När Livet förändras

Nu är det över ett år

2015-09-09T21:15:00.001+02:00

Nu är det över ett år sedan båran krigar sessa somna in . Vissa dagar är det tungt. Men ja ha ju min prinsessa som förgyller dagarna . Vi var upp på graven å tände ljus å satt dit 2 buketter blommor .Ena va från mig å Thilde . Den andra va från Angelika å Markus .. den dagen va tugn ända tills vi va å la blommorna då släppte de tunga . Vet aty hon håller ögonen på oss där uppefrån ..

Nu är det över ett år

2015-09-07T22:21:00.001+02:00

Födelsedag

2015-05-10T20:49:00.001+02:00

I torsdags va de Annikas födelsedag vi va upp å tände ljus å satt upp buketter med blommor . Känns konstigt att inte kunna fira henne på riktigt längre. Livet ha sin gång vi va uppe igen i vagnen å sov kvar å mös jag å Thilde ..

6månader

2015-03-14T12:11:00.001+01:00

Nu ha det gott 6månader sen våran krigarprinsessa somna in livet går vidare sakta men säkert . .Hon ä älskad å saknad här nere .

3 månader

2014-12-04T17:38:00.001+01:00

Ikväll är det 3 månader sen Annika somna in . De är å har varit tungt å de kommer de va ett tag . Jag är tillbaka på jobbet på heltid å Thilde är på förskolan heltid fast de har hon varit ett tag .. Till julen rymmer vi till norrland å försöker ladda batterierna ..

Jobbigt

2014-12-01T20:28:00.001+01:00

Idag är de riktigt jobbigt hennes son Markus fyller 20 år . Å hon har alltid bakat å donat å haft sig för att fixa advent å hans kalas tidigare . Kändes konstig då Angelika å jag ha hjälpts åt å fixa advent å fika mest har hon gjort ... saknaden är stor i dag ...

2 månader

2014-11-04T22:11:00.001+01:00

Idag är de 2 månader min fru å barnens mor somna in .. Dagen har varit jobbig å tung för mig . Sen jag sist skrev har Thilde klara av gröna baddaren . Varit på halloween party å gjort västerås med min moster Tiina . . Det går sakta men säkert framåt för oss i familjen . Men saknaden är stor . .

Livet går vidare..

2014-10-28T21:23:00.001+01:00

Livet går vidare sakta men säkert för oss i familjen . Men saknaden är stor ..Vi har inte bestämt urnsättning datum men de blir innan tjälen kommer . Hade tänkt till denna helg men tiden sprang i väg pga mitt teflonminne. Vissa dagar ä saknaden större än andra men den finns alltid där .

Vi saknar våran krigar prinsessa .

1 månad

2014-10-04T08:31:00.001+02:00

Ikväll är de en månad som Annika vart hämtad av änglarna. Saknaden är stor efter henne. Vi ha haft begravning efter henne å den va jätte vacker ..

En vecka

2014-09-11T20:55:00.001+02:00

Nu har de gått en vecka sedan min fru å barnens mor gick bort .. Det har varit en vecka med mycket tårar och ångest men mest saknad ..

Farväl

2014-09-04T23:51:00.001+02:00

I kväll somnade Annika in stilla å fint. .
Mvh Per hennes man

Ångest

2014-07-28T13:47:00.001+02:00

Jag mår som sagt tidigare, iget vidare, och när jag säger att jag har ångest, då menar jag ingen vardags ångest som vem som helst kan drabbas av, utan jag har ren och skär dödsångest, jag antar att det är metastaserna i lungorna som gör att det blir så tungt att andas och denna värme gör inte saken bättre, jag har slem i halsen plus att jag är ordentligt muntorr, vilket inte är någon bra kombination. Jag vet att man ska andas i rektanglar när ångesten kommer, men när man har svår att dra in luft för att det tar emot. Och sedan andas ut, är inte det lättaste , när lungorn inte fungerar som de ska. Andas gör jag ju, men jag får en sådan hemsk panik i samband med detta att det blir svårt atr få mig att slappna av för hela min kropp är spänd som en fiolsträng, att det enklaste sak som att gå på toa är nästan en omöjlighet för mig pga att kroppen är så spänd, då behöver jag någon som kan lugna mig med lugna rörelser på ryggen så att jag kan slappna av, och ett vanligt snabbt toa besök tar väldigt lång tid för mig och jag blir riktigt andfådd samtidigt, denna ångest gör att jag inte vill vara ensam, jag behöver någon hos mig hela tiden tyvärr och det finns det ingen möjlighet till.
Angående närståendepenning som man max kan ta ut 100 dagar för. Det har vi läkarintyg på men det är bara 80% av lönen så det har vi inte råd att ta ut heltid på tyvärr, för ekonomin måste gå ihop också.
Idag har sköterskorna som har haft semester kommit tillbaka och de är inte alls insatta i min nya situation med så stark ångest och jag känner att de inte har tid att vänta in mig tills jag lugnat ner mig, utan måste göra annat, detta gör mig ännu mer stressad och orolig, så allt blir bara en ond cirkel där jag inte kan slappna av alls. Så ni som tror att det bara är lite ångest som bara är att andas lite har fel, för jag får kämpa för att andas och samtidigt få kroppen att slappa av.

Slutet?

2014-07-20T19:41:00.001+02:00

Nu har jag varit länge här på Jakobsbergs Palliativa vårdavdelning. Här var det ju meningen att jag bara skulle mellanlanda, men så verkar det tyvärr inte riktigt bli, min luftspalt tycks ha läks av sig själv, men kroppen vill ändå inte vara med, jag lider av svår ångest och får andnöd hela tiden, jag blir andfådd av att prata, äta, ja av allt egentligen, och ingen har något svar på vad det beror på, men detta gör mig ännu mer orolig och rädd och ökar bara på problemen ännu mer, det har gått så långt att jag inte, orkar eller klarar av att vara själv längre, så Angelika och Per har fått sova över här, för att jag ska känna mig tryggare, problemet är att de inte kan vara här jämt, och vi har inte barnvakt åt Thilde hela tiden, så det blir svårt av den anledningen också. Och snart börjar Per att jobba efter semestern igen, tyvärr måste han ju göra det, för att vi ska få ekonomin att gå ihop.
Tyvärr är också verkligheten sådan att det inte finns tillräckligt med personal här, för att kunna sitta och lugna mig då jag får panik ångest, vilket gör att jag känner mig rätt otrygg då rädslorna kramar mig.
De senaste två dagarna har Per sovit här och hans närvaro har gjort mig mycket lugnare än vad jag har varit, jag uppskattar även Angelikas närvaro, men där mår jag dåligt över att min dotter ska behöva ta hand om sin mamma och se mig må på detta sättet.
Allt detta med att kroppen är superstressad och trött, gör att jag tror att jag inte kommer att klara detta så länge till, vilket gör att jag bär på en enorm sorg för min familj. Och försöker att ordna allt så, att de inte ska behöva tänka på eller planera allt då jag dör, jag har skrivit brev till barnen och håller på med ett till Per också, jag försöker att planera min begravning, men allt detta tar ännu mer krafter och jag börjar bara att gråta då jag försöker, men lite har jag trots allt lyckas planera, fast jag mår ännu sämre av det, men jag vill inte att min älskade familj ska behöva bekymra sig över sånt när det är dags, jag är så tacksam över att vi har haft så fina vänner ute på campingen som har ställt upp och tagit Thilde, så att Per har kunnat vara här med mig även farmor och Angelika är jag väldigt tacksam för just nu.
Detta är ju ingen uppdatering jag ville skriva, men så ser läget ut just nu.
Kramar

Längtar hem!

