcos legislativos.

[...]

Las líneas generales de las recomendaciones de la CIPR también pueden adaptarse a la protección de la vida silvestre frente lo no ionizante, pero primero es necesario realizar mucho trabajo definicional de base, p. ej., el reconocimiento del espacio aéreo como hábitat/aeroecología y la creación de la base de datos sobre los efectos en especies representativas.

Es importante hacer cambios en las agencias federales clave. [...].

[...]

GENERAL

[…]

POLÍTICA BASADA EN LA CIENCIA

Debido a las numerosas variables que intervienen en los efectos biológicos [de los CEM] (frecuencia, intensidad de la señal, duración, pulsación, modulación, efectos de resonancia, y presencia fluctuante de la vida silvestre), resulta ciertamente un reto delimitar los niveles "seguros" de exposición a la radiación en el medio ambiente, pero pueden tomarse una serie de medidas clave para que las infraestructuras y los hábitats sean más seguros para la vida silvestre. Es entendible que sea necesario llegar a compromisos, pero deben basarse en la ciencia.

Ningún límite de exposición [que se ponga] puede abarcar la protección de toda la flora y la fauna, dadas las variables, las enormes diferencias físicas [dentro de la vida silvestre] y los entornos. Lo que puede proteger a una especie, puede resultar perjudicial para otra. Pasarán años antes de que dispongamos de un marco general de factores de resonancia específicos del cuerpo entero y de los órganos de cada especie en función de las frecuencias. Thielens et al. (53); Toribio et al. (60); Jeladze et al. (61, 62) y Velghe et al. (102) han establecido una forma de proceder para especies representativas de insectos, modelada por ordenador, que debería ampliarse a todos los taxones.

Siempre habrá capacidades de absorción únicas por especie, y variaciones dentro de esas especies. Lo mejor que podemos hacer en este momento es reconocer las limitaciones de cualquier enfoque amplio y proceder en consecuencia conforme avance el tiempo para llenar las lagunas.

Un método generalizado es el de utilizar una media de los efectos de la baja intensidad descritos en la literatura del material complementario 1 (véase cuadro 2) […], incorporándole un factor de seguridad adicional de 10, sabiendo que esto puede que no sea suficiente para proteger plenamente a muchas especies de aves, murciélagos e insectos capaces de acercarse mucho a los transmisores de las infraestructuras, como las pequeñas celdas/las torres. Hasta que se complete la investigación sobre resonancia y otros factores que caractericen claramente el riesgo de las innumerables especies, solo podemos estimar la reducción de la exposición en base a los datos que tenemos para las especies más vulnerables. La cuestión, entonces, es qué factor de seguridad es más eficaz para cubrir una distancia más amplia potencialmente.

Límites de exposición: [hay que] establecer límites y regulaciones de exposición a las RRF basados en la evidencia para la vida silvestre. Como punto de partida, basado en la media de los estudios sobre baja intensidad aportados en el material complementario 1, añadiéndole un nivel de protección de 10 veces, esto equivale para la vida silvestre a un SAR de 0.003 W/kg (3 μW/kg) y una densidad de potencia incidente de ~0.005 mW/cm² (5.0 μW/cm²). Esto reduce los estándares de exposición de la ICNIRP y la FCC en un factor superior a 100.

Modelado de resonancia: [hay que] evaluar la susceptibilidad de las especies; modelar las relaciones de resonancia de cuerpos enteros y de órganos específicos por taxones; y crear una base de datos exhaustiva que sea específica para cada especie y frecuencia basada en el modelado computacional, combinado con la validación de laboratorio y/o de campo.

Procedimientos de conformidad actualizados: […] deben actualizarse para incluir evaluaciones de exposición a las RF a la altura de las antenas, y en hábitats de vida silvestre cercanos, no solo a nivel del suelo ocupado por los humanos.

Evaluaciones ambientales rigurosas: […] allí donde se propongan nuevas redes de comunicación para zonas de vida silvestre/naturaleza. [Y,] su consulta pública debería ser obligatoria.

Declaraciones de impacto ambiental (DIA): las revisiones deberían incluir los niveles propuestos [aquí] de emisiones de radiación electromagnética, así como valorar cambios estratégicos de diseño para mitigar la exposición a las RF, lo que incluye desviar las emisiones de las antenas lejos de áreas de vida silvestre críticas, como lo son las zonas de búsqueda de alimento, de anidación, y de refugio. [Para] la mitigación de las FEB podría incorporar la designación de ubicaciones adecuadas para los corredores de alta tensión, y la modificación de la configuración de los cables existentes para reducir/anular la intensidad del campo magnético en los hábitats sensibles.

Sistemas satelitales sujetos a la NEPA: todos los sistemas satelitales, especialmente los que se encuentran en órbitas terrestres bajas, como es el caso de StarLink, deben estar sujetos a revisiones detalladas de la NEPA para evaluar sus efectos en los humanos, la vida silvestre, y las perturbaciones atmosféricas que sean capaces de afectar negativamente al hábitat.

Los satélites han sido excluidos categóricamente de la revisión desde el principio, bajo el supuesto de que la radiación que llega a la Tierra era demasiado baja para ser relevante. [Pero] esto no es cierto con las órbitas más bajas utilizadas en la magnitud de despliegue de satélites actual que se produce desde muchos países. [Y] algunas especies de aves migratorias vuelan a alturas que aumentan significativamente su exposición, especialmente a las redes 5G. Lamentablemente, vamos en la dirección equivocada con las decisiones de la FCC y la influencia política que eximen a los satélites de toda revisión de la NEPA (105, 106).

Protecciones específicas para la vida silvestre y los hábitats: la vida silvestre no tiene el lujo de evitar los CEM como lo hacen los humanos. Aunque las barreras físicas y de protección para evitar el acceso alrededor de las torres y los corredores de alta tensión son opciones para frenar a ungulados terrestres, carnívoros y pequeños mamíferos, no son eficaces para bloquear aves, murciélagos e insectos voladores. Solo la reducción de la RF puede lograrlo. […].

Distancia mínima en parques federales y en áreas protegidas por el estado: para mejorar la protección específica de cada especie de la vida silvestre, y los hábitats, se debería establecer un mínimo de 1500 pies (457 m) de distancia mínima entre las antenas y los hábitats sensibles de vida silvestre, a fin de minimizar la alteración ecológica (107, 108). […].

Establecer zonas de bajo o nulo CEM: estas áreas pueden proteger importantes hábitats de vida silvestre, y áreas ecológicamente sensibles, especialmente durante las temporadas de migración y apareamiento. Entre ellas, las áreas salvajes protegidas, los hábitats críticos, los parques nacionales, las reservas y monumentos, los sitios históricos nacionales, los bosques nacionales y refugios de vida silvestre, y los sitios declarados patrimonio mundial.

Eliminar/restringir la infraestructura existente: en áreas especialmente sensibles, que albergan especies en peligro de extinción, puede ser necesario eliminar o restringir el desarrollo de nuevas redes inalámbricas. El uso de ondas submilimétricas/milimétricas de mayor frecuencia por parte de las redes 5G y 6G plantean mayores riesgos para los taxones sensibles, especialmente los insectos, por lo que debería prohibirse en áreas ecológicamente sensibles. Los insectos constituyen el suministro alimentario para todo lo demás. […].

Barreras, patrones de radiación y otros: entre las medidas de atenuación de bajo coste están maximizar la distancia entre la vida silvestre y las fuentes de CEM mediante barreras, rediseñar los diagramas radiales de transmisión lejos de hábitats sensibles, y colocar el tendido eléctrico en torres para reducir los campos magnéticos cerca de los corredores. Todo ello puede ayudar a atenuar los efectos [de los CEM] en la vida silvestre.

En cuanto a la protección de las aves, la información para las industrias de servicios eléctricos y comunicaciones se encuentra disponible a través del Avian Power Line Interaction Committee (APLIC) (109, 110).

Seguimiento por radio de la vida silvestre: los equipos de seguimiento por radio que colocan los investigadores, los expertos en vida silvestre, los rastreadores de animales, y otros profesionales, utilizan RF moduladas por pulsos, para su comunicación con satélites, lo que puede causar efectos adversos en la salud de los animales; además de interferir con la magnetorrecepción, el comportamiento, la caza y la reproducción; y causar daño tisular con el tiempo (111, 112).

No se debería reclutar innecesariamente a la vida silvestre como sujeto de investigación involuntario, o para la curiosidad/entretenimiento humano.

Se deberían priorizar los métodos de rastreo no invasivos frente a la telemetría cuando sea posible, [además] es necesario diseñar tecnologías más seguras, y las agencias estatales/federales que utilizan/permiten el uso de equipos de seguimiento por telemetría deben evaluar dichos equipos con mayor cuidado […]. [Asimismo,] se deberían aplicar prácticas de gestión óptimas, lo que incluye configurar los dispositivos para minimizar las emisiones de CEM, en especial al cerebro; mantener los telémetros de radio en modo reposo cuando sea factible; reducir el número de equipos y de animales utilizados; así como bajar los tiempos/tasas de transmisión. [En cuanto a] los animales seguidos, se deberían monitorear para detectar efectos en su salud y comportamiento (111).

Las agencias competentes que utilizan estos equipos, así como la Comisión Federal de Comercio, podrían proporcionar consejos actualizados de usuario sobre el uso de los telémetros a los científicos (113). […].

Tan bajo como sea razonablemente posible ["As Low As Reasonably Achievable”] (ALARA): el principio ALARA debería seguir los umbrales basados en la ciencia (114), minimizando los niveles de exposición siempre que sea posible. En términos prácticos, esto significa que, cada vez que se proponga una nueva torre o instalación inalámbrica, los reguladores, los ingenieros de redes, y los responsables de las tomas de decisiones, deben preguntarse: "¿va a ser su radiación realmente tan baja como puede ser?" Esta pregunta, debe guiar todos los aspectos de la planificación de las infraestructuras, lo que incluye la ubicación, diseño, densidades de potencia de transmisión, frecuencias utilizadas, tiempo de uso en relación con la presencia de vida silvestre, períodos de migración/reproducción, y más.

Sin embargo, ALARA por sí solo no es suficiente, ya que actualmente no existe una definición formal de lo que significa ALARA para la vida silvestre. Sin límites de exposición establecidos científicamente, los actores de la industria pueden afirmar que ya están cumpliendo con ALARA, cuando en realidad están dando luz verde a exposiciones dañinas. Para proteger verdaderamente los ecosistemas debemos desarrollar límites sólidos, y basados en la ciencia, fundamentados en una comprensión integral de los impactos biológicos en todas las especies y los hábitats.

Tecnologías diseñadas pensando en la vida silvestre: las nuevas tecnologías y redes de comunicación deben diseñarse dando prioridad a la protección de la vida silvestre. Con el respaldo de la evidencia científica, existe un creciente impulso científico para incorporar consideraciones medioambientales en el diseño y el despliegue de las tecnologías de la comunicación (115).

DISCUSIÓN

Prácticamente todas las plantas y animales terrestres, y algunos organismos marinos, se ven afectados inadvertidamente por las exposiciones de CEM de RF/FEB antropogénicos, incluso a los umbrales extremadamente bajos que se encuentran apenas por encima de los niveles ambientales naturales. La evidencia de su impacto es irrefutable (9, 47, 48). Sin embargo, a pesar de la evidencia científica cada vez mayor de que los CEM presentan riesgos biológicos adversos para una inmensa variedad de flora y de fauna, las agencias federales siguen ignorando o minimizando estos impactos, lo que deja un vacío crítico en la protección del medio ambiente.

Cuando se proponen [nuevas] torres de telefonía celular e infraestructuras inalámbricas, […] las agencias federales […] no abordan los impactos en la vida silvestre y en sus hábitats.

A medida que avanza la actual 6ª época de extinción masiva (116, 117), la inacción ya no es una respuesta defendible. La proliferación desenfrenada de campos electromagnéticos [antropogénicos] está agravando las ya graves amenazas que enfrenta la vida silvestre. Si reducimos eficazmente las exposiciones ambientales a los CEM, se podría dar a las especies en riesgo una oportunidad estable de recuperarse y revertir su declive poblacional.

Las agencias reguladoras deben adoptar límites basados en la ciencia que tengan en cuenta las exposiciones ambientales de baja intensidad, el poner en marcha evaluaciones ambientales rigurosas, y el tratar los CEM no ionizantes como un contaminante biológicamente activo. La supervivencia de innumerables especies depende de cómo respondamos hoy.

Cualquier investigación seria sobre los efectos de los CEM en la fauna silvestre debe partir de realidades biológicas, no de perspectivas dosimétricas preexistentes (49) como las reflejadas en los estándares actuales para humanos. Cualquier intento de afirmar que los estándares para humanos son adecuados para las especies no humanas (118) debe ser cuestionado como imposibilidad fisiológica.

El aumento de los niveles ambientales actuales puede estar llevando a una crisis ecológica (9). Es probable que el nuevo 5G y las redes de próxima generación propuestas impacten en especies clave como los insectos, de los que depende la supervivencia de toda la cadena alimentaria.

Se necesita urgentemente una respuesta gubernamental que reconozca los CEM como un contaminante atmosférico, y trate el espacio aéreo como hábitat a través de la nueva disciplina de la ecología atmosférica (o aeroecología). Proteger esta dimensión del hábitat es tan crucial como salvaguardar la tierra y el agua.

Debemos establecer directrices de exposición a la radiación que sean específicas para la vida silvestre, sobre todo en lo referente a exposiciones crónicas de baja intensidad, que los estándares actuales ignoran. Es esencial desarrollar, financiar e implementar, lo antes posible, un programa de investigación robusto e independiente, libre de la influencia de la industria. Mitigar la exposición de la vida silvestre con rigor debe convertirse en una práctica habitual. […]. Muchas de las herramientas y el conocimiento ya existen. […].

Es necesario crear directrices varias de exposición para proteger la vida silvestre y la flora basadas en la literatura sobre los efectos de la baja intensidad que figura en el material complementario 1 (en su mayoría, estudios con animales). No obstante, proteger realmente la vida silvestre es una tarea gigantesca que puede incluir la reasignación de frecuencias, el rediseño del hardware y la ingeniería de redes, y el abandono por parte de la sociedad de ciertos modelos de competitividad económica, así como la creación de zonas libres de CEM de RF/FEB durante las temporadas de migración y reproducción (48, 49).

[…]. Lo que se necesita es voluntad política/compromiso institucional para actuar. Esto requerirá no solo una reforma de las agencias, sino un esfuerzo coordinado que implique a los responsables políticos, científicos, ecologistas y al público. Un enfoque basado en la ciencia y en la mitigación de riesgos garantizará la protección de la vida silvestre y de los ecosistemas en la era digital.

Dada la complejidad de los ecosistemas, y los sutiles efectos acumulativos de las exposiciones crónicas de baja intensidad, cualquier retraso [en el abordaje y la implementación] sólo profundizará el daño ecológico.

[...]

PALABRAS CLAVE: campos electromagnéticos, radiación de radiofrecuencia, vida silvestre, especies no humanas, efectos de baja intensidad, espacio aéreo como hábitat, aeroecología, Ley Nacional de Política Ambiental.

[…]

Recibido: 27 de agosto de 2025; Aceptado: 20 de octubre de 2025; Publicado: 19 de noviembre de 2025.

[…]

Fuente original (en inglés): PubMed

FLORA Y FAUNA: cómo interactúan las especies no humanas con los campos electromagnéticos naturales y la RADIACIÓN NO IONIZANTE. Frontiers in public health. 2025 ‒ PARTE 1 DE 2

noreply@blogger.com (SISS) — Sat, 31 Jan 2026 22:58:00 +0000

Review > Front Public Health. 2025 Nov 19:13:1693873. doi: 10.3389/fpubh.2025.1693873. eCollection 2025.

FLORA Y FAUNA: CÓMO INTERACTÚAN LAS ESPECIES NO HUMANAS CON LOS CEM NATURALES Y ARTIFICIALES EN EL ÁMBITO DE LOS ECOSISTEMAS Y RECOMENDACIONES SOBRE POLÍTICAS PÚBLICAS

(Flora and fauna: how nonhuman species interact with natural and man-made EMF at ecosystem levels and public policy recommendations)

B Blake Levitt (1)*, Henry C Lai (2), Albert M Manville (3), Theodora Scarato (4)

(1) National Association of Science Writers, Berkeley, CA, Estados Unidos

(2) Department of Bioengineering, University of Washington, Seattle, WA, Estados Unidos

(3) Advanced Academic Program’s Environmental Sciences and Policy Division, School of Arts and Sciences, Johns Hopkins University, Washington, DC, Estados Unidos

(4) Environmental Health Sciences, Bozeman, MT, Estados Unidos

En los últimos 60 años, se ha observado un aumento constante de la exposición ambiental a campos electromagnéticos (CEM) no ionizantes entre 0 y 300 GHz, principalmente en los rangos de radiofrecuencia (RF) entre 30 kHz y 3 GHz. Cada tecnología ha introducido en el medio ambiente una capa de exposiciones con diferentes características de transmisión, creando lo que hoy constituye un amplio espectro de exposiciones ambientales complejas, crónicas y de baja intensidad que se sabe que son biológicamente activas, tanto en la especie humana como en las no humanas.

La última generación de tecnología de banda ancha emplea un amplio espectro de frecuencias simultáneas para uso civil generalizado con características de señalización nunca antes utilizadas. Las redes de quinta y sexta generación (5G, 6G) utilizan las áreas considerablemente mayores del espectro electromagnético, >3,5 GHz, a diferencia de las tecnologías inalámbricas anteriores. La escala a la que este despliegue de CEM se ha desarrollado ha alcanzado ahora proporciones documentadas que simplemente no existen en la naturaleza, creando exposiciones 24/7 a una nueva forma energética de contaminación atmosférica. Si bien hay grandes variaciones locales en las intensidades de la exposición (por ej., entre entornos rurales y urbanos, siendo la proximidad a las fuentes de transmisión la variable determinante), la llegada de un número significativamente mayor de satélites en las órbitas terrestres bajas, emitiendo CEM de radiofrecuencia (CEM-RF) hacia la Tierra en amplios patrones de radiación, ha eliminado ahora prácticamente tales distinciones demográficas. Hoy día ningún lugar de la Tierra está completamente libre de CEM-RF.

Las especies no humanas son altamente sensibles a los campos geomagnéticos de la Tierra, que utilizan para la orientación, migración, apareamiento, búsqueda de alimento, defensa de su territorio, y todas las actividades de la vida. En comparación con las capacidades humanas, innumerables especies han desarrollado un conjunto físico excepcionalmente sensible de electro/magnetoreceptores con los que pueden percibir los CEM ambientales, a menudo campos geomagnéticos naturales o muy próximos a ellos.

Las exposiciones actuales son capaces, incluso a intensidades muy bajas, de alterar funciones críticas de la fauna y la flora. Los estándares de exposición existentes son estrictamente para humanos.

[…]

PARTE 1. INTRODUCCIÓN: ANTECEDENTES HISTÓRICOS

Las extraordinarias capacidades perceptivas de algunas especies no humanas (por ej., la capacidad de las aves, insectos y cetáceos para migrar miles de kilómetros; la capacidad de las especies de mamíferos y reptiles para predecir tormentas y terremotos con días o semanas de antelación; y la aguda visión y las ingeniosas capacidades de depredación de las especies nocturnas, entre muchas otras) han fascinado durante mucho tiempo tanto a los humanos como a los investigadores.

Los primeros humanos atribuyeron estas capacidades a poderes místicos. Ahora sabemos mucho más sobre los mecanismos de percepción electromagnética altamente sensibles (1) que controlan estas capacidades tanto en la fauna como en la flora, y para muchos no es menos maravilloso.

Sin embargo, esta percepción hace que muchas especies sean altamente vulnerables a las arbitrariedades de la singular especie dominante que carece en gran medida de tales capacidades: los humanos (el ojo humano es el único órgano evolucionado para percibir el espectro electromagnético, por ej., la luz visible).

Harold Saxon Burr, MD (1889–1973), quien enseñó anatomía y neuroanatomía en la Facultad de Medicina de Yale durante 43 años, fue el primer científico en realizar estudios de campo precisos y a largo plazo sobre los efectos del campo electromagnético (CEM) natural en la flora y la fauna. […].

Burr también se interesó profundamente en el potencial eléctrico de los árboles, midiendo cómo cambiaban [los árboles] en relación con las alteraciones atmosféricas. […]

Burr descubrió que la polaridad de los árboles cambiaba completamente cuando se acercaban tormentas eléctricas; el entorno eléctrico natural se correlacionaba estrechamente con los potenciales de los árboles en una especie de sincronización con los ciclos diurnos, lunares y anuales; y el paso de las tormentas eléctricas provocaba un comportamiento anómalo en los árboles en paralelo directo a las mediciones con los electrodos de tierra.

No existen otros estudios de campo a largo plazo tan detallados como los de Burr sobre los efectos de los CEM atmosféricos en las especies vegetales. Sus primeras investigaciones establecieron el marco sobre cómo las plantas perciben los CEM naturales y obtienen información inmediata de ellos.

Solo recientemente un equipo de investigación en Italia (8) se interesó por las reacciones del árbol pícea (Picea abies) ante eventos solares para evaluar sus respuestas bioeléctricas individuales y colectivas ante un eclipse solar. Descubrieron que los árboles anticipaban el eclipse y sincronizaban su comportamiento bioeléctrico con horas de antelación, y que los árboles más ancianos mostraban un mayor comportamiento anticipatorio en el incremento de la asimetría y la entropía tempranas. Concluyeron que existe una relación colectiva entre los árboles y la percepción de próximos eventos celestes; que esta está determinada por la edad individual de cada árbol; y que tienen una historia colectiva que apunta a la importancia de la sincronía de las plantas con los fenómenos naturales.

Lo que ocurre con la flora, ocurre también con la fauna.

PERSPECTIVA DEL ECOSISTEMA Y EXPOSICIONES DE BAJA INTENSIDAD

Sincronicidades similares a las señaladas anteriormente con el entorno natural existen en diversas especies. Toda la vida evolucionó dentro de los campos electromagnéticos naturales de la Tierra.

Este artículo aborda los potenciales efectos adversos antropogénicos en el ámbito de los ecosistemas debidos a la tecnología humana. Examinamos las bandas no ionizantes del espectro electromagnético (CEM de 0–300 GHz), que incluyen las frecuencias comprendidas entre la luz visible por debajo del rango ultravioleta y los campos estáticos naturales de la Tierra, con especial atención a las bandas de radiofrecuencia (RF) entre 30 kHz y 300 GHz: las de las principales tecnologías inalámbricas que contribuyen al aumento de los niveles ambientales de fondo en la actualidad [véase el material complementario 1 en la referencia (9)]. Dado que los efectos biológicos de la estática, los CEM-FEB y las RF están inevitablemente relacionados, las exposiciones de los estudios sobre estos campos se encuentran yuxtapuestos a lo largo de este texto.

En su estado natural, llega muy poca radiación de radiofrecuencia (RRF) a la superficie terrestre. Aparte de los campos magnéticos estáticos de corriente continua (CC) de frecuencia extremadamente baja (FEB) naturales de la Tierra y las resonancias Schumann, los rayos y la luz solar constituirían principalmente nuestra exposición ecológica al espectro electromagnético.

De particular preocupación son las exposiciones antropogénicas de baja intensidad equiparables a las exposiciones ambientales actuales (ver material complementario 1). Las especies animales entran y salen constantemente de estos campos, de los cercanos y de los lejanos. […]. [Además,] dependiendo de los patrones de radiación, las tasas de absorción para los animales pequeños a nivel del suelo pueden ser significativamente mayores [que en los humanos] debido a su menor tamaño. […].

SENSIBILIDADES ÚNICAS DE LA VIDA SILVESTRE

Todos los organismos vivos evolucionaron dentro de una matriz de campos geomagnéticos estáticos terrestres.

La perturbación biológica se produce con intensidades muy bajas de campos que no son familiares, a veces incluso muy por debajo de los campos geomagnéticos. La biocorriente celular natural (una corriente eléctrica diminuta involucrada en todas las células "excitables", por ej., en las actividades de las células nerviosas y musculares) también puede verse alterada por las exposiciones a diversos CEM.

Se sabe desde hace mucho tiempo que el campo geomagnético de la Tierra es necesario para coordinar el desarrollo embrionario en muchas especies, y proporciona información direccional a muchas especies migratorias, entre las que hay anfibios, aves, peces, tortugas, insectos e incluso algunas bacterias (ver el material suplementario 2 para una muestra de citas de investigación por especie). Además, el comportamiento de retorno al lugar de nacimiento de algunas especies de tortugas, salmones, anguilas, cetáceos, aves e insectos ‒por ejemplo, en las mariposas monarca (Danaus plexippus)‒, dependen de los campos geomagnéticos naturales para guiarlas a lo largo de miles de millas anualmente (10–13). Las especies que migran de acuerdo con el campo geomagnético son capaces, no solo de detectar el campo, sino también la orientación del campo.

Muchas especies no humanas cuentan con mecanismos biológicos altamente sensibles en células electro/magnetoreceptoras especializadas que difieren enormemente entre especies en función del entorno. Estos [mecanismos] permiten a los organismos vivos detectar la presencia de campos ambientales de intensidades muy bajas, y los cambios instantáneos que se producen en ellos. Los campos antropogénicos de baja intensidad que no son familiares pueden perturbar estas percepciones sensoriales (14).

En ambientes acuosos con alta conductividad y baja impedancia, […] los electroreceptores son los mecanismos primordiales, y las diminutas corrientes/campos eléctricos se utilizan para encontrar pareja y alimento y se cree que son una forma de comunicación en muchas especies (15). En los peces elasmobranquios (tiburones, rayas y mantas), los campos eléctricos se perciben a través de canales altamente conductores llenos de gel cerca de la cabeza llamados ampollas de Lorenzini, y los campos magnéticos a través de receptores en las bocas y ojos (16–18). La RF antropogénica puede incluso desempeñar un papel en el aumento de varamientos de cetáceos en áreas específicas cerca de radares militares costeros (19).

En ambientes terrestres y aéreos, la percepción electromagnética se produce mediante una combinación de un mineral ferroso natural llamado magnetita que se ha encontrado en todas las especies estudiadas (20), y mediante una compleja reacción de pares de radicales libres y la conversión de electrones en un grupo de compuestos proteicos conocidos como criptocromos (21, 22).

[…] Las investigaciones también indican la presencia de criptocromos en plantas, que pueden ser responsables del impacto de los CEM en su crecimiento (28, 29). También se sabe que los criptocromos están involucrados en los ritmos circadianos (30).

Se ha referido que los campos magnéticos oscilantes perturban la orientación de la brújula migratoria en las aves migratorias (31–33) […]

Lo anterior son algunos ejemplos de la información disponible; para más, véase el material complementario 2.

QUÉ MUESTRA LA INVESTIGACIÓN

Los CEM antropogénicos, en todas las frecuencias, afectan a los sistemas biológicos de maneras enormemente diferentes a los campos naturales (36). Décadas de estudios in vitro e in vivo han encontrado repercusiones ante intensidades muy bajas asimilables a los niveles de los ecosistemas, hoy en día. […]. Los efectos reportados incluyen alteraciones genéticas, de crecimiento y reproductivas; aumento en la permeabilidad de la barrera hematoencefálica; incrementos de las proteínas del estrés; cambios de comportamiento; alteraciones moleculares, celulares y metabólicas; e incrementos en el riesgo de cáncer (véase el material complementario 1).

Existen importantes revisiones bibliográficas sobre las repercusiones de los CEM de bajo nivel en especies no humanas en todas las frecuencias (37–46). La mayoría de los ecologistas y reguladores desconocen este conjunto de trabajos.

