Min tuffaste match hittills...

Vi hade också en tro på framtiden

2012-03-11T23:59:00.004+01:00

Hej igen, frun som skriver. Jag vet inte hur det är mer er alla, men jag är en tänkare. Min hjärna är normalt sett igång dygnet runt. Jag är en analytisk person och jag vaknar ofta mitt i natten efter att ha kommit på en ny arbetsmetod eller ide till en utbildning. Nu snurrar hjärnan på högsta speed och till och med jag har svårt att hänga med. Just nu är det ju makens sjukdom som gör att det snurrar extra fort. Jag är fruktansvärt bitter över alla missar som varit runt honom. Och som fortfarande är. Jag är bitter och besviken på det usla bemötande han har fått. Jag har "the past and the future" ständigt surrande i huvudet som en mixer som går på max.

Jag och maken har alltid pratat mycket. Tror att det varit nyckeln till att vi aldrig varit ovänner. För efter alla år tillsammans så har vi aldrig varit osams. På slutet nu har vi kunnat tjafsa lite. Han har fräst åt mig och jag vet att det är för att han är frustrerad och rädd. Jag har varit extra tjatig. Och det av samma anledning. Jag är också frustrerad och skiträdd. Men vi har aldrig någonsin varit riktigt osams. Kanske för att vi varit så trygga med varann. Om vi misstänkt att den ena av oss varit arg så har vi frågat vad som står på och pratat. Och varje kväll när vi lagt oss så har vi pratat igenom dagen. Vi har burit varandras bördor. Han har mitt inlogg till min mail och till min facebook och jag hans. Jag tror aldrig han kollat. Men han kan om han vill. För jag har inga hemligheter för honom.

Även idag kom han hem på permis. Underbart.Vi lagade mat så det luktade i hela huset. Och efterrätt. Och vi slog oss ner framför tv.n och började prata. Vi pratade om förr. Han kom på att vi hittills aldrig varit ut på restaurang och ätit middag. Vi hade planerat att göra det framöver nån gång. Men det har inte blivit av. Visst har vi träffats och käkat lunch ute men inte klätt upp oss för att gå ut och äta en trerätters. Vi har heller inte varit ut och gått på fest tillsammans heller. Vi hade planerat att åtminstone gå ut på Sigge Hill i somras men hans sjukdom och behandling satte stopp för det. Han berättade att han velat ta med mig på Spa. Att han ville ha haft en helg på hotell där det inte var ett måste att hinna till inskrivningen i en pingishall senast klockan 08.30. Han hade velat det. Han hade velat spela sitt 7.e OS med mig på läktaren. Nu är han förtvivlad för han vet inte om han kommer klara av att ta sig ner och köpa en födelsedagspresent ens för hans rullstol krånglar och han känner sig osäker att åka själv. Jag fyller år på tisdag, den dag vi ska till Gävle och jag förklarar att den bästa födelsedagspresent jag kan få är att du får ditt cytostatika. Han gråter och säger att han älskar mig och att han verkligen vill kunna köpa en fin present till mig.

Jag önskar jag kunde sätta ord på allt det som rör sig i huvudet. Men jag kan inte det. Jag skulle vilja förklara hur min lycka och kärlek känns. Och hur stor min sorg och förtvivlan är. Snälla ni därute. Ta hand om varann. Skjut inte upp saker som ni vill göra tillsammans. För ni har ingen garanti att få ha en framtid tillsammans. Jag sörjer inte att vi inte åkt på bröllopsresa. Jag vet att vi gjorde det bästa av den tid vi hade med det förstånd vi hade. För vi trodde ju verkligen att vi hade all tid i värden. Älskling, du och barnen är verkligen mitt allt. Det enda jag behöver är er. Fortsätt be för min man. Och lova mig att ta hand om era nära och kära.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Allt du önskar kan du få...

2012-03-11T17:17:00.001+01:00

Jajjemän. Permis igen. Hur skönt som helst. Älskade hustrun kom upp på morgonkvisten. Kattungarna levde rövare på morgonen och klockan 07 kapitulerade hon och klev upp. Uppe på avdelningen var det full fart redan tidigt och när klockan var 9.30 var allt klart. Trodde jag... För då kom doktor E ock skulle lägga om mina sår. Tycker det är coolt med en doktor som kommer och lägger om. Det var han som opererade mig i torsdags så det är ju bra att han kommer och håller koll på sitt "underverk". Träffade doktor E för första gången i somras. Han är underläkare. Lugn och trygg han med. Och han känns noggrann. Nu kollade han upp alla mina sår idag. Kollade extra noga det sår som jag har som är så djupt att leden är framme. Och han berättar och förklarar för mig vad jag ser och vad han gör. Han ska bli plastikkirurg när han är klar. Inte en sån som stoppar in bröstimplantat på långa rader utan en sån som fixar små barnansikten som blivit illa hundbitna och läppspalter och sådant. All heder till doktor E. Jag tror han kommer vara älskad av många.

Frugan är jättenöjd att jag är hemma. Man kan se hur lugn hon blir. Annars, när jag är på sjukhus, så är hon som en fiolsträng. Hon lyssnar på allt som sägs, registrerar alla metoder vid provtagningar, såromläggningar, läkemedelsgivningar benlindningar osv osv. Hon är livrädd att missa nån information. Hon har stenkoll på när blododlingar skall tas och när det är dags för prover. Jag tror att de flesta i personalen tycker det är jobbigt att hon vill ha sån stenkoll. Jag tror att det varit bra för det har varit rapporteringsmissar så det blivit förseningar. Än idag efter tre veckor får man påminna att katetern skall spolas dagligen. Eller, frugan påminner inte längre. Hon ber att få in grejer å så gör vi det själva. Då vet man att det blir gjort. Det har varit skönt att ha frugan med i alla dessa situationer. Dels för att hon är duktig medicinsk, dels för att hon kan mig och min fantomsmärta och mitt handikapp och nu min cancer. Och dessutom har jag kunnat luta mig mot henne när jag varit rädd och ångestfylld. Det är skitjobbigt verkligen när hon går. Men jag vet ju att hon måste. Barnen behöver ha trygghet å samma rutiner trots att jag är sjuk. De behöver ha sin mamma. Det bästa vore ju förstås att vi kunde få vara tillsammans allihop här hemma hela tiden. Idag hade jag dessutom tänkt sova kvar hemma, men när vi räknade så blev nästa antibiotikakur kl 04 inatt... så det blir ännu en natt på sjukhuset.

Det har gått mer än ett år sen jag fick första diagnosen. Otaliga gånger har jag legat inne. Nu har jag utvecklat nån form av "känslighet" när jag träffar personal. Jag känner snabbt vilken typ av människa det är jag möter. Nu kan jag läsa av en människa och se bakom de trevliga orden som de säger. Det är på gott och ont. Ganska snabbt känner jag vilka som är genuint intresserade och vilka som bara är där för att göra sitt jobb och göra det utifrån sig själva. Jag vet vilka jag kan lita på och inte. Den känslan har frugan haft länge. Hon är demenssjuksköterska och måste vara extremt lyhörd när hon jobbar med demenssjuka och deras familjer. Och nu när vi möter ny personal så brukar vi ofta få samma känsla om hur trygg man känner sig i den personalens vård. När man är så här sjuk som jag är så är det extremt tröttsamt att vara orolig och rädd. Det är så viktigt att man kan känna sig trygg och veta att man får bästa tänkbara hjälp. I dagsläget är det väl inte riktigt så till 100 % Jag vill hem nu, för hemma känner jag mig trygg. Jag vet att jag måste vara kvar på sjukhuset ett tag till tills det är säkert för mig att komma hem. För man vill inte ta nån risk och avsluta en behandling för tidigt och riskera att få åka in igen efter bara nån dag. Det är ett sånt fruktansvärt nederlag. Och jag vill absolut inte göra något som riskerar att jag blir utan mitt cytostatika. Jag är sjukt taggad nu, vill verkligen fortsätta min behandling.

Men just nu är jag hemma. Jag har beställt middag och efterrätt. Kockstuderande dottern och frugan har stått i köket ett tag och det luktar gott därifrån. Helt annat än vad sjukhus-maten luktar kan jag intyga. Jag har sett Milan spela match och om en stund kommer smågrabbarna äntligen hem. Jag har längtat så sjukt mycket efter dom. Jag kan knappt bärga mig tills jag får krama om dom. Det kommer att svida i mig som sjutton när jag ska lämna min familj igen ikväll. Men om jag får och om jag orkar så ska jag ha kill-kväll i morgon med dom. Sönerna har upplyst frugan att hon verkligen suger på att ha kill-kväll. Jag tror det hänger på att hon inte kan få i gång tv-spelet...Och på tisdag har jag ställt in siktet på att åka till Gävle för kur nummer tre och ett läkarbesök hos onkolog S. Be för mig att allt går enligt planen och att min röntgen är riktigt bra.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Jag har permis från sjukhuset!

2012-03-10T17:17:00.000+01:00

Hej på er, nu var det riktigt länge sen jag skrev. Men jag har legat isolerad de senaste veckorna. Idag fick jag permis. Jag får vara hemma fram till midnatt ungefär. Jag har inga ord att beskriva hur skönt det är att få komma hem en stund. Först hade jag planerat att sova här hemma. Men då ska jag ha antibiotika kl 07 i morgon och då måste jag upp alldeles vansinnigt tidigt. Men att vara hemma fram till i natt är definitivt bättre än inget alls. Jag vill bara skrika "Fatta va skönt!!!" Jag behandlas för tillfället mot dubbel blodförgiftning. Både svamp och bakterier. Och jag mår mycket bättre. Jag är vansinnigt trött dock. Infektioner är jobbiga. Och när man bara ligger i sängen och bara sitter uppe nån timme så blir man förslappad av det med. Nu får jag sova okej på nätterna. Ett tag så pep vaakumpumpen hela tiden och det slutade med att den tjöt hela nätterna och jag sov inget på nätterna och var i halv-koma på dagarna. Nu börjar allt rätta till sig sakta men säkert.

Frugan är överlycklig över att ha mig hemma. Hon ska laga middag om en stund och sen blir det melodifestivalen. Jag kommer dessutom att zappa allt jag kan nu när jag har fler än tre kanaler att välja mellan. Och har man tur så kan det vara lite skön italiensk fotboll på nån av kanalerna. När jag legat inne så har vi ju försökt att göra det bästa av situationen naturligtvis. Igår kom frugan upp på kvällskvisten. Alla barn hade gett sig i väg på tjej-kvällar å annat skoj. Vi makade ihop oss bägge två i min pyttelilla säng. Hon fick ligga på sidan med halva rumpan utanför. Och så låg vi och höll om varann och löste korsord i nästan fem timmar. Det var så underbart. Jag har längtat efter att få ligga sådär nära. Och jag kunde borra ner näsan i hennes hår och lukta på henne ordentligt. Det var jobbigt när hon gick. Det blev en enorm saknad. Men kroppen mindes nog det goda ändå. För jag somnade utan tabletter i går. Och sov riktigt gott. Idag kom hon upp igen och vi knökade ihop oss i sängen igen. Och då bröt hon ihop. För hon längtar ju efter mig med. Och hon hade tyckt att det var ännu svårare att somna, för hon gjorde det ensam i vår stora säng. Den saknad hon har är stor. Och hon sliter ju med att få ihop allt. Hon är duktig och fin min fru. Jag önskar att jag kunde finnas praktiskt för henne och avlasta. Det är mitt mål att kunna det snart. Hon är ju mitt liv, hon och barnen. Utan dem är livet inte värt nåt längre. När man blir så här sjuk som jag är och man hamnar i denna skruvade vardag så värdesätter man annat. Det viktigaste är inte vad man gör utan att man gör det tillsammans med den man älskar. Jag älskar min fru och hon mig. Och bara vi får vara tillsammans så är allt bra. Om jag vore frisk så vore det ännu bättre.