2014-06-27T17:21:00.000+02:00

Nu var det ett tag sedan jag skrev här, men jag är fortfarande kvar på Palliativa avd. i Jakobsberg, jag hade ju hoppats på att fått komma hem för länge sedan, men det är å andra sidan mitt eget beslut, då jag har fått sån ångest, när jag är så rosslig och av den anledningen, blir andfådd bara jag böjer mig ner för att ta upp något från golvet och genast kommer paniken då pulsen skenar iväg, så är det ju samma symptom som när mina lungor har kollapsat, men just nu verkar det vara lugnt med lungorna, jag hade i och för sig en dag i förra veckan då paniken kom och jag blev extremt andfådd, att tom personalen här såg att jag inte mådde bra, jag fick åka rullstol till toaletten eftersom jag inte klarade av den lilla ansträngningen utan att bli rejält andfådd, efterom jag mådde som jag gjorde så beställde läkaren en lungröntgen åt mig, och den visade egentligen inga större förändingar, det de såg var att min luftspalt var på 2 cm och den hade varit 1 1/2 cm när jag lämnade KS, så det kan vara hur de har tolkat bilderna, men hur som helst så kan de inte göra något om det bara är en sån liten förändring, saturationen såg bra ut, och lungorna lät rätt ok, läkaren kunde höra lite rasslnade läten i början, men senare på eftemiddagen så hörde hon inget konstigt, så det kanske var enslem som rört på sig och satt sig fast i halsen, men tillslut släppte min oro, och framåt kvällen så mådde jag bättre igen, det är så svårt att veta skillnaden numera vad ska jag ta på allvar och inte, nu när jag har samma symptom hela tiden. det är sånt som ger mig ångest, så när jag inte får ner andhämtningen, så tar jag en lugnande tablett, och hoppas på det bästa.
Jag tror mycket handlar om det sega slem som bildas och som fastnar i bröstet, och som jag behöver lösa upp och bli av med. samtidigt som jag vill hem så har jag en trygghet här med sjukvårdpersonal som kan komma om det är bråttom, men jag vill inte bosätta mig här, inte redan. jag längtar hem till lägenheten och mina saker.
Förra helgen så fick jag permission både midsommarafton och midsommardagen, och Per kom och hämtade mig över dagen, eftersom mina syrgastuber, jag har fått bara räcker i ca 5 timmar så räckte en sån "termos" i stort bara bilfärden fram och tillbaka, jag vågar inte chansa att den räcker i 5 timmar utan räknar på 4 tim och det verkade vara lagom, som tur var hade vi den stora blå stationära syrgaskoncentratorn med som går på el. men den vill AGA gas ta tillbaka nu när jag fått behållare med 50 kg med flytande syrgas som är nedfrysen till -183 grader hemlevererat, men dessa behållare kan man ju inte ta med någonstans det är de för tunga för, så de kan vi bara ha hemma, och då kan jag inte åka iväg på några längre utflykter utan bli låst till hemmet, det som jag var så rädd för att bli, blir nu verklighet, jag anses väl vara för sjuk för att hitta på något roligt längre bort från hemmet, men det är ju sånt här som gör en sjukare än vad man kanske är. men i alla fall så hade jag en jättetrevlig midsommar, trots att det blev en aning stressigt och jag var rejält mörbultad när jag kom hem efter att ha suttit i rullstol och skumpat runt på ojämn teräng på campingen, och sedan suttit och åkt bil på det, men att få vara ute med familjen vägde upp smärtan i kroppen efteråt.
Jag tror knappast att jag blir friskare här på sjukhuset heller tyvärr, jag har vissligen jätterara medpatienter, men alla har någon form av cancer,i olika svårighetsgrader, och i veckan så somnade en av de in och trots att jag inte träffat henne så mycket, så blir man ändå berörd, hon hade syrgas som jag så vi delade på syrgaskoncentratorn som är ute i dagrummet, sedan är det en annan kvinna här som säkert i friskt tillstånd är jättetrevlig, men hon har tumörer i hjärnan och har drabbats av personlighetsförändringar och bara på den tiden jag varit här märker jag att hon blir sämre, och mer och mer aggressiv, det är så himla tragiskt att se och höra, hon skriker och vrålar för att få uppmärksamhet och blomkrukor och porslin ryker varje dag, men sen är hon så snäll där emellan, så man förstår att den aggresiva sidan är inte hon egentligen, men numera är hon så nerdrogad att hon mestadels sover, ja här får jag verkligen se cancerns fula sida, vad den gör med en i slutskedet, och det är inte bara jag som har ångest här, det är tyvärr vanligt att man får det av denna sjukdom, men trots att jag vet att jag kan få bra behandling mot min ångest här, så vill jag komma hem, och kanske skulle det vara riktigt bra för mig. jag har fått veta att skulle jag ha behov av att komma tillbaka så har jag numera förtur att det finns alltid en plats ledig åt mig här, men först och främst måste jag våga mig hem och få det att fungera hemma, jag tänkte passa på nu när Per har semester eftersom jag inte vågar eller klarar av att vara själv just nu,
En del av mitt mående kan ha att göra med att jag ligger lite lågt i järnvärdet, men inte tillräckligt lågt för att få blod, och tabletter vill de inte gärna ge av någon anledning, så nu föröker jag se till att få i mig näring via näringsdryckerna efterom maten här inte är särskilt näringsrik, den innehåller mestadels fett och såser och minimalt med kött och grönt, men det är inte personalens fel, utan de får ju färdiga matlådor levererade, så det är bara att äta och se glad ut eller att inte äta alls, äter jag inte så blir jag ju ännu tröttare, och det vill jag ju inte bli, så jag försöker att få i mig näring via näringsdryckerna i stället, och de är inte heller så goda, så jag blev riktigt glad igår när älsklingen kom hit med två påsar med gojibär ifrån hälsokosten varav den ena var vanliga Goji och den andra var chokladdoppade i mörk choklad . Gojibär innehåller ju en massa nyttigheter, så någon nytta borde de väl göra i min kropp, sedan tar jag tillskott av D3 vitamin så förhoppningsvis så kanske jag blir lite mindre trött och ledsen.

Innan midsommar var Thilde till tandläkaren och då visade det sig att hon hade hål i en tand, tråkigt men å andra sidan så var det ju 2 år sedan hon var till tandläkaren senast också, och då hade hon perfekta tänder, hon har ju fått nästan alla sina 6 års tänder redan och de kan vara lite svåra att nå med tandborsten, så nu får hon hjälp med tandborstningen, fast hon alltid har varit duktig på att borsta själv, så nu är det lördagsgodis som gäller framöver, inte för att vi brukar äta godis så ofta, men det händer att det äts på fel dag, och det var ju lördagar som gällde när man själv var liten. och Thilde verkar införstådd med detta. och i går var hon i väg och lagade sitt hål och Per berättade att hon varit superduktig hos tandläkaren och lagat utan bedövning, och som belöning så hade hon fått välja en leksak i leksaksaffären på väg till mig, det blev en batteridriven katt som kunde jama och gå och lysa, nu kunde vi inte testa den eftersom vi inte hade någon liten skruvmejsel som behövdes till batteriluckan, men själva katten var i alla fall jättesöt .
Thilde trivs rätt bra här på sjukhuset, det är mer familjevänligt än vad det är på KS, och de har lekrum och ett skapande rum både för barnen och vuxna. När Thilde är här så myser vi, ritar, pärlar eller läser sagor,men det känns så mycket mer avslappnat här än på ett vanligt sjukhus, och familjen har lättare att hälsa på mig nu när jag finns närmare hem, vilket är jätteskönt. men som sagt nu måste jag börja våga ´mig hem, trots att jag får problem med andningen, jag måste lära mig att hantera detta på något sätt, trots att jag blir påmind om mina lungkollapser varje gång det sker.

Innan midsommar påbörjade jag även strålning mot mitt högra bröst och mot den mindre hudmetastasen på vänster sida, det blev 5 gånger strålning totalt med starkare dos, så nu hoppas jag att såren och tumörena på bröstet ska försvinna, åtminstode gå tillbaka så mycket att andra mediciner ska bita ordentligt istället, att smärta och blödningar ska upphöra, så att jag kan få må lite bra och minska ner på allt smärtställande,

I helgen åker Per Thilde och Angelika ut till Campingen, så innan Per hämtade Thilde på förskolan idag så var han förbi mig och vi firade hans semester går på idag, med en varsin bit smörgåstårta som han hade införskaffat på vägen till mig, den såg dock godare ut än vad den smakade så lite besvikna blev vi, men då vet vi det till en annan gång, att inte handla smörgåstårta där.
Precis när Per var till att gå, kom sjukgymnasten förbi,och frågade om jag ville gå ut på en promenad och det ville jag, så Per hängde på, parkvägen ut till parkeringen, så jag fick lite sällskap av honom också, det gick riktigt bra med att gå, men jag blir andfådd snabbt, men det är ju för att jag vill gå fortare än vad jag klarar av, men det känns ändå bra att jag kan vara ute och gå med rullatorn som hjälpmedel, att vila mig på, men annars så har jag den mest för att hänga syrgasen på, för att släpa på den, det orkar jag inte, så lite nyttigt har jag gjort idag också, jag ska försöka att få till lite lättare träning också, så inte musklerna förtvinar helt, och kanske till och med bygga upp lite muskler igen, men just nu fokuserar jag på att inte tappa mer muskler, för det har jag inte råd med, utan måste behålla de jag har,
Nu börjar jag känna mig lite hungrig så det är väl dags att kolla vad det finns för mat och beställa in det på rummet, för jag tror inte att jag orkar sitta i dagrummet i kväll.

Ni får ursäkta mitt lite röriga inlägg, men det är svårt att skriva när man är riktigt trött i ögonen, hoppas att det går att läsa ändå
kram till er!