EFECTOS EN LOS ECOSISTEMAS

Entre 2021 y 2022 […] cuatro artículos (9, 47-49) […] encontraron suficientes investigaciones recientes sobre el aumento de los niveles ambientales [de RF], y una cantidad abrumadora de evidencia [sobre sus efectos] en los cinco reinos animales y taxones estudiados, como para justificar la preocupación. […]. Los estudios de la flora, por sí solos, señalaron el hecho de que el crecimiento y la fisiología de las plantas (con sistemas de raíces anclados en el suelo, mientras que las copas de los árboles se desarrollan en el aire) se ven afectados por la exposición a los CEM de formas sinérgicas complejas y son susceptibles a exposiciones de múltiples frecuencias a lo largo de sus ciclos de vida.

[…] Los aumentos en los niveles ambientales entre la década de 1980 y hoy en día son directamente paralelos a pérdidas de especies sin precedentes, entre otros factores como el cambio climático y la destrucción del hábitat (46).

[…]

Las celdas pequeñas instaladas en postes de servicio público que ahora se utilizan habitualmente para el 5G acercan mucho las RF a la flora. En Europa se ha documentado una defoliación progresiva (51) en forma de muerte lenta de los árboles tras la instalación de torres/antenas de telefonía móvil en las proximidades. Lo mismo cabe esperar de las celdas pequeñas. Esto es particularmente relevante para los esfuerzos de forestación urbana, los parques y la cobertura arbórea en un mundo que se está calentando. La infraestructura de telefonía móvil es el principal factor que contribuye al aumento de la exposición ambiental [a las RF] en las últimas tres décadas (52).

Es difícil realizar extrapolaciones de las investigaciones de laboratorio a la naturaleza. En la naturaleza, hay mayor variación genética y movilidad, así como variables que dificultan la evaluación precisa de los datos. Pero, claramente, crece el cuerpo de evidencia que encuentra daño en numerosas especies silvestres cerca de infraestructura de comunicaciones, especialmente donde se han hecho mediciones de radiación. Es necesario realizar mucha más investigación de campo ya que los niveles ambientales [de RF] siguen aumentando con cada nueva tecnología. Esto representa una nueva y grave preocupación medioambiental.

EL 5G ES DIFERENTE

Las nuevas exposiciones a CEM no permiten que los organismos vivos se adapten, ya que las características de señalización cambian rápidamente con el desarrollo de nuevas tecnologías. Las especies no pueden adaptarse ni evolucionar con ellas.

En comparación con los campos geomagnéticos naturales y las resonancias Schumann, los CEM antropogénicos, desde su aparición, han impregnado el medio ambiente con características de señalización inusuales, formas de onda peculiares y modulaciones a intensidades que no se encuentran en la naturaleza.

Por otro lado, el 5G utiliza por primera vez características de señalización aún más novedosas: ‒esto es, matrices en fase con exposiciones pico altas, MIMO masivo (secuenciación múltiples entradas-múltiples salidas [Multiple-Input Multiple-Output]), y dirección de haz enfocado que se dirige a los dispositivos pero atraviesa todo a su paso‒ a frecuencias superiores a >6 GHz que son capaces de afectar a las poblaciones de insectos en particular. Nada como el 5G ha sido utilizado nunca en aplicaciones civiles a gran escala. Y se está implementando sin ningún tipo de evaluación medioambiental.

El 5G, en particular, puede impactar en las poblaciones de insectos ya que su frecuencia portadora (ondas milimétricas [mmw]) se acopla al máximo con algunos insectos (53). Insectos del tamaño de las moscas de la fruta alcanzan su absorción pico en las bandas superiores de microondas. Es probable que se produzcan efectos tanto térmicos como no térmicos.

Los insectos son termorreguladores ineficientes y especialmente vulnerables a los cambios de temperatura. Una revisión de 73 informes reveló que las tasas de extinción se habían acelerado enormemente. Los insectos, en particular, mostraron descensos drásticos que podrían llevar a una tasa de extinción del 40 % en las próximas décadas (54).

Todas las transmisiones de radiofrecuencia contienen componentes de FEB en forma de pulsaciones y otras características de señal utilizadas en la modulación (55, 56), incluida la banda ancha 5G.

Las abejas melíferas son una especie fundamental de insecto cuidadosamente modelado en relación a las FEB y las RF, que incluye el análisis de sus efectos ecológicos. En un estudio reciente y bien diseñado, Molina-Montenegro et al. (57) encontraron efectos adversos en las abejas melíferas (Apis mellifera) expuestas a CEM-FEB de torres de tendido eléctrico de alta tensión cercanas en California, EE. UU. […]. Descubrieron que los CEM-FEB causaban una fuerte respuesta de estrés en las abejas […]. [Además,] los impactos ecológicos [de los CEM-FEB] en las plantas de amapola de California (Eschscholzia californica) que crecían cerca de los tendidos eléctricos se tradujeron en menores visitas de las abejas melíferas a las flores, lo que a su vez redujo la producción de semillas, lo que, por consiguiente, redujo la diversidad y abundancia de plantas. Los efectos adversos de las FEB entre abejas y plantas constituyeron un círculo vicioso demostrado. Los efectos negativos fueron relacionados con la distancia respecto a la fuente y sólo se observaron cuando las torres de transmisión estaban en funcionamiento. Concluyeron que los CEM-FEB tienen impacto en las abejas melíferas, lo que conduce a la merma ecológica. Existen numerosos estudios sobre abejas melíferas que se remontan a décadas atrás (47, y véase el material complementario 2).

[Por tanto,] los CEM ambientales también pueden jugar un papel en el problema de colapso de colonias de abejas (58), entre muchos otros factores.

Recientemente, los investigadores han estudiado la letalidad potencial del 5G para los insectos utilizando modelos informáticos […] para determinar las tasas de absorción de energía con el fin de comprender los efectos de las frecuencias superiores a >6 GHz. Thielens et al. (59) […] descubrieron que un cambio relativamente pequeño del 10% en la densidad de potencia incidente medioambiental, […] provoca un aumento relativo en la potencia absorbida en un factor superior a 3. La frecuencia fue el componente determinante. Por lo tanto, el cambio a frecuencias más altas, por sí solo, es perjudicial para los insectos porque su tasa de absorción [la de los insectos] es más alta y sus capacidades de termorregulación son más bajas.

Toribio et al. (60) investigaron las tasas de absorción de las abejas melíferas ante exposiciones a campos cercanos de rangos de frecuencia 5G entre 6 y 240 GHz, y también analizaron si el rendimiento de la radiación de las antenas permanece estable cuando hay un insecto cerca. […]. Las simulaciones […] encontraron que la eficiencia de la radiación de la antena disminuyó hasta en -40 % cuando una abeja aparece en el campo cercano ([porque] la abeja está absorbiendo las RF). También se descubrió que los patrones de ganancia de transmisión de las RF dependen de la distancia de separación entre la abeja y la antena, con una mayor vinculación a mayor frecuencia.

Jeladze et al. (61) modelaron la exposición de abejas melíferas a RF entre 2,5 y 100 GHz […]. Descubrieron, como era de esperar, que la absorción de CEM en insectos depende de la polarización del campo eléctrico, la frecuencia y las peculiaridades corporales del insecto.

En un estudio de seguimiento, Jeladze et al. (62) ampliaron su investigación con muchos otros modelos de insectos adultos: la mariquita (Coccinella septempunctata), la abeja melífera obrera, la avispa (Vespidae spp.) y la mantis (Mantis spp.) a frecuencias entre 2,5 y 100 GHz. El objetivo fue el mismo: estimar los valores SAR en los tejidos […] a través de los valores de absorción de energía por especie de insecto. […]. Este fue el primer estudio en estimar las SAR para múltiples insectos en un amplio rango de frecuencias de RF utilizando tres tejidos de modelos 3D de insectos heterogéneos creados específicamente para esta investigación. [Y con él, los autores] validaron las propiedades dieléctricas de los tejidos y descubrieron que la absorción de energía de los CEM por parte de los insectos depende en sumo grado de la frecuencia, la polarización y la morfología del insecto.

El conjunto de estudios antes mencionados debería, por sí solo, provocar la interrupción de cualquier despliegue a gran escala de tecnologías de RF en rangos de frecuencia superiores a >3 GHz que no cuenten con una evaluación medioambiental profunda, y [estos estudios] pueden señalar la necesidad de rediseñar las redes 5G y las más nuevas por completo dentro de rangos de frecuencia más bajos.

Un problema evidente es que las regulaciones más recientes de exposición para humanos de la Comisión Internacional de Protección contra Radiaciones No Ionizantes [ICNIRP] (63), que son ampliamente adoptadas en toda Europa y en otros lugares, permiten ahora exposiciones más altas de RF en los rangos 5G y se espera que incluso superen los umbrales de calentamiento para humanos. Las regulaciones estadounidenses creadas por el Instituto de Ingenieros Eléctricos y Electrónicos [IEEE] (64), y adoptadas por la Comisión Federal de Comunicaciones de EE. UU. [FCC] (65), permiten ya mayores exposiciones en las frecuencias 5G.

Aumentar más los márgenes permitidos para humanos puede tener impactos medioambientales catastróficos y generalizados sólo a causa de la mortandad de insectos, lo que es capaz de minar toda la cadena alimentaria. El suministro de alimentos para humanos está potencialmente en peligro con tan solo esta nueva tecnología, y lo antedicho sólo describe unas pocas especies de insectos. Para otras especies, véase el material complementario 2. [https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2025.1693873/full#SM1]

Fuente original en inglés: PubMed (2025).

VER LA SEGUNDA (Y ÚLTIMA) PARTE DE ESTA ENTRADA

PINCHANDO AQUÍ

El estudio sobre EM/SFC “más grande del mundo” encuentra “diferencias genéticas clave” en el ADN de 15.579 personas afectadas, tras compararlas con 259.909 controles poblacionales – Resultados del proyecto DecodeME. Universidad de Edimburgo. 2025 (trad.: María José Moya)

noreply@blogger.com (SISS) — Mon, 08 Dec 2025 17:46:09 +0000

IDEAS CLAVE APORTADAS EN LA NOTA DE PRENSA DE LA UNIVERSIDAD DE EDIMBURGO

El titular y la entradilla de la nota de prensa, publicada el 6 de agosto de 2025 [1], sintetizan los resultados del proyecto DecodeME del siguiente modo: el encabezado los condensa en la frase “Diferencias genéticas clave encontradas en personas con EM/SFC”; mientras que la introducción a la noticia amplía la información rezando “Los científicos han descubierto que las personas diagnosticadas con EM/SFC tienen diferencias significativas en su ADN, lo que ofrece la primera evidencia sólida de que los genes contribuyen a la probabilidad de que una persona desarrolle la enfermedad”.

¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC), SEGÚN ESTOS EXPERTOS?

Los expertos implicados en el estudio describen la EM/SFC del siguiente modo:

“Se sabe muy poco sobre las causas de la EM/SFC y actualmente no existe una prueba diagnóstica ni cura. Se cree que afecta a unos 67 millones de personas en todo el mundo” [1].

“La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad común e incapacitante. Afecta más a mujeres que a hombres y, en la mayoría de los casos, comienza tras una infección. Se sabe poco sobre los mecanismos biológicos que causan la EM/SFC, a pesar de los numerosos intentos por descubrirlos, y carece de tratamientos eficaces” [2].

“Su síntoma distintivo es el malestar posterior al esfuerzo” [3], que supone “un empeoramiento desproporcionado de los síntomas incluso después de una actividad física o mental mínima. Otros síntomas incluyen dolor, niebla mental [brain fog] y limitaciones energéticas extremas que no mejoran con el descanso.” [1].

¿QUÉ ES EL PROYECTO DecodeME (“DecodifícaME”)?

“DecodeME se lanzó en 2022 para explorar si los genes juegan un papel en quién desarrolla EM/SFC.” [1]. Específicamente, “DecodeME se propuso encontrar las causas genéticas de porqué se enferma de encefalomielitis miálgica (EM) / síndrome de fatiga crónica (SFC)”. Esto ‒señalan los autores‒, “nos ayudará a comprender la enfermedad y, en última instancia, a encontrar tratamientos” [4].

“El estudio DecodeME comparó el ADN de 15.579 personas con EM/SFC con el ADN de 259.909 personas sin EM/SFC, todas de ascendencia europea” [2].

DecodeME es “el estudio sobre EM/SFC más grande del mundo” [4]. Para ello se reunió “el conjunto de datos más grande del mundo de personas con esta enfermedad [1].

Sus resultados “suponen un gran paso adelante en la comprensión de las raíces biológicas de la EM/SFC y sugieren que tanto el sistema inmunológico como el sistema nervioso están involucrados en su desarrollo, dicen los expertos.” [1].

Los hallazgos “representan un hito en la investigación sobre EM/SFC” [1].

Por añadidura, “además del análisis genético, el estudio incluye datos de cuestionarios, que ayudan a los investigadores a comprender mejor las experiencias vividas de quienes padecen la enfermedad” [1].

“El estudio había comunicado previamente que las mujeres con EM/SFC tienen más síntomas y dolencias coexistentes que los hombres” [1].

LOS RESULTADOS DEL ESTUDIO

Este dato, los desglosan los investigadores de DecodeME del siguiente modo:

“Las personas con diagnóstico de EM/SFC presentan diferencias genéticas significativas en el ADN en comparación con la población general. Estas [diferencias] se encuentran en diversas partes del genoma, y no afectan a un solo gen” [2].

En este sentido, “se han identificado ocho señales genéticas” [2]. Y estas señales “están involucradas en los sistemas inmunológico y nervioso” [2], lo que indica “causas inmunológicas y neurológicas en esta enfermedad poco conocida” [2]. De ellas, “al menos dos” se relacionan “con la forma en que el cuerpo responde a la infección, lo que concuerda con los informes de pacientes de larga duración de que la aparición de los síntomas se produce a menudo tras una enfermedad infecciosa” [1]); mientras que “otras señales apuntan al sistema nervioso, una de las cuales había sido detectada anteriormente por los investigadores en personas que padecen dolor crónico” [2] (“un síntoma comúnmente descrito por quienes viven con EM/SFC” [1]).

“Estas señales se alinean con cómo las personas con EM/SFC describen su enfermedad” [2].

Sobre los genes detectados, “ninguno está relacionado con la depresión ni la ansiedad” [2].

Por otro lado, no se encontró “nada que explique por qué más mujeres que hombres padecen EM/SFC” [2].

“Dado que el ADN no cambia con la aparición de la EM/SFC, estos hallazgos reflejan las causas, y no los efectos de la EM/SFC” [2].

CONCLUSIONES

En definitiva, esta investigación ha averiguado lo siguiente:

“En general, DecodeME muestra que el EM/SFC es causado en parte por genes relacionados con los sistemas inmunológico y nervioso.” [4] (los investigadores del estudio lo expresan así: “nuestros hallazgos sugieren que tanto los procesos inmunológicos como los neurológicos están involucrados en el riesgo genético de tener EM/SFC” [3]).

En concreto, “los hallazgos iniciales han descubierto ocho áreas del código genético en personas con EM/SFC (síndrome de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica) que son marcadamente diferentes del ADN de las personas que no padecen la enfermedad” [1]. En los afectados, “las diferencias genéticas eran significativamente más comunes” que “en la población general”. Estas diferencias, también son conocidas como “señales genéticas” [1].

“Como el ADN de una persona no cambia con el tiempo, los expertos dicen que las señales genéticas identificadas no se habrían desarrollado debido al EM/SFC y, por lo tanto, es probable que reflejen las causas de la enfermedad” [1]. Esto supone que estos hallazgos “ofrecen pistas vitales sobre los orígenes de la enfermedad” [1].

En resumen: “DecodeME ha descubierto que tus genes contribuyen a tu probabilidad de desarrollar EM/SFC” [2, 4], en base a haber identificado “ocho señales genéticas que diferencian a las personas con EM/SFC de las que no la padecen, relacionadas con los sistemas inmunitario y nervioso” [4].

Además, los autores dicen: “no encontramos evidencia de que las ocho señales genéticas de EM/SFC compartan variantes genéticas causales comunes con la depresión o la ansiedad” [3].

¿QUÉ PROYECTOS FUTUROS TIENE DecodeME?

Hay tres áreas abiertas a partir de los resultados encontrados:

1. Aunque “las poblaciones utilizadas en este estudio inicial se limitaron a las de ascendencia europea”, la investigación de “los datos de ADN de todas las ascendencias se encuentra en marcha” [1];

2. El equipo “continuará analizando” su “rico conjunto de datos y publicará más hallazgos tan pronto como estén disponibles” [2]; y

3. Además ‒dicen los autores‒ “seguimos alentando a otros investigadores a utilizar nuestro conjunto de datos, para que puedan construir sobre lo que hemos encontrado” [2].

MÁS INFORMACIÓN (EN INGLÉS)

Puede encontrarse en los enlaces que he aportado en este artículo, y en los siguientes:

- “FAQs” [Frequently Asked Questions / Preguntas frecuentes].

- “X marks the spot where ME/CFS biology can be discovered”.

________________

NOTAS A PIE DE PÁGINA

[1] Key genetic differences found in people with ME/CFS [nota de prensa].

[2] Initial DecodeME DNA results [resultados iniciales].

[3] Initial findings from the DecodeME genome-wide association study of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome [preprint].

[4] DecodeME: The world's largest ME/CFS study [página oficial de DecodificaME].

Microbioma y eje intestino-cerebro-sistema inmune en SQM, FM y EM/SFC: revisión, terapias, subtipos de pacientes. Estudio japonés. International Journal of Molecular Sciences. 2025 (trad.: María José Moya)

noreply@blogger.com (SISS) — Tue, 18 Nov 2025 00:44:00 +0000

EL EJE INTESTINO-CEREBRO-SISTEMA INMUNE EN LAS ENFERMEDADES POR SENSIBILIDAD AMBIENTAL: REVISIÓN NARRATIVA CENTRADA EN EL MICROBIOMA DEL SÍNDROME DE FIBROMIALGIA, LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Kentaro Watai 1 2 3, Masami Taniguchi 2, Kenichi Azuma 1

1 Department of Preventive Medicine and Behavioral Sciences, Kindai University Faculty of Medicine, 377-2 Ono-Higashi, Osaka-Sayama 589-8511, Osaka, Japón.

2 Clinical Research Center for Allergy and Rheumatology, NHO Sagamihara National Hospital, Sagamihara 252-0392, Kanagawa, Japón.

3 Center for Immunology and Allergy, Shonan Kamakura General Hospital, Kamakura 247-8533, Kanagawa, Japón.

Int. J. Mol. Sci. 2025 , 26 (20), 9997; https://doi.org/10.3390/ijms26209997

Fecha de recepción: 26 de agosto de 2025 / Revisión: 2 de octubre de 2025 / Aceptación: 10 de octubre de 2025 / Publicación: 14 de octubre de 2025.

(este artículo pertenece al número especial [en proceso de publicación] "Environmental Sensitivity Illnesses: Advances in Mechanisms and Molecular Signatures" [“Enfermedades de sensibilidad ambiental: avances en mecanismos y firmas moleculares”]).

“Figura 1. Eje intestino-cerebro-sistema inmune en enfermedades de sensibilidad ambiental. La disbiosis contribuye a la desregulación inmunitaria y la sensibilización central; se recomiendan intervenciones dirigidas al microbioma. Creado con BioRender.com.”

RESUMEN

Las enfermedades de sensibilidad ambiental —que incluyen el síndrome de fibromialgia (FM), la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y la sensibilidad química múltiple (SQM)— son trastornos crónicos e incapacitantes caracterizados por hipersensibilidad a estímulos ambientales, fatiga persistente, dolor generalizado, y disfunción neurocognitiva y autonómica.

Si bien sus criterios diagnósticos difieren, la evidencia creciente sugiere que tienen características clínicas superpuestas y mecanismos biológicos compartidos.

Una hipótesis unificadora pone de relieve el eje intestino-cerebro-sistema inmunitario, donde las alteraciones en el microbioma intestinal, la disfunción de la barrera epitelial, y la señalización inmunitaria aberrante interactúan con la sensibilización central y la desregulación metabólica sistémica.

Estudios recientes demuestran una menor diversidad microbiana, una disminución de taxones antiinflamatorios (p. ej., de Faecalibacterium prausnitzii y Bifidobacterium) y un aumento de especies proinflamatorias de Clostridium en estas afecciones.

Es probable que estos cambios alteren la producción de ácidos grasos de cadena corta, metabolitos de aminoácidos, y lípidos complejos, teniendo consecuencias posteriores en la función mitocondrial, la neuroinflamación y el metabolismo energético del huésped.

Por otro lado, las nuevas intervenciones clínicas —como los probióticos, prebióticos, simbióticos y el trasplante de microbiota fecal— sugieren un papel potencial para las terapias dirigidas al microbioma, si bien la evidencia controlada aún es limitada.

Esta revisión sintetiza el conocimiento actual sobre las alteraciones del microbioma en la FM, la EM/SFC, y la SQM, haciendo hincapié en su convergencia en las vías metabólicas e inmunitarias.

Al integrar perspectivas microbianas, inmunológicas y neurofisiológicas, proponemos un marco centrado en el microbioma para comprender las enfermedades de sensibilidad ambiental y poner de relieve vías para la investigación traslacional y la innovación terapéutica.

Palabras clave: sensibilización central; síndrome de fibromialgia; eje intestino-cerebro; microbioma; sensibilidad química múltiple; encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica.

CONCLUSIONES

Las enfermedades de sensibilidad ambiental como la SQM, la FM y la EM/SFC presentan síntomas complejos y multisistémicos que siguen siendo difíciles de tratar.

Cada vez hay más evidencia que involucra a la microbiota intestinal como un modulador clave en su fisiopatología, particularmente a través de sus interacciones con los sistemas inmunitario, metabólico y nervioso mediante el eje intestino-cerebro-sistema inmunitario.

El perfil microbiano puede ayudar a estratificar subtipos de pacientes, predecir la respuesta al tratamiento, e identificar nuevas dianas terapéuticas.

Las investigaciones futuras deberían priorizar los estudios longitudinales multiómicos y los ensayos de intervención bien controlados para esclarecer las relaciones causales y optimizar las terapias basadas en la microbiota en esta población de pacientes desatendida.

Fuente: MDPI

Comunicado del SISS: resuelto el problema de acceso a sus archivos (contienen protocolos, guías, manuales, trípticos y más, para sensibilidad química múltiple y enfermedades relacionadas)

noreply@blogger.com (SISS) — Thu, 30 Oct 2025 12:35:00 +0000

Tras sufrir el servicio de alojamiento de archivos del SISS problemas insalvables en los últimos años, finalmente anuncio que he trasladado sus documentos más importantes a un nuevo servicio. Aquellos de mayor interés, por ser los más prácticos.

Son 71 documentos, en formato pdf, la mayoría sobre sensibilidad química múltiple (SQM) y enfermedades relacionadas:

Protocolos hospitalarios y de otro tipo (véase su listado aquí);

Trípticos, guías, manuales y otras publicaciones, fundamentalmente sobre SQM y sobre campos electromagnéticos en relación con la salud (véase su listado aquí); y

Algunas charlas y conferencias mías, con contenido de interés sobre SQM, o sobre la CIE de la SQM, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica y la electrohipersensibilidad en España (véanse los accesos a ellas en las sidebares del SISS).

Como curiosidad, mencionar que las entradas que han sido más laboriosas de cambiar sus archivos de alojamiento, a causa del gran número de documentos que contienen, han sido, por un lado, la dedicada a cuáles son los códigos diagnósticos de la SQM, la SFC/EM y la FM en España (que tiene 18 documentos), y, por otra, la dirigida a analizar cuál podría ser el código diagnóstico más adecuado para la EHS, de los existentes actualmente en la CIE (tiene 7).

En cualquier caso, el problema sustancial aquí es que, para poder compartir archivos en el SISS es necesario usar un servicio de alojamiento externo, que es un tipo de herramienta que, con los años, acaba por dar problemas a sus usuarios, o termina por ser de uso restringido. Esto suele ocurrir cuando pasa de ser gratis a tener fines comerciales.

Ello me ha obligado a cambiar de servicio de alojamiento cada pocos años. Así, primero usé Yahoo Grupos; después Dropbox; más tarde Scribd; y, por último, una mezcla de herramientas cuyo enlace visible era de Bitly. Pero, dada mi escasa salud; el continuo aumento de archivos en el SISS con el tiempo (como es lógico y deseable); y a que no es posible que recuerde todas las entradas del SISS que contienen archivos, la tarea de que absolutamente todos los documentos del SISS estuvieran operativos acabó siendo inabarcable con los años. Es decir, dejó de ser posible que, cada vez que un alojamiento empezaba a dar problemas pudiera trasladar todos los documentos de un alojamiento obsoleto a uno nuevo; y, tras ello, sustituir sus enlaces en las entradas del SISS. Aun así, lo hice en gran parte, cada vez, aunque tuve que aceptar dejar en el camino algunos de los antiguos.

En la actualidad, tras conseguir -como dije- trasladar 71 archivos a un nuevo soporte para que vuelvan a estar disponibles, mi intención es seguir en ello. Es decir, quisiera intentar transferir al nuevo alojamiento todos los que mi estado de salud me permita, si es posible (no hay que perder la perspectiva que el SISS tiene casi 20 de años de existencia, por lo que contiene una gran cantidad de documentos; y no todos están localizables, por diferentes motivos).

En cualquier caso, como los usuarios de las herramientas en la nube estamos a expensas de los vaivenes de los cambios que decidan sus responsables, he creído pertinente extender el aviso legal existente en las entradas donde vaya cambiando el alojamiento de sus archivos, tanto para avisar de ello, como para daros una solución para evitar que perdáis el acceso a los archivos en un futuro por este motivo (que es, no compartir las URLs de los archivos, sino las URLs de las entradas del SISS donde se publican los archivos).

He verificado que cada uno de los 71 archivos trasladados al nuevo alojamiento funcione. Con ello, doy por solucionado el problema de acceso que tenían. No obstante, si alguien detectara algún contratiempo en la descarga que no tenga que ver con su ordenador, o su software, agradeceré mucho que me lo comunique. ¡Pero espero y deseo que no haya incidencias!

Un saludo, y gracias por llegar hasta aquí en la lectura.

María José Moya Villén

Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS)

Afectada grave de SQM, SFC/EM, FM, EHS y otras dolencias

In memoriam de Meritxell Viciano Rivero (Meryt): querida compañera con SQM, EM/SFC, FM y EHS, entre otros padecimientos crónicos limitantes, y enferma experta en sus dolencias

noreply@blogger.com (SISS) — Sat, 02 Aug 2025 00:20:00 +0000

Siento tener que comunicaros que nuestra querida y gentil Meritxell (Meryt) ha fallecido, con 43 años apenas cumplidos, por el cáncer metastásico que le detectaron hace un año.

Lo ha hecho en condiciones lamentables, tras una vida desdichada dominada por el sufrimiento debido a sus múltiples y limitantes problemas de salud, y a la falta de soporte personal e institucional durante años que la socavó hasta el punto de hacerla sentir que ella no merecía la pena.

Intentó combatir los obstáculos con todas sus pocas fuerzas, y buscó ayuda durante años, sin tener quien se tomara interés en informarse de las características de sus problemas de salud y necesidades para asistirla en su lucha. Esperaba un milagro que nunca llegó.

Meritxell apenas tuvo algún destello fugaz de felicidad en el pasado, pero siempre con el ruido de fondo de una falta de salud plena que la limitaba.

AGRADECIMIENTOS

Quiero dar las gracias más sinceras a quienes reaccionasteis a mis peticiones de ayuda urgente -1- para ella desde que su salud empezó a deteriorarse rápidamente: fueron importantes para que viera que nos importaba su vida; que intentábamos salvársela (o aliviar sus síntomas); y que tenía nuestro apoyo y cariño. En su nombre (sé que ella lo querría así) os agradezco a quienes la apoyasteis activamente, sea económicamente, o sea difundiendo mis llamadas de socorro para que llegaran a más gente. También, dar las gracias a la compañera que se ofreció a ir a su casa cuando lo necesitara (aunque, finalmente, no pudo hacerse efectivo debido a la compleja situación de Meritxell en sus últimos meses).

¿QUIÉN ERA MERITXELL?