Ikväll äter jag middag med min härliga fru och ena dottern. Mat som vi själva valt. Och i natt så får de putta upp mig tillbaks till sjukan. Har jag tur så kan jag kanske få komma hem en stund i morgon också. På tisdag bär det av till Gävle där jag har läkarbesök med doktor S och eventuellt ska få cytostatikakur nummer tre. Jag gjorde min datortomografi igår så jag antar att jag får svar då. Svart på vitt på vad sjukdomen hittat på i min kropp. Jag hoppas och ber att det är jag som har övertaget nu. Så jag ber er att be för mig. Jag vill verkligen ha positiva besked på tisdag. Jag har ju mitt mål, att bli helt och hållet frisk. Jag vill vara hemma och min familj behöver mig och jag dem. Ha en bra lördag-kväll där ute. Och hoppas nu att rätt låt vinner i kväll.

Det här är en länk för dig som vill ämna ett bidrag.Klicka här

Undrar vad röntgensvaret visar...

2012-03-09T17:59:00.000+01:00

Idag hade jag egentligen fullt upp med att komma ihåg att sonen hade sin årliga hjärtkoll. Jag hade planerat att inget mer skulle inträffa under den här dagen. Ronden kom. Doktor Eva kom in och inspekterade sår och utslag och allt som gick att inspektera. Utslagen bättre idag. Maken vs utslagen 1-1. Och när man tycker att allt är så där bra som det bara går så säger hon att onkologen vill att maken ska göra en datortomografiröntgen idag. Maken tystnar och bleknar. När man gör den röntgen så måste man ligga på rygg och det kan han ju inte. Sist han gjorde det så satte han ett starkt världsrekord i morfinintag. Narkossystern som stod bredvid hade varit både blek och kallsvettig och informerade att man dör när man fått 2 ml intravenöst. Maken krävde 3.5 ml innan han var smärtlindrad någorlunda så det gick att genomföra. Och så säger Eva att det kanske inte blir cytostatika till veckan utan strålning eftersom han har så envisa infektioner. Jag ser makens ögon tåras. För han vill verkligen ha sitt cytostatika. Det verkar ju som att det funkar. Han har inte ont längre och det är ett stort plus. Jag håller om honom och han viskar i mitt öra: Jag vill inte göra den här röntgen redan nu, jag hade velat ha mina fyra kurer först. Jag är så rädd att det ska göra ont...Jag tröstar och Eva säger att narkosen kommer att vara på plats.

Vi passade på att smita å ta en fika på cafeterian innan röntgen skulle bli av. Vi satt en liten stund och åkte sen upp tillbaka på salen. Vi hann bara in så dyker doktor Amir Sherif upp... Superdoktorn från KI. Honom hade vi heeelt glömt bort. Han slog sig ner och vi pratade Genterapi och immunterapi och cytostatika och massa annat. Och han avslutar med att säga att vad ni än gör, förlora aldrig hoppet. För man vet aldrig vad man stöter på. Jag gillar sådana doktorer. Som oavsett hur illa det än må se ut kämpar för sina patienter, för att ge dem ännu ett år, eller en månad, eller bara en dag till att leva. För varje dag man har tillsammans på jorden är värd mer än alla pengar som finns. När man är sjuk så behöver man någon som verkligen kämpar för en och tror på en.

Jag får ofta frågan om vem som tar hand om mig. Jag har ingen som tar hand om mig på det sättet. Jag har en underbar mamma som är otroligt praktiskt lagd.Hon fixar och grejar och ringer och är så där fantastisk som en mamma ska vara. Min svärmor ringer mig varje kväll. Det finns några få vänner som fortfarande ställer upp. Men på det stora hela så är det tomt. Jag har underbara barn som håller mitt humör uppe. Och jo jag är trött, och visst är jag ledsen i perioder. Det är så det får vara. Jag får bearbeta mitt sen. Det finns ingen möjlighet att börja rota i min kris nu. Jag måste få fortsätta bara. För jag måste fortsätta att leta hjälp åt honom. För om det otänkbara skulle hända så ska jag inte sitta och ångra mig. Kan jag ringa ett samtal och kolla, maila ett sjukhus så gör jag det. Jag vill kunna veta att jag verkligen gjort allt som stod i min makt. Det ska inte finnas några "tänk om".

Nu är det kväll. Barnen är ute på roligheter för hela slanten. Jag ska packa en liten påse med godsaker och gå upp och tillbringa kvällen med min man. Det är idel skräp på tv. så det blir nog långa samtal, lösa korsord och bara vara i hans närhet. Det är en av de saker jag saknar mest när han ligger på sjukhuset. Bara det där att känna att han är hemma, att vi bara är. Det andra är att somna ensam. Sängen är så stor och ödslig....

Snälla be för min man, att han ska få bli frisk nu. Att röntgen är bra och att han får sin behandling till veckan. Det enda jag behöver för att må bra är min man och mina barn. Allt annat är skit samma. Snälla Gud, hjälp oss att få vara en familj nu.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Hur summerar man denna dag egentligen

2012-03-08T16:56:00.000+01:00

Kom nyss hem efter en lång och slitig dag på sjukhuset. Inser att disken inte har diskat sig själv och att tvätten inte hängt sig..Det är himla tråkigt att börja laga mat när köket är rörigt. Så jag laddar för nån timmes kökstjänst. Jag gillar inte att stå i köket, vare sig för att diska eller laga mat. Det var tidigare makens ansvarsområde. Han är jätteduktig på att laga mat och gillar att pyssla i köket, NU längtar både han och jag att han ska komma hem och ta tillbaka den uppgiften.

Idag var det operationsdag. Såret på höften som har varit en infektionskälla hade blivit sämre och doktor E skulle göra ett försök att fixa till det. Man passade på att sätta en CVK också när han ändå var på op. så nu har han återigen en slang på halsen. När han hade det tidigare så hatade han den för den är i vägen. Det var när han var i Uppsala. Han var rätt trött på slangar för innan operationen där hade han en kateter i varje njure och en från urinblåsan. Jag var peppande och sa att tänk älskling, efter operationen har du bara din påse på magen, resten av slangarna är borta. När han vaknade så hade han påse på magen. Men han hade alla katetrarna kvar och han hade dessutom fått en CVK. Och han väste nåt om att jag var väldigt dålig på att räkna. Och att han kände sig som värsta sladd-boet. Nu är han lite nöjdare med CVK.n Den gör att han slipper bli sönderstucken och det uppskattas. Och hur nöjd doktor E är med sin sårrevision hoppas vi få veta i morgon. Vacc-pumpen verkar funka som den ska och det är ju bra.

Och så kom infektionsdoktorn idag för att kolla på blåsorna/utslagen som maken har fått på ena benet. Det började som ganska hårda hudfärgade blåsor som efter ett tag blev röd-blå.-svarta märken.. Infektionsdoktorn tittade på blåsor och märken och kliade sig i huvudet. Han skulle nog konsultera en äldre kollega... Det känns sällan bra när de kliar sig i huvudet. Och hoppas hoppas det inte är nåt super-allvarligt nu bara. Utan nåt som antingen läker ihop av sig själv eller som är lätt att behandla..

Jag har hållit på och roddat lite i det här med kinesologi. Och hittade av en slump en av mina bekanta som hade goda kinesolog-kontakter och som försett mig både med information och med att knyta kontaker med personer som kan vara till hjälp för min man. Han var också lite bekymrad över hur jag mådde och rekommenderade något som heter EFT, ett sätt att hantera sin oro och ångest utan att sitta i en lång terapisession. Stort tack Micke för hjälpen, ovärdeligt.

Så jag vet inte hur jag ska summera denna dagen. Återigen massvis med info. Det måste väl få ta ett tag för det att sjunka in. Det känns som ett getingbo i huvudet för tillfället. För det har ju varit både plus och minus idag så som alla dagar är för tillfället. Och jag ber er än en gång, ni som har möjlighet, donera en slant i makens fond för att finansiera hans cancervård utomlands. Och be för honom och för hans tillfrisknande och styrka. Kram på er alla.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här

Snart kommer jag att bli komplett galen...

2012-03-07T15:00:00.000+01:00

När maken fick sin cancerdiagnos så sa hans läkare att det kommer bli en tuff höst. Mitt sinne var inställt på kamp. Trots chocken så kände jag: Kom igen bara! Vi ska ge er en match som heter duga. Vi ska vinna det här. Vi tänkte att jo, det kommer bli två steg fram och ett tillbaka och det får man bara acceptera. Men inte i min vildaste fantasi kunde jag föreställa mig hur det skulle bli. Det som jag möjligen kunde fantisera fram var inte ens i närheten av hur verdervärdigt förfärligt det faktiskt är.

För att ha cancer är en sak. Den där skiten växer i en och slänger ut sina tentakler till andra ställen i kroppen. Just för tillfället vet vi att det växer på skelettet i bröstkorgen, på levern och i körtlar både i bäckenet och vid ena njuren. När han fick diagnosen visste vi bara om körtlarna i bäckenet. Man körde i gång med cytostatikan. Och när jag tänkte på vad som skulle komma så var det den där schablonbilden som man har. Att han skulle tappa håret och må illa. Jag tänkte att jag kan utan problem torka spyor. Och om du tappar håret så är väl det skit samma. För kampen var igång. Nu skulle monstret i min mans kropp förintas. Första gången man hängde på honom cytostatika så grät jag av lycka och av lättnad. Äntligen. Nu har vi övertaget. Men bakslag nummer ett kom ju. Immunförsvaret försvann helt och hållet och han låg på sjukhus i princip hela behandlingsperioden. Den sista kuren fick han inte ens för man befarade att kroppen inte skulle klara det. Och på den vägen har det ju varit. Så fort man tycker att man är med på banan så kommer det smällar som är så hårda att man tänker att hjälp, hur ska jag fixa det här?

Just för tillfället är maken inne på sin tredje vecka på sjukhus. Infektionerna avlöser varann och han drabbas av det ena konstigare än det andra. Han har både svamp och bakterieri blodet. Han har flera sår som krånglar och inte vill läka. Ett av dem ska man operera om inom 24 timmar. Jag frågade läkaren om ett av de andra såren som inte vill läka och han sa att det ligger ju nära till hands att tro att det kan vara en metastas där med....Okej. Mer spridning då kanske. Inte bra. Inte bra alls. Mer spridning till skelettet är riktigt uselt. Det var som ett piskrapp över ansiktet. Känner att det börjar snurra i huvudet, Jag håller på att bli galen, jag håller på att förlora förståndet..

Maken ligger på sin sjukhussal och väntar på att infektionsläkaren ska komma förbi. Han har fått jättefula utslag och blåsor på ena benet. Jag är skitnervös över vad det kan vara. Och vad det kan innebära för konsekvenser. Maken vill ju ha sitt nya cytostatika som han själv tror har hjälpt. Han är ju i princip smärtfri efter att han började den och nu vill han inte ha fler bakslag. Och just nu är det ett steg fram och två tillbaka. Och då känns det som att vi kämpar i ett träsk med lera upp till knäna. Det finns ju ingen annan väg än att fortsätta mot målet. Men jag är så himla trött på det här. På att alltid ha en klump i magen. Att alltid vara rädd och ledsen. För det blir svårare och svårare att ladda om nu.

De senaste dagarna har jag inte kunnat vara hos honom så mycket. Jag och smågrabbarna har varit själva här och myst. Vi var upp på sjukhuset i går kväll. Barnen och maken kramades hårt och länge och jag såg hur makens ögon blev glansiga. För allt som jag beskrivit här uppe är vad cancern gör med kroppen. Det som cancern gjort med våra själar vet jag inte om det någonsin går att reparera. Sorgen och smärtan som jag bär på dagligen är avgrundsdjup. Man lär sig hantera den. Någorlunda. Men det gör ont 24 timmar om dygnet. Det stängs aldrig av. Tankarna mal konstant. Jag jobbar hela tiden med att försöka hitta hjälp. Om ingen annan är intresserad av att hitta lösningen på problemet så måste det ju vara min uppgift. Jag är ju hans fru. Jag har ju lovat honom i nöd och lust. Det är ju nöd nu. Och då kan jag ju inte börja ge upp på honom. På nåt sätt måste jag hitta den person som kan hjälpa honom bli frisk. Om jag så ska vända på varenda sten på denna jord. För jag vill kunna säga välkommen hem älskling, nu börjar vårt nya, friska liv tillsammans.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Måste vi skiljas för att maken ska få trygg hjälp?