Rehabilitering

2014-06-06T21:13:00.001+02:00

Tack för de fina kommentarerna på bilderna i mitt förra inlägg, Thilde har förmågan att locka fram leenden hos mig, men jag har ändå lätt för att le, när jag inte orkar le, då mår jag riktigt dåligt! Därför är det svårt att se, för någon utomstående som inte känner mig så bra, hur sjuk eller dåligt jag egentligen mår, jag ser oftast alldeles för frisk ut, men jag kan lova att jag på senare tid har fällt många tårar, både av smärta, rädsla och ångest, men när jag har mina nära och kära omkring mig så mår jag så mycket bättre.
Jag fick ju det ångestfyllda beskedet att min luftspalt på 6 cm inte gick att åtgärda för att den satt så svårt till, dels så var det högt upp på vänster sida och så smalt att det skulle bli svårt att gå in med ett drän, de ville i såna fall gå in strax ovanför vänster bröst, men på vänster sida går viktiga blodkärl och hjärtat ligger där och åt andra hållet så har jag en hudmetastas som de var oroliga för.
Så läkarna beslutade att det var för riskabel för att risken att punktera några viktiga blodkärl var för stort.
Att få detta beslutet kändes inte roligt. Men självklart vill jag inte utsätta mig för onödiga risker.
Inför att jag skulle skrivas ut iftån sjukhuset så sa jag att jag ville ha en röntgen eftersom jag var orolig för att läget hade försämras, eftersom jag hade mer ont i ryggen vid djupa andetag, trots att min syresättning blivit bättre på mindre syrgas.
Röntgen visade bättre än vad jag kunde tro, första beskedet uppfattade jag att läkaren sa att luftspalten nästan hade minskat med 2 cm vilket i mina öron var jättebra och jag blev givetvis glad. I onsdags då jag skulle skrivas ut och åka för att mellanlanda på Jakobsbergs sjukhus, så kom läkaren in för ett avslutnings samtal och sa att hon dubbelkollat röntgen bilderna igen och det visade sig att jag bara hade 1 1/2 cm luftspalt kvar! Ännu bättre än vad jag trodde från början! Lungorna verkar självläka sig själva, helt otroligt! det trodde jag ju aldrig, nu hoppas jag självklart att hon inte sa så bara för att lugna mig,
utan jag väljer att tro på att detta besked stämmer.
Onsdagen blev en aning stressig för mig, jag visste att jag skulle skrivas ut och att de ordnat så att jag hamnade på en vårdavdelning på Jakobsbergs sjukhus, nu visste jag att det är en palliativ avdelning, men här ska jag bara mellanlanda och rehabilitera mig, så att jag både vågar och kan klara mig själv när jag väl kommer hem.
Det blev en del kramar och lyckönskningar från personalen på lungmedicin som har varit jättegulliga mot mig, men jag hoppas ändå att jag inte behöver återvända till dem igen.
Kl 10.00 så kom transporten för att hämta mig, och då kommer stressen smygandes över mig, och det knyter sig i halsen och pulsen stregrades, och jag blev tungandad fast jag var förberedd och allting, resan gick bra och smidigt och jag blev väl mottagen av personalen på avdelningen. Men trots att jag då borde ha slappnat av så skeenade pulsen ännu värre och jag blev rädd att jag återigen fått en lungkollaps för det var så jag känt de tre gångerna jag åkt in, det enda som inte stämde var att jag inte blev mer andfådd, men jag lyckades inte lugna ner mig själv, så då fick jag en lugnande tablett och mot eftermiddagen så kändes allt mycket bättre igen.
Alla upplevelser jag haft på senare tid har gett mig ångest som jag har svårt att styra över och detta är något jag måste jobba med, innan jag vågar vara hemma själv igen, och jag tror inte att det är omöjligt, för här är det så mycket lugnare, de har flexibla tider vad det gäller mediciner och mattider, jag har fått träningsprogram så att jag kan träna varje dag för att stärka mina muskler långsamt och försiktigt.
Här är rummen inte lika sjukhussterila vilket för mig är jätteskönt, här finns lekrum så Thilde känner sig Välkommen här också, och igår satt vi och pärlade halsband och hårsnoddar ute på balkongen när vi fikade, det blev en riktigt mysig stund tillsammans.
Sjukhuset ligger mycket närmare hem, så Familjen kan komma och hälsa på varje dag om de kan, men målet är förstås att jag ska kunna komma hem snart, men först måste jag våga lita på att jag inte kommer att kvävas när det sega slemmet sätter sig i halsen på morgonen och inte vill lätta upp. Jag trodde väl aldrig att jag skulle bli så rädd av mig, men det har jag blivit och det är skitjobbigt, men jag tror att jag ska kunna övervinna dessa rädslor också. För jag tänker klara detta också.
Idag fick jag underbart besök av min barndomsvän Mimmi som kom förbi med en vacker bukett med solrosor och lite tidningar, det är så roligt att få prata bort tiden en stund och glömma lite var man befinner sig. Men i helgen blir det nog ganska lugnt eftersom mannen och yngsta dottern padsar på att åka ut till husvagnen vilket jag verkligen unnar de, men jag saknar de så otroligt när de inte är här, Tänk att familjen betyder så mycket! särskilt nu när man inte får vara tillsammans.

Tänk på det! att inte ta de ni älskar förgivna,
tala om hur mycket de betyder, varje dag, för morgondagen vet vi inget om

Test bloggar

2014-06-02T19:07:00.001+02:00

Testar att lägga upp lite bilder från mobilen på mig och Thilde och teckningar hon gjort åt mig

Ingenting blir som man vill...

2014-05-30T14:45:00.001+02:00

Nu har jag snart varit här på Thorax lungmedicin på Ks i två veckor, sedan jag kom in denna vända och fortfarande har inget drän sats in, de gjorde ett försök med en True close ventil, som är utan ett aktivt sug,
men det misslyckas direkt.
De satte den på vänster sida vid revbenen brevid bröstet eller strax nedanför armhålan, men slangen som skulle in lungan var för kort, så den åkte ut direkt, det såg man senare på röntgen, så på kvällen tog man bort den igen, detta gjordes i torsdags i förra veckan, och på fredagen fick jag min antikroppsbehandling och jag var på Radiumhemmet från kl 08.00-15.45 alltså en heldag, men efter detta har ingenting hänt, och jag håller på att bli tokig känslorna pendlar upp och ner, och beskeden jag får känns inget vidare, läkaren säger att luftspalten sitter så svårt till och högt upp att det blir svårt att sätta ett drän, de vill helst sätta dränet ovanför mitt vänstra bröst, men på vänster sida nedanför nyckelbenet har jag ju en hudmetastas de måste ta hänsyn till, och är den infekterad så då vågar man inte göra något, sedan skrämmer läkaren mig genom att säga att hon skulle avråda från ett ingrepp eftersom det är svårt att komma rätt och att om det sätter ett sug vid bröstbenet kommer det att göra jätteont och skava mot bröstbenet. Hon sa att hon skulle själv, aldrig göra detta... hon vill helst avråda mig att genomföra denna operation/ ingrepp och tycket att jag ska leva med sämre syresättning och inte gå så mycket eftersom min syresättning då sjunker, plus att pulsen går upp en hel del när jag är uppe och går, att jag ska ta lugnande medicin då jag får panik när jag inte kan andas ordentligt. ..
Detta skulle påverka min livskvalitet rejält, jag kommer inte att kunna komma ut något och mestadels tillbringa min tid mellan sängen och soffan... hur roligt liv kommer det bli? Jag vill inte leva så! Min cancer håller vi ju i schack, men då ska lungorna djävlas istället, och som det ser ut nu verkar det inte gå att åtgärda utan risker och rejäl smärta, jag känner mig så jäkla ledsen att livet skulle bli så här. Jag vill ju komma ut och njuta av naturen våren och sommaren, men i stället så får jag tillbringa sommaren på sjukhus. Nu väntar vi på om det går att stråla den lilla metastasen, tydligen så skulle det underlätta ett ev ingrepp vid bröstet. Jag tycker alla besked jag får är så luddiga så jag vet varken ut eller in längre...

Igår kom ett annat tråkigt besked på ett annat plan, min man Per och våran dotter Thilde befinner sig ute i vår husvagn på campingen vi håller till i på sommaren, jag tyckte de skulle passa på att åka ut dit nu, när jag inte är hemma. Så i går hade Thilde glömt sin älskade docka "Lillan" i lekparken och när Per går för att hämta den så är det två killar som har slitit av huvudet på henne och rivit ut stoppningen ur kroppen, jag blev så ledsen för Thildes skull när jag hörde detta, det gjorde så ont i mitt mammahjärta, eftersom detta är hennes första riktiga docka som hon har haft sedan hon fyllde 2 år,
så hon har ju besjälat dockan , så jag led verkligen med henne när jag hörde detta, och Thilde grät sig till sömns i går kväll, lilla "hjärtat" och sovit oroligt hela natten.
Men Per har försökt att laga dockan med fyllning, så gått det nu går, det är bara huvudet som ska försökas fästas med kroppen igen, så jag hoppas att det går, det är ju ett hårt huvud och mjuk kropp så det kanske inte är helt enkelt.
Men detta var ju det sista Thilde behövde just nu, när hon är ledsen och orolig för min skull ändå, och så kommer några elaka barn och sliter huvudet och stoppningen ur hennes älskade docka, och det känns så jobbigt att då inte kunna få vara där och trösta,
livet känns inte lätt just nu kan jag säga...