No soy de idealizar a las personas cuando fallecen. Por tanto, hablo desde la sinceridad cuando digo que fue una persona buena, solidaria, inteligente, y que se expresaba con una claridad y exactitud envidiables. Además, era una de las personas más luchadoras, sensatas, resolutivas, y que mejor conocían sus dolencias, que yo supiera. Era lo que se llama un/a paciente experto/a (una figura nada frecuente en tiempos de desinformación, de confusión de algunos afectados entre creencias personales y evidencia, y de apatía general por informarse y hacerlo con fuentes serias).

Sus conocimientos e ideas de abordaje sin causar daño iatrogénico a cada uno de sus problemas de salud eran realmente envidiables. Ese conocimiento, se ha ido con ella, porque prácticamente nadie se interesó en aprender de ella (incluyendo los profesionales sanitarios y trabajadoras sociales que tuvo). Se fue una cabeza privilegiada, que no tenía conciencia de que lo era.

¿QUÉ DENUNCIABA Y QUÉ PEDÍA?

Durante años denunció y luchó donde hizo falta y en redes sociales, sin éxito, la falta de asistencia e interés de su entorno sociosanitario por conocer sus patologías, y por atenderla eficazmente; el continuo sufrimiento e incomprensión a los que se vio sometida; la mala praxis y desatención que sufrió (que empeoró su situación, porque impidió que recibiera los tratamientos adecuados, y cuando debía); el maltrato institucional e inhibición de los diferentes organismos a los que recurrió (incluidos los Servicios Sociales); la falta de apoyos y de actitud de escucha generalizada…

En sus últimos años, expresó que vivía una pesadilla insufrible, en este sentido, que la obligaba a gastar sus exiguas fuerzas, continuamente, en tener que explicar en qué consistían sus dolencias, contraindicaciones e interacciones; tener que luchar para que le dieran diagnósticos fidedignos; tener que pedir asistencia, comprensión y que quien se le acercara lo hiciera con una asepsia adecuada a su sensibilidad química múltiple (SQM) y electrosensibilidad (EHS); tener que buscar información que no le proporcionaban los profesionales de la Sanidad, por la desidia de gran parte de ellos para formarse en enfermedades crónicas menos conocidas…)… Meritxell comentó, repetidamente, que casi las únicas pruebas que consiguió fueron gracias a su Mutua, y que, las que no le cubrió tuvo que pagarlas ella. Sólo así pudo demostrar algunas de sus dolencias.

LA APATÍA, CRUELDAD Y FALTA DE EMPATÍA DEL SER HUMANO

Por si fuera poco, sus peticiones desesperadas de ayuda (en las que aportaba informes y pruebas que acreditaban sobradamente su estado de salud), o no tuvieron apenas eco (sobre todo, inexplicablemente, desde que anunció que padecía cáncer, y tenía necesidad imperiosa de auxilio, pues, como ella misma exponía, no le quedaba tiempo, ni energías), o fueron respondidas con contestaciones vacías, inútiles, o tipo spam, cuando no bobas o crueles desde perfiles anónimos como las siguientes (las copio tal cual, incluyendo sus errores gramaticales):

- "Hello! I want to help you get more donations for your campaign. Please share your campaign link with me in my inbox and follow back, and I'll do my best to assist you" (Emmanuel Solutions. Twitter. 20/05/2024).

- "Descodifica tus Enfermedad es!! Todo lo qie tienes es del Alma😍" (isandyrc -cuenta privada-. Instagram. 18/11/2024).

- "[...] El siguió los consejos de usar el tratamiento de Muérdago que ayudó a recuperar y reforzar su sistema inmunológico . Estando bien de salud al día de hoy y se siente con más vitalidad , y un cambio radical de su salud . Muchas veces hay que dar gracias por las enfermedades, pues nos anuncian que debemos hacer cambios en nuestra vida, nos alerta que no estamos yendo por el lado correcto. Es el momento preciso de luz a un mundo diferente que lo llamamos el verdadero despertar ✨✨✨ Este producto maravilloso también lo tenemos disponible MUÉRDAGO EN CÁPSULAS ," (zia.hock1 -cuenta religiosa-. Instagram. 09/01/2025).

Qué frustrante e indignante es ver que (como suele ser habitual en el ser humano), sólo cuando murió Meritxell, una publicación de su red obtuvo un número digno de "Me gustas" y comentarios: aquella en que se comunicó su fallecimiento, en su Instagram (49 "Me gusta" y 30 comentarios). Es decir, cuando a ella ya no le servía de nada.

Meritxell también denunció, en sus redes sociales, la continua actividad contaminante de la incineradora municipal de residuos TERSA, ubicada en su ciudad (Sant Adrià del Besòs), al lado del mar Mediterráneo y del río Besòs (“con toda seguridad, la cuenca fluvial más alterada de toda la red hidrográfica de Cataluña”, y, “durante años […] considerado el segundo río más contaminado de Europa, después del Rhin”, según el CIDEU). Las emisiones de sus tres chimeneas a la atmósfera, durante décadas, suponen una altísima presencia de tóxicos cancerígenos en el aire y la playa de la localidad, como el mercurio, mientras las autoridades competentes miran a otro lado. En memoria de Meritxell, recomiendo ver el escalofriante reportaje de investigación que hizo El Periódico en 2023, titulado: “Historia de una contaminación: la incineradora del Besòs” (31/07/2023. 16:46’).

¿QUÉ PROBLEMAS DE SALUD PADECÍA MERITXELL?

Sus enfermedades y trastornos crónicos más limitantes eran los siguientes:

- Ataxia

- Disautonomía

- EHS

- Encefalomielitis miálgica (EM/SFC) en grado severo, con síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS)

- Fibromialgia

- Hernia discal

- Hiperlaxitud ligamentosa

- Insuficiencia en la válvula tricúspide

- Osteonecrosis

- Rabdomiólisis

- Síndrome de Ehlers-Danlos

- Síndrome de Ovario Poliquístico (SOP)

- Síndrome de Raynaud primario

- SQM

LA AMISTAD, ANTE TODO

Meryt tuvo la generosidad de felicitarme en mi último cumpleaños (diciembre de 2024). Me conmueve que empleara un tiempo que se le escapaba de las manos en ello, cuando hacía meses que ya no podía aparecer en redes, ni responder a los mensajes que se le dejaban. Lo hizo, aun dentro de la situación aterradora en que estaba de enfrentamiento inexorable al fin de su existencia en su último año de vida, durante el cual, necesitaba emplear las pocas energías que no tenía en buscar opciones para retrasar lo inevitable, e intentar no empeorar más su escasa calidad de vida (cosas que no consiguió, tanto porque la SQM y la EHS que padecía limitaron extraordinariamente sus posibilidades de afrontamiento del cáncer y de su “bien morir”. como porque no le dieron opciones reales personalizadas a su caso; mientras que, las que ella misma buscó, que podían ser viables, no estuvieron al alcance de su bolsillo, ni de sus energías, para explorarlas).

SU VIDA

Si la vida fuera como en una película-prototipo, los últimos meses de Meritxell no se hubieran visto atravesados por más dolor, más incomprensión y más falta de todo, de lo que ya tuvo que pasar a lo largo de su vida. Ni hubiera muerto tan joven. Simplemente, por no ser justo que la heroína no tuviera algún tipo de compensación o reconocimiento por tantos sinsabores.

Pero la vida no es justa, ni injusta. La cruda realidad, es una triste y fría cronología: el 10/05/2025 (viernes) fue a Urgencias de la Teknon, tras tiempo sintiéndose peor de lo habitual (después de años de desatención de la sanidad pública por no hacerle las pruebas necesarias, por no darle diagnósticos correctos, por no facilitarle las cosas, por no hacerle un seguimiento integral, y por no investigar cómo abordar sus patologías teniendo en cuenta las interacciones entre ellas para evitarle daño iatrogénico); tras días de pruebas, el 16/05/2025 (jueves) le diagnosticaron cáncer con metástasis; y después, en los primeros meses tras el diagnóstico, mientras digería el impacto del dictamen, tuvo que forzar a su frágil organismo para investigar y pedir ayuda en Internet, y probar las opciones que le daba el hospital (que no toleró, debido a que sus profesionales no conocían sus patologías de fondo, ni las tenían en cuenta). En ese tiempo, dejó de aparecer en sus redes, leer y contestar mensajes, porque no podía. El 02/02/2025 fue su cumpleaños, y el 14/05/2025 falleció.

Su hermana comunicó su muerte el 15/07/2025, desde el Instagram de Meritxell. Yo me enteré el 22/07/2025 (martes), mientras pasaba una grave crisis de SQM de larga duración, que aún no ha finalizado (en que, por primera vez, me surgió un edema facial y una inflamación del lado izquierdo inferior en el rostro; además de importantes problemas dérmicos múltiples y generalizados, malestar general, y un aumento de la fatiga crónica habitual). Necesité tiempo para digerir la noticia sobre Meryt, y empezar a hacer esta entrada en su honor, porque, no por previsible, resultó menos impactante.

TRANSCRIPCIÓN DE MENSAJES PÚBLICOS DE MERITXELL

Quiero dedicar la parte central de esta entrada a dar voz a las denuncias y solicitudes que hizo nuestra querida Meritxell en sus redes sociales, con mucho esfuerzo, pues su estado de salud apenas le permitía escribir. Algunas de las que transcribiré son previas a su diagnóstico de cáncer; pero la mayoría son posteriores.

Reproduciré casi todas las de su Instagram (porque parece ser que era su vía de difusión preferente), y algunas de otras redes; pero evitando algunas repeticiones que aparecían en parte de ellas, como los descriptores que indicaban cuáles eran sus problemas de salud, y los enlaces a su GoFundMe (para donaciones) y a su Wallapop (donde vendía algunos de sus enseres para intentar recaudar lo suficiente para acceder a los médicos y pruebas que necesitaba).

1. FACEBOOK

21/12/2022: “En 2018 comencé a notar una curvatura diferente en mis cervicales, éstas dolían, tenía limitación de movimiento y presión craneal, mi segunda médico de cabecera me dijo que estaba bien, también mi tercera médico de cabecera y un médico internista (sin hacer pruebas ninguno). En agosto de 2021 sufrí un tirón en el brazo derecho, dolor extremo en el deltoides, escápula y cervicales al subir un poco el brazo, mi actual médico de cabecera, una enfermera y el médico internista lo examinaron y no hicieron nada, cuando pude acudir a un traumatólogo privado y, tras hacerme una resonancia magnética cervical, hombro y escápula, determinó que me hice un desgarro y tenía dolor neuropático que, al no tolerar la Pregabalina, lo estoy tratando con medicación para la regeneración de la mielina que no cubre la seguridad social.

En marzo de 2022 comencé con dolores muy intensos en las cervicales que irradiaban al brazo derecho y la cabeza, sintiendo rigidez, presión y limitación de movilidad de la cabeza y brazo derecho imposibilitando escribir o sujetar algo, me noté alrededor de tres bultos al lado de las cervicales derechas. Lo hice saber a mi médico de cabecera pero no me visitó, con los meses me vio un médico de urgencias en casa y, tras palparlo, dijo que eran contracturas, que hiciera ejercicio (por el malestar post esfuerzo, la Encefalomielitis Miálgica severa y la rabdomiólisis no puedo hacer nada de ejercicio), en agosto me visitó mi médico de cabecera, palpó los bultos y no dijo nada, visité a una nueva reumatóloga del Hospital Germans Trías I Pujol y me dijo que eran ganglios y que debía hacer ejercicio de alta intensidad, ninguno me hizo una prueba, en octubre pude visitarme con un nuevo neurocirujano y especialista en columna privado, me mandó hacer una resonancia magnética cervical y lumbar y los resultados son de aplastamiento en vertebras cervicales y hernias discales en cervicales y lumbares, mis cervicales están muy inestables por soportar tanto peso de la cabeza. Lamentablemente no puedo hacer nada de movimientos bruscos ni repetitivos, ni ejercicios leves para reforzar la musculatura, no puedo aumentar mi peso corporal ni coger objetos pesados.

En agosto tuve la visita con la nueva reumatóloga, que sólo es especialista en fibromialgia, desconoce por completo la Encefalomielitis Miálgica, me negó que tuviera Fibromialgia y Síndrome de Raynaud, diagnosticada por el Dr. A. Olivé tras hacer la capilaroscopia en 2005 y refutado [sic, por “confirmado”] por otros especialistas privados. El pasado 25 de octubre se confirmó mediante una nueva capilaroscopia que sí padezco Síndrome de Raynaud primario (se trata de la enfermedad en sí, no es provocada por otra enfermedad como el Lupus), los pocos tratamientos que me dieron no los toleré, no puedo tomar ni ponerme cremas con cortisona, ni una medicación con ácido acetil salicílico por las hemorragias que me produce, tan sólo puedo aliviarlo con calor, es otro de los motivos fundamentales por los que no puedo seguir viviendo en una ciudad fría y húmeda y necesito ayuda para mudarme y costear el piso, las adaptaciones, productos médicos y de primera necesidad.

Este año ha sido mucho más limitante, días con paralización completa, muchos más de forma parcial, con ataxia, con nuevos problemas de salud que me han impedido acudir al centro médico, prácticamente alejada de las redes sociales y, con ellas, del contacto con el mundo exterior, mi salud se ha visto altamente agravada por las obras de vecinos y que el Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs está haciendo alrededor del edificio, a pesar de haber avisado de mi estado en 2019, a pesar de haber hecho llegar informes médicos y recomendaciones de expertos, lejos de tomar medidas, poner en marcha un principio de precaución, han atentado contra mi salud y la del resto de mis vecinos. No sólo he perdido un año más de vida, sino la imposibilidad de poder cuidarme, de poder ir a médicos, hacerme pruebas e intervenciones quirúrgicas que aguardan a realizarse de poder acudir a los centros médicos y que podrían solucionar y/o mejorar dolores insufribles y muchas limitaciones funcionales, el tiempo va en mi contra, cada esfuerzo que hago como escribir se revela con un empeoramiento y aumento de los grados. Os agradezco a todos los que habéis aportado vuestra ayuda y compartido mi petición de ayuda, sé el sacrificio que supone, algo que me gustaría poder devolver si los milagros se materializaran o si la unión de esta sociedad se utilizara para buenos fines.

Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida. […]”.

2. INSTAGRAM

2.1. 21/12/2022: “Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida. […]”

[…]

2.2. 05/01/2023: “Hace 17 años […] no habían imposibles a pesar de llevar 4 años con la salud tocada, 17 años más tarde debo “alegrarme” por poder ducharme una vez a la semana y necesitar otra más para recuperarme del esfuerzo, por mantenerme erguida estando sentada sin perder el conocimiento, por perder la vida escribiendo sentimientos que nadie conocerá. Sí existen limitaciones cuando la salud está maltrecha, cuando no hay médicos en la sanidad pública bien formados y que se niegan a hacerlo, cuando no existe ayuda económica ni asistencial, dedo [sic, por “cuando debo”] destruirme peleando por mis derechos, nuestros derechos, vuestros derechos (que quizá necesitéis dentro de unos años), los cuales, no puedo defender ni conseguir sola, cuando no se tiene un entorno familiar y social fuerte que insufle aliento en los pulmones que ya no pueden inspirar, sí existen imposibles. Siento que simplemente escribo pidiendo ayuda en un desierto donde ni el eco responde. […]”

2.3. 18/01/2023: “[…] 18 años enferma, sin poder terminar mi carrera ni formar parte de la población trabajadora, 14 de esos años sin poder tener autonomía por no haber tenido médicos en la sanidad pública bien formados que me diagnosticaran correctamente, provocándome problemas de salud por sus nefastos tratamientos y maltratos hasta abandonarme sin mi derecho fundamental a tener una asistencia sanitaria. Actualmente enferma de Encefalomielitis Miálgica post viral en grado severo, encarcelada en mi propio cuerpo y recluida en una habitación no acondicionada que agrava mi salud, apartada de la sociedad y, sin ayuda, no tengo posibilidad de sobrevivir. Éstos son los únicos zapatos [ver imagen] utilizados en los últimos años durante las pocas ocasiones que he conseguido salir del piso para ir al médico. Quiero recuperar mi vida. […]”

2.4. 03/02/2023: “[…] las últimas décadas […] me recuerdan el fracaso de haber perdido otro año, […] la impotencia de no poder salvar mi propia vida mermada por cada esfuerzo que ahora hago por mí y que hice por otras personas en el pasado, estos sacrificios me arrebatan la existencia, rompen cada fibra de mi ser, sumado a el [sic] recuerdo de que a nadie le importo ahora que no soy útil y soy un problema que dejar de lado hasta que se extinga, […], me consume que no haya nadie a mi alrededor que me ayude, que transmita calidez a este glaciar aislamiento, que comparta vivencias tanto buenas como malas, me fragmenta tener 41 años no vividos y no haber conseguido ni uno de mis objetivos, […]. De nuevo os imploro que compartáis mis peticiones de ayuda por si alguien puede socorrerme o que colaboréis en la medida de lo posible (por favor, abstenerse quien ya me haya ayudado, os tengo infinita estima por vuestra valiosa aportación💜). Gracias.”

2.5. 28/04/2023: “Hace 4 años un reumatólogo de la Seguridad Social me dijo que le pidiera a mi médico de cabecera que me hicieran las pruebas genéticas por mi extrema hiperlaxitud, mi médico se negó a solicitarlas por que "¿para qué?", tras mucho insistir, mi actual reumatóloga me mandó a la Unidad de Genética del Hospital Germans Trias i Pujol, el mes pasado tuve la primera visita, tras una extensa ronda de preguntas personales, antecedentes familiares y exploraciones físicas, tienen en mente dos posibles enfermedades genéticas o una que aúna a ambas pero soy un caso con el que no se han encontrado antes y todavía no saben qué análisis hacer para comenzar.

Seguiré sin tratamientos que curen o mejoren estas enfermedades pero, al menos, quizá pueda llegar a saber concretamente qué enfermedades padezco desde que nací, las cuáles han sido menospreciadas y obviadas por los médicos, haciendo que mi salud se agrave hasta el punto de no poder seguir viviendo. De haber tenido los diagnósticos definidos desde joven, hubiera sabido qué era lo mejor para mi salud y qué no hacer para empeorarla en vez de exigirme hasta llevarme a la extenuación, además de que tendría la valoración de la discapacidad correcta y las ayudas económicas y asistenciales que me hubieran permitido tener una existencia digna que me hubiera posibilitado tener libertad y autonomía como todo ser vivo merece y como muchos disfrutáis, me siento miserable teniendo que mostrar mi vulnerabilidad y mendigar ayuda pero no puedo hacer más mientras sigo tratando de respirar a pesar del dolor que provoca cada inhalación entre crashes, paralizaciones y pérdidas de conciencia.

Me cuesta la vida realizar estas publicaciones, os imploro que compartáis mis peticiones de ayuda para que se divulgue mi situación, para que más personas puedan colaborar o sepan cómo ayudarme. […]".

2.6. 30/06/2023 (vídeo de una crisis de EM/SFC): “Me afecta emocionalmente […] enseñar un momento tan vulnerable como es un crash, éste ha sido uno de los últimos, surgió dos días más tarde después de discutir con mi trabajadora social antes de jubilarse por haberme dejado 10 años desamparada, sin asesorarme, atentando contra mi salud por no hacer los protocolos y por omitir mis peticiones de ayuda. Este crash me hizo colapsar, me dejó paralizada pero con ese temblor tensional en la cabeza, estaba levemente consciente pero no podía moverme ni comunicarme, no pude pedir ayuda, mi hermana me grabó porque aún hay médicos que no conocen ni creen en la #EncefalomielitisMiálgica ni saben nada del #MalestarPostEsfuerzo que hasta una conversación puede agravar. Tras salir del crash perdí la visión parcial del ojo izquierdo, a medida que fueron pasando las horas desapareció pero me han aumentado las moscas volantes de ese ojo. Al día siguiente y hasta pasados tres días volví a tener un intenso dolor en la zona lumbar derecha y Rabdomiólisis.

Quiero recuperar mi vida, necesito ayuda asistencial y económica para poder visitarme con médicos privados, llevar a cabo los tratamientos como intervenciones quirúrgicas, tratamientos que no cubre la sanidad pública, silla de ruedas eléctrica, alimentación especial, pagar vivienda y adaptación de ésta.

Comparto de nuevo mi petición de ayuda y mi perfil de Wallapop para recaudar fondos médicos, por favor, difundid aunque no queráis ayudarme activamente. […] Gracias. […]".

2.7. 16/08/2023: “Hola, debido al agravamiento de mis enfermedades que afecta directamente a mi estado emocional por estar sola y malestar familiar, estoy muy hundida, debo pediros vuestra colaboración para encontrar soluciones, por favor ¿alguien conoce voluntarios, personas que asistan a enfermos que no pueden valerse por sí mismos, al menos para realizar limpieza del hogar, ayudar a recaudar dinero con fines médicos y cubrir las necesidades básicas, ayudar a realizar adaptaciones de la vivienda, traslados, que presten o alquilen sillas de ruedas eléctricas, que ayuden con temas burocráticos y judiciales, personas que acompañen conociendo a la perfección y haciendo protocolos estrictos […] para evitar que siga avanzando mi deterioro? Necesito ayuda urgente y no sé a quién recurrir, recibí negativas de Cruz Roja, mi asistenta social me ha causado más daños que ayuda durante 10 años, algunas asociaciones me dicen que merezco el reconocimiento de discapacidad y ser bien atendida pero no ayudan ni asesoran para llegar a conseguirlo, ni el Síndic de Greuges, ni el Defensor del Pueblo han actuado después de años de trámites.

Toda sugerencia y ayuda es bienvenida , también colaborando en mi GoFundMe, Wallapop, si conocéis otras plataformas y cómo llevarlas a cabo, por favor, hacédmelo saber, compartid esta petición de ayuda, tan sólo es un segundo de vuestra larga existencia. […]”.

[…]

2.8. 23/04/2024 (anuncio del fallecimiento de su gato Nedjem): "[...] te has ido sin esperarlo, has llenado tantos vacíos con cariño, [...] ahora duele tanto silencio, [...], que me acompañaras todas las noches y me hicieras sentir útil y estimada. Sé que tu organismo ha dicho basta y que continuar sólo te causaría un insoportable sufrimiento, todo tiene un final [...] Gracias, Nedjem, por ser la bella luz que ha mitigado esta funesta existencia, [...]. T’estimo molt!"

2.9. 16/05/2024 (diagnóstico de cáncer): "Esta es una de las publicaciones más difíciles de hacer, aún sin poder ordenar mis emociones.

Llevaba tantos meses encontrándome tan sumamente mal que me armé de valor y el viernes pasado fui a urgencias de la Teknon, tras hacerme un TAC con contraste me dicen que tengo la parte del sigma cerrado y unas lesiones en el intestino y en el hígado, me ingresaron, al día siguiente me hicieron una endoscopia para ponerme un stent, coger biopsias de las lesiones del intestino y hacer colonoscopia, tras eso comencé a sentirme mucho mejor, toda esta semana me han hecho cantidad de análisis, Rx, Resonancias, otro TAC torácico con contraste, ayer mismo iban a tener la reunión del consejo de médicos para exponer mi caso y hoy, supuestamente deben darme el alta cuando venga la cirujana pero, hace 4 horas se ha pasado una oncóloga a darme la mala noticia, tengo cáncer (adenocarcinoma) tumor inoperable en colon, reflejado también en hígado y han visto un poco en ambos pulmones. Aún estoy asimilándolo y pensando rápido qué hacer, quieren que comience quimioterapia la próxima semana pero en mi situación tan limitada y con mis patologías e intolerancias no sé cómo lo soportaré, quiero preguntar a varios médicos oncológicos que trabajan de manera holística y no utilizan radio ni químio.

Necesito preguntar la experiencia de alguien con Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica en grado Severo, Disautonomía, Síndrome de Taquicárdia Postural Ortostático, Malestar Post Esfuerzo, Ataxia, Rabdomiólisis, Síndrome de Raynaud primario, Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, Osteonecrosis, insuficiencia en la válvula tricúspide, hernias discales que tenga cáncer si se ha realizado quimioterapia ¿cuál ha sido su experiencia? Y si alguien se ha visitado con un oncólogo holístico en Barcelona, también me sería de ayuda saber cómo fue y datos sobre el centro/médico.

Muchas gracias."

2.10. 18/05/2024: “Buenos días. Comparto la actualización de mi extrema situación publicada en mi perfil GoFundMe (link en mi bio) por si alguien puede ayudarme, como mínimo ruego máxima divulgación, por favor. Gracias. […]”

2.11. 21/05/2024: “Por favor, no me queda tiempo, necesito ayuda económica, asesoramiento médico para tratar el cáncer metastásico en estadio 1 sin agravar al resto de mis graves enfermedades. Compartid y/o colaborad. Gracias. […]”

2.12. 23/05/2024: “Gracias a las personas que habéis hecho aportaciones económicas he podido concertar 2 visitas a médicos privados, a parte del oncólogo de la Teknon que pago por mutua. […] Por último, también me han hecho saber el coste del Stent que tuvieron que colocarme y que mi mutua no cubre [1.800 €]. Agradezco que se comparta la petición de ayuda por si puede llegar a alguien que pueda ayudarme, es de vital importancia y urgencia. Muchas gracias. […]”.

3. FACEBOOK Y TWITTER

13/09/2024: “Lamentablemente, se anula momentáneamente la continuación del tratamiento de quimioterapia, aún habiendo sido a dosis dos veces por debajo de lo necesario las contraindicaciones han sido funestas, todavía sigo recuperándome del daño causado y es que es tan imperioso tratar el cáncer y las metástasis como el resto de mis patologías o, cómo [sic] mínimo, evitar que éstas empeoren fatídicamente. Continúo buscando alternativas, ¿alguien tiene experiencia con Oncothermia? […]”

4. TWITTER

24/01/2025 (sobre la actividad de la incineradora de residuos TERSA de su ciudad -2-. Este fue el último mensaje de Meritxell en redes): “Lo mejor para mi adenocarcinoma metastásico en hígado y ambos pulmones que siguen [sic] creciendo y apareciendo en otros puntos, ya me han hecho saber que la quimioterapia la tengo contraindicada, literalmente, estoy esperando a la muerte @AjSantAdria @CaneteFilo @gencat @salutcat”

COMUNICACIÓN DEL FALLECIMIENTO DE MERITXELL

Su hermana lo anunció en el Instagram de nuestra compañera el 15/07/2025:

“Con gran tristeza os comunico que mi hna. Meryt muríó el pasado 14.05.25. El maldito cáncer ganó la batalla. Lamentablemente sus múltiples enfermedades no permitieron que viviera una vida plena. Tenía mucho que dar y no tuvo la oportunidad de desarrollar todas sus aptitudes, que eran muchas. Eran envidiables sus conocimientos del antiguo Egipto, país que amó con todas sus fuerzas y al que se quedó con las ganas de volver para despedirse; sus dibujos, bocetos de los cuales a algunos los dejó plasmado [sic] en camisetas que regaló a muchos de nosotros; aparte de eso era “una manitas”, todo lo arreglaba :-)

Una persona con un corazón enorme que ayudó a personas que luego se portaron mal con ella.

El único consuelo que nos queda es saber que ya dejó de sufrir. Cómo [sic] muy bien ha dicho un amigo suyo, también enfermo, su vida era una verdadera cárcel y ahora es libre por fin. Es una impotencia ver el descrédito típico de la sanidad que están sufriendo muchos pacientes, que al final deben investigar por si solas [sic], y se intentan ayudar entre ellos, para buscar soluciones o mejoras en sus estados.

Un gran “apapacho” como decía ella, para todas las personas que durante estos años la habéis seguido, acompañado, ayudado, animado, querido 🥰

Cómo [sic] recuerdo, os dejo algunas fotos de ella así cómo esbozos y diseños suyos.