2012-03-06T15:09:00.002+01:00

Vi har ingen handikappanpassning i vår lägenhet. Maken har alltid tagit stort ansvar för sitt liv, sett till att han lärt sig klara av alla eventuella svårigheter som skulle kunna uppstå i vardagen. Att kunna leva så fritt som möjligt och vara herre över sitt eget liv. Just känslan av att vara självständig är så fundamental. Och för den som har armar och ben och förståndet i behåll är det inget problem och inget man reflekterar över. Där är det hur man ska få råd med nyaste sommar-outfiten är det största bekymmer man har i livet typ. Har man en funktionsnedsättning så får man tidigt lära sig att anpassa sig efter andras godtycke. Du kommer inte in i alla affärer och restauranger. Du kommer med bilen å inser att nån som "bara ska in snabbt" ställt sin bil på handikappparkeringen. Att du bedöms som sämre arbetskraft och bara får jobb om du är beviljad lönebidrag. Inte kan åka buss eller tåg hur som helst. Att inte ta dig till jobbet en snöig morgon för att ingen brytt sig om att skotta. Detta är de enklare bitarna.

Nu behöver maken assistenter här hemma. Utredningen gällande att få assistans är både utdragen och på många sätt kränkande. Är det nån av er som vet hur lång tid det tar att sköta magen på toa? Eller hur lång tid det tar att tvätta underlivet? Vi vet för allt man gör måste klockas och man måste ange exakt hur lång tid det tar. Du kan inte säga att morgonbestyren tar mellan xxx och xxx minuter. För det kan ju variera. Det godkänns inte. Det ska vara en exakt siffra. Ska man ha dubbelassistans, exempelvis vid förflyttningar så måste ännu en utredning göras. På hur hemmet ser ut och hemmet ska handikapp-anpassas. Det innebär ju den där jäkla sjukhussängen i vardagsrummet som maken sagt nej till, lyft mm hemma. Mitt hem blir ännu mindre mitt hem, det blir assistenternas arbetsplats. Vi har fyra barn och ett familjeliv. I de bästa av världar behövdes inga assistenter. Nu gör det ju det. Och mitt och makens mål är att det ska få vara så så lite personer som möjligt som har tillträde till vårt liv. Och att vårt hem ska vara ett hem. Maken vill fortfarande dela säng med mig. Han tycker det är tryggt att hålla om mig på natten när ångesten kommer. Det skulle bli som att leva separerad att han skulle sova i vardagsrummet. Den intimitet vi har är det enda vi har kvar när resten av livet är kaos.

Nu blev det beslutat om assistans idag. Först blev jag jätteglad å tänkte att då kan jag jobba som assistent åt honom och ta kvällar och nätter. För eftersom vi delar säng så vill jag att det ska få vara fredad zon där. Vill inte att nån assistent ska luta sig över mig i sängen för att handräcka min man. Och så kom kallduschen. Assistenterna får inte följa honom till sjukhuset. Och där är han ofta å i långa perioder. Det innebär att även om man har en heltidstjänst så kan man inte räkna med en heltidslön varje månad. Är maken inlagd tre veckor av fyra så får assistenten bara lön för en vecka, vem vill ha ett sånt jobb där man aldrig kan planera sin ekonomi. De enda som jag kan tänka mig söker det är människor som är tvingade av arbetsförmedlingen, de som inte får jobb nån annan stans eller de som jagar strötimmar. Och det går helt emot ,makens önskan om få personer i hemmet. Att hans behov ska bli värsta springvikarie-poolen. De som jobbar här i vårt hem jobbar under våra rutiner och efter min mans behov.Och där är trygghet och kunskap och kontinuitet det som är det viktigaste. Nu blir det att författa ett överklagande. För om detta inte löser sig så kommer maken att tacka nej till assistans och nyttja sin trygghetsplats på sjukhuset. Han kommer av hänsyn till barnen att inte bo hos oss för att deras vardag skulle bli ohållbar och deras rätt till en fristad skulle försvinna. Och det är som knivar i bröstet. Att vi inte ska kunna få leva tillsammans och så normalt som möjligt.Genast blev även denna dagen en tråkigt jobbig dag.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Ännu en operation

2012-03-05T21:03:00.002+01:00

Det blev en dag med mycket läkarinformation. Doktor Stefan från onkologen ringde och informerade om nya planen för cytostatikan. Doktor Eva rondade med sin underläkare och det blev sårkollar och information om odlingssvar med mera. Det blev beslutat om att sätta en port a cath på torsdag så att man ska kunna ge antibiotika. cytostatika och ta prover lite enklare. Eftersom man ska ligga på rygg med huvudet tippat nedåt så sövs han. Han kan ju inte ligga på rygg alls och med huvudet nedåt så skulle det innebära ett nytt världsrekord i morfin som skulle skrämma skiten ur varenda narkosläkare. Han hade dessutom ett planerat besök med doktor Sherif från KI. Det hade jag helt glömt bort. Och när doktor Sherif kom ner till maken så hade maken glömt bort vad det var han skulle fråga om. De hade språkats vid ändå en stund, diskuterat nya cytostatikat och de hade varit nöjda bägge två efteråt. Och som avrundning ringde doktor Ingrid från teamet för en uppdatering. Puh.. Mitt huvud är fullt med information och allt känns mycket rörigt. Kan bara tänka mig hur rörigt det måste vara för maken.

När dagen blir sådär intensiv så går man bara på utan att egentligen reflektera. Man försöker bara att ta in det som behövs. Jag lever ju i två världar. En med maken på sjukhuset och en här hemma med barnen. Det här stället som känns mindre och mindre som mitt hem. Jag och maken var överlyckliga när vi fick den här lägenheten. Stor och ljus med öppen planlösning. Säkert 3 meter högt i tak. Och nu när han inte är här så känner jag mig vilse här. Det här är ju vårt hem, mitt, Ernsts och barnens. Och när han inte är hos oss så känns det inte så bra här. Jag längtar. Och barnen också. Vi satt i soffan jag och grabbarna och myste framför tv.n och kollade på" Halv åtta". Killkvällen hade varit usel enligt dem så vi myste på i soffan allt vi kunde och smsade med maken om maten som lagades och gissade poäng. När det var slut så smet de upp till sitt för att leka. Jag blir kvar framför tvn och "Sofias änglar". En svårt cancersjuk man. Jag ser hur han får sitt cytostatika och det vänder sig i magen på mig. Jag kan känna lukten. Och hjärtat börjar slå jättefort. Jag har aldrig tänkt på att sjukhus luktar sjukhus förrän maken blev sjuk. Jag har ju jobbat på sjukhus och aldrig reflekterat över det. Nu vet jag vad folk menar med det. Jag får hjärtklappning bara av att taxin svänger in på sjukhusområdet i Gävle.Samtidigt som man mår så illa över allt som har med sjukvård att göra så är jag ju samtidigt så tacksam över de läkare som finns på makens sida. De är verkligen ovärderliga.

Det blev en tuff kväll. Jag är så lycklig över att ha mina underbara ungar och min härliga man. Jag är lycklig över att fortfarande kunna plocka upp mobilen och slå hans nummer och han svarar. Jag önskar bara så hett att han kunde få bli frisk och få komma hem. Jag längtar efter att han ska somna bredvid mig i sängen. Att jag kan få lukta på honom och somna i hans famn som jag gjort under så många år. Jag saknar det. Det är tungt idag. Jag är lite trött. Jag är jätteledsen och känner mig fruktansvärt ensam. Det är sådana dagar också. Vi har sportlov den här veckan och grabbarna får vara uppe extra länge. Vi ska äta kvällsfika och tända ljus. Och när de somnat ska jag gå i säng och gråta för just i kväll behöver jag det.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här

Får man mer än man orkar bära?

2012-03-04T22:16:00.000+01:00

Min man är en elitidrottsman. Han har varit med i bordtennislandslaget så länge han kan minnas. Han var väl tonåring när han deltog i sitt första mästerskap. Han har vunnit allt som man kan vinna, både EM, VM och OS. Han har så många SM-Guld att han tappat räkningen. Att leva med en elitidrottsman kräver sin kvinna om jag säger så. Det är alltid nånting varje år, ett VM eller EM eller ett OS. Och för att samla poäng och kvalificera sig till dessa mästerskap så krävs det att man presterar på topp på vissa obligatoriska nationella och internationella tävlingar. Man måste delta på träningsläger både i Sverige och utomlands. Om man slår ut allt på ett år så var min man borta på uppdrag minst en vecka per månad. Och när han är hemma så är det hans träningspass som styr tillvaron, och hans mattider. Och det är så det måste vara. För mig så var det en självklarhet att stötta min man i detta.

Det är alltså inte alls så glamoröst som man kan tro. Och på sidan av de internationella tävlingarna så spelade han i division 2 här på hemmaplan också. Han var borta extremt mycket i perioder. Jag längtade och saknade honom enormt hela tiden men visste att det var så det måste vara. När han var ute på landslagsuppdrag hade jag hårda förhållningsregler. Jag fick inte berätta om det hände något här hemma som han inte kunde påverka när han var utomlands. Så om sonen ramlade och bröt armen fick jag berätta det när han kom hem. För han hade ju rätt. Han kunde inte vara med mig på akuten. Det enda som hände var att han fick tankarna på annat håll och inte kunde prestera. Och att det kanske skulle krävas fler utlandsuppdrag för att få ihop poängen. Jag fick inte smsa att jag längtade och saknade honom. För då tänkte han bara på mig och kunde inte heller prestera. Jag fick säga att jag älskade honom. Och om nån nära skulle gå och avlida fick jag naturligtvis berätta det. Jag läste ett reportage om ishockey-tvillingarna Sedin nyligen. Den ena av dem väntade barn i samband med att hans lag skulle spela nån final i NHL. Hans fru fick helt sonika inse att hon troligtvis inte skulle ha sin man med sig på förlossningen. Och att han troligtvis skulle missa stora delar av barnets första år. Det är så det är att leva med en elitidrottsman. Men visst är det så att man lärt känna andra elitidrottare under åren, att man fått rest och upplevt saker tack vare makens idrott. Men sanningen är den att det är långt ifrån så glamoröst som man kan tro.

Det fungerar ju för att man älskar varann så oerhört mycket. Maken hade bestämt sig för att sluta efter OS i London. Han skulle avsluta sin enastående karriär och han ville göra det med mig och barnen på läktaren. Han hade ett gyllene år framför sig som han såg fram emot. Och han såg fram emot att sedan kunna lägga elitsatsningen på hyllan och satsa helt och fullt på mig, barnen och jobbet. Vi skulle åka på vår första semester någonsin. Vi skulle åka på bröllopsresa. Vi tänkte skaffa fler barn. Och leva lyckliga i alla våra dagar. Jag såg fram emot att han skulle sluta resa. Varje gång han satte sig på ett flygplan höll jag andan tills det kom ett sms där han skrev att han landat tryggt och säkert. Först då kunde jag slappna av. När jag nåddes av nyheten att hockeymålvakten Sefan Liv omkommit i en flygolycka var jag tvungen att kräkas. Min största farhåga hade drabbat Stefans hustru Anna. De var nygifta och hade två små barn . Hon hade förlorat sitt livs stora kärlek. Barnen hade förlorat sin pappa. Hon hade som alla fruar till idrottare fått finna sig i att maken reste. Och i detta fall med ett ytterst tveksamt flygbolag dessutom. Jag tänker ofta på Anna. Ännu oftare nu när min man kämpar mot sin dödliga sjukdom. Jag funderar på hur hon fixar det. Att leva utan sin man. Hur orkar hon? Hur gör hon? Hur pratar hon med sina barn? Hur tröstar hon dem? Och vem tar hand om henne i den enorma sorg som hon måste befinna sig i. Jag kämpar med demonerna varje dag. Rädslan att förlora den man jag älskar så mycket. Anna har förlorat sin. Och jag förstår inte hur hon gör. Men jag förstår att hon måste vara en enastående och stark kvinna. Men det krävs också en särskild sorts kvinna för att leva med en elitidrottsman. Och jag beundrar Anna. Och hoppas hon har någon som tar extra mycket hand om henne.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Jag såg ambulanshelikoptern lyfta

2012-03-03T23:39:00.001+01:00

Helg igen. Inget händer. Lägre bemanning på avdelningen skulle jag dock tro. Gick upp och hjälpte honom upp ur sängen. Språkade lite med en ur personalen. VI fick fikadate av en av Ernsts pingispartners och tillika vän. Vi satt nån timme på sjukhusfiket. En av spelarna i laget blev pappa i morse. Ett nytt litet liv har börjat på jorden. Ännu ett mirakel. Det är SM i bordtennis denna helg. Jörgen Persson och JO Walldner skulle mötas i en match under eftermiddagen. Maken skulle missa den eftersom han saknar Internet på avdelningen.