Hem och vända

2014-05-21T21:40:00.001+02:00

I torsdags fick jag åka hem ifrån sjukhuset , samma dag åkte Per iväg på hemvärnsutbildning, något som var planerat sedan långt i förväg, visst tvekade Per att åka iväg, men jag ansåg att han behövde dessa dagar för sig själv, eftersom min sjukdom tär och sliter inte bara på mig utan hela på familjen, och han är rejält sliten just nu, och svärfar var så snäll, så han åkte ner ifrån Vilhelmina och till Västerås för att ta hand om Thilde då Per var borta till söndagen, visst var det nervöst att komma hem och veta att jag mer eller mindre skulle vara själv, då de stora barnen hade egna planer för helgen, men samtidigt så har de pusslat så att jag inte behövt vara själv så många timmar, och verkligen tagit hand om mig, så jag kan inte klaga.
Angelika fyllde 21 år den 16maj och det firade vi lite, Angelika ordnade fika och jag hade dåligt samvete för att jag inte hunnit med att fixa presenter, men kom ihåg att hon varit sugen på en kaffeservis och tekanna som jag haft sedan jag flyttade hemifrån, som knappt är använd.så det plockade jag ihop åt henne i en finare kartong med lite annat smått och gott. Sen får hon lite mera vid ett senare tillfälle, vi hade i alla fall riktigt mysig mor och dotter kväll både på fredagen och på lördag kvällen. Jag fick även chans att prata ordentligt med både Markus och Angelika om mina tankar och oro kring min sjukdom om sånt som oroar mig, det kändes skönt att få berätta hur jag känner kring allt detta, svåra ämne när man måste prata om ens egen död, för såna tankar är ständigt närvarande just nu tyvärr.
På söndag kvällen kom både Per och Thilde hem, men tyvärr så hade jag rätt ont i ryggen på kvällen av trötthet, så jag orkade inte vara social. Så Per fick ta henne. Men på måndag morgonen så hjälpte jag till med att få Thilde i ordning, då Per kom hem för att köra henne till förskolan. han började kl 04.00 på morgonen så han tar tidig rast för att kunna lämna henne,
Den där tiden på morgonen fick vi i alla fall mysa lite tillsammans, innan Markus hjälpte till med att gå ut med henne till bilen.
När hon kom hem igen var jag åter trött i ryggen och låg och vilade mig, hon var med mig en del i sovrummet, tills jag skulle upp och dricka lite vatten, då kände jag mig så konstig i kroppen igen och mera andfådd som inte gick över , så kände jag vid de andra tillfällena också, så då fick Per ringa 112 och jag fick åka in igen, röntgen visade att luftspalten som var ca 2 cm när jag åkte hem, nu hade vuxit till 6 cm, så nu är jag här igen och avvaktar med att få ett drän. eftersom de vill att jag ska få min cancerbehandling först innan de sätter dränet på mig, och jag vill verkligen inte behöva skjuta på mina behandlingar mer nu, eftersom jag fått skjuta upp de tillräckligt många gånger nu,
Så nu avvaktar vi med hur det hela utvecklas och tar en dag i taget.

Kort uppdatering via mobilen

2014-05-11T13:14:00.001+02:00

Nu är det dags att uppdatera lite, jag börjar med att berätta att jag tog mig upp till norrland och hämtade hem Thilde, och resan gick jättebra, kände t o m att jag kunnat stanna någon dag extra, självklart var resan jobbig, men det var så skönt att våga ge sig iväg, men vi hann inte mer än hem igen, och min rädsla började minska och jag upplevde t om att konditionen blivit lite bättre, så hände det igen, efter en vecka där vi hunnit med kalas för Thilde drabbades vi alla, utom Thilde av magsjuka, jag kom lindrigt undan, och kräktes bara en gång, men hade hemska kramper i magen, med detta innebar att jag var tvungen att försöka att städa så gått det gick, då även Per låg utslagen, så när vi tror att allt är över och vi planerar att åka till Västerås och fira Pers morfar då han fyllde 80 år.
Så kände jag mig så konstigt andfådd igen och ringde och rådfrågade ASIH och de ringde 112 åt mig
Just när ambulansen kommer är jag så andningspåverkad att jag nästan får panik, de skruvar upp sin syrgas till 17 liter och då känns det lite bättre.
När jag kommer in så visar röntgen att höger lunga kollapsat igen och även en bit av vänster lunga har drabbats. Så nu ligger jag på lungmedicin med ett dränge sedan förra lördagen och har ingen aning om när jag får komma hem, eftersom vänster sida inte har förbättrats, sedan jag kom in.
Så ser min situation ut just nu, just som man började känna sig trygg i situationen så rycks benen undan ingen, och läkaren jag har verkar ha bråttom att skicka hem mig och det gör mig ännu mer stressad, jag är livrädd för att båda lungorna ska kollapsa samtidigt och att jag inte ska hinna in itid, nästa gång,
Detta var kanske inte den roligaste uppdateringen att komma med, men jag lever i alla fall.

Det ljusnar

2014-04-15T18:40:00.001+02:00

Tänkte börja med att tacka för era fina kommentarer i bloggen, det värmer verkligen i hjärtat att läsa det ni skriver. att det finns så många vänliga själar, som jag inte känner i verkligheten och som ändå bryr sig, det gör mig väldigt rörd.
Det är svårt att sätta ord på sina känslor att skriva ner det som man känner, om man inte själv har haft sådana känslor av ångest och tomhet så är det nog svårt att förstå,
Men jag har börjat att kravla mig uppåt igen och tar nu nya tag, och försöker att se positivt på framtiden ändå.
Trots att jag saknar min yngsta något oerhört just nu, så har det varit bra ändå att hon kanske inte har varit hemma och sett mig så ledsen, men däremot så har Per fått tagit den delen, det har nog inte varit allt för roligt för han heller, att se sin fru så ledsen, då jag har börjat gråta utan någon som helst förvarning, det är ju inte likt mig alls,
men det har ändå varit så skönt att jag fått lätta mitt hjärta och min oro för honom, och vi har fått prata i lugn och ro. något som vi verkligen behöver göra.
Jag är väldigt dålig på att prata om känslor i vanliga fall, däremot är det lättare att skriva här på bloggen, konstigt nog,

De senaste dagarna har jag börjat att må lite bättre, och det började med att jag misstänkte att jag får i mig för lite näring, jag äter men inte särkilt mycket och jag går hela tiden ner i vikt, vilket hade varit kanon om jag varit frisk, nu känns det som att jag behöver lite att ta utav, så nu vill jag inte gå ner så mycket mer i vikt, i alla fall inte i denna takt, så i och med att jag äter dåligt och jag gör av med mer energi än jag får i mig, så har jag nu fått prova på näringsdrycker som ett komplement, till den övriga kosten, de var väl inte jättegoda, och de var väldigt söta tyvärr, men jag blev piggare, och just nu är det som är viktigast, jag vet att cancer livnär sig på socker av alla de slag, men i mitt fall handlar det om livskvalité också, så det får bli en balansgång, eftersom jag har dragit ner så mycket på socker så tycker jag inte ens att det är gott när det bara smakar sött, så jag blev besviken på nyponsoppan som var betydligt sötare än den man köper i affären, men denna hade förstås ett högre energi innehåll, och det är ju det jag är ute efter för att orka, och inte fortsätta att gå ner i vikt
jag försöker fortfarande att tänka hälsosamt men inte extremt, cancern kommer inte att dö ut, för att jag tar bort allt socker i min kost, utan cancern tar det den behöver för att överleva, och då ryker musklerna i stället, vilket de redan har gjort till stor del på mig, jag har nu gått ner 20 kg sedan jag och Per gifte oss i juni förra året, och viktnedgången går allt fortare, så nu vill jag sätta stopp för det ett tag,

En stor del av det som ger mig ångest är ju min dåliga kondition och att jag flämtar så fort jag rör på mig, och någonstans i bakhuvudet kom jag att tanka på att järnbrist och andfåddhet hör ihop, så jag läste lite om symptomen på järnbrist och mycket riktigt så stämmer många av symptomen in, så nu ska här prövas att äta järnrik mat och frukt och grönt i massor, för att få tillbaka min energi, många säger att man inte ska äta antioxidanter för att de kan gynna cancercellerna, men jag kan inte hitta någon ny forskning som stärker den teorin, snarare tvärtom ett starkt immunfösvar, slår ju tillbaka mot cancern, men självklart vill jag inte stoppa i mig en massa piller och sådan skit, de tror jag inte alls på, utan jag vill få in det nyttiga på naturlig väg, för i tabletter och kapslar så är det ju även andra tillsatser med förutom vitaminer, som säkert inte är lika hälsosamt, däremot så tar jag högdos av D-vitamin varje dag, för det finns det så mycket forskning om just nu att det är bra för både det ena och det andra.jag har ingen aning om att det jag gör är rätt, men jag måste hitta en väg där jag faktisk också mår bra, och inte bara ett sätt att överleva,
Min cancer är ju kronisk och jag ska leva med den resten av mitt liv, och då vill jag även få må bra den tiden.