Nunca se apagará la luz que dejaste en nuestros corazones, Nunca se borraran [sic] los recuerdos que se guardan en nuestras almas. Te fuiste demasiado pronto, pero nunca te olvidaremos. 💜✨”

NOTAS A PIE DE PÁGINA

-1- Peticiones de ayuda que hice para Meritxell, por orden cronológico:

1) 24/07/2022: "Petición de ayuda y de difusión para compañera con SQM grave"

2) 16/05/2024: “‼️Cáncer vs. compañera en Barcelona (España) con SQM/EHS/FM/EMSFC/intolerancias/etc. graves (#SOS / #petición de #ayuda #urgente para Meritxell Viciano)‼️”

3) 18/05/2024: "#SOS / #Petición de #ayuda #urgente para Meritxell Viciano (Barcelona –España-) [⚠️ Actualización - Mensaje de Meritxell. 20/05/2024 ⚠️: "Por favor, no me queda tiempo, necesito ayuda […]]"

4) 02/06/2024: "18º aniversario del SISS (2006-2024) - SOS. Compañera con cáncer metastásico necesita ayuda urgente, en el año del décimo aniversario del reconocimiento de la SQM en España"

5) 01/06/2024: "18º aniversario del SISS (2006-2024) - SOS. Compañera con cáncer metastásico necesita ayuda urgente, en el año del décimo aniversario del reconocimiento de la SQM en España"

6) 14/11/2024: "‼️‼️ #Urgente. Petición de #ayuda económica para operar el cáncer de Meritxell Viciano (Barcelona -España-), y para estirpar los stents implantados porque su SQM/EHS no los tolera y le están provocando dolores ‼️‼️ Meritxell padece, además, EHS, FM, EM/SFC, intolerancias, etc. graves."

-2- El comentario de Meritxell contestaba al siguiente tuit de “La Marea Verde Sant Adrià de Besòs” (@LaMareaVerdeSAB), de ese mismo día, que iba acompañado de una foto de la incineradora TERSA emitiendo humo intenso a la atmósfera de la ciudad: “Ayer desactivaron el aviso de contaminación por partículas. Hoy la incineradora @GrupTERSA ya nos deleita con esta dosis matutina de tóxicos pal' pulmón. Bon dia desde Sant Adrià. #Barralibre”.

ESTA ENTRADA VA POR TÍ, MERYT.

TU VIDA SÍ IMPORTÓ Y SÍ DEJA HUELLA.

CONTADORES DE AGUA INDIVIDUALES: ¿la normativa te obliga a cambiarlo en 2025? ¿Puedes sustituirlo por uno mecánico? ¿Tu comunidad de vecinos puede obligarte a ponerlo telemático? … (fuentes: ISTA, Mº de Industria, afectadas de electrosensibilidad)

noreply@blogger.com (SISS) — Thu, 03 Jul 2025 21:35:00 +0000

INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LOS CONTADORES DE AGUA INDIVIDUALES

1. ¿CUÁL ES EL PLAZO PARA SU SUSTITUCIÓN O VERIFICACIÓN?

El plazo máximo es el 24 de agosto de 2025, según la Orden ministerial ICT/155/2020.

2. ¿A QUIÉN AFECTA? ¿INCUMPLIR LA ORDEN CONLLEVA SANCIÓN?

Afecta al “particular” que tenga un inmueble cuyo contador de agua cuente con “más de 12 años” de antigüedad -según una nota de prensa del Ministerio de Industria de 2020, que puede verse al final de este artículo-, aunque “la Orden no establece ninguna sanción” si se incumple.

Por tanto, la Orden está dirigida a los particulares (no a las comunidades de vecinos), pero no a todos los particulares; y su incumplimiento no conlleva multa.

3. ¿CÓMO PROCEDER?

O la empresa que hace las lecturas y la facturación del agua de tu inmueble se pondrá en contacto contigo (si detectó que tienes un contador de más de 12 años de antigüedad), o, sino, puedes ponerte en contacto con ella (en el caso que nos ocupa con ISTA).

LOS CONTADORES DE AGUA INDIVIDUALES DE ISTA (MECÁNICOS Y TELEMÁTICOS)

4. CONTADORES DE ISTA

4.1. ¿CÓMO PEDIR SU CAMBIO?

Puede solicitarse por teléfono, en cualquier momento.

4.2. ¿PUEDES PEDIR SUSTITUIR UN CONTADOR MECÁNICO POR UNO TELEMÁTICO?

No. Sólo es posible si el edificio tiene instalado previamente un sistema telemático para ello (para ello es necesario que la comunidad de vecinos lo apruebe en junta por mayoría; y, después, que la empresa coloque un concentrador en la finca, tipo centralita).

El contador telemático debe pedirse a través del presidente/a o el administrador/a de la finca; mientras que un contador mecánico puedes pedirlo a la empresa directamente, sin intermediarios.

4.3. ¿QUÉ TIPO DE CONTADOR SE INSTALA A LOS NUEVOS PROPIETARIOS DE UN INMUEBLE?

Un contador mecánico (a menos que, como se acaba de decir, la comunidad tenga un sistema telemático aprobado previamente, y, el nuevo propietario solicite a la comunidad que le pongan un contador telemático).

4.4. ¿UN PROPIETARIO PUEDE SOLICITAR INSTALAR UN CONTADOR MANUAL EN SU INMUEBLE, AUNQUE LA COMUNIDAD HAYA VOTADO TENER UN SISTEMA TELEMÁTICO DE AGUA EN EL EDIFICIO?

Sí, si en la junta donde se decidió votó en contra. No se le puede obligar a poner un contador telemático.

4.5. ¿QUÉ HACER SI ERES INQUILINO, LA COMUNIDAD DE VECINOS DE DONDE VIVES VA A DEBATIR INSTALAR UN SISTEMA TELEMÁTICO DE AGUA EN EL EDIFICIO, Y QUIERES QUE TU ARRENDADOR NO CAMBIE EL CONTADOR MECÁNICO DE TU VIVIENDA POR UNO TELEMÁTICO?

Pide al propietario (por escrito) que vote en contra; y, cuando salga el acta, solicítale (por la misma vía) que NO sustituya tu contador (o, en el caso de que este tenga más de 12 años, lo sustituya por uno mecánico).

4.6. ¿CÓMO DAR LA LECTURA DE UN CONTADOR MECÁNICO NUEVO?

Se hace del mismo modo que con tu contador mecánico anterior: dándoselo a ISTA directamente (desde el SISS os recomiendo aportarla en plazo, para evitar que la empresa se plantee eliminar, en un futuro, la opción de tener un contador mecánico a todos los que nos decantamos por ella).

4.7. ¿QUÉ DIFERENCIAS FÍSICAS HAY ENTRE CONTADORES MECÁNICOS Y CONTADORES TELEMÁTICOS DE ISTA?

Los telemáticos llevan una “muesca” en la parte superior, para añadirles una “batería”. Por lo demás, son iguales.

5. CONCENTRADOR DE ISTA

5.1. ¿DÓNDE SE INSTALA?

Se instala a mitad de la escalera común del edificio, aunque puede subirse o bajarse una planta (por ejemplo, en un edificio de cuatro plantas se puede poner en la 2ª planta, en la 3ª planta, o a mitad de ambas plantas; pero siempre en la escalera), según el ingeniero que me atendió. En este punto, discrepó de la información que me había dado Atención al Cliente, que fue que, las “centralitas” (así las llamó) se colocan "en un sitio homologado, sea en el cuarto de contadores, o en las plantas bajas”.

5.2. ¿CÓMO FUNCIONA EL CONCENTRADOR?

Lleva incorporada una antena para LTE; y se trata de un sistema bidireccional de radio, según me indicó el ingeniero (una vía, para que los contadores vuelquen sus lecturas al concentrador; y, la otra vía, para que ISTA despierte y sincronice el sistema una vez por semana). A mi pregunta de si esta bidireccionalidad hacía posible que ISTA pudiera interrumpir a distancia el servicio al cliente, me indicó que sí podía darse.

5.3. ¿CUÁNTOS CONCENTRADORES DEBEN INSTALARSE?

Normalmente uno, según el ingeniero.

6. DATOS ACERCA DE LA RADIACIÓN DEL SISTEMA TELEMÁTICO

6.1. ¿CUÁL ES SU FORMA DE TRANSMISIÓN?

Los contadores telemáticos transmiten vía wifi, hacia la centralita; y los concentradores funcionan con radiofrecuencia.

6.2. ¿QUÉ DIRECCIÓN Y ALCANCE TIENE ESTA RADIACIÓN?

Tanto los contadores, como el concentrador, radian 360º alrededor suyo. La distancia que recorrerá su radiación dependerá de la distancia a la que se encuentre la antena de telefonía más cercana al concentrador, según me expresó el ingeniero, y comprobé en otras fuentes. Por tanto, no radian en forma de flujo unidireccional desde cada contador a la centralita, y desde la centralita a la antena de telefonía más próxima.

6.3. ¿CON QUÉ INTENSIDAD EMITEN ESTAS INSTALACIONES?

Con poca, según ISTA, en base a sus análisis. No obstante, reconoce que son estudios que examinan la radiación de un solo contador de agua; cuando en una finca emiten más unidades y el concentrador, simultáneamente; por lo que, la intensidad real de la radiación de estos contadores en un edificio dependerá del número de dispositivos que tenga instalados y de su concentrador, debido al efecto sumatorio.

6.4. ¿CUÁNTAS VECES EMITE? ¿Y DURANTE CUÁNTO TIEMPO?

La lectura de los contadores es diaria; y sus datos son volcados al concentrador una vez cada 7 días. Esto supone dos cosas (como me confirmó el ingeniero):

La radiación diaria de cada contador (para hacer las lecturas, y para almacenarlas en el contador durante 7 días) NO sale fuera de la vivienda donde se encuentre; y,

La radiación semanal (durante la cual se vuelcan las lecturas de los contadores al concentrador) es lo que radia 360º el edificio, y con efecto sumatorio. Pero su duración es de "solo unos milisegundos". El resto del tiempo el sistema duerme (es decir, NO emite nada), hasta que 7 días después despierta para que los contadores transfieran sus lecturas de los últimos 7 días al concentrador, y de ahí pasen a la antena de telefonía más cercana.

Esto corroboraría la información que tenía previamente de ISTA, de que sus contadores de agua son los que menos radiofrecuencias emiten, según me comunicaron dos compañeras afectadas de EHS (como avancé al inicio de este artículo).

6.5. ¿EMITE EN UN DÍA Y HORA FIJOS?

Si. Emite en el mismo día y hora siempre -según el ingeniero-, y cerca del mismo minuto (dentro de un rango de unos 10 minutos, aproximadamente, según la captura de pantalla de un caso real de ISTA, anónimo, que pude observar). Por ejemplo, en una finca puede emitir todos los jueves, entre las 20:32 h y 20:39 h. aprox.; mientras que en otra finca puede emitir todos los martes, entre las 19:00 h y 19:10 h. aprox.

En cualquier caso, estos datos no pueden saberse hasta que pasan 2 o 3 semanas de la instalación del sistema en el edificio. Pasado ese tiempo, pueden preguntarse a ISTA.

6.6. ¿ISTA PODRÍA CAMBIAR EN EL FUTURO SU POLÍTICA ACTUAL DE RADIACIÓN, PARA AUMENTARLA?

No, según el ingeniero. Me indicó que no la han cambiado desde que tienen el sistema (“hace unos 15 años”), ni tienen intención de ampliar el tiempo o intensidad de la radiación, por dos razones: porque no es necesario; y porque no es “productivo” para la vida útil de la batería interna, para que dure los 10-12 años actuales. Aumentar la “potencia” o la “frecuencia” afectaría a la vida de la batería interna.

7. COSTE ECONÓMICO

Hay que hacer hincapié en que la Orden Ministerial sobre este tema no obliga a sustituir los contadores de más de 12 años por un sistema telemático; y, mientras cambiarlos por unos mecánicos es gratuito, por el contrario instalar un sistema telemático no lo es (sobre su cuantía habría que preguntar a ISTA).

En cuanto a las facturas del agua con contadores telemáticos, según Atención al Cliente, “la factura sólo subiría unos pocos céntimos en el apartado de ‘canon de conservación’. Esto, corresponde al régimen de alquiler, que es lo que suele tener una comunidad” (aquí no caí en preguntar si el hecho de cambiar el contrato, de uno de mantenimiento y régimen de alquiler de contadores mecánicos, a uno de mantenimiento y régimen de alquiler de un sistema telemático, supondría una subida en la cuantía del gasto comunitario, pues a él se añadiría el mantenimiento y alquiler de un concentrador, un aparato caro, que no es esperable que una empresa instale y mantenga gratuitamente).

8. INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA

A continuación, ofrezco dos textos que aportan información añadida a la que me dio ISTA. Recomiendo su lectura.

8.1. NOTA DE PRENSA DEL MINISTERIO DE INDUSTRIA Y TURISMO (“Sustitución de contadores de agua. Nota aclaratoria”. 04.03.2020. Disponible aquí en html y pdf)

"Sustitución de contadores de agua

Nota aclaratoria

Ante las informaciones aparecidas en medios de comunicación sobre la Orden ICT/155/2020 de sustitución de contadores de agua, el Centro Español de Metrología aclara que:

1. La Orden no establece ninguna sanción. La cuantía que está apareciendo en prensa es absolutamente desproporcionada para el caso de un particular.

2. La orden entra en vigor el 24 de agosto de 2020. A partir de ahí, aquellos contadores que tengan una antigüedad de más de 12 años tienen 5 años para sustituirse o verificarse.

3. Si el contador es de titularidad del gestor, el particular no tiene que realizar ninguna gestión.

4. En aquellos casos en los que el particular sea el titular del contador, la empresa gestora se pondrá en contacto con él para que le delegue las operaciones de sustitución o verificación."

8.2. OTROS DATOS DE INTERÉS (“Renovación de los contadores de agua (2025)”. 28.11.2023. Blog RMMCIA. Disponible aquí.

"Lo más destacable es la obligatoriedad de renovar los contadores de agua limpia y contadores de agua para otros usos, sustituyéndolos por uno homologado en los casos en que:

1. se averíen,

2. la empresa suministradora detecte cualquier anomalía en los mismos,

3. o cuando lleguen al final de su vida útil.

Entendiendo que ahora:

- su vida útil es de 12 años, aunque ampliable, veremos en qué supuestos tras verificación,

- no están sujetos a revisión periódica,

- se prohíbe su reparación o modificación.

[...]

(*) El período [de 12 años] podrá ser ampliado por periodos sucesivos de cinco años cuando el organismo gestor competente (organismo autorizado de verificación metrológica) demuestre que, aplicando los criterios establecidos para la verificación de contadores por muestreo, los contadores de agua cumplen los requisitos del mismo.".

NOTA DEL SISS: no parece haber información oficial acerca de quién debería pagar el coste de la verificación de un contador en alquiler, en caso de que alguien quisiera optar por esta vía. Un artículo de ISTA indica que sería un proceso supuestamente engorroso y caro, que debería asumir quien pida la verificación, y que no merecería la pena al usuario. Sin embargo, es una información que, en principio, habría que coger con pinzas, ya que, el mismo texto habla de multas, cuando este dato lo desmintió el Ministerio de Industria y Turismo en su nota de prensa de 2020, como hemos visto más arriba). En todo caso, según ISTA, el proceso de verificación consistiría en:

"- Desmontar el contador, estableciendo un acuerdo con el propietario y su Comunidad de cómo se le va a facturar el agua en el periodo de tiempo en que no va a tener el contador instalado.

- Enviar el contador desmontado a un centro homologado de verificación de contadores para su evaluación.

- En caso de que la verificación sea favorable, hay que volver a establecer una cita con el propietario para acudir a la vivienda a realizar la instalación del contador antiguo, pero recuerde que como máximo va a poder estar 5 años más con ese contador.

Todo ello tiene un precio aproximado [que] oscilará entre 200€ y 400€, por lo que no parece que la verificación del contador, para extender 5 años más su vida útil, tenga sentido económico."

CARACTERÍSTICAS DE OTROS CONTADORES ENERGÉTICOS DE ISTA (TELEMÁTICOS) VS. ELECTROSENSIBILIDAD

Pregunté al ingeniero si “todos los contadores telemáticos energéticos y concentradores de ISTA tienen iguales características que los contadores de agua individuales de ISTA (es decir, emiten al concentrador 1 vez cada 7 días, y, con la misma potencia que los contadores de agua”. Su respuesta fue: “si, todos [los] tipos de contadores de ista emiten lo mismo”. No obstante, si tenéis interés en esta cuestión, aconsejo corroborarla con ISTA, por prudencia.

Y por último: aunque esta empresa emita menos que otras (o incluso mucho menos), hemos comentado ya que cuántos más dispositivos energéticos tenga un edificio, más crecerá su radiación, por efecto sumatorio. Dado que lo saludable es la radiación cero, y que esto sólo se consigue con contadores mecánicos, tu comunidad de vecinos debería seguir con ellos (o, al menos, quienes padezcan electrosensibilidad).

19º ANIVERSARIO del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (2006-2025): un sitio con propósito, pionero en su género (pros y contras)

noreply@blogger.com (SISS) — Sun, 25 May 2025 15:17:00 +0000

Increíble: ¡casi 20 años de mi vida aquí! Miro atrás, y, francamente, me pregunto cómo ha sido posible por mi parte, con el escenario y límites de salud que tengo, tanto tiempo persistiendo en una idea, durante cada segundo, desde que cree este espacio (tras lo cual, además, le fui añadiendo colaboradores profesionales; participaciones en eventos y medios; foros; redes sociales…

Por otro lado, ¿cómo ha pasado tanto tiempo tan rápido?

Los que conocéis mi trayectoria, ya sabéis que abrí este espacio un 21 de mayo de 2006, porque, como enferma de sensibilidad química múltiple (entre otras dolencias crónicas limitantes), había detectado que carecíamos de todo, en lo referente a esta enfermedad: de información; de respaldo sanitario-legal (como pacientes, afectados y con una discapacidad derivada de ello); de organismos dedicados a este problema; de comprensión social; de oficialidad por parte de la OMS y de los sistemas sanitarios de todos los países (salvo Alemania y Austria, por entonces); de profesionales de todo tipo (excepto unos pocos, con foco en Cataluña); de conocimiento de los afectados de que lo que les pasaba era un conjunto de síntomas de una enfermedad que tenía un nombre y sufrían muchas más personas; ...

Casi 20 años después, aquí sigo, a pesar de mi salud y circunstancias, y de que la suma de años va pesando. Para mí, es un honor y una responsabilidad seguir con este espacio pionero en sensibilidad química múltiple (SQM) y sus temas relacionados (tóxicos ambientales, comorbilidades…). Da vértigo pensar que nació en una época en que no había redes sociales, ni apenas smartphones para poder comunicarse y compartir información con mayor facilidad.

Y, aun así, desde su mismo inicio consiguió dar la vuelta a la situación de esta enfermedad y sus pacientes, para que avanzara. Por ejemplo, sirvió para conectar a los enfermos entre ellos, y que se sintieran comprendidos y tomaran conciencia como colectivo; para motivar a la sociedad para que se interesara por la SQM; y para que los enfermos, profesionales y medios tuvieran información rigurosa al respecto (teórica y práctica) para su conocimiento y divulgación (bajo la premisa de que saber es poder).

Para mí, no obstante, este tiempo no siempre ha sido un camino satisfactorio, por lo que, quienes puedan creer que hago esto por sentirme útil, halagada, o algo similar, no me conoce. Simplemente, me apasiona ayudar; y soy una luchadora nata, sobre todo, ante cualquier situación de injusticia, sea la que sea, aunque me enerven más las ajenas que las propias personales, bien es cierto (seguramente por mi carácter estoico, que decía mi amigo, ya fallecido, Ramón María Aller -funcionario del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte durante mi beca con ellos en 2002-, que me caracteriza). Lo injusto me puede soliviantar lo suficiente como para provocarme subidas de adrenalina que me permitan hacer algunas cosas, en ocasiones, alguna vez (mientras siguen pendientes asuntos personales que se me van acumulando en el día a día), hasta que el sobreesfuerzo y la bajada de adrenalina me provoque una nueva recaída, o volver a quedar inoperativa.

No todo el mundo se da cuenta de esto, y, además, aun así, siempre habrá a quien no le sea suficiente que una persona limitada de salud le ofrezca sus conocimientos, tiempo y energías, durante años, de forma gratuita; o, lo use en beneficio propio y sin citarme como profesional que está realmente detrás de la idea, trabajo, empresa, o profesional que usan y di a todos con mucho esfuerzo. Con ello, me quitan el pan de la boca, literalmente (el espacio tiene un apartado que acepta donativos, así que, quien no entra al SISS, no puede verlo). No vale lo de “hazlo por satisfacción propia”: no como del aire, ni tengo la vida resuelta, y cada uno pone sus condiciones hacia su trabajo. ¿No les basta a algunos con que sea gratis y de difusión pública?

Referido a este último año, mencionaré el caso más relevante, porque es importante denunciar las injusticias en cualquier área:

Un gran hospital, de relevancia internacional máxima, me contactó para pedirme permiso para usar información de mi espacio. Yo, se lo di, bajo la única y simple condición de que no alteraran mi trabajo (donde aparecía mi autoría). Hay que decir que, entre profesionales, esto es algo que no hace falta pedir porque se da por hecho. Sin embargo, dadas otras experiencias pasadas similares que había tenido, lo puse por escrito por precaución).

Bueno, pues, tras un tiempo sin noticias suyas, el 27 de mayo de 2024 me escribieron. Ahí supe que había optado por copiarme lo que me habían pedido y hacerlo pasar por suyo; y, para colmo, me pedían que trabajara para ellos en negro y gratis aportándoles información para presentar ellos a un congreso europeo, como si fuera suya.

Es decir, gente con una trayectoria profesional, con salud y energías suficientes para hacer una vida normal, con un buen sueldo (no trabajan gratis), que hacen las cosas en equipo (por lo que se reparten el esfuerzo), y que les pagan por hacer lo que hacen, pidiéndole a una persona con una salud pésima que no la deja ni hacer las funciones básicas de la vida diaria, que tiene crisis de salud recurrentes, que se encuentra obligada a vivir encerrada en una jaula de Faraday de 3x2 metros desde hace más de 5 años debido a su electrosensibilidad (EHS), que apenas tiene ingresos, que se encuentra bajo asistencia social… que les haga el trabajo a ellos, empleando su tiempo y pocas energías, y sin contraprestación alguna.

Este no ha sido el único caso en estos casi 19 años. Ha habido otros con una actitud similar: desde organismos (públicos y privados), a hospitales, un sindicato estatal muy conocido… Y, claro, como no siempre tenían claro de qué estaban hablando, para evitar preguntarme sus dudas y darme mi lugar como autora, acababan metiendo gazapos. Como uno enorme que apareció en un documento oficial del sistema sanitario de una reputada comunidad autónoma, hace años, que se hizo eco de un bulo que circulaba por entonces en Internet, e incluso entre el colectivo de enfermos de SQM, procedente de fuentes malintencionadas).

Eso sí, cuando la salud me lo permitió, advertí a la persona, profesional, o entidad, que denunciaría públicamente la situación, si no rectificaba, y lo hizo, aunque fuera a regañadientes.

En fin, tras contaros estos chascarrillos, deciros que, este 22 de mayo empezó mi andadura de los 20 años de existencia con el SISS. ¡Esperemos que pueda llegar a cumplirlos! Por mi parte, dada mi actitud ante la vida, y habiendo llegado a estar aquí tanto tiempo, me temo que soy de las que moriré con las botas puestas. Es decir, seguiré haciendo lo que vaya pudiendo (adaptándome a mis circunstancias de salud y de vida, en lo posible, como he venido haciendo), hasta que el cuerpo, o el contexto ambiental y económico en que vivo, me lo impidan del todo.

“El fenómeno de los productos perfumados”: contaminación de ambientes interiores y exteriores, problemas de salud, discapacidad... Anne Steinemann. Revista Air Quality, Atmosphere & Health, 2021 (trad.: María José Moya. SISS)

noreply@blogger.com (SISS) — Thu, 15 May 2025 16:45:00 +0000

EL FENÓMENO DE LOS PRODUCTOS PERFUMADOS: CALIDAD DEL AIRE Y SALUD, CIENCIA Y POLÍTICA

(título original: The fragranced products phenomenon: air quality and health, science and policy)

Ana Steinemann

[Traducción del inglés: María José Moya Villén]

"RESUMEN

Las fragancias se utilizan en productos de consumo de todo el mundo. Sin embargo, se han asociado con efectos adversos en la calidad del aire de los espacios interiores y exteriores, y en la salud humana. Surgen cuestiones como las siguientes: ¿Por qué las fragancias en los productos generan problemas? ¿Cuáles son sus fuentes de emisión y exposición? ¿Cuáles son sus efectos en la salud y la sociedad? ¿Cuáles son las posibles soluciones? Este artículo examina el problema de los productos de consumo perfumados y sus dimensiones científicas y políticas, centrándose en las implicaciones que tiene para la calidad del aire y la salud humana. […]

INTRODUCCIÓN

Las fragancias se han utilizado durante miles de años con la intención de crear un ambiente más agradable estéticamente, y productos de consumo más populares. Sin embargo, en los últimos años” -dice la autora del estudio-, “lo que resulta desconcertante es por qué productos diseñados para ser positivos pueden estar creando efectos no deseados.

[…] Una fuente primaria de contaminantes del aire interior son los productos de consumo perfumados, como los ambientadores y los productos de limpieza. Además, los productos de consumo perfumados contribuyen a los contaminantes del aire exterior”.

La investigadora indica que, la exposición a ellos “se ha asociado con una variedad de problemas de salud, como dificultades respiratorias y dolores de cabeza, en casi un tercio de la población general de cuatro países que representan a tres continentes.

[…] Algunas definiciones:

Una «fragancia» [fragrance] es un aroma y, a pesar de su nombre singular, es una formulación de docenas de sustancias químicas, tal como los compuestos orgánicos volátiles (COV). Se han documentado casi 4.000 ingredientes para su uso en la composición de una fragancia (IFRA 2020b). Por lo general, una fragancia está destinada a «proporcionar un aroma, a enmascarar un olor, o a ambas cosas» (Steinemann 2019a).

Un «producto de consumo perfumado» [fragranced consumer product] (o «producto perfumado», para abreviar) es un producto que «contiene una fragancia añadida, o que se compone en gran parte de fragancia» (Steinemann, 2019a). Los productos perfumados abarcan cientos de artículos de uso diario, como por ejemplo ambientadores, desodorantes, productos de limpieza, detergentes para la ropa, suavizantes, aceites esenciales, velas, jabones, productos de cuidado personal, colonias y desinfectantes de manos.

Aquí se distingue entre un producto cosmético denominado fragancia (como es un perfume o colonia) y una mezcla química denominada fragancia que se añade a un producto. Este artículo se centra en esto último, aunque una fragancia (perfume, colonia) es uno de los cientos de tipos de productos de consumo perfumados.

La «sensibilidad a las fragancias» es un problema de salud caracterizado por uno o más tipos de efectos adversos para la salud derivados de la exposición a uno o más tipos de productos de consumo perfumados (Steinemann 2019b).

ESTUDIOS INTERNACIONALES DE PRODUCTOS DE CONSUMO PERFUMADOS: EMISIONES, EXPOSICIONES Y EFECTOS

En cuatro países -Estados Unidos (EE. UU.), Australia (AU), Reino Unido (RU) y Suecia (SU)- se llevaron a cabo estudios poblacionales representativos a nivel nacional para investigar las emisiones, exposiciones y efectos de los productos perfumados. Los estudios utilizaron encuestas transversales de adultos de edades comprendidas entre 18-65 años […]. Las poblaciones de muestra […] fueron representativas de la población general en cuanto a edad, género y región” y “las encuestas se basaron en grandes paneles de control de alojamiento web (con más de 5.000.000; 200.000; 900.000; 60.000 participantes, respectivamente).

Además de a la población general, la encuesta también investigó los efectos en subpoblaciones vulnerables, como las personas asmáticas y las personas autistas.