Jag blev introducerad som Ernsts flickvän på allvar på just ett SM för ett par år sen. Vi hade varit ett par i nästan ett år då när jag hängde med ner till Eskilstuna. Jag är osäker om någon i landslaget visste om att Ernst hade tjej. Han hade köpt parfym åt mig vid en tävlings-resa till Italien tidigare och om någon sett honom med två flaskor exklusiv italiensk parfym hade kanske det uppstått misstankar. Det var SM för personer med funktionsnedsättning. Jag minns att alla tittade på mig när jag steg in i hallen.Kvällen innan hade jag som hastigast hälsat på en tjej från landslaget och hennes familj. Och träffat en kille i rullstol som det lite senare visade sig att jag är släkt med om än på håll. Kaj Andersson var den enda som vågade gå fram å hälsa å prata. Efter att han brutit isen så vågade fler komma fram och prata. I en paus mellan spelen satt jag och älskling utanför hallen. Det var mars. Det var solsken och det droppade från taket. Det var underbart. Vi höll varann i handen och var sådär löjligt förälskade. Trots att det gått ett år sen vi först började dejta så kände jag mig fortfarande nykär. En underbar känsla. Och när vi satt där i solskenet och tittade på varann så infann sig känslan av att inget kan stoppa oss. Ingenting. Framtiden var vår och vi skulle vårda den väl. Jag visste att han var mannen jag inte skulle kunna leva utan. För den känslan som jag hade i kroppen var helt olik det jag känt förr. Jag älskade honom verkligen. Och på ett sätt där jag kunde riva alla murar och vara sårbar för jag visste att han inte skulle skada mig eller såra mig. Jag visste att allt han skulle göra för mig var gott. Det var verkligen vår tur att vara lyckliga. Vår tur.

Jag älskar honom ännu mer nu än jag gjorde då. Nu är kärleken så stark att luften i mig tar slut när tankarna på hans sjukdom kommer. Det känns som tortyr när tanken på att han kan dö nästlar sig in i min hjärna. Jag kämpar med dessa demoner. Det gör verkligen fysiskt ont i mig när jag tänker på hur det skulle vara att inte ha honom vid min sida. Och den bottenlösa sorg och förtvivlan det skulle innebära. Jag önskar verkligen att ni alla fick känna den kärlek som jag har för min man. Och att ni fick känna hur det känns att vara så älskad som jag är av honom. När vi träffades tränade jag fem pass i veckan minst. Maken såg på mig med åtrå. Nu efter år av att ha funnits vid hans sida när han varit så här sjuk så har jag ju rasat. Jag har gått upp 10 kilo minst. Jag har inte tränat ett enda pass. Jag är tjock och blek och rynkig. Och fruktansvärt trött. Men han ser fortfarande på mig med samma blick och säger att jag är det vackraste han vet.Han är underbar min älsklig. Och jag älskar honom så oerhört.

Jag och dottern var upp till honom på sjukhuset några timmar nu i kväll. Ambulanshelikoptern landade på helikopterplattan. När vi gick hem så såg vi helikoptern lyfta. Ombord finns antagligen någon som är mycket sjuk eller mycket allvarligt skadad.Jag kan tänka mig hur lättade dennes anhöriga är att vården nu är inom räckhåll. Och hur fruktansvärt rädda och ångestfyllda de ska vara över det hemska som de går igenom. Jag hoppas någon tar hand om er och hjälper er när ni går igenom detta oerhört svåra. Och om ni ber för min man i natt, be även för den person som åkte i helikoptern och dennes anhöriga. Även de behöver känna att de får frid i själen.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Ingen ekonomi i att bli frisk.

2012-03-02T17:09:00.001+01:00

Den vård som vi letar efter utomlands kostar pengar. När vi började leta vård kom vi i kontakt med många sjukhus, många människor och många olika kostnadsförslag. I USA är det försäkring som gäller. En sjukvårdsförsäkring är jätte jättedyr.. En sån sak som man förhandlar till sig att ens arbetsgivare ska stå för. Många i USA står utan försäkring för att de annars inte skulle ha råda att betala mat till sin familj. Vi fick höra talas om en amerikansk kvinna som hade cancer och stod utan sjukvårdsförsäkring. Hennes cytostatikakur beräknades kosta 300 000 dollar. Kan ni fatta vilken enorm summa! Det är 2.1 ,miljoner svenska kronor. Hon fick säga att tyvärr har jag inte råd att överleva.

De vårdalternativ vi har letat utomlands är T-Cellsbehandling och Genterapi. Ingen av dessa är läkemedelsbehandlingar utan sätt att få kroppen att angripa sig själv och förinta cancern. Genterapin ver vi inte så mycket om mer än att man gentestar tumören och försöker hitta var som cellen kodar sig fel. En tumör är celler som förökar sig rekordsnabbt så det blir en cellknöl typ. En tumör. T-Cellsbehandlingen går ut på att man odlar fram miljarders T-Celler, kroppens försvarsceller som förintar tumören. Försök med T-Celler har man gjort i Sverige med makalöst bra resultat och inga biverkningar. I Kina är Genterapi godkänt som behandlingsmetod. Inga studier pågår i Sverige på vare sig T-Celler eller Genterapi. Och om ett T-Cellsförsök startas här i vårt land så måste det göras i kombination med cytostatika.

Cytostatika är starka grejer. Den dödar alla celler som kommer i dens väg för läkemedlet kan inte göra skillnad på friska celler och cancerceller. När cytostatikan kom så innebar det plötsligt en hjälp för en mängd människor som tidigare inte fått nån hjälp utan dött. Många blir friska av cytostatikabehandlingar. Vissa inte. Många får förfärliga biverkningar, vissa klarar sig i princip utan biverkningar. Cytostatika är bra skit när det funkar. På min man fungerade det inte. Han hade ingen effekt alls. Och när cytostatika inte funkar så står vården handfallen för då har man inget ess i rockärmen att plocka fram. Cytostatika är också ett dyrt läkemedel för sjukhusen att ge. Jag hoppas och tror i mitt hjärta att man ger cytostatika till den som behöver utan att tänka på kostnaden. De enda som är intresserade av kostnaden är ju läkemedelsbolagen.

Läkemedelsbolag producerar läkemedel. De tjänar stora pengar på att vi är sjuka och behöver deras produkter. Tror ni att de är intresserade av att man hittar metoder som botar cancer som INTE är ett läkemedel? Inte ett dugg. Läkemedelsbolag tycker det är bra att vi blir sjuka för då måste vi köpa deras dyra mediciner för att bli friska. Det är där deras vinst är. Vår olycka, deras guldgruva. Och det är bra att det finns läkemedel, men ni ska inte tro att det finns något som helst intresse att hitta metoder som inte är läkemedelsberoende. KIneserna är smarta. För de vet att desperata västerlänningar kommer åka till Kina för att få sin behandling där. Behandling som dessutom är biverkningsfri. Att vi kommer stoppa våra pengar i deras land istället. Fiffigt tänkt Kina. Detta är något att fundera över. Cytostatika är bra. Maken får en kur nu. Men min mening med detta är att man måste fortsätta framåt och inte sätta hela sin tilltro till läkemedel. Man måste kunna hitta kombinationer som fungerar för individen.

Som jag berättat tidigare så får maken behandling för en svamp som han hade i blodet. Innan han hann få nån behandling för svampen så tog man nya odlingar. Och de nya odlingarna visade ingen svamp. Däremot fanns det bakterier i två av fyra flaskor. Jag fattar INGENTING... Jag hoppas verkligen att infektionsdoktorerna gnuggar alla sina hjärnceller nu. För det är skarpt läge...

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Alltså, så här är det...

2012-03-01T22:25:00.001+01:00

Idag fick jag ett mindre utbrott på tjänstgörande underläkare. Om du läser det här så ber jag om ursäkt. Dagar av bristande kommunikation mellan olika personer gjorde att det rann över. Vi tillbringar mycket tid på sjukhus. Dagarna blir långa och enformiga. Anledningen till att maken är där är för att han vill bli frisk. Han vill ha sin cytostatikabehandling. Han vill fortsätta leva och vara här hos oss. Jag vet att du inte kan lastas för andras misstag och du fick ta min frustration. Det var inte rätt att du fick det så jag ber om ursäkt.

Att min man är sjuk råder det ingen tvekan om. Och han drabbas av det ena efter det andra. Ändrar det hans önskan om att få fortsätta leva? Inte ett dugg .Det blev ett hårt slag för honom att cytostatikan blev inställd. Han har ändå mått bra av den och haft en del positiva effekter av den. Han vill fortsätta sin kur. Men det har varit käppar i hjulen konstant. Man blir blase..När det uppkommer nåt nytt så blir man först så fruktansvärt rädd. Sen räknar hjärnan om det och så känner man bara "jaha ok men vad gör vi åt det då". Vi är vana nu att saker inträffar. Men det ändrar inte på min mans önskan om att få leva.

Det som fick bägaren att till sist rinna över var att vi igår hade ett samtal med infektionsläkaren som berättade att maken behöver en långtidsbehandling med antibiotika. Och av olika anledningar som visserligen är förståeliga så dröjer det 24 timmar innan han får detta. 24 timmar är ju egentligen inte mycket. Men för oss så är det en evighet. För den som har hotet om ett begränsat antal dagar att leva är det en katastrof. Det känns respektlöst. Att man inte respekterar makens önskan om att leva. För den som räknar med att leva 50 år till, vad är en dag då? Men för den som ser timglasets sand sakta rinna ut så blir det som en skymf. Att mina dagar är inte värda någonting för er, ni slösar med dem utan att ha dåligt samvete.

För mig som står bredvid så delar jag ju makens känsla där. Jag är dessutom extremt uppmärksam. Om sjuksköterskorna är svävande i sina svar så misstänker jag att man inte berättar hela sanningen. Jag ser på kroppspråk. Om man har ögonkontakt inte. Ibland känns det i rummet att något inte stämmer. Man värderar allt. Det enda jag vill är att man ska respektera min man och hans önskningar. Och vet ni vad han vill??? Han vill leva. HAN VILL JU LEVA FÖR SJUTTON GUBBAR, HÖR NI DET!!!! Jag antar att jag är svartlistad på avdelningen sen en lång tid tillbaka. Antagligen har jag mer än 10 pluppar på den listan. Men vet ni en sak, det skiter jag i. Hjälp min man. Det är det enda jag begär av er.

Han sänktes väldigt av att cytostatikan blev inställd. Han grät i telefonen när han ringde igår. Men sa snabbt att han skulle ta upp med läkaren på ronden om att han ville ha en konkret och detaljerad plan för hur man ska gå tillväga för att få proverna att rätta till sig och få bukt på infektionen. För nu är det full fart framåt mot cytostatikan som gäller. Jag sa att jo, det är full fart som gäller. Och jag är med dig hela vägen älskling.

När jag gick hem från sjukhuset nu i kväll så stötte jag ihop med en gammal kollega och vän. Han är läkare. En av de bästa. Förra gången vi sågs grät jag ut mot hans axel, av sorg och förtvivlan över situationen som vi befinner oss i. Nu pratade vi lite. Jag frågade om lite råd och fick ett och annat förklarat för mig. Det var bra. Jag kände mig lugnare. Tack för samtalet säger jag om du nu skulle råka läsa detta. Även du är en ängel, men det visste du väl redan.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Besviken....