De senare dagarna har jag sett till att jag fått i mig många olika sorters vitaminaer och mineraler i form av frukt och grönt, jag vet inte om de har påverkat, men humöret har i alla fall blivit bättre, och jag har även fått bättre aptit, men där kan även cortisonet vara en bidragande orsak, jag tar ju cortison varje dag pga att jag har fått lite strålbiverkan på matstrupen, och det rev och gjorde ont när jag svalde, men nu är det bättre igen, så snart ska vi trappa ner på de också,
Jag känner mig även gladare igen, och det är värt en hel del för mig.

Idag var jag och maken hos min läkare, för att få resultatet av min MR hjärna och meningen var även att jag från början skulle få min behandling på torsdag, men den dristade jag mig till att ändra på och flytta fram och den närmaste tiden då var 2 1/2 vecka framåt, vilket känns lite sådär, allt för att jag ev skulle kunna få följa med upp till Vilhelmina,
Nu när jag tog upp det med min doktor sa han att han tycker absolut att jag ska resa iväg, han tyckte jag behövde det, så nu hänger det på mig, men jag har bestämt mig för att våga med syrgas och allt i packningen så följer även jag med upp,
Jag har en väldigt underbar onkolog och han är verkligen mån om att man ska må så bra som möjligt, Jag tänker ibland på när jag fick han i samband med att min spridning hade upptäckts, och där i början så fick han bara leverera dåliga besked efter varandra, till mig,
så jag fick nästan ångest ett tag då jag träffa han, men så är det inte nu längre, jag vet att han gör allt vad han kan för att jag ska få må så bra som möjligt, och klurar på nya behandlingar och mediciner som kan hjälpa mig., så idag prata vi lite om hur jag mår och han vill ju precis som jag att jag ska få slippa min följeslagare som jag har i form av syrgasen, och han hoppas att strålningen mot lungan ska få den effekten på sikt, jag tog även upp att jag tror att min mage är en bidragande orsak till att jag blir så andfådd, eftersom jag har ont och oftast är uppsvälld, så han funderade på om det är Navelbinet som är orsaken,
så nu ska vi pröva utan den vid nästa behandling och jag får då endast antikroppsbehandlig, för och se om magen blir bättre, han berätta att det är välkänt att just det cellgiftet kan ge väldiga magproblem, så om magen blir bättre nu under uppehållet så funderar han ut någon ny medicin till mig, det känns bra att veta att han faktiskt tar mina krämpor på allvar, och vid nästa behandling så vill han även ta ett stansprov på min brösttumör i höger bröst, för att se om den svarar på Herceptinet eller inte, jag hoppas ju förstås att den fortfarande svarar på den behandlingen, men man vet ju inte, men det är bra att det kollas upp i alla fall.

Tillslut fick jag även veta att MR hjärna inte visade något nytillkommet, jag har en liten svullnad mot den ena metastasen som troligen är en strålbiverkan, det står helt enkelt still däruppe i huvudet, vilket i detta sammanhang faktiskt är riktigt skönt :)
Trots att jag var mer andfådd än vanligt idag pga stulande mage så kände jag mig riktigt glad när jag fick åka hem, men först fick jag mina sår omlagda av en sköterska på mottagningen, hon är inte min kontaktsköterska men det är hon jag har mest komtakt med och hon dokumenterar mina sår genom att fotografera de, så man kan jämnföra om de blir bättre eller sämre, och hon är helt underbar, så lugn och snäll, så man känner sig ordentligt trygg i hennes vård. och det är just det jag behövde just nu, efter allt som varit, så är tryggheten så viktig.
och att känna från deras sida att de faktiskt tycker att jag ska åka iväg, fast de vet att de är långt bort, gör en hel del, nu får det ju inte hända något medans jag är borta, men skulle det göra det så känns det ändå bättre att veta att familjen finns i närheten, den är trots allt viktigast för mig, Nu kommer troligtvis inte min äldsta att följa med upp eftersom hon har lovat att vara kattvakt åt sin farmor och farafar, men det går nog ingen nöd på henne ändå tror jag :)

Nu längtar jag så till att jag får träffa min lilla trollunge och hennes goa kramar, sen hoppas jag att vi hinner träffa lite av släkten och vännerna däruppe under vår korta vistelse, nu längtar även jag att få komma iväg ett par dagar :)

Grattis! Thilde 5 år idag

2014-04-12T15:41:00.001+02:00

Idag fyller Thilde 5 år och tyvärr är hon inte hemma så att vi kan fira henne.,
Gissa om jag saknar henne massor just nu? Mår dåligt gör jag också, över att jag är sjuk och att jag kanske inte klarar av att följa med upp nästa vecka och hämta hem henne och få fira lite påsk där uppe.
För om jag har sån ångest över min dåliga andning med syrgas dygnet runt, här hemma, hur blir det inte där uppe då, med långt till sjukhus om något skulle hända? man är ju trots allt bortskämd med att ha nära till sjukvård här, om något händer. skrämmande känslor, samtidigt vill jag inte göra lillan besviken genom att inte komma upp. ( vi är inte vana att vara ifrån varanndra så här länge)
Jag har till och med flyttat fram min kommande behandlig jag skulle fått nästa vecka för att slippa ev biverkningar medans jag är där uppe, så istället för den 17/4 så får jag min behandlig den 6/5 fanns tyvärr ingen annan tid närmre, så nu undrar jag om jag gjorde rätt som ändra? jag ska trots allt träffa min doktor på tisdag så då får jag höra vad han har att säga, om ev resa upp, men i slutändan är det ju ändå mitt beslut. men att vara kvar ensam här nere lockar inte så mycket det heller tyvärr.

Usch nu blev det ett dystert inlägg i alla fall, men jag saknar Thilde så att det gör ont just nu.
men idag vill jag gratta henne och hennes Farfar som fyller år samtidigt, och hade hennes mormor fått leva så hade även hon fyllt år idag så många tankar går till henne idag med.

Grattis på födelsedagen!

Grattis mamma ( mormor) på födelsedagen, saknar dig varje dag

Den 12 april 2009 föds du, Thilde, Marie, Hellevi

som vi har längtat efter dig

Mitt lilla hjärta

Grattis till farfar som firar

samma födelsedag tillsammans med Thilde

våran solstråle

Älskad lillasyster

Thilde firar 1 år,

här med farmor

Thilde 2år

Thilde 3år hemma hos farmor och farfar

Mammas lilla prinssesa blir 4 år

Vår fina dotter blir 5 år idag

Grattis! Hippp hipp hurra för dig idag.

saknar dig massor

Rädslor och andra känslor

2014-04-10T20:01:00.000+02:00

Börjar med att varna om att detta inlägg kan bli lite långt och känslosamt,
Jag bär på så mycket oro och rädsla inom mig som behöver få komma ut. så nu skriver jag ner det som tynger mig.