Las encuestas se realizaron en junio de 2016 (EE. UU., Australia, Reino Unido) y junio de 2017 (Suecia). Las tasas de respuesta fueron del 94 %, 93 %, 97 % y 92 % (respectivamente), y todas las respuestas fueron anónimas. […]

[…]

A continuación, se presentan los resultados […].

GENERALIZACIÓN DEL USO Y EXPOSICIÓN A LOS PRODUCTOS

Los productos de consumo perfumados se utilizan en todo el mundo. La exposición es cotidiana, tanto directa como indirecta, voluntaria e involuntaria.

En los cuatro países, el 99,1 % de la población está expuesta a productos perfumados, al menos una vez a la semana, ya sea por uso propio (98,3 %), uso de otros (90,6 %), o cualquiera de ellos o ambos (99,1 %). […]: ambientadores y desodorantes, 74,7%; productos de cuidado personal, 93,2%; productos de limpieza, 86,2%; productos para lavar la ropa, 87,1%; productos para el hogar, 79,1%; fragancias, 82,8%; y otros productos, 3,7%.

El problema de la exposición generalizada (90,6 %) a los productos usados por otros da lugar al problema de los "olores de segunda mano": esto es, la exposición indirecta o involuntaria a los productos perfumados (Steinemann, 2019a). Las consecuencias de los olores de segunda mano suponen, por ejemplo, acceso restringido a la sociedad, riesgos para la salud, pérdida de días de trabajo y de empleos, y efectos negativos en la vida diaria y en las condiciones de vida.

PREVALENCIA DE LA SENSIBILIDAD A LAS FRAGANCIAS

Entre la población general, en los cuatro países, el 32,2% de los adultos de media (34,7 %, 33,0 %, 27,8 %, 33,1 %) informan de sensibilidad a las fragancias, es decir, de efectos adversos en la salud por la exposición a productos de consumo perfumados.

Entre las subpoblaciones vulnerables, la prevalencia de la sensibilidad a las fragancias es mayor. Por ejemplo, el 57,8 % de las personas asmáticas y el 75,8 % de las personas autistas reportan efectos adversos derivados de los productos perfumados.

EXPOSICIONES A LOS PRODUCTOS PERFUMADOS

Las exposiciones a los productos perfumados […] incluyen, pero no se limitan, a los siguientes”: “ambientadores y desodorantes”, “productos para el lavado de la ropa perfumados procedentes de la ventilación de una secadora”, “otros tipos de productos de consumo perfumados”, “estar en una habitación después de que se haya limpiado con productos perfumados”, y “estar cerca de alguien que usa un producto perfumado”.

“Las subpoblaciones vulnerables presentan una mayor frecuencia de reportes de problemas de salud que la población general, en todos los contextos de exposición. Por ejemplo, cuando se exponen a ambientadores o desodorantes, el 36,7 % de las personas asmáticas y el 62,9 % de las personas autistas informan de problemas de salud, en comparación con el 17,4 % de la población general.

Cada uno de estos contextos de exposición representa una exposición potencialmente involuntaria, y que puede suponer riesgos para la salud de una persona y para su capacidad de tener acceso y oportunidades en la sociedad. Además, todos los tipos de productos perfumados y contextos de exposición estudiados se asociaron con efectos adversos para la salud.

PROBLEMAS DE SALUD

En la población [...] de los cuatro países, […] los tipos de efectos adversos en la salud asociados con la exposición a productos perfumados incluyen los siguientes: problemas respiratorios […] dolores de cabeza migrañosos […]; problemas cutáneos […]; ataques de asma […]; problemas neurológicos […]; problemas cognitivos […]; problemas gastrointestinales […]; problemas cardiovasculares […]; problemas del sistema inmunológico […]; problemas musculoesqueléticos […]; y otros […].

[…] En la población general y en cada una de las subpoblaciones vulnerables, los efectos adversos para la salud notificados con mayor frecuencia son los problemas respiratorios, los síntomas en las mucosas, las migrañas, los problemas cutáneos y los ataques de asma.

Para cada tipo de problema de salud, las frecuencias son más altas para las subpoblaciones vulnerables. […]

EFECTOS DESHABILITANTES EN LA SALUD

Los efectos sobre la salud derivados de la exposición a productos perfumados pueden ser tan graves como para ser considerados discapacitantes, según los criterios legislativos de discapacidad de cada país.

En los cuatro países, el 9,5 % de la población general […].

En las personas vulnerables, los porcentajes de efectos discapacitantes son mayores. Para el 24,1 % de las personas asmáticas […] y el 72,8 % de las personas autistas […], los problemas de salud derivados de los productos perfumados pueden ser potencialmente discapacitantes.

PÉRDIDA DE DÍAS DE TRABAJO Y PÉRDIDA DE EMPLEOS

En la población general de los cuatro países, el 9,0 % de los adultos perdió días de trabajo o un empleo, en el año anterior, debido a enfermedad por la exposición a productos perfumados en el lugar de trabajo […]. En el caso de las personas vulnerables, los porcentajes fueron mayores: el 20,6 % de las personas asmáticas y el 59,4 % de las personas autistas […] (Steinemann, 2019b).

[…]

PÉRDIDA DE ACCESO A LA SOCIEDAD

Las exposiciones a los productos perfumados, o la posibilidad de que se produzcan, están asociadas a la pérdida de acceso a la sociedad”. Hay personas que, por ejemplo, “no pueden o son reacios a utilizar los baños de un lugar público, debido a la presencia de un ambientador, desodorizante o producto perfumado”; “no pueden o son reacios a lavarse las manos con jabón en un lugar público, porque el jabón está perfumado”; “informan que si entran en un comercio y huele a ambientador o a algún producto perfumado, quieren irse de allí lo más rápido posible”; y “se les ha impedido ir a algún lugar porque estarían expuestas a un producto perfumado que las haría enfermar.

[…]

En todos los tipos de exposición, los porcentajes de individuos afectados negativamente son mayores en las subpoblaciones vulnerables. Las implicaciones prácticas de los resultados son contundentes. Por ejemplo, a más de una cuarta parte de las personas asmáticas y a la mitad de las personas autistas se les impide usar los baños públicos que tienen ambientadores. […]

LAS EMISIONES DE LOS PRODUCTOS COMO CONTAMINANTES ATMOSFÉRICOS

[…] En los estudios sobre ambientes interiores realizados en todo el mundo, los productos químicos perfumados (como el limoneno) se encuentran entre los contaminantes más frecuentes y de concentraciones más altas, constantemente (p. ej., Goodman et al. 2017; Jia et al. 2008; Wang et al. 2017). Además de ser una fuente primaria de contaminantes en interiores, los productos perfumados contribuyen de forma importante a la contaminación del aire exterior (p. ej., McDonald et al. 2018). […].

LOS INGREDIENTES DE LOS PRODUCTOS Y SU DECLARACIÓN

En ningún país se exige que los ingredientes de los productos de consumo perfumados se declaren de forma expresa y completa (Lunny et al., 2017; Steinemann, 2015, 2009; Steinemann et al., 2011).

Los principales componentes de las normativas son los siguientes:

Ninguna ley de ningún país exige la declaración completa de todos los ingredientes de una mezcla química denominada «fragancia», ni en la etiqueta del producto, ni en la ficha de datos de seguridad, ni en ningún otro lugar. En su lugar, un producto puede poner el término general de «fragancia» (u otro legalmente aprobado, como «perfume» o «parfum») en lugar de enumerar todos los ingredientes individuales de esa fragancia.

Ninguna ley exige que los productos de consumo (es decir, los que no son alimentos, medicamentos y cosméticos) declaren todos sus ingredientes en la etiqueta, ficha de datos de seguridad, o cualquier otro lugar. Además, estos productos ni siquiera están obligados a indicar el término general de «fragancia».

En el caso de las demás clases de productos de consumo (es decir, los alimentos, los medicamentos y los cosméticos), mientras que es necesario enumerar todos los ingredientes en la etiqueta (aunque no en la ficha de datos de seguridad), se puede utilizar el término general de «fragancia» en lugar de los ingredientes específicos.

Así, y paradójicamente, una fuente primaria de exposición a contaminantes (los productos de consumo perfumados) está exenta de la declaración completa de los ingredientes […]. En consecuencia, el público, los profesionales y las agencias carecen de información para comprender los vínculos entre emisiones, exposiciones y efectos sobre la calidad del aire y la salud.

LAS EMISIONES VOLÁTILES DE LOS PRODUCTOS DE CONSUMO PERFUMADOS

[…]. Un conjunto de estudios analizó los compuestos orgánicos volátiles (COV) emitidos por productos de consumo comunes, tanto en sus versiones con fragancia y sin fragancia, como ecológicas y convencionales (Steinemann 2015; Nematollahi et al. 2018a, b, 2019; Steinemann et al. 2020). Los productos se seleccionaron aleatoriamente de tiendas de EE. UU. y Australia, aunque productos iguales o similares se encuentran también disponibles a nivel internacional.

Las definiciones de los productos para estos estudios son las siguientes:

Se consideran «productos perfumados» [‘fragranced products’] los que contienen «fragrance», «parfum», «perfume», «aceites esenciales», o un «aroma aromático» (incluso si no se indica). Se consideran «productos sin fragancia» aquellos con mención de «fragrance-free» o «sin fragancia» (aclaración: los productos «sin olor» [‘unscented’] no se incluyen en esta categoría porque en realidad pueden contener una fragancia para ocultar el aroma).

Se consideran «productos ecológicos» aquellos con mención de «ecológicos» o un término relacionado, como «orgánico», «natural», «sin petroquímicos», «certificado ecológico», «certificado orgánico», o «aceites esenciales» para todo el producto o ingredientes específicos. Los «productos convencionales» son los productos que no pertenecen a la categoría de «ecológicos».

[…]

A continuación, se presentan los principales resultados de cinco estudios (Steinemann 2015; Nematollahi et al. 2019, 2018a, b; Steinemann et al. 2020, por este orden).”

Estudio sobre 37 productos de consumo comunes, entre ambientadores, productos para lavar la ropa, artículos de limpieza, y productos de cuidado personal. Detectó 559 COV, de los cuales “todos los productos emitieron COV potencialmente peligrosos”.

Estudio sobre 134 productos de consumo comunes, entre ambientadores, productos para lavar la ropa, artículos de limpieza, productos de cuidado personal, y protectores solares”. Detectó 1.538 COV, de los cuales “casi todos los productos (99 %) emitieron COV potencialmente peligrosos”.

Estudio sobre 42 productos perfumados para bebés, entre champús, lociones, espráis para el cabello, y perfumes. Detectó 684 COV, de los cuales 207 eran potencialmente peligrosos.

Estudio sobre 24 aceites esenciales comerciales. Detectó 589 COV; de los cuales 124 eran potencialmente peligrosos, con emisiones sin “diferencias significativas” entre aceites esenciales naturales y aceites esenciales convencionales. A ello sumar que las etiquetas no indicaban la presencia de ingredientes.

Estudio sobre 12 ambientadores para automóviles. Detectó 546 COV, de los cuales 30 eran potencialmente peligrosos.

"LOS COV MÁS PREVALENTES

En el total de los cinco estudios, los 249 productos analizados emitieron en conjunto 3.916 COV.

Los compuestos con mayor prevalencia en los productos perfumados fueron los terpenos (limoneno, alfa-pineno, beta-pineno), que no se encontraron en los productos sin fragancias.

El compuesto más frecuente en los productos sin fragancias fue el etanol, que también fue un compuesto común en los productos con fragancias.

LOS COV POTENCIALMENTE PELIGROSOS

En los estudios, los 249 productos emitieron en conjunto 1.108 COV potencialmente peligrosos, lo que representa el 28 % de la incidencia total de COV.

Casi todos los productos (el 99 %) emitieron COV potencialmente peligrosos.

Los COV potencialmente peligrosos más frecuentes fueron el limoneno (en el 67 % de los productos), el etanol (en el 53 %) y el acetaldehído (en el 44 %).

COMPARACIÓN ENTRE COV EMITIDOS E INGREDIENTES ENUMERADOS

En los estudios, de media, menos del 4 % de todos los COV, y menos del 5 % de los COV potencialmente peligrosos, fueron declarados en la etiqueta del producto, la ficha de datos de seguridad, o cualquier otro lugar.

COMPARACIÓN ENTRE PRODUCTOS ECOLÓGICOS CON FRAGANCIAS Y PRODUCTOS CONVENCIONALES CON FRAGANCIAS

Además, en los estudios no se encontraron diferencias significativas en las emisiones de los COV potencialmente peligrosos más frecuentes entre productos ecológicos con fragancias (orgánicos, naturales) y productos convencionales con fragancias.

COMPARACIÓN ENTRE PRODUCTOS CON FRAGANCIAS Y SIN FRAGANCIAS

En todos los estudios, al comparar las emisiones de las versiones con y sin fragancias de los mismos tipos de productos, la principal diferencia química radica en la presencia de terpenos (como el limoneno, el beta-pineno y el alfa-pineno) en todos los productos con fragancias, y la ausencia de terpenos en todos los productos sin fragancias. […].

LOS TERPENOS Y LOS PRODUCTOS REACTIVOS

Los terpenos fueron los COV emitidos por los productos perfumados con mayor frecuencia y de manera más constante. Como se señaló anteriormente, estaban presentes en todos los productos perfumados analizados, pero ausentes de todos los productos sin fragancias analizados.

Los terpenos característicos de los productos de consumo perfumados se encuentran entre los contaminantes de interiores más abundantes y ellos contribuyen a los contaminantes exteriores (Steinemann et al. 2013; Steinemann 2015).

Además de ser emisiones primarias, los terpenos reaccionan con otras sustancias químicas para generar una gama de contaminantes secundarios y potencialmente peligrosos. Por ejemplo, en interiores los terpenos reaccionan con el ozono para generar contaminantes como el formaldehído y partículas ultrafinas (Nazaroff y Weschler 2004). Y al aire libre los terpenos reaccionan con los óxidos de nitrógeno para generar ozono y aerosoles orgánicos secundarios (McDonald et al. 2018).

[…]

El artículo se centrará ahora en enfoques prometedores para reducir las emisiones, las exposiciones y los efectos.

LOS PRODUCTOS SIN FRAGANCIAS

Los productos sin fragancias pueden ofrecer una funcionalidad similar, pero sin los problemas potenciales asociados a los productos perfumados. Por ejemplo, un producto de limpieza o de desinfección puede ser igualmente eficaz en su función primordial sin la fragancia añadida.

Además, el cambio de productos perfumados a productos sin fragancias puede reducir las emisiones de terpenos en un período de tiempo relativamente corto. Por ejemplo, cambiar de productos para lavar la ropa perfumados a productos sin fragancias puede reducir las concentraciones de sustancias químicas de fragancias (a saber, el limoneno) emitidas por la ventilación de las secadoras hasta en un 99 % en 4 semanas (Goodman et al. 2019b). Si bien el término ‘productos sin fragancias’ no pretende implicar que sean productos libres de emisiones, ofrecen una opción funcional sin los compuestos de las fragancias.

Por añadidura, retirar o suspender el uso de productos con fragancias puede reducir también las emisiones y exposiciones. Por ejemplo, retirar o apagar los ambientadores de un cuarto de baño puede reducir las concentraciones de sustancias químicas de fragancias en ambientes interiores hasta en un 96 % en dos semanas (Goodman et al., 2019a).

Debido a que las moléculas de las fragancias pueden adherirse a las superficies durante el uso del producto y volver a emitirse más tarde, incluso sin estar el producto en uso, la reducción puede no ser del 100 % de inmediato, pero las concentraciones de compuestos de fragancias pueden disminuir con el tiempo.

Por otra parte, el hecho de que los productos perfumados puedan constituir una barrera para la participación en la sociedad puede estar bajo los auspicios de la legislación sobre discapacidad. El cambio a un producto sin fragancias, la retirada del producto perfumado, o una modificación en las instalaciones o en los procedimientos para mitigar la exposición a las fragancias, por ejemplo, podrían considerarse formas de adaptación razonable. Con este fin, se han implementado prácticas y políticas libres de fragancias en todos los países para dar cabida a las personas sensibles y vulnerables, así como para reducir potenciales riesgos para la salud y crear un ambiente interior más saludable para todos (Steinemann, 2019a).

PREFERENCIAS POR POLÍTICAS Y ENTORNOS SIN FRAGANCIAS

Las encuestas de población representativas a nivel nacional, realizadas en los cuatro países (EE. UU., Australia, Reino Unido y Suecia), hallaron que hay más personas, al menos el doble, que prefieren entornos sin fragancias a entornos perfumados, por ejemplo, en lugares de trabajo, centros y profesionales sanitarios, hoteles y aviones. Entre las subpoblaciones vulnerables, las preferencias por los entornos sin fragancias son incluso más altas. Curiosamente, incluso entre las personas que no manifiestan sensibilidad a las fragancias, la mayoría de estas personas no sensibles a las fragancias preferirían, sin embargo, entornos sin fragancias.

Estos hallazgos […] (Steinemann 2018a, b, 2019a, b) se yuxtaponen con las tendencias a poner aire perfumado en ambientes interiores, incluso con riesgo potencial para las personas que pueden experimentar efectos graves en la salud por la exposición.

[…]

INFORMACIÓN DE LA AUTORA

Autores y afiliaciones

Anne Steinemann

Department of Infrastructure Engineering, Melbourne School of Engineering, The University of Melbourne, Parkville, Victoria, 3010, Australia

College of Science and Engineering, James Cook University, Townsville, Queensland, 4814, Australia

[…]”

Fuente: Steinemann, A. The fragranced products phenomenon: air quality and health, science and policy. Air Qual Atmos Health 14, 235–243 (2021).

¿Qué significa, realmente, hacer "ajustes razonables” en el lugar de trabajo de una persona que tiene una “discapacidad invisible”, como la sensibilidad química múltiple, o el dolor crónico? Aclaración importante de la Canadian Human Rights Commission (CHRC)

noreply@blogger.com (SISS) — Mon, 07 Apr 2025 17:14:00 +0000

El término “ajustes razonables” es uno de los más usados en el ámbito laboral y legislativo, cuando se habla de adaptar los lugares de trabajo a las personas con discapacidad. Sin embargo, es frecuente que no se implemente correctamente cuando se trata de una “discapacidad invisible”, como la sensibilidad química múltiple (SQM), o el dolor crónico. El motivo es que no se suelen entender las necesidades de estas personas (en esta entrada excluiremos la posibilidad de otros factores, como la indolencia, o la mala fe), ni el concepto de “ajustes razonables”.

La Canadian Human Rights Commission (CHRC) / Comisión Canadiense de Derechos Humanos (CCDH) aclara qué implica el término, en su guía “Workplace accommodation: a guide for federally regulated employers” (https://www.chrc-ccdp.gc.ca/resources/publications/workplace-accommodation-guide). Lo hace al final del documento, en la 4ª nota a pie de página:

La guía hace especial mención a las "discapacidades invisibles" (entre las que menciona el “dolor crónico” y las “sensibilidades químicas”); y resalta que, “el proceso de adaptación en sí no debe convertirse en una barrera adicional para la participación del trabajador en el entorno laboral”, y que los empleadores deben “abordar de forma proactiva los problemas de adaptación laboral antes de que surjan disputas".

La CHRC incorpora expresamente a la SQM en sus documentos sobre discapacidad, y publica documentos dedicados a ella y a ofrecer políticas libres de fragancias (como el que traduje hace unos meses, bajo el título de: “'Sensibilidades ambientales y políticas libres de fragancias’: guía para proteger los derechos de las personas discapacitadas por sensibilidad química múltiple en el ámbito laboral de Canadá. Canadian Human Rights Commission. 2024 (trad. al español: María José Moya)”). De ello he dado cuenta en el SISS, en diversas ocasiones.

La magnetorrecepción valida la electrosensibilidad, por lo que las investigaciones sobre esta enfermedad deberían tener en cuenta el conocimiento sobre esta materia, según un estudio (International Journal of Radiation Biology. Febrero 2025)

noreply@blogger.com (SISS) — Wed, 05 Mar 2025 21:21:00 +0000

La magnetorrecepción (o magnetocepción) es la capacidad sensorial de los seres vivos para percibir los campos magnéticos terrestres. Además, parte de ellos pueden usar esta característica como brújula biológica para orientarse, trasladarse de un sitio a otro y conocer su ubicación geográfica, ya que pueden identificar la dirección y el sentido magnético del globo terráqueo. Ejemplo de ello son las aves migratorias y las tortugas marinas.

Los primeros animales en los que se descubrió esta característica fueron las palomas mensajeras.

Acaba de publicarse un estudio que relaciona magnetorrecepción y electrohipersensibilidad (EHS). Esto supone un enfoque novedoso e interesante sobre esta enfermedad. Por tal motivo, daré detalle y una traducción de su resumen en esta entrada.

El trabajo se titula A mechanistic understanding of human magnetoreception validates the phenomenon of electromagnetic hypersensitivity (EHS) (“Una comprensión mecanicista de la magnetorrecepción humana valida el fenómeno de la hipersensibilidad electromagnética (EHS)”). Sus autores son Denis L. Henshaw (Atmospheric Chemistry Group, School of Chemistry, University of Bristol. Reino Unido) y Alasdair Philips (científico independiente. Escocia, Reino Unido). El texto es de acceso libre, y se encuentra en el número de febrero de 2025 de la International Journal of Radiation Biology (una revista médica mensual, revisada por pares, especializada en la publicación de investigaciones sobre los efectos biológicos de la radiación ionizante y no ionizante).

Los autores introducen el estudio señalando que, mientras la “ciencia médica convencional” no ha venido considerando los síntomas de la hipersensibilidad electromagnética (EHS) humana que provocan los campos electromagnéticos (CEM) antropogénicos que se encuentran dentro de los límites de seguridad internacionales admitidos en la actualidad; “en el campo más amplio de la magnetorrecepción, en biología, nuestra comprensión de los mecanismos y procesos de las interacciones de los campos magnéticos (CM) está más avanzada”. De ahí la temática de su investigación.

Para llevarla a cabo, indican que “se consultó un abanico de bases de datos de publicaciones para identificar los avances clave en la comprensión de la magnetorrecepción en el amplio reino animal de la vida”. En concreto, “la detección de los CM/CEM primarios y su posterior acoplamiento al sistema nervioso y al cerebro”.

Los resultados del estudio arrojaron estos datos:

“Las partículas de magnetita [1] en nuestros cerebros y otros tejidos pueden transducir [2] los CM/CEM, incluso a frecuencias de microondas".

“Se acepta que la base principal de la brújula magnética en aves y otras especies es el mecanismo de los pares radicales (RPM) [3], que actúa a través de las moléculas de las proteínas criptocromo [4] situadas en el ojo”.

“En algunos casos, se observa una sensibilidad extraordinaria, de varios miles de veces por debajo del campo geomagnético”. Y

“Se sabe que la brújula de las aves se desorienta debido a los campos electromagnéticos de radiofrecuencia (RF)”.

Las conclusiones del estudio fueron:

Que “la investigación interdisciplinaria ha establecido que todas las formas de vida pueden responder a los CM”. Y

Que “la investigación demuestra que los criptocromos humanos presentan magnetosensibilidad”.

Esta información es relevante de cara a la EHS. De ahí que los autores del estudio determinen que la mayoría de investigaciones basadas en “estudios de provocación” sobre esta enfermedad adolezcan, hasta ahora, de “una falta fundamental de comprensión de los mecanismos y procesos involucrados, lo que ha dado lugar al diseño de pruebas inapropiadas e inadecuadas” para poder “confirmar que la EHS sea una enfermedad ambiental”.

Por ello, señalan: “concluimos que la investigación futura sobre la EHS necesita de un enfoque mecanicista cuántico basado en el conocimiento biológico existente sobre la magnetosensibilidad de los organismos vivos”.

VOCABULARIO (NOTAS ACLARATORIAS DEL SISS)

[1] Magnetita: mineral “con propiedades ferromagnéticas” que en la antigüedad se conocía como piedra imán (fuente: Museo Virtual de la Ciencia. CSIC). La magnetita, además, “puede alinearse con los campos magnéticos” (fuente: Eugenio M. Fernández Aguilar, físico y divulgador científico).

[2] Transducción: “transformación de un tipo de señal en otro distinto” (fuente: RAE).

[3] Mecanismo de los pares radicales: reacción química en la retina de ciertas especies cuando la luz azul incide en sus criptocromos. Esto crea lo que los químicos llaman pares radicales. Los pares radicales son sensibles al campo magnético terrestre. Es decir, dependiendo de la orientación del campo magnético del planeta, generan una señal que el cerebro puede interpretar. Por tanto, el mecanismo de los pares radicales describe cómo un campo magnético externo puede alterar los resultados químicos internos de un ser vivo.

[4] Criptocromos: familia de flavoproteínas, que es fotorreceptora de la luz azul. Los criptocromos están involucrados en la detección de campos magnéticos, así como en el control del ritmo circadiano.

CITA BIBLIOGRÁFICA DEL ESTUDIO

Henshaw DL, Philips A. A mechanistic understanding of human magnetoreception validates the phenomenon of electromagnetic hypersensitivity (EHS). Int J Radiat Biol. 2025;101(2):186-204. doi:10.1080/09553002.2024.2435329

Datos sobre la encefalopatía miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) de grados grave y muy grave (Journal of Clinical Medicine. 2023)

noreply@blogger.com (SISS) — Mon, 10 Feb 2025 20:41:00 +0000

LA ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC) DE GRADOS GRAVE Y MUY GRAVE EN NORUEGA: CARGA SINTOMÁTICA Y ACCESO A LA ATENCIÓN

(título original: Severe and very severe myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome ME/CFS in Norway: symptom burden and access to care)

por Kristian Sommerfelt (1)*, Trude Schei (2) y Arild Angelsen (3)

(1) Children and Youth Clinic, Institute of Clinical Medicine 2, University of Bergen, P.O. Box 7804, 5020 Bergen, Norway

(2) Norwegian ME Association, Nedre Slottsgate 4 M, 0157 Oslo, Norway

(3) School of Economics and Business, Norwegian University of Life Sciences (NMBU), P.O. Box 5003, 1432 Ås, Norway

* Autor a quien dirigir la correspondencia.

J. Clin. Med. 2023, 12(4), 1487; https://doi.org/10.3390/jcm12041487

Envío recibido el: 22 de enero de 2023 / Revisado el: 6 de febrero de 2023 / Aceptado el: 9 de febrero de 2023 / Publicado el: 13 de febrero de 2023.

(este artículo pertenece al número especial Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis: Epidemiology, Treatment and Prognosis https://www.mdpi.com/journal/jcm/special_issues/EQSUH047XF).

RESUMEN

Existe una sorprendente falta de conocimiento sistematizado respecto a la carga sintomática, la capacidad para las actividades de la vida diaria y las medidas de soporte para los pacientes de EM/SFC más gravemente enfermos. El presente estudio pretende abordar esta cuestión a través de una encuesta nacional por Internet dirigida a pacientes con EM/SFC grave y muy grave, y sus cuidadores.

Se incluyeron las respuestas de 491 pacientes, de los cuales 444 tenían EM/SFC grave y 47 muy grave, categorizados en base a las respuestas mejor valoradas. Además, 95 encuestados fueron reclasificados desde la clasificación que dieron, a moderados, e incluidos al estudio a efectos comparativos.

El estudio señaló que el inicio de la EM/SFC se produjo antes de los 15 años de edad en el 45 % de los casos muy graves, y en el 32 % de los casos graves. La duración de la enfermedad fue superior a los 15 años para el 19 % del grupo muy grave, y el 27 % del grupo grave. La carga sintomática de los pacientes fue extensa. Los más gravemente afectados estaban totalmente postrados en cama, eran incapaces de hablar y experimentaban un empeoramiento dramático de los síntomas tras una mínima actividad o estímulo sensorial.