2012-02-29T18:16:00.000+01:00

I dag är jag jätteless. Idag har varit en enda lång väntan på information och svar. Jag kan vara rätt otålig och avskyr att vänta. När man tar blododlingar och sårodlingar så får man vänta minst 5 dagar på svar. Det är en olidligt lång väntan tycker jag. Jag tycker till och med att det är jobbigt att vänta ett par timmar på svar.

Idag när jag kom till maken var har precis nyvaken och låg och lurade lite under täcket. Frukosten stod på en bricka och kallnade. När han satte sig upp så börjar han huttra lite. Jag frågar om han mår bra. Jodå det gjorde han. Lite morgon-frusen bara. Sen gick det fort. På nån minut får han värsta superfrossan. Han skakar så han kan inte hålla i the-koppen. Ringer på sjuksköterskan. Det blir värdens liv på salen. Han har ju sitt supermega antibiotika. Han ska ju inte bli sjuk nu. Hans fingernaglar börjar bli blå. Man börjar blododla igen. Kollar febern. Doktor Eva kommer. Då har frossan börjat ge sig. Hon har fått svar på förra blododlingen. Inga bakterier i blodet. Men däremot växt av svamp.

Antibiotikat sätts ut. In med intravenöst svampmedel. Maken pillar i sig lite frukost. Proverna tas. Väntan börjar. Först på att nya rullstolen ska komma. Sen på provsvaren. Väntar och väntar. Inget händer. Rullstolen kommer. Såromläggning ska utföras av specialist från mottagningen. Väntar. Får veta att det ska bli klockan 15.15. Den tiden passeras. Väntar in eftermiddagsronden. Morgondagens cytostatika ställs in. Maken får på sin höjd svar på hälften av blodproven. Han är ledsen. Han hade önskat svar. På om han ska ha långtidsbehandling av antibiotika. Om han kan få svampmedel här hemma. På hur blodvärdet och kalkvärdet ligger. Han är trött på att hela tiden vänta. Och på att hela tiden anpassa sig efter personalens godtycke.

Man ska inte ligga på sjukhus. Man blir fort hospitaliserad. Sjukhus botar. Men att vara där länge förstör och förgör. Man vill till sist bara ligga i sängen. Maten smakar inget. Det finns inget att sysselsätta sig med. Man får vänta bort sitt liv. Och man tappar till sist orken att kämpa och livsgnistan försvinner. Ett "nu skiter jag i allt" infinner sig. Att cytostatikan blev inställd i morgon blev ett hårt slag för maken. Nu hoppas jag att någon kommer med en plan för hur man ska gå framåt. Så att han håller uppe sin kämparglöd.

Jag är också less idag. När inget alls går ens väg som man önskat eller planerat. I morgon är en ny dag. Får hoppas att den erbjuder mer och bättre saker än denna dag. Fast även om mycket blev besvikelser idag så är det ändå en bra dag. För jag har varit med min man och mina barn. Alla dagar vi har tillsammans är bra dagar.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Änglar, en heter Eva

2012-02-27T22:35:00.001+01:00

Det är kanske inte så ofta man säger äntligen måndag. Men vad skönt det var att det äntligen var måndag. Makens läkare var tillbaka och dessutom den som rondade. När han fick henne som läkare förra sommaren så började saker och ting röra på sig. Han fick tabletter mot sina svåra smärtor och utredningen om vad som var fel tog fart. Och när cancerbeskedet kom satt vi på hennes kontor på kirurgmottagningen. Tror det var den 15.e juli. Det var en fredag i allafall och klockan var 13. Det var fint väder ute. Vi grät både jag och maken. Doktor Eva kände vi inte så väl då. Men jag minns att hon berättade att han hade en elakartad cancer. Men att hon redan varit i kontakt med onkologen och att behandling skulle påbörjas inom 14 dagar. Hon sa att hon inte riktigt visste hur behandlingsplanen skulle se ut men att den åtminstone skulle innehålla cellgift och operation. Hon lät oss få vara ensamma en stund. När hon kom in till oss så sa hon att det kommer bli en tuff höst, men att hon skulle finnas för min man om han behövde.

Doktor Eva är urolog. Det finns inte så gott om sådana. I Hudik är dom extremt ovanliga. Doktor Eva är dessutom en extremt ovanlig läkare. På ett bra sätt. Hon har kort grått hår och glasögon. När jag ser på henne så ser jag mängder av år av kunskap och erfarenhet och massvis med svåra möten med patienter och anhöriga som gett henne en empati över det vanliga. Och efter alla turer med läkare som betett sig på det ena och det andra sättet mot min man så är det bara doktor Eva som maken litar på till 100%. Jag sa det till henne idag när vi pratade med varann i korridoren. Hon skrattade så där mjukt som hon gör och sa att det kanske är för att hon erkänner att hon inte kan allt. Det kan ingen. Men när Eva inte kan så ringer hon någon som hon vet kan just det man behöver hjälp med. Hon kramade mig hårt efter att vi pratat. Det gör hon ofta. Vi gick in till maken. Hon tog sig tid och undersökte. Han kunde berätta allt det innersta han bär. Hon lyssnar och tar till sig. Inget bekymmer han har är för litet. Hon tar allt på allvar.

Hon har dessutom hjälpt honom att få fina läkarkontakter på andra sjukhus. Hon känner min man. Och när hon pratade med makens nuvarande onkolog och han fick möjlighet att få ett läkarbesök med honom så klickade det direkt. Han är också erfaren och utstrålar trygghet. Det man behöver när man är sjuk. Eller är en orolig anhörig. Maken tycker om läkare som är lite äldre. Eva är absolut inte gammal. Men erfaren. Maken är livrädd när personalen är för ung. Det gör honom orolig. För när man är så sjuk som han är så måste man känna att man kan lita på de som vårdar. När maken skrevs ut med buller å bång från Gävle förra hösten var jag förtvivlad. Jag ringde doktor Eva. Hon suckade och sa: Jag förstår att han är ledsen och bedrövad idag. Men i morgon så har han repat mod och börjat kämpa igen. Det är farligt att säga hur länge man har kvar att leva för det blir alltid fel. Man ska aldrig ta ifrån en människa hoppet. För man vet faktiskt aldrig vad som händer.

Idag var infektionsproverna försiktigt på väg nedåt. Små och lite större bekymmer diskuterades på ronden. Maken kände sig nöjd efteråt. Han kände sig sedd, lyssnad på och respekterad. Vi vet inget om framtiden. Men idag hade min man en bra dag. Jag önskar honom bara bra dagar. Han är min älskling. Den man jag inte kan tänka mig att leva utan. Jag har torkat hans tårar idag med, men de var lite färre än i går. Jag hörde att kronprinsessans lilla bebi ska heta Eva. Bra val tycker jag. Bär det namnet med stolthet. Ingen kan utföra mirakel, men man kan ju göra så gott man kan. Vi har en del änglar runt oss, en av dem heter Eva.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Hoppet och ångesten åker berg och dalbana

2012-02-27T00:01:00.001+01:00

Jag somnade till sist igår. Utmattad av rädsla och panik inför att maken blivit så sjuk igen. Febern hade gått ner när jag gick hem och det var en försiktig utandning. Hoppet åter. Jag rafsade undan det värsta i sängen. Var för trött för att orka lägga i något underlakan. fick av mig kläderna och somnade.

Vaknade av att väckarklockan ringde. Skickar iväg ett sms till maken och frågar hur han mår. Får tillbaka ett lite svävande svar. Frågar hur febern är idag. Och han svarar att den är över 39 grader igen. Knytnävsslag i magen. Han säger att jag ska käka lite innan jag kommer upp till honom på sjukhuset. Tankarna far runt i huvudet. Han ska ju inte ha feber nu. Han får ju antibiotika. En jättestark sort. Den borde ha hjälpt nu. Vad är det som händer? Känner hjärtat börja slå jättefort. Och jag mår jätteilla. Ingen ide att käka frukost. Det kommer inte att gå. Letar efter kläderna. Borde duscha men skiter i det, Känner att jag måste upp till sjukhuset snabbt.

Väl uppe på avdelningen har man satt maken i karantän. En stor gul varningstriangel är fäst på dörren till hans sjukhussal. Jag spritar av mig och går in. Där sitter han i sängen. Rödblossig om kinderna och man ser att han andas fort. Benen är jättesvullna av allt dropp han fått. Alvedon-droppet håller på att gå in och han har precis fått antibiotika. Han plirar med ögonen och vill kramas. Hans hud är glödhet mot min. Hans händer bränns när han smeker min arm. Jag brister ut i gråt och gräver in mitt ansikte mot hans hals. Han viskar att allt kommer bli bra. Han lovar att allt ska ordna sig och att han ska bli frisk. Detta är bara ett litet bakslag. Ronden kommer. Man ska vara försiktig med droppet nu och han ska ha bättre mat. Och vad infektionen beror på vill man inte ha någon åsikt om. Man tar en ny odling från ena såret och sen är ronden slut.

Fram över eftermiddagen börjar han bli piggare och han toksvettas. Tempen går ner. 36.5. Är det alvedonet eller antibiotkat som börjat hjälpa? Pratar med honom nu när han ska gå isäng. Han ,mår bra säger han. Men han har lite ont i huvudet. Knytnävsslag igen. Undrar om febern är på väg tillbaka. Känner att det vänder sig i magen. Pulsen tickar fortare. Han är trött och vill sova. Säger att han älskar mig och att vi ska ses i morgon. Jag sväljer klumpen i halsen och säger att jag älska honom mer. Huvudet fullt av tankar och hjärtat fullt av oro. Och nu är det natt. Jag har flyttat undan saker i sängen och gjort plats för att sova. Käre Gud, hjälp min man nu. Hjälp honom att bli frisk. Snälla...

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Ursäkta men sa du intensiven?

2012-02-25T22:52:00.003+01:00

I morse ville inte maken stiga upp. Han låg gömd mellan kuddar och täcken. Näsan stack dock fram. Han brukar vara punktlig med när han kliver upp. Men idag var han trött.Jag frågade honom gång efter gång om han ville upp men han sa nej och sov vidare. Till sist måste jag ju fråga hur han mådde. Bra tyckte han. När klockan var 12.30 stack jag in termometern i munnen på honom. 39.2 visade den. Ringer efter ambulans och försöker hjälpa honom på med kläderna. Nu när han kommit fram ur kuddhavet börjar frossan ge sig till känna.

Ambulansen kommer efter en stund. Två killar från Iggesund som maken känner. In på akuten. En säng väntar och han rullas in på rummet.Proverna tas direkt och läkaren är där efter en kvart. Det är rekord. Vi är på akuten ofta och känner igen varenda kirurg och ortoped vid det här laget. Men den här killen är ny. Han ser nervös och allvarlig ut. Han undersöker knappt utan säger att det är nog bäst att lägga in maken på intensiven. Hjärtstopp på både mig och maken. Vaddå, sa du intensiven kvider jag fram..Han fortsätter mumla något om blodtrycket och pulsen och febern och så ringer han jourhavande på IVA. Maken får komma till sin vanliga avdelning men med extra koll. IVA är informerade om att han finns utifall säger doktorn. Tankarna snurrar på. Undrar vad det är han funderar på den där läkaren. Funderar på men inte säger.

Uppe på avdelningen dröjer det länge innan nåt antibiotika kopplas på. Maken får ringa och efterlysa det efter ett tag. Ett ganska långt hopp mellan att hamna på IVA. Om man är så dålig hade man nästan räknat med att antibiotikat skulle kopplas på bums. Maken är hungrig. Jag åker och köper mat. Han är nöjd. Vi kollar på melodifestivalen. Han är ganska pigg och har ingen feber längre. Och nackvärken är borta inser han. Det är bra. Blodtrycket är fortfarande lågt och proverna kassa. Han fikar och jag knatar hemåt. Med tunga steg.