Sedan min högerlunga kollapsade så är jag ständigt rädd att det kan hända igen, känslan när det hände går inte att beskriva, att jag först känner att jag har tungt att andas och efter ett tag så bara rasslar det till i bröstet som av slem, men upp kommer bara en massa blod, hur mycket jag en spottar så fortsätter det bara att komma, jag blir livrädd och är säker på att min sista stund är kommen, jag lyckas tillslut trots att jag är så skärrad, att ringa 112, (kom knappt ihåg numret) de skickar en bil och jag får prata med en sköterska under tiden jag väntar eftersom jag är så rädd, hon hör att jag är väldigt andningspåverkad, och försöker att lugna mig lite, efter stund,( för mig en evighet) kommer ambulansen och de tar med mig direkt, och jag får syrgas,och det känns lite bättre, eftersom ingen vet vad det är jag har drabbats utav, så kan de heller inte lugna mig helt, ingen vet varför det kommer blod, eller hur allvarligt det är, väl på akuten så får jag vänta där i ca 6 timmar innan jag ens får göra en röntgen, efter det får jag komma tillbaka till akuten, och det konstateras att min högerlunga har kollapsat och jag ska få ett dränage insatt, efter jag har fått det på E.m, så får jag komma in på en akutavdelning, eftersom lungmedicin har fullt, men bara det att få komma in på en avdelning kändes ändå bra,
Jag fick stanna i 8 dagar varav de 3 sista fick jag tillbringa på lungmedicin, Att få ett drän som suger ut luft och vätska ur lungan, gör riktigt ont, åtminstone gjorde det det på mig, på Akutavdelningen, kunde de inte förstå att jag hade så ont av dränet, jag kunde inte dra djupare andetag, förrän det sved och gjorde rejält ont i hela mitt tumördrabbade bröst, så i början fick jag väldigt dålig smärtlindring, det var först då jag fick träffa lungläkarna några dagar senare som jag fick höra att detta var helt normalt att ha så ont, vid dränaget, så det blev en hel del extra morfin efter det,
Dagen innan jag fick åka hem, så fick jag veta att jag skulle göra förberedelser inför den kommande strålningen på lungan morgonen därpå, under natten hade de stängt av dränet, och bara det gav mig ångestkänslor, jag trodde lungan skulle kollapsa direkt, och att påbörja strålning mot samma lunga gjorde mig rädd, så inför inställning av strålningen så fick jag lugnande fast jag visste att det inte var något otäckt jag skulle göra så kände jag ångest inför allt som hände över mitt huvud.
I och med att lungröntgen denna dagen visade bra resultat,jag hade bara en lite luftspalt kvar på ca 1 cm som de trodde skulle självläka,
så det blev beslutat att jag skulle få åka hem samma dag efter att de dragit dränet,
Rädsla igen, jag har inte hunnit hämta mig från allt som har hänt och de vill genast skicka hem mig efter dränaget är draget, när de drog dränet så försvann all den extra smärta jag haft direkt,
såret sydde man inte, utan jag fick ligga en timme på den sidan för att få hålet att gå ihop, under tiden kommer en läkare in och kommer på att jag fortfarande har syrgas, och säger att han måste prata med syrgassköterskan innan jag kan få åka hem, hon kommer ner med en stor blå låda, som jag ska ha med mig hem, då brister det för mig totalt igen,
för känslan är faktiskt den att de skickar hem mig, fast jag inte är frisk, på dessa 8 dagar har det hänt så otroligt mycket att jag inte hängt med känslomässigt, och att jag inte fått några riktiga förklaringar, på vad som har hänt, nu vill de skicka hem mig med en blå syrgaslåda, så att jag blir låst i mitt eget hem! jag kommer inte komma utan för dörren!
I samma veva så får jag även besök av två kollegor till mig, och de lyckas muntra upp mig lite i allt mitt elände, när de gått så kommer syrgassköterskan tillbaka med en vagn med en mindre syrgas koncentrator, som jag kan ta med mig, detta känns lite bättre, men ändå känns det som att de bara kastar ut mig, när jag fortfarande inte mår bra, just denna dag då jag ska hem så rinner tårarna i massor, jag längtar ju hem till familjen, men rädslan för att lungan inte ska hålla ,gör att jag hellre vill stanna några dagar till, läkaren verkar inte förstå detta alls, så jag skrivs ut och kommer hem sent på kvällen, eftersom en transport måste beställas för mig och all utrustning jag ska ha med mig hem.
väl hemma försöker jag att bearbeta vad som har hänt, men veckan därpå så startar strålningen och med min dåliga andning och dåliga kondition och allt slem som bildas när jag ligger ner på rygg får jag ångest inför den också, fast jag vet vad jag ska gå igenom och har gjort det förr, så är strålningen jättesvår att genomföra för mig,
Jag får träffa en av deras strålningsläkare och hon ger mig bla lite lugnade inför behandlingen, och då fungerade det tillslut, sköterskorna jag hade där på strålningenvar jättesnälla och förstående, och lät mig ta den tid jag behövde, egentligen är det inget svårt, man ligger ner på rygg på en hård brist i ca 10 min och det tas först bilder och sedan snurrar strålningsapparaten runt och strålar på de inställda området men man är helt utlämnad och ensam under denna tiden i rummet, vilket var orsaken till att jag kände oro, efter allt som har hänt, så har jag blivit väldigt rädd för att vara själv, jag som normalt brukar tycka det är skönt, att få vara ensam ibland, men nu skapar det bara ångest, och alla tankar jag inte vill ha, kommer smygandes då.

Några dagar efter min hemkomst från sjukhuset så firade vi svärmor som fyllde 60 år och som kom ner till Västerås då ifrån Vilhelmina för att fira med släkten,.
att kunna ta mig dit och vara med, var otroligt skönt för själen, jag behövde det efter allt som hade hänt.
När svärfar och svärmor åkte hemåt igen tog de med sig Thilde upp, Hon ville jättegärna följa med upp så det var inget konstigt och hon hade bestämt att 3 veckor skulle hon stanna däruppe, Och någon vidare hemlängtan verkar hon inte haft eftersom hon nu stannar ytterligare 2 veckor över påsken, för då kommer pappa och hämtar henne hade hon sagt.
Jag har verkligen unnat henne denna tid hos farmor och farfar,att få positiv uppmärksamhet och bli lite bortskämd, varken jag eller Per hade den orken över till henne innan hon åkte, så jag förstår att hon tyckte det var skönt att få komma bort hon med.

De första 2 veckorna tyckte jag det faktiskt var skönt att hon inte var hemma, då fick jag chans att återhämta mig lite i lugn och ro, nu efter tre veckor, kommer alla känslor igen, Thilde fyller 5 år på lördag, och jag kan inte fira henne på hennes stora dag! känslan av att jag sviker henne som mamma finns ständigt närvarande fast jag innerst inne vet att det inte är så, men känslan finns där ändå,
Thilde har ju längtat efter sitt alldeles egna första och riktiga barnkalas som vi bestämde att hon skulle få när hon fyllde 5 år, Ända sedan i höstas då hon började bli bjuden på kalas hem till sina förskolekompisar, har hon pratat om detta, Nu känns det inte lika lätt för mig att planera och hålla i ett barnkalas, som jag så gärna hade velat ge henne,jag blir ju andfådd bara jag rör lite grann på mig, och det känns inte så roligt att ha ett kalas där syrgasslangen är som en snubbeltråd över hela lägenheten, och hur kommer hennes kompisar att reagera över min slang jag har till näsan? Thilde tar det rätt naturligt, men hon är ju uppvuxen med att jag är sjuk, men det är inget jag tror att hon har pratat med sina kompisar om, för henne är det bara så,
Hon vet inte ens vad det är för sjukdom jag har, för det är inget hon har velat prata om, och jag tycker själv det är jättesvårt att föra det på tal.
Känslan av att jag sviker henne blir bara större och större, jag vill så gärna orka finnas där för henne,och ge henne sitt efterlängtade barnkalas, nu vet jag att hon inte vill bjuda så många barn, utan bara de närmsta kompisarna och det gör ju saken så mycket enklare, men det känns så svårt att lämna över planering till någon annan, det har ju alltid varit jag som tagit på mig det lasset, nu finns inte orken där, så då är jag beroende av att någon annan tar vid och ror allt i hamn, när jag skriver detta känns det inte så farligt, men att inte kunna vara den mamma som jag vill vara, känns jobbigt, och jag saknar mitt lilla hjärta så att det gör ont,
känslan kom bara över mig för ett par dagar sedan, det kom så plötsligt, för att först ha
tyckt att det var skönt att hon hade det så bra däruppe, till att få ångest över att inte räcka till för henne, och få känna hennes kramar, som helar så mycket.
Det jag är glad över är att hon är en så självsäker ung liten dam med mycket skinn på näsan, hon verkar inte tagit någon större skada av att jag är sjuk, förutom att hon är otroligt "mammig" då hon är hemma, det är mamma för hela slanten men det kan jag leva med. Om jag ska försöka att beskriva henne lite kort, så är hon en otroligt glad,snäll och omtänksam, pratsam, humoristisk, vild liten tjej som inte tar någon skit.
Får hon skäll som hon inte tycker är berättigad, svarar hon emot, och ger sitt resonemang om det hela, om varför hon gjorde som hon gjorde, och när hon gör det så är det ibland svårt att vara allvarlig, för hon har många gånger rätt finurliga svar, och just så ska ju barn vara,
men när man är sjuk och inte orkar med sitt eget liv så kan det bli lite för mycket tyvärr, men jag skulle aldrig vilja ändra på något som är hon, och jag hoppas att hon kommer fortsätta vara och tro så ,på sig själv när hon växer upp, och att hon fortsätter att sprida glädje omkring sig, det är av den oförstådda glädjen jag brukar hämta min energi, som jag så väl behöver just nu, när allt bara känns jobbigt.