La atención y asistencia de los servicios sanitarios y sociales se describieron a menudo como insuficientes o inadecuadas, lo que a menudo empeoraba la carga sintomática y la carga asistencial. Se informó de una falta sustancial de conocimientos sobre la enfermedad entre los profesionales sanitarios en general. Sin embargo, aproximadamente el 60 % de los grupos de pacientes graves y muy graves encontraron útiles los servicios prestados por terapeutas ocupacionales y médicos de familia (médicos generales), mientras que una proporción menor recibió ayuda apropiada de otros grupos de personal sanitario. Esto indica que la ayuda y el soporte son muy necesarios y posibles de proporcionar. Pero esto ha de abordarse con cuidado, ya que un número considerable de pacientes empeoró a causa del contacto con el personal sanitario.

Los cuidadores familiares describieron una extensa carga en los cuidados, con ayuda a menudo inadecuada de profesionales sanitarios o autoridades municipales. La atención de familiares de pacientes con EM/SFC representó más de 40 horas a la semana para el 71 % de este grupo de pacientes. Los cuidadores describieron un gran impacto negativo en su situación laboral y financiera, y en su bienestar mental.

Concluimos que el inicio [de la EM/SFC] en la infancia era algo común, la carga de la enfermedad era extensa, y el soporte de los profesionales de asistencia sanitaria y social responsables era, por lo general, extremadamente inadecuado.

Palabras clave: EM/SFC; síndrome de fatiga crónica; grave; muy grave; carga sintomática; encuesta nacional

[...]

CONCLUSIONES

Los pacientes con EM/SFC más gravemente enfermos son un grupo extremadamente vulnerable. Sus síntomas son devastadores, lo que se traduce en una falta de capacidad para la interacción social y para tener una calidad de vida.

La frecuente incredulidad de los profesionales sanitarios ante los síntomas, e inadecuada atención y manejo agravan aún más la situación de los pacientes y sus familias.

Estos pacientes, que son los que mejor habrían demostrado las características básicas de la enfermedad y los síntomas de todos los pacientes con EM/SFC, son, lamentablemente, en general invisibles para el resto de la sociedad.

Este estudio ilustra la importancia de escuchar a los pacientes y a sus familias y de abstenerse de hacer suposiciones y juicios desinformados.

Por último, el estudio pone de relieve que es posible y puede ser muy útil prestar atención sanitaria y apoyo adecuados a los pacientes y a sus cuidadores, y que se les debería alentar firmemente proporcionándoles los recursos y conocimiento necesarios sobre la enfermedad y los pacientes.

Fuente y texto completo en: MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute).

La Comisión Canadiense de Derechos Humanos incluye la sensibilidad química múltiple en la sección 'RECORDATORIO IMPORTANTE SOBRE LAS DISCAPACIDADES INVISIBLES' de una de sus guías. 2023-2024 (trad. María José Moya)

noreply@blogger.com (SISS) — Mon, 16 Dec 2024 19:02:00 +0000

RECORDATORIO IMPORTANTE SOBRE LAS DISCAPACIDADES INVISIBLES

Título original: “Important reminder about invisible disabilities”

Traductora: María José Moya Villén (SISS)

Muchas discapacidades que requieren adaptación [del lugar de trabajo] no son evidentes para los demás de inmediato. Las discapacidades invisibles -también conocidas como discapacidades ocultas o discapacidades no visibles- a menudo son incomprendidas. Quienes las padecen pueden enfrentarse al estigma, así como a la discriminación, incluyendo la incredulidad de que tenga una discapacidad.

Parte de la creación de un lugar de trabajo inclusivo consiste en derribar barreras, incluidas las barreras de actitud, para todas las discapacidades, incluidas las no evidentes, para que las personas puedan participar plenamente y con dignidad.

Las discapacidades invisibles pueden comprender:

- Lesiones cerebrales,

- Discapacidades de salud mental,

- Dolor crónico,

- Sensibilidades químicas, y

- Trastornos por consumo de sustancias.

Otras discapacidades invisibles pueden ser discapacidades episódicas, como la epilepsia, o una enfermedad que la persona ha decidido no revelar, como un cáncer."

Fuente: CHRC. Important reminder about invisible disabilities. En: CHRC. Workplace accommodation : a guide for federally regulated employers. Ottawa : CHRC, 2023, p. 2.

¿QUÉ ES LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA / SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC)? - Vídeo divulgativo del Bateman Horne Center. 01/10/2024. 5:40’ (subts. en 13 idiomas; trad. al español y transcripción en inglés para el SISS: María José Moya)

noreply@blogger.com (SISS) — Mon, 21 Oct 2024 11:04:00 +0000

"LA VIDA CON UNA BATERÍA BAJA: VIVIR CON EM/SFC”

(traducción inglés/español: María José Moya Villén -SISS-)

“¡Hola, soy Mito!

De inicio puede parecer extraño decir algo así, pero ¿sabías que el cuerpo humano y sus sistemas funcionan de forma muy parecida a tu teléfono móvil?

PENSÉMOSLO

Tu teléfono tiene un montón de aplicaciones ejecutándose en segundo plano que normalmente funcionan sin problemas. Siempre y cuando su batería tenga suficiente energía. Por supuesto, estas aplicaciones no funcionarán en absoluto si el teléfono no se carga cada día.

—¡Vaya, anoche olvidamos enchufar el teléfono antes de dormir, y ahora necesitamos seguir con nuestro día! Supongo que tendremos que elegir qué aplicaciones son las más importantes a usar hoy: seguro que tenemos que poder llamar y enviar mensajes de texto a unas cuantas personas, y tenemos que enviar algunos correos electrónicos también... No parece que vayamos a tener batería suficiente para navegar por las redes sociales, o ver vídeos durante la pausa para comer... ¡Bueno, cargaremos el teléfono esta noche! ¡Puedo pasar un día sin eso!

¿RECUERDAS QUE DIJE QUE TU TELÉFONO FUNCIONA DE FORMA MUY PARECIDA A TU CUERPO?

Pues bien, tu cuerpo requiere tener abiertas una gran cantidad de aplicaciones cada día para funcionar correctamente. Como ver, oír, comer, respirar, caminar, bombear sangre, pensar… ¡y la lista continúa! Éstas son sólo algunas de las aplicaciones básicas que están constantemente ejecutándose cada día. Todos estos elementos requieren de energía, al igual que las aplicaciones de tu teléfono requieren de energía de la batería para funcionar correctamente.

¿Y CÓMO LA SUMINISTRAMOS?

Por lo general, el sueño, el agua, la comida, el oxígeno, e incluso algunos medicamentos ayudan a recargar nuestras baterías cada día. A la mañana siguiente nos levantamos renovados y listos para realizar todo lo que nuestro cuerpo necesita hacer sin ni siquiera pensar en ello. Por supuesto, algunos días puede que te levantes sin fuerzas y tengas que posponer para otro día las tareas que más energía consumen, pero no es que tengas que hacer eso todos los días. Esa es la cuestión. Hay una enorme cantidad de personas cuyos cuerpos no se recargan totalmente cada noche. Muchas no vuelven a tener la batería llena nunca.

La encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica, o ME/SFC, a menudo denominada ME, es una enfermedad crónica e incapacitante que afecta a muchos sistemas corporales como el sistema nervioso, el sistema inmunitario, y otros.

No entraré en todos los detalles científicos, pero para que te hagas una idea, las personas con ME experimentan una variedad de síntomas debilitantes que hacen que las actividades cotidianas sean increíblemente difíciles para ellas, o a veces imposibles. Cosas que la mayoría de nosotros damos por sentadas, como ducharse, sentarse erguido, o incluso mantener una conversación, pueden agotar su energía por completo. Su batería no puede conservar una carga como antes, por lo que tienen que enchufarla con frecuencia durante el día para recuperarla.

En resumen, una batería ME/SFC tiene reservas de energía limitadas, se agota rápidamente y puede tardar el doble, el triple o incluso el cuádruple de tiempo en recargarse. Y estas personas es posible que algunos días sólo puedan ejecutar aplicaciones críticas.

¿ENTONCES CÓMO PUEDEN LOGRAR HACER ALGO?

Deben desactivar las aplicaciones innecesarias que estén consumiendo su batería. Por eso, si quieren tener una conversación con alguien, puede que necesiten tumbarse, apagar o atenuar la luz [de su entorno], cerrar los ojos, buscar un lugar más tranquilo [para ello], hacer pausas para descansar durante la conversación, e incluso elevar las piernas. Cosas como estas a veces les puede ahorrar un poco de batería al menos.

Hay pacientes cuyos niveles de batería son tan bajos que están confinados en su casa, o peor, en sus camas; luchando solos de forma invisible cada día, pudiendo abrir tan pocas aplicaciones que simplemente están sobreviviendo.

Hoy día cada vez hay más investigaciones que nos ayudan a entender por qué ocurre esto.

Si bien no sabemos exactamente cuántas personas tienen ME/SFC, o ahora ME/SFC post-COVID, sí sabemos que lo padecen millones de personas en todo el mundo. La realidad es que ésta puede ser la enfermedad más común de la que nunca has oído hablar.

¿CÓMO PUEDES AYUDAR?

Es bastante sencillo:

Créelos. Entiende que no lo han buscado. No están fingiendo. No quieren vivir sus vidas de forma limitada y alterada.

Si tienes una batería que funciona, actúa y ayuda a los demás a comprender y aprender acerca de esta enfermedad. Ayuda [a la persona afectada] a descargarse de tareas que apenas consumen tu batería, pero que colapsarían a alguien con EM, para que puedan asistir a la fiesta de cumpleaños de su hijo, acompañarte a cenar, o simplemente mantener una conversación.

Dale a Me gusta y comparte este vídeo: forma parte del movimiento de educar para que todas las personas afectadas por ME/SFC y ME/SFC post-COVID puedan recibir la atención que merecen.”

“LIFE WITH A LOW BATTERY: LIVING WITH ME/CFS”

(transcripción de los subtítulos en inglés del video: María José Moya Villén -SISS-)

“Hello, I’m Mito!

This may seem like an odd thing to say right from the beginning, but did you know that the human body and its systemns operate a lot like your cell phone?

LET'S THINK ABOUT IT

Your phone has a lot of apps running in the background that typically work smoothly. So long as your battery has enough power. Of course, these apps won't work at all if you phone isn't charged each day.

—Whoops, we forgot to plug in our phone last night before falling asleep, and now we need to get on with our day! I guess we'll have to choose which apps are most important to use today: we for sure have to be able to call and text a few people, there's some emails we need to send out too... Doesn't look like we'll have enough battery to get to scroll on social media or watch videos during our lunch break... Oh well, we'll charge our phone tonight! I can go one day without that!

REMEMBER HOW I SAID THAT YOUR PHONE OPERATES A LOT LIKE YOUR BODY?

Well, your body requires a lot of apps to be open each day in order to function properly. Like seeing, hearing, eating, breathing, walking, pumping bood, thinking… and the list goes on! These are just a few basic apps that are constantly running each day. All these systems require energy. just like the apps on your phone require battery power to function properly.

SO HOW DO WE POWER ALL OF THIS?

Typically, sleep, water, food, oxygen, and even some medications help to recharge our batteries each day. We get up the next morning refreshed and ready to handle all the things our body needs to do without even thinking about it. Sure, some days you may wake up feeling unrefreshed and need to postpone more energy draining tasks to another day, but it's not like you have to that every day. Here's the thing. There is a huge population of people whose bodies do not fully recharge each night. Many never gain a full battery ever again.

Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome, o ME/CFS, often referred to as ME, is a chronic and disabling illness that affects many body systems like the nervous system, inmune system, and others.

I won't go into the full science behind it, but to give you an idea, people with ME experience a range of debilitating symptoms that make everyday activities incredibly difficult, or sometimes impossible. Things that most of us take for granted, like showering, sitting upright, or even having a conversation, can drain their energy completely. Their battery cannot hold a charge like it once did, so they have to plug in often throughout the day to bring their battery charge back up.

In short, an ME/CFS battery has limited energy reserves, drains quickly, and can take double, triple, even quadruple the amount of time to recharge. And they may only be able to run critical apps on some days.

HOW THEN CAN THEY GET ANYTHING DONE?

They must turn off unnecessary apps that are draining their battery. So if they want to have a conversation with someone, they may need to lie down, turn off or dim the light, close their eyes, find a quieter place, take rest breaks during the conversation, and even elevate their legs. Things like this can sometimes save at least a little of their battery.

There are patients whose battery levels are so low that they are confined to their home, or worse, their beds; invisible battling alone each day, requiring so few apps to be open that they are simply surviving.

There is now more and more research helping us understand why this happens.

While we don’t know exactly how many people have ME/CFS, or now post-COVID ME/CFS, we do know that millions of people worldwide suffer with it. The reality is this may be most common disease you have never heard of.

HOW CAN YOU HELP?

It’s pretty simple:

Believe them. Understand that they did not ask for this. They are not faking it. They do not want to live their lives in a confined and modified way.

If you have a functioning battery, take action and help others to understand and learn about this disease. Help offload tasks that hardly drain your battery, but would crash someone with ME, so they can attend their child’s birthday party, join you for dinner or simply hold a conversation.

Like and share this video: be a part of the movement to educate so all individuals impacted by ME/CFS and post-COVID ME/CFS can receive the care they deserve."

MÁS INFORMACIÓN

"The story behind 'Life with a low battery: living with ME/CFS'”. Tahlia Ruschioni. 30/09/2024.

10º aniversario del reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España (2014-2024): dosier informativo con documentos inéditos. Autora: María José Moya. PRÓLOGO DE CARLOS DE PRADA. 2024. 115 págs. (pdf gratis descargable)

noreply@blogger.com (SISS) — Fri, 27 Sep 2024 12:26:00 +0000

DATOS BIBLIOGRÁFICOS

TÍTULO: 10º aniversario del reconocimiento de la sensibilidad química múltiple en España (2014-2024)

SUBTÍTULO: dosier informativo con documentos inéditos

AUTORA: María José Moya Villén

(documentalista, responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental -SISS-, afectada grave de sensibilidad química múltiple, fibromialgia, encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica, electrohipersensibilidad y otras dolencias)

EDITORIAL: Liberlibro

AÑO: 2024

PÁGINAS: 115

ISBN: 978-84-10215-70-2

DESCARGA: PINCHE AQUÍ (obra gratuita).

ÍNDICE

1. PRÓLOGO DE CARLOS DE PRADA

2. PRESENTACIÓN

3. INICIO DEL PROCESO

4. NOTAS DE PRENSA OFICIALES (2014 y 2016)

5. REPERCUSIÓN DE LAS NOTAS DE PRENSA OFICIALES

5.1. CAPTURAS DE PANTALLA

- 2014: Colegios médicos - Otros colegios sanitarios - Escuelas sanitarias - Entidades públicas - Entidades privadas - Entidades laborales - Asociaciones y similares (Australia, Canadá, Estados Unidos, España, Italia) - Medios de comunicación.

- 2016.

5.2. ENLACES

- Introducción

- 2014

- 2016

6. ANEXO

- Código de la SQM en la CIE de España (CIE-9-MC y CIE-10-ES)

- Primera iniciativa estatal en España por el reconocimiento de la SQM (2008)

SOBRE LA OBRA

Lo que la ha inspirado se puede resumir en estas palabras que aparecen en su capítulo de presentación:

"En la película Blade Runner (1982), cuando el replicante Roy Batty (Rutger Hauer) fue consciente de que su final se acercaba rememoró algunos de los hechos más notables a los que había asistido en su vida. Tras ello, acabó su vibrante monólogo con una frase que ya es Historia del Cine: "Todos esos momentos se perderán en el tiempo, como lágrimas en la lluvia…”. Este dosier pretende ser memoria viva de lo que aconteció en la Historia de la SQM hace 10 años, mostrando sus hechos clave a través de los documentos que generó. Sin interpretaciones, ni juicios de valor. Sólo deja constancia del trabajo en equipo de tres personas [el periodista Carlos de Prada, la diputada María del Carmen Quintanilla y la documentalista y activista por la SQM María José Moya] con un objetivo común: la inclusión de la SQM en la CIE de España.".

DIFUSIÓN

1.- Se agradece la difusión de esta entrada, por cualquier vía (redes sociales, foros, mailings, etc.): algunos documentos que ofrece son inéditos y de gran interés, por lo que sería de interés que su información llegue a la mayor cantidad de personas, sean afectadas de SQM, profesionales o simpatizantes.

2.- De manera excepcional en este espacio, con motivo del 10º aniversario del evento aquí celebrado se permite que, quien lo desee, pueda alojar este pdf en un espacio externo al SISS, siempre que no lo haga con fines comerciales, lo acompañe de una cita bibliográfica de la obra con un enlace operativo al SISS, y no altere su forma y contenido (no puede modificarse, ampliarse o reducirse, sea total o parcialmente).

3.- No está permitido separar este pdf, de la entrada del SISS donde se encuentra, para difundir el pdf en Internet de forma separada.

4.- No está permitida la reproducción de la obra, total o parcialmente, pero pueden valorarse excepciones en el segundo caso previa solicitud a la autora con una motivación escrita.

OBSERVACIONES

1.- Esta publicación contiene marcadores en su pdf, para facilitar el desplazamiento de sus lectores por el documento.

2.- Esta publicación contiene numerosas capturas de pantalla con textos. Por ello, se ha buscado que tuvieran la mayor calidad de imagen posible, sea para leer a simple vista, o para leer ampliándolas con el zoom del ordenador. No obstante, en algunos casos la calidad no es lo óptima que se hubiera deseado.

3.- La descarga del pdf a tu ordenador puede que se demore un poco, en función del tamaño del documento, las características de tu ordenador y la velocidad que tenga Internet en ese momento.

Si lo descargas sin incidencias, me animará que me lo digas. Si, por el contrario, tuvieras algún problema, y comprobaras que no se debe a ti (por ej. a tu antivirus, a algún programa que tengas de bloqueo de ventanas emergentes, a la configuración que tengas en tu ordenador o navegador, etc.), inténtalo con otro tipo de dispositivo y/o navegador. En caso de que sigas sin poder hacer la descarga puedes comunicármelo del siguiente modo: 1) Descríbeme el tipo de error que te sale (con captura de pantalla adjunta), 2) Dime el tipo de dispositivo/s que usaste (ordenador, tablet, teléfono móvil…) y 3) Dime el navegador o navegadores que empleaste (Chrome, Firefox, Opera, Safari…). Con esos datos, intentaré ver si se trata de un problema de origen que tenga que solucionar yo, si mi salud me lo permite. En todo caso, te ruego que te cerciores, antes que nada, que el problema no es algo subsanable por ti

4.- Para quien tenga curiosidad, en el documento aparece la situación concreta que desencadenó mi electrosensibilidad (EHS). Aparte del contexto electromagnético en que vivía, hubo un hecho concreto que me sobreexpuso más allá de lo que mi organismo toleraba, y lo inició.

5.- Esta entrada me hubiera gustado haberla podido publicar el mismo día en que, hace 10 años, sacamos la nota de prensa: "España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”, un 24 de septiembre de 2014. Pero, dada mi situación de salud, los empeoramientos y crisis de salud son difíciles o imposibles de prever y manejar. Por tanto, es imposible que pueda planificar, y, aun menos, cumplir un plazo, ni aún conmigo misma.

“Sensibilidades ambientales y políticas libres de fragancias”: guía para proteger los derechos de las personas discapacitadas por sensibilidad química múltiple en el ámbito laboral de Canadá. Canadian Human Rights Commission. 2024 (trad. al español: María José Moya)

noreply@blogger.com (SISS) — Mon, 22 Jul 2024 23:42:00 +0000

La Canadian Human Rights Commission (CHRC) ha actualizado, en mayo de 2024, su política sobre sensibilidad química múltiple (SQM) en el ámbito laboral. Se encuentra en su página web, tanto en formato HTML como en pdf, en inglés y en francés.

A continuación, ofrezco la traducción que he realizado del documento.

SENSIBILIDADES AMBIENTALES Y POLÍTICAS LIBRES DE OLORES: UNA GUÍA PARA EMPLEADORES Y PRESTADORES DE SERVICIOS SUJETOS A REGULACIÓN FEDERAL

("Environmental sensitivities and scent-free policies. A guide for federally regulated employers and service providers")

Traductora: María José Moya Villén

(responsable del SISS. Afectada de SQM, EHS, EM/SFC y FM graves y otras afecciones)

17 de mayo de 2024.

Tipo de publicación:

Herramientas para empleadores

Herramientas para individuos

Objeto:

Lugar de trabajo

QUÉ NECESITA USTED SABER

¿QUÉ SON LAS SENSIBILIDADES AMBIENTALES?

La sensibilidad ambiental es una discapacidad que provoca que quienes la padecen experimenten efectos negativos en su salud a causa del entorno que les rodea. Las personas con sensibilidades ambientales, alergias o asma tienen una tolerancia mucho menor que otras a elementos como la mala calidad del aire, las sustancias químicas, los perfumes u otros olores. Se les llama desencadenantes ambientales.

Las personas con sensibilidades ambientales, alergias o asma tienen derecho de protección contra los desencadenantes ambientales que pueden provocar efectos negativos de salud, como una reacción alérgica o un ataque de asma.

Debido a que la sensibilidad ambiental es una discapacidad invisible u oculta, las personas no son conscientes de ella a menudo, o la malinterpretan.

A las sensibilidades ambientales también se las conoce por otros nombres, como sensibilidad química múltiple, intolerancia ambiental idiopática e intolerancia química.

COMPRENDER LA LEGISLACIÓN

En Canadá, los derechos humanos de las personas con sensibilidades ambientales están adecuadamente amparados por las leyes federales e internacionales.

La Canadian Human Right Act protege a las personas con discapacidades de la discriminación. Esto incluye a las personas con sensibilidades ambientales. Como empleador o prestador de servicios sujeto a regulación federal, usted tiene el deber legal de satisfacer las necesidades de los empleados, contratistas, clientes y usuarios con sensibilidades ambientales que lleguen al punto de producirles dificultades indebidas.

La Accessible Canada Act además requiere a los empleadores y prestadores de servicios identificar, eliminar y prevenir las barreras proactivamente para garantizar que las personas con discapacidades puedan participar plenamente.

La UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities [Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU], que Canadá se ha comprometido a respetar, además promueve y protege los derechos humanos de las personas con discapacidades. Entre ellos figuran el derecho a vivir sin discriminación, el derecho a un entorno laboral accesible y a ajustes razonables en el lugar de trabajo.

Los empleadores y prestadores de servicios deben garantizar que sus instalaciones sean accesibles y seguras. En el caso de las sensibilidades ambientales, esto incluye:

Tener una política libre de olores.

Reducir o evitar el uso de productos químicos y perfumados.

Comprar productos menos tóxicos.

Notificar a los empleados y usuarios la realización de trabajos de construcción o mantenimiento antes de su inicio.

Estas medidas pueden prevenir daños y enfermedades y reducir los riesgos para la salud y la seguridad.

¿QUÉ ES UNA POLÍTICA LIBRE DE OLORES?

Las políticas libres de olores son similares a otras políticas laborales de salud y seguridad, como las políticas antiacoso. Se aplican a todos los empleados y tienen como objeto proteger la salud y seguridad de los empleados con sensibilidades ambientales.

CREAR UNA POLÍTICA LIBRE DE OLORES

Para fomentar la inclusión en el lugar de trabajo, es importante que todos en la organización comprendan la necesidad de tener una política libre de olores y qué incluye.

Su política libre de olores debe:

Aplicarse a todos los empleados y no empleados por igual (es decir, a contratistas, usuarios, clientes y visitantes).

Describir los tipos de productos que la gente debe evitar usar en el área de trabajo.

Informar a los empleados de que, si se activa su sensibilidad ambiental, deben informar a su empleador para que se puedan tomar medidas al respecto.

Ser flexible y adaptarse a las necesidades cambiantes del área de trabajo. Por ejemplo, si una persona es alérgica a un alimento específico (digamos a los cacahuetes), es posible que haya que restringir su consumo en el lugar de trabajo, o designar un lugar donde pueda consumirse sin peligro.

Concienciar sobre el objetivo general de reducir químicos y desencadenantes ambientales en el lugar de trabajo.

Incluir medidas para cuando los empleados no cumplan con la política (es decir, evaluación del desempeño que pueda incluir hasta medidas disciplinarias).

Si bien las políticas libres de olores son una forma importante de adaptarse a las personas con sensibilidades ambientales, usted debe estar siempre abierto a otras opciones de adaptación y continuar enfocando el tema de forma colaborativa.

¿CÓMO DEBE IMPLEMENTAR UN EMPLEADOR UNA POLÍTICA LIBRE DE OLORES?

La concienciación es clave. Usted debe tomar todas las medidas necesarias para garantizar que los empleados estén concienciados de su obligación de estar libre de olores y de la importancia de cumplir con la política.

Usted puede considerar:

Incluir la existencia de una política libre de olores en cada oferta laboral.

Instalar cartelería en el lugar de trabajo, especialmente en los puntos de entrada, indicando que se trata de un ambiente libre de olores.

Notificar a los visitantes y usuarios en la web que tu ambiente está libre de olores.

Incluir recordatorios sobre ello en las invitaciones a reuniones.

Otro aspecto fundamental de la implementación de una política libre de olores es promover un entorno psicológicamente sano, seguro y respetuoso. Esto significa asegurarse de que todos los miembros de la organización se sientan cómodos expresando sus necesidades, sus ideas y sus preocupaciones, sin temor.

EL ROL DE USTED VS. EL ROL DEL EMPLEADO

Si un empleado tiene dificultades en el trabajo debido a un desencadenante ambiental, debe informarle a usted, como empleador o supervisor suyo que es. A esto se le llama su deber de informar.

En ese momento, su responsabilidad es trabajar con el empleado para encontrar un ajuste razonable. A esto se le llama su deber de adaptar.

Lo mismo ocurre con los prestadores de servicios. Si la sensibilidad ambiental de su cliente o usuario se activa cuando visita su institución, debe informarle a usted para que puedan tomarse medidas adaptadoras.

Es esencial que usted actúe de buena fe cuando atienda estas necesidades. Para obtener una orientación más pormenorizada sobre adaptaciones para empleados, consulte nuestra guía “Workplace accommodation: a guide for federally regulated employers”.

Importante: si un empleado (o usuario) sufre discriminación debido a una discapacidad, o no obtiene una adaptación adecuada, puede presentar una queja ante la Canadian Human Rights Commission. A su vez, no puede insistir en conseguir su adaptación preferida si se le ofrece un ajuste razonable. Si un empleado rechaza una solución razonable que cumpla con sus necesidades de adaptación, se puede considerar que el empleador ha satisfecho su deber de adaptar.

Fuente (con pdf): "Environmental sensitivities and scent-free policies. A guide for federally regulated employers and service providers”. Canadian Human Rights Commission. 17/05/2024.

INFORMACIÓN COMPLEMENTARIA

- “La sensibilidad química múltiple en Canadá. Traducción de algunos de sus documentos”

- “La sensibilidad química múltiple en Canadá. Estado de la cuestión (resumen de los datos socio-sanitarios y legales más relevantes)"

¿QUÉ ES LA ELECTROSENSIBILIDAD? Breve explicación a través del testimonio y reflexiones de María José Moya Villén

noreply@blogger.com (SISS) — Thu, 13 Jun 2024 16:05:00 +0000

Jaula de Faraday casera, o cubículo, donde vive María José Moya desde 2015

El cuerpo humano es (electro)sensible a la contaminación electromagnética, lo que puede condicionar su salud. El motivo es que el organismo funciona por impulsos bioeléctricos (el corazón, los pulmones, el cerebro, la actividad celular…), y su capacidad de absorción y adaptación a la radiación externa no es ilimitada y rápida.

Padezco electrohipersensibilidad (EHS) desde junio de 2008. Se trata de una enfermedad física ocasionada por la contaminación electromagnética a la que el ser humano se viene viendo expuesto de forma cada vez más intensa, continua y generalizada desde hace menos de un siglo. Esta exposición provoca una excitabilidad neuronal que deriva en síntomas simultáneos y multisistémicos. La EHS presenta varios grados y es crónica.