Ännu en ensam natt i sängen. Det gör ont i mig varje gång vi inte får vara tillsammans. Jag är så trött på hela den här situationen. Jag hade förut en känsla av att man ska lära sig något av allt man går igenom. Men det här som hände nu det förstår jag faktiskt inte vad jag ska lära mig av. Jag lever i något som inte annat kan liknas vid att leva i en krigszon. Att aldrig från dag till dag veta vad jag kan vänta mig. Vad är meningen med det här? Den som vet, snälla berätta för detta övergår mitt förstånd. Jag vet att jag inte är perfekt, långt ifrån. Men jag tycker att jag är rätt snäll om jag får säga det själv och att jag vill alla väl. Jag gillar inte orättvisor och jag försöker göra bra saker. Men på nåt sätt så räcker inte det. Varför kan inte min man få bli frisk och vara här hos oss? Jag behöver inga saker. Om jag kan få göra en deal så säger jag att kom hit bara, ta allt jag äger och har. Bilen och möbler och allt annat skit. Lämna barnen dock för dom älskar jag över allt annat. Och så när ni tagit allt så får min man bli frisk ok?

Och på tal om bilen. Den inser jag att jag glömt på sjukhusparkeringen. Så jag lär väl gå upp dit å hämta den. Och om nån av er därute hittar min hjärna så kan ni väl komma hit med den. Jag bor på Källargränd, lägenheten i hörnet. Det känns som att jag behöver den.

Klicka här

Det känns inte som mitt hem längre

2012-02-24T19:31:00.000+01:00

När man blir sjuk så blir man inte bara sjuk. Man blir rätt snabbt av med sitt självbestämmande. Det går i samma takt som att du blir i behov av mer hjälp. Och detta gäller oavsett hur och var du behöver hjälp. Min man behöver en hel del hjälp med olika saker. Och ofta ligger han inlagd på sjukhus. Och i hans/vårt liv så finns det onkologkliniken, urolog/kirurgkliniken, waranmottagningen, palliativa teamet och slutligen primärvården. Det är många instanser. Lägg också till att han ofta är inlagd med jämna mellanrum både i Hudiksvall och i Gävle.

När man är inlagd så är man genast i underläge. Ronden kommer när det passar dem. Frukost lunch och middag serveras på fasta tider. Du kan inte påverka vad som serveras. Oftast smakar allt typ samma dag efter dag även om man byter rätt. Du går klädd i landstingest eget lilla märke. Tröjor som är små och visar magen och kalsonger som är stora som hus. Du väcks tidigt varje morgon, oavsett om man varit in och väckt dig en gång i timmen hela natten eller inte. Hur fort du får hjälp exempelvis med smärtlindring hänger på hur snabbt personalen svarar på ditt larm och hur de sedan prioriterar sin tid. Inget av dessa kan du styra. Du finns till på deras arbetsplats och du och dina behov får anpassa sig efter hur personalen tycker och tänker. Och ligger du inne en gång i ditt liv efter att ha brutit benet eller liknande så kan man ta det. Men om man som min man ligger inne ofta och länge så förlorar man sig själv efter ett tag. För när min man ligger inne mår han så mycket sämre. Han har mer ont och är mer deprimerad. Och han äter sämre och vill bara ligga i sängen. Och sjukhus är ju ett nödvändigt ont. För man kan inte ens i de bästa av världar säga att personalen anpassar sig efter varje enskild patient.

En hel del av det som maken behöver hjälp med kan skötas här hemma. Där han mår som bäst. Här hemma kliver han upp när han vill och går i säng när det passar. Han kan se vad han vill på tvn för han har själv valt kanalutbudet. Han går och ta en glass i frysen när han är sugen. Och har han ont så säger han till och jag fixar det på några minuter. Han tycker det är skönt att dels inte bli ifrågasatt om han verkligen har ont. Och han känner sig trygg med att han inte behöver vänta. Men samtidigt så är vi tvungna att ta hjälp utifrån. Vi var tydliga från början med att vi ville ha minimalt med spring här hemma och minimalt med personer. Och jag kan säga att det har spårat ut totalt. Jag har slutat kolla hur många olika distriktssköterskor som kommer och går här. Mer och mer sjukhussaker har flyttat in. Det känns inte som mitt hem längre. Det känns som hemfridsbrott. Idag rann bägaren över. Ännu en ny person. Och vi som redan tidigare i veckan markerat att nu räcker det. Och nu var det nog. Både för maken och för mig. Jag ringde teamet och grät. Doktor Henke kom hit tillsammans med en sjuksköterska. Hon undersökte makens onda nacke. Och vi pratade länge. Och för en gångs skull kändes det riktigt bra. Det känns som att vi har börjat förstå varann. De oss och vi dem. Dessutom var makens prover bättre idag. Det märks att du äter och mår bättre när du är hemma Ernst sa Doktor Henke. Japp helt klart. Och så får vi se om mitt hem blir ett hem igen eller bara ett ställe där man bor och har sina saker. Just nu känns det inte så avslappnande att komma hem.Kanske återkommer den känslan. Kanske inte. Och då är det bara att flytta.

Just nu sitter maken framför tvn med den megastora godis-påsen. Katterna har somnat efter att ha levt rövare hela dagen. Ett försiktigt lugn sprider sig här på Källargränd. Njut av ert fredagsmys nu allihop. Vårda varandra väl. Berätta för den du älskar hur betydelsefull den är för dig. Den som sagt och gjort mest omtänksamma saker vinner. Och en stjärna på himlen blinkar lite extra för er. Kram.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Hej, jag ville bara kolla hur du mår....

2012-02-23T21:27:00.001+01:00

Nä han var inte jättemycket piggare idag heller. Eller lite piggare var han faktiskt men inte sådär som jag hade önskat. Det blev inte frukost utan brunch idag. Och så dags att börja ringa runt till alla instanser. Först till teamet och informera om att det inte blev nån vidare effekt av blodet. Kanske det behövs mer? Eller är det nåt annat tok? Å så ringa till kirurgen och be dem kolla upp han lite extra när han ändå ska ditt för kontroll av såren.Och dessutom be dom ta lite prover. Man blir ju galen av att gå omkring och gissa hur det står till invändigt i han.

På eftermiddagen tittade Ernsts lymfterapeut Susanne. Vi fick tips av Ernsts urolog att lymfterapi skulle funka bra mot hans svullna ben. Och av en slump så stötte vi ihop med Susanne på stan och började prata. Jag känner Susanne sen förr och visste att hon höll på med taktil massage. Och tror ni inte hon utbildat sig till lymfterapeut också. Och ännu bättre, hon åker hem till folk och utför massagen i hemmet. Så himla skönt att kunna minska ner ett sjukhusbesök. Jag erkänner att jag var skeptisk till en början. Men det är ju jag till allt. Men faktiskt så blev benen mindre svullna och såren läkte bättre. Och idag när hon kom så hade hon med sig en maskin som ger infraröd värme. Det skulle bland annat vara bakteriedödande, hjälpa sår att läka lite bättre och att mjuka upp stela muskler. Och så körde hon igång. Och när hon gav massagen och kom till hans nacke så utbrister hon att käre värld här var det stelt. Så han får lägga sig på sidan och hon lägger den där bågen över honom. Hon säger att jag ska få massage också och sätter igång med mina axlar. Vänstra axeln är som en sten. Känner att det sticker och pirrar i fingrarna och när hon masserar nacken måste jag nästan spy. Hon suckar över mina muskler. Hör maken snarka inne i tunneln. Jag och Susanne ser på varan och hon viskar: Men! Han somnade! Efter en halvtimme i tunneln är maken klar. Och makens nackvärk var typ borta. Och lite senare säger han att han faktiskt kände sig lite piggare. Så tveka inte att testa det här med taktil massage och infraröda värmen. På min man har det funkat. Vi har fått så mycket tips på annat också, alternativa behandlingar vid cancer. Inte i stället för cellgift mm utan som komplement. Egentligen skulle man göra en hemsida och samla alla tips och råd och länkar man fått så att det blev tillgängligt för alla. En tanke att ha kvar framöver när energin återkommer.

För tillfället sitter darling och kollar på friidrott och myser med kattungen i knät. Själv är jag så trött att jag skulle kunna somna stående. Jag fick två fina samtal från personer idag. Först på förmiddan från en kompis som betytt mycket för mig på flera plan. Som hjälpt tidigare med min träning men som samtidigt är en fin medmänniska. Och senare på kvällen av en mamma till sonens kompis. Hon är en helt ny bekantskap för mig men en gammal vän till maken. Och hon är så full med klokskap och även det blev ett långt samtal. Och utan att man tänker på det så blir de där samtalen när man öppnar upp allt väldigt tröttande. Det är jättebra och skönt att få prata. Man behöver det. Den ena vännen är en påminnelse om livet, om livet förr och hur det var och vad jag hade. Den andra en kvinna med liknande erfarenheter som jag har och som faktiskt vet hur det känns, lika fast annorlunda. Jag behövde nog detta idag. Och i kombination med massagen så är jag kräktrött. Så jag ska göra ett ärlig försök att locka med mig maken i säng. Och ni där ute, lyft luren och ring någon i morgon. När man är i kris så klarar man inte av att ringa själv. Ett samtal betyder så mycket. Kram och godnatt! Och det var frun som skrev detta förresten :)

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Ingen föds med en livsgaranti

2012-02-22T22:54:00.000+01:00

Ibland kan man undra när tumultet ska lägga sig. Hej förresten, det är frun som skriver. Maken sitter och ser på film med döttrarna och katterna. Eller om han halvsover...Vi hamnade ju på akuten i går kväll men fick åka hem. Det var skönt att få somna bredvid honom ännu en natt och känna hans värme och höra hans andetag. Han hade inte ont utan somnade nästan på fläcken. Idag tog man nya prover. Och då visar det sig att blodvärdet är uselt. Och att det sjunkit ganska snabbt sen i lördags och jag har ingen förklaring på varför. Det är ju otäckt det där. Att saker händer och att man inte vet varför. Han fick åka upp på sjukan och få två påsar blod. Han blev lite rödare om kinderna av det men om han blev piggare det vete katten. Men jag vet inte heller hur många varv det nya blodet måste ta i hans ådror innan man märker någon effekt. Jag hoppas att han är mycket piggare i morgon.

Just det där att vara så maktlös tycker jag är ofantligt svårt. Tror det kommer tvåa efter att ha vetskapen om att ens man är döende och att man kanske måste leva sitt liv utan sitt livs kärlek. Maktlösheten gör mig olycklig och panikslagen. Att man bara kan stå och se hur vissa saker händer. Jag kan inte hindra att han får infektioner. Jag kan bara stå bredvid och se honom insjukna. Jag kan se till att han kommer till sjukhuset. Jag kan dock inte besluta om eller vilken behandling han ska få. Jag kan inte bestämma hur ofta prover skall tas eller hur ofta han ska följas upp på olika kliniker. Jag kan stå bredvid och skrika :HJÄLP HONOM!!! Men där slutar min möjlighet att göra något. Det gör mig rastlös att ha den vetskapen. För jag vill handgripligen göra något som gör honom bättre. Nåt som gör honom frisk.