Efter att min lunga kollapsa, så har verkligheten hunnit ikapp och jag inser att jag inte är odödlig, och att jag kommer att dö av den här sjukdomen, hur gärna jag önskar att det inte vore så, jag har visserligen inte fått någon dom om att det är nära, men att ha jobbigt att andas och ständigt ha syrgas, får tankarna att skena och rädslan är ständigt närvarande, att känna hur kroppen hela tiden försvagas och man går ner i vikt, trots att jag tycker att jag äter,
även där är jag rädd att mina värden ska bli så pass dåliga att jag inte ska kunna få mina behandlingar, då är det ju helt kört för mig, för så som det ser ut idag så tar ändå behandlingarna på skiten, men min kropp verkar inte riktigt orka längre, är i alla fall den uppfattning jag får, och det skrämmer mig rejält, jag vill inte behöva lämna min familj särskilt inte mina barn, Thilde som bara är 5 år kommer knappt att ha några minnen av mig som mamma, och det smärtar så oerhört, att hon ska behöva växa upp utan mig, såna här tankar ska man inte behöva ha när man har småbarn, men just nu är de ständigt närvarande i mitt liv,
och just när jag sitter med min egen oro och sorg, så nås beskedet att en av de fina tjejerna i ett av cancerforumen jag är med i, har fått domen att hon bara har ca 2 mån kvar att leva, och hon har tre små pojkar att lämna detta besked till, häromkvällen la hon upp en hjärtskärande bild på en av sönerna som krampaktigt kramar sin nalle och är helt förtvivlad efter att ha förstått att hans mamma kommer att dö snart.
När jag såg bilden så såg jag min egen dotter framför mig, det kunde lika gärna ha varit Thilde som grät sig till sömns den natten, men denna gången var det inte hon, men likväl gjorde det så ont av sorg i mig, att man som mamma måste lämna ett sånt hemskt besked till sina barn, inga barn borde behöva tänka på döden, och jag försöker att skona Thilde så länge det bara går, men som min kurator sa, är att det är bättre hon får veta det av mig nu, när hon är så pass stor, innan hennes kompisar börjar ställa frågor, för då kan hon istället känna att jag har svikit henne genom att inte berätta om min sjukdom, att omgivningen vet mer än hon, och det vill jag ju inte att hon ska känna..
Hur hanterar jag all rädsla jag går och bär på? det känns som att den håller på att äta upp mig innefrån, jag bara gråter och gråter men försöker att hålla tillbaka tårarna så gått det går, eftersom andningen blir ännu jobbigare då jag gråter och det känns som jag inte får någon luft, så jag försöker att hålla tillbaka, fast jag vet att känslorna måste ut, jag vill inte må så här, jag vill känna glädje och få njuta av våren och den kommande sommaren, men syrgasen och den dåliga andningen och konditionen gör sig ständigt påmind och skrämmer skiten ur mig. det var ju inte så här mitt liv skulle bli.
Nu är jag även inskriven hos ASIH= avancerad sjukvård i hemmet, de kan ge mig ungefär samma hjälp i hemmet som sjukhuset gör, men inga cellgiftbehandlingar, än så länge är det såromläggning och mediciner de kommer med, det känns rätt ok än så länge, men så här i början har det varit en massa folk här, så det hoppas jag ska lugna ner sig, för så vill jag inte ha det framöver, just nu kommer även sjukgymnasten hem till mig, han är även utbildad lymfterapeut, å nu har han varit här och lindat min vänster arm, sedan ska vi prova lymfdränage efter det, en form av massage för lymfsystemet, vilket jag hoppas ska ha någon effekt på mitt ödem, även arbetsteraputen har varit här och tittat men i nuläget så finns det inte så mycket att göra, jag klarar ju att gå upp och ner för trappan själv även om det är jobbigt, bara jag får hjälp med att bära, Dietisten skulle skicka prover på näringsdrycker, vilka jag ännu inte fått, men de får jag förhoppningsvis i morgon, de har glömts bort ett par dagar i rad nu, så det börjar bli lite jobbigt att vänta på att de ska komma förbi, särskilt när man inte vet vilken tid de kommer, jag vill ha kontroll och kunna planera fast jag bara är hemma, att ta ifrån mig all kontroll över mitt eget liv känns inte ok, så blir inte ASIH bättre på att passa tider, så vet jag inte om jag vill ha de kvar, under de två veckor jag haft det, så har tiderna överskridits med 30-60 min och det känns inte bra för mig. jag behöver få ha lite kontroll över mitt eget liv, och den kontrollen minskar hela tiden, samtidigt tycker jag det är skönt att få hjälpen på hemmaplan, men jag vill inte att de kommer och går som de vill, detta är ändå mitt hem och inget sjukhus, och jag vill ha det lite fint här hemma om folk ska springa här varje dag, men det är något jag inte orkar fixa, vi är trångbodda med 5 pers i en 4:a med lite förvaringsmöjligheter då blir det lätt rörigt, nu har vi ändå bytt plats på Thilde och Angelika så Thilde får ett eget rum när hon kommer hem, och Angelika får ta en del av köket som är avskärmat lite som ett rum men utan dörr, men hon har en hel del saker hon med, som ger ett rörigt intryck i köket men i nuläget kan vi inte göra något det. så det känns jobbigt att släppa in okända människor i lägenheten och känna mig bedömd, av hur vi bor, jag är verkligen inte pedant, men jag tycker om att ha det fint och städat omkring mig när jag får besök och har säkert högre krav på ordning än den övriga familjen, som jag inte själv orkar leva upp till just nu, och när Thilde kommer hem igen så blir det stökigare igen, eftersom jag inte orkar plocka hela tiden, och den övriga familjen tycks inte göra det heller, sånt här gör att jag känner mig otillräcklig och missnöjd med mig själv, jag får helt enkelt bli bättre på att få den övriga familjen att hjälpa till här hemma, men jag gillar verkligen inte att behöva tjata och gnälla hela tiden, min energi behövs till annat.
Men på måndag kommer de hit ifrån hemtjänsten för att se vad vi har för behov med städningen, till en början så blir det varannan vecka, säkert blir det en liten avlastning i alla fall och tid att göra något annat, trots att det nog bara är golven som städas då. jag hoppas att de även kan ta våra fönster för de är i stort behov av en tvätt just nu. men de får vi se om de kan göra. sedan är det så klart en prisfråga, som sjukskriven så har man ju det inte allt för gott ställt med ekonomin.

Ja detta blev ett rätt så långt dystert och kanske rörigt inlägg men, idag behövde jag få skriva av mig lite av sånt som tynger, och just nu känns det lite bättre igen,

Äntligen är stålningen över!

2014-03-27T13:00:00.001+01:00

Jag börjar med att tacka för era fina kommentarer både här och på Fb, de värmer verkligen i hjärtat ska ni veta. särskilt nu när jag har haft det lite extra tufft, så har det varit jätteskönt att veta att jag inte är ensam, att ni finns där och tänker på mig.,

Igår avslutade jag min sista strålning mot höger lunga och det kändes verkligen som en befrielse, jag bär just nu på så mycket ångest och oro att det har varit jättejobbigt med strålningen, att behöva ligga plant ner, med armarna över huvudet, när man inte kan andas ordentligt, med an mage som är svullen och trycker på lungorna pga magkatarr, sedan har jag muntorrhet pga alla mediciner och syrgasen, kombinerat med att det känns som jag har en klump som sitter fast i halsen, det har verkligen varit en mardröm att genomgå dessa 5 dagar med strålning, och jag känner mig samtidigt jättefånig som inte klarar av strålningen, för det är ju inget som gör ont, utan jag känner mig bara så utlämnad där, när man är själv i rummet under dessa minuter. men nu är det äntligen över!
Jag är så otroligt tacksam över mina fina älsta barn som under denna tid har hjälpt mig och följt med så gått det går, i taxi och på sjukhuset, det har vart ovärderlig hjälp, med att bära och hjälpa till med syrgasvagnen jag släppar med mig överallt, och hitta elutag då batteriet fort tar slut, då min kondition är på 0 och jag blir andfådd för allting, de har varit så otroligt duktiga och jag är jättestolt över er :)

Bild lånad från:
http://krigetiminkropp.blogspot.se/2013/05/benmargsprov-fixtur-datortomografi_16.html

här ligger man alldeles själv under strålningen,

med huvudet på den röda kudden och händerna i handtagen

ovanför huvudet, medan strålmaskinen går runt kroppen

I morgon påbörjar jag mina cellgiftbehandlingar och antikroppsbehandling igen, känns skönt att komma igång med detta igen, men det är samtidigt nervöst, eftersom det var, efter förra omgången min lunga kollapsa, men denna gång ska det gå bra har jag bestämt.

Nu väntar ännu en utmaning och det är Magnetröntgen av hjärnan då jag ska ligga ca 1 timme i ett trångt rör blickstilla, med syrgas, där det dånar och låter högt vid biltagningarna även om man har hörlurar på sig, vet verkligen inte hur jag ska klara detta, men ringde i alla fall idag och berättade om min oro och de kunde erbjuda mig lugnande inför behandlingen, hoppas detta hjälper, jag måste ju göra denna undersökning eftersom jag har en liten svullnad i hjärnan som de vill kolla närmare på, om jag bara slapp denna hostan och slembildningen jag har, så skulle det vara så mycket enklare. men , men nu vet de min oro i alla fall.

Bild lånad från nätet.

så här kan en MR kamera se ut, man skjuts in i röret och ligger där ca 1 timme,
medans det lyser, dånar,knackar och för en massa olika oväsen trots öronproppar
och musik i lurar så hör man det igenom, detta ska jag göra på måndag :(

TACK!

2014-03-22T18:43:00.000+01:00

Vilken respons jag fick på mitt senaste inlägg!
Idag har tårarna runnit massor,
men inte för att jag är ledsen utan för att jag blev så rörd av alla fina kommentarer och vänner som vill hjälpa till på olika sätt, Tänk att jag har så fina vänner! ni är helt underbara! Jag skulle så gärna vilja åtgälda det på något sätt, men vet inte hur, så jag tackar er alla så här istället. och till er som undrar hur ni kan hjälpa till, så är jag hemskt dålig på att be om hjälp, men bara att veta att ni finns där och få läsa allt fint, har värmt mig i hjärtat idag, och det har givit mig,ny energi och extra kämpaglöd ska ni veta.