Me llamo María José Moya. Recuerdo cómo debutó mi EHS con nitidez: hablaba por teléfono, y, de improviso, sentí que el cerebro me ardía (literalmente) justo en la zona donde tenía pegado el aparato. Era un fijo inalámbrico (un DECT) de una marca conocida.

Reaccioné con incredulidad. Pero el intenso ardor en aumento y su relación con el teléfono eran tan evidentes que tuve que colgar de inmediato, dejando a la persona con la que hablaba con la palabra en la boca, prácticamente.

En los días siguientes el episodio se repitió. Me sentí confundida (¿cómo era posible? ¿Sería transitorio? ¿Qué hacer? ¿No podría volver a usar el teléfono?).

En poco tiempo la situación empeoró, porque aumentaron el número de fuentes electromagnéticas que me dañaban y los síntomas (siendo uno de los peores la sensación de inflamación del cerebro). Además, observé que cuando empeoraba este problema, a continuación, se agravaban otros crónicos que ya padecía, como la sensibilidad química múltiple grave (de origen laboral), las migrañas y la intolerancia sensorial (a la luz, los sonidos, las vibraciones…).

Tras confirmar clínicamente que tenía EHS busqué información y estudios sobre la dolencia, serios e independientes, para poder abordarla correctamente. Los datos neutrales que encontré respaldaron mi incipiente experiencia: la radiación no ionizante artificial no es inocua; los niveles de exposición a esta, oficialmente considerados seguros, son demasiado laxos; y puede causar calentamiento celular (es decir, efectos térmicos, como ocurre con la radiación ionizante).

Sólo entonces fui consciente de que mi entorno había sido una bomba de relojería que aumentó mis probabilidades de padecer EHS, pues, aunque el detonante había sido mi teléfono DECT, la enfermedad probablemente se gestó en el tiempo por dormir con el aparato a corta distancia de mi cabeza (lo tenía en mi mesita de noche), y por las varias antenas de telefonía que se habían ido instalando cerca de mi vivienda y a su misma altura.

A partir de entonces, para que no empeore mi estado de salud, cada vez que un agente externo quiere implementar algo en mi entorno que puede generar contaminación electromagnética en mi vivienda me veo obligada a buscar la forma de solucionar, paliar o neutralizar el problema.

Pero resulta difícil hacer averiguaciones, porque no tengo capacidad física para ello, ni puedo estar frente al ordenador el tiempo necesario (por la propia EHS), y, además, es necesario tener conocimientos técnicos elevados para poder distinguir entre herramientas útiles e inútiles. Por tanto, me es complicado buscar, contrastar datos y seleccionar una alternativa (en función de la relación eficacia-precio, dado que no existen ayudas para adaptar la vivienda a esta discapacidad).

Por añadidura, puede ser arduo encontrar opciones, pues es un problema que está legalizado; no se ve; puede atravesar las paredes; aumenta cada segundo a nivel mundial; y, existe poca conciencia social sobre él, porque los medios de comunicación mayoritarios no lo divulgan.

¿Mis síntomas? O aparecen durante la exposición, o en diferido (dentro de las 48 horas siguientes). Y duran lo que el problema, o hasta varios días (menos algunos, que son crónicos. Como la fatiga invalidante, que apenas me permite escribir, leer o hablar un rato, excepto en algunas ocasiones, y a costa de empeorar mi salud después, por un tiempo indefinido).

¿Cómo me limita la EHS? Desde que surgió en mi vida me impide el tránsito por la calle, ir a mi centro de salud, trabajar y relacionarme. Incluso restringe mi libertad de movimientos en el hogar, entre otras situaciones. Por ejemplo, no puedo usar móvil, ni otros dispositivos inalámbricos (sólo un teléfono fijo, en manos libres); ni vestuario y ropa de hogar que genere electricidad estática. Y no puedo estar expuesta a luces directas o parpadeantes (o encendidas más allá de un pequeño rato, por lo que, de noche sólo me alumbro con dos linternas, que tengo adaptadas a mi EHS para poder tocarlas). Asimismo, mi ordenador y rúter están cableados (al igual que el ratón y el teclado), derivados a tierra, y con las funciones inalámbricas deshabilitadas. En cuanto a los artículos eléctricos, únicamente tengo los esenciales, y sólo los uso lo mínimo, durante su funcionamiento me mantengo alejada de ellos, y, tras utilizarlos los desenchufo (menos la nevera y la lavadora, porque no es posible).

A ello sumar que, desde 2015 tengo que vivir dentro de una jaula de Faraday casera construida dentro de mi vivienda, dado que no puedo proteger todo mi hogar de la contaminación electromagnética exterior, pues su adaptación sería demasiado costosa. Este cubículo mide unos 2x3 m; en él sólo cabe un tresillo, una mesita y poco más; y es donde duermo, como y paso prácticamente las 24 h/día. En esta jaula no hay espacio para ponerse de pie, andar, o sentarse de forma cómoda, lo que favorece la lumbalgia crónica y la fibromialgia que padezco por un accidente pasado, y la pérdida de masa muscular.

Tener EHS me ha llevado a situaciones realmente comprometidas. Como necesitar ir a Urgencias y no poder, porque las ambulancias y hospitales no limitan la contaminación electromagnética de su ambiente a lo imprescindible (en intensidad y superficie). Son auténticos enjambres de equipos médicos, ordenadores, cables, cableado de pared, teléfonos móviles…

También recuerdo cuando tuve que estar 11 días sin teléfono fijo ni Internet porque, tras caerse la línea no pude llamar a mi compañía para dar parte de la situación, ni para que me contactara un técnico, por no poder telefonear desde un móvil. Tuve que esperar a que llamara a mi puerta la persona que me compra la comida una vez por semana para explicarle la situación y preguntarle si podía tomarse las molestias de gestionar el problema por mí. En esos días (y noches) quedé completamente incomunicada. ¿Qué hubiera pasado si, durante ese tiempo hubiera necesitado ayuda urgente? (vivo sola).

En resumen, todas las áreas de mi vida, y mi día a día, se encuentran supeditados a la EHS, desde ese momento de 2008 en que sentí que una parte de mi cerebro se quemaba mientras usaba un teléfono fijo inalámbrico. A partir de entonces, cada vez que surge un problema electromagnético nuevo a mi alrededor me veo obligada a estudiar cómo evitar que entre en mi domicilio (una situación frecuente, dado que las fuentes emisoras no paran de crecer en número e intensidad). ¿Llegará el momento en que no pueda encontrar la manera de esquivar las más intensas, o que su solución esté fuera de mi alcance? Mis vivencias me indican que es una posibilidad real.

El avance de la tecnología es positivo, siempre que los elementos que la compongan, su instalación y su funcionamiento se planteen sobre la base de evitar cualquier perjuicio en la salud, no sólo a corto plazo, sino a medio y largo también. Me entristece ver que no hay interés en eliminar la contaminación electromagnética (o disminuirla y acotarla), no porque no existan soluciones para ello, sino porque el sistema actual es el que genera beneficios mayores y más rápidos para su industria.

Se debería aplicar el principio de precaución. La EHS visibiliza un problema (el de la contaminación electromagnética) que puede afectar a cualquier persona y ser vivo de diferentes formas, incluida esta.

En tal escenario, como persona con EHS, me vengo preguntando desde hace tiempo: ¿podré sobrevivir a la vorágine hipertecnológica que se ha desatado desde que empezó el siglo XXI? ¿Dado que, en la actualidad, ya no me es posible coexistir con ella, qué pasará conmigo según siga avanzando? ¿Soy sacrificable, en aras de esta forma de hacer tecnología?

María José Moya Villén

Responsable del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química y Salud Ambiental (SISS)

www.sensibilidadquimicamultiple.org

Bibliotecaria-documentalista

Afectada de SQM, EHS, EM/SFC y FM graves y otras afecciones

18º ANIVERSARIO DEL SISS (2006-2024) - SOS. Compañera con cáncer metastásico necesita ayuda urgente, en el año del décimo aniversario del reconocimiento de la SQM en España

noreply@blogger.com (SISS) — Sat, 01 Jun 2024 20:37:00 +0000

Meritxell con su querido gato Nedjem, que falleció a finales de abril de 2024.

MERITXELL VICIANO - UN CASO GRAVE DE DESASISTENCIA Y DESAMPARO QUE NECESITA AYUDA URGENTE

Meritxell tiene 42 años. Vive en Sant Adrià del Besòs (Barcelona). Desde hace años padece, entre otros problemas de salud, EM/SFC, SQM y FM graves. EHS, POTS ('Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática' / Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), síndrome de Raynaud primario, hiperlaxitud ligamentosa, rabdomiólisis, osteonecrosis, insuficiencia en la válvula tricúspide, hernias discales, ataxia y síndrome de Ehlers Danlos.

A mediados de este mayo de 2024 le han diagnosticado cáncer metastásico. Así que necesita tratarse con urgencia para salvar su vida. Pero, para ello, precisa ayuda económica, dado que, como da fe su testimonio (que expondré a continuación), la Seguridad Social y red social que tenían que haberle brindado un soporte han venido ignorando sistemáticamente sus problemas de salud y su petición de tratamientos acordes a su situación y de médicos que conocieran sus dolencias para que no perjudicaran aún más su salud. Esto la ha obligado a malgastar la escasa energía que tenía en luchar más allá de lo que su salud le permitía para intentar hacer valer sus derechos como paciente. Así, años. Pero apenas le ha servido de algo. Ha confesado múltiples veces que no podía más y que se encontraba sin salidas. Sólo pagando médicos y pruebas privadas es que ha podido demostrar parte de las enfermedades que padece, INCLUIDO el cáncer actual; y recibir algún tipo de tratamiento útil a sus circunstancias (aunque muy insuficiente para sus necesidades).

Como nada es más elocuente que un testimonio en primera persona, a continuación expondré el suyo a través de la transcripción de algunos de los textos que ha ido brindando desde 2021, de forma pública, en sus redes sociales y su página de GoFundMe.

Pero antes de pasar a ello aclararé que Meritxell partía de la misma premisa que teníamos muchos antes de enfermar de dolencias limitantes poco comunes, que es que “confiaba ciegamente en los médicos, creí que todo lo que hacían era en pro de la salud”, pero “toda mi vida me han tratado muy mal”.

A continuación, mostraré lo que ha ido contando en estos últimos años.

1. EVALUACIÓN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD

Fue en 2014, y resume el proceso así: “sólo me dieron un 10%, terminé en juicio en 2015 y sólo me aumentaron al 25% de discapacidad”.

Después, en 2021 acudió a la revisión y volvieron a subestimar su situación. De hecho, “lamentablemente ya me hicieron saber que por no tener informes ni pruebas de médicos de la seguridad social, como mucho me darán un 33% de discapacidad” (la misma excusa le dieron en la primera evaluación, por cierto). Sobre ello reflexionó lo siguiente ese mismo año: “sin poder cuidarme ni tener ayuda desde hace casi más de dos décadas, de nuevo me infravaloran por no haber podido tener informes médicos de la seguridad social por tener médicos de cabecera que se han negado a hacer su trabajo, no importa cuántos informes de médicos especialistas privados tenga, no importan las pruebas patentes, no importa mi degradación… me evalúan médicos que desconocen y que ni saben escribir correctamente los nombres de las enfermedades (Síndrome de Raynaud).”.

Es decir, es la pescadilla que se muerde la cola: como la Seguridad Social (SS) se niega a asistirla correctamente y a que pueda “optar a tratamientos adecuados, que no hagan empeorar mi salud y me devuelvan toda la vida que me han negado al tener médicos que no han querido hacer su trabajo”, tiene que pagarse médicos y pruebas para conocer qué padece; pero una vez llega a la evaluación de su grado de discapacidad, el tribunal le dice que sólo tiene en cuenta los informes públicos, y que excluye los privados.

Un ejemplo de la desidia de la SS para diagnosticarla y tratarla correctamente lo expuso Meritxell ese mismo 2021: “necesito hacerme pruebas genéticas que mi médico de cabecera se niega a hacer y darían respuesta y solución a ciertas de mis enfermedades. Todo esto conlleva más gastos que no puedo sufragar sola.” Es decir, si la SS hubiera hecho su trabajo, ella habría tenido más probabilidades de una evaluación justa de su alto grado de discapacidad, y una mejor calidad de vida.

2. PROBLEMAS DE SALUD QUE LA SEGURIDAD SOCIAL NO SE TOMÓ EL INTERÉS DE DIAGNOSTICAR NI TRATAR

A pesar de su frágil salud, Meritxell ha tenido que ocuparse de investigar, y buscar profesionales y pruebas privados (en la medida que le ha sido posible económicamente), para poder poner nombre a algunos de sus problemas de salud, al menos.

2.1.- FIBROMIALGIA (FM), ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA POST VIRAL (EM/SFC) Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM) GRAVES, Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (2014 y 2015):

Le fueron diagnosticados por primera vez por el Dr. Joaquim Fernández Solà en el BarnaClínic.

2.2.- ARTICULACIÓN TEMPOROMANDIBULAR O ATM (2021):

“He tenido una visita con un nuevo especialista en la articulación temporomandibular, […], mis ligamentos son tan laxos que no pueden mantener la mandíbula centrada y las luxaciones en las articulaciones suceden a la mínima apertura de la boca, […] bloqueándose […] cuando está abierta)." Tras hacerle “una prueba con el sistema TEKSCAN (90€)”, que la Seguridad Social no se preocupó de valorar que necesitaba, ni de hacérsela, se supo que “el problema es mucho más grave de lo que se temía, […] el problema de la articulación temporomandibular […] se ha agravado, a menos que pase por quirófano. Deberán abrir por completo y ver cómo recolocar la articulación y mantenerla en su sitio sin que los ligamentos y músculos se den más de sí. Antes se necesita la valoración de un ortodoncista y osteópata para saber qué tratamientos hacer y cómo intervenir con mayor éxito.”.

A la vez, el contexto personal y médico de Maritxell era el habitual: “sigo sin tener ayuda económica, sin que me estén visitando en la seguridad social, los únicos médicos que están haciendo su trabajo son privados, continúo sin tener correctamente evaluado mi grado de discapacidad y con ello sin tener las ayudas.”.

2.3.- NECROSIS ÓSEA EN MAXILAR (2021):

"Tras hacerme una tomografía computerizada de haz cónico y recibir el informe del Dr. Salvador Itriago, se muestra:

Degeneración Grasa Osteonecrótica (FDOJ), a nivel del hueso alveolar, del área edéntula del Tercer Molar Superior Derecho (1), de 4.8 x 3.9 mms (milímetros).

Osteomielitis Esclerosante Focal Crónica (CFSO), a nivel de la región mesial del Segundo Molar Inferior Derecho (31), de 21.2 x 12.2 mms (milímetros), extendiéndose a nivel supraneural, del nervio alveolar, rama del Nervio Trigémino Derecho, hasta la región supraneural del Primer Molar Inferior Derecho (30).

Lo que significa que tengo una necrosis ósea que se está extendiendo. Pregunté cómo debo proceder, necesito hacerme una radiografía focal para tener un dato más apurado sobre un implante reciente que me causa mucho dolor y, sobre los tratamientos, necesito expertos en odontología biológica, que conozcan los protocolos y mis enfermedades, lamentablemente en España no hay ninguno con tanta experiencia, pero tampoco podría pagar ni las visitas, ni los vuelos, las estancias, ni los tratamientos para ser atendida por los profesionales que me recomiendan o cualquier otro".

2.4.- APLASTAMIENTOS Y HERNIAS DISCALES EN COLUMNA VERTEBRAL (2022):

"En 2018 comencé a notar una curvatura diferente en mis cervicales, éstas dolían, tenía limitación de movimiento y presión craneal, mi segunda médico de cabecera me dijo que estaba bien, también mi tercera médico de cabecera y un médico internista (sin hacer pruebas ninguno).

En agosto de 2021 sufrí un tirón en el brazo derecho, dolor extremo en el deltoides, escápula y cervicales al subir un poco el brazo, mi actual médico de cabecera, una enfermera y el médico internista lo examinaron y no hicieron nada, cuando pude acudir a un traumatólogo privado y, tras hacerme una resonancia magnética cervical, hombro y escápula, determinó que me hice un desgarro y tenía dolor neuropático que, al no tolerar la Pregabalina, lo estoy tratando con medicación para la regeneración de la mielina que no cubre la Seguridad Social.

En marzo de 2022 comencé con dolores muy intensos en las cervicales que irradiaban al brazo derecho y la cabeza, sintiendo rigidez, presión y limitación de movilidad de la cabeza y brazo derecho imposibilitando escribir o sujetar algo, me noté alrededor de tres bultos al lado de las cervicales derechas. Lo hice saber a mi médico de cabecera pero no me visitó, con los meses me vio un médico de urgencias en casa y, tras palparlo, dijo que eran contracturas, que hiciera ejercicio (por el malestar post esfuerzo, la Encefalomielitis Miálgica severa y la rabdomiólisis no puedo hacer nada de ejercicio), en agosto me visitó mi médico de cabecera, palpó los bultos y no dijo nada, visité a una nueva reumatóloga del Hospital Germans Trías I Pujol y me dijo que eran ganglios y que debía hacer ejercicio de alta intensidad, ninguno me hizo una prueba, en octubre pude visitarme con un nuevo neurocirujano y especialista en columna privado, me mandó hacer una resonancia magnética cervical y lumbar y los resultados son de aplastamiento en vértebras cervicales y hernias discales en cervicales y lumbares, mis cervicales están muy inestables por soportar tanto peso de la cabeza. Lamentablemente no puedo hacer nada de movimientos bruscos ni repetitivos, ni ejercicios leves para reforzar la musculatura, no puedo aumentar mi peso corporal ni coger objetos pesados.”.

2.5.- SÍNDROME DE RAYNAUD PRIMARIO (2022):

“En agosto [de 2022] tuve la visita con la nueva reumatóloga, que sólo es especialista en fibromialgia. Desconoce por completo la encefalomielitis miálgica. Me negó que tuviera fibromialgia y síndrome de Raynaud, diagnosticada por el Dr. A. Olivé [especialista privado] tras hacer […] capilaroscopia en 2005. El pasado 25 de octubre se confirmó mediante una nueva capilaroscopia que sí padezco Síndrome de Raynaud primario (se trata de la enfermedad en sí, no es provocada por otra enfermedad como el Lupus). Los pocos tratamientos que me dieron no los toleré, no puedo tomar ni ponerme cremas con cortisona, ni una medicación con ácido acetil salicílico por las hemorragias que me produce, tan sólo puedo aliviarlo con calor, es otro de los motivos fundamentales por los que no puedo seguir viviendo en una ciudad fría y húmeda y necesito ayuda para mudarme y costear el piso, las adaptaciones, productos médicos y de primera necesidad.”.

2.6.- PROBLEMAS DE SALUD NUEVOS (2022):

En 2022 Mertixell observó que estaba empeorando y que le estaban surgiendo nuevos problemas de salud, en parte por la falta de interés médico en ella (a menos que pagara por ello), y en parte por los problemas medioambientales de donde vive. Así lo comentó ese año:

“Este año ha sido mucho más limitante, días con paralización completa, muchos más de forma parcial, con ataxia, con nuevos problemas de salud que me han impedido acudir al centro médico, [y me han mantenido] prácticamente alejada de las redes sociales y, con ellas, del contacto con el mundo exterior. Mi salud se ha visto altamente agravada por las obras de vecinos y [por las] que el Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs está haciendo alrededor del edificio. A pesar de haber avisado de mi estado en 2019, a pesar de haber hecho llegar informes médicos y recomendaciones de expertos, lejos de tomar medidas, [y de] poner en marcha un principio de precaución, han atentado contra mi salud y la del resto de mis vecinos. [Así que,] No sólo he perdido un año más de vida, sino la imposibilidad de poder cuidarme, de poder ir a médicos, [y de] hacerme pruebas e intervenciones quirúrgicas que aguardan a realizarse de poder acudir a los centros médicos y que podrían solucionar y/o mejorar dolores insufribles y muchas limitaciones funcionales. El tiempo va en mi contra, cada esfuerzo que hago como escribir se revela con un empeoramiento y aumento de los grados. Os agradezco a todos los que habéis aportado vuestra ayuda y compartido mi petición de ayuda, sé el sacrificio que supone, algo que me gustaría poder devolver si los milagros se materializaran o si la unión de esta sociedad se utilizara para buenos fines.”.

2.7.- PROBLEMAS GASTROINTESTINALES - MALFORMACIÓN DE COLON, DISBIOSIS E INTOLERANCIAS (¿202x?):

El 16/08/2023, Meritxell explicó que padece “problemas […] desde que nací, por los que me han sobremedicado sin saber qué pasaba, que nadie ha investigado hasta que conseguí un especialista privado y supe lo de mi malformación de colon, disbiosis e intolerancias. No tengo fuerzas y cognitivamente estoy muy mal como para escribir al Defensor del Paciente, viendo que ni el Síndic de Greuges ni el Defensor del Pueblo ni mi ayuntamiento han querido hacer algo.”.

2.8.- CÁNCER METASTÁSICO (2024):

El 16/05/2024 Meritxell comunicó lo siguiente:

"Esta es una de las publicaciones más difíciles de hacer.

Llevaba tantos meses encontrándome tan sumamente mal que me armé de valor y el viernes 10/05/24 fui a urgencias de la Teknon. Tras hacerme un TAC con contraste me dijeron que tengo la parte del sigma cerrado y unas lesiones en el intestino y en el hígado, me ingresaron, [y] al día siguiente me hicieron una endoscopia para ponerme un stent, coger biopsias de las lesiones del intestino y hacer colonoscopia. Tras eso comencé a sentirme mucho mejor, [y] durante toda esa semana me hicieron cantidad de análisis, Rx, resonancias, TAC torácico con contraste… Los médicos se reunieron en consejo para exponer mi caso y el viernes 16/05/2024 una oncóloga me dio la mala noticia, tengo cáncer metastásico en estadio uno (adenocarcinoma) tumor inoperable en colon, reflejado también en hígado y un poco en ambos pulmones. Aún estoy asimilándolo y pensando rápido qué hacer, quieren que comience quimioterapia la próxima semana, pero en mi situación tan limitada y con mis patologías e intolerancias no sé cómo lo soportaré. Necesito poder encontrar y visitarme con oncológicos que trabajen de manera holística para no empeorar el resto de mis enfermedades que están en grados muy altos y que, ya de por sí, me imposibilitaban poder tener una vida autónoma y digna."

Su última comunicación pública, hasta la fecha, se produjo el 23/05/2024. En ella dice:

"Acaban de responderme del Instituto Oncológico Integrativo Imohe para explicarme los pasos a seguir y saber el coste de las visitas. Dicho centro es el que más me han recomendado médicos y pacientes, tanto por el buen hacer de la Dra. Eres, como por [su] completo y efectivo tratamiento integrativo. […] Agradezco que se comparta la petición de ayuda por si puede llegar a alguien que pueda ayudarme, es de vital importancia e urgencia.".

3. ACTITUD GENERAL DE LA SANIDAD PÚBLICA Y DE LA RED SOCIAL DE “APOYO”

Ante las lamentables y sistemáticas situaciones de ninguneo de su persona que le ha tocado vivir a Maritxell desde hace años, el 30/04/2021 confesó que estaba al límite:

"Hago mi última petición desesperada de ayuda, ante la nula asistencia médica por parte de la seguridad social, los gastos de las visitas médicas, tratamientos y operaciones de la sanidad privada que podrían salvarme la vida pero que no puedo costear por no poder trabajar ni cuidarme ni tener una ayuda económica y asistencial, […] no poder adaptar una vivienda que es la parte vital para poder hacer la evitación de toda la contaminación que hay en mi ciudad, que provoca y perjudica mis enfermedades, que me ha creado la intoxicación por metales pesados y la degradación absoluta de mi organismo, […] no tener dinero ni ayuda, […] abandonada por la asistencia médica pública, por la familia y el entorno social, ya sé que mi vida no os importa pero para mí lo es todo y sin vuestra ayuda, colaboración y apoyo no puedo sobrevivir. Por favor, quien pueda donar aunque sea un euro en mi campaña de recaudación de fondos https://gofund.me/0209ce20 , o comprando un objeto personal o ayudándome a vender mis pertenencias https://es.wallapop.com/user/meritxellv-25504142 , o simplemente compartiendo esta publicación para que pueda llegar a alguien que tenga la capacidad de auxiliarme, se lo agradeceré con creces.

Siento mucho tener que molestaros con algo tan doloroso pero ya no tengo opciones y vosotros podéis tener en vuestra mano la oportunidad de salvar mi vida.".

Unos meses después, el 01/12/2021, su salud y situación seguía agravándose (le acababan de diagnosticar la necrosis ósea y le habían comunicado que se estaba extendiendo), Ante ello, volvió a pedir: “Por favor, aunque sea lo que os gastáis en un café, en una copa, en hacer cosas que llevo décadas sin poder disfrutar, si podéis, ayudadme económicamente o difundid mi petición de auxilio. No puedo soportarlo más. Gracias”.

Algunas lamentables situaciones que le ha tocado vivir a Maritxell en los últimos años, provocadas por quienes tenían que haberle brindado soporte, diagnóstico y tratamiento, y que han intentado incluso hacer pasar por problemas psiquiátricos sus problemas de salud, han sido las siguientes:

Médicos de cabecera, asistenta social, enfermera de gestión:

- 22/07/2022: “Mi salud ya no me permite cuidarme adecuadamente ni poder ir a los médicos, […], mi médico de cabecera dice que no puede hacerme pruebas como las mastocitarias, mirar virus/bacterias/parásitos. Debido a que no puedo moverme he perdido una segunda visita con un reumatólogo del Hospital municipal de Badalona (nada recomendable, únicamente le dio importancia a la hiperlaxitud, me pidió que mi anterior médico de cabecera me hiciera una densitometría y pedir pruebas genéticas y ella se negó), la cuestión es que dicen […] que la única unidad que me aceptaría ingresar para hacer pruebas sería por Psiquiatría, […]; mi doctora, asistenta social y enfermera de gestión […] me dicen que es eso o nada, también que depende de mí, que es cuestión de cambiar la forma de ver las cosas, de cambiar mi enfoque y forma de tratarlo, . Les dije […] me da pavor que me ingresen en Psiquiatría con médicos que no conocen mis enfermedades, en un hospital en el que no se hacen protocolos de SQM, que no van a tener en cuenta mis experiencias y necesidades… […] No me aseguran ningún tipo de protección [se entiende que Maritxell se refiere aquí al control ambiental y asepsia que sería necesario realizar en el lugar y el personal donde estuviera ingresada. para no dañar la SQM grave y EHS que padece], ni que los médicos sean expertos y hagan las pruebas adecuadas, por lo tanto no habrá servido de nada, bueno arriesgar mi vida. ¿Alguien ha pasado por esto, […]?".

- 24/07/2022: “Se lo repito insistentemente a mi asistenta social, enfermera de gestión y médico de cabecera pero pasan completamente, me ningunean como si yo no supiera qué es ni qué no es, sobre todo, porque ya he pasado por psicólogos, psiquiatras y terapeutas emocionales y ese no es el lugar, pero dicen que es eso o nada, que el Sistema es así, no les importa en absoluto el daño que causan.”.

- 24/07/2022: “Lo primero es marcharme de aquí (experimenté mucha mejoría en unas escapadas hace 3 años) pero sin ayuda económica, ni social y sin autonomía no lo consigo. Mi asistenta social no me ayuda en absoluto, al contrario, no cree que salir de aquí sea el paso, no me asesora sobre las ayudas a pedir, me dijo que sino me daban la correcta valoración de la discapacidad que ella reclamaría pero no lo hizo diciéndome que no vale la pena porque no me darán más que 600€ al mes como mucho y que yo necesito mucho más, al principio me dijo que mi madre vendiera sus muebles por Wallapop y comprara de IKEA y esta última vez me dijo que ella no lo dijo y que de nada me servirá tratar de vender mis objetos personales. Siento que está en contra, tanto ella como la enfermera de gestión como mi actual y tercera médico de cabecera, se excusan de que es el Sistema que les impide hacer su trabajo pero cuando les pregunto qué hago, a quién acudo, si conocen voluntarios, Cruz Roja… me dicen que todo depende de mí, de mi actitud. La asistenta me insistió mucho en que volviera a probar tratamientos que ni solucionan los problemas, ni los alivian y me crean reacciones alérgicas e intolerancias y como no quiero, se molesta y me hace sentir culpable. […] estoy harta de que me hagan sentir culpable por no querer seguir sus malos consejos.”.