Den andra rädslan som jag har är att han ska dö. Bara av att jag skriver de orden gör att jag mår illa. Jag kan inte tänka mig hur vedervärdig den smärtan kommer att vara. Jag har många gånger kännt att vi befinner oss i helvetet. Och att nu har vi nått botten. Men det har visat sig att det finns nivåer i helvetet. Och när man tror att man hamnat på botten så ger den vika och så rasar man ner till en ännu värre nivå. Jag har slagit i botten många gånger för att se avgrunden öppna sig under fötterna. Och jag vet att det är många nivåer kvar. För han kan faktiskt dö i från mig. Mitt livs kärlek, min själsfrände kan faktiskt dö. När vi var i Uppsala efter hans misslyckade operation så träffade vi en kurator som sa att ingen av oss föds med en livförsäkring som ser till att vi alla passerar vår 80-årsdag. Ingen av oss vet om vi kommer leva i morgon kväll. Det räknar vi ju dock med. Skillnaden för min man är att han lever med ett hot, med en sjukdom. Och som alltid när jag är förtvivlad så ringer Angie. Och säger att Gisela lyssna. Just nu lever din man. Just nu finns han hos dig. Han lever. Han är varm och han andas. Och du kommer hålla om honom inatt. Låt inte rädslan förgöra dig och den relation du har med din man. Se på honom med samma ögon som du såg på honom under din bröllopsdag. Kom ihåg den kärlek ni har för varandra. För han är den samma. Och du med bara du tillåter dig.Med ens blir det tyst i mitt huvud. Jag inser att detta är ungefär samma ord som min mamma brukar säga, jag har bara inte lyssnat så noga, eller inte varit mottaglig just då. Mamma brukar alltid avsluta med att säga att inte ge upp för mirakel händer dagligen. Och just när jag tänk den tanken så säger Angie: Tänk på att Gud utför mirakel. Bara man lyssnar. Det är väl ändå ett mirakel att vi hittat alla dessa läkare utomlands som alla vill hjälpa honom? Och att han faktiskt lever på övertid? Han lever!!! Ger mamma och Angie rätt. Igen. Nu är det natt. Jag ska lukta lite extra på min man i natt och pussa honom på kinden. Njut varje minut av era partners och era barn. Kom ihåg att ingen av oss kommer med en livförsäkring. Lev era liv och och ta hand om de ni älskar så att ni inte ångrar er om det mest otänkbara skulle inträffa. För alla dagarna som går är ju faktiskt livet.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

När man inte ens orkar gråta

2012-02-22T00:12:00.000+01:00

Hej alla, det är frun som sitter och skriver. Just nu är jag riktigt trött. Så där trött att det är svårt att få fingrarna att flyta när jag skriver. Jag måste tänka på varje rörelse jag ska göra. Det blev en tuff dag. Det började redan i morse när palliativa teamet kom. Eller dödsteamet som jag kallar dom. Det är trevliga och bra människor allihop som kommer. Det är bara det där som de står för. Ordet palliativ... Då är det bara döden kvar. Vi kämpar ju från döden, mot livet. I allafall så kom de förbi och kollade upp makens läkemedel och kollade blodtryck å sånt. Sen efter det bar det i väg upp till kirurgen för såromläggning och koll av ett annat sår som inte vill läka. Det blev full rulle på kirurgen. Urologen kom och pratade och hon kirurgen som maken skulle träffa plockade fram skalpellen och snyggade till sår nummer två. Väl hemma och vid middagstid ringer makens onkolog från Gävle och vi pratar och kollar av och byter information. Maken är trött idag. Jättetrött. Pratar med Angie på telefon som informerar om att ett riktigt intressant mail från Kina ligger i min inkorg. Jag läser mailet högt för maken och ser på honom i ögonvrån och inser att han håller på att kolla tempen. Du jag har feber igen säger han...

För jättemånga år sen träffade jag en finskspråkig kvinna som förklarade för mig att det finska språket är bättre än det svenska för det finns fler ord som beskriver saker, känslor och sådant. Hon sa att svenskan är ett fattigt språk.Och jag håller med henne. För den känslan som jag fick när min älskade make säger att han återigen har feber, bara tre dagar efter avslutad antibiotikakur gå inte att beskriva. När man blir ledsen och rädd och stressad och ja, ungefär som sirenerna på en brandbil kombinerad med svischet från en respirator och ljudet från en slagborr. Eller nåt. Det är bara att ringa teamet. Ta två alvedon. Sagt och gjort. Då ringer makens egen sjuksköterska upp. Hon kollar med kirurgjouren och säger att det är akuten som gäller. För den sköterskan har hajjat grejen och vet vad som står på spel. Både kommande cytostatikakurer och Kina och USA-resor. Ringer ambulansen som kommer på två minuter. Och den känslan som uppstår då... Det är inte första gången han blir hämtad av ambulansen. Inte andra eller tredje heller.. Slutade väl räkna efter tionde gången.. Men nu när jag ser ambulanspersonalen så är jag bara tom. Det finns ingen rädsla längre, inga tårar, ingenting. Bara en uppgivenhet och en tomhet. Det finns inga tårar kvar att gråta.

Väl å akuten visar det sig att det var skit att ta två alvedon för nu kan man inte blododla. Man tar lite infektionsprover. Tempen är bra efter alvedonet. Maken får välja mellan inläggning och att sova hemma över natten. Han väljer att åka hem. Taxi-killen som hämtar oss efter några timmar på akuten har skjutsat oss till de flesta vårdinrättningar i trakten. Han se på oss och säger att det var väl skönt att få komma hem. Ringer Angie och stämmer av och berättar att maken får komma hem. Angie den fina som stöttat på telefon flera gånger under kvällen från sitt hem i San Diego. Trygga och stadiga Angie. Och mitt i allt kaoset så kommer det ännu en gång över mig. Min man lever. Han finns fortfarande här. Se inte bakåt, kämpa framåt. Njut varje minut så gott det går. Angie säger åt mig att sova. Inte vakna varje gång maken rör på sig. Kan inte lova det 100% honey men jag lovar att göra ett ärligt försök. Jag har ännu en natt i mitt hem med min man bredvid mig i sängen och mina ljuvliga ungar snusandes i sina. Och trots denna galna dag så känns det som att jag vunnit värsta miljonvinsten. Undrar vad den känslan heter på finska. Och från oss här på Källargränd, Hudiksvall, Sverige till er alla där ute i Kambodja och Thailand och var alla ni läsare befinner sig. Fortsätt be för min man. Och lite för mig med.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Jag startade om min frus hjärta i kväll

2012-02-20T22:32:00.001+01:00

Återigen måndag. Återigen killkväll. Grabbarnas ögon lyste redan när vi åt middag. Sonen som annars inte är så förtjust i kött åt. Och så skickade vi ut fruntimren. TV spelet åkte på. Underbart. Frugan ringde när hon var på H&M. Hon var orolig. Ville veta att jag mådde bra. Jag fick ta en temp och sms.a henne den. Hon är en oroad själ. Tror att det är för att hon bryr sig om allt och alla. Och att hon älskar mig så mycket. Jag mår egentligen bra just nu. Sen jag kom hem från sjukhuset har jag inte alls haft ont. Bara i revnbenet där en metastas sitter och har gjort att frakturen aldrig läker. Det är riktigt skönt att inte ha ont. Däremot är jag trött. Jag somnade till och med mitt i killkvällen. Sittandes i rullstolen. Frugan hittade mig och fick värsta paniken. Hon trodde jag var död och rusade fram och skakade på mig. Så nu har hon startat om hjärtat typ.

Killkvällen i övrigt gick bra. Det blir lite styr och stök innan allt är fixat och klart och grabbarna kommit till ro i sina sängar. Jag och frugan kollade på Sofias änglar. I kväll om en ung kvinna som förlorat sin mamma i den här helvetessjukdomen. Cancer är som ormen som smyger runt våra hus, slingrar sig runt våra nära och kära. Och ibland även runt oss själva. Just nu kämpar många med mig för sina liv. Susanne Sjögren, hon på TV4 sportens lilla barn har cancer. Nyligen berättade även Catharina Hultling, även hon sportjournalist, att hon kämpar mot sin cancer. Och många många fler kända och okända människor. I allafall. På kvällens avsnitt av änglarna fick man se smärtan hos den person som förlorat någon i cancer. Om smärtan och sorgen över att ha förlorat den som man älskar mest i hela värden. I dennan sitsen står ju min älskade hustru. Den lilla tjejen på kvällens avsnitt blev ett ansikte på sorgen och smärtan. Hon fick stöd av "änglarna". Hjälp att komma tillbaka till livet lite. Det är inte lätt att vara sjuk. Och det är inte lätt att vara den som blir kvar på jorden heller. För den sorgen och smärtan försvinner aldrig. Min fru ringde Angie och pratade bort en stund. När hon kom tillbaka sa hon med djupt allvar i rösten: Jag tycker det är jobbigt att alla jag älskar bor så långt borta. Jag önskar att Angie och Stellan bodde i grannhuset. Att mamma och pappa och syskon gjorde det också. Och alla mina vänner. Alla bor så långt bort. Knappt någon bor på promenadavstånd. Det var bra att frugan pratade med Angie. Angie är en klok kvinna. Och frun, min älskade kvinna, var lite lugnare i hjärtat.

Hur ser det ut i er närhet? Hur mår era nära och kära? Man behöver inte ha cancer för att ha det svårt. Fundera över om det finns någon nära dig som behöver dig. Du behöver helt klart inte renovera någons hus. Det räcker med att du lyfter luren och ringer. Tar dig tid att lyssna och finnas till. Ta en bullpåse och åk över och sitt några timmar. Att vara medmänniska är underskattat. För den som mår dåligt betyder det kanske vägen åter till livet. Att man kommer och visar ljuset. Att man sträcker ut sin hand. Och när ni går i säng i kväll så krama varandra extra hårt. Visa den du älskar att den personen är värdefull för dig. Kärlek är det största. Omtanke betyder så mycket. Kram på er och tack för att ni finns. Fortsätt be, att vi ska ledas i rätt riktning vad gäller att hitta vård. Och för mitt tillfrisknande. Och för tillfrisknande för alla andra som kämpar i detta nuet.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här

Är jag bara ett personnummer?

2012-02-19T14:30:00.001+01:00

Jag har en bild i huvudet på vem jag är. Jag har för länge sedan förlikat mig med bilden av mig själv i rullstol. Det tog ett tag att göra det .Jag var bitter och arg länge. Jag bestämde mig för att bli stark och klara mig själv no matter what. Det fanns ingenting som jag inte skulle kunna klara. Jag lärde mig att hantera rullstolen perfekt. Jag slet hårt med min träning. Jag visste att jag skulle bli bäst. Jag kände mig stark. Inne i huvudet är jag fortfarande den personen. Stark. Och som klarar allt. Men så tittar jag mig i spegeln och ser på vad som är kvar. Jag har tappat alla mina muskler. Jag är svullen av allt kortison och all vätska jag har i kroppen. Jag är blek och ser trött ut. Jag kan inte ta mig ur sängen på egen hand längre för kraften som jag hade är borta. Det blir farligt att försöka göra det och hålla koll på rullstolen samtidigt. Jag kan inte plocka upp saker från golvet längre heller utan måste ha en griptång som jag vore en 90-årig farbror.

Jag är gift med en härlig kvinna. Jag har lovat Gud att vårda och ta hand om henne. Det går sådär nu. Jag vet ju att jag gör så gott jag kan på den punkten. Jag älskar henne över allt annat och jag finns för henne och tröstar och vi pratar fortfarande mycket. Men att finnas till för henne fysiskt så som förr det fixar jag inte. Jag kan inte lyfta kassarna på samma sätt. Och när jag får mitt cytostatika blir jag ju så så trött. Och då varken orkar jag eller får jag följa med på affären ens som sällskap. Jag är ju hennes man. Jag är en man. Jag vill ju kunna ta hand om min fru. Ge henne allt hon önskar. När vi blev ett par så sa hon ofta att jag var allt hon någonsin önskat. Att jag gav henne allt hon behövde. Att hon var trygg och lycklig med mig och så länge vi fick vara en familj så saknade hon inget. Hon var lycklig. Jag vet att hon är lycklig nu också. Jag vet att hon älskar mig, kanske ännu mer nu än från början. Hon är stark som en oxe. Hon är trygg i sig själv det vet jag. Men jag vet att även hon behöver bli ompysslad och omhändertagen. Jag gör allt jag kan för henne och jag vet att hon inte ber om något i onödan. Jag är hennes man. Jag ville köpa ett hus. Få vara mannen som tog hand om sin familj.