Idag har jag och maken bara tagit det lugnt, både han och jag har varit trötta så de har blivit filmtittande på Netflex för hela slanten idag.
sedan har jag försökt att tvinga i mig lite att äta, för faktum är att jag har gått ner en hel del i vikt, vilket jag i normala fall skulle vara jätteglad för, men just nu är det inte riktigt lika roligt, eftersom aptiten saknas nästan helt, jag känner hunger men får inte i mig något ändå, så det är tur att jag har Per hemma nu för han ser till att jag har något att äta, för på vardagarna glömmer jag bort att äta, då jag inte känner mig sugen på något,jag har fortfarande några extra kg att ta utav, innan jag är nere på normalvikt, men jag går stadigt ner i vikt 1 kg i veckan,n utan att jag anstränger mig det minsta, och det känns lite olustigt nu när jag inte mår så bra, jag har minskat 15 kg sedan i början på juni förra året då Per och jag gifte oss, och som sagt att hade det varit under andra omständigheter så hade detta känts jättebra, men jag hade gärna haft lite mer muskler, det känns som att de är de som ryker just nu, för jag är otroligt svag i kroppen, jag försöker att röra på mig så mycket som möjligt här hemma, så inte alla muskler försvinner så att jag blir helt sängliggandes, men det är inte roligt att gå runt här hemma då man har en lång syrgasslang att släpa på, som fastnar i allt på vägen och man måste gå tillbaka för att trassla upp den igen. men, men, nu ska jag försöka att tänka positivt och hämta krafter så att jag kan slutföra min strålning och påbörja med cellgifterna igen, Nu tar jag nya tag igen!

Tack alla fina för att ni finns där ute ni betyder jättemycket för mig kramar i massor!

Det är jobbigt nu

2014-03-21T21:03:00.000+01:00

Det här året har inte börjat bra alls, och det känns som om det går utför nu, för ca två veckor sedan åkte jag in akut till sjukhuset då jag hade fått tungt att andas och plötsligt så rosslar det till i bröstet och jag börjar spotta blod, jag blev livrädd kan jag säga, strax innan hade jag ringt in till motagningen på grund av att jag hade tungt att andas för rådgivning, sköterskan skulle ringa upp igen, men under den tiden så hann jag ringa 112 eftersom jag fortsatte att spotta ordentligt med blod, där och då trodde jag att min sista stund var kommen att min familj skulle hitta mig död på badrumsgolvet när de kom hem, så skärrad var jag, ambulansen kom och det gick rätt fort till Ks kan jag säga, men väl på akuten så tog det 6 tim innan jag kom iväg till röntgen och den visade att min högerlunga hade kollapsat, den var helt luft fylld, så ett drän opererades in under lokalbedövning, lungsäcken kunde de inte bedöva och det gjorde grymt ont när de satte dränet, kan jag säga, och ont gjorde det under de 8 dagar det satt där.och sög ut luft och vätska.
Efter 6 dagar blev jag flyttad till Lungmedicin, där jag fick en bärbar dräneringslåda och kunde gå själv på toaletten. bara det kändes som en frihet.
Dagen jag skulle hem drog de dränet och jag fick veta att jag hade strålning inplanerad mot lungan vilket jag inte hade fått information om tidigare, så jag blev iväg skickad för att ställa in strålmaskinen, och därefter ny röntgen på lungan som visar att jag bara har en liten luftspalt kvar på 1 cm som troligtvis skulle läka av sig självt, så därefter drog de dränet och jag fick information om att jag skulle få åka hem direkt, detta var jag inte beredd på, jag hade ju fortfarande jätteont och andades med syrgas, och i sista stund kommer syrgassköterskan in med en syrgaslåda som hon säger att jag ska få med mig hem, där och då brast det för mig, all den oro och rädsla jag burit under hela sjukhustiden bubblade upp till ytan och jag kände mig liten och ynklig som ett barn, det blev helt enkelt för mycket att jag skulle bli patient i mitt eget hem och låst med syrgas, hade jag inte tryckt på, så hade jag inte fått den mobila syrgasen med mig hem, men min svärmor fyllde 60 år den helgen och jag ville vara med och fira jag med, och det skulle jag inte kunna göra med den stora lådan jag hade fått, men även den mobila syrgasen är för tung för mig att bära ner själv ifrån tredje väningen, eftersom jag är väldigt svag i kroppen, så för att komma ut måste jag ha hjälp, och jag orkar inte gå många steg förrän jag är helt slut.
Mitt i denna röra på sjukhuset kom två av mina tidigare arbetskollegor, en har gått i pension och den andra har bytt arbetsplats, men båda har blivit som mina extra mammor, och trots att jag var så ledsen när de kom, så lyckades de att muntra upp mig lite,och det kändes lite bättre efteråt.
Denna veckan har jag varit iväg till sjukhuset flera gånger, först var jag till läkaren, som berättade att jag har en tumör som sitter så till att den drar in lungan, vilket gjorde att den tillslut kollapsade, så nu strålas jag, för att förhoppningsvis få tumören att minska, så att jag ska slippa syrgasen, men efter allt som har hänt på senare tid är jag väldigt orolig för biverkningar av strålningen, jag är rädd att få hosta och slem som gör att jag hostar eftersom jag är rädd att lungan ska kollapsa igen.
Självklart var det jättesvårt för mig att ligga helt plant på strålningsbritsen, då det var dags, genast började jag harkla och ha mig och det kändes tyngre att andas, men en jättegullig sköterska kom in mellan varven och titta till mig samt att jag fick en ringklocka i handen så jag kunde ringa om det vart för jobbigt, första dagen var min dotter Angelika med och det kändes skönt då jag hade väska och syrgasvagnen att dra, för mig är det väldigt tungt, så jag vill helst inte åka själv till sjukhuset, och trixa med med allt i taxin själv, och leta eluttag på sjukhuset för batteriet räcker bara en timme om jag har på 1 liter syrgas, men när jag går måste jag ha högre dos märker jag, för jag blir andfådd jättesnabbt, jag behöver bara böja mej ner och ta upp något på golvet, så flämtar jag efteråt.
Idag på fm innan jag skulle åka iväg, så började jag tokhosta igen, jag har inte hostat nästan något alls sedan jag kom hem ifrån sjukhuset, det var som att jag har slem som sitter fast i halsen, så jag hostade så att jag nästan kräktes, och då ringde jag till strålningen för att få råd om hur jag skulle göra, och de tyckte att i och med att jag inte kan ligga ner på rygg så ansåg de att jag skulle ta en paus och vila mig över helgen, när jag frågade om det fanns något man kunde göra mot hostan eller slemmet så kunde de inte ge några råd, utan hänvisade mig till bröst och Sarko mottagningen, så jag ringer dit och får prata med en sköterska som har jobbat länge på radiohemmet men är ny på mottagningen, så hon visste inte något, så hon rådfrågar en läkare, min var tydligen inte där idag, och han ger rådet att åka till strålningen och låta en läkare titta på mig ifall det är biverkningar från strålningen, det eller uppsöka akuten, var hans svar och jag ville varken det ena eller det andra, att sitta tok hostandes i en taxi med en tung syrgas maskin med mig, var inte särskilt lockande, jag tror inte den läkaren hade kunnat se något speciellt ändå, jag ville ju bara ha råd, så att jag kan fortsätta strålas nästa vecka utan att hosta, hostan beror säker på lungorna, men det är klart jag är orolig så att det inte är lungan som strular till det igen, men blir det för jobbigt åker jag in till akuten.
Jag vet inte vad jag ska tro men det känns som att kroppen håller på att säga upp sig, och att det går fort utför nu, och jag är rädd, den 31 har jag även en tid för MR för hjärnan och med allt som har hänt på senare tid så är jag orolig att det har börjat växa där med, jag klarar inte mera nu, just nu känner jag mig väldigt liten och svag, jag har nu sett till att en remiss är skickad till ASIH så att jag kan få hjälp i hemmet dygnet runt om det så behövs.
Detta var inget jag önskade, men nu är situationen så.
Självklart önskar och hoppas jag att jag ska bli bättre, men just nu känns det inte så, och det skrämmer mig,
Mitt i allt detta så är Thilde uppe i Vilhelmina hos farmor och farfar och har det toppenbra, jag saknar henne jättemycket, för hon kan verkligen det där med att få andra att må bättre, hon tvingar en att tänka på annat, och det hade jag behövt just nu, samtidigt är det skönt att hon inte är hemma nu när jag mår så här, men jag saknar henne. två veckor till ska hon vara där uppe, så det blir tomt här hemma.
Det här var ingen rolig uppdatering men det är så det är nu. jag hoppas verkligen att det vänder till det bättre nu. för jag klarar nog inte mer nu