- 24/07/2022: "María José Moya Villén [...] Mi actual médico de cabecera ya es la tercera, el primero fue el que insistió en que yo tenía depresión (cuando eran los síntomas de la infección por Epstein-Barr) yo cedí y tomé la Paroxetina que me hizo perder 8 kg en menos de 15 días y comencé con las intolerancias, fui de urgencias y me quitó la medicación. Mi médico de cabecera seguía insistiendo en la depresión (aún estando en el mejor momento de mi vida y ser feliz, aunque con muchos dolores y agotamiento), al final me puse a llorar por la impotencia y me mandó a la psiquiatra, la cual me dijo que no tenía depresión, que dejara la Paroxetina y que me cambiara de médico, […] Recopilé datos de cuándo aparecían o empeoraban los síntomas y, gracias a tu blog [Meritxell se refiere al SISS], di con la posibilidad de que fuera SQM. Me visité con el Dr. Fernández Solà por BarnaClínic y no sólo [no] refutó mis sospechas, sino que sacó el resto de enfermedades en altos grados. Siempre te estaré muy agradecida por tu valiosa labor.”

- 24/07/2022: “Me falta poner quejas, no sólo a mi actual médico de cabecera que se escuda en que el Sistema es así y [dice que] tengo que ir por Psiquiatría o nada. En los últimos meses del año pasado me ha estado visitando una psicóloga y su enfermero y lo único que han conseguido es que me agote más, [y] que el daño que tengo en la ATM se haya agravado. Los dolores son insoportables, he perdido el tiempo y la energía haciendo algo que no me ha aliviado ni ha cambiado nada cuando podría haberlo utilizado para ir al cirujano maxilar o a los médicos privados.".

- 16/08/2023: “Lamentablemente mi asistenta social lejos de hacer su trabajo, ha atentado contra mi salud, no me ha asesorado, lo mismo sucede con mis 4 médicos de cabecera, aparte de maltratarme, de no querer formarse, sobremedicarme, negarse a hacerme pruebas, no enviarme a especialistas, querer ingresarme en Psiquiatría… no han realizado sus obligaciones”.

Reumatología:

“En Can Ruti […], el reumatólogo únicamente me diagnosticó de síndrome de Raynaud e hiperlaxitud ligamentosa pero como no toleré la medicación para el S. [de] Raynaud (Perfudal), me dio el alta. Eso sí, puso que no quise tomarme el medicamento, algo totalmente falso.”

Medicina Interna y Neurología:

“El internista sabía un poco por dónde ir pero únicamente conocía levemente la encefalomielitis miálgica pero no tratarla. Sufrí convulsiones, [y] un olor fantasma a caucho quemado durante un mes, él se preocupó y me mandó a Neurología. Por los problemas de memoria a corto plazo y problemas cognitivos me hicieron unos test y salió afectación de todo ello, pero el internista volvió a pedir a Neurología que miraran lo de las convulsiones y la sra. neuróloga miró mi historial y me dijo que tenía muchas enfermedades y que no me iba a hacer más pruebas para no sacarme más y me dio el alta 😡. El internista volvió a mandarme al reumatólogo, miró el informe, junto con el del Dr. Fernández Solà, y dijo que él no sabía de fibromialgia. Riéndose prosiguió, ‘tengo entendido que hay que hacer yoga, taichí, reiki y tomar antidepresivos’ 😡😡”.

4. UNA EXCEPCIÓN EN LA SANIDAD PÚBLICA: EL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS (2023)

"Hace 4 años un reumatólogo de la Seguridad Social me dijo que le dijera a mi médico de cabecera que me hicieran las pruebas genéticas por mi extrema hiperlaxitud. Mi médico se negó a pedirlas porque ‘¿para qué?’. Tras mucho insistir, mi actual reumatóloga me mandó a la Unidad de Genética del Hospital Germans Trias i Pujol. El mes pasado [marzo de 2023] tuve la primera visita. Tras una extensa ronda de preguntas personales, [preguntas sobre] antecedentes familiares y exploraciones físicas, tienen en mente dos posibles enfermedades genéticas, o una que aúna a ambas, pero soy un caso con el que no se han encontrado antes y todavía no saben qué análisis hacer para comenzar.

Seguiré sin tratamientos que curen o mejoren estas enfermedades pero, al menos, quizá pueda llegar a saber concretamente qué enfermedades padezco desde que nací, las cuáles han sido menospreciadas y obviadas por los médicos, haciendo que mi salud se agrave hasta el punto de no poder seguir viviendo. De haber tenido los diagnósticos definidos desde joven, hubiera sabido qué era lo mejor para mi salud y qué no hacer para empeorarla en vez de exigirme y llevarme a la extenuación, además de que tendría la valoración de la discapacidad correcta y las ayudas económicas y asistenciales que me hubieran permitido tener una existencia digna que me hubiera permitido tener libertad y autonomía como todo ser vivo merece y como muchos disfrutáis. Me siento miserable teniendo que mostrar mi vulnerabilidad y mendigar ayuda, pero no puedo hacer más mientras sigo tratando de respirar a pesar del dolor que provoca cada inhalación. Os pido que compartáis mi ayuda para que más personas puedan colaborar o sepan cómo ayudarme.”

Dos meses después de este mensaje, Meritxell compartió nuevos datos:

"A nivel clínico cumplo con los baremos de Síndrome de Ehlers-Danlos. Ahora comenzará el estudio genético para saber de qué tipos y en qué grados, [y] parece que también hay enfermedades genéticas endocrinas que sufro desde que nací y se ampliará el estudio a conocer si tengo predisposición a enfermedades que se dan por la edad tipo Alzheimer, Parkinson, demencia senil… Han tenido que pasar 41 años para que comiencen a indagar los orígenes de patologías que sufro desde que vi la luz, aunque se me ha advertido que aún no hay análisis que demuestren todas las enfermedades que tengo pero sí se demuestran a nivel clínico, […] muchas no tienen solución, ningún tratamiento que lo revierta. Pero las adaptaciones que existen para modificar mi entorno y el mal funcionamiento de mi organismo siempre ayudan a recuperar la calidad de vida de la que actualmente no dispongo. Siento un gran alivio al conocer diagnósticos certeros y que se vaya a investigar el motivo de mi desastroso ser."

5. CARENCIAS EN TODAS LAS ÁREAS

Meritxell sufre de múltiples carencias en todas las áreas. Así lo ha expresado varias veces:

21/12/2022: “Necesito vuestra ayuda, por favor, quien pueda que colabore económicamente vía GoFundMe o comprando un objeto personal por Wallapop, o me ayude asistencialmente, o se tome unos minutos para acercarse y acompañarme o, simplemente, que comparta esta publicación para que llegue a personas que quizá puedan salvar mi vida."

16/08/2023: “Hola, debido al agravamiento de mis enfermedades, que afecta directamente a mi estado emocional por estar sola y malestar familiar, estoy muy hundida, debo pediros vuestra colaboración para encontrar soluciones, por favor ¿alguien conoce voluntarios, personas que asistan a enfermos que no pueden valerse por sí mismos, al menos para realizar limpieza del hogar, ayudar a recaudar dinero con fines médicos y cubrir las necesidades básicas, ayudar a realizar adaptaciones de la vivienda, traslados, que presten o alquilen sillas de ruedas eléctricas, que ayuden con temas burocráticos y judiciales, personas que acompañen conociendo a la perfección y haciendo protocolos estrictos de #EncefalomielitisMiálgicaSevera #MalestarPostEsfuerzo #Fibromialgia #Disautonomía #POTS #SQM #EHS #SíndromeDeRaynaudPrimario #SíndromeDeEhlersDanlos para evitar que siga avanzando mi deterioro? Necesito ayuda urgente y no sé a quién recurrir, recibí negativas de Cruz Roja, mi asistenta social me ha causado más daños que ayuda durante 10 años, algunas asociaciones me dicen que merezco el reconocimiento de discapacidad y ser bien atendida pero no ayudan ni asesoran para llegar a conseguirlo, ni el Síndic de Greuges, ni el Defensor del Pueblo han actuado después de años de trámites.”

6. ¿QUÉ NECESITA MERITXELL CON URGENCIA EN LA ACTUALIDAD?

Soporte médico de profesionales que puedan tratar su cáncer con un tratamiento eficaz que no altere de tal modo el resto de las dolencias que sufre que no lo resista.

No tendría sentido que un profesional que no conozca sus dolencias de base le indicara la típica opción, y sin personalizar a su caso, ni escuchar sus planteamientos. Mertitxell ya ha sufrido suficiente las consecuencias de la desidia médica como para pedirle ahora que siga la misma senda que le ha hecho sufrir tantas veces para nada. Se trata de una persona capaz, preparada, luchadora y extraordinariamente inteligente, que conoce perfectamente sus necesidades y límites de salud.

Ayuda económica: es lo más URGENTE. Cobra más valor que nunca lo que, en estos últimos años ha venido pidiendo, que se resume en “necesito ayuda para poder costear las visitas y tratamientos”; y, “ruego de nuevo que quien pueda ayudar [lo haga]. Aunque sea con poco, será de gran valor, para mí toda contribución es vital”. Puedes hacer tu aportación en su página de GoFundMe, abierta desde el 24/07/2020:

https://www.gofundme.com/f/ayuda-a-meritxell

(Nota.- Meritxell también tiene una página para vender varias de sus pertenencias. Lo hace aquí: https://es.wallapop.com/user/meritxellv-25504142 . No obstante, mi apreciación personal es que ahora sus escasas fuerzas deben centrarse en afrontar su cáncer metastásico, no en gestionar el envío de paquetes. Por tanto, lo que necesita realmente es ayuda económica urgente).

Divulgación de su petición de ayuda: lo ha pedido en varias ocasiones, En ellas, señala: “agradezco divulgación sino se puede colaborar económicamente”. Y en su última publicación hasta la fecha, de 23/05/2024, lo expresó así: “Agradezco que se comparta la petición de ayuda por si puede llegar a alguien que pueda ayudarme, es de vital importancia y urgencia.”.

También podría necesitar apoyo táctico, a lo largo del proceso, de personas que conozcan bien las necesidades que tienen los afectados de SQM grave y EHS (asepsia, intolerancias alimentarias, etc.), y pudieran acercarse a la localidad donde vive Meritxell (Sant Adrià del Besòs -Barcelona-), para alternarse entre ellas para ir a su casa, o acompañarla al médico, cuando lo necesitara. Para su traslado debe tenerse en cuenta que, además de sus dificultades económicas tiene “problemas de movilidad”.

7. FUENTES

Sus redes sociales y su página de GoFundMe (pincha en los enlaces "Ver comunicaciones más antiguas" y "Leer más" de https://www.gofundme.com/f/ayuda-a-meritxell).

Cómo defender tus derechos, frente a tu entorno, como persona con discapacidad por SQM, EHS, EM/SFC, FM u otra dolencia limitante. Parte 3/3: LEY DE DISCAPACIDAD EN ESPAÑA

noreply@blogger.com (SISS) — Sat, 18 May 2024 18:36:00 +0000

LEY GENERAL DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y DE SU INCLUSIÓN SOCIAL

(“Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social”)

Artículo 1

(“Objeto de esta ley”)

[vía “Título preliminar. Disposiciones generales” > “Capítulo I. Objeto, definiciones y principios” > “Artículo 1. Objeto de esta ley”]

“Esta ley tiene por objeto:

a) Garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejercicio real y efectivo de derechos por parte de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones respecto del resto de ciudadanos y ciudadanas, a través de la promoción de la autonomía personal, de la accesibilidad universal, del acceso al empleo, de la inclusión en la comunidad y la vida independiente y de la erradicación de toda forma de discriminación, conforme a los artículos 9.2 [1], 10 [2], 14 [3] y 49 [4] de la Constitución Española y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y los tratados y acuerdos internacionales ratificados por España.

b) Establecer el régimen de infracciones y sanciones que garantizan las condiciones básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad".

Artículo 2

(“Definiciones”)

[vía “Título preliminar. Disposiciones generales” > “Capítulo I. Objeto, definiciones y principios” > “Artículo 2. Definiciones”]

"b) Igualdad de oportunidades: es la ausencia de toda discriminación, directa o indirecta, por motivo de o por razón de discapacidad, incluida cualquier distinción, exclusión o restricción que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio en igualdad de condiciones por las personas con discapacidad, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, laboral, cultural, civil o de otro tipo. Asimismo, se entiende por igualdad de oportunidades la adopción de medidas de acción positiva.

c) Discriminación directa: es la situación en que se encuentra una persona con discapacidad cuando es tratada de manera menos favorable que otra en situación análoga por motivo de o por razón de su discapacidad.

d) Discriminación indirecta: existe cuando una disposición legal o reglamentaria, una cláusula convencional o contractual, un pacto individual, una decisión unilateral o un criterio o práctica, o bien un entorno, producto o servicio, aparentemente neutros, puedan ocasionar una desventaja particular a una persona respecto de otras por motivo de o por razón de discapacidad, siempre que objetivamente no respondan a una finalidad legítima y que los medios para la consecución de esta finalidad no sean adecuados y necesarios.

f) Acoso: es toda conducta no deseada relacionada con la discapacidad de una persona, que tenga como objetivo o consecuencia atentar contra su dignidad o crear un entorno intimidatorio, hostil, degradante, humillante u ofensivo.

g) Medidas de acción positiva: son aquellas de carácter específico consistentes en evitar o compensar las desventajas derivadas de la discapacidad y destinadas a acelerar o lograr la igualdad de hecho de las personas con discapacidad y su participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad.

h) Vida independiente: es la situación en la que la persona con discapacidad ejerce el poder de decisión sobre su propia existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de la personalidad.

i) Normalización: es el principio en virtud del cual las personas con discapacidad deben poder llevar una vida en igualdad de condiciones, accediendo a los mismos lugares, ámbitos, bienes y servicios que están a disposición de cualquier otra persona.

j) Inclusión social: es el principio en virtud del cual la sociedad promueve valores compartidos orientados al bien común y a la cohesión social, permitiendo que todas las personas con discapacidad tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar plenamente en la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, y para disfrutar de unas condiciones de vida en igualdad con los demás.

k) Accesibilidad universal: es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. […] Presupone la estrategia de «diseño universal o diseño para todas las personas», y se entiende sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse.

[...]

m) Ajustes razonables: son las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas del ambiente físico, social y actitudinal a las necesidades específicas de las personas con discapacidad que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieran en un caso particular de manera eficaz y práctica, para facilitar la accesibilidad y la participación y para garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los derechos."

Artículo 3

(“Principios”)

[vía “Título preliminar. Disposiciones generales” > “Capítulo I. Objeto, definiciones y principios” > “Artículo 3. Principios”]

“Los principios de esta ley serán:

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas.

b) La vida independiente.

c) La no discriminación.

d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.

e) La igualdad de oportunidades.

f) La igualdad entre mujeres y hombres.

g) La normalización.

h) La accesibilidad universal.

i) Diseño universal o diseño para todas las personas.

j) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.

k) El diálogo civil.

l) El respeto al desarrollo de la personalidad de las personas con discapacidad, y, en especial, de las niñas y los niños con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

m) La transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.”

Artículo 4

(“Titulares de los derechos”)

[vía “Título preliminar. Disposiciones generales” > “Capítulo II. Ámbito de aplicación” > “Artículo 4. Titulares de los derechos”]

"1. Son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.”

"2. Además de lo establecido en el apartado anterior, y a todos los efectos, tendrán la consideración de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 por ciento. […] se considerará que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento los pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los pensionistas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio o inutilidad."

"6. El Gobierno extenderá la aplicación de las prestaciones económicas previstas en esta ley a los españoles residentes en el extranjero, siempre que carezcan de protección equiparable en el país de residencia, en la forma y con los requisitos que reglamentariamente se determinen."

Artículo 7

(“Derecho a la igualdad”)

[vía “Título I. Derechos y obligaciones” > “Artículo 7. Derecho a la igualdad”]

"3. Las administraciones públicas protegerán de forma especialmente intensa los derechos de las personas con discapacidad en materia de igualdad entre mujeres y hombres, salud, empleo, protección social, educación, tutela judicial efectiva, movilidad, comunicación, información y acceso a la cultura, al deporte, al ocio así como de participación en los asuntos públicos, en los términos previstos en este Título y demás normativa que sea de aplicación.

4. Asimismo, las administraciones públicas protegerán de manera singularmente intensa a aquellas personas o grupo de personas especialmente vulnerables a la discriminación múltiple como las niñas, niños y mujeres con discapacidad, mayores con discapacidad, mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género, personas con pluridiscapacidad u otras personas con discapacidad integrantes de minorías."

Artículo 10

(“Derecho a la protección de la salud”)

[vía “Título I. Derechos y obligaciones” > “Capítulo II. Derecho a la protección de la salud” > “Artículo 10. Derecho a la protección de la salud”]

“1. Las personas con discapacidad tienen derecho a la protección de la salud, incluyendo la prevención de la enfermedad y la protección, promoción y recuperación de la salud, sin discriminación por motivo o por razón de discapacidad, prestando especial atención a la salud mental y a la salud sexual y reproductiva."

Artículo 66

(“Contenido de las medidas contra la discriminación”)

[vía “Título II. Igualdad de oportunidades y no discriminación” > “Capítulo I. Derecho a la igualdad de oportunidades” > “Artículo 66. Contenido de las medidas contra la discriminación”]

"2. A efectos de determinar si un ajuste es razonable, de acuerdo con lo establecido en el artículo 2.m), se tendrán en cuenta los costes de la medida, los efectos discriminatorios que suponga para las personas con discapacidad su no adopción, la estructura y características de la persona, entidad u organización que ha de ponerla en práctica y la posibilidad que tenga de obtener financiación oficial o cualquier otra ayuda.

A este fin, las administraciones públicas competentes podrán establecer un régimen de ayudas públicas para contribuir a sufragar los costes derivados de la obligación de realizar ajustes razonables.

Las discrepancias entre el solicitante del ajuste razonable y el sujeto obligado podrán ser resueltas a través del sistema de arbitraje previsto en el artículo 74, sin perjuicio de la protección administrativa o judicial que en cada caso proceda."

Artículo 67

(“Medidas de acción positiva”)

[vía “Título II. Igualdad de oportunidades y no discriminación” > “Capítulo I. Derecho a la igualdad de oportunidades” > “Artículo 67. Medidas de acción positiva”]

"1. Los poderes públicos adoptarán medidas de acción positiva en beneficio de aquellas personas con discapacidad susceptibles de ser objeto de un mayor grado de discriminación, incluida la discriminación múltiple, o de un menor grado de igualdad de oportunidades, como son las mujeres, los niños y niñas, quienes precisan de mayor apoyo para el ejercicio de su autonomía o para la toma libre de decisiones y las que padecen una más acusada exclusión social, así como las personas con discapacidad que viven habitualmente en el medio rural."

Artículo 68

(“Contenido de las medidas de acción positiva y medidas de igualdad de oportunidades”)

[vía “Título II. Igualdad de oportunidades y no discriminación” > “Capítulo I. Derecho a la igualdad de oportunidades” > “Artículo 68. Contenido de las medidas de acción positiva y medidas de igualdad de oportunidades”]

"1. Las medidas de acción positiva podrán consistir en apoyos complementarios y normas, criterios y prácticas más favorables. Las medidas de igualdad de oportunidades podrán ser ayudas económicas, ayudas técnicas, asistencia personal, servicios especializados y ayudas y servicios auxiliares para la comunicación.

Dichas medidas tendrán naturaleza de mínimos, sin perjuicio de las medidas que puedan establecer las comunidades autónomas en el ámbito de sus competencias.

2. En particular, las administraciones públicas garantizarán que las ayudas y subvenciones públicas promuevan la efectividad del derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad así como las personas con discapacidad que viven habitualmente en el ámbito rural."

Artículo 75

(“Tutela judicial y protección contra las represalias”)

[vía “Título II. Igualdad de oportunidades y no discriminación” > “Capítulo II. Medidas de fomento y defensa” > “Sección 2. Medidas de defensa” > “Artículo 75. Tutela judicial y protección contra las represalias”]

"3. Se adoptarán las medidas que sean necesarias para proteger a las personas físicas o jurídicas contra cualquier trato adverso o consecuencia negativa que pueda producirse como reacción ante una reclamación o ante un procedimiento destinado a exigir el cumplimiento del principio de igualdad de oportunidades."

Véase la ley completa en: BOE.

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NOTAS A PIE DE PÁGINA DEL SISS

Constitución Española:

[1] Artículo 9.2:

“Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.”

[2] "Artículo 10

1. La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social.

2. Las normas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la Constitución reconoce se interpretarán de conformidad con la Declaración Universal de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales sobre las mismas materias ratificados por España."

[3] "Artículo 14

Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social."

[4] "Artículo 49

1. Las personas con discapacidad ejercen los derechos previstos en este Título en condiciones de libertad e igualdad reales y efectivas. Se regulará por ley la protección especial que sea necesaria para dicho ejercicio.

2. Los poderes públicos impulsarán las políticas que garanticen la plena autonomía personal y la inclusión social de las personas con discapacidad, en entornos universalmente accesibles. Asimismo, fomentarán la participación de sus organizaciones, en los términos que la ley establezca. Se atenderán particularmente las necesidades específicas de las mujeres y los menores con discapacidad.". Fuente: BOE (17/02/2024).

Nota.- El texto original del artículo 49 de la Constitución se reformó con el fin de de sustituir el término "disminuidos" (que tiene connotaciones ofensivas) por "personas con discapacidad". Antes decía lo siguiente: “Artículo 49. Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos.".

Cómo defender tus derechos, frente a tu entorno, como persona con discapacidad por SQM, EHS, EM/SFC, FM u otra dolencia limitante. Parte 2/3: EL CÓDIGO PENAL

noreply@blogger.com (SISS) — Sun, 05 May 2024 10:59:00 +0000

LEY ORGÁNICA 10/1995, DE 23 DE NOVIEMBRE, DEL CÓDIGO PENAL

Artículo 510.1.A

"1. Serán castigados con una pena de prisión de uno a cuatro años y multa de seis a doce meses:

a) Quienes públicamente fomenten, promuevan o inciten directa o indirectamente al odio, hostilidad, discriminación o violencia contra un grupo, una parte del mismo o contra una persona determinada por razón de su pertenencia a aquel, por motivos racistas, antisemitas, antigitanos u otros referentes a la ideología, religión o creencias, situación familiar, la pertenencia de sus miembros a una etnia, raza o nación, su origen nacional, su sexo, orientación o identidad sexual, por razones de género, aporofobia, enfermedad o discapacidad.".

Artículo 510.2.A

"2. Serán castigados con la pena de prisión de seis meses a dos años y multa de seis a doce meses:

a) Quienes lesionen la dignidad de las personas mediante acciones que entrañen humillación, menosprecio o descrédito de alguno de los grupos a que se refiere el apartado anterior […]".

Artículo 510.2.B

"2. Serán castigados con la pena de prisión de seis meses a dos años y multa de seis a doce meses:

[...]

b) Quienes enaltezcan o justifiquen por cualquier medio de expresión pública o de difusión los delitos que hubieran sido cometidos contra un grupo, una parte del mismo, o contra una persona determinada por razón de su pertenencia a aquel”, por alguno de los motivos expuestos en el artículo 510.1.A; “o a quienes hayan participado en su ejecución.".

Artículo 510

"Los hechos serán castigados con una pena de uno a cuatro años de prisión y multa de seis a doce meses cuando de ese modo [ver párrafos anteriores] se promueva o favorezca un clima de violencia, hostilidad, odio o discriminación contra los mencionados grupos.".

Véase el Código Penal completo en: BOE

Cómo defender tus derechos, frente a tu entorno, como persona con discapacidad por SQM, EHS, EM/SFC, FM u otra dolencia limitante. Parte 1/3: LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (CDPD) DE LA ONU

noreply@blogger.com (SISS) — Wed, 10 Apr 2024 12:53:00 +0000

CONVENCIÓN INTERNACIONAL SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (CDPD)

Preámbulo, apartado E

(Derechos de participación)

“[...] la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.”.

Artículo 2, párrafo 3

(discriminación por motivos de discapacidad)

“Por 'discriminación por motivos de discapacidad' se entenderá cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonable”.

Artículo 2, párrafo 4

(principio de "ajustes razonables")

"Por ‘ajustes razonables’ se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requieren en un caso particular, para garantizar a las personas con discapacidad, el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con los demás, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales."

Artículo 22

(“Respeto de la privacidad”)

“1. Ninguna persona con discapacidad, independientemente de cuál sea su lugar de residencia o su modalidad de convivencia, será objeto de injerencias arbitrarias o ilegales en su vida privada, familia, hogar, correspondencia o cualquier otro tipo de comunicación, o de agresiones ilícitas contra su honor y su reputación. Las personas con discapacidad tendrán derecho a ser protegidas por la ley frente a dichas injerencias o agresiones.

2. Los Estados Partes protegerán la privacidad de la información personal y relativa a la salud y a la rehabilitación de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás.”

Artículo 25

(“Salud”)

“Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:

[...]

b) Proporcionarán los servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas mayores;

c) Proporcionarán esos servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;

d) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado;

[...]

f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad.”

Véase el texto de la Convención completo en:

la web de la ONU (pdf); y el BOE de España del 21/04/2008, de título “Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006” (pdf), en cuyo final se añade que "la presente Convención entrará en vigor [...] para España el 3 de mayo de 2008").

“Glosario de accesibilidad de Renfe. Palabras para la inclusión”: la publicación sobre discapacidades de la compañía, dirigido a su personal, que incluye la ELECTROSENSIBILIDAD (pdf online. Noviembre 2023)

noreply@blogger.com (SISS) — Mon, 12 Feb 2024 19:05:00 +0000

Se trata de una noticia excelente: Renfe ha publicado un glosario sobre discapacidades donde cita y explica qué es la electrohipersensibilidad (enfermedad más habitualmente conocida como electrosensibilidad o EHS). Además, describe el problema de forma impecable, del modo que sigue:

La obra se titula: “Glosario de accesibilidad de Renfe: palabras para la inclusión”. Se trata de una publicación de 32 páginas dirigida al personal de la compañía, que también está a disposición de los ciudadanos a través de Internet. Puede verse y descargarse en pdf en la web de Renfe pinchando aquí, o en el centro de documentación online del SISS pinchando aquí.

La introducción que ofrece es una declaración de intenciones:

La publicación fue presentada el martes 28 de noviembre de 2023 (1), dentro de la “III Semana de la Accesibilidad en Renfe” que se celebró del 27 de noviembre al 3 de diciembre. Fue organizada por la Dirección de Experiencia de Cliente y Accesibilidad de Renfe.

Esta edición acogió "numerosas actividades” dedicadas a dar “apoyo a los derechos de las personas con discapacidad, para la toma de conciencia respecto a la accesibilidad”. El “objetivo” con ellas “es aportar conocimiento a los empleados de Renfe sobre los clientes con necesidades especiales y reforzar el compromiso de la compañía como altavoz para visibilizar una sociedad diversa e inclusiva" (2). Además, durante esta semana “distintas áreas de la empresa” compartieron su experiencia y visibilizaron “la importancia de seguir avanzando hacia una sociedad inclusiva que garantice productos, servicios y entornos accesibles para todas las personas” (1).

Renfe es la empresa pública de transporte ferroviario de pasajeros y mercancías de España, y la principal operante en el Estado.

(1) Renfe. Juntos lo hacemos posible: III Semana de la Accesibilidad en Renfe. 2023.

(2) Renfe. Renfe reúne a las doce entidades ‘Días para la Inclusión’. Nota de prensa. 30/11/2023.