Att bli så här sjuk som jag är ändrar en som människa. Man får ett annat allvar för att sjukdomen så tydligt visar på de svåra tonerna i livets sång. Det har ändrat hur jag ser ut. Min kropp är inte som förr. Jag får göra avkall på min integritet när jag är inom vården. Jag har haft slangar i alla kroppsöppningar ni kan tänka er. Jag har haft slangar genom ryggen rätt in i njurarna. Jag har haft slangar i stora kärl på halsen. Det känns inte så manligt att rafsa i hop de fem slangar man har och lägga sig för att mysa med sin kvinna. Många gånger känner jag mig inte som en man längre. Sjukdomen och vården avidentifierar mig. Den bild jag har av mig själv i huvudet och den person jag ser i spegeln är inte samma. Min fru tittar på mig. Säger att jag är snygg. Hon gräver ner sin näsa mot min hals och säger att jag luktar gott. Hon säger att hon älskar mig. Jag älskar henne så vettlöst mycket. Om jag dör, vem tar hand om henne? Vem ser till att min fina fru har det bra? Vem tröstar henne om hon är ledsen och avlastar henne när hon är trött? Det är ju mitt jobb. För jag är hennes man. Just nu är allt upp och nervända värden. Inget är som det borde. Men vi har kärleken. Störst av allt är kärleken. Snälla be för mig. Jag behöver det.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Peace of mind.

2012-02-18T22:27:00.000+01:00

Äntligen kom maken hem. Alla hade vi väntat och längtat. Väl hemma så kommer nåt som jag inte riktigt kan förklara vad det är. Inte antiklimax, det är nåt annat det. Utan mer att där sitter vi och är så himla lyckliga att det tippar över åt andra sidan. Eller om det är så att all oron som man bara lagt ner i ännu en av hjärnans mörka byrålådor plötsligt kommer upp och vill ta plats. Det är så mycket saker som man är rädd för. Jag har ju allt jag behöver i livet. Jag har fantastiska ungar. En underbar man. Föräldrar och syskon som ställer upp. Och en härlig svärmor och svågrar och svägerskor. Jag behöver egentligen inte så mycket annat för att vara lycklig. Jag har barnen hemma den här helgen. Och allt skulle ju kunna vara så där perfekt. Men då öppnas den där lådan.

Jag vet inte vad det är för nyckel till den där lådan i hjärnan. Idag tror jag det var att maken hade så ont. Och jag tycker nog att han varit lite mer svullen i benen. Och vid middagen sa han att han mådde konstigt. Det svartnar framför ögonen på mig. Känner att det inte kan vara sant. Vi går in i sovrummet och börjar prata. Det blev mycket livet och döden. Förhoppningar och framtiden. Och rädslan att förlora varann eller någon annan som står oss nära som vi älskar. Det blev långt samtal. Mycket tårar. Tårar vattnar själen var det någon som sa. Vet inte om det stämmer. Känns inte alls bättre. Jag är ju rädd varje dag. För vi lever ju hela tiden under hot, att sjukdomen ska vinna. Jag öppnar lådan och försöker trycka ner allt i lådan och låser. Men vet att den alltid står på glänt.

This day was harder than I ever could imagine. So I ask you my friends all over the Globe, pray for my husband. Please pray that he will continue fighting. Pray that he will win this war against the illness. Pray that his pain will go awat and that we will have peace in our hearts so we can sleep tonight. Love to you all.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Äntligen hemma igen

2012-02-18T16:27:00.000+01:00

Hej på er, Ernst här. Nu har jag varit hemma i inte fullt en timme. Det blev 14 dagar på sjukhus. Massa antibiotika. Nu är jag äntligen antibiotikafri. Sjukhus är bra att dom finns när man behöver hjälp naturligtvis. Men för min del brukar det oftast bli att jag mår mycket sämre på alla sätt och vis när jag är inlagd. Jag blir fort hospitaliserad. Det innebär att jag typ blir liggandes i sängen. Mer eller mindre apatisk. Jag blir deprimerad helt enkelt. Jag får mer ont och kan inte sova. Nu var det ju nödvändigt att bli inlagd. Men ju fortare man kommer hem desto bättre. Nu räknar jag med att snabbt bli mig själv igen när jag får vara hemma på Källargränd. Nu vill jag ta min älskling på fikadate på stan och promenader på kvällen.

Det har ju även rört på sig i sjukhusfrågan. Angie jobbar med ett sjukhus som erbjuder både genterapi och T-cellsbehandling. Hon fick dock ett kryptiskt svar på sitt senaste mail och vill gräva lite djupare i behandlingen, hur lång tid och till vilken kostnad. För sjukhuset skrev typ kom hit om 4 veckor och inget mer.Och man vill ju gärna ha lite mer detaljer än så. Men visst låter det bra? Hoppas få en offert på måndag. För nu börjar det ju att dra ut på tiden, värdefull tid som jag inte har så gott om. Och jag hoppas att prislappen på vården är generöst billig för jag har ju inte obegränsad budget om vi säger så. Så jag ska försöka hålla mig så frisk som det bara går och hoppas kunna resa om senast 4 veckor. Min onkolog i Gävle ska ha fått mail från Angie angående detta sjukhus. Ska bli intressant att höra vad han tycker om detta. Jag vet att mina amerikanska läkare, Doktor Wong och doktor Twodorski är informerade. Jag tror jag ska kalla den senare för doktor T bara för han har så krångligt namn. Och så vitt jag vet verkar de positiva till detta. Det känns lite coolt att ha två superdoktorer som jobbar tillsammans med min onkolog i Gävle. Som jobbar på för min skull på detta viset. Underbart. De gamla doktorerna som jag haft där nere tassade förbi och vågade knappt möta min blick. Kanske för att de vet att jag inte vill ha med dem att göra.

När jag varit inlagd så har frugan hållit på och googlat och ringt och mailat angående alternativa behandlingsmetoder. Så nu kommer jag att åka på att dricka både broccolijuicen och en rödbetsjuice och ta nåt algpreparat och nån bönvälling. Skojade med frugan att jag kommer väl bli grön-orange nu av allt skit jag ska stoppa i mig som smakar både jord och gräs. Hon gav mig onda ögat och sa att bättre medicin får du leta efter. Ja vad säger man. Bara att kapitulera typ. Och dricka skiten och se glad ut. Och hjälper det så är det ju värt att käka gräs. Men jag hoppas ändå att få älgstek och kantarellsås till middag i kväll. Jag har verkligen längtat efter att få käka middag framför tv.n med min familj. Nåt underbarare än det finn inte.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Lex Maria

2012-02-17T20:18:00.002+01:00

Troligtvis hade makens cancer redan börjat ge sig till känna sommaren 2010. En eftermiddag ropade han på mig från toaletten. Han kissade blod. Jättemycket. Det var alldeles rött och tjockt i toan. Jag skickade honom på akuten. Där spolade man rent och sa att han troligtvis stuckit sönder blåsväggen med sin kateter. Därefter blev det bra ett tag. Under hösten började han småblöda igen från urinblåsan och han fick urinvägsinfektioner. Det var VM i Korea i oktober/november. Maken kände sig allmänt hängig och kunde inte prestera på topp. Han var regerande världsmästare och hade mycket att leva upp till. Det slutade med en femteplats som bäst. Ingen dålig placering i ett VM, men eftersom min man är den genom tiderna bästa bordtennisspelaren i sin klass så var detta bara ett bevis på att allt inte stod rätt till. Hösten fortsatte med blödningar och infektioner. Och han gick på antibiotikakur nummer nånting i ordningen när vi gifte oss på nyårsafton.

Två veckor efter bröllopet var maken på koll på kirurgmottagningen i Hudiksvall. Man hittade en godartad tumör. Det skulle vara orsaken till alla besvär. Och två veckor senare opererades den bort. Nu skulle det bli bra. Tre dagar efter operationen blev han jättesjuk. Fick feber och frossa. Han blev inlagd och fick intravenöst antibiotika. Han piggnade på sig och fick komma hem. Det gick 10 dagar och han fick en ny urinvägsinfektion. Blödde massor från urinvägarna. Fick lugnande besked att så kunde det vara efter den typen av operation han gjort. Det underlättade inte läkningen att han använde kateter heller. Han var frisk en vecka efter den kuren. Inlagd igen. Och började få ont i urinblåsan vilket han inte ska kunna ha eftersom han är förlamad. Fick antibiotika och var frisk ungefär en vecka efter avslutad kur. Så såg hela våren 2011 ut. In och ut på sjukhus. In till kirurgen för kollar som inte visade något. Han hade inte en normal urinblåsa hette det. För om man sitter i rullstol och använder kateter så blir blåsan tjock. Att den är tjock är annars ett tecken på just cancer. Maken blev desperat. Han blödde och hade så ont. Vet inte hur många samtal han gjorde till kirurgmottagningen den våren. Det var i perioder flera i veckan. Men fick svaret att det var normalt. Vi visste ju att det inte var normalt. Maken hade ju suttit i rullstol i över 30 år och aldrig haft några problem. Jo, visst hade han åkt på urinvägsinfektioner förr. Men aldrig hade han käkat sammanlagt 80 dagar antibiotika på mindre än ett halvår. Till sist sa han att nu orkar jag inget mer. Jag ringde kirurgen och sa: Prova lev så här ni månad efter månad så får ni se hur normalt ni skulle tycka det var. Då blev det ett läkarbyte. En som sa att nä Ernst, så här ska du inte behöva ha det. Han fick smärtlindring och en ny operationstid bokades. Det hade hunnit bli vår och sommar. Maken bröt ett revben under damernas fotbolls VM. Han skrek när Lotta Schedin missade friläge och revbenet gick av. Veckan efter det blev det operation och sen kom beskedet. Du har en avancerad och långtgående cancer med spridning. Dt här ser inte bra ut. Du ska få cytostatikabehandling och man ska prova att operera bort din blåsa. Revbenet som gått av hade gått av för att cancern hade satt en metastas där som gjorde skelettet svagt. Redan innan man kunnat ställa diagnos hade cancern hunnit sprida sig till skelettet. Och resten vet ni. Att cytostatikan inte fungerade och att det inte gick att operera. Ingen Lex Maria anmälan gjordes i detta fall.

Det är svårt att skilja en frisk urinblåsa från en sjuk hos rullstolsburna och kateteranvändare. Jättesvårt. Det finns dessutom inget vårdprogram utformat för de här personerna. Det sker inge kontinuerlig kontroll. ingen screening. Man har inga hållpunkter alls att gå på. När vi pratade med urologen i Gävle så tyckte han inte alls att det var konstigt att man ska gå ett år med besvär utan att få diagnos. Hur vi än ställde frågor och undrade så nä det var så som det typ gick till. Vilket innebär att om du är rullstolsburen kateteranvändare så ligger du illa till. Det är typ kört för dig på förhand. Sjukvården har absolut ingen möjlighet att ställa diagnos i tid och rädda livet på dig. Jag hoppas och ber att Socialstyrelsen ska se sin del i detta och faktiskt se till att det blir ett vårdprogram för dessa personer. För vi har träffat fler rullstolsburna män med samma diagnos, samma pissiga prognos och samma öde gällande utdragen utredning och vaga svar. När Min man satt i sitt rum och frågade sin onkolog om chanserna så sa hon att det finns en chans att du överlever, men troligtvis inte. Och efter de orden fick han sin första cytostatikabehandling. Och han tittade mig i ögonen och sa :Älskling, jag tror inte att de här läkarna kommer göra allt för mig. De har redan gett upp. Det här man gör nu känns mest som smink.. Men i höstas bytte maken onkolog. En helt vanlig onkolog. Som inte heller han kan utföra mirakel. Men han försöker åtminstone. Han svarar på mail. Pratar med makens amerikanska läkare. Letar hjälp. Och tack vare honom får maken prova den här nya behandlingen. Som gör att det förhoppningsvis kommer göra att det kommer bli bättre resultat av den T-cellsbehandling och den genterapi han ska få utomlands.

Gävle sjukhus kommer att Lex Maria-anmäla sig efter att en man blev liggande i tre utan att få komma till röntgen. Han anhöriga larmade då han var halvsidesförlamad och var mycket allmänpåverkad. När mannen fördes till Uppsala för vård av den hjärnblödning som han visat sig ha var det försent. Sjukhusen har blivit bättre på att göra Lex Mariaanmälningar men det är fortfarande ett stort mörkertal. Tråkigt kan man tycka då detta är ett redskap för att kvalitetsutveckla vården. Varje miss, varje dödsfall är ju faktiskt ett misslyckande.